Việc phát hiện sớm và xác định các khuyết tật ở trẻ cùng với các biện pháp can thiệp sớm phù hợp không những sẽ giúp trẻ khuyết tật có thể phát triển được những khả năng của bản thân để
Trang 1ĐẶT VẤN ĐỀ
Theo ước tính của Tổ chức Y tế thế giới, khoảng hơn 1 tỷ người (chiếm 15% dân số thế giới) sống với khuyết tật, tỷ lệ người khuyết tật cao hơn ở các nước đang hoặc kém phát triển so với các nước phát triển Khoảng 10% trẻ
em và thanh niên trên thế giới có những khiếm khuyết về sức khỏe tinh thần, trí tuệ hoặc giác quan [64].Trong số đó, 80% sống ở các nước đang phát triển [67] Theo báo cáo của Quỹ dân số Liên Hợp Quốc về người khuyết tật ở Việt Nam (2011) tổng hợp các số liệu từ Tổng điều tra Dân số và Nhà ở năm 2009 cho thấy cả nước có 6,1 triệu người (chiếm 7,8%) từ 5 tuổi trở lên bị khuyết tật Trong số đó, có 3,6% là trẻ em trong độ tuổi từ 5 đến dưới 16 tuổi và 4,7% là trẻ em và vị thành niên trong độ tuổi từ 5 đến dưới 18 tuổi [31]
Vai trò của phát hiện sớm và can thiệp sớm khuyết tật ở trẻ đã được chứng minh thông qua nhiều nghiên cứu trên thế giới và các tài liệu quốc tế Theo Tổ chức Y tế thế giới, các biện pháp phát hiện sớm và can thiệp sớm có thể phòng ngừa khoảng 70% các khuyết tật ở trẻ gây ra bởi bệnh tật, suy dinh dưỡng và thiếu vi chất dinh dưỡng ở trẻ nhỏ [61] Việc phát hiện sớm và xác định các khuyết tật ở trẻ cùng với các biện pháp can thiệp sớm phù hợp không những sẽ giúp trẻ khuyết tật có thể phát triển được những khả năng của bản thân để trở thành những người lớn khỏe mạnh và hữu ích mà còn giúp làm giảm các chi phí về giáo dục, chăm sóc y tế và những trợ cấp xã hội khác trong tương lai [62] Điều này rõ ràng là quan trọng và hiệu quả hơn nhiều những nỗ lực để khắc phục hậu quả xảy ra do khuyết tật trong những năm sau đó
Trong phát hiện sớm và can thiệp sớm khuyết tật, gia đình mà cụ thể là cha mẹ, người chăm sóc chính của trẻ có vai trò đặc biệt quan trọng Chính
họ, những người tiếp xúc với trẻ nhiều nhất cần phải có kiến thức cơ bản về
Trang 2khuyết tật để có thể phát hiện ra dấu hiệu bất thường, nghi ngờ bị khuyết tật ở trẻ Thực tế cho thấy việc phát hiện sớm trẻ khuyết tật tại gia đình còn chậm trễ, khoảng 33% phụ huynh phát hiện khuyết tật của con ở giai đoạn trẻ từ 3 tuổi đến khi học tiểu học Nguyên nhân là do cha mẹ thiếu kiến thức về sự phát triển tâm sinh lý của con và chưa có ý thức tuân thủ quy định về thăm khám, phát hiện sớm của ngành y tế nên không kịp thời phát hiện ra tình trạng khuyết tật của con [25]
Với mong muốn cải thiện công tác phát hiện sớm trẻ khuyết tật, đặc biệt
là trẻ ở giai đoạn “vàng” từ 0-6 tuổi, chúng tôi tiến hành tìm hiểu thực trạng khuyết tật và kiến thức thái độ của người chăm sóc về phát hiện sớm khuyết tật cho trẻ từ 0-6 tuổi huyện Quỳnh Phụ Câu hỏi đặt ra cho chúng tôi là thực trạng khuyết tật ở trẻ từ 0-6 tuổi như thế nào?Kiến thức, thái độ của họ với phát hiện sớm khuyết tật ra sao? Nghiên cứu này sẽ giúp cho các ban ngành liên quan nhìn nhận toàn diện hơn về phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ từ 0- 6 tuổi Mặt khác, chúng tôi mong muốn nghiên cứu này là tiền đề mở rộng cho các nghiên cứu tiếp theo tại địa phương khác Từ những lý do trên chúng tôi
chọn đề tài:“Thực trạng khuyết tật ở trẻ từ 0-6 tuổi và kiến thức, thái độ của người chăm sóc về phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ tại huyện Quỳnh Phụ tỉnh Thái Bình”với hai mục tiêu nghiên cứu sau:
1 Mô tả thực trạng khuyết tật ở trẻ 0-6 tuổi huyện Quỳnh Phụ tỉnh Thái Bình
2 Đánh giá kiến thức, thái độ của người chăm sóc về phát hiện sớm khuyết tật ở trẻtrên địa bàn nghiên cứu
Trang 3Chương 1 TỔNG QUAN
1.1 Các khái niệm liên quan đến khuyết tật ở trẻ em
1.1.1 Phát triển tâm vận động bình thường ở trẻ từ 0-6 tuổi [4]
Trẻ sơ sinh: trẻ hoạt động chủ yếu nhờ các phản xạ tự nhiên Vận động
do tính hỗn loạn do trung tâm vỏ chi phối
Trẻ từ 1-3 tháng tuổi: trẻ biết nhìn theo vật chuyển động, biết hóng chuyện, mỉm cười, tư thế nằm sấp trẻ có thể ngẩng đầu, lật từ ngửa sang nghiêng Biết giữ vật trong tay 1- 2 phút, có thể đưa vật vào miệng, trẻ phát ra
âm thanh để gây sự chú ý của người khác, biết cười thành tiếng
Trẻ từ 4-6 tháng: trẻ lật từ ngửa sang sấp, từ sấp sang ngửa, khi kéo lên trẻ có thể giữ được đầu thẳng, có thể ngồi có trợ giúp Biết với tay để cầm, nắm đồ vật, biết quay đầu về phía có tiếng động, thích cười đùa với mọi người, biết giữ đồ chơi và bắt đầu bập bẹ các đơn âm
Trẻ từ 7- 9 tháng tuổi: trẻ tự ngồi vững, tập bò và bò thành thạo, biết đập hai
đồ chơi vào nhau, có thể nhặt đồ vật bằng ngón tay cái và ngón tay khác Phát ra các âm thanh như bà bà, mama.Biết đồng ý, từ chối bằng gật hoặc lắc đầu
Trẻ từ 10-12 tháng tuổi: trẻ tập đứng rồi đứng vững, đi có trợ giúp, có thể tự đi được vài bước khi 12 tháng tuổi Trẻ sử dụng các ngón tay dễ dàng hơn, thích đập đồ chơi xuống bàn hoặc ném xuống đất Về ngôn ngữ, trẻ nói được một hai từ, hiểu được câu đơn giản Biết chỉ tay vào vật yêu thích, biết lặp lại các hành động gây sự chú ý hoặc gây cười
Trẻ từ 13-15 tháng tuổi: trẻ tự đi một mình vài bước, dừng lại loạng choạng rồi lại bước tiếp Biết mở hộp, bắt chước chồng hai khối vuông,vẽ nguệch ngoạc, sử dụng ngón tay dễ dàng, biết chơi các đồ chơi kéo đi hoặc
Trang 4đẩy theo Có nhiều hoạt động bắt chước từ đơn giản đến phức tạp Hiểu câu hỏi, câu mệnh lệnh và đáp ứng mệnh lệnh đơn giản, biết nói từ 4- 6 từ
Trẻ từ 18- 24 tháng tuổi: đi vững, đứng thẳng, mắt nhìn xa phía trước khi
đi, sau đó biết chạy, bàn tay, ngón tay càng ngày càng khéo Tự cầm được cốc uống nước, cầm thìa xúc thức ăn đưa lên miệng, cầm bút vẽ trên giấy, đóng
mở hộp diêm… chỉ được các bộ phận mắt mũi, tai Bắt chước và nói câu 2 từ, biết gọi đi tiểu tiện, đại tiện
Trẻ 2 tuổi: chạy vững, lên xuống được cầu thang khi có người dắt, bắt chước người lớn làm một số việc đơn giản nhưng còn nhiều động tác thừa biết nói câu 2-3 từ, biết đòi đi vệ sinh, số từ phong phú dần Trẻ biết nói nên bắt đầu xuất hiện khả năng suy nghĩ về thế giới vật chất.Trẻ nhìn nhận sự vật một cách chủ quan, chưa thấy tính khách quan của sự vật
Trẻ từ 2- 3 tuổi: chạy nhanh, leo trèo được bậc cửa, đi được xe 3 bánh, nhảy tại chố, ném bánh cao tay Vạch được đường thẳng, bắt chước vẽ được hình tròn Biết nói câu 2- 3 từ, biết ít nhất 250 từ, phát triển câu nói: đặt câu hỏi, hát bài hát ngắn
Trẻ từ 4- 6 tuổi: đôi tay khéo léo, vẽ hình người 3 bộ phận Đi lên xuống cầu thang dễ, tự thay quần áo, đánh răng Nói thành câu dài, thích nghe kể chuyện, vốn từ khoảng 500 từ, có khả năng đếm các số
1.1.2 Định nghĩa và phân loại khuyết tật
Năm 1980, WHO xuất bản tài liệu “Phân loại Quốc tế về Khiếm khuyết, Giảm khả năng và Tàn tật” (International Classification of Impairment, Disability and Handicaps – ICIDH), đưa ra các hình thức khác nhau của tình trạng khuyết tật Theo đó, tình trạng khuyết tật được chia thành 3 mức độ: khiếm khuyết, giảm khả năng và tàn tật Khiếm khuyết là tình trạng thiếu hụt hoặc bất bình thường về chức năng hoặc cấu trúc giải phẫu, sinh lý hoặc tâm
