1. Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh tại bệnh viện Nhi tỉnh Nam Định, năm 2018. 2. Tìm hiểu các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh tại bệnh viện Nhi tỉnh Nam Định, năm 2018.
Trang 1BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ
THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA PHỤ HUYNH CÓ TRẺ MẮC BỆNH TIM BẨM SINH TẠI BỆNH VIỆN NHI TỈNH NAM ĐỊNH,
NĂM 2018
MỤC LỤC
Trang 3DANH MỤC BẢNG
Bảng 3.1 Đặc điểm đối tượng nghiên cứu
Bảng 3.2 Đặc điểm trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh
Bảng 3.3 Đặc điểm trẻ mắc bệnh nhẹ
Bảng 3.4 Bảng điểm chất lượng cuộc sống
Bảng 3.5 So sánh chất lượng cuộc sống của 2 nhóm phụ huynh
Bảng 3.6 Mô hình đơn biến các yếu tố liên quan đến CLCS của phụ huynh có trẻ
mắc bệnh tim bẩm sinhBảng 3.7 Mô hình đa biến các yếu tố liên quan đến CLCS của phụ huynh có trẻ
mắc bệnh tim bẩm sinh
Trang 4ĐẶT VẤN ĐỀ
Cứ 1000 trẻ sinh sống thì có 8 trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh trên toàn thế giới [1] Hằngnăm, có hơn 400.000 trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh tử vong và hàng ngàn trẻ tử vong là thấptim [2] Tại Việt Nam, theo thống kê của Bộ Y tế cũng chỉ ra mỗi năm Việt Nam có8000- 10.000 trẻ vừa sinh ra có bệnh tim bẩm sinh trong đó có 50% số trẻ bị bệnh timbẩm sinh rất nặng và chỉ có 5000 trẻ được phẫu thuật, số còn laị phải chờ và thậm chí tửvong trước khi đến lượt [3] Tình trạng bệnh kéo dài của trẻ làm gia tăng căng thẳng trên
bố mẹ và gia đình trẻ
Trang 5MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU
1 Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinhtại bệnh viện Nhi tỉnh Nam Định, năm 2018
2 Tìm hiểu các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của phụ huynh có trẻ mắcbệnh tim bẩm sinh tại bệnh viện Nhi tỉnh Nam Định, năm 2018
Trang 6CHƯƠNG 1 - TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Bệnh tim bẩm sinh:
1.1.1 Định nghĩa:
Bệnh tim bẩm sinh (TBS) là các dị tật của cơ tim, buồng tim, van tim các mạch máulớn và hệ thần kinh tim xảy ra ngay từ lúc còn ở thời kỳ bào thai và vẫn còn tồn tại sausinh
1.1.2 Dịch tễ học:
Bệnh tim bẩm sinh là dị tật thường gặp nhất ở trẻ sơ sinh, với khoảng 1% trẻ sơ sinhmắc và là nguyên nhân cao gây tử vong ở trẻ Ước tính khoảng 30% trẻ sinh ra mắc TBStrong tổng số các dị tật khi sinh, cứ 1000 trẻ thì có 4-50 trẻ mắc bệnh TBS [4] Với sựphát triển về kỹ thuật chẩn đoán và điều trị hiện đại đã giúp phát hiện sớm và làm giatăng tỷ lệ trẻ mắc TBS sống đến tuổi trưởng thành trong suốt vài thập kỷ qua Gần đây,các tỷ lệ phụ nữ mắc tim bẩm sinh xu hướng sinh gia tăng, dẫn đến tăng tỷ lệ trẻ mắcTBS [5] Tỷ lệ trẻ mắc bệnh TBS gia tăng trên toàn thế giới từ năm 1930 đến năm 2009
và đạt đến ổn định trong 10-15 năm trở lại đây với 9/1000 trẻ sống mắc TBS Tỷ lệ nàycao ở các nước đang phát triển do tỷ lệ sinh cao [5]
