Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ. Tài liệu hướng dẫn phụ huynh trẻ tự kỷ.
Trang 1ĐỐI VỚI TRẺ BÉ TÍ
Bệnh tự kỷ thường không được chẩn đoán mãi cho đến khi trẻ hai tuổi hoặc lâu hơn sau đó, vì vậy chẳng
ai có thể giúp được cho phụ huynh những cách thức giải quyết tốt vấn đề ở những trẻ bé tí mà sau này sẽ trở thành tự kỷ Phụ huynh thường nhìn lại những tháng ngày đầu tiên ấy một cách hối tiếc và nghĩ giá mà
họ hiểu được vấn đề gì đã xảy ra cho con họ thì cách xử trí của họ hẳn đã tốt hơn biết bao
QUAN HỆ XÃ HỘI
Nếu một đứa bé có vẻ không đáp ứng gì cả, người mẹ nên cố gắng ôm ấp, vuốt ve bé, bồng bế đi đi lại lại
và nói chuyện với bé, điều đó giúp cho bé có được những trải nghiệm tương tự như những trẻ bình thường Mối quan hệ giữa người mẹ và một trẻ bình thường được thiết lập nên thông qua từng sự đáp ứng qua lại như vậy Đứa trẻ dựa vào người mẹ để chơi và âu yếm nó, nhờ vậy mà nó có thể học được cách xã hội hóa và dần dần nhận ra rằng người mẹ là quan trọng biết bao đối với nó Mặt khác, người mẹ cũng cần đứa con biết bày tỏ những niềm vui sướng khi có mặt mẹ thông qua những tiếng ê a, nụ cười, động tác ngọ nguậy vui thú và biết đưa tay ra khi sắp được bồng bế Một trẻ tự kỷ, dường như rất thờ ơ và xa cách, sẽ mất đi những dịp để có được những tương tác sớm có tính sống còn như vậy với người mẹ, không phải vì người mẹ ấy là không bình thường, mà là vì đứa trẻ có sự khiếm khuyết
Một người mẹ có con tự kỷ cần được khuyến khích để tự mình làm tốt tất cả những công việc ấy, và người mẹ thường chỉ làm được điều này một khi bà nhận biết được rằng việc phá vỡ sự cô độc của đứa trẻ chẳng gây nguy hại gì cho nó cả
NÓI KIỂU TRẺ CON (BABY TALK)
Sự thiếu khả năng đáp ứng của đứa trẻ với giọng nói của người mẹ sẽ khiến người mẹ có khuynh hướng dần dần nói ít lại cho đến mức bà nói với con cũng ít như đứa con nói với bà Một lần nữa ở đây, người
Trang 2mẹ lại cần được giải thích và khích lệ để bà có thể nói chuyện với đứa bé ngay cả khi nó chẳng chú ý gì Nhiều người mẹ đã nhớ lại rằng đứa con tự kỷ của họ rất thích lắng nghe những tiếng nói thì thầm vào bên tai của chúng Điều này là có ý nghĩa, bởi vì những chuyên gia về lĩnh vực phát triển ngôn ngữ trẻ em cho rằng những bé con có thể học nói là nhờ được ngồi trong lòng mẹ, nghe giọng nói của mẹ trong khi được tiếp xúc gần gũi với cơ thể mẹ Việc thì thầm vào tai đứa bé làm cho mẹ con trở nên gần gũi hơn và đồng thời cũng làm tăng thêm những cảm giác thích thú về thể chất Một cách thức khác nhằm lôi cuốn
sự chú ý của trẻ tự kỷ là hãy hát với nó Những lời nói kiểu trẻ con và các câu đơn giản có thể được hát bằng những âm điệu mà trẻ thích, và từ đầu tiên có thể là từ cuối cùng trong một mạch có vần điệu
MẤT NGỦ VÀ HAY LA HÉT
Nếu đứa trẻ hay đều đặn la khóc mỗi đêm vài tiếng đồng hồ, thì cách hay nhất là cha mẹ nên bố trí thay phiên mỗi đêm có một người ngủ và một người thì chăm sóc cho trẻ Sự mất ngủ có thể rất khó chịu đựng, do vậy giải pháp duy nhất để cha mẹ có một số đêm nghỉ ngơi được là phải nhờ vào sự giúp đỡ của một người bà con hoặc của một cô giữ trẻ Điều quan trọng là đứa trẻ nên tiếp xúc với với một cô giữ trẻ mới với sự có mặt của mẹ vào ban ngày trước khi cô ta giữ trẻ vào ban đêm Nếu không làm như vậy, sự xuất hiện đột ngột của một người lạ có thể làm cho trẻ càng rối nhiễu hơn lúc bình thường
Cũng cần thử nhiều cách thức khác nhau xem có thể ổn định được một đứa trẻ khóc đêm hay không Một
số trẻ thích đèn vẫn được mở sáng, một đứa bé trai nọ chỉ có thể ngủ yên khi được cuộn chặt trong một cái chăn giống như một cái kén Đôi khi việc bồng đu đưa như thông thường cũng có tác dụng Một số ít trẻ phải cần đến thuốc an thần dưới sự giám sát của bác sĩ, vì đây là cách duy nhất khi sự mất ngủ đã kéo dài trong nhiều tháng
ĐỐI VỚI TRẺ LỚN
Khi giai đoạn nhũ nhi đã qua, đứa trẻ có thể biết đi, và các kiểu hành vi tự kỷ bắt đầu rõ nét Việc chẩn đoán cũng thường được thiết lập ở giai đoạn này và cha mẹ phải bắt đầu một quá trình lâu dài giúp đứa trẻ sống hòa hợp với gia đình và thế giới xung quanh Các vấn đề trong giai đoạn này có rất nhiều, mỗi trẻ vừa có những vấn đề chung cho trẻ tự kỷ vừa có những khó khăn của riêng nó Tất cả những gì tôi có thể làm được ở đây là kể ra một số tình huống mà phụ huynh phải đối phó và đưa ra một số đề xuất dựa trên những ý tưởng đã được chứng minh là có hiệu quả trong thực tiễn
Trong những năm đầu, khi đứa trẻ ít có (nếu có) những phương tiện để giao tiếp, việc xử lý những hành
vi khó khăn là việc ưu tiên hàng đầu Sau đó, khi khả năng giao tiếp phát triển, các hành vi trở nên ít khó khăn hơn, công việc chính là dạy các kỹ năng sống và cố gắng kích thích sự quan tâm của đứa trẻ đối với những hoạt động có ích
Trang 3A XỬ LÝ NHỮNG HÀNH VI KHÓ KHĂN
Việc có một đứa con rối nhiễu làm cho phụ huynh cảm thấy mình thất bại trong vai trò làm cha làm mẹ, ngay cả khi những đứa con khác vẫn cư xử bình thường Điều cần nhớ là những những phương pháp nuôi dạy con thông thường, chủ yếu dựa vào việc đứa trẻ có thể hiểu được những gì bạn nói với nó, sẽ không
có tác dụng gì đối với đứa trẻ tự kỷ
Nói chung, cha mẹ và giáo viên cần phải ngăn chận những hành vi rối nhiễu và khích lệ những hành vi có ích, được xã hội chấp nhận Trẻ bình thường có thể học tập được nhờ một số cách thức khác nhau Trước tiên, là do chúng nhận biết được giọng nói của mẹ, hiểu được những biểu hiện trên vẻ mặt của mẹ, những cái gật đầu và lắc đầu của mẹ, cái cách mà mẹ đi và đứng, tất cả những điều này cho thấy là mẹ đồng ý hay không đồng ý Thứ hai là, ngay khi trẻ hiểu được lời nói, trẻ bình thường sẽ học thông qua việc nghe lời nói cũng như việc nhìn những cử chỉ điệu bộ của người lớn Thứ ba là, trẻ cũng có thể bắt chước làm theo cha mẹ trong phạm vi những gì mà chúng hiểu biết được
Không có cách nào trong số các cách thức này có tác dụng nhanh và hữu hiệu ở một đứa trẻ còn rất nhỏ,
vì khả năng hiểu của nó phải phát triển và trưởng thành dần Vì thế, trong tình huống khẩn cấp, phụ huynh phải sử dụng những biện pháp có tính chất trực tiếp hơn Nếu như một đứa bé con đang bò đến một
ấm nước đang nóng sôi, mẹ nó không thể chỉ dùng lời nói, cử điệu hoặc dựa vào khả năng bắt chước của đứa bé để tránh tai nạn xảy ra được Thay vào đó, người mẹ sẽ túm lấy đứa trẻ ngay khi bà biết trẻ sắp sửa làm gì, và bà vẫn tiếp tục giữ cho đứa trẻ tránh khỏi bị bỏng ngay cả khi nó giận dỗi và khóc lóc Tương tự, một người mẹ bằng bản năng vẫn sử dụng những cách thức trực tiếp bằng thể chất (như ôm ấp, hôn hít) để bày tỏ sự đồng ý khi đứa con làm vui lòng mình Bà biết rằng những lời nói và cử chỉ tự chúng không đủ tác dụng dù rằng bà cũng sử dụng chúng kèm theo những hành động ôm hôn trực tiếp
Vấn đề với một trẻ tự kỷ còn nhỏ tuổi là cả ba cách thức học tập đầu tiên nêu trên đều bị đóng lại do bởi những khả năng ngôn ngữ bị hạn chế của trẻ, và chỉ có cách thức sau cùng là còn lại dành cho nó Cùng với sự phát triển khả năng ngôn ngữ, những trẻ bình thường sẽ bắt đầu có khả năng ghi nhớ và tiên đoán Chúng có thể hiểu được khi người lớn bảo chúng không được làm thế này thế kia, hoặc hiểu được rằng người lớn sẽ quở phạt nếu như nó làm chuyện ngỗ nghịch Khi trưởng thành, khả năng nhìn lại và nhìn tới
về thời gian (tức khả năng ghi nhớ và tiên đoán – N.D.) sẽ gia tăng, và sau này khi thành người lớn thì có thể vạch những kế hoạch hàng nhiều năm trong tương lai Những trẻ tự kỷ thường chỉ gắn chặt vào hiện tại cho đến khi nào chúng phát triển một số những kỹ năng giao tiếp Chúng liên kết các sự việc xảy ra trong cùng thời gian, hoặc rất gần nhau về thời gian, dù việc ấy có hợp lý hay không, và chúng không hiểu được sự liên quan giữa hai sự kiện xảy ra cách nhau vài phút Những trẻ này dễ dàng tạo ra những sai lầm trong việc liên kết các sự kiện với nhau, như tôi sẽ mô tả trong phần bàn về các “nỗi sợ đặc biệt”
Trang 4Gần đây, một số nhà tâm lý trở nên quan tâm đến các phương pháp học tập trực tiếp rất hữu ích cho những trẻ em và người lớn bị khiếm khuyết về ngôn ngữ Các kỹ thuật của họ được biết dưới các tên gọi
