Mối quan hệ giữa sự hỗ trợ xã hội và mức độ stress của mẹ có con chậm phát triển tâm thần

DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT AAMR: American Association of Mental Retardation – Hiệp hội chậm phát triển tâm thần Hoa Kỳ CPTTT: Chậm phát triển tâm thần DC: Difficult Child – Trẻ ngang bướn

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƯỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƯỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC

LỜI CẢM ƠN

Lời đầu tiên, tôi xin được cảm ơn đến các thầy cô trong chương trình thạc sỹ tâm lý học lâm sàng của trường Đại học Giáo Dục – Đại Học Quốc Gia Hà Nội đã dìu dắt, giúp đỡ tôi trong suốt thời gian học tập và nghiên cứu Các thầy cô đã hỗ trợ rất tận tình, trang bị cho tôi một hành trang kiến thức vô cùng quý báu và bổ ích

để tôi có được thành quả như ngày hôm nay

Tôi xin cảm ơn các bác sỹ, các đồng nghiệp và giáo viên ở Bệnh viện Nhi Đồng 1, bệnh viện Chỉnh Hình Và Phục Hồi Chức Năng, trường chuyên biệt Khai Trí đã rất nhiệt tình, tạo điều kiện thuận lợi và hỗ trợ tôi rất nhiều trong quá trình nghiên cứu tại cơ sở Xin cảm ơn BS CKII Lâm Hiếu Minh đã giới thiệu tôi đến các cơ sở nghiên cứu Cảm ơn cử nhân Trần Thị Thanh Tâm, cử nhân Nguyễn Đức Tài đã hỗ trợ tôi trong quá trình thu thập số liệu tại các cơ sở và trong quá trình phân tích số liệu

Cuối cùng tôi xin cảm ơn TS Amie Alley Pollack đã trực tiếp hướng dẫn đề tài, giúp tôi hoàn thành khóa luận này Cảm ơn NCS Hồ Thu Hà đã cùng cô Amie

hỗ trợ tôi rất nhiều trong thời gian làm luận văn

Với lòng mong muốn được hỗ trợ nhiều hơn cho trẻ CPTTT, giúp các em có điều kiện để tiến bộ và phát triển một cách tốt nhất, tôi quyết định chọn đề tài này

để tìm ra các yếu tố có thể ảnh hưởng đến chất lượng chăm sóc mà trẻ CPTTT nhận được Từ đó, tìm các giải pháp để hỗ trợ trẻ CPTTT tốt hơn Trong quá trình thực hiện đề tài, mặc dù đã hết sức cố gắng, nhưng cũng khó tránh khỏi những thiếu sót Tôi hy vọng rằng, những thiếu sót này sẽ tiếp tục được xem xét và giải quyết, với mục đích cuối cùng là sẽ giúp được nhiều hơn cho các trẻ CPTTT trong xã hội

Xin chân thành cảm ơn!

Tác giả

Nguyễn Thị Ngọc Lan

DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT

AAMR: American Association of Mental Retardation – Hiệp hội chậm phát

triển tâm thần Hoa Kỳ CPTTT: Chậm phát triển tâm thần

DC: Difficult Child – Trẻ ngang bướng

DSM 5: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders V - APA - Sổ

tay Thống kê và Chẩn đoán các Rối loạn Tâm thần, phiên bản 5, Hiệp hội Tâm Thần Học Hoa Kỳ

HTXH: Hỗ trợ xã hội

ICD 10: The International Classification of Diseases 10 – World Health

Organization - Bảng Phân loại bệnh Quốc tế, phiên bản 10, Tổ Chức

Y Tế Thế Giới

ISS: Inventory of social support scale, thang đo Sự Hỗ Trợ Xã Hội

PCDI: Parent – Child Dysfunctional Interaction – Rối loạn chức năng trong

Quan hệ Cha mẹ - Con cái PD: Perental Distress – Lo lắng của cha mẹ

PSI – SF: Parenting Stress Index – short form, Thang đo Stress của việc làm cha

mẹ - phiên bản rút gọn SKTT: Sức khỏe tâm thần

THPT: Trung học phổ thông

MỤC LỤC

Tran

g

Lời cảm ơn i

Danh mục các chữ viết tắt ii

Danh mục các bảng vi

Danh mục các biểu đồ viii

MỞ ĐẦU 1 Lý do chọn đề tài 1

2 Mục đích nghiên cứu 2

3 Đối tượng, khách thể nghiên cứu 2

4 Giả thuyết khoa học 2

5 Nhiệm vụ nghiên cứu 3

6 Phương pháp nghiên cứu 3

7 Giới hạn phạm vi nghiên cứu 4

8 Đóng góp mới của luận văn 4

9 Cấu trúc luận văn 4

Chương 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN 1.1 Tổng quan vấn đề nghiên cứu 21

1.1.1 Các nghiên cứu về ảnh hưởng của gia đình và môi trường sống tới trẻ chậm phát triển tâm thần 5

1.1.2 Các nghiên cứu về các vấn đề tâm lý xã hội ở gia đình có trẻ chậm phát triển tâm thần 6

1.1.3 Các nghiên cứu về tác động của các nguồn hỗ trợ xã hội tới trẻ chậm phát triển tâm thần và gia đình 11

a) Hỗ trợ cho sự phát triển của trẻ chậm phát triển tâm thần thông qua gia đình 11

b) Tác động của hỗ trợ xã hội tới gia đình 11

1.2 Các khái niệm liên quan đến đề tài 16

1.2.1 Chậm phát triển tâm thần 16

1.2.1.1 Định nghĩa 16

1.2.1.2 Nguyên nhân 17

1.2.1.3 Chẩn đoán 17

1.2.1.4 Trẻ chậm phát triển tâm thần và cách hỗ trợ 20

1.2.2 Stress của mẹ có con chậm phát triển tâm thần 21

1.2.2.1 Khái niệm về stress 21

1.2.2.2 Khái niệm về stress do làm cha mẹ 22

1.2.2.3 Các yếu tố có thể ảnh hưởng đến stress do làm cha mẹ 23

1.2.2.4 Tác động của stress do làm cha mẹ 25

1.2.2.5 Biện pháp hỗ trợ cho vấn đề stress của cha mẹ có con chậm phát triển tâm thần 26

1.2.3 Hỗ trợ xã hội 27

1.2.3.1 Khái niệm 27

1.2.3.2 Vai trò của hỗ trợ xã hội 28

1.2.3.3 Phân loại hỗ trợ xã hội 29

Chương 2: TỔ CHỨC NGHIÊN CỨU 2.1 Phương pháp nghiên cứu 32

2.1.1 Phương pháp nghiên cứu lý luận 32

2.1.2 Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi 32

2.1.3 Phương pháp thống kê toán học 34

2.2 Tổ chức nghiên cứu 34

2.2.1 Mẫu nghiên cứu 34

2.2.1.1 Tiêu chuẩn chọn 34

2.2.1.2 Đặc điểm nhân khẩu của mẫu 34

2.2.1.3 Tỷ lệ người mẹ có con chậm phát triển tâm thần phân theo giới tính của trẻ 36 2.2.1.4 Chẩn đoán của trẻ 36

2.2.2 Quy trình tiến hành 37

Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 3.1 Thực trạng stress của mẹ có con chậm phát triển tâm thần 39

3.1.1 Mức độ stress của mẹ có con chậm phát triển tâm thần 39

3.1.2 Những yếu tố nhân khẩu học liên quan đến stress của mẹ có con chậm phát triển tâm thần 47

3.2 Thực trạng hỗ trợ xã hội cho mẹ có con chậm phát triển tâm thần 50 3.2.1 Thực trạng hỗ trợ xã hội cho mẹ có con chậm phát triển tâm thần 50 3.2.1.1 Tần suất liên lạc của người mẹ với các nguồn hỗ trợ 50

3.2.1.2 Mức độ hỗ trợ của hỗ trợ xã hội với những tình huống gặp khó khăn

của người mẹ có con chậm phát triển tâm thần 52

3.2.2 Những yếu tố nhân khẩu học liên quan đến hỗ trợ xã hội cho người mẹ

có con chậm phát triển tâm thần 54

3.3 Mối quan hệ giữa hỗ trợ xã hội và stress của mẹ có con chậm phát triển

tâm thần 57

3.3.1 Tương quan giữa stress của mẹ có con chậm phát triển tâm thần và tổng

các nguồn hỗ trợ xã hội 57

3.3.2 Tương quan giữa stress có con chậm phát triển tâm thần và tần suất liên

lạc với các nguồn lực gia đình 59

3.3.3 Tương quan giữa stress có con chậm phát triển tâm thần và tần suất liên

DANH MỤC CÁC BẢNG

Trang

Bảng 1.1: Tiêu chuẩn chẩn đoán chậm phát triển tâm thần theo ICD 10 18

Bảng 2.1: Độ tin cậy của thang đo stress 34

Bảng 2.2: Tỷ lệ người mẹ có con CPTTT phân theo giới tính trẻ 36

Bảng 2.3: Chẩn đoán của trẻ 36

Bảng 3.1: Điểm trung bình thang đo stress của việc làm cha mẹ (PSI – SF) 39

Bảng 3.2: Tỷ lệ người mẹ có lo lắng ở mức lâm sàng 40

Bảng 3.3: Lo lắng của mẹ có con CPTTT 41

Bảng 3.4: Phân bố nhóm Rối loạn chức năng trong mối Quan hệ Cha mẹ - Con cái 42

Bảng 3.5: Nhận thức của người mẹ về những rối loạn chức năng trong mối quan hệ với con 43

Bảng 3.6: Phân bố nhóm lâm sàng/không lâm sàng theo thang DC 44

Bảng 3.7: Nhận thức của người mẹ về khó khăn để đáp ứng nhu cầu của trẻ (DC) 45

Bảng 3.8: Sự khác biệt giữa mức độ stress của mẹ có đặc điểm nhân khẩu học khác nhau 47

Bảng 3.9: Sự khác biệt giữa mức độ lo lắng của mẹ với tình trạng hôn nhân khác nhau 49

Bảng 3.10: Tần suất liên lạc của khách thể với từng nguồn hỗ trợ 50

Bảng 3.11: Mức độ hỗ trợ của hỗ trợ xã hội trong 11 tình huống khó khăn 52

Bảng 3.12: Sự khác biệt mức độ hỗ trợ của HTXH dành cho người mẹ có đặc điểm nhân khẩu học khác nhau 54

Bảng 3.12: Mối liên hệ giữa yếu tố nhân khẩu học và mức độ hỗ trợ của HTXH 53

Bảng 3.13: Mối liên hệ giữa yếu tố nhân khẩu học và tần suất liên lạc với HTXH của người mẹ có con CPTTT 56

Bảng 3.14: Tương quan giữa stress của mẹ với mức độ hỗ trợ và tần suất liên lạc của người mẹ có con CPTTT với các nguồn hỗ trợ 57

Bảng 3.15: Tương quan giữa stress và tần suất liên lạc với nguồn lực gia đình 59

Bảng 3.16: Tương quan giữa stress và tần suất liên lạc với các nguồn lực cộng đồng 62

DANH MỤC BIỂU ĐỒ

Trang

Biểu đồ 2.1: Đặc điểm nhân khẩu học của khách thể 35

Biểu đồ 3.1: Tỷ lệ người mẹ có stress ở mức lâm sàng 39

Biểu đồ 3.2: Tỷ lệ các vấn đề về stress của mẹ có con CPTTT 46

Biểu đồ 3.3: Trung bình lượt liên lạc của khách thể với từng nguồn hỗ trợ 51

MỞ ĐẦU

1 Lý do chọn đề tài

Trẻ chậm phát triển tâm thần (CPTTT) là một trong những đối tượng rất cần

sự quan tâm đặc biệt Thống kê cho thấy tỉ lệ không nhỏ trẻ CPTTT trong dân số

Tỷ lệ CPTTT chiếm khoảng 0.37% dân số Ngày 7/4/2001, Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) cho biết, tỷ lệ CPTTT nặng chiếm 4.6% dân số ở các nước đang phát triển

và khoảng 0.5 – 2.5% dân số ở các nước phát triển [7] Theo kết quả số liệu điều tra của một đề tài nghiên cứu khoa học cấp bộ cho biết, tỷ lệ CPTTT ở Việt Nam chiếm 0.67% dân số [2] Do đặc điểm nhận thức, trẻ CPTTT thường là nạn nhân của kỳ thị

và có nguy cơ mắc các vấn đề tâm lý cao gấp 3 - 4 lần so với dân số Trẻ CPTTT cũng là đối tượng thường bị lạm dụng về thể chất và tình dục [2]