Tỷ lệ mắc TBS khác nhau ở các quốc gia Tại Mỹ, có hơn 40.000 trẻ mắc TBS mỗinăm và tỷ lệ này càng ngày càng tăng, nhưng chỉ khoảng 25% trẻ sơ sinh được phát hiệnsớm, với khoảng 75% trẻ mắc TBS sống đến 1 tuổi và 69% sống được đến 18 tuổi [6].Tại Anh, một nghiên cứu 20 năm (1985-2004) ước tính có 6.4 trẻ mắc TBS trên 1000 trẻsinh sống [7] Tương tự, EUROCAT triển khai nghiên cứu tổng quan được thực hiện tại
cơ sở đăng ký khai sinh của 22 quốc gia thành viên châu Âu cho thấy cứ 1000 trẻ sinhsống thì có 6.5 trẻ mắc TBS [8] Một số quốc gia khác có tỷ lệ cao hơn như Đan Mạch(1977-2005) và Đài Loan (2000-2006) với tỷ lệ lần lượt trên 1000 trẻ sinh sống là 10.3 và13.1 [9, 10] Tại Việt Nam, thống kê của Bộ Y tế cũng chỉ ra mỗi năm Việt Nam có8000- 10.000 trẻ vừa sinh ra có bệnh tim bẩm sinh trong đó có 50% số trẻ bị bệnh timbẩm sinh rất nặng và chỉ có 5000 trẻ được phẫu thuật, số còn laị phải chờ và thậm chí tửvong trước khi đến lượt [3]
1.1.3 Nguyên nhân:
Trang 7 Yếu tố gia đình và di truyền:
- Gia Đình: Một số gia đình, tỷ lệ bệnh TBS cao hơn gia đình khác
- Rối loạn nhiễm sắc thể: 13, 18, 22, 21 trong HC (hội chứng) Down, XO (hộichứng Turner), XXY (hội chứng Klinefelter) , nhưng không di truyền
- Di truyền: Theo Anderson có khoảng 3% di truyền theo định luật Mendel Theothể trội, thể ẩn và thể ẩn có liên quan giới tính
Yếu tố ngoại lai:
Môi trường sống tác động nhiều lên nguyên nhân gây bệnh TBS Tác nhân vật lý: Tiaphóng xạ, tia X; Hóa chất, độc chất (rượu, thuốc lá, thuốc gây nghiện), thuốc an thần,thuốc chống co giật, nội tiết tố; Nhiễm siêu vi trùng ở người mẹ lúc mang thai 3 thángđầu: Rubéole (COĐM, Hẹp van ĐMP), quai bị, Herpès, Cytomegalovirus, Coxsackie B,(gây xơ hoá nội mạch ); Rối loạn chuyển hoá, bệnh toàn thân: tiểu đường,Phénylkétonurie, Lupus đỏ
c TBS có Shunt phải - trái: thường có tím và có tuần hoàn phổi giảm hay tăng:
- Shunt phải - trái với tuần hoàn phổi giảm: dị tật tim kèm hẹp động mạch phổi, giảmtuần hoàn phổi và tím như: tứ chứng Fallot, teo van 3 lá, teo van động mạch phổi …
- Có shunt với tuần hoàn phổi tăng: hoán vị đại động mạch, thân chung động mạch
(máu pha trộn đen + đỏ) …
1.1.5 Những triệu chứng gợi ý TBS và cách tiếp cận TBS:
Những triệu chứng gợi ý tim bẩm sinh:
- Ho, khò khè tái đi tái lại; Xanh xao, hay vả mồ hôi, chi lạnh
- Thở nhanh, lõm ngực, khó thở, thở không bình thường
- Nhiễm trùng phổi tái đi tái lại; Chậm phát triển thể chất, tâm thần
- Dễ bị mệt, bú kém, ăn kém, mệt tăng khi gắng sức; Dị tật bẩm sinh khác (Down’s)
Trang 8- Tình cờ phát hiện, tim đập bất thường, tim to, âm thổi
Cách tiếp cận tim bẩm sinh: Để chẩn đoán tim bẩm sinh, phải trả lời thứ tự 5 câu hỏi sau:
- Tím: Tím trung ương; Tím ngoại biên; Tím chuyên biệt hay khu trú
- Tăng lưu lượng máu lên phổi: viêm phổi tái diễn, thở nhanh, ho khò khè co kéo liênsườn hay lồng ngực, nghe phổi có ran ngáy ran rít, ran ẩm
- Tăng áp phổi: nghe tim T2 vang mạnh ở đáy tim, tím khi gắng sức (tăng nặng)
- Tật tim nằm ở đâu: dựa trên âm thổi, tiếng tim phối hợp các đặc điểm trên
- Tim nào bị ảnh hưởng: dựa vào huyết động học, triệu chứng lâm sàng, …
- Tim bị suy chưa (shunt T-P và tăng THP): Biểu hiện suy tim trái, phải, toàn bộ 1.1.6 Ảnh hưởng của chăm sóc trẻ TBS đối với phụ huynh:
Theo nghiên cứu mới nhất năm 2017 của tạp chí Hiệp hội Tim mạch Mỹ cho thấy, cácphụ huynh có trẻ mắc bệnh TBS, đặc biệt là các trẻ phải trải qua phẫu thuật tim có nguy
cơ mắc các vấn đề sức khỏe tâm thần như Rối loạn stress sau sang chấn, lo âu và trầmcảm Các chuyên giá sức khỏe cho biết, vấn đề sức khỏe tâm của phụ huynh có thể dẫnđến các vấn đề về nhận thức, sức khỏe, rối loạn hành vi ở trẻ Nghiên cứu tổng quan củatạp chí Hiệp hội Tim mạch Mỹ được thực hiện tại 10 quốc gia cho thấy hơn 30% phụhuynh có triệu chứng phù hợp với chẩn đoán Rối loạn stress sau sang chấn, 25-50% cótriệu chứng của trầm cảm, âu lo hoặc cả hai, và 30-80% trải qua tình trạng tâm lý mệtmỏi Đây là những nghiên cứu tiên phong trong vấn đề sức khỏe tâm thần của bố mẹ cótrẻ mắc bệnh TBS khi họ thường xuyên phải đối phó với lịch hẹn khám bệnh, phươngthức điều trị, nằm viện lâu ngày, các vấn đề về tiêu hóa hoặc cho trẻ ăn, nguy cơ mắc cácbệnh về đường hô hấp… tất cả đều là gia tăng gánh nặng tài chính, cảm xúc và tổn thấtcho gia đình [11, 12]
Không chỉ ảnh hưởng đến sức khỏe tâm thần, trẻ mắc bệnh TBS còn ảnh hưởng đếnsức khỏe thể chất của phụ huynh [13, 14] Họ cảm thấy lo lắng, sợ hãi và có thể ảnhhưởng đến cả gia đình nếu như trẻ không được điều trị Những cảm giác này phần lớn do
họ bối rối, xấu hổ hay tự đổ lỗi cho bản thân Người mẹ, người chăm sóc chính của trẻ cóthể cảm thấy bất lực hoặc mất kiểm soát [15] Người cha cho rằng họ cảm thấy bất lực
Trang 9khi tin rằng mình có nghĩa vụ bảo vệ con cái, nhưng họ không thể bảo vệ con trước các dịtật bẩm sinh Nhiều cha mẹ có tâm lý hối hận và tự đổ lỗi rằng vì mình mà trẻ sinh ra mắcbệnh Đúng là có một số nguy cơ gây bệnh tim bẩm sinh từ môi trường sống độc hại (tiabức xạ, hóa chất ), mẹ mắc bệnh chuyển hóa hay nhiễm trùng trong ba tháng đầu thaikỳ Tuy nhiên, cần nhấn mạnh rằng hiện khoa học vẫn chưa thể xác định rõ nguyên nhângây ra bệnh tim bẩm sinh [16].
1.2 Khái niệm chất lượng cuộc sống:
CLCS là một khái niệm được sử dụng rộng rãi trong khoa học xã hội liên quan đếncác khía cạnh khác nhau của đời sống Thuật ngữ này được đo lường thông qua việc cánhân tự đánh giá điều kiện kinh tế cũng như những kỳ vọng chung về cuộc sống như giáodục, nhà ở, hỗ trợ xã hội và sức khỏe… ở đây là một khái niệm mang tính chủ quan
Tổ chức Y tế thế giới định nghĩa CLCS là sự nhận thức mà cá nhân có được trong đờisống của mình, trong bối cảnh văn hóa và hệ thống giá trị mà cá nhân sống, trong mốitương tác với những mục tiêu, những mong muốn, những chuẩn mực, và những mối quantâm Đó là một khái niệm rộng phụ thuộc vào hệ thống phức hợp của trạng thái sức khỏethể chất, trạng thái tâm lý hay mức độ độc lập, những mối quan hệ xã hội và môi trườngsống của mỗi cá nhân [17]
Thuật ngữ CLCS là một thuật ngữ đa chiều cạnh Vì vậy, việc phân tích các chỉ báo
đo lượng CLCS được nhiều ngành, nhiều lĩnh vực nghiên cứu với những tiêu chí khácnhau
