CHẤT LưỢNG CUỘC SỐNG của BỆNH NHÂN SAU điều TRỊ CHẤN THƢƠNG tủy SỐNG và một số yếu tố LIÊN QUAN tại TỈNH sơn LA năm 2018

Việc đánh giá CLCS của BN sau điều trị CTTS giai đoạn tái hòa nhập cộng đồng không những đóng vai trò quan trọng trong việc đánh giá tác động của bệnh tật tới tình trạng sức khỏe thể chấ

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI

MAI HỒNG NHUNG

CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN SAU ĐIỀU TRỊ CHẤN THƯƠNG TỦY SỐNG VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN TẠI TỈNH SƠN LA NĂM 2018

ĐỀ CƯƠNG LUẬN VĂN THẠC SĨ QUẢN LÝ BỆNH VIỆN

HÀ NỘI – 2018

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI

MAI HỒNG NHUNG

CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN SAU ĐIỀU TRỊ CHẤN THƯƠNG TỦY SỐNG VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN TẠI TỈNH SƠN LA NĂM 2018

Chuyên ngành: Quản lý bệnh viện

Mã số: 60.72.07.01

ĐỀ CƯƠNG LUẬN VĂN THẠC SĨ QUẢN LÝ BỆNH VIỆN

Người hướng dẫn khoa học:

1 PGS.TS Đỗ Đào Vũ

2 PGS.TS Trần Thị Thanh Hương

HÀ NỘI – 2018

MỤC LỤC

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

Chương 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 3

1.1 Định nghĩa tổn thương tủy sống 3

1.2 Tình hình chấn thương tủy sống 3

1.3 Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân chấn thương tủy sống và các phương pháp đánh giá 4

1.3.1 Khái niệm chất lượng cuộc sống 4

1.3.2 Đánh giá chất lượng cuộc sống 4

1.3.3 Các phương pháp đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh chấn thương tủy sống 5

1.3.4 Các bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân chấn thương tủy sống 6

1.5 Các phương pháp và dịch vụ điều trị, chăm sóc và phục hồi chức năng cho bệnh nhân tổn thương tủy sống 9

1.5.1 Điều trị loét do đè ép 9

1.5.2 Chăm sóc đường hô hấp 9

1.5.3 Chăm sóc đường tiết niệu 9

1.5.4 Chăm sóc đường ruột 9

1.5.5 Điều trị cơn rối loạn thần kinh giao cảm phản xạ 10

1.5.6 Điều trị đau do nguyên nhân thần kinh 10

1.5.7 Điều trị huyết khối tĩnh mạch sâu 11

1.5.8 Điều trị co cứng 11

1.5.9 Tập mạnh cơ, di chuyển bằng dụng cụ trợ giúp và hoạt động trị liệu 11

1.5.10 Điều trị rối loạn chức năng tình dục 11

1.5.11 Tái hội nhập vào cộng đồng và xã hội 11

1.6 Các nghiên cứu liên quan 11

1.6.1 Một số nghiên cứu về bệnh nhân chấn thương tủy sống trên thế giới 11

1.6.2 Một số nghiên cứu về bệnh nhân chấn thương tủy sống ở Việt Nam 16

1.7 Khung lý thuyết 19

1.8 Giới thiệu về địa điểm nghiên cứu 20

1.8.1 Giới thiệu về tỉnh Sơn La 21

1.8.2 Giới thiệu về bệnh viện Phục hồi chức năng tỉnh Sơn La 21

Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 23

2.1 Đối tượng nghiên cứu 23

2.1.1 Tiêu chuẩn lựa chọn đối tượng nghiên cứu 23

2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ đối tượng nghiên cứu 23

2.2 Phương pháp nghiên cứu 23

2.2.1 Thiết kế nghiên cứu 23

2.2.2 Xác định cỡ mẫu, cách chọn mẫu 23

2.2.3 Thời gian nghiên cứu 24

2.2.4 Địa điểm nghiên cứu 24

2.2.5 Phương pháp thu thập thông tin 24

2.3 Các tiêu chuẩn đánh giá 28

2.3.1 Chất lượng cuộc sống tốt và không tốt 28

2.3.2 Chuẩn nghèo, hộ cận nghèo 28

2.3.3 Thang điểm phân loại của Hiệp hội Tổn thương tủy sống Mỹ 29

2.4 Xác định biến số, chỉ số nghiên cứu 30

2.5 Phân tích số liệu 35

2.5.1 Xử lý số liệu nghiên cứu định lượng 35

2.5.2 Xử lý số liệu nghiên cứu định tính 36

2.6 Vấn đề đạo đức trong nghiên cứu 36

2.7 Sai số của nghiên cứu và cách khắc phục 36

2.7.1 Sai số có thể gặp phải 36

2.7.2 Biện pháp khắc phục 37

Chương 3: DỰ KIẾN KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 38

3.1 Thông tin chung của bệnh nhân 38

3.2 Một số đặc điểm lâm sàng của bệnh nhân 39

3.3 Chất lượng sống của bệnh nhân chấn thương tủy sống 40

3.3.1 Chất lượng sống của bệnh nhân chấn thương tủy sống theo bảng đánh giá mức độ độc lập SCIM 40 3.3.2 Chất lượng sống của bệnh nhân chấn thương tủy sống theo bảng đánh giá

mức độ đau VAS 41 3.3.3 Chất lượng sống của bệnh nhân chấn thương tủy sống theo bảng đánh giá khả năng tham gia công việc gia đình và cộng đồng FAI 41 3.3.4 Chất lượng sống của bệnh nhân chấn thương tủy sống theo bảng đánh giá mức độ độc lập SCI, mức độ đau VAS và mức độ tham gia công việc gia đình và cộng đồng FAI 42 3.4 Một số yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng sống của bệnh nhân sau chấn thương tủy sống 42

Chương 4: DỰ KIẾN BÀN LUẬN 49

4.1 Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu 49 4.2 Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân sau điều trị chấn thương tủy sống tại tỉnh Sơn La 49 4.3 Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của BN sau điều trị CTTS tại tỉnh Sơn La 49

DỰ KIẾN KẾT LUẬN 50

DỰ KIẾN KIẾN NGHỊ 50 TÀI LIỆU THAM KHẢO

PHỤ LỤC

DANH MỤC CÁC BẢNG

Bảng 3.1 Phân bố bệnh nhân theo nhóm tuổi 38

Bảng 3.2 Thông tin chung của bệnh nhân 38

Bảng 3.3 Phân bố bệnh nhân theo mức độ tổn thương 39

Bảng 3.4 Phân bố bệnh nhân theo vị trí tổn thương 39

Bảng 3.5 Phân bố bệnh nhân theo nguyên nhân chấn thương 39

Bảng 3.6 Phân bố bệnh nhân theo khả năng tự chăm sóc bản thân 40

Bảng 3.7 Phân bố bệnh nhân theo chức năng hô hấp và cơ tròn 40

Bảng 3.8 Phân bố bệnh nhân theo khả năng di chuyển trong phòng và ra bồn cầu 40

Bảng 3.9 Phân bố bệnh nhân theo khả năng di chuyển trong nhà và bên ngoài 41

Bảng 3.10 Phân bố mức độ đau của bệnh nhân theo thang điểm VAS 41

Bảng 3.11 Phân bố mức độ tham gia công việc gia đình và cộng đồng theo FAI 41

Bảng 3.12 Phân bố chất lượng cuộc sống bệnh nhân chấn thương tủy sống theo SCIM, VAS và FAI 42

Bảng 3.13 Mối liên quan giữa tuổi và chất lượng sống của bệnh nhân 42

Bảng 3.14 Mối liên quan giữa giới và chất lượng sống của bệnh nhân 42

Bảng 3.15 Mối liên quan giữa thực trạng nghề nghiệp hiện tại và chất lượng sống của bệnh nhân 43

Bảng 3.16 Mối liên quan giữa trình độ học vấn và chất lượng sống của bệnh nhân 43

Bảng 3.17 Mối liên quan giữa điều kiện kinh tế và chất lượng sống của bệnh nhân 43

Bảng 3.18 Mối liên quan giữa tình trạng hôn nhân và chất lượng sống của bệnh nhân 43

Bảng 3.19 Mối liên quan giữa việcđiều trịPHCNsau chấn thương và chất lượng sống của bệnh nhân 44

Bảng 3.20 Mối liên quan giữa mức độ tổn thương và chất lượng sống của bệnh nhân 44

Bảng 3.21 Mối liên quan giữa vị trí tổn thương và chất lượng sống của bệnh nhân 44

Bảng 3.22 Mối liên quan giữa môi trường sống và chất lượng sống của bệnh nhân 44

Bảng 3.23 Mối liên quan giữa khoảng cách từ nhà đến trung tâm phục hồi chức năng cho BN sau CTTS và chất lượng sống của bệnh nhân 45

Bảng 3.24 Mối liên quan giữa sự quan tâm chăm sóc của người thân và chất lượng sống của bệnh nhân 45

Bảng 3.25 Mối liên quan giữaviệc hướng dẫn phương pháp kiểm soát tiểu tiện và

chất lượng sống của bệnh nhân 45Bảng 3.26 Mối liên quan giữa việc hướng dẫn kiểm soát đại tiện và chất lượng

sống của bệnh nhân 46Bảng 3.27 Mối liên quan giữa tình trạng loét tỳ đè và chất lượng sống của bệnh nhân 46Bảng 3.28 Mô hình hồi quy logistic đa biến phân tích các yếu tố liên quan đến chất

lượng cuộc sốngcủa BN sau điều trị CTTS 47

SCIM Spinal Cord Independence Measure

ĐẶT VẤN ĐỀ

Chấn thương tủy sống tác động đến hàng nghìn người mỗi năm, gây ảnh hưởng lớn tới sức khỏe, làm mất chức năng vận động, rối loạn cảm giác và các cơ quan khác như bàng quang, đường ruột, hô hấp, tim mạch và loét do tỳ đè dẫn đến giảm CLCS [1] Nghiêm trọng hơn, CTTS làm người bệnh mất cơ hội việc làm, mất khả năng độc lập trong cuộc sống và thay đổi tâm lý sức khỏe nặng nề [2] Theo số liệu điều tra dịch tễ học cho thấy hàng năm trên thế giới tỷ lệ CTTS thay đổi theo vùng và có xu hướng gia tăng, đặc biệt ở các nước có mật độ giao thông đông đúc, ngay cả ở các nước phát triển, với 80% nạn nhân là nam giới, đang trong độ tuổi lao động [3] Điều này cho thấy CTTS không những ảnh hưởng đến sự phát triển kinh

tế, xã hội của mỗi quốc gia, mà còn ảnh hưởng rất lớn tới chất lượng cuộc sống của chính người bệnh

