Thực trạng đào tạo cho cha mẹ về can thiệp sớm trẻ tự kỷ tại khoa tâm thần, bệnh viện nhi trung ương

Lê Thị Hoàn n ư i thầy luôn nhiệt tình và tận tâm ư ng d n truyền đạt cho tôi kiến thức, kinh nghiệm uyên môn, luôn úp đỡ, động viên tôi trong quá trình h c tập, nghiên cứu và hoàn thàn

Đ O T T

THùC TR¹NG §µO T¹O CHO CHA MÑ

VÒ CAN THIÖP SíM TRÎ Tù Kû T¹I KHOA T¢M THÇN

BÖNH VIÖN NHI TRUNG ¦¥NG

Chuyên ngành : Quản lý bệnh viện

s : 60720701

LUẬN VĂN T ẠC SỸ QUẢN N V N

ƣ ƣ n n o :

TS NGUYỄ T T PGS.TS T OÀ

HÀ NỘI - 2017

Với tất cả tấm lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc, tôi xin chân thành cảm

ơn Tiến sỹ Nguyễn Thị Thanh Mai và PGS.TS Lê Thị Hoàn n ư i thầy luôn

nhiệt tình và tận tâm ư ng d n truyền đạt cho tôi kiến thức, kinh nghiệm uyên môn, luôn úp đỡ, động viên tôi trong quá trình h c tập, nghiên cứu và hoàn thành luận văn

Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành tới:

- Các thầy cô giáo trong Viện Đào tạo Y học dự phòng và Y tế công cộng, Trường Đại học Y Hà Nội đ n ệt tình, tận tụy dạy dỗ và truyền đạt

cho tôi những kiến thức Quản lý bệnh viện và úp đỡ tôi trong quá trình h c tập và nghiên cứu

- Ban giám hiệu, phòng đào tạo sau đại học và các phòng ban trường Đại học Y Hà Nội đ tạo đ ều kiện thuận lợ để tôi h c tập

- an lãnh đạo tập thể khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương, nơ

tô ôn tá , đ tạo đ ều kiện úp đỡ tôi trong quá trình h c tập và nghiên cứu

- an giám đốc cùng các phòng ban Bệnh viện Nhi Trung ương đ

úp đỡ và tạo thuận lợ để tôi h c tập, nghiên cứu và hoàn thành luận văn

- Bệnh Nhi và gia đình bệnh nhi đ ợp tác t t, cung cấp đầy đủ thông tin

cần thiết cho tôi trong quá trình thu thập s liệu để hoàn thành luận văn này

- Cuối cùng tôi xin gửi lời cảm ơn đến bố mẹ, chồng, các con và các anh chị trong gia đình, bạn bè đ luôn bên ạn độn v ên úp đỡ tôi trong

quá trình h c tập

Hà Nội, ngày 13 tháng 6 năm 2017

Tác giả luận văn

Đào T ị Thủy

Tô là Đào T ị Thủy, h c viên Cao h c 24 chuyên ngành Quản lý bệnh viện Trƣ n Đại h c Y Hà Nộ x n m đo n:

Đây là công trình nghiên cứu của riêng tôi, tất cả những s liệu nghiên cứu là do chính tôi thu thập và nhóm kỹ thuật viên của khoa Tâm thần, Bệnh viện Trun ƣơn úp đỡ, kết quả trong nghiên cứu là đún sự thật và

ƣ từn đƣợc công b trƣ đây

Tô x n đảm bảo tính khách quan, trung thực của các s liệu và các kết quả

xử lý s liệu trong nghiên cứu này

Hà Nội, ngày 13 tháng 6 năm 2017

Tác giả

Đào T ị Thủy

ABA ân t àn v ứn ụn ppl v our n lys s ASD R i loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorders)

(Pictures Exchange Communication System)

Chương 1: TỔNG QUAN 3

1.1 á quát un về tự ỷ 3

1.1.1 ột s á n ệm ơ bản 3

1.1.2 Đ đ ểm ị tễ 4

1.1.3 Lâm sàng - Cận lâm sàn 4

1.1.4 C n đoán 6

1.1.5 Đ ều trị 7

1.2 V trò ủ mẹ tr tự ỷ tron p át ện, n t ệp, ăm s tr tự ỷ 10

1.2.1 V trò ủ mẹ tr tự ỷ tron p át ện á ấu ệu tự ỷ 10

1.2.2 V trò ủ mẹ tr tự ỷ tron n t ệp o tr 10

1.2.3 V trò ủ mẹ tr tự ỷ tron ăm s tr 11

1.3 Đào tạo o mẹ tr tự ỷ 12

1.3.1 n ĩ t ự t ễn và tầm qu n tr n về đào tạo ỹ năn n t ệp tr tự ỷ tạ n à o mẹ 12

1.3.2 ộ un và p ươn t ứ đào tạo ỹ năn o mẹ tr tự ỷ 14

1.4 T n n đào tạo ỹ năn n t ệp s m o mẹ tr tự ỷ trên t ế và V ệt m 18

1.4.1 T n n đào tạo ỹ năn n t ệp s m o mẹ tr tự ỷ trên t ế i 18

1.4.2 T n n đào tạo ỹ năn n t ệp s m o mẹ tr tự ỷ V ệt m 19

1.4.3 T n n đào tạo ỹ năn n t ệp s m o mẹ tr tự ỷ o Tâm T ần - ện v ện Trun ươn 20

Chương 2: ĐỐ TƯ NG V P ƯƠNG P P NG N C U 25

2.1 Đị đ ểm và t n n ên ứu 25

2.1.1 Đị đ ểm n ên ứu 25

2.1.2 T n n ên ứu 25

2.2.2 T êu u n loạ trừ 25

2.3 ươn p áp n ên ứu 25

2.3.1 ươn p áp n m u 25

2.3.2 ươn p áp đán á 26

2.4 Côn ụ và p ươn p áp t u t ập t ôn t n 29

2.4.1 Côn ụ t u t ập: 29

2.4.2 uy tr n t u t ập s l ệu 30

2.4.3 uản l , xử l và p ân t s l ệu 31

2.4.4 Vấn đề đạo đứ tron n ên ứu 32

2.5 s và á p ụ 32

Chương 3: T QUẢ NG N C U 34

3.1 Đ đ ểm un ủ đ tượn n ên ứu 34

3.1.1 Đ đ ểm un ủ đ tượn n ên ứu là mẹ tr tự ỷ 34

3.1.2 Đ đ ểm un tr tự ỷ là on ủ mẹ t m n ên ứu 37

3.2 oạt độn đào tạo o mẹ về n t ệp s m tr tự ỷ tạ o Tâm t ần, ện v ện Trun ươn 38

3.2.1 uồn n ân lự đào tạo o mẹ tr tự ỷ 38

3.2.2 Cơ s vật ất và tr n t ết bị đào tạo o mẹ 38

3.2.3 ươn p áp đào tạo o mẹ tr tự ỷ tạ o Tâm t ần 40

3.3 Đán á ết quả đào tạo o mẹ về n t ệp s m tr tự ỷ tạ o Tâm t ần, ện v ện Trun ươn 42

3.3.1 ết quả đào tạo o mẹ ến t ứ về tự ỷ và n t ệp tạ n à qu p n vấn 42

3.3.2 ết quả đào tạo o mẹ về t á độ v tr tự ỷ và n t ệp s m tạ n à qu p n vấn 51

3.3.3 ết quả đào tạo o mẹ t ự àn n t ệp đán á qu qu n sát trự t ếp sử ụn bản ểm 53