là “điều kiện hóa có tác động” (operant conditioning) hoặc “sửa đổi hành vi” (behaviour modification)
Những phương pháp này đã được bàn đến rộng rãi trong sách báo phổ thông cũng như trong các tạp chí khoa học, và đôi lúc chúng cũng nhận được sự phản đối và chỉ trích của dư luận Lý do trước tiên là vì một số tác giả đã sử dụng các phương thức khắc nghiệt khi hạn chế các hành vi không mong muốn; thứ hai là vì “điều kiện hóa” dường như là một phương pháp khoa học, “thờ ơ” với chuyện nuôi dưỡng con cái; và thứ ba là vì những hành vi học được trong điều kiện tập trung đặc biệt có khả năng là không thể được áp dụng chung trong điều kiện sống thường ngày ở trường hoặc ở nhà
Những sự chống đối này vẫn còn đang được tranh cãi trong các tài liệu khoa học về lý thuyết học tập
(learning theory) Tuy nhiên, một số những nguyên tắc cơ bản đã được hầu hết mọi người chấp nhận, và
phù hợp tốt với những chương trình chăm sóc và giáo dục trẻ em nói chung Các bậc phụ huynh và giáo viên có thể vay mượn những kỹ thuật hữu ích nhất từ các nhà chuyên môn và áp dụng chúng sao cho thích hợp với những đứa trẻ của mình Ở một số nơi, nhất là tại Hoa Kỳ, các nhà chuyên môn đã cung cấp cho phụ huynh những sự huấn luyện đặc biệt để cho phép họ có thể giúp đỡ những đứa con của họ ngay tại nhà Ý tưởng đầy hứa hẹn này đã bắt đầu dấy lên sự quan tâm ở nhiều trung tâm chăm sóc trẻ khuyết
tật Điều đáng cho ta lưu ý là những con người có sự trực nhận tốt về trẻ em luôn luôn có thể áp dụng được nhiều ý tưởng mà các nhà tâm lý học phải qua quá trình nghiên cứu lâu dài mới tìm ra được
Bước đầu tiên là phải cố hiểu được vì sao mà đứa trẻ ứng xử theo một cách đặc biệt như vậy Cần nhớ rằng hành vi của một trẻ tự kỷ, mặc dù thường có vẻ kỳ dị và lạ lùng, luôn luôn có một lý do cụ thể đằng
sau nó Bằng cách này, tôi muốn nói rằng đó chính là cái đáp ứng đơn giản của một đứa trẻ bị khiếm khuyết khi nó đứng trước một tình huống phức tạp mà nó không hiểu Nó không phải là sự biểu hiện của
những huyễn tưởng nội tâm vì những thứ này phải dựa vào khả năng hiểu và sử dụng được một số các ngôn ngữ biểu tượng
Những nghiên cứu về các phương pháp thay đổi hành vi đã khẳng định được điều rõ ràng là đứa trẻ có khuynh hướng lập lại những hành vi mà trước đó nó được khen thưởng và sẽ ngừng làm những hành vi
mà nó không được khen thưởng
Khi đương đầu với một đứa trẻ không thể nói nhiều và không thể hiểu nhiều, điều quan trọng là phải
“định giờ” cho những sự việc sao cho bạn có thể tác động ngay lập tức để tưởng thưởng hoặc hạn chế
những hành vi của trẻ Điều tốt nhất là phải tác động để ngăn ngừa những hành vi xấu, hoặc nếu như điều
đó không làm được, thì phải tác động ngay khi hành vi mới bắt đầu xảy ra Làm như vậy thì có tác dụng tốt hơn thay vì cứ để mặc đứa trẻ làm một việc ngỗ nghịch hoặc nguy hiểm rồi mới phạt nó sau đó
Trang 5Dường như là khi đứa trẻ cảm thấy thích thú làm một việc bị cấm đoán thì sự trừng phạt sẽ có tác dụng rất ít Nhiều phụ huynh nhận thấy rằng đánh “bốp” mạnh một đứa trẻ khi nó làm điều gì sai cũng không thể ngăn chận được nó làm điều ấy Thậm chí nó còn cười, hoặc thích thú khi đoán trước được cú đánh tay đó như một hệ quả thường lệ khi nó làm một số việc nào đấy Các nhà tâm lý nói rằng trong tình huống đó việc đánh trẻ, nghịch lý thay, đã tác động như một sự khen thưởng Một vấn đề khác là đứa trẻ
bị kém khả năng hiểu biết lời nói sẽ dễ bị bối rối không hiểu được lý do vì sao cha mẹ nó biểu lộ sự không đồng ý Nếu bạn dọa sẽ “nói cho ba biết khi ba về nhà”, đứa trẻ sẽ quên ngay lý do này vài phút sau đó, và tất cả những gì đứa trẻ học được là: Ba là một người thường hay trở nên cáu kỉnh khi ông ta về tới nhà Việc này cũng làm cho trẻ không vui với ba nhưng lại chẳng có tác dụng gì đối với những hành vi khó khăn của đứa trẻ
Để có được sự hiệu quả, bạn phải tác động nhanh chóng vào mọi lúc khi đứa trẻ bắt đầu thể hiện những
hành vi khó khăn Cố gắng ngăn một đứa trẻ tự kỷ không làm vỡ kính cửa sổ bằng cách nói với nó sẽ chẳng có tác dụng gì Việc la lớn tiếng có thể ngăn ngừa được trong lần đầu tiên, nhưng đứa bé sẽ trở nên quen thuộc dần với tiếng la này sau một thời gian Nếu bạn trở nên tức giận sau khi kính cửa sổ bị làm vỡ
và biểu lộ rõ ràng sự tức giận này thì việc này có thể có một tác dụng trái ngược với điều mà bạn muốn
có Một trẻ tự kỷ còn nhỏ không hiểu được ý nghĩa của những dấu hiệu bày tỏ sự giận dữ, nó còn có thể thấy sự tức giận của cha mẹ như là một sự việc rất thích thú, và vì thế nó còn được khích lệ thay vì là ngăn chận được nó Điều này còn có thể xảy ra nếu như khi đứa trẻ yên lặng thì nó bị bỏ quên một mình,
và chỉ khi nó làm một chuyện gây rối nào nó thì nó lại trở thành trung tâm của sự chú ý Cũng như trong trường hợp đứa bé con với ấm nước nóng, cách hiệu quả hơn cả là phải tác động ngay để giữ đứa trẻ và tách nó đi khỏi trước khi nó làm vỡ kính cửa Điều này có thuận lợi là ta có thể chuyển động tác đó thành một trò chơi ôm bế hoặc cù lét đứa trẻ, hoặc bất cứ kiểu chơi nào mà bạn biết đứa trẻ thích Đôi khi có những phụ huynh từ bỏ sự cố gắng vì họ thấy đứa trẻ không có đáp ứng nào với những cố gắng của họ nhằm kiểm soát hành vi của nó Điều này thường xảy ra khi họ áp dụng những phương pháp mà họ trông đợi áp dụng cho những trẻ bình thường, nhưng thường không có ý nghĩa với trẻ tự kỷ Trong tình huống này, cha mẹ phải được khuyến khích hãy quan sát cẩn thận để tìm xem đứa con họ thích gì và không thích
gì, và sau đó thực hiện một chương trình có hiệu quả trong thực hành
Có một số hành vi không thể đoán trước hoặc ngăn ngừa được Ví dụ như một cơn la hét đột ngột không
có lý do rõ ràng Khi đó phương pháp hay nhất là giả lơ đứa trẻ, và chỉ chú ý đến nó khi nó ngưng làm cái điều mà bạn muốn tránh Trong trường hợp đó, bạn đang tưởng thưởng cho đứa trẻ thông qua sự quan tâm và chú ý của bạn, một phần thưởng mà nó chỉ nhận được khi nó không còn làm những hành vi không mong muốn
Trang 6Một nguyên tắc quan trọng là nếu bạn muốn cải thiện hành vi của đứa trẻ nói chung, bạn nên giúp nó tìm kiếm những công việc có ích để làm Chẳng có gì hay cả khi cố gắng ngăn đứa trẻ không dành thời gian
để đập đầu vào tường để rồi đứa trẻ cứ phải ngồi yên trên ghế chẳng làm gì cả Trong trường hợp này, hành vi đập đầu vào tường có nhiều khả năng sẽ tái diễn trở lại
Nếu đôi lúc bạn cố ngăn vấn đề xảy ra, lúc khác lại bỏ qua nó, thì việc này dường như lại có tác dụng xấu hơn là khi bạn không tác động gì cả Đây là một ví dụ về một phương pháp không thích hợp có khi gây ra khó khăn nhiều hơn so với sự quá khắc khe hoặc quá dễ dãi Tuy nhiên, sự phù hợp rất khó có thể đạt được, nhất là khi người mẹ quá bận rộn vì phải quan tâm cùng lúc đến nhiều đứa trẻ Vì lý do này, tốt nhất là hãy quyết định xem đâu là những vấn đề quan trọng nhất, nhưng để lại những cái gì không phải là vấn đề bất tiện quá đáng Việc “thỏa hiệp” này vừa cho phép người mẹ có bầu không khí thư giãn hơn, vừa cho phép đứa trẻ vẫn học được đâu là những giới hạn của nó
Các kỹ thuật dạy dỗ tốt nhất trên thế gian này vẫn không hữu ích gì trừ khi chúng được áp dụng bởi những người thực tâm yêu trẻ và có được sự quan tâm tốt nhất từ trong đáy lòng mình Sự thành công tùy
thuộc vào việc hiểu biết đứa trẻ, hiểu được tình trạng khiếm khuyết của nó, biết được trẻ thích gì và
không thích gì, và có khả năng đoán được đứa trẻ dự định làm gì trước khi nó bắt đầu làm điều đó Sự trực giác này hầu như không thể đạt được nếu như ta không có được những cảm nhận tích cực về đứa trẻ
i La hét và nổi cáu (temper tantrum)
(Những đề xuất trong phần này áp dụng cho những cơn la hét và nổi cáu xảy ra như một phần của những biểu hiện hành vi rối nhiễu Chúng không thích hợp khi sự la hét là hậu quả do các bệnh tật, đau đớn hoặc những lý do khác có thể nhận biết được Trong những trường hợp ấy, nguyên nhân phải được xác định và được giải quyết Không phải lúc nào cũng có thể phân biệt được các lý do khiến trẻ nổi cáu, nhưng cha
mẹ có thể dựa vào kinh nghiệm về những đứa con của chính mình để cố gắng đoán biết tốt nhất.)