Trẻ CPTTT luôn cần sự hỗ trợ từ gia đình, mức độ hỗ trợ ít hay nhiều phụ thuộc vào mức độ phát triển nhận thức của từng trẻ Nhận thức của trẻ càng ở mức thấp thì sự hỗ trợ từ gia đình càng trở nên cấp thiết Vì thế, gia đình là một trong những yếu tố quan trọng nhất trong quá trình hỗ trợ trẻ CPTTT Bên cạnh đó, ở nước ta hiện nay, những cơ sở dành cho trẻ CPTTT còn quá ít, không đáp ứng đủ nhu cầu cho thực trạng Các cấp trường học chưa đủ lớp đặc biệt dành cho trẻ CPTTT [8] Vì thế, sau nhiều năm lưu ban vì không đủ khả năng học tập, các em bị trả về gia đình Có thể nói, ở Việt Nam, gia đình gần như giữ vai trò chủ đạo trong việc hỗ trợ trẻ CPTTT

Ngoài ra, một đứa trẻ vừa mới sinh ra sẽ được người mẹ ẵm bế, cho bú, vỗ

về và chăm sóc hàng ngày Vì thế, rất nhanh chóng, giữa người mẹ và đứa con sẽ hình thành tình cảm mẫu tử vô cùng thiêng liêng và gắn kết Đó cũng chính là lí do khiến người mẹ trở thành đối tượng yêu thương và gắn bó mạnh mẽ nhất của đứa trẻ Mẹ là người nuôi dưỡng, chăm sóc, dạy bảo chính cho con Tương tự với trẻ CPTTT, người mẹ cũng là người hỗ trợ chính và tác động mạnh mẽ nhất tới sức khỏe thể chất và tinh thần của trẻ

Hơn nữa, trong quá trình chăm sóc trẻ CPTTT, gia đình gặp rất nhiều khó khăn với những trở ngại trong phát triển của trẻ, với những định kiến và xa lánh của cộng đồng Gia đình đối mặt với những khó khăn về kinh tế và thiếu hụt nguồn lực Theo thời gian, những khó khăn này sẽ ảnh hưởng rất lớn đến gia đình mà đặt biệt

là người mẹ Người mẹ dễ mắc phải các vấn đề về SKTT, mà cụ thể là những căng thẳng, lo âu, trầm cảm khi nuôi con CPTTT [14] [24] [29]

Một loạt nghiên cứu của các tác giả Zimmerman (1981), Kirkham & cs (1986), Shapiro (1986), Dunst & cs (1986), Failla và Jones (1991),… đều cho biết, trong quá trình chăm sóc trẻ CPTTT, khi gia đình mà đặc biệt là người mẹ nhận được càng nhiều sự HTXH thì những vấn đề khó khăn về SKTT của họ càng giảm [17] [29] Như vậy, HTXH có vai trò rất quan trọng trong việc giúp đỡ gia đình vượt qua những khó khăn và giảm những căng thẳng, lo lắng trong quá trình chăm sóc trẻ CPTTT

Từ những vấn đề nêu trên, chúng tôi thực hiện đề tài “Mối quan hệ giữa sự

hỗ trợ xã hội và mức độ stress của mẹ có con chậm phát triển tâm thần” nhằm

mục đích tìm hiểu thực trạng về stress và hỗ trợ xã hội (HTXH) của người mẹ, tìm hiểu mối quan hệ giữa HTXH và stress của mẹ có con CPTTT Từ đó, tạo tiền đề để xây dựng mô hình hỗ trợ, giúp trẻ CPTTT nhận được sự chăm sóc tốt nhất từ gia đình

2 Mục đích nghiên cứu

Nghiên cứu nhằm mục đích tìm hiểu thực trạng stress; thực trạng HTXH; tìm hiểu mối quan hệ giữa HTXH và stress của mẹ có con CPTTT; từ đó đưa ra các khuyến nghị để xây dựng các chương trình hỗ trợ cho người mẹ và nâng cao chất lượng chăm sóc cho trẻ CPTTT

3 Đối tượng, khách thể nghiên cứu

3.1 Đối tượng nghiên cứu

Mối quan hệ giữa sự HTXH và mức độ stress của mẹ có con CPTTT

3.2 Khách thể nghiên cứu

117 người mẹ có con CPTTT đang được điều trị tại 03 địa điểm ở Thành phố

Hồ Chí Minh: Bệnh viện Nhi Đồng 1, Bệnh viện Chỉnh Hình Và Phục Hồi Chức Năng, Trường chuyên biệt Khai Trí

4 Giả thuyết khoa học

- Có tương quan nghịch giữa HTXH và stress của mẹ có con CPTTT

- Có tương quan nghịch giữa hỗ trợ của người chồng và stress của mẹ có con CPTTT

- Có sự khác biệt giữa stress ở những người mẹ có con với mức độ CPTTT khác nhau

- Có sự khác biệt giữa stress ở những người mẹ có trình độ học vấn và mức thu nhập khác nhau

5 Nhiệm vụ nghiên cứu

5.1 Nghiên cứu lý luận

Hệ thống hóa những vấn đề khái niệm và tóm lược lịch sử nghiên cứu về: trẻ CPTTT; stress của mẹ có con CPTTT; HTXH người mẹ nhận được trong quá trình chăm sóc con CPTTT

5.2 Nghiên cứu thực tiễn

- Tìm hiểu thực trạng stress của mẹ có con CPTTT

- Tìm hiểu thực trạng HTXH dành cho người mẹ có con CPTTT

- Phân tích mối quan hệ giữa HTXH và stress của mẹ có con CPTTT

6 Phương pháp nghiên cứu

6.1 Phương pháp nghiên cứu tài liệu

Khái quát hóa một số lý luận cơ bản, tham khảo các công trình nghiên cứu có liên quan ở trong và ngoài nước để xây dựng cơ sở lý luận cho đề tài

6.2 Phương pháp điều tra bằng thang đo

Phương pháp điều tra bằng thang đo được sử dụng nhằm thu thập thông tin từ người mẹ có con CPTTT Trong đề tài, chúng tôi sử dụng thang đo Parenting Stress Index – Short Form (PSI – SF) và Inventory of Social Support Scale (ISS) Thang

đo được biên dịch và điều chỉnh phù hợp với văn hóa Việt Nam

6.3 Phương pháp xử lý số liệu

Trong nghiên cứu này, chúng tôi sử dụng phần mềm thống kê SPSS phiên bản 22.0 để xử lý kết quả nghiên cứu, nhằm thống kê mô tả các biến stress, HTXH, kiểm định sự khác biệt theo các biến nhân khẩu, xác định độ tin cậy của thang đo và tương quan giữa HTXH và stress của mẹ có con CPTTT

7 Giới hạn phạm vi nghiên cứu

7.1 Về khách thể nghiên cứu

Mẹ có con CPTTT (trẻ CPTTT dưới 16 tuổi) khám và điều trị tại Thành phố

Hồ Chí Minh, Việt Nam

7.2 Về giới hạn nội dung nghiên cứu

Nghiên cứu chỉ tập trung vào các nguồn HTXH phổ biến đối vối gia đình của trẻ mắc các vấn đề về phát triển Stress của mẹ được đánh giá trong nghiên cứu này được giới hạn là stress liên quan đến việc làm cha mẹ, là cấu trúc được sử dụng trong thang đo Parenting Stress Index – Short Form (PSI – SF)

7.3 Về địa bàn nghiên cứu

Số liệu được thu thập tại 03 cơ sở tại Thành phố Hồ Chí Minh: Bệnh viện Nhi Đồng 1, Bệnh viện Chỉnh Hình Và Phục Hồi Chức Năng, Trường chuyên biệt Khai Trí

8 Đóng góp mới của luận văn

Tại Việt Nam, ít có nghiên cứu về các nguồn hỗ trợ cho trẻ CPTTT và gia đình của trẻ, về mối quan hệ giữa SKTT của người mẹ và thực trạng HTXH mà người mẹ nhận được trong quá trình chăm sóc trẻ CPTTT Đề tài này đã làm rõ những vấn đề này, trên cơ sở đó, đưa ra những đề xuất cho việc xây dựng mô hình

hỗ trợ, giúp trẻ CPTTT nhận được sự chăm sóc tốt nhất từ gia đình

9 Cấu trúc luận văn

Ngoài phần mở đầu, kết luận và khuyến nghị, tài liệu tham khảo, phụ lục, nội dung chính của luận văn được trình bày trong 03 chương:

Chương 1: Cơ sở lý luận

Chương 2: Tổ chức nghiên cứu

Chương 3: Kết quả nghiên cứu

CHƯƠNG 1

CƠ SỞ LÝ LUẬN

1.1 Tổng quan vấn đề nghiên cứu

1.1.1 Các nghiên cứu về ảnh hưởng của gia đình và môi trường sống tới trẻ chậm phát triển tâm thần

Theo The Lancet (2015), có mối liên hệ giữa yếu tố nhân khẩu học và chất lượng cuộc sống của trẻ CPTTT Trong 50 người khuyết tật học tập ở tuổi trưởng thành tại Anh, phần lớn đều biểu hiện chận phát triển trí tuệ từ thời thơ ấu Trẻ khuyết tật học tập có nhiều khả năng sống trong môi trường nghèo nàn, tiếp xúc nhiều với khói thuốc lá và các chất độc hại hơn những trẻ bình thường khác Trẻ khuyết tật học tập phần lớn đều trong tình trạng thiếu chất dinh dưỡng hoặc ít được

bú sữa mẹ khi còn bé Trẻ khuyết tật học tập ít có mối quan hệ tốt với cha mẹ của chúng Cha mẹ thường có cách cư xử không phù hợp và quá nghiêm khắc với trẻ [32]

Nghiên cứu của Masulani – Mwale năm 2016 cho biết, trẻ CPTTT nhận rất nhiều sự phân biệt đối xử, kỳ thị, cô lập của xã hội và từ những người xung quanh Điều này ảnh hưởng rất nhiều đến đời sống tinh thần của trẻ CPTTT [25]

Nghiên cứu của John (2012) cho thấy, khi người mẹ chăm sóc con CPTTT, những phản ứng tích cực hoặc tiêu cực của người mẹ trong quá trình chăm sóc đều ảnh hưởng rất lớn đến đứa trẻ Trẻ CPTTT trở thành nạn nhân của những cảm xúc

và hành vi tiêu cực của người mẹ [12]

Trên nghiên cứu của Palusci và cộng sự (2014), đối tượng CPTTT người lớn

và trẻ em đều gặp nhiều khó khăn trong giao tiếp, khó khăn trong việc tự chăm sóc

và bảo vệ bản thân nên họ trở thành đối tượng dễ bị lạm dụng và bị bỏ mặc, ít được quan tâm và chăm sóc, ít nhận được sự tôn trọng và yêu thương như những trẻ bình thường khác [28, tr 19 – 20]

Năm 2015, tại Australia, Wade và cộng sự đã tiến hành nghiên cứu trên 120 cha mẹ CPTTT, kết quả cho thấy: hành vi ứng xử của cha mẹ CPTTT có ảnh hưởng rất lớn đến đứa con và HTXH là yếu tố trung gian ảnh hưởng đến hành vi ứng xử của cha mẹ CPTTT lên con cái [34]