3.4 ăn và lợ n ận đượ ủ mẹ tr tự ỷ s u đào tạo 62

4.2 oạt độn đào tạo o mẹ về n t ệp s m tr tự ỷ tạ o Tâm

t ần bện v ện Trun ƣơn 66 4.2.1 Tổ ứ oạt độn 66 4.2.2 uồn n ân lự đào tạo 67 4.2.3 oạt độn đào tạo o mẹ tr tự ỷ tạ o Tâm t ần ện

v ện Trun ƣơn 68 4.3 ết quả đào tạo mẹ về n t ệp s m o tr tự ỷ tạ o Tâm

t ần ện v ện Trun ƣơn 69 4.3.1 T y đổ ến t ứ ủ mẹ về n t ệp s m o tr tự ỷ

trƣ và s u đào tạo 694.3.2 T y đổ t á độ ủ mẹ về n t ệp s m o tr tự ỷ trƣ

và s u đào tạo 724.3.3 T y đổ ỹ năn t ự àn ủ mẹ tr tự ỷ qu p n vấn

ản 3.2 Đ đ ểm về n ề n ệp, t u n ập và t n mẹ àn

o tr tự ỷ 35

ản 3.3 Đ đ ểm về quá tr n đào tạo ủ mẹ trƣ vào đào tạo tạ o Tâm t ần 36

ản 3.4 Đ đ ểm ủ tr tự ỷ 37

ản 3.5 Nhân lự đào tạo o mẹ tr tự ỷ 38

ản 3.6 C s vật ất và tr n t ết bị đào tạo o mẹ 38

ản 3.7 Cơ s vật ất và tr n t ết bị àn o mẹ t ự àn 39

ản 3.8 ƣơn t ứ đào tạo o mẹ 40

ản 3.9 T n đào tạo o mẹ tạ o Tâm t ần 40

ản 3.10 Đán á ủ mẹ về đào tạo n t ệp o tr tự ỷ 41

ản 3.11 ết quả trƣ - s u đào tạo mẹ trả l đún ến t ứ về tự ỷ và n t ệp tự ỷ 42

ản 3.12 Tỷ lệ mẹ trả l đún về n uyên t ơ bản n t ệp tr tự ỷ tạ n à 43

Bản 3.13 ỹ năn tạo sự ú , n u ầu o t ếp n t ệp tr tạ n à 44

ản 3.14 ỹ năn ơ n t ệp tr t n à 45

ản 3.15 ến t ứ ủ mẹ về t n àn o n t ệp tr tự ỷ trƣ và s u đào tạo 50

ản 3.16 T á độ ủ mẹ về tầm qu n tr n tron v ệ n t ệp s m tr tự ỷ 51

ản 3.17 T ự àn ủ mẹ về ỹ năn s p xếp mô trƣ n 53

ản 3.18 T ự àn ủ mẹ về ĩ năn tạo sự ú o tr 54

ản 3.19 T ự àn ủ mẹ về ỹ năn tạo n u ầu o t ếp 55

ản 3.20 T ự àn ủ mẹ về ỹ năn ơ v tr 56

ản 3.23 T ự àn ủ ủ mẹ về ỹ năn sử ụn EC 59 ảng 3.24 T ự àn ủ mẹ về ỹ năn p át tr ển n ôn n ữ ủ tr 60

ản 3.25 Đ ểm trun b n về ỹ năn t ự àn n t ệp tạ n à ủ

mẹ tr tự ỷ 61

ản 3.26 Th y đổ về ăn, lợ tron v ệ n t ệp tr tự ỷ tạ n à 62

ểu đồ 3.1 Đ đ ểm về nơ s n 34

ểu đồ 3.2 Đ đ ểm về 34

ểu đồ 3.3 ỹ năn ỗ trợ n t ệp tr t n à 46

ểu đồ 3.4 ỹ năn đ ều ỉn àn v n t ệp tr t n à 47

ểu đồ 3.5 ỹ năn s p xếp mô trƣ n xun qu n n t ệp tạ nhà 48

ểu đồ 3.6 ỹ năn o t ếp b n tr n EC tron n t ệp tạ n à 49

Hình 1.1 uy tr n n t ệp tr tự ỷ 9 Hình 1.2 C n t ệp o tr tự ỷ lấy đ n làm trun tâm và sự qu n

tâm củ á tổ ứ x ộ 10

n 1.3 uy tr n n t ệp s m tr tự ỷ ự vào b n ứn T o tà

l ệu ƣ n n n t ệp tr tự ỷ ự vào b n ứn xuất bản

tạ ỹ năm 2012 21 Hình 1.4 uy tr n n t ệp s m và đào tạo o mẹ tr tự ỷ tạ o

Tâm t ần – ện v ện Trun ƣơn 22

ơ đồ 2.1 ơ đồ nghiên cứu 30

ĐẶT VẤN ĐỀ

R i loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorders) là một bệnh lý r i loạn phát triển thần kinh – tâm thần, v i biểu hiện chung là suy giảm rõ rệt và lan

t tron tươn tá x ội, giao tiếp kèm theo nhữn àn v định hình cùng

v i ý thích bị thu hẹp [1] Những biểu hiện này xuất ện trư c 3 tuổi, v i

mứ độ từ nhẹ đến n ng và diễn biến kéo dài [2] Trong nhữn năm ần đây

tự kỷ là một vấn đề mang tính th i sự được nhiều n ư i quan tâm, một trong những lý do là tỉ lệ m xu ư n tăn nhiều nư c trên thế gi i nói

un ũn n ư Việt Nam nói riêng Theo nghiên cứu của Trung tâm Kiểm soát bệnh tật Hoa Kỳ (Centers of Disease Control), tỷ lệ m c r i loạn phổ tự

kỷ tr m đ n tăn lên ôn n ừn : năm 2000: 1/150 tr ; năm 2008: 1/88

và năm 2012: 1/68 [2] Các nghiên cứu châu Á, châu Âu và Nam Mỹ cho biết tỷ lệ m c là khoảng 1% Tại Hàn Qu c, theo tác giả Kim và các cộng sự,

tỷ lệ này là 2,6% [3]

Tại Việt Nam, tự ỷ m đượ đề ập tron n ữn năm ần đây Trên

t ự tế, s lượn tr tự ỷ đượ p át ện tăn rất n n ện ư một s

l ệu t n ê ụ t ể về tỷ lệ tr tự ỷ tron ả nư , t o s l ệu t n ê tạ

o Tâm t ần ện v ện Trun ươn , tỷ lệ tr đến ám tự ỷ tăn lên

r rệt: tron 5 năm từ 2011 – 2015 có 15.524 lượt tr đượ n đoán r i loạn

tự ỷ [4]

ện n y, trên t ế lự n ến lượ an t ệp s m cho tr tự ỷ là

n t ệp tạ đ n và trun tâm áo ụ đ b ệt p ợp v ăm s y

tế tr đượ n đoán là tự ỷ, mẹ t ư n qu n tâm đến á b ện

p áp n t ệp, t m ểu, ân n và lự n á á áo ụ , trị l ệu

o on m n ữn oạt độn ễn r tron uộ s n t ư n n ày tạ n à

n là n ữn ơ ộ tuyệt v để mẹ ạy tr tự ỷ , luyện tập n ữn

àn v o t ếp và á ỹ năn x ộ ên ạn đ , n t ệp t ự ện tạ

n à òn t uận lợ là ôn n ất t ết p ả làm t o t ứ tự và ôn p tr

t o một quy tr n u n Tuy n ên, n ữn ến lượ này ôn ễ àn

đ v mẹ v n đò n ều nỗ lự và sự ên n n để t ể t ự ện đƣợ ỗ đứ tr đều n ữn đ đ ểm r ên và s bộ lộ á ấu ệu tự

ỷ t o n ữn á á n u o đ để đạt đƣợ ệu quả n t ệp o tr

t đ từ n ữn n t ệp ủ mẹ tạ n à ần p ả đào tạo o mẹ

n ữn ỹ năn n t ệp uyên b ệt và p ợp V vậy, một tron n ữn

ăn l n n ất là t m ểu n ữn ến lƣợ này, n lự n ữn ỹ năn

p ợp để áp ụn n t ệp o tr tạ n à n m p át uy ệu quả t đ

o ả đ n ứ ôn ỉ v tr tự ỷ [5], [6]

V ệt m, trƣ đây mô hình can thiệp tr tự kỷ chủ yếu tập trung vào can thiệp tạ á trun tâm tƣ n ân và tron á bệnh viện, trong khi mô hình can thiệp cho tr tự kỷ tại nhà v đ n đ n v trò qu n tr ng ƣ đƣợc xây dựng nhiều Trong 10 năm ần đây, o Tâm t ần – Bệnh viện Nhi Trung ƣơn đ t ực hiện mô hình lồng ghép can thiệp s m cho tr tự kỷ và đào tạo

o mẹ tr tự ỷ về các kỹ năn can thiệp s m tại nhà, nh m áp dụng chiến lƣợc can thiệp “lấy đ n làm trun tâm” do Bện v ện oàn p

