Hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ ở các trường mầm non thực hành thành phố hà nội

Với mong muốn giúp cha mẹ trẻ có thêm hiểu biết về hoạt động hỗ trợ xã hội đối với gia đình có trẻ RLPTK trong các trường mầm non, chúng tôi lựa chọn vấn đề “Hỗ trợ xã hội cho gia đình c

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

LUẬN VĂN THẠC SĨ KHOA HỌC GIÁO DỤC

Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS Phùng Thị Hằng

HÀ NỘI - 2017

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan bản luận văn này là kết quả nghiên cứu của cá nhân tôi Các số liệu và tài liệu được trích dẫn trong luận văn là trung thực Kết quả nghiên cứu này không trùng với bất cứ công trình nào đã được công bố trước đó

Tôi chịu trách nhiệm với lời cam đoan của mình

Hà Nội, tháng 5 năm 2017

Tác giả luận văn

Nguyễn Thị Như Quỳnh

LỜI CẢM ƠN

Đề tài khoa học “Hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ

ở trường mầm non thực hành Thành phố Hà Nội” là một đề tài mà tôi rất

tâm huyết.Trên cơ sở lý luận, vốn kiến thức đã được lĩnh hội trong quá trình

học tập và nghiên cứu, được sự giảng dạy, hướng dẫn của các thầy cô giáo, sự

cộng tác giúp đỡ của các đồng nghiệp Luận văn tốt nghiệp của tôi đã được

hoàn thành

Với tình cảm chân thành, tôi xin trân trọng cảm ơn các thầy giáo, cô

giáo, các nhà khoa học trường Đại học Sư phạm Hà Nội, trường Cao đẳng Sư

phạm Trung ương đã tận tình giảng dạy và giúp đỡ tôi trong quá trình học tập

Xin cảm ơn Ban giám hiệu các trường Mầm non Thực hành, giáo viên chuyên

biệt và nhân viên hỗ trợ xã hội và đồng nghiệp đã giúp đỡ, động viên tạo điều

kiện cho tôi học tập, nghiên cứu và hoàn thành luận văn

Đặc biệt, tôi xin được trân trọng bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đối với

PGS.TS Phùng Thị Hằng người đã quan tâm và tận tình hướng dẫn tôi trong

suốt quá trình nghiên cứu để hoàn thiện luận văn này

Mặc dù đã có rất nhiều cố gắng song do nhiều nguyên nhân mà luận

văn không tránh khỏi những thiếu sót, tôi rất mong nhận được sự góp ý bổ

sung các thầy cô giáo, các bạn đồng nghiệp để luận văn được hoàn thiện một

cách tốt hơn

Xin chân thành cảm ơn!

Hà Nội, tháng 5năm 2017

Tác giả luận văn

Nguyễn Thị Như Quỳnh

MỤC LỤC

LỜI CAM ĐOAN i

LỜI CẢM ƠN i

MỤC LỤC iii

DANH MỤC VIẾT TẮT vi

DANH MỤC BẢNG vii

MỞ ĐẦU 1

1 Lý do chọn đề tài 1

2 Mục đích nghiên cứu 4

3 Khách thể và đối tượng nghiên cứu 4

4 Giả thuyết khoa học 4

5 Nhiệm vụ nghiên cứu 4

6 Phạm vi nghiên cứu 5

7 Phương pháp 5

8 Cấu trúc của luận văn 6

Chương 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ HỖ TRỢ XÃ HỘI CHO GIA ĐÌNH CÓ TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ Ở TRƯỜNG MẦM NON THỰC HÀNH 7

1.1 Tổng quan về lịch sử nghiên cứu vấn đề 7

1.1.1 Nghiên cứu về RLPTK trên thế giới và ở Việt Nam 7

1.1.2 Nghiên cứu về hỗ trợ xã hội trên thế giới và Việt Nam 11

1.2 Một số khái niệm cơ bản 17

1.2.1 Hỗ trợ xã hội 17

1.2.2 Rối loạn phổ tự kỷ 19

1.2.3 Gia đình, gia đình có trẻ RLPTK 24

1.2.4 Hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK 27

1.3 Một số vấn đề cơ bản về hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở

trường MN thực hành 28

1.3.1 Đặc điểm cơ bản về hoạt động nhận thức, ngôn ngữ giao tiếp của trẻ RLPTK 28

1.3.2 Trường Mầm non thực hành với hoạt động HTXH cho gia đình có trẻ RLPTK 35

Kết luận chương 1 48

Chương 2 THỰC TRẠNG VỀ HOẠT ĐỘNG HỖ TRỢ XÃ HỘI CHO GIA ĐÌNH CÓ TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ Ở CÁC TRƯỜNG MẦM NON THỰC HÀNH THÀNH PHỐ HÀ NỘI 49

2.1 Khái quát về các trường Mầm non thực hành thành phố Hà Nội 49

2.2 Mục đích, nội dung và phương pháp khảo sát 51

2.2.1 Mục đích khảo sát 51

2.2.2 Nội dung khảo sát 52

2.2.3 Phương pháp khảo sát và phương thức xử lý số liệu 52

2.2.4 Kết quả khảo sát 53

Kết luận chương 2 79

Chương 3 BIỆN PHÁP HỖ TRỢ XÃ HỘI CHO GIA ĐÌNH CÓ TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỈ Ở CÁC TRƯỜNG MẦM NON THỰC HÀNH THÀNH PHỐ HÀ NỘI 80

3.1 Các nguyên tắc đề xuất biện pháp 80

3.1.1 Nguyên tắc đảm bảo tính pháp chế 80

3.1.2 Nguyên tắc đảm bảo tính khoa học 81

3.1.3 Nguyên tắc đảm bảo tính thực tiễn 81

3.1.4 Nguyên tắc đảm bảo tính khả thi 81

3.2 Các biện pháp hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK 81

3.2.1 Nâng cao nhận thức cho các đối tượng xã hội và cha mẹ trẻ về RLPTK; tầm quan trọng của hoạt động hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở trường Mầm non thực hành 81

3.2.2 Tổ chức tư vấn, hỗ trợ gia đình có trẻ RLPTK về nội dung,

phương pháp giáo dục trẻRLPTK 83

3.2.3 Tổ chức các câu lạc bộ, hội thi, hội thảo, khóa học ngắn hạn, giúp gia đình trẻ RLPTK có cơ hội tham gia các hoạt động chung, trao đổi kinh nghiệm về phương pháp chăm sóc, giáo dục trẻ RLPTK 85

3.2.4 Hỗ trợ về cơ sở vật chất, kinh phí học tập, tạo môi trường hòa nhập mang tính chất nhân văn giúp gia đình có trẻ RLPTK giảm bớt khó khăn trong quá trình học tập của trẻ 87

3.2.5 Xây dựng cơ chế phối hợp giữa các đối tượng xã hội trong việc thực hiện công tác hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở trường Mầm non thực hành 88

3.3 Khảo nghiệm về mức độ cần thiết và tính khả thi của các biện pháp hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK 91

3.3.1 Mục đích khảo nghiệm 92

3.3.2 Đối tượng khảo nghiệm 92

3.3.3 Nội dung khảo nghiệm 92

3.3.4 Phương pháp khảo nghiệm 92

3.3.5 Kết quả 93

Kết luận chương 3 97

KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ 98

DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO 103 PHỤ LỤC

DANH MỤC VIẾT TẮT

HTXH : Hỗ trợ xã hội TTK : Trẻ tự kỷ RLPTK : Rối loạn phổ tự kỷ

ĐLC : Độ lệch chuẩn ĐTB : Điểm trung bình

DANH MỤC BẢNG

Bảng 2.1 Đánh giá của các khách thể điều tra về tầm quan trọng của

hoạt động hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK 53 Bảng 2.2 Đánh giá của các khách thể điều tra về mức độ thực hiện

các nội dung của hoạt động hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK 55 Bảng 2.3 Đánh giá của các khách thể điều tra về mức độ phù hợp

của các hình thức hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK 58 Bảng 2.4 Đánh giá của các khách thể điều tra về mức độ thực hiện

chức năng, nhiệm vụ của giáo viên trường Mầm non 61 Bảng 2.5 Đánh giá của các khách thể điều tra về việc thực hiện chức

năng, nhiệm vụ của nhân viên công tác xã hội 63 Bảng 2.6 Đánh giá của các khách thể điều tra về việc thực hiện chức

năng, nhiệm vụ của giáo viên chuyên biệt 65 Bảng 2.7 Đánh giá của các khách thể điều tra về việc thực hiện chức

năng, nhiệm vụ của Ban Giám hiệu trường Mầm non 67 Bảng 2.8 Đánh giá các khách thể điều tra về việc thực hiện chức

năng, nhiệm vụ của cha mẹ trẻ khác 69 Bảng 2.9 Đánh giá các khách thể điều tra về việc thực hiện chức

năng, nhiệm vụ của các tổ chức xã hội 70 Bảng 2.10 Đánh giá các khách thể điều tra về việc thực hiện chức

năng, nhiệm vụ của nhân viên y tế cơ sở 72 Bảng 2.11 Đánh giá của các khách thể điều tra về mức độ tham gia và

mức độ hỗ trợ của các đối tượng xã hội trong hoạt động hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK 73 Bảng 2.12 Đánh giá của các khách thể điều tra về mức độ khó khăn

của việc triển khai hoạt động xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK 75 Bảng 2.13 Đánh giá của khách thể điều tra về các yếu tố ảnh hưởng

đến hoạt động hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK 76 Bảng 3.1 Tổng hợp kết quả khảo nghiệm về mức độ cần thiết của

các biện pháp HTXH 93 Bảng 3.2 Tổng hợp kết quả khảo nghiệm về tính khả thi của các biện

pháp HTXH cho cha mẹ trẻ RLPTK 94

DANH MỤC BIỂU ĐỒ, SƠ ĐỒ Biểu đồ:

Biểu đồ 2.1 Mức độ thực hiện các nội dung của hoạt động hỗ trợ xã

hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trường Mầm non 57 Biểu đồ 2.2 Mức độ phù hợp của các hình thức hỗ trợ xã hội cho gia

đình có trẻ RLPTK ở các trường mầm non thực hành 60

Sơ đồ:

Sơ đồ 1.1 Mô hình “Ba khiếm khuyết” của Lorna Wing và Judith Gould 22

MỞ ĐẦU

1 Lý do chọn đề tài

Gia đình là môi trường giúp trẻ phát triển tốt nhất trong những năm đầu đời Trong năm đầu tiên của cuộc đời, trẻ phát triển rất nhanh chóng Ở giai đoạn này đứa trẻ bắt đầu phát triển về ngôn ngữ, thể chất, nhận thức, tình cảm

và một số kỹ năng cần thiết để chuẩn bị cho việc thực hiện các hoạt động trong xã hội

Trước tiên, trong những năm đầu, phần lớn thời gian của trẻ là ở với các thành viên trong gia đình Xét trên phương diện thời gian, gia đình có nhiều cơ hội nhất để chăm sóc sự phát triển của trẻ

Mặt khác, khó có ai có được tình yêu thương đối với trẻ như là gia đình đối với bé Bởi vì những người thân trong gia đình trẻ là người nhạy bén nhất

và có thể phản ứng một cách tự nhiên và phù hợp với những nhu cầu và cố gắng giao tiếp của trẻ

Ở trẻ phổ tự kỷ cũng vậy, trong 3 năm đầu đời, gia đình vẫn là môi trường tốt nhất đối với trẻ Vì thế, mọi chương trình can thiệp sớm cho trẻ tự

kỷ dưới 3 tuổi đều nhấn mạnh đến vai trò quan trọng của phụ huynh, hỗ trợ và huấn luyện phụ huynh hoặc làm việc với đứa trẻ thông qua cha mẹ RLPTK là một trong những rối loạn phát triển hay gặp ở TE, một loại khuyết tật do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng xấu đến hoạt động não bộ của trẻ.Trẻ bị mắc RLPTK không những chậm phát triển về quan hệ xã hội,ngôn ngữ,giao tiếp,học hành mà còn có những rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến gia đình

và xã hội.Đến khi trẻ gần 3 tuổi hoặc đến 3 tuổi, trẻ có thể bắt đầu tham gia vào môi trường mẫu giáo hòa nhập (bước thứ 2 của quá trình can thiệp sớm) với mức độ hòa nhập tùy thuộc vào khả năng và nhu cầu của từng trẻ

Hỗ trợ xã hội cho gia đình là giai đoạn đầu tiên của chương trình can thiệp sớm, một chương trình mà các nhà chuyên môn làm việc với gia đình theo một cách rất thận trọng để hỗ trợ, động viên và cung cấp thông tin giúp

gia đình có thể đáp ứng nhu cầu phát triển của trẻ một cách tốt hơn.Mục tiêu rất rõ ràng của can thiệp sớm là hỗ trợ và làm cho gia đình có thể đáp ứng được nhu cầu phát triển của trẻ một cách tốt nhất với năng lực và khả năng của mình Cần bắt đầu can thiệp càng sớm càng tốt, ngay từ khi trẻ nhỏ được phát hiện là mắc hội chứng RLPTK Việc hỗ trợ, thông tin, khuyến khích, hướng dẫn trở nên rất có giá trị đối với gia đình trong giai đoạn đầu tiên của phát hiện và can thiệp sớm Sự hỗ trợ sớm này tạo ra một nền tảng vững chắc cho sự phát triển và giáo dục đối với trẻ trong tương lai

Thực tế cho thấy, hiện nay có nhiều cặp cha mẹ chưa thực sự hiểu biết hoặc hiểu chưa đúng về rối loạn phổ tự kỷ dẫn đến có những kỳ vọng chưa phù hợp với năng lực thực tế của trẻ Hoặc cha mẹ có kiến thức về RLPTK nhưng còn có nhiều lo lắng với môi trường giáo dục hòa nhập.Hoặc cha mẹ

có con bị RLPTK phải mất nhiều thời gian đưa đón con đến các Trung tâm can thiệp sớm ở ngoài trường đều có nhu cầu con em mình được can thiệp các tiết cá nhân trực tiếp tại trường, vừa để đảm bảo sự gắn kết cao nhất của trẻ vào các hoạt động tại trường, vừa giảm bớt được sự vất vả hàng ngày khi đưa đón, chờ đợi trẻ đến các Trung tâm can thiệp sớm ở ngoài trường Mầm non

Mặt khác, trong quá trình tổ chức cho trẻ RLPTK học hòa nhập tại trường còn rất nhiều những khó khăn, hạn chế Chẳng hạn, đội ngũ giáo viên chưa được tập huấn, bồi dưỡng về phương pháp giáo dục hòa nhập trẻ RLPTK nên thiếu khả năng dạy trẻ RLPTK học hòa nhập;Giáo viên và nhà trường chưa có được những dịch vụ và hỗ trợ cần thiết như hỗ trợ của chuyên gia chuyên biệt về giáo dục trẻ khuyết tật, về xây dựng kế hoạch giáo dục cá nhân trẻ RLPTK; sự phối hợp trong quản lý giáo dục hòa nhập đối với trẻ RLPTK thực hiện thiếu đồng bộ Vì vậy, công tác giáo dục hòa nhập trẻ RLPTK chưa đáp ứng với mong muốn đặt ra

Mặc dù nhà trường đã kết hợp với chuyên gia khám sàng lọc cho trẻ đầu vào để phát hiện sớm trẻ cần can thiệp, nhưng trên thực tế vẫn có nhiều phụ huynh không công nhận con mình có những vấn đề cần chăm sóc, giáo

dục đặc biệt Qua đây cho thấy nhận thức về RLPTK của gia đình và cộng đồng còn chưa tốt nên vẫn còn nhiều trẻ RLPTK hoặc có nguy cơ RLPTK đang học tại trường chưa được lập danh sách theo dõi, hỗ trợ dẫn đến việc rất thiệt thòi cho trẻ

Nhà trường chưa có được những dịch vụ và hỗ trợ cần thiết như: Hỗ trợ của chuyên gia chuyên biệt về giáo dục trẻ khuyết tật cũng như RLPTK để xây dựng kế hoạch giáo dục cá nhân từng dạng trẻ, tổ chức tiết học cá nhân,

tư vấn hỗ trợ kỹ năng đặc thù Vì vậy, hiệu quả giáo dục hòa nhập chưa cao, nhiều trẻ RLPTK chưa được học tập theo đúng khả năng Do chưa có lớp hỗ trợ can thiệp cá nhân đối với trẻ khuyết tật và phòng tư vấn cho phụ huynh về phương pháp chăm sóc, giáo dục trẻ khuyết tật nên chưa có sự phối hợp chặt chẽ giữa gia đình với nhà trường trong việc hỗ trợ cho trẻ cả ở trường và ở nhà Phụ huynh thường tự tìm hiểu thông tin và tự liên hệ với các trung tâm bên ngoài để tác động cá nhân cho trẻ theo giờ, những nội dung trẻ được tác động ở trung tâm không được phụ huynh trao đổi lại với nhà trường để phối hợp tác động thêm cho trẻ tại lớp Vì vậy việc trẻ học hòa nhập tại trường và trẻ học can thiệp cá nhân ở các trung tâm là tách biệt không có sự thống nhất

và hỗ trợ lẫn nhau nên việc tác động cho trẻ chưa chuyên nghiệp và chưa đạt được kết quả như mong muốn

Các trường thực hành sư phạm là môi trường được ứng dụng và thực hiện những đề án giáo dục hàng đầu của các trường cao đẳng và đại học, được liên kết với nhiều tổ chức giáo dục trong và ngoài nước nhưng chưa tận dụng hết thời cơ và vận hội này để tạo cho mình một lợi thế về chuyên môn giáo dục đặc biệt và tham vấn cho phụ huynh

Với mong muốn giúp cha mẹ trẻ có thêm hiểu biết về hoạt động hỗ trợ

xã hội đối với gia đình có trẻ RLPTK trong các trường mầm non, chúng tôi

lựa chọn vấn đề “Hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ ở các trường mầm non thực hành thành phố Hà Nội” làm đề tài nghiên cứu

2 Mục đích nghiên cứu

Trên cơ sở nghiên cứu lý luận và thực tiễn, luận văn đề xuất một số biện pháp hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trường Mầm non thực hành thành phố Hà Nội, nhằm góp phần nâng cao hiệu quả của hoạt động

hỗ trợ xã hội ở các trường mầm non hiện nay

3 Khách thể và đối tượng nghiên cứu

3.1 Khách thể nghiên cứu

Hoạt động hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trường Mầm

non thực hành thành phố Hà Nội

3.2 Đối tượng nghiên cứu:

Biện pháp hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trường Mầm non thực hành thành phố Hà Nội

4 Giả thuyết khoa học

Ở các trường Mầm non thực hành thành phố Hà Nội, hoạt động hỗ trợ

xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK còn có những hạn chế như: mức độ tham gia của các đối tượng xã hội chưa đều, cách thức hỗ trợ chưa phù hợp, chưa tận dụng hết được những lợi thế của trường Mầm non thực hành, nhiều gia đình trẻ chưa có cảm nhận tích cực về hoạt động này… Nếu đề xuất và thực hiện các biện pháp hỗ trợ xã hội phù hợp với tình hình thực tiễn thì sẽ nâng cao được hiệu quả của hoạt động hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trường Mầm non thực hành trên địa bàn thành phố Hà Nội hiện nay

5 Nhiệm vụ nghiên cứu

5.1 Nghiên cứu cơ sở lí luận về hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trường Mầm non thực hành

5.2 Khảo sát và đánh giá thực trạng về hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trường Mầm non thực hành thành phố Hà Nội

5.3 Đề xuất một số biện pháp hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trường Mầm non thực hành thành phố Hà Nội

6 Phạm vi nghiên cứu

- Về khách thể điều tra: Đề tài tiến hành khảo sát trên 08 loại đối

tượng xã hội thuộc 3 trường Mầm non thực hành thành phố Hà Nội, trong đó

có 61 cặp cha mẹ trẻ RLPTK ở độ tuổi mẫu giáo; 20 nhân viên công tác xã hội; 20 giáo viên của trường học; 20 chuyên viên trị liệu tư nhân; 3 đại diện các tổ chức xã hội; 3 đại diện Ban giám hiệu trường MNTH; 3cán bộ y tế cơ

sở; 12 cha mẹ trẻ mầm non.Tổng số gồm 142 khách thể điều tra

- Về nội dung nghiên cứu:Đề tài tập trung nghiên cứu hoạt động hỗ trợ

xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở một số khía cạnh: nội dung, hình thức của hoạt động hỗ trợ; mức độ thực hiện chức năng, nhiệm vụ, mức độ tham gia và mức độ hỗ trợ đạt được của các đối tượng xã hội trong hoạt động hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK, từ đó đề xuất các biện pháp hỗ trợ xã hội cho gia