Những trẻ tự kỷ còn nhỏ thường có những cơn nổi cáu bởi vì chúng không có ngôn từ để nói ra những điều chúng muốn Chúng có thể la hét để đòi kẹo, bánh hoặc kem, hoặc để đòi một mẫu vật gì đó mà chúng đang thích, hoặc là khi một thông lệ nào đó bị làm khác đi Cha mẹ, những con người duy nhất, có khuynh hướng giải quyết tình huống bằng cách cho đứa trẻ một cái gì đó để làm dịu và yên trẻ bởi vì theo kinh nghiệm họ biết rằng cơn la hét đó có thể kéo dài hàng nhiều giờ Không may thay, đứa trẻ, cũng là những con người duy nhất, sẽ nhanh chóng “học” được rằng cách nhanh nhất để có được điều gì mình muốn là la, hét, đập, đá – nói ngắn gọn là tạo nên một cơn nổi cáu dữ dội nhất Nó không đạt được điều này thông qua lời nói nhưng nó học được nhờ vào những hành động của chính nó và của cha mẹ nó
Trang 7Cách thức để phòng tránh, thay vì khuyến khích, những cơn nổi cáu là phải bảo đảm rằng đứa trẻ chẳng bao giờ nhận được thứ gì mà nó thích trong lúc nó đang thực sự biểu hiện hành vi nổi cáu Việc này đòi
hỏi sự can đảm và cương quyết bởi vì phương sách này phải được áp dụng cả nơi công cộng lẫn ở ngay tại nhà Nếu đứa trẻ nổi cáu ngay trên đường phố hoặc trong một cửa hàng thì giải pháp duy nhất là phải đưa nó rời khỏi hiện trường càng nhanh càng tốt
Khi ở nhà, đứa trẻ nên được bỏ lơ trong khi nó đang la hét Có thể đưa đứa trẻ sang một phòng khác cách
xa những người khác trong gia đình, nhưng phải bảo đảm rằng nó có thể vào đó mà không bị nguy hại hoặc tổn thương gì khi ở một mình Ngay vào thời điểm đứa trẻ ngưng nổi cáu, nó cần được mọi người chú ý đến và ngợi khen thật nhiều, và có thể cho trẻ một phần thưởng thích hợp nào đó như một trò chơi, nghe một khúc nhạc ưa thích, cho trẻ cầm một vật mà nó thích, hoặc cho một ít thức ăn hay thức uống
Hầu hết phụ huynh phải đối đầu hằng ngày với những cơn nổi cáu thường nản lòng và phải thử dừng cơn
la hét bằng cách “phát vào mông” đứa trẻ Việc này có thể có tác dụng mạnh trong vài lần đầu, nhưng nếu
nó được lập đi lập lại quá thường xuyên thì đứa trẻ sẽ chẳng màn đến nữa và lại tiếp tục la hét Tốt hơn hết là hãy để dành biện pháp này cho những tình huống khẩn cấp hiếm gặp khác Phương pháp giả lơ khi trẻ la hét và tưởng thưởng khi trẻ giữ yên lặng có thể cần nhiều thời gian mới có tác dụng (nó cần đến những sợi dây thần kinh bằng thép và những lỗ tai cây) nhưng sau cùng đó là cách thức thành công nhất
Cả hai thành phần của phương pháp đều cần thiết như nhau: giả lơ sẽ không có tác dụng nếu như không kèm theo sự tưởng thưởng sau đó, và ngược lại
Về sau, khi đứa trẻ bắt đầu hiểu và sử dụng được lời nói ở một mức độ nào đó, trẻ sẽ có thể đáp ứng với một giọng nói hoặc một thái độ cương quyết khi cơn nổi cáu đang dọa xảy ra Đứa trẻ có nhiều khả năng tuân theo dễ dàng hơn đối với những phương pháp kềm chế “bình thường” này nếu như nó đã từng được
cư xử một cách hợp lý và thích đáng trong những năm đầu đời
Sự la hét có thể là do sợ hãi hoặc khó chịu gây ra bởi một cái gì đó mà trong thực tế là hoàn toàn vô hại Nếu việc này kéo dài, đứa trẻ sẽ mất khả năng kềm chế và sẽ ứng xử như trong một cơn nổi cáu Vì thế, điều quan trọng là cần phải chận đứng phản ứng này càng nhanh càng tốt Khi biết được nguyên nhân, trẻ
có thể được đưa ra khỏi tình huống gây sợ hãi và được vỗ về cho yên tâm Nếu như thường hay xảy ra là trẻ từ chối tất cả những nguồn an ủi vỗ về thì các chiến thuật tương tự như đối với cơn nổi cáu sẽ phải được áp dụng Những nguyên nhân gây sợ hãi phải được giải quyết, và một số đề xuất sẽ đưa ra ở các phần sau Cũng có khi không thể tìm ra lý do của những cơn nổi cáu hoặc các cơn lo hãi, mà hai tình trạng này cũng không phải lúc nào cũng dễ phân biệt được Ở một trẻ nhỏ, chúng có thể là một phản ứng đối với tình trạng hỗn độn trong đời sống của trẻ Việc hoạch định cẩn thận có thể giúp tránh được những tình huống này (xem phần Mở rộng các trải nghiệm xã hội) Một tình huống có thể gây rối cho nhiều trẻ
Trang 8nhỏ bị tự kỷ là khi thức dậy sau một giấc ngủ ngày (Nhiều người bình thường cũng có thể thấy không thoải mái trong tình huống tương tự) Chúng thường trải qua một giai đoạn bắt đầu la hét hầu như ngay khi chúng vừa mở mắt, việc ôm ấp dỗ dành chẳng có tác dụng gì cả Chuyện này thường xảy ra nhất là khoảng 1-2 tuổi, khi mà trẻ vẫn thường có những khoảng ngủ ngắn ban ngày Một số bà mẹ thấy rằng họ
có thể ngăn ngừa được vấn đề này bằng cách bố trí thời gian sao cho đứa trẻ có thể thức giấc vào lúc mà
nó đang được đẩy đi trong chiếc xe đẩy của trẻ con Sự di chuyển này dường như có vẻ êm dịu và làm trẻ yên tâm Cho trẻ một bình bú chứa nước trái cây, hát một giai điệu nhạc trẻ thơ hoặc nghe một khúc nhạc yêu thích ngay khi trẻ thức giấc cũng có thể có tác dụng ngăn ngừa sự khó chịu cho trẻ
ii Hành vi hủy hoại
Đối với nhiều phụ huynh, đây là một vấn đề nghiêm trọng Trẻ tự kỷ thường không thể chơi một cách xây dựng, vì thế chúng thường bận rộn với việc xem xét các thuộc tính đơn giản của những sự vật xung quanh chúng Chúng thường nhận biết rằng giấy (bao gồm cả sách và giấy dán tường) có thể xé rách, và nhiều vật cứng có thể gây ra tiếng động khi được ném xuống sàn nhà, và thậm chí có thể gây một tiếng động thích thú hơn khi vật đó bị ném vỡ Một bé trai nọ đã nhắm rất chính xác và dùng những viên gạch đồ chơi ném vỡ tất cả những bóng đèn trong nhà Ở giai đoạn sau, khi trẻ tự kỷ phát triển đủ khả năng để gắn một vật này vào trong một vật khác, chúng thường không hiểu rằng vật lớn không thể cho được vào trong vật nhỏ hơn, vì thế chúng bẻ và xé các vật ra để đạt được mục đích của mình, và đôi khi chúng có thể nổi cáu vì hụt hẫng trong trường hợp như vậy Những chất bài tiết của trẻ cũng dễ dàng trở thành thứ để phá
và sau đó là chuyện trây trét những thứ ấy lên tường Những trẻ tự kỷ mức độ nặng không thể làm những hành vi hủy hoại thì ít gây phiền phức hơn, tuy nhiên chúng lại càng phải được trợ giúp nhiều hơn
Mọi trẻ em đều phải trải qua một giai đoạn “chơi bừa bãi” (messy play) và đôi khi bạn cần phải thu xếp
cho trẻ chơi những trò ấy Cát, nước và bùn sẽ không gây phiền phức nếu chơi trong sân vườn Nếu có thể được thì một khu vực đặc biệt riêng cho trẻ có thể được sắp xếp tách rời khỏi những phần còn lại trong sân vườn Việc này cũng bảo tồn được những hoa trái, cây cảnh mà nếu không thì chúng cũng sẽ chịu cùng chung số phận với những tài sản khác bên trong nhà Vào mùa lạnh hoặc nếu nhà không có sân vườn, cần bố trí đồ đạc sao cho trẻ có riêng một căn phòng để “chơi bừa bãi” Có thể cho trẻ một khay đựng cát và một ít nước Những vật to lớn, chắc chắn, đơn giản mà trẻ thích chơi cũng rất cần trong lúc này Sau đó, có thể cho thêm một tấm bảng đen để trẻ viết ngoáy lên đó
Phần còn lại của ngôi nhà là khu vực ngoài giới hạn trẻ không được đến trừ khi dưới sự giám sát chặt chẽ của người lớn Thời gian buổi tối có thể là vấn đề đặc biệt Phòng ngủ cho trẻ nên an toàn và sạch sẽ Nếu như một đêm nọ khi bạn ngủ mà trẻ xé rách giấy dán tường, thì cũng không cần phải thay giấy khác cho đến khi giai đoạn này đã được trải qua Tốt nhất là nên sơn tường để trẻ không có cơ hội xé giấy
Trang 9Cuối cùng, giải pháp thực sự là giúp trẻ trở nên quan tâm đến những hoạt động có tính xây dựng hơn
Điều này cần có thời gian, bởi vì đứa trẻ phải tiến tới giai đoạn phát triển mà ở mức đó mới có thể giúp
đỡ được nó Còn trong giai đoạn này, điều duy nhất để làm là phải giám sát đứa trẻ một cách cẩn thận, và bạn phải có những lưu ý tương tự như đối với một trẻ bình thường năng động mới ở tuổi chập chững biết
đi
Trẻ cần được học một số việc “cho và nhận” Trẻ phải biết được rằng chúng không thể làm hỏng đồ đạc của người khác, nhưng chúng cũng phải có những món đồ của riêng mình Thật có ích khi dạy cho trẻ về vật sở hữu theo một thể thức đơn giản như “Cái này của ba”, “Cái này của mẹ” Dần dần đứa trẻ sẽ nhận thức được rằng nó không được đụng đến những đồ vật đã được gọi tên theo cách này Nếu trẻ biết nói, bạn cũng sẽ dạy cho trẻ dùng những từ thích hợp để chỉ cho trẻ thấy những vật nào là của nó
iii Hành vi gây phiền phức nơi công cộng
Trẻ bình thường khi còn nhỏ đôi lúc cũng không thể tránh khỏi những việc gây ngượng ngùng cho cha
mẹ nơi công cộng mà khi kể lại có thể thành ra những câu chuyện cười rất thú vị Trẻ tự kỷ cũng tương tự như vậy, nhưng chúng làm việc này thường xuyên hơn, vẫn tiếp tục tình trạng này một thời gian lâu hơn
và khi làm vậy chúng thiếu hẳn khả năng tự kềm chế