ợp v ustr l để nân o ơn nữa khả năn ò n ập cho tr tự kỷ Tuy nhiên, từ đ đến nay ƣ n ên ứu nào ảo sát về thực trạn ũn n ƣ đán á ết quả của quá trình thực hiện này

Vì vậy, ún tô t ến hành đề tà nghiên cứu “Thực tr n đào t o cho

cha mẹ về can thiệp sớm trẻ tự kỷ t ho âm th n ệnh v ện h run Ươn ” v mụ t êu:

1 Mô t ho t ộng ào t o cho cha mẹ về can thiệp sớm trẻ tự kỷ t i khoa Tâm th n, ệnh viện hi rung ơng

2 ánh giá t qu ào t o cho cha mẹ về can thiệp sớm trẻ tự kỷ t i khoa Tâm th n, ệnh viện hi rung ơng

Chương 1 TỔNG QUAN

1 1 hái quát chung về tự

t s h n ệm cơ ản

Theo Hội tâm thần h c Hoa Kỳ, rối loạn phổ tự đượ địn n ĩ là

một bệnh lý r i loạn phát triển thần kinh – tâm thần, xuất hiện s m, kéo dài, biểu hiện các mứ độ khác nhau và đ trưn b i những thiếu sót trong tươn tá x ội, ngôn ngữ giao tiếp và nhữn àn v định hình, rập khuôn

và những thói quen, m i quan tâm thu hẹp bất t ư ng kèm theo nhiều r i loạn

đ c biệt là chậm phát triển trí tuệ, các r i loạn đ ều hòa cảm giác, giác quan, tăn động, r i loạn hành vi, r i loạn giấc ngủ, ăn u ng [2] Tron uôn ổ

n ên ứu này ún tô đề ập r loạn p ổ tự ỷ v t uật n ữ n n n là

tự ỷ

Can thiệp sớm o tr tự ỷ là b ện p áp uyến t ự o tr

ư 5 tuổ , t ậm tr từ 18 t án đến 36 t án tuổ , nếu xuất ện

n ữn tr ệu ứn ủ tự ỷ, n y ả ư n đoán n t ứ C n thiệp s m còn có thể áp dụng cho cả tr m từ 9 t án tuổ tr lên n ữn

ăn về t ần n C n t ệp s m và t o sự p át tr ển tr n o ủ tr

p ợp n ất mẹ đ n v trò là trun tâm tron ến lượ n t ệp

s m o on m n [7]

Đào tạo là đề cập đến việc dạy các kỹ năn t ực hành, nghề nghiệp

hay kiến thức l ên qu n đến một lĩn vực cụ thể, để n ư i h lĩn ội và n m vững những tri thức, ĩ năn , nghề nghiệp một cách có hệ th n để chu n bị

o n ư đ t n v i cuộc s ng và khả năn đảm nhận được một công việc nhất định

c đ m ch t học

Trên th giới: Theo nghiên cứu của (CDC) tỷ lệ m c tự kỷ tr m đ ng

tăn lên ôn n ừn : năm 2000: 1/150 tr ; năm 2008: 1/88 và năm 2012: 1/68 [2] Các nghiên cứu châu Á, châu Âu và Nam Mỹ cho biết tỷ lệ m c là khoản

1 ân s t ế [3]

Việt am: C ư s l ệu về tỉ lệ tr m m tự ỷ trên p ạm v toàn

qu Tuy n ên, ảo sát tạ ện v ện Trun ươn và ện v ện Đồn T àn p ồ C n từ năm 2000 đến n y, s tr đượ n đoán

và đ ều trị tự ỷ tạ á ơ s y tế ôn lập n ày àn tăn [8] Một s n ên

ứu t n ê tỷ lệ tự ỷ tron ộn đồn ần đây tạ một s tỉn p

t ấy tỉ lệ tự ỷ tr m dao độn tron oản 4‰ - 5‰ n ư nghiên ứu ủ uyễn T ị ươn n tạ T á n [9] Tạ o Tâm t ần – ện v ện Trun ươn , s tr tự ỷ ũn tăn lên r rệt: năm 2014 2600, năm

- Suy giảm về ất lượn tươn tá x ội: thiếu á giao tiếp phi ngôn ngữ n ư ử chỉ đ ệu bộ án m t v.v , thiếu sự đáp ứng cảm xúc xã hội, th ơ, thiếu sự chia s niềm vui v n ư i khác, ể ả n ư t ân, t ơ một

mình tr tự kỷ l n tuổ , tươn tá x ội có tiến bộ ơn, tuy n ên tr v n

g p những vấn đề ăn tron quá tr n tươn tá , ết bạn ho c chia s

- Suy giảm chất lượng n ôn n ữ và giao tiếp

Tr tự kỷ t ư ng chậm phát triển ngôn ngữ ho ôn n được ho c sử dụng ngôn ngữ á t ư ng so v i tr cùng tuổ n ư: phát âm rập khuôn, vô

n ĩ tự p át, nhại l i, khả năn ểu l i không t t Tr tự kỷ l n tuổ t ư ng chỉ hiểu từ ngữ t o n ĩ đ n, v n từ t, ăn tron ễn đạt Ngoài ra,

tr không biết ơ tư n tượn , đ n v p ợp v i lứa tuổi, thiếu tính tượn trưn , t ếu sáng tạo

- Những hành vi rập uôn, địn n và s t , m qu n tâm t u ẹp

Tr tự kỷ t ư n có các hành v , động tác bất t ư ng, l p đ l p lạ n ư

đ ễn ân, xo y tròn n ư i, nhìn tay, vỗ tay, tự ơ v i bàn tay v.v, ho c

tr có thể có những m i bận tâm quá mức, bất t ư n n ư cu n hút vào s , chữ, chi tiết đồ vật v.v có thể biết đ c chữ từ rất s m m c dù không hiểu ý

n ĩ Tr tự kỷ t ư ng g n bó v i những thói quen, nhữn đồ vật nhất định, rất khó chịu v i sự t y đổi [10]

N oà r tr tự ỷ òn n ều r loạn đ èm Khoảng 60% tr tự kỷ có biểu hiện tăn oạt động: chạy nhảy, leo trèo không ngừng, rất khó ngồi yên Một s tr có thể có các r i loạn hành vi n ng nề ơn: n ư tự làm đ u bản

t ân, làm đ u n ư i khá o á ơn b n nổ khó kiểm soát ầu ết tr tự

ỷ èm t o á r loạn về ảm á , á qu n n ư sợ một s loạ âm

t n , t y đổ n ưỡn ảm á , á qu n Khoảng 60-80% tr tự kỷ có kèm theo chậm phát triển trí tuệ Những tr không chậm phát triển trí tuệ có khả năn ò n ập xã hộ o ơn, c h i t t ơn n ưn v n g p những vấn đề

về tươn tá và o t ếp, ho c v n òn á động tác, thói quen, hành vi bất

t ư ng Ngoài ra, tr tự kỷ có thể m c r i loạn giấc ngủ, r i loạn ăn u ng, táo

b n, độn n … Những r i loạn này khiến cho bệnh cảnh lâm sàng tr nên

phức tạp, vì vậy cần có những can thiệp giáo dụ đ c biệt và đ ều trị y khoa

ph i hợp

1.1.3.2 Cận lâm sàng: C ư x t n ệm s n đ ệu để n đoán tự

ỷ ột s x t n ệm t ể t ự ện để xá địn á r loạn đ èm và đán á ứ năn n o

4 Chẩn đo n

Việc ch n đoán tr bị tự kỷ nên thận tr ng vì nếu ch n đoán quá mức s gây ra những lo l n o đ n , n ưn nếu b sót s làm mất ơ ội can thiệp s m.V vậy, một s đổ m tron t êu u n n đoán tự ỷ

Hiện nay các nhà khoa h c áp dụng song song hai hệ th ng tiêu chu n

ch n đoán là ân loại bệnh qu c tế lần thứ 10 của tổ chức Y tế thế gi i (ICD 10) và Sổ tay ch n đoán và th ng kê các r i loạn tâm thần của Hiệp hội tâm thần Mỹ để ch n đoán tr tự kỷ Theo DSM phiên bản lần thứ tư (DSM-IV), tự kỷ n m trong nhóm các r i loạn phát triển lan t a mà gồm 5 r i loạn là: r i loạn tự kỷ, r i loạn Rett; hội chứng Asperger, r i loạn phân rã

tr nh và r i loạn tự kỷ không biệt địn o t n ưu v ệt về sự rõ ràng trong phân loại các triệu chứng, tại nhiều nơ trên Thế gi i và tại Việt Nam, DSM-