đình có trẻ RLPTK ở các trường Mầm non thực hành thành phố Hà Nội

7 Phương pháp

7.1 Nhóm phương pháp nghiên cứu lý luận

Phân tích, tổng hợp, hệ thống hoá các tài liệu lý luận về rối loạn phổ tự

kỷ, hỗ trợ xã hội, hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở trường Mầm non… nhằm xây dựng khung lý thuyết cho đề tài

7.2 Nhóm phương pháp nghiên cứu thực tiễn

7.2.1 Phương pháp quan sát

Quan sát trẻ trong các hoạt động vui chơi, các giờ học tại lớp mẫu giáo lớn ở các trường MNTH Thành phố Hà Nội; quan sát giờ đón trả trẻ, giờ họp phụ huynh… để thấy được biểu hiện của mức độ hỗ trợ xã hội đối với gia đình trẻ cũng như sự cảm nhận của cha mẹ trẻ đối với các tác động hỗ trợ từ các đối tượng xã hội

7.2.2 Phương pháp điều tra bằng phiếu hỏi

Sử dụng phiếu hỏi bao gồm các câu hỏi đóng, mở để khảo sát ý kiến của các khách thể điều tra về mức độ hỗ trợ xã hội đối với gia đình có trẻ

RLPTK; khảo sát ý kiến của cha mẹ trẻ RLPTK về cảm nhận đối với các mức

độ hỗ trợ xã hội

7.2.3 Phương pháp chuyên gia

Xin ý kiến chuyên gia trong việc đánh giá, xây dựng biện pháp hỗ trợ

xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trường MNTH thành phố Hà Nội

7.3 Các phương pháp thống kê toán học

Sử dụng một số công thức toán học như tính trung bình cộng, độ lệch chuẩn… để xử lý số liệu thu thập được trong đề tài

8 Cấu trúc của luận văn

Ngoài phần Mở đầu; Kết luận và Khuyến nghị; Tài liệu tham khảo; Phụ lục, nội dung của luận văn gồm 3 chương:

Chương 1: Cơ sở lí luận về hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở trường Mầm non thực hành

Chương 2: Thực trạng về hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trường Mầm non thực hành thành phố Hà Nội

Chương 3: Biện pháp hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trường Mầm non thực hành thành phố Hà Nội

Chương 1

CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ HỖ TRỢ XÃ HỘI CHO GIA ĐÌNH CÓ TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ Ở TRƯỜNG MẦM NON THỰC HÀNH 1.1 Tổng quan về lịch sử nghiên cứu vấn đề

1.1.1 Nghiên cứu về RLPTK trên thế giới và ở Việt Nam

1.1.1.1 Nghiên cứu về RLPTK trên thế giới

Hội chứng tự kỷ được phát hiện và mô tả vào những năm 40 của thế kỉ

XX, nhưng thực ra hội chứng tự kỷ đã có từ rất lâu trong lịch sử loài người Trên thế giới nói chung và ở Việt Nam nói riêng, số lượng TTK ngày càng được phát hiện nhiều Thông qua khảo cứu các tư liệu khoa học, nhiều nhà khoa học đã thừa nhận sự tồn tại của Tự kỷ từ trước thời điểm rối loạn này được gọi tên Dưới đây tôi xin tổng hợp một số mốc quan trọng trong lịch sử

về Tự kỷ

- Nghiên cứu về phát hiện trẻ Tự kỷ

Nghiên cứu về “Cậu bé hoang dã vùng Aveyron”: Vào tháng 1 năm

1801, bác sĩ người Pháp tên là Jean - Marc - Gaspard Itard (1774 - 1838) đã công bố về trường hợp của cậu bé 12 tuổi tên là Victor - cậu bé vẫn thường được nhắc đến với tên gọi “Cậu bé hoang dã vùng Aveyron” Cậu bé bị mất khả năng giao tiếp về mặt xã hội và không có khả năng nhận thức như trẻ bình thường Ngày nay người ta cho rằng Victor chính là TTK Để khắc phục tình trạng này, Itard đã nghĩ rằng giáo dục TTK khác với những trẻ khác [1, tr.11]

Nghiên cứu của John Haslam: Một vài năm sau sự kiện cậu bé Victor, năm 1809, John Haslam đã đưa ra trường hợp của một cậu bé bị bệnh sởi Những hành vi của cậu cũng gần giống như một trẻ mắc rối loạn tự kỷ mà chúng ta vẫn thấy hiện nay: nhại lời và thiếu kiên nhẫn, có hành vi chống đối Cậu bé được đưa tới bệnh viện Hoàng gia Bethlem khi 5 tuổi

Thuật ngữ Tự kỷ (Autism) được bác sĩ tâm thần người Thụy Sỹ Engen Bleuler (1857 - 1940) đưa ra năm 1919 để mô tả giai đoạn bắt đầu của rối

loạn thần kinh ở người lớn, đây là hiện tượng mất nhận thức thực tế của người bệnh khi cách lý với đời sống thực tại hàng ngày và nhận thức của người bệnh

có xu hướng không thống nhất với kinh nghiệm thông thường [1, tr.12]

Mặc dù chưa chính thức được gọi tên nhưng những vấn đề về rối loạn

Tự kỷ có thể đã được các nhà nghiên cứu quan tâm từ rất lâu Tuy nhiên, việc nghiên cứu về “Tự kỷ” thời kì này vẫn còn rời rạc Phải đến những năm đầu của thế kỉ XX, những tiến bộ trong nghiên cứu về Tự Kỷ mới được phát triển một cách rõ nét Thời điểm này, Tự kỷ chính thức được gọi tên và mô tả Nhà khoa học có đóng góp lớn lao, mở ra một trang mới, đặt những nền tảng cơ bản cho việc nghiên cứu về rối loạn Tự kỷ và Leo Kanner

Nghiên cứu của Leo Kanner: ông nhận ra rằng một số trẻ trong bệnh viện của mình có những hành vi không bình thường, ông gọi đó là “Tự kỷ ấu nhỉ” Ông công bố những nghiên cứu của mình vào những năm 1943 Ông cho rằng TTK là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác; cách thể hiện thói quen rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khuôn; không có ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữ nói thể hiện sự bất thường rõ rệt (nói nhại lời, nói lí nhí, không nhìn vào mắt khi giao tiếp); rất thích xoay tròn các đồ vật và

thao tác rất khéo; có khả năng cao trong quan sát không gian và trí nhớ “như con vẹt”; khó khăn trong học tập ở những lĩnh vực khác nhau; thích độc thoại

trong thế giới riêng của mình, khó khăn trong việc thực hiện các trò chơi đóng vai theo chủ đề như cho búp bê ăn, nói chuyện điện thoại; bác sỹ khám bệnh; chỉ hiểu nghĩa đen của câu nói, thích tiếng động và vận động lặp đi lặp lại đơn điệu; giới hạn đa dạng các hoạt động tự phát, mặc dù vẻ bề ngoài nhanh nhẹn, thông minh Kanner nhấn mạnh triệu chứng Tự kỷ có thể phát hiện được ngay khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng đầu Công trình khoa học của Kanner đã đánh dấu một bước ngoặt trong lịch sử giáo dục TTK, ngày nay là

cơ sở của nhiều công trình tại nhiều nước trên thế giới [1, tr.12]

Nghiên cứu của Han Asperger (1906 - 1980): năm 1944, Han Asperger

sử dụng thuật ngữ Autism trong khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm

trẻ trai mà ông làm việc Mô tả của ông như sau: ngôn ngữ phát triển bình thường, tuy nhiên trong cách diễn tả và cách phát âm nhiều cung diện lên xuống không thích hợp với hoàn cảnh; có những rối loạn trong cách sử dụng đại từ nhân xưng ngôi thứ nhất “con, tôi” lẫn lộn với ngôi thứ hai và ba Trẻ vẫn có những tiếp xúc về mặt xã hội nhưng có xu hướng thích cô đơn, đơn độc Rối loạn đặc biệt nhất trong hội chứng này là cách suy luận rườm rà, phức tạp, không thích ứng với những điều kiện, hoàn cảnh xã hội Những trẻ này có sở thích đặc biệt về mặt kĩ thuật và toán học và có khả năng nhớ tốt một cách lạ thường [15], [17], mọi người lấy tên ông để đặt tên cho hội chứng này là Asperger

Mặc dù vậy quan điểm của Kanner và Asperger vẫn còn có một số hạn chế như cho rằng cách chăm sóc của cha mẹ là nguyên nhân dẫn đến tự kỷ

Cũng từ những năm 60 của thế kỉ XX, những hiểu biết về Tự kỷ đã có những thay đổi hết sức lớn lao Đặc biệt, nghiên cứu của Michael Rurrter đã chỉ ra rằng cách chăm sóc, giáo dục của cha mẹ không phải là nguyên nhân chính dẫn đến tự kỷ [15], [17]

Sau công trình nghiên cứu của Kanner được công bố, nhiều trẻ rối loạn

Tự kỷ được nhận dạng, chẩn đoán Tuy nhiên, những trẻ được chẩn đoán theo tiêu chí mà Kanner đưa ra chỉ chiếm một số lượng nhỏ Nó giới hạn số lượng trẻ được chẩn đoán

Chính vì vậy, năm 1979 Lorna Wing và Judith Gould đã thực hiện một nghiên cứu trên phạm vi lớn tại Anh, trong nghiên cứu này họ chẩn đoán tất

cả trẻ em dưới 15 tuổi có bất cứ khuyết tật về thể chất, khuyết tật học tập hoặc hành vi không bình thường nào Kết quả cho thấy có một số trẻ với các biểu hiện tương tự như tiêu chí mà Kanner đưa ra không hoàn toàn trùng khớp Mặc dù các dấu hiệu Tự kỷ điển hình có thể được nhận diện khá dễ, nhưng vẫn còn nhiều trẻ khác có những nét giống Tự kỷ nhưng không biểu hiện đầy