Trang 5lý Giảm khả năng là bất kỳ sự hạn chế hoặc thiếu hụt (do tình trạng khiếm khuyết) khả năng để thực hiện một hoạt động theo cách thông thường mà những người khác làm Tàn tật là một tình thế bất lợi do sự khiếm khuyết hoặc giảm khả năng, làm hạn chế hoặc ngăn cản việc thực hiện vai trò bình thường của một người trong xã hội (phụ thuộc vào tuổi tác, giới tính và các yếu tố về xã hội và văn hóa) [69]
Năm 2001, WHO đã giới thiệu một tài liệu phân loại mới về các mức độ khuyết tật “Phân loại quốc tế về chức năng, khuyết tật và sức khỏe” (International Classification of Functioning, Disability and Health - ICF) Theo đó, các mức độ khuyết tật bao gồm: khiếm khuyết, hạn chế hoạt động và hạn chế sự tham gia [70]
ICIDH được xem như là một bản thử nghiệm của ICF Trong ICIDH, cách phân loại các khuyết tật được dựa trên “hậu quả của bệnh”, tập trung vào các tác động của bệnh hoặc những điều kiện sức khỏe khác mà có thể dẫn đến một hậu quả trong khi cách phân loại theo ICF nhận diện các cấu phần của sức khỏe [70] Quan sát các thuật ngữ chính theo cách phân loại quốc tế này,
ta nhận thấy rằng thuật ngữ khuyết tật (disability), từng được sử dụng trong phiên bản năm 1980, đã được thay thế bằng từ hoạt động (activity), và tàn tật (handicap) đã được thay thế bởi từ sự tham gia (participation) Điều này cho thấy sự chuyển đổi tích cực trong sự hiểu biết về khái niệm KT [28]
Theo Luật Người khuyết tật số 51/2010/QH12 của Quốc hội nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam, người khuyết tật đươc định nghĩa là “Người
bị khiếm khuyết một hoặc nhiều bộ phận cơ thể hoặc bị suy giảm chức năng được biểu hiện dưới dạng tật khiến cho lao động, sinh hoạt, học tập gặp khó khăn” [30]
Trang 6Theo quan điểm của ngành giáo dục: TKT là trẻ có khiếm khuyết về cấu trúc, sai lệch về chức năng cơ thể dẫn đến gặp khó khăn nhất định trong các hoạt động cá nhân, lao động xã hội và học tập theo chương trình giáo dục phổ thông Theo quan điểm của ngành y tế: Với trẻ em thì khuyết tật phần lớn là các trường hợp dị tật bẩm sinh Ngoài ra còn các trường hợp khuyết tật mắc phải Căn cứ vào việc áp dụng bảng phân loại khuyết tật tại các nước trên thế giới, kinh nghiệm phân loại khuyết tật theo WHO áp dụng trong chương trình PHCNDVCĐ tại Việt Nam và Luật người khuyết tật số: 51/2010/QH12 ban hành ngày 16 tháng 7 năm 2010, khuyết tật được chia thành 6 dạng sau [30]:
- Khuyết tật về vận động: Bại não, trật khớp háng bẩm sinh, bàn chân
khoèo bẩm sinh, cứng đa khớp bẩm sinh…
- Khuyết tật về nhìn: Mù, đục thủy tinh thể bẩm sinh
- Khuyết tật về nghe - nói: Giảm thính lực, khe hở môi/hàm ếch
- Khuyết tật về nhận thức: Chậm phát triển trí tuệ, hội chứngDown
- Khuyết tật về hành vi: Tự kỷ, rối loạn hành vi, bệnh tâm thần
- Các dạng khuyết tật khác: Các khuyết tật không thuộc các nhóm trên
như khuyết tật bẩm sinh của hệ tiêu hóa, tim mạch, tiết niệu
Trang 71.1.4 Một số dạng khuyết tật thường gặp ở trẻ em
Bại não là một nhóm các rối loạn của hệ thần kinh trung ương gây nên bởi tổn thương não không tiến triển do các yếu tố ảnh hưởng vào giai đoạn trước sinh, trong sinh và sau sinh đến 5 tuổi với các biến thiên bao gồm các rối loạn về vận động, trí tuệ, giác quan và hành vi Trên thế giới, mặc dù có rất nhiều nghiên cứu về bại não đã được tiến hành nhưng do mục đích, phương pháp và đối tượng khác nhau nên tỷ lệ trẻ bại não được công bố cũng rất khác nhau Nhìn chung, tỷ lệ mắc bại não có xu hướng gia tăng tại nhiều quốc gia, tỷ lệ chung dao động từ 1,6/1000 đến 2,45/1000 [50]
Bàn chân khoèo bẩm sinh là một khuyết tật do rối loạn vị trí khớp giữa các xương ở bàn chân dẫn tới biến dạng một hoặc cả hai bàn chân theo tư thế khép, ngửa và thuổng Bệnh có tỷ lệ 1/1000 trẻ sơ sinh, tỷ lệ giới là 2 nam/ 1
nữ Hay gặp trẻ có bàn chân khoèo ở cả hai chân [24]
Trật khớp háng bẩm sinh là tình trạng chỏm xương đùi của một/cả hai bên chân không khớp một cách chính xác hoặc nằm trật ra ngoài ổ khớp trên xương chậu Bệnh có tỷ lệ 2-3/1000 trẻ sơ sinh, gặp nhiều hơn ở trẻ gái [14]
Xơ hoá cơ ức đòn chũm là tình trạng bệnh lý gây xơ hoá một phần cơ ức đòn chũm làm hạn chế tầm vận động cột sống cổ Đây là khuyết tật có tỷ lệ mắc khá cao tuy nhiên chỉ khoảng 0,5% trường hợp được phát hiện từ 7-10 ngày tuổi Bệnh hay gặp ở trẻ đẻ ngôi ngược Tỷ lệ mắc bệnh giữa hai giới tương đương nhau [21]
Liệt mềm tay do tổn thương đám rối cánh tay ở trẻ em (Liệt Erb)là tình trạng liệt mềm cánh tay do tổn thương đám rối thần kinh cánh tay xảy ra trong
lúc sinh, tỷ lệ mắc từ 1- 5/1.000 trẻ sơ sinh [42]
Xơ hóa cơ tứ đầu đùi ở trẻ là tình trạng xơ hoá một phần hoặc hoàn toàn
cơ tứ đầu đùi dẫn đến hạn chế cử động gấp khớp gối, ảnh hưởng đến chức
Trang 8năng vận động, sinh hoạt của trẻ Xơ hoá cơ tứ đầu đùi là một dạng khuyết tật
ở trẻ em thường gặp phổ biến tại các khoa PHCN [18]
Khe hở môi là tình trạng xuất hiện những khe nằm ở phía trước ống khẩu cái trước, do thiếu sát nhập của trung mô ở rãnh lúc mới đầu ngăn cản nụ mũi trong và nụ hàm trên Khe hở vòm miệng là tình trạng xảy ra do thất bại trong việc hoà nhập của các bờ vòm miệng trên Đây là dị tật khá phổ biến với tỷ lệ gặp ở Châu Âu là: 1/700; Nhật Bản: 2,13/1000; Trung Quốc: 1,25 /1000 Ở Việt Nam, tỷ lệ xấp xỉ 1/1000 trẻ sơ sinh [15]
Chậm phát triển trí tuệ (CPTTT) dùng để chỉ những người có trí tuệ dưới mức trung bình đồng thời thiếu hụt trên hai kỹ năng thích ứng như giao tiếp,
tự chăm sóc, các hoạt động trong sinh hoạt hàng ngày, kỹ năng xã hội, tham gia cộng đồng, tự định hướng, sức khoẻ và an toàn, học tập, sở thích và việc làm Tỷ lệ CPTTT chung trên thế giới dao động từ 1% - 3% dân số, bệnh gặp nhiều ở nam giới, tỷ lệ giới là 1,5/1 [10]
1.2 Tình hình khuyết tật trẻ em trên thế giới và tại Việt Nam
1.2.1 Tình hình khuyết tật trẻ em trên thế giới
Tỷ lệ khuyết tật chung trên toàn thế giới
Theo báo cáo về tình hình khuyết tật của WHO và Ngân hàng thế giới (WB) công bố năm 2011 thì trên thế giới có hơn 1 tỷ người (khoảng 15% dân số) bị mắc khuyết tật [72]
Theo nghiên cứu gánh nặng bệnh tật toàn cầu năm 2004, trên thế giới có khoảng 93 triệu trẻ (5,1%) bị khuyết tật vừa và nặng với 13 triệu trẻ (0,7%) bị khuyết tật nặng Tỷ lệ khuyết tật tăng mạnh theo độ tuổi và ở tất cả các độ tuổi, mức độ khuyết tật vừa và nặng đều cao hơn ở các nước có thu nhập thấp
và trung bình so với các nước có thu nhập cao và cao nhất là ở châu Phi Không có sự khác biệt đáng kể giữa tỷ lệ khuyết tật ở trẻ trai và trẻ gái mặc
dù tỷ lệ khuyết tật ở trẻ trai cao hơn một chút so với trẻ gái [71]
Trang 9Một nghiên cứu rà soát báo cáo của các nước có thu nhập thấp và trung bình cho thấy tỷ lệ trẻ khuyết tật ở các nước này là khoảng 0,4% đến 12,7% phụ thuộc vào công cụ nghiên cứu và đánh giá Khó khăn về nghe và khuyết tật trí tuệ là 2 dạng khuyết tật thường được nghiên cứu nhất trong các báo cáo này với tỷ lệ khuyết tật về nghe là từ 0,4% đến 19,7% và khuyết tật trí tuệ là 0,09% đến 18,3% [52]