V được áp dụng nhiều ơn

Tiêu chu n ch n đoán r i loạn tự kỷ theo DSM-IV là [11]:

(A): Có tổng s 6 mục (ho ơn tron á p ần (1): suy giảm chất lượn tươn tá x ội, (2): suy giảm chất lượng giao tiếp và (3): những m u hành vi, s thích gi i hạn, l p đ l p lạ , tron đ t n ất 2 mục từ phần (1)

và 1 mục từ phần (2) và (3)

(B): Chậm trễ ho c có chứ năn bất t ư ng trong ít nhất 1 trong các lĩn vự s u đây, p át trư c 3 tuổ : Tươn tá x ội; Sử dụng ngôn ngữ trong giao tiếp xã hộ ; C ơ b ểu tượng

(C) R i loạn này không giả t được b i r i loạn Rett hay r i loạn tan

Từ t án 5 năm 2013, ệp hội tâm thần h c Mỹ đ xuất bản Sổ tay

ch n đoán và t ng kê các r i loạn tâm thần lần thứ 5 (DSM - 5 , tron đ nhữn t y đổi về tiêu chu n ch n đoán tự kỷ:

- Nhóm các r i loạn tự kỷ, hội chứng Asperger và tự kỷ ôn đ ển hình vào một mã ch n đoán un là tự kỷ (Autism Spectrum Disorder)

- Các tiêu chu n ch n đoán t àn n m tr ệu chứng: r i loạn giao tiếp xã hội; các m u hành vi, s thích, hoạt động gi i hạn, bất t ƣ ng,

of Pediatrics): K ôn t u nào đ ều trị tự ỷ, ỉ sử dụn t u tron

đ ều trị ỗ trợ á tr ệu ứn đ èm t o n ƣ: tăn oạt độn ảm ú , r i loạn hành vi mức n n , độn n , r loạn ấ n ủ, r loạn ăn u n [12] Trên t ế , n ều b ện p áp trị l ệu tự ỷ đ đƣợ n ên ứu và t ự

àn tron n ều năm qu , v ụ n ƣ: p ƣơn p áp y s n , trị l ệu tâm l

áo ụ Tuy n ên á b n ứn o đều ỉ r r n n t ệp giáo

dụ đ c biệt là biện pháp quan tr ng nhất mang lại hiệu quả cao, giúp tr phát triển đƣợc các kỹ năn và ò n ập cộn đồn t t ơn [13], [14], [15], [16]

ộ un can t ệp tr tự ỷ là ỹ năn p ân t àn v ứn ụn

o ov s O , uyên àn đầu về áo ụ tr tự ỷ o ỳ đƣợ ôn b từ n ữn năm 1980 ủ t ế ỷ C ƣơn tr n n t ệp

àn v đƣợ t ết ế ự trên n u ầu và ả năn ủ tr [17] ụ t êu ủ

p ân t àn v ứn ụn làm ảm, ạn ế m qu n tâm, àn v địn

n , àn v bất t ƣ n úp t y t ế b n n ữn àn v p ợp ữn

àn v bất t ƣ n ủ tr đƣợ p ân t để t m n uyên n ân Từ đ s

n một àn v p ợp, uấn luyện để t y t ế àn v bất t ư n Ưu

đ ểm là ết quả n ất quán ạy n ữn ỹ năn và àn v m o tr tự

ỷ, á ạy r ràn n ệm vụ t àn p ần n , đơn ản ượ đ ểm là mất n ều t n và ôn n úp tr đáp ứn v oàn ản m [17]

Kỹ năn ạy n ôn n ữ, ỹ năn ơ , ỹ năn tươn tá x ộ , ú đồn t , ạy n ấu trú tron mô trư n 1-1, ạy l n oạt t o sự

và áo ụ o tr tự ỷ ăn về o t ếp: TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communicationhandicapped Children) là một ươn tr n ấp bang ( Mỹ) nh m đáp ứng nhu cầu củ n ư i tự kỷ b ng cách sử dụn á p ươn p áp và ư ng tiếp cận sẵn có t t nhất để giáo dục

và tạo ra tính tự quản cao nhất để n ư i tự kỷ có thể th a mãn TEACCH phát triển p ươn p áp n t ệp “ ạy h c có cấu trú ”, ựa trên các nguyên t c: hiểu biết về văn tự kỷ, xây dựng kế hoạch giáo dụ á n ân và đ n cho từn đ tượng thay vì sử dụng một ươn tr n ảng dạy chu n, cấu trúc

mô trư ng vật chất, sử dụng hỗ trợ trự qu n để trình tự các hoạt động hàng ngày tr nên dễ đoán trư c và dễ hiểu

Tạ ện v ện Trun ươn , p á đồ đ ều trị tự ỷ đượ ự trên n ững nguyên t n t ệp s u ần nhấn mạnh: nâng cao kỹ năn x ội cho tr , tạo

mô trư ng s ng thích hợp, sử dụng những p ươn p áp n t ệp dựa trên h c thuyết nhận thức và hành vi, sử dụn p ươn p áp t t ị á để dạy tr

C ươn tr n áo ục nên b t đầu càng s m càng t t nhất là khi tr lứa tuổi từ

24 t án đến 36 t án tuổi [19] Sau khi có một đán á toàn ện và thiết lập ươn tr n n t ệp tr m c r i loạn tự kỷ cần được lên một kế hoạch trị liệu càng s m càng t t, bao gồm sự kết hợp ch t ch giữa gi đ n và á uyên

n ư: bá sỹ nhi khoa; bác sỹ tâm thần nhi; cán bộ tâm l ; đ ều ưỡn ; án bộ trị liệu ngôn ngữ; phục hồi chứ năn , áo v ên áo ụ đ c biệt

ình 1 1 Qu trình can thiệp trẻ tự

C ươn tr n n t ệp o tr tự ỷ ự vào b ng chứng có thể làm giảm các triệu chứng tự ỷ và tăn t n độc lập o tr , ả t ện sức kh e, hạn p ú đ n và ất lượng cuộc s n o ả đ n tr tự ỷ uy

tr n n t ệp tr tự ỷ đượ đào tạo o mẹ tr tự ỷ đ un ấp một cái nhìn tổng quan về quá trình can thiệp cho tr t o ệ t n u n mự

un ấp ị vụ ạy tr tự ỷ àn n ày, t ư n xuyên, l ên tụ ơ đồ đ

ỉ r 3 bư n t ệp: (bư 1 đán á nộ un n t ệp; bư 2 lập ế hoạch can thiệp ồm xá định mục tiêu n t ệp, lựa ch n biện pháp can thiệp ưu t ên và xá địn á t ến tr ển để theo dõi sự tiến bộ củ tr ; bư 3

t o sự t ến bộ ủ tr theo th n, đán á bổ sun và ỉn sửa các

kế hoạch can thiệp t ếp t o [20]

 ác định m c ti u

 ựa chọn

 ác định quá trình tiến triển

ƯỚC 1

Đánh giá

BƯỚC 2

ập ế hoạch

ƯỚC 3

Theo d i

tiến triển

1 2 Vai trò của cha mẹ trẻ tự trong phát hiện, can thiệp, chăm sóc trẻ

t ể á n u về t độ Quá tr n này sự l ên qu n mật t ết v sự

p át tr ển ủ n o bộ, đồn t ịu ản ƣ n ủ mô trƣ n nuô ƣỡn

V vậy, mẹ nên t o á m p át tr ển ủ tr và á ấu ệu ản báo để p át ện s m tự ỷ [21]

ình 1 2 Can thiệp cho trẻ tự lấ gia đình làm trung t m

và có sự quan t m của các tổ ch c ã hội [20]

Cha mẹ là n ƣ t m vào ƣơn tr n n t ệp: ôn á ,

ạn n là uyên n t ệp t t n ất o n đứ on ủ ạn Đây

Cộng Đồng

Dịch v Giáo d c đ c biệt

Chăm sóc tế Gia đình

là ươn tr n n t ệp àn o n ư i tự kỷ đượ n t àn và p át tr ển

b p ụ uyn , o p ụ uyn , v p ụ uyn [22]