Trong nghiên cứu thuộc lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, khái niệm sức khỏe nói chung(bao gồm cả sự khỏe mạnh về thể chất và tâm thần) và hoạt động của các bộ phần chứcnăng của cơ thể được xem là như là khía cạnh quan trọng nhất của CLCS Do đó, nhiềukhung khái niệm trong lĩnh vực này đã phân tích CLCS theo định nghĩa về sức khỏe củaWHO: sự khỏe mạnh về thể chất, tâm thần và xã hội; nhưng trong đó nhấn mạnh đến khảnăng hoạt động của các bộ phận chức năng của cơ thể và sức khỏe thể chất Tuy nhiên,chúng ta cần lưu ý rằng sức khỏe không phải là khía cạnh duy nhất của CLCS [18] Trongnghiên cứu này của chúng tôi, dựa trên nghiên cứu của Lawoko và cộng sự để đánh giáCLCS trên khía cạnh về sự khỏe mạnh về thể chất và tinh thần, sự hỗ trợ của xã hội [19]
Trang 101.3 Một số bộ công cụ đánh giá CLCS của phụ huynh có trẻ mắc bệnh TBS:
Bảng 1.1 - Một số bộ công cụ đánh giá CLCS của phụ huynh có trẻ
mắc bệnh TBS
TT
Nghiên cứu thực hiện Sử dụng bộ công cụ
1
Đánh giá CLCS của phụ huynh có trẻ
mắc bệnh tim so với phụ huynh có trẻ
Đánh giá CLCS của giá đình có trẻ
mắc bệnh TBS của Lutz Goldbeck và
Juliane Melches (2005) [21]
A quality-of-life inventory for parents
of chronically ill children củaGoldbeck L và Storck M [22]
3
Đánh giá CLCS của người chăm sóc
trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh ở bệnh
viện Ngoại khoa – Trung tâm tim
mạch Kurdistan – Iraq của Kareema
Ahmad Hussein và Nazar Ramadhan
Authman (2013) [23]
Bộ công cụ đánh giá CLCS của WHO(1998) [24]
4
Nghiên cứu của Stephen Lawoko và
cộng sự tìm hiểu sự buồn rầu và tuyệt
1.4 Thực trạng chất lượng cuộc sống (CLCS) của phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim
bẩm sinh:
1.4.1 Thế giới:
Trang 11Năm 2008, Mostafa A Arafa và cộng sự thực hiện nghiên cứu cắt ngang đánh giáCLCS của phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh tại 2 bệnh viện chính điều trị bệnhtim ở Alexandria- Ấn Độ Nhóm tác giả sử dụng bộ công cụ SF-36 V1 để đánh giá CLCScủa 400 phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim và 400 phụ huynh có trẻ mắc các bệnh nhẹ ngoạitrú như viêm đường hô hấp trên, đau họng, áp xe và tiêu chảy… Với phương pháp thuthập tiện lợi, trong vòng 2 tuần, các phụ huynh đưa con khám bệnh tim sẽ được mời thamgia nghiên cứu và mời ngẫu nhiên phụ huynh có con mắc bệnh nhẹ Kết quả nghiên cứucho thấy, CLCS của phụ huynh có con mắc bệnh nhẹ cao hơn so với CLCS của phụhuynh có con mắc bệnh tim bẩm sinh Các phụ huynh có con mắc bệnh tim bẩm sinh báocáo CLCS của họ bị ảnh hưởng nghiêm trọng trên nhiều mặt của CLCS như sự thoải mái
về thể chất lẫn tinh thần, sức sống, sức khỏe chung và hạn chế mức độ vận động [28].Kết quả này tương tự với kết quả được nghiên cứu tại Thụy Điển nhằm giải quyết các vấn
đề về CLCS của phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh [19]