đủ triệu chứng (Tự kỷ không điển hình) Tất cả những trẻ này đều có nhu cầu được giáo dục theo phương thức đặc biệt Dùng thuật ngữ Tự kỷ điển hình và

không điển hình có thể gây nên sự phân biệt đối xử và khiến một số trẻ

“không điển hình” có thể không nhận được các biện pháp giáo dục và điều trị cần thiết Từ các kết quả nghiên cứu đạt được, năm 1988 Wing bắt đầu sử dụng thuật ngữ “miền tự kỷ” (Autistic Continuum) và sau đó đến năm 1996 phát triển thành thuật ngữ “phổ tự kỷ” (Autistic Spectrum) mà ngày nay

chúng ta đang sử dụng

1.1.1.2 Nghiên cứu về RLPTK ở Việt Nam

Ở Việt Nam, chưa có con số nghiên cứu chính thức về số lượng trẻ rối loạn phổ tự kỷ Nhưng từ năm 2000 đến nay, số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng tăng Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của Khoa phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy: số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; số trẻ

tự kỷ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự

kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004 - 2007 so với năm

2000 Thống kê của Bộ LĐ-TB&XH cho thấy, mặc dù chưa có số liệu thống

kê chính xác về trẻ tự kỷ, đến 2009, riêng Bệnh viện Nhi Trung ương có 1.752 bệnh nhi bị tự kỷ Tại TP HCM, nếu năm 2000 chỉ có 2 trẻ tự kỷ điều trị thì năm 2008 đã là 324 trẻ, tăng hơn 160 lần Những con số này chưa bao gồm số trẻ tự kỷ tại các bệnh viện khác trên cả nước và còn có rất nhiều trẻ tự

kỷ chưa được khám bệnh và điều trị kịp thời

Trước thực tế đó, nhu cầu giáo dục cho trẻ RLPTK ngày càng tăng, những nghiên cứu về hội chứng RLPTK ở Việt Nam đã được tiến hành

Trước hết phải kể đến những nghiên cứu ở mức độ khóa luận, luận văn tốt nghiệp về giáo dục cho trẻ RLPTK ở Việt Nam như: Áp dụng thang đánh giá cá nhân và trị liệu cho trẻ tự kỷ, chậm phát triển PEP- R vào giáo dục trẻ

Tự kỷ ([Lê Thị Liên (2003), Khóa Luận tốt nghiệp]); Áp dụng phương pháp ABA vào trị liệu hành vi cho trẻ tự kỷ ([Nguyễn Thị Quỳnh Hoa (2005), Khóa luận tốt nghiệp])… Các nghiên cứu mang tính tổng quát nhằm nâng cao chất lượng giáo dục trẻ mắc chứng RLPTK như: Xây dựng kế hoạch giáo dục

cá nhân hỗ trợ giáo dục cho trẻ em mắc RLPTK tại Hà Nội ([Đỗ Thị Thảo (2004), Luận văn thạc sĩ]), Một số biện pháp phối hợp giữa cha mẹ và giáo viên trong giáo dục trẻ em Tự kỷ tại Hà Nội ([Nguyễn Nữ Tâm An (2005), Khóa luận tốt nghiệp]) Mặc dù đã đặt ra mục tiêu để ứng dụng nhưng những

đề tài này về cơ bản vẫn ở quy mô nhỏ, rời rạc, chưa có nghiên cứu sâu về một vấn đề cụ thể trong giáo dục trẻ em mắc hội chứng RLPTK Nhìn chung,

nó chỉ dừng lại ở lý thuyết, tập hợp từ tài liệu nước ngoài

1.1.2 Nghiên cứu về hỗ trợ xã hội trên thế giới và Việt Nam

1.1.2.1 Nghiên cứu về hỗ trợ xã hội trên thế giới

Các chính sách bảo trợ xã hội cho trẻ và gia đình trẻ tự kỉ trên thế giới

có thể được xếp thành một “phổ” trong đó một số nước có mô hình hoàn thiện

và phát triển hơn các nước khác Sự khác biệt về các mô hình bảo trợ không chỉ xuất phát từ điều kiện kinh tế-chính trị của các nước mà còn xuất phát từ điều kiện văn hóa - xã hội cũng như sự phát triển khoa học - kĩ thuật, mức độ dân chủ của mỗi quốc gia Hiện nay, do đặc điểm của việc toàn cầu hóa, các nước đang phát triển thường học tập các thành tựu khoa học từ các nước phát triển, và xây dựng chính sách bảo trợ riêng của mình dựa vào các bài học này

và điều kiện cụ thể trong nước

Trong phần này, chúng tôi trình bày kinh nghiệm của một số nước như

Mỹ, Trung Quốc và một số nước khác

a Chính sách bảo trợ xã hội tại Mỹ

Hiện tại, Mỹ là một trong những quốc gia phát triển mạnh nhất cả về nghiên cứu và hỗ trợ cho trẻ và gia đình trẻ tự kỷ Do Mỹ có chính quyền bang bên dưới liên bang nên thực tế là các bang khác nhau có các chính sách

và chương trình trợ giúp khác nhau, tùy điều kiện bang Theo Hiệp hội Tự kỷ hơn 3,5 triệu người Mỹ chung sống với RLPTK

Sự gia tăng dân số này cần có thêm các dịch vụ chăm sóc, y tế và giáo dục Theo một nghiên cứu năm 2014 của Đại học Y học - Pennsylvania Perelman, chi phí hàng năm của Hoa Kỳ để điều trị người lớn và trẻ em mắc

chứng tự kỷ, bao gồm giáo dục đặc biệt và chăm sóc nội trú, ước tính từ 236 tỉ

$ - $ 262 tỉ mỗi năm Về tổng thể, trẻ và gia đình trẻ tự kỷ ở Mỹ sẽ nhận được

hỗ trợ trên các phương diện giáo dục, y tế, nhà ở, việc làm, vui chơi-giải trí,

và các quyền lợi khác Những điều này được đảm bảo thông qua các luật, chính sách, chương trình thuộc ba phạm vi khác nhau: (1) Các luật, chính sách, chương trình phúc lợi chung cho toàn thể công dân Mỹ, bao gồm cả người tự kỷ, ví dụ như Đạo luật an sinh xã hội thông qua năm 1935 và được sửa đổi, bổ sung nhiều lần, (2) Các luật, chính sách, chương trình phúc lợi dành riêng cho người khuyết tật trong đó có bao gồm tự kỷ, ví dụ như Đạo luật về người khuyết tật Mỹ (3) Các luật, chính sách, chương trình phúc lợi dành riêng cho tự kỷ, ví dụ như Đạo luật về chiến đấu chống tự kỷ của Mỹ Tất cả các luật, chính sách, chương trình này tồn tại ở ba cấp - liên bang, tiểu bang, và chính quyền địa phương - và tùy vào loại mà có thể được triển khai dưới dạng bắt buộc hoặc là có điều chỉnh theo điều kiện của địa phương Hiện tại, các tiểu bảng ở Mỹ đã thực hiện các chiến lược nhằm chỉ ra các nhu cầu của người tự kỷ: Ba mươi sáu tiểu bang thành lập một lực lượng đặc nhiệm phụ trách các vấn đề tự kỷ Hai mươi bảy tiểu bang có một ủy ban thường vụ lập pháp tích cực để giải quyết nhu cầu và chính sách tự kỷ Mười ba bang tạo

ra một văn phòng hoặc cơ quan quản lí hoặc phối hợp các dịch vụ tự kỷ Một

số tiểu bang, bao gồm Arkansas, New Hampshire, New Jersey và Utah phát triển đăng kí để theo dõi chẩn đoán và điều trị [8] Tại Mỹ, hầu hết các đạo luật, chính sách và chương trình hỗ trợ cho trẻ và gia đình TKT cho đến nay đều gộp tự kỷ trong các đạo luật, chính sách, và chương trình cho khuyết tật phát triển hoặc khuyết tật nói chung Chỉ đến gần đây, khi tỉ lệ tự kỷ trở nên báo động ở Mỹ (1/110) và nhờ các nỗ lực vận động không mệt mỏi của rất nhiều cha mẹ TKT thì những chính sách dành riêng cho TKT mới bắt đầu được thông qua Trong số này, hai đạo luật quan trọng liên quan đến việc ngăn ngừa tự kỷ và trợ giúp các gia đình chi trả cho các chi phí trị liệu hành vi cho đứa con tự kỷ của mình Ngày 19-12- 2006, Đạo luật chiến đấu với tự kỷ

(Combating Autism Act) được thông qua Theo Đạo luật này, chính phủ liên bang sẽ giành một khoản ngân sách 924 triệu đô-la trong vòng 5 năm từ 2006 đến 2011 cho các hoạt động nghiên cứu Ngày 30-9- 2011, Đạo luật này lại được phê duyệt lại, với ngân sách 693 triệu trong vòng 3 năm tới cho một số hoạt động chính sau: Hỗ trợ tài chính cho Cục kiểm soát bệnh dịch (CDC);

Hỗ trợ tài chính cho Bộ Dịch vụ Con người (Department of Human Services);

Hỗ trợ tài chính cho các Viện Sức khỏe Quốc gia (National Institutes of Health Năm 2011, Mỹ cũng giới thiệu một chương trình cải cách về bảo hiểm

tự kỷ theo đó bắt buộc các công ti bảo hiểm tư nhân phải đưa vào diện bảo hiểm cả các chi phí trị liệu hành vi ABA cho tự kỷ

b Chính sách bảo trợ xã hội tại Trung Quốc:

Trung Quốc là nước rất gần với Việt Nam về mặt văn hóa và có lịch sử chính trị - kinh tế - xã hội hiện đại khá tương đồng với Việt Nam Mặc dù các chính sách và chương trình bảo trợ ở Trung Quốc còn chưa phát triển mạnh nhưng học tập những gì họ đã làm cũng mang lại lợi ích cho Việt Nam Mặc

dù Trung Quốc đã có Bảng phân loại rối loạn tâm thần Trung Quốc từ năm

1981 nhưng phải đến năm 1995, khi sửa đổi và bổ sung lần 2 dựa trên Bảng phân loại quốc tế ICD-10 (International Classification of Diseases-Nine) và DSM-IV thì Bảng phân loại rối loạn tâm thần Trung Quốc mới đưa tự kỷ vào nội dung các rối loạn phát triển Tuy nhiên, cho đến nay, Trung Quốc vẫn chưa coi tự kỷ là một khuyết tật không khắc phục được và cũng chưa có các thông tin đáng tin cậy về mức độ phổ biến của tự kỷ trong trẻ em và người dân vẫn không có nhiều thông tin về tự kỷ Do sự chậm trễ và sai lệch trong tìm hiểu và phổ biến kiến thức về tự kỷ, cho tới nay, mới chỉ có một số ít các trung tâm điều trị tự kỷ được phát triển tại Trung Quốc Năm 2003, trung tâm

tự kỷ phi chính phủ đầu tiên được mở tại Thượng Hải là Trung tâm Đào tạo trẻ tự kỷ Thượng Hải; đến nay đã có thêm một một vài trung tâm với sức điều trị khoảng 150 trẻ trong khi các nhà khoa học ước tính có khoảng 8000 trẻ tự

kỷ ở Thượng Hải Ở Bắc Kinh, gần đây có 3 trung tâm tiên tiến hơn được mở

ra Hầu hết các trung tâm tự kỷ ở Trung Quốc đều là phi chính phủ, do chính cha mẹ của các em mở ra và tự mày mò hỗ trợ lẫn nhau.Ví dụ, một trong những trung tâm đầu tiên giành riêng cho trẻ tự kỉ và một trong những trung tâm danh tiếng nhất cho tới hiện nay ở Trung Quốc là Học viện tự kỉ được thành lập vào tháng 3-1993 tại Bắc Kinh Học viện này được thành lập bởi một người mẹ của một em bé tự kỉ khi lên Bắc Kinh tìm trợ giúp cho cậu con trai của mình

c Ở Thái Lan, theo Luật Người khuyết tật B.E 2551 (2008), người

khuyết tật có thể nhận dịch vụ miễn phí giáo dục và các nguồn lực khác cho các cấp và cải thiện hệ thống giáo dục Thái Lan để nâng cao chất lượng cuộc sống và độc lập của cuộc sống của người khuyết tật thông qua các chương trình trao quyền Chính phủ Thái Lan cũng hỗ trợ chính trong hệ thống giáo dục cho người khuyết tật gồm bệnh tự kỷ, bao gồm: - Miễn phí giáo dục cho trẻ khuyết tật và bệnh tự kỷ từ can thiệp sớm, giáo dục tiểu học, giáo dục trung học, giáo dục nghề nghiệp đến giáo dục đại học (15 năm); - Quyền được lựa chọn phương pháp dịch vụ bao gồm từ giáo dục chính quy, giáo dục không chính quy và giáo dục thay thế

d Ở Singapore: Tự kỷ được mô tả là rối loạn phát triển liên quan đến

não bộ Đi kèm theo việc phân dạng khuyết tật này là rất nhiều chế độ về hỗ trợ, dịch vụ xã hội-giáo dục, trường học, v.v…

Trên thế giới có nhiều nghiên cứu về các vấn đề tâm lí của cha mẹ như nghiên cứu mức độ chấp nhận của họ đối với khuyết tật của trẻ, nghiên cứu sự căng thẳng của các thành viên trong gia đình, nghiên cứu mặc cảm của các thành viên trong gia đình, nghiên cứu các định kiến xã hội Có thể điểm qua

các công trình nghiên cứu như: So sánh mức độ hỗ trợ xã hội và mức độ stress của phụ huynh trẻ khuyết tật - Robert F.Schilling, Lewayne D.Gilchrist

và Steven Pual Schinke (1984); Ứng phó và sự hỗ trợ xã hội trong gia đình trẻ khuyết tật trí tuệ Lily L Dyson (1997); Nghiên cứu chức năng gia đình, sự căng thẳng của phụ huynh và sự hỗ trợ xã hội [3] Trong đó nghiên cứu mức

độ hỗ trợ xã hội mà cha mẹ trẻ nhận được là một hướng nghiên cứu có ý nghĩa cả về tâm lí học, giáo dục học, cũng như công tác xã hội Nghiên cứu theo hướng này có thể cho thấy nhu cầu của gia đình trẻ đối với các hỗ trợ xã hội và đánh giá của họ về sự hỗ trợ xã hội mà họ đã có được

1.1.2.2 Nghiên cứu về hỗ trợ xã hội ở Việt Nam

Tại Việt Nam, mặc dù hội chứng RLPTK mới chỉ được biết đến từ những năm đầu tiên của thế kỉ XXI nhưng Đảng và Chính phủ cũng đã những Luật, Nghị quyết dành cho người Khuyết tật, trong đó cũng đề cập đến người mắc chứng RLPTK

Luật Người khuyết tật ra đời năm 2010 là bước tiến quan trọng hướng tới hoàn thiện luật pháp, xóa bỏ rào cản đối với người tự kỷ, để nhóm người này nhận được sự quan tâm của hệ thống an sinh xã hội Tuy nhiên, tự kỷ vẫn chưa được xếp là một dạng khuyết tật riêng biệt, mà sẽ được quy về một trong

6 dạng khuyết tật Điều này gây khó khăn cho công tác chẩn đoán, xây dựng

và thực thi chính sách về trẻ tự kỷ Các nhà chuyên môn, nhà quản lí và cha

mẹ trẻ tự kỷ đều thống nhất ý kiến nếu xếp tự kỷ vào khuyết tật khác dễ gây tâm lí xem nhẹ những ảnh hưởng của tự kỷ, nếu xếp tự kỷ vào nhóm khuyết tật trí tuệ hay khuyết tật thần kinh, tâm thần thì không đúng với bản chất những khiếm khuyết của tự kỷ và tất cả những điều này đều gây ảnh hưởng tới sự phát triển các dịch vụ hỗ trợ cho TKT và gia đình Hiện nay, Việt Nam cũng chưa có văn bản pháp lí nào cho thấy người tự kỷ là người khuyết tật để được hưởng BHYT, trợ cấp, đào tạo nghề… [7] Đây cũng là một thiệt thòi lớn đối với các trẻ RLPTK cũng như cha mẹ trẻ trong quá trình khám, chữa, điều trị và cho trẻ đi học

Một số đề tài nghiên cứu về Một số biện pháp phối hợp giữa cha mẹ và giáo viên trong giáo dục trẻ tự kỉ, Nguyễn Thị Tâm An (2005); Xây dựng kế hoạch hỗ trợ giáo viên và cha mẹ có trẻ tự kỉ trong Chương trình can thiệp sớm tại hà Nội, Đỗ Thị Thảo (2004) để hướng dẫn giáo viên và cha mẹ có những phối hợp tích cực trong giáo dục trẻ RLPTK

Trong nỗ lực nhằm trang bị kiến thức, kĩ năng cho cộng đồng về công tác chăm sóc, giáo dục trẻ RLPTK, một số tác giả đã viết các cuốn sách như

Trẻ tự kỉ - phương thức giáo dục, Nguyễn Văn Thành (2006); Nguy cơ tự kỉ,

Nguyễn Văn Thành (2005)… Ngoài ra, một số cha mẹ trẻ đã tự dịch, biên tập thành sách như Nuôi con tự kỷ, Quan hệ mẹ con hài hòa…

Một số Website dành riêng cho gia đình có trẻ RLPTK và chuyên mục

về hội chứng RLPTK cũng như xây dựng nhằm tuyên truyền, nâng cao nhận thức cộng đồng, tạo cơ hội cho cha mẹ cũng như ai quan tâm đến vấn đề này:

chungtuki, Webtretho, Lamchame…Tuy nhiên, thông tin còn mỏng, chưa bắt

kịp được giáo dục tiên tiến của nước ngoài

Để đáp ứng được nhu cầu chia sẻ kinh nghiệm, trở thành đầu mối tiếp nhận hỗ trợ của nhà chuyên môn, các tình nguyên viên, câu lạc bộ cha mẹ trẻ mắc RLPTK đã thành lập năm 2002 và phát triển ngày càng lớn mạnh Các đoàn chuyên gia trong và ngoài nước được các câu lạc bộ này thường xuyên mời về, tổ chức tập huấn và nhận được nhiều sự quan tâm và tham gia của cha

mẹ trẻ RLPTK Ngoài ra họ còn tổ chức nhiều hoạt động có ý nghĩa cho các

em tham gia Đây là cơ hội quý giá để nâng cao nhận thức cho cộng đồng vì

thế mà số lượng trẻ được phát hiện sớm, can thiệp sớm ngày càng nhiều

Nhằm tăng cường sự phát triển cộng đồng, với sự chú ý đặc biệt về vấn

đề bảo vệ và chăm sóc trẻ em ở Việt Nam, Bộ Lao động- Thương binh và xã hội Việt Nam (MOLISA), Mạng lưới Người tự kỉ ASEAN (AAN) cùng với Trung tâm phát triển Người khuyết tật Châu Á- Thái Bình Dương (APCD) tổ chức Hội nghị về lộ trình thành lập Mạng lưới Người tự kỷ Việt Nam - Vietnam Autism Network (VAN) vào năm 2013 đến nay và lấy ngày 2/4 hàng năm là “Ngày Việt Nam nhận thức chứng tự kỷ”.Tại các thành phố lớn như

Hà Nội, TP Hồ Chí Minh, Hải Phòng, Đã Nẵng… đã xuất hiện nhiều trung tâm về giáo dục cho trẻ mắc hội chứng RLPTK, tuy nhiên số em được đi học chưa nhiều vì những trung tâm này còn mang tính tựu phát của một vài cá nhân, chưa có môi trường hòa nhập

Như vậy, có thể thấy rằng, vấn đề hỗ trợ xã hội cho trẻ và gia đình trẻ RLPTK là vấn đề đang được quan tâm nghiên cứu trên thế giới cũng như ở Việt Nam Tuy nhiên, để hoạt động này thực sự có hiệu quả thì việc nâng cao nhận thức, kỹ năng chăm sóc, hỗ trợ trẻ RLPTK cho gia đình và cộng đồng là

vô cùng cần thiết Do đó, cần có nhiều hơn nữa những nghiên cứu có tính ứng dụng cao và được kiểm định một cách chặt chẽ về hoạt động hỗ trợ xã hội nói chung, hoạt động hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK nói riêng, đặc biệt

là hoạt động hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trường mầm non thực hành

1.2 Một số khái niệm cơ bản

1.2.1 Hỗ trợ xã hội

Hỗ trợ xã hội là nhận thức và thực tế mà người ta được chăm sóc, có sự

hỗ trợ từ người khác và đó là một phần của một mạng hỗ trợ xã hội Những nguồn hỗ trợ này có thể mang tính cảm xúc (ví dụ: chăm sóc), hữu hình (ví dụ: hỗ trợ tài chính), thông tin (ví dụ: lời khuyên) hoặc tình bạn (ví dụ như

cảm giác thuộc về) và vô hình (ví dụ: tư vấn cá nhân)