ăm 2015, t o một n ên ứu tạ ỹ về v trò ủ mẹ t m quy tr n n t ệp tạ n à o t ấy t n n t ệp tạ bàn á n ân o một tr tạ n à o à từ 60 p út đến 90 p út tron mỗ n ày tron vòn 12 tuần Tron t n đ , ôn sự trợ úp ủ n ư đào tạo, ỉ 3 lần đến t ăm n à tron 1 tuần ủ áo v ên và 2 lần đến t ăm n à tron 2 tuần, và s u đ 1 lần t ăm n à vào u á tuần o à tron 8 tuần, tuần

t ứ 9 đến tuần t ứ 11 èm t o đ ện t oạ o qu m l tư vấn Quá

tr n n t ệp đò mẹ p ả àn n ều t n ạy tr , b v á oạt độn ạy tr ủ yếu ễn r tron uộ s n àn n ày ủ tr và ộn

t êm v s tr ần đượ n t ệp [23]

Cá ươn tr n n t ệp đượ lự n ự trên ả năn ện tạ ủ

tr , ết ợp v n u ầu và ả năn t ự tế ủ đ n để lên ế oạ ươn tr n n t ệp Cá ươn tr n này đ t r mụ t êu à ạn (1 năm

và đượ n t àn á mụ t êu n n ạn 6 t án , 3 t án , 1 t án , từn tuần, từn n ày - từn buổ v t lượn 1,5 / buổ t o n t ứ

á n ân 1 ô 1 trò Tron mỗ buổ n t ệp, tr s 1/3 t n đượ

t m vào á oạt độn n n ày, 2/3 t n òn lạ s đượ á

n ân oà r tr òn t m vào á tổ ứ oạt độn vu ơ á

ư vậy, tron ươn tr n n t ệp tự ỷ, á uyên yêu ầu n

t ệp 40 trên tuần và m rộn ơn nữ là 6 trên n ày [24]

1.2.3 V tr c ch mẹ trẻ tự ỷ tron ch m s c trẻ

- àn n ều t n o tr n ư: qu n sát, ểu, tươn tá và ạy tr

p ợp

- ạy tr m lú m nơ b n vật t ật, đồ ơ , tr n ản , b ểu tượn

- ết ợp v á n à uyên môn n ư: bá sỹ, tâm l , áo v ên, đ ều ưỡn để n ận đượ sự ư n n, á ạy tr p ợp n ất Từ đ úp

mẹ ứn xử đún v on m n , ấp n ận tr n ư một t àn v ên tron

đ n Đồn t úp mẹ àn n ều t n ạy, t ự àn á bà tập

ƣ n n tr tạ n à và b ết á tổ ứ ợp l ôn v ệ đ n n m

ảm t ểu á àn v ăn

- Tham á l p tập uấn àn o mẹ, uyến mẹ

t m á oạt độn n v áo v ên tạ bện v ện ( ự , t m vào

ạy, p mẹ địn ỳ, tạ bàn á n ân 1-1, t m oạt độn

ày n y, á uyên Tâm t ần đ n n n ận tự ỷ n ƣ một

ạn uyết tật tr m u ầu ủ tr tự ỷ là đƣợ ăm s toàn ện về

y tế, áo ụ , tâm l , n ôn n ữ trị l ệu n m úp tr sự t và tá độn qu lạ một á đún đ n v mô trƣ n xun qu n n y đoạn đầu ủ sự p át tr ển ên ạn đ , n t ệp s m ũn t ự ện ứ năn

ết á uyên tron lĩn vự á n u n ƣ: tâm t ần, t ần n , tâm l ,

y p ụ ồ ứ năn đều t n n ất r n p ả n t ệp s m và toàn ện trên tất ả á lĩn vự o tr [6]

Trên t ự tế, đào tạo o mẹ tr tự ỷ b ết á n t ệp s m là

p ƣơn á ệu quả úp mẹ ạy tr đún p ƣơn p áp Đ ều này đƣợ

t ự ện b n v ệ ủ độn lô u n mẹ vào quá tr n n t ệp úp

t ể tự p át ện r ả năn và năn lự ủ m n ƣ n v ệ t m

ủ tr vào n ữn n u ầu ủ n mẹ là mu n n n n đủ ả năn t ự ện ôn v ệ ăm s t ƣ n n ày và ả năn xử l t n

u n , n t, n t ệp tr Đƣợ đào tạo ỹ năn n t ệp s m s úp

mẹ ảm b t ăn t n về vấn đề ủ tr , từ đ p p ần qu n tr n vào quá

tr n ấp n ận, ảm b t sự bất lự ủ n ều mẹ tron v ệ xử l á vấn đề ủ tr , ảm mứ độ ủ bện , ảm p đ ều trị và ả t ện m

qu n ệ ữ mẹ và tr Đào tạo n t ệp s m o mẹ òn t ể trán o n ị m tron đ n rơ vào t n t ế ôn t uận lợ o bất lợ n đến ết quả làm ản tr sự p át tr ển ủ tr và một s vấn đề àn

v nảy s n Đào tạo n t ệp s m t ể đảm bảo r n , ệ t n đ n y mạn lƣ đ n n , ị m ruột, ôn , bà, ô bá b ết á tự đ ều ỉn ,

ứn xử p ợp tr tự ỷ tron đ n , m rộn t n n t ệp

tạ n à o tr , ảm n ẹ án n n o đ n ột tron n ữn á đ là tạo r sự úp đỡ o đ n , qu n tâm n n ày và á p ƣơn t ện á

v ụ n ƣ úp đỡ về vật ất, á đồ n , đồ ơ

Đào tạo n t ệp s m o mẹ tr tự ỷ ôn n ữn n ĩ

o tr , mẹ, đ n tr , mà òn n ĩ đ v x ộ Giúp o x

ộ n ận t ứ đƣợ t ự tế v n òn n ữn đứ tr tự ỷ, ún ũn là một

bộ p ận ủ ộn đồn và quyền đƣợ úp đỡ C n t ệp s m úp m rộn ơ ộ o tr tự ỷ ò n ập trƣ n ệu quả ơn tr l n ần lên, mẹ ôn ần ƣ n n n ều n ƣ trƣ , b n y từ đầu tr đ đƣợ ƣ n n xử l á vấn đề ăn ủ n [27]

C mẹ là n ƣ qu n tr n n ất đ v sự p át tr ển ủ tr Đ ều này

n ĩ v v ệ n t ệp s m, á uyên y tế ần p ả un ấp ến

t ứ , ƣ n n mẹ á ăm s , áo ụ tr C mẹ ôn ỉ là

n ƣ t ƣ n xuyên t ếp xú v tr n ều ơn so v áo v ên y uyên

y tế mà òn là n ƣ m ểu tr n ất, ăm s tr b n ả t n yêu

t ƣơn ủ m n V ệt m, ún t ần x m x t t êm v trò ủ ôn bà,

và á t àn v ên á tron đ n , b đ n v trò qu n tr n tron

v ệ áo ụ tr [28]

1.3.2 un và ph ơn th c đào t o n n cho ch mẹ trẻ tự ỷ

1.3.2.1 ội dung ào t o cho cha mẹ trẻ tự ỷ

Để đáp ứn n u ầu đào tạo o mẹ tr tự ỷ, ƣơn tr n đào tạo

ần p ả đầy đủ ơ s vật ất, tr n t ết bị đồ n , đồ ơ , tà l ệu

ản ạy, tà l ệu ƣ n n o mẹ, tr n độ năn lự , uyên môn, ỹ

t uật, ỹ năn đào tạo ủ án bộ ản ạy

ộ un ủ yếu ủ á ƣơn tr n đào tạo o mẹ tr tự ỷ

n m mụ đ : úp ỹ năn tron v ệ ả t ện sự tập trun ; tăn ả năn ểu b ết và b ểu đạt n ôn n ữ; ả t ện ỹ năn tự ăm s , tự p ụ

vụ và tập ủ tr ; úp tr ò n ập ộn đồn

ăm 2001, Tổ ứ tế T ế đ đƣ r : ƣ n n đảm bảo ất lƣợn áo ụ y và năm 2003, ộ áo ụ T ế đ đƣ r