S.Lawoko và J.J.F Soares đã tìm hiểu sự khác biệt về CLCS của phụ huynh ở 3nhóm: có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh (n=1092), trẻ mắc bệnh khác (n=112) và trẻ khỏemạnh (n=293) Tác giả đã sử dụng nhiều bộ cộng khác nhau để đánh giá nhiều mặt củaCLCS của phụ huynh: 1) Đánh giá hỗ trợ xã hội bằng bộ công cụ The Schedule for SocialInteraction; 2) Đánh giá sự phiền muộn bằng bộ công cụ The Symptom Check List-Revised (SCL-90-R); Đánh giá sự kỳ vọng tiêu cực về tương lai bằng bộ công cụ TheHopelessness Scale; 4) Đánh giá CLCS bằng bộ công cụ The Goteborg Quality of LifeScale với 14 câu hỏi đánh giá về sự hài lòng tình trạng gia đình và sự giải trí, mỗi câuđược đánh giá từ mức 1 đến 7 tương ứng với rất tệ cho đến không thể tốt hơn, điểm càngcao thì CLCS càng cao [29]
Phần lớn các nghiên cứu liên quan đến CLCS của người chăm sóc trẻ mắc bệnh tim
và bố mẹ nói riêng đều được thực hiện tại bệnh viện Năm 2013, Kareema AhmadHussein và Nazar Ramadhan Authman thực hiện nghiên cứu cắt ngang đánh giá CLCScủa 200 người chăm sóc trẻ mắc bệnh tim tại Trung tâm tim mạch – Bệnh viện viênchuyên khoa Ngoại tại thành phố Erbil – Iraq Ngoài các câu hỏi liên quan đến đặc điểm
Trang 12cá nhân của người chăm sóc trẻ và bệnh nhi, để đánh giá CLCS, nhóm tác giả sử dụng bộcông cụ đánh giá CLCS chuẩn của Tổ chức Y tế thế giới (WHO) năm 1998 [24] đã đượcchỉnh sửa sao cho phù hợp với ngôn ngữ địa phương và xác định độ tin cậy của hệ sốtương quan Cronbach's Alpha đã được tính toán và chỉ ra là 0.912 Dữ liệu được phântích bằng Exel và SPSS 17.0 Kết quả cho thấy, phần lớn người chăm sóc là các bà mẹ(64%), 73,5% là nữ giới và 26.5% là nam giới với 44% có trình độ học vấn từ dưới tiểuhọc, 4% tốt nghiệp cấp ba trở lên Về CLCS của người chăm sóc ở khía cạnh năng lượng
và sự mệt mỏi bị ảnh hưởng nghiêm trọng (ví dụ như cảm thấy mệt mỏi khi phải chămsóc trẻ, hay cảm thấy mệt mỏi khi làm một số hành động đơn giản, cảm thấy mệt khi phải
ở cùng trẻ trong bệnh viện) Kareema Ahmad Hussein và Nazar Ramadhan Authman vàmột số nghiên cứu khác đều cho rằng CLCS của phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bị suygiảm trầm trọng trên nhiều lĩnh vực của CLCS như giảm bớt cảm giác khỏe mạnh vànăng lượng [23, 30] Những kết quả này phù hợp với nghiên cứu tại Canada cho thấy khiphụ huynh có con mắc bệnh tim bẩm sinh có ảnh hưởng tiêu cực đến sức lực, phạm vihoạt động của phụ huynh do phải thường xuyên chăm sóc và theo dõi trẻ [31] Về phầntâm lý của người chăm sóc, kết quả nghiên cứu của Kareema Ahmad Hussein và NazarRamadhan Authman đều chỉ ra rằng điểm trung bình của các tiêu mục (suy nghĩa rằngtình trạng của con bây giờ đã tốt hơn, suy nghĩ rất nhiều về tình trạng của con trongtương lai, suy nghĩ rất nhiều về bệnh tật của con) đều cao, điều này chứng mình rằng, hầuhết những người chăm sóc trẻ đều đang đâu khổ Kết quả này tương tự như các nghiêncứu khác đã đề cập rằng phụ huynh của trẻ có mắc TBS thường suy nghĩ rằng chính bệnhtim dẫn đến trẻ bị tàn tật [32] Ngoài ra, vấn đề tài chính cũng là một trong những nguyênnhân đau khổ của phụ huynh khi chi phí và dịch vụ Y tế không đủ để trang trải [33].Năm 2017, một nghiên cứu tổng quan được thực hiện bởi Federica Dellafiore và cộng
sự khi tìm hiểu về trải nghiệm cuộc sống của bố mẹ có trẻ mắc TBS Nhóm tác giả đã ràsoát 386 bài báo và chọn ra được 6 bài báo để tổng quan Nhóm tác giả đã khám phá ra có