Hiện vẫn chưa có một con số thống nhất về tỷ lệ trẻ khuyết tật và cũng chưa có một nghiên cứu mang tính toàn cầu có đầy đủ thông tin về trẻ khuyết tật, mà mới là dựa trên các cuộc điều tra riêng rẽ của từng quốc gia [57] Con số khuyết tật hiện nay chỉ là ước đoán vì mỗi quốc gia có một cách
đo lường khuyết tật khác nhau và không có một cách tiếp cận thống nhất giữa các quốc gia về định nghĩa khuyết tật, phương pháp và công cụ đo lường khuyết tật [57]
Tỷ lệ trẻ khuyết tật ở các nước phát triển
Báo cáo của UNICEF về trẻ KT tại 27 nước Trung và Đông Âu và cộng đồng các quốc gia độc lập dựa trên báo cáo của các quốc gia thành viên và các dữ liệu sẵn có cho thấy số trẻ được công nhận là khuyết tật trong các dữ liệu chính thức năm 2005 của các nước này là 1,5 triệu trẻ [63]
Theo Cục Thống kê Australia vào năm 2009, có khoảng 7% trẻ em từ 0-14 tuổi ở nước này bị khuyết tật trong đó tỷ lệ khuyết tật ở độ tuổi từ 0-4 tuổi là 3,4% và ở độ tuổi từ 5-14 tuổi là 8,8% Tỷ lệ khuyết tật ở trẻ trai cao hơn trẻ gái, tương ứng với 8,8% và 5% trong độ tuổi từ 0-14 tuổi [44]
Theo thống kê của Cục điều tra dân số Hoa Kỳ vào năm 2010, cả nước
Mỹ có gần 56,7 triệu người khuyết tật (chiếm 18,7% dân số cả nước) Có 8,4% trẻ em dưới 15 tuổi bị khuyết tật, trong số đó có 4,2% trẻ bị khuyết tật nặng [45]
Trang 10Tỷ lệ trẻ khuyết tật ở các nước đang phát triển hoặc kém phát triển
Cuộc điều tra khuyết tật của Tổng cục Thống kê vương quốc Thái Lan năm 2007 cho thấy cả nước có gần 1,9 triệu người khuyết tật, chiếm 2,85% dân số cả nước, trong đó số trẻ khuyết tật trong nhóm từ 0-6 tuổi là gần 13.000 trẻ, chiếm 0,19% số trẻ trong cùng độ tuổi [54]
Báo cáo điều tra dân số và nhà ở năm 2010 trên nhóm đối tượng là trẻ
em, vị thành niên và thanh niên Ghana cho thấy trẻ trong độ tuổi từ 0-9 chiếm 26,5% dân số Ghana Trong độ tuổi này, tỷ lệ khuyết tật ở trẻ trai là 1,4% và ở trẻ gái là 1,3% Tỷ lệ khuyết tật về vận động và nói ở trẻ trai cao hơn trẻ gái trong khi tỷ lệ khuyết tật về thị giác, thính giác, trí tuệ và cảm xúc lại cao hơn
ở trẻ gái so với trẻ trai [49]
Điều tra dân số và nhà ở Philippines năm 2010 cho thấy cả nước có hơn 1,4 triệu người khuyết tật (trong tổng số 92,1 triệu dân), chiếm 1,57% dân số
cả nước Trong số những người bị khuyết tật, có 272.000 trẻ khuyết tật trong
độ tuổi từ 0-14, chiếm 18,9% (tỷ lệ khuyết tật trong độ tuổi từ 0-4, 5-9, 10-14 lần lượt là 5,1%, 6,7% và 7,2%) với tỷ lệ khuyết tật ở trẻ trai cao hơn trẻ gái [55]
1.2.2 Tình hình khuyết tật trẻ em tại Việt Nam
Theo báo cáo của UNFPA về người khuyết tật ở Việt Nam (2011) tổng hợp các số liệu từ Tổng điều tra Dân số và Nhà ở năm 2009, trong số 78,5 triệu người Việt Nam từ 5 tuổi trở lên năm 2009 có 6,1 triệu người, tương ứng với 7,8% dân số từ 5 tuổi trở lên, có khó khăn trong việc thực hiện ít nhất một trong bốn chức năng nhìn, nghe, vận động, và tập trung hoặc ghi nhớ Trong
số 6,1 triệu người này, có 385 nghìn người khuyết tật nặng (những người, không thể thực hiện ít nhất một trong bốn chức năng nói trên)[31]
Đối với khuyết tật ở trẻ em, theo báo cáo phân tích tình hình trẻ em
Trang 11khuyết tật do Bộ LĐ- TB&XH và UNICEF thực hiện năm 2004, tổng số trẻ khuyết tật từ 0-18 tuổi được báo cáo là 662.000 người, chiếm 2,4% tổng số trẻ
em từ 0-18 tuổi Tỷ lệ khuyết tật trung bình trong trẻ khuyết tật là 1,5 Tỷ lệ trẻ em khuyết tật ở nông thôn cũng cao hơn các vùng đô thị (2,6% so với 1,4%) Tỷ lệ khuyết tật giữa 2 giới là tương đương nhau.Trong nhóm 0-5 tuổi, 38% trẻ em được báo cáo là thiểu năng vận động Trong nhóm 0-5 tuổi, 76% các khuyết tật là do dị tật bẩm sinh và 21% là do bệnh tật [2]
1.3 Phát hiện sớm-can thiệp sớm khuyết tật ở trẻ em
1.3.1 Khái niệm phát hiện sớm - can thiệp sớm trẻ khuyết tật
Theo Hướng dẫn PHS-CTS trẻ em khuyết tật của Bộ Y tế, PHS và CTS
được định nghĩa như sau:
Phát hiện sớm:trẻ khuyết tật là các biện pháp sàng lọc rối loạn phát triển
của trẻ theođộ tuổi và giai đoạn nhằm phát hiện những trẻ có yếu tố nguy cơ bị khuyết tật để gửi đi khám và phân loại khuyết tật từ đó có biện pháp CTS [9]
Can thiệp sớm:khuyết tật là áp dụng bất kỳ một dịch vụ hoặc hình thức
hỗ trợnào cho trẻ khuyết tật và cha mẹ trẻ hoặc gia đình và môi trường xung quanh giúp trẻ phát triển và hòa nhập vào cuộc sống cộng đồng [9]
1.3.2 Các bước phát hiện sớm - can thiệp sớm trẻ khuyết tật
B1: Nhận biết sớm là quan sát được những dấu hiệu đầu tiên gợi ý sự
phát triểncủa trẻ có thể có nguy cơ hoặc bất thường về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi
B2: Phát hiện sớm là sự nhận diện một cách hệ thống các dấu hiệu bất
thườngvề phát triển, thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi, các công cụ sàng lọc để phát hiện sớm các bất thường sẽ được thành viên gia đình, cộng đồng hoặc các nhà thực hành về y tế hoặc giáo dục thực hiện Kết quả sàng lọc chưa phải là chẩn đoán, trẻ cần được khám chuyên khoa để có chẩn đoán cuối cùng
Trang 12B3: Chẩn đoán là sự xác định các khiếm khuyết về phát triển hoặc bất
thườngvề thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi do các nhà chuyên môn chuyên ngành sâu như Phục hồi chức năng, nhi khoa, chuyên gia tâm lý-giáo dục-xã hội…thực hiện
B4: Tập luyện bao gồm các hoạt động có mục tiêu nhằm tác động tới trẻ
và môi trường, tạo điều kiện thuận lợi cho sự phát triển của trẻ Đó là những hoạt động như kích thích phát triển, giáo dục, các dịch vụ y tế (hoạt động trị liệu, vật lý trị liệu, ngôn ngữ trị liệu, thính học và dinh dưỡng…)
B5: Hướng dẫn cha mẹ và gia đình là các huấn luyện và tư vấn cho cha
mẹ trẻ và thành viên gia đình như giúp phát hiện và chấp nhận trẻ, giúp có đáp ứng phù hợp với hành vi của trẻ, hướng dẫn và tư vấn về các hoạt động kích thích phát triển, tập luyện đồng thời cung cấp các thông tin cần thiết
1.3.3 Đối tượng của phát hiện sớm- can thiệp sớm khuyết tật
Đối tượng của PHS khuyết tật là tất cả trẻ em tuổi từ 0-6 tuổi tại cộng đồng (bình thường và khuyết tật đã được chẩn đoán trước đó) [9]
Đối tượng của CTS khuyết tật là tất cả trẻ em tuổi từ 0-6 tuổi được chẩn đoán khuyết tật ở các mức độ khác nhau, bị mắc các dạng khuyết tật khác nhau [9]
1.3.4 Nhân lực phát hiện sớm - can thiệp sớm trẻ khuyết tật
Cha mẹ, người thân, người chăm sóc chính
Cán bộ ngành y tế: Y tế thôn bản, Trạm y tế; Trung tâm y tế huyện; Các bệnh viện tuyến tỉnh và trung ương (Nhi khoa, tâm thần nhi, nhãn khoa, thính học, phục hồi chức năng, chuyên gia tâm lý)
Cán bộ ngành giáo dục: Nhà trẻ; Mẫu giáo; Tiểu học; Phổ thông
Cán bộ ngành Lao động- Thương binh- Xã hội
Các tổ chức xã hội khác tại cộng đồng: Chữ thập đỏ; Phụ nữ…
Trang 131.3.5 Một số công cụ ứng dụng trong sàng lọc, PHS khuyết tật ở trẻ
Test Denver
Test Denver còn được gọi là trắc nghiệm đánh giá sự phát triển tâm lý, vận động cho trẻ nhỏ
Mục đích
Test Denver dùng để đánh giá mức độ phát triển tâm lý - vận động ở trẻ
sơ sinh đến 6 tuổi, giúp phát hiện sớm những tình trạng chậm phát triển ngay
từ giai đoạn 6 năm đầu đời, từ đó có những biện pháp can thiệp kịp thời
Test dùng để so sánh sự phát triển ở các lĩnh vực giữa các trẻ cùng tuổi
