Như vậy có thể thấy rằng, chính phụ huynh, giáo viên và cả sinh viên, thậm chí là những sinh viên chuyên ngành liên về chăm sóc trẻ em vẫn còn chưa có hiểu biết đầy đủ về các rối loạn ph
Trang 1ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC
Trang 2ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC
HOÀNG DƯƠNG
KHẢO SÁT THỰC TRẠNG NHẬN THỨC CỦA CỘNG ĐỒNG VỀ CÁC RỐI LOẠN PHÁT TRIỂN
Ở TRẺ EM
CHUYÊN NGÀNH: TÂM LÝ HỌC LÂM SÀNG TRẺ EM VÀ VỊ THÀNH NIÊN
Mã số: Thí điểm
TS Trần Văn Công
Trang 3LỜI CẢM ƠN
Để hoàn thành chương trình cao học và viết luận văn này, tôi đã nhận được
sự hướng dẫn, giúp đỡ và góp ý tận tình của quý thầy cô trường Đại học Giáo Dục, Đại học Quốc gia Hà nội
Trước hết tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành tới các thầy, các cô trường Đại học Giáo Dục Các thầy cô trong chương trình liên kết của Đại học Vanderbilt, những người đã tận tình giảng dạy cho tôi trong suốt thời gian tôi học tập và nghiên cứu tại trường
Tôi xin gửi lời biết ơn sâu sắc đến PGS.TS Bahr Weiss và TS Trần Văn Công, đã dành rất nhiều thời gian và tâm huyết hướng dẫn tôi trong quá trình thực hiện đề tài luận văn tốt nghiệp này
Tôi xin gửi cảm ơn đến Ban Giám đốc Bệnh viên Nhi Đồng 1, Ban Lãnh đạo Khoa Tâm lý, đã chấp thuận và tạo mọi điều kiện tốt nhất để tôi được tham gia khóa học cũng như hoàn thành luận văn tốt nghiệp của mình
Hà Nội, ngày 27 tháng 11 năm 2017
Học viên
Hoàng Dương
Trang 4DANH MỤC VIẾT TẮT TIẾNG VIỆT
RLPT Rối loạn phát triển
Trang 5DANH MỤC VIẾT TẮT TIẾNG ANH
ABA Applied Behavior Analysis Phân tích hành vi ứng dụng ADHD Attention-Deficit/Hyperactivity
Disorder
Rối loạn tăng động giảm chú ý
ASD: Autism spectrum disorder Rối loạn phổ tự kỷ
CDC Centers for Disease Control and
Prevention
Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dich bệnh dịch bệnh Hoa
Kỳ DCD Developmental coordination
disorder
Rối loạn phát triển phối hợp
vận động DSM – 5 Diagnostic and Statistical
Manual of Mental Disorders 5th
Bảng phân loại và chẩn đoán các rối loạn tâm thần (Hiệp hội
tâm thần Hoa kỳ) lần thứ 5 FDA Food and Drug Administration Cơ quan quản lý thực phẩm và
dược phẩm của Hoa Kỳ M-CHAT – R Modified Checklist for Autism
in Toddlers, Revised
Bảng hỏi sàng lọc nguy cơ tự
kỷ phiên bản đã chỉnh sửa TEACCH Treatment and Education of
Autistic and Related Communication-Handicapped Children
Điều trị và giáo dục dành cho trẻ em tự kỉ và khuyết tật liên
quan đến giao tiếp
VCI Verbal Comprehension Index Chỉ số tư duy ngôn ngữ
WISC-IV Wechsler Intelligence Scale for
Children
Thang đo trí tuệ Wechsler cho trẻ em phiên bản 4
Trang 6MỤC LỤC
Lời cảm ơn i
Danh mục viết tắt Tiếng Việt ii
Danh mục viết tắt Tiếng Anh iii
Danh mục các bảng vi
Danh mục các biểu đồ, hình vẽ viii
MỞ ĐẦU 1
CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ NHẬN THỨC CỦA CỘNG ĐỒNG VỀ CÁC RỐI LOẠN PHÁT TRIỂN Ở TRẺ EM 5
1.1 Tổng quan 5
1.1.1 Trên thế giới 5
1.1.2 Tại Việt Nam ………12
1.2 Các khái niệm cơ bản của đề tài 20
1.2.1 Rối loạn phát triển 20
1.2.2 Nhận thức 23
1.2.3 Cộng đồng 25
1.2.4 Nhận thức của cộng đồng về các rối loạn phát triển 26
CHƯƠNG 2: TỔ CHỨC VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 27
2.1 Khách thể nghiên cứu 27
2.2 Phương pháp nghiên cứu 28
2.2.1 Phương pháp nghiên cứu tài liệu 28
2.2.2 Phương pháp điều tra bảng hỏi 28
2.3.3 Phương pháp thống kê toán học 32
CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU NHẬN THỨC CỦA CỘNG ĐỒNG VỀ CÁC RỐI LOẠN PHÁT TRIỂN Ở TRẺ EM 33
3.1 Nhận thức của cộng đồng về các rối loạn phát triển nói chung 33
3.1.1 Nhận thức của cộng đồng về tỷ lệ của rối loạn phát triển 35
3.1.2 Nhận thức của cộng đồng về nguyên nhân của rối loạn phát triển 35
3.1.3 Nhận thức của cộng đồng về chẩn đoán, can thiệp/điều trị các rối loạn phát triển 36 3.2 Nhận thức của cộng đồng về các rối loạn phát triển cụ thể 37
3.2.1 Nhận thức của cộng đồng về khuyết tật trí tuệ/Rối loạn phát triển trí tuệ 37
Trang 73.2.2 Nhận thức của cộng đồng về rối loạn giao tiếp 41
3.2.3 Nhận thức của cộng đồng về rối loạn phổ tự kỷ 43
3.2.4 Nhận thức của cộng đồng về Rối loạn tăng động giảm chú ý 51
3.2.5 Nhận thức của cộng đồng về rối loạn học tập đặc hiệu 58
3.2.6 Nhận thức của cộng đồng về rối loạn vận động 62
3.3 Nhận thức của cộng đồng về các RLPT thông qua các trường hợp cụ thể 64 KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ 67
TÀI LIỆU THAM KHẢO 69
PHỤ LỤC 83
Trang 8DANH MỤC CÁC BẢNG
Bảng 2.1 Đặc điểm nhân khẩu 27
Bảng 3.1 Nhận thức chung của cộng đồng về các rối loạn phát triển 33
Bảng 3.2 Nguồn thông tin giúp cộng đồng biết đến các rối loạn phát triển 34
Bảng 3.3 Nhận thức của cộng đồng về tỷ lệ trẻ có các rối loạn phát triển trong dân số 35
Bảng 3.4 Nhận thức của cộng đồng về nguyên nhân dẫn đến các rối loạn phát triển 35
Bảng 3.5 Nhận thức của cộng đồng về những cá nhân được phép chẩn đoán và điều trị cho trẻ có các rối loạn phát triển 36
Bảng 3.6 Nhận thức của cộng đồng về những cơ sở có khả năng giáo dục, can thiệp cho trẻ có các rối loạn phát triển 37
Bảng 3.7 Nhận thức của cộng đồng về biểu hiện của khuyết tật trí tuệ 38
Bảng 3.8 Nhận thức của cộng đồng về nguyên nhân của khuyết tật trí tuệ 38
Bảng 3.9 Nhận thức của cộng đồng về cách thức can thiệp/điều trị cho trẻ KTTT 40
Bảng 3.10 Nhận thức của cộng đồng về tương lai của trẻ khuyết tật trí tuệ 40
Bảng 3.11 Nhận thức của cộng đồng về biểu hiện của rối loạn giao tiếp 41
Bảng 3.12 Nhận thức của cộng đồng về nguyên nhân của rối loạn giao tiếp 42
Bảng 3.13 Nhận thức của cộng đồng về các thức can thiệp cho trẻ rối loạn giao tiếp 43
Bảng 3.14 Hiểu biết của cộng đồng về rối loạn phổ tự kỷ 43
Bảng 3.15 Mức độ hiểu biết của cộng đồng về biểu hiện của rối loạn phổ tự kỷ 44
Bảng 3.16 Điều kiện để can thiệp có hiệu quả cho trẻ tự kỷ 47
Bảng 3.17 Hiểu biết của cộng đồng về cách thức can thiệp cho trẻ tự kỷ 48
Bảng 3.18 Triển vọng của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ 49
Bảng 3.19 Nhận thức của cộng đồng về nguyên nhân của RLTDGCY 52
Bảng 3.20 Nhận thức của cộng đồng về biểu hiện/triệu chứng của RLTDGCY 53
Bảng 3.21 Biểu hiện RLTDGCY rõ nhất ở tuổi nào 56
Bảng 3.22 quan điểm của cộng đồng về RLTĐGCY 57
Bảng 3.23 Những cách thức có thể dùng để điều trị, hỗ trợ trẻ bị RLTĐGCY 58
Bảng 3.24 Hiểu biết của cộng đồng biểu hiện của rối loạn học tập đặc hiệu 59
Bảng 3.25 Nhận thức của cộng đồng về nguyên nhân của rối loạn học tập đặc hiệu 60
Bảng 3.26 Nhận thức của cộng đồng về can thiệp cho trẻ rối loạn học tập đặc hiệu …….61
Bảng 3.27 Nhận thức của cộng đồng về biểu hiện của rối loạn vận động 62
Trang 9Bảng 3.28 Nhận thức của cộng đồng về nguyên nhân của rối loạn vận động 63 Bảng 3.29 Nhận thức của cộng đồng về cách thức điều trị/can thiệp cho trẻ RLVĐ 64 Bảng 3.30 Nhận thức của cộng đồng về các rối loạn phát triển thông của các trường hợp lâm sàng 64 Bảng 3.31 Mô hình hồi qui tuyến tính đa biến 65
Trang 10DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ, HÌNH VẼ
Biểu đồ 3.1 Hiểu biết về tương lai của trẻ tự kỷ 50
Trang 11MỞ ĐẦU
1 Lý do chọn đề tài
Theo Sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối loạn tâm thần phiên bản 5 của Hiệp hội tâm thần học Hoa Kỳ (DSM-5) rối loạn phát triển là một nhóm các rối loạn khởi phát sớm trong quá trình phát triển, thường ở thời điểm trước khi trẻ đến tuổi
đi học và được đặc trưng bởi những khiếm khuyết chức năng cá nhân, xã hội, học tập hoặc nghề nghiệp Các rối loạn phát triển bao gồm: rối loạn phát triển trí tuệ, rối loạn ngôn ngữ, rối loạn phổ tự kỷ, tăng động giảm chú ý, rối loạn học tập đặc hiệu, rối loạn vận động và các rối loạn khác Theo thống kê của Trung tâm phòng ngừa
và kiểm soát dịch bệnh Hoa Kỳ (CDC)i1
năm 2015 cho thấy, rối loạn phát triển xảy
ra ở tất cả các nhóm chủng tộc, sắc tộc và kinh tế -xã hội; ước tính số lượng này là khoảng 1/6 hoặc khoảng 15,0% các trẻ trong độ tuổi từ 3 – 17 có một trong các rối loạn phát triển [132] Trên thế giới nhóm trẻ có rối loạn phát triển được xem là nhóm có nhu cầu đặc biệt và cần được hỗ trợ/can thiệp một cách toàn diện cả về mặt y tế và giáo dục
Ở Việt Nam hiện nay, nhìn chung vấn đề này đang ngày càng được nhiều người quan tâm hơn, bao gồm cả các nhà chuyên môn và phụ huynh của trẻ Hiện nay trên cả nước có các khoa, bệnh viện và các trung tâm tư nhân hoạt động về lĩnh vực phát hiện, đánh giá và can thiệp cho trẻ có các vấn đề liên quan đến phát triển
và hành vi như: rối loạn phổ tự kỷ, tăng động giảm chú ý, chậm nói, v.v có thể kể