4 chủ đề đặc trung chính xoay quanh cuộc sống của phụ huynh có con mắc TBS: 1) lo sợ
và không chắc chắn về tương lai, 2) phụ huynh phản ứng quá mức và bảo vệ trẻ quá mức
Trang 13so với mong muốn con tự lập, 3) mong muốn được nhận hỗ trợ nhưng không được hỗ trợ,4) khao khát có được sự bình thường hóa để sống trong điều kiện bệnh tật của trẻ Tác giảkết luận, những trải nghiệm của phụ huynh có con mắc TBS thật sự rất khó khăn và họ cónhững mâu thuẫn trong quá trình chăm sóc trẻ Trong tương lai cần có các nghiên cứuthêm về điều này [34]
Năm 2013, Kareema Ahmad Hussein và Nazar Ramadhan Authman thực hiện nghiêncứu cắt ngang đánh giá CLCS của 200 người chăm sóc trẻ mắc bệnh tim tại Trung tâmtim mạch – Bệnh viện viên chuyên khoa Ngoại tại thành phố Erbil – Iraq Kết quả chothấy có mối liên quan chặt chẽ giữa nhóm tuổi với khía cạnh thể chất của phụ huynh vàgiữa tuổi với khía cạnh tâm lý [23], trình độ học vấn thấp [37], thất nghiệp [19, 25]
1.4.2 Vấn đề tài chính:
Nhiều gia đình bị ảnh hưởng nặng nề về tài chính do có con mắc bệnh TBS và côngviệc của họ bị ảnh hưởng do phải dành thời gian chăm sóc trẻ, lịch hẹn khám bệnh hiếmkhi ngoài giờ hành chính, họ phải thay đổi công việc hoặc thậm chí một trong hai bố mẹ
sẽ phải bỏ việc và ở nhà chăm sóc trẻ Người ở nhà chăm sóc trẻ cảm thấy bực bội vàngười đi làm cũng cảm thấy bực bội khi phải gánh toàn bộ tài chính của gia đình Trongmột số trường hợp có thể dẫn đến ly dị hoặc chuyển đến một nơi khác để có thể có đủ khảnăng mua được gói chăm sóc y tế cho trẻ [38] Ở nghiên cứu khác của Mostafa A Arafa
và cộng sự (2008) cho thấy tình trạng tài chính có ảnh hưởng mạnh mẽ đến CLCS của
Trang 14phụ huynh ở các khía cạnh sức sống, tình tràn cảm xúc, chức năng xã hội và chức năngvật lý Tương tự kết quả nghiên cứu của Lawoko S và cộng sự (2003) tại Thụy Điển khiphụ huynh lo lắng về tình trạng tài chính và khó khăn trong vấn đề chi phí sinh hoạt cóCLCS thấp hơn so với nhóm chứng [19]
1.4.3 Tình trạng bệnh của trẻ và mức độ đánh giá tình trạng bệnh của phụ huynh:
Năm 2008, Mostafa A Arafa và cộng sự thực hiện nghiên cứu cắt ngang đánh giáCLCS của phụ huynh có trẻ mắc bệnh TBS tại 2 bệnh viện chính điều trị bệnh tim ởAlexandria- Ấn Độ Đối tượng nghiên cứu được chia làm 2 nhóm: 1 nhóm phụ huynh cótrẻ mắc bệnh TBS và 1 nhóm có trẻ mắc các bệnh nhẹ ngoại trú như viêm đường hô hấptrên, đau họng, áp xe và tiêu chảy Kết quả cho thấy CLCS của phụ huynh có trẻ mắcbệnh nhẹ tốt hơn so với phụ huynh có trẻ mắc bệnh TBS Sự khác biệt lớn nhất giữa hainhóm phụ huynh đó là sức sống, tình trạng sức khỏe nói chung và sự giới hạn về thể chất.Kết quả này tương tự như kết quả được thực hiện tại Thụy Điển, khi phụ huynh của cáctrẻ mắc các bệnh nhẹ có thời gian thư giãn, tham gia các hoạt động giải trí và xã hội, mất
