ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN đến sức KHỎE của TRẺ SAU PHẪU THUẬT sửa TOÀN bộ tứ CHỨNG FALLOT

Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở bệnh nhân sau phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot...16 1.2.3.. Tình hình nghiên cứu về chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở

TRẦN HOÀNG LINH

§¸NH GI¸ CHÊT L¦îNG CUéC SèNG LI£N QUAN

§ÕN SøC KHáE CñA TRÎ SAU PHÉU THUËT

SöA TOµN Bé Tø CHøNG FALLOT

Chuyên ngành: Nhi khoa

Mã số : 60720135

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC

Người hướng dẫn khoa học:

TS Lương Thị Thu Hiền

HÀ NỘI – 2018

Với tấm lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc, tôi xin chân thành cảm ơn TS.BS Lương Thị Thu Hiền, là người thầy đã tận tình chỉ bảo, trực tiếp hướng dẫn tôi hoàn thành luận văn này.

Tôi xin trân trọng cảm ơn TS BS Đặng Thị Hải Vân là giảng viên bộ môn Nhi, trường Đại học Y Hà Nội, đã góp ý cho tôi những ý kiến vô cùng hữu ích trong quá trình thực hiện luận văn.

Tôi xin cảm ơn Bộ môn Nhi, Phòng Quản lý Đào tạo Sau đại học của Trường Đại học Y Hà Nội đã tạo điều kiện tốt nhất để giúp tôi trong quá trình học tập và thực hiện luận văn.

Tôi xin chân thành cảm ơn các bác sĩ, điều dưỡng, nhân viên của khu phòng khám nhà T, trung tâm tim mạch trẻ em, Bệnh viện Nhi Trung Ương đã nhiệt tình giúp

đỡ, tạo mọi điều kiện thuận lợi nhất cho tôi trong thời gian tiến hành làm luận văn.

Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành tới tất cả quý thầy cô trong hội đồng chấm luận văn, đã dành thời gian đọc và cho tôi những đóng góp vô cùng quý báu

để hoàn chỉnh luận văn này.

Xin gửi lời cảm ơn tới tất cả bệnh nhi và người chăm sóc bệnh nhi đã hợp tác với tôi khi thu thập số liệu nghiên cứu.

Cuối cùng, tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đến gia đình, bạn bè đã luôn động viên khích lệ tôi trong quá trình học tập và hoàn thành luận văn.

Hà Nội, ngày 2 tháng 9 năm 2018

Trần Hoàng Linh

khoa của Trường Đại học Y Hà Nội, xin cam đoan :

1 Đây là luận văn do bản thân tôi trực tiếp thực hiện dưới sự hướng dẫn của

TS BS Lương Thị Thu Hiền

2 Công trình này không trùng lặp với bất kỳ nghiên cứu nào khác đã đượccông bố tại Việt Nam

3 Các số liệu và thông tin trong nghiên cứu là hoàn toàn chính xác, trung thực

và khách quan, đã được xác nhận và chấp thuận bởi cơ sở nơi nghiên cứu.Tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm trước pháp luật về những cam kết này

Hà Nội, ngày 2 tháng 9 năm 2018

Trần Hoàng Linh

HrQoL : Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe

PedsQL 3.0 CM : Pediatric Quality of Life Inventory TM 3.0 Cardiac ModulePedsQL 4.0 : PedsQL TM 4.0 Generic Core Scales

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN 3

1.1 TỔNG QUAN VỀ TỨ CHỨNG FALLOT 3

1.1.1 Tổn thương giải phẫu bệnh của bệnh tứ chứng Fallot 3

1.1.2 Sinh lý bệnh của bệnh tứ chứng Fallot 5

1.1.3 Triệu chứng lâm sàng của bệnh tứ chứng Fallot 6

1.1.4 Cận lâm sàng bệnh tứ chứng Fallot 7

1.1.5 Điều trị nội khoa 8

1.1.6 Điều trị phẫu thuật 9

1.1.7 Đánh giá sau phẫu thuật 10

1.2 CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN SỨC KHỎE Ở TRẺ SAU PHẪU THUẬT SỬA TOÀN BỘ BỆNH TỨ CHỨNG FALLOT 13

1.2.1 Chất lượng cuộc sống liên quan tới sức khỏe 13

1.2.2 Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở bệnh nhân sau phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot 16

1.2.3 Công cụ nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của trẻ em sau phẫu thuật bệnh tứ chứng Fallot 17

1.2.4 Tình hình nghiên cứu về chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ sau phẫu thuật bệnh tứ chứng Fallot trên thế giới 19

1.3 MỘT SỐ YÊU TỐ ẢNH HƯỞNG ĐẾN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHỎE Ở TRẺ SAU PHẪU THUẬT SỬA TOÀN BỘ BỆNH TỨ CHỨNG FALLOT 21

1.3.1 Các yếu tố liên quan đến đặc điểm xã hội học 21

1.3.2 Các yếu tố liên quan đến đặc điểm về bệnh 22

CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 24

2.1.2 Tiêu chuẩn lựa chọn bệnh nhân 24

2.1.3 Tiêu chuẩn loại trừ bệnh nhân 24

2.2 PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 24

2.2.1 Thiết kế nghiên cứu 24

2.2.2 Phương pháp chọn mẫu 24

2.2.3 Các biến số nghiên cứu 25

2.2.4 Phương pháp thu thập số liệu và đánh giá 26

2.3 PHƯƠNG PHÁP XỬ LÝ SỐ LIỆU 31

2.4 ĐẠO ĐỨC NGHIÊN CỨU 31

CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 33

3.1 ĐẶC ĐIỂM ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU 33

3.1.1 Đặc điểm xã hội học của đối tượng nghiên cứu 33

3.1.2 Đặc điểm về bệnh của đối tượng nghiên cứu 34

3.2 CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHỎE CỦA TRẺ SAU PHẪU THUẬT SỬA TOÀN BỘ BỆNH TỨ CHỨNG FALLOT 35

3.2.1 Chất lượng cuộc sống theo Thang điểm PedsQL 4.0 35

3.2.2 Chất lượng cuộc sống theo Thang điểm Pediatric Quality of Life Inventory TM 3.0 Cardiac Module 39

3.3 MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN ĐẾN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA TRẺ SAU PHẪU THUẬT SỬA TOÀN BỘ BỆNH TỨ CHỨNG FALLOT THEO THANG ĐIỂM PEDSQL 3.0 CARDIAC MODULE 43

3.3.1 Liên quan giữa CLCS với các đặc điểm xã hội 43

3.3.2 Chất lượng cuộc sống với các đặc điểm về bệnh của trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot 49

CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN 57

4.1.2 Đặc điểm về bệnh của đối tượng nghiên cứu 58 4.2 CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHỎE CỦA TRẺ SAU PHẪU THUẬT SỬA TOÀN BỘ BỆNH TỨ CHỨNG FALLOT 59 4.2.1 Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe theo thang điểm PedsQL TM 4.0 Generic Core Scales 59 4.2.2 Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe theo thang điểm Pediatric Quality of Life Inventory TM 3.0 Cardiac Module 64 4.3 MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN ĐẾN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHỎE CỦA TRẺ EM SAU PHẪU THUẬT SỬA TOÀN BỘ BỆNH TỨ CHỨNG FALLOT 69 4.3.1 Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe với các đặc điểm

xã hội 69 4.3.2 Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe với các đặc điểm

về bệnh 71

KẾT LUẬN 76 KHUYẾN NGHỊ 77 TÀI LIỆU THAM KHẢO

PHỤ LỤC

Bảng 3.1: Đặc điểm xã hội học của đối tượng nghiên cứu 33 Bảng 3.2: Đặc điểm về bệnh của đối tượng nghiên cứu 34 Bảng 3.3: Điểm CLCS trong lĩnh vực thể chất ở trẻ sau phẫu thuật bệnh Tứ

chứng Fallot do trẻ đánh giá 35 Bảng 3.4: Điểm CLCS trong lĩnh vực thể chất ở trẻ sau phẫu thuật bệnh Tứ

chứng Fallot do bố mẹ trẻ đánh giá 35 Bảng 3.5: Điểm CLCS trong lĩnh vực cảm xúc ở trẻ sau phẫu thuật sửa toàn

bộ bệnh tứ chứng Fallot do trẻ đánh giá 36 Bảng 3.6: Điểm CLCS trong lĩnh vực cảm xúc ở trẻ sau phẫu thuật sửa toàn

bộ bệnh tứ chứng Fallot do bố mẹ trẻ đánh giá 36 Bảng 3.7: Điểm CLCS trong lĩnh vực quan hệ xã hội ở nhóm trẻ sau phẫu

thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot do trẻ đánh giá 36 Bảng 3.8: Điểm CLCS trong lĩnh vực quan hệ xã hội ở nhóm trẻ sau phẫu

thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot do bố mẹ trẻ đánh giá 37 Bảng 3.9: Điểm CLCS trong lĩnh vực học tập ở trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bộ

bệnh tứ chứng Fallot do trẻ đánh giá 37 Bảng 3.10: Điểm CLCS trong lĩnh vực học tập ở trẻ sau phẫu thuật sửa toàn

bộ bệnh tứ chứng Fallot do bố mẹ trẻ đánh giá 37 Bảng 3.11: CLCS tổng quát chung theo thang điểm PedsQL 4.0 do trẻ sau

phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot tự đánh giá so với trẻ khỏe mạnh ở các nhóm tuổi 38 Bảng 3.12: CLCS tổng quát chung theo thang điểm PedsQL 4.0 do bố mẹ trẻ

sau phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot đánh giá so với trẻ khỏe mạnh ở các nhóm tuổi 38

Bảng 3.14: Điểm CLCS trong vấn đề rào cản điều trị ở trẻ sau phẫu thuật sửa

toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot 40

Bảng 3.15: Điểm CLCS liên quan đến cảm nhận về ngoại hình ở trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot 40

Bảng 3.16: Điểm CLCS trong lĩnh vực lo lắng về điều trị ở trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot 41