ra những trung tâm có chức năng như: Khoa Tâm bệnh của Bệnh Viện Nhi Trung Ương, Khoa tâm lý của Bệnh Viện Nhi Đồng I và II ở Thành phố Hồ Chí Minh, Khoa Tâm lý tâm thần Bệnh viện Tâm Thần Thành phố Hồ Chí Minh, Bệnh viện Tâm Thần Đà Nẵng, Bệnh viện Tâm Thần Khánh Hòa, Khoa giáo dục đặc biệt Trường Đại học Sư phạm Thành phố Hồ Chí Minh và các trung tâm tư nhân khác trên cả nước Bên cạnh đó thì số lượng trung tâm can thiệp giáo dục cho các trẻ có rối loạn phổ tự kỷ, chậm nói, chậm phát triển, tăng động giảm chú ý, v.v ngày càng tăng lên về số lượng Theo số liệu báo cáo hoạt động khám và điều trị tại Khoa Tâm
lý Bệnh viện Nhi Đồng I tháng 11/2016, năm 2016 khoa tiếp nhận 9576 lượt trẻ,
Trang 12trong đó số lượt trẻ có các rối loạn như chậm phát triển, tăng động giảm chú ý, tự
kỷ, khuyết tật học tập, rối loạn ngôn ngữ là 7250 lượt chiếm khoảng 76,0% tổng số lượt trẻ khám và điều trị tại khoa [5], Đào Thị Thủy (2017), thống kê số trẻ được chẩn đoán là RLPTK tại Khoa Tâm bệnh, bệnh viện Nhi trung ương trong giai đoạn
2011 – 2015 là 15.524 trẻ [42] Điều này chứng tỏ các vấn đề về phát triển ở trẻ em ngày càng được quan tâm hơn trong cộng đồng Mặc dù vậy, nhận thức của cộng đồng về rối loạn phát triển ở trẻ em vẫn còn nhiều hạn chế bởi những quan niệm, hiểu biết chưa đầy đủ, thậm chí là có những quan điểm sai lầm Giáo viên còn thiếu kiến thức, hiểu biết về các dạng khuyết tật, nhiều giáo viên chưa từng hoặc là không
sử dụng các phương pháp can thiệp dựa trên thực chứng [10], Một số phụ huynh vẫn tin rằng các yếu tố tâm linh chính là nguyên nhân gây nên những vấn đề cho con của họ [112], một bộ phận sinh viên các ngành tâm lý học, tâm lý lâm sàng, chuyên khoa tâm thần, công tác xã hội, giáo dục đặc biệt hiểu nhầm, hiểu sai về nguyên nhân, biểu hiện, chẩn đoán và đánh giá tự kỷ [23] Như vậy có thể thấy rằng, chính phụ huynh, giáo viên và cả sinh viên, thậm chí là những sinh viên chuyên ngành liên về chăm sóc trẻ em vẫn còn chưa có hiểu biết đầy đủ về các rối loạn phát triển ở trẻ em, điều này có ảnh hưởng rất lớn tới việc phát hiện và can thiệp sớm cho trẻ có rối loạn phát triển trong cộng đồng
Việc nâng cao nhận thức của cộng đồng về các rối loạn phát triển ở trẻ em nhằm giúp cho các em có rối loạn phát triển được phát hiện sớm, được đánh giá kịp thời và có
kế hoạch can thiệp phù hợp là một việc làm hết sức có ý nghĩa, tuy nhiên trước tiên chúng tôi nhận thấy rằng muốn thực hiện được hoạt động trên đây cần phải có đánh giá
sơ bộ về nhận thức của cộng đồng để từ đó có cơ sở để xây dựng chương trình cho phù
hợp thực tiễn Đó cũng chính là lý do chúng tôi thực hiện đề tài: “Khảo sát thực trạng
nhận thức của cộng đồng về các rối loạn phát triển ở trẻ em”
2 Mục đích nghiên cứu
Nghiên cứu này đánh giá thực trạng nhận thức của cộng đồng về rối loạn phát triển, nhằm thiết kế các chương trình phù hợp để nâng cao nhận thức của cộng đồng về các rối loạn phát triển ở trẻ em, nhờ đó mà các em được phát hiện sớm và can thiệp sớm
để có khả năng hòa nhập xã hội và nâng cao chất lượng cuộc sống
Trang 133 Câu hỏi nghiên cứu
Cộng đồng đang nhận thức như thế nào về các rối loạn phát triển (rối loạn phát triển trí tuệ, rối loạn giao tiếp, rối loạn phổ tự kỷ, rối loạn tăng động giảm chú
ý, rối loạn học tập đặc hiệu và rối loạn vận động)
Yếu tố nào ảnh hưởng nhiều nhất đến nhận thức của cộng đồng về các rối loạn phát triển ở trẻ em
4 Giả thuyết nghiên cứu
Hiểu biết của cộng đồng (giáo viên, sinh viên và phụ huynh) về triệu chứng, nguyên nhân và cách thức điều trị/can thiệp đối với các rối loạn phát triển ở trẻ em còn nhiều hạn chế và sai lệch
Các thông tin từ truyền thông đại chúng, internet có ảnh hưởng nhiều nhất đến nhận thức của cộng đồng về các rối loạn phát triển ở trẻ em
5 Nhiệm vụ nghiên cứu
5.1 Nhiệm vụ nghiên cứu lý luận
Thu thập, tổng hợp và phân tích đánh giá các tài liệu và các nghiên cứu trước
để kế thừa có chọn lọc nhằm xây dựng tổng quan vấn đề, bổ sung cơ sở lý luận cho
đề tài
5.2 Nhiệm vụ nghiên cứu thực tiễn
Khảo sát thực trạng nhận thức của cộng đồng về các rối loạn phát triển ở trẻ
em, đưa ra những khuyến nghị có ý nghĩa nhằm giúp xây dựng chương trình truyền thông nâng cao nhận thức của cộng đồng về các rối loạn phát triển ở trẻ em
6 Khách thể và đối tƣợng nghiên cứu
6.1 Khách thể nghiên cứu
Phụ huynh, giáo viên và sinh viên từ Hà Nội, Đà Nẵng và Thành Phố Hồ Chí Minh
6.2 Đối tượng nghiên cứu
Nhận thức của cộng đồng về các rối loạn phát triển ở trẻ em
7 Phạm vi nghiên cứu
7.1 Thời gian: Tháng 12/2016 đến 12/2017
7.2 Địa bàn: Hà Nội, Đà Nẵng và Thành Phố Hồ Chí Minh
7.3 Giới hạn nội dung: Nhận thức ở mức độ Biết-Hiểu-Vận dụng về các rối loạn phát triển
7.4 Khách thể nghiên cứu là 390 người gồm giáo viên, sinh viên và phụ huynh
8 Đạo đức nghiên cứu
Trang 14- Đề tài đã thực hiện theo đúng các qui tắc về bảo mật thông tin (không tiết
lộ các thông tin cá nhân của khách thể, số liệu điều tra được mã hóa và xử lý theo đúng nguyên tắc bảo mật) …
- Các kết quả nghiên cứu hoàn toàn trung thực, không sao chép hay trình bày số liệu của người khác
- Các khách thể tự nguyện tham gia trả lời bảng hỏi sau khi được giải thích
về mục đích của đề tài
9 Cấu trúc luận văn
Ngoài phần mở đầu, kết luận và khuyến nghị, danh mục các tài liệu tham khảo, luận văn gồm có 3 chương nội dung chính như sau:
Chương 1: Cơ sở lý luận về nhận thức của cộng đồng về các rối loạn phát triển ở trẻ em
Chương 2: Tổ chức và phương pháp nghiên cứu
Chương 3: Kết quả nghiên cứu nhận thức của cộng đồng về các rối loạn phát triển ở trẻ em
Trang 15Các rối loạn phát triển
Ca rối loạn phát triển (Neurodevelopmental disorders) là một nhóm các rối loạn khởi phát sớm trong quá trình phát triển của trẻ, xảy ra ở tất cả các nhóm chủng tộc, sắc tộc và kinh tế xã hội [52, tr 31 - 33], theo số liệu thống kê của “Trung tâm phòng ngừa và kiểm soát dịch bệnh Hoa kỳ” năm 2015 ước tính số lượng này là khoảng 1/6 hoặc khoảng 15,0% các trẻ trong độ tuổi từ 3 – 17 có một trong các rối loạn phát triển [132] Theo tác giả Eapen (2014), việc phòng ngừa và các chương trình can thiệp sớm cho trẻ em có nguy cơ về các vấn đề rối loạn phát triển và sức khỏe tâm thần sẽ có khả năng làm thay đổi quá trình phát triển hoặc ngăn chặn sự tiến triển các triệu chứng trên lâm sàng của trẻ [73] Tại nhiều nước trên thế giới, các rối loạn phát triển đã được xếp vào luật dành cho người khuyết tật Nishio và các cộng sự (2015) đã nghiên cứu về tỷ lệ mắc bệnh tâm thần, khuyết tật về trí tuệ
và khuyết tật phát triển trong số những người vô gia cư ở Nagoya, Nhật Bản: Nghiên cứu hàng loạt trường hợp, nghiên cứu chỉ ra rằng: tỷ lệ mắc bệnh tâm thần
và thiểu năng trí tuệ là 61,0% và 39,0%, ở những người vô gia cư ở Nagoya, Nhật Bản [105] Tilahun và cộng sự (2016), nghiên cứu về sự kỳ thị, mô hình giải thích
và nhu cầu chưa được đáp ứng của người chăm sóc trẻ em bị rối loạn phát triển ở Ethiopia cho thấy rằng: Người chăm sóc trẻ em bị ASD ở Ethiopia phải đối mặt với nhiều thách thức, bao gồm mức độ kỳ thị cao và thiếu sự cung cấp thích hợp cho con của họ Sự kỳ thị được báo cáo mạnh mẽ hơn ở những người chăm sóc đã tìm kiếm sự giúp đỡ từ các cơ sở truyền thống hoặc đã giải thích siêu nhiên về tình trạng của trẻ Nghiên cứu có ý nghĩa đối với các chính sách để giảm sự kỳ thị, nâng cao nhận thức về các nguyên nhân của rối loạn phát triển và đáp ứng nhu cầu của người chăm sóc trẻ em khuyết tật phát triển Các can thiệp để nâng cao nhận thức về rối loạn phát triển, giảm sự kỳ thị, và cải thiện khả năng tiếp cận với các giáo dục và
Trang 16hỗ trợ cho người chăm sóc được bảo đảm [125] Matson và cộng sự (2014) đã chỉ ra rằng: xu hướng nghiên cứu tương lai là các rối loạn tâm thần đồng thời xảy ra ở trẻ khuyết tật trí tuệ và tự kỷ [101]
Rối loạn phát triển trí tuệ/khuyết tật trí tuệ
Theo Kiely (2016), can thiệp, điều trị cho trẻ khuyết tật trí tuệ là vấn đề phức tạp đòi hỏi sự hợp tác đa ngành giữa các nhà nghiên cứu, bác sĩ lâm sàng, người ủng hộ, cha
mẹ, nhà giáo dục, những người chăm sóc đầu tiên và những người khác [88], Mohamed
và cộng sự (2015), can thiệp tập trung vào mối quan hệ giữa cha mẹ với trẻ khuyết tật trí tuệ, có hành vi hủy hoại bản thân Một nghiên cứu trường hợp lâm sàng ở Nam Phi, kết quả nghiên cứu cho thấy rằng: can thiệp tập trung trên mối quan hệ cha mẹ với trẻ khuyết tật trí tuệ giúp cải thiện về hành vi không mong muốn ở và có tác động tích cực lên chất lượng của mối quan hệ giữa cha mẹ và con cái [103] Turygin và cộng sự (2014), nghiên cứu về các rối loạn đồng thời xảy ra ở người bị khuyết tật trí tuệ Nghiên cứu đã chỉ ra rằng những người có khuyết tật trí tuệ có nguy cơ cao hơn về các rối loạn khác so với những người khác trong dân số [126]
Rối loạn giao tiếp