ít thời gian phải chăm sóc trẻ hơn so với nhóm phụ huynh có trẻ mắc bệnh TBS [19] Đồng quan điểm với Mostafa A.Arafa và cộng sự, một số nghiên cứu trên thế giớicũng đều chỉ ra rằng mức độ nghiêm trọng của bệnh đóng vai trò quan trọng đối với tìnhtrạng sức khỏe của phụ huynh Tuy nhiên, trước đây thì mức độ nghiêm trọng của bệnhảnh hưởng rất lớn đến CLCS của phụ huynh [25, 39] thì ngày này, với sự tiến bộ về mặt
kỹ thuật chẩn đoán, điều trị và quản lý làm tăng tỷ lệ sống đến lúc trưởng thành từ 15% ởhai thập kỷ trước [40] lên đến 85% hiện nay [19, 41] Mặt khác, sự đánh giá chủ quan củaphụ huynh về tình trạng bệnh của trẻ, chứ không phải mức độ lâm sàng của bệnh có thểảnh hưởng đến tình trạng sức khỏe của phụ huynh Nếu như phụ huynh nhận thức đó làbệnh nặng thì bất kỳ chẩn đoán hay diễn biến của bệnh dù nặng hay nhẹ đều ảnh hưởngtiêu cực đến sức khỏe của phụ huynh [42] Do vậy, tình trạng nhận thức bệnh của phụhuynh và thực trạng lâm sàng của trẻ là hai vấn đề quan trọng để đánh giá sự ảnh hưởngcủa bệnh TBS lên tình trạng sức khỏe của phụ huynh [43]
1.4.4 Vai trò của hỗ trợ tâm lý:
Trang 15Vai trò của người hỗ trợ tâm lý giúp các phụ huynh thích ứng được với các căng thẳngtiềm ẩn trong gia đình có thể xảy ra, điều này đã được rất nhiều nghiên cứu chỉ ra Một
vài nghiên cứu khác cũng ủng hộ rằng, có sự tương quan giữa hỗ trợ tâm lý với tâm lý
của phụ huynh có con mắc bệnh TBS với vai trò chức năng bảo vệ, hỗ trợ ứng phó với
bệnh tật [19, 44, 45] Một số nghiên cứu cũng đề xuất rằng cần có chương trình giáo dục
can thiệp giúp phụ huynh cân bằng giữa sự buồn rầu về tình trạng bệnh tật của con với
sức khỏe của phụ huynh [43, 46]
vấn đến
thể chất
Tràn đầy năng lượng/
Mệt mỏi
Hạn chế do vấn đề cảm xúc
Sức khỏe cảm xúc
Hoạt động xã hội
Sức khỏe cảm xúc
Nhận thức về sức khỏe tổng quát
Yếu tố cá nhân
GiớiTuổiTình trạng hôn nhân
Trình độ học vấn
Tình trạng bệnh của trẻ:
Mức độ bệnhThời gian điều trịLoại bệnh tim bẩm sinh
Yếu tố gia đình:
Ảnh hưởng đến tình trạng kinh tế
Số con trong gia đình
Chất lượng cuộc sống của phụ huynh có trẻ
mắc bệnh TBS
Trang 161.6 Giới thiệu địa bàn nghiên cứu:
Trang 17CHƯƠNG 2 - ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
2.1 Đối tượng nghiên cứu:
Phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh đang khám và điều trị tại bệnh viện Nhi tỉnhNam Định và phụ huynh có trẻ mắc các bệnh đường tiêu hóa, hô hấp đang khám và điềutrị ở các khoa khác cùng bệnh viện
Tiêu chuẩn lựa chọn:
Nhóm bệnh: Phụ huynh có trẻ đã được chẩn đoán xác định mắc tim bệnh sinh Đồng
ý tham gia nghiên cứu
Nhóm chứng: Phụ huynh có trẻ mắc các bệnh về đường tiêu hóa, hô hấp như tiêuchảy, viêm đường hô hấp trên, viêm họng, viêm amidan… đang khám và điều trị tạibệnh viện Nhi tỉnh Nam Định Đồng ý tham gia nghiên cứu
Tiêu chuẩn loại trừ:
Từ chối tham gia nghiên cứu
Phụ huynh có trẻ đang trong thời gian cấp cứu, hồi sức tích cực
Phụ huynh có các rối loạn về tâm thần dẫn đến mất khả năng hiểu và trả lời câu hỏi
2.2 Thời gian và địa điểm nghiên cứu:
Thời gian: từ tháng … /2018 đến tháng …/2018
Địa điểm nghiên cứu: Bệnh viện Nhi tỉnh Nam Định
Nhóm bệnh: Khoa tim mạch
Nhóm chứng: Khoa tiêu hóa và khoa hô hấp
2.3 Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu bệnh chứng.