Trong giai đoạn đầu, bạn rất cần phải đoán trước những chuyện ấy để tránh những sự cố như trẻ có thể làm đổ cả núi lon đựng hàng trưng bày trong siêu thị, hoặc chộp lấy một phong sôcôla từ quầy bán hàng
Trẻ không có được những ý tưởng về những “ranh giới tâm lý” (psychological barriers), nó có thể đi lang
thang phía sau những quầy bán hàng hoặc đi vào phòng phía sau của những cửa hiệu một cách hoàn toàn
“vô tư” Một số trẻ có dịp là vụt chạy đi theo một đường thẳng tắp với tốc độ nhanh đáng kể, bất chấp vật chướng ngại Một người lớn khác kèm theo mẹ khi dẫn trẻ đi mua hàng là điều cần thiết Nếu không làm được vậy, thì những dây đai dành cho trẻ mới biết đi sẽ rất hữu ích Nhiều bà mẹ phải giữ đứa trẻ thắt đai thật kỹ trong những chiếc ghế đẩy khi đi gần đến những “khu vực nguy hiểm”
Vấn đề kèm theo những sự ràng buộc này là trẻ tự kỷ thường sẽ học được cách tháo gỡ hoặc sẽ tránh né không cho làm lần sau Vì thế, cần phải có một cách dạy dỗ tích cực hơn Đứa trẻ nên được trông coi, và nên được giữ chặt ngay khi bắt đầu bất kỳ hành vi khó khăn nào Cùng lúc đó, bạn hãy nói “Không” với trẻ bằng một giọng rõ ràng và cương quyết Trẻ sẽ bắt đầu nhận biết rằng “Không” là một lời cấm đoán
và dần dần ta sẽ thêm vào sau đó những từ khác “Không được sờ vào” cũng là một câu có thể dạy cho trẻ bằng cách vừa nói vừa lấy tay trẻ ra khỏi vật mà bạn muốn trẻ không được đụng vào Trẻ tự kỷ học những điều này chậm hơn trẻ bình thường Giai đoạn trước khi trẻ học được điều này chắc chắn sẽ rất khó khăn
và mệt mỏi cho các bậc phụ huynh Họ sẽ được khuyên là nên tránh dẫn trẻ ra đường và đi mua sắm vào
Trang 10những lúc thuận tiện khi chỉ có mình họ Đây là một giải pháp kém thỏa đáng nhất, bởi vì đứa trẻ sẽ mất
đi bao nhiêu cơ hội để dần dần học được những hành vi tốt
May thay, trẻ tự kỷ khi lớn lên sẽ dễ dàng hơn về phương diện này, nhưng các vấn đề khác vẫn còn nẩy sinh khi trẻ đã có thể biết nói Thói quen lập đi lập lại những từ và câu mà trẻ nghe được trước đó có thể dẫn đến những hậu quả không hay Cha mẹ cần phải thận trọng trong lời ăn tiếng nói trước mặt trẻ nếu như bạn không muốn trẻ lập lại y khuôn những ngữ điệu và giọng nói của mình Những tiếng chửi rủa đặc biệt rất dễ học bởi vì sự nhấn mạnh giọng và cường độ phát âm khi nói những tiếng ấy sẽ dễ gây chú ý cho cả những trẻ thờ ơ khép kín nhất Những lời phê bình thật tình về một ai khác, nhất là khi nói lớn tiếng, là điều hết sức phải tránh Những trẻ có thể biết nói đủ để lập lại những lời phê bình như vậy thường có mức độ hiểu khá tốt những ý tưởng đơn giản Chúng sẽ dần dần biết được rằng chúng không bao giờ được nói về ngoại hình, áo quần hoặc thái độ của người khác, nếu chúng được căn dặn nhiều lần bằng những lời lẽ đơn giản Chúng sẽ không hiểu lý do của luật lệ này, và chúng cũng không thể khái quát chung qui luật đó cho những tình huống khác, nhưng những trẻ tiến bộ nhiều có thể bắt đầu nhận biết rằng những lời bình thiếu suy nghĩ có thể làm người khác không vui
Ở trẻ lớn hơn, sự thiếu hiểu biết những điều cấm đoán của xã hội có thể dẫn tới nhiều vấn đề, đặc biệt ở những trẻ mà khi nhìn sơ bên ngoài có dáng vẻ bình thường Một thiếu niên hoặc cả một người thành niên
bị tự kỷ có thể “vô tư” lột bỏ quần áo hoặc tiểu tiện nơi công cộng Cha mẹ và các giáo viên cần phải đặt
ra một loạt các luật lệ nhằm cố gắng ngăn chận và phòng ngừa sự tái diễn của những sự cố như vậy Vấn
đề là ở chỗ không ai có thể nghĩ ra được hết những chuyện gì có thể xảy ra, và cuộc đời dường như quá ngắn để dạy cho trẻ có được những đáp ứng đúng trong mọi tình huống mà ta có nghĩ hình dung ra (chưa
kể đến những chuyện không tưởng tượng được dường như vẫn thường hay xảy ra) Chúng ta chỉ có thể làm được những gì mà mình có thể làm được và hy vọng có được cái tốt nhất Khi đã học được một qui luật, trẻ tự kỷ có khuynh hướng tuân giữ theo trong mọi hoàn cảnh Điều này cũng lại có thể dẫn đến vấn
đề, vì với đứa trẻ đã học được cách luôn luôn tiêu tiểu trong bồn vệ sinh thì sẽ rất không thoải mái khi phải đi trên một quãng đường dài về miền nông thôn bởi vì bạn không thể khuyên nó bỏ được qui luật trong tình huống đặc biệt này
Điều quan trọng cần nhớ là mỗi khi đưa trẻ ra đường mà không xảy ra điều rủi ro nào thì bạn cần phải bày tỏ sự vui sướng và trân trọng đối với trẻ
iv Từ chối thay đổi
Vấn đề quan trọng này được xếp ở thứ bậc cao trong danh sách các triệu chứng của tự kỷ mà điều này gây cho phụ huynh không ít những ưu phiền và thất vọng Nếu không được xử trí đúng đắn, thì cái tính khư
Trang 11khư giữ lấy những thông lệ của đứa trẻ sẽ lấn át hết toàn bộ cuộc sống của cả gia đình Cha mẹ của một đứa trẻ nọ đã không bao giờ có thể mời khách đến nhà dùng bữa vì đứa bé luôn luôn la hét dữ hội nếu việc sắp xếp chỗ ngồi trong bàn ăn bị thay đổi theo bất kỳ kiểu nào khác
Hành vi này là một cố gắng thống thiết của đứa trẻ nhằm đưa sự trật tự vào bên trong cái thế giới hỗn độn của chính nó, và đây là điều bạn cần phải nhớ khi nghĩ ra những cách tốt nhất để giải quyết vấn đề
Cần phải sắp xếp cuộc sống của đứa trẻ sao cho nó có được sự trật tự và khuôn phép Đứa trẻ cần phải biết được điều gì sẽ xảy ra kế tiếp để nó có thể cảm thấy thoải mái và an toàn Việc thay đổi chỉ có thể được thực hiện sau khi có sự chuẩn bị Khi còn nhỏ, đứa trẻ cần phải có những vật của riêng nó như cái ghế riêng, cái tách riêng, đĩa riêng, chỗ ngồi riêng ở bàn ăn và những đồ chơi riêng mà nó có thể mang theo vào giường ngủ
Tuy nhiên, một đường giới hạn cần phải được vạch rõ, khi mà sự từ chối thay đổi của trẻ đạt đến mức có thể can thiệp vào đời sống của những người khác trong gia đình và ngăn cản đứa trẻ thực hiện những hoạt động có ích Có thể giải quyết vấn đề này bằng cách dứt khoát từ chối không cho trẻ tiếp tục những thông
lệ không thích đáng của nó Một đứa bé gái nọ đã khăng khăng giữ lấy trong bàn tay một tấm phim chụp hình nhỏ, khi tấm phim bị ẩm - một điều sớm muộn gì cũng không tránh khỏi, đứa bé đã la hét cho đến khi người ta đưa cho nó một tấm phim khô khác Việc này sau cùng đã được giải quyết bằng cách thôi không đưa cho nó bất kỳ vật nhỏ nào cả Những cơn nổi cáu kéo dài đã xảy ra, nhưng sau cùng mọi việc đều được quên hết
Witmer vào năm 1919 đã mô tả một vấn đề khó khăn hơn Trong trường hợp đứa bé trai nhỏ tên Don từ chối rời tay khỏi một tấm thiếp Nếu tấm thiếp bị lấy đi, ngay lập tức đứa bé dùng móng tay tự cào cấu mặt mũi Witmer phải phân công một điều dưỡng viên ở lại với đứa trẻ, giữ cánh tay của nó rời xa khuôn mặt một cách nhẹ nhàng nhưng chắc chắn Đứa trẻ la hét dữ dội, còn người điều dưỡng thì nhẹ nhàng, kiên nhẫn nhưng vẫn bất động Cô ta ngồi với đứa trẻ trong nhiều giờ, đôi lúc rời bỏ tay đứa bé, nhưng nắm tay nó lại ngay nếu như nó lại tiếp tục đưa tay lên mặt Sau cùng đứa trẻ có thể được đưa ra ngoài mà không còn gây tự thương tích cho nó nữa dù không có tấm thiếp Một phương pháp chậm hơn, nhưng ít gây khó chịu hơn, đó là người ta cắt nhỏ dần tấm thiếp vào mỗi đêm khi Don ngủ cho đến khi tấm thiếp mất hẳn
Một vấn đề khác nẩy sinh khi đứa trẻ thấy được rằng có những món đồ là đặc biệt đối với nó Một bé trai kia rất thích những cái nắp hộp bằng thiếc mà nó có thể uốn gập thành những hình thù đặc biệt và một bé gái khác lại thích thú với những gói đựng thuốc giặt tẩy mà nó rất thông thạo tìm thấy trong những tủ đựng, nhà xưởng, sọt rác hoặc trong nhà người khác Trong trường hợp này, đứa trẻ cần được giám sát kỹ cho đến nó hiểu được rằng việc này bị cấm làm
Trang 12Việc khư khư giữ lấy những thông lệ có thể được xử lý theo cách tương tự, bằng cách từ chối đáp ứng cái công thức cứng nhắc của đứa trẻ Nếu xảy ra cơn nổi cáu thì nó sẽ được giải quyết theo cách như đã trình bày ở trên
Phụ huynh thường hay lo lắng nhiều về hậu quả của việc ngăn không cho trẻ thực hiện các thông lệ và tước bỏ trẻ khỏi những “bộ sưu tập” của nó Họ thắc mắc không biết liệu điều này có gây nên những tổn thương về tình cảm nơi đứa bé hay không Cần phải tin chắc rằng không có bằng chứng nào cho thấy một việc như vậy có thể xảy ra Trong thực tế, hầu hết các bậc cha mẹ nào được khuyến khích giữ vững sự cương quyết đều thấy rằng một khi vấn đề được khắc phục thì hành vi của đứa trẻ và quan hệ giữa cha mẹ với trẻ sẽ được cải thiện Trẻ sẽ biết rằng cha mẹ mình là những con người đáng tin cậy và mạnh mẽ biết bao, và nó cũng biết rằng việc từ bỏ các thông lệ cũng không hề làm cho thế gian bị tan thành những mảnh vụn Trẻ cần phải được giúp đỡ để tiến bộ từng bước một và cả gia đình cũng sẽ có lợi từ sự trải nghiệm ấy