Bảng 3.17: Điểm CLCS về vấn đề nhận thức ở trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot 41

Bảng 3.18: Điểm CLCS trong vấn đề giao tiếp ở trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot 42

Bảng 3.19: CLCS tổng quát của trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot theo thang điểm PedsQL 3.0 CM 42

Bảng 3.20: Liên quan CLCS của trẻ với các đặc điểm xã hội học - do trẻ đánh giá .43 Bảng 3.21: Liên quan giữa CLCS của trẻ với các đặc điểm xã hội học - do bố mẹ trẻ đánh giá 44

Bảng 3.22: Liên quan giữa CLCS và giới tính - trẻ tự đánh giá 44

Bảng 3.23: Liên quan CLCS với giới tính của trẻ - do bố mẹ trẻ đánh giá 45

Bảng 3.24: CLCS theo nhóm tuổi -trẻ tự đánh giá 45

Bảng 3.25: CLCS theo nhóm tuổi -do bố mẹ đánh giá 46

Bảng 3.26: Liên quan giữa CLCS với khu vực sống - do trẻ đánh giá 46

Bảng 3.27: CLCS theo khu vực sống - do bố mẹ đánh giá 47

Bảng 3.28: Liên quan CLCS với điều kiện kinh tế gia đình - do trẻ tự đánh giá .47 Bảng 3.29: Liên quan CLCS với điều kiện kinh tế gia đình - do bố mẹ trẻ đánh giá 48

Bảng 3.31: Liên quan CLCS với tình trạng sống cùng với bố mẹ - do bố mẹ

đánh giá 49 Bảng 3.32: CLCS liên quan với tuổi phẫu thuật - do trẻ tự đánh giá 49 Bảng 3.33: CLCS của trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot liên

quan với tuổi phẫu thuật - bố mẹ đánh giá 50 Bảng 3.34: CLCS liên quan với thời gian tuần hoàn ngoài cơ thể - do trẻ tự

đánh giá 50 Bảng 3.35: CLCS liên quan với thời gian tuần hoàn ngoài cơ thể- do bố mẹ

đánh giá 51 Bảng 3.36: CLCS liên quan với tiền sử cơn tím - do trẻ tự đánh giá 52 Bảng 3.37: CLCS liên quan với tiền sử cơn tím - do bố mẹ đánh giá 52 Bảng 3.38: CLCS liên quan với chỉ số SpO2 trước phẫu thuật - do trẻ đánh giá 53 Bảng 3.39: CLCS liên quan với chỉ số SpO2 trước phẫu thuật - do bố mẹ đánh giá54 Bảng 3.40: CLCS của trẻ liên quan đến mức độ hở van ĐMP - do trẻ đánh giá 54 Bảng 3.41: CLCS của trẻ liên quan đến mức độ hở van ĐMP - do bố mẹ trẻ

đánh giá 55 Bảng 3.42: CLCS liên quan với điều trị thuốc tim mạch - do trẻ đánh giá 55 Bảng 3.43: CLCS liên quan với điều trị thuốc tim mạch- do bố mẹ trẻ đánh giá 56 Bảng 4.1: HrQoL ở lĩnh vực giao tiếp của trẻ sau phẫu thuật bệnh tứ chứng

Fallot của một số nghiên cứu 68

Biểu đồ 3.1 Tương quan giữa CLCS về vấn đề nhận thức với thời gian THNCT 51 Biểu đồ 3.2: Tương quan giữa chỉ số bão hòa Oxy trước phẫu thuật với điểm

CLCS về vấn đề nhận thức do trẻ sau phẫu thuật bệnh tứ chứng Fallot

tự đánh giá 53

Hình 1.2 Mức độ hở van ĐMP trên siêu âm 12

ĐẶT VẤN ĐỀ

Bệnh tứ chứng Fallot là một trong những bệnh tim bẩm sinh có tím thườnggặp nhất trong các bệnh tim bẩm sinh Đây là một trong số các bệnh tim bẩm sinhphức tạp, bao gồm 4 tổn thương chính của tim là: thông liên thất (TLT) rộng, độngmạch chủ (ĐMC) lệch phải cưỡi ngựa trên lỗ thông, hẹp đường ra thất phải (ĐRTP)

và dày thất phải (TP) Tỷ lệ mắc của bệnh tứ chứng Fallot là 7% - 10% trong tổng

số các bệnh tim bẩm sinh [1] Bệnh có thể sửa chữa toàn bộ được bằng phẫu thuật.Phẫu thuật giúp tăng tuổi thọ cũng như nâng cao chất lượng cuộc sống cho bệnhnhân Theo Bertranou, chỉ 66% bệnh nhân mắc bệnh tứ chứng Fallot không phẫuthuật sống được đến 1 tuổi, 49% sống được đến 3 tuổi, và 24% sống được đến 10tuổi [2] Do vậy, tại các trung tâm phẫu thuật tim trên thế giới cũng như trong nước,điều trị bệnh tứ chứng Fallot bằng phẫu thuật luôn là một phương pháp được lựachọn bởi các nhà lâm sàng [3]

Trẻ bị dị tật tim bẩm sinh nói chung và bệnh tứ chứng Fallot nói riêng đòi hỏiđược điều trị và chăm sóc lâu dài Trong đa số các trường hợp, trẻ phải đối mặt vớinhững khó khăn trong hoà nhập cuộc sống, phần nào trở thành gánh nặng cho giađình - xã hội Những trẻ này thường bị gián đoạn thời gian đến trường, ít bạn bè,khó kết bạn, khó hoà nhập với các bạn bởi vì chúng không thể tham gia các hoạtđộng như những đứa trẻ khoẻ mạnh khác [4] Trong gia đình, trẻ cần được chămsóc nhiều hơn đặc biệt là chăm sóc y tế; do vậy bố mẹ cũng giành phần lớn thờigian cho trẻ đến bệnh viện khám và điều trị, điều này cũng đồng nghĩa với việcgiảm thời lượng làm việc của bố mẹ [5] Trong gia đình có trẻ bị TBS bố mẹthường bị những ảnh hưởng tâm lý nặng nề [6], [7] Người ta nhận thấy rằng bố mẹcủa những trẻ bị TBS có nguy cơ cao hơn rơi vào các tình trạng lo âu, trầm cảm,thậm chí có ý định tự sát so với nhóm bình thường [8] Họ lo lắng nhiều về tìnhtrạng sức khoẻ thể chất và tâm thần của trẻ, cũng như nỗi lo về tài chính cho nhữngchi phí y tế [4], [5] Gánh nặng tài chính cho gia đình có một trẻ bị tim bẩm sinhtăng gấp 2-3 lần so với các gia đình khác [6], [7]

Trong thời gian gần đây, do sự phát triển của công nghệ, kỹ thuật và khoa học,

sự ra đời của hệ thống tuần hoàn ngoài cơ thể đã tạo ra một bước đột phá mới trongđiều trị phẫu thuật sửa chữa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot Mặc dù sửa toàn bộ bệnh

tứ chứng Fallot là một phẫu thuật khó và nặng, nhưng các thống kê gần đây chothấy kết quả điều trị khả quan: tỷ lệ sống sót sau phẫu thuật là 94,8%, 92,8% và92,8% sau 10 năm 20 năm và 25 năm [9] Tuy nhiên những trẻ và gia đình khiđược chỉ định phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot sẽ không khỏi lo lắng về

về tình trạng bệnh, thành công của phẫu thuật, những khó khăn về kinh tế…[10].Đánh giá CLCS trên trẻ mắc bệnh tứ chứng Fallot sau phẫu thuật sửa toàn bộgiúp chúng ta có một cách nhìn toàn diện hơn về gánh nặng bệnh tật và hiệu quảđiều trị bệnh Trên thế giới đã có một số nghiên cứu về CLCS ở bệnh nhi sau phẫuthuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot, tuy nhiên ở Việt Nam chưa có các nghiêncứu đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khoẻ ở những bệ nh nhi này.Chính vì vậy chúng tôi tiến hành đề tài này nhằm:

1 Đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot tại trung tâm tim mạch bệnh viện Nhi Trung Ương.

2 Nhận xét một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot.

CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN

1.1 TỔNG QUAN VỀ TỨ CHỨNG FALLOT

1.1.1 Tổn thương giải phẫu bệnh của bệnh tứ chứng Fallot

Bệnh tứ chứng Fallot là dị tật bẩm sinh của hệ tim mạch với 4 tổn thương đặctrưng đó là: Hẹp ĐRTP, thông liên thất, động mạch chủ lệch phải và cưỡi ngựa lênvách liên thất và dày thất phải Trong các tổn thương trên thì hẹp ĐRTP và thông liênthất là hai tổn thương quyết định đến bức tranh lâm sàng của bệnh nhân mắc bệnh tứchứng Fallot, cũng là mục tiêu sửa chữa trong sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot

1.1.1.1 Hẹp đường ra thất phải

o Hẹp phễu động mạch phổi

Theo Kirklin, hẹp phễu động mạch phổi cùng sự thay đổi vị trí vách nón làmột tiêu chuẩn của bệnh tứ chứng Fallot [11] Phần cuối của vách nón di lệch ratrước, lồng vào ngành trước dải vách, ít khi lồng vào giữa hai ngành của dải vách nhưtrong trường hợp tim bình thường Những nguyên nhân gây hẹp phễu bao gồm: di lệch

và thiểu sản vách nón, phì đại phần cơ thành bên ĐRTP Hẹp phễu có thể gặp ở các vịtrí khác nhau:

hẹp phần thấp, hẹp giữa, hẹp cao,hẹp lan tỏa [12]

o Hẹp van động mạch phổi

Van ĐMP không mở tối đa được vì các mép van dính vào nhau, bờ tự do của mépvan dính sẽ nhỏ hơn đường kính thân ĐMP Thậm chí lỗ van chỉ còn là một lỗ nhỏ Cónhững trường hợp không có van ĐMP, có thể gặp thiểu sản vòng van ĐMP [13]

o Hẹp trên van động mạch phổi

Có thể ngay trên van ĐMP, tại vòng van ĐMP hình thành một màng chắn,cũng có thể hẹp tại thân ĐMP, nơi phân chia nhánh ĐMP phải và trái hoặc cácnhánh vào thùy phổi theo 4 típ [13]