á t êu u n áo ụ y ủ t ế n m nân o ất lƣợn đổ m

tron áo ụ y Đ là p ả ú đến đào tạo ả năn t ứn , đào tạo p ả ự trên n u ầu sứ qu ; đào tạo p ả n ấn mạn p òn bện và tăn ư n sứ , n ấn mạn đào tạo ự trên năn lự ; ả năn tập; ản v ên p ả là á n à áo ụ ; ần p ả lồn p o

ơ s v t ự àn lâm sàn Đào tạo p ả ự vào t êu u n tr tuệ và t n

ảm p ợp v n ề n ệp ăm s sứ ; ần ết ợp ữ đào tạo y

v á ị vụ ăm s sứ ; ú đào tạo đ lĩn vự , đ y mạn đào tạo t ư n xuyên, l ên tụ [29]

ộ un đào tạo o mẹ tr tự ỷ là ỹ năn p ân t àn v ứn

ụn o ov s O , uyên àn đầu về áo ụ tr tự ỷ o

ỳ đượ ôn b từ n ữn năm 1980 ủ t ế ỷ C ươn tr n n t ệp

àn v đượ t ết ế ự trên n u ầu và ả năn ủ tr [17] Bên cạn , ệ t n o t ếp tr o đổ b n tr n EC đượ p át tr ển vào năm

1985, n m ả quyết n ữn ăn tron v ệ đào tạo, uấn luyện ỹ năn o t ếp o tr m r loạn tự ỷ EC đượ b t đầu sử ụn v tr

r loạn tự ỷ trư tuổ đến trư n và tr r loạn o t ếp á [18]

EC ũn là một p ươn p áp được khuyến cáo cho cha mẹ huấn luyện tr tại nhà

Tr tự kỷ xuất hiện nhiều r i loạn cảm giác, giác quan song song cùng các biểu hiện khiếm khuyết tươn tá và n ôn n ữ Đ ều hòa cảm giác – giác quan là một quá tr n đ ều hò o p p on n ư i phản ứng một cách tự động, phù hợp và thoải mái v i nguồn cảm á đư vào Đ ều hòa cảm giác góp phần cho tr tự kỷ phát triển của tự đ ều chỉnh bản thân, cải thiện kỹ năn vận độn , ú và tăn ả năn c tập, thích nghi [30]

Từ những kỹ năn uyên b ệt cho tr tự kỷ đ được nghiên cứu ứng dụng,

á n à o đ n ấn mạn n t ệp tự ỷ là một n t ệp p ứ tạp ần

p ả p ợp rất n ều á ỹ năn o đ , mẹ ần p ả đào tạo để b ết á

p ợp á ỹ năn t ự àn ạy tr tạ n à t uần t ụ n ư:

- ỹ năn s p xếp mô trƣ n xun qu n

1.3.2.2 Các ph ơng thức ào t o cho cha mẹ trẻ tự ỷ

- ƣơn p áp t uyết tr n là quá tr n ản v ên sử ụn n ôn n ữ n

để t ệu, un ấp o làm sán t một ện tƣợn , sự ện, n uyên t Đây là p ƣơn p áp ần t ết, ệu quả nếu đƣợ sử ụn đún ỗ, đún

lú v n ữn ản v ên àu n n ệm

- ƣơn p áp t ảo luận n m là một trong nhữn p ƣơn p áp đƣợc yêu thích và sử dụn t ƣ ng xuyên trong hoạt động dạy - h c tích cực Mỗi giảng viên phải n m vữn p ƣơn p áp, ỹ năn tron tổ chứ , đ ều khiển các hoạt độn p ả ủ đề r ràn , mụ t êu ả quyết vấn đề n ƣ đ ều

ển ủ t và n ữn n ƣ t m ự l ên qu n đến ủ đề t ảo luận

- ƣơn p áp đào tạo ự trên vấn đề là p ƣơn p áp áo ụ mà /

mẹ là trun tâm ủ quá tr n tập C / mẹ trá n ệm về quá tr n tập ủ n m n , v trò qu n tr n tron v ệ quyết địn n ữn

ần và ủ độn ểm soát quá tr n tự b n t m ếm, sán tạo để đạt đƣợ mụ t êu đ đƣợ xá địn uá tr n đào tạo ôn ễn r tạ ản

đƣ n l n mà tron p òn n m n , v oản 8 đến 10 / mẹ n

t ảo luận để ả quyết vấn đề tập

- ƣơn p áp ểm tr bản ểm là một bản l ệt ê á t o tá p ả

t ến àn một á tr n tự để t ự ện ôn v ệ , n ệm vụ èm t o sự

ư n n về p ươn p áp và t êu u n để oàn t àn yêu ầu v từn t o

tá Cá bư xây ựn tron bản ểm đò /mẹ ũn n ư áo v ên

p ả tuân t ủ t ự ện o vậy, đào tạo p ả sự t n n ất về uyên môn

và ỹ t uật ủ độ n ũ áo v ên tron quy tr n đào tạo

- ươn p áp đào tạo bên ư n bện là đào tạo lâm sàn n un

y đào tạo bên ư n bện n r ên , đây là p ần qu n tr n n ất tron đào tạo n àn y T o ll n Osl r 1849-1919 ên ứu á b ểu ện

ủ bện mà ôn sá t ũn n ư đ t uyền v n b ển ôn ả

đồ, ũn n ư tron n ên ứu sá mà ôn bện n ân t ư ề

đ r đến b ển" ươn p áp đào tạo bên ư n bện đượ áp ụn tron v ệ cha mẹ thự àn ạy tr tự ỷ tạ bàn á n ân 1 /mẹ và on m n ươn

p áp này úp o / mẹ năn lự ả quyết á vấn đề tươn tá x ộ ,

á vấn đề về àn v t á t ứ ủ on , có sự ư ng d n, làm m u và giám sát thực hiện, s u đ sửa chỉnh của giảng viên thự àn o vậy, n oà ến

t ứ , ỹ năn ạy tr tự ỷ t /mẹ ần sán tạo trong việ ạy tr tự ỷ

ên ạn đ , /mẹ ả năn làm v ệ n m, t á độ và tá p on ủ

n ư v ên t t u đây úp tr tự ỷ tươn tá t t v mẹ [31]

- ươn p áp sử ụn p ươn t ện và ôn ụ ỗ trợ là p p ần to l n tron v ệ úp tr n bày, tr o đổ , s t ôn t n, n ản từ áo v ên đến cha/mẹ, từ /mẹ này đến /mẹ và tăn ư n ệu quả đào tạo ện

n y, ôn n ệ t ôn t n p át tr ển n n n , á oạt độn đào tạo ôn

ỉ đượ t ự ện đơn t uần b n n y v ết trên bản , mà n òn đượ ỗ trợ b rất n ều á p ươn t ện ôn ụ t ôn t n ện đạ á Tron n ôn

n ữ đào tạo, ún t là p ươn t ện ôn ụ ỗ trợ đào tạo p ụn

ôn n ệ t ôn t n tron v ệ ản ạy o mẹ tr tự ỷ đ n v trò

qu n tr n đ là ết n đào tạo, n t ệp tr tự ỷ v T ế

1 4 Tình hình đào tạo ỹ năng can thiệp sớm cho cha mẹ trẻ tự tr n thế giới và Việt Nam

4 nh h nh đào t o n n c n th ệp sớm cho ch mẹ trẻ tự ỷ tr n thế ới

ột n ên ứu tạ ỹ, năm 2015 t ến àn trên 180 tr tự ỷ độ tuổ

từ 3-7 tuổ và mẹ ủ oảng một nửa s cha mẹ đượ đào tạo can thiệp hành vi Việ đào tạo bao gồm 11 bà tập, mỗ bà o à từ 60 p út đến 90 p út mỗ n ày và tron vòn 16 tuần Cá áo v ên uyên o ạy

mẹ ến lược quản l á àn v t á t ứ ủ tr tự ỷ n ư: ơn ăn

vạ, ơn ận dữ, un ăn , tự làm đ u và từ ch i hợp tá ên ạn đ ,

mẹ ũn đượ một áo v ên ám sát trự t ếp tạ n à và áo v ên ám sát qu đ ện thoạ tron vòn t án 91 mẹ đượ n ận 12 đào tạo

ỹ năn quản l tr tạ n à, n m òn lạ đến quản l trự t ếp tr mà ôn đào tạo o mẹ ết quả o t ấy tất ả tr t m n ên ứu đều sự