Một sự chống đối khác có lý hơn đối với cách làm này là khi một thông lệ này được bỏ đi thì một thông lệ khác sẽ xuất hiện để thế chỗ Điều này đúng ở một mức độ nào đó, bởi vì sự khiếm khuyết của đứa trẻ sẽ khiến trẻ rất dễ thực hiện kiểu hành vi này Tuy nhiên, nếu một vấn đề được khắc phục thành công, những vấn đề khác tiếp theo sau cũng sẽ dễ được giải quyết hơn Theo lý thuyết, ta có thể loại bỏ từng khó khăn khi nó xảy ra Nhưng trong thực tế, nhiều phụ huynh cảm thấy sẽ tốt hơn nếu “du di” một chút Một số thói quen làm trẻ thoải mái nhưng không ảnh hưởng xấu tới ai cả thì có thể bỏ qua không cần giải quyết
Ví dụ như không có vấn đề gì khi một đứa trẻ thích bỏ trong túi nó những viên đá cuội nhẵn nhụi, nếu như khi ta lấy những viên đá đó nó vẫn không lên cơn nổi cáu, hoặc nó không thường xuyên cầm những viên đá trong tay khiến cho nó không làm đuợc việc gì khác Một bé gái khi đi bất cứ đâu cũng muốn mang theo một cái ki hốt rác Nó dần dần đã học một điều rằng cái ki hốt rác có thể được “chơi” ở nhà nhưng không được mang ra chơi nơi công cộng Khi rời khỏi nhà, nó đặt cái ki lên kệ đồ chơi và nói “Để sẵn đó khi về” Cách thức này làm cho nó yên tâm có thể đi ra đường mà không mang theo chiếc ki hốt rác
Một khi mà phụ huynh quyết định phải ngăn chận những thói quen không thích đáng, cũng cần phải ngăn chận một thói quen mới mà nó có thể gây phiền phức ngay khi vừa xảy ra Công việc trong giai đoạn sớm
sẽ giải quyết dễ dàng hơn là khi thông lệ đã được thiết lập Một số bà mẹ đã thận trọng từng bước thay đổi các thông lệ trong nhà mỗi ngày một ít khiến cho đứa trẻ trở nên quen dần với ý nghĩ rằng sẽ có một
số sự thay đổi nào đấy Điều này dường như trái ngược với những đề xuất ban đầu của tôi về việc trẻ tự
kỷ rất cần có sự trật tự trong đời sống của chúng Như thường lệ, những gì mà người ta nhắm đến lại là một sự thương lượng có thể thực hiện được giữa một bên là cái quá cứng nhắc và bên kia là cái quá
Trang 13buông lỏng, và sau cùng mỗi gia đình phải có những quyết định riêng dựa trên những nhu cầu riêng đặc biệt của mình
v Các vấn đề về ăn uống
Ít nhất là có hai yếu tố khác nhau liên quan đến vấn đề dinh dưỡng và sở thích ăn uống Trước tiên, một
số trẻ tự kỷ gặp khó khăn trong việc kiểm soát các cơ bắp phụ trách động tác nhai Trẻ cũng gặp khó khăn khi cai sữa vì chúng không biết làm sao để dùng thức ăn đặc (trẻ bẩm sinh bị điếc và mù còn từ chối thức
ăn đặc nhiều hơn trẻ tự kỷ) Cần từ từ giới thiệu các thức ăn đặc cho trẻ để trẻ thực tập mà không sợ hãi vì các khối thức ăn quá to hoặc quá cứng Một người mẹ thấy rằng bà có thể tập nhai cho đứa trai bị tự kỷ của bà bằng cách lấy tay bà di chuyển hàm dưới của đứa trẻ để cho nó có được ý tưởng về sự chuyển động cần thiết phải thực hiện khi nhai
Các nhà trị liệu ngôn ngữ (Speech therarist) đã phát triển một loạt các bài tập gồm cả việc thổi bong bóng
xà phòng, thổi những mảnh vải bông, và dùng đầu lưỡi lấy mẫu thức ăn ngọt để dính trên môi Những công việc này được thiết kế để áp dụng cho bất kỳ đứa trẻ nào gặp khó khăn trong việc điều phối cử động giữa lưỡi và miệng, và có thể được tìm đọc trong những quyển sách được viết cho cha mẹ trẻ khuyết tật
Lý do quan trọng thứ hai của các vấn đề dinh dưỡng là do bản thân trẻ từ chối thay đổi, và khuynh hướng của nó muốn bám chặt lấy những thông lệ đặc biệt Tất cả những trẻ tự kỷ đều nghi ngại các thức ăn mới nhiều hơn cả những trẻ nhỏ bình thường Cách tốt nhất để xử trí với các thói quen ăn uống ở một trẻ bình thường là cung cấp một chế độ ăn trộn lẫn nhiều món, và chấp nhận một thái độ hững hờ với việc trẻ ăn nhiều hay ít, vì một trẻ bình thường thì không thể đói được Các vấn đề ăn uống không quan trọng ở trẻ tự
kỷ cũng có thể được giải quyết theo cách tương tự Nếu đứa trẻ đã nhận đầy đủ số lượng chất đạm, chất béo, chất đường, các sinh tố và nước uống thì việc nó từ chối một số món ăn nào đó hoặc nó chỉ ăn một bữa mỗi ngày cũng không thành vấn đề Trong tình huống này, người mẹ không cần phải chuẩn bị các thức ăn đặc biệt riêng cho đứa trẻ tự kỷ Ví dụ như khi cả gia đình đều thích ăn cà rốt mà đứa trẻ thì không bao giờ đụng đến, nó có thể thỉnh thoảng bỏ một bữa ăn mà không có hại gì hoặc cũng có thể đi loanh quanh cố tìm một món để ăn nếu nó đói và thấy rằng nó chẳng có được thứ gì khác cả
Một kỹ thuật áp dụng cho trẻ khi nó có chút khả năng hiểu và sử dụng được lời nói là giới thiệu một món
ăn hay thức uống mới kèm theo với tên gọi của một món ăn thức uống tương tự mà trẻ đã dùng nhiều Một bé gái tám tuổi từ chối uống cacao cho đến khi người ta bảo đây là “cacao-cà phê” Đứa trẻ đã nếm thử và thích ngay
Nếu một vấn đề ăn uống xảy ra ở một trẻ mà trước đó ăn rất tốt thì cha mẹ cần phải xem coi trẻ có bị một căn bệnh thể chất nào đó (ví dụ như có sốt không?) khiến làm giảm khẩu vị của trẻ hay không Nếu nghi
Trang 14ngờ, phải đi khám bác sĩ Một khi chắc chắn trẻ không có bệnh, thì các nguyên tắc tương tự như trong xử
lý các khó khăn khác cũng sẽ được áp dụng Đứa trẻ sẽ không được “thưởng” vì nó từ chối thức ăn, nghĩa
là ta không quá dành sự chú ý thường xuyên đến nó vào mỗi bữa ăn Trẻ không nên bị ép phải ăn vào mọi lúc trong ngày hoặc được cho những thức ăn không thích hợp (như kẹo hoặc bánh ngọt) để chỉ bảo đảm rằng phải có thứ gì đó cho nó ăn Trẻ chỉ nên được cho thức ăn đúng vào các bữa ăn mà thôi và cho với số lượng nhỏ vừa đủ để mỗi ngụm thức ăn cho vào miệng trẻ đều ăn hết vì đói Các thức ăn trẻ không dùng đến sẽ được lấy cất đi mà không cần bình luận gì thêm, và một khoảng trống thời gian không ăn sẽ được
để kéo dài cho đến bữa ăn sau
Đôi khi trẻ có các vấn đề với những thức ăn có các thành phần quan trọng Một số trẻ tự kỷ trải qua những giai đoạn trong đó chế độ ăn của chúng bị hạn chế ví dụ như nó chỉ ăn hamburger, rau hoặc chuối
mà thôi Một số hiếm trường hợp được báo cáo trong đó trẻ chẳng chịu ăn gì cả Hầu như thể là đứa trẻ không có khả năng liên kết được cái cảm giác đói ở bên trong với ý tưởng là cần phải dùng thức ăn Vấn
đề có thể tự nó mất đi sau vài ngày, nhưng nếu đứa trẻ vẫn giữ một chế độ ăn hạn chế trầm trọng thì cần phải can thiệp y khoa Một bác sĩ chuyên khoa nhi sẽ đưa những trẻ có vấn đề này vào bệnh viện Ở đó trẻ
sẽ được giới thiệu các thức ăn mới bằng cách trộn lẫn với một hoặc hai món nào đó mà nó chịu ăn như để ngụy trang Trẻ cũng không được cho ăn bất cứ thứ gì ngoài các bữa ăn và thức ăn sẽ được cất đi nếu nó không chịu ăn Sức khỏe thể chất của trẻ sẽ được theo dõi sát trong suốt thời gian này Tất cả những trẻ được điều trị theo cách này đều dần dần thích các thức ăn mới và sau cùng đã ăn một chế độ bình thường Cách thức này đạt được thành công nhiều nhất khi người mẹ cùng lúc cũng nhập viện cùng đứa trẻ và được huấn luyện làm thế nào để quản lý các bữa ăn tại nhà để tránh tái phát Chương trình chăm sóc cho
trẻ cũng bao gồm các buổi chơi và sự tập luyện về nhận thức (perceptual training) một khi trẻ bắt đầu
chấp nhận số lượng các món ăn hợp lý hơn
May thay, những vấn đề dinh dưỡng trầm trọng khá ít gặp Các vấn đề nhỏ thì thường gặp hơn Chúng khá bất tiện nhưng không có khả năng gây phương hại cho đứa trẻ và có thể được xử lý bằng sự xét đoán
và lòng tin thông thường
Đứa trẻ ăn kém ở nhà có thể thèm ăn thật tình khi nó bắt đầu đến trường, do sự làm gương của những trẻ khác và thái độ hợp lý của các nhân viên ở trường
vi Các nỗi lo sợ đặc biệt
Một số trẻ tự kỷ luôn cảm thấy căng thẳng và lo sợ, và hầu hết trẻ đều thỉnh thoảng phát sinh các nỗi sợ
về các vật vô hại Thường khó có thể biết được nguồn gốc của các nỗi sợ, nhưng đôi khi có thể truy nguyên trở lại từ lúc nó mới bắt đầu Một bé gái có đôi giầy mới và bé không thoải mái khi mang vì
Trang 15chúng làm cọ sát gót chân Từ đó trở đi nó thường la hét và từ chối đi nếu đôi giầy được mang vào chân Một bé trai thò ngón tay vào bồn tắm nước khá nóng, và nhiều năm sau đó không ai có thể yêu cầu nó vào trong bồn tắm được, mặc dù nó có thể thoải mái ngồi trong một bồn rửa lớn ở nhà bếp
Trẻ em bình thường cũng có những trải nghiệm tương tự khi chúng còn nhỏ, nhưng chúng có thể nói lên nỗi sợ của chúng cho cha mẹ và nhận lại được những sự trấn an và giải thích Trẻ tự kỷ không có cách nào để yêu cầu người khác giúp đỡ, và những sự việc không thoải mái lại khiến củng cố thêm những nỗi
sợ của chúng đối với thế giới xung quanh và càng làm chúng không thích bất kỳ sự thay đổi nào