Hỗ trợ xã hội có thể được đo lường bằng sự nhận thức từ những hỗ trợ

có sẵn, hỗ trợ thực sự nhận được, hoặc mức độ mà một người được nhận trong một mạng xã hội Hỗ trợ có thể đến từ nhiều nguồn, như gia đình, bạn

bè, vật nuôi, hàng xóm, đồng nghiệp, các tổ chức, Hỗ trợ xã hội do chính

phủ cung cấp thường được gọi là trợ cấp xã hội

Hỗ trợ xã hội được nghiên cứu trên nhiều lĩnh vực bao gồm tâm lý học,

y học, xã hội học, điều dưỡng, y tế công cộng và công tác xã hội Hỗ trợ xã hội có liên quan đến nhiều lợi ích cho cả sức khoẻ thể chất và tinh thần,

nhưng sự hỗ trợ xã hội không phải lúc nào cũng có ích

Hai mô hình chính đã được đề xuất để mô tả mối liên hệ giữa hỗ trợ xã hội và y tế: giả thuyết đệm và giả thuyết tác động trực tiếp [23] Sự khác biệt

về giới và văn hoá trong hỗ trợ xã hội cũng đã được tìm thấy

Định nghĩa Hỗ trợ xã hội có thể được phân loại và đo bằng nhiều cách khác nhau

Có bốn chức năng phổ biến của hỗ trợ xã hội: [24] [25] [26]

Sự hỗ trợ cảm xúc là sự cống hiến, sự quan tâm, tình cảm, tình yêu, sự tin tưởng, sự chấp nhận, sự gần gũi, khích lệ, hay chăm sóc [27] Đó là sự ấm

áp và sự nuôi dưỡng được cung cấp bởi các nguồn hỗ trợ xã hội [29] Cung cấp sự hỗ trợ tinh thần có thể cho phép cá nhân biết rằng họ có giá trị [28] Nó cũng được gọi là "hỗ trợ lòng tự trọng" hoặc "hỗ trợ thẩm định." [24]

Hỗ trợ hữu hình là cung cấp hỗ trợ tài chính, hàng hóa vật chất, hoặc dịch vụ [30], [31] Ngoài ra còn được gọi là sự hỗ trợ về mặt công cụ, hình thức hỗ trợ xã hội này bao gồm những cách cụ thể và trực tiếp giúp đỡ người khác [27]

Hỗ trợ thông tin là cung cấp tư vấn, hướng dẫn, gợi ý hoặc thông tin hữu ích cho ai đó [24], [32] Loại thông tin này có tiềm năng giúp người khác giải quyết vấn đề [27], [33]

Hỗ trợ bạn bè là loại hình hỗ trợ tạo cho người khác một cảm giác thuộc về xã hội (và cũng được gọi là thâu thuộc) [24] Điều này có thể được xem như sự hiện diện của bạn đồng hành để tham gia vào các hoạt động xã hội chia sẻ [32]

Các nhà nghiên cứu cũng chỉ ra sự khác biệt giữa nhận thức và mức độ nhận đượchỗ trợ [29], [35] Nhận thức về sự hỗ trợ đề cập đến phán đoán chủ quan của người nhận rằng các nhà cung cấp sẽ cung cấp (hoặc đã cung cấp) trợ giúp có hiệu quả trong thời gian cần thiết Mức độ hỗ trợ (còn gọi là hỗ trợ có hiệu lực) đề cập đến các hành động hỗ trợ cụ thể (ví dụ như lời khuyên hoặc sự đảm bảo) do các nhà cung cấp cung cấp trong thời gian cần thiết [36]

Hơn nữa, hỗ trợ xã hội có thể được đo lường dưới dạng hỗ trợ về cấu trúc hoặc hỗ trợ chức năng [27] Hỗ trợ về cấu trúc (còn gọi là hội nhập xã hội) đề cập đến mức độ mà người nhận được kết nối trong một mạng xã hội, như số lượng các mối quan hệ xã hội hoặc sự kết hợp của một người trong

mạng xã hội của họ [35], [24] Các mối quan hệ gia đình, bạn bè, và thành viên trong các câu lạc bộ và các tổ chức góp phần vào hội nhập xã hội [38]

Hỗ trợ chức năng xem xét các chức năng cụ thể mà các thành viên trong mạng

xã hội này có thể cung cấp, như hỗ trợ tình cảm, công cụ, thông tin và tình bạn được liệt kê ở trên [39] Dữ liệu cho thấy sự hỗ trợ tinh thần có thể đóng một vai trò quan trọng hơn trong việc bảo vệ các cá nhân khỏi tác động nguy hại của stress hơn là các biện pháp hỗ trợ cơ cấu như sự tham gia hoặc hoạt động xã hội

Các loại hình hỗ trợ xã hội khác nhau có các mô hình tương quan khác nhau với sức khoẻ, tính cách và các mối quan hệ cá nhân [35], [41] Ví dụ, sự

hỗ trợ nhận thức liên tục liên quan đến sức khoẻ tâm thần tốt hơn trong khi nhận được hỗ trợ và hội nhập xã hội thì không [35], [41] Trên thực tế, nghiên cứu chỉ ra rằng nhận thức hỗ trợ xã hội chưa được khai thác có thể hiệu quả hơn và có lợi hơn so với mức độ hỗ trợ xã hội [40] Một số người cho rằng sự

hỗ trợ vô hình này là một dạng hỗ trợ mà người đó ủng hộ mà không có nhận thức của họ, có thể có lợi nhất [41], [42] Cho đến nay, vẫn chưa có sự nhất trí

về định nghĩa về sự hỗ trợ xã hội giữa các nhà nghiên cứu trong lĩnh vực này, nhưng những khác biệt này là chìa khóa để hiểu được chính xác những gì các nhà nghiên cứu đang nghiên cứu [45]

Dựa trên các quan điểm của các tác giả nêu trên, có thể hiểu: Hỗ trợ xã hội là sự trợ giúp của những người xung quanh (đối tượng xã hội) đối với một chủ thể xã hội trong các công việc như chăm sóc, trông coi, quan tâm, động viên và chia sẻ về vật chất cũng như tinh thần Hỗ trợ xã hội có thể được đo lường bằng sự nhận thức từ những hỗ trợ có sẵn, hỗ trợ thực sự nhận được, hoặc mức độ mà một người được nhận trong một mạng xã hội

1.2.2 Rối loạn phổ tự kỷ

Quan niệm về rối loạn tự kỷ gọi là “hội chứng tự kỷ cổ điển” hay “Tự kỷ” (Kanner), Rối loạn tự kỷ (Autistic Disorder - AD) được xếp vào nhóm các Rối loạn Phổ Tự kỷ (Autistic Spectrum Disorders - ASD) Rối loạn phổ tự

kỷ bao gồm: Rối loạn Tự kỷ, Rối loạn Asperger, Rối loạn Semantic Pragmatic, Hội chứng Rett, Rối loạn bất hòa nhập tuổi ấu thơ… Tất cả các rối loạn này đều có thiếu hụt trong chức năng giao tiếp và xã hội nhưng chúng khác nhau về phạm vi, mức độ, khởi phát và tiến triển của triệu chứng theo

thời gian

Thuật ngữ ASD thường được xem là đồng nghĩa với các rối loạn phát triển diện rộng (Pervasive Developmental Disorders - PDD) Nhiều quan điểm cho rằng dải ASD bao gồm AD ở giữa, gối lên rối loạn Asperger, Rối loạn bất hòa nhập tuổi ấu thơ (Childhood Disintegrative Disorder - CDD) và Hội chứng Rett

Tháng 5/2013 Hội Tâm thần Mỹ có điều chỉnh lại phạm vi chẩn đoán của của rối loạn tự kỷ Theo đó, rối loạn Asperger được đưa ra khỏi phổ tự kỷ thành một rối loạn độc lập trong nhóm các khuyết tật phát triển [41]

Nhiều ý kiến thống nhất rằng RLPTK là một rối loạn phát triển tinh thần đặc trưng bởi hành vi xa lánh xã hội và hạn chế về ngôn ngữ và tương tác xã hội RLPTK được coi là một rối loạn phát triển và não bộ có ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp và thiết lập các quan hệ cá nhân [22]

Theo từ điển Bách khoa Columbia (1996): Tự kỷ là một khuyết tật phát triển có nguyên nhân từ những rối loạn thần kinh làm ảnh hưởng đến chức năng

cơ bản của não bộ Tự kỷ được xác định bởi sự phát triển không bình thường về kĩ năng giao tiếp, kĩ năng tương tác xã hội và suy luận, tỷ lệ nam nhiều gấp 4 lần nữ, trẻ có thể phát triển bình thường cho đến 30 tháng tuổi [23]

Theo Wing (1996) thì hiện nay có nhiều ý kiến còn chưa thống nhất về định nghĩa tự kỷ Tuy vậy, hầu hết các định nghĩa về rối loạn này đều thống nhất rằng tự kỷ là một rối loạn ảnh hưởng đến trẻ em ngay từ thời thơ ấu, thường khiếm khuyết ở ba lĩnh vực chính là thiết lập các mối quan hệ xã hội, phát triển kỹ năng giao tiếp thông thường và khả năng tưởng tượng

Theo Autism Society of America (2005), tự kỷ được hiểu là một rối loạn phát triển có ảnh hưởng trầm trọng trong suốt cuộc đời của một cá nhân

Tự kỷ là loại khuyết tật tự kỷ thường được xuất hiện trong ba nằm đầu cuộc đời của đứa trẻ

Năm 2008, Liên Hợp Quốc đưa ra khái niệm tự kỷ như sau: “Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, thường được thể hiện ra ngoài trong 3 năm đầu đời Tự kỷ là do một rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ; nó có thể xảy ra ở nhiều quốc gia, không phân biệt giới tính, tuổi tác, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế - xã hội Đặc điểm của nó là sự khó khăn trong tương tác xã hội, các vấn đề về giao tiếp bằng ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, có hành vi, sở thích và hoạt động lặp đi lặp lại và hạn hẹp”

Như vậy, có thể hiểu: RLPTK là một dạng khuyết tật xuất hiện trước 3 tuổi, với những biểu hiện: khả năng ngôn ngữ nói hạn chế, khả năng tư duy trừu tượng kém, có hành vi rập khuôn định hình, thường lặp đi lặp lại thói quen hàng ngày, khó khăn trong tương tác xã hội