2.4 Cỡ mẫu:
2.5 Phương pháp chọn mẫu:
Trang 182.6 Phương pháp thu thập số liệu
Bước 1: Xây dựng, thử nghiệm và hoàn thiện công cụ nghiên cứu:
- Xây dựng bộ câu hỏi: bộ câu hỏi được dựa trên các nghiên cứu mà nghiên cứuviên tham khảo từ các tài liệu nghiên cứu nước ngoài có mục đích nghiên cứutương tự như đề tài [19, 28, 43]
- Thử nghiệm và hoàn thiện công cụ nghiên cứu: khi bộ câu hỏi được xây dựngxong, tiến hành điều tra thử trên 20 đối tượng nghiên cứu với bộ câu hỏi này,chỉnh sửa nội dung của bộ câu hỏi cho phù hợp với ngôn ngữ địa phương, sau đó
in 600 bộ phục vụ điều tra và tập huấn
Bước 2: Tập huấn (nội dung thu thập số liệu)
- Đối tượng tập huấn: Điều tra viên – Là nhân viên Y tế – Bệnh viện Nhi tỉnh NamĐịnh
- Nội dung tập huấn:
Mục đích, kế hoạch của điều tra
Hướng dẫn ĐTV xác định đúng đối tượng nghiên cứu (Phụ lục…) và sử dụng
bộ công cụ (Phụ lục…) Các ĐTV được nghiên cứu viên tập huấn và giải đápcác thắc mắc liên quan đến mục tiêu nghiên cứu, cách tiếp cận đối tượng nghiêncứu và bộ câu hỏi Đặt ra các tình huống có thể phát sinh từ phía các đối tượngtrong quá trình thu thập và thảo luận tìm cách giải đáp Tiến hành phỏng vấnchéo để kiểm tra tính tuần tự và hợp lý của bộ câu hỏi, đồng thời xác định thờigian cần thiết để thu thập ứng với mỗi phiếu Sau đó, nghiên cứu viên tổng kết,tiến hành xây dựng một bản hướng dẫn điều tra và phát cho mỗi điều tra viênmột bản hướng dẫn
ĐTV nhận danh sách đối tượng của ……do mình phụ trách
Thời gian và địa điểm: Tất cả các ngày trong tuần (trừ thứ 7 và chủ nhật) tại
……
Giảng viên: Nghiên cứu viên
Bước 3: Điều tra, giám sát:
Trang 19- Điều tra tiến hành … ,
- Tiến hành điều tra: điều tra viên trực tiếp xác định đối tượng nghiên cứu (Phụ lục1), nếu đối tượng đáp ứng đủ tiêu chuẩn nghiên cứu thì phỏng vấn đối tượngnghiên cứu bằng bộ câu hỏi thiết kế sẵn (Phụ lục 3)
- Sau khi đối tượng trả lời bảng câu hỏi thì điều tra viên soát lại, nếu còn sót câu nàothì mời đối tượng trả lời bổ sung
- Nếu trong mỗi gia đình có 2 trẻ mắc bệnh tim trở lên thì lấy người mắc bệnh nặngnhất trong gia đình đáp ứng đủ các tiêu chuẩn của nghiên cứu
Bước 4: Thu thập phiếu điều tra
Sau mỗi ngày điều tra, nghiên cứu viên tổng hợp và kiểm tra lại các phiếu phỏng vấn,nếu phiếu nào không đạt yêu cầu thì tiến hành điều tra lại
2.7 Các biến số nghiên cứu:
ST
Phân loại biến
Phương pháp thu thập
A Thông tin chung của phụ huynh
hỏi
2 Trình độ học vấn Cấp học cao nhất mà đối tượng đạt được Thứ bậc Bộ câu
hỏi
Bộ câuhỏi
4 Tình trạng hôn
nhân
Tình trạng hôn nhân của đối tượng tại thời
Bộ câuhỏi
bệnh tim
Đối tượng tin nguyên nhân dẫn đến bệnh
Bộ câuhỏi
hưởng đến kinh tế
Mức độ ảnh hưởng về kinh tế gia đình khiphải điều trị, chăm sóc trẻ mắc bệnh timbẩm sinh
hỏi
B Thông tin cá nhân trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh
hỏi
Trang 208 Lớp Tại thời điểm phỏng vấn, trẻ mắc bệnh tim
Bộ câuhỏi
13 Bệnh lý kèm theo Ngoài bệnh tim bẩm sinh thì sẽ được chẩn
Bộ câuhỏi
15 Hoàn cảnh phát
hiện
Hoàn cảnh gia đình phát hiện bệnh tim
Bộ câuhỏi
16 Chữa bệnh Phương pháp điều trị bệnh tim đã được áp
Bộ câuhỏi
Ảnh hưởng của
bệnh đến sinh
hoạt
Ảnh hưởng của bệnh tim đến khả năng
Bộ câuhỏi
19 Số lượng con Số lượng con trong gia đình đối tượng
Bộ câuhỏi
20 Thời gian điều trị Tổng thời gian điều trị bệnh tim bẩm sinh
Bộ câuhỏi
C Thông tin cá nhân trẻ mắc bệnh nhẹ
hỏi
Bộ câuhỏi
hỏi
Trang 2124 Cân nặng Cân nặng hiện tại của trẻ Rời rạc Bộ câu
Trong 4 tuần qua, đối tượng gặp phải bất
kỳ vấn đề với công việc hoặc hoạt độnghằng ngày nguyên nhân do vấn đề sứckhỏe thể chất
2.8 Các khái niệm, thước đo, tiêu chuẩn đánh giá:
Sử dụng bộ công cụ đánh giá CLCS RAND 36-Item Health Survey (Version 1.0) gồm
36 câu hỏi được chia thành 8 tiểu mục đánh giá các khía cạnh của CLCS:
