Hỗ trợ trẻ em tự kỷ trong giao tiếp từ thực tiễn Trung tâm tư vấn giáo dục và Trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh (LV thạc sĩ)

Hỗ trợ trẻ em tự kỷ trong giao tiếp từ thực tiễn Trung tâm tư vấn giáo dục và Trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh (LV thạc sĩ)Hỗ trợ trẻ em tự kỷ trong giao tiếp từ thực tiễn Trung tâm tư vấn giáo dục và Trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh (LV thạc sĩ)Hỗ trợ trẻ em tự kỷ trong giao tiếp từ thực tiễn Trung tâm tư vấn giáo dục và Trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh (LV