Cấu trúc [43]
Test Denver gồm 125 mục được chia làm 4 lĩnh vực:
(1) Lĩnh vực cá nhân - xã hội (25 mục): Đánh giá khả năng nhận biết, chăm sóc bản thân và thiết lập quan hệ tương tác với người khác
(2) Lĩnh vực vận động tinh tế - thích ứng (29 mục): Đánh giá khả năng vận động khéo léo của đôi tay và khả năng quan sát tinh tế của đôi mắt
(3) Lĩnh vực ngôn ngữ (39 mục): Đánh giá khả năng lắng nghe và đáp ứng với âm thanh, khả năng phát âm, phát triển ngôn ngữ (nghe, hiểu, nói) (4) Lĩnh vực vận động thô (32 mục): Đánh giá khả năng phát triển các vận động toàn thân và khả năng giữ thăng bằng của cơ thể
Ngoài 4 lĩnh vực đánh giá như trên thì test còn bao gồm 5 quan sát hành vi cần hoàn thành sau khi thực hiện test Các quan sát hành vi này cho phép trắc nghiệm viên có thể đánh giá chủ quan về tất cả hành vi của trẻ và sơ
bộ đo lường được việc trẻ sử dụng khả năng của mình như thế nào
Trang 14Bộ câu hỏi đánh giá sự phát triển theo tuổi và giai đoạn của Mỹ (ASQ: Ages and Stages Questionnaires)
Mục tiêu [60]
Bộ câu hỏi đánh giá sự phát triển theo tuổi và giai đoạn bao gồm một chuỗi các câu hỏi, đặc trưng cho từng giai đoạn phát triển khác nhau của trẻ Đây là công cụ dùng để phỏng vấn cha mẹ (người chăm sóc trẻ) thông qua sự quan sát các hành vi của trẻ trong gia đình Bộ câu hỏi được xây dựng dựa trên các mốc phát triển bình thường của trẻ vì vậy nó mang đến những thông tin giúp đánh giá tương đối chính xác sự phát triển của trẻ Thông qua quá trình sàng lọc bằng bộ câu hỏi, cha mẹ biết con họ có phát triển bình thường không
và khi nào cần được đi khám tại các cơ sở y tế Đây chính là cơ hội cho trẻ được phát hiện sớm các rối loạn phát triển như tự kỷ, chậm phát triển trí tuệ
Trang 151.4 Thực trạng và tầm quan trọng của phát hiện sớm- can thiệp sớm khuyết tật
1.4.1 Thực trạng công tác phát hiện sớm- can thiệp sớm khuyết tật
Thực trạng công tác PHS-CTS khuyết tật trên thế giới
Tính pháp lý của hoạt động phát hiện sớm- can thiệp sớm khuyết tật
Công ước của Liên Hợp Quốc về quyền của trẻ em và công ước về quyền của người khuyết tật đều khẳng định rằng trẻ em có quyền được phát triển hết khả năng và các nước thành viên cần đảm bảo trẻ có các nhu cầu đặc biệt nhận được các dịch vụ mà trẻ cần [65] Công ước quốc tế về quyền của người khuyết tật đã chỉ rõ các quốc gia thành viên phải đảm bảo cung cấp các dịch vụ y tế cần thiết cho người khuyết tật, bao gồm PHS, CTS và các dịch vụ nhằm giảm thiểu và ngăn ngừa khuyết tật tăng thêm cho cả trẻ em và người lớn [66]
Thực trạng công tác PHS-CTS khuyết tật tại các nước
Một số loại khuyết tật có thể phát hiện được trong thai kỳ thông qua sàng lọc trước sinh và một số dạng khiếm khuyết khác có thể phát hiện trong hoặc sau sinh Sàng lọc hoặc theo dõi sự phát triển của trẻ có thể thực hiện trong những đợt tiêm chủng, trong những lần thăm khám sức khỏe thông thường cho trẻ hoặc thông qua các dịch vụ theo dõi sự phát triển định kỳ của trẻ Gia đình cũng có thể tự theo dõi sự phát triển của con bằng các quan sát, sử dụng các bộ công cụ sàng lọc dựa trên các mốc phát triển theo từng giai đoạn của trẻ [74] Lịch sử các nghiên cứu từ năm 1986 đến 2006 của Laura Sices về việc phát hiện các bất thường về phát triển ở trẻ tại tuyến y tế cơ sở, tập trung vào các nghiên cứu ở Mỹ và Canada trên cơ sở dữ liệu PubMed và PsychInfo cho thấy, mặc dù tỷ lệ trẻ em có các vấn đề liên quan đến chậm phát triển ít nhất
là 10% nhưng chỉ có 2,3% trẻ em trong độ tuổi từ 0-3 tuổi được tham gia vào
Trang 16các chương trình CTS Bên cạnh đó, những khuyết tật này thường không được phát hiện một cách kịp thời Nhiều trẻ đã không được phát hiện cho đến tuổi mẫu giáo hoặc muộn hơn, vượt quá thời kỳ mà những CTS sẽ đạt được hiệu quả nhất Vì thế, trong nhiều trường hợp đã bỏ lỡ các cơ hội để CTS nhằm cải thiện các kết quả phát triển của trẻ [68]
Ở các nước kém phát triển, trẻ khuyết tật thường không được phát hiện cho đến khi chúng đến tuổi đi học Phát hiện muộn khuyết tật dẫn đến các can thiệp ít thành công hơn và các nguy cơ dẫn đến khuyết tật thứ phát Các nước
có thu nhập thấp hoặc trung bình thường thiếu các công cụ để sàng lọc khuyết tật ở trẻ Hầu hết trẻ em có các khuyết tật về phát triển ở các nước này cũng không được tiếp cận với các dịch vụ CTS và PHCN được cung cấp bởi các nhà chuyên môn được đào tạo [73]
Trong khi ở các nước có thu nhập cao, việc phát hiện khuyết tật ở trẻ và đánh giá mức độ khuyết tật cho trẻ thường bao gồm các chuyên gia được đào tạo tốt thì ở các nước có thu nhập thấp thường thiếu những nhà chuyên môn toàn diện như thế Ở một số nước có thu nhập thấp, các cán bộ PHCN dựa vào cộng đồng được các nhà chuyên môn hỗ trợ và đào tạo để tăng cường khả năng phát hiện khuyết tật và cải thiện chất lượng của các can thiệp Vì thế, các chương trình PHCNDVCĐ cũng có thể được xem là một trong những chương trình chủ chốt trong các nỗ lực để PHS và CTS các KT [76]
Thực trạng công tác PHS- CTS khuyết tật tại Việt Nam
Tính pháp lý của hoạt động phát hiện sớm- can thiệp sớm khuyết tật
Thủ tướng Chính phủ cũng đã ban hành Quyết định số 651/QĐ-TTg ngày 1/6/2012 phê duyệt “Kế hoạch hành động quốc gia khắc phục cơ bản hậu quả chất độc hóa học do Mỹ sử dụng trong chiến tranh ở Việt Nam đến năm 2015 và định hướng đến năm 2020” với mục tiêu chung là giải quyết cơ
Trang 17bản hậu quả của chất độc hóa học do Mỹ sử dụng trong chiến tranh đối với môi trường và con người ở Việt Nam Một trong những mục tiêu cụ thể nhằm PHS-CTS khuyết tật ở trẻ là “Quản lý thai nghén cho trên 95% thai phụ tại các vùng ô nhiễm nặng và nạn nhân chất độc hóa học” [38]
Đề án trợ giúp người khuyết tật giai đoạn 2010 – 2020 số 1019/QĐ-TTg được ban hành ngày 05/08/2012 đã đề ra mục tiêu “70% trẻ em từ sơ sinh đến
6 tuổi được sàng lọc PHS khuyết tật bẩm sinh, rối loạn phát triển và được CTS các dạng khuyết tật; khoảng 60.000 trẻ em và người khuyết tật được phẫu thuật chỉnh hình, PHCN và cung cấp dụng cụ trợ giúp phù hợp trong giai đoạn từ 2012 – 2015 và 90% trẻ em từ sơ sinh đến 6 tuổi được sàng lọc PHS khuyết tật bẩm sinh, rối loạn phát triển và được CTS các dạng khuyết tật; khoảng 70.000 trẻ em và người khuyết tật được phẫu thuật chỉnh hình, PHCN và cung cấp dụng cụ trợ giúp phù hợp trong giai đoạn từ 2016-2020”, với nhiệm vụ cho Bộ Y tế “Tổ chức thực hiện hoạt động PHS, CTS, phẫu thuật chỉnh hình và cung cấp dụng cụ trợ giúp cho người khuyết tật” [37]
Bộ Y tế cũng đã ban hành Quyết định số 4039/QĐ-BYT ngày 6/10/2014 phê duyệt Kế hoạch quốc gia về phát triển PHCN giai đoạn 2014-2020 với mục tiêu chung là thực hiện công tác PHCN cho người khuyết tật như Quyết định 1208/QĐ-TTg đã ban hành Đối với mục tiêu cụ thể về phòng ngừa khuyết tật, PHS-CTS trẻ khuyết tật, phấn đấu đến năm 2020 đạt các chỉ tiêu: (1) 100% các cơ sở PHCN có hoạt động tuyên truyền về phòng ngừa khuyết tật, về PHCN và PHCNDVCĐ; (2) 100% các tỉnh, thành phố trực thuộc trung ương triển khai và duy trì chương trình PHCNDVCĐ tại ít nhất 40% số xã /phường/thị trấn của tỉnh/thành phố; (3) 70% số trẻ em từ sơ sinh đến 6 tuổi được sàng lọc PHS khuyết tật bẩm sinh, rối loạn phát triển và được CTS các dạng khuyết tật; và (4) 80% người khuyết tật có nhu cầu được tiếp cận các dịch vụ PHCN phù hợp để hòa nhập cộng đồng [6]
Trang 18Thực trạng công tác phát hiện sớm – can thiệp sớm tại Việt Nam
Từ 5 năm trở lại đây Nhà nước bắt đầu quan tâm nhiều hơn đến PHS - CTS trẻ khuyết tật Bộ Y tế đã triển khai nhiều lớp tập huấn về PHS-CTS trẻ khuyết tật cho khoảng 20 tỉnh/thành phố [9] Báo cáo kết quả hoạt động năm
2013 của Ban điều phối các hoạt động hỗ trợ người khuyết tật Việt Nam của
Bộ LĐ-TB&XH cho thấy nhiều hoạt động về PHS-CTS khuyết tật đã được thực hiện như tổ chức các lớp tập huấn về PHS- CTS cho cán bộ làm công tác PHCN cho tất cả các bệnh viện Điều dưỡng - PHCN trên toàn quốc; phẫu thuật chỉnh hình cho trẻ em và người khuyết tật tại các bệnh viện Điều dưỡng
- PHCN Trung ương và các bệnh viện Điều dưỡng – PHCN tuyến tỉnh [1] Hiện nay cả nước có 63 Bệnh viện/Trung tâm Điều dưỡng - Phục hồi chức năng 100% các bệnh viện đa khoa và bệnh viện chuyên khoa Trung ương có khoa PHCN; 98% các bệnh viện đa khoa tuyến tỉnh/thành phố có khoa PHCN Hoạt động PHCN được thực hiện tại tuyến huyện, tuyến xã Nhiều xã đã triển khai PHCN cho người khuyết tật ngay tại gia đình họ với sự
hỗ trợ tích cực của các cộng tác viên là y tế thôn bản Năm 2013 số lượt người đến khám bệnh và thực hiện các biện pháp PHCN tại các bệnh viện PHCN lên tới hàng triệu lượt người, công suất giường bệnh đạt 82%, tăng đáng kể so với những năm trước [1]
Tuy nhiên quá trình triển khai các hoạt động PHS-CTS cũng cho thấy còn nhiều điểm yếu như kiến thức về phòng, chống và PHS các dạng khuyết tật trong gia đình, cộng đồng của CBYT còn rất hạn chế [9]
1.4.2 Tầm quan trọng của PHS- CTS khuyết tật
Trẻ nhỏ phát triển rất nhanh trong những năm đầu tiên của cuộc đời, vì thế PHS và CTS đặc biệt quan trọng Thời thơ ấu là một giai đoạn quan trọng trong quá trình tăng trưởng và phát triển của con người bởi vì những trải
Trang 19nghiệm trong thời thơ ấu có thể ảnh hưởng đến kết quả trong toàn bộ cuộc sống của một cá nhân Đối với tất cả trẻ em, thời thơ ấu mang lại những cơ hội quan trọng để chuẩn bị nền tảng cho việc học hỏi và sự tham gia suốt đời Đối với trẻ em khuyết tật, đó là một thời gian rất quan trọng để đảm bảo việc tiếp cận với các can thiệp mà có thể giúp trẻ phát triển tối đa các tiềm năng của bản thân Nếu trẻ bị chậm phát triển hoặc khuyết tật và gia đình trẻ không được cung cấp hỗ trợ và những CTS kịp thời và phù hợp thì những khó khăn của họ sẽ trở nên nghiêm trọng hơn, thường dẫn đến những hậu quả suốt đời, gia tăng nghèo đói và có thể gặp phải những yếu tố nguy cơ khác như bị kỳ thị và phân biệt đối xử, bạo lực, ngược đãi và hạn chế tiếp cận các chương trình và dịch vụ [75]
Theo WHO, các biện pháp PHS và CTS có thể phòng ngừa khoảng 70% các khuyết tật ở trẻ gây ra bởi các bệnh có thể phòng ngừa bằng tiêm chủng vắcxin như bại liệt và các khuyết tật do suy dinh dưỡng và thiếu vi chất dinh dưỡng [61]
Các nghiên cứu gần đây trong cả các nước có thu nhập cao và các nước
có thu nhập thấp đều chỉ ra rằng 70% trẻ em và người lớn bị động kinh nếu được chẩn đoán sớm thì có thể điều trị thành công (ví dụ như kiểm soát được hoàn toàn các cơn co giật của họ) bằng các thuốc chống động kinh Sau 2 đến
5 năm điều trị thành công thì 70% trẻ em và 60% người lớn có thể dừng sử dụng thuốc mà không bị tái phát [74]
Hướng dẫn PHS-CTS trẻ em khuyết tật của Bộ Y tế Việt Nam (2011) cũng đã chỉ rõ PHS-CTS có tác động tích cực tới trẻ, cha mẹ, gia đình và xã hội, tạo cơ hội cho trẻ khuyết tật hội nhập xã hội và có cuộc sống tốt đẹp hơn Nếu được PHS và CTS sẽ giúp trẻ ngăn ngừa các khuyết tật thứ phát, có cơ hội phục hồi tốt và trở thành trẻ bình thường, giúp trẻ phát triển các kỹ năng
để có thể hội nhập xã hội [9]
Trang 201.5 Vai trò của cha mẹ,người chăm sóc chính trong phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ
Các tài liệu về PHS khuyết tật ở trẻ em, đặc biệt trong giai đoạn từ 0-6 tuổi, đều cho rằng 3 đối tượng đóng vai trò quan trọng trong công tác PHS khuyết tật ở trẻ là cha mẹ, GVMN và CBYT Đây chính là những người thường xuyên tiếp xúc với trẻ và có liên quan trực tiếp đến các hoạt động CSSK của trẻ
Với đặc thù chuyên môn, ngành y tế đóng vai trò quan trọng trong công tác PHS khuyết tật CBYT tuyến xã là những người thực hiện CSSK ban đầu cho nhân dân, qua đó có thể phát hiện những dấu hiệu khiếm khuyết ở trẻ Tuy nhiên, thời gian CBYT tuyến xã tiếp xúc với trẻ không nhiều, thường chỉ thông qua hoạt động cân đo chiều cao cân nặng của trẻ hàng tháng, chương trình tiêm chủng mở rộng, bổ sung vi chất Chương trình PHCNDVCĐ chưa được triển khai đồng bộ ở các xã Hơn nữa ở Việt Nam, việc tiếp cận y tế định
kỳ để kiểm tra, CSSK chưa được chú trọng [25] Trẻ được thường được đưa đến các cơ sở y tế để chữa bệnh hơn là phòng bệnh
GVMN là đối tượng chia sẻ trách nhiệm chăm sóc, giáo dục, PHS khuyết tật cùng với cha mẹ trẻ Hiện nay vẫn còn nhiều trẻ trong độ tuổi mầm non chưa được đến trường, chỉ có 71% trẻ em trong độ tuổi từ 36-59 tháng đang đi học mẫu giáo [41] Do vậy, sự tham gia của cha mẹ, gia đình trẻ trong PHS khuyết tật ở trẻ là rất quan trọng
Trong những năm đầu đời, phần lớn thời gian của trẻ là ở với các thành viên trong gia đình mà cụ thể là cha mẹ, người chăm sóc trẻ Xét trên phương diện thời gian, họ có nhiều cơ hội nhất để chăm sóc sự phát triển của trẻ Trước hết, cha mẹ là người thương yêu trẻ nhất, gần gũi và hiểu trẻ nhất đồng thời có trách nhiệm cao nhất đối với sự phát triển của trẻ Thông qua hoạt động
Trang 21chăm sóc, vui chơi với trẻ hằng ngày, cha mẹ có thể quan sát, cảm nhận, phát hiện dấu hiệu bất thường trong sự phát triển về thể chất, nhận thức, ngôn ngữ, tâm lý… so với ngưỡng phát triển bình thường của trẻ cùng lứa tuổi [56]
Vì thế trong công tác PHS khuyết tật ở trẻ không thể không nói đến sự phối hợp của cha mẹ, người chăm sóc trẻ với CBYT Họ phải được coi là những thành viên quan trọng trong công tác PHS khuyết tật ở trẻ
1.6 Tình hình nghiên cứu về khuyết tật và kiến thức- thái độ về phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em
Cho đến nay chưa có nhiều nghiên cứu về KAP của cha mẹ và người chăm sóc chính cho trẻ từ 0- 6 tuổi về PHS khuyết tật ở trẻ em trên thế giới cũng như ở Việt Nam Đối tượng của các NC về đề tài KAP PHS khuyết tật
đã công bố không chỉ là cha mẹ, CBYT, GVMN mà còn cả học sinh trung học Hầu hết các nghiên cứu chỉ tìm hiểu KAP về một dạng khuyết tật cụ thể, thường là khuyết tật về nhìn, khuyết tật nghe nói và khuyết tật về trí tuệ
Đề cập đến thái độ của bà mẹ về PHS khuyết tật ở trẻ, nghiên cứu của Frances Page Glacoe năm 2003 tại Hoa Kỳ đã tìm hiểu sự quan tâm của cha
mẹ trẻ tới việc xác định trẻ có vấn đề về hành vi và cảm xúc Nghiên cứu thực hiện sàng lọc rối loạn phát triển đối với 427 trẻ từ 21 tháng đến 8 tuổi và chọn
ra cha mẹ của 295 trẻ có nguy cơ thấp về rối loạn hành vi và cảm xúc để tìm hiểu mối quan tâm của họ về việc xác định khuyết tật ở trẻ Nghiên cứu cho kết quả: có 34,5% phụ huynh quan tâm đến việc phát hiện khuyết tật phát triển ở trẻ biểu hiện ở hành vi, kỹ năng xã hội, kỹ năng tự phục vụ …, số phụ huynh còn lại không quan tâm bất kỳ lĩnh vực phát triển nào của trẻ Hành vi
và kỹ năng xã hội của trẻ là hai khía cạnh được cha mẹ quan tâm nhiều nhất trong phát hiện nguy cơ khuyết tật ở trẻ [47]
Trang 22Nghiên cứu về kiến thức – thái độ của cha mẹ trẻ về hội chứng tự kỷ do Jia Wang và cộng sự thực hiện tại Cáp Nhĩ Tân, Trung Quốc năm 2011 Nghiên cứu cắt ngang có phân tích thực hiện trên 4.947 cha mẹ trẻ từ 3 – 6 tuổi với 3 mục tiêu: (1) Ước tính tỷ lệ người dân trong cộng đồng có thể xác định chính xác các biểu hiện của hội chứng tự kỷ; (2) Mô tả thái độ đối với phương pháp điều trị khác nhau cho các rối loạn phổ tự kỷ; (3) Xác định các yếu tố liên quan đến kiến thức về hội chứng tự kỷ của ĐTNC Kết quả cho thấy 57,9% số người tham gia có thể xác định chính xác các biểu hiện của hội chứng tự kỷ; 84,6% cha mẹ trẻ cho biết sẽ đến gặp chuyên gia khi nghi ngờ con/cháu mình bị khuyết tật Nghiên cứu đã tìm ra mối liên quan giữa kiến thức của cha mẹ trẻ về hội chứng tự kỷ với giới tính, khu vực sống và trình độ văn hóa của họ Nữ giới, người sống ở thành thị và có trình độ văn hóa cao hơn có xu hướng hiểu biết đúng hơn về hội chứng tự kỷ [51]
Trong những năm gần đây, vấn đề khuyết tật ở trẻ em được quan tâm nhiều hơn ở Việt Nam và có một số nghiên cứu về đề tài trẻ khuyết tật Tuy nhiên số lượng nghiên cứu về đề tài PHS khuyết tật nói chung và KAP PHS khuyết tật của cha mẹ trẻ nói riêng còn ít Những nghiên cứu liên quan đến trẻ khuyết tật được công bố chủ yếu tìm hiểu về thực trạng CTS khuyết tật ở trẻ
Đà Nẵng là thành phố triển khai rất nhiều đề tài, nghiên cứu về trẻ khuyết tật,
ví dụ như nghiên cứu của Hoàng Thị Thơ năm 2009 về thực trạng CTS trẻ chậm phát triển trí tuệ [34], Trần Thị Tú Nhi với thực trạng công tác CTS trẻ khiếm thính tại gia đình năm 2008 [26] và thực trạng chăm sóc, giáo dục trẻ tự
kỷ tại gia đình của Đặng Vũ Như Hoa năm 2009[16] Trên địa bàn thành phố
Hồ Chí Minh có nghiên cứu của Đặng Thị Mỹ Phương về thực trạng công tác CTS trẻ khiếm thính tiến hành năm 2010 [27]
Về mảng đề tài PHS khuyết tật ở trẻ, Hoàng Bảo Khánh tiến hành nghiên cứu tìm hiểu kiến thức, thái độ của người chăm sóc chính trẻ dưới 3 tuổi về
Trang 23hội chứng tự kỷ và một số yếu tố liên quan tại phường Thành Công và Phúc
Xá, Ba Đình, Hà Nội năm 2011 Nghiên cứu cho kết quả: Tỷ lệngười chăm sóc chính trẻ có kiến thức chung đạt về hội chứng tự kỷ là rất thấp (25,2%), đặc biệt chỉ có 13,6% người chăm sóc chính trẻ có kiến thức đạt về phát hiện khiếm khuyết trên cả 3 phương diện ngôn ngữ, hành vi và giao tiếp xã hội Tỷ
lệ người chăm sóc chính có thái độ phù hợp về hội chứng tự kỷ và trẻ khuyết tật cũng rất thấp 33% Trên 55% đối tượng không tin con cháu mình có nguy
cơ mắc hội chứng tự kỷ Nghiên cứu đã tìm ra mối liên quan có ý nghĩa thống
kê giữa kiến thức về hội chứng tự kỷ với yếu tố giới tính, nghề nghiệp và việc tiếp cận thông tin về hội chứng tự kỷ Nam giới, nhóm thất nghiệp/nội trợ và người chưa tiếp cận thông tin về hội chứng tự kỷ có nguy cơ có kiến thức chưa đạt cao hơn so với nữ giới, nhóm có việc và nhóm đã tiếp cận thông tin Thái độ về hội chứng tự kỷ có sự khác biệt giữa các nhóm giới tính và kiến thức Nam giới, những người có kiến thức chưa đạt về hội chứng tự kỷ có thái
độ chưa phù hợp cao hơn so với nữ giới, những người có kiến thức đạt [12]
Trang 24Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
2.1 Đối tượng, địa bàn nghiên cứu
2.1.1 Địa bàn nghiên cứu tại huyện Quỳnh Phụ tỉnh Thái Bình
Quỳnh Phụ là một huyện phía bắc của tỉnh Thái Bình với diện tích tự nhiên là 209,6 km2 Dân số toàn huyện là 251000 người, chủ yếu là dân tộc Kinh, trong đó số phụ nữ trong độ tuổi 15- 49 là 41.035, số trẻ em từ 0- 6 tuổi
là 16.238 trẻ Phân bố hành chính gồm 02 thị trấn và 36 xã Đời sống nhân dân thuộc mức trung bình của tỉnh Thái Bình, thu nhập chủ yếu dựa vào sản xuất nông nghiệp Theo số liệu thống kê của TTYT huyện Quỳnh Phụ,có 5,14% số người khuyết tật trên tổng số 251.000 dân toàn huyện Lượng người khuyết tật đó thể hiện ở 6 nhóm: Người khuyết tật gặp khó khăn về vận động; khó khăn về nghe; khó khăn về nói; khó khăn về nhìn; khó khăn trong học tập; động kinh; tâm thần, trong đó số người khuyết tật gặp khó khăn về vận động nhiều nhất, chiếm tới 66%.Qua khảo sát mỗi năm trên địa bàn huyện Quỳnh Phụ có thêm khoảng 150 người khuyết tật mới, nguyên nhân chủ yếu
là do tai nạn thương tích và bệnh tật
Hiện nay, 100% các xã đã triển khai chương trình PHCNDVCĐ, tuy nhiên hoạt động chủ yếu là đầu tư nâng cấp cơ sở vật chất TYT, tập huấn cho CBYT về PHCN và tổng hợp, quản lý số lượng người khuyết tật
2.1.2 Đối tượng nghiên cứu
Trẻ từ độ tuổi 0-6 tuổi (trẻ được sinh từ ngày 01/11/2010 đến ngày 30/11/2016) có hộ khẩu thuộc huyện Quỳnh Phụ
Người chăm sóc cho trẻ (bao gồm cha mẹ và người chăm sóc chính) từ 0-6 tuổi và đảm bảo các tiêu chí sau:
Có khả năng hiểu và trả lời các câu hỏi điều tra
Đồng ý tham gia nghiên cứu
Trang 252.1.3 Thời gian nghiên cứu
Từ tháng 10/2016 đến tháng 04/2017
2.2 Phương pháp nghiên cứu
2.2.1 Thiết kế nghiên cứu
Đề tài sử dụng thiết kế nghiên cứu dịch tễ học mô tả với cuộc điều tra cắt ngang về tỷ lệ khuyết tật ở trẻ từ 0-6 tuổi tại huyện Quỳnh Phụ tỉnh Thái Bình Đồng thời đánh giá kiến thức, thái độ của người chăm sóc về phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ
2.2.2 Cỡ mẫuXác định tỷ lệ khuyết tật ở trẻ từ 0-6 tuổi: công thức tính cỡ mẫu được áp dụng như sau:
Z: là hệ số tin cậy lấy ở ngưỡng xác xuất α = 5% (Z(1-/2) = 1,96)
p: là tỷ lệ khuyết tật ở trẻ từ 0-6 tuổi Theo nghiên cứu của tác giả
Lê Đình Lan về tỷ lệ mắc khuyết tật ở trẻtại huyện Quốc Oai, Hà Nội là 3% (p = 0,03) [22]
ε: là độ sai lệch mong muốn, ε ước tính bằng 9%
Thay các giá trị vào công thức, tính được cỡ mẫu là 15335 trẻ
Thực tế, trong nghiên cứu của chúng tôi sàng lọc được 15685 trẻ trên tổng số 16238 trẻ từ 0-6 tuổi đang sinh sống trên địa bàn huyện Quỳnh Phụ trong thời điểm nghiên cứu
Trang 26SƠ ĐỒ NGHIÊN CỨU
Trẻ em từ 0-6 tuổi đang sinh sống
trên địa bàn tại thời điểm nghiên cứu
Huyện Quỳnh Phụ- Tỉnh Thái Bình
Sàng lọc khuyết tật
Phỏng vấn người chăm sóc của
trẻ bị khuyết tật Khám phân loại khuyết tật
Kiến thức, thái độ của người chăm sóc về phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ
Tỷ lệ mắc từng loại
khuyết tật ở trẻ từ 0-6 tuổi
Trẻ bị khuyết tật Trẻ không bị khuyết tật
Trang 27Kĩ thuật chọn mẫu
- Chọn mẫu toàn bộ là trẻ từ 0-6 tuổi trên địa bàn huyện Quỳnh Phụ tại thời điểm nghiên cứu: Chọn tất cả những trẻ từ 0-6 tuổi của mỗi xã vào nghiên cứu
- Chọn người chăm sóc (bao gồm cha mẹ và người chăm sóc chính cho trẻ): sau khi sàng lọc và xác định được những trẻ bị khuyết tật của các xã trên Tại mỗi xã, lập danh sách và đánh số thứ tự của tất cả những trẻ bị khuyết tật Và chọn tất cả cha mẹ, người chăm sóc chính của những trẻ trên vào nghiên cứu
2.3 Phương pháp thu thập số liệu
2.3.1 Công cụ thu thập số liệu
Cơ sở xây dựng nội dung bộ câu hỏi:
Câu hỏi phát hiện khuyết tật của WHO trong bộ tài liệu hướng dẫn PHCNDVCĐ do Bộ Y tế ban hành năm 2008 [6]
Tài liệu Hướng dẫn PHS–CTS Trẻem khuyết tật do Cục Quản lý
khám chữa bệnh – Bộ Y tế ban hành năm 2011[9]
Luật NKT Việt Nam 2010 [30] và giáo trình PHCNDVCĐ [5]
Cấu trúc phiếu sàng lọc khuyết tật:gồm 9 phiếu sàng lọc rối loạn phát triển ở
trẻ trong từng giai đoạn từ 0 -6 tuổi (Phụ lục 1)
Phiếu số 1: Bộ câu hỏi sàng lọc rối loạn phát triển ở trẻ 0-28 ngày tuổi
Phiếu số 2: Bộ câu hỏi sàng lọc rối loạn phát triển ở trẻ 3 tháng tuổi
Phiếu số 3: Bộ câu hỏi sàng lọc rối loạn phát triển ở trẻ 6 tháng tuổi
Phiếu số 4: Bộ câu hỏi sàng lọc rối loạn phát triển ở trẻ 9 tháng tuổi
Phiếu số 5: Bộ câu hỏi sàng lọc rối loạn phát triển ở trẻ 12 tháng
Phiếu số 6: Bộ câu hỏi sàng lọc rối loạn phát triển ở trẻ 18 tháng
Trang 28 Phiếu số 7: Bộ câu hỏi sàng lọc rối loạn phát triển ở trẻ 36 tháng
Phiếu số 8: Bộ câu hỏi sàng lọc rối loạn phát triển ở trẻ 48 tháng
Phiếu số 9: Bộ câu hỏi sàng lọc rối loạn phát triển ở trẻ 60 tháng
Cấu trúc của phiếu phỏng vấn kiến thức, thái độ của người chăm sóc về phát hiện sớm khuyết tật: gồm 4 phần
Phần I: Thông tin chung về ĐTNC
Phần II: Kiến thức về PHS khuyết tật
Phần III: Thái độ về PHS khuyết tật ở trẻ
Phần IV: Cách thức truyền thông và tiếp cận thông tin
2.3.2 Tiêu chuẩn chẩn đoán dạng khuyết tật [9]
Chẩn đoán dạng khuyết tật dựa vào kết quả khám lâm sàng tổng quát, các tiêu chuẩn chẩn đoán dạng khuyết tật và chẩn đoán theo chuyên khoa
Khuyết tật về vận động
Tiêu chuẩn chẩn đoán bại não:
Rối loạn chức năng vận động do tổn thương hệthần kinh trung ương theo
thể lâm sàng:
Thể co cứng: Tăng trương lực cơ ở các mức độ khác nhau ở các chi Giảm khả năng vận động hữu ý và có các mẫu vận động bất thường (vận động khối, vận động đồng tác ) Có thể tăng phản xạ gân xương, tồn tại các phản
xạ nguyên thuỷ
Thể múa vờn: Trương lực cơ thay đổi lúc tăng lúc giảm ở tứ chi Giảm vận động hữu ý và có các vận động không hữu ý kiểu múa vờn Có thể kèm theo một số dấu hiệu như: Phản xạ gân xương bình thường hoặc tăng, có mặt các phản xạ nguyên thuỷ
Trang 29Thể thất điều (mất điều phối): Trương lực cơ toàn thân luôn giảm Rối loạn hoặc mất điều phối vận động hữu ý (có các vận động quá tầm, rối tầm, không thực hiện được động tác tinh vi) Rối loạn thăng bằng đầu cổ và thân mình, trẻ lớn thường có dáng đi như người say rượu Phản xạ gân xương bình thường hoặc tăng nhẹ Tồn tại các phản xạ nguyên thủy
Thể nhẽo (giảm trương lực): Giảm trương lực cơ toàn thân, giảm vận động hữu ý, phản xạ gân xương bình thường hoặc tăng Tồn tại các phản xạ nguyên thủy
Tiêu chuẩn chẩn đoán bàn chân khoèo bẩm sinh:
Khép và nghiêng trong phần trước, giữa bàn chân: Đo góc nghiêng trong (góc Varus): Trục thước đặt tại điểm giữa của đường thẳng nối hai mắt cá trong và mắt cá ngoài, nhánh cố định tới lồi củ xương chày, nhánh di động tới đầu xương bàn ngón II
Bàn chân thuổng: Đo góc gập mặt gan chân (góc Equinus): Trục thước
đặt tại mắt cá ngoài, nhánh cố định song song với xương chày, nhánh di động tới mép ngoài ngón V
Mép ngoài bàn chân cong
Nếp lằn da sau gót bàn chân
Nếp lằn da phần giữa bàn chân
Không sờ thấy khoảng giữa mắt cá trong và xương ghe
Ngắn ngón chân cái
Teo cơ cẳng chân
Dùng tay không thể đưa bàn chân về vị trí trung gian
Có thể có các dị tật khác kèm theo như trật khớp háng, cứng khớp gối
Trang 30 Tiêu chuẩn chẩn đoán chậm phát triển vận động so với tuổi:
Đánh giá theo ASQ của từng độ tuổi
Khuyết tật về nghe nói
Chẩn đoán khe hở Môi-Hàm ếch: Khe hở một phần/hoàn toàn môi/
hàm ếch
Chẩn đoán chậm phát triển giao tiếp và ngôn ngữ theo tuổi: Đánh
giá theo ASQ
Khuyết tật về nhìn:Chẩn đoán theo chuyên khoa
Chẩn đoán dị tật mắt: Sụp mí, lác, đục thuỷ tinh thể
Chẩn đoán giảm thị lực: Mù bẩm sinh
Khuyết tật về nhận thức
Tiêu chuẩn chẩn đoán Hội chứng Down:
Bộ mặt điển hình: Mắt xếch, mí mắt lộn lên trên, tai thấp, miệng trễ và luôn há, lưỡi hay thè ra ngoài
Đầu nhỏ và ngắn, gáy phẳng cổ ngắn vai tròn
Bàn ngón tay ngắn và to, có đường vân sâu nằm ngang bàn tay
Chậm phát triển các lĩnh vực: Vận động, ngôn ngữ, trí tuệ
Tiêu chuẩn chẩn đoán chậm phát triển trí tuệ so với tuổi
Đánh giá theo ASQ: dựa vào bảng hỏi
Tiêu chuẩn chẩn đoán trẻ tự kỷ
Tự kỷ là một dạng bệnh trong nhóm rối loạn phát triển xâm nhập, ảnh hưởng đến nhiều mặt về sự phát triển của trẻ nhưng chủ yếu là: khiếm khuyết về tương tác xã hội, khiếm khuyết về giao tiếp (không lời và lời nói), các hành vi bất thường hoặc các mối quan tâm bị thu hẹp, rập khuôn
và lặp lại
Nguyên nhân: do di truyền (tổn thương gen), tổn thương não và yếu tố môi trường
Trang 31Phân loại bệnh theo ICD-10, tự kỷ được chia thành 2 loại:
- Tự kỷ điển kình: tự kỷ bẩm sinh (chậm phát triển và/ hoặc các triệu chứng xuất hiện ngay sau sinh đến trước 3 tuổi)
- Tự kỷ không điển hình (mắc sau 3 tuổi):Tiền sử phát triển bình thường tới 12 đến 30 tháng tuổi Sau đó ngừng phát triển đột ngột hoặc thoái triển Các triệu chứng khác của tự kỷ xuất hiện
Các dấu hiệu báo động tự kỷ ở trẻ trước 24 tháng:
Không bập bẹ nói khi 12 tháng tuổi
Không có cử chỉ khi 12 tháng tuổi: chỉ tay vẫy tay, bắt tay, nhìn mắt, cười đáp…
- Không nói được từ đơn khi 16 tháng
- Không tự nói câu 2 từ khi 24 tháng
- Mất kĩ năng ngôn ngữ và giao tiếp ở bất kỳ lứa tuổi nào
- Phát hiện sớm trẻ tự kỷ
- Các triệu chứng không đặc hiệu trước 12 tháng tuổi
Tăng động: trẻ kích động khó ngủ, khóc nhiều, khó dỗ dành, khó chịu không lý do
+ Trẻ thờ ơ, yên lặng, dường như thích ở một mình, ít đòi hỏi cha mẹ chăm sóc
+ Khả năng tập trung kém: không chú ý hoặc tập trung như các trẻ cùng tuổi khác
- Các triệu chứng đặc hiệu sau 12 tháng tuổi có khả năng liên quan đến
kỹ năng giao tiếp và xã hội
+ Mất đáp ứng với âm thanh (có thể bị điếc hoặc khiếm thính)
+ Ít hoặc không cười trong giao tiếp
Trang 32+ Không có hoặc giảm kỹ năng giao tiếp không lời (không hoặc ít bập
bẹ, ít nói)
+ Khó tham gia vào các trò chơi
+ Các tác động qua lại bằng phát âm, hoạt động giảm
+ Hành vi quan sát bằng mắt đặc biệt (có thể quay đi, tránh không nhìn chăm chăm, ánh mắt đờ đẫn trống vắng hoặc chán không nhìn…)
+ Giọng nói với âm thanh lặp đi lặp lại đơn điệu
- Biết thể hiện nét mặt ấm áp, vui sướng
- Quay lại khi được gọi tên
- Chia sẻ mối quan tâm/ thích thú
- Phối hợp các kỹ năng giao tiếp không lời
- Thể hiện các hành vi bất thường
- Các cử động lặp lại với đồ vật
- Cử động hoặc tự thể lặp lại của cơ thể
- Trong đó các dấu hiệu chủ chốt là
Trang 33- Mắt nhìn thiếu linh hoạt, phù hợp
- Ít hoặc không biết chia sẻ cảm xúc
- Thiếu các cử chỉ và hành vi đồng thuận, biểu trưng (chẳng hạn gật đầu với nghĩa đồng ý, xua tay khi phản đối)
- Hạn chế sử dụng lời nói
- Thiếu các trò chơi giả vờ và hạn chế sử dụng đồ vật
- Có các cách thức giao tiếp khác thường (dùng tay người khác để chỉ, nhại lại lời….)
Tiêu chuẩn chẩn đoán
- Khiếm khuyết về chất lượng trong quan hệ xã hội, được biểu hiện bằng
ít nhất 2 trong các triệu chứng sau đây
- Khiếm khuyết rõ rệt trong việc sử dụng nhiều hành vi không lời nói như giao tiếp bằng mắt, biểu lộ qua nét mặt, tư thế cơ thể và các cử chỉ nhằm
để điều chỉnh quan hệ xã hội
-Thất bại, kém trong việc phát triển các mối quan hệ bạn bè thích hợp với mức phát triển của trẻ
- Thiếu sự tìm kiếm tự động nhằm chia sẻ vui thích, các mối quan tâm và kết quả đạt được với người khác (ví dụ như thiếu việc cho người khác xem, mang đến khoe hoặc chỉ cho thấy các đồ vật quan tâm)
- Thiếu sự trao đổi qua lại về xã hội hoặc cảm xúc
- Các suy kém về chất lượng trong giao tiếp được biểu hiện bằng ít nhất
1 trong những triệu chứng sau đây
- Chậm trễ hoặc thiếu vắng hoàn toàn sự phát triển về ngôn ngữ nói (không có kèm theo việc cố gắng bù trừ bằng các phương thức giao tiếp thay thế như cử chỉ hay điệu bộ)
Trang 34- Ở những cá thể có ngôn ngữ đầy đủ thì tiêu chuẩn là suy kém rõ rệt về khả năng khởi đầu hay duy trì một đối thoại với người khác
- Sử dụng ngôn ngữ theo cách định hình lập đi lập lại, ngôn ngữ kỳ lạ
- Thiếu vắng trò chơi giả vờ theo cách tự nhiên và phong phú hoặc thiếu trò chơi bắt chước xã hội phù hợp với mức phát triển của trẻ
- Các kiểu hành vi, các ham thích, các hoạt động lập đi lập lại giới hạn
và định hình được biểu hiện bằng ít nhất 1 trong những triệu chứng sau đây
- Bận rộn bao quanh một hoặc nhiều hơn các kiểu vui thích giới hạn và định hình bất thường về cường độ hoặc mức tập trung
- Bám dính một cách cứng ngắc rõ rệt đối với các thói quen hoặc các nghi thức hằng ngày đặc biệt, không có chức năng
- Các cách thức vận động định hình và lập đi lập lại (Ví dụ như vẫy tay hoặc ngón tay, nhảy hoặc vận động toàn cơ thể)
- Bận rộn thường xuyên với các phần của vật thể
Chẩn đoán mức độ tự kỷ
Thang đánh giá mức độ tự kỷ ở trẻ em (CARS) gồm 15 lĩnh vực:
1 Quan hệ với mọi người
Trang 3510 Sự sợ hãi hay hồi hộp
11 Giao tiếp bằng lời
12 Giao tiếp không lời
- Từ 15 điểm đến 30 điểm: không tự kỷ
- Từ 31 điểm đến 36 điểm: tự kỷ nhẹ và vừa
- Từ 37 điểm đến 60 điểm: tự kỷ nặng
Khuyết tật khác
Ngoài các khuyết tật trên, một số loại khuyết tật của các hệ cơ quan khác như khuyết tật hệ tiêu hoá, hệ tim mạch, hệ tiết niệu sinh dục…trong nghiên cứu này đều được chẩn đoán tại các cơ sở y tế hoặc do các bác sỹ chuyên khoa khám và chẩn đoán xác định
2.3.3 Phương pháp đánh giá về kiến thức, thái độ của người chăm sóc
Cách tính điểm và tiêu chuẩn đánh giá kiến thức, thái độ về PHS khuyết tật của người chăm sóc cho trẻ (gọi là đối tượng nghiên cứu)
2.3.3.1 Kiến thức của người chăm sóc về phát hiện sớm khuyết tật
- Cách tính điểm và tiêu chuẩn đánh giá cho từng câu: Điểm kiến thức về PHS khuyết tật được đánh giá qua các câu hỏi của phần II trong phiếu phỏng vấn Đối với câu hỏi 1 lựa chọn và câu hỏi dạng đồng ý/không đồng ý: Trả lời đúng được 1 điểm và được tính là đạt, trả lời sai không được điểm và tính là không đạt
Đối với câu hỏi nhiều lựa chọn: Mỗi ý trả lời đúng được 1 điểm Cộng điểm tất cả các ý nhỏ của câu, sau đó tính giá trị trung bình (Mean) của quần thể
Trang 36NC Kiến thức về câu hỏi được đánh giá là đạt khi tổng điểm > Mean và được 1 điểm, kiến thức về câu hỏi chưa đạt khi tổng điểm ≤ Mean và được 0 điểm
Tiêu chuẩn đánh giá kiến thức chung: Phần kiến thức gồm 3 phần: Kiến
thứcvề khuyết tật, kiến thức về chương trình PHS và kiến thức về dấu hiệu nhận biết các dạng khuyết tật Với mỗi phần, cộng điểm tất cả các câu sau đó tính giá trị Mean của quân thể Kiến thức về mỗi phần đạt khi tổng điểm > Mean và không đạt khi tổng điểm ≤ Mean ĐTNC được đánh giá là có kiến thức chung về PHS đạt khi có kiến thức đạt ở cả 03 phần kiến thức trên
2.3.3.2 Thái độ của người chăm sóc về phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ
Điểm thái độvề PHS khuyết tật được đánh giá qua các câuhỏi của phần III trong phiếu phỏng vấn trong phiếu phỏng vấn
Không biết: 0 điểm
Tỷ lệ khuyết tật theo lứa tuổi
Tỷ lệ khuyết tật theo giới
Tỷ lệ các dạng khuyết tật về vận động
Tỷ lệ các dạng khuyết tật về nghe- nói
Tỷ lệ các dạng khuyết tật về nhìn
Trang 37 Tỷ lệ các dạng khuyết tật về nhận thức
Tỷ lệ các dạng khuyết tật về hành vi
2.4.2 Kiến thức, thái độ của người chăm sóc cho trẻ về phát hiện sớm khuyết tật
- Kiến thức của người chăm sóc về định nghĩa người khuyết tật
- Kiến thức của người chăm sóc về phân loại các nhóm khuyết tật
- Kiến thức của người chăm sóc về nguyên nhân gây ra khuyết tật
- Kiến thức của người chăm sóc về việc giúp hạn chế khuyết tật
- Kiến thức của người chăm sóc về khái niệm phát hiện sớm
- Kiến thức của người chăm sóc về thời điểm phát hiện sớm khuyết tật
- Kiến thức của người chăm sóc về tầm quan trọng của phát hiện sớm khuyết tật
- Kiến thức của người chăm sóc về nhân lực có thể tham gia phát hiện sớm khuyết tật
- Kiến thức của người chăm sóc về cách xử trí khi nghi ngờ trẻ bị khuyết tật
- Kiến thức của người chăm sóc về dấu hiệu nhận biết từng dạng khuyết tật
- Đánh giá chung về kiến thức của người chăm sóc về phát hiện sớm khuyết tật
- Tỷ lệ cho rằng con mình hoàn toàn có nguy cơ mắc khuyết tật
- Tỷ lệ cho rằng trẻ khuyết tật vẫn có thể học tập và phát triển như bình thường
- Thái độ của người chăm sóc về hiệu quả của phát hiện sớm khuyết tật
- Tỷ lệ người chăm sóc sẵn sàng tham gia công tác phát hiện sớm khuyết tật
- Đánh giá chung về thái độ của người chăm sóc về phát hiện sớm khuyết tật
Trang 382.5 Tổ chức thu thập số liệu sàng lọc khuyết tật từ 0- 6 tuổi
- Tuyên truyền bằng hệ thống truyền thanh xã về mục đích ý nghĩa của chương trình để mọi người cùng phối hợp tham gia
- Viết giấy hẹn cho các gia đình về địa điểm và thời gian sàng lọc
- Chuẩn bị địa điểm và trang thiết bị
- Giải thích cho người chăm sóc về mục đích, ý nghĩa của chương trình sàng lọc phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ Nếu gia đình đồng ý tham gia chương trình thì thực hiện phỏng vấn
Nhóm nghiên cứu:
+ Lập kế hoạch, thông báo kế hoạch trong tháng cho từng xã
+ Chuẩn bị nhân lực, phiếu sàng lọc
+ Nhóm nghiên cứu cùng 113 cán bộ của các trạm y tế xã thực hiện phỏng vấn theo 9 phiếu sàng lọc phát hiện rối lạo ở trertuwf 0-6 tuổi
- Bước 3 Triển khai xử lý sau khi sàng lọc khuyết tật
Trang 39Các bác sỹ chuyên khoa PHCN thuộc Bộ môn PHCN Trường Đại học Y Dược Thái Bình và khoa Nhi của Bệnh viện Đa khoa huyện Quỳnh Phụ
Giải thích cho gia đình về kết quả sàng lọc và hẹn khám lại vào thời gian tiếp theo
Gửi giấy khám phân loại
- Bước 4: Phân tích số liệu thu thập được
2.6 Phương pháp phân tích số liệu
Phương pháp làm sạch số liệu: Tất cả phiếu điều tra được ĐTV rà soát lại cuối buổi phỏng vấn và được nghiên cứu viên kiểm tra lại vào cuối ngày
để đảm bảo các thông tin được điền đầy đủ và chính xác
Phần mềm nhập liệu và phân tích số liệu:
Nhập liệu bằng phần mềm Epidata 3.1; xử lý số liệu bằng phần mềm SPSS 22
Kiểm tra ngẫu nhiên 10% số phiếu nhập liệu để đảm bảo việc nhập liệu là chính xác
Các kỹ thuật thống kê được sử dụng: tính tần số, tỷ lệ phần trăm
2.7 Vấn đề đạo đức nghiên cứu
Người chăm sóc, gia đình trẻđược giải thích rõ ràng về mục đích, quyền lợi và nghĩa vụ khi tham gia chương trình
Nghiên cứu chỉ tiến hành cho trẻ khi gia đình tự nguyện, đồng ý tham gia chương trình
Trẻ được hưởng quyền lợi trực tiếp từ nghiên cứu: khám miễn phí, tư vấn về can thiệp sớm PHCN
Thông tin của trẻ và gia đình trẻ được đảm bảo bí mật
Gia đình trẻ tham gia nghiên cứu được thông báo và giải thích về kết quả sàng lọc
Trang 402.8 Hạn chế của nghiên cứu, sai số và biện pháp khắc phục
Tổ chức tập huấn kĩ và chính xác cho các điều tra viên, sau đó điều tra thử để rút kinh nghiệm và chỉnh sửa phiếu điều tra trước khi triển khai chính thức
Đội ngũ cộng tác viên không thay đổi trong suốt quá trình điều tra