THỰC TRẠNG hỗ TRỢ của GIA ĐÌNH TRONG PHỤC hồi CHỨC NĂNG CHO NGƯỜI KHUYẾT tật tại xã QUẾ NHAM, HUYỆN tân yên, TỈNH bắc GIANG

Người khuyết tậtNKT chiếm 7,8% dân số cả nước, đây là đối tượng cần được quan tâm và hỗtrợ đặc biệt của người thân, gia đình và xã hội về mặt đời sống tinh thần cũngnhư đem tới cho họ cá

ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y - DƯỢC

NGUYỄN THỊ THỜI

THỰC TRẠNG HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH TRONG

PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CHO NGƯỜI KHUYẾT TẬT TẠI XÃ QUẾ NHAM, HUYỆN TÂN YÊN, TỈNH BẮC GIANG

LUẬN VĂN BÁC SĨ CHUYÊN KHOA CẤP II

THÁI NGUYÊN, NĂM 2017

ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y - DƯỢC

NGUYỄN THỊ THỜI

THỰC TRẠNG HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH TRONG PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CHO NGƯỜI KHUYẾT TẬT TẠI XÃ QUẾ NHAM, HUYỆN TÂN YÊN, TỈNH BẮC GIANG

Chuyên ngành: Y tế công cộng

Mã số: 62727601

LUẬN VĂN BÁC SĨ CHUYÊN KHOA CẤP II

Hướng dẫn khoa học: TS Nguyễn Phương Sinh

THÁI NGUYÊN, NĂM 2017

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của riêng tôi Các số liệu,kết quả nghiên cứu được trình bày trong luận văn là trung thực và chưa từng

được công bố trong bất kỳ công trình nào khác

Thái Nguyên, tháng 10 năm 2017

Nguyễn Thị Thời

LỜI CÁM ƠN

Sau hai năm học tập và nghiên cứu chuyên ngành Y tế công cộng tạitrường Đại học Y - Dược Thái Nguyên, đến nay, tôi đã hoàn thành khóa học vàhoàn thiện luận văn tốt nghiệp chuyên khoa cấp II của mình

Nhân dịp này, tôi xin trân trọng cảm ơn Đảng ủy, Ban giám hiệu cùngtoàn thể các thầy, cô giáo Trường Đại học Y - Dược Thái Nguyên, đã tạo điềukiện cho tôi được học tập, nghiên cứu và hoàn thành Luận văn này

Đặc biệt Em xin trân trọng cám ơn, bày tỏ lòng kính trọng và sự biết ơnsâu sắc cô Tiến sỹ Nguyễn Phương Sinh, đã tận tình giúp đỡ, tạo điều kiện cho

em tích lũy kiến thức và phương pháp tư duy khoa học trong quá trình nghiêncứu và hoàn thiện Luận văn

Tôi xin gửi lời cảm ơn đến Đảng ủy, Lãnh đạo Bệnh viện Phục hồi chứcnăng, nơi tôi hiện đang công tác đã tin tưởng trao cơ hội và tạo điều kiện cho tôiđược tham gia khóa học Trân trọng cảm ơn Ban lãnh đạo và cán bộ y tế xã QuếNham, huyện Tân Yên nói chung và gia đình người khuyết tật nói riêng đã giúp

đỡ tôi trong suốt quá trình thu thập số liệu thực hiện Luận văn

Tôi cũng vô cùng biết ơn gia đình thân yêu của mình Mọi người đã luônsát cánh bên tôi, cho tôi sức mạnh và nghị lực để vượt qua mọi khó khăn, thửthách trong học tập và cuộc sống để tôi có được ngày hôm nay Cảm ơn tất cảanh chị em lớp chuyên khoa II Y tế công cộng K9 Bắc Giang đã đoàn kết, yêuthương và giúp đỡ nhau trong suốt hai năm học

Xin trân trọng cảm ơn và kính chúc tất cả mọi người sức khỏe, thành côngtrong cuộc sống./

Thái Nguyên, tháng 10 năm 2017

Nguyễn Thị Thời

MỤC LỤC

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

Chương 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 3

1.1 Các khái niệm cơ bản về khuyết tật 3

1.1.1 Khuyết tật và quá trình dẫn đến khuyết tật 3

1.1.2 Phân loại khuyết tật 3

1.1.3 Mức độ khuyết tật 4

1.1.4 Các nguyên nhân gây ra khuyết tật 5

1.1.5 Hậu quả của khuyết tật 6

1.2 Tình hình người khuyết tật 8

1.2.1 Tình hình người khuyết tật trên thế giới 8

1.2.2 Tình hình khuyết tật tại Việt Nam 8

1.3 Phục hồi chức năng tại nhà cho người khuyết tật 9

1.3.1 Phục hồi chức năng 9

1.3.2 Mục đích của phục hồi chức năng 10

1.3.3 Các hình thức phục hồi chức năng 10

1.4 Tầm quan trọng của PHCN tại nhà cho người khuyết tật 12

1.5 Nội dung hỗ trợ phục hồi chức năng của gia đình cho người khuyết tật 13

1.5.1 Hỗ trợ phục hồi chức năng vận động và di chuyển 13

1.5.2 Hỗ trợ phục hồi chức năng về ngôn ngữ và giao tiếp 14

1.5.3 Hỗ trợ phục hồi chức năng về sinh hoạt hàng ngày 15

1.5.4 Hỗ trợ phục hồi chức năng hòa nhập xã hội 16

1.6 Các nghiên cứu về thực trạng hỗ trợ PHCN cho NKT 17

1.7 Các yếu tố ảnh hưởng đến việc hỗ trợ của gia đình trong PHCN tại nhà cho NKT .20

1.8 Thông tin về địa bàn nghiên cứu 21

Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 24

2.1 Đối tượng nghiên cứu 24

2.2 Thời gian và địa điểm nghiên cứu 24

2.3 Thiết kế nghiên cứu 24

2.4 Phương pháp chọn mẫu 24

2.5 Phương pháp thu thập số liệu 24

2.5.1 Công cụ thu thập số liệu 24

2.5.2 Cách thức thu thập số liệu 25

2.6 Xử lý và phân tích số liệu 25

2.7 Các biến số và chỉ số nghiên cứu 26

2.7.1 Các biến số nghiên cứu 26

2.7.2 Một số các chỉ số nghiên cứu 26

2.8 Các khái niệm và tiêu chuẩn đánh giá 27

2.8.1 Các khái niệm 27

2.8.2 Cách đánh giá sự hỗ trợ phục hồi chức năng cho NKT của NCS chính.28 2.9 Hạn chế của nghiên cứu, sai số và biện pháp khắc phục sai số 29

2.9.1 Hạn chế của nghiên cứu, sai số 29

2.9.2 Biện pháp khắc phục 30

2.10 Đạo đức nghiên cứu 30

Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 31

3.1 Thông tin chung về người chăm sóc chính cho người khuyết tật 31

3.2 Thông tin chung về người khuyết tật 33

3.3 Thực trạng hỗ trợ phục hồi chức năng tại nhà cho người khuyết tật của người chăm sóc chính 37

3.3.1 Tỷ lệ hỗ trợ phục hồi chức năng chung tại nhà cho người khuyết tật của người chăm sóc chính 37

3.3.2 Tỷ lệ hỗ trợ phục hồi chức năng cho người khuyết tật trong vận động di chuyển của người chăm sóc chính 39

3.3.3 Tỷ lệ hỗ trợ phục hồi chức năng cho người khuyết tật trong ngôn ngữ và giao tiếp 41

3.3.4 Tỷ lệ hỗ trợ phục hồi chức năng cho người khuyết tật trong sinh hoạt

hàng ngày 43

3.3.5 TỶ lệ hỗ trợ phục hồi chức năng cho người khuyết tật trong hòa nhập xã hội 45

3.4 Thái độ và nhận thức của gia đình NKT 48

3.5 Tiếp cận các dịch vụ phục hồi chức năng 49

3.6 Các yếu tố ảnh hưởng đến hỗ trợ PHCN tại nhà cho NKT của NCS chính 50

3.6.1 Hỗ trợ PHCN của NCS chính cho NKT trong PHCN vận động di chuyển .51 3.6.2 Hỗ trợ phục hồi chức năng cho người khuyết tật trong sinh hoạt hàng ngày .52

3.6.3 Hỗ trợ PHCN cho NKT trong ngôn ngữ giao tiếp 53

3.6.4 Hỗ trợ phục hồi chức năng cho người khuyết tật trong hòa nhập xã hội 54

Chương 4: BÀN LUẬN 55

4.1 Thông tin chung về người chăm sóc chính của người khuyết tật 55

4.2 Thông tin chung về người khuyết tật 57

4.3 Thực trạng hỗ trợ PHCN tại nhà cho NKT của người chăm sóc chính 60

4.4 Các yếu tố ảnh hưởng đến việc hỗ trợ PHCN tại nhà cho người khuyết tật của người chăm sóc chính 66

4.4.1 Hỗ trợ phục hồi chức năng cho NKT trong vận động di chuyển 66

4.4.2 Hỗ trợ PHCN cho người khuyết tật trong sinh hoạt hàng ngày 67

4.4.3 Hỗ trợ PHCN cho NKT trong ngôn ngữ và giao tiếp 68

4.4.4 Hỗ trợ PHCN cho NKT trong hòa nhập xã hội. 68

KẾT LUẬN 70

KHUYẾN NGHỊ 71

CÁC CÔNG TRÌNH KHOA HỌC ĐÃ ĐƯỢC CÔNG BỐ 72

TÀI LIỆU THAM KHẢO 73

PHỤ LỤC

DANH MỤC BẢNG

Bảng 3.1 Thông tin chung về người chăm sóc chính cho người khuyết tật 31

Bảng 3.2 Thông tin chung về người khuyết tật 33

Bảng 3.3 Mức độ, thời gian, nguyên nhân khuyết tật 36

Bảng 3.4 Tần xuất người chăm sóc chính hỗ trợ PHCN tại nhà cho người khuyết tật 37

Bảng 3.5 Người hướng dẫn tập luyện phục hồi chức năng tại nhà cho người khuyết tật 38

Bảng 3.6 Lý do không hỗ trợ PHCN cho NKT 38

Bảng 3.7 Nội dung hỗ trợ phục hồi chức năng cho người khuyết tật trong vận động di chuyển 40

Bảng 3.8 Nội dung hỗ trợ phục hồi chức năng để NKT nói dễ dàng hơn 42

Bảng 3.9 Nội dung hỗ trợ phục hồi chức năng để người khuyết tật hiểu mọi người hơn 42

Bảng 3.10 Nội dung hỗ trợ PHCN cho NKT trong sinh hoạt hàng ngày 44

Bảng 3.11 Hỗ trợ NKT tham gia vào các hoạt động đoàn thể xã hội 45

Bảng 3.12 Hỗ trợ người khuyết tật đi học (<19 tuổi) hay học nghề (>19 tuổi) 46

Bảng 3.13 Thái độ và nhận thức của gia đình NKT 48

Bảng 3.14 Hình thức tiếp cận dịch vụ PHCN 49

Bảng 3.15 Lý do không tiếp cận dịch vụ PHCN của NCS chính 49

Bảng 3.16 Nguồn thông tin về dịch vụ PHCN mà NCS chính được tiếp cận 49

Bảng 3.17 Các yếu tố ảnh hưởng đến hỗ trợ PHCN của NCS chính cho NKT trong PHCN vận động di chuyển 51

