Phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ 4 5 tuổi tại trường mầm non thực hành hoa thủy tiên, hà nội

Nhận thức về ý nghĩa của việc phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ nhẹ 4-5 tuổi ở trường mầm non thực hành Hoa Thủy Tiên – Hà Nội và trường mầm non thực hành Hoa Sen -

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

TRƯỜNG ĐẠI HỌC SƯ PHẠM HÀ NỘI

PHẠM THỊ THU TRANG

BIÖN PH¸P PHèI HîP C¸C LùC L¦îNG X· HéI TRONG GI¸O DôC TRÎ Tù Kû 4-5 TUæI T¹I TR¦êNG MÇM NON THùC HµNH Cã TRÎ HOµ NHËP

LUẬN VĂN THẠC SĨ KHOA HỌC GIÁO DỤC

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

TRƯỜNG ĐẠI HỌC SƯ PHẠM HÀ NỘI

PHẠM THỊ THU TRANG

BIÖN PH¸P PHèI HîP C¸C LùC L¦îNG X· HéI TRONG GI¸O DôC TRÎ Tù Kû 4-5 TUæI T¹I TR¦êNG MÇM NON THùC HµNH Cã TRÎ HOµ NHËP

Chuyên ngành: Giáo dục và phát triển cộng đồng

Mã số: Thí điểm

LUẬN VĂN THẠC SĨ KHOA HỌC GIÁO DỤC

Người hướng dẫn khoa học: GS.TS NGUYỄN QUANG UẨN

HÀ NỘI - 2017

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan luận văn: “Biện pháp phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ 4-5 tuổi tại trường Mầm non thực hành có trẻ hoà nhập” dưới sự hướng dẫn của GS.TS Nguyễn Quang Uẩn là công trình nghiên cứu của riêng tôi, các kết quả nghiên cứu là trung thực và chưa được công bố trong bất kỳ công trình nào khác

Hà Nội, tháng 5 năm 2017

Tác giả luận văn

Phạm Thị Thu Trang

LỜI CẢM ƠN

Lời đầu tiên, tôi xin tỏ lòng biết ơn đến GS.TS Nguyễn Quang Uẩn, người đã tận tình hướng dẫn, giúp đỡ và động viên tác giả trong suốt quá trình nghiên cứu luận văn

Tôi xin chân thành cảm ơn các thầy, cô giáo Khoa Tâm lý – Giáo dục học, Trường ĐHSP Hà Nội, các bạn đồng nghiệp cùng công tác tại 2 Trường Mầm non thực hành: Hoa Thủy Tiên, Hoa Sen, gia đình, bầu bạn đã giúp đỡ, động viên, tạo điều kiện cho tôi trong suốt quá trình nghiên cứu

Mặc dù đã dành nhiều thời gian, công sức nhưng do khả năng của bản thân còn hạn chế, kinh nghiệm nghiên cứu khoa học chưa nhiều nên luận văn của tác giả còn nhiều thiếu sót, kính mong các thầy, cô giáo góp ý và chỉ bảo

để luận văn được hoàn thiện

Tôi xin trân trọng cảm ơn!

Hà Nội, tháng 5 năm 2017

Tác giả luận văn

Phạm Thị Thu Trang

MỤC LỤC

MỞ ĐẦU 1

1 Tính cấp thiết của đề tài 1

2 Mục đích nghiên cứu 3

3 Đối tượng và khách thể nghiên cứu 3

4 Giả thuyết khoa học 3

5 Nhiệm vụ nghiên cứu 4

6 Giới hạn phạm vi nghiên cứu 4

7 Nguyên tắc tiếp cận và phương pháp nghiên cứu 4

8 Cấu trúc luận văn 7

Chương 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ VIỆC PHỐI HỢP CÁC LỰC LƯỢNG XÃ HỘI TRONG GIÁO DỤC TRẺ TỰ KỶ 8

1.1 Tổng quan tình hình nghiên cứu vấn đề 8

1.1.1 Các nghiên cứu ở nước ngoài về tự kỷ và giáo dục cho trẻ tự kỷ 8

1.1.2 Các nghiên cứu ở trong nước 12

1.2 Một số vấn đề lý luận về trẻ tự kỷ 16

1.2.1 Khái niệm tự kỷ 16

1.2.2 Tiêu chí chẩn đoán tự kỷ 17

1.2.3 Nguyên nhân tự kỷ 21

1.2.4 Phân loại trẻ tự kỷ 23

1.2.5 Đặc điểm trẻ tự kỷ 24

1.3 Một số vấn đề lý luận về giáo dục trẻ tự kỷ mầm non hòa nhập 28

1.3.1 Khái niệm giáo dục trẻ tự kỷ mầm non hòa nhập 28

1.3.2 Quá trình giáo dục trẻ tự kỷ mầm non hòa nhập 28

1.4 Phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ mầm non hòa nhập 33

1.4.1 Khái niệm phối hợp các lực lượng xã hội trong việc giáo dục trẻ tự kỷ mầm non hòa nhập 33

1.4.2 Vai trò của phối hợp các lực lượng xã hội trong việc giáo dục trẻ tự kỷ mầm non hòa nhập 34

1.4.3 Nội dung phối hợp giữa các lực lượng xã hội trong việc giáo dục trẻ tự kỷ mầm non hòa nhập 36

1.4.4 Cách thức phối hợp trong giáo dục hòa nhập cho trẻ 37 1.4.5 Các biện pháp tổ chức phối hợp các lực lượng xã hội trong việc giáo dục trẻ tự kỷ mầm non hòa nhập 38 1.4.6 Các yếu tố ảnh hưởng đến sự phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ mầm non hòa nhập 39

Tiểu kết chương 1 42 Chương 2: THỰC TRẠNG VỀ VIỆC PHỐI HỢP CÁC LỰC LƯỢNG

XÃ HỘI TRONG GIÁO DỤC TRẺ TỰ KỶ NHẸ 4 - 5 TUỔI TẠI TRƯỜNG MẦM NON THỰC HÀNH CÓ TRẺ HÒA NHẬP Ở HÀ NỘI 43 2.1 Khái quát về hai trường mầm non thực hành 43

2.1.1 Khái quát trường mầm non thực hành Hoa Thủy Tiên - Hà Nội 43 2.1.2 Khái quát sơ lược về trường mầm non thực hành Hoa Sen - Hà Nội 45

2.2 Thực trạng phối hợp giữa các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự

kỷ nhẹ 4-5 tuổi ở trường mầm non thực hành Hoa Thủy Tiên – Hà Nội và trường mầm non thực hành Hoa Sen- Hà Nội 47

2.2.1 Nhận thức về ý nghĩa của việc phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ nhẹ 4-5 tuổi ở trường mầm non thực hành Hoa Thủy Tiên – Hà Nội và trường mầm non thực hành Hoa Sen - Hà Nội 47 2.2.2 Đánh giá khó khăn của việc phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ nhẹ 4-5 tuổi ở trường mầm non thực hành Hoa Thủy Tiên và trường mầm non thực hành Hoa Sen ở Hà Nội 49 2.2.3 Thực hiện các nguyên tắc, yêu cầu phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ mầm non 51 2.2.4 Thực trạng thực hiện các biện pháp thuộc các tổ chức phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ 53

2.3 Vai trò của các thành viên thuộc lực lượng xã hội trong tổ chức phối hợp 64

2.3.1 Vai trò của các lực lượng xã hội trong hoạt động phối hợp giáo dục trẻ 64 2.3.2 Vai trò, trách nhiệm của giáo viên trong phối hợp giáo dục trẻ 66 2.3.3 Vai trò, trách nhiệm của cha mẹ và của gia đình có trẻ tự kỷ 68 2.3.4 Vai trò, trách nhiệm của các chuyên gia trong phối hợp giáo dục trẻ tự kỷ 70 2.3.5 Vai trò, trách nhiệm của cán bộ quản lý trường mầm non 73

2.3.6 Vai trò, trách nhiệm của đại diện các tổ chức chính trị - xã hội

trong giáo dục trẻ tự kỷ 75

2.4 Các yếu tố ảnh hưởng tới việc phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ 76

2.5 Đánh giá chung thực trạng phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ ở hai trường 79

Tiểu kết chương 2 82

Chương 3: BIỆN PHÁP PHỐI HỢP CÁC LỰC LƯỢNG XÃ HỘI TRONG GIÁO DỤC TRẺ TỰ KỶ NHẸ 4 -5 TUỔI TRƯỜNG MẦM NON THỰC HÀNH CÓ TRẺ HÒA NHẬP – HÀ NỘI 83

3.1 Nguyên tắc đề xuất biện pháp 83

3.1.1 Nguyên tắc đảm bảo mục tiêu 83

3.1.2 Nguyên tắc đảm bảo tính kế thừa và phát triển 83

3.1.3 Nguyên tắc đảm bảo tính đồng bộ 83

3.1.4 Nguyên tắc đảm bảo tính thực tiễn 84

3.2 Các biện pháp phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ nhẹ 4-5 tuổi tại trường mầm non thực hành có trẻ hoà nhập - Hà Nội 84

3.2.1 Biện pháp nâng cao nhận thức của các lực lượng về sự phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ nhẹ 4-5 tuổi tại trường mầm non thực hành có trẻ hoà nhập - Hà Nội 84

3.2.2 Biện pháp bồi dưỡng kiến thức, kĩ năng về phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ nhẹ 4-5 tuổi tại trường mầm non thực hành có trẻ hoà nhập- Hà Nội 86

3.2.3 Biện pháp tăng cường xây dựng và sử dụng cơ sở vật chất, điều kiện, môi trường cho việc phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ nhẹ 4-5 tuổi tại trường mầm non thực hành có trẻ hoà nhập - Hà Nội 87

3.2.4 Biện pháp tiến hành các hoạt động phối hợp thông qua xã hội hóa giáo dục cho trẻ tự kỷ nhẹ 4-5 tuổi tại trường mầm non thực hành có trẻ hoà nhập - Hà Nội 89

3.2.5 Xây dựng cơ chế phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ nhẹ 4-5 tuổi tại trường mầm non thực hành có trẻ hoà nhập- Hà Nội 90

3.3 Mối quan hệ giữa các biện pháp 91

3.4 Khảo nghiệm nhận thức về mức độ cần thiết, mức độ khả thi của các

biện pháp đã nêu 92

3.5 Thực nghiệm tác động 94

3.5.1 Tổ chức thực nghiệm 94

3.5.2 Kết quả thực nghiệm tác động biện pháp 1: Nâng cao nhận thức của các lực lượng xã hội về sự phối hợp và biện pháp 2: Bồi dưỡng kiến thức, kỹ năng phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ 95

Tiểu kết chương 3 97

KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ 98

TÀI LIỆU THAM KHẢO 103 PHỤ LỤC 1PL

DANH MỤC CÁC BẢNG

Bảng 2.1 Nhận thức về ý nghĩa của việc phối hợp các lực lượng xã hội trong

giáo dục trẻ tự kỷ 47

Bảng 2.2 Mức độ khó khăn của việc phối hợp các lực lượng xã hội tham gia giáo dục trẻ tự kỷ 49

Bảng 2.3 Thực hiện các nguyên tắc, yêu cầu phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ mầm non 51

Bảng 2.4 Xây dựng kế hoạch tiến hành phối hợp giáo dục trẻ tự kỷ giữa các lực lượng xã hội 53

Bảng 2.5 Xây dựng bộ máy, cơ chế trong thực hiện kế hoạch phối hợp 54

Bảng 2.6 Xây dựng và sử dụng các điều kiện, phương tiện, môi trường tổ chức phối hợp 56

Bảng 2.7 Thực hiện quá trình phối hợp các lực lượng xã hội trong các hoạt động giáo dục trẻ 58

Bảng 2.8 Các hình thức phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ 60