1.1.1.2 Thông liên thất

Là một trong hai tổn thương cơ bản của bệnh tứ chứng Fallot, TLT trong bệnh

tứ chứng Fallot thường là TLT phần màng, lỗ thông nằm ngay dưới van ĐMC lan

rộng tới phần vách màng Đặc điểm này luôn kèm theo là lỗ TLT rộng và di lệchvách nón bởi cơ chế hình thành lỗ TLT là do sự di lệch và thiểu sản vách nón

1.1.1.3 Động mạch chủ lệch phải, cưỡi ngựa lên vách liên thất

Gốc ĐMC lệch phải, ra trước so với bình thường và xoay theo chiều kim đồng

hồ Điều này gây một số hậu quả đáng kể cho bệnh nhân mắc bệnh tứ chứng Fallot

- Gốc ĐMC giãn rộng, lệch phải, trong khi ĐRTP hẹp dẫn tới hở van ĐMC

- Làm cho lá không vành của van ĐMC chuyển sang phải ngay trên bờ sautrên lỗ TLT và xa nền lá trước van hai lá Thay vào đó, lá vành trái van ĐMC liêntục với lá trước van hai lá Tương tự, lá vành phải dịch sang trái, trong trường hợpxoay nhiều nó có thể ở ngay chỗ mở rộng của ngành trước trên dải vách, tương ứngvới bờ trước trên lỗ TLT

TP có thể giảm là hậu quả của thiếu oxy máu mạn tính

1.1.1.5 Những tổn thương khác trong bệnh tứ chứng Fallot

o Thất trái

TT ít có những biến đổi đáng kể Hiếm khi có thiểu sản nặng và đây là một yếu tốtiên lượng nặng trong bệnh tứ chứng Fallot Các yếu tố ảnh hưởng đến kích thước TTrất phức tạp: ĐMP nhỏ làm giảm lượng máu qua tĩnh mạch phổi do đó nhĩ trái và TTnhỏ [13]

o Đường dẫn truyền

Trong bệnh tứ chứng Fallot, gốc ĐMC quay theo chiều kim đồng hồ và cưỡingựa nên tam giác xơ phải sẽ lệch về phía bên phải và nông hơn trên bờ của TLT Do

đó khi vá TLT ở góc sau dưới có thể làm tổn thương bó His Ngược lại, khi bờ dướicủa TLT dày do có một bờ cơ đi ra từ phía trên của tam giác xơ phải thì việc vá TLT

ở vị trí này sẽ có ít nguy cơ làm tổn thương bó His [12]

o Động mạch vành (ĐMV)

Khoảng 3,0-12,0% bệnh nhân mắc bệnh tứ chứng Fallot có bất thường xuấtphát vị trí ĐMV.Những vị trí bất thường ĐMV cần được khẳng định trước phẫuthuật và là một yếu tố ảnh hưởng đến chỉ định của các loại phẫu thuật Động mạchvành cũng có thể có tổn thương giãn và xoắn [14]

o Tuần hoàn bàng hệ chủ phổi

Những bệnh nhân mắc bệnh tứ chứng Fallot thể nặng thường có tổn thươngnày và nó rất phát triển Tăng sinh tuần hoàn bàng hệ gây khó khăn trong quá trìnhphẫu thuật và hồi sức sau phẫu thuật [14]

1.1.2 Sinh lý bệnh của bệnh tứ chứng Fallot

1.1.2.1 Luồng thông phải – trái

Sau khi trẻ ra đời, máu vào động mạch chủ đi nuôi cơ thể là máu pha trộn giữamáu giàu oxy (máu đỏ ở TT) và máu nghèo oxy (máu đen ở TP ), đồng thời lượngmáu từ TP lên ĐMP bị hạn chế Khi ống động mạch đóng hoàn toàn, độ bão hòaoxy máu động mạch giảm, mức độ tím của bệnh nhân tăng lên và tương xứng vớimức độ hẹp đường ra thất phải Lượng máu lên phổi ngày càng giảm do hẹp ĐRTP

vì vậy lượng máu từ tĩnh mạch phổi đổ về tim trái cũng giảm, dẫn tới tỷ lệ máu đỏ/máu đen của máu pha trộn đi nuôi cơ thể giảm do vậy bệnh nhân tím tăng lên Docòn tồn tại TLT nên phân bố máu trong đại tuần hoàn và tiểu tuần hoàn phụ thuộc

và tương quan giữa sức cản hệ thống và sự hẹp ĐRTP [14]

1.1.2.2 Những yếu tố ảnh hưởng tới sự hẹp đường ra thất phải

Hẹp ĐRTP là một dị tật bẩm sinh chính của bệnh tứ chứng Fallot, mức độhẹp ĐRTP phụ thuộc vào một số yếu tố Khi trẻ gắng sức, quấy khóc, kích thích sẽgây tăng nhịp tim, co thắt phễu động mạch làm tăng mức độ hẹp ĐRTP làm chotình trạng tím tăng lên Hiện tượng này được gia tăng và cố định hơn do phì đạikhối cơ ĐRTP và phản ứng xơ hóa nội mạc [12]

1.1.2.3 Sự quá tải áp lực cho thất phải

Áp lực TP tăng lên nhanh chóng do tồn tại hẹp ĐRTP và TLT làm cho áp lựcnày ngang bằng áp lực TT Do vậy thất phải chịu quá tải áp lực này trong thời giandài nhưng không suy tim Tuy nhiên nếu tình trạng này kéo dài, sự xơ hóa cơ timxuất hiện đặc biệt là TP sẽ dẫn đến tình trạng suy tim phải rồi đến suy tim toàn bộ

[12],[13],[14]

1.1.2.4 Những biến đổi về hoạt động tạo máu

Tăng sinh hồng cầu, làm số lượng hồng cầu máu tăng cao gây hậu quả đa hồngcầu, hồng cầu nhỏ nhược sắc, tăng độ quánh của máu gây nguy cơ tắc mạch, huyếtkhối Tuy nhiên, khi Hematocrit > 60% thì độ nhớt của máu tăng nhiều ảnh hưởng tới

vi tuần hoàn và trao đổi oxy mô, lúc này nồng độ hemoglobin khử trong máu tăng >5g%, kết hợp với tình trạng hẹp ĐRTP làm cho độ bão hòa oxy máu giảm, làm xơhóa mô cơ tim, ngón tay dùi trống [12],[13],[14].

1.1.3 Triệu chứng lâm sàng của bệnh tứ chứng Fallot

1.1.3.1 Biểu hiện tím

Tím là hậu quả của hẹp ĐRTP và luồng thông phải trái qua lỗ TLT Một số ítbệnh nhân không có biểu hiện tím khi mức độ hẹp ĐRTP ít, luồng thông phải tráitrong tim ít (gọi là Fallot hồng) [12],[13],[14].

1.1.3.2 Thiếu oxy mạn tính

Ngón tay dùi trống và móng tay khum là những biểu hiện khi bệnh nhân cótím sau nhiều tháng Móng tay có chân rộng, bề mặt lồi lên như mặt kính đồng hồ,các đầu ngón tay bè to và rộng [12],[13],[14].

1.1.3.3 Khó thở

Liên quan đến mức độ tím Đây là biểu hiện do tim gắng sức bù trừ cho nhucầu oxy của cơ thể mà đã bị thiếu hụt do độ bão hòa oxy máu thấp Khó thở tăng lêntrong các hoạt động gắng sức như bú, đi lại…Bệnh nhân mắc bệnh tứ chứng Fallotthường chậm biết đi [15].

1.1.3.4 Dấu hiệu ngồi xổm

Xuất hiện khi trẻ được 2-10 tuổi Bệnh nhân sau một gắng sức đột nhiên ngồixuống chân gấp vào đùi, đùi gấp vào bụng Ngồi xổm là biểu hiện chống lại sự thiếu

oxy Tư thế ngồi xổm làm tăng sức cản động mạch hệ thống và giảm lượng máutĩnh mạch chi dưới trở về tim phải dẫn tới tăng lượng máu bão hòa oxy lên não

[12],[13],[14].

1.1.3.5 Cơn tím thiếu oxy

Cơn tím thiếu oxy (còn gọi là cơn ngất tím) là đặc trưng cho bệnh tứ chứngFallot Nó có thể xuất hiện trong năm đầu, nhưng thường sau 1 tuổi Trong cơn tímthiếu oxy, trẻ tím nhanh và rõ, kèm với nhịp thở nhanh Nặng hơn, có cả cơn mất ýthức Cơn tím thiếu oxy có thể xuất hiện ở bất cứ thời điểm nào, nhưng thường vàobuổi sáng khi bệnh nhân ngủ dậy Có một số yếu tố phát động cho cơn tím thiếu oxynhư xúc động hay lo lắng, can thiệp thông tim hoặc dùng thuốc gây mê Đây là mộtcấp cứu nội khoa, thuốc chẹn bêta khống chế cơn hiệu quả nhất Nên can thiệpngoại khoa sớm cho bệnh nhân có cơn tím thiếu oxy, và hạn chế chỉ định thông timchẩn đoán [12],[13],[14].

1.1.3.6 Tiếng tim

Có thể nghe thấy thổi tâm thu 3/6 ở khoang liên sườn 2,3 bên trái lan ra vaitrái Rung miu ít gặp Tiếng thổi tâm thu xuất hiện do hẹp đường ra TP Khi tuầnhoàn bàng hệ phát triển mạnh có thể nghe thấy tiếng thổi liên tục ở khoảng liên bảcột sống [12],[13],[14].