Hành vi sợ có thể bắt đầu được gây ra bởi sự sợ hãi nhưng có thể tiếp tục như một thói quen thành thông
lệ khi mà sự sợ hãi đã qua Trong trường hợp này, ta có thể giải quyết vấn đề cũng như đối với các thông
lệ khác Trước khi đạt đến giai đoạn này, vấn đề thường rất khó giải quyết bởi vì nỗi sợ của đứa trẻ lộ ra rất rõ ràng và cha mẹ cảm thấy rất khổ sở nếu như họ cố gắng buộc trẻ đi vào những tình huống gây cho
nó sợ hãi
Đôi khi có thể thay đổi hành vi đứa trẻ bằng cách cho nó tiếp xúc dần dần với tình huống gây sợ hãi Ví
dụ, một bé gái không chịu mang giầy sẽ được giúp theo cách sau đây: Thời gian đó, bé rất thích ăn trứng luộc Mỗi khi ăn trứng luộc, một đôi dép có màu mà trẻ thích sẽ được đặt bên cạnh nó trong khi nó vẫn ăn trứng và dép được cất đi ngay khi trứng được ăn xong Không có trứng, đôi dép sẽ làm đứa trẻ la hét, nhưng có trứng thì đôi dép được chấp nhận dễ dàng Thời gian để dép cạnh đứa trẻ được kéo dài ra và dần dần người ta đạt đến mức là có thể mang đôi dép vào chân đứa trẻ khi nó đang ăn trứng Thời gian mang dép lại được kéo dài ra cho đến khi đứa trẻ vui vẻ chấp nhận mang nó suốt cả bữa ăn Sau đó, người ta bắt đầu thử những đôi giầy đi đường và chúng đã không gây ra một phản ứng sợ hãi nào cho đứa trẻ Bé gái
ấy đã mang giầy mà không kêu ca phàn nàn gì, và từ đó trở đi giầy được trẻ mang mỗi sáng theo cách thức rất bình thường Nỗi sợ chẳng bao giờ trở lại và đến nay việc đi sắm giầy mới được đứa bé trông chờ như một dịp vui thích
Không phải lúc nào cũng có thể thực hiện được cách thức này Kẹo sôcôla đã được dùng thử đối với đứa
bé sợ vào bồn tắm, nhưng nỗi sợ quá lớn khiến nó không thể được làm vơi đi bằng kẹo Cũng thật thú vị
là vấn đề này đã được khắc phục bằng một cách thức khác Một cô giúp việc rất tốt với đứa trẻ, trong ngày đầu tiên đến gia đình ấy, đã thình lình thả đứa bé vào bồn tắm mà không hay biết gì về nỗi sợ của
nó Người mẹ đầy ngạc nhiên nghe thấy những tiếng cười khúc khích vui sướng cùng những tiếng nước vẫy bắn tung tóe, và bà nhận thấy con bà đang thưởng thức bữa tắm đầu tiên trong nhiều năm của nó như thể ngày nào nó cũng tắm như vậy Cũng cô giúp việc ấy, được khích lệ bởi sự thành công này, đã khuyên bảo đứa bé trai kia sử dụng bồn cầu của người lớn, cái mà trước đó nó rất sợ Trong trường hợp này, cô giúp việc dường như đang giúp đứa trẻ bằng những kỳ vọng khác với cha mẹ nó Cô ta không dự kiến
Trang 16trước nỗi sợ của đứa trẻ trong khi cha mẹ nó thì đã quá quen thuộc với chuyện này Họ cũng đã học được
từ kinh nghiệm ấy, và và đã tự tin hơn (và thành công) trong việc giải quyết các vấn đề tương tự nảy sinh sau sự kiện này Gội đầu, cắt tóc và cắt móng tay móng chân là những việc mà tất cả trẻ nhỏ không thích, nhưng có thể gây sợ hãi cực độ và chống đối giận dữ nơi đứa trẻ tự kỷ Vì lẽ đây là những việc cần làm, nên cha mẹ phải duy trì thái độ trầm tĩnh tối đa và chẳng bao giờ nên bỏ cuộc một khi đã bắt đầu công việc, ngay cả khi phải cần đến một người ôm giữ đứa trẻ trong khi một người khác thì làm công việc gội rửa hoặc xén tỉa Dần dần vấn đề sẽ giảm bớt và rồi mất hẳn, đặc biệt nếu khi đứa trẻ bắt đầu quan tâm đến ngoại hình của nó Đi đến một thợ cắt tóc cư xử tốt với trẻ là việc nên bắt đầu càng sớm càng tốt để
nó có thể trở thành một thông lệ được trẻ chấp nhận
Thông thường một khi trẻ được khuyến khích đối đầu với những điều khiến chúng sợ hãi thì nỗi sợ nỗi sợ
sẽ tan biến đi Một đứa bé gái bị tự kỷ từ chối không làm gì hơn là chỉ đứng trong nước trên bãi biễn và la hét khi có ai đó cố giữ cho chân nó không chạm vào đáy Một ngày kia, đứa trẻ thình lình nhận thấy rằng
nó có thể nổi được nhờ những phao bơi quanh mình và cánh tay, và từ thời điểm đó nó dứt khoát không còn sợ hãi biển nữa (mặc dù điều này cũng có mặt bất tiện của nó)
Một số gia đình phải giải quyết nỗi sợ chó của con họ bằng cách mua về nhà một con chó con Việc này thường tác dụng tốt, dù vậy phải chọn giống chó nào khi lớn lên vẫn hiền lành và tốt đối với trẻ con Cũng nên chuẩn bị trước cho trẻ thấy hình các con chó và các con chó đồ chơi
Cũng cần khuyến cáo rằng những trẻ tự kỷ có thể phát sinh một số nỗi sợ vì sự nhạy cảm của chúng đối với những tiếng động lớn và những ánh đèn sáng Điều này có thể ẩn giấu sau những nỗi sợ như sợ máy bay, tàu lửa, xe môtô, tiếng chó sủa hoặc ánh đèn flash chụp hình Những kích thích này dường như làm trẻ khá đau đớn và nó chẳng thể không kêu ca phàn nàn Có thể giúp trẻ bằng cách trấn tĩnh vỗ về và làm xao lãng bớt sự chú ý của trẻ May mắn là sự nhạy cảm ấy sẽ trở nên ít phiền phức hơn khi thời gian qua
đi Sự thông cảm với đứa trẻ cũng không nên khiến ta thiếu cương quyết trong việc đưa trẻ đi tàu hỏa hoặc máy bay nếu chuyến đi ấy thực sự cần thiết Một khi được đưa vào bên trong, hầu hết trẻ đều cảm thấy mức độ của tiếng ồn trở nên dễ chịu đựng hơn, và trong bất cứ trường hợp nào chúng hầu như sẽ thưởng thức sự chuyển động ấy và nỗi sợ sẽ nhường chỗ cho niềm vui
Trẻ cũng thường có khuynh hướng bị bối rối khi phải thức giấc trong đêm Điều này cũng hay xảy ra ở trẻ bình thường và người lớn khi thình lình thức giấc sau một giấc ngủ sâu, nhưng vấn đề ở trẻ tự kỷ dường như trầm trọng hơn và kéo dài hơn Chúng có thể rất lo sợ và khó chịu đặc biệt trong những tình huống như vậy, và khó có thể dỗ dành vì chúng từ chối sự đụng chạm và ôm ấp Có thể làm dịu trẻ bằng một thái độ vỗ về, một giọng nói trầm ấm, nhẹ nhàng, hoặc có thể bằng cách cho trẻ nghe một bản nhạc hoặc câu hát thiếu nhi mà trẻ thích
Trang 17Mỗi nỗi sợ đều phải được xem xét, và phải quyết định xem nên chọn cách giải quyết nào: hoặc từ từ cho trẻ tiếp xúc ngày càng nhiều với sự vật làm nó khó chịu; hoặc ngay lập tức cho trẻ thấy rằng chẳng có gì đáng để sợ hãi cả; hoặc cho phép đứa trẻ tránh tình huống gây sợ hãi cho đến khi nó có thể được giúp đỡ
để khắc phục nỗi sợ trong giai đoạn sau đó
Chìa khóa của vấn đề là sự tự tin Nếu cha mẹ cảm thấy tự tin về điều mà mình đang làm, thì đứa trẻ sẽ có đáp ứng và các khó khăn sẽ được giải quyết Một khi điều này xảy ra, dĩ nhiên, phụ huynh sẽ dễ tự tin hơn về khả năng của mình trong việc giải quyết những vấn đề kế tiếp Vạn sự khởi đầu nan Những giáo viên có kinh nghiệm có được sự thuận lợi tự nhiên về lĩnh vực này hơn so với phụ huynh, bởi vì trước đó
họ đã trải qua nhiều tình huống tương tự như vậy Họ cũng không còn cảm thấy lo lắng hoặc thiếu tự tin
về bản thân mình nữa Vì vậy, một vấn đề dường như không thể giải quyết được thường sẽ mất đi khi đứa trẻ bắt đầu đến trường
vii Không sợ những mối nguy hiểm thực sự
Đây là mặt trái ngược của bức tranh về những nỗi sợ hãi đặc biệt ở những trẻ tự kỷ, nhưng lại có thể đáng
lo ngại tương tự Nhiều phụ huynh nhớ lại đứa con của mình đã đi bộ như thế nào trong nước với áo quần nguyên vẹn trong lần ra biển đầu tiên Những đứa trẻ thích leo trèo có khuynh hướng ít nhất một lần thực hiện được một kỳ công làm “thót tim” như đi trên đỉnh mái nhà hoặc treo người trên cửa sổ bằng các ngón chân Chúng thường rất vững chân khiến cho không có sự nguy hại nào có thể xảy ra Nhưng cũng
có vài trường hợp trong đó đứa trẻ bị thương tích hoặc thậm chí bị chết bởi vì chúng không màng đến những mối nguy thực sự
Phụ huynh cần phải biết được điều này Họ có thể dạy trẻ những luật lệ khi qua đường, cách tránh lửa, điện và hơi đốt, và thông báo cho trẻ biết những hiểm nguy thường gặp khác Nhưng ngay cả những trẻ tự
kỷ sáng trí nhất cũng sẽ học những điều này bằng cách thuộc lòng như vẹt, và không thể áp dụng được những luật lệ đó trong những tình huống mới Có thể phải cần đặt những thanh chắn trên cửa sổ 5 hoặc khóa một vài cửa đi của ngôi nhà Chìa khóa phải được để ở nơi mà trẻ không với tới được bởi vì trẻ có thể sẽ không khó khăn mấy trong việc học cách mở khóa Tất cả các nguy hiểm có thể có trong cũng như ngoài nhà đều phải được xem xét và sự thận trọng đúng đắn phải được tuân thủ Cũng như với mọi vấn đề khác, khoảng thời gian xấu nhất là vào lúc trẻ 2-5 tuổi Đứa trẻ sẽ thực sự có khuynh hướng trở nên nhận thức hơn về các mối nguy hiểm khi nó lớn lên – ít ra là nó sẵn lòng tuân theo các luật lệ
viii Các động tác và nét mặt kỳ quặc
Khuynh hướng làm các động tác kỳ quặc của trẻ là một vấn đề bởi vì hai lý do chính Trước tiên, chúng trông có vẻ lạ lùng và gây sự chú ý không đáng có trước công chúng Thứ hai, những trẻ này dường như
Trang 18cảm thấy điều gì đó thích thú và kích thích khi làm những động tác và nét mặt như vậy và có thể duy trì những dáng vẻ ấy hàng nhiều giờ, thay vì tham gia vào những hoạt động có ích
Nếu có một người lớn cùng làm việc với trẻ và lôi cuốn trẻ vào một công việc gì đó thì các cử động kỳ quặc hầu như sẽ biến mất Thời điểm xấu nhất chính là lúc trẻ chẳng có việc gì để làm Vì vậy, một trong những cách giải quyết hữu hiệu nhất là làm cho đứa trẻ càng bận rộn chừng nào càng tốt chừng nấy Không nhất thiết phải ngăn chận hoàn toàn tất cả những động tác kỳ quặc vì việc này dường như làm cho đứa trẻ bị căng thẳng, nhưng cần phải hạn chế những động tác ấy đôi lúc ở một số nơi
Những động tác này phải được hạn chế khi đưa trẻ đi mua sắm, ra đường hoặc bất cứ đâu trước công chúng Nhẹ nhàng nắm lấy tay đứa trẻ khi nó bắt đầu uốn vặn tay sẽ dần dần giúp trẻ thấy rằng hành vi này không được chấp nhận Có thể vừa làm việc này vừa nói với trẻ vài lời sao cho về sau chỉ cần nắm tay thôi cũng đủ nhắc nhở trẻ không làm hành vi ấy nữa
ix Tự gây thương tích
Đây cũng là một vấn đề mà trẻ tự kỷ cùng chia sẻ điểm giống nhau với những trẻ bẩm sinh vừa điếc vừa
mù Giống như những động tác kỳ quặc, hành vi này thường xuất hiện khi đứa trẻ rãnh rỗi Nó được thấy
rõ nhất ở những trẻ được đưa vào sống trong những viện lớn nhưng có ít nhân viên và những trẻ mà hầu hết thời gian bị bỏ mặc một mình Như vậy điều chính yếu của giải pháp là phải tổ chức giờ giấc trong ngày của trẻ sao cho trẻ có nhiều công việc để làm
Các nhà tâm lý quan tâm đến phương pháp sửa đổi hành vi đã mô tả rằng những trẻ nằm viện thường nhận được sự chú ý của các nhân viên chỉ khi nào chúng tự gây thương tích cho bản thân mình Các nhân viên có thể chạy đến để dỗ dành chúng hoặc quở trách chúng khi việc này xảy ra, còn nếu không thì đứa trẻ có thể bị bỏ lơ Thật dễ nhận thấy được vì sao điều này lại càng làm cho hành vi tự gây thương tích càng xảy ra thường xuyên hơn, mặc dù nguyên thủy nó bắt đầu bởi vì đứa trẻ cảm thấy buồn chán và nhàn rỗi Một số tác giả đã tìm cách ngăn chận hành vi tự gây thương tích bằng cách trừng phạt đứa trẻ,
và chỉ khen thưởng, chú ý đến trẻ khi nó không cắn, không cào cấu hoặc không đập đầu Những phương pháp này đã được áp dụng bởi vì hành vi tự gây thương tích đã tiến triển khá lâu và được cho là dấu hiệu
có tầm mức báo động Cách tốt nhất để ngăn ngừa hành vi này là cần có sự lưu tâm và kích thích cá nhân trong đời sống gia đình
Ngay cả khi sống tại nhà, trẻ cũng có khi cắn hoặc làm đau cho bản thân mình bằng nhiều cách khác nhau Chuyện này có thể xảy ra vì những hụt hẫng nho nhỏ, hoặc khi trẻ cảm thấy khó chịu hay bối rối vì khả năng hiểu biết bị hạn hẹp của nó (Điều này thỉnh thoảng vẫn thấy ngay cả trong những môi trường chăm sóc tốt nhất) Trẻ thường cắn vào mặt lưng cổ tay và lưng bàn tay, và khi đó nó trông có vẻ rất căng
Trang 19thẳng và tức giận Cách hay nhất để giải quyết là phải làm rõ những sự lầm lẫn của trẻ (có thể là do trẻ không hiểu một số các hướng dẫn bằng lời nói) hoặc làm một việc gì đó có liên quan đến lý do gây hụt hẫng tùy theo nguyên nhân
Tự gây thương tích cũng có thể xảy ra trên một trẻ được chăm sóc tốt vào khoảng thời gian mà tạm thời trẻ cảm thấy không vui Như trường hợp một bé gái tám tuổi, cha mẹ phải đi xa nhà trong một tuần để nó
ở nhà với một người quen mà nó thích Trong khi họ đi xa, đứa bé có khuynh hướng thích chọc vào những chỗ bị đau và thậm chí còn lấy kim băng chích vào các ngón tay Trong thời gian đó, nó đang rất cần được người khác chăm sóc và vỗ về, đặc biệt là vì nó không thể dùng lời nói để diễn tả những cảm xúc của mình cũng như không đủ khả năng để hiểu được khi nào thì bố mẹ sẽ về Có thể phải cần đến rất nhiều sự kiên nhẫn và hiểu biết chi tiết về trẻ thì mới tìm được nguồn gốc của sự ưu sầu trừ khi nó khá rõ
ràng như trường hợp mà tôi đã mô tả Sự xuất hiện thình lình triệu chứng này ở một trẻ tự kỷ nên được xem là một dấu hiệu để các phụ huynh phải tìm kiếm nguyên nhân của nó
x Đứa trẻ quá khép kín
Cho đến đây, tôi đã mô tả những hành vi khó khăn ở những trẻ tự kỷ có tính năng động và phản ứng với tình trạng khiếm khuyết của chúng theo kiểu quả quyết giận dữ Cũng có những đứa trẻ có cách đáp ứng theo kiểu khác Chúng yên lặng và khép kín, có khuynh hướng cách ly bản thân mình với thế giới xung
quanh thay vì là thích tự đánh vào đầu khi tức giận và hụt hẫng Chúng ngăn nắp và sạch sẽ nên không có
dáng vẻ giống con nít, do bởi chúng chẳng bao giờ chịu khám phá thế giới xung quanh, và không thích thú gì đối với bùn, cát hoặc nước Trái ngược với đứa trẻ tự kỷ năng động có thể leo trèo lên trên đầu kệ
tủ để lấy các đồ vật bị cấm hoặc mở tung các ổ khóa, đứa trẻ thụ động tự chúng có thể chẳng làm gì cả Nhìn nó ta có ấn tượng rằng đôi tay nó không đủ sức thậm chí là để cầm muỗng đưa lên miệng hoặc để cầm một món đồ chơi để trước mặt
Loại trẻ này thực tế ít gây phiền toái hơn những đứa trẻ sung sức, nhưng chúng có khuynh hướng rất xa cách và vì lý do đó chúng khiến cho cha mẹ rất đỗi ưu buồn và lo lắng Ngoài ra, về mặt nào đó, một người mẹ khi phải đương đầu với một trẻ năng động “ngỗ nghịch” vẫn cảm thấy rằng mình còn có việc gì
đó để làm một cách tích cực Đứa trẻ thụ động thì lại khiến cho hầu hết cha mẹ cảm thấy mình lạc lõng,
vô dụng và tệ hại, như những kẻ không được cần đến và không được mong muốn
Công việc của phụ huynh ở đây là phải dẫn dắt đứa trẻ đi vào thế giới xung quanh bằng cách chỉ cho nó thấy đó không phải là một nơi chốn đáng sợ và sự cố gắng sẽ giúp tạo nên những kết quả vui thú Để được như vậy phải khuyến khích đứa trẻ, thay vì chỉ kềm giữ hành vi của nó, và những đề xuất trong các
phần Huấn luyện các kỹ năng cơn bản và Mở rộng trải nghiệm xã hội sau đây có thể giúp ích nhiều cho
Trang 20phụ huynh Quyển sách có nhan đề The Siege (Phong tỏa), do tác giả Clara Claiborne Park, phụ huynh
của một đứa trẻ thuộc loại này, đã mô tả rất hay và sống động về cách thức mà bà đã giúp đỡ cho đứa con gái bị tự kỷ của bà, kèm theo những lời khuyên chi tiết mà các phụ huynh khác có thể tham khảo
Phần II
B HUẤN LUYỆN NHỮNG KỸ NĂNG CƠ BẢN
Phần này không có dự định thuyết phục phụ huynh phải đảm nhận vai trò của các giáo viên Một số phụ huynh phải tự mình mang trên vai toàn bộ gánh nặng của việc giáo dục cho đứa con bị tự kỷ của họ, bởi
vì họ không có sự lựa chọn nào khác, và chính họ đôi khi cũng đã đạt được sự thành công rất đáng kể Tuy nhiên, chỉ có rất ít những phụ huynh không đảm đương trách vụ gì khác, kèm theo đó phải có năng khiếu dạy dỗ bẩm sinh thì mới có thể làm được công việc này Vai trò của phụ huynh và giáo viên khó có thể kết hợp lại với nhau, và giải pháp lý tưởng là đứa trẻ bị khiếm khuyết vừa sống ở nhà vừa tham gia vào một trường đặc biệt Khi ấy trẻ sẽ nhận được những gì tốt nhất từ cả hai môi trường đó
Tuy nhiên, các bậc cha mẹ đã từng dạy cho những đứa trẻ bình thường về những kỹ năng đơn giản trong đời sống hằng ngày cũng như về các mối quan hệ xã hội, và họ cũng cần phải biết được cách thức làm thế nào để dạy cho đứa con tự kỷ của họ những điều tương tự như vậy Hầu hết mọi người khi làm công việc nuôi dưỡng một trẻ bình thường đều theo những cách nghĩ cách làm phổ biến trong nền văn hóa mà chính
họ đang sống Những cách thức này được cải biên theo kinh nghiệm nhưng vẫn có ích như những điều hướng dẫn khái quát có sẵn Trẻ tự kỷ, nói chung, lại là một vấn đề khác hẳn Đối với những phụ huynh đang hoang mang, dường như chẳng có quy luật hoặc kỳ vọng thông thường nào là có tác dụng cả Họ có những cảm xúc khá giống với con chim sẻ khi nhìn thấy một con chim cu trong tổ của nó – nhưng, giống như con chim sẻ, họ không có nhiều thời gian để suy diễn triết lý và phải tiếp tục làm công việc này một cách tốt nhất theo khả năng của họ
Trong thực tế, các quy luật mà những nhà tâm lý đã thấy là có tác dụng chi phối quá trình học tập đều có thể áp dụng được với trẻ tự kỷ, nhưng như thường lệ việc áp dụng vào thực tiễn phải được cải biên cho phù hợp với vấn đề của một đứa trẻ không biết nói và không thể hiểu được ngôn ngữ
Quy luật đầu tiên trong số này mà tôi đã nêu trong phần nói về xử lý các hành vi khó khăn nhưng cũng đáng để cho ta nhắc lại ở đây là: Trẻ em (và người lớn cũng vậy) có khả năng học một hành vi nếu hành
vi đó được “tưởng thưởng” (có nghĩa là hành vi đó mang lại những kết quả làm vui lòng người thực hiện)
và có khả năng kềm chế lại những hành vi nào mang đế những kết quả không vui