Bảng 2.9 Kiểm tra, đánh giá, rút kinh nghiệm tổ chức bộ máy phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ 62

Bảng 2.10 Vai trò của các lực lượng xã hội trong hoạt động phối hợp giáo dục trẻ 64

Bảng 2.11 Vai trò, trách nhiệm của giáo viên trong phối hợp giáo dục trẻ 66

Bảng 2.12 Vai trò, trách nhiệm của cha mẹ và của gia đình có trẻ tự kỷ 68

Bảng 2.13 Vai trò, trách nhiệm của các chuyên gia 71

Bảng 2.14 Vai trò, trách nhiệm của cán bộ quản lý trường mầm non 73

Bảng 2.15 Vai trò, trách nhiệm của đại diện các tổ chức chính trị - xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ 75

Bảng 2.16 Các yếu tố ảnh hưởng tới việc phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ 77

Bảng 3.1 Kết quả khảo nghiệm nhận thức về mức độ cần thiết và mức độ khả thi của các biện pháp đề xuất 92

Bảng 3.2 Nâng cao nhận thức của các lực lượng xã hội về sự phối hợp 95

Bảng 3.3 Bồi dưỡng kiến thức, kỹ năng phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ 95

DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ

Biểu đồ 2.1 Nhận thức về ý nghĩa của việc phối hợp các lực lượng xã hội

trong giáo dục trẻ tự kỷ 49 Biểu đồ 2.2 Các công việc phối hợp lực lượng xã hội trong hoạt động giáo

dục trẻ 59 Biểu đồ 2.3 Vai trò của các lực lượng xã hội trong hoạt động phối hợp giáo

dục trẻ 65 Biểu đồ 3.1 Kết quả khảo nghiệm nhận thức về mức độ cần thiết và mức độ

khả thi của các biện pháp đề xuất 93

MỞ ĐẦU

1 Tính cấp thiết của đề tài

“Trẻ em như búp trên cành, biết ăn biết ngủ, biết học hành là ngoan” Trẻ

em là tài sản vô giá, là viên ngọc quý của bậc làm cha làm mẹ nói riêng và xã hội loài người nói chung Các bậc cha mẹ ai cũng mong muốn con em mình sinh ra lớn lên được phát triển bình thường phù hợp theo từng lứa tuổi Sự phát triển toàn diện cho trẻ ngay từ những năm đầu đời luôn được gia đình và toàn xã hội quan tâm Các bậc cha mẹ trẻ luôn cố gắng tìm các phương pháp nuôi dưỡng, chăm sóc tốt nhất cho con em mình Tuy nhiên, trong thực tế không phải trẻ em nào từ khi sinh ra cũng được may mắn có một cơ thể trọn vẹn về thể chất, trí tuệ Những trẻ rối loạn phổ tự kỷ là một trong những trẻ sinh ra đã thiếu sự may mắn, gây nên các khó khăn cho sự phát triển sau này

Tự kỷ là một trong những rối loạn phát triển thường gặp ở trẻ em, nó là một loại khuyết tật do rối loạn hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động não bộ Trẻ tự

kỷ không những chậm phát triển về quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp, học hành

mà còn có những rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến gia đình và xã hội

Về lý luận, phối hợp giữa giáo viên, cha mẹ trẻ và các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ mầm non hòa nhập được xem là một hình thức tổ chức quan trọng giúp trẻ tự kỷ có cơ hội hòa nhập vào cộng đồng, xã hội Chủ nghĩa Mác -Lênin đã khẳng định học đi đôi với hành, lý luận gắn liền với thực tiễn giáo dục nhà trường, gia đình và xã hội luôn phối hợp chặt chẽ với nhau Văn kiện các đại hội Đảng Cộng sản Việt Nam cũng đã khẳng định tăng cường sự phối hợp giữa gia đình, nhà trường, xã hội để thực hiện xã hội hóa giáo dục, huy động sự tham gia đóng góp của toàn xã hội, các lực lượng xã hội cho giáo dục Quy định số 23/2006/QD-BGDĐT ngày 22 tháng 5 năm 2006 ban hành Quyết định về giáo dục hòa nhập cho trẻ khuyết tật (chương II, chương III và chương IV) [14] Thông tư số 42/2013/TTLT-BGDĐT- BLĐTBXH quy định về chính sách giáo dục với trẻ tự kỷ [18] Triển khai Quyết định giáo dục hòa nhập, mô hình giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ ngày càng

được quan tâm đặc biệt là sự phối hợp giữa cha mẹ trẻ, giáo viên và các lực lượng

xã hội đã được chú trọng

Hàng năm ở Việt Nam nói riêng và thế giới nói chung số lượng trẻ rối loạn phổ tự kỷ được phát hiện ngày càng tăng lên Trong báo cáo khoa học tại hội thảo quốc gia đầu tiên về tự kỷ vào tháng 3 năm 2013 tại Hà Nội, tác giả: Nguyễn Thị Hoàng Yến với chủ đề “Tình hình chăm sóc, giáo dục và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ ở Việt Nam” chỉ ra rằng ở Việt Nam hiện nay “chưa có nghiên cứu nào về

tỉ lệ mắc tự kỷ và tỉ lệ lưu hành bệnh tự kỷ” [25] Một số nghiên cứu ở các Bệnh viện nhi đồng 1 chỉ ra tỉ lệ trẻ em rối loạn phổ tự kỷ đang tăng nhanh Thống kê tại Bệnh viện Nhi đồng I, TP HCM: Số trẻ điều trị tự kỷ trong bệnh viện tăng nhanh Năm 2000 (2 trẻ), 2004 (170 trẻ), 2008 (324 trẻ) Trẻ rối loạn tự kỷ ngày càng gia tăng cao ở thế giới cũng như ở Việt Nam Nghiên cứu mô hình khuyết tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007: Số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; Số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; Xu thế trẻ tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004 đến 2007 so với năm 2000 [23, 27]

Trẻ tự kỷ ngày càng gia tăng cao ở thế giới cũng như ở Việt Nam Đây là vấn

đề thu hút sự quan tâm của các cấp ngành và toàn xã hội Các cha mẹ trẻ có con em

bị tự kỷ lúc nào cũng trăn trở câu hỏi: Liệu con mình có đi học hòa nhập được không? Các giáo viên luôn cố gắng áp dụng những bộ công cụ, phương pháp phù hợp với từng mức độ trẻ tự kỷ giúp trẻ có những kỹ năng sống cơ bản hòa nhập cộng đồng Các lực lượng xã hội có quan tâm tới cách thức tổ chức, tạo điều kiện cơ

sở vật chất cho giáo dục trẻ tự kỷ Việc tìm ra những biện pháp phối hợp giữa giáo viên, cha mẹ trẻ và các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ mầm non hòa nhập

là vô cùng cấp thiết tạo cơ hội cho trẻ hòa nhập

Trên thực tế hiện nay, Trường Mầm non thực hành Hoa Thủy Tiên và trường mầm non thực hành Hoa Sen đã có những biện pháp phối hợp giữa giáo viên, cha

mẹ trẻ và các lực lượng xã hội trong giáo dục cho trẻ tự kỷ nhưng còn nhiều hạn chế, chưa được triển khai rộng rãi và hiệu quả chưa cao Giáo viên, cha mẹ trẻ và

các lực lượng xã hội chưa nhận thức đầy đủ tầm quan trọng của việc phối hợp trong giáo dục trẻ tự kỷ Nhiều trẻ tự kỷ chưa được hỗ trợ hòa nhập từ phía giáo viên và bạn bè trong nhà trường, các em gặp nhiều khó khăn trong cuộc sống, sinh hoạt và học tập Một số trẻ em tự kỷ sinh ra trong gia đình có hoàn cảnh kinh tế thấp lại không được cha mẹ quan tâm đúng mức, họ gửi con vào lớp học của trẻ phát triển bình thường và phó mặc cho nhà trường tự dạy dỗ Thêm nữa một số cha mẹ trẻ tự

kỷ sinh con hiếm muộn, không chấp nhận sự thật là con mình bị tự kỷ, họ huyễn hoặc và cứ nghĩ con mình phát triển bình thường và không hợp tác với cô giáo và nhà trường trong việc áp dụng biện pháp giáo dục trẻ tự kỷ Các lực lượng xã hội chưa tập trung tốt nguồn lực, cơ sở vật chất để hỗ trợ giáo dục trẻ tự kỷ, dẫn đến việc trẻ bị bỏ qua giai đoạn vàng trong việc giáo dục cho trẻ tự kỷ

Với những lý do trên, chúng tôi chọn nghiên cứu đề tài “Biện pháp phối hợp

các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ 4-5 tuổi tại trường Mầm non thực hành có trẻ hoà nhập”

2 Mục đích nghiên cứu

Nghiên cứu cơ sở lý luận, thực trạng và đề xuất các biện pháp phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ tại trường mầm non thực hành Hoa Thủy Tiên và trường mầm non thực hành Hoa Sen ở Hà Nội, đề ra các biện pháp phối hợp nhằm góp phần giúp cho việc phối hợp các lực lượng giáo dục trẻ tự kỷ 4-5 tuổi ở mầm non có trẻ hoà nhập tốt hơn

3 Đối tượng và khách thể nghiên cứu

- Đối tượng: Biện pháp phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự

kỷ 4-5 tuổi tại trường mầm non thực hành Hoa Thủy Tiên và trường mầm non thực hành Hoa Sen ở Hà Nội

- Khách thể nghiên cứu: Trẻ tự kỷ nhẹ 4-5 tuổi đang được hòa nhập, giáo viên, cha mẹ trẻ, bác sĩ chuyên khoa, giáo viên chuyên ngành đặc biệt, các các bộ quản lý liên quan tới trẻ tự kỷ đang học hòa nhập ở trường mầm non thực hành Hoa Thủy Tiên - Hà Nội và trường mầm non thực hành Hoa Sen - Hà Nội

4 Giả thuyết khoa học

Thực tế việc phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ nhẹ 4-5

tuổi tại trường mầm non thực hành Hoa Thủy Tiên và trường mầm non thực hành Hoa Sen- Hà Nội đã có những kết quả nhất định, song vẫn còn những hạn chế bất cập Nếu có cơ sở lý luận và nắm được thực trạng việc phối hợp các lực lượng xã hội trong việc giáo dục thì có thể đề xuất các biện pháp tổ chức phối hợp các lực lượng xã hội giúp cho việc phối hợp giáo dục trẻ tự kỷ mầm non hòa nhập tốt hơn

5 Nhiệm vụ nghiên cứu

5.1 Nghiên cứu cơ sở lý luận về phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ mầm non hoà nhập

5.2 Nghiên cứu thực trạng phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ

tự kỷ nhẹ 4-5 tuổi tại trường mầm non thực hành Hoa Thủy Tiên và trường mầm non thực hành Hoa Sen ở Hà Nội Lý giải nguyên nhân thực trạng

Đề xuất các biện pháp tổ chức phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ 4-5 tuổi tại trường mầm non thực hành Hoa Thủy Tiên và trường mầm non thực hành Hoa Sen ở Hà Nội

6 Giới hạn phạm vi nghiên cứu

Giới hạn về đối tượng nghiên cứu: Biện pháp phối hợp các lực lượng xã hội

trong giáo dục trẻ tự kỷ nhẹ 4-5 tuổi tại trường mầm non thực hành Hoa Thủy Tiên

và trường mầm non thực hành Hoa Sen ở Hà Nội

Giới hạn về khách thể: Trẻ tự kỷ nhẹ 4-5 tuổi đang được hòa nhập, giáo viên,

cha mẹ trẻ, bác sĩ chuyên khoa, giáo viên chuyên ngành đặc biệt, các các bộ quản lý liên quan tới trẻ tự kỷ đang học hòa nhập ở trường mầm non thực hành Hoa Thủy Tiên và trường mầm non thực hành Hoa Sen ở Hà Nội

Giới hạn về địa bàn: Ở 38 lớp tại Trường mầm non thực hành Hoa Thủy

Tiên và Trường mầm non thực hành Hoa Sen ở Hà Nội

Giới hạn về thời gian: 2016 – 2017

7 Nguyên tắc tiếp cận và phương pháp nghiên cứu

7.1 Các nguyên tắc tiếp cận

- Nguyên tắc tiếp cận liên ngành

+ Giáo dục cộng đồng

+ Giáo dục đặc biệt

+ Giáo dục học

+ Xã hội học

- Nguyên tắc tiếp cận hoạt động: tổ chức phối hợp hoạt động

- Nguyên tắc tiếp cận hệ thống: coi sự phối hợp như một hệ thống tổng hợp,

phối hợp các lực lượng giáo dục

- Nguyên tắc tiếp cận phát triển: nghiên cứu sự phối hợp trong sự phát

triển cộng đồng và hướng vào sự phát triển trẻ tự kỷ mầm non trong môi trường giáo dục hòa nhập

7.2 Các phương pháp nghiên cứu

7.2.1 Phương pháp nghiên cứu lý luận

* Mục tiêu: xây dựng cơ sở lý luận và phương pháp nghiên cứu cho phù hợp với đề tài

* Nội dung: các vấn đề lý luận về phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ nhẹ 4-5 tuổi tại trường mầm non thực hành Hoa Thủy Tiên- Hà Nội và trường mầm non thực hành Hoa Sen- Hà Nội

* Cách tiến hành: Sưu tầm, đọc, phân tích, so sánh, hệ thống hóa, khái quát hóa những tài liệu lý luận văn bản về phối hợp các lực lượng giáo dục nói chung và

giáo dục trẻ tự kỷ mầm non hoà nhập

7.2.2 Phương pháp nghiên cứu thực tiễn

7.2.2.1 Phương pháp chuyên gia

* Mục tiêu: xin ý kiến chuyên gia chuyên ngành để xây dựng đề cương nghiên cứu, xây dựng công cụ điều tra và tiến trình triển khai nghiên cứu

* Nội dung: về phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ nhẹ

4-5 tuổi tại trường mầm non thực hành Hoa Thủy Tiên và trường mầm non thực hành Hoa Sen ở Hà Nội, các yếu tố ảnh hưởng

* Cách tiến hành: Xin ý kiến chuyên gia trong quá trình xây dựng đề cương nghiên cứu, xây dựng công cụ điều tra và tiến trình triển khai nghiên cứu

7.2.2.2 Phương pháp điều tra bằng phiếu hỏi

* Mục tiêu: Thu thập những thông tin cần thiết phục vụ cho việc phân tích

và đánh giá thực trạng phối hợp của các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ mầm non hoà nhập

* Nội dung: về phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ nhẹ 4 -

5 tuổi tại trường mầm non thực hành Hoa Thủy Tiên và trường mầm non thực hành Hoa Sen - Hà Nội, các yếu tố ảnh hưởng, các biện pháp đề xuất

* Cách tiến hành: Tiến hành xây dựng loại phiếu hỏi cho cán bộ quản lý, giáo viên, phụ huynh, cha mẹ trẻ, các đại diện xã hội với các câu hỏi đóng, mở phù hợp với nội dung mục đích nghiên cứu

* Cách tiến hành: Quan sát những hoạt động của các lực lượng xã hội trong quá trình tổ chức phối hợp giáo dục trẻ tự kỷ

Hà Nội và trường mầm non thực hành Hoa Sen- Hà Nội

* Cách tiến hành: Tiến hành phỏng vấn sâu với một số giáo viên, cha mẹ trẻ, bác sĩ chuyên khoa, giáo viên chuyên ngành đặc biệt, các cán bộ quản lý liên quan tới trẻ tự kỷ đang học hòa nhập ở trường mầm non thực hành Hoa Thủy Tiên - Hà Nội và trường mầm non thực hành Hoa Sen- Hà Nội

7.2.2.5 Phương pháp thực nghiệm

* Nội dung: Thực nghiệm biện pháp đề xuất mục tiêu về việc phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ nhẹ 4-5 tuổi tại trường mầm non thực hành Hoa Thủy Tiên - Hà Nội và trường mầm non thực hành Hoa Sen - Hà Nội

* Cách tiến hành: tiến hành thực nghiệm phối hợp các lực lượng xã hội

7.2.3 Phương pháp thống kê toán học

* Mục tiêu: Xử lý phiếu điều tra nhằm thu thập một số tài liệu về mặt định lượng, định tính qua về các biện pháp phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ nhẹ 4-5 tuổi tại Trường mầm non thực hành Hoa Thủy Tiên và Trường mầm non thực hành Hoa Sen ở Hà Nội

* Nội dung: Sử dụng thống kê mô tả để tính điểm trung bình, độ lệch chuẩn

- Sử dụng thống kê suy luận: các phép kiểm định tương quan

* Cách tiến hành: Sử dụng thống kê toán học với sự trợ giúp của SPSS

8 Cấu trúc luận văn

Ngoài phần mở đầu, kết luận, khuyến nghị, tài liệu tham khảo, luận văn gồm

3 chương:

Chương 1: Cơ sở lý luận về việc phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo

dục trẻ tự kỷ

Chương 2: Thực trạng phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ

nhẹ 4-5 tuổi tại trường mầm non thực hành Hoa Thủy Tiên và trường mầm non thực hành Hoa Sen ở Hà Nội

Chương 3: Biện pháp phối hợp các lực lượng xã hội trong giáo dục trẻ tự kỷ

nhẹ 4-5 tuổi tại trường mầm non thực hành có trẻ hoà nhập

Chương 1

CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ VIỆC PHỐI HỢP CÁC LỰC LƯỢNG XÃ HỘI TRONG GIÁO DỤC TRẺ TỰ KỶ

1.1 Tổng quan tình hình nghiên cứu vấn đề

1.1.1 Các nghiên cứu ở nước ngoài về tự kỷ và giáo dục cho trẻ tự kỷ

- Các nghiên cứu về đánh giá chẩn đoán tự kỷ

Trên thế giới đã có các nghiên cứu giải thích về căn nguyên của tự kỷ và mô

tả chi tiết hành vi thực sự của những trẻ tự kỷ

Theo thống kê dịch tễ học, tự kỷ là một rối loạn tâm trí sớm ở trẻ em chiếm

tử lệ 4-5/1000 trẻ trong đó có ½ trẻ có bệnh cảnh tự kỷ điển hình và ¾ có giới tính nam Ngay từ đầu thế kỷ XIX đã có những báo cáo về trường hợp đơn lẻ của những trẻ rất bé mắc các bệnh rối loạn tâm trí nặng, có liên quan đến một biến dạng rõ của quá trình phát triển và Maudsley đã là nhà tâm bệnh họ đầu tiên chú ý đến những nghiên cứu về những trạng thái này

Tuy nhiên, mãi rất lâu về sau này thì các rối loạn này mới được khoa học thừa nhận Ban đầu, chúng được xếp vào một dạng của tâm thần phân liệt Đến năm

1919, Thuật ngữ Autism được bác sỹ tâm thần người Thụy Sỹ Engen Blueler 1940) đưa ra năm 1919 để mô tả giai đoạn bắt đầu của rối loạn thần kinh ở người lớn Nhà tâm thần học Bleuler đã là người đầu tiên nói đến các rối loạn này dưới khái niệm “tự kỷ” Theo ông đó là một trong những triệu chứng tiên phát cơ cản của tâm thần phân liệt người lớn và tính tự kỷ là thể hiện một sự tập trung toàn bộ đời sống tâm lý của một người vào thế giới bên trong của mình cùng với sự mất đi tiếp xúc, sự cắt rời với thế giới bên ngoài

(1857-Đến năm 1943, bác sỹ tâm thần người Mỹ là Leo Kanner mô tả trong một bài báo với nhan đề “Autism Disturbance of Effective Contract” (các rối loạn về tiếp xúc cảm xúc có tính tự kỷ) với những nghiên cứu mô tả cụ thể về tự kỷ với rất nhiều sắc thái khác nhau trong hành vi như: Sự cách biệt, thiếu hụt trong tương tác xã hội, thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người; Một số thói quen hàng nay kỳ dị, tỉ mỉ;

Thiếu hụt giao tiếp bằng ngôn ngữ, không nói hoặc cách nói năng khác thường rỏ rệt; Hạn chế trong hoạt động tập trung và chú ý, nhưng lại có một khả năng cao kỳ lạ ở một số lĩnh vực, trái ngược với tình trạng khó khăn trong lĩnh vực khác

Tiếp sau Kaner đã có rất nhiều các công trình nghiên cứu khác liên quan đến tự kỷ như nghiên cứu của các nhà tâm thần học Anh, Mỹ; nghiên cứu của các nhà phân tâm… và đến nay thì đã có rất nhiều tên gọi và cách phân loại khác nhau dùng để mô tả tự kỷ như “Loạn tâm cộng sinh”, “Nhân cách bệnh tự kỷ”, “Rối loạn kiểu tự kỷ”

Theo bảng phân loại bệnh quốc tế của Tổ chức y tế thế giới (ICD- 8) từ năm

1967 đã đưa tự kỷ vào mô tả ở chứng Idiotis, tâm thần chậm phát triển nặng nhất Cho đến nay cách xếp loại chứng tự kỷ trong bảng phân loại bệnh quốc tế và Hoa

Kỳ đã có nhiều thay đổi Theo bảng phân loại bệnh của Hội Tâm thần học Hoa Kỳ (DSM- IV) ra đời gần nhất, năm 1994, thì hiện tượng tự kỷ nằm trong rối loạn phát triển lan tỏa mục 299,000

Theo quan điểm mô tả lâm sàng của bảng Phân loại bệnh Quốc Tế (ICD-10) năm 1992 về các rối loạn tâm thần và hành vi, tự kỷ là một hội chứng nằm trong mục “ 84” với tên gọi “rối loạn phát triển lan toả” (Pervasive Developmental Disorders), là một nhóm các rối loạn đặc trưng bởi các bất thường về hành vi, chất lượng giao tiếp và quan hệ xã hội Rối loạn phát triển lan tỏa (Pervasive Developmental Disorders) là các rối loạn được đặc trưng bởi những bất thường về chất lượng trong các mối quan hệ xã hội và phương thức giao tiếp cũng như có một

số sở thích và hành vi bị thu hẹp, định hình lặp đi lặp lại Các bất thường về chất lượng này hình thành một nét lan tỏa mà người ta tìm thấy trong hoạt động của chủ thể ở mọi hoàn cảnh với nhiều mức độ khác nhau Trong đa số các trường hợp, sự phát triển không bình thường ngay từ tuổi trẻ nhỏ và có một vài trường hợp các trạng thái bệnh lý này thấy rõ trong 5 năm đầu cuộc đời [20]

Theo cuốn “Sổ tay chẩn đoán và thống kê những rối loạn tâm thần” (DSM- IV) của Hiệp hội các nhà tâm thần Hoa Kỳ: Rối loạn phát triển lan tỏa (Pervasive Developmental Disorders) gồm năm thể loại rối loạn phát triển khác nhau: Rối loạn

tự kỷ (Autistic disorder), Rối loạn Rett (Rett’s disorder), Rối loạn tan rã thời ấu thơ (childhood disintegrative disorder), Rối loạn Asperger (Asperger’s disorder), Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu (Pervasive developmental disorder not otherwise specified) Rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorder-ASD), được hiểu như Rối loạn phát triển lan tỏa, nguyên nhân bởi sự suy giảm trầm trọng và bao phủ sự suy nghĩ, cảm giác, ngôn ngữ và khả năng quan hệ với người khác Những rối loạn đó thông thường được chẩn đoán trong thời thơ ấu, gọi là rối loạn tự kỷ, tiếp theo là Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu và có nhiều dạng nhẹ hơn như Hội chứng Asperger và hai rối loạn hiếm gặp khác là Hội chứng Rett và Rối loạn tan rã thời thơ ấu [16, 29]