Theo Tổ chức Y tế Thế giới năm 1997 thì chất lượng cuộc sống là những cảm nhận của các cá nhân về cuộc sống của họ trong bối cảnh văn hóa, các hệ thống giá trị

mà họ đang sống và liên quan đến các mục đích, nguyện vọng, tiêu chuẩn và các mối quan tâm của họ [4] Chất lượng cuộc sống của BN sau CTTS phụ thuộc nhiều vào việc chăm sóc, phục hồi chức năng, định hướng nghề nghiệp và tái hòa nhập cộng đồng Ngày nay, có nhiều Trung tâm PHCN cho BN CTTS ra đời ở các nước phát triển Điều này giúp cho BN có nhiều cơ hội được PHCN, giảm các thương tật thứ cấp, độc lập trong sinh hoạt và hội nhập xã hội, từng bước cải thiện chất lượng cuộc sống Các nghiên cứu điều trị, phục hồi chức năng sau CTTS đã được nhiều tác giả trong và ngoài nước nói đến trong thập niên gần đây dựa trên sự ra đời của một số phương pháp, kỹ thuật mới và sự tiến bộ của khoa học công nghệ Các tác giả Wyndael, Town, Đỗ Đào Vũ, Cầm Bá Thức, Nguyễn Phương Sinh đã tiến hành nghiên cứu hiệu quả PHCN vận động, cảm giác, rối loạn chức năng bàng quang, rối loạn chức năng tim mạch và hô hấp …trong điều trị phục hồi chức năng tại các cơ

sở y tế khác nhau [5],[6],[7],[8],[9] Tuy nhiên, cho đến nay có rất ít nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân sau điều trị CTTS, đặc biệt ở giai đoạn tái hòa nhập cộng đồng

Việc đánh giá CLCS của BN sau điều trị CTTS giai đoạn tái hòa nhập cộng đồng không những đóng vai trò quan trọng trong việc đánh giá tác động của bệnh tật tới tình trạng sức khỏe thể chất, khả năng hoạt động, đời sống tâm lý, tinh thần của người bệnh, khả năng tái hòa nhập cộng đồng và các yếu tố ảnh hưởng, mà còn cung cấp các thông tin, bằng chứng khoa học thiết thực giúp cho các nhà hoạch định chính sách xã hội cùng với các nhà chuyên môn xây dựng, phát triển các tài liệu đào tạo, hướng dẫn về chăm sóc, điều trị và phục hồi chức năng cho nhóm đối tượng bệnh nhân này tại cộng đồng, đồng thời đưa ra các chiến lược nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân

Chính vì vậy chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài: “Chất lượng cuộc

sống của bệnh nhân sau điều trị chấn thương tủy sống và một số yếu tố liên

1 Mô tả chất lượng cuộc sống của bệnh nhân sau điều trị chấn thương tủy sống tại Tỉnh Sơn La năm 2018

2 Phân tích một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân sau điều trị chấn thương tủy sống tại Tỉnh Sơn La năm 2018

Chương 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU

1.1 Định nghĩa tổn thương tủy sống

Chấn thương tủy sống là tình trạng bệnh lý gây liệt hoặc giảm vận động tứ chi hoặc hai chân kèm theo các rối loạn khác như: cảm giác, hô hấp, tim mạch, bàng quang, đường ruột, loét do tì đè v.v do nguyên nhân chấn thương hoặc do các bệnh

lý khác của tủy sống, thường để lại nhiều di chứng nặng nề và dẫn tới tàn tật nếu không được điều trị, chăm sóc và phục hồi chức năng tốt [10]

1.2 Tình hình chấn thương tủy sống

Theo thống kê trên thế giới, hàng năm tỷ lệ CTTS có xu hướng ngày càng gia tăng Năm 2004, Sinha D cho biết tỷ lệ CTTS ở Ấn độ là 20.000 trường hợp/năm, trong đó 80% BN trong độ tuổi lao động [11].Theo Trung tâm thống kê CTTS quốc gia Hoa Kỳ, số BN CTTS ở Hoa Kỳ trung bình là 11.000 trường hợp/năm hay khoảng 40 trường hợp mới/triệu dân không bao gồm những người chết tại chỗ do tai nạn Tuổi trung bình là 32,1; nam gấp 4 lần nữ, gần 60% BN tuổi từ 16 đến 59 đang

có việc làm tại thời điểm bị chấn thương [12] Theo Gwynedd E và cộng sự, Canađa

có tỷ lệ chấn thương tủy sống là 42,4 người/triệu dân, tập trung từ độ tuổi 15 đến

64, tai nạn giao thông chiếm 35% [13] Theo số liệu năm 2011, Schoenfeld và cộng

sự cho biết tỷ lệ CTTS trong quân đội Hoa Kỳ là 429 trường hợp/triệu quân nhân [3] Ở Bắc Mỹ, tỷ lệ chấn thương tủy sống khoảng 12.000 trường hợp mới/năm, ước chừng dao động từ 300.000 đến 1.275.000 trường hợp [14] Nghiên cứu của Krebs

và Pannek [15] cho biết CTTS do tai nạn giao thông, ngã cao luôn chiếm vị trí hàng đầu, rồi đến tai nạn thể thao, tai nạn lao động; Akkoc [16] cho biết tai nạn giao thông chiếm 39,3%, ngã cao 36,1% và nhảy cầu 7,9% Theo Cầm Bá Thức [8] (tai nạn giao thông chiếm tỷ lệ cao nhất) và Đỗ Đào Vũ [7] (tai nạn giao thông là nguyên nhân gây chấn thương cột sống cổ cao nhất 44,4%, rồi đến tai nạn lao động 33,3% và tai nạn sinh hoạt 22,2%) Ở Việt Nam tuy chưa có nghiên cứu thống kê đầy đủ và đại diện cho cả nước về tỷ lệ CTTS do các nguyên nhân khác nhau

Nhưng trong những năm gần đây, tỷ lệ này ngày một tăng, đặc biệt tại các trung tâm

đô thị lớn như Hà Nội, thành phố Hồ Chí Minh, phần lớn do tai nạn giao thông, ngã cao và tai nạn lao động, chỉ riêng BV Chấn thương Chỉnh hình và Chợ Rẫy có khoảng 1.500 ca mỗi năm, trong đó lứa tuổi phổ biến từ 20 – 30, độ tuổi cống hiến nhiều nhất cho gia đình và xã hội Hậu quả làm gia tăng chi phí điều trị cho ngành y

tế, người bệnh mất việc làm, sức khỏe suy giảm, cuộc sống bị thay đổi và giảm chất lượng cuộc sống [17] Tại bệnh viện Bạch Mai, theo khảo sát cho thấy năm 2008 có khoảng 200 BN CTTS đến điều trị tại đơn vị tổn thương tủy sống Số lượng BN tăng đều những năm sau đó và hiện có đến hơn 1000 BN đã được điều trị tại Trung tâm PHCN [9]

1.3 Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân chấn thương tủy sống và các phương pháp đánh giá

1.3.1 Khái niệm chất lượng cuộc sống

Mặc dù khái niệm chất lượng cuộc sống đã được sử dụng nhiều, tuy nhiên cho đến nay vẫn chưa có một định nghĩa thống nhất toàn cầu cho khái niệm này [18] Theo Nhóm nghiên cứu về chất lượng cuộc sống thuộc Tổ chức Y tế Thế giới (WHOQOL - Group - World Health Organization Quality of Life) năm 1997 thì chất lượng cuộc sống là những cảm nhận của các cá nhân về cuộc sống của họ trong bối cảnh văn hóa, các hệ thống giá trị mà họ đang sống và liên quan đến các mục đích, nguyện vọng, tiêu chuẩn và các mối quan tâm của họ [4]

1.3.2 Đánh giá chất lượng cuộc sống

Đánh giá chất lượng cuộc sống của BN CTTS rất cần thiết, nhằm phản ánh tác động của bệnh đến cuộc sống của bệnh nhân Đối chiếu với định nghĩa về sức khỏe của Tổ chức Y tế thế giới, chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe nói chung được coi là cấu trúc nhiều chiều bao gồm sức khỏe thể lực, sức khỏe tâm trí, chức năng xã hội và toàn trạng nói chung Nhiều bộ công cụ khác nhau đã được xây dựng để đánh giá chất lượng cuộc sống và được phân loại là đánh giá

theo bệnh đặc thù (Disease specific QOL measures) hoặc đánh giá chung (Generic

measures)

* Đánh giá chất lƣợng cuộc sống chung

Các bộ câu hỏi đánh giá chung có thể là những bộ công cụ mô tả về sức khỏe hoặc là các đánh giá phụ trợ Các bộ công cụ mô tả về sức khỏe như bộ đánh giá kết quả đầu ra về sức khỏe rút gọn 36 câu hỏi (Short Form– 36/SF-36), đánh giá kết quả đầu ra về sức khỏe rút gọn 12 câu hỏi (Short Form–12/SF-12) Những bộ công cụ này có thể sử dụng để đánh giá ở bệnh nhân chấn thương tủy sống giai đoạn tại cộng đồng, có thể giúp ích trong việc đưa ra các quyết định định hướng về y tế Tuy nhiên, các đánh giá chung thường không đi sâu vào ảnh hưởng của bệnh, nên không thể hiện rõ sự thay đổi theo diễn biến của bệnh

* Đánh giá chất lƣợng cuộc sống theo bệnh đặc thù

Đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh đặc thù tập trung chủ yếu vào các mặt chính liên quan đến bệnh đặc thù vì thế có thể đánh giá chính xác hơn tác động

của bệnh tới chất lượng cuộc sống, cũng như phản ánh rõ hơn hiệu quả can thiệp

Việc đánh giá chất lượng cuộc sống ở BN chấn thương tủy sống là cần thiết, thông qua việc đánh giá chất lượng cuộc sống, BN được điều trị, can thiệp và hỗ trợ thay đổi môi trường xã hội giúp tạo ra sự khác biệt quan trọng trong cuộc sống Những đánh giá này còn giúp các nhà nghiên cứu đưa ra kết luận rõ ràng, những nhà quản lý chính sách có thể tìm ra những biện pháp can thiệp mới giúp duy trì hoặc tăng cường chất lượng cuộc sống cho họ

Nghiên cứu của Westgren và cộng sự tiến hành xem xét điều gì là quan trọng đối với chất lượng cuộc sống của bệnh nhân chấn thương tủy sống để giúp thay đổi hoàn cảnh sống của bệnh nhân và kết quả cho thấy sự an toàn và độc lập, không đau đớn có thể chiếm vị trí quan trọng nhất [19]

Coura AS và cộng sự cũng cho thấy các yếu tố ảnh hưởng nhiều đến CLCS của BN sau CTTS là năng lực làm việc, các hoạt động hàng ngày, môi trường gia đình và tham gia các hoạt động vui chơi, giải trí [20]

1.3.3 Các phương pháp đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh chấn thương tủy sống

Có nhiều phương pháp để đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân như bệnh nhân tự đánh giá, đánh giá thay thế qua người thân chăm sóc hay quan sát trực

tiếp các hành vi và hoạt động liên quan đến chất lượng cuộc sống Với bệnh nhân chấn thương tủy sống sử dụng phương pháp bệnh nhân tự đánh giá sẽ giúp bệnh nhân dễ dàng lựa chọn câu trả lời, ít bị ảnh hưởng bởi các mong muốn, niềm tin của người khác hoặc không thể chắc chắn rằng các hành vi quan sát được có phải là điều bệnh nhân cho là quan trọng đối với chất lượng cuộc sống của họ hay không hay những sai lệch từ phía người quan sát

Phương pháp bệnh nhân tự đánh giá: yêu cầu bệnh nhân trực tiếp đánh giá chất lượng cuộc sống bằng những cảm nhận của mình trong bối cảnh của người được hưởng lợi từ việc điều trị hoặc bị mất nhiều nhất sau chấn thương Các bộ công cụ được thiết kế đơn giản, dễ dàng để bệnh nhân có thể tham gia Xây dựng các hướng dẫn rõ ràng, đào tạo kỹ càng cho các điều tra viên phỏng vấn trực tiếp và sử dụng gợi

ý trực quan (ví dụ như thang đo mức độ, thẻ màu) để giúp bệnh nhân dễ dàng lựa chọn câu trả lời Ngoài ra, điều tra viên có thể đánh giá sự hiểu của bệnh nhân bằng cách hỏi các câu hỏi làm rõ khi câu trả lời không rõ ràng hoặc không tin cậy

1.3.4 Các bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân chấn thương tủy sống

Có rất nhiều các bộ công cụ đánh giá CLCS ở bệnh nhân CTTS và nó có thể rất khác nhau về các lĩnh vực đánh giá Smith và cộng sự (2015) sử dụng công cụ đánh giá CLCS ở bệnh nhân CTTS thông qua FIQL (fecal incontinence quality of life) để xác định mức độ của rò rỉ phân ngoài ý muốn ảnh hưởng đến CLCS của bệnh nhân CTTS [21] Bochkezanian và cộng sự (2015) đánh giá CLCS ở bệnh nhân CTTS thông qua mức độ độc lập [22] Daniel M và cộng sự (2015) đã đánh giá các khía cạnh trong CLCS của bệnh nhân CTTS bao gồm hoạt động giải trí, quan hệ xã hội, hạnh phúc, công việc có ý nghĩa, đời sống tình dục và chất lượng sống nói chung [23] David S và cộng sự (2015) đã sử dụng bộ công cụ SCI-QoL (Spinal cord injury-Quality of Life) để đánh giá CLCS của bệnh nhân CTTS thông qua tình trạng sức khỏe [24]

Các tiêu chí của bộ công cụ đánh giá CLCS cho bệnh nhân CTTS được lựa chọn để phản ánh các lĩnh vực làm ảnh hưởng đến CLCS của bệnh nhân Có nhiều

công cụ đánh giá khách quan CLCS, tuy nhiên với bệnh nhân CTTS chưa có một bộ công cụ nào đánh giá đầy đủ các khía cạnh ảnh hưởng đến CLCS của bệnh nhân Đối với bệnh nhân đang sinh sống tại cộng đồng, chúng tôi tập trung đánh giá ba khía cạnh chính làm ảnh hưởng nhiều nhất đến CLCS của bệnh nhân là khả năng độc lập trong sinh hoạt, mức độ đau và khả năng tham gia công việc gia đình, cộng đồng Tương ứng với từng khía cạnh trên chúng tôi sử dụng các bộ công cụ phù hợp

để thu thập thông tin bệnh nhân thông qua các thang điểm SCIM, VAS và FAI Các

bộ công cụ này đã được hiệp hội tổn thương tủy sống thế giới khuyến cáo sử dụng cho đánh giá trên bệnh nhân CTTS trên toàn thế giới Các thang điểm này đã được dịch sang nhiều thứ tiếng và áp dụng rộng rãi ở các nước và là bộ công cụ được sử dụng phổ biến nhất trên thế giới để đánh giá khả năng độc lập của bệnh nhân CTTS như Hy Lạp [25], Tây Ban Nha [26], Thụy Điển [27], Hoa Kỳ [28], Thổ Nhĩ Kỳ [29], được chứng minh có độ tin cậy cao và đã được sử dụng trong rất nhiều nghiên cứu Ở Việt Nam, bộ công cụ SCIM đã được dịch ra phiên bản tiếng việt, được thử nghiệm, chỉnh sửa để phù hợp với văn phong tiếng Việt cho dễ hiểu hơn và đã được

sử dụng thường quy để đánh giá khả năng độc lập của bệnh nhân sau CTTS tại Trung tâm PHCN bệnh viện Bạch Mai từ năm 2008 và đưa vào quy trình kỹ thuật của chuyên ngành Thang điểm đánh giá mức độ đau theo thang điểm nhìn VAS, và thang điểm đánh giá khả năng tham gia công việc gia đình và cộng đồng FAI đã được sử dụng phổ biến trong nhiều lĩnh vực chuyên khoa y học có độ tin cậy và có tính giá trị cao [8],[30],[31],[32],[33],[34] Như vậy, thang công cụ SCIM, VAS và FAI đáp ứng được những mục tiêu nghiên cứu của đề tài đánh giá những khía cạnh lớn làm ảnh hưởng đến CLCS của BN khi sinh sống tại cộng đồng

1.4 Giới thiệu về bộ công cụ đánh giá chất lượng sống của bệnh nhân sau chấn thương tủy sống

* Bộ công cụ đánh giá sự độc lập sau tổn thương tủy sống SCIM (Spinal Cord Independence Measure)

Bệnh nhân sau CTTS và các chuyên gia về tủy sống đã cùng nhau xem xét các tiêu chí này để đảm bảo giá trị và tính chính xác Thang điểm SCIM gồm 16 câu

hỏi đánh giá các lĩnh vực: khả năng tự chăm sóc, chức năng hô hấp và kiểm soát cơ tròn, khả năng di chuyển trong phòng và nhà vệ sinh, khả năng di chuyển ở trong

nhà và bên ngoài (chi tiết xin xem trong phần phụ lục 2)

Câu trả lời dựa trên 2 mức độ của thang điểm (1 = không tốt (0-60 điểm),

2 = tốt (61-100 điểm) Tổng điểm SCIM nằm trong khoảng từ 0 đến 100 với điểm

số cao hơn tương ứng với chất lượng cuộc sống tốt hơn

Thang điểm SCIM đánh giá 4 lĩnh vực từ khả năng tự chăm sóc đến khả năng di chuyển trong nhà vệ sinh, bồn tắm hay di chuyển ra khỏi nhà Đây là bảng công cụ phản ánh khá toàn diện những yếu tố liên quan đến khả năng độc lập của

BN sau CTTS Hơn nữa với cấu trúc khá đơn giản, dễ hiểu sẽ giúp cho việc sử dụng đánh giá chính xác hơn các chức năng của BN Chính với những ưu điểm vậy, Hiệp hội tổn thương tủy sống đã áp dụng và khuyến cáo sử dụng cho việc đánh giá sự độc lập của BN sau CTTS Thang điểm SCIM hoàn toàn đáp ứng được tính chính xác, khánh quan và đầy đủ thông tin của nhà nghiên cứu

* Bộ công cụ đánh giá mức độ đau theo thang điểm nhìn VAS (Visual Analogue Scale)

Bộ công cụ đánh giá mức độ đau theo thang điểm nhìn VAS là bộ công cụ được sử dụng phổ biến nhất trên thế giới để đo lường mức độ đau của BN Bộ công

cụ VAS được chứng minh có độ tin cậy cao và đã được sử dụng trong rất nhiều nghiên cứu cả trong và ngoài nước Tương ứng với mức điểm càng cao thì CLCS

càng kém (chi tiết xin xem trong phần phụ lục 2)

* Bộ công cụ đánh giá khả năng tham gia công việc gia đình và cộng đồng (Frenchay Activities Index)

Bộ công cụ đánh giá khả năng tham gia công việc gia đình và cộng đồng (FAI) là bộ công cụ được sử dụng phổ biến để đo lường mức độ tham gia của bệnh nhân vào công việc gia đình và cộng đồng Bộ công cụ FAI được chứng minh có độ tin cậy cao và đã được sử dụng trong trong các nghiên cứu gần đây trên đối tượng bệnh nhân CTTS [8] Tương ứng với mức điểm càng cao thì khả năng tham gia

càng tốt (chi tiết xin xem trong phần phụ lục 2)

1.5 Các phương pháp và dịch vụ điều trị, chăm sóc và phục hồi chức năng cho bệnh nhân tổn thương tủy sống

1.5.1 Điều trị loét do đè ép

Phải loại bỏ lực đè ép lên vết loét, vết loét sẽ không bao giờ liền nếu như lực

ép chưa được loại bỏ Các yếu tố trong điều trị bao gồm rửa vết thương, cắt bỏ tổ

chức hoại tử, băng bó, phẫu thuật, dinh dưỡng và kiểm soát các vùng tỳ đè [9],[35]

Rửa vết thương bằng cách làm sạch vết loét mỗi lần thay băng, lau chùi nhẹ nhàng, chấm nhẹ để làm sạch bằng gạc hoặc vải mềm mà không gây tổn thương vết loét, sử dụng nước muối sinh lý để rửa, không sử dụng thuốc khử trùng Loại bỏ tổ chức hoại tử các vết loét đè ép phải sử dụng phương pháp thích hợp theo tình trạng vết loét, thể trạng BN và mục tiêu điều trị

1.5.2 Chăm sóc đường hô hấp

Rung kết hợp dẫn lưu tư thế, tập ho để giải phóng đờm dãi ra ngoài; tập thở nhằm tăng cường khả năng hô hấp, trao đổi khí, phòng biến chứng viêm phổi, xẹp phổi và suy hô hấp [36], [37]

1.5.3 Chăm sóc đường tiết niệu

Mục tiêu của chăm sóc đường tiết niệu là đi tiểu chừng 3-4 giờ/lần, duy trì kiểm soát nước tiểu, khi đi ngủ nước tiểu không rò rỉ ra, tránh nhiễm trùng đường tiết niệu tái phát Tối thiểu phải đạt được là giảm sự ảnh hưởng đến hoạt động xã hội, hướng nghiệp và học nghề của bệnh nhân [38],[39],[40]

Điều trị không bằng thuốc là các động tác giúp BN đi tiểu được như kích thích bàng quang, kéo dãn hậu môn hoặc là đặt thông tiểu và giúp BN kiểm soát cũng như gom nước tiểu được hàng ngày Còn đối với điều trị bằng thuốc thì nhóm

có tác dụng tốt nhất là nhóm ức chế tống nước tiểu Sau cùng mới nghĩ tới phẫu thuật đó là những trường hợp bàng quang tăng hoạt dẫn tới giảm đàn hồi và giảm dung tích bàng quang, không đáp ứng với các thuốc kháng cholinergic

1.5.4 Chăm sóc đường ruột

Chăm sóc đường ruột có thể đòi hỏi phải sử dụng hai phương pháp kích thích trực tràng, kích thích cơ học và kích thích hóa học Hai kích thích này có thể sử dụng riêng rẽ hoặc kết hợp cả hai phương pháp [35],[38]

Tập luyện đường ruột là sự bài tiết ở đường ruột thông qua phản xạ có điều kiện [9] Kích thích cơ học có thể duy trì đơn độc hay phối hợp với các kích thích hóa học trong chăm sóc đường ruột Có 2 phương pháp đó là kích thích bằng ngón tay và móc phân Có rất nhiều các thuốc được dùng nhằm giúp cho phân cứng tạo thành khuôn hoặc phân mềm ra khi mà phân vẫn còn cứng khó cho việc đại tiện Hoặc là các thuốc tăng nhu động đại tràng, thuốc xổ đều nhằm giúp BN có thể đi đại tiện được dễ dàng Việc thụt tháo phân bằng một lượng dịch lớn không thường xuyên trong điều trị đường ruột thần kinh có thể sử dụng khi các phương pháp khác không hiệu quả hoặc có nguy cơ tăng phản xạ thực vật

1.5.5 Điều trị cơn rối loạn thần kinh giao cảm phản xạ

Nhanh chóng hạ huyết áp bằng cách dựng bệnh nhân ngồi thả hai chân xuống giường, nếu huyết áp không hạ mới chuyển sang dùng thuốc hạ áp

Tìm nguyên nhân gây cơn rối loạn phản xạ thực vật để loại bỏ, thông thường

có thể gặp theo thư tự là: đường tiết niệu, hệ thống dạ dày ruột, các hệ thống khác như kích thích đau từ da, do sinh hoạt tình dục… Khi tình trạng BN đã ổn định nhanh chóng trao đổi với người nhà BN về nguyên nhân gây ra và các vấn đề cần phòng ngừa như điều chỉnh kế hoạch điều trị, thảo luận về rối loạn phản xạ thực vật, hướng dẫn cách phòng [41]

1.5.6 Điều trị đau do nguyên nhân thần kinh

Đau là một cảm giác khó chịu, xuất hiện cùng lúc với sự tổn thương của các

mô tế bào Đau là kinh nghiệm được lượng giá bởi nhận thức chủ quan tùy theo từng người, từng cảm giác về mỗi loại đau, là dấu hiệu của bệnh tật và phải tìm ra nguyên nhân để chữa [42] Một số trường hợp đau xảy ra trong bệnh cảnh di chứng tổn thương hay cắt đoạn thần kinh ngoại vi (như trong hiện tượng chi ma, zona, đau dây V, cắt đoạn thần kinh, liệt hai chân )

Việc điều trị đúng tình trạng đau này còn phụ thuộc vào nhận thức thực tế và

sự tôn trọng phức hợp thể chất và tâm thần ảnh hưởng đến tác động của đau đối với

cuộc sống của bệnh nhân [40]

1.5.7 Điều trị huyết khối tĩnh mạch sâu

Tập vận động sớm, sử dụng các dụng cụ tạo áp lực và các thuốc chống đông

dự phòng cho những bệnh nhân có nguy cơ cao Khi có huyết khối tĩnh mạch sâu cần điều trị theo bác sỹ chuyên khoa tim mạch [43]

1.5.8 Điều trị co cứng

Co cứng ở BN cũng có những lợi ích đáng kể như giảm được tình trạng loãng xương và hạ huyết áp tư thế, tuy nhiên cũng có những bất lợi như khi co rút gây tư thế xấu hoặc khó khăn khi vệ sinh cá nhân Việc điều trị co cứng có thể bằng các thuốc giãn cơ và tiêm phong bế điểm vận động bằng phenol hoặc Botulinum toxin nhóm A [40],[41]

1.5.9 Tập mạnh cơ, di chuyển bằng dụng cụ trợ giúp và hoạt động trị liệu

Việc sử dụng thành thạo nạng nẹp, thanh song song, khung tập đi, xe lăn địa hình giúp bệnh nhân độc lập trong sinh hoạt như ăn uống, mặc quần áo, vệ sinh cá nhân như đánh răng, rửa mặt, tắm rửa…[44],[45],[36]

1.5.10 Điều trị rối loạn chức năng tình dục

Bao gồm điều trị rối loạn cương, xuất tinh ở nam giới Ở nữ giới cho dù khả năng mang thai thường không bị ảnh hưởng nhưng nó cũng mang lại nhiều khó khăn cho BN, việc tự chăm sóc phải được tăng cường, đề phòng các biến chứng nhiễm trùng đường tiết niệu, viêm tĩnh mạch khối, đẻ non…[40],[41]

1.5.11 Tái hội nhập vào cộng đồng và xã hội

Đây là giai đoạn quan trọng giúp giải quyết vấn đề tâm lý cho BN, mặt khác làm giảm bớt sự phụ thuộc và gia đình, xã hội Hướng nghiệp cho BN để khi về với gia đình, cộng đồng họ tìm được việc làm thích hợp để tự nuôi sống bản thân

1.6 Các nghiên cứu liên quan

1.6.1 Một số nghiên cứu về bệnh nhân chấn thương tủy sống trên thế giới

1.6.1.1 Một số nghiên cứu liên quan đến thực trạng chất lượng sống của bệnh nhân sau chấn thương tủy sống

- PH Smith và RM Decter (2015) sử dụng bộ công cụ đánh giá CLCS của bệnh nhân sau CTTS (FIQL) để xác định mức độ rò rỉ phân ngoài ý muốn ảnh hưởng đến CLCS của bệnh nhân Điểm CLCS (FIQL) được thể hiện ở 4 lĩnh vực:

cách sống, cách ứng phó, sự buồn chán/tự nhận thức hay sự xấu hổ Bộ câu hỏi được phát trước và sau phẫu thuật Sử dụng T-test để so sánh trước và sau phẫu thuật Kết quả cho thấy từ 2003-2010, nghiên cứu được thực hiện trên 17 bệnh nhân CTTS, bao gồm 10 bệnh nhân liệt 2 chân và 7 BN liệt tứ chi có thời gian trung bình

là 33 năm sau phẫu thuật Có tới 85% bệnh nhân CTTS trải qua các mức độ của phân bón nặng, việc điều trị ban đầu của táo bón liên quan đến thần kinh ruột rối loạn chức năng nói chung bao gồm sự kết hợp của phương pháp điều trị răng miệng, thuốc đạn và dung dịch thụt tháo, phương pháp điều trị như vậy có lợi ích của việc không xâm lấn Các ACE (Antegrade continence enema) cho phép bệnh nhân quản

lý hiệu quả việc kiểm soát phân, các (ACE) cung cấp cải thiện đáng kể ở bệnh nhân (FIQL) là bộ công cụ đáng tin cậy và hợp lệ để đo CLCS liên quan đến không kiểm soát phân Hơn nữa, khi phân tích tính cho thấy mối tương quan của (FIQL) phù hợp với bộ công cụ đánh giá CLCS toàn cầu SF-36, và nó đã được sử dụng rộng rãi trong các nghiên cứu về CLCS ở bệnh nhân chấn thương tủy sống [21]

- V Bochkezanian, J Raymond, de Oliveira và cộng sự (2015) dùng kết hợp bài tập aerobic và những bài tập tăng sức mạnh theo vòng tròn đối với BN CTTS Tập thể dục là một hoạt động phổ biến rộng rãi với các bài tập như: aerobic thấp, giảm sức mạnh cơ bắp và sức chịu đựng Các bài tập thể dục Aerobic giảm đối với những BN bị CTTS do bị suy yếu của máu động mạch Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân sau CTTS được đánh giá thông qua khả năng độc lập với việc sử dụng thang PEDro (Physiotherapy Evidence Database); nghiên cứu thực nghiệm bởi hai nhà nghiên cứu khác nhau Kết quả: Nghiên cứu phân tích 7981 BN, trong đó 9 thử nghiệm đạt tiêu chuẩn lựa chọn Từ 9 thử nghiệm trên, 7 cho kết quả của việc tập aerobic, và 2 trong số đó cho thấy sự cải thiện có ý nghĩa thống kê 5 nghiên cứu cho kết quả tăng sức mạnh cơ, 4 trong số đó có kết quả có ý nghĩa thống kê 2 nghiên cứu khác xem xét chất lượng cuộc sống và 1 trong 2 nghiên cứu cho thấy sự khác nhau có ý nghĩa giữa các nhóm Có nhiều tác giả đã đánh giá và phân tích thể dục thể chất đối với BN bị CTTS, bao gồm tập thể dục aerobic hoặc sức mạnh cơ bắp được đánh giá riêng biệt, nhưng chưa có ai điều tra được sự kết hợp của những

bài tập Ở đây tác giả đã chỉ ra rằng khi có sự can thiệp tập thể dục kết hợp BN sẽ

có sự suy yếu về thể chất do đó nó ảnh hưởng đến khả năng tập thể dục, dẫn đến CLCS ở những BN CTTS giảm theo [22]

- D M Cushman, K Thomas, D Mukherjee (2015) đã sử dụng bảng câu hỏi điều tra của các bác sĩ PM&R (Physical Medicine and Rehabilitation) và EM (Emergency Medicine) Người tham gia nghiên cứu là các bác sĩ có chứng chỉ thuộc Hiệp hội PHCN Mỹ và giảng viên tại các trường đại học Y khoa của Mỹ và Canada Nghiên cứu nhằm đánh giá các khía cạnh trong CLCS của bệnh nhân CTTS bao gồm hoạt động giải trí, quan hệ xã hội, hạnh phúc, công việc có ý nghĩa, đời sống tình dục và chất lượng sống nói chung Kết quả cho thấy trong tổng số 91 bác sĩ cấp cứu và 89 bác sĩ PHCN được hỏi, thì số lượng bác sĩ PHCN nhiều hơn so với bác sĩ cấp cứu cho rằng bệnh nhân sẽ có CLCS tốt hơn không kể đến mức độ chấn thương hay khía cạnh cuộc sống nào được nói đến (p < 0.01) Bác sĩ nữ, không kể đến chuyên ngành, chọn mức thấp hơn cho câu hỏi liệu bệnh nhân có muốn kết thúc cuộc sống nếu bị CTTS không (p = 0.03) Cả hai nhóm bác sĩ đều có xu hướng không đồng ý với nhận định mức độ chấn thương thấp hơn thì cho chất lượng cuộc sống cao hơn Thái độ của bác sĩ có thể có một tác động đáng kể về y tế chăm sóc,

và nhiều nghiên cứu đã chỉ ra rằng các bác sĩ đánh giá thấp chất lượng cuộc sống đối với của người sống khuyết tật [23]

- Kelly E Ravenek, Michael J (2012) cho ra một nghiên cứu tổng hợp sử dụng dữ liệu từ PubMed và CINAHL để đánh giá các nghiên cứu sử dụng công cụ

đo CLCS và đánh giá hiệu quả của hoạt động thể chất hay sử dụng hoạt động thể chất để xác định mối liên hệ giữa hoạt động thể chất và CLCS Kết quả cho thấy 13 bài báo đáp ứng tiêu chuẩn lựa chọn Trong số đó, 9 công cụ đo CLCS được sử dụng: 2 thước đo khách quan là (SF-36) và QWB (Quality of Well-being) và 7 thước đo chủ quan tự đánh giá CLCS PqoL (Perceived Quality of Life), Thang điểm thỏa mãn cuộc sống SWLS (Satisfaction with Life Scale), Chỉ số CLCS của BN CTTS - phiên bản III, Thang thỏa mãn cuộc sống LISAT (Life Satisfaction), Phản hồi chất lượng cuộc sống, Hồ sơ chất lượng cuộc sống: Phiên bản cho người khuyết

tật thể chất và giác quan QOLP-PSD (Quality of Life Profile - Physical and Sensory Disabilities Version) và CLCS theo đánh giá chủ quan SQOL (Subjective Quality of Life) Bảng tự đánh giá CLCS (PQoL) là công cụ được dùng phổ biến nhất trong 4 nghiên cứu và được sử dụng ở 2 trong 3 thử nghiệm ngẫu nhiên có đối chứng 12 trên 13 nghiên cứu đánh giá tích cực ảnh hưởng hoạt động thể chất với CLCS [46]

- Nghiên cứu phân tích các công cụ cho thông tin về chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe HRQoL (Health-related quality-of-life), bao gồm Bản điều tra ngắn (SF-36), Bản điều tra ngắn 36 dành cho cựu chiến binh (SF-36V), Bản điều tra ngắn 12 (SF-12), Bản điều tra ngắn 6 dành cho người khuyết tật (SF-6D), Hồ sơ ảnh hưởng của bệnh thật (SIP-68), Bảng tự đánh giá chất lượng cuộc sống (QWB-SA), Qualiveen và Công cụ bệnh nhân tự đánh giá ảnh hưởng của co cứng (PRISM) Trong số 22 bài báo với 8 công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của bệnh nhân CTTS cho thấy bệnh nhân CTTS có chất lượng cuộc sống kém hơn nhiều so với dân số nói chung, đặc biệt là về thể chất [47]

1.6.1.2 Một số yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng sống của bệnh nhân sau chấn thương tủy sống

- Y Akkoc, M Ersoz và N Yıldız (2013) nghiên cứu các BN CTTS ít nhất 6 tháng sau chấn thương (n = 195, 74.4% nam) Các bệnh nhân trên được chia vào 5 nhóm: tiểu tiện bình thường, tiểu tiện có hỗ trợ, bệnh nhân tự thông tiểu ngắt quãng, thông tiểu ngắt quãng do người khác trợ giúp và thông tiểu lưu Bảng điều tra câu hỏi King được sử dụng để đánh giá CLCS của bệnh nhân sau CTTS Kết quả là các nhóm bệnh nhân quản lý bàng quang giống nhau về tuổi, thời gian sau chấn thương, trình độ học vấn, tình trạng hôn nhân và nghề nghiệp Không có sự khác biệt nào về sức khỏe nói chung, mối quan hệ cá nhân, điểm giấc ngủ/năng lượng Trong khi nhóm tiểu tiện bình thường có điểm số thấp nhất (nghĩa là có CLCS cao nhất), nhóm có người giúp đặt thông tiểu có CLCS tồi nhất Vậy yếu tố BN khi có sự can thiệp để có thể tiệu tiện và tiện cho việc chăm sóc và theo dõi có là yếu tố ảnh hưởng đến CLCS của bệnh nhân sau CTTS [48]

- Trong nghiên cứu tổng hợp y văn của Van Leeuwen, S Kraaijeveld, E Lindeman và cộng sự (2012), một số hệ thống dữ liệu trực tuyến đã tham khảo

PubMed, Embase và PsychInfo Tiêu chuẩn lựa chọn các bài báo là các bài báo phải phân tích định lượng mối quan hệ giữa các biến độc lập liên quan đến chất lượng sống và các yếu tố tâm lý như các biến phụ thuộc Nghiên cứu tổng hợp này chỉ xem xét các thử nghiệm lâm sàng bằng tiếng Anh Chất lượng phương pháp nghiên cứu cũng được đánh giá Kết quả cho thấy có 48 nghiên cứu đáp ứng đủ tiêu chuẩn lựa chọn Không có bằng chứng nào được tìm thấy về mối liên quan giữa phương pháp giải quyết vấn đề và chất lượng sống Những tác động tiêu cực và nhận thức sau chấn thương liên quan đến chất lượng sống thấp hơn Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân sau CTTS được cho là liên quan đến mức độ kiểm soát cuộc sống, nhận thức giá trị bản thân, mục đích sống và hy vọng [49]

- E Ataoglu, T Tiftik, M Kara, và cộng sự (2013) nghiên cứu tổng cộng 140

BN CTTS (104 nam và 36 nữ) đã được điều trị nội trú PHCN Một bảng câu hỏi gồm nhiều biến số về y tế đã được phát Điểm số tự chủ vận động được dùng để đánh giá hoạt động hàng ngày, Bảng hỏi kết quả y tế dạng ngắn 36 mục (SF-36) để đánh giá CLCS của bệnh nhân sau CTTS và Bảng liệt kê tình trạng buồn chán BDI (Beck Depression Inventory) BN sau đó được chia thành nhóm đau mãn tính (Nhóm 1) và nhóm không bị đau (Nhóm 2); hai nhóm sẽ được so sánh dựa trên các biến về kinh tế xã hội và y tế Kết quả cho thấy nguyên nhân phổ biến nhất ảnh hưởng đến CLCS của bệnh nhân sau CTTS là ngã (35.0%) và tai nạn xe cộ (34.2%), 78% BN bị đau mãn tính Bệnh nhân có việc làm trước khi bị thương và BN tổn thương hoàn toàn có điểm xếp hạng thấp hơn (p < 0,05) Nhóm 1 có điểm đau thể chất và hoạt động xã hội thấp hơn nhóm 2 (p < 0,05) Bệnh nhân CTTS bị đau mãn tính có tỉ lệ buồn chán và điểm (BDI) cao hơn tương quan với một vài những lĩnh vực trong bảng SF-36 [50]

- Trong nghiên cứu của N A Erosa1, J.W Berry, T.R Elliott (2014), một khung lý thuyết được kiểm tra về ảnh hưởng của khuyết tật chức năng, sự hài lòng trong cuộc sống gia đình và tình trạng đau khi tham gia hoạt động đối với chất lượng sống Kết quả cho thấy khuyết tật chức năng lớn và tình trạng đau làm giảm

sự tham gia hoạt động, sự tham gia hoạt động có giá trị tiên đoán với CLCS đối

với bệnh nhân sau CTTS và yếu tố hài lòng trong cuộc sống gia đình có ảnh hưởng gián tiếp tới CLCS của bệnh nhân sau CTTS [51]

- WB Mortenson, L Noreau và WC Miller (2010) nghiên cứu một nhóm bệnh nhân CTTS Số liệu được thu thập thông qua chỉ số chất lượng sống QLI (Quality of Life Index) 197 BN được điều tra, nhưng do bỏ nghiên cứu hay không tham gia đầy

đủ, chỉ còn lại 93 trường hợp Chất lượng sống được điều tra tại thời điểm 3 và 15 tháng sau khi hết điều trị PHCN Kết quả là điểm trung bình CLCS không khác nhau ở thời điểm 3 và 15 tháng (p < 0,85) Chỉ số chính dự đoán CLCS ở thời điểm

3 tháng là tình trạng sức khỏe và trạng thái tâm lý Chỉ số chính dự đoán CLCS ở thời điểm 15 tháng là mức độ chất lượng sống ở thời điểm 3 tháng, tình trạng sức khỏe và sự hỗ trợ của gia đình Ở cả 2 thời điểm trên, những yếu tố cá nhân giải thích được gần hết được CLCS của bệnh nhân sau CTTS, trong khi đó sự tham gia hoạt động và yếu tố môi trường có vai trò ít quan trọng [52]

1.6.2 Một số nghiên cứu về bệnh nhân chấn thương tủy sống ở Việt Nam

- Đỗ Đào Vũ (2006) Tiến hành nghiên cứu đánh giá kết quả phục hồi chức năng vận động cảm giác theo ASIA ở bệnh nhân chấn thương cột sống cổ và một số yếu tố ảnh hưởng đến kết quả PHCN Phương pháp nghiên cứu: thử nghiệm lâm sàng ngẫu nhiên có đối chứng; Kết quả cho thấy: có sự cải thiện bậc cơ theo ASIA sau 1 tháng, 3 tháng và 6 tháng lần lượt là 39%, 72% và 72% Khả năng di chuyển tốt và khá là 16,67% và 44,44%, còn lại 38,89% di chuyển kém so với nhóm chứng

di chuyển kém là 50% Kết quả cũng cho thấy nhóm BN trẻ tuổi phục hồi chức năng tốt hơn BN lớn tuổi, sơ cứu ban đầu đúng tỷ lệ phục hồi chức năng tốt hơn sơ cứu sai, tổn thương tủy cổ cao phục hồi kém hơn tổn thương tủy cổ thấp [7]

- Cầm Bá Thức (2008) Nghiên cứu thực trạng bệnh nhân liệt hai chi dưới do chấn thương tủy sống tại cộng đồng và đề xuất một số giải pháp can thiệp Nghiên cứu 80 BN liệt 2 chi dưới do chấn thương tủy sống, sống tại cộng đồng Kết quả: liệt tủy hoàn toàn ASIA A là 52,5%; không hoàn toàn ASIA B là 5%; ASIA C là 27,5%; ASIA D là 15% Khuyết tật rất nặng 12,5%; nặng 72,5%; trung bình 15% 88,8% không làm được việc gì; 11,2% chỉ làm được việc nhẹ; 77,5% thất nghiệp;

12,5% bỏ học; 7,5% phải nghỉ việc; 2,5% đang hưởng lương hưu Trầm cảm 25%,

lo sợ 35%; căng thẳng 37,5% Hiệu quả phục hồi chức năng: cải thiện mức độ khuyết tật theo thang điểm Rankin; cải thiện khả năng tự chăm sóc và di chuyển theo chỉ số Barthel; cải thiện mức độ tham gia công việc gia đình và cộng đồng theo chỉ số Frenchay; cải thiện của các biến chứng và thương tật thứ cấp [8]

- Nguyễn Phương Sinh (2012) Nghiên cứu hiệu quả phục hồi chức năng hô hấp cho bệnh nhân chấn thương cột sống có liệt tuỷ bằng phương pháp tập thở tự điều khiển, trên 61 bệnh nhân sau chấn thương tủy sống từ mức D6 trở lên Phương pháp nghiên cứu cắt ngang mô tả và thử nghiệm lâm sàng so sánh trước sau Kết quả cho thấy có sự cải thiện đáng kể độ giãn nở lồng ngực, các thông số chức năng

hô hấp sau 3 tháng, 6 tháng có ý nghĩa thống kê (p < 0,05) [9]

- Đỗ Đào Vũ (2014) Đánh giá kết quả phục hồi chức năng bàng quang thần kinh sau chấn thương tủy sống Phương pháp tiến cứu can thiệp ngẫu nhiên có đối chứng trên 68 BN có bàng quang thần kinh tăng hoạt do chấn thương tủy sống Những bệnh nhân này được hỏi bệnh, khám lâm sàng, cận lâm sàng, thăm dò niệu động học để chẩn đoán xác định và điều trị bằng hai phương pháp: nhóm nghiên cứu tiêm Botox

200 đơn vị vào thành bàng quang, nhóm chứng uống Driptan 20mg/24 giờ Bệnh nhân được theo dõi sau 4 tuần, 12 tuần và 24 tuần tại Trung tâm Phục hồi chức năng Bệnh viện Bạch Mai Kết quả nghiên cứu cho thấy Chất lượng sống, mức độ hài lòng của bệnh nhân có sự cải thiện tại các thời điểm tái khám so với trước điều trị (p < 0,05) Nhóm nghiên cứu cải thiện tốt hơn hẳn so với nhóm chứng (UDI-6 cải thiện 2-3 điểm; IqoL cải thiện 20 điểm; VAS cải thiện 1-2 điểm) (p < 0,05) [53]

- Đỗ Thị Ngọc Anh (2015) Đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân chấn thương tủy sống giai đoạn tái hòa nhập cộng đồng Nghiên cứu mô tả cắt ngang trên 30 BN TTTS tại cộng đồng, kết quả có hơn một nửa số bệnh nhân có CLCS ở mức thấp chiếm 53,3%; CLCS ở mức cao chiếm 23,3%; mức trung bình chiếm 16,7%; mức rất thấp chiếm 6,7% và không có BN nào có CLCS ở mức cao

Có 93,3 % các BN có tình trạng đau/khó chịu các mức độ từ nhẹ đến nặng, chỉ có 6,7% số BN là không đau/khó chịu [54]

- Nguyễn Anh Tú (2017) Nghiên cứu chất lượng cuộc sống của bệnh nhân sau chấn thương tủy sống và yếu tố ảnh hưởng trên 65 bệnh nhân tại Trung tâm phục hồi chức năng Bệnh viện Bạch Mai Kết quả: bệnh nhân sau chấn thương cột sống có chất lượng cuộc sống không tốt chiếm tỷ lệ khá cao 76,9%, mức độ tổn thương tủy sống và vị trí tổn thương tủy sống có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với chất lượng sống của bệnh nhân, cụ thể những BN có mức độ tổn thương liệt tủy hoàn toàn (ASIA – A) có xu hướng cảm nhận chất lượng cuộc sống không tốt cao gấp 10,13 lần so với nhóm BN tổn thương liệt tủy không hoàn toàn (ASIA – B – D), những BN bị liệt tứ chi (tổn thương từ D1 trở lên) có xu hướng cảm nhận chất lượng cuộc sống không tốt cao gấp 8,58 lần so với nhóm BN bị liệt 2 chân (tổn thương D1 trở xuống) [55]

Qua tìm hiểu các nghiên cứu trong nước và ngoài nước, chúng tôi nhận thấy vấn đề chất lượng cuộc sống và nhu cầu phục hồi chức năng của bệnh nhân sau chấn thương tủy sống dần được quan tâm nhiều hơn Tuy nhiên, số lượng các nghiên cứu còn hạn chế, đặc biệt các nghiên cứu trong nước trên đối tượng sau CTTS Hầu hết, các nghiên cứu chỉ mới đánh giá hiệu quả phục hồi chức năng vận động, cảm giác, rối loạn chức năng bàng quang, hô hấp mà ít đi sâu tìm hiểu nhu cầu phục hồi chức năng của bệnh nhân cũng như thực trạng chất lượng cuộc sống của đối tượng bệnh nhân này như thế nào, đặc biệt là ở giai đoạn tái hòa nhập cộng đồng Bệnh nhân sau CTTS có nhiều thay đổi về chức năng vận động, cảm giác, khả năng hội nhập trở lại xã hội và công việc là khó khăn, các biến chứng rất đa dạng, nghiêm trọng đã tác động rất lớn đến đời sống của họ sau khi bị bệnh Với mong muốn góp phần vào các nghiên cứu về đối tượng bệnh nhân chấn thương tủy sống chúng tôi thực hiện nghiên cứu này, sử dụng kết quả thu được để đánh giá nhu cầu phục hồi chức năng của đối tượng, cung cấp thêm thông tin và góp phần mô tả bức tranh thực tế của đối tượng, từ đó giúp tìm ra các giải pháp tăng cường chất lượng cuộc sống và đáp ứng nhu cầu phục hồi chức năng cho nhóm đối tượng bệnh nhân chấn thương tủy sống ngày một gia tăng

1.7 Khung lý thuyết

Trên cơ sở tìm hiểu các nghiên cứu đã làm trong nước và ngoài nước về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân sau chấn thương tủy sống cũng như tham khảo các nghiên cứu, tài liệu về chấn thương tủy sống nói chung, chúng tôi tiến hành xây dựng khung lý thuyết của đề tài nghiên cứu dựa trên các tác giả như Cầm Bá Thức (2008) [8], Đỗ Đào Vũ (2006) [7], Tow AM và cộng sự [6]

Trong nghiên cứu này, chúng tôi sẽ đi sâu tìm hiểu thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân sau điều trị chấn thương tủy sống và xác định một số yếu

tố liên quan Các yếu tố này được chia ra thành 04 nhóm: nhóm 1 đặc điểm cá nhân, nhóm 2 yếu tố bệnh lý, nhóm 3 gồm yếu tố môi trường xã hội – gia đình và dịch vụ

y tế và nhóm 4 là khả năng tự chăm sóc, di chuyển và tham gia vào các hoạt động

xã hội

Đặc điểm

cá nhân

Yếu tố môi trường, xã hội và dịch

vụ y tế

Chất lượng cuộc sống của

BN sau CTTS tại cộng đồng

Đặc điểm cá nhân

Tuổi, giới, trình độ học vấn , nghề nghiệp, tình trạng hôn

nhân, điệu kiên kinh tế gia đình

Hỗ trợ gia đình, xã hội

- Hoàn cảnh sống, môi trường xung quanh

- Sự quan tâm chăm sóc của gia đình và người thân

- Điều kiện kinh tế của gia đình

- Hỗ trợ của chương trình CTTS tổ chức phi chính phủ

- Khả năng nhận thức và thái độ của cộng đồng

- Vấn đề học tập, việc làm giai đoạn hòa nhập cộng đồng

Dịch vụ điều trị PHCN chấn thương tủy sống

-Tư vấn điều trị của Cán bộ y tế

- Khả năng tiếp cận khám, điều trị PHCN: hiểu biết của

BN, khoảng cách từ nhà đến viện, sự hợp tác giữa các

chuyên khoa, giữa các bệnh viện

-Sự hài lòng của BN về cơ sở vật chất của bệnh viện và

chuyên môn của cán bộ y tế

-Tinh thần thái độ của cán bộ y tế

Yếu tố bệnh lý

Khả năng

tự chăm sóc, di chuyển và tham gia các hoạt động xã hội

Khả năng tự chăm sóc, di chuyển và tham gia các

hoạt động

- Khả năng tự ăn uống và vệ sinh cá nhân trong sinh hoạt

hàng ngày

- Khả năng đi lại độc lập, đi lại có dụng cụ trợ giúp, di

chuyển bằng xe lăn, không có khả năng di chuyển

- Khả năng tham gia vào các công việc gia đình và các

hoạt động cộng đồng: học tập, các hoạt động giải trí, làm

các công việc mang lại thu nhập

Đặc điểm bệnh lý

- Nguyên nhân, mức độ tổn thương, vị trí tổn thương,

phương pháp điều trị, tình trạng liệt, thời gian bị bệnh

- Các hậu quả, biến chứng sau CTTS: mức độ co cứng,

mức độ đau, loét, rối loạn chức năng hô hấp, đại tiểu

tiện không tự chủ, rối loạn phản xạ thực vật, teo cơ, cứng

khớp, thay đổi tâm lý

1.8 Giới thiệu về địa điểm nghiên cứu

1.8.1 Giới thiệu về tỉnh Sơn La

Sơn La là tỉnh miền núi ở phía Tây Bắc nước Việt Nam, có diện tích 14.125 km² Phía Bắc giáp tỉnh Lai Châu, Yên Bái; phía Đông giáp tỉnh Phú Thọ, Hoà Bình; phía Tây giáp tỉnh Điện Biên; phía Nam giáp tỉnh Thanh Hoá và nước Cộng hoà Dân chủ Nhân dân Lào Sơn La có đường Biên Giới quốc gia dài 250 km, chiều dài giáp gianh với các tỉnh khác là 628 km Toàn tỉnh có 12 đơn vị hành chính (1 thành phố và 11 huyện) 204 xã phường với đặc điểm kinh tế, văn hóa, chính trị tương đối ổn định Dân số 1.195.107 người mật độ 81 người/ km² Gồm 12 dân tộc

Đa phần là dân tộc thái (chiếm 54%) Địa hình Sơn La rất phức tạp, núi rừng trùng điệp, hiểm trở, bị chia cắt nhiều bởi những dãy núi đá vôi tạo nên những thung lũng, lòng chảo, bồn địa và cao nguyên Vùng cao chiếm 3/5 diện tích, với độ cao từ

800 - 1000m Do vị trí địa lý, khí hậu và đặc điểm địa hình, địa chất, nên Sơn La luôn chịu ảnh hưởng của nhiều loại thiên tai, nhất là mưa lớn gây lũ quét và sạt lở đất, gây thiệt hại nặng nề đến con người, tài sản, môi trường, điều kiện sống và các hoạt động kinh tế - xã hội, đó là một trong những nguyên nhân làm gia tăng các tai nạn gây chấn thương cột sống, bên cạnh đó tệ nạn ép uống rượu của người dân tộc khi tham gia giao thông còn nhiều, trình độ dân trí thấp không có bảo hộ khi tham gia lao động và trong những năm gần đây do tốc độ đô thị hóa, công nghiệp hóa, đặc biệt là do thi công công trình công trình kè suối Nậm La và hoàn thiện nhà máy thủy điện Sơn La, vì vậy tỷ lệ CTTS ngày càng tăng, nguyên nhân chủ yếu là do tai nạn giao thông và ngã cao

1.8.2 Giới thiệu về bệnh viện Phục hồi chức năng tỉnh Sơn La

Bệnh viện Phục hồi chức năng tỉnh Sơn La được đặt tại Tổ 6 Phường Chiềng

Lề, Thành phố Sơn La, tỉnh Sơn La Được thành lập ngày 16/9/1966 với tên là

“Viện Điều dưỡng cán bộ tỉnh” theo Quyết định: 1669/QĐ/TCCB của UBND tỉnh Sơn La Do yêu cầu thực tiễn, trải qua 3 lần đổi tên đến năm 2014 đổi tên thành

“Bệnh viện Phục hồi chức năng tỉnh Sơn La” theo Quyết định số 3544/QĐ-UBND ngày 24/12/2014 của UBND tỉnh Sơn La, là Bệnh viện chuyên khoa hạng II tuyến tỉnh có quy mô 100 giường điều trị nội trú Bệnh viện có các khoa chuyên ngành

gồm: vật lý trị liệu, vận động trị liệu, hoạt động trị liệu, âm ngữ trị liệu, xưởng chỉnh hình, có 1 đơn vị điều trị tủy sống được thành lập từ năm 2010

Trong những năm gần đây, số bệnh nhân đến điều trị và Phục hồi chức năng hàng năm tại Bệnh viện luôn đạt và vượt chỉ tiêu: năm 2015 bệnh nhân nội trú đạt 153.3% và bệnh nhân ngoại trú đạt 171.3% Năm 2016 bệnh nhân nội trú đạt 121.1% và bệnh nhân ngoại trú đạt 118% Năm 2017 bệnh nhân nội trú đạt 126.1%

và bệnh nhân ngoại trú đạt 100%, công suất sử dụng giường bệnh đạt 151% Đặc biệt số lượng bệnh nhân tổn thương tủy sống được phục hồi chức năng tại Bệnh viện đều tăng qua các năm Theo thống kê từ 2015 đến 2018 (nay) có khoảng 120 bệnh nhân sau chấn thương đã điều trị phục hồi chức năng tại Bệnh viện

BN CTTS tại Bệnh viện có chế độ chăm sóc và PHCN riêng biệt, hàng ngày vào các đầu giờ buổi sáng và buổi chiều BN sẽ được thực hiện các kỹ thuật vật lý trị liệu (làm giảm đau, giảm co cứng cơ…) và các kỹ thuật vận động trị liệu như thay đổi vị thế, tập theo tầm vận động khớp, tập mạnh cơ, tập kéo giãn, tập thăng bằng-điều hợp, tập dáng đi… Sau khi tập xong BN chuyển sang hoạt động trị liệu nhằm giúp BN có thể tự chăm sóc bản thân trong sinh hoạt và đời sống thường ngày như

ăn uống, tắm rửa, vệ sinh cá nhân và cải thiện các chức năng nhận thức cao cấp của

hệ thần kinh như: trí nhớ, tư duy trìu tượng, tư duy logic Đối với những BN nặng phải nằm một chỗ thì BN và người nhà sẽ được hướng dẫn tư thế đúng, lăn trở phòng loét do đè ép, hướng dẫn chăm sóc đường niệu, đường ruột, phòng tránh các thương tật thứ cấp (teo cơ, cứng khớp, viêm phổi, viêm đường tiết niệu, viêm tắc tĩnh mạch sâu ) Tất cả BN và người nhà đều được hướng dẫn các kỹ năng chăm sóc, tập luyện, cách sử dụng xe lăn và các dụng cụ trợ giúp di chuyển… cho BN trong quá trình điều trị tại Bệnh viện và sau khi ra viện để phòng ngừa các thương tật thứ cấp và các biến chứng có thể xảy ra giúp tạo thuận cho quá trình tái hòa nhập cuộc sống với cộng đồng

Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1 Đối tượng nghiên cứu

Bệnh nhân CTTS đang sinh sống trên địa bàn tỉnh Sơn La

2.1.1 Tiêu chuẩn lựa chọn đối tượng nghiên cứu

- Tuổi từ 18-75 tuổi

- Bệnh nhân CTTS sau khi kết thúc quá trình điều trị tại các bệnh viện và cơ

sở y tế chuyên khoa trở về sinh sống tại cộng đồng thời gian từ 6 tháng trở lên

- Bệnh nhân giao tiếp được

- Bệnh nhân tự nguyện, đồng ý hợp tác tham gia nghiên cứu

2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ đối tượng nghiên cứu

Bệnh nhân có các bệnh lý kèm theo: tai biến mạch máu não, bệnh cơ xương khớp, bệnh hệ tiết niệu, tâm thần…

2.2 Phương pháp nghiên cứu

2.2.1 Thiết kế nghiên cứu

Mô tả cắt ngang kết hợp định lượng và định tính

2.2.2 Xác định cỡ mẫu, cách chọn mẫu

2.2.2.1 Cỡ mẫu cho nghiên cứu định lượng

- Cỡ mẫu cho nghiên cứu:

Áp dụng công thức ước tính một tỷ lệ trong quấn thể [56]:

n = Z2(1-α/2) x 2

) 1 (

d

p

Trong đó:

n: là cỡ mẫu nghiên cứu

p: là tỷ lệ bệnh nhân CTTS có CLCS không tốt lấy từ nghiên cứu trước

Theo nghiên cứu của Nguyễn Anh Tú tỷ lệ BN CTTS có CLCS không tốt là 76,9% [55], p = 0,77

d: khoảng sai lệch mong muốn giữa mẫu nghiên cứu và quần thể nghiên cứu, chọn d = 0,08

2.2.2.2 Cỡ mẫu cho nghiên cứu định tính

Chọn mẫu có chủ đích phỏng vấn sâu: 01 lãnh đạo địa phương, 03 người nhà trực tiếp chăm sóc bệnh nhân, 06 bệnh nhân

2.2.3 Thời gian nghiên cứu

Nghiên cứu được tiến hành từ 01/01/2018 đến 01/06/2019

2.2.4 Địa điểm nghiên cứu

Tỉnh Sơn La

2.2.5 Phương pháp thu thập thông tin

Dựa vào danh sách bệnh nhân đã được điều trị tại bệnh viện Phục hồi chức năng tỉnh Sơn La và thông tin từ Hội bảo trợ người tàn tật tỉnh Nghiên cứu viên liên lạc mời bệnh nhân đến bệnh viện Phục hồi chức năng tỉnh khám và thu thập thông tin Những bệnh nhân nào không đến bệnh viện được thì tiến hành xuống địa bàn để thu thập thông tin theo mẫu bệnh án đã được thiết kế sẵn

Thu thập các thông tin chung của bệnh nhân (tuổi, giới tính, tình trạng hôn nhân, trình độ học vấn, nghề nghiệp, điều kiện kinh tế, mức độ tổn thương, vị trí tổn

thương, nguyên nhân chấn thương tủy sống, thời gian bị bệnh)

2.2.5.1 Nghiên cứu định lượng

Bước 1: Liên hệ và được sự đồng ý của Giám đốc bệnh viện Phục hồi chức năng tỉnh cho phép mời bệnh nhân tới khoa khám bệnh để được tiếp xúc, khám và thu thập thông tin BN

Bước 2: Lấy danh sách các bệnh nhân đã khám, điều trị tại bệnh viện Phục hồi chức năng tỉnh Sơn La (từ tháng 1 năm 2015 đến tháng tháng 3 năm 2018) và Hội bảo trợ người tàn tật tỉnh, liên hệ bệnh nhân đến khám theo lịch hẹn

Bước 3: Tiến hành thu thập số liệu cho 3 bộ công cụ SCIM, VAS và FAI trong khoảng thời gian từ 01/09/2018 đến 1/12/2018, địa điểm tổ chức phỏng vấn bệnh nhân là tại phòng khám bệnh viện Phục hồi chức năng tỉnh Sơn La hoặc tại nhà bệnh nhân

 Công cụ thu thập số liệu SCIM

Sử dụng bộ câu hỏi đánh khả năng độc lập của BN sau CTTS (SCIM) đã được đưa vào quy trình của ngành và đang được sử dụng thường quy tại các đơn vị Phục hồi chức năng trong cả nước Người điều tra là cán bộ y tế được tập huấn sử dụng thành thạo bộ công cụ SCIM, ở đây điều tra viên là Kĩ thuật viên Đại học hiện đang làm tại bệnh viện Phục hồi chức năng tỉnh Sơn La

Cách tiến hành: Phỏng vấn BN qua 16 câu hỏi liên quan đến khả năng độc lập + Phỏng vấn BN về các hoạt động tự chăm sóc bản thân thông qua 4 câu hỏi: ăn (0-4 điểm), tắm rửa thân trên và thân dưới (0-3 điểm), mặc quần - áo (0-3 điểm), vệ sinh vùng đầu mặt (0-4 điểm) Sau khi hỏi xong 4 câu hỏi ta cộng tổng điểm lại, tổng điểm phần này dao động trong khoảng (0-20 điểm)

+ Phỏng vấn BN thông qua 4 câu hỏi liên quan đến rối loạn chức năng hô hấp, chức năng đại tiểu tiện: hô hấp chia 6 mức (0-10 điểm), rối loạn tiểu tiện chia làm 5 mức (0-15 điểm), rối loạn đại tiên chia 3 mức (0-5-10 điểm), đi vệ sinh chia

6 mức (0-5 điểm) Sau khi hỏi xong 4 câu hỏi ta cộng tổng điểm lại, tổng điểm phần này dao động trong khoảng (0-40 điểm)

+ Phỏng vấn BN về khả năng di chuyển trong phòng và tại bồn cầu thông qua 3 câu hỏi: khả năng di chuyển trên giường để phòng ngừa loét do tỳ đè chia 7 mức độ từ (0-6 điểm), di chuyển từ giường ra xe lăn và ngược lại chia 3 mức độ (0-2 điểm), di chuyển từ xe lăn ra bồn cầu, bồn tắm và ngược lại chia làm 3 mức

độ (0-2 điểm) Sau khi hỏi xong 3 câu hỏi ta cộng tổng điểm lại, tổng điểm của phần này dao động trong khoảng (0-10 điểm)

+ Phỏng vấn BN về khả năng di chuyển ở trong nhà và ngoài nhà thông qua

5 câu hỏi: di chuyển trong nhà chia 9 mức (0-8 điểm), di chuyển với khoảng cách vừa phải 10-100 mét được chia làm 9 mức (0-8 điểm), di chuyển bên ngoài nhà

trên 100 mét được chia làm 9 mức (từ 0-8 điểm), đi thang bộ chia làm 4 mức (0-3 điểm), di chuyển từ xe lăn vào ô tô (xe máy) và ngược lại được chia làm 4 mức (0-

3 điểm) Sau khi hỏi xong 5 câu hỏi ta cộng tổng điểm lại, tổng điểm của phần này dao động trong khoảng (0-30 điểm)

Sau đó cộng điểm của 4 phần lại ta có điểm từ 0 đến 60 là khả năng độc lập

không tốt, điểm từ 61 đến 100 là khả năng độc lập tốt (chi tiết xin xem trong phần

phụ lục 2)

 Công cụ thu thập số liệu mức độ đau VAS

Bộ công cụ đánh giá mức độ đau theo thang điểm nhìn VAS là bộ công cụ được sử dụng phổ biến nhất trên thế giới để đo lường mức độ đau của người bệnh

Bộ công cụ VAS được chứng minh có độ tin cậy cao và đã được sử dụng trong rất

nhiều nghiên cứu cả trong và ngoài nước

+ Cấu tạo thước VAS

Một mặt không số dành cho bệnh nhân biểu hiện tình trạng từ không đau đến đau tồi tệ nhất Một mặt có số dành cho người nghiên cứu đọc gồm các chữ số từ 0 đến 10 Thanh trượt có thể di chuyển để chọn mức độ đau