1.1.4 Cận lâm sàng bệnh tứ chứng Fallot

1.1.4.1 X quang tim phổi thẳng

Hình ảnh điển hình của bệnh tứ chứng Fallot trên X quang là bóng tim hìnhhia, phổi sáng do giảm tưới máu phổi Cung giữa trái lõm, TP dày đẩy mỏm tim lêncao hơn bình thường Bóng tim thường không lớn [12].

1.1.4.2 Siêu âm tim

Hẹp ĐRTP với những mức độ và vị trí khác nhau: phễu TP, vòng van ĐMP,van ĐMP, thân ĐMP, hai nhánh ĐMP

TLT nằm dưới van ĐMC, luồng thông thường là 2 chiều

ĐMC cưỡi ngựa trên vách liên thất, lệch phải ít hoặc nhiều, thường là 50%.Một dấu hiệu luôn có là sự liên tục giữa lá trước van hai lá với thành sau ĐMC Đây

là đặc điểm phân biệt với bệnh thất phải hai đường ra

TP dày, buồng TP rộng.

Trên siêu âm có thể phát hiện các tổn thương phối hợp khác là thông liên nhĩ,còn ống động mạch, quai ĐMC quay phải, bất thường ĐMV [12],[13],[14].

1.1.4.3 Điện tâm đồ

Trục điện tim: trục phải

- Sóng R tuyệt đối hoặc Rs ở V2 rồi đột ngột chuyển sang sạng rS ở V2 đến V6

- Có thể dày nhĩ phải với P rộng > 3mm ở D2, 1/3 trường hợp có sóng P hai đỉnh

- Chụp chọn lọc ĐMV cho phép phát hiện những bất thường của ĐMV bắtchéo qua phần phễu ĐMP [12],[13],[14].

1.1.5 Điều trị nội khoa

1.1.5.1 Điều trị cơn tím thiếu oxy (cơn ngất tím)

- Sử dụng thuốc co mạch: phenylephrine 0,02mg/kg tiêm tĩnh mạch

- Ketamine 1-3mg/kg tiêm tĩnh mạch trong 60 phút [12]

1.1.5.2 Các điều trị nội khoa khác

o Dự phòng cơn thiếu oxy.

Cho uống hằng ngày propranolol liều tăng dần từ 2-3mg/kg/ngày chia 3-4lần, dùng liên tục cho đến khi phẫu thuật

o Dự phòng tắc mạch do đa hồng cầu

Bổ sung sắt đường uống để cơ thể sản xuất ra những hồng cầu có kích thướcbình thường Cân nhắc sử dụng Aspirin liều 100mg/ngày đối với trẻ lớn có tác dụngphòng tắc mạch não trong trường hợp nặng [12]

o Sử dụng kháng sinh khi nhiễm trùng phòng viêm nội tâm mạc nhiễm khuẩn

o Khi HCT > 75% phải làm nghiệm pháp pha loãng máu hoặc trích máu

1.1.6 Điều trị phẫu thuật

1.1.6.1 Phẫu thuật làm cầu nối tạm thời

o Chỉ định

- Trẻ nhỏ dưới 3 tháng tuổi hoặc cân nặng < 2,5kg và không thể kiểm soát cơn tím

- Trẻ lớn có thiểu sản nặng nhánh động mạch phổi

o Các phương pháp phẫu thuật tạm thời

- Phẫu thuật Blalock – Taussig cổ điển

- Phẫu thuật Blalock – Taussig cải tiến

- Phẫu thuật Waterson

- Phẫu thuật Potts

Hình 1.1: Sơ đồ các phẫu thuật tạm thời điều trị bệnh tứ chứng Fallot

Ghi chú: AO: động mạch chủ; PA: động mạch phổi; RA: nhĩ phải; RV: thất phải; LV: thất trái.

1.1.6.2 Sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot

o Kỹ thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot

Phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot có thể áp dụng phương pháp mở thấtphải hoặc không mở thất phải Do những ưu điểm của phương pháp không mở thấtphải nên hiện nay, các trung tâm tim mạch thường sử dụng phương pháp này [12]

1.1.7 Đánh giá sau phẫu thuật

1.1.7.1 Các tổn thương còn lại sau phẫu thuật sửa toàn bộ

o Hở van động mạch phổi sau sửa toàn bộ

Việc giải quyết hẹp ĐRTP trong bệnh tứ chứng Fallot có thể gây tổnthương tới van ĐMP dẫn tới hở van này sau phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứngFallot Những dữ liệu thực hành lâm sàng cho thấy mức độ nặng của hở van độngmạch phổi sẽ tăng lên theo thời gian sau phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứngFallot Mức độ hở van ĐMP được quyết định bởi những yếu tố sau đây: 1 Diện tích lỗdòng hở; 2 Tính co giãn của TP; 3 Chênh lệch áp lực trong kỳ tâm trương của TP vàĐMP; 4 Trở kháng của ĐMP; 5 Thời gian tâm trương [12]

o Giãn thất phải sau phẫu thuật sửa toàn bộ

* Đáp ứng của TP sau phẫu thuật bệnh tứ chứng Fallot.

Quá trình đáp ứng với quá tải thể tích của TP (hậu quả của hở van ĐMP) đãdẫn tới giãn TP Oosterhof và cộng sự đã chỉ ra rằng triệu chứng suy tim sẽ xuấthiện sau tuổi 40 kể từ khi phẫu thuật ở những bệnh nhân hẹp van ĐMP đơn độc

[17] Tổng hợp nhiều nghiên cứu người ta thấy biểu hiện suy tim ở những bệnhnhân có quá tải thể tích TP đơn độc sẽ có thể biểu hiện sau khoảng 30 tới 40 năm

Những nghiên cứu ở bệnh nhân phẫu thuật bệnh tứ chứng Fallot bằng CMR đãcho thấy có mối liên hệ khăng khít giữa mức độ hở van ĐMP và kích thước tâmtrương của thất phải và thể tích tâm thu [18].

* Ảnh hưởng qua lại giữa 2 tâm thất sau phẫu thuật bệnh tứ chứng Fallot.

Chức năng TP và chức năng TT có ảnh hưởng qua lại với nhau Sự thay đổi

về kích thước và chức năng của TT gây tổn thương về mặt hình thái và chức năngcủa TP Đây là nội dung của của hiệu ứng Bernheim Những nghiên cứu sau này

đã chỉ rõ kích thước và chức năng TP khi bị thay đổi sẽ dẫn tới suy chức năng TT.Người ta gọi tác dụng này là hiệu ứng Bernheim đảo

1.1.7.2 Các phương pháp thăm dò hệ tim mạch ở bệnh nhân sau phẫu thuật

o Siêu âm tim

Siêu âm tim sau phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot cho phép đánhgiá các chỉ số sau:

* Đánh giá TLT: siêu âm tim đánh giá shunt tồn lưu qua miếng vá thông liên

thất, đo kích thước lỗ thông

* Đo kích thước các buồng tim:

- Đo đường kính của thất trái cuối tâm trương và cuối tâm thu

- Đo đường kính thất phải cuối tâm trương và cuối tâm thu

- Đo bề dày của các thành tim cuối tâm trương và cuối tâm thu

* Đánh giá chức năng tâm thu TT qua các thông số sau: FS và EF.

* Đánh giá hẹp đường ra thất phải.

Đánh giá hẹp van ĐMP dựa vào chênh áp qua van ĐMP [19]

+ Hẹp nhẹ khi chênh áp trong khoảng 25-50 mmHg

+ Hẹp vừa khi chênh áp từ 50-75mmHg

+ Hẹp nặng khi chênh áp >75mmHg

* Đánh giá mức độ hở van ĐMP [19]

- Hở van ĐMP độ 1: dòng hở van ĐMP ở ngay mức van ĐMP

- Hở van ĐMP độ 2: dòng hở van ĐMP ở trên van ĐMP

- Hở van ĐMP độ 3: dòng hở van ĐMP ở thân ĐMP

- Hở van ĐMP độ 4: dòng hở van ĐMP ở chỗ phân nhánh của ĐMP phải vàĐMP trái.

Hở van ĐMP nặng Hở van ĐMP nhẹ Hình 1.2 Mức độ hở van ĐMP trên siêu âm

ra ở những bệnh nhân có tuổi phẫu thuật lớn Hai loại rối loạn nhịp thường gặpnhất là rối loạn nhịp thất và rối loạn dẫn truyền [16]

o Chụp cộng hưởng từ tim

Chụp cộng hưởng từ tim mạch có vai trò quan trọng trong đánh giá sau phẫuthuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot bởi những đặc điểm sau đây: là một phươngpháp thăm dò hình ảnh không xâm nhập, không gây phơi nhiễm tia xạ cho bệnhnhân, cung cấp một cách chính xác kích thước và chức năng hai tâm thất, đo chínhxác tình trạng huyết động, những biến đổi cơ tim, giải phẫu tim mạch

Sau phẫu thuật bệnh tứ chứng Fallot có những tổn thương sau cần đánh giá:

- Thông liên thất tồn lưu

- Hở van động mạch phổi

- Sự hẹp ĐMP tồn lưu

- Đánh giá kích thước, thể tích, khối lượng và chức năng thất phải và thất trái.