Năm 2017, hội thảo khoa học Ứng Dụng Tâm Lý Học, Giáo Dục Học Vào Can thiệp Rối Loạn Phát Triển đã công bố công trình nghiên cứu của Mai Thị Thanh Thủy và nguyễn Thị Ngọc Bé, sau quá trình quan sát, đánh giá một trẻ khuyết tật đang tham gia học hòa thập tại Trường Mầm Non, kết quả cho thấy, trẻ thường có những biểu hiện về hành vi bất thường theo kiểu hướng nội như nhút nhát, kém năng động, dễ khóc, thích chơi một mình và hay ở một góc riêng…Trẻ hay khóc, buồn nôn, mệt mỏi khi tham gia các hoạt động học tập Ngoài ra, nghiên cứu này còn nhấn mạnh vai trò của gia đình và nhà trường trong việc tìm ra hướng quản lý hành vi bất thường của trẻ [8]

Như vậy, với một vài nghiên cứu trên cho chúng thấy, trẻ CPTTT gặp rất nhiều khó khăn trong quá trình phát triển Trẻ CPTTT nhận nhiều định kiến và cô lập từ xã hội Đặc biệt, dù trẻ CPTTT nhận được sự chăm sóc từ cha mẹ và nhiều nghiên cứu cho thấy đây là nguồn hỗ trợ chính cho trẻ, nhưng đồng thời trẻ CPTTT cũng là nạn nhân củacác cảm xúc và hành vi tiêu cực từ cha mẹ, trong chính quá trình chăm sóc đó Nói cách khác, các vấn đề tâm lý xã hội ở cha mẹ sẽ có ảnh hưởng trực tiếp và mạnh mẽ tới sự phát triển lành mạnh của trẻ CPTTT

1.1.2 Các nghiên cứu về vấn đề tâm lý xã hội ở gia đình có trẻ chậm phát triển tâm thần

Một loạt nghiên cứu của các tác giả: Friedrich (1979); Kirkham & cs (1986)

và Shapiro (1986) đồng thuận cho rằng, trẻ CPTTT là một tác nhân gây căng thẳng, gây trở ngại cho quá trình tồn tại và phát triển của gia đình [30, tr 28 – 34] Những khó khăn và khiếm khuyết của trẻ CPTTT trở thành gánh nặng cho các thành viên trong gia đình Nhu cầu cần chăm sóc, nuôi dưỡng và cần hỗ trợ đặc biệt của trẻ CPTTT khiến người chăm sóc cảm thấy mệt mỏi và bế tắc

Năm 1986, Sapiro cho biết, việc nuôi dưỡng và chăm sóc trẻ khuyết tật là vô cùng khó khăn đối với người mẹ [18]

Theo Umberson (1989), trẻ CPTTT chào đời - đồng nghĩa với việc cha mẹ phải gánh vác một chuỗi trách nhiệm rất lớn Chuỗi trách nhiệm này gắn liền với sự phát triển và các nhu cầu của trẻ CPTTT trong một thời gian dài Điều đó khiến cha

mẹ phải dành nhiều sự hỗ trợ cho trẻ Nhưng hỗ trợ trẻ CPTTT lại là một việc khó khăn hơn nhiều so với trẻ bình thường Điều đó khiến cha mẹ dễ rơi vào trạng thái

mệt mỏi, căng thẳng Khi đó, cha mẹ lại càng khó khăn hơn khi đối diện với những vấn đề của trẻ Như một vòng tròn xoay vòng khép chặt làm cho cha mẹ kiệt sức và khó khăn sẽ càng tăng dần theo thời gian [12]

Nhiều nhà nghiên cứu đã quan tâm tới khó khăn của cha mẹ khi nuôi con CPTTT và những ảnh hưởng của nó lên SKTT của cha mẹ Heaman đã đặt những bước phát triển đầu tiên trong lĩnh vực nghiên cứu này Năm 1995, Heaman đã nghiên cứu về stress và chiến lược ứng phó với stress ở phụ huynh có con CPTTT Nghiên cứu được tiến hành trên 203 bố mẹ của 133 trẻ CPTTT, tuổi từ 2-5 Kết quả cho thấy, phần lớn cha mẹ đều lo ngại về tương lai của đứa con và có sự khác biệt nhỏ giữa mức độ stress của người cha và người mẹ Trẻ CPTTT thường phải dựa vào người chăm sóc, mà đặc biệt là cha mẹ để có thể thực hiện những hoạt đơn giản như, tự chăm sóc hay bảo vệ bản thân Vậy với những hoạt động phức tạp khác, trẻ

sẽ thực hiện như thế nào khi trẻ lớn lên? Đứa trẻ sẽ tự chăm sóc mình như thế nào? Nghề nghiệp tương lai? Khả năng tự bảo vệ bản thân? Việc hòa nhập với xã hội?, Đây là những lo lắng chung cho tất cả cha mẹ, nhưng với cha mẹ có con CPTTT thì

lo lắng càng nhiều hơn [30]

Năm 1998, Deater-Deckard tiến hành một nghiên cứu trên các cặp cha mẹ có con CPTTT, để tìm mối quan hệ giữa SKTT của cha mẹ và chất lượng chăm sóc của cha mẹ dành cho con Kết quả khẳng định rằng, trong quá trình nuôi dưỡng và chăm sóc trẻ CPTTT, khi cha mẹ có mức độ căng thẳng càng cao, thì trẻ càng ít nhận được sự quan tâm của cha mẹ Bên cạnh đó, những hành vi có vấn đề của trẻ CPTTT ít được cha mẹ can thiệp và điều chỉnh so với những trẻ CPTTT khác [18]

Có nghĩa là, tình trạng SKTT của cha mẹ là yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng chăm sóc và hỗ trợ của cha mẹ dành cho trẻ CPTTT Khi cha mẹ càng căng thẳng, thì sự quan tâm và chăm sóc của cha mẹ dành cho trẻ CPTTT càng ít

Theo Boyd (2002) và Dunst & Trivette (1994), khi một đứa trẻ nhận được chẩn đoán CPTTT, cha mẹ có thể rơi vào trạng thái choáng ngợp với cảm giác mất mát, phủ nhận, giận dữ, sợ hãi, tội lỗi và tuyệt vọng Cha mẹ phải đối mặt với một tương lai mà họ chưa từng mong muốn Stress và trầm cảm là hai bệnh lý dễ gặp phải ở cha mẹ có con CPTTT [18] [33]

Năm 2003, Nomaguchi và Milkie đã nghiên cứu trên 1933 cha mẹ và đã tìm

ra một vấn đề khá thú vị rằng, nhu cầu hội nhập xã hội của những cặp vợ chồng có con cao hơn so với những cặp vợ chồng không có con Khi có con, các cặp vợ chồng ngoài niềm vui sướng và hạnh phúc, còn là trách nhiệm và nghĩa vụ đối với đứa trẻ Ngoài những nhu cầu thiết yếu thì cha mẹ cần chuẩn bị cho đứa trẻ những tiền đề, để có thể phát triển tốt nhất trong tương lai Vì thế, khi có con, các cặp vợ chồng cố gắng nhiều hơn để hội nhập xã hội, để phát triển cho bản thân và cho cả đứa trẻ [15]

Năm 2005, tác giả Hassall và cộng sự tiến hành nghiên cứu trên 46 bà mẹ có con CPTTT tại Anh, về mối quan hệ giữa 04 yếu tố: nhận thức của cha mẹ, đặc điểm của trẻ CPTTT, sự hỗ trợ từ gia đình và mức độ stress của mẹ Kết quả cho thấy, stress của người mẹ đều có sự tương quan ý nghĩa với các biến: sự kiểm soát hành vi của mẹ, mức độ hài lòng của mẹ và khó khăn của trẻ Trong đó, giữa hai biến stress của mẹ và hỗ trợ từ gia đình có sự tương quan mạnh mẽ nhất [20] Như vậy, khả năng kiểm soát hành vi của người mẹ, mức độ hài lòng của người mẹ về bản thân mình và những khó khăn của trẻ có mối liên hệ mạnh mẽ đến stress của mẹ trong quá trình chăm sóc trẻ CPTTT

Năm 2009, tác giả Gerstein nghiên cứu trên cha mẹ có con CPTTT từ 36 –

60 tháng tại United States Kết quả cho thấy, khi nuôi con CPTTT, mức độ stress của người mẹ sẽ tăng dần theo thời gian, trong khi người cha vẫn ở mức bình thường [19]

Năm 2012, John và cộng sự đã nghiên cứu về stress của mẹ có con CPTTT ở Urban India Kết quả như sau: khi nuôi con CPTTT, có đến 3/4 người mẹ rơi vào tình trạng căng thẳng nghiêm trọng về mặt lâm sàng, với những biểu hiện rõ rệt Nghiên cứu còn cho thấy, những phản ứng tích cực hoặc tiêu cực của người mẹ có ảnh hưởng rất lớn đến bản thân và gia đình của họ [12] Khi nuôi con CPTTT, người mẹ đối mặt với rất nhiều khó khăn, thời gian lâu dần sẽ dễ rơi vào sự bế tắc

và kiệt sức Nguy cơ stress của người mẹ có con CPTTT khá cao Khi người mẹ stress càng cao, người mẹ càng có xu hướng có hành vi tiêu cực với mọi người xung quanh, kể cả với bản thân họ và đứa trẻ Điều đó khiến không khí gia đình càng căng thẳng, việc chăm sóc trẻ CPTTT đã khó lại càng khó hơn

Năm 2013, Azeem và cộng sự đã có một công trình nghiên cứu cắt ngang tại một bệnh viện ở Pakistan, trên 198 cha mẹ có con CPTTT Kết quả cho thấy: khi nuôi dạy con CPTTT, khả năng cha mẹ gặp các vấn đề về SKTT rất cao Có đến 89% các người mẹ có lo âu hoặc trầm cảm, trong đó 35% người mẹ có lo âu, 40% người mẹ có trầm cảm và 13% người mẹ có cả lo âu và trầm cảm Đối với người cha: 77% người cha có lo âu hoặc trầm cảm, trong đó 42% người cha có lo âu, 31%

có trầm cảm và 3% có cả lo âu và trầm cảm [15] Qua nghiên cứu này, một lần nữa khẳng định mức độ nguy cơ về vấn đề SKTT của cha mẹ có con CPTTT khá cao Đặc biệt là nguy cơ người mẹ gặp phải các vấn đề về SKTT cao hơn người cha khi nuôi con CPTTT

Tạp chí The Lancet năm 2015 cho biết, cha mẹ của trẻ em khuyết tật học tập

có khả năng tăng nguy cơ về các vấn đề SKTT hơn các cha mẹ khác [32]

Năm 2016, tác giả Masulani‐Mwale và cộng sự đã tiến hành nghiên cứu những yếu tố ảnh hưởng đến SKTT của cha mẹ khi nuôi con CPTTT, trên các cặp

vợ chồng có con CPTTT ở 2 phòng khám khuyết tật, tại 2 thành phố Mzuzu và Lilongwe của Malawi Kết quả cho thấy, khi nuôi con CPTTT trong thời gian dài,

sẽ dẫn đến một số hệ lụy nghiêm trọng cho cha mẹ như: kinh tế gia đình cạn kiệt, căng thẳng ở cha mẹ tăng cao, cha mẹ thường rơi vào trạng thái mệt mỏi và xuất hiện nhiều vấn đề tâm lý khác Trong nghiên cứu này, các tác giả cũng cho biết, cha

mẹ có con CPTTT rất bức xúc và khổ sở về sự phân biệt đối xử, sự kỳ thị và cô lập của xã hội, của những người xung quanh đối với gia đình họ Điều này ảnh hưởng rất nhiều đến đời sống tinh thần của chính cha mẹ, làm họ càng trở nên căng thẳng, mệt mỏi và kiệt sức hơn [25] Như vậy, ngoài những căng thẳng từ việc nuôi trẻ CPTTT, thì cha mẹ gặp rất nhiều khó khăn, áp lực từ xã hội và những người xung quanh Thái độ và sự chấp nhận của xã hội cũng là yếu tố quan trọng ảnh hưởng đến căng thẳng của cha mẹ

Ngoài ra, chúng tôi cũng tìm thấy nghiên cứu nói về những xâm phạm về quyền lợi của cha mẹ có con CPTTT Điển hình là nghiên cứu của các tác giả Dudak & Taylor (1990); Santelli, Turnbull, Marquis, & Lemer (1997) cho thấy, cha

mẹ có con CPTTT thường rơi vào trường hợp bị cắt giảm các dịch vụ HTXH do nhiều lý do Họ dần bị cô lập từ gia đình, bạn bè và những người xung quanh [37]

Bên cạnh đó, cũng có những nghiên cứu phản ánh về những mặt tiêu cực mà HTXH mang lại cho cha mẹ có con CPTTT như: năm 1996, Cutrona cho rằng: trong mô hình hỗ trợ nhóm, người mẹ sẽ nhận được sự hỗ trợ từ nhóm cũng như cung cấp hỗ trợ cho các thành viên khác trong nhóm Vì thế, trong cùng một thời điểm, nếu có quá nhiều người cần sự hỗ trợ từ người mẹ có con CPTTT, thì người

mẹ sẽ trở thành tâm điểm để cho đi sự hỗ trợ Điều đó khiến họ vô cùng áp lực và mệt mỏi Chính lúc này, HTXH sẽ trở thành gánh nặng cho người mẹ [31] Nghiên cứu của Krause, Ellison và Wulff năm 1998 cho biết, trong một số trường hợp, khi người mẹ có con CPTTT tìm đến sự hỗ trợ của tổ chức tôn giáo, cũng có thể tạo ra những tác động tiêu cực cho người mẹ Khi các suy nghĩ, ý tưởng hay hành động của người mẹ không phù hợp với các quy định, đức tin của nhóm [18] Năm 1988, Trivette và Dunst cũng cho biết, khi chăm sóc trẻ CPTTT, người mẹ đôi lúc cũng nhận những hậu quả tiêu cực từ HTXH Ví dụ, nếu một thành viên trong gia đình đồng ý trông giữ con giúp người mẹ, nhưng kèm theo đó là sự than phiền về các vấn

đề của trẻ, thì sự hỗ trợ đó không còn mang lại giá trị tích cực cho người mẹ, mà ngược lại sự hỗ trợ đó còn làm người mẹ tăng thêm căng thẳng Đó được xem là sự

hỗ trợ tiêu cực [11] Vì khi cha mẹ nuôi con CPTTT, họ không chỉ mệt mỏi do quá tải về công việc mà còn quá tải về mặt cảm xúc, nên nếu người hỗ trợ không có đủ

sự chân thành và tự nguyện thì sự hỗ trợ rất dễ tạo hiệu quả ngược cho người nhận

Ở Việt Nam, chúng tôi tìm được rất ít kết quả nghiên cứu về vấn đề này Năm 2006, tác giả J Shin và cộng sự tiến hành một nghiên cứu trên 106 bà mẹ và

93 người cha, về căng thẳng khi nuôi con CPTTT từ 3-6 tuổi tại Việt Nam Kết quả cho thấy, khi nuôi con CPTTT, người mẹ mắc phải stress cao hơn người cha Người

mẹ có con CPTTT và có người chồng có vấn đề về sức khỏe, sẽ có nguy cơ gặp phải stress cao hơn những người mẹ khác Người cha có thu nhập thấp hơn và nhận được HTXH ít hơn, sẽ mắc phải stress cao hơn những người cha khác Cả cha và

mẹ khi nuôi đứa con CPTTT sẽ mắc phải stress cao hơn khi bị xã hội kỳ thị và cô lập [23]

Như vậy, sơ lược qua một số nghiên cứu chúng tôi thấy, cha mẹ gặp rất nhiều khó khăn, cẳng thẳng và rõ ràng nhất là lo âu và trầm cảm trong quá trình

chăm sóc trẻ CPTTT Một trong những yếu tố nguy cơ dẫn tới stress cũng như các vấn đề SKTT khác ở cha mẹ là thiếu sự hỗ trợ hoặc kỳ thị từ xã hội

1.1.3 Các nghiên cứu về tác động của các nguồn hỗ trợ xã hội tới trẻ chậm phát triển tâm thần và gia đình

a) Hỗ trợ cho sự phát triển của trẻ chậm phát triển tâm thần thông qua gia đình Beckman (1996), Boyd (2002), Davis & Schultz (1998) và Randall & Parker (1999) cho rằng: sự hỗ trợ từ các chuyên gia hay các trung tâm can thiệp chuyên biệt là một yếu tố giúp cải thiện những khó khăn cho trẻ CPTTT, giúp trẻ cải thiện những mặt hạn chế trong quá trình phát triển [18]

Nghiên cứu của Palusci và cộng sự năm 2014 đã đưa ra một số giải pháp giúp trẻ CPTTT không bị xã hội bỏ rơi, không bị cô lập và có thể nhận được sự quan tâm, chăm sóc bình đẳng từ mọi người Một trong những giải pháp đưa ra là,

hỗ trợ cho cha mẹ, giúp cha mẹ có thêm kiến thức về vấn đề phát triển, để cha mẹ

có thể chăm sóc và bảo vệ con CPTTT tốt hơn [28, tr 19 – 20] Người CPTTT luôn cần sự hỗ trợ từ người thân mà đặt biệt là cha mẹ Vì thế, để người CPTTT được hỗ trợ tốt nhất, thì giải pháp hỗ trợ cho cha mẹ là cách hiệu quả Khi cha mẹ được hỗ trợ tốt, được trang bị kiến thức cũng như nguồn lực phù hợp thì cha mẹ sẽ chăm sóc con tốt hơn

Tạp chí The Lancet năm 2015 cho biết, để hỗ trợ cho trẻ khuyết tật học tập, giải pháp đặt ra là cải thiện đời sống cho trẻ, chăm sóc sức khỏe và tăng khả năng hạnh phúc của trẻ trong tương lai Ngoài việc tăng hỗ trợ về kinh tế cho gia đình của trẻ, còn phải giảm rủi ro xảy ra với trẻ và đảm bảo công bằng xã hội [32]

Như vậy, nghiên cứu của các tác giả trên một lần nữa nhấn mạnh, trẻ CPTTT cần được hỗ trợ để cải thiện những khó khăn trong quá trình phát triển Vì trong quá trình phát triển, trẻ CPTTT gặp nhiều khó khăn do thiếu hụt các kỹ năng [10, tr 6] Kênh hiệu quả nhất để cung cấp sự hỗ trợ này là gia đình, mà đặc biệt là cha mẹ b) Tác động của hỗ trợ xã hội tới gia đình

- Hỗ trợ từ nền văn hóa

Năm 2015, tác giả Narayan và cộng sự đã tiến hành phỏng vấn sâu trên 08 cặp cha mẹ sinh ra ở Ấn Độ và di cư đến Hoa Kỳ sau 18 tuổi, đang nuôi con CPTTT dưới 18 tuổi Kết quả nghiên cứu như sau: khi di cư sang Hoa Kỳ, những

cha mẹ Ấn Độ bớt căng thẳng, giảm lo lắng và giảm mệt mỏi hơn Họ được trang bị những chiến lược ứng phó với các kích thích tốt hơn Kết quả trên được lý giải rằng,

do nền văn hóa và nhận thức của cộng đồng Hoa Kỳ về vấn đề CPTTT thoáng hơn, tích cực hơn Các gia đình Ấn Độ dần thay đổi cách nhìn nhận và sự kỳ vọng lên trẻ CPTTT Họ nhận được nhiều hơn sự HTXH từ Hoa Kỳ, cùng với sự bình thường hóa về vấn đề CPTTT ở cộng đồng Hoa Kỳ, làm cha mẹ Ấn Độ giảm những căng thẳng và áp lực khi nuôi đứa con CPTTT [26] Có nghĩa là, trong nghiên cứu này, tác giả tìm thấy yếu tố căng thẳng và lo lắng của cha mẹ có con CPTTT Hơn nữa, tác giả còn nhấn mạnh, nền văn hóa và nhận thức của cộng đồng mang tính tích cực

và thoải mái, đã giúp cha mẹ giảm những căng thẳng và lo lắng trong quá trình chăm sóc con

Các nghiên cứu của Zimmerman (1981) và Kirkham & cs (1986) cho kết quả, HTXH càng tăng thì căng thẳng của người mẹ có con CPTTT càng giảm [30] Năm 1984, Brandt đã nghiên cứu mối quan hệ giữa HTXH và các vấn đề tiêu cực trong cuộc sống của 91 bà mẹ có con CPTTT từ 06 tháng đến 03 tuổi Kết quả cho thấy, các bà mẹ trãi qua càng nhiều sự kiện tiêu cực, càng cảm thấy ít nhận được HTXH [18] Khi người mẹ cảm thấy quá áp lực, quá căng thẳng thì họ càng ít cảm nhận được sự quan tâm và giúp đỡ của những người xung quanh dành cho mình Đây có lẽ là đặc điểm gây trở ngại cho chính người trợ giúp và có thể làm giảm sự hỗ trợ họ dành cho người mẹ

Năm 1986, Shapiro báo cáo rằng, HTXH có vai trò rất quan trọng trong việc trợ giúp người mẹ chăm sóc con CPTTT Tuy nhiên, HTXH cho người mẹ có con khuyết tật còn rất hạn chế Người mẹ có con khuyết tật có xu hướng tìm kiếm sự hỗ trợ về tinh thần cao hơn người mẹ có con bình thường Người mẹ luôn rất cần HTXH để họ có thể có một cuộc sống tốt nhất có thể [18]

Nghiên cứu của các tác giả Dunst & cs (1986); Failla và Jones (1991) cho thấy, HTXH là một trong những yếu tố có thể làm giảm căng thẳng và để tạo điều kiện để gia đình phát triển một cách tốt nhất [30]

Năm 1988, Trivette và Dunst đã tiến hành nghiên cứu về HTXH trên 120 cha

mẹ có con CPTTT trong độ tuổi mẫu giáo Kết quả cho thấy: khi chăm sóc trẻ CPTTT, HTXH mang lại cho người mẹ rất nhiều lợi ích Cha mẹ chủ yếu nhận được năm nguồn hỗ trợ như: chồng/vợ; cha mẹ; bạn bè; Anh/chị em và các chương trình can thiệp cho trẻ Năm nguồn hỗ trợ ít được sử dụng nhất là: vật lý trị liệu, hàng xóm, anh chị em vợ/chồng, bác sĩ và mối quan hệ riêng của trẻ (anh chị em ruột của trẻ hoặc bạn của trẻ) Đặc biệt, HTXH cha mẹ nhận được càng cao thì mức

độ khó khăn của họ và các vấn đề về gia đình càng thấp [11] Như vậy, sự hỗ trợ không chỉ quan trọng về số lượng hỗ trợ mà còn quan trọng về chất lượng hỗ trợ, hỗ trợ không chỉ quan trọng về mặt vật chất mà còn quan trọng về mặt tinh thần

Năm 1984, Lazarus và Folkman cho rằng, các nguồn lực tích cực từ xã hội

có ảnh hưởng đến khả năng đối phó và mức độ căng thẳng của một người, thông qua việc nuôi dưỡng sức mạnh cá nhân, tạo dựng niềm tin tích cực và tăng khả năng quản lý vấn đề của người đó [30] HTXH không chỉ nhắm đến những mục đích trước mắt, không chỉ giúp con người giải quyết những khó khăn hiện tại, mà còn giúp họ có đủ sức mạnh đểtự giải quyết vấn đề của mình trong tương lai

Một nghiên cứu của Frey, Greenberg và Fewell vào năm 1989 trên các cặp cha mẹ có con phát triển bình thường cho thấy, sự căng thẳng và đau khổ của cha

mẹ có mối tương quan nghịch với HTXH [30] Có nghĩa là, khi cha mẹ nhận càng nhiều HTXH thì mức căng thăng và đau khổ của cha mẹ có xu hướng thuyên giảm Năm 1993, Krauss đã tiến hành kiểm tra mức độ căng thẳng của người mẹ có con khuyết tật như hội chứng Down và chậm vận động Krauss thấy rằng, HTXH tỉ

lệ nghịch với mức độ căng thẳng của người mẹ HTXH càng nhiều, mức độ căng thẳng của người mẹ càng thấp [18]

Năm 1994, Ducharme, Steven và Rowat cho rằng, HTXH là yếu tố trung gian ảnh hưởng đến mức độ căng thẳng của cha mẹ [30]

Năm 1996, Deater-Deckard và Scarr đã tiến hành một nghiên cứu về mối quan hệ giữa sự căng thẳng và HTXH của người mẹ có con từ 12-60 tháng tuổi Kết

quả cho thấy, mức độ HTXH người mẹ nhận được tỷ lệ nghịch với sự căng thẳng

mà họ gặp phải, hỗ trợ càng nhiều thì căng thẳng của mẹ càng ít [18]

Năm 2000, Jackson đã tiến hành một nghiên cứu liên quan đến mức độ căng thẳng và HTXH ở người mẹ độc thân có con ở tuổi mẫu giáo Kết quả cho thấy, HTXH càng thấp, thì sự căng thẳng của người mẹ càng cao [19]

Theo Boyd (2002) và Dunst & Trivette (1994), khi cha mẹ có biểu hiện stress và trầm cảm, họ thường tìm kiếm các nguồn HTXH để có những cách giải quyết vấn đề tốt hơn [18] [33]

Như vậy, HTXH là một nguồn trợ giúp mà cha mẹ đã nghĩ đến và tìm kiếm khi có vấn đề về SKTT trong quá trình nuôi con CPTTT HTXH là một nguồn lực

có vị trí quan trọng nhất định đối với cha mẹ gặp khó khăn, mà cụ thể là stress và trầm cảm Một số nghiên cứu về các nguồn HTXH cụ thể, cho cha mẹ có con CPTTT như sau:

Hỗ trợ từ Tôn giáo: năm 1998, Krause, Ellison và Wulff cho rằng, giáo hội thường mang lại giá trị về sự hỗ trợ rất cao cho người mẹ Trong tổ chức này, niềm tin tôn giáo luôn được thống nhất và đề cao giữa các thành viên [18]

Hỗ trợ từ gia đình: nghiên cứu của các tác giả Dunst & cs (1986), Failla và Jones (1991) cho biết, sức chịu đựng của gia đình là một trong những yếu tố có thể làm giảm căng thẳng của người mẹ Như vậy, sự cố gắng của mỗi cá nhân và gia đình là một yếu tố giúp vấn đề được giải quyết một cách tốt hơn và nhanh hơn Năm

1979, Friedrich đã nghiên cứu trên 98 người mẹ có con CPTTT Kết quả cho thấy,

sự hỗ trợ của gia đình, bạn bè và người thân có ảnh hưởng tích cực đến mối quan hệ

mẹ - con Với nhu cầu khá cao của một đứa trẻ khuyết tật, HTXH rất quan trọng cho tất cả các gia đình [30]

Hỗ trợ của bạn đời (người chồng): nghiên cứu của Gerstein năm 2009 cho biết, trong quá trình chăm sóc trẻ CPTTT, stress của mẹ sẽ giảm dần khi mối quan

hệ vợ chồng hạnh phúc hơn và mối quan hệ cha con tốt hơn [19] Như vậy, tác giả Gerstein cho thấy vai trò của người chồng và mối quan hệ vợ chồng trong việc giúp người mẹ có con CPTTT giảm stress

Hỗ trợ từ người cùng hoàn cảnh: nghiên cứu của các tác giả Dudak & Taylor (1990), Santelli, Turnbull, Marquis, & Lemer (1997) cho biết, một số cha mẹ có con

CPTTT đã phải tìm đến sự hỗ trợ từ những cha mẹ cùng cảnh ngộ để được chia sẽ

về những khó khăn của con [18] Tuy trẻ CPTTT có nhiều khó khăn cần hỗ trợ, nhưng không phải khó khăn nào cha mẹ cũng đủ khả năng để giải quyết Vậy nên, với hỗ trợ của các chuyên gia về vấn đề CPTTT của đứa trẻ, sẽ giúp cha mẹ xác định vấn đề cụ thể và định hướng cha mẹ cung cấp cho trẻ những hỗ trợ phù hợp với khả năng của mình Điều này giúp cha mẹ tăng sự thành công và giảm sự thất bại trong quá trình hỗ trợ trẻ

Tuy nhiên, bên cạnh những nghiên cứu về tác dụng tích cực mà HTXH mang lại cho cha mẹ có con CPTTT, năm 1993, Rodgers đã kiểm tra vai trò của HTXH với căng thẳng khi nuôi dạy con trong một chương trình Head Start Kết quả cho thấy: HTXH không có mối quan hệ đáng kể với căng thẳng của cha mẹ trong quá trình nuôi dạy con ở độ tuổi mầm non [18] Như vậy, Rodgers đã cho thấy, những khó khăn trong quá trình nuôi một đứa trẻ bình thường trong độ tuổi mầm non không có mối liên hệ đến stress của cha mẹ

Như vậy, sau khi điểm qua một số nghiên cứu, chúng tôi tóm lược lại như

sau: Thứ nhất, trẻ CPTTT là đối tượng có nhiều hạn chế trong quá trình phát triển

Trẻ CPTTT và gia đình thường bị xã hội kỳ thị và chịu nhiều định kiến Hơn nữa, trẻ CPTTT chịu tác động từ hành vi tiêu cực của cha mẹ trong quá trình chăm sóc

Thứ hai, tỷ lệ cha mẹ của trẻ CPTTT mắc phải các vấn đề về SKTT khá cao và

điển hình là lo âu, trầm cảm và stress,… Trong quá trình chăm sóc trẻ CPTTT, tỷ lệ

mắc phải các vấn đề về SKTT của người mẹ cao hơn người cha [15] [23] Thứ ba,

có mối tương quan thuận giữa mức độ nghiêm trọng về SKTT của cha mẹ và chất lượng chăm sóc của cha mẹ dành cho trẻ CPTTT Cụ thể là, khi vấn đề SKTT của cha mẹ càng nghiêm trọng thì chất lượng chăm sóc của cha mẹ dành cho trẻ CPTTT

càng thấp Thứ tư, có mối tương quan nghịch giữa HTXH và SKTT của cha mẹ có

con CPTTT Khi cha mẹ nhận được càng nhiều HTXH thì những vấn đề về SKTT của cha mẹ càng được cải thiện và tiêu biểu là những triệu chứng về lo âu, trầm cảm

và stress… Ngoài ra, với các nghiên cứu tìm được chúng tôi thấy, vấn đề SKTT của cha mẹ có con CPTTT được thế giới quan tâm và nghiên cứu khá nhiều, nhưng ở Việt Nam còn ít được chú ý đến Đây cũng chính là lý do khiến chúng tôi quyết định thực hiện đề tài nghiên cứu này

1.2 Các khái niệm liên quan đến đề tài

1.2.1 Chậm phát triển tâm thần

1.2.1.1 Định nghĩa

Việc đưa ra khái niệm CPTTT một cách chính xác luôn là vấn đề khó khăn trong nhiều thế kỷ qua Trong những năm 1800, khái niệm CPTTT chủ yếu dựa vào mức độ thiếu hụt khả năng suy luận, phán đoán Sau đó, khái niệm CPTTT được bổ sung là chức năng xã hội không đầy đủ Hiện nay, khái niệm CPTTT còn dựa vào khả năng đáp ứng với các hoạt động thích nghi

Theo Adgardoll (1941), CPTTT phải biểu hiện ở 6 tiêu chí sau: không thích nghi được với xã hội; trí thông minh thấp hơn mức bình thường; không có khả năng phát triển trí tuệ cao hơn nữa; chỉ đạt ở mức độ phát triển nhất định; mức độ phát triển tùy theo sự phát triển của thể chất; không có khả năng chữa trị được [1]

Năm 1954, Benda cho rằng, CPTTT là không có khả năng điều khiển bản thân

và xử lý các vấn đề của riêng mình hoặc phải được dạy mới biết làm Họ cần được giám sát, kiểm soát và chăm sóc [5]

Theo A.R Luria (1966), trẻ CPTTT là những trẻ mắc phải bệnh về não rất nặng khi còn trong bào thai hoặc trong những năm đầu đời Bệnh cản trở sự phát triển của não, do vậy nó gây ra những phát triển không bình thường về tinh thần Trẻ CPTTT

dễ dàng được nhận ra, do khả năng tiếp thu và tiếp nhận bị hạn chế [10, tr 6] Năm 1991, Nguyễn Khắc Viện cho rằng, CPTTT là hiện tượng thấp kém về trí tuệ của một cá nhân so với các thành viên khác trong xã hội Biểu hiện qua việc cá

nhân đó không có khả năng hoàn thành các công việc trí óc và các hoạt động khác tương ứng với lứa tuổi, hoặc gặp nhiều khó khăn, hạn chế trong thích nghi xã hội [5]

Theo hiệp hội chậm phát triển tâm thần Hoa Kỳ (AAMR), CPTTT là một dạng tật có đặc điểm là, bị hạn chế đáng kể trong việc thực hiện chức năng trí tuệ và các

kĩ năng thích nghi thực tế, thích nghi xã hội, kĩ năng nhận thức Loại tật này bắt đầu trước 18 tuổi [10, tr 6] Đây cũng là khái niệm được chúng tôi sử dụng trong đề tài nghiên cứu

1.2.1.2 Nguyên nhân

CPTTT hầu hết được cho là kết quả của các tổn thương não và ảnh hưởng đến quá trình phát triển của nó [14, tr 33 - 41] Nguyên nhân gây CPTTT có thể do di truyền, mắc phải trong quá trình phát triển hoặc kết hợp Yếu tố di truyền bao gồm các bệnh nhiễm sắc thể Yếu tố trong quá trình phát triển bao gồm nhiễm trùng, nhiễm độc trước sinh, chấn thương trong khi sinh và các yếu tố văn hóa xã hội khác CPTTT càng nghiêm trọng bao nhiêu thì nguyên nhân càng rõ rệt bấy nhiêu Với CPTTT nặng, nguyên nhân được biết khoảng ¾ số người, trong khi với CPTTT nhẹ nguyên nhân chỉ biết được rõ ràng với ½ số người [2, tr 50]

1.2.1.3 Chẩn đoán

a) Theo sổ tay thống kê và chẩn đoán các rối loạn tâm thần, phiên bản 5 của

Hiệp hội Tâm Thần Học Hoa Kỳ (DSM 5)

CPTTT là một rối loạn khởi phát trong giai đoạn phát triển của con người, bao gồm thiếu hụt về chức năng trí tuệ, thiếu hụt khả năng thích ứng trong các lĩnh vực

nhận thức, xã hội và các vấn đề thực tế Có ba tiêu chí để chẩn đoán CPTTT:

A Thiếu hụt các chức năng trí tuệ như: khả năng lý luận, giải quyết vấn đề, lập

kế hoạch, trừu tượng, suy nghĩ, phán đoán, học tập và khả năng rút kinh nghiệm, được xác định bởi các đánh giá lâm sàng và các trắc nghiệm kiểm tra trí tuệ đạt tiêu chuẩn

B Thiếu hụt chức năng thích nghi, dẫn đến việc không đáp ứng các tiêu chuẩn

về văn hóa xã hội, tính độc lập cá nhân và trách nhiệm xã hội Nếu không có sự hỗ trợ liên tục, cá nhân sẽ hạn chế khả năng thích nghi trong một hoặc nhiều hoạt động

sống hàng ngày, chẳng hạn như giao tiếp, kỹ năng xã hội, tự chăm sóc trong nhiều môi trường khác nhau như: gia đình, trường học, nơi làm việc và cộng đồng

C Khởi phát trước 18 tuổi

Lưu ý: chẩn đoán chỉ được đưa ra khi có sự hiện diện của của mục A và B

b) Theo hiệp hội chậm phát triển tâm thần Hoa Kỳ (AAMR)

AAMR nhấn mạnh rằng, có 4 vấn đề phải cân nhắc trước khi sử dụng các tiêu chí chẩn đoán:

i) Để đưa ra một đánh giá có giá trị, phải tính đến sự đa dạng về văn hóa, ngôn ngữ, cũng như sự khác nhau về các yếu tố giao tiếp và hành vi

ii) Hạn chế về khả năng thích nghi xảy ra trong hoàn cảnh đặc thù, môi trường cộng đồng đặc trưng cho lứa tuổi đồng trang lứa của cá nhân và chỉ rõ nhu cầu cần hỗ trợ của người đó

iii) Một kỹ năng thích nghi cụ thể bị hạn chế, cũng thường nảy sinh đồng thời với một số các kỹ năng thích nghi hoặc khả năng khác

iv) Với sự hỗ trợ thích hợp trong khoảng thời gian thích hợp, khả năng thực hiện chức năng của một người CPTTT nói chung sẽ được cải thiện

c) Theo tiêu chuẩn chẩn đoán của ICD 10

Trong phạm vi nghiên cứu của đề tài, chúng tôi sử dụng các tiêu chuẩn chẩn đoán của ICD 10 để xác định mức độ chậm của các trẻ có mẹ tham gia nghiên cứu Tiêu chuẩn chẩn đoán theo ICD 10 như sau:

Bảng 1.1: Tiêu chuẩn chẩn đoán chậm phát triển tâm thần theo ICD 10

Có bằng chứng CPTTT nhưng không đủ để xếp đối tượng

vào một trong các mục kể trên

* Đặc điểm lâm sàng của CPTTT theo từng mức độ

- CPTTT mức độ nhẹ

CPTTT mức độ nhẹ có thể không được chẩn đoán cho đến khi trẻ đi học Những kỹ năng xã hội và giao tiếp có thể được trẻ thực hiện đầy đủ trong thời kỳ tiền học đường Tuy nhiên, khi lớn lên, trẻ có sự suy giảm nhận thức như: về khả năng tư duy trừu tượng và suy nghĩ vị kỷ Điều này khiến trẻ tách biệt với những trẻ

em cùng tuổi khác

Mặc dù người CPTTT mức độ nhẹ có thể học tập đến cuối tuổi tiểu học và kỹ năng nghề nghiệp có thể giúp họ tự nuôi sống bản thân Nhưng họ gặp khó khăn trong sự hòa nhập xã hội Người CPTTT mức độ nhẹ biết nói trễ, nhưng đa số đều

có khả năng sử dụng ngôn ngữ cho các mục đích hàng ngày, nắm được nội dung câu chuyện và thực hiện được các cuộc phỏng vấn trong lâm sàng Hầu hết người CPTTT mức độ nhẹ độc lập hoàn toàn về chăm sóc bản thân, mặc dù tốc độ phát triển chậm hơn nhiều so với người bình thường Những khó khăn học tập thường thấy là việc tiếp thukiến thức lý thuyết Nhiều người có rối loạn trong việc đọc và viết Tuy nhiên, những người CPTTT mức độ nhẹ có thể được giúp đỡ nhiều bằng cách giáo dục, nhằm phát triển các kỹ năng và bù trừ các thiếu sót của họ Người CPTTT mức độ nhẹ dễ bị lợi dụng Tuy nhiên, họ có thể đạt được một số thành công trong xã hội và nghề nghiệp khi được hỗ trợ [38]

- CPTTT mức độ trung bình

CPTTT mức độ trung bình có thể được chẩn đoán ở độ tuổi nhỏ hơn so với CPTTT mức độ nhẹ, vì những dấu hiệu nhận biết có thể được bộc lộ rõ ràng và sớm hơn Bao gồm về sự yếu kém khả năng giao tiếp và tách biệt với xã hội Mặc dù kết quả học tập của đối tượng CPTTTmức độ trung bình thường giới hạn ở mức giữa tiểu học Tuy nhiên, người CPTTT mức độ trung bình có thể học và phát triển các

kỹ năng tự chăm sóc bản thân

Người CPTTT mức độ trung bình có thể nhận thức được sự yếu kém của mình, cảm nhận được sự xa lánh từ bạn bè và cảm thấy thất vọng về bản thân Người CPTTT mức độ trung bình cần có sự giám sát cao và có thể có đủ khả năng nghề nghiệp khi được hỗ trợ [38]

- CPTTT mức độ nặng

CPTTT mức độ nặng thường có biểu hiện rõ ràng trong những năm trước đi học Kỹ năng nói của trẻ bị hạn chế, sự phát triển vận động nghèo nàn Kỹ năng ngôn ngữ có thể phát triển nhờ giáo dục Tuy nhiên, đến tuổi vị thành niên, nếu ngôn ngữ vẫn nghèo nàn, đối tượng có thể phát triển hình thức giao tiếp không lời Người CPTTT mức độ nặng luôn cần được sự giám sát và hỗ trợ thường xuyên [38]

- CPTTT trầm trọng

Trẻ em CPTTT mức độ trầm trọng bị hạn chế trong giao tiếp và kỹ năng vận động Đến tuổi trưởng thành, đối tượng có thể phát triển về lời nói nhưng rất ít và cần học những kỹ năng chăm sóc bản thân đơn giản Người CPTTT mức độ nặng cần được giám sát liên tục, ngay cả ở tuổi trưởng thành Chăm sóc điều dưỡng vẫn luôn cần thiết cho đối tượng này [38]

1.2.1.4 Trẻ chậm phát triển tâm thần và cách hỗ trợ

a) Giáo dục thường xuyên

Giáo dục giúp trẻ cải thiện những kỹ năng bị thiếu hụt trong quá trình phát triển, bao gồm: đào tạo kỹ năng giúp trẻ thích nghi, tăng kỹ năng xã hội và trang bị nghề nghiệp, Giáo dục là một chương trình thích hợp giúp trẻ CPTTT có thể học và thực hành các tình huống giả định Điều này giúp trẻ CPTTT rèn luyện khả năng nhận định và giải quyết các vấn đề [18]

b) Hỗ trợ từ gia đình

Gia đình lành mạnh giúp trẻ nâng cao năng lực, lòng tự trọng và duy trì niềm tin cho trẻ Gia đình giúp trẻ cân bằng và nâng cao tính độc lập, hình thành môi trường nuôi dưỡng và hỗ trợ cho trẻ Trẻ CPTTT thường bị từ chối và gặp thất bại ngoài xã hội Gia đình nên tạo môi trường cho trẻ cảm thấy an toàn và thoải mái [28]

d) Dược lí

Thuốc dùng để điều chỉnh những hành vi tự hủy hoại, hành vi quá mức và các bệnh nội khoa đi kèm Việc điều trị hóa dược giúp trẻ CPTTT ổn định hơn về mặt thể chất, nhằm hỗ trợ các hoạt động can thiệp tâm lý và giáo dục có hiệu quả tốt hơn

Tóm lại, mỗi yếu tố hỗ trợ đều có một vai trò quan trọng nhất định trong việc trợ giúp trẻ CPTTT, giúp họ có một cuộc sống lành mạnh như bao người bình thường khác Tuy nhiên, trong đề tài này, chúng tôi tập trung vào vai trò của người

mẹ trong việc nuôi dưỡng và chăm sóc trẻ CPTTT Người mẹ giống như một sợi dây, nối các yếu tố trên dính kết vào đứa trẻ, giúp trẻ CPTTT nhận được tốt nhất các đặc quyền từ nguồn hỗ trợ

1.2.2 Stress của mẹ có con chậm phát triển tâm thần

Người mẹ đóng một vai trò rất quan trọng trong việc chăm sóc và giáo dục trẻ CPTTT, giúp trẻ CPTTT nhận được nguồn hỗ trợ tốt, để trẻ có thể phát triển tốt hơn Dù là một thiên chức, nhưng không thể chối bỏ rằng, người mẹ cũng gặp rất nhiều khó khăn và áp lực không những về vật chất mà cả về tinh thần, trong quá trình chăm sóc trẻ CPTTT [28]

1.2.2.1 Khái niệm về stress

Stress hay còn gọi là căng thẳng, xuất phát từ tiếng Latin là “Stringere” nghĩa

là "Kéo căng" Căng thẳng thường được mô tả là một tình trạng tiêu cực hay tích cực có ảnh hưởng đến sức khỏe tinh thần và thể chất Theo tâm lý học giải thích thì đây là một cảm giác căng thẳng và dồn ép Stress được chia làm hai loại:

Stress tích cực: khi áp lực xuất hiện với cường độ thấp có thể là một điều tốt

và thậm chí có lợi ích, vì nó thúc đẩy quá trình tư duy và xử lý công việc tốt hơn Stress tích cực giúp tăng hiệu suất công việc Nó cũng có vai trò trong việc tạo động lực và thích nghi với môi trường xung quanh

Stress tiêu cực: khi áp lực xuất hiện quá nhiều với cường độ cao, có thể dẫn

đến nhiều vấn đề bất lợi đối với cơ thể Những hậu quả do stress tiêu cực mang lại

có thể kể đến như sau:

- Rối loạn chuyển hóa lipid, làm tăng cholesterol trong máu

- Tăng tiết catecholamin mà chủ yếu là adrenalin, gây co mạch máu dẫn đến thiếu oxy ở tim và thành mạch, thiếu oxy ở các tổ chức Tăng catecholamim trong những điều kiện nhất định gây tình trạng thiếu oxy tổ chức, loạn dưỡng và hoại tử cơ tim, thành mạch

- Những vấn đề về thần kinh: mất ngủ, đau đầu, hoa mắt, chóng mặt, buồn phiền, cáu gắt, loạn trí nhớ, trầm cảm

- Những vấn đề về tim mạch: tăng huyết áp, nhồi máu cơ tim, tai biến mạch máu não, loạn nhịp tim, hồi hộp đánh trống ngực

- Những vấn để về tiêu hóa: viêm loét dạ dày - tá tràng, chảy máu tiêu hóa, thủng dạ dày, tiêu chảy, khô miệng, chán ăn, ăn không tiêu, hơi thở hôi, rối loạn chức năng đại tràng

- Những vấn đề về tình dục: giảm ham muốn, di tinh, mộng tinh, giao hợp đau

- Những vấn đề về bệnh phụ khoa: rối loạn kinh nguyệt, rối loạn nội tiết

- Những vấn đề về cơ khớp: co cứng cơ, đau lưng, đau khớp, cảm giác kiến bò ở ngón tay, máy mắt, chuột rút, run rẩy [16]

1.2.2.2 Khái niệm về stress do làm cha mẹ

Thiên chức làm cha mẹ mang lại nhiều tác động tích cực cho mỗi người Tuy nhiên, thời gian gần đây, các nghiên cứu phần lớn tập trung vào các tác động tiêu cực mang lại trong quá trình làm cha mẹ Trong đó, các nghiên cứu về stress khi làm cha mẹ có thể được kể đến [11]

Năm 2005, tác giả Crnic, Gaze và Hoffman cho biết, trong lịch sử có ba cách

tiếp cận khái niệm căng thẳng do làm cha mẹ: Một là, tiếp cận các sự kiện chính

trong cuộc sống, đây là cách tiếp cận rất hữu ích trong việc sàng lọc các gia đình có nguy cơ gặp phải căng thẳng, nhưng nó không bao quát được hết vấn đề, vì không phải căng thẳng nào cũng được sinh ra từ những sự kiện chính, sự kiện lớn trong cuộc sống Trong nhiều trường hợp, chính những sự kiện nhỏ lại là nguyên nhân

dẫn đến sự cẳng thẳng của cuộc sống gia đình Hai là, tiếp cận vào những vấn đề

phức tạp hàng ngày, cách tiếp cận này chủ yếu tập trung vào các vấn đề nhỏ, sự kiện kéo dài, cả trong việc làm cha mẹ cũng như trong cuộc sống của họ Một vài nghiên cứu theo cách tiếp cận này cho thấy, giữa mức độ căng thẳng, sự không hài lòng của

mẹ và các vấn đề hành vi của trẻ có mối quan hệ với nhau (Creasey & Reese, 1996;

Crnic et al., 2005) Theo nghiên cứu này thì sự không hài lòng của cha mẹ và các vấn đề hành vi của trẻ là hai yếu tố mà cách tiếp cận này muốn nhắc đến Nó có mối

quan hệ với sự xuất hiện của sự căng thẳng do làm cha mẹ Ba là, tiếp cận vào sự

đau khổ của cha mẹ và khó khăn của con cái, đây là cách tiếp cận được sử dụng rộng rãi trong các quần thể đặc biệt, bao gồm cả đối tượng CPTTT [11]

Khi nuôi dạy con, thì căng thẳng là một trãi nghiệm rất bình thường và khó tránh khỏi của cha mẹ Deater - Deckard cho rằng, căng thẳng khi làm cha mẹ là một phản ứng tâm lý bình thường Căng thẳng khi làm cha mẹ là một kinh nghiệm khá khó khăn, nó được chia phối bởi 04 yếu tố: yêu cầu của người cha mẹ, tâm lý

và hành vi của cha mẹ, tâm lý của đứa trẻ và bản chất mối quan hệ giữa cha mẹ - con cái [18, tr 71]

Vậy căng thẳng do làm cha mẹ là gì?

Có thể nói một cách ngắn gọn, căng thẳng do làm cha mẹ là những vấn đề liên quan đến trách nhiệm và nghĩa vụ của cha mẹ đối với con cái Hay nói một cách khác, căng thẳng do làmcha mẹ là phản ứng tâm lý được tạo ra từ những khó khăn

và mâu thuẫn trong quá trình nuôi dạy và chăm sóc con cái Nó gắn liền với những khó khăn trong quá trình nuôi dạy, những rắc rối và nhu cầu mà đứa trẻ cần cha mẹ đáp ứng Phần lớn cha mẹ đều trải qua loại căng thẳng này khi chăm sóc và nuôi dạy con

1.2.2.3 Các yếu tố có thể ảnh hưởng đến stress do làm cha mẹ

Một số nghiên cứu trước đây đã xác định những yếu tố có thể ảnh hưởng đến căng thẳng do làm cha mẹ như: HTXH, bản chất tính khí của con, cách ứng xử của chamẹ, số lượng và mức độ nghiêm trọng của những khó khăn trong cuộc sống (Creasey & Reese, 1996; Jones & Unger, 2000; Koeske & Koeske, 1990; Krauss, 1993) [18]

a) Bản chất tính khí của trẻ

Mỗi đứa trẻ từ khi mới sinh ra, tuy chúng không có khả năng tự phục vụ bản thân.Chúng phải hoàn toàn phụ thuộc vào cha mẹ hoặc người chăm sóc Nhưng chúng đều có những đặc điểm rất riêng về cách phản ứng với những kích thích, cách thể hiện những cảm xúc, nhu cầu của mình, hay đơn giản hơn là về những thói quen trong sinh hoạt hàng ngày như: ăn, ngủ,… Càng lớn lên, những đặc điểm riêng đó

càng rõ ràng theo độ tuổi Chính những đặc điểm đó là yếu tố khiến cha mẹ cảm thấy mệt mỏi, căng thẳng nhiều hơn Bản chất tính khí của đứa trẻ là một yếu tố có thể ảnh hưởng đến căng thẳng của người mẹ Nếu tính khí của trẻ quá khác biệt, vượt xa mức độ chấp nhận của người mẹ, thì nguy cơ người mẹ gặp phải những vấn

đề căng thẳng sẽ cao hơn [20]

b) Cách ứng xử của cha mẹ

Cách ứng xử của cha mẹ là một mô hình để con cái ứng xử với những người xung quanh và với chính cha mẹ của nó Nếu cách ứng xử của cha mẹ nhẹ nhàng, tinh tế thì đứa trẻ cũng sẽ ứng xử nhẹ nhàng và tinh tế với mọi người Điều đó có thể giúp mối quan hệ của mọi người trong gia đình mang tính chia sẽ, lắng nghe, thông cảm và giúp đỡ lẫn nhau Bầu không khí trong gia đình sẽ yên bình và vui vẻ hơn Tương tự, nếu cha mẹ có cách ứng xử thô bạo thì đứa trẻ cũng sẽ ứng xử thô bạo như thế Mối quan hệ của mọi người trong gia đình sẽ mang tính bạo lực, ít sự chia sẻ, ít thông cảm và ít lắng nghe lẫn nhau Vì thế, mâu thuẫn trong gia đình không những không được giải quyết mà còn có thể nâng mức độ mâu thuẫn lên bậc cao hơn Tóm lại, nếu cha mẹ có cách ứng xử tiêu cực với con, không những không giải quyết được vấn đề, mà còn làm cho vấn đề trở nên nghiêm trọng hơn, khiến tâm trạng thêm nặng nề và khó chịu hơn, mối quan hệ giữa cha mẹ - con cái ngày càng căng thẳng hơn và ngược lại [20]

c) Khó khăn của trẻ

Khi trẻ có những vấn đề khó khăn trong cuộc sống như: những rối loạn trong quá trình phát triển, những khuyết tật, những mặt hạn chế của trẻ,…Đây là những yếu tố làm gia tăng mức độ khó khăn trong cuộc sống của cha mẹ Vì cha mẹ chính

là người chăm sóc và nuôi dạy chính cho con và chịu trách nhiệm chính với cuộc sống của con Điều đó, khiến cha mẹ dễ rơi vào trạng thái mệt mỏi Nếu những khó khăn của trẻ càng nghiêm trọng và tồn tại trong thời gian càng dài, thì cha mẹ càng mệt mỏi và căng thẳng [20]

d) Bối cảnh xã hội

Khi ngày càng có nhiều phụ nữ tham gia vào lực lượng lao động xã hội, thì mối quan hệ giữa sự căng thẳng do làm cha mẹ với bối cảnh xã hội được nhiều nhà nghiên cứu quan tâm hơn (Deater - Deckard & Scarr, 1996; Heath & Orthner,

1999) Trước đây, khi phụ nữ chưa tham gia vào lao động sản xuất, nếu bối cảnh xã hội có biến đổi, thì nó chỉ ảnh hưởng đến người đàn ông _ người cha trong gia đình, còn người mẹ thì không hoặc không trực tiếp Ngày nay, sự thay đổi của bối cảnh

xã hội sẽ tác động trực tiếp lên cả người cha và người mẹ Có nghĩa là, sự tác động của bối cảnh xã hội đến gia đình sẽ nhiều hơn, mạnh mẽ hơn và nó khiến cha mẹ tăng nguy cơ gặp phải các vấn đề căng thẳng khi nuôi dạy con [18]

e) Hỗ trợ xã hội

Đây là sự trợ giúp, chia sẻ hay nâng đỡ lẫn nhau của cá nhân hoặc nhóm trong

xã hội HTXH càng nhiều, càng tích cực, thì cha mẹ sẽ cảm nhận được tình cảm, sự quan tâm của những người xung quanh dành cho mình, điều này giúp cha mẹ cảm thấy vui hơn và an toàn hơn trong môi trường họ đang sinh sống Ngoài ra, HTXH giúp cha mẹ nhận được sự hỗ trợ về mặt vật chất (như hỗ trợ về mặt kinh tế), hỗ trợ

về sức lao động mà thể hiện rõ nhất là sự san sẻ khối lượng công việc cho nhau, giúp nhau vượt qua những khó khăn trong cuộc sống Bên cạnh đó, HTXH còn thể hiện ở khía cạnh giúp cha mẹ giải tỏa những vấn đề tâm lý, những mâu thuẫn trong cuộc sống, trong cách giáo dục con cái, hay đơn giản là được nói ra những mệt mỏi, những uất ức hay những vấn đề nhỏ nhặt trong cuộc sống,… Nhiều nghiên cứu cho thấy, khi HTXH càng nhiều, càng tích cực, thì căng thẳng do làm cha mẹ càng giảm

xử của trẻ với mọi người xung quanh, cách trẻ nhìn nhận những vấn đề xảy ra xung quanh mình,….[18]

b) Với chính bản thân cha mẹ

Căng thẳng khi làmcha mẹ có thể có lợi nếu ở mức độ thấp, vì sự căng thăng như một hồi chuông báo động, thúc giục cha mẹ tìm ra vấn đề, tìm ra cách giải quyết vấn đề và từ đó sẽ có cách giải quyết tốt hơn

Khi sự căng thẳng tăng cao, nó sẽ trở nên quá sức và ảnh hưởng đến cha mẹ ở nhiều mức độ khác nhau Khi cha mẹ đang ở mức độ căng thẳng cao, có thể dễ dàng thất vọng với những lỗi dù rất nhỏ của đứa trẻ.Vì thế, tần suất cha mẹ suất hiện những cảm xúc tiêu cực nhiều hơn Mặt khác, một cha mẹ trải qua căng thẳng thấp,

họ dễ dàng hơn để bỏ qua những cơn giận hay những lỗi của con, điều đó khiến họ không trải nghiệm quá nhiều cảm xúc tiêu cực [18, tr 71]

Khi cha mẹ rơi vào trạng thái căng thẳng, dường như họ càng ít hài lòng với cuộc sống của mình Họ thấy cuộc sống thật vô vị, không có điều gì mới mẻ, không

có gì có thể làm họ vui Họ đánh mất những đam mê và thú vui mà họ từng có, điều

đó khiến họ nghĩ họ thật nhàm chán và làm cho vấn đề căng thẳng của họ càng trở nên nghiêm trọng hơn Khi cha mẹ rơi vào trạng thái căng thẳng, họ bất mãn trong hôn nhân Mâu thuẫn trong hôn nhân bắt đầu xuất hiện và dần tăng cao Họ cảm thấy người bạn đời không hiểu, không thông cảm và chia sẽ được với họ Chính điều đó khiến họ cảm thấy mệt mỏi hơn khi đối diện với bạn đời Họ cảm thấy bế tắt trong mối quan hệ hôn nhân [19] [20] Họ ít có biểu hiện của cha mẹ tích cực, ít chú ý đến những ưu điểm của con Vì thế họ sẽ không hoặc rất ít công nhận hay khen thưởng khi con có những biểu hiện tích cực Khi quá căng thẳng, cha mẹ ít dành thời gian cho con, ít có sự quan tâm, chia sẽ hay đồng hành cùng con Cha mẹ không chú ý đến những ưu điểm mà chỉ nhìn thấy những mặt hạn chế của con và chính điều đó khiến mối quan hệ của cha mẹ và con cái càng trở nên căng thẳng và xấu đi

1.2.2.5 Biện pháp hỗ trợ cho vấn đề stress của cha mẹ có con chậm phát triển tâm thần

a) Kiểm soát yếu tố gây stress

Theo thuyết hành vi của B F Skinner, khi có một yếu tố xuất hiện làm cha mẹ cảm thấy phiền và khiến họ căng thẳng, mệt mỏi Nếu chúng ta có những biện pháp làm mất đi hoặc kiểm soát những yếu tố gây căng thẳng, thì khả năng giúp cha mẹ

giảm những căng thẳng cao hơn [23] Đây là một biện pháp rất hiệu quả, tuy nhiên cũng là một biện pháp rất khó thực hiện, vì có những yếu tố rất khó kiểm soát như: những vấn đề khó khăn của con, đặc điểm gia đình,…

b) Chiến lược đối phó với stress

Có rất nhiều yếu tố ảnh hưởng đến căng thẳng khi làm cha mẹ, gây ra những cản trở cho chính cuộc sống của họ và đứa trẻ Do đó, ngoài việc kiểm soát các yếu

tố gây căng thẳng, thì việc hỗ trợ cha mẹ để đối phó với các tình huống gây căng thẳng là một yếu tố rất quan trọng và cần thiết Mục tiêu của chiến lược ứng phó gồm:

- Thay đổi môi trường: tạo trường để thích hợp với nhu cầu của cha mẹ Đây là hình thức tốt, nếu làm được, nó có thể giải quyết tận gốc vấn đề Tuy nhiên, thực tế không phải lúc nào ta cũng có thể làm được và nhiều khi chúng ta khó có thể thực hiện được Cụ thể trong trường hợp này là, thay đổi môi trường để cha mẹ giảm hoặc không bị tác động từ đứa trẻ CPTTT

- Thay đổi bản thân: là sự tự điều chỉnh của cha mẹ để phù hợp hơn với môi trường Người mẹ cần tạo cho mình đời sống tinh thần lành mạnh, giúp cha mẹ có những kỹ năng để thích nghi và giải tỏa [23]

Một số yếu tố có thể giúp cha mẹ giảm nguy cơ gia tăng căng thẳng là, giúp căng thẳng không trở nên quá sức đối với họ Những chiến lược này sẽ linh động theo từng cha mẹ, theo từng vấn đề mà cha mẹ đang gặp phải trong quá trình nuôi dạy con Vì thế, sẽ không có mô hình chiến lược đối phó chung cho tất cả các trường hợp, mà sẽ được xây dựng dựa trên nguồn lực và điều kiện của từng người

1.2.3 Hỗ trợ xã hội

1.2.3.1 Khái niệm

HTXH là một khái niệm nói lên mối liên kết và tính trợ giúp của các mối quan

hệ trong xã hội, là sự trợ giúp từ các cá nhân, các nhóm hay các tổ chức xã hội cho mỗi con người Tính trợ giúp bao gồm trợ giúp về tinh thần, kinh tế, sức lao động, kiến thức, y tế,…[16] Đánh giá chất lượng của sự HTXH bao gồm 05 lĩnh vực: i) Về quan hệ: đề cập đến số lượng các mối quan hệ xã hội bao gồm vợ, chồng, bố

mẹ, anh chị em, hàng xóm, đồng nghiệp, tôn giáo,…

ii) Về cấu trúc: đề cập đến sức mạnh của các nguồn hỗ trợ, sự ổn định của nguồn hỗ trợ và sự kết hợp giữa các nguồn hỗ trợ với nhau,…

iii) Về hiến pháp: đánh giá các nhu cầu cần được hỗ trợ của mỗi người, sự hiện diện

lượng mối quan hệ mà họ thiết lập và duy trì được

1.2.3.2 Vai trò của hỗ trợ xã hội

HTXH là một yếu tố rất quan trọng và quyết định đến mức độ căng thẳng của cá nhân, gia đình nói chung và các cá nhân, gia đình có con CPTTT nói riêng HTXH giúp đứa trẻ và gia đình có một sức khỏe lạnh mạnh Các bệnh viện, trạm y tế, phòng khám chuyên khoa, hay chương trình chăm sóc sức khỏe cộng đồng, các đợt thăm khám và điều trị miễn phí,… sẽ giúp cá thể trong xã hội nhận được sự chăm sóc khi gặp các vấn đề về sức khỏe Ngoài ra, các trường học chuyên biệt, các trung tâm can thiệp đặc biệt… cũng là một hình thức của HTXH

HTXH giúp trẻ và gia đình có một đời sống tinh thần lành mạnh Sự chia sẽ, quan tâm, động viên…từ những người xung quanh giúp người nhận cảm thấy được yêu thương, được quan tâm và chăm sóc, được trút bỏ những tâm sự, uất ức hay buồn bực trong lòng Ngoài HTXH từ cá nhân, còn có HTXH nhóm Từ đó, con người sẽ có được cảm giác an toàn, vì họ tin tưởng những người xung quanh, tin rằng xung quanh họ luôn có một mạng lưới hỗ trợ sẵn sàng khi cần thiết Ngoài ra, HTXH còn thể hiện qua thái độ con người dành cho nhau Sự chấp nhận, sự bao dung, nụ cười vui vẻ, ánh mắt ân cần,…Tuy là điều rất nhỏ nhặt, nhưng nó có một sức mạnh rất lớn trong việc tạo dựng đời sống tinh thần lành mạnh

HTXH còn giúp người mẹ san sẻ khối lượng công việc trong cuộc sống Mọi người cùng chia sẽ và hỗ trợ lẫn nhau công việc hàng ngày, điều đó giúp chúng ta giảm những căng thẳng do công việc gây ra Ngoài ra, sự san sẻ này khiến chúng ta

cảm nhận được sự quan tâm, hỗ trợ từ người khác Lợi ích này chủ yếu được mang lại từ sự trợ giúp của người thân trong gia đình như cha, mẹ, anh chị em, vợ/chồng, con cái,…

1.2.3.3 Phân loại hỗ trợ xã hội

HTXH chúng ta thấy thường xuyên nhất và có tác động mạnh mẽ nhất là: gia đình, bạn bè, hàng xóm và đồng nghiệp Trong một nghiên cứu của Trivette và Dunst vào năm 1988, đã sử dụng thang đo ISS để đo HTXH của 120 cha mẹ có con CPTTT trong độ tuổi mẫu giáo Kết quả nghiên cứu chỉ ra rằng, cha mẹ chủ yếu nhận được năm nguồn hỗ trợ từ: chồng/vợ, cha mẹ, bạn bè, anh/chị/em và các chương trình can thiệp cho trẻ [11] Vậy có thể tạm chia HTXH thành 02 loại:

HTXH Nhóm: HTXH nhóm phần lớn đến từ các tổ chức xã hội Để trở thành

một thành viên trong tổ chức xã hội nào đó, mỗi người phải đảm bảo tuân thủ đúng các nguyên tắc mà tổ chức ấy đề ra và nó được duy trì trong suốt thời gian tham gia nhóm Khi ấy, họ sẽ nhận được những HTXH từ nhóm và họ cũng là người cung cấp hỗ trợ cho các thành viên còn lại Các nhóm có thể kể đến như: tổ chức y tế, tổ chức xã hội, hội chữ thập đỏ, hội người cao tuổi, trường học, giáo hội,…hay đơn giản là nhóm bạn chơi cùng, nhóm người đồng hương,…

HTXH cá nhân – bạn đời: HTXH từ cá nhân là đa dạng và phong phú nhất Có

thể kể đến là cha mẹ, vợ chồng, con, anh/chị/em, họ hàng, hàng xóm, đồng nghiệp

và bạn bè,… HTXH từ cá nhân thường mang tính tự phát, dễ hình thành và ít ràng buộc Tuy nhiên, nó cũng sẽ dễ mất đi

Nói đến HTXH cá nhân, người bạn đời luôn là một yếu tố quan trọng hơn hết.Tính HTXH trong cuộc hôn nhân được thể hiện qua cách ứng xử của vợ/chồng đến người chồng/vợ Theo Cutrona, đó là sự quan tâm, chia sẽ, là cảm giác an toàn,

sự tin tưởng, hiểu biết và tính sẵn sàng giúp đỡ lẫn nhau của vợ hoặc chồng Người bạn đời giữ một vai trò rất quan trọng trong việc nâng đỡ đời sống tinh thần cho nhau, là người chúng ta đặt rất nhiều niềm tin và mong đợi Khi thiếu vắng sự hỗ trợ

từ chính người bạn đời, chúng ta thường cả thấy cuộc sống như thất bại, thế giới như tối mịt và mất lòng tin vào những người xung quanh [37]

Sự hỗ trợ từ bạn đời mang lại ý nghĩa rất lớn cho mỗi con người Vợ chồng dù rất yêu thương và tin tưởng lẫn nhau, thì sự hỗ trợ này vẫn luôn là một yếu tố rất

quan trọng và cần thiết, đặc biệt là với người vợ Một người dù đã nhận được nguồn

hỗ trợ rất tốt từ các cá nhân hay tổ chứng xung quanh Nhưng không nhận được sự

hỗ trợ tốt từ người chồng/vợ Thì họ vẫn có cảm giác chẳng nhận được gì và nếu có thì những sự hỗ trợ kia cũng chỉ mang một giá trị rất thấp Vì sự hỗ trợ từ người bạn đời sẽ tạo nên một cảm giác được quan tâm yêu thương và trân trọng Điều này đặc biệt đúng với phụ nữ

Có thể lý giải cho vấn đề này như sau: khi chưa kết hôn, cả nam giới và nữ giới đều có cuộc sống riêng, công việc riêng và những hoài bão riêng cho mình Khi kết hôn, họ bắt đầu sắp xếp lại công việc, vai trò và nhiệm vụ cho mỗi người, để xây dựng và duy trì cuộc sống hôn nhân tốt đẹp Khi đó, người phụ nữ thường là người phải gánh trách nhiệm về việc nội trợ gia đình Bên cạnh đó, khi có con, theo văn hóa Việt Nam, phụ nữ luôn là người chăm sóc chính cho con, người mẹ phải hy sinh một phần hoặc tất cả công việc và hoài bão của mình để chăm sóc, nuôi dưỡng con cái Điều đó lý giải vì sao nếu người chồng không có sự chia sẻ và hỗ trợ việc gia đình, thì người vợ sẽ dễ dàng rơi vào trạng thái uất ức, căng thẳng và mệt mỏi hơn người chồng Đây cũng chính là lý do khiến tôi triển khai nghiên cứu trên khách thể là người mẹ có con CPTTT, chứ không phải là người cha

Năm 1970, nhiều chương trình được xây dựng nhằm giúp cha mẹ có con CPTTT nhận được HTXH một cách tốt nhất Các chương trình hỗ trợ được thiết kế

để phù hợp với cha mẹ có con CPTTT và với những phụ huynh có con mắc các khuyết tật liên quan khác Qua đó, cha mẹ có cơ hội được chia sẻ những cung cảm xúc và kinh nghiệm của mình, giúp họ giảm cảm giác mặc cảm, tội lỗi, họ sẽ nhận được những sự chia sẽ và đồng cảm từ mọi người Có được sự hỗ trợ của phụ huynh khác, giúp họ tăng niềm tin để đối phó với vấn đề của con mình, giảm lo âu và căng thẳng Các kết quả nghiên cứu chỉ ra rằng, cha mẹ nhận được HTXH sẽ lo lắng thấp hơn những phụ huynh khác [18, tr 71] [31, tr 144] [37]

Với những nhu cầu đặc biệt của trẻ CPTTT, HTXH càng trở thành một yếu tố quan trọng và ý nghĩa hơn hết cho sự phát triển của đứa trẻ, cũng như sự lành mạnh

và ổn định của gia đình.Vì vậy, việc tích hợp HTXH vào các chương trình phòng ngừa và nâng cao sức khỏe, cũng như kỹ năng cho các gia đình có con CPTTT là hết sức cần thiết [32]

Một hình thức HTXH có thể được kể đến đối với các gia đình có con CPTTT là phương pháp chuyên gia hay trung tâm can thiệp Khi có con CPTTT, phụ huynh có thể yêu cầu giáo dục tâm lý, can thiệp và hỗ trợ từ các chuyên gia để có được kiến thức và kỹ năng cần thiết, nhằm đối phó với sự căng thẳng, giải quyết nhu cầu tốt nhất cho con và giảm thiểu các nguy cơ có thể xãy ra trong tương lai [18]