Bảng 3.18 Các yếu tố ảnh hưởng đến hỗ trợ PHCN của NCS chính cho NKT trong PHCN sinh hoạt hàng ngày 52

Bảng 3.19 Các yếu tố ảnh hưởng đến hỗ trợ PHCN của NCS chính cho NKT trong PHCN ngôn ngữ và giao tiếp 53

Bảng 3.20 Các yếu tố liên quan đến hỗ trợ PHCN của NCS chính cho NKT trong hòa nhập xã hội 54

DANH MỤC BIỂU ĐỒ

Biểu đồ 3.1 Mối quan hệ của người chăm sóc chính với NKT 32

Biểu đồ 3.2 Nghề nghiệp của người chăm sóc chính 32

Biểu đồ 3.3 Tỷ lệ giới tính của người khuyết tật 34

Biểu đồ 3.4 Trình độ học vấn của người khuyết tật 34

Biểu đồ 3.5 Dạng khuyết tật của người khuyết tật 35

Biểu đồ 3.6 Nhu cầu hỗ trợ PHCN của người khuyết tật 36

Biểu đồ 3.7 Tỷ lệ hỗ trợ phục hồi chức năng chung cho NKT 37

Biểu đồ 3.8 Tỷ lệ hỗ trợ phục hồi chức năng cho NKT trong vận động di chuyển 39

Biểu đồ 3.9 Tỷ lệ hỗ trợ phục hồi chức năng cho NKT trong ngôn ngữ và giao tiếp 41

Biểu đồ 3.10 Tỷ lệ hỗ trợ phục hồi chức năng cho người khuyết tật trong sinh hoạt hàng ngày 43

Biểu đồ 3.11 Tỷ lệ hỗ trợ phục hồi chức năng cho NKT trong hòa nhập xã hội 45

Biểu đồ 3.12 Tỷ lệ hỗ trợ phục hồi chức năng cho người khuyết tật của người chăm sóc chính đạt trong các lĩnh vực 47

Biểu đồ 3.13 Sự tin tưởng vào kết quả PHCN tại nhà 50

ĐẶT VẤN ĐỀ

Theo định nghĩa của Tổ chức Y tế thế giới (WHO) khuyết tật là tình trạngbất lợi của một cá thể do khiếm khuyết, giảm khả năng cản trở người đó khôngthực hiện được vai trò của mình trong gia đình và xã hội mà người cùng tuổi,cùng giới, cùng hoàn cảnh thực hiện được [8] Trẻ em khuyết tật thường bị suydinh dưỡng, nhiễm trùng và tỷ lệ tử vong cao, khó có khả năng tới trường Ngườilớn bị khuyết tật khả năng lao động và việc làm khó khăn, thu nhập thấp, tỷ lệmắc các bệnh hiểm nghèo rất cao, khó có cơ hội thảo luận và quyết định nhữngvấn đề của cộng đồng, thậm chí ở một số nơi, họ bị miệt thị và phân biệt đối xử.Khuyết tật nếu không được PHCN và can thiệp y tế kịp thời sẽ tác động tới tìnhtrạng sức khỏe, ảnh hưởng đến các chức năng sinh hoạt, gây hạn chế khả năngtham gia các hoạt động xã hội của người khuyết tật [8],[9] Người khuyết tật(NKT) chiếm 7,8% dân số cả nước, đây là đối tượng cần được quan tâm và hỗtrợ đặc biệt của người thân, gia đình và xã hội về mặt đời sống tinh thần cũngnhư đem tới cho họ các dịch vụ y tế, xã hội, đặc biệt là hỗ trợ phục hồi chức năngtại gia đình, giúp họ khắc phục tật nguyền tự chăm sóc bản thân, giảm một phầngánh nặng cho gia đình và xã hội đồng thời có thể giúp NKT đóng góp một phầnsức lao động và khả năng sáng tạo của mình cho cộng đồng [36]

Hỗ trợ phục hồi chức năng cho người khuyết tật tại cộng đồng, gia đìnhnhằm chăm sóc người khuyết tật và phòng ngừa khuyết tật một cách toàn diệnvới kỹ thuật thích ứng, với giá thành thích hợp tại nơi người khuyết tật sinh sốngvới bất cứ một thời gian nào mà họ có thể, tiết kiệm rất nhiều cho xã hội, chongười khuyết tật và gia đình, tiết kiệm được nguồn lực y tế, đặc biệt phù hợp vớicác nước đang phát triển trong đó có Việt Nam Kinh nghiệm của nhiều nướctrên thế giới cho thấy 90% người khuyết tật có thể phục hồi tại cơ sở, cộng đồng

và gia đình Từ năm 1987 Việt Nam đã áp dụng mô hình phục hồi chức năng dựavào cộng đồng Hoạt động của mô hình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng

là mang kiến thức phục hồi chức năng đến tận gia đình, lồng ghép vào chươngtrình chăm sóc sức khỏe ban đầu để tất cả mọi người trong cộng đồng cùng thamgia [7], [8]

Xã Quế Nham, huyện Tân Yên, tỉnh Bắc Giang là một xã đồng bằng, diệntích 10,51 km², dân số 8,790 người, mật độ dân số 837 người/km², 95% sản xuấtnông nghiệp Chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (PHCND-VCĐ) đã được triển khai năm 1999, 2005 Theo số liệu quản lý của Trạm y tế xãQuế Nham hiện có 247 người khuyết tật trên địa bàn xã Do yếu tố khách quan

và khó khăn về kinh phí, trong thời gian vừa qua, các hoạt động chủ yếu củachương trình PHCNDVCĐ chỉ mới dừng lại việc điều tra và lên danh sách NKT,thăm hỏi và hướng dẫn một số kỹ thuật PHCN tại nhà Đặc biệt, nguyên nhânmang tính quyết định đó là chưa có thay đổi thực sự nhận thức của bản thânNKT và năng lực thực hiện các kỹ thuật PHCN tại nhà cho NKT của thành viêngia đình rất hạn chế Người khuyết tật rất cần sự trợ giúp của gia đình Vì vậy sự

hỗ trợ PHCN cho NKT của gia đình đóng vai trò quan trọng quyết định sự thànhcông của chương trình PHCNDVCĐ [31], [32], [33] Để biết được kết quả hỗtrợ của gia đình trong phục hồi chức năng tại nhà cho NKT tại xã Quế Nham,huyện Tân Yên và các yếu tố nào ảnh hưởng đến việc hỗ trợ phục hồi chứcnăng tại nhà cho người khuyết tật của gia đình tại xã Quế Nham, huyện TânYên, tỉnh Bắc Giang Với mong muốn nâng cao tình trạng sức khỏe cho NKT

và nhằm cải thiện chất lượng các dịch vụ PHCN, tiến tới giảm tỉ lệ biến chứng

và khuyết tật thứ cấp trên NKT, chúng tôi tiến hành đề tài nghiên cứu: “Thực trạng hỗ trợ của gia đình trong phục hồi chức năng cho người khuyết tật tại

xã Quế Nham, huyện Tân Yên, tỉnh Bắc Giang năm 2016 ” nhằm mục tiêu:

1 Mô tả kết quả hỗ trợ của gia đình trong phục hồi chức năng tại nhà cho người khuyết tật tại xã Quế Nham, huyện Tân Yên, tỉnh Bắc Giang năm 2016.

2 Phân tích một số yếu tố ảnh hưởng đến sự hỗ trợ của gia đình trong phục hồi chức năng tại nhà cho người khuyết tật.

Chương 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU

1.1 Các khái niệm cơ bản về khuyết tật

1.1.1 Khuyết tật và quá trình dẫn đến khuyết tật

Bất kỳ một bệnh nào cũng diễn biến theo một quá trình nhất định, cónhững bệnh có thể tự khỏi hoặc khỏi hoàn toàn nếu được chẩn đoán đúng và điềutrị kịp thời, có những bệnh có thể dẫn đến tử vong, có những bệnh có hay khôngđược điều trị đều để lại di chứng và sau đó gây nên khuyết tật Quá trình nàyđược Tổ chức Y tế thế giới (WHO) gọi là quá trình khuyết tật [57]

Các yếu tố góp phần tạo nên khuyết tật bao gồm:

Khiếm khuyết: Là tình trạng mất một phần cơ thể hay bất thường về tâm

lý, sinh lý, cấu trúc giải phẫu hoặc liên quan đến chức năng của một phần thânthể [7], [8], [11]

Giảm chức năng: Là sự giảm sút phạm vi hoạt động chức năng ở mức độ

thân thể do hậu quả của khiếm khuyết, bệnh tật hoặc môi trường [7], [8], [11]

Tàn tật: Là tình trạng giảm hoặc mất một hay nhiều chức năng của một

cá thể nên họ không thể tham gia các hoạt động xã hội thông thường, từ đó làmgiảm chất lượng cuộc sống của họ Nguyên nhân có thể là do giảm khả nănghoặc các yếu tố cản trở của môi trường, văn hóa, xã hội [7], [8], [11]

Người khuyết tật là người bị khiếm khuyết một hay nhiều bộ phận cơ thểhoặc chức năng biểu hiện dưới dạng các tật khác nhau, làm suy giảm khả năng hoạtđộng, khiến cho lao động, sinh hoạt và học tập gặp nhiều khó khăn [7], [8], [11]

1.1.2 Phân loại khuyết tật

Hiện nay, Bộ Y tế Việt Nam đang sử dụng phân loại khuyết tật của tổchức Y tế Thế giới, gồm 7 nhóm khuyết tật khác nhau áp dụng chung cho cảngười lớn và trẻ em: [7], [8], [11]

(1) Khó khăn về tật vận động: là tình trạng giảm hoặc mất chức năng cử

động đầu, cổ, chân, tay, thân mình dẫn đến hạn chế trong vận động, di chuyển

(2) Khó khăn về nghe/nói hoặc nghe và nói kết hợp: Là tình trạng giảm

hoặc mất chức năng nghe, nói hoặc cả nghe và nói, phát âm thành tiếng và câu rõràng dẫn đến hạn chế trong giao tiếp, trao đổi thông tin bằng lời nói

(3) Khó khăn về học: Là tình trạng giảm hoặc mất khả năng nhận thức, tư

duy biểu hiện bằng việc chậm hoặc không thể suy nghĩ, phân tích về sự vật, hiệntượng, giải quyết sự việc

(4) Khó khăn về nhìn: Là tình trạng giảm hoặc mất khả năng nhìn và cảm

nhận ánh sáng, màu sắc, hình ảnh, sự vật trong điều kiện ánh sáng và môi trườngbình thường