Một số tác giả đã nghiên cứu công cụ theo hướng đánh giá tự kỷ như: Năm

1988, Reichler và Schopler đã xây dựng bộ công cụ “Thang đánh giá tự kỷ thời thơ ấu”, Viện nghiên cứu tự kỷ Mỹ đã xuất bản lần đầu tiên cuốn sách “Phương pháp lựa chọn đánh giá lâm sàng” vào năm 1996 [15]

Từ nghiên cứu theo hướng chẩn đoán, đánh giá cho tự kỷ thì chúng tôi thấy rằng hiện nay việc đánh giá, chẩn đoán cho trẻ tự kỷ dựa vào bảng Phân Loại Bệnh Quốc Tế (ICD-10) của Tổ chức y tế thế giới và Sổ tay chẩn đoán và Thống Kê Những Rối Loạn Tâm Thần” (DSM) của Hiệp hội các nhà tâm thần Hoa Kỳ mang tính chuẩn xác và tinh cậy cao và được sử dụng phổ biến Với đề tài này, nghiên cứu về tự kỷ chúng tôi cũng sử dụng hai bộ công cụ chẩn đoán trên để mô tả về tự kỷ [16, 20]

- Các nghiên cứu về cách ứng xử, thái độ của cha mẹ cho trẻ tự kỷ

Theo Lorna Wing các yếu tố ảnh hưởng tới cách thức ứng xử của trẻ được thống kê ở một số quan điểm sau [8]:

- Cách thức ứng xử có thể thay đổi theo hoàn cảnh, thường là kém hơn ở nhà

do cha mẹ hay đòi hỏi bắt trẻ phải chú ý, và khá hơn khi ở trường hoặc buồng bệnh

có tổ chức hơn

- Các ứng xử có thể thay đổi tùy theo người với đối tượng trẻ tự kỷ Cách ứng xử sẽ khá hơn nếu người đó có kinh nghiệm giải quyết các vấn đề tự kỷ hơn là

khi người đó chưa có kinh nghiệm hoặc là đối tượng ở trong các nhóm không có sự sắp xếp cho hẳn hoi

- Quá trình giáo dục có tác động tới mẫu hình ứng xử Khi nhận biết được điều này, cha mẹ và người chăm sóc sẽ hiểu được rằng việc trẻ tự thiếu khả năng ứng xử xã hội có liên quan tới việc chúng không được yêu thương chăm sóc

Theo Micheal Rutter và các cộng sự nghiên cứu cho biết hội chứng tự kỷ và mối quan hệ giữa thái độ của cha mẹ với sự phát triển của trẻ không có mối liên quan nào Hội chứng tự kỷ có thể phát sinh từ thể chất

Nghiên cứu theo quan điểm văn hóa thì thấy rằng ở nền văn hóa khác nhau thái độ, cách cư xử của cha mẹ và người lớn đối với trẻ tự kỷ có sự khác nhau

Với gia đình người Châu Á, họ thường thấy xấu hổ, trì hoãn việc trị liệu cho con, họ chống đối việc cho con mình vào nhóm trẻ đặc biệt Đối với gia đình người

Mỹ, Úc thì họ có thể chấp nhận hình thức tương trợ giúp cho con theo tính cộng đồng và cố gắng tìm hiểu nhiều tài liệu có liên quan đến chứng tự kỷ Còn đối với người Nam Mỹ, Ý, Tây Ban Nha họ thấy khó khăn nếu đứa con mắc chứng tự kỷ là con trai, nhất là đứa con đầu lòng Người cha thường quan niệm những trẻ khuyết tật là sự nhục nhã cho nam tính của họ, họ đổ lỗi cho vợ và nhanh chóng muốn trị liệu cho con, trong khi đó người mẹ lại chấp nhận khuyết tật của con nhưng lại theo phương diện đó là do trời định và không muốn thay đổi gì ở con mình

- Các nghiên cứu về giáo dục và sự phối hợp giáo dục cho trẻ tự kỷ

Trên thế giới cũng đã có nhiều nghiên cứu về trẻ tự kỷ tuy nhiên việc phối hợp giáo dục cho trẻ tự kỷ thì vẫn chưa nhiều

Nhà tâm lý học người Pháp Alfred Binet đã công tác với Theophile Simon xây dựng phương pháp tiếp cận với một số vấn đề mang tính thức tiễn, đó là: “Xác định nhu cầu đối với việc hướng dẫn riêng biệt cho trẻ không được hưởng chương trình giáo dục thường xuyên” [25 dẫn theo]

Những năm 1950,1960 tại Mỹ và châu Âu đã thành lập ra các Hội cha mẹ bao gồm cha mẹ trẻ chậm phát triển trí tuệ, trẻ khuyết tật và những người quan tâm đến nhóm trẻ này Hội là sự phối hợp giáo dục giúp cho trẻ tiến bộ giữa cha mẹ và những người quan tâm đến vấn đề này

Những năm thập niên 80 thế kỷ XX, tiến sĩ Lovass đã nghiên cứu và thực hành phương pháp Phân tích hành vi ứng dụng ABA trong giáo dục cho trẻ tự kỷ

Và phương pháp này đã trở thành phương pháp trị liệu phổ biến nhất Theo Lovaas thấy rằng khi trẻ ở trong viện thì kỹ năng đã thạo được duy trì trong thời gian trẻ ở

đó, nhưng khi về nhà lại xuống dốc Vì vậy để muốn thành công thì cha mẹ cũng cần được huấn luyện để tạo môi trường thích hợp ở nhà cũng như ở viện Đây cũng

là một trong những phương pháp thể hiện sự phối hợp giữa người can thiệp với cha

mẹ để mang lại hiệu quả giáo dục cho trẻ Hiện nay, trên thế giới phương pháp giáo dục ABA cho trẻ vẫn đang được ứng dụng cho giáo dục trẻ tự kỷ

Năm 2001, Nhóm tương trợ cho cha mẹ có con khuyết tật và chậm phát triển trí tuệ tại Sydney (Australia) đã phối hợp thực hiện cho ra đời tài liệu “Để hiểu chứng tự kỷ” [ dẫn theo 25]

Tóm lại, hiện nay các vấn đề xung quanh chứng tự kỷ đã được thế giới quan tâm nghiên cứu và đã có những sự thống nhất nhất định Cũng như vậy, vấn đề về trẻ em chậm phát triển đã được quan tâm và nghiên cứu từ rất lâu Tuy nhiên không phải tất cả trẻ tự kỷ đều được chẩn đoán là chậm phát triển

1.1.2 Các nghiên cứu ở trong nước

- Các nghiên cứu về tự kỷ

Nghiên cứu về trẻ tự kỷ ở Việt Nam hầu như mới chỉ được bắt đầu vào khoảng thập kỷ 80 của thế kỷ XX Từ năm 2000 trở lại đây, vấn đề trẻ tự kỷ đã được nhiều ngành quan tâm nghiên cứu như tâm lý học, y học, giáo dục học, xã hội học, Các trung tâm nuôi dạy trẻ tự kỷ ra đời, các bệnh viện mở ra các khoa để can thiệp cho trẻ tự kỷ, các trường học mở ra các lớp chăm sóc giáo dục cho trẻ tự kỷ

Vào những năm 1980, 1990 tại thành phố Hồ Chí Minh đã thành lập các trung tâm nghiên cứu và các trường dạy trẻ khuyết tật như khiếm thính, chậm phát triển trí tuệ, khiếm thị Các trường dạy trẻ chậm phát triển trí tuệ lấy tên chung là

“Tương lai” Tại Hà Nội, tuy thành lập muộn hơn, vài năm gần đây đã có một số trường và nhiều trung tâm can thiệp cho trẻ Tự kỷ như: trung tâm Sao Mai, trung tâm Phúc Tuệ, Trung tâm Hừng Đông, trung tâm Hy Vọng số 1 Câu lạc bộ gia đình

trẻ tự kỷ được thành lập tại trung tâm Đào tạo và phát triển giáo dục đặc biệt của trường Đại học Sư phạm Hà nội, với hơn 40 gia đình tham gia

Tiến sĩ Võ Nguyễn Tinh Vân đã xuất bản cuốn sách: “Để hiểu tự kỷ”, giúp hiểu rõ về tự kỷ và cách nuôi dạy can thiệp cho trẻ tự kỷ Theo tác giả, “chứng tự kỷ thường mang lại nét lạ lùng, phát triển không đồng đều về hành vi và khả năng, trẻ thường hết sức phát triển về một số lĩnh vực, cho thấy những khả năng ít thấy ở trẻ khác trẻ đồng lứa tuổi, nhưng lại yếu kém ở một số khả năng căn bản thuộc về những lĩnh vực khác, chẳng hạn trẻ có thể đọc sách thông thạo nhưng tỏ ra không hiểu được lời nói và lời yêu cầu đơn giản” Tác giả đã nói đến những khả năng hạn chế của trẻ, tuy nhiên mặt khác cũng đề cập cho người đọc biết được những khả năng vượt trội hơn trẻ bình thường cùng tuổi của trẻ tự kỷ [22]

Bên cạnh đó, ở nước ta hiện nay có nhiều nghiên cứu luận văn, luận án liên quan đến trẻ tự kỷ:

Năm 2009, Tác giả Nguyễn Thị Thanh Liên với luận văn Thạc sỹ Tâm lý học

“Nghiên cứu thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ” Tác giả đã phân tích nhận thức, tình cảm và hành vi của 130 phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội Nhận thức của cha mẹ có ảnh hưởng đến tình cảm cũng như hành vi của họ đối với đứa con tự kỷ của mình [10]

Năm 2009, Tác giả Ngô Xuân Điệp nghiên cứu đề tài “Nghiên cứu nhận thức trẻ Tự kỷ” tại thành phố Hồ Chí Minh Với nghiên cứu trên 104 trẻ tự kỷ có độ tuổi

từ 36 đến 72 tháng tuổi và 68 trẻ phát triển bình thường cùng tuổi để đối chứng, tác giả đã thu được kết quả kết luận rằng phần lớn trẻ tự kỷ có mức nhận thức kém hơn trẻ bình thường và mức độ này phụ thuộc vào phần lớn mức độ nặng nhẹ của trẻ Từ đây tác giả cũng đưa ra nhận định trẻ tự kỷ khác với trẻ bình thường về nhận thức nên chương trình giáo dục, can thiệp cho trẻ tự kỷ phải theo mô hình khác xa so với giáo dục trẻ phát triển bình thường [4]

Nguyễn Thị Mai Hoa (2012), với công trình “Những dấu hiệu cơ bản nhận biết hội chứng tự kỷ ở trẻ” Tác giả đã đưa ra các dấu hiệu nhận biết trẻ tự kỷ ở các lĩnh vực như: giao tiếp, hành vi, quan hệ xã hội Với những dấu hiệu mà tác giả đưa

ra để nghiên cứu là những gợi ý cho cá nhân, gia đình và xã hội trong quá trình chăm sóc, nuôi dưỡng và giáo dục trẻ cần chú ý quan sát trẻ nếu nhận thấy ở trẻ có những dấu hiệu đặc thù về chất lượng giao tiếp, về hành vi, về chất lượng quan hệ

xã hội cần đưa trẻ đến các cơ sở y tế khám để được chẩn đoán sớm [7]

- Các nghiên cứu ở trong nước về phối hợp giáo dục trẻ tự kỷ

Sự phối hợp trong giáo dục cho trẻ tự kỷ ở Việt Nam tuy được quan tâm khá muộn nhưng hiện nay được nhiều người chú ý, quan tâm với các công trình, đề tài nghiên cứu

Năm 2002, câu lạc bộ gia đình Trẻ tự kỷ Hà Nội thành lập và mở trang Trang web luôn cung cấp, chia sẻ các tài liệu, cách thức, kinh nghiệm chăm sóc và giáo dục cho Trẻ tự kỷ của phụ huynh và các cán bộ chuyên môn [24]

Năm 2005, tác giả Nguyễn Nữ Tâm An với đề tài “Một số biện pháp phối hợp giữa cha mẹ và giáo viên trong giáo dục trẻ Tự kỷ” Qua nghiên cứu, tác giả cũng đã phân tích và chỉ ra rằng thái độ phối hợp của cha mẹ và giáo viên ở trung tâm Hy Vọng đa số đều ủng hộ trong công tác giáo dục cho trẻ tự kỷ, tuy nhiên do nội dung và cách thức phối hợp còn yếu nên kết quả mang lại không cao Từ đó Tác giả cũng phân tích và chỉ ra các phương pháp để nâng cao sự phối hợp giữa cha mẹ

và giáo viên trong nghiên cứu [1]

Năm 2007, Nguyễn Thị Diệu Anh cùng các cộng sự đã thực hiện nghiên cứu

“Ứng dụng việc chăm sóc tại nhà cho trẻ có rối loạn tự kỷ” Với nghiên cứu đã bước đầu thực hiện trên 10 trẻ đang điều trị tại bệnh viện nhi đồng I có chẩn đoán tự kỷ với

độ tuổi từ 18 tháng đến 10 tuổi Đây là sự phối hợp làm việc giữa bác sĩ, chuyên viên tâm lý, âm ngữ trị liệu trong việc áp dụng phương pháp TEACCH Sau một năm thực hiện, các trẻ tham gia chương trình đều có những tiến bộ nhất định [2]

Nguyễn Thị Mai Lan (2012) trong khuôn khổ nghiên cứu của đề tài khoa học công nghệ cấp Nhà nước do Quỹ Phát triển Khoa học và Công nghệ Quốc gia tài trợ với đề tài “Nghiên cứu thực trạng, nguyên nhân, các biện pháp giáo dục hoà nhập cho trẻ tự kỷ ở nước ta trong giai đoạn hiện nay” tác giả đã có những nghiên cứu về các vấn đề như sau:

“Tâm trạng của cha mẹ có con bị tự kỷ” Tác giả đã phân tích tâm trạng của cha mẹ đã chỉ ra rằng: tâm trạng chung của cha mẹ có con bị tự kỷ có sự đan xen giữa tâm trạng tích cực và tâm trạng tiêu cực, nhưng có xu hướng thiên về những tâm trạng tiêu cực như: mặc cảm, buồn rầu, tự ti, suy sụp về tinh thần, lo lắng, không hài lòng với cuộc sống, không thấy có tương lai Những tâm trạng này thể hiện ra ở các trạng thái cảm xúc bao trùm lên toàn bộ cuộc sống của cha mẹ có con

bị tự kỷ ở các khía cạnh khác nhau: về đứa con bị tự kỷ, về bản thân, về gia đình, mối quan hệ bạn bè, làng xóm và mọi người trong xã hội xung quanh

“Một số yếu tố tác động đến hội chứng tự kỷ ở trẻ” Tác giả phân tích một số yếu tố tác động đến hội chứng tự kỷ Với kết quả nghiên cứu này là cơ sở giúp nhà nghiên cứu có căn cứ để có những nghiên cứu tiếp theo ở quy mô lớn hơn về những nguyên nhân dẫn đến hội chứng tự kỷ của trẻ Từ đó giúp cho nhà trị liệu, nhà giáo dục

và phụ huynh trẻ tự kỷ có biện pháp phòng ngừa, hạn chế hội chứng tự kỷ tốt hơn [9]

Việc sử dụng các chương trình và các phương pháp can thiệp cũng đã được

đề cập đến trong một số nghiên cứu như: phương pháp can thiệp tâm vận động và ngữ âm trị liệu, dạy trẻ tự kỷ hiểu cảm xúc, cách ứng xử với những hành vi của trẻ

có rối loạn phổ tự kỷ, ứng dụng các phương pháp như TEACCH, PECS, ABA, trong can thiệp cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Có thể liệt kê một số nghiên cứu: Các tác giả Nguyễn Nữ Tâm An với nghiên cứu “Sử dụng phương pháp TEACCH trong giáo dục trẻ em mắc hội chứng Tự kỷ tại Hà Nội” (2007); Nguyễn Thanh Hoa với nghiên cứu “Xây dựng hệ thống giao tiếp bằng hình ảnh (PECS) cho hai trẻ mắc hội chứng tự kỷ học lớp A2 trung tâm Hy Vọng 1 Hà Nội (2005) Tuy nhiên, tính hệ thống và chuyên nghiệp trong việc sử dụng phương pháp can thiệp cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ chưa cao Trong thực tiễn, chưa có có một chương trình, phương pháp can thiệp nào được sử dụng một cách triệt để trong can thiệp cho trẻ có rối loạn tự kỷ tại Việt Nam Các nghiên cứu áp dụng các phương pháp này chủ yếu chỉ dừng lại ở bước đầu thử nghiệm

Với xu hướng nghiên cứu về phối hợp giáo dục cho trẻ tự kỷ đang được quan tâm hiện nay, tuy nhiên hầu hết các nghiên cứu đi trước chúng tôi thấy rằng chỉ hạn

chế ở vai trò của mỗi cha mẹ và giáo viên can thiệp cho trẻ mà chưa nghiên cứu về vai trò của các thành phần lực lượng khác đối với giáo dục cho trẻ tự kỷ Mặt khác, các nghiên cứu chỉ tập trung ở việc can thiệp cho trẻ chưa hướng đến công tác hòa nhập của trẻ Vấn đề giáo dục hòa nhập cũng là một bước rất quan trọng cho việc trẻ có thể hòa nhập với các bạn cùng lứa, có thể hòa nhập với cuộc sống học tập sinh hoạt Kế thừa xu hướng nghiên cứu về sự phối hợp giáo dục cho trẻ tự kỷ của các nghiên cứu đi trước và nhìn nhận những hạn chế của các nghiên cứu mà chúng tôi đã quyết định phát triển nghiên cứ theo xu hướng sự phối hợp của các lực lượng liên quan đến giáo dục hòa nhập cho trẻ

1.2 Một số vấn đề lý luận về trẻ tự kỷ

1.2.1 Khái niệm tự kỷ

Trên thế giới đã có rất nhiều quan niệm khác nhau về tự kỷ Khái niệm cũng như cách phân loại chứng rối loạn tâm trí này rất đa dạng và đã trải qua nhiều thay đổi theo thời gian Một số quan điểm cổ điển và hiện địa của các nhà khoa học về trẻ tự kỷ:

Năm 1911, theo Bleuler: “Tự kỷ là khái niệm dùng để chỉ những người bệnh tâm thần phân liệt không còn liên hệ với thế giới bên ngoài nữa mà sống với thế giới của riêng mình, bệnh nhân chia cắt với thực tế bên ngoài và lui về thế giới bên trong, khép mình trong ham muốn riêng và tự mãn”

Quan niệm của Kanner: “Tự kỷ là sự rút lui cực đoan của một số trẻ em lúc mới bắt đầu cuộc sống, triệu chứng đặc biệt của bệnh là một sự hiếm thấy, là sự rối loạn từ cội rễ, là sự không có khả năng của những trẻ này trong công việc thiết lập các mối quan hệ bình thường với các tình huống từ lúc chúng bắt đầu cuộc sống”

Theo quan niệm của reud: “Tự kỷ là sự đầu tư vào đối tượng quay trở lại trong cái tôi, có nghĩa là đã trở thành tự yêu, là sự ẩn náu của trẻ em trong thế giới bên trong huyễn tưởng và ảo ảnh để hỏi rằng cái tự trị ảo tưởng chỉ có thể được một thời gian, đối với chủ thể với điều kiện phải thêm vào đó sự chăm sóc của người mẹ”

Quan niệm của M.Mahler và ranes Tustin: “Tự kỷ là biểu hiện cho sự không bình thường xuất phát từ mối quan hệ mẹ con, đó chính là một cách thức

phòng vệ như một cái vỏ bọc gắn với xu hướng bẩm sinh tự bảo vệ khỏi những kinh nghiệm lo hãi ghê sợ từ sự chia cắt cơ thể mẹ”

Với đề tài này, chúng tôi xin định nghĩa về tự kỷ theo định nghĩa của tiêu chuẩn phân loại bệnh DSM-IV (Bảng phân loại bệnh tâm thần của Hội tâm thần học

Hoa Kỳ): “Tự kỷ là sự phát triển không bình thường hay một sự giảm sút rõ rệt,

hoạt động bất thường đặc trưng trong ba lĩnh vực quan hệ xã hội, giao tiếp và tác phong thu hẹp định hình” [28]

Dù hiểu theo định nghĩa nào thì tự kỷ nhìn chung đều bị thiếu hụt ở những lĩnh vực sau:

Sự thiếu hụt rõ rệt về tương tác xã hội: Lãnh đạm, vô cảm với người khác, thậm chí với cả cha mẹ hay người thân; khả năng phát triển các mối quan hệ, không

có khả năng hiểu cảm giác, cảm xúc của người khác

Sự thiếu hụt rõ rệt về giao tiếp: Thiếu khả năng và sự hiểu biết cần thiết để

có thể tham gia vào các mối quan hệ, giao tiếp có ý nghĩa Ở một số trẻ từ 12 - 18 tháng tuổi ngôn ngữ phát triển bình thường, sau đó trẻ dần dần không nói và sử dụng ngôn ngữ như trước nữa; khó nhận ra và hiểu cảm xúc

Có các kiểu hành vi, hành động rập khuôn, định hình, lặp đi lặp lại và thu hẹp, chống lại những thay đổi khác thường

1.2.2 Tiêu chí chẩn đoán tự kỷ

Hiện nay, Bảng phân loại bệnh tâm thần DSM-5 của Hiệp hội tâm thần học Hoa kỳ đã được đưa vào sử dụng thay thế cho ấn bảng cũ DSM- 4 (từ năm 2013) Ở Hoa Kỳ, DSM- 5 (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders or DSM -5) là cẩm nang chẩn đoán bệnh mới nhất do Hiệp hội tâm thần học (The American Psychiatric Association or APA) xuất bản vào tháng 5, 2013 [26, 27]

DSM -5 chính thức xóa tên những dạng tự kỷ đã từng được chẩn đoán độc lập trước đây, bao gồm Rối loạn tự kỷ (Autistic Disorder), Rối loạn Asperger (Asperger’s Disorder), Rối loạn phát triển bao quát – Không phân định rõ (Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specified or PDD-NOS) Tuy nhiên, thay vì quyết định xóa sổ vĩnh viễn, Hiệp hội tâm thần học đã gom tụ những

dạng tự kỷ dưới một chiếc dù lớn, gọi chung là Phổ tự kỷ hay là tự kỷ tổng hợp (Autism Spectrum Disorder or ASD) với 3 bậc thang hỗ trợ dựa vào sự chẩn đoán bệnh tự kỷ nặng nhẹ khác nhau

Theo DSM – 5 của Hội tâm thần học Hoa Kỳ (năm 2013), trẻ có chẩn đoán thuộc phổ tự kỷ phải thỏa mãn những điều kiện qui định trong 5 nhóm A, B, C, D, E

Nhóm A: Khiếm khuyết về giao tiếp xã hội

Trẻ tự kỷ phải hội đủ tất cả 3 tiêu chuẩn dưới đây:

1 Trẻ biểu hiện sự vô cảm, không biết rung động, chia sẻ tình cảm, sở thích của mình với người khác, không thể bắt chuyện, nhập chuyện, và cách đối đáp trong giao tiếp xã hội rất khác thường

2 Trẻ có những khiếm khuyết về sự bày tỏ cử chỉ, hành vi, dùng lời và không dùng lời, qua sự giao tiếp bằng mắt, không thể hiểu và diễn đạt bằng điệu bộ, hoặc bày tỏ cảm xúc trên nét mặt

3 Trẻ gặp nhiều khó khăn trong vấn đề kết bạn và duy trì tình bạn, ngoài trừ cha mẹ và những người chăm sóc khác, không thể thay đổi hành vi theo sự đòi hỏi của mọi người trong những nơi chốn khác nhau, thiếu khả năng chơi giả vờ, và không có hứng thú sinh hoạt chung theo nhóm

Nhóm B: Những giới hạn, lặp lại, rập khuôn về hành vi, sở thích, và hoạt động

Trẻ tự kỷ phải hội đủ tối thiểu 2 trong 4 tiêu chuẩn dưới đây:

1 Trẻ nói lặp lại Hoạt động tay chân hay sử dụng đồ vật theo lối rập khuôn

2 Trẻ khăng khăng muốn giữ nguyên nề nếp, thói quen, thường chống lại sự thay đổi của môi trường sinh hoạt hằng ngày

3 Trẻ bị cuốn hút vào những sở thích “độc nhất vô nhị”, chẳng hạn thích sưu tầm những chủ đề về thời tiết, lịch trình xe buýt, tạp chí,…

4 Phản ứng mạnh hay thiếu phản ứng đối với những tác động thuộc về giác quan Ví dụ, trẻ không cảm nhận được nhiệt độ lạnh hay nóng, không có cảm giác đau đớn khi ngã té, trầy trụa đến chảy máu, nhạy cảm đối với âm thanh, vải sợi, ngửi và sờ chạm vật thể nào đó quá mức bình thường, hoặc có những hành vi tự kích như quay vòng đồ chơi, mê mẩn nhìn đèn điện, quạt xoay trên trần nhà

Tiêu chuẩn thứ 4 trong nhóm B chưa từng có trong những ấn bản DSM cũ Đây chính là tiêu chuẩn được áp dụng để chẩn đoán và phân định sự khác biệt giữa dạng phổ tự kỷ (ASD) và dạng rối loạn ngôn ngữ trong giao tiếp xã hội (Social

‘Pragmatic’ Communication Disorder or SCD)

Nhóm C: Những khiếm khuyết hay những triệu chứng trên phải biểu hiện lúc trẻ còn nhỏ tuổi (nhưng, có thể chưa lộ rõ cho đến khi sự đòi hỏi của xã hội vượt xa

so với khả năng hạn chế của trẻ)

Nhóm D: Những triệu chứng nêu trên có ảnh hưởng đối nghịch và hạn chế khả năng sinh hoạt hằng ngày của trẻ

Nhóm E: Những triệu trứng nêu trên không thể giải thích được bởi khiếm khuyết tật trí tuệ hay sự chậm phát triển bao quát của trẻ

Phổ Tự kỷ thường đi đôi với khuyết tật trí tuệ Trong trường hợp có sự chẩn đoán này (comorbid conditions), khả năng giao tiếp xã hội của trẻ phải ở dưới mức trung bình so với những trẻ có sự phát triển ngôn ngữ bình thường và đúng theo độ tuổi

Rối loạn tự kỷ và các hội chứng liên quan:

- Hội chứng Asperger: Là loại thường xảy ra cho đa số trẻ em trai Nó có

những triệu chứng giống như bện tự kỷ nhưng ở dạng nhẹ hơn, do đó đã có nhiều cuộc thảo luận đề nghị nên xếp hội chứng này vào loại bệnh tự kỷ nhẹ hay vào bệnh rối loạn phát triển - không biệt định Tuy nhiên cái khác biệt rõ ràng nhất là trẻ bị hội chứng Asperger không có dấu hiệu chậm lụt, kém phát triển về khả năng trí tuệ và ngôn ngữ, cũng như các khả năng quan hệ, tiếp thu và tự giúp bản thân, ít ra là trong 3 năm đầu Nhưng về các hành vi khác thì trẻ bị hội chứng Asperger cũng tương tự như trẻ tự kỷ, tức là cũng có những cử chỉ vụng về, rập khuôn và lặp đi lặp lại, luôn bị ám ảnh, bận rộn với các món đồ chơi, một âm thanh đặc biệt nào đó, không muốn thay đổi những điều đã quen, và không thích

kết bạn, không thích được gần gũi, ôm ấp

- Hội chứng Rette: thường chỉ xuất hiện ở trẻ em gái Trong thời gian đầu

không thấy dấu hiệu khác thường nào, nhưng vào thời gian từ 6 tháng tới 2 năm tuổi

bắt đầu biểu lộ một vài dấu hiệu bệnh: chẳng hạn trẻ có những cử động tay chân uốn vặn rập khuôn và lặp đi lặp lại, không có vẻ bình thường Cũng như trẻ tự kỷ, trẻ bị hội chứng này cũng có ánh mắt và khuôn mặt đờ đẫn, không có các phản ứng tức thời và thích hợp trong tiếp xúc và tương tác xã hội, khả năng tiếp thu và diễn đạt ngôn ngữ rất kém Nhưng khác với trẻ tự kỷ, càng ngày về sau trẻ càng gặp khó khăn hơn về chức năng tâm thần vận động và vì vậy trẻ không thể đi đứng bình thường được, đặc biệt đầu của trẻ có khuynh hướng nhỏ lại, không phát triển song song với chiều cao cơ thể Tuy nhiên, điều kỳ lạ là hầu hết trẻ thuộc hội chứng Rette càng về sau lại càng có những dấu hiệu khá bình thường hơn trẻ tự kỷ trong các khả năng thuộc về tương tác xã hội

- Rối loạn tan rã ở trẻ: Những triệu chứng của nó thường chỉ lộ ra sau khi trẻ

được 2 tuổi, trong thời gian 2 năm đầu sau khi sinh ra, trẻ phát triển bình thường về thể chất và không có dấu hiệu khác thường nào về ngôn ngữ, cách nói năng, tiếp xúc, cách chơi đùa, cách tiếp thu, học hỏi Tuy nhiên, sau đó đột nhiên những khả năng diễn đạt và tiếp thu ngôn ngữ, khả năng tương tác xã hội dần dần bị hạn chế, tổn thương mất mát Những biểu hiện này tương tự như các triệu chứng của bệnh tự

kỷ nên rất dễ chẩn đoán lầm lẫn với bệnh tự kỷ Trẻ trở nên thiếu thốn lời nói, không tiếp nhận được từ ngữ mới, phản ứng trì hoãn, chậm chạp, đờ đẫn và không thích quan hệ, giao tiếp và chơi đùa, mất dần sự nhanh nhẹn tay chân, có những cử động rập khuôn và lặp đi lặp lại, và có một số trẻ bị bệnh này lại không điều khiển được tiểu tiện, đại tiện Thế nhưng ngoại trừ những trẻ bị bệnh nặng thì sẽ giống như trẻ tự kỷ, còn lại đa số trẻ bị rối loạn tan rã đều ở dạng nhẹ

- Rối loạn phát triển - không biệt định (PDD - NOS): Là những trẻ có một số

dấu hiệu và triệu chứng của bệnh tự kỷ, nhưng không đầy đủ và đặc biệt để phù hợp với các tiêu chuẩn chẩn đoán cho các bệnh, như tự kỷ, hội chứng Asperger, hay rối loạn tan rã ở trẻ em Trẻ nằm trong tiểu loại rối loạn phát triển - không biệt định cũng có những dấu hiệu trở ngại và tổn thương ở mức độ nhẹ trong khả năng ngôn ngữ, đối đáp và quan hệ giao tiếp, và những khía cạnh khác thường lập dị trong tính cách Thường trẻ này dần dần sẽ có khả năng học hành và sinh hoạt như các trẻ bình

thường khác Khi trưởng thành, hầu hết đều có khả năng làm việc và lập gia đình, nhưng những nét đặc biệt khác thường trong cá tính, trong một số trường hợp, vẫn không biến mất Rối loạn phát triển - không biệt định là bệnh có thể dùng để chẩn đoán cho các trẻ em bắt đầu có những triệu chứng tự kỷ khi chúng lớn hơn 3 tuổi, hoặc có những triệu chứng nhẹ không đặc trưng, rất khó phát hiện, hoặc là những trẻ em nào nằm trong cả hai trường hợp đó

1.2.3 Nguyên nhân tự kỷ

Trong mấy chục năm vừa qua đã có nhiều vấn đề tranh cãi về nguyên nhân gây ra tự kỷ Một cách tổng quát, có thể chia nghiên cứu về nguyên nhân tự kỷ thành 3 nhóm khác nhau: nhóm theo quan điểm văn hóa xã hội; nhóm theo quan điểm sinh học và nhóm theo quan điểm tâm sinh

Về quan điểm sinh học, các thuyết gia đang cố xem xét, tìm tòi những dấu hiệu bệnh và bất thường hay không trong cấu trúc và chức năng sinh hoạt của bộ não những đứa trẻ tự kỷ Mặc dù cho đến nay quan điểm này vẫn chưa có được bằng chứng xác thực nào, nhưng ít ra nó cũng đem đến một số thông tin đáng chú ý:

Yếu tố di truyền rõ ràng chịu trách nhiệm phần nào đối với bệnh tự kỷ Kiểm tra trong số các trẻ sinh đôi cho thấy cặp sinh đôi dị hợp tử thì 9% cùng bị các triệu chứng tự kỷ, nếu cặp sinh đôi đồng hợp tử thì khả năng lên đến 64% cả hai đều mắc bệnh Nhưng trong anh chị em cùng một gia đình thường khó bị cùng một loại bệnh hơn so với những cặp sinh đôi Qua điều này cho thấy mức độ liên hệ huyết thống thường tỉ lệ thuận với các yếu tố di truyền Mộ vài con số kiểm tra cho thấy những người mẹ mắc bệnh Rubella, ngộ độc thức phẩm hoặc các chất hóa học trong khi mang thai thì có khả năng sinh con tự kỷ Bên cạnh đó, đứa trẻ gặp những sự cố rắc rối, khó khăn trong lúc sinh ra cũng là một vấn đề có thể ảnh hưởng đến bệnh tình của đứa trẻ Mới đây cũng có vài người nghĩ rằng các loại thuốc chích ngừa cho trẻ

sơ sinh để chống các bệnh uốn ván, yết hầu, quai bị, … cũng có thể gây bệnh tự kỷ cho trẻ Tuy nhiên, giới khoa học cho rằng tất cả quan điểm trên vẫn đang còn là những giả thuyết vì chưa có kết quả thí nghiệm nào đưa ra con số có khả năng thuyết phục được các chuyên viên y tế Nhưng về mặt lâm sàng, khi cho bệnh nhân

những toa thuốc chống loạn thần, hay các loại kích thích thì các chuyên gia nhận thấy một số triệu chứng của bệnh tự kỷ như chứng tăng động rập khuôn, cơn cáu kỉnh phẫn nộ đột xuất đã có những giảm thiểu đáng kể Hay nói cách khác thì bệnh

tự kỷ, bệnh tâm thần khác, hay nói chung là các bệnh trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa đều có sự liên hệ nhân quả nào đó với các rối loạn chức năng và cấu trúc bất thường của não bộ

Các lý thuyết theo quan điểm trường phái tâm sinh lại lý luận rằng rối loạn chức năng tâm lý thần kinh chính là nguyên nhân của bệnh tự kỷ Nhận thấy rằng trẻ tự kỷ thường bị rối loạn khả năng nhận thức và tri giác, có nghĩa là tự bẩm sinh đứa trẻ tự kỷ đã bị mất đi cái khả năng gọi là phương thức tư duy Đây là khả năng

tự nhiên và bẩm sinh của mọi đứa trẻ để giúp cho chúng dần dần biết học và hiểu được quan điểm hay ý định của người khác, để biết người khác đang hay sẽ làm gì Khi khả năng này không có thì trẻ tự kỷ sẽ gặp khó khăn trong các sinh hoạt giao tiếp, đối đáp, không thể hiểu lời nói và những ám hiệu, ra dấu từ người khác, cũng như không biết chơi những trò chơi đòi hỏi sự giả vờ hay tưởng tượng Trường phái tâm sinh tin rằng tình trạng này đương nhiên phải có liên hệ trực tiếp với những tổn thương nào đó về mặt sinh lý thể chất của đứa trẻ từ khi đang còn trong bào thai

Theo các thuyết gia theo quan điểm văn hóa xã hội, tình trạng căng thẳng, sức ép, sự rối loạn và chệch hướng của đời sống trong môi trường gia đình và ngoài

xã hội là nguyên nhân chính gây ra bệnh tự kỷ Nhà tâm lý học Kaner quan sát thấy rằng phần lớn trẻ em tự kỷ đều có cha mẹ là những cá nhân có những cá tính đặc biệt như lạnh lùng, khép kín, không thích thay đổi, khả năng giao tiếp vụng về, thích cô đơn, mà ông gọi là “Những cha mẹ tủ lạnh” Trong khi đó, một số người khác trong nhóm quan điểm này lại nhận định rằng nguyên nhân chính là do sức ép gây ra tính nhiễu nhương và hỗn độn của môi trường sinh hoạt xã hội Tuy nhiên, nhiều nghiên cứu về sau cho thấy quan điểm văn hóa xã hội không đứng vững vì đã không tìm ra được con số thống kê cụ thể nào để bảo vệ lập trường của mình

Như vậy, dù rằng có sự khác biệt về mặt lập trường và quan điểm, các chuyên gia nghiên cứu về nguyên nhân của bệnh tự kỷ đã cho ta một bức tranh mô

tả khá đầy đủ về nguyên nhân gây ra bệnh tự kỷ Cũng như những khó khăn trong việc tìm ra nguyên nhân phát bệnh của nhiều loại bệnh của nhiều loại bệnh tâm thần khác, dù sao những quan điểm và lập trường khác biệt vẫn giúp ích rất nhiều cho các chuyên gia trị liệu có được cái nhìn vừa bao quát vừa chi tiết về một trường hợp bệnh, để từ đó có thể đưa ra những kế hoạch chữa trị thích hợp cho từng bệnh nhân

1.2.4 Phân loại trẻ tự kỷ

Theo phân loại quốc tế DSM và ICD 10 tự kỷ được chia thành nhiều loại [23, 29]

Theo thời điểm mắc tự kỷ

− Tự kỷ điển hình - hay tự kỷ bẩm sinh: triệu trứng tự kỷ xuất hiện dần dần trong 3 năm đầu

− Tự kỷ không điển hình - hay tự kỷ mắc phải: trẻ phát triển về ngôn ngữ và giao tiếp bình thường trong 3 năm đầu, sau đó triệu trứng tự kỷ xuất hiện dần dần và

có sự thoái triển về ngôn ngữ - giao tiếp

Theo chỉ số thông minh

− Tự kỷ có chỉ số thông minh cao và nói được: Trẻ không có những hành vi tiêu cực song rất thụ động, có hành vi bất thường trong bối cảnh xã hội Có thể biết đọc sớm (2 - 3 tuổi) Kỹ năng nhìn tốt Có xu hướng bị ám ảnh, nhận thức tốt hơn

về hành vi khi trưởng thành

− Trẻ tự kỷ có chỉ số thông minh cao và không nói được: Trẻ có sự khác biệt giữa kỹ năng nói và kỹ năng vận động, cử động, thực hiện Trẻ có thể quá nhạy cảm khi kích thích thính giác Hành vi có thể bất thường ở mức độ nhẹ Kỹ năng nhìn tốt (có thể nhìn đồ vật một cách chăm chú) Có thể giữ yên lặng hoặc tự cô lập một cách dễ dàng, có thể bướng bỉnh Là những trẻ có thể giao tiếp luân phiên hoặc thích giao tiếp

− Trẻ tự kỷ có chỉ số thông minh thấp và nói được: Trẻ có hành vi kém nhất trong các dạng tự kỷ (thường xuyên la hét to, có thể trở nên hung hãn khi tuổi lớn hơn) Có hành vi tự kích thích Trí nhớ kém Nói lặp lại (lời nói không có nghĩa đầy đủ) Khả năng tập trung kém

− Trẻ tự kỷ có chỉ số thông minh thấp và không nói được: Trẻ thường xuyên

im lặng Biết dùng một ít từ hoặc ít cử chỉ Có sự quan tâm đặc biệt đến máy móc Nhạy cảm với các âm thanh/tiếng động Kỹ năng xã hội không thích hợp Không có mối quan hệ với người khác

Theo mức độ

− Tự kỷ mức độ nhẹ: Trẻ có thể giao tiếp bằng mắt tương đối bình thường, giao tiếp với người ngoài hơi hạn chế, học được các hoạt động đơn giản, kỹ năng chơi và nói được tương đối bình thường

− Tự kỷ mức trung bình: Trẻ có thể giao tiếp bằng mắt, giao tiếp với người ngoài hạn chế và nói được nhưng hạn chế

− Tự kỷ mức độ nặng: Trẻ không giao tiếp bằng mắt, không giao tiếp với người ngoài và không nói được

và khuôn mặt của người mẹ hoặc người thân; Có dấu hiệu né tránh, ngoảnh mặt đi nơi khác khi người khác ở tư thế đối diện với bé; Lặng im cả ngày, ít cử động, khi thì quá ngoan, khi thì quá phá phách; Trương lực cơ quá cứng hoặc quá mềm; Rối

loạn giấc ngủ; Thiếu phản xạ bú, mút; Không phát âm bi bô; Không có nụ cười xã hội ở khoảng 4 - 6 tháng tuổi… Ở vào khoảng 6 tháng tuổi đến một năm, trẻ không

có những cử chỉ vui mừng và thích thú khi có mẹ hay người thân ở gần; Các cử chỉ, điệu bộ không phù hợp với tình huống giao tiếp; Thái độ lãnh đạm với âm thanh và hình ảnh hoặc những kích thích từ môi trường; Nhìn chằm chằm như bị hút vào những vật thể quay tròn, nhìn các ngón tay ve vẩy; Không quan tâm đến đồ chơi nhưng lại chú tâm đặc biệt vào những vật thể lạ như khe hở, hạt bụi, lỗ rách; Không

có biểu hiện lo sợ, khóc khi đối diện với người lạ; Không phản ứng khi nghe gọi tên Từ 1,5 tuổi đến 3 tuổi những trường hợp trẻ tự kỷ trước đó phát triển bình thường thì giai đoạn này các triệu chứng được bộc lộ một cách rõ rệt Những trẻ này được nhắc đến hội chứng phát triển thoái lùi

Trong thời gian thơ ấu, trẻ tự kỷ có sự phát triển chậm hơn so với lứa tuổi trong các lĩnh vực về nhận thức, giao tiếp xã hội, cùng với có các hành vi rập khuôn, định hình, hành vi tự kích thích, rối loạn ngưỡng cảm giác Đến giai đoạn tuổi dậy thì, trẻ tự kỷ phải gặp nhiều khó khăn trong giai đoạn chuyển tiếp này Các vấn đề của hội chứng này có thể xảy ra thường xuyên và nghiêm trọng hơn giai đoạn trước Khi đến tuổi trưởng thành, những người tự kỷ có thể gặp khó khăn trong vấn

đề tìm kiếm việc làm, hay tự phục vụ sinh hoạt cá nhân do nhiều người có khó khăn trong về mặt xã hội, biểu hiện bề ngoài về hành vi cử chỉ khác người, lập dị

Khả năng nhận thức của trẻ tự kỷ

Trẻ tự kỷ gặp nhiều khó khăn trong khả năng nhận thức về thế giới xung quanh Mức độ nhận biết của các trẻ hầu hết chậm hơn so với các bạn cùng lứa tuổi Thế giới xung quanh đối với trẻ đều hỗn loạn, phức tạp Trẻ không hiểu được những kích thích từ môi trường xung quanh đối với trẻ Trẻ gặp khó khăn trong việc hiểu ý nghĩa của thông tin, khó khái quát hóa hay liên kết các thông tin với nhau Trẻ tự kỷ cũng kém trong khả năng chú ý, trẻ bị hạn chế về khả năng nhận thức về con người, về đồ vật, sinh vật xung quanh Nhiều trẻ cũng gặp vấn đề trong việc nhận thức về các suy nghĩ, dự định của mỗi con người không giống mình và không giống nhau Vẫn có một số trường hợp trẻ tự kỷ có khả năng nhận

thức rất tốt như thiên tài về một phương diện, một mảng nào đó như toán học, âm nhạc, mỹ thuật, thiên văn học Tuy nhiên các trẻ này vẫn gặp khó khăn về vấn đề nhận thức ở các phương diện khác

Vấn đề về cảm giác

Ngưỡng cảm giác của trẻ tự kỷ không được như trẻ bình thường Trẻ có phản ứng mạnh hay thiếu phản ứng đối với những tác động thuộc về giác quan Tự gây thương tích cho mình Thiếu phản ứng với cảm giác được hiểu là trẻ có cảm giác dưới ngưỡng, được thể hiện như cào cấu lên da, đánh đập vào tường vào các đồ vật không biết đau, nhúng vào nước sôi không biết nóng, cầm đá lạnh không có cảm giác tê lạnh Một số trẻ khác lại có phản ứng mạnh với cảm giác, tức là trẻ có cảm giác trên ngưỡng như nhạy với âm thanh như tiếng quạt, tiếng còi xe, tiếng máy sấy trẻ thường bịt tai hoặc tránh xa chỗ khác, không dám đi chân đất, ai đụng chạm vào

cơ thể là sởn gai ốc, sợ đụng chạm…

Vấn đề về tưởng tượng

Trẻ tự kỷ gặp rất nhiều khó khăn trong việc tư duy tưởng tượng Trẻ tự kỷ chỉ có thể hiểu ngôn ngữ hay hình ảnh một cách tường minh, theo nghĩa đen vốn có, trẻ không thể hiểu nghĩa hàm ý trong một câu nói hay hình ảnh Do vậy, trẻ luôn có trí tưởng tượng nghèo nàn, trẻ rất kém hay không biết chơi tưởng tượng, chơi đóng vai Khả năng nhìn nhận ra ý nghĩa của các sự việc đã trải nghiệm, khả năng suy luận biện giải của trẻ rất khó khăn Độ liên kết giữa các ký ức trong trí nhớ của trẻ rất rời rạc, không bền vững

Các vấn đề về hành vi của trẻ

Hành vi định hình, rập khuôn: Trẻ tự kỷ luôn có hành vi khuôn mẫu, lặp đi lặp lại về các vận động, cách sử dụng vật thể, hay ngôn ngữ Một vài biểu hiện rõ ràng thường thấy như: trẻ thích xoay trong đồ vật, giữ khư khư một đồ vật, thích xếp đồ vật theo một hướng, vị trí nhất định, nói đi nói lại một vài từ không đúng ngữ cảnh, thích ngồi chỗ quen thuộc, thích chơi các đồ phát ra tiếng động

Có trẻ có những hành vi lặp đi lặp lại, nhìn liên tục vào quạt trần, tự quay vòng vòng, xếp các đồ chơi thành hàng dài

Có trẻ có những hành vi lại bất thường như lắc lư hay đong đưa, tắt bật đèn liên tục, thích chui xuống dưới gầm các vật to như gầm cầu thang, gầm giường, bôi chét phân ra sàn, thích tìm những cảm giác mạnh

Có những gắn bó bất thường: Trẻ tự kỷ có những gắn bó với đồ dùng, vật thể không bình thường ở một giai đoạn nào đó Với những đồ vật này trẻ luôn thể hiện sự thích thú, trẻ có thể chơi với chúng cả ngày, luôn phải mang theo bên mình bất kì khi nào, nhiều trường hợp nếu bị tách ra khỏi đồ vật đó trẻ sẽ cảm thấy khó chịu, bứt rứt, cảm giác không an toàn, trẻ có thể khóc thét, cào cấu… Trẻ có thể gắn bó với bất kì

đồ vật nào, có thể là gấu bông, chai nước, tờ giấy màu, sợi dậy, cái bút, nồi, bát

Gặp những vấn đề về giấc ngủ: Các trẻ tự kỷ hầu hết đều gặp vấn đề về giấc ngủ như; trẻ thức đêm ngủ ngày, có trẻ ít khi ngủ, không chịu ngủ

Không thích sự thay đổi: Trẻ thích làm theo các thói quen, bất kì trong hoạt đông nào, hay đồ vật nào của trẻ Trẻ không thích sự thay đổi, sự thay đổi sẽ khiến trẻ khó chịu, không thoái mái

Những hành vi bất thường khác: Trẻ tự kỷ cũng có thể có những vấn đề khác

về hành vi như những rối loạn tinh thần xuất hiện bao gồm rối loạn tăng động giảm chú ý, rối loạn lo âu, trẻ cũng có những hành vi tự hành hạ bản thân, tấn công người khác hay hành vi phá phách

Những vấn đề giao tiếp và quan hệ xã hội của trẻ tự kỷ

Trẻ bị suy giảm nhiều trong ứng xử qua lại với mọi người, hầu hết trẻ tự kỷ biểu hiện sự cô lập, thích chơi một mình, tránh giao tiếp với các bạn… Số đông phụ huynh cho rằng trong năm đầu tiên trẻ rất ngoan, yên tĩnh, thích chơi một mình Trẻ không thích giao tiếp mắt, tránh né giao tiếp bằng mắt nhưng lại có thể nhìn chăm chú vào một điểm bất thường, khả năng gắn bó với người thân rất kém Trẻ không

có dấu hiệu dang tay khi ai muốn bế bồng, không biết chỉ ngón trỏ và nhìn theo hướng chỉ tay của người khác, không sợ người lạ và cũng không thân thiện với người chăm sóc Vào tháng thứ 3 trẻ không biết cười, không biết khóc hay biểu hiện

sợ hãi ở tháng thứ 8, không phản ứng khi được gọi tên Trẻ gặp vấn đề khó khăn về ngôn ngữ, có thể chậm hoặc hoàn toàn không có ngôn ngữ Còn đối với những

trường hợp trẻ nói được thì gặp các vấn đề về bị nhại lời, khó khăn trong việc bắt đầu cuộc hội thoại Trẻ không thể hiểu ngôn ngữ theo nghĩa hàm ý, chỉ có thể hiểu ngôn ngữ theo nghĩa đen Trong các quan hệ xã hội những cá nhân bị tự kỷ đều gặp khó khăn trong việc duy trì các mối quan hệ, trong mắt mọi người xung quanh họ thường có những biểu hiện được xem là kì cục, lập dị trong quan hệ xã hội

Các vấn đề về vận động: trẻ tự kỷ có những vận động bất thường Một số có thể có những kỹ năng vận động đặc biệt ở một số lĩnh vực nhưng bị khiếm khuyết ở

kỹ năng vận động khác: khiếm khuyết vận động tinh, phối hợp các cơ kém khó trèo leo, đi nhón chân, vụng về khi cầm nắm, không thể trèo thang…

Các vấn đề về an toàn: Trẻ không nhận ra tình huống có thể làm trẻ bị tổn thương (sờ vào ấm nước nóng, qua đường không cần quan sát) không sợ độ cao

1.3 Một số vấn đề lý luận về giáo dục trẻ tự kỷ mầm non hòa nhập

1.3.1 Khái niệm giáo dục trẻ tự kỷ mầm non hòa nhập

Giáo dục hòa nhập là chương trình giáo dục hỗ trợ mọi trẻ đặc biệt có cơ hội bình đẳng tiếp nhận dịch vụ giáo dục với những hỗ trợ cần thiết trong lớp học tại trường phổ thông phù hợp nơi trẻ sinh sống nhằm chuẩn bị hành trang trở thành những thành viên đầy đủ của xã hội

Giáo dục mầm non hòa nhập cho trẻ tự kỷ là phương thức giáo dục cho trẻ tự

kỷ cùng học với trẻ bình thường trong trường mầm non có sự điều chỉnh về nội dung, phương pháp, hình thức cho phù hợp với khả năng và nhu cầu của trẻ

1.3.2 Quá trình giáo dục trẻ tự kỷ mầm non hòa nhập

* Mục tiêu giáo dục cho trẻ tự kỷ mầm non hòa nhập

Giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ lứa tuổi mầm non với mục tiêu hướng đến là đảm bảo cho mọi trẻ tự kỷ được hưởng các quyền giáo dục cơ bản, quyền tự do, không tách biệt, được tham gia vào mọi hoạt động xã hội và có cơ hội cống hiến Giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ lứa tuổi mầm non có mục tiêu phát triển tối đa tiềm năng sinh học và tâm lý; phát triển sự khoẻ mạnh trong cuộc sống hàng ngày của trẻ; hình thành

và phát triển đạo đức, trí tuệ, thể chất, thẩm mỹ, khả năng lao động; giúp trẻ sống độc lập để trẻ có thể trở thành một thành viên của cộng đồng gia đình, xã hội

Tạo ra môi trường sống, học tập hòa nhập tốt nhất cho trẻ tự kỷ, tạo điều kiện thuận lợi cho trẻ được tham gia cùng trẻ bình thường ở các lớp mầm non Tổ chức các hoạt động chăm sóc giáo dục trẻ trong một môi trường giáo dục bình thường nhằm tạo cho trẻ có cơ hội chăm sóc và giáo dục bình đẳng Đồng thời mong muốn giúp xóa bỏ sự cách biệt mặc cảm, xa lánh để trẻ có trách nhiệm với nhau hơn

Thông qua lớp giáo dục hòa nhập giúp cho trẻ tự kỷ và cả trẻ mầm non bình thường có cơ hội được phát triển toàn diện về thể chất, tư duy trí tuệ và tình cảm, hình thành những yếu tố đầu tiên về nhân cách chuẩn bị cho trẻ vào tiểu học

Giáo dục hòa nhập nhằm tạo ra sự hợp tác giữa gia đình, nhà trường và cộng đồng trong việc chăm sóc giáo dục cho trẻ tự kỷ mầm non hòa nhập

* Nội dung giáo dục cho trẻ tự kỷ mầm non hòa nhập

Giáo dục mầm non hòa nhập cho trẻ tự kỷ gồm một chương trình gồm các nội dung sau:

 Tập thói quen học tập, nhận biết thông qua hoạt động vui chơi:

Vui chơi là hoạt động không thể thiếu được của trẻ ở mọi lứa tuổi, đặc biệt là trẻ mẫu giáo Hoạt động vui chơi không những hình thành cho trẻ khả năng tưởng tượng, sáng tạo, phát triển ngôn ngữ và tăng cường nhận thức, mà còn giúp cho trẻ thể hiện năng lực, kỹ năng, tình cảm, nguyện vọng và mối quan hệ xung quanh Vui chơi là hình thức phương pháp tổ chức dạy học, nó có tác dụng kích thích cho trẻ phát triển các năng lực hoạt động trí tuệ như tính độc lập, chủ động, tư duy linh hoạt, sáng tạo đồng thời sẽ mang lại hứng thú cho trẻ Việc tổ chức cho trẻ chơi với đồ vật, chơi với bạn và cô giáo sẽ giúp hình thành và phát triển ở trẻ tự kỷ kỹ năng thiết lập và duy trì các mối quan hệ giao tiếp; nhận thức về thế giới xung quanh; hình thành một

số thói quen tự phục vụ, thói quen và nhu cầu trong hoạt động với người

 Giáo dục phát triển thể chất

Phát triển vận động thô và vận động tinh, khả năng phối hợp mắt - mắt, mắt - tay… giúp trẻ có những kỹ năng linh hoạt hơn Các bài tập vận động thô dễ dàng và đơn giản, với mục đích nâng cao thể lực, tăng cường khả năng củng cố hành vi tích cực giảm thiểu các hành vi tiêu cực, nâng cao khả năng tập trung chú ý Các vận

động cũng có tác dụng tác dụng ngược lại não bộ, tạo cho trẻ sự linh hoạt, tạo ra cho trẻ sự bắt chước, cùng hoạt động với bạn bè trong sự tương tác qua lại, hình thành nhận thức xã hội Việc tìm ra môn thể thao, các bài tập vận động mà trẻ thích có thể

là cánh cửa mở ra thế giới cho trẻ

 Kỹ năng ngôn ngữ - giao tiếp và tương tác xã hội

Đối với trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng khả năng diễn đạt, bày

tỏ các nhu cầu, mong muốn, yêu cầu giúp đỡ và trao đổi trong giao tiếp sẽ mang lại nhiều cơ hội giúp cho trẻ phần nào chủ động trong môi trường xung quanh và phương pháp học tập qua giao tiếp được nhiều hơn Trẻ tự kỷ khả năng bắt chước kém nên nguyên tắc dạy nói trong việc dạy trẻ là phải dựa trên nhu cầu của trẻ khi trẻ muốn một điều gì vì khi đó là trẻ có nhu cầu nói cao nhất Để có thể giúp trẻ tự

kỷ giao tiếp thì cần phải kiên trì trong việc dạy trẻ học cách nghe, nhìn mặt đối mặt

và đặc biệt là phải làm cho trẻ thích thú Giúp trẻ hiểu ngôn ngữ bằng cách ghi nhận những tình huống nào trẻ có phản ứng được khi nghe nói, giúp trẻ sử dụng từ ngữ nhiều hơn Trong giáo dục kỹ năng ngôn ngữ - giao tiếp cho trẻ tự kỷ để đạt hiệu quả có thể sử dụng thêm công cụ hỗ trợ kèm lời nói: Sử dụng hệ thống giao tiếp bằng hình ảnh kèm chữ viết PECS, học từ, câu, thời khóa biểu, câu chuyện xã hội

Đề giúp trẻ mở rộng các quan hệ, tương tác với người khác có thể cho trẻ tham gia vào trò chơi đóng vai theo chủ đề, trên cơ sở đó sẽ giúp trẻ mở rộng quan

hệ chơi, trẻ học cách ứng xử, giao tiếp,… góp phần hình thành hành vi xã hội của bản thân trẻ

 Kỹ năng sinh hoạt hàng ngày

Việc sinh hoạt hàng ngày của trẻ được sắp xếp theo một trình tự hợp lý nhất định nhằm điều hòa các hoạt động và nghỉ ngơi, đảm bảo trạng thái cân bằng, thoải mái của trẻ Cần phải chú ý đến đặc điểm cá nhân của từng trẻ để từ đó rèn cho trẻ thói quen tự phục vụ cá nhân như tự cởi, mặc quần áo, tự đi giày, dép và biết đi đúng chân, biết xin phép và tự đi vệ sinh khi có nhu cầu Tập cho trẻ thói quen giữ

vệ sinh thân thể như đầu tóc, quần áo sạch sẽ gọn gàng; biết rửa tay trước khi ăn, sau khi chơi đồ chơi và sau khi đi vệ sinh; và dạy cho trẻ kỹ năng chải đầu, đánh