Biểu hiện của RLPTK

Những biểu hiện của hội chứng RLPTK rất đa dạng, phức tạp và thường chỉ bộc lộ một cách rõ nét khi trẻ được từ 2 -3 tuổi Vẻ bề ngoài bình thường khiến cho nhiều bậc cha mẹ nghĩ rằng con mình bị chậm nói Một số trẻ ngay từ nhỏ cũng có thể bộc lộ rõ nét những biểu hiện như: ít hoặc không cười, bỏ bú, hay khóc Tuy nhiên, phần lớn các cha mẹ khó có thể phát hiện ra những vấn đề của trẻ cho đến khi họ thực sự thấy sốt ruột

về việc trẻ chậm nói

Năm 1979, Wing và Gould đưa ra mô hình Ba khiếm khuyết (Triad of Impairments) để mô tả những biểu hiện điển hình giúp nhận biết hội chứng RLPTK [37]

Sơ đồ 1.1 Mô hình “Ba khiếm khuyết” của Lorna Wing và Judith Gould

Cả 2 hệ thống chẩn đoán mà chúng ta đã nói ở trên là ICD và DSM đều cho rằng sự khiếm khuyết về tương tác xã hội, khiếm khuyết về giao tiếp, sự cứng nhắc, rập khuôn trong hành vi, sở thích và hành động (điều này thường bắt nguồn từ sự cứng nhắc trong tư duy) là những biểu hiện điển hình nhất của hội chứng RLPTK

Khiếm khuyết về tương tác xã hội

Biểu hiện khiếm khuyết về tương tác xã hội của trẻ mắc hội chứng RLPTK được thể hiện ở những nét chính sau [1]

Trẻ mắc hội chứng RLPTK thường gặp khó khăn trong các quan hệ liên

cá nhân, quan hệ mang tính xã hội Trẻ thường thích được chơi một mình, tách khỏi những người xung quanh, tỏ ra lãnh đạm, không quan tâm đến những người khác thậm trí cả những người thân trong gia đình

Trẻ không quan tâm đến việc kết bạn hoặc chơi với bạn Thích các hoạt động một mình, hoặc nếu tham gia hoạt động với trẻ khác thì chỉ xem chúng

là người trợ giúp máy móc hoặc như công cụ chơi của mình Ngay cả những trẻ em và người lớn bị mắc hội chứng RLPTK có sự phát triển chức năng tốt cũng không có hay rất khó duy trì quan hệ bạn bè bên ngoài phạm vi gia đình

và thường được coi là kì cục trong quan hệ xã hội

Trẻ mắc hội chứng RLPTK thường không quan tâm đến việc chia sẻ niềm vui, sự yêu ghét hay những thành quả mà mình đạt được với người khác

Khiếm khuyết

về giao tiếp

Cứng nhắc

trong tư duy

Khiếm

khuyết

về tương tác xã

hội

Trẻ không nhận thức được việc cần giao tiếp với người xung quanh và cũng không nhận thức được sự đau khổ của người khác

Thiếu sự tiếp xúc bằng mắt, ít đáp lại lời của cha mẹ (khiến lúc đầu cha

mẹ có thể lo lắng rằng con mình bị khiếm thính) và những người xung quanh

Trẻ thường không chủ động trong tương tác với người khác Đôi khi có những trẻ RLPTK có chủ động tương tác với người khác nhưng lại theo một cách rất kì quặc, khó được chấp nhận như: Trẻ liếm hay hít ngửi chân, tay, má… của người khác

Các trẻ này thường có cách cư xử với người lớn một cách máy móc, không có khả năng và cũng không quan tâm tới việc thiết lập các mối quan hệ

xã hội phù hợp với tuổi

Khiếm khuyết về giao tiếp

Khiếm khuyết về giao tiếp của trẻ RLPTK thường được biểu hiện ở những nét chính sau:

Trẻ RLPTK thường gặp khó khăn trong việc hiểu và sử dụng ngôn ngữ

và các công cụ phi ngôn ngữ, đặc biệt là trong các tình huống giao tiếp Trẻ thường không hiểu những điều người khác nói với chúng, đặc biệt là nhưng câu nói phức tạp về cấu trúc và ngôn từ Trẻ cũng thường gặp khó khăn trong việc hiểu ý nghĩa của cử chỉ, điệu bộ, biểu hiện nét mặt, ngữ điệu giọng nói và lời nói của người khác

Việc sử dụng ngôn ngữ nói trong giao tiếp với trẻ RLPTK thậm trí còn khó khăn hơn rất nhiều, một số trẻ có thể không bao giờ nói được Nhiều trẻ

có thể nói được nhưng ít nói và sử dụng ngôn ngữ một cách thụ động trong giao tiếp với người khác

Trẻ cũng gặp khó khăn với các kĩ năng giao tiếp thông thường như: Bắt đầu và duy trì cuộc hội thoại, luân phiên, lắng nghe…

Động cơ giao tiếp thấp cũng là một biểu hiện điển hình của những trẻ RLPTK Động cơ giao tiếp của trẻ thường rất nghèo nàn, trẻ ít giao tiếp để

bày tỏ nhu cầu thích tương tác với người khác, được chia sẻ…mà chỉ giao tiếp

để thể hiện nhu cầu tối cần thiết của bản thân

Cứng nhắc trong hành vi, sở thích và hành động

Trẻ RLPTK thường hay có những biểu hiện rập khuôn, định hình (không thay đổi) trong hành vi, sở thích và các hành động [1]

Biểu hiện dập khuôn có thể thể hiện thông qua những hành vi như: Lắc

lư thân mình, vê xoay các ngón tay, xoay một vật… lặp đi, lặp lại trong một thời gian dài

Trẻ RLPTK cũng có những sở thích mang tính định hình Ví dụ, chỉ chịu mặc một số quần áo nhất định mà không chấp nhận bất cứ một loại mới nào khác, chỉ ăn một vài loại thức ăn chứ không chấp nhận những loại thức ăn khác… Một số sở thích tưởng chừng như vô nghĩa thậm chí là có hại nhưng đem lại cho trẻ cảm giác an toàn (Ví dụ: một số trẻ thích được dùng các vật

gõ nhẹ lên đầu…)

Trẻ thường có biểu hiện định hình trong các hoạt động và nếu đã nắm được tiến trình thực hiện một nhiệm vụ nào đó thì sẽ gặp rất nhiều khó khăn trong việc điều chỉnh chúng để phù hợp với hoàn cảnh mới…

Mỗi trẻ RLPTK có những biểu hiện riêng và trên đây chỉ là những biểu hiện thường thấy và cơ bản nhất giúp nhận dạng trẻ RLPTK Để có thể nhận biết chính xác trẻ RLPTK cần tiến hành chẩn đoán dựa trên các tiêu chí, các thang đo chuẩn

1.2.3 Gia đình, gia đình có trẻ RLPTK

1.2.3.1 Gia đình

Theo C Mác và Ph Ăng ghen: “Gia đình là mối quan hệ giữa chồng và

vợ, giữa cha mẹ và con cái…’’[Nguồn gốc của gia đình, chế độ tư hữu và Nhà nước” (1884)]

Theo định nghĩa của Đào Văn Tập trong Từ điển Việt Nam phổ thông

“Gia đình chỉ là tất cả mọi người quen thuộc trong một nhà’’

Trong từ điển của Đào Duy Anh từ Gia quyến, đó là người thân thuộc trong một nhà Bác sĩ Nguyễn Khắc Viện đã viết trong từ điển tâm lý: Gia đình (Famille) gồm cha mẹ, con có hay không một số người khác ở chung một nhà Tác giả Đặng Xuân Hoài quan niệm: “Gia đơn vị nhỏ nhất của xã hội, phụ thuộc vào xã hội và là tấm gương phản chiếu mọi thành tựu, cũng như mâu thuẫn của xã hội (dưới góc nhìn của Tâm lý học xã hội)

Nhà xã hội học Nga T.A Pha- na- xê- va đã tổng kết có ba quan niệm khác nhau về quan niệm Gia đình:

- Quan điểm thứ nhất: Gia đình là một nhóm nhỏ xã hội, liên kết với nhau bằng một chỗ ở, bằng một ngân sách chung và các mối quan hệ ruột thịt

- Quan niệm thứ hai: Cho rằng cần bổ sung them vào định nghĩa trên cho hoàn chỉnh là giữa các thành viên có quan hệ gắn bó giúp đõ nhau “Gia đình là một nhóm nhỏ xã hội liên kết với nhau trong một nhà bằng một ngân sách chung

và các mối quan hệ giúp đõ lẫn nhau bằng tình cảm và trách nhiệm”

- Quan điểm thứ ba: Gia đình hiện đại là một nhóm xã hội bao gồm bố

mẹ và con cái của một vài thế hệ, các thành viên trong gia đình có mối quan

hệ ràng buộc về vật chất tinh thần theo những nguyên tắc, mục đích sống như nhau về các vấn đề chỉ yếu trong sinh hoạt

Như vậy có thể thống kê rất nhiều định nghĩa khác nhau về gia đình, bởi vì các tác giả đứng trên các góc nhìn khác nhau để xem xét khái niệm về gia đình Gần đây rất nhiều khoa học nghiên cứu gia đình, ví dụ Xã hội học coi gia đình là một hiện tượng xã hội trên hai bình diện:Các mối quan hệ bên trong gia đình và xã hội (quan hệ giữa các thành viên bên trong gia đình và quan hệ giới tính);Quan hệ và tác động qua lại giữa các gia đình và xã hội (quan hệ gia đình và họ hàng, làng xã, các tổ chức sản xuất, chính trị, văn hóa…) (Ph Ăng Ghen Nguồn gốc của gia đình, sở hữu tư nhân và của Nhà Nước Lời tựa viết cho lần xuất bản thứ nhất năm 1884 Trong C.Mác- Ăng Ghen tuyển tập- tập 6- NXB Sự thật hà Nội 1984 tr.26 dân tộc học đi sâu

nghiên cứu các đặc trưng gia đình ở các dân tộc khác nhau… Tuy nhiên, có thể hình dung về các đặc trưng cơ bản của gia đình như sau:

- Gia đình là một nhóm xã hội (một thiết chế xã hội), một người không thể là gia đình được, nhất thiết phải có từ hai người trở lên

- Trong gia đình phải có các giới tính (nam, nữ) đây là đặc trưng cơ bản của nhóm xã hội mà chúng ta gọi là gia đình - Đặc trưng thứ hai là có các giới tính khác nhau qua quan hệ hôn nhân (gọi tắt là đặc trưng giới tính) Tuy nhiên có gia đình có vợ chết còn lại bố và các con trai hoặc ngược lại, rồi dần dần được bổ sung giới tính để phát triển gia đình