(5) Hành vi xa lạ: Là tình trạng rối loạn tri giác, trí nhớ, cảm xúc, kiểm

soát hành vi, suy nghĩ và có biểu hiện với những lời nói, hành động bất thường

(6) Động kinh: Bao gồm các khiếm khuyết, giảm khả năng, khuyết tật liên

quan đến bệnh động kinh: bẩm sinh hay mắc phải, có hoặc không kèm theo cácdạng khuyết tật khác

(7) Mất cảm giác: Bao gồm các khiếm khuyết, giảm khả năng, khuyết tật

liên quan đến bệnh phong

(6) Khuyết tật khác là tình trạng giảm hoặc mất những chức năng cơ thể

khiến cho hoạt động lao động, sinh hoạt, học tập gặp khó khăn mà không thuộccác trường hợp 1, 2, 3, 4 và 5 ở trên

1.1.3 Mức độ khuyết tật

Theo Luật người khuyết tật của Quốc hội nước Cộng hòa Xã hội Chủnghĩa Việt Nam (có điều chỉnh) đã phân loại khuyết tật thành các mức độ nhưsau [39]

- Người khuyết tật đặc biệt nặng là những người do khuyết tật dẫn đếnmất hoàn toàn chức năng, không tự kiểm soát hoặc không tự thực hiện được cáchoạt động đi lại, mặc quần áo, vệ sinh cá nhân và những việc khác phục vụ nhucầu sinh hoạt cá nhân hàng ngày mà cần có người theo dõi, trợ giúp, chăm sóchoàn toàn

- Người khuyết tật nặng là những người do khuyết tật dẫn đến mất mộtphần hoặc suy giảm chức năng, không tự kiểm soát hoặc không tự thực hiệnđược một số hoạt động đi lại, mặc quần áo, vệ sinh cá nhân và những việc khácphục vụ nhu cầu sinh hoạt cá nhân hàng ngày mà cần có người theo dõi, trợ giúp,chăm sóc.

- Người khuyết tật nhẹ là người khuyết tật không thuộc trường hợp quyđịnh tại 2 điều trên

1.1.4 Các nguyên nhân gây ra khuyết tật

4 nhóm nguyên nhân chủ yếu [9]:

(1) Do bệnh tật, tuổi cao, tai nạn, dị tật bẩm sinh

- Tai nạn giao thông, tai nạn sản xuất…

- Sử dụng thuốc và các dược liệu không đúng, sử dụng bất hợp pháp cácchất gây nghiện/kích thích

- Điều trị không đúng

(2) Do thái độ sai lệch của xã hội

- Thiếu kiến thức đúng đắn về khuyết tật, về nguyên nhân, cách phòngngừa và điều trị khuyết tật

- Thái độ kỳ thị, phân biệt đối xử và thiếu hiểu biết về năng lực và nhucầu của người khuyết tật

(3) Do môi trường sống không phù hợp

- Thất học, kém hiểu biết về các dịch vụ xã hội cơ bản

- Chiến tranh, hậu quả của chiến tranh

- Đói nghèo, điều kiện sống và nơi ở kém vệ sinh

- Đô thị hóa và những vấn đề gián tiếp khác

- Các thảm họa của môi trường tự nhiên

- Ô nhiễm môi trường, vấn đề ATTP

- Các vấn đề tâm lý – xã hội

(4) Do các dịch vụ PHCN phát triển kém

- Thiếu chương trình, dịch vụ và CSSK cơ bản

- Phân bổ nguồn lực chưa hợp lý.

- Cơ sở hạ tầng của các dịch vụ còn thiếu hoặc yếu

Ngoài ra, còn thiếu nguồn lực, khoảng cách địa lý, rào cản vật chất, xãhội Các hoạt động tạo ra sự công bằng về cơ hội, phòng ngừa khuyết tật vàPHCN trong chương trình phát triển kinh tế và xã hội chưa được chú ý [6]:

Nguyên nhân chính của khuyết tật được xác định bởi các quốc gia có thểđược phân nhóm trong loại sau đây: Các bệnh truyền nhiễm, Chiến tranh, chấnthương, tai nạn, bệnh bẩm sinh và không truyền nhiễm, dịch vụ sức khỏe, hơn 20

% các nước khuyết tật do tiêm bị lỗi và sai điều trị Nguyên nhân khác được đềcập bao gồm nghèo đói và thiếu dịch vụ y tế đầy đủ [59]

1.1.5 Hậu quả của khuyết tật

Nhiều nghiên cứu cho thấy rằng khuyết tật có ảnh hưởng tiêu cựcnghiêm trọng đến chất lượng cuộc sống của người khuyết tật (NKT) Cuộc sốngcủa NKT cũng bị ảnh hưởng xấu ở các khía cạnh cá nhân, gia đình và xã hội.NKT thường bị phân biệt, đối xử, không tự tiếp cận được các dịch vụ xã hội như

y tế, giáo dục, dạy nghề…Vì vậy NKT không thể khẳng định, phát huy các tiềmnăng và khó có khả năng hòa nhập xã hội như người bình thường So với ngườibình thường, NKT thường có nhiều bệnh tật hơn và khả năng thích nghi với cuộcsống thấp hơn KT có mối liên quan hai chiều với tình trạng đói nghèo KT làmtăng nguy cơ đói nghèo và ngược lại đói nghèo làm tăng nguy cơ KT Cácnghiên cứu cho thấy NKT và gia đình của họ chịu nhiều bất lợi về kinh tế hơn lànhững người phát triển bình thường KT có thể làm xấu đi nền kinh tế, xã hộicũng như làm giảm đi phúc lợi và tăng nghèo đói, gây những tác động bất lợiđến giáo dục, việc làm và thu nhập thông qua việc tăng các chi phí xã hội cho

khuyết tật [61].

Viện Nghiên cứu Phát triển Xã hội đã công bố một điều tra xã hội trênquy mô lớn về tình trạng của NKT tại bốn địa phương có tỷ lệ NKT cao là TháiBình, Ðà Nẵng, Quảng Nam, Ðồng Nai Qua điều tra 8.000 hộ gia đình đượcchọn ngẫu nhiên ở 49 phường, xã của bốn tỉnh, thành phố, cho thấy sự thật đáng

báo động về sự kỳ thị và thái độ phân biệt đối xử đối với NKT 98% số ngườiđược hỏi cho rằng, NKT là những người "đáng thương"; 40% số người cho rằng,NKT có thói quen ỷ lại vào người khác; 66% cho rằng NKT không thể có cuộcsống "bình thường"; 76% cho rằng nên gửi NKT vào các Trung tâm bảo trợ xãhội NKT phải đối mặt với sự kỳ thị ở nhiều hoàn cảnh khác nhau: gia đình, cộngđồng, trường học, bệnh viện, nơi làm việc chính sự kỳ thị, phân biệt đối xử này

đã gây ra nhiều khó khăn cho NKT để họ có thể hòa nhập với gia đình, cộngđồng và xã hội [17], [48]

Đối với xã hội: Bản thân người khuyết tật không tham gia vào quá trìnhsản xuất trong xã hội Xã hội phải chi một số vốn nhất định để giúp đỡ ngườikhuyết tật Thái độ xã hội đối với người khuyết tật sai trái, thường không chú ý

đến nhu cầu của người khuyết tật và không đánh giá vai trò của họ [10], [11],

Đối với gia đình: Người khuyết tật không được tham gia các hoạt độngtrong gia đình Đồng thời, gia đình không những không có thu nhập của ngườikhuyết tật mà còn phải tốn thời gian và tiền để chăm sóc nuôi dưỡng họ Nhữngngười khuyết tật thường bị xã hội dèm pha và kém thân thiện [10], [11],

Đối với cá nhân người khuyết tật: 90% trẻ khuyết tật nặng chết trước 20tuổi Tỷ lệ người khuyết tật mắc bệnh hiểm nghèo rất cao Họ thường bị thất học

và ít có cơ hội được học nghề Kết quả từ Tổng điều tra dân số năm 2009 chothấy tỷ lệ biết đọc, biết viết trong nhóm NKT trưởng thành gồm những người từ

16 tuổi trở lên (76,3%) thấp hơn nhiều so với nhóm người không khuyết tậttrưởng thành (95,2%) Tỷ lệ chưa bao giờ đi học trong nhóm NKT (19,2%),NKT nặng trong độ tuổi tưởng thành (45,6%) Tỷ lệ thất nghiệp của NKT(13,9%), NKT nặng là (42,4%) Bản thân NKT không có cơ hội lập gia đình và

bị xã hội coi thường, xa lánh, tách biệt và đối xử bất bình đẳng, vì vây, họ muốn

có nhu cầu được luyện tập, học tập và được hòa nhập với cộng đồng như nhữngngười khác [36], [54], [60]

1.2 Tình hình người khuyết tật

1.2.1 Tình hình người khuyết tật trên thế giới

Có nhiều cuộc điều tra ở các nước công nghiệp cho thấy tỷ lệ tàn tậtchiếm khoảng 10% dân số, số lượng NKT đang gia tăng do già hóa dân số, sựtăng nhanh chóng của các bệnh mãn tính, cũng như sự cải thiện của các phươngpháp đo lường khuyết tật và do các tiến bộ về y tế giữ gìn và kéo dài cuộc sống[46] Ở các nước đang phát triển có gần 100 cuộc điều tra nghiên cứu, rất khó sosánh kết quả của các nghiên cứu đó do sử dụng các phương tiện khác nhaunhưng tỷ lệ tàn tật khoảng 7-10% dân số, ít hơn sự ước tính đối với các nướccông nghiệp phát triển Ở các nước thu nhập thấp có tỷ lệ khuyết tật co hơn cácnước có thu nhập cao Khuyết tật nằm trong số những người phụ nữ, người già,trẻ em và những người trưởng thành nghèo Một nửa NKT không thể tiếp cậnvới các dịch vụ chăm sóc sức khỏe, so sánh với 1/3 người không bị khuyết tật.NKT bị đối xử tồi tệ và bị từ chối chăm sóc sức khỏe Có khoảng cách giữa tỷ lệNKT được đi học trên tất cả các nhóm tuổi ở các nước nghèo và các nước đangphát triển Người khuyết tật có điều kiện sống tồi tệ hơn, bao gồm không đủ thựcphẩm, nhà ở kém, thiếu tiếp cận với nước sạch và hệ thống vệ sinh hơn ngườikhông khuyết tật Bởi tăng thêm chi phí như chăm sóc y tế, thiết bị trợ giúp hoặc

hỗ trợ cá nhân, người khuyết tật nói chung là nghèo hơn so với người khôngkhuyết tật có thu nhập tương tự Ở các nước, các dịch vụ phục hồi chức năng làkhông đủ Dữ liệu từ bốn quốc gia Nam Phi cho thấy chỉ có 26-55% số ngườinhận được phục hồi chức năng y tế mà họ cần, trong khi chỉ có 17-37% nhậnđược các thiết bị trợ giúp mà họ cần (ví dụ như xe lăn, chân tay giả, máy trợthính) Tại Hoa Kỳ, 70% người lớn dựa vào gia đình và bạn bè để được hỗ trợvới các hoạt động hàng ngày [46]

1.2.2 Tình hình khuyết tật tại Việt Nam

Ở Việt Nam, kết quả Tổng điều tra dân số và nhà ở Việt Nam năm 2009,trong số 78,5 triệu người Việt Nam từ 5 tuổi trở lên có 6,1 triệu người, tươngứng với 7,8% dân số từ 5 tuổi trở lên có khó khăn trong việc thực hiện ít nhất

một trong bốn chức năng nhìn, nghe, vận động và tập trung hoặc ghi nhớ Trong

số 6,1 triệu người này, có 385 nghìn người khuyết tật nặng [36]

Tổng điều tra dân số năm 2009 cho thấy có sự chênh lệch lớn về tỷ lệkhuyết tật giữa các tỉnh Thái Bình là tỉnh có tỷ lệ NKT cao nhất cả nước Nhữngtỉnh khác có tỷ lệ người khuyết tật cao (từ 10% dân số trở lên là NKT) gồm: HàTĩnh, Nghệ An, Cao Bằng, Bến tre và Quảng Ngãi, 10 tỉnh có tỷ lệ trẻ em ( 5-15tuổi) khuyết tật cao nhất là: Đà Nẵng, Nghệ An, Quảng Nam, Kon Tum, Bà Rịa -Vũng Tầu, Lao cai, Hà Tỉnh, Điện Biên, Quảng trị [36]

Tần xuất tử vong và mắc bệnh của đại đa số NKT thường lớn hơn nhiều

so với người không khuyết tật Ở đây thường do thiếu sự quan tâm của xã hội vàcác yếu tố môi trường không thuận lợi gây ra Sự tiếp cận các dịch vụ cộng đồngcủa NKT còn hạn chế và họ ít có cơ hội bình đẳng giống những công dân khácnhư dịch vụ giáo dục, y tế, chương trình đào tạo năng khiếu, giáo dục hướngnghiệp và việc làm Một bộ phận không nhỏ NKT chưa biết chữ với tỷ lệ35,58% chung toàn quốc, riêng cho khu vực nông thôn là 36,7% [24] Sự khácbiệt giữa các dịch vụ cần thiết và các dịch vụ đã cung cấp gây nên tình trạng khó

xử Sau một thời gian kiên trì người ta nhận thấy sự phát triển PHCN dựa vàocác chuyên khoa, các bệnh viện không thể đáp ứng nhu cầu PHCN của NKT màphải phát triển theo hình thức dựa vào cộng đồng Vì vậy nhiều quốc gia trên thếgiới đã phát triển chương trình PHCNDVCĐ Trên thực tế nó thực sự hiệu quả

và đáp ứng được nhu cầu của nhiều NKT không có khả năng tiếp cận đến các cơ

sở y tế chuyên sâu và có khoảng 70% nhu cầu của NKT có thể giải quyết đượctại cộng đồng [23]

1.3 Phục hồi chức năng tại nhà cho người khuyết tật

1.3.1 Phục hồi chức năng

*Khái niệm: Theo Tổ chức Y tế thế giới (WHO), phục hồi chức năng cho

NKT là một quá trình nhằm tạo điều kiện cho họ tiếp cận và duy trì những cảmgiác, tình trạng thân thể, trí tuệ, tâm lý và các chức năng xã hội của họ một cách

tối ưu Phục hồi chức năng cung cấp cho NKT công cụ cần thiết để đạt được sựđộc lập và tự quyết [7], [62].

Phục hồi chức năng bao gồm các biện pháp y học, kinh tế xã hội, giáo dụchướng nghiệp và kỹ thuật phục hồi nhằm hạn chế ảnh hưởng của khiếm khuyết,giảm chức năng do khuyết tật, tạo điều kiện cho người khuyết tật hội nhập, tái hộinhập xã hội, có cơ hội bình đẳng tham gia vào các hoạt động trong cộng đồng.PHCN không chỉ huấn luyện NKT thích nghi với môi trường sống mà còn tácđộng vào môi trường và xã hội tạo nên khối thống nhất cho quá trình hội nhập củaNKT PHCN là trả lại các khẳ năng đã bị giảm hoặc mất cho NKT hoặc là giúp họ

xử trí tốt hơn tình trạng KT của mình khi ở nhà và cộng đồng [7], [20], [21]

1.3.2 Mục đích của phục hồi chức năng:

Phục hồi chức năng có nhiều mục đích khác nhau [7[, [20], [21]

- Tăng cường tối đa khả năng còn lại của họ để giảm hậu quả của khuyếttật của bản thân, gia đình và xã hội

- Thay đổi tích cực nhận thức, thái độ và hành vi của xã hội, các thànhviên trong gia đình và chính bản thân người khuyết tật, coi người khuyết tật cũng

là một thành viên bình đẳng trong cộng đồng

- Cải thiện các điều kiện nhà ở, trường học, giao thông… để người khuyếttật có thể tham gia bình đẳng vào các hoạt động xã hội Người khuyết tật khôngphải lúc nào cũng làm được những việc mà người bình thường có thể làm đượchoặc không làm theo cách của người bình thường được

- Góp phần tạo công ăn việc làm, học tập, sinh hoạt cũng như tham gia cáchoạt động xã hội khác nhau cho NKT, lôi léo NKT, gia đình và cộng đồng cùngtham gia; (5) Làm thích ứng tối đa với hoàn cảnh của họ và xã hội ý thức tráchnhiệm của mình để NKT có được cuộc sống độc lập ở gia đình và cộng đồng

bộ được đào tạo chuyên khoa sâu, có khả năng phục hồi được những trường hợpkhó Tuy nhiên, hình thức phục hồi này có một số hạn chế nhất định như: Ngườibệnh phải đi xa, số lượng NKT được phục hồi ít, giá thành cao, chi phí tốn kém

do phải chi trả cho trang thiết bị và các dịch vụ PHCN, do đó gây phiền hà choNKT Bên cạch đó hình thức PHCN này cũng không thể đáp ứng tất cả nhu cầucủa NKT vì không sát với thực tế cuộc sống của họ ở cộng đồng và nó chỉ phụchồi được về mặt y học mà không đạt được mục tiêu hòa nhập xã hội Hình thứcnày chỉ giải quyết được nhu cầu PHCN từ 1-10% số NKT [7[, [20], [21]

- Phục hồi chức năng ngoài viện, ngoài trung tâm: Là hình thức mà cán bộchuyên khoa đưa phương tiện đến nơi NKT để phục hồi Hình thức này có ưuđiểm là NKT không phải đi xa, số lượng NKT được phục hồi nhiều hơn, khoảng30-40%, NKT được phục hồi chức năng tại nơi họ sinh sống Song có hạn chế làkhông đủ cán bộ chuyên khoa để đáp ứng nhu cầu NKT, chi phí tốn kém, không

có khẳ năng để triển khai các kỹ thuật lượng giá và phục hồi chức năng ở trình độcao [7[, [20], [21]

- Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng: Đây là quá trình chuyển giao

kiến thức, kỹ năng tới các thành viên của cộng đồng, gia đình và bản thân NKT,thay đổi thái độ của cộng đồng đối với NKT Mục đích cuối cùng là tạo cơ hộicho NKT hội nhập xã hội và trở thành thành viên bình đẳng của cộng đồng Đây

là hình thức PHCN mà số lượng NKT được phục hồi cao nhất, chiếm 70-80%,với hình thức này có khoảng 64-71% NKT được hưởng các dịch vụ hỗ trợ tạinhà, 36% được cung cấp dụng cụ trợ giúp và 50% trẻ khuyết tật được cung cấpdịch vụ giáo dục Hình thức này có tính xã hội hóa cao, NKT, gia đình NKT,chính quyền, các tổ chức đoàn thể đều tham gia với kinh phí có thể chấp nhậnđược phù hợp với mức kinh phí cho phép của cộng đồng Chất lượng phục hồichức năng cao vì đáp ứng nhu cầu hòa nhập xã hội của NKT Hình thức này có thểđược lồng ghép, gắn kết chặt chẽ vào hệ thống chăm sóc sức khỏe ban đầu tại cáctuyến và cộng đồng Tuy nhiên hạn chế của hình thức này là những trường hợpkhó thì không giải quyết được [7], [20], [21]

1.4 Tầm quan trọng của PHCN tại nhà cho người khuyết tật

Cải thiện tình trạng của NKT là nhiệm vụ khó khăn và đầy thử thách Cónhiều yếu tố cản trở sự cải thiện đó, rất nhiều người cho rằng khuyết tật tại cộngđồng là một vấn đề nhỏ Phục vụ cho NKT tốn kém, họ không muốn cung cấpkinh phí và thiếu nhiệt tình trong việc giúp đỡ NKT NKT thường là nghèo khổ,phụ thuộc và ít có cơ hội tiếp cận với các dịch vụ y tế chuyên sâu NKT có một

số đặc điểm về sinh lý khác với người bình thường Hơn nữa, ở những người bịkhuyết tật sớm sau khi được sinh ra thì thông thường những chức năng khác của

họ cũng bị ảnh hưởng nhiều Ngoài những nhu cầu chung, NKT còn có nhữngnhu cầu đặc biệt liên quan đến sự phát triển thể chất, tinh thần và xã hội, nếunhững nhu cầu này không được đáp ứng thì sẽ làm tăng mức độ khuyết tật hoặcảnh hưởng đến tương lai của họ.Trong cuộc sống hàng ngày, NKT nói chung chủyếu sống trong môi trường gia đình (xã hội thu nhỏ) Vì vậy, quá trình hội nhập

xã hội phải bắt đầu từ ngay chính tại gia đình NKT Do đó nhà nước khuyếnkhích, tạo điều kiện thuận lợi cho NKT thực hiện bình đẳng các quyền về chínhtrị, kinh tế, văn hóa, xã hội và phát huy khả năng của mình để ổn định đời sống,hòa nhập cộng đồng, tham gia các hoạt động xã hội [38], [39]

NKT bình đẳng, hòa nhập xã hội thể hiện ở chỗ NKT có quyền tham giamọi hoạt động của đời sống xã hội NKT cần được khuyến khích tham gia mọihoạt động trong gia đình, trong cộng đồng, giống như mọi thành viên khác Giađình, bạn bè, cộng đồng, xã hội cần tạo mọi điều kiện để NKT/trẻ khuyết tật cóthể tiếp cận và tham gia các hoạt động này [14], [15]

Vai trò của gia đình NKT trong sự phát triển chương trình PHCNDVCĐ

là rất lớn Cha mẹ có thể chia sẻ kinh nghiệm của mình, họ có thể khuyến khíchcác phụ huynh khác tham gia cùng con cái của họ trong hoạt động hàng ngày,bằng cách thông cảm, lắng nghe NKT Họ cũng chia sẻ thông tin y tế và xã hộidịch vụ Gia đình có thể tìm cách để phát hiện khả năng cá nhân người khuyếttật, tạo sự kết nối giữa NKT và người sử dụng lao động Người sử dụng lao độngthường có xu hướng đánh giá thấp năng lực và khả năng của NKT trong việc

thực hiện hoạt động sản xuất Vì vậy, NKT cần có cơ hội học nghề để có được

kỹ năng Người khuyết tật và gia đình họ cần phải được tham gia ngay từ đầutrong chương trình PHCNDVCĐ, để họ đưa ra quan điểm, mong muốn, hy vọng,nhu cầu, nỗi sợ hãi và những rào cản Cha mẹ có vai trò rất mạnh mẽ trong việcthúc đẩy trẻ em khuyết tật trong môi trường giáo dục chính thống, vì vậy cầnnâng cao nhận thức cho họ [51]

Các thành viên trong gia đình như bố mẹ, ông bà, vợ chồng và anh chị em

là những người có ảnh hưởng trực tiếp và là nguồn hỗ trợ lớn nhất đối với NKT,đặc biệt là vai trò của người chăm sóc chính cho NKT Việc PHCN tại gia đìnhđược nhấn mạnh với NKT là trung tâm nhằm mục đích ( 1) Tăng cường và nângcao mối quan hệ giữa người nhà và NKT; (2) Giúp phòng chống những vấn đềtiềm tàng nảy sinh thông qua mối quan hệ lành mạnh giữa cha mẹ - con cái, anh– em, ông bà – cháu và như vậy họ là người thân trong gia đình trở thành ngườiđiều trị cho chính NKT, con em của mình Ủy ban Quyền trẻ em của Liên hiệpquốc khuyến nghị rằng cần ưu tiên cho công tác phục hồi và tái hòa nhập của trẻ

em trong môi trường gia đình, làm việc với toàn thể gia đình chứ không nên đưatrẻ vào các cơ sở chăm sóc tập chung (các trung tâm điều trị y tế, các trung tâmphục hồi) [3] Đến nay, việc PHCN tại nhà được coi là phương pháp kinh tế,hiệu quả trong quá trình hội nhập của người khuyết tật thông qua việc sử dụngtoàn bộ các nguồn lực sẵn có ngay tại gia đình, cộng đồng [50] Để có thể đảmnhận được vai trò của mình, gia đình cần được nâng cao nhận thức về quyền củaNKT và những lĩnh vực liên quan đến khuyết tật, được đào tạo và chuyển giaonhững kỹ năng PHCN cơ bản, mà đối tượng cần chú ý nhất là NCS chính

1.5 Nội dung hỗ trợ phục hồi chức năng của gia đình cho người khuyết tật 1.5.1 Hỗ trợ phục hồi chức năng vận động và di chuyển

Vận động di chuyển là một trong những nhu cầu cơ bản của con người.Bao gồm các hoạt động trong quá trình từ vị thế nằm, ngồi đến đứng và đi.Trong quá trình tiến hóa của con người, sự đứng thẳng trên hai chân và đi lại, dichuyển bằng hai chân là một bước tiến vượt bậc để chuyển từ vượn người thành

người Sự vận động di chuyển giúp con người, nhất là NKT nâng cao nhận thức

về thế giới tự nhiên, xã hội Trong các hoạt động PHCN, nguyên tắc cơ bản nhất

mà bất cứ người làm công tác PHCN nào cũng phải coi trọng và tuân theo là:Phải luôn luôn khiến người bệnh hoạt động, hiển nhiên sự hoạt động đó đem lạilợi ích về sức khỏe cho họ [41] Với NKT, phần lớn các nguyên nhân gây khiếmkhuyết về vận động di chuyển đều có thể xảy ra bất kỳ lúc nào và gây ảnh hưởngnặng nề đến quá trình phát triển của NKT Phục hồi chức năng cho NKT cần tiếnhành ngay sau khi bị khiếm khuyết là bước đầu tiên tạo ra sự hồi phục về thểchất của NKT Với NKT vận động, PHCN nhằm chống teo cơ, cứng khớp vàhình thành những hoạt động vận động thông thường là vấn đề đầu tiên và cốt lõi,nhằm đảm bảo cho NKT có sự vận động di chuyển dễ dàng

Trong khuôn khổ của chương trình PHCNDVCĐ thì can thiệp hỗ trợ vềPHCN được thực hiện hàng ngày tại cộng đồng và gia đình NKT thông qua sự

hỗ trợ về vận động và di chuyển Hoạt động này mang lại lợi ích trực tiếp choNKT, hỗ trợ NKT PHCN và phòng ngừa được các khuyết tật thứ phát Báo cáonghiên cứu của Trần Trọng Hải và cộng sự cho thấy: theo quan điểm của đa sốgia đình NKT (83%) và gia đình không có NKT (86%) thì PHCN tại nhà đãmang lại kết quả tốt cho NKT ở các lĩnh vực: vận động (75%), độc lập trong sinhhoạt (49%), giao tiếp và ngôn ngữ (49%), tham gia vào các hoạt động gia đình.Chỉ có 17% các gia đình không có NKT cho thấy kết quả PHCN chưa tốt [21]

1.5.2 Hỗ trợ phục hồi chức năng về ngôn ngữ và giao tiếp

Phục hồi chức năng về ngôn ngữ giao tiếp thật sự cần thiết cho NKT để

họ tiếp cận và trao đổi thông tin với mọi người xung quanh Nhằm đảm bảo choNKT có thể để xuất ý kiến hay nguyện vọng của mình nhằm để thỏa mãn một sốnhu cầu trong cuộc sống hàng ngày NKT có thể phát huy hết tiềm năng củamình khi được học tập và trang bị các kiến thức thông qua ngôn ngữ, giao tiếp,làm tiền đề cho sự phát triển sau này Trong môi trường học tập, ngôn ngữ giaotiếp là phương tiện chuyển tải nội dung có hiệu quả nhất NKT tham gia vào cáchoạt động khác nhau của xã hội, cộng đồng, gia đình và nhà trường, được vui

chơi cùng bạn bè cùng tuổi và nhận được sự hỗ trợ hàng ngày của bạn bè, thầy

cô thì ngôn ngữ và giao tiếp thực sự hết sức quan trọng Bên cạnh sự phát triển

về trí tuệ và kiến thức, thông qua tương tác với người xung quanh, biểu hiệnbằng ngôn ngữ giao tiếp, ngôn ngữ hình thể không lời NKT sẽ dần khắc phụcđược sự mặc cảm, thiếu tự tin và khẳng định được giá trị của mình Như vậy,NKT có cơ hội bình đẳng tiếp nhận dịch vụ giáo dục với những hỗ trợ cần thiết,phù hợp tại cộng đồng để chuẩn bị trở thành những thành viên đầy đủ của xã hội.Theo kết quả nghiên cứu của Võ Ngọc Dũng thì có 64,4% NCS chính có thựchành phục hồi chức năng tại nhà cho NKT trong vận động di chuyển chiếm [19 ]

Bên cạnh việc dạy NKT tại trường, sự hỗ trợ việc học tập ngôn ngữ hàngngày cũng rất quan trọng, đặc biệt là giáo dục về ngôn ngữ và giao tiếp Đa sốNKT đều cần sự trợ giúp của gia đình trong việc đi học, giảng bài thêm choNKT khi ở nhà để củng cố kiến thức Theo ước tính có khoảng 5,1 triệu ngườikhuyết tật ở Việt Nam, tương ứng với 6% dân số trên toàn quốc, trong đó có 1,1triệu khuyết tật nặng, chiếm 21,5% tổng số NKT, trong đó có 7% khuyết tật vềngôn ngữ [ 3]

1.5.3 Hỗ trợ phục hồi chức năng về sinh hoạt hàng ngày

Phục hồi chức năng về sinh hoạt hàng ngày như ăn uống, mặc quần áo, vệsinh cá nhân thật sự cần thiết đối với NKT Sinh hoạt hàng ngày cũng sẽ giúpNKT phát huy được tính tương tác xã hội, đồng thời cũng giúp cho NKT trở nênđộc lập hơn, có khả năng tự chăm sóc bản thân mình Theo kết quả nghiên cứucủa Nguyễn Thị Huyền Ngân thì tỷ lệ NCS chính có thực hành PHCN trong sinhhoạt hàng ngày cho NKT ăn uống (86,3%), tắm rửa (43,9%), đánh răng (27,5%),

và mặc quần áo (57,5%), đại tiểu tiện (39,6%) [30] Theo nghiên cứu của VõNgọc Dũng có 70% NCS chính có thực hành phục hồi chức năng tại nhà choNKT trong sinh hoạt hàng ngày [19]

1.5.4 Hỗ trợ phục hồi chức năng hòa nhập xã hội

Hòa nhập xã hội là một nhu cầu thật sự cần thiết cho NKT Điều này đãđược xã hội chấp nhận thông qua Luật NKT của Chính phủ [39] Như nhữngngười bình thường, NKT cũng là một thành viên của xã hội, vì vậy không thểtách rời cuộc sống của NKT ra khỏi các hoạt động của gia đình ( một xã hội thunhỏ) Các trung tâm nuôi dưỡng hoặc PHCN có thể mạnh về mặt chăm sóc y tế

và kỹ thuật nhưng thời gian không thể kéo dài, chi phí tốn kém và đặc biệt không

có được môi trường quan tâm, chăm sóc hàng ngày như tại gia đình Ngoài việcchăm sóc và luyện tập PHCN hàng ngày cho NKT thì việc khuyến khích và tạođiều kiện cho NKT tham gia vào các hoạt động của gia đình cũng là một biệnpháp trị liệu tích cực Tham gia vào các hoạt động rửa bát đĩa, quét dọn nhà cửahoặc làm một số việc vặt sẽ làm NKT khẳng định được vì thế của mình, sốngnăng động và tích cực hơn Đại đa số NKT mong muốn được tham gia vào cáchoạt của gia đình và được tham gia vào hoạt động thông thường như dọn dẹp nhàcửa, rửa bát hoặc một số việc lặt vặt trong gia đình sẽ giúp NKT khẳng định được

vị thế, vai trò của mình trong gia đình, sống năng động và tích cực hơn [49]

Song song với hòa nhập xã hội với cuộc sống gia đình thì NKT cần đượctham gia vào các hoạt động tập thể tại cộng đồng Thông qua sự tham gia này,NKT sẽ không còn cảm giác bị bỏ rơi, xa lánh hoặc kỳ thị Ngược lại, cộng đồngcũng có điều kiện khẳng định sự tôn trọng và yêu thương đối với NKT Cácthành viên trong gia đình NKT là người đầu tiên cần tìm các cơ hội cho NKTtiếp cận với các hoạt động chung của cộng đồng bằng cách tạo điều kiện choNKT chơi với bạn bè, cho NKT đi học và đưa NKT tham gia vào các hoạt độngchung của cộng đồng Hội nhập xã hội là mục tiêu cao nhất của mọi hoạt độngPHCN cho NKT Người khuyết tật sẽ không còn cảm giác mặc cảm, bị xa lánhhoặc bị bỏ rơi, cô lập Thông qua hội nhập xã hội, NKT trở nên tự tin hơn, cókhả năng bộc lộ những khả năng tiềm tàng của mình và phát triển để trở thànhmột nhân tố đóng góp tích cực vào sự phát triển của cộng đồng và xã hội Tuy

nhiên, NKT không thể hội nhập nếu không có sự tham gia và hỗ trợ của gia đình,cộng đồng và xã hội Trong đó người chăm sóc chính đóng vai trò quan trọngđảm bảo sự thành công của chương trình PHCNDVCĐ thúc đẩy sự hợp tác củacác nhà lãnh đạo cộng đồng NKT, gia đình họ và các thành viên liên quan cungcấp cơ hội bình đẳng cho tất cả NKT trong cộng đồng [45]