- Đánh giá đường ra thất phải [18]

1.2 CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN SỨC KHỎE Ở TRẺ SAU PHẪU THUẬT SỬA TOÀN BỘ BỆNH TỨ CHỨNG FALLOT

1.2.1 Chất lượng cuộc sống liên quan tới sức khỏe

1.2.1.1 Khái niệm chất lượng cuộc sống

Chất lượng cuộc sống (CLCS) là một khái niệm được sử dụng rộng rãi trongkhoa học xã hội, liên quan tới các lĩnh vực khác nhau của cuộc sống: y học, kinh tế

và chính trị học, triết học, tâm lý, xã hội học,… [20]

Khái niệm CLCS đã ra đời từ khá lâu, nhưng vẫn chưa có sự thống nhất trongđịnh nghĩa Hiện tại có bốn nhóm quan niệm khác nhau về CLCS Một là, quanniệm mang tính khách quan dựa vào điều kiện sống vật chất và không có bệnh tật.Hai là, quan niệm mang tính chủ quan coi CLCS biểu hiện ở mức độ hài lòng hoặccảm nhận về cuộc sống hạnh phúc Ba là, khái niệm tích hợp coi CLCS mang đồngthời quan niệm chủ quan và quan niệm khách quan, chẳng hạn khái niệm được đềxuất bởi WHO: “CLCS là nhận thức mà cá nhân có được trong đời sống của mình,trong bối cảnh văn hoá và hệ thống giá trị mà cá nhân sống, trong mối tương tác vớinhững mục tiêu, những mong muốn, những chuẩn mực, và những mối quan tâm Đó

là một khái niệm rộng phụ thuộc vào hệ thống phức hợp của trạng thái sức khoẻ thểchất, trạng thái tâm lý hay mức độ độc lập, những mối quan hệ xã hội và môi trườngsống của mỗi cá nhân” (WHO, 2012) [20] Bốn là, khái niệm tích hợp linh hoạt coi

“CLCS là sự đánh giá đa chiều của cá nhân về những mối quan hệ mà cá nhântương tác với môi trường theo những tiêu chuẩn đồng thời khách quan và chủ quan”(Lawton, 1994) [21]

Một nghiên cứu của Viện Khoa học và Công nghệ Thông tin Hoa Kỳ với cơ

sở dữ liệu từ năm 1982 – 2005 thống kê thấy có hơn 55.000 trích dẫn sử dụng

"CLCS” như một thuật ngữ chung đại diện cho nhu cầu của con người cũng nhưmức độ hài lòng hay không hài lòng mà một cá nhân hay một tập thể cảm thấy được

từ các lĩnh vực sống khác nhau [22] Theo quan điểm của Liên hợp quốc, CLCSđược xem là mức sống thỏa mãn những nhu cầu cá nhân và một lối sống phù hợp

với quy luật sinh học và quy luật xã hội [23] Oleson M cho rằng CLCS là mức độthỏa mãn của con người trong lĩnh vực mà họ cho là quan trọng nhất tại thời điểmđánh giá Đây là một khái niệm rộng và bị ảnh hưởng bởi nhiều yếu tố như: tìnhtrạng kinh tế, việc làm, tôn giáo, sức khỏe,… tùy theo lĩnh vực nào được xem là quantrọng nhất và mức độ hài lòng của một cá nhân với lĩnh vực đó sẽ quyết định CLCScủa họ [24].

Dù chưa có sự thống nhất hoàn toàn nhưng rõ ràng CLCS là một khái niệmchủ quan, thay đổi theo từng cá nhân và môi trường sống Đây là cách cảm nhận,đánh giá cuộc sống, hay nói cách khác, là cách định ra cho cuộc sống một giá trịnào đó Nhìn chung, CLCS là một tình trạng tinh thần hơn là sức khỏe thể chất đơnthuần, phản ánh sự thoải mái và những phản ứng chủ quan đối với sức khỏe, mốiquan hệ với gia đình, hoạt động xã hội, nghề nghiệp, đời sống tinh thần, sự sáng tạo,niềm hi vọng, thành đạt,… [20]

1.2.1.2 Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe

CLCS liên quan đến nhiều lĩnh vực Do đó, khi xem xét tới vấn đề sức khỏe,nhà nghiên cứu thường có xu hướng giới hạn những ghi nhận về CLCS trên cáckhía cạnh thể chất, tâm thần Các nhà y học nhận thấy không thể bao quát hết mọivấn đề của CLCS vào những nghiên cứu sức khỏe Mặt khác, đo lường CLCS sẽ cónhiều ý nghĩa hơn khi gắn liền với sức khỏe và bệnh tật Từ đó thuật ngữ “CLCSliên quan đến sức khỏe” (HrQoL) đã ra đời

Theo WHO, sức khỏe là tình trạng hoàn toàn sảng khoái về thể chất, tâm thần

và xã hội, chứ không phải chỉ là không có bệnh hay tật [20] Một định nghĩa nhưvậy cho thấy sức khỏe không chỉ khu trú vào tình hình bệnh tật, tỉ lệ tử vong, sốgiường bệnh, số bác sĩ,… trên đầu dân như vẫn thường quan niệm Điều quan trọng

là mức độ hài lòng với tình trang sức khỏe bản thân Vậy nên CLCS có giá trị quantrọng để đánh giá sức khỏe toàn diện

Ngày nay, gánh nặng của y tế và xã hội không còn là các bệnh lý nhiễm trùng

mà thuộc về các căn bệnh mạn tính Những tiến bộ về khoa học kỹ thuật đã giúpnền y học đạt được nhiều thành tựu to lớn trong công tác điều trị, tăng tỉ lệ sống trên

5 năm của nhiều mặt bệnh Tuy nhiên, những điều này lại không có nhiều ý nghĩa

để giúp bản thân các bệnh nhân giảm bớt gánh nặng bệnh tật, kinh tế, xã hội Vì vậy

để đánh giá hiệu quả điều trị, ngoài tỉ lệ sống và tỉ lệ tử vong, các nhà y tế còn quantâm đến một chỉ số khác là CLCS liên quan đến sức khoẻ (HrQoL) [23]

Từ việc đánh giá trên người bệnh, các ghi nhận về HrQoL đã được tiến hành trênnhững nhóm dân cư bình thường, tùy theo yêu cầu muốn đánh giá hiệu quả điều trịngười bệnh hay muốn đánh giá những can thiệp trên cộng đồng nói chung [20]

1.2.1.3 Đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe

Do những khái niệm có tính chất trừu tượng và tổng quát, việc tiếp cận, khảosát và lượng giá HrQoL rất khó khăn Yêu cầu được đặt ra là phải lượng giá HrQoLbằng những câu hỏi, thang điểm cụ thể, khoa học và được chuẩn hóa, có độ tin cậycao để kết quả có tính khách quan nhất Các thang đo về HrQoL ngày càng đượcnghiên cứu và phát triển Mỗi thang đo có tính chất và giá trị khác nhau trong đánhgiá từng lĩnh vực của sức khỏe Sự lựa chọn công cụ nào tùy thuộc vào mục tiêu,đối tượng nghiên cứu [25],[26]

Lý tưởng nhất là mỗi quốc gia có bộ câu hỏi đánh giá CLCS phù hợp với từngđặc điểm ngôn ngữ, xã hội khác nhau Tuy nhiên, do sự đòi hỏi quá nhiều về nguồnlực, công sức, thời gian, kinh phí để xây dựng một thang đo hoàn chỉnh nên xuhướng phổ biến hiện nay là sử dụng rộng rãi một số thang đo đã được chứng minhtính hợp lý của các tác giả ở Anh, Hoa Kỳ Điều này vừa kinh tế và vừa giúp sosánh HrQoL giữa dân cư các nước với nhau [20]

Thang đo CLCS liên quan sức khỏe gồm hai loại là thang đo tổng quát vàthang đo chuyên biệt Thang đo tổng quát như SF-36 (short-form health survey-36questions), WHOQOL-100 (WHO Quality of Life-100),… thích hợp sử dụng chonhiều đối tượng với tình trạng sức khỏe khác nhau như: khỏe mạnh, bệnh lý cấptính, bệnh lý mạn tính,… Thang đo tổng quát giúp đánh giá được gánh nặng củamột bệnh tật nào đó lên cuộc sống vì có sự so sánh giữa những nhóm mắc các bệnhkhác nhau và nhóm dân số khỏe mạnh

Thang đo chuyên biệt là thang đo khảo sát HrQoL với các lĩnh vực đặc trưngcho một bệnh (như suy tim, hen…), quần thể bệnh nhân (như người lớn tuổi),…

Một số thang đo như vậy đã được Varni J.W xây dựng để đánh giá HrQoL ở trẻ emmắc các bệnh mạn tính như hen phế quản, ung thư, viêm khớp dạng thấp…[27],[28].

1.2.2 Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở bệnh nhân sau phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot.

Những tiến bộ to lớn trong chẩn đoán không xâm nhập và những kỹ thuậtphẫu thuật tim trong vòng hơn 20 năm qua đã thay đổi đáng kể kết quả cũng nhưtiên lượng của các BN mắc tim bẩm sinh Siêu âm tim bào thai và tầm soát sơ sinhmắc TBS đã dẫn đến hầu hết các ca bệnh TBS được phát hiện sớm trong nhữngngày đầu đời với những can thiệp bắt đầu ngay từ thời ký sơ sinh và nhũ nhi Điềunày dẫn đến sự suy giảm đáng kể tỷ lệ tử vong ở trẻ mắc TBS và tăng thời giansống cho bệnh nhân

Tuy nhiên, BN sau phẫu thuật TBS vẫn có thể gặp phải sự gián đoán trong việchọc tập (như bị mệt, phải nghỉ học để tái khám), bị hạn chế về thể lực (nhanh mệt khivận động, chạy nhảy hay nâng vật nặng), khó khăn trong các quan hệ xã hội với bố mẹ

và môi trường xung quanh (khó hòa nhập, khó giao tiếp, khó khăn trong bộc lộ tìnhcảm), khó khăn trong vấn đề thích nghi về mặt thể chất, tâm lý xã hội, nhận thức vàcảm xúc Nguyên nhân có thể là do tình trang thiếu oxy mạn tính trong thời kỳtrước phẫu thuật (biểu hiện bằng chỉ sổ SpO2 trước phẫu thuật thấp, tình trạng tímkéo dài thường xuyên), những suy giảm về chức năng não bộ trong thời gian phẫuthuật cũng như do thời gian nằm viện kéo dài và sự bao bọc quá mức của bố mẹ đãlàm hạn chế sự giao tiếp xã hội Tất cả đều dẫn đến kết quả CLCS của trẻ sau phẫuthuật TBS thấp hơn đôi chút so với trẻ khỏe mạnh

Trong y văn có vài nghiên cứu cho thấy CLCS của trẻ sau phẫu thuật TBS nóichung và sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot nói riêng thấp hơn đôi chút so với trẻkhỏe mạnh [29],[30] Theo nghiên cứu của Moons và cộng sự, ở một số bệnh nhân,TBS có thể được xem như là một tình trạng mạn tính có thể gây ra những vấn đềđặc biệt khi các triệu chứng bệnh ảnh hưởng đến những hoạt động hàng ngày của

BN và khi những rào cản do việc điều trị gây ra ảnh hưởng đến cuộc sống của

họ[31] Tuy nhiên những nghiên cứu khác lại chỉ ra rằng BN sau phẫu thuật TBScũng như sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot có cuộc sống bình thường so với nhữngngười khỏe mạnh đồng trang lứa, và hầu hết trẻ em không có hạn chế gì về mặt thểlực [32],[33],[34].