ả t ện, tuy n ên, n m tr mẹ đượ đào tạo ả t ện r rệt ơn

n m tr mẹ ôn đượ đào tạo ữn tr này ả t ện t 48 và

32 t o bản ểm quản l àn v tr tự ỷ b rr nt v our C l Irritability subscale) [32]

ột n ên ứu á t ến àn tạ Đạ n lor , ỹ về p át

tr ển và đán á ươn tr n n t ệp s m o tr tự ỷ và đ n ủ tr năm 2014 Tron n ên ứu này, n m n ên ứu n n u n ên đ n

ủ 82 tr tự ỷ độ tuổ từ 16 - 20 t án t m vào l p u tuần o

2 - 3 l p uyên b ệt tạ n à mỗ tuần C mẹ đượ độn v ên sử ụn

p ươn p áp tươn tá x ộ o tr tự ỷ từ 20-25 một tuần T n

ôn ỉ là t n ơ mà òn là tron lú ăn, ăm s á n ân và

v ệ n ẹp n à ử ên ạn đ , mẹ ũn đượ á uyến

tr tươn tá x ộ v bên n oà , v ụ n ư tron một uyến đ n oạ , đ

s êu t ị o đ ăn n à àn u 9 t án n ên ứu, n ư ám sát s đán á ỹ năn tươn tá x ộ ủ tr Đ b ệt là n ư ám sát ôn

b ết tr tự ỷ t uộ n m nào tron 2 n m trên ết quả là, ả 2 n m tr đều ỹ năn tươn tá x ộ và sử ụn n ôn n ữ Tuy n ên, tr

mẹ n ận đượ sự đào tạo á n ân tạ n à o t ấy sự t ến bộ r rệt ơn T êm vào đ , n ữn tr mẹ đượ n ận đào tạo á n ân t đạt đượ t êm

n ữn n ôn n ữ t ếp n ận á ượ lạ , n ữn đứ tr mà mẹ ỉ

n ận l p đào tạo u tuần t ôn đạt đượ ỹ năn trên [33]

ột ết quả n ên ứu ủ trư n Đạ Emory ủ ỹ n ên ứu trên 180 tr độ tuổ từ 3 - 7 tuổ , đào tạo o p ụ uyn ến t uật quản l

àn v tr m tự ỷ, đượ làm n m: n m đượ đào tạo b o quát

và quản l àn v trự t ếp trên mỗ tr tron 24 tuần b o ồm 11 bà tập quản l àn v , án bộ ám sát trự t ếp và án bộ ư n n qu

đ ện t oạ m òn lạ ũn đượ n ên ứu tron 24 tuần, á đào tạo trự t ếp t o n m, 2 án bộ ám sát trự t ếp và án bộ ư n n

qu đ ện t oạ ết quả s u 24 tuần, n m mẹ n ận đượ đào tạo trự t ếp trên on ủ o ết quả ả t ện r về àn v là 48% m đào tạo trự

t ếp t o n m, ả t ện về quản l àn v là 32 , n ưn p ụ uyn v n

òn b s t á quản l àn v uyên b ệt trên on Tổn ết n m đào tạo trên o ết quả ả t ện àn v là 70 [34]

4 nh h nh đào t o n n c n th ệp sớm cho ch mẹ trẻ tự ỷ ệt Nam

ện n y, đào tạo ỹ năn n t ệp o mẹ tr tự ỷ V ệt m

òn ư n ều n ên ứu T o báo áo ội thảo Lộ trình thành lập Mạn lư ư i tự kỷ Việt Nam VAN (Viet Nam Autism Network) là thành viên m i của Mạn lư ư i tự kỷ ASEAN (AAN) (Asean Autism Network t án 8 năm 2013 c dù vấn đề tự kỷ gần đây đ được quan tâm

v i mứ độ ngày càng cao, các dịch vụ y tế, giáo dụ và á n sá đều

đ n đƣợc cải thiện dần, n ƣn v n còn nhiều bất cập, ƣ đáp ứn đƣợc nhu cầu của tr tự kỷ và sự tăn n n n s tr tự kỷ

T n n đào tạo ỹ năn n t ệp o mẹ tr tự ỷ V ệt m

ện n y òn m n mún và n l , t ƣ n o á tổ ứ ộ mẹ tự đứn lên, b n p và tự tổ ứ v 3 n t ứ :

- uyên nƣ n oà

- uyên và ản v ên tron nƣ

- á mẹ n ều n n ệm

4 nh h nh đào t o n n c n th ệp sớm cho ch mẹ trẻ tự ỷ ho Tâm h n - ệnh v ện h run ơn

1.4.3.1 hình can thiệp sớm cho trẻ tự ỷ t i hoa âm th n – BV Nhi rung ơng

ăm 1993 o Tâm t ần quyết địn đƣợ t àn lập trên ơ s o Tâm t ần n – ện v ện V ệt m – T ụy Đ ển đoạn năm 1993 – 2001 o p ợp v trun tâm n ên ứu tâm l tr m -T xây

ựn nền tản về đán á, tƣ vấn tâm l tr m ăm 2002 b t đầu ám,

n đoán, n t ệp tự ỷ đoạn 2002 - 2012 ự án ủ ỹ là tổ ứ

p n p ủ ỗ trợ n t ệp s m tr tự ỷ Từ năm 2008 bện v ện Trun ƣơn đ r quyết địn t àn lập đơn vị tự ỷ, từ đ o Tâm t ần đ xây ựn mô n n đoán s m và n t ệp s m tr tự ỷ Đồng th i tiến

àn ự án xây ựn mô n n t ệp tự ỷ o bện v ện oàn

p ợp v ustr l , t àn lập s n oạt âu lạ bộ đ n tr tự ỷ, lấy

đ n làm trun tâm từ năm 2008 - 2011

Dựa trên nhữn ơ s nói trên, khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ƣơn l ên tục phát triển, là một trong nhữn đơn vị đầu n àn tron lĩn vự

n t ệp s m và đào tạo ỹ năn o mẹ tr tự kỷ tron ả nƣ Côn

tá n t ệp s m và đào tạo o mẹ củ o đ đạt bư c tiến m , đáp

ứn được nhu cầu củ á đ n tr tự kỷ ũn n ư n u ầu của xã hội

ình 1 3 Qu trình can thiệp sớm trẻ tự dựa vào b ng ch ng Theo tài liệu hướng d n can thiệp trẻ tự dựa vào b ng ch ng uất bản

tại Mỹ năm 2 12 [20]

C o đến n y, mô n n t ệp và đào tạo o mẹ tr tự ỷ tạ

o Tâm t ần đ được nhân rộn tạ 7 bệnh viện vệ t n - Nhi và Sản Nhi các tỉnh miền B c của cả nư c Hoạt động của K o đ n ững thành công nhất định, s lượng tr đến ám n ày àn tăn o Đây là ơ s n t ệp

s m uy n ất ươn tr n đào tạo o mẹ tr tự ỷ, ươn tr n này

đ đượ đán á o từ nhiều n à uyên môn tron và n oà nư ũn n ư các bậc cha mẹ của tr tự kỷ

ện n y, ôn tá đào tạo o mẹ tr tự ỷ tạ o Tâm t ần,

 ng th với hoạt

chơi

 Tinh thần thoải mái

 Cải thiện ch c năng

 Cải thiện s c hỏe

và hòa nhập cộng đồng

 Cải thiện chất lư ng

sống

luyện, đào tạo uyên sâu o mẹ tr tự ỷ đ đáp ứn đƣợ n u ầu đ ều trị ủ bện n ân tự ỷ đƣợ n đoán tạ Khoa