Trang 21Quy luật thứ hai là một kỹ năng mới được học dễ dàng hơn nếu nó được chia ra thành nhiều bước rất nhỏ thay vì được trình bày tất cả trong một lúc Điều này được phản ánh trong câu tục ngữ “Học đi trước, học chạy sau” Trẻ tự kỷ đặc biệt rất dễ bối rối khi bị thất bại và việc bảo đảm làm sao để trẻ có thể thành công trong từng giai đoạn nhỏ sẽ giúp tránh được vấn đề này
Thứ ba là, một đứa trẻ có thể được khích lệ thử làm một kỹ năng mới bằng cách thúc đẩy nó lúc ban đầu một cách thật cụ thể, rồi sau đó với thời gian thì bớt dần sự thúc đẩy ấy
Quy luật thứ tư là nên liên hệ việc học một kỹ năng mới với những kỹ năng mà đứa trẻ đã quen thuộc và
đã từng làm cho nó thích thú Điều này lại càng đặc biệt đúng với trẻ tự kỷ khi mà người ta rất khó khăn mới khơi dậy được sự chú tâm của chúng Một ví dụ về quy luật này là sự sử dụng một kỹ năng đã được học tốt trước đó như là công cụ để học thêm một cái mới Một đứa trẻ có thể đã hiểu được thế nào là
“lớn” và “nhỏ” nhưng không thể gọi tên các màu sắc Bước đâu tiên là phải chắc chắn rằng đứa bé này không bị bệnh mù màu7 bằng cách cho trẻ một đống nút áo nhiều màu rồi bảo nó xếp riêng ra từng nhóm nút theo từng màu khác nhau Nếu nó làm được, bước kế tiếp là chọn lấy hai màu nào đó để tập cho trẻ
Làm một hình vuông lớn có màu thứ nhất (ví dụ màu đỏ) và nhiều hình vuông khác có màu thứ hai (ví dụ
màu xanh) sắp xếp thứ tự từ cái nhỏ nhất đến cái lớn nhất, với kích thước cái lớn nhất bằng với hình vuông màu đỏ Rồi ta cho trẻ thấy hình vuông lớn màu đỏ và hình vuông xanh nhỏ nhất Trẻ được nghe gọi tên và dạy gọi tên các màu này (có thưởng nếu cần), hoặc ta bảo trẻ chỉ tay vào cái nào khi nghe gọi tên màu Đứa trẻ sẽ học được điều này vì chúng đã biết được những khái niệm “lớn” và “nhỏ”, khi đó chúng chủ yếu dựa vào kích thước của hai hình vuông để phân biệt chứ không để ý đến màu sắc Sau đó,
ta sẽ chỉ cho trẻ xem dãy hình vuông màu xanh, được sắp xếp theo thứ tự tăng dần về kích thước, cái nọ tiếp cái kia Mỗi lần trẻ phải gọi tên và chỉ tay vào màu xanh và màu đỏ Tại một chỗ nào đó trên dãy hình vuông, khi mà kích thước của các hình càng lúc càng trở nên giống nhau hơn, đứa trẻ sẽ nhận ra rằng chính màu sắc mới là cái nó được yêu cầu phải gọi tên chứ không phải là kích thước Thình lình đứa trẻ nhận thức ra, nó lóe lên một sự hiểu biết và vui sướng tột cùng Thường thì không cần phải dạy hết tất cả các màu theo cách này một khi mà hai màu đầu tiên đã được học Những màu còn lại sẽ được học bằng cách chỉ tay rồi gọi tên Kỹ thuật này, được các nhà tâm lý biết rõ, có thể áp dụng cho việc học những kỹ năng khác
Điều quan trọng khi xem xét cách thức dạy kỹ năng mới cho trẻ tự kỷ là phải biết rõ chi tiết về tình trạng khiếm khuyết của nó Một số nhà tâm lý làm việc trong lĩnh vực này đã bỏ qua điều đó, trong khi một số người khác lại hiểu tường tận sự thích đáng của nó Xin lấy ví dụ về một đứa trẻ không thể phân biệt và gọi tên các mẫu tự A, B, C Lý do có thể là trẻ có vấn đề ở khả năng hiểu biết nói chung khiến trẻ không thể hiểu được những đặc trưng nào của một mẫu tự giúp xác định tên gọi của nó Ví dụ, một trẻ bình
thường có thể bảo rằng chữ b là một vòng tròn kín gắn với một nét sổ lên ở bên trái, còn chữ c thì là một
Trang 22vòng tròn không kín và không có nét sổ lên Một trẻ tự kỷ sẽ không hiểu được cách giải thích này và có thể gọi tên mẫu tự chỉ dựa vào kích thước của chúng mà thôi, thậm chí nó còn nhìn thấy những sự khác biệt khác nữa Một lý do thứ hai cho việc trẻ không có khả năng phân biệt giữa hai mẫu tự có thể là do
những khiếm khuyết đặc biệt của chính nó Điều này có thể xảy ra trong trường hợp hai mẫu tự b và d,
đây là hai mẫu tự có hình “soi gương” đối xứng với nhau, sẽ khó đối với những trẻ gặp khó khăn trong sự phân biệt phải và trái
Trong trường hợp đầu tiên, phương pháp dạy đọc màu đã mô tả ở trên có thể áp dụng thành công để dạy trẻ gọi tên mẫu tự Trong trường hợp thứ hai, phương pháp này sẽ không thành công và cái thời điểm mà đứa trẻ hiểu ra được khi kích thước các mẫu tự gần giống với nhau sẽ không xảy ra Thay vào đó, nó sẽ
trở nên lo âu và khó chịu Vấn đề sẽ được làm sáng tỏ khi một đứa trẻ có thể học phân biệt được a và c, nhưng không phân biệt được b và d (Ở trường hợp này là vì hai chữ b và d có cùng kích thước - giải thích
Trẻ tự kỷ có khuynh hướng trải qua các giai đoạn trong đó chúng đạt được rất ít tiến bộ hoặc chẳng tiến
bộ gì cả, và rồi thình lình chúng lĩnh hội được một kỹ năng mới, hoặc đi được một bước tiến tới trong sự phát triển ngôn ngữ và quan hệ xã hội Đôi khi chúng có vẻ như đã học một được một điều gì đó mà không hề thực tập trước đó, như trường hợp một đứa bé trai chín tuổi từ nhỏ mẹ nó đã phải buộc dây giầy cho nó mỗi sáng, nhưng đến một hôm nó đã tự mình làm được điều này Thỉnh thoảng cũng có một đứa trẻ chỉ thực hiện được một kỹ năng mới có một lần duy nhất rồi quay trở lại với các hành vi cũ trước đó,
để rồi phải mất nhiều năm sau nó mới làm lại kỹ năng này Thực tế ta chỉ nên kỳ vọng ở trẻ một mức độ tiến bộ chậm chạp theo một thang biểu thời gian không giống với trẻ bình thường Mặt khác, ta cũng an tâm khi biết rằng, trong hầu hết trường hợp trẻ tự kỷ, sự cải thiện (tuy chậm nhưng đủ cho ta nhận thấy) vẫn tiếp tục suốt lứa tuổi nhi đồng, thiếu niên và cả khi đã thành niên Việc cho rằng có một giới hạn xác định về tuổi mà sau đó trẻ sẽ không thể có được sự thay đổi nào khác là một ý tưởng không có bằng chứng lý giải
i Sự cộng tác nói chung
Trang 23Cuộc sống ngày càng trở nên dễ dàng hơn và vui sướng hơn nếu như bạn có thể dạy cho đứa con mình đến với bạn khi bạn gọi tên nó, để nó ngồi với bạn trong một lúc, để tiếp nhận và thụ hưởng sự tiếp xúc
gần gũi về thể chất mà những việc này đều rất cần thiết cho hoạt động học tập không dùng lời nói verbal learning)
(non-Cha mẹ có khuynh hướng sử dụng tất cả những cái tên gọi cưng chiều để đặt tên cho con, bao gồm cả những “biến thể” của những tên riêng của chúng Việc làm này rất thú vị, và là một minh họa cho tình yêu thương và sự gắn bó trong gia đình Nhưng khi mà đứa trẻ tự kỷ học để biết tên gọi của nó có lẽ tốt nhất là nên dùng một tên gọi duy nhất mà mọi người đều đồng ý Một khi nó đã có đáp ứng với tên gọi này thì không có vấn đề gì khi nó biết thêm mình có những tên gọi khác
Để bắt đầu, tên gọi của đứa trẻ luôn luôn nên được sử dụng kèm theo những tình huống nào làm cho nó thích thú Ví dụ, nếu nó là một đứa trẻ vui vẻ vào các bữa ăn, bạn nên gọi tên nó khi bạn đang chuẩn bị đưa thức ăn cho nó Nếu nó thấy đĩa thức ăn được đưa đến, và nó đang mong đợi bữa ăn chiều, âm thanh của tên gọi của nó sẽ bắt đầu có được những sự liên tưởng hạnh phúc Cái tên cũng nên được sử dụng trong các tình huống khác, để bảo đảm chắc chắn rằng đứa trẻ không bị hiểu lầm rằng “Johnny” nghĩa là
“bữa ăn chiều” chứ không phải là tên của nó Khi bạn cho trẻ một thức uống, một cái bánh qui, một cục kẹo, hoặc gọi trẻ chuẩn bị đi dạo (cho nó thấy bạn đang chuẩn bị làm việc này bằng cách lấy sẵn áo khoác cho nó) hoặc khi bạn chuẩn bị một hoạt động thú vị nào đó, bạn có thể sử dụng tên gọi của trẻ để cho nó chú ý đến bạn Đầu tiên, bạn có thể sẽ phải vừa nắm lấy tay trẻ và dẫn nó đến chỗ để thức ăn, hoặc đến bất cứ thứ gì mà bạn đã sắp đặt, cùng lúc vừa gọi tên trẻ Cách dạy này rất dễ làm nếu có hai người lớn cùng làm, một người dẫn trẻ, người kia gọi tên và chỉ cho trẻ thấy những thứ cần thiết như thức uống, đồ
ăn, áo choàng… Về sau, chỉ cần gọi tên trẻ thôi cũng đã đủ Khi ấy, bạn có thể sử dụng những mẫu câu đơn giản như “Johnny – đi ăn” hoặc “Johnny – đi dạo”, “Johnny – nước cam” để trẻ có thể nhận biết rằng cái tên của nó là để cho nó chú ý nhìn lại và đến với bạn, còn từ thứ hai sẽ bảo cho nó biết điều gì sắp xảy
ra
Trong giai đoạn đầu, không nên gọi tên trẻ lúc bạn đang giận dữ vì việc này có thể có tác dụng ngược lại với việc huấn luyện đặc biệt của bạn dành cho trẻ Cũng không nên gọi tên trẻ quá nhiều trong những tình huống mà bạn không muốn nó đáp ứng Ví dụ, bạn không nên bàn luận về trẻ khi có mặt của nó, bởi vì việc này sẽ khiến nó trở lại thói quen là nghe tên của mình nhưng lại lờ đi
Tôi đã nêu sự cần thiết của việc dạy cho trẻ ý nghĩa của các chữ “Không” và “Đừng sờ vào” trong phần nói về các hành vi gây phiền phức nơi công cộng Đây là những lời cấm đoán và phải được dạy bằng cách vừa nói vừa dùng tay ngăn đứa trẻ thực hiện việc bị cấm Một khi bạn đã ngăn chận được trẻ và trẻ không còn bị lôi cuốn bởi điều nó muốn, thì bạn không được biểu lộ sự tức giận hoặc tiếp tục dùng giọng nói