1.2.3 Công cụ nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của trẻ em sau phẫu thuật bệnh tứ chứng Fallot.

Kết quả của các tiến bộ về y tế cho trẻ em bị bệnh tim mạch giúp kéo dài tuổithọ hơn so với trước đây Do đó, nhiều trẻ mắc bệnh tim mạch đang phải sống vớigánh nặng bệnh mãn tính lâu dài và đến tuổi trưởng thành Vì vậy, những chăm sóctối ưu cho trẻ với bệnh tim mạch đòi hỏi phải đánh giá các yếu tố liên quan đếnCLCS để xác định tác động của bệnh và điều trị cho trẻ em được hạnh phúc và tạothuận lợi cho quá trình chuyển đổi đến giai đoạn trưởng thành CLCS liên quan đếnsức khỏe được biết như số đo kết quả sức khỏe trong các thử nghiệm lâm sàng vàtrong nghiên cứu và đánh giá các dịch vụ sức khỏe Một công cụ đo lường CLCS phải

đa chiều, nắm bắt được ít nhất ở mức cơ thể, tâm lý và các khía cạnh y tế xã hội

Để đo lường CLCS, một số công cụ được sử dụng như: Đánh giá chất lượngcuộc sống cho trẻ em (PedsQL™), thang điểm đánh giá chung (Generic CoreScales) gồm các lĩnh vực chung nhưng không có phạm vi cụ thể của bệnh tim mạch

Do nhu cầu cần có một đo lường phù hợp hơn, các công cụ đo lường CLCS,đặc biệt cho bệnh tim mạch đã được phát triển Các công cụ này được thiết kế bàogồm cả các lĩnh vực chung và các lĩnh vực bệnh đặc biệt Các công cụ này đượchình thành thông qua các nhóm trọng tâm liên quan đến người cung cấp dịch vụchăm sóc sức khỏe, trẻ em, phụ huynh, phỏng vấn về nhận thức, trước khi xétnghiệm và xét nghiệm Uzark và các cộng sự đã nghiên cứu hiệu quả của công cụ

đo lường chất lượng cuộc sống cho trẻ em bị bệnh tim mạch Pediatric Quality ofLife Inventory TM 3.0 Cardiac Module và thấy rằng đây là công cụ có tính giá trị vàtính tin cậy cao [35]

Bảng đánh giá chất lượng cuộc sống PedsQL TM 4.0 Generic Core Scales làthang điểm đánh giá chung, không đặc hiệu Thang điểm đánh giá chất lượng cuộc

sống trẻ em (PedsQL TM 4.0 Generic Core Scales) của Bệnh viện Nhi và Trung tâmsức khỏe Sandiego, Californiađược xây dựng bởi Varni và CS công bố năm 2002.Thang đánh giá chất lượng cuộc sống trẻ em gồm 23 câu hỏi về 4 lĩnh vực: sức khỏe vàcác hoạt động; cảm xúc; quan hệ xã hội và học tập của trẻ.Thang đo CLCS PedsQL TM

4.0 Generic Core Scales được sử dụng rộng rãi như trong nghiên cứu của NguyễnThị Thanh Mai, Sung, Kwon [36],[37],[38]

Thang điểm đánh giá chung không thể phát hiện các nguyên nhân cụ thể hoặccác lý do dẫn đến CLCS chung Ví dụ, căng thẳng và lo lắng về điều trị, các triệuchứng về tim mạch ở trẻ bị bệnh tim mạch thì không thể đo lường bằng thang đoCLCS chung được Những thang điểm chung này không thể đưa ra chi tiếtthông tin để phân biệt các yếu tố cụ thể ảnh hưởng đến CLCS của trẻ bị bệnhtim mạch [35]

Sau đó, một công cụ đo lường CLCS cho trẻ bị bệnh tim mạch đã được hìnhthành bới Varni và các cộng sự [39] Sự phát triển của thang đo này dựa trên nghiêncứu, kinh nghiệm lâm sàng đối với trẻ bị bệnh tim mạch với các bệnh mạn tínhkhác Thang đo chất lượng cuộc sống Pediatric Quality of Life Inventory TM 3.0Cardiac Module cho trẻ bị bệnh tim mạch bao gồm 6 mục: Triệu chứng tim mạch (7câu hỏi), Rào cản điều trị (5 câu hỏi), Cảm nhận về ngoại hình (3 câu hỏi), Lo lắng

về điều trị (4 câu hỏi), Vấn đề nhận thức (5 câu hỏi), Vấn đề giao tiếp (3 câu hỏi).Tổng cộng có 27 câu hỏi Quy mô thang điểm được tạo thành từ hai báo cáo củachính trẻ và bố mẹ dựa trên mẫu báo cáo cụ thể cho trẻ em từ 5 đến 18 tuổi và mộtbáo cáo cho bố mẹ của trẻ từ 2 đến 4 tuổi Đối với báo cáo của bố /mẹ trẻ từ 2-

4 tuổi, không có một số câu hỏi trong các lĩnh vực khác nhau (phụ lục 2)

Thang đo Pediatric Quality of Life Inventory TM 3.0 Cardiac Module không chỉ

là công cụ đặc hiệu đo CLCS sẵn có trong các tài liệu đã được công bố mà còn cungcấp các thông tin chi tiết cho các yếu tố ảnh hưởng cụ thể đến CLCS của trẻ bị bệnhtim mạch Sự khác biệt về CLCS giữa các trẻ bị bệnh tim mạch đã được chứng minh

Có trẻ khó khăn trong lĩnh vực này, có trẻ khó khăn trong lĩnh vực khác Đây lànhững thông tin hữu ích dựa trên quan điểm cung cấp những dịch vụ chăm sóc sức

khỏe toàn diện cho trẻ em mắc bệnh mạn tính [35] Đã có một số tác giả trên thế giới

sử dụng thang đo Pediatric Quality of Life Inventory TM 3.0 Cardiac Module để đolường CLCS của trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot [38]

1.2.4 Tình hình nghiên cứu về chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ sau phẫu thuật bệnh tứ chứng Fallot trên thế giới

Ở những bệnh nhân trải qua phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot thìlĩnh vực sức khỏe thể chất được nghiên cứu chuyên sâu nhất Cho đến nay, một vàinghiên cứu hệ thống về các lĩnh vực khác đã được tiến hành Nhiều tác giả báo cáo

dữ liệu về sức khỏe và CLCS của các bệnh nhân người lớn đã trải qua phẫu thuậtsửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot ở thời kì trẻ em, dựa vào phỏng vấn về điều kiệnsống, quan hệ xã hội, trạng thái tâm lý [40],[41] Không có sự khác biệt đáng kể sovới nhóm dân số bình thường, ngoại trừ một số người yêu cầu thêm sự hỗ trợ vềmặt giáo dục ở trường học Những nghiên cứu này chỉ ra rằng theo thời gian, bệnhnhân có thể thích ứng với tình trạng thể chất của mình Tuy nhiên sự thiếu sót vềthông tin cá nhân hoặc những thăm khám về chức năng nhận thức của những nghiêncứu này đã hạn chế sự đánh giá về tâm thần và trí tuệ của những bệnh nhân này.Nghiên cứu của Daliento và cộng sự [10] cho thấy số năm học trung bình là

11 năm, 34% bệnh nhân tốt nghiệp giáo dục bắt buộc; 33% có chứng chỉ giáo dụcchung và 5% có bằng đại học (toán, văn, khoa học máy tính); 78% bệnh nhân cóviệc làm, 49% là nhân viên văn phòng và 29% là thợ lao động; 8% không có việclàm và 14% đang là học sinh sinh viên, 87% nói rằng họ có địa vị xã hội phù hợp

Đo lường về mối quan hệ tâm lý xã hội cho thấy 65% bệnh nhân đã kết hôn, 35%độc thân Những kết quả về sự kiện tâm lý chỉ ra rằng 68% bệnh nhân không nhớ vềcuộc phẫu thuật của mình vì quá nhỏ, 80% cho biết thường xuyên vắng mặt ởtrường tiểu học do các vấn đề phát sinh sau phẫu thuật tim, 90% nhấn mạn rằng sựhạn chế về thể chất xảy ra ở thời niên thiếu, đặc biệt là những bệnh nhân nữ vớinhững vết sẹo ở ngực Đánh giá về thần kinh tâm thần cho thấy hầu hết bệnh nhân

hoàn thành đánh giá về nhận thức Một tỷ lệ rất nhỏ bệnh nhân có sự suy giảm trínhớ học tập và chức năng tập trung

Nghiên cứu của Daliento và cộng sự [10] cũng cho thấy trình độ học vấn củanhững BN sau phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot có thấp hơn so vớinhóm bình thường và có rất ít bệnh nhân có bằng đại học Tất cả bệnh nhân đều cóviệc làm nhưng hầu hết đều không có công việc phù hợp với trình độ học vấn Một

số bệnh nhân tiếp tục ở với gia đình, những bệnh nhân này gặp khó khăn khi nói vềcuộc phẫu thuật của họ do không thể nhớ được vì tuổi phẫu thuật quá nhỏ Thời kỳniên thiếu là một giai đoạn khó khăn do những vết sẹo cản trở sự kết bạn cũng như

sự thân thiết trong quan hệ bạn bè Trong suốt cuộc phỏng vấn, bệnh nhân cũng gặpkhó khăn khi nói về cơ thể chung bởi họ tập trung nhiều đến vấn đề tim mạch và sựthay đổi nhịp đột ngột