Nghiên cứu gần đây về bệnh tâm thần ở trẻ em đã cho thấy tỷ lệ cao về rối loạn ngôn ngữ, ngôn ngữ và giao tiếp ở trẻ em liên quan đến các vấn đề sức khoẻ tâm thần và tinh thần đối với các vấn đề về cảm xúc và hành vi Ngược lại, trẻ em đến các phòng khám âm ngữ và ngôn ngữ với các rối loạn giao tiếp đã được tìm thấy có tỷ lệ cao các rối loạn tâm thần có thể được chẩn đoán [111] Nhóm tác giả Prizant và cộng sự (1990) nghiên cứu về rối loạn giao tiếp và hành vi/cảm xúc của trẻ em và vị thành niên Nghiên cứu đã rà soát lại các nghiên cứu liên quan về rối loạn ngôn ngữ và đã đưa ra kết luận rằng: Trong hai thập kỷ qua, các chuyên gia về trẻ em và thanh thiếu niên bị rối loạn ngôn ngữ, lời nói và giao tiếp đã tiến triển từ việc tập trung về rối loạn ngôn ngữ và các cá nhân bị ảnh hưởng đến những suy giảm giao tiếp trong các tình huống rộng hơn về tình huống và gia đình Sự thay đổi
về chuyên môn phản ánh sự gia tăng nhạy cảm với các mối quan hệ phức tạp giữa khả năng nói, ngôn ngữ, giao tiếp, và tình cảm tinh thần Hơn nữa, việc xem xét các bối cảnh điều trị và ảnh hưởng lẫn nhau giữa người khiếm thị và môi trường xã hội của họ đã mở rộng rất nhiều Rất có khả năng là như nghiên cứu tiếp tục ghi nhận
Trang 17sự phổ biến cao của rối loạn cảm xúc / hành vi ở trẻ em và thanh thiếu niên giao tiếp kém, cũng như mức độ cao tỷ lệ rối loạn giao tiếp ở trẻ em được xác định là có rối loạn cảm xúc / hành vi, các chuyên gia về bệnh lý ngôn ngữ nói sẽ được kêu gọi để đóng một vai trò lớn hơn và phức tạp hơn cả trong việc phục vụ những cá nhân này cũng như tương tác với các chuyên gia về sức khoẻ tâm thần [111] Mary Watson & Pennington (2015), Đánh giá và quản lý các khó khăn về giao tiếp của trẻ em bị bại não Nghiên cứu
đã chỉ ra rằng: có sự khác biệt rất lớn trong việc đánh giá và quản lý rối loạn giao tiếp của trẻ em và thanh thiếu niên với bại não Các phương pháp đánh giá hiện nay thiếu nghiêm ngặt và cần có sự đồng thuận về thực tiễn đánh giá trên toàn nước Anh đối với nhóm khách hàng này Tiêu chuẩn hoá trong đánh giá sẽ cho phép các tổ chức phát triển một
bộ dữ liệu quốc gia, có thể được sử dụng để thông báo chính sách y tế và giáo dục của
Vương quốc Anh và thúc đẩy nghiên cứu [100]
Rối loạn phổ tự kỷ
Rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) là một trong những vấn đề được quan tâm nhiều trên thế giới, cụ thể đã có nhiều công trình nghiên cứu về rối loạn này được công bố như: Chien và cộng sự (2011) Đài Loan tỷ lệ trẻ tự kỷ là 2,9% [65], Kim
và cộng sự (2011) Hàn Quốc cho tỷ lệ 2,64% [90], Parner và cộng sự (2012) Đan Mạch 7,29% [106], Christensen và cộng sự (2016) Mỹ 14,6% [66], DeFilippis và Wagner (2016), chỉ ra rằng các lựa chọn điều trị hiện tại cho các triệu chứng chính của rối loạn phổ tự kỷ được giới hạn trong các liệu pháp tâm lý xã hội, chẳng hạn như phân tích hành vi ứng dụng (ABA) Thuốc có hiệu quả trong điều trị các triệu chứng liên quan đến hành vi của RLPTK Risperidone và aripiprazole hiện là thuốc duy nhất mà cơ quan quản lý thực phẩm và dược phẩm của Hoa Kỳ (FDA) chấp thuận cho các triệu chứng liên quan đến các chứng rối loạn phổ tự kỷ Nghiên cứu cũng chỉ ra rằng trẻ em và thanh thiếu niên bị RLPTK dường như dễ bị tác dụng phụ hơn khi dùng thuốc; do đó, nên bắt đầu với liều lượng thấp và rất chậm [67], Dixon và cộng sự (2017), cho thấy rằng can thiệp cho trẻ được thực hiện ở môi trường trung tâm có hiệu quả cao hơn là can thiệp tại nhà của trẻ RLPTK [68], Linstead và các cộng sự (2017) cho thấy rằng cường độ và thời gian điều trị là những yếu tố dự báo đáng kể cho các mục tiêu can thiệp ở tất cả các lĩnh vực điều
Trang 18trị bao gồm học tập, thích ứng, nhận thức, hành vi chức năng, ngôn ngữ, động cơ, vui chơi và xã hội [97]
Rối loạn tăng động giảm chú ý
Nghiên cứu về tỷ lệ người được chẩn đoán RLTĐGCY đã được thực hiện ở nhiều quốc gia, một nghiên cứu đa phân tích các công trình nghiên cứu từ Bắc Mỹ, Nam Mỹ, Châu Âu, Châu Phi, Châu Á, Châu Đại Dương và Trung Đông đã cho thấy tỷ lệ người có RLTĐGCY/ RLTĐ gộp chung của toàn thế giới là 5,29% (Polanczyk và cộng sự, 2007) [108] Một nghiên cứu đa phân tích khác cho thấy ước tính tỷ lệ RLTĐGCY nói chung là 7,2% (Thomas và cộng sự, 2015) [124] Cập nhật con số thống kê được các nghiên cứu công bố gần đây nhất về tỷ lệ trẻ RLTĐGCY, tại Tây Ban Nha, có 5,4% trẻ từ 3 – 6 tuổi (Canals và cộng sự, 2016) [63], tại Hàn Quốc là 8,5% trẻ 7 – 12 tuổi (Kim và cộng sự, 2016) [89], tại Mỹ, theo một nghiên cứu dựa trên cộng đồng, có 15,5% trẻ học lớp 1 đến 5 bị RLTĐGCY (Rowland và cộng sự, 2015) [114], v.v Các nghiên cứu về triệu chứng của RLTĐGCY cho thấy rằng trẻ em bị rối loạn này thường xuyên thiếu chú ý và thường có xu hướng không hoàn thành những nhiệm vụ có liên quan đến những bạn cùng lớp khác (Abikoff và cộng sự, 2002; Junod và cộng sự, 2006) [51], [87] Ngoài ra, hành vi xung động - tăng động của trẻ thường dẫn tới những hành vi gây rối trong lớp học và các môi trường học tập khác Trẻ thường nói chuyện riêng, làm phiền các học sinh khác, làm gián đoạn bài dạy của giáo viên Hơn nữa, trẻ RLTĐGCY có thể được chẩn đoán mắc chứng rối loạn hành vi thách thức chống đối, học sinh có thể thường không làm theo các yêu cầu của giáo viên và công khai thách thức nội quy của trường học (Barkley, 2006) [55] Sự kết hợp của hành vi tăng động và hành vi gây rối có thể gây cản trở các hoạt động học tập và lớp học (DuPaul, 2007) [70] Theo thống kê, có khoảng 20 – 30,0% học sinh RLTĐGCY cũng có một rối loạn học tập đặc hiệu cụ thể trong môn đọc, toán, hoặc viết (làm văn) (DuPaul & Stoner, 2003) [71] Khả năng học tập và rèn luyện kém là điều thường thấy ở học sinh TĐGCY trong suốt những năm đến trường (DuPaul, 2007) [70] Trẻ em và thanh thiếu niên bị RLTĐGCY thường gặp khó khăn trong việc thiết lập và duy trì mối quan hệ tốt với bạn bè, thầy cô và nhân viên trong trường (DuPaul và cộng sự, 2014) [72] Một số nghiên cứu đã chỉ ra rằng trẻ TĐGCY
Trang 19thường ít được các bạn thích hơn, khó được bạn bè chấp nhận, thường xuyên bị từ chối khi muốn tham gia cùng các bạn trong các hoạt động, và có bạn bè ít hơn so với những trẻ không bị TĐGCY (Hoza và cộng sự, 2005; Hoza, 2007; Blachman &
Hinshaw, 2002) [79], [78], [57]
Rối loạn học tập đặc hiệu
Rối loạn học tập đặc hiệu là một rối loạn được xác định tương đối muộn trong quá trình phát triển của trẻ, thông thường các em được chẩn đoán xác định khi vào cuối lớp 3 hoặc đầu lớp 4 [77], tỷ lệ trẻ KTHT dao động từ khoảng 5 – 10,0% trẻ em trong độ tuổi đi học [94], phần nhiều học sinh được xác định là suy giảm về đọc và xác định diễn đạt ngôn ngữ hơn là về toán (Smith, 1991) [120], chỉ số thông minh (IQ) của học sinh được xác định là KTHT điển hình từ 90 đến 95 [77] Sự thiếu hụt nhận thức về âm vị và sự phát triển ngữ âm kém là điểm chung của những người KTHT Luyện nhận biết âm vị và ngữ âm sẽ giúp học sinh KTHT đọc và phát
âm tốt hơn (Bradley và Bryant, 1985) [61] Những nghiên cứu đo lường thời gian thực hiện nhiệm vụ chỉ ra rằng những học sinh bình thường thực hiện nhiệm vụ trong 60 – 80,0% thời gian, trong khi đó học sinh KTHT thực hiện nhiệm vụ trong 30-60,0% thời gian (Bryan và Wheeler, 1972) [62] Khoảng 50,0% học sinh KTHT
sẽ bỏ học trước khi tốt nghiệp cấp 3 (Levin, Zigmond và Birch, 1985) [96] Trị liệu bằng thuốc thường có hiệu quả làm giảm những hành vi gây cản trở việc học
(DuPaul, Barkley, DuPaul, và Mc Murray, 1991) [56]
Rối loạn vận động
Khuyến cáo của Học viện trẻ khuyết tật Châu Âu, (EACD)2
(2012) Ba ngành nghề chính điều trị cho trẻ em RLVĐ gồm có liệu pháp lao động, vật lý trị liệu và giáo dục đặc biệt Trong một vài trường hợp điều trị y học/ăn kiêng là những phương pháp tiếp cận đã được nghiên cứu Tư vấn và huấn luyện cha mẹ và lớp học giáo viên rất quan trọng trong liệu pháp vật lý trị liệu Bổ sung thuốc bổ và thuốc thường được sử dụng ở trẻ em bệnh tật, ví dụ RLTĐGCY Chúng dựa trên cơ sở sinh học và kiến thức thần kinh, ví dụ như axit béo là cần thiết trong sự phát triển của hệ thần kinh hay là methylphenidate làm giảm các khó khăn trong sự chú ý [59] Stephenson và Chesson (2008) nghiên cứu về các báo cáo của phụ huynh, kết
Trang 20quả cho thấy 80,0% người trả lời cho rằng trẻ có rối loạn vận động gặp phải các vấn
đề khó khăn về động lực học và hiệu quả học tập, phản ứng cảm xúc / hành vi và tương tác xã hội, bên cạnh đó bị bắt nạt là một vấn đề thường được nhận diện Phụ huynh cảm thấy căng thẳng và đau khổ, báo cáo về sự thiếu hỗ trợ và bày tỏ cảm giác
cô đơn Họ nói rằng thời gian đầu tư cho con mình đã có những tác động lên bản thân
họ và các thành viên khác trong gia đình [121] Poulsen (2008), điểm trung bình thấp hơn cho tiêu hao năng lượng (thông qua hoạt động thể thao) và đánh giá khái niệm về khả năng thể chất và ngoại hình, quan hệ bạn bè, quan hệ cha mẹ, và hình ảnh bản thân
ở trẻ có (DCD)3 thấp hơn không có DCD [109] Poulsen 2008 các bé trai với DCD có khái niệm tự nhận thức chung thấp, sự hài lòng trong cuộc sống, các định hướng mục tiêu công việc và tự do giải trí, dành ít thời gian hơn cho các hoạt động xã hội-thể chất hơn trẻ em không có DCD; và cô đơn hơn những người phối hợp tốt [110], Piek và cộng sự (2008), có sự tương quan đáng kể giữa khả năng vận động và lo lắng, trầm cảm ở mức tác động vừa phải (trẻ em ở lứa tuổi mẫu giáo) [107]
Các nghiên cứu về nhận thức thái độ của cộng đồng về các rối loạn phát triển thần kinh
Ryan (2013), đã tiến hành nghiên cứu trực tuyến về nhận thức của cộng đồng
về khuyết tật và thái độ đối với rối loạn phổ tự kỷ, nghiên cứu chỉ ra rằng không có
sự khác biệt về độ tuổi đối với nam giới về nhận thức về khuyết tật và rối loạn phổ
tự kỷ, tuy nhiên có sự khác biệt về giới tính, tôn giáo, và trình độ học vấn về nhận thức về khuyết tật và thái độ đối với rối loạn phổ tự kỷ, nghiên cứu cũng chỉ ra rằng người trả lời không có được các thông tin chính xác về nguyên nhân của tự kỷ
[115] Tác giả Wang và cộng sự (2011) nghiên cứu về nhận thức về chứng tự kỷ và
thái độ đối với điều trị của những người chăm sóc trẻ em từ 3 - 6 tuổi tại Cáp Nhĩ Tân, Trung Quốc, nghiên cứu chỉ ra rằng có sự hiểu biết chưa đầy đủ về rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) và thái độ không thích hợp đối với việc sử dụng dịch vụ sức khỏe tâm thần điều đó làm cản trở việc phát hiện và can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ trong cộng đồng người hoa [85], Koyama và cộng sự (2009) chỉ ra rằng một bộ phận giới trẻ, người lớn tuổi, đặc biệt là nam giới ở Nhật Bản có nhận thức sai về RLPTK [91], Liu và cộng sự (2016) trên nhóm giáo viên mầm non cũng tại
Trang 21Trung Quốc đã cho thấy hiểu biết về rối loạn này của họ còn thiếu, và giáo viên cần được đào tạo và tập huấn nhiều hơn [98] Tác giả Wisdorf (2008) nghiên cứu về hiểu biết và nhận thức của giáo viên tiểu học về trẻ tăng động giảm chú ý, nghiên cứu chỉ ra rằng các giáo viên có xu hướng trả lời nhẹ hơn các triệu chứng và rất ít giáo viên có nhận thức sai lầm về tăng động giảm chú ý, nghiên cứu cũng chỉ ra rằng việc huấn luyện kế hoạch can thiệp cho trẻ có rối loạn tăng động giảm chú ý RLTĐGCY cho giáo viên tiểu học là phù hợp và chính các giáo viên cũng được hưởng lợi [128] Tác giả Sciutto (2015) nghiên cứu về nhận thức, những quan niệm sai lầm về RLTĐGCY và việc chấp nhận điều trị, nghiên cứu chỉ ra rằng có sự hạn chế về kiến thức và những quan niệm sai lầm ở mức cao trong điều trị RLTĐGCYkhi những người được hỏi tỏ ra ít chấp nhận việc điều trị bằng thuốc cho trẻ RLTĐGCY thay vào đó là sự chấp nhận cao hơn đối với các can thiệp liên quan đến dinh dưỡng [117] Tác giả Lakhan (2010) nghiên cứu về kiến thức, thái độ và hành
vi của gia đình đối với trẻ khuyết tật trí tuệ tại Bawani, India, nghiên cứu chỉ ra rằng phần lớn các cha mẹ cho rằng đứa trẻ khuyết tật trí tuệ là do tội lỗi của cuộc sống trước đây của họ chứ không phải vì thiếu dinh dưỡng, sự chăm sóc không phù hợp hoặc là các vấn đề khác có liên quan [112] Neena Sawhney (2016), khảo sát nhận thức về rối loạn học tập đặc hiệu của các giáo viên tiểu học, nghiên cứu được thực hiện trên 50 giáo viên tiểu học tại các trường ở Chandigarh Kết quả nghiên cứu cho thấy rằng 14% giáo viên có mức độ hiểu biết thấp, 86,0% giáo viên ở mức độ hiểu biết trung bình, 0,0% giáo viên ở mức độ hiểu biết cao [93], Shukla, P., & Agrawal,
G (2015),nghiên cứu về thực trạng rối loạn học tập đặc hiệu trong giáo viên trường tiểu học, từ 15 trường tại Haridwar , Uttarakhand, Ấn Độ kết quả cho thấy rằng; 67,0% giáo viên không có hiểu biết về rối loạn học tập đặc hiệu, 20,0% giáo viên có rất ít hiểu biết về rối loạn học tập đặc hiệu, 11,0% giáo viên có hiểu biết về rối loạn học tập đặc hiệu một cách đầy đủ [119] Shetty, & Rai (2014), Nhận thức của giáo viên tiểu học về chứng khó đọc ở Ấn Độ, kết quả nghiên cứu cho thấy rằng 66,2% giáo viên không có hiểu biết về chứng khó đọc [118], Moothedath, & Vranda (2015), nghiên cứu đã chỉ ra rằng giáo viên tiểu học thiếu kiến thức về rối loạn học tập đặc hiệu Nghiên cứu cũng chỉ ra rằng giáo viên là những người đầu tiên phát hiện khó khăn trong học tập của trẻ em, kiến thức của họ là hết sức quan trọng vì nó
Trang 22liên quan đến nhận dạng khuyết tật về học tập ở giai đoạn ban đầu [103] Gill (2009) Thái độ của người Kenyans ở vùng quê về rối loạn ngôn ngữ, lời nói và can thiệp kết quả nghiên cứu cho thấy rằng những người khảo sát hiểu được vai trò của giao tiếp, và nhận thức được hậu quả của việc khó khăn về giao tiếp cũng như sẵn sàng tiếp nhận việc can thiệp về ngôn ngữ trong cộng đồng, tuy nhiên vấn đề tài chính là một trong những rào cản lớn đối với họ khi tiếp cận với dịch vụ can thiệp [74], Wilson và cộng sự (2012), nghiên cứu về nhận thức và hiểu biết của bác sĩ, giáo viên và cha mẹ về rối loạn phát triển điều phối vận động ở trẻ em Nghiên cứu thực hiện tại Canada với 1297 người tham gia trả lời trực tuyến gồm: 501 phụ huynh, 202 giáo viên, 339 bác sĩ gia đình và bác sĩ đa khoa, 255 bác sĩ nhi khoa Nghiên cứu cho thấy Chỉ có 20,0% mẫu có kiến thức về DCD, với 41,0% các bác sĩ nhi khoa và 23,0% của các bác sĩ gia đình / bác sĩ đa khoa quen thuộc Trong số những người tham gia có nhận thức đúng, chỉ có 11-59,0% kiến thức về tác động của DCD lên sức khoẻ xã hội, tình cảm và thể chất Ít hơn 30,0% bác sĩ nhận thức được hậu quả thứ phát Rất ít bác sĩ chẩn đoán DCD và ít hơn hơn một phần ba tin rằng rất dễ để chẩn đoán; điều này trái ngược với thực tế là hầu hết phụ huynh báo cáo sự tự tin trong khả năng của bác sĩ để chẩn đoán kịp thời Kết luận Nếu ít hơn một nửa bác sĩ có kiến thức về DCD và thậm chí còn ít hơn hiểu biết về hậu quả thứ phát của tình trạng bệnh Cuộc khảo sát này xác nhận quan sát thấy rằng tình trạng này không được biết đến và cần phải nhận thức rõ hơn về DCD [127]
Tóm lại, chúng ta thấy trên thế giới các nghiên cứu về những rối loạn cụ thể nằm trong nhóm các rối loạn phát triển thần kinh đã được thực hiện khá phong phú, tiếp cận từ nhiều góc độ khác nhau như: về dịch tễ, biểu hiện, nguyên nhân, phương pháp can thiệp, bên cạnh đó, những nghiên cứu về kiến thức, thái độ của cộng đồng cũng đã được nhiều tác giả quan tâm Tuy vậy, các nghiên cứu chủ yếu tập trung vào từng rối loạn cụ thể mà ít có nghiên cứu thực hiện trên tất cả các rối loạn nằm trong nhóm này Các nghiên cứu về cộng đồng cũng chủ yếu tập trung thực hiện một nhóm đối tượng nhất định như; phụ huynh, giáo viên, sinh viên, các nhân viên
y tế hay thông qua cộng đồng mạng
1.1.2 Tại Việt Nam
Các rối loạn phát triển
Trang 23Ở Việt Nam, các nghiên cứu về các rối loạn phát triển trong những năm gần đây cũng đã được các nhà nghiên cứu, các nhà hoạt động chuyên môn trong lĩnh vực giáo dục, chăm sóc và điều trị cho trẻ em quan tâm hơn, cụ thể đã có những công trình nghiên cứu ở các lĩnh vực như: Trần Thị Minh Thành, Trịnh Ngọc Toan, Hoang Thị Liên (2015) Sau khi sàng lọc tổng quát 2,989 trẻ em, đánh giá bằng Bảng kiểm phát triển, M-CHAT-R và Bảng kiểm RLTĐGCY cho 119 trẻ, có 33 trẻ (27,7%) có sự phát triển bình thường, 33 trẻ (27,7%) có nguy cơ rối loạn phổ tự kỷ (mức trung bình – cao), 49 trẻ (41,2%) có nguy cơ chậm phát triển va 4 trẻ (3,4%)
có RLTĐGCY [38] Nguyễn Đức Hiếu (2017) “Giáo dục trẻ rối loạn phát triển – thách thức với trường học” Nghiên cứu chỉ ra rằng: Một số trẻ hoặc nhóm trẻ rối
loạn phát triển khi được phát hiện sớm, can thiệp sớm và chuẩn bị tốt về các kỹ năng tự phục vụ, kỹ năng sống cơ bản thì việc tạo cơ hội cho các em đến những trường học bình thường để học hội nhập hoặc hòa nhập là điều mà các xã hội hiện đại đang thực hiện và tiếp tục hướng tới Nó thể hiện triết lý trẻ đến trường không phải chỉ học kiến thức, học cách sống mà còn thực sự được sống Một mặt “trẻ rối loạn phát triển” học và sống với xã hội bình thường, mặt khác những trẻ bình thường học cách chấp nhận và chung sống bên cạnh những người bạn khác biệt Trẻ rối loạn phát triển đến trường học bình thường yêu cầu nhà trường, giáo viên và cả gia đình của trẻ có sự chuẩn bị về tâm lý, kiến thức, kỹ năng và cơ sở vật chất Trong tiến trình phát triển phát triển của trường học, việc đón nhận những trẻ đặc biệt này sẽ làm tăng kinh nghiệm cho nhà trường và các giáo viên Việc dạy dỗ này được mong đợi sẽ trở thành một điều bình thường, được thực hiện hằng ngày, hằng tuần Phát triển nhân sự có bộ phận chuyên biệt hóa về tâm lý học, về giáo dục đặc biệt là điều cần thiết đối với các trường học hiện tại và tương lai Kết nối trường học với các nhà nghiên cứu và các bác sĩ tâm lý/chuyên gia tâm lý- giáo dục ứng dụng kết nối khoa học giáo dục với khoa học tâm lý không chỉ giúp trẻ rối loạn phát triển được sống và học tập an toàn, nó còn đảm bảo cho những trẻ khác được nuôi
dưỡng, giáo dục và phát triển khỏe mạnh [19]
Rối loạn phát triển trí tuệ/khuyết tật trí tuệ
Ngô Thị Nguyệt và các cộng sự (2017) “mối liên hệ giữa sự phát triển ngôn ngữ và chơi – cơ sở của việc can thiệp ngôn ngữ thông qua chơi cho trẻ khuyết tật