Tạ K o , quy tr n đào tạo o mẹ đƣợ lồn p tron mỗ đợt

n t ệp ủ tr o n p bảo ểm y tế ôn o p p, mỗ tr đƣợ vào n t ệp 3 đợt: đợt t n 3 tuần, đợt và t n mỗ đợt 2 tuần, oản á ữ á đợt từ 1,5 đến 2 t án Tron đ quy t n t ệp

s m tr tự ỷ p ả l ên tụ , t l lấy đ n làm trun tâm

1.4.3.2 uy trình ào t o cho cha mẹ trẻ tự ỷ t i hoa âm th n – ệnh

viện hi rung ơng

ình 1 4 Qu trình can thiệp sớm và đào tạo cho cha mẹ trẻ tự

tại hoa T m thần - ệnh viện Nhi Trung ƣơng

ệnh nh n

vào viện và

cha mẹ trẻ

Giáo vi n can thiệp chu n biệt

Can thiệp trẻ

Đào tạo cho cha mẹ

Cá nh n

Nhóm

ệnh nh n

ra viện, tƣ vấn cho cha

 ẹn ám

lạ và ò

n ập

bện n ân vào o , đượ á bá sĩ, tâm l , áo v ên uyên b ệt đán á lập ế oạ n t ệp u đ , áo v ên uyên b ệt trự t ếp n

t ệp o bện n ân lĩn vự : tạ bàn á n ân và p òn vận độn Đồn

t áo v ên uyên b ệt trự t ếp đào tạo o mẹ tr tự ỷ trự t ếp trên

on ủ t o n t ứ đào tạo á n ân 1 -1 và n t ứ đào tạo n m

 uy tr n n t ệp, đào tạo đượ ễn r àn tuần n ư s u:

- T ứ 2: Đán á đầu vào, lập ươn tr n n t ệp, ạy

- T ứ 3: Đào tạo o mẹ t o n m

- T ứ 4 và t ứ 6: Đào tạo o mẹ t ự àn á n ân 1-1

(1 cha/mẹ – 1 con)

- T ứ 5 ủ tuần u n tron đợt n t ệp: Đán á r v ện, tư vấn nân o o mẹ tr tự ỷ

- T ứ 6 ủ tuần u n tron đợt đ ều trị: áo ụ sứ o toàn n m mẹ on đượ r v ện

T n đào tạo tạ bàn á n ân v t lượn từ 45 – 60 p út, mẹ trự t ếp ạy trên on m n 30 p út, áo v ên trự t ếp ầm t y ỉ v ệ ,

ư n n mẹ á ỹ năn quản l tr , tăn ư n ú un , ơ tươn tá , b t ư , ểu l , p át âm , t n òn lạ áo v ên tư vấn trự t ếp o mẹ, n m t m r n ữn t qu n, s t , àn v và

- 45 p út u , bá sĩ và án bộ tâm l trự t ếp p ân t lầm sàn trên, úp mẹ ểu sâu ơn về á ỹ năn ạy tr tự ỷ và n ữn đ ểm

ần lưu ạy on T ự ạy tr sán tạo, luôn tạo r ôn t oả

má vu v v tr

- Phân b quá tr n đào tạo cho cha mẹ:

Đợt : C mẹ đượ đào tạo 3 buổ t o n m, 5 buổ á n ân và 1 buổ áo ụ sứ

Đợt , : C mẹ đượ đào tạo 2 buổ t o n m, 4 buổ á n ân và 1 buổ áo ụ sứ

ết t ú , mẹ đượ t m ự 1 buổ áo ụ sứ , đồn t áo v ên tr o đổ n ữn ăn ủ mẹ Cu n ủ buổ

áo ụ sứ , á mẹ đượ t ự àn t o p v n u, áo v ên s đán á và đư r l uyên mẹ ạy on tạ n à

Đợt n t ệp t ếp t o, mẹ lạ t ếp tụ đượ đào tạo ự trên ả năn ện tạ ủ tr , đồn t tư vấn nân o tr t ến bộ ơn ần

l n mẹ đượ đào tạo tạ bện v ện s u mỗ đợt đều ỹ năn t t ơn để

ạy tr , n ều mẹ đ tr t àn uyên n t ệp o on tạ n à

ết quả o t ấy, s u n ữn lần ám lạ đ n ều tr đ ò n ập t t

ơn, đ ảm án n n o đ n và o x ộ [8]

t án 4 năm 2017

- Cha mẹ đồng ý tự nguyện tham gia nghiên cứu

u chuẩn lo tr

- Cha/mẹ ôn đồng ý tham gia nghiên cứu

- C /mẹ đ đượ đào tạo trư t m n ên ứu

- Cha/mẹ không thự ện đầy đủ t n tron qu tr n n ên ứu

ôn t m đầy đủ ít nhất 2/3 th i gian trong một đợt can thiệp của tr tại khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ươn

2 3 Phương pháp nghi n c u

Ph ơn ph p chọn mẫu

Cách chọn mẫu: Tron đề tà này ún tô sử ụn p ươn p áp n

m u t uận t ện t o t ng kê của khoa Tâm thần: từ t án 9 năm 2013 đến

t án 4 năm 2014 271 lƣợt tr can thiệp; từ t án 9 năm 2014 đến tháng 4 năm 2015 306 lƣợt tr can thiệp; từ tháng 9 năm 2015 đến t án 4 năm

- Th i gian cha mẹ dành cho tr tự kỷ: gi / ngày

- Tuổ , gi , đ đ ểm bệnh lý của con bị tự kỷ

+ m băn v o: s gi , s cha/mẹ t m tron 1 đợt

+ u n sát ạy m u trên 1 tr tự kỷ đƣợc lựa ch n trƣ c: s gi , s cha/mẹ qu n sát tron 1 đợt

+ Nghe thuyết tr n và tƣ vấn: s gi , s cha/mẹ tron 1 đợt

+ T ảo luận n m và ả đáp t m : s gi , s cha/mẹ tron 1 đợt

- Đào tạo á n ân:

+ C mẹ qu n sát áo v ên trự t ếp ạy m u trên một tr tự ỷ là on

ủ /mẹ: th i gian (phút/lần), tần suất (lần/tuần), tổng s th n/ đợt

+ C mẹ trực tiếp t ự àn trên on m n : t i gian (phút/lần), tần suất (lần/tuần), tổng s th n/ đợt

+ áo v ên p ân t đ đ ểm bện l , n ữn t uận lợ và ăn

ủ tr : t i gian (phút/lần), tần suất (lần/tuần), tổng s th n/ đợt

+ áo v ên ỉn sử t ết, từn bƣ n o mẹ: t i gian (phút/lần), tần suất (lần/tuần), tổng s th n/ đợt

+ Giáo viên chia s , hỗ trợ tinh thần o mẹ s u t ự àn trên on : th i gian (phút/lần), tần suất (lần/tuần), tổng s th n/ đợt

Đị đ ểm, ơ s vật chất, thiết bị o đào tạo

 lƣợn lƣợt mẹ đƣợ đào tạo: tron 1 t án , 1 qu , 6 t án / s

Các biến s chỉ s nghiên c u và t u ch đ nh cho mục tiêu 2:

* nh tr ớc đào t o Trƣ mẹ vào đào tạo đợt 1

- Kiến thức về biểu hiện ơ bản của tự kỷ:

- Kiến thức về nguyên nhân tự kỷ:

- Kiến thức về kỹ năn n t ệp và đ ều trị tự kỷ: mục tiêu can thiệp, chiến lƣợc can thiệp, th i gian, kỹ năn n t ệp

- Kiến thức về can thiệp s m cho tr tự kỷ: khái niệm, tầm quan tr ng,

- T á độ về sử dụng kỹ năn ạy tạ n à

- Cảm xú trư c, trong và sau kh t ự àn ạy tr

i u chí ánh giá: r lời Ú G là cha/mẹ chọn câu tr lời úng theo

- C ch đ nh : Hai thạc sỹ tâm lý chấm đ ểm thực hiện độc lập v i

n ư ư ng d n thực hành cha mẹ tại các th điểm: trư đào tạo, s u đào tạo Th ng nhất á t êu o đ ểm để tạo khả năn n xá t đ

Đán á ết quả trư c – sau đào tạo

- Tỷ lệ / mẹ trả l đún về ến t ứ tự ỷ trư đào tạo, sau đào tạo

- Tỷ lệ / mẹ trả l đún về t á độ tự ỷ trư đào tạo, s u đào tạo

- Tỷ lệ / mẹ trả l đún về kiến t ứ thực hành trư đào tạo, s u đào tạo

- Tỷ lệ cha/ mẹ thự àn á ỹ năn theo bảng kiểm trư c và s u đào tạo

2 4 C ng c và phương pháp thu thập th ng tin

2.4.1 C n cụ thu thập

* ộ âu p n vấn, t ết ế t o ấu trú : đượ xây ựn ự vào

mụ t êu và b ến s / ỉ s n ên ứu đ đ ểm un , k ến t ứ , t á độ,

t ự àn ủ mẹ) ự t o tà l ệu ủ tá ả uyễn ữ Tâm n