Hòa nhập xã hội cho NKT là mục tiêu cuối cùng của PHCN cần đạt được

Để tạo mọi điều kiện cho NKT có cơ hội bình đẳng như những người chưa tàntật khác Các thành viên của gia đình, đặc biệt là người chăm sóc chính cần thamgia một cách tích cực có hiệu quả mới giúp người khuyết tật vượt qua mọichướng ngại vật để đi đến đích [25]

1.6 Các nghiên cứu về thực trạng hỗ trợ PHCN cho NKT

Kết quả nghiên cứu của Nguyễn Thị Anh cho thấy trên 90% các gia đìnhquan tâm đưa trẻ đến khám và điều trị tại các cơ sở y tế nhưng vai trò của giađình còn thụ động trong PHCN, 43,2% gia đình chưa nghe về tập luyện PHCN,84,5% gia đình chưa có bất cứ tài liệu nào về PHCN, 63,0% gia đình chưa đượchướng dẫn PHCN, trong đó có 45,6% hộ gia đình cho trẻ tập luyện PHCN, 45%

hộ gia đình đề nghị cung cấp dụng cụ giúp vận động và 34,9% gia đình có nhucầu tài liệu về PHCN [1]

Nghiên cứu của Nguyễn Lương Bầu (2005), "Tình hình người khuyết tật

và hoạt động của chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng tại huyệnTân Yên, tỉnh Bắc Giang năm 2005” Nghiên cứu điều tra mô tả cắt ngang cóphân tích, dựa trên số liệu định tính và định lượng Kết quả nghiên cứu cho thấy,nhu cầu cần PHCN của NKT là 37.4%, nhu cầu hòa nhập xã hội của NKT vớitần suất cao nhất là ( 100%) [ 2]

Theo nghiên cứu của Võ Ngọc Dũng (2010) “Nhu cầu và thực trạng phụchồi chức năng người khuyết tật tại nhà trên địa bàn xã Trung nghĩa, huyện YênPhong, tỉnh Bắc Ninh năm 2010”, cho thấy nhu cầu phục hồi chức năng trongvận động di chuyển là 38,1%, trong ngôn ngữ giao tiếp là 34,7%, trong sinh hoạthàng ngày là 33,9%, trong hòa nhập xã hội là 98,3% Thực trạng thực hành của

người chăm sóc chính cho người khuyết tật là: PHCN trong vận động di chuyểnđạt 28,9%, trong ngôn ngữ giao tiếp đạt 53,7%, trong sinh hoạt hàng ngày đạt47,5%, trong hòa nhập xã hội đạt 27,6% Có mối liên quan có ý nghĩa thống kêgiữa quan hệ với người khuyết tật với thực hành phục hồi chức năng trong vậnđộng di chuyển và sinh hoạt hàng ngày của người chăm sóc chính, người cóquan hệ với người khuyết tật là bố mẹ có khuynh hướng thực hành PHCN trongvận động di chuyển và sinh hoạt hàng ngày tốt hơn người không phải là bố mẹ.Chưa tìm thấy mối liên quan có ý nghĩa thống kê giữa nghề nghiệp, thu nhậptrung bình 1 người/tháng, trình độ, tiếp cận dịch vụ với thực hành PHCN tại nhàcủa người chăm sóc chính [19].

Nghiên cứu của Nguyễn Anh Tuấn (2007), “Đánh giá thực trạng và nhucầu chăm sóc trẻ khuyết tật vận động tại nhà trên địa bàn huyện Gia Lâm năm2007” , nghiên cứu mô tả cắt ngang, nghiên cứu định lượng kết hợp với nghiêncứu định tính Cỡ mẫu trong nghiên cứu định lượng là 124 người chăm sóc trẻkhuyết tật vận động, theo phương pháp chọn mẫu toàn bộ Cỡ mẫu trong nghiêncứu định tính là 10 trẻ khuyết tật vận động Kết quả nghiên cứu cho thấy: giớitính của người chăm sóc chủ yếu là nữ (65,32%), hầu hết đều là bố mẹ trẻ(96,77%) và làm nghề nông (61,29%) Tỷ lệ người chăm sóc chính đạt yêu cầuthực hành trong lĩnh vực chăm sóc y tế, PHCN là (75,81%), sinh hoạt hàng ngày

là (46,77%), hòa nhập xã hội là (42,7%) và giáo dục là (25%) Nghiên cứu cũngtìm ra được mối liên quan giữa trình độ học vấn của người chăm sóc với thựchành chăm sóc y tế, PHCN, quan hệ với trẻ có mối liên quan với thực hành chămsóc y tế [35]

Nghiên cứu của Nguyễn Đăng Tấn (2006), “ Thực trạng và một số yếu tốliên quan đến việc PHCN tại nhà cho người bệnh tâm thần nặng ở Cầu Giấy năm2006”, Nghiên cứu mô tả cắt ngang trên 130 bệnh nhân tâm thần của 8 phườngthuộc Quận cầu Giấy, thành phố Hà Nội năm 2006 Kết quả nghiên cứu cho thấythực trạng PHCN tại nhà: Tự tìm hiểu kiến thức về khuyết tật chiếm 13,2%, tỷ lệchưa tiếp cận kiến thức chiếm 39,5%, NCS chính chưa được tập huấn chăm sóc

PHCN cao gấp 4 lần NCS chính có tập huấn, tỷ lệ người bệnh không thể làmviệc được chiếm 23,7%, tỷ lệ NCS chính không tổ chức lao động cho người bệnhchiếm 64,5% [34].

Nghiên cứu của Phạm Dũng (2003), “ Thực trạng tàn tật và Phục hồi chứcnăng người tàn tật tại hai xã của huyện Tiên Du, tỉnh Bắc Ninh năm 2003”Nghiên cứu mô tả cắt ngang có phân tích Cỡ mẫu nghiên cứu là 386 gia đình cóngười khuyết tật trên địa bàn hai xã Nội Duệ và Lạc Vệ của huyện Tiên Du, tỉnhBắc Ninh Kết quả nghiên cứu cho thấy: Tỷ lệ gia đình chưa tiếp cận với kiến thức,

kỹ thuật PHCN rất cao ( 80,8%), có 16,1% gia đình NKT được hướng dẫn kỹ thuậtPHCN, 14,5% gia đình có ý thức tự tập luyện PHCN cho người thân [18]

Nghiên cứu của Phạm Thị Nhuyên ( 2007), “ Đánh giá kiến thức, thái độ

và thực hành của gia đình NKT trong phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng tạitỉnh Hải Dương” Đây là một nghiên cứu hệ thống, song song giữa hai đối tượngtrong cùng một gia đình là NKT và thành viên gia đình ( NCS chính cho NKT)

để tìm hiểu thực trạng nhu cầu phục hồi chức năng của NKT và năng lực PHCNtại nhà cho NKT của thành viên gia đình Kết quả nghiên cứu mô tả cắt ngang đãchỉ ra thực trạng về nhu cầu PHCN của NKT rất cao nhưng năng lực PHCN tạinhà của thành viên gia đình rất hạn chế và bốn nhiệm vụ của họ trong chươngtrình PHCNDVCĐ, gồm: Báo cáo tình trạng khuyết tật cho nhân viên PHCN;

Sử dụng tài liệu huấn luyện người khuyết tật tại cộng đồng; Thay đổi điều kiệntrong nhà phù hợp với người khuyết tật; Tăng cường sự chấp nhận người khuyếttật trong gia đình [29]

Nghiên cứu của Phạm Văn Hán và cộng sự ( 2013), “Nghiên cứu thựctrạng tàn tật và nhu cầu phục hồi chức năng cho người tàn tật ở 2 xã Vĩnh Hồng,

Hùng Thắng huyện Bình Giang Hải Dương” Nghiên cứu hồi cứu, mô tả cắt

ngang có phân tích Kết quả nghiên cứu cho thấy: nhóm có khó khăn về vậnđộng (34,1%); nhóm có khó khăn về nhìn là (13,5%); nhóm có khó khăn về nghenói (19,8%); nhóm khó khăn về học (7%); hành vi xa lạ ( 21,7%); Động kinh(3,7%); mất cảm giác (0%) Nhu cầu PHCN chung (34,1%), ở trẻ dưới 15 tuổi

(72,1%), từ 15 tuổi trở lên (29,9%) Trong đó nhu cầu PHCN trong hòa nhập xãhội là (86,3%), nhu cầu PHCN vận động (33,9%) [26]

Nghiên cứu của Nguyễn Thị Huyền Ngân (2014), “ Thực trạng và một số

yếu tố liên quan đến sự hỗ trợ của người chăm sóc chính trong việc phục hồi chức năng tại nhà cho người khuyết tật tại phường Tân Hà, thành phố Tuyên Quang năm 2014” Nghiên cứu mô tả cắt ngang có phân tích, nghiên cứu định

lượng cỡ mẫu trong nghiên cứu là 198 người chăm sóc chính của NKT Kết quảnghiên cứu cho thấy NCS chính là vợ/chồng, chiếm 41,9%, bố/mẹ chiếm 31,3%,NCS chính là nữ cao gấp đôi nam, chiếm 68,7% Thực trạng hỗ trợ phục hồichức năng chung tại nhà cho người khuyết tật của người chăm sóc chính đạt27,8%, trong sinh hoạt hàng ngày đạt 31,5% trong vận động di chuyển đạt32,9% trong ngôn ngữ và giao tiếp đạt 28,6% trong hòa nhập xã hội đạt 34,4%,

hỗ trợ về y học đạt (16,5%) Nghiên cứu chỉ ra rằng mối liên quan có ý nghĩathống kê giữa điều kiện kinh tế của hộ gia đình của người chăm sóc chính, tiếpcận dịch vụ PHCN của gia đình với sự hỗ trợ PHCN chung và hỗ trợ PHCNtrong sinh hoạt hàng ngày cho người khuyết tật của người chăm sóc chính liênquan giữa tiếp cận dịch vụ PHCN với sự hỗ trợ PHCN trong di chuyển và trongngôn ngữ giao tiếp cho NKT của người chăm sóc chính [30]