Nhiều nghiên cứu báo cáo trị số thông minh bình thường, đo bằng chỉ số IQcho những bệnh nhân mắc tim bẩm sinh, với một sự suy giảm nhẹ về IQ ở nhữngbệnh nhân tim bẩm sinh có tím [42],[43] Cũng trong nghiên cứu của Daliento, chỉ

số IQ của 2/3 số bệnh nhân trong nghiên cứu ở mức bình thường [10]

Nghiên cứu khác của Kwon và cộng sự cho thấy nếu như so sánh với các trẻđồng trang lứa thì CLCS tự đánh giá của những BN sau phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh

tứ chứng Fallot cao hơn so với những trẻ mắc bệnh mạn tính khác và tương tự sovới những trẻ khỏe mạnh [38]

Gurich và cộng sự sử dụng thang điểm KINDL báo cáo rằng ở trẻ 5-7 tuổi sauphẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot có CLCS tốt hơn so với trẻ bìnhthường, tuy nhiên điểm số cho nhóm trẻ 8-12 tuổi không tìm thấy sự khác biệt sovới nhóm trẻ bình thường Giữa những trẻ sau phẫu thuật bệnh tứ chứng Fallot vàthông liên thất thì các điểm số cũng không khác biệt, chỉ khác ở phần điểm “bạn bè”cho trẻ 8-12 tuổi thì nhóm trẻ thông liên thất có điểm số tốt hơn [44]

1.3 MỘT SỐ YÊU TỐ ẢNH HƯỞNG ĐẾN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHỎE Ở TRẺ SAU PHẪU THUẬT SỬA TOÀN BỘ BỆNH TỨ CHỨNG FALLOT.

1.3.1 Các yếu tố liên quan đến đặc điểm xã hội học

1.3.1.1 Giới tính

Nhiều nghiên cứu cho thấy trẻ trai và trẻ gái sau phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh

tứ chứng Fallot cảm nhận sự khó khăn về các vấn đề trong cuộc sống là như nhau

[45],[46] Nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai cũng cho thấy không có sự khácbiệt về CLCS giữa 2 giới ở trẻ khỏe mạnh [36]

Tuy nhiên, Kwon và cộng sự thấy rằng CLCS của trẻ sau phẫu thuật bệnh tứchứng Fallot ở trẻ nam cao hơn trẻ nữ [38]

1.3.1.2 Tuổi

Tác giả Kwon và tác giả Karen Eagleson trong các nghiên cứu của mình thấyrằng không có sự khác biệt về CLCS giữa các nhóm tuổi ở trẻ sau phẫu thuật bệnh

tứ chứng Fallot cũng như trẻ sau phẫu thuật TBS [38],[47]

Peter Sand và cộng sự nghiên cứu CLCS trên trẻ đã phẫu thuật TBS và chưaphẫu thuật TBS cho thấy điểm CLCS trong nhóm trẻ 8-12 tuổi có CLCS cao nhất

[48] Nguyễn Thị Thanh Mai và cộng sự nghiên cứu trên 1250 trẻ khỏe mạnh thấyrằng CLCS ở các nhóm tuổi là như nhau [36]

1.3.1.3 Khu vực sống

Thành phố là nơi có điều kiện cơ sở y tế, kinh tế, văn hóa xã hội cao hơn ởnông thôn Vì vậy trẻ sống ở thành phố dễ có cơ hội được phát triển về thể chất –tâm thần toàn diện hơn, được theo dõi và kiểm soát bệnh tốt hơn, có điều kiện tiếpcận với các kiến thức khoa học, có khả năng giao tiếp cũng như các kĩ năng xã hộitốt,… giúp nâng cao HrQoL Tuy nhiên môi trường sống ở vùng nông thôn cũng cómột số ưu điểm như không khí trong lành hơn, mọi người quan tâm đến nhau nhiềuhơn, thực phẩm sạch hơn, và điều này cũng được phản ánh trong nghiên cứu củaNguyễn Thị Thanh Mai và cộng sự khi nghiên cứu trên 1255 trẻ tại miền bắc ViệtNam cho thấy trẻ khỏe mạnh ở khu vực nông thôn có điểm CLCS cao hơn trẻ khỏemạnh ở khu vực thành thị [36]

1.3.1.4 Tình trạng gia đình

Một số nghiên cứu cho rằng CLCS của trẻ do trẻ tự đánh giá cũng như bố mẹtrẻ đánh giá của trẻ ở với cả bố và mẹ tốt hơn so với trẻ chỉ ở với bố hoặc mẹ [10],

[49] Điều này hoàn toàn hợp lý ngay cả ở trẻ khỏe mạnh Trẻ sống cùng đầy đủ cả

bố và mẹ sẽ nhận được nhiều tình cảm, sự quan tâm, cũng như điều kiện kinh tế tốthơn so với chỉ có bố hoặc mẹ Hơn nữa những trẻ sau phẫu thuật bệnh tứ chứngFallot là những đối tượng nhạy cảm, càng cần được sự quan tâm, yêu thương chămsóc từ cả bố và mẹ

1.3.2 Các yếu tố liên quan đến đặc điểm về bệnh

1.3.2.1 Tuổi phẫu thuật

Tác giả Meijboom không tìm thấy bất kỳ mối liên quan nào giữa tuổi phẫuthuật và CLCS của trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot khi nghiêncứu 77 trẻ có tuổi trung bình 14 ± 2,9 [40] Tuy nhiên, theo nghiên cứu của TalGeva và cộng sự, tuổi phẫu thuật càng lớn thì điểm CLCS sẽ càng thấp [50]

1.3.2.2 Thời gian tuần hoàn ngoài cơ thể

Tác giả Landolt nghiên cứu trên 155 trẻ em có thời gian tuần hoàn ngoài cơthể trung bình 95 phút, sử dụng bộ câu hỏi TACQOL cho thấy rằng, thời gian tuầnhoàn ngoài cơ thể kéo dài có liên quan tới việc suy giảm CLCS trong các lĩnh vựcvận động, nhận thức [51] Theo Gurich thời gian tuần hoàn ngoài cơ thể càng dàithì CLCS càng giảm, đặc biệt về lĩnh vực thể lực và trí tuệ [44] Tuy nhiên tác giảWalker khi nghiên cứu 87 BN người lớn sau phẫu thuật bệnh tứ chứng Fallot thì

nhận thấy rằng thời gian tuần hoàn ngoài cơ thể không ảnh hưởng đến CLCS nóichung [34].

1.3.2.3 Cơn tím thiếu oxy

Theo Daliento và cộng sự nghiên cứu 54 BN trải qua phẫu thuật sửa toàn bộbệnh tứ chứng Fallot ở tuổi trung bình 8,2, các dữ liệu lâm sàng trước phẫu thuật vàkết quả về nhận thức có sự tương quan chặt chẽ Đặc biệt, ở bệnh nhân có tiền sửlâm sàng có cơn tím trong thời kỳ nhũ nhi cho điểm số về CLCS trong lĩnh vựcnhận thức thấp hơn (p<0.05) Bên cạnh đó cũng có sự tương quan chặt chẽ giữa tiền

sử cơn tím thiếu Oxy với sự tự ti về bản thân (p<0.05, r= 0.63) [10]

1.3.2.4.Chỉ số SpO 2 trước phẫu thuật

Nhiều nghiên cứu cho thấy chỉ số SpO2 trước phẫu thuật có liên quan tớiCLCS của trẻ sau phẫu thuật tim hở trong đó có nghiên cứu của tác giả Majnemer

[52] Tác giả này nghiên cứu CLCS của 49 trẻ sau phẫu thuật phẫu thuật tim hở,thấy rằng những trẻ có chỉ số bão hòa oxy trước phẫu thuật dưới 85% có điểmCLCS về sức khỏe tâm lý xã hội thấp hơn rõ ràng so với những trẻ có chỉ số bãohòa oxy trên 85% trước phẫu thuật [52] Tác giả Daliento nghiên cứu trên 54 BNngười lớn đã từng trải qua phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot thời ấu thơcũng cho thấy một kết quả tương tự [10]

CHƯƠNG 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU

2.1.1 Đối tượng nghiên cứu

Gồm 94 trẻ mắc bệnh tứ chứng Fallot đã được phẫu thuật sửa toàn bộ tạiTrung tâm tim mạch, BV Nhi Trung Ương, được khám và theo dõi định kỳ tại tạiphòng khám nhà T của Trung tâm từ tháng 8/2017 đến tháng 8/2018 Thời gian từkhi phẫu thuật đến khi được phỏng vấn ít nhất là 12 tháng

2.1.2 Tiêu chuẩn lựa chọn bệnh nhân

- Bệnh nhân đã được chẩn đoán và phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứngFallot, có hồ sơ ngoại trú đầy đủ

- Tuổi: từ 2 tuổi đến 16 tuổi

- Giới: không phân biệt nam và nữ

- Hiểu và giao tiếp được bằng tiếng Kinh

- Trẻ và/hoặc gia đình đồng ý tham gia nghiên cứu

2.1.3 Tiêu chuẩn loại trừ bệnh nhân

- Bố, mẹ hoặc người chăm sóc trẻ (người được phỏng vấn) có các rối loạn vềtâm thần, tâm lý

- Trẻ có các bệnh lý ảnh hưởng chức năng nhận thức (chậm phát triển trí tuệ,tâm thần phân liệt, tự kỷ, bại não, …), rối loạn cảm xúc hành vi đã được xác địnhchẩn đoán bởi các bác sỹ chuyên khoa trước khi mắc bệnh

- Trẻ có các rối loạn về chức năng vận động, có kèm các dị tật bẩm sinh phốihợp (dị tật não, xương khớp, thận, ), bị bệnh di truyền và rối loạn nhiễm sắc thể

2.2 PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.2.1 Thiết kế nghiên cứu

Nghiên cứu mô tả, hồi cứu kết hợp tiến cứu

2.2.2 Phương pháp chọn mẫu

Chọn mẫu thuận tiện: Tổng số bệnh nhân trong nghiên cứu là 44 cặp trẻ và

bố/mẹ của trẻ từ 5 – 16 tuổi và 50 bố/mẹ của trẻ từ 2 – 4 tuổi.