- Quan hệ giữu các thành viên trong gia đình phải là quan hệ ruột thịt huyết thống nghĩa là có quan hệ tái sản xuất con người, không có quan hệ này không thể gọi gia đình đúng nghĩa

- Trong gia đình giữa các thành viên gắn bó với nhau về đặc điểm (huyết thống) tâm sinh lý Bố mẹ sẽ truyền lại cho con cái những đặc điểm thể chất qua kênh gien di truyền sinh học Thông qua nếp sống sinh hoạt, truyền thống, phong tục, tập quán con cái mang những dấu ấn tâm lý của cha mẹ ông bà… Trong đời sống tinh thần của mình

- Quan hệ kinh tế, các thành viên trong gia đình sống và hoạt động bằng một ngân sách chung, do các thành viên lao động trong gia đình đem lại Các thành viên trong gia đình sống trong một nhà

Từ các đặc trưng nêu của trên gia đình, có thể hiểu: Gia đình là một nhóm nhỏ xã hội, các thành viên trong nhóm có quan hệ gắn bó về hôn nhân hoặc huyết thống, tâm sinh lý, cùng có chung các giá trị vật chất, tinh thần ổn định trong các trong các thời điểm lịch sử nhất định

1.2.3.2 Gia đình có trẻ RLPTK

Từ hai khái niệm “gia đình” và “RLPTK” nêu trên, có thể hiểu: Gia đình có trẻ RLPTK là một nhóm nhỏ xã hội, các thành viên trong nhóm có quan hệ gắn bó về hôn nhân hoặc huyết thống, tâm sinh lý, cùng có chung các giá trị vật chất, tinh thần ổn định trong các trong các thời điểm lịch sử

nhất định Trong gia đình đó trẻ trước 3 tuổi có những biểu hiện: khả năng ngôn ngữ nói hạn chế, khả năng tư duy trừu tượng kém, có hành vi rập khuôn định hình, thường lặp đi lặp lại thói quen hàng ngày, khó khăn trong tương tác xã hội

1.2.4 Hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK

Hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK được hiểu là sự trợ giúp của những người xung quanh (đối tượng xã hội) đối với gia đình có trẻ RLPTK trong các công việc như chăm sóc, trông coi trẻ, đồng thời quan tâm, động viên và chia sẻ với gia đình về vật chất cũng như tinh thần Các đối tượng xã hội tham gia công việc trợ giúp bao gồm: giáo viên giảng dạy tại các trường học, giáo viên chuyên biệt, cha mẹ trẻ khác, nhân viên công tác xã hội, các cán bộ y tế, cá tổ chức xã hội người giúp việc…

Hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK là một hoạt động, hoạt động này bao gồm các nội dung như: Phát hiện sớm, khám sàng lọc đối với trẻ có nhu cầu đặc biệt; Tổ chức tư vấn cho gia đình lựa chọn chương trình can thiệp và hình thức hỗ trợ hòa nhập phù hợp; Tổ chức các lớp can thiệp sớm; Thực hiện chương trình giáo dục hòa nhập cho trẻ RLPTK tại trường mầm non; Hợp tác và hội nhập với các nước trên thế giới theo chương trình hợp tác về hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK; Phối hợp hoạt động giữa các đối tượng xã hội trong việc triển khai hoạt động hỗ trợ xã hội cho gia đình

có trẻ RLPTK

Hoạt động HTXH cho gia đình có trẻ RLPTK thường diễn ra theo các hình thức: Gặp gỡ, trao đổi trực tiếp; Trao đổi gián tiếp qua điện thoại, thư từ, thông báo; Đến thăm, động viên gia đình trẻ, động viên trẻ; Tìm kiếm, phổ biến, tuyên truyền về chăm sóc, giáo dục trẻ RLPTK; Tổ chức các buổi tư vấn cho gia đình trẻ về hình thức giáo dục trẻ RLPTK tại trường mầm non; Phối hợp với các chuyên gia, gia đình tổ chức các câu lạc bộ, hội thi, hội thảo, khóa học ngắn hạn để trao đổi kinh nghiệm về phương pháp chăm sóc giáo dục trẻ RLPTK…

1.3 Một số vấn đề cơ bản về hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở trường MN thực hành

1.3.1 Đặc điểm cơ bản về hoạt động nhận thức, ngôn ngữ giao tiếp của trẻ RLPTK

1.3.1.1 Đặc điểm về hoạt động nhận thức của trẻ RLPTK

a) Đặc điểm về cảm giác, tri giác

Trẻ RLPTK thường gặp khó khăn trong việc xử lí các thông tin đến từ các giác quan và do vậy quá trình tri giác của trẻ cũng gặp rất nhiều khó khăn,

- Trẻ RLPTK gặp rất nhiều khó khăn trong việc hiểu những kích thích đối với chúng từ môi trường xung quanh (ví dụ như những gì trẻ nghe thấy, nhìn thấy hoặc nếm, ngửi thấy) Đồng thời, trẻ rất khó khăn trong việc hiểu

ý nghĩa của các thông tin, khó loại bỏ được các kích thích không liên quan, khó liên kết các thông tin và khó khái quát hóa các thông tin Rất nhiều thứ

mà trẻ được trải nghiệm đều là mới mẻ đối với chúng Thế giới đối với trẻ là một thế giới hỗn loạn và rời rạc Vì vậy, có rất nhiều trẻ tìm kiếm cảm giác

an toàn cho mình bằng cách lặp đi lặp lại những hành động giống nhau hoặc tìm kiếm cách khác để chạy trốn khỏi thế giới thực tại (ví dụ, dùng hai tay

để bịt tai lại)

Những khó khăn trong việc xử lí những thông tin đến từ các giác quan của trẻ RLPTK có thể được tổng kết lại dưới các dạng sau:

Ngưỡng cảm giác thấp: Những trẻ có ngưỡng cảm giác thấp thường cảm thấy khó chịu với những thông tin thị giác, những hình ảnh chuyển động,

tương tác mắt với người khác Bên cạnh đó những trẻ này thường tỏ ra không thích với một số âm thanh lớn như tiếng trống, tiếng khoan hay đơn giản là tiếng loa đài Một số trẻ còn dị ứng với khẩu vị của thức ăn hay mùi hương thơm nào đó

Ngưỡng cảm giác cao: Trẻ RLPTK có ngưỡng cảm giác cao thể hiện ở chỗ trẻ có thể đập đầu ăn vạ hay cào cấu bản thân mà không thấy đau Một

số khác lại thích nhìn một cách chăm chú vào ánh đèn hoặc các vật, thích nghe những âm thanh lớn ở khoảng cách gần, thích nếm những thứ tạo cảm

Tư duy hình ảnh phát triển ở mức độ cao, đặc điểm nổi bật nhất trong

tư duy của phần lớn trẻ RLPTK là tư duy bằng hình ảnh phát triển mạnh Đặc điểm này đã được nhiều nhà nghiên cứu công nhận và trở thành cơ sở của rất nhiều phương pháp trị liệu và giáo dục cho trẻ RLPTK

Trẻ RLPTK thường gặp khó khăn trong việc tiếp nhận và xử lí những thông tin không thể hoặc khó hình ảnh hóa Điều này cho thấy trẻ RLPTK dễ dàng nhớ được các danh từ hơn động từ, tính từ hay trạng từ, vì khi học danh

từ thường được những hình ảnh cụ thể tương ứng Những trẻ RLPTK ở mức

độ nặng có thể chỉ dừng lại ở việc hiểu và sử dụng những danh từ chỉ sự vật

cụ thể

Tuy nhiên, không phải tất cả các trẻ RLPTK đều có khả năng tư duy bằng hình ảnh ở mức độ cao, không phải tất cả đều xử lí thông tin theo cách này Điều này phụ thuộc rất nhiều vào các thao tác tư duy mà trẻ có cũng như khả năng nhớ

Tư duy logic đối với trẻ RLPTK là một khó khăn khá phổ biến Lôgic của trẻ thường không gắn với ngôn ngữ, khái quát hóa mà thường hết sức cụ thể, đó

là thứ logic đơn giản nhất, là mối tương quan đơn thuần giữa hai đối tượng

Mặc dù có tư duy bằng hình ảnh khá phát triển nhưng các thao tác tư duy bao gồm phân tích, tổng hợp, so sánh, trừu tượng hóa và khái quát hóa rất hạn chế Những trẻ RLPTK thường gặp rất nhiều khó khăn trong việc khái quát hóa, những thông tin mà trẻ thu thập được thường lẻ tẻ, chi tiết Trẻ có thể liệt kê các dữ liệu trong khi lại gặp rất nhiều khó khăn trong việc khái quát hóa chúng Nhiều trẻ RLPTK có thể không gặp khó khăn nhiều trong việc phân loại màu sắc (nhặt đồ vật cùng màu vào rổ), nhưng có thể gặp khó khăn trong việc khái quát gọi tên màu sắc của vật đó; trẻ RLPTK có khả năng nhặt những vật nhỏ vào hộp nhỏ, vật to vào hộp to Nhìn vào hiện tượng đó chúng

ta có thể nhầm tưởng là trẻ có khả năng so sánh to - nhỏ nhưng về thực chất

đó đơn giản chỉ là khả năng tri giác hình ảnh mang tính đơn thuần

Khả năng trừu tượng hóa là một lĩnh vực thách thức với phần lớn trẻ RLPTK, vì trẻ rất khó hiểu các khái niệm trừu tượng mà chủ yếu chỉ hiểu được những khái niệm cụ thể Chính vì không có khả năng trừu tượng hóa nên các trẻ RLPTK có thể lấy cái chi tiết để gọi tên và mô tả các khái quát mà không có khả năng khái quát chúng

- Đặc điểm về tưởng tượng:

Trẻ thường gặp khó khăn trong khả năng tưởng tượng, khó có thể hiểu được những điều người khác nói nếu điều đó buộc họ phải vận hết nội lực để tưởng tượng đó là cái gì Chính vì lẽ đó, ngay từ khi còn nhỏ, trẻ RLPTK đã khó

có thể tham gia vào các trò chơi đóng vai, khó có thể tưởng tượng ra việc xếp nhiều khúc gỗ thành đoàn tàu, búp bê thay cho em bé trong trò chơi mẹ - con…