1.7 Các yếu tố ảnh hưởng đến việc hỗ trợ của gia đình trong PHCN tại nhà cho NKT

Hỗ trợ PHCN tại nhà cho NKT phụ thuộc vào nhiều yếu tố, làm ảnh hưởngđến chất lượng và kết quả phục hồi cho NKT Các yếu tố cơ bản như trình độ vănhóa, quan hệ với NKT, tiếp cận dịch vụ…của người chăm sóc chính thường có ảnhhưởng đến các hoạt động thường ngày nhưng ở nhiều mức độ khác nhau Các yếu

tố trên thông thường đều có chi phối đến hoạt động thường ngày nhưng ở nhiềumức độ khác nhau Đã có một số nghiên cứu tìm hiểu và xác định mối liên quan đếnPHCN tại nhà của người chăm chính nhưng chưa nhiều, đại đa số nghiên cứu vềtình hình khuyết tật và nhu cầu về phục hồi chức năng của NKT Tuy nhiên một sốnghiên cứu đã tìm ra một số mối liên quan có ý nghĩa thống kê của một số yếu tố

với PHCN tại nhà cho NKT và người chăm sóc chính Nghiên cứu của Võ NgọcDũng cho thấy có mối liên quan có ý nghĩa thống kê giữa mối quan hệ của NCSchính với NKT với thực hành PHCN trong vận động và di chuyển và sinh hoạthàng ngày Người có quan hệ với NKT là bố/mẹ có xu hướng thực hành PHCNtrong vận động và di chuyển và sinh hoạt hàng ngày tốt hơn người không phải làbố/mẹ Nghiên cứu này cũng chưa tìm thấy mối liên quan có ý nghĩa thống kê giữatrình độ học vấn, tiếp cận dịch vụ với thực hành PHCN tại nhà của người chăm sócchính[19] Nghiên cứu của Nguyễn Anh Tuấn đã tìm ra được mối liên quan giữatrình độ học vấn của người chăm sóc chính và mối quan hệ của trẻ với người chămsóc chính với thực hành chăm sóc y tế, PHCN Chất lượng chăm sóc y tế, PHCNtăng dần theo trình độ học vấn của NCS chính [34].

Nghiên cứu của Phạm Dũng đã chỉ ra được mối liên quan giữa kinh tế giađình với việc PHCN tại nhà cho NKT Những gia đình có mức sinh hoạt khá hơn, thunhập cao hơn thì thường có điều kiện quan tâm tới NKT, trong khi các gia đình cómức kinh tế nghèo thì không hoặc ít có điều kiện để chăm sóc cho NKT hơn Việcxác định mối liên quan với hỗ trợ PHCN tại nhà của NCS chính giúp cho công tácPHCNDVCĐ có kế hoạch can thiệp một cách tích cực, chủ động và hiệu quả [18]

Nghiên cứu của Nguyễn Thị Huyền Ngân cho thấy có mối liên quan có ý

nghĩa thống kê giữa tiếp cận dịch vụ PHCN, mối quan hệ với NKT của NCS làyếu tố ảnh hưởng đến sự hỗ trợ, PHCN trong vận động di chuyển, ngôn ngữ vàgiao tiếp cho NKT, mối quan hệ của NKT với NCS chính là yếu tố có ảnhhưởng đến sự hỗ trợ PHCN trong hòa nhập xã hội [30]

1.8 Thông tin về địa bàn nghiên cứu

Xã Quế Nham, huyện Tân Yên, tỉnh Bắc Giang là một xã đồng bằng, diệntích 10,51 km², dân số 8,790 người, mật độ dân số 837 người/km², 95% sản xuấtnông nghiệp Chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (PHCND-VCĐ) đã được triển khai năm 1999, 2005 Theo số liệu quản lý của Trạm y tế xãQuế Nham hiện có 247 người khuyết tật trên địa bàn xã Do yếu tố khách quan

và khó khăn về kinh phí, trong thời gian vừa qua, các hoạt động chủ yếu của

chương trình PHCNDVCĐ chỉ mới dừng lại việc điều tra và lên danh sách NKT,thăm hỏi và hướng dẫn một số kỹ thuật PHCN tại nhà Đặc biệt, nguyên nhânmang tính quyết định đó là chưa có thay đổi thực sự nhận thức của bản thânNKT tật và năng lực thực hiện các kỹ thuật PHCN tại nhà cho NKT của thànhviên gia đình rất hạn chế Người khuyết tật rất cần sự trợ giúp của gia đình, vìvậy sự hỗ trợ cho NKT của gia đình đóng vai trò quan trọng quyết định sự thànhcông của chương trình PHCNDVCĐ [31], [32], [33]

Đã có nhiều nghiên cứu về vấn đề NKT, thực trạng khuyết tật và nhu cầuPHCN cho người khuyết tật, tuy nhiên rất ít nghiên cứu về thực trạng sự hỗ trợPHCN cho NKT và các yếu tố ảnh hưởng Hiện trên địa bàn huyện Tân Yên,chưa có nghiên cứu đánh giá thực trạng sự hỗ trợ PHCN cho NKT và các yếu tốảnh hưởng Để giúp cho công tác PHCNDVCĐ có kế hoạch can thiệp một cáchtích cực và có hiệu quả, cải thiện chất lượng các dịch vụ PHCN, góp phần nângcao hiệu quả điều trị, tôi đã lựa chọn xã Quế Nham huyện Tân Yên để thực hiện

nghiên cứu “Thực trạng hỗ trợ của gia đình trong phục hồi chức năng cho người

khuyết tật tại xã Quế Nham, huyện Tân Yên,tỉnh Bắc Gian năm 2016 ”, góp phần

làm tăng chất lượng cuộc sống của người khuyết tật trên địa huyện Tân Yên nóichung và đặc biệt là trên địa bàn xã Quế Nham nói riêng

KHUNG LÝ THUYẾT

Thực trạng hỗ trợ của gia đình trong phục hồi chức năng cho người khuyết tật

tại xã Quế Nham, huyện Tân Yên,tỉnh Bắc Giang

- Thời gian bị khuyết tật

- Nguyên nhân khuyết tật

- Hỗ trợ PHCN trong vậnđộng và di chuyển

- Hỗ trợ PHCN trongngôn ngữ và giao tiếp

- Hỗ trợ PHCN trong sinhhoạt hàng ngày

- Hỗ trợ PHCN trong hòanhập xã hội

Các yếu tố ảnh hưởng

- Mối quan hệvới NKT

- Trình độ học vấncủa NCS chính

- Tiếp cận dịch

vụ PHCN

Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Đối tượng nghiên cứu

Người chăm sóc chính của người khuyết tật trên địa bàn xã Quế Nham,huyện Tân Yên, tỉnh Bắc Giang: là người hàng ngày trực tiếp chăm sóc NKT Ví

dụ như: Bố mẹ, vợ, chồng, con dâu, con rể, anh chị em

Người khuyết tật: Là những người được xác định là NKT, được quản lý

và có danh sách trong sổ theo dõi quản lý của Trạm Y tế Xã Quế Nham, huyệnTân Yên, tỉnh Bắc Giang, được Trạm Y tế xã Quế Nham đánh giá là có nhu cầu

hỗ trợ PHCN

2.2 Thời gian và địa điểm nghiên cứu

- Thời gian: Từ 01/03/2016 đến 15/07/2017

- Địa điểm: Xã Quế Nham, huyện Tân Yên, tỉnh Bắc Giang

2.3 Thiết kế nghiên cứu

Nghiên cứu mô tả, thiết kế cắt ngang có phân tích, dựa trên số liệu định lượng

2.4 Phương pháp chọn mẫu

* Chọn mẫu thuận tiện có chủ đích toàn bộ 247 người chăm sóc chính vàngười khuyết tật theo sổ sách quản lý của TYT trên địa bàn xã Quế Nham

2.5 Phương pháp thu thập số liệu

2.5.1 Công cụ thu thập số liệu

Bộ phiếu phòng vấn có cấu trúc in sẵn bao gồm các phần

Phần mở đầu: Tự giới thiệu và các thông tin tổng quát về nghiên cứuPhần 1: Thông tin chung về người khuyết tật được người chăm sóc chínhchăm sóc tại nhà

Phần 2 Thông tin chung về người chăm sóc chính của người khuyết tậtđược phỏng vấn

Phần 3: Hỗ trợ PHCN tại nhà cho NKT bao gồm trong vận động dichuyển, trong ngôn ngữ và giao tiếp, trong sinh hoạt hàng ngày, trong hòa nhập

xã hội, thái độ nhận thức, tiếp cận dịch vụ PHCN

2.5.2 Cách thức thu thập số liệu

Tuyển chọn cộng tác viên cho nghiên cứu bao gồm 10 y tá thôn trực thuộctrạm y tế xã, thông thuộc địa bàn làm điều tra viên tham gia công tác thu thập sốliệu, 05 cán bộ bệnh viện PHCN tỉnh Bắc Giang là giám sát viên

Trước khi tiến hành chính thức, Chúng tôi tiến hành điều tra thử 20 đốitượng nhằm kiểm tra tính logic và sự phù hợp của bộ câu hỏi Chỉnh sửa bộ câuhỏi theo ý kiến phản hồi của điều tra viên và người chăm sóc chính để có được

bộ câu hỏi điều tra hoàn chỉnh

Tập huấn cho điều tra viên về nghiên cứu và phương pháp phỏng vấn,cách điền bộ câu hỏi Sau đó, điều tra viên dựa vào danh sách NKT do TYTcung cấp, đến 247 nhà NKT để phỏng vấn Mỗi gia đình NKT chọn một ngườihàng ngày gần gũi và chăm NKT nhiều nhất

Sau mỗi lần phỏng vấn, giám sát viên sẽ kiểm tra tính chính xác của phiếuđiều tra, những nội dung chưa hoàn thiện sẽ được yêu cầu thực hiện lại

Cuối mỗi ngày điều tra, phiếu hỏi được thu lại và bàn giao cho chủ nhiệm

đề tài

Phiếu đạt yêu cầu được bảo quản cẩn thận tránh thất lạc Qua quá trìnhđiều tra đã tiến hành điều tra đầy đủ 247 gia đình NKT Nghiên cứu viên đã thuđược 247 phiếu hỏi đạt yêu cầu Kiểm tra lại toàn bộ các câu trả lời chúng tôithấy hoàn toàn phù hợp và tiến hành nhập liệu để phân tích

2.6 Xử lý và phân tích số liệu

Số liệu sau khi làm sạch được nhập vào máy tính bằng phần mềm Epidata3.1 và xử lý bàng phần mềm SPSS 16.0 cho các thông tin mô tả và phân tíchthống kê

Áp Dụng các phương pháp phân tích mô tả: tính tần số n, tỷ lệ %

Sử dụng phân tích đơn biến để tìm hiểu mối liên quan giữa các biến độclập và biến phụ thuộc.