Trang 24trí tuệ” Kết quả nghiên cứu cho thấy: phát triển ngôn ngữ thông qua chơi là một
phương pháp có hiệu quả Tổ chức các trò chơi khác khau và các trò chơi với ngôn ngữ sẽ giúp trẻ đạt được những kỹ năng ngôn ngữ hiểu và biểu đạt tốt hơn Nghiên cứu cũng chỉ ra rằng việc tổ chức các trò chơi và hỗ trợ trẻ chơi phù hợp với mức độ phát triển của trẻ là vô cùng quan trọng [33] Hồ Sỹ Hùng (2017) “Biện pháp phát triển kĩ năng giao tiếp cho trẻ khuyết tật trí tuệ 5 – 6 tuổi trong lớp mẫu giáo hòa nhập” Nghiên cứu đã tiến hành khảo sát trên 40 giáo viên, cán bộ quản lý và phụ huynh ở một số trường mầm non ở Thanh Hóa Kết quả nghiên cứu chỉ ra rằng: Giáo viên đã tìm kiếm và áp dụng một số biện pháp phát triển kỹ năng giao tiếp cho
trẻ, tuy nhiên kết quả chưa như mong muốn Nguyễn Tuấn Vĩnh (2017) “Phát triển
kỹ năng cho trẻ khuyết tật trí tuệ bằng phương pháp Montessori tại các trường chuyên biệt ở thành phố Huế” Nghiên cứu chỉ ra rằng: phát triển kỹ năng cho trẻ
khuyết tật trí tuệ luôn là mục tiêu hàng đầu của các cơ sở giáo dục đặc biệt nói chung và các trường chuyên biệt nói riêng Việc áp dụng phương pháp Montessori tại các trường chuyên biệt ở thành phố Huế đã góp phần quan trọng trong việc nâng cao chất lượng và hiệu quả quá trình giáo dục kỹ năng cho trẻ khuyết tật trí tuệ Tuy nhiên, để khẳng định tính khả thi của phương pháp này, cần một nghiên cứu thực chứng có tính hệ thống và toàn diện trong tương lai Trên cơ sở đó, đề xuất các định hướng áp dụng phương pháp này trên phạm vi rộng hơn Mặt khác, quá trình tổ chức phương pháp Montessori cần gắn với hoạt động chẩn đoán, đánh giá trẻ và phải tính đến điều kiện thực tế của gia đình, nhà trường và bối cảnh văn hóa [48]
Hoàng Gia Trang (2017) “Một số biện pháp hỗ trợ giáo dục học sinh khuyết tật trí tuệ” Nghiên cứu chỉ ra rằng: việc chăm sóc, giáo dục trẻ khuyết tật trí tuệ là rất khó
khăn, vất vả Mỗi đứa trẻ có những đặc điểm riêng và cần có biện pháp giáo dục phù hợp Chính vì vậy, chúng ta cần nhiều biện pháp hỗ trợ khác nhau Trong đó, vai trò của gia đình rất quan trọng Cha mẹ phải biết chấp nhận, đồng hành và động viên con trong các hoạt động và cuộc sống; đồng thời tạo điều kiện cho trẻ tham gia vào nhiều môi trường, hoạt động khác nhau để các em có thể thử nghiệm khả năng của mình Từ đó phát huy khả năng của trẻ trong một lĩnh vực nào đó để các em có
thể hòa nhập với xã hội [44] Trần Thành Nam (2017) “Sử dụng kỹ thuật phân tích hành vi chức năng trong định hình và lập kế hoạch hỗ trợ người khuyết tật trí tuệ:
Trang 25minh họa trường hợp điển hình” Bài viết đã trình bày một cách toàn diện về quy
trình kỹ thuật cũng như các bước thực hiện phân tích hành vi chức năng để lên kế hoạch quản lý hành vi cho thân chủ có khuyết tật cả trên phương diện lý thuyết và phương diện kỹ năng thực hành Phần lý thuyết đã chỉ rõ 4 bước/ giai đoạn phân tích hành vi chức năng Phần minh họa trường hợp đã triển khai cụ thể các bước và tập hợp thành một hồ sơ phân tích hành vi chức năng toàn diện Các phần mục cùng
hệ thống bảng biểu sử dụng trong phần minh họa đã được tối ưu hóa để sử dụng cho
kỹ thuật này Chúng có thể được sử dụng như những biểu mẫu giúp những người thực hành tâm lý, công tác xã hội sử dụng trong quá trình trợ giúp người bệnh [30]
Rối loạn giao tiếp
Trong phạm vi tìm kiếm tài liệu của tác giả, chưa tiếp cận được với các nghiên cứu về rối loạn giao tiếp ở Việt Nam
Rối loạn phổ tự kỷ
Tự kỷ là một trong những rối loạn phát triển đã được quan tâm nhiều trong những năm gần đây tại Việt Nam Các nghiên cứu về RLPTK vì thế cũng được các tác giả đề cập đến những khía cạnh khác nhau Nguyễn Xuân Hải và cộng sự (2017)
“tổng quan các kết quả nghiên cứu về giáo dục trẻ rối loạn phổ tự kỷ tại Việt Nam” Nghiên cứ đã tiến hành phân tích tổng hợp các nhóm nghiên cứu về tự kỷ từ nhiều cách tiếp cận khác nhau và chỉ ra rằng: ở mỗi ngành tùy theo mục đích và tính chất khoa học của vấn đề mà có cách tiếp cận khác nhau đối với RLPTK [14] Lần đầu tiên ở Việt Nam nhóm tác giả Trần Văn Công, Nguyễn Hoàng Yến (2017), đã đưa
ra con số ước tính tỷ lệ mắc RLPTK ở Việt Nam động từ 0,5 – 1,0% [8] Hay một
nghiên cứu khác của Trần Văn Công và cộng sự (2017) “Tổng quan một số chương trình đào tạo liên quan đến rối loạn phổ tự kỷ trên thế giới và đề xuất các chương trình đào tạo ở Việt Nam” Nghiên cứu chỉ ra rằng: Nhìn chung ngoài Giáo dục đặc
biệt, các chương trình đào tạo chính quy liên quan đến tự kỷ tại Việt Nam còn chưa
có chương trình chuyên sâu về tự kỷ và can thiệp tự kỷ, ngay cả với chương trình đào tạo thạc sĩ Về phía các chương trình tập huấn, bước đầu các chương trình tại Việt Nam đã được xây dựng khá bài bản, với lý thuyết và thực hành rõ ràng, tuy nhiên chưa được tổ chức có quy mô và thiếu thực hành song song [7] Về can thiệp/
điều trị có những nghiên cứu: Mối quan hệ giữa nền tảng học vấn và năng lực làm
Trang 26việc của giáo viên can thiệp trẻ có rối loạn phát triển (Vũ Thị Thu Hiền, Trịnh
Thanh Hương, Nguyễn Phương Hồng Ngọc, Lê Ánh Nguyệt, Hoàng Thị Tới) Nghiên cứu của nhóm tác giả đã góp phần chỉ ra được điểm mạnh, điểm yếu của giáo viên từ mỗi ngành học trong việc can thiệp, đồng thời đề xuất bổ sung các chương trình đào tạo cho các ngành liên quan, đáp ứng kịp thời nhu cầu xã hội và trên hết là
có được những định hướng can thiệp phù hợp, hỗ trợ có khoa học và hiệu quả cho trẻ
có rối loạn phát triển [18, tr.171] Và thực trạng sử dụng trị liệu hoạt động tại các cơ
sở can thiệp cho trẻ rối loạn phát triển đã được nhóm tác giả Nguyễn Thị Duyên,
Hoàng Ngọc Khuyến, Trần Văn Công chỉ ra trong nghiên cứu cùng tên thông qua tập trung tìm hiểu, phân tích thực trạng Từ đó góp phần đưa ra cái nhìn toàn diện hơn về thực trạng sử dụng trị liệu hoạt động trong can thiệp cho trẻ rối loạn phát triển tại các
nước trên thế giới và tại Việt Nam [13 tr 6] Nguyễn Nữ Tâm An (2017) “Ứng dụng phương pháp TEACCH trong thiết kế tiết dạy học cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ” Nghiên
cứu chỉ ra rằng: Mô hình tiết dạy học theo phương pháp TEACCH đã có những kết quả bước đầu trong việc tăng cường mức độ độc lập và phát triển kỹ năng cho nhóm trẻ Rối loạn phổ tự kỷ tại Trung tâm Giáo dục đặc biệt Khánh Tâm [3] Nguyễn Công
Bình và cộng sự (2017) “Ứng dụng phương pháp phân tích hành vi ứng dụng (ABA) trên một trường hợp trẻ Rối loạn phổ tự kỷ” Nghiên cứu chỉ ra rằng: Trên cơ sở
nghiên cứu lí luận và thực tiễn, phương pháp ABA đã được vận dụng để xây dựng bài tập phát triển các kỹ năng cho trẻ Rối loạn phổ tự kỷ đã cho thấy tính khả thi và khả năng ứng dụng của phương pháp này trong can thiệp, rèn luyện phát triển khả năng nhận thức cho trẻ [6]
Rối loạn tăng động giảm chú ý
Nghiên cứu tỷ lệ học sinh có rối loạn RLTĐGCY tại quận Ba Đình của Nguyễn Thu Hiền (năm), là 6,3% [17] Còn một số nghiên cứu ở Hà Nội và Thành Phố Hồ Chí Minh của tác giả Nguyễn Thị Vân Thanh (2007), cho kết quả có khoảng 1 - 4% trẻ ở độ tuổi học sinh tiểu học gặp phải hội chứng này [37], một nghiên cứu khác của Đỗ Minh Thúy Liên (2013) “Tìm hiểu một số đặc điểm lâm sàng của rối loạn tăng động giảm chú ý ở trẻ em từ 6 – 10 tuổi”, kết quả cho thấy rằng: RLTĐGCY thường gặp ở trẻ nam nhiều hơn trẻ nữ (với tỷ lệ nam/nữ là 7,75/1) Lứa tuổi thường gặp là 7 – 8 tuổi (68,5%) [26 tr 112] Nguyễn Thị Minh
Trang 27Hằng và cộng sự (2012), đã cho thấy khó khăn lớn nhất mà trẻ TĐGCY gặp phải khi gia nhập môi trường học đường là khó khăn trong việc thích nghi với hoạt động
học tập [15] Trần Thành Nam (2017) “sự khác biệt năng lực nhận thức ở trẻ tăng động giảm chú ý có khó khăn học tập và mối liên hệ giữa năng lực nhận thức với thành tích học tập ở các em” Nghiên cứu đã thực hiện trên 42 học sinh có biểu hiện
của RLTĐGCY nhằm đánh giá mối liên hệ giữa năng lực nhận thức (được đo bằng WISC-IV phiên bản Việt) và thành tích học tập của các em Kết quả nghiên cứu cho thấy rằng: có sự tương quan giữa năng lực nhận thức và thành tích học tập Hệ số tổng điểm trí tuệ có tương quan mạnh nhất và yếu tố dự báo tốt nhất về thành tích học tập môn Văn và môn Toán Trong các hệ số trí tuệ thành phần, hệ số tư duy ngôn ngữ (VCI) dự báo về thành tích học tập môn Văn của học sinh Các học sinh
có rối loạn học tập thường đạt điểm thấp trong các tiểu trắc nghiệm nhớ dãy số và chữ cái theo trật tự cũng như mã hóa Một số hệ số trí tuệ dự báo khó khăn trong học tập môn Văn và môn Toán cũng được chỉ ra [31]
Rối loạn học tập đặc hiệu/khuyết tật học tập
Nguyễn Thảo Nguyên (2017) “Quy trình sàng lọc rối loạn học toán ở học sinh tiểu học tại thị xã Thuận An, tỉnh Bình Dương” Nghiên cứu đã mô tả quy trình
sàng lọc và xác định học sinh rối loạn học toán ở thị xã Thuận An, tỉnh Bình Dương được thực hiện qua ba giai đoạn: học sinh được xác định rối loạn học toán ít hơn so với học sinh rối loạn ngôn ngữ, tỷ lệ 0,6 Đặc tính khó học thường ở dạng tổ hợp cả ngôn ngữ và toán, dạng phân ly, chuyên biệt một loại khó học đặc thù ít hơn Có 18 học sinh rối loạn học toán, chiếm tỷ lệ 3,7% trên tổng số Trong đó, có 14 em ở dạng rối loạn học tập hỗn hợp vả toán và ngôn ngữ (78%), có 4 em ở dạng phân ly chỉ có rối loạn học toán (22%) Việc thực hiện bộ trắc nghiệm khả năng tính toán có thể chỉ ra những khó khăn cụ thể trong việc học toán của trẻ Dựa trên kết quả đó, giáo viên có thể xây dựng kế hoạch hỗ trợ phù hợp cho trẻ Bài viết góp một góc nhìn về việc sàng lọc và xác định học sinh rối loạn học toán nhằm mục đích can
thiệp sớm cho các em [32] Lê Thị Hồng Diên (2017) “Dạy học chỉnh trị cho trẻ có rối loạn học tập từ cách tiếp cận khoa học Tâm lý – Giáo dục” Nghiên cứu chỉ ra
rằng: Thông qua việc trình bày một ca lâm sàng và các kết quả dạy học chỉnh trị cho thấy, quá trình dạy học chỉnh trị cho học sinh có rối loạn học tập phải tuân thủ các
Trang 28nguyên tắc dạy học nói chung bên cạnh đó giáo viên còn phải chú trọng để phát hiện và thực hiện hóa các khả năng, tiềm năng phát triển của trẻ Phát triển các đặc điểm cá nhân của trẻ như: hứng thú, năng lực, tình cảm, quan hệ, sự say mê v.v Trẻ mắc rối loạn học tập thường biểu hiện tự ti, rụt rè, nhút nhát và ngại tiếp xúc Những đặc trưng đó của học sinh đòi hỏi người dạy phải khéo léo, “nghệ thuật” để
có thể đi vào thế giới bên trong của các em Sự khéo léo và nghệ thuật thể hiện ở việc biết tạo ra những tình huống “có vấn đề” vừa sức với trẻ, hỗ trợ một cách phù hợp để các em thành công trong các tình huống đó và đưa ra sự động viên khích lệ kịp thời nhằm tạo động cơ, niềm tin và hứng thú học tập cho trẻ Tạo dựng được bầu không khí vui vẻ thuận lợi cho sự phát triển của trẻ Giúp đỡ và hỗ trợ kịp thời
về mặt tâm lí cho cả học sinh, phụ huynh học sinh Giúp gia đình các em có nhận thức đúng đắn hơn về sự cần thiết trong việc phối hợp với giáo viên và nhà trường
để giúp trẻ phát triển một cách tốt nhất [11] Nguyễn Thị Cẩm Hường (2017) “Hỗ trợ trí nhớ công việc ở học sinh khuyết tật học tập trên cơ sở đánh giá năng lực nhận thức” Nghiên cứu chỉ ra rằng: Trí nhớ công việc có ảnh hưởng quan trọng tới
quá trình học tập, lĩnh hội kiến thức, phát triển kỹ năng học đường trong nhà trường Trong số các học sinh có khuyết tật học tập, rất nhiều em có hạn chế trong trí nhớ công việc Việc hỗ trợ học sinh khuyết tật học tập yếu kém trong trí nhớ công việc nhằm nâng cao kỹ năng học đường được thực hiện trên quan điểm hỗ trợ điểm yếu trong trí nhớ công việc trên cơ sở phát huy điểm mạnh trong năng lực nhận thức khác Kết quả nghiên cứu đã cho thấy sự thay đổi tích cực ở học sinh khi được hỗ trợ theo định hướng này Điều này khẳng định vai trò và ý nghĩa quan trọng của việc hỗ trợ trí nhớ công việc trên cơ sở kết quả đánh giá năng lực nhận thức ở học sinh có khuyết tật học tập [22]
Rối loạn vận động
Trong phạm vi tìm kiếm tài liệu tác giả chưa tiếp được với những nghiên cứu
về rối loạn vận động tại Việt Nam
Các nghiên cứu về nhận thức/thái độ của cộng đồng về các rối loạn phát triển thần kinh
Ở Việt Nam hướng nghiên cứu về nhận thức/thái độ đối với các rối loạn nằm trong nhóm rối loạn phát triển cũng đã được các nhà nghiên cứu quan tâm và thực
Trang 29hiện trong những năm qua Cụ thể có các nghiên cứu ở các rối loạn như: Cao Thị
Xuân Mỹ và cộng sự (2017) “nhận thức của giáo viên về khuyết tật học tập ở học sinh tiểu học” nghiên cứu được thực hiện trên địa bàn huyện Thuận An, Bình
Dương kết quả nghiên cứu cho thấy rằng: đa phần giáo viên tin rằng trẻ KTHT sẽ tiến bộ khi giáo viên dạy trẻ với phương pháp phù hợp Tuy nhiên họ chưa được trang bị kiến thức cơ bản về KTHT, trong nhận thức còn nhầm lẫn trẻ KTHT với trẻ khuyết tật trí tuệ 80,0% giáo viên sẵn sàng tham gia các khóa bồi dưỡng chuyên môn để nâng cao nhận thức về KTHT [30] Trịnh Thanh Hương và cộng sự (2014) cho thấy có một bộ phận sinh viên các ngành tâm lý học, tâm lý lâm sàng, chuyên khoa tâm thần, công tác xã hội, giáo dục đặc biệt trên địa bàn thành phố Hà Nội hiểu nhầm, hiểu sai về nguyên nhân, biểu hiện, chẩn đoán và đánh giá tự kỷ [23] Nghiên cứu của Vũ Văn Thuấn và cộng sự (2014) trên giáo viên mầm non ở Hà Nội cho thấy mặc dù nhìn chung giáo viên có thái độ đúng đắn về tự kỷ, vẫn có những nhận thức sai lệch nghiêm trọng về nguyên nhân, chẩn đoán và việc điều trị tự kỷ [41] Trần Văn Công và cộng sự (2016) khảo sát tại Hà Nội, cũng đã cho thấy vẫn còn một số lượng không nhỏ những cán bộ, giáo viên can thiệp cho trẻ hiểu nhầm, hiểu sai lệch về tự kỷ cũng như chưa từng hoặc không sử dụng những kỹ thuật can thiệp dựa trên bằng chứng [9] Nguyễn Thị Quý – Trần Thành Nam (2017) “thực trạng nhận thức và kỹ năng tìm kiếm trợ giúp của cha mẹ có con tăng động giảm chú ý tuổi tiểu học” nghiên cứu thực hiện trên 274 phụ huynh có con đang học lớp 1 hoặc lớp 2 được lựa chọn từ 3 trường tiểu học trên địa bàn huyện Đan Phượng, ngoại thành Hà Nội Kết quả nghiên cứu cho thấy rằng: phần lớn phụ huynh nhận thức đúng về rối loạn tăng động giảm chú ý, tuy nhiên chưa biết cách tìm kiếm sự trợ giúp tốt nhất cho trẻ Các yếu tố sinh học và tâm lý xã hội được cho là nguyên nhân chính của rối loạn này, bên cạnh đó phụ huynh có sự tin tưởng vào việc can thiệp bằng các liệu pháp tâm lý và kết hợp với sử dụng thuốc trong việc điều trị cho trẻ Tuy vậy, phụ huynh chưa đề cao vai trò của giáo viên và nhà trường trong việc
phối hợp điều trị cho trẻ RLTĐGCY [34] Đỗ Thị Thảo và cộng sự (2017) “Kiến thức, kỹ năng của Giáo viên và cha mẹ về các phương pháp can thiệp sớm giáo dục cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ” kết quả nghiên cứu cho thấy, đa số giáo viên và cha mẹ
của trẻ chưa nắm vững kiến thức và kĩ năng về xây dựng kế hoạch can thiệp sớm
Trang 30giáo dục; chưa áp dụng được các phương pháp can thiệp sớm giáo dục một cách hiệu quả cho trẻ, do chưa được đào tạo bài bản về các phương pháp [40] Nguyễn
Thị Kim Anh (2017) “Thực trạng giáo dục kĩ năng xã hội cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ lứa tuổi mầm non tại Thành phố Hồ Chí Minh” Kết quả nghiên cứu cho thấy rằng:
phần lớn giáo viên, cán bộ quản lý và cha mẹ của trẻ bước đầu đã có những nhận định đúng nhưng chưa đầy đủ khái niệm, tầm quan trọng của việc giáo dục KNXH cho trẻ có RLPTK Cán bộ quản lí, giáo viên, cha mẹ trẻ đánh giá cao 4 nội dung giáo dục KNXH cho trẻ RLPTK ở lứa tuổi mầm non lần lượt là các kỹ năng: giao tiếp sớm, tự chăm sóc bản thân, tương tác xã hội và đồng cảm kỹ năng quản lí xung đột chưa được các cán bộ quản lý, giáo viên và cha mẹ đánh giá cao [4]
Như vậy, chúng ta thấy rằng các rối loạn phát triển ở trẻ em tại Việt Nam cũng đã được các nghiên cứu quan tâm và phản ánh ở nhiều khía cạnh khác nhau Tuy vậy, các nghiên cứu đi trước chỉ thực hiện trên từng rối loạn cụ thể như: tự kỷ, rối loạn tăng động giảm chú ý, khuyết tật học tâp…Các nghiên cứu về nhận thức/hiểu biết và thái độ về các rối loạn phát triển cũng chỉ được thực hiện trên những nhóm khách thể nhất định về một rối loạn cụ thể nào đó và trên phạm vi địa bàn nhất định Nghiên cứu này nhằm tìm hiểu nhận thức của cộng đồng về tất cả các rối loạn phát triển ở trẻ em từ nhiều nhóm khác nhau, trong đó có phụ huynh, giáo viên, sinh viên, tại Đà Nẵng, Hà Nội và Thành Phố Hồ Chí Minh Kết quả nghiên cứu sẽ góp phần làm cơ sở cho các nhà giáo dục, các nhà hoạt động chuyên môn thiết kế các chương trình phù hợp nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng về rối loạn phát triển ở trẻ em Nhờ đó, trẻ sẽ được phát hiện và can thiệp sớm để có khả năng hòa nhập xã hội và nâng cao chất lượng cuộc sống
1.2 Các khái niệm cơ bản của đề tài
1.2.1 Rối loạn phát triển
Theo DSM-5, rối loạn phát triển thần kinh là một nhóm các khuyết tật khởi phát trong giai đoạn phát triển Các rối loạn thường biểu hiện trong quá trình phát triển sớm, thường xuất hiện trước khi trẻ đến tuổi đi học, và được đặc trưng bởi các khuyết tật về phát triển ảnh hưởng đến hoạt động cá nhân, xã hội, học tập hay nghề nghiệp Phạm vi ảnh hưởng của các khuyết tật phát triển khác nhau từ rối loạn học tập đặc hiệu, chức năng điều hành kiểm soát các kỹ năng xã hội hoặc trí tuệ Các rối
Trang 31loạn phát triển thường xuyên cùng xảy ra, ví dụ: trẻ có rối loạn tự kỷ thường có khuyết tật trí tuệ (rối loạn phát triển trí tuệ), và nhiều trẻ mắc chứng tăng động giảm chú ý cũng có một rối loạn học tập cụ thể Đối với một số rối loạn, biểu hiện lâm sàng bao gồm các triệu chứng quá mức hoặc là khiếm khuyết và chậm so với sự phát triển bình thường ở trong độ tuổi Ví dụ, rối loạn phổ tự kỷ chỉ được chẩn đoán khi có khiếm khuyết đặc trưng về kỹ năng xã hội đi kèm với những hành vi lặp lại quá mức, không có ý nghĩa và có tính rập khuôn
1.2.1.1 Rối loạn phát triển trí tuệ/khuyết tật trí tuệ
Khuyết tật về trí tuệ (rối loạn phát triển trí tuệ) là khiếm khuyết nói chung về khả năng tinh thần, như lý luận, giải quyết vấn đề, lập kế hoạch, tư duy trừu tượng, phán đoán, học tập, và tự học hỏi từ kinh nghiệm Khiếm khuyết dẫn đến suy giảm chức năng thích ứng, như vậy cá nhân không đạt được các tiêu chuẩn tự lập cá nhân
và trách nhiệm xã hội trong một hoặc nhiều khía cạnh của cuộc sống hàng ngày, bao gồm giao tiếp, quan hệ xã hội, học tập hoặc hoạt động chức năng, và tự lập ở nhà
hoặc trong tình huống xã hội
1.2.1.2 Rối loạn giao tiếp
Rối loạn giao tiếp bao gồm sự thiếu hụt ngôn ngữ, lời nói và truyền thông Truyền thông là sự thể hiện rõ nét của âm thanh và bao gồm chất lượng âm thanh,
sự lưu loát, giọng nói và cộng hưởng của từng cá nhân Ngôn ngữ bao gồm hình thức, chức năng và việc sử dụng một hệ thống biểu tượng thông thường (tức là các
từ nói, ngôn ngữ ký hiệu, chữ viết, hình ảnh) theo cách thức được quản lý theo luật
để truyền thông Truyền thông bao gồm bất kỳ hành vi bằng lời nói hoặc không lời (dù là cố ý hoặc vô ý) có ảnh hưởng đến hành vi, ý tưởng hay thái độ của một cá nhân khác Đánh giá về ngôn ngữ và khả năng truyền thông phải tính đến bối cảnh văn hoá và ngôn ngữ của cá nhân, đặc biệt đối với các cá nhân lớn lên trong môi trường song ngữ Các biện pháp chuẩn hóa về phát triển ngôn ngữ và năng lực trí tuệ không liên quan phải phù hợp với nhóm văn hoá và ngôn ngữ (nghĩa là những bài kiểm tra được xây dựng và chuẩn hóa cho một nhóm có thể không đưa ra các định mức thích hợp cho một nhóm khác) Các loại chẩn đoán của rối loạn giao tiếp bao gồm: rối loạn ngôn ngữ, rối loạn âm thanh nói, rối loạn trôi chảy khi trẻ em (nói
Trang 32lắp), rối loạn truyền thông xã hội và các rối loạn truyền thông khác được xác định
và không xác định
1.2.1.3 Rối loạn phổ tự kỷ
Rối loạn phổ tự kỷ là rối loạn phát triển đặc trưng bởi sự khiếm khuyết về giao tiếp và quan hệ xã hội cũng như có các hành vi và sở thích định hình lặp lại [52]
1.2.1.4 Rối loạn tăng động giảm chú ý
Rối loạn tăng động giảm chú ý (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder) RLTĐGCY là một rối loạn phát triển thần kinh được xác định bởi việc suy giảm mức độ chú ý, mất tổ chức, và / hoặc sự hiếu động thái quá - bốc đồng RLTĐGCY thường kéo dài đến tuổi trưởng thành, và kết quả là sự suy yếu của hoạt động xã hội, học tập và nghề nghiệp [52]
1.2.1.5 Rối loạn học tập đặc hiệu/khuyết tật học tập
Khuyết tật học tập (KTHT) (learning disability) là một thuật ngữ dùng để mô tả một nhóm các vấn đề gây cản trở việc học tập của một người và các hoạt động của người
đó trong suốt cuộc đời Người KTHT thường mắc nhiều rối loạn liên quan đến nghe, nói, đọc, lập luận và tính toán Họ có thể nhìn và nghe, có trí thông minh ở mức gần trung bình, trung bình hoặc trên trung bình Vì họ không phải lúc nào cũng có những biểu hiện
về khiếm khuyết như vậy nên không thể dự kiến được những khó khăn họ sẽ gặp phải
nh hưởng của rối loạn có thể được xếp từ mức độ nhẹ đến nặng Khi những rối loạn này đồng thời xảy ra với nhau, kết hợp với sự suy giảm chú ý hoặc không thích nghi xã hội hoặc những khó khăn về cảm xúc, họ càng trở nên rối loạn nặng hơn
cơ thể lắc lư, đập đầu, hoặc đánh Các hành vi ảnh hưởng đến các hoạt động xã hội, học tập hoặc các hoạt động khác Các rối loạn tic được đặc trưng bởi sự xuất hiện
Trang 33của tic vận động hoặc âm thanh, đột ngột, nhanh chóng, tái phát, không nhịp nhàng,
có những động tác rập khuôn hoặc giọng nói
1.2.1.7 Rối loạn khác
Rối loạn phát triển thần kinh xác định khác
Thể loại này áp dụng cho trường hợp, trong đó các triệu chứng đặc trưng của rối loạn phát triển thần kinh gây ra sự suy yếu trong các lĩnh vực xã hội, nghề nghiệp hoặc các khu vực quan trọng khác của hoạt động chiếm ưu thế nhưng không đáp ứng đầy đủ các tiêu chí cho bất kỳ rối loạn nào trong các loại rối loạn chẩn đoán rối loạn phát triển thần kinh Loại rối loạn phát triển thần kinh được chỉ định khác được sử dụng trong các tình huống mà bác sĩ lâm sàng lựa chọn để truyền đạt lý do
cụ thể mà trường hợp không đáp ứng các tiêu chí cho bất kỳ rối loạn phát triển thần kinh cụ thể nào Điều này được thực hiện bằng cách ghi lại "rối loạn phát triển thần kinh được chỉ định khác" theo sau bởi lý do cụ thể (ví dụ, "rối loạn phát triển thần kinh liên quan đến tiếp xúc cồn trước khi sinh")
Rối loạn phát triển thần kinh không xác định
Loại này áp dụng cho các trường hợp, trong đó các triệu chứng đặc trưng của rối loạn phát triển thần kinh gây ra sự khiếm khuyết trong các lĩnh vực xã hội, nghề nghiệp hoặc các khu vực quan trọng khác của hoạt động chiếm ưu thế nhưng không đáp ứng đầy đủ các tiêu chí cho bất kỳ rối loạn nào trong các loại rối loạn chẩn đoán rối loạn phát triển thần kinh Loại rối loạn phát triển thần kinh không xác định được
sử dụng trong các tình huống mà bác sĩ lâm sàng chọn không nêu rõ lý do không đáp ứng các tiêu chí đối với một rối loạn phát triển thần kinh cụ thể và bao gồm các trường hợp mà trong đó không có thông tin để chẩn đoán cụ thể hơn
1.2.2 Nhận thức
Theo quan điểm triết học Mác – Lênin, nhận thức được định nghĩa là quá trình phản ánh biện chứng hiện thực khách quan vào trong bộ óc của con người, có tính tích cực, năng động, sáng tạo và xuất phát trên cơ sở thực tiễn [23]
Theo “từ điển Bách khoa Việt Nam”, nhận thức là quá trình biện chứng của
sự phản ánh thế giới khách quan trong ý thức con người, nhờ đó con người tư duy
và không ngừng tiến gần đến khách thể
Trang 34Nhận thức là hoạt động đặc trưng của con người Trong quá trình sống và hoạt động con người nhận thức - phản ánh được hiện thực xung quanh, hiện thực của bản thân mình Trên cơ sở đó, con người tỏ thái độ và hành động đối với thế giới xung quanh và đối với chính bản thân mình [46]
Như vậy có thể thấy có những cách hiểu và diễn đạt khác nhau về nhận thức
Trong phạm vi của đề tài này tác giả sử dụng khái niệm nhận thức là: “Nhận thức được hiểu là quá trình phản ánh, tái hiện hiện thực khách quan vào đầu óc con người trong quá trình hoạt động, giao tiếp xã hội, qua đó con người biểu thị khả năng biết, hiểu và vận dụng vào trong cuộc sống của mình”
Bloom và cộng sự (1956), đã đề xuất một bảng phân loạn về nhận thức (thường được gọi tắt là thang Bloom hay Bảng phân loại Bloom), bao gồm 6 cấp độ như sau: 1 Biết (Knowledge), 2 Hiểu (Comprehension), 3 Vận dụng (Applicatinon), 4 Phân tích (Analysis), 5 Tổng hợp (Synthesis), 6 Đánh giá (Evaluation) [60]
Biết: Là ghi nhớ hay nhận biết thông tin Biết cần thiết cho tất cả các mức độ
tư duy Biết ở đây được hiểu là nhớ lại những kiến thức đã học và nhắc lại
Hiểu: Là khả năng diễn dịch, diễn giải, giải thích hay suy diễn Hiểu là mức
độ khá gần với nhớ nhưng phải có khả năng hiểu thấu đáo ý nghĩa của kiến thức Hiểu không đơn thuần là nhắc lại cái gì đó mà phải có khả năng diễn đạt khái niệm theo ý hiểu của người học
Vận dụng: Là năng lực sử dụng thông tin và chuyển đổi kiến thức từ dạng này sang dạng khác Vận dụng là bắt đầu của mức tư duy sáng tạo tức là vận dụng những gì
đã học vào đời sống hay một tình huống mới Vận dụng có thể được hiểu là khả năng sử dụng kiến thức đã học trong những tình huống cụ thể hay tình huống mới
Phân tích: Là khả năng nhận biết chi tiết, phát hiện và phân biệt các bộ phận cấu thành của thông tin hay tình huống
Tổng hợp: Là khả năng hợp nhất các thành phần để tạo thành một tổng thể trên sự vật lớn Ở mức độ này người học phải sử dụng những gì đã học để tạo ra hay sáng tạo một cái gì đó hoàn toàn mới
Đánh giá: Là khả năng phán xét giá trị hay sử dụng thông tin theo các tiêu chí thích hợp Đánh giá là khả năng phán xét giá trị của đối tượng Các cấp độ trên
Trang 35đây phản ánh cho đặc trưng nhận thức của con người, trong phạm vi đề tài này chúng tôi sử dụng khái niệm nhận thức theo mô hình của Bloom ở các cấp độ như là biết, hiểu và vận dụng các kiến thức về các rối loạn phát triển ở trẻ em của cộng
động vào trong cuộc sống Cụ thể là biết về rối loạn phát triển thông qua các biểu hiện/triệu chứng và nguyên nhân của nó, hiểu về rối loạn phát triển là khả năng dựa
trên đánh giá phát triển, tiên lượng phát triển, cách thức hỗ trợ và các dịch vụ hỗ trợ
cho trẻ có rối loạn phát triển, vận dụng là khả năng thông qua các kiến thức biết,
hiểu vận dụng vào việc phát hiện sớm các dấu hiệu rối loạn phát triển, tìm kiếm dịch vụ hỗ trợ và tiến hành việc can thiệp cho trẻ một cách phù hợp
“Cộng đồng là một đơn vị xã hội nhỏ hoặc lớn (một nhóm sinh vật) có cùng một điểm chung, chẳng hạn như định mức, tôn giáo, giá trị hoặc danh tính” “Các cộng đồng thường chia sẻ về địa điểm nằm trong một khu vực địa lý nhất định (ví
dụ như một quốc gia, làng, thị trấn hoặc khu phố lân cận) hoặc trong không gian ảo thông qua các mạng xã hội Các mối quan hệ bền vững mở rộng ra bên ngoài các mối quan hệ truyền thống ngay lập tức cũng được định nghĩa là một cộng đồng”
“Mọi người có khuynh hướng xác định những mối quan hệ xã hội này có ý nghĩa quan trọng đối với nhận dạng, thực tiễn và vai trò của họ trong các thể chế xã hội như gia đình, nhà riêng, công việc, chính phủ, xã hội hay nhân loại” [130, [83]
Các nghiên cứu đi trước về lĩnh vực phát triển và chăm sóc trẻ em, đã chỉ ra rằng vai trò của giáo viên, phụ huynh và sinh viên (đặc biệt sinh viên các ngành chăm sóc trẻ em) là rất quan trọng trong việc phát hiện và can thiệp sớm cho trẻ có
rối loạn phát triển Trong đề tài này tác giả sử dụng khái niệm cộng đồng theo
Trang 36nghĩa là những người sống chung trong một quốc gia và có cùng mối quan tâm Cụ thể ở đây là, sự quan tâm của họ (giáo viên, các bậc phụ huynh và sinh viên) về các rối loạn phát triển ở trẻ em
1.2.4 Nhận thức của cộng đồng về các rối loạn phát triển
Trong phạm vi nghiên cứu của mình chúng tôi sử dụng khái niệm nhận thức
của cộng đồng về các rối loạn phát triển là: “mức độ biết, hiểu và vận dụng các biểu hiện, nguyên nhân và cách can thiệp điều trị đối với các rối loạn phát triển ở trẻ em (bao gồm rối loạn phát triển trí tuệ, rối loạn giao tiếp, rối loạn phổ tự kỷ, rối loạn tăng động giảm chú ý, rối loạn học tập đặc hiệu và rối loạn vận động) của giáo viên, phụ huynh và sinh viên”
Trang 3731,5 (ĐLC=10,5) Về trình độ học vấn, có 53,4% khách thể tốt nghiệp cao đẳng hoặc đại
học, 35,1% khách thể tốt nghiệp phổ thông trung học, 9,0% khách thể tốt nghiệp sau đại học, và có 2,5% khách thể tốt nghiệp tiểu học hoặc trung học cơ sở
Bảng 2.1 Đặc điểm nhân khẩu ST
(Người)
Tỷ lệ (%)
Trang 382.2 Phương pháp nghiên cứu
2.2.1 Phương pháp nghiên cứu tài liệu
Thu thập, tổng hợp và phân tích đánh giá các tài liệu các bài báo khoa học, các nghiên cứu quốc tế và trong nước về rối loạn phát triển ở trẻ em, các công trình nghiên cứu về nhận thức của cộng đồng về rối loạn phát triển ở trẻ em Tài liệu được tìm kiếm từ các nguồn như: các luận văn thạc sĩ của chương trình tâm lý học lâm sàng trẻ em và vị thành niên các khóa trước, thư viện Đại học Quốc gia Hà Nội, các kỉ yếu hội thảo về rối loạn phát triển và từ các trang web như: Google Scholar, PubMed, https://www.aap.org, https://www.cdc.gov … các tài liệu có liên quan đến sức khỏe tâm thần trẻ em, các liệu nghiên cứu về các vấn đề của rối loạn phát triển thần kinh (dịch tễ, nguyên nhân, triệu chứng và can thiệp điều trị) và các tài liệu về kiến thức thái độ của cộng đồng về các rối loạn phát triển thần kinh Từ đó xây dựng cơ sở lý luận cho đề tài và thiết kế bảng hỏi phù hợp nhằm phục vụ cho mục đích đặt ra của đề tài
2.2.2 Phương pháp điều tra bảng hỏi
Đây là phương pháp chính của đề tài nhằm thu thập thông tin liên quan đến nhận thức của cộng đồng về các rối loạn phát triển ở trẻ em Bảng hỏi của nghiên cứu được xây dựng dựa trên các thành tố như: Khái niệm về nhận thức của đề tài, các tiêu chuẩn chẩn đoán về các rối loạn phát triển của DSM – 5, các công trình nghiên cứu đi trước như: Trịnh Thanh Hương (2014), Jorm (2012), Ryan (2013), Scior & Furnham (2011) [23], [86], [115], [116] Bảng hỏi được thiết kế gồm các phần sau:
A Thông tin cá nhân, phần này có 7 tiểu thang đo nhằm thu thập thông tin về khách thể như, giới tính, tuổi, nghề nghiệp, trình độ học vấn, tình trạng nghề nghiệp, thu nhập và quen biết với người có rối loạn phát triển hay không
B Thông tin về rối loạn phát triển, phần này gồm 8 tiểu thang đo
Tiểu thang đo về mức độ hiểu biết về các rối loạn phát triển gồm 6 mục (item) tương đương với 6 rối loạn cụ thể, được thiết kế theo kiểu Likert với 4 mức
độ (1=hiểu biết rất ít, 2=ít, 3=tương đối và 4=nhiều) Tiểu thang đo về con đường
hiểu biết về các rối loạn phát triển gồm 6 mục (item) tương đương với 6 rối loạn cụ
thể và 3 con đường nhận biết thông tin (1=các phương tiện thông tin đại chúng,
Trang 392=nhân viên y tế và 3=người thân bạn bè), tiểu thang đo được thiết kế theo dạng có
nhiều lựa chọn, khách thể có thể lựa chọn nhiều đáp án Tiểu thang đo về khách thể hiểu biết rối loạn phát triển là gì gồm 4 item, được thiết kế theo dạng lựa chọn, khách thể được chọn một trong các đáp án đúng nhất Tiểu thang đo về nguyên nhân của rối loạn phát triển bao gồm 10 item, được thiết kế theo kiểu lựa chọn các đáp án phù hợp, khách thể được lựa chọn nhiều đáp án Tiểu thang đo về dịch tễ gồm 4 item, được thiết kế theo kiểu lựa chọn, khách thể lựa chọn một đáp án phù hợp nhất Về can thiệp/điều trị có tiểu thang đo về nơi điều trị/can thiệp gồm 5 item, được thiết kế theo kiểu lựa chọn, khách thể được lựa chọn các đáp án phù hợp hoặc điền thêm những đáp án khác, tiểu thang đo về người được phép chẩn đoán và điều trị/can thiệp gồm 7 item, được thiết kế theo kiểu lựa chọn, khách thể được lựa chọn nhiều đáp án phù hợp
C Thông tin về các rối loạn phát triển cụ thể
- C1 Rối loạn phổ tự kỷ
Phần này gồm có 11 tiểu thang đo, để tìm hiểu nhận thức của cộng đồng về biểu hiện, nguyên nhân, dịch tễ, can thiệp/điều trị và triển vọng của RLPTK Các tiểu thang đo về dịch tễ gồm có 2 tiểu thang đo về tỷ lệ trong dân số trẻ em và tỷ lệ nam/nữ của RLPTK, các hỏi được thiết kế theo kiểu lựa chọn, khách thể lựa chọn đáp án phù hợp nhất Tiểu thang đo về biểu hiện của RLPTK gồm có 22 item được
thiết kế theo kiểu Likert với 3 mức độ tương đương (1=đúng, 2=sai, 3=không chắc) Tiểu thang đo về nguyên nhân của RLPTK gồm có 13 item, được thiết kế theo kiểu Likert với các mức độ tương đương (1=sai, 2=đúng, 3=không chắc đúng hay sai) Tiểu thang đo về điều trị/can thiệp gồm 25 item, được thiết kế theo kiểu Likert với các mức độ lựa chọn tương đương (1=có hiệu quả, 2=không có hoặc có
ít hiệu quả, 3=tôi không biết) Tiểu thang đo về triển vọng phát triển của trẻ RLPTK
gồm 7 item, được thiết kế theo kiểu Likert với các mức độ lựa chọn tương đương
(1=không đúng, 2=đúng một phần, 3=hoàn toàn đúng) Tiểu thang đo tự đánh giá
về mức độ hiểu biết chung về RLPTK có 3 mức độ lựa chọn tương đương (1=biết
rõ, 2=biết sơ qua, 3=không biết) Tiểu thang đo về quan điểm của khách thể về tự
kỷ gồm có 7 item, được thiết kế theo kiểu Likert với các mức độ lựa chọn tương
đương (1=hoàn toàn đúng, 2=đúng một phần, 3=không đúng) Tiểu thang đo về
Trang 40điều kiện can thiệp hiệu quả cho trẻ RLPTK được thiết kế theo kiểu có nhiều lựa chọn, khách thể có thể lựa chọn các đáp án phù hợp nhất Tiểu thang đo về nhận diện triệu chứng giống nhau giữa mọi trẻ RLPTK, được thiết kế có 3 lựa chọn gồm
(1=đúng, 2=sai, 3=không biết), khách thể chọn đáp án phù hợp nhất
- C2 Rối loạn tăng động giảm chú ý
Phần này gồm có 12 tiểu thang đo nhằm tìm hiểu nhận thức của cộng đồng về; biểu hiện, nguyên nhân, dịch tễ, can thiệp/điều trị và triển vọng của RLTĐGCY được thiết kế cụ thể như sau: Về triệu chứng/biểu hiện của RLTĐGCY có một tiểu thang đo gồm 33 item, được thiết kế theo kiểu Likert với 3 mức độ lựa chọn tương
đương là (1=không có, 2=không chắc chắn, 3=có) Về nguyên nhân có một tiểu
thang đo gồm 14 item, được thiết kế theo kiểu Likert với 3 mức độ lựa chọn tương
ứng là (1 = sai, 2=đúng, 3=không biết) Về những cách thức có thể dùng để điều trị,
hỗ trợ trẻ RLTĐGCY có một tiểu thang đo với 10 item, được thiết kế theo kiểu
Likert với các mức độ lựa chọn là (1=sai, 2=đúng, 3=không chắc đúng hay sai) Các tiểu thang đo khác như: (Tự đánh giá về mức độ hiểu biết về RLTĐGCY?, biết
về RLTĐGCY qua đâu?, Biểu hiện tăng động giảm chú ý rõ nhất ở độ tuổi nào?, Tăng động giảm chú ý có thể kéo dài đến khi nào? Biểu hiện tăng động giảm chú ý
có thể xuất hiện trong môi trường nào?, trẻ có thể vừa bị tăng động giảm chú ý và một dạng vấn đề khác nữa không, ví dụ các vấn đề học tập, hành vi hay cảm xúc?, Triệu chứng ở mọi trẻ bị tăng động giảm chú ý có giống nhau không? trẻ bị tăng động giảm chú ý có thể chữa được không?) được thiết kế theo kiểu tiểu thang đo với
nhiều lựa chọn, khách thể có thể chọn một hoặc nhiều đáp áp tùy từng tiểu thang đo
- C3 Rối loạn học tập đặc hiệu/ Khuyết tật học tập
Phần này gồm có 5 tiểu thang đo được thiết kế như sau: Tiểu thang đo về tự đánh giá mức độ hiểu biết của khách thể về KTHT và tiểu thang đo trẻ rối loạn học tập đặc hiệu/ khuyết tật học tập nên học ở đâu, được thiết kế theo kiểu tiểu thang đo với nhiều lựa chọn, khách thể có thể chọn những đáp án phù hợp Các tiểu thang đo
về biểu hiện/triệu chứng, nguyên nhân và cách thức điều trị/can thiệp cho trẻ KTHT được thiết kế theo kiểu Likert với 3 mức độ lựa chọn Cụ thể tiểu thang đo về triệu chứng/biểu hiện của KTHT có 6 item với các mức độ lựa chọn tương ứng là;
(1=không có, 2=không chắc chắn, 3=Có) Tiểu thang đo về nguyên nhân có 10