2.2.3 Các biến số nghiên cứu

2.2.3.1 Đặc điểm của đối tượng nghiên cứu

– Giới: nam, nữ

– Tuổi: tính theo tuổi, dựa trên cách tính của WHO Nếu chưa tròn tuổi kế sauthì tuổi của trẻ sẽ lấy theo tuổi trước đó Ví dụ 1 tuổi 1 ngày đến 1 tuổi 11 tháng 31ngày tính là 1 tuổi Chia thành các nhóm tuổi: 2 – 4 tuổi, 5 – 7 tuổi, 8 – 12 tuổi, 13 –

18 tuổi[56]

– Khu vực sống: thành thị hay nông thôn

– Kinh tế gia đình: hộ nghèo hoặc không

Hộ nghèo được xác định khi gia đình có giấy chứng nhận hộ gia đình kinh

tế nghèo do Sở Lao động – Thương binh và Xã hội địa phương cấp

– Tình trạng gia đình: ở chung với đầy đủ cả bố và mẹ hoặc không

– Tuổi phẫu thuật: lấy ngày, tháng, năm phẫu thuật trừ đi ngày, tháng, nămsinh sau đó tính theo tháng Cách tính số tháng theo quy định của tổ chức y tế thếgiới: trẻ 1-29 ngày tuổi của 1 tháng được tính là tháng đó [56] Ví dụ trẻ 1 tháng 1ngày đến 1 tháng 29 ngày được tính là trẻ 1 tháng tuổi sau đó chia thành các nhóm:

– Tình trạng hở van ĐMP: đánh giá mức độ hở van [19],[57],[58]

+ Hở van ĐMP nhẹ: dòng hở van ĐMP ở ngay mức van ĐMP

+ Hở van ĐMP vừa: dòng hở van ĐMP ở dưới van ĐMP

+ Hở van ĐMP nặng: dòng hở van ĐMP ở thân ĐMP và chỗ phân nhánh của

ĐMP phải và trái (tương đương với độ 3 và 4).

Các bệnh nhân được siêu âm tim qua thành ngực do các bác sĩ chuyên khoaTim mạch nhi thực hiện Sử dụng siêu âm thường qui (M mode và 2D), doppler -màu trên máy Philips – iE33 với đầu dò S8-3, S12-4, S5-1, x7-2

– Tình trạng điều trị thuốc tim mạch: khai thác trong sổ khám bệnh, chia thành

2 trạng thái: có sử dụng hoặc không sử dụng

2.2.3.2 Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe

– Điểm HrQoL tổng quát đánh giá bằng thang điểm PedsQL TM 4.0 GenericCore Scales

– Điểm HrQoL chuyên biệt đánh giá bằng thang điểm Pediatric Quality ofLife Inventory TM 3.0 Cardiac Module

2.2.4 Phương pháp thu thập số liệu và đánh giá

– 94 bệnh nhân và bố mẹ của BN đang được theo dõi điều trị ngoại trú sauphẫu thuật sửa toàn bộ bệnh tứ chứng Fallot đến khám định kỳ tại nhà T, trung tâmTim mạch, BV Nhi Trung Ương Người nghiên cứu trực tiếp phỏng vấn bệnh nhân,bố/mẹ bệnh nhân để thu thập thông tin về CLCS, đặc điểm xã hội học, đặc điểmbệnh và quá trình điều trị theo mẫu bệnh án nghiên cứu (phụ lục 1)

– Phỏng vấn theo thang điểm PedsQL TM 4.0 Generic Core Scales và PediatricQuality of Life Inventory TM 3.0 Cardiac Module (phụ lục 3 và phụ lục 2)

– Xác định mối liên quan giữa HrQoL của trẻ sau phẫu thuật sửa toàn bộ bệnh

tứ chứng Fallot với một số yếu tố: nhóm tuổi, giới tính, khu vực sống, điều kiệnkinh tế gia đình, tình trạng chung sống với bố mẹ, tuổi phẫu thuật, thời gian tuầnhoàn ngoài cơ thể, tiền sử mắc cơn tím thiếu oxy, chỉ số SpO2 trước phẫu thuật, tìnhtrạng hở van ĐMP, tình trạng điều trị thuốc tim mạch

2.2.4.1 Mục tiêu 1

Phỏng vấn trực tiếp trẻ và bố hoặc mẹ của trẻ theo bộ câu hỏi:

Thang điểm đánh giá HrQoL tổng quát (PedsQL TM 4.0 Generic Core Scales)

Thang điểm PedsQL TM 4.0 Generic Core Scales phiên bản Việt Nam đã đượccông bố và sử dụng trong các nghiên cứu CLCS của trẻ em trong nước Thang điểmdành cho trẻ và bố /mẹ trả lời, gồm 23 câu hỏi ở 4 lĩnh vực: sức khỏe và các hoạt

động thể lực (8 câu); cảm xúc (5 câu); quan hệ xã hội (5 câu) và học tập (5 câu)nhằm đánh giá mức độ thường xuyên của các vấn đề mà trẻ gặp phải trong vòngmột tháng qua Nhóm trẻ từ 2 – 4 tuổi, thang điểm chỉ dành cho bố mẹ trả lời vàtrong lĩnh vực học tập có 3 câu hỏi, tổng số 21 câu hỏi.

– Về thể chất:

1 Cháu đi lại khó khăn

2 Cháu chạy nhảy khó khăn

3 Cháu gặp khó khăn khi chơi thể thao hoặc tập thể dục

4 Cháu khó nâng vật nặng lên

5 Cháu khó khăn khi tự tắm

6 Cháu gặp khó khăn khi làm việc nhà

7 Cháu bị đau hoặc bị nhức nhối

8 Cháu có sức khỏe yếu

– Về cảm xúc của trẻ:

1 Cháu cảm thấy sợ hoặc hoảng sợ

2 Cháu cảm thấy buồn hoặc chán nản

3 Cháu cảm thấy tức giận

4 Cháu khó ngủ

5 Cháu lo lắng về những điều sắp xảy ra với mình

– Về quan hệ xã hội của trẻ

1 Cháu khó thân thiện với các bạn

2 Các bạn không muốn chơi với cháu

3 Các bạn hay trêu chọc cháu

4 Cháu không thể làm được những việc mà các bạn cùng tuổi vẫn làm

5 Cháu cảm thấy khó tiếp tục chơi với các bạn

– Về học tập của trẻ

1 Cháu khó tập trung học ở lớp

2 Cháu quên nhiều

3 Cháu cảm thấy khó học theo kịp các bạn

4 Cháu nghỉ học vì không khỏe

5 Cháu nghỉ học để đi gặp bác sỹ hoặc đến bệnh viện

Bộ câu hỏi dành cho bố/mẹ của trẻ từ 2 – 4 tuổi trả lời, về học tập của trẻđược đánh giá qua các câu hỏi (3), (4), (5) Riêng trẻ 5-7 tuổi, mức độ khó khănđược đánh giá theo 3 mức điểm và có hình ảnh tương ứng (khuôn mặt): chưa baogiờ-khuôn mặt mỉm cười (0 điểm), đôi khi-khuôn mặt ở giữa (2 điểm), rất nhiều-khuôn mặt buồn/mếu (4 điểm)

Thang điểm đánh giá HrQoL cho trẻ mắc bệnh tim mạch (Pediatric Quality

of Life Inventory TM 3.0 Cardiac Module)

Thang điểm gồm 27 câu hỏi ở 6 lĩnh vực do trẻ và bố/mẹ trẻ sau phẫu thuật sửatoàn bộ bệnh tứ chứng Fallot trả lời: (1) Triệu chứng tim mạch (7 câu), (2) Rào cảnđiểu trị (5 câu), (3) Cảm nhận về ngoại hình (3 câu), (4) Lo lắng về điều trị (4 câu),(5)Nhận thức (5 câu), (6) Giao tiếp (3 câu) nhằm đánh giá mức độ thường xuyên của cácvấn đề khó khăn mà trẻ gặp phải trong vòng một tháng qua

Với nhóm trẻ 2 – 4 tuổi, bộ câu hỏi sẽ chỉ do bố mẹ trẻ trả lời Trong đó lĩnhvực ‘rào cản điều trị’ sẽ không có câu số 3 và số 5; lĩnh vực ‘nhận thức’ sẽ không cócâu số 2 và số 3, như vậy tổng số câu hỏi mà bố mẹ của nhóm trẻ này trả lời là 23câu hỏi Với nhóm trẻ 5-7 tuổi, cả 2 phiên bản do trẻ trả lời và bố mẹ trẻ trả lời ởlĩnh vực ‘rào cản điều trị’ sẽ thiếu câu số 3 và câu số 5 Như vậy cả trẻ và bố mẹ trẻ

ở nhóm tuổi này sẽ trả lời 25 câu hỏi Riêng trẻ 5-7 tuổi, mức độ khó khăn đượcđánh giá theo 3 mức điểm và có hình ảnh tương ứng (khuôn mặt): chưa bao giờ-khuôn mặt mỉm cười (0 điểm), đôi khi-khuôn mặt ở giữa (2 điểm), rất nhiều-khuônmặt buồn/mếu (4 điểm)

Bộ câu hỏi được dịch từ bản tiếng Anh sang tiếng Việt và thống nhất bởinhóm dịch thuật: một bác sỹ chuyên ngành Tâm thần nhi và một bác sỹ chuyênngành Tim mạch nhi

– Triệu chứng tim mạch

1 Cháu cảm thấy hụt hơi khi chơi thể thao hay tập thể dục

2 Cháu đau ngực hoặc có cảm giác thắt nghẹt khi chơi thể thao hoặc tập thể dục

3 Cháu dễ bị cảm lạnh