2.7 Các biến số và chỉ số nghiên cứu

2.7.1 Các biến số nghiên cứu

Các biến số được thu thập theo mục tiêu của nghiên cứu, được chia thànhcác nhóm biến chính sau:

A: Nhóm biến số về thông tin chung về NKT: Tuổi, giới, trình độ học vấn,

tình trạng hôn nhân, dạng khuyết tật, mức độ, nguyên nhân, thời gian khuyết tật,nguyên nhân dẫn đến khuyết tật, nhu cầu PHCN của NKT

B: Nhóm biến số về thông tin chung về người chăm sóc chính: Mối quan

hệ, tuổi, giới, trình độ học vấn, nghề nghiệp thu nhập, điều kiện kinh tế, tìnhtrạng hôn nhân

C: Nhóm biến số thực trạng hỗ trợ phục hồi chức năng của gia đình:

- Hỗ trợ phục hồi chức năng trong sinh hoạt hàng ngày

- Hỗ trợ phục hồi chức năng trong vận động di chuyển

- Hỗ trợ phục hồi chức năng trong ngôn ngữ, giao tiếp

- Hỗ trợ phục hồi chức năng trong hòa nhập xã hội

- Thái độ và nhận thức của gia đình đối với NKT

- Tiếp cận dịch vụ PHCN

D: Nhóm biến số về các yếu tố ảnh hưởng, bao gồm:

- Mối quan hệ với NKT

- Trình độ học vấn

- Tiếp cận dịch vụ PHCN

2.7.2 Một số các chỉ số nghiên cứu

2.7.2.1 Thông tin chung về NCS chính

- Tỷ lệ NCS chính phân loại theo mối quan hệ, nhóm tuổi, giới, trình độhọc vấn, nghề nghiệp, thu nhập, tình trạng hôn nhân

2.7.2.2 Thông tin chung về NKT

- Tỷ lệ NKT phân loại theo nhóm tuổi, giới, trình độ học vấn, nghềnghiệp, thu nhập, tình trạng hôn nhân

- Tỷ lệ dạng khuyết tật của người khuyết tật

- Tỷ lệ mức độ, thời gian, nguyên nhân khuyết tật

- Tỷ lệ người khuyết tật có nhu cầu phục hồi chức năng

2.7.2.3 Thực trạng hỗ trợ phục hồi chức năng tại cho NKT của NCS chính

- Tỷ lệ NCS chính có hỗ trợ PHCN cho NKT

- Tần xuất NCS chính hỗ trợ phục hồi chức năng cho NKT

- Thời gian hàng ngày hỗ trợ PHCN cho NKT

- Người hướng dẫn tập luyện cho NKT

- Lý do không hỗ trợ PHCN cho NKT

- Tỷ lệ hỗ trợ PHCN cho NKT của NCS chính trong sinh hoạt hàng ngày

- Tỷ lệ hỗ trợ PHCN cho NKT của NCS chính trong vận động di chuyển

- Tỷ lệ hỗ trợ PHCN cho NKT của NCS chính trong ngôn ngữ, giao tiếp

- Tỷ lệ hỗ trợ PHCN cho NKT của NCS chính trong hòa nhập xã hội

2.7.2.4 Các yếu tố ảnh hưởng đến hỗ trợ PHCN tại nhà cho NKT

- Mối liên quan giữa mối quan hệ với NKT với sự hỗ trợ PHCN tại nhàcủa NCS chính

- Mối liên quan giữa trình độ học vấn của NCS chính với sự hỗ trợ PHCNtại nhà của NCS chính

- Mối liên quan giữa tiếp cận dịch vụ phục hồi chức năng với sự hỗ trợPHCN tại nhà của NCS chính

2.8 Các khái niệm và tiêu chuẩn đánh giá

2.8.1 Các khái niệm

Người khuyết tật là người bị khiếm khuyết một phần hay nhiều bộ phận cơthể hoặc một hay nhiều chức năng nào đó của bộ phận cơ thể biểu hiện dưới dạngtật khác nhau, làm suy giảm khả năng hoạt động, khiến cho sinh hoạt, lao động,học tập gặp nhiều khó khăn và không phân biệt nguyên nhân gây ra khuyết tật

Người chăm sóc chính: là người hàng ngày trực tiếp chăm sóc NKT, tiếpxúc, gần gũi hàng ngày nhiều nhất với NKT, có khả năng tiếp nhận các kiến thức

và thực hiện các công việc PHCN hàng ngày cho NKT

Phục hồi chức năng tại nhà bao gồm các hoạt động chăm sóc và hỗ trợNKT ngay tại gia đình và khu vực NKT sinh sống, bao gồm các hoạt động sau:

- Luyện tập PHCN trong vận động di chuyển

- Các hoạt động trong sinh hoạt hàng ngày

- Các hoạt động về ngôn ngữ giao tiếp

- Các hoạt động về hòa nhập xã hội

2.8.2 Cách đánh giá sự hỗ trợ phục hồi chức năng cho NKT của NCS chính

2.8.2.1 Hỗ trợ phục hồi chức năng chung cho NKT

Câu hỏi C1: Tổng điểm C1 là 1 điểm, mỗi lựa chọn 1 được 1 điểm; lựachọn 2 được 0 điểm

Câu hỏi C2: Tổng điểm C2 là 4 điểm, mỗi lựa chọn được 1 điểm

Câu hỏi C3: Tổng điểm D3 là 6 điểm, lựa chọn 1 được 3 điểm, lựa chọn 2được 2 điểm, lựa chọn 3 được 1 điểm, lựa chọn 4,5 dược 0 điểm

Câu hỏi C4: Tổng điểm C4 là 6 điểm lựa chọn 1 được 1 điểm, lựa chọn 2được 2 điểm, lựa chọn 3 được 3 điểm, lựa chọn

Câu hỏi C5: Tổng điểm C5 là 1 điểm lựa chọn 1,2 được 1 điểm, lựa chọn3,4,5 được 0 điểm

Kết quả phần hỗ trợ PHCN chung cho NKT: Được ≥ 10 điểm là đạt

2.8.2.2 Hỗ trợ phục hồi chức năng trong sinh hoạt hàng ngày

Câu hỏi C7: Tổng điểm C7 là 2 điểm, mỗi lựa chọn 1,2 được 1 điểm, lựachọn 3,4 được 0 điểm

Câu hỏi C8: Tổng điểm C8 là 2 điểm, mỗi lựa chọn 1,2 được 1 điểm, lựachọn 3,4 được 0 điểm

Câu hỏi C9: Tổng điểm C9 là 2 điểm, mỗi lựa chọn 1,2 được 1 điểm, lựachọn 3,4 được 0 điểm

Kết quả phần hỗ trợ phục hồi chức năng trong sinh hoạt hàng ngày: Được ≥ 3 điểm là đạt.

2.8.2.3 Hỗ trợ phục hồi chức năng trong vận động di chuyển

Câu hỏi C10, C12: Tổng điểm C10, C12 là 8, mỗi lựa chọn được 1 điểm

Kết quả phần hỗ trợ PHCN trong vận động di chuyển: Được ≥ 4 điểm là đạt 2.8.2.4 Hỗ trợ phục hồi chức năng trong ngôn ngữ giao tiếp

Câu hỏi C13: Tổng điểm C13 là 5, mỗi lựa chọn 1,2,3,4,5 được 1 điểm

Câu hỏi C14: Tổng điểm C14 là 8 điểm, mỗi lựa chọn 1,2,3,4,5,6,7,8 được

1 điểm

Kết quả phần hỗ trợ PHCN trong ngôn ngữ, giao tiếp: Được ≥ 7 điểm là đạt 2.8.2.5 Hỗ trợ phục hồi chức năng trong hòa nhập xã hội

Câu hỏi C15: Tổng điểm C15 là 3, mỗi lựa chọn 1,2,3 được 1 điểm

Câu hỏi C16: Tổng điểm C16 là 5 điểm, mỗi lựa chọn 1,2,3,4,5 được 1 điểm

Kết quả phần hỗ trợ PHCN trong hòa nhập xã hội: Được ≥ 4 điểm là đạt 2.8.2.6.Thái độ nhận thức của gia đình

Câu hỏi D1: Tổng điểm D1 là 3, mỗi lựa chọn 1,2,3 được 1 điểm

Câu hỏi C16: Tổng điểm C16 là 5 điểm, mỗi lựa chọn 1,2,3,4,5 được 1 điểm

Kết quả phần hỗ trợ PHCN trong hòa nhập xã hội: Được ≥ 4 điểm là đạt 2.8.2.7 Tiếp cận dịch vụ PHCN

Câu hỏi D6: Tổng điểm D6 là 1, mỗi lựa chọn 1 được 1 điểm, lựa chọn 0được 0 điểm

Câu hỏi D12: Tổng điểm D12 là 1 điểm, mỗi lựa chọn 1 được 1 điểm lựachọn khác được 0 điểm

Kết quả phần hỗ trợ về tiếp cận dịch vụ PHCN ≥ 1 điểm là có tiếp cận

2.9 Hạn chế của nghiên cứu, sai số và biện pháp khắc phục sai số

2.9.1 Hạn chế của nghiên cứu, sai số

Do thiết kế nghiên cứu là nghiên cứu cắt ngang nên chỉ đánh giá đượcthực trạng hỗ trợ PHCN cho NKT của NCS chính tại một thời điểm Bên cạnh

đó vì thời gian và nguồn lực có hạn nên nghiên cứu mới chỉ được tiến hành trên

một địa bàn của xã Quế Nham Chúng tôi khuyến nghị các nghiên cứu sau nếu

có điều kiện có thể tiến hành nghiên cứu trên toàn địa bàn huyện để có thể đưa racác kết quả tổng hợp, khái quát, mang tính đại diện cao hơn Ngoài ra cũng docác hạn chế về nguồn lực cùng với hạn chế về cỡ mẫu nên nghiên cứu mới chỉtiến hành ở mức độ điều tra thực trạng hỗ trợ PHCN cho NKT nói chung màkhông đi sâu tìm hiểu kỹ hơn theo từng mức khuyết tật của NKT

Các thông tin thu thập dễ mắc sai số nếu các điều tra viên không tìm hiểu

rõ về bộ câu hỏi Phần đánh giá hỗ trợ PHCN của NCS chính chỉ thực hiện đốivới NKT nào có nhu cầu Nếu điều tra viên nào không chú ý sẽ dẫn đến thu nhậpthông tin bị nhầm lẫn và như vậy làm cho kết quả dễ bị sai lệch Ngoài ra sai sốnhớ lại trong quá trình thu thập thông tin từ NCS chính dễ xảy ra

2.9.2 Biện pháp khắc phục

Để khắc phục sai số này, chúng tôi đã tiến hành tập huấn, giải thích rõ chocác điều tra viên và nghiên cứu viên, cách thức thu thập số liệu, thử nghiệm vàchỉnh sửa bộ câu hỏi trước khi điều tra chính thức, đồng thời trong quá trìnhnghiên cứu cũng giải thích rõ để các đối tượng trả lời các thông tin chính xác vàtrung thực

2.10 Đạo đức nghiên cứu

Giải thích rõ mục đích, ý nghĩa của nghiên cứu cho đối tượng nghiên cứubiết, nghiên cứu chỉ tiến hành khi được đối tượng tham gia nghiên cứu đồng ý vàhoàn toàn tự nguyện Mọi thông tin cá nhân của đối tượng nghiên cứu đều đượcgiữ bí mật và chỉ sử dụng cho mục đích nghiên cứu và học tập

Kết thúc nghiên cứu sẽ có báo cáo phản hổi kết quả cho địa phương, là cơ sởcho việc đề xuất các giải pháp để cải thiện tình hình trong tương lai