+ Cách đánh giá

Quay mặt không số của thước VAS về phía BN; một đầu tương ứng với mức

độ không đau, một đầu tương ứng với mức độ đau tồi tệ nhất BN có thể tưởng tượng được BN sẽ so sánh mức độ đau của mình và kéo thanh trượt từ đầu không đau đến vị trí tương ứng với mức độ đau của mình trên băng trống Điểm BN đánh

dấu sẽ tương ứng với điểm đau trên mặt kia của thước do người đánh giá đọc

Điểm đau VAS được phân loại mức độ theo Salley L Collins và cộng sự [32] + VAS = 0 điểm: Không đau

+ VAS ≤ 2 điểm: Đau nhẹ

+ VAS từ 3- 6 điểm: Đau trung bình

+ VAS ≥ 7 điểm: Đau nhiều

Tương ứng với mức độ đau càng nhiều thì chất lượng cuộc sống bị ảnh hưởng càng nhiều

 Công cụ thu thập số liệu mức độ tham gia công việc gia đình và cộng đồng

Sử dụng bộ công cụ Frenchay (Frenchay Activities Index) đánh giá khả năng

tham gia các công việc gia đình và cộng đồng (chi tiết xin xem trong phần phụ lục 2)

* Cách tiến hành: Phỏng vấn BN qua 15 câu hỏi liên quan đến mức độ tham gia công việc gia đình và cộng đồng

- Phỏng vấn về mức độ tham gia vào các công việc của BN trong vòng 3 tháng trở lại đây bao gồm 10 câu hỏi về: Chuẩn bị bữa ăn chính, dọn rửa, công việc nhẹ trong nhà, công việc nặng trong nhà, đi chợ gần, giao thiệp bên ngoài, đi bộ bên ngoài trên 15 phút, thú vui tiêu khiển, lái ô tô/ mô tô/ đi lại bằng xe buýt

- Phỏng vấn về mức độ tham gia các công việc của BN trong vòng 6 tháng trở lại đây bao gồm 5 câu hỏi về: Vấn đề tự quyết định đi ra ngoài (bằng ô tô, xe buýt, tàu hỏa); làm vườn; sửa chữa nhà cửa, bảo dưỡng xe ô tô, mô tô; đọc sách và làm các công việc mang lại thu nhập

* Cách cho điểm: mỗi câu hỏi từ 1 đến 4 điểm

Không bao giờ làm : 1 điểm

Làm 1-2lần/3tháng : 2 điểm

Làm 3-12lần/3tháng : 3 điểm

Làm trên 1lần/tuần : 4 điểm

* Cách đánh giá: Đánh giá tổng điểm cho 15 câu hỏi

Không làm hay rất ít làm : 1-15 điểm

Chỉ làm các công việc nhẹ : 16-30 điểm

Làm các công việc mức độ vừa : 31-45 điểm

Làm một phần hoặc tất cả các công việc nhà : Trên 45 điểm

Tương ứng với mức điểm càng cao, khả năng tham gia công việc gia đình và cộng đồng càng tốt

2.2.5.2 Nghiên cứu định tính

Để giúp đánh giá thêm và giải thích các số liệu thu thập được trong nghiên cứu định lượng, đồng thời nhằm làm rõ hơn về các yếu tố ảnh hưởng tới chất lượng cuộc sống của BN sau điều trị CTTS chúng tôi tiến hành kết hợp phương pháp nghiên cứu định tính bằng phỏng vấn sâu với các đối tượng: lãnh đạo địa phương, người nhà trực

tiếp chăm sóc bệnh nhân và bệnh nhân (chi tiết xin xem phần phụ lục 3,4,5)

- Tiến hành phỏng vấn sâu BN dưới sự cho phép và đồng ý của BN và người nhà trực tiếp chăm sóc BN, địa điểm phỏng vấn là tại phòng khám của Bệnh viện PHCN tỉnh Sơn La, hoặc tại nhà nơi bệnh nhân sinh sống để tìm hiểu một số yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của BN sau chấn thương tủy sống

- Tiến hành phỏng vấn sâu người nhà trực tiếp chăm sóc BN khi được đồng ý, địa điểm phỏng vấn có thể trong phòng khám khi họ đang chăm sóc BN, hoặc tại nhà bệnh nhân

- Tiến hành phỏng vấn sâu lãnh đạo xã tại phòng làm việc của họ khi được đồng ý

- Sử dụng hướng dẫn phỏng vấn sâu đối với từng đối tượng phù hợp

2.3 Các tiêu chuẩn đánh giá

2.3.1 Chất lượng cuộc sống tốt và không tốt

- Chất lượng cuộc sống là những cảm nhận của các cá nhân về cuộc sống của

họ trong bối cảnh văn hóa, các hệ thống giá trị mà họ đang sống và liên quan đến các mục đích, nguyện vọng, tiêu chuẩn và các mối quan tâm của họ

+ Chất lượng cuộc sống tốt: khi VAS ≤ 5; SCIM > 60 và FAI >30 điểm

+ Chất lượng cuộc sống không tốt: khi VAS >5 hoặc SCIM ≤ 60 hoặc FAI ≤ 30

2.3.2 Chuẩn nghèo, hộ cận nghèo [57]

- Hộ nghèo là hộ có thu nhập bình quân đầu người/tháng từ chuẩn nghèo chính sách trở xuống; hoặc có thu nhập bình quân đầu người/tháng cao hơn chuẩn nghèo chính sách nhưng thấp hơn chuẩn mức sống tối thiểu và thiếu hụt từ 1/3 tổng

số điểm thiếu hụt tiếp cận các dịch vụ xã hội cơ bản trở lên Hộ cận nghèo là hộ có thu nhập bình quân đầu người/tháng cao hơn chuẩn nghèo chính sách nhưng thấp

hơn chuẩn mức sống tối thiểu và thiếu hụt dưới 1/3 tổng số điểm thiếu hụt tiếp cận các dịch vụ xã hội cơ bản trở lên Khi đã xác định được nghèo/cận nghèo còn lại sẽ

còn lại là tổn thương tủy không hoàn toàn (ASIA B,C,D)

+ ASIA A = Tổn thương tủy hoàn toàn: không còn chức năng vận động, cảm giác tại vùng tủy cùng S4-S5

+ ASIA B = Tổn thương tủy không hoàn toàn: Còn cảm giác nhưng mất chức năng vận động dưới mức thần kinh tổn thương

+ ASIA C = Tổn thương tủy không hoàn toàn: còn chức năng vận động dưới mức thần kinh tổn thương và hơn một nửa số cơ chính dưới mức tổn thương có bậc

cơ dưới 3

+ ASIA D = Tổn thương tủy không hoàn toàn: còn chức năng vận động dưới mức tổn thương thần kinh và ít nhất một nửa số cơ chính dưới mức tổn thương có bậc cơ lớn hơn hoặc bằng 3

+ ASIA E = Bình thường: Chức năng vận động, cảm giác bình thường

2.4 Xác định biến số, chỉ số nghiên cứu

biến

Phương pháp thu thập

Đặc điểm của đối tượng nghiên cứu

1 Tuổi Tính theo năm dương lịch đến thời

Phỏng vấn

phân

Phỏng vấn

Phỏng vấn

4 Trình độ học vấn Là bằng cấp cao nhất của đối tượng

nghiên cứu

Thứ hạng

Phỏng vấn

5 Nghề nghiệp

trước đây

Là công việc bệnh nhân đang làm trước khi tai nạn (công nhân, nông dân/ kinh doanh thương nhân/ cán bộ viên chức)

Định danh

Bộ câu hỏi

6 Tình trạng nghề

nghiệp hiện tại

Là thực trạng nghề nghiệp hiện tại của

BN

Định danh

Bộ câu hỏi

7 Điều kiện kinh tế

BN có khả năng chi trả chi phí điều trị tại bệnh viện (khá giả, đủ ăn/cận nghèo

và nghèo)

Thứ hạng

Phỏng vấn

Bộ câu hỏi

9 Vị trí tổn thương Liệt tứ chi, liệt hai chân xác định tổn thương

trên với dưới D1 (liệt tứ chi/liệt hai chân)

Nhị phân

Bộ câu hỏi

Bộ câu hỏi

11 Thời gian bị bệnh Là khoảng thời gian từ khi bị CTTS

đến thời điểm khám phỏng vấn Rời rạc

Bộ câu hỏi

Mục tiêu 1: Đánh giá một số khía cạnh chất lượng cuộc sống của bệnh nhân sau tổn thương tủy sống tại Tỉnh Sơn La năm 2018

biến

Phương pháp thu thập

1 Ăn Là sự cắt, mở hộp, đưa thức ăn lên

miệng, cầm tách có nước

Thứ hạng

Bộ câu hỏi

2 Tắm Là sự vệ sinh thân thể gồm phân trên

và thân dưới

Thứ hạng

Bộ câu hỏi

3 Mặc quần áo Là sự chuẩn bị quần áo, mặc vào, cởi ra

gồm phân trên và thân dưới

Thứ hạng

Bộ câu hỏi

Bộ câu hỏi

5 Hô hấp Là khả năng tự thở của bệnh nhân dưới

sự hỗ trợ hoặc không cần hỗ trợ của ống nội khí quản

Thứ hạng

Bộ câu hỏi

6 Cơ thắt – niệu

đạo

Là khă năng tiểu tiện vào thời điểm không thích hợp đều đặn nhưng cần hỗ trợ hoặc không cần hỗ trợ hoặc

Thứ hạng

Bộ câu hỏi

7 Cơ thắt – hậu

môn

Là khă năng đại tiện vào thời điểm không thích hợp đều đặn nhưng cần hỗ trợ hoặc không cần hỗ trợ hoặc thất thường hoặc rất ít lần

Thứ hạng

Bộ câu hỏi

8 Đi vệ sinh Là sự vệ sinh vùng tầng sinh môn, điều

chỉnh quần áo trước/ sau, dùng băng vệ sinh hoặc tã lót

Thứ hạng

Bộ câu hỏi

Thứ hạng

Bộ câu hỏi

Thứ hạng

Bộ câu hỏi

12 Dịch chuyển: Xe

lăn – bồn cầu –

bồn tắm

Là các cách sử dụng xe lăn: nếu xe lăn có

bô – dịch chuyển ra – vào xe lăn; nếu xe lăn thường - khóa xe lăn, nâng đồ gác chân, gỡ và điều chỉnh chỗ để tay, dịch chuyển, nhấc chân lên

Thứ hạng

Bộ câu hỏi

Bộ câu hỏi

Bộ câu hỏi

15 Di chuyển bên

ngoài (hơn 100m)

Là sự đi lại của bệnh nhân dưới sự hỗ trợ hoặc không có hỗ trợ trong khoảng hơn 100m

Thứ hạng

Bộ câu hỏi

16 Đi thang bộ Là khả năng tự leo lên hoặc xuống

thang được của bệnh nhân

Thứ hạng

Bộ câu hỏi

Thứ hạng

Bộ câu hỏi

18 Không đau Bệnh nhân không cảm thấy đau do

chấn thương tủy sống gây ra

Thứ hạng

Bộ câu hỏi

19 Đau nhẹ Là mức độ đau từ 1-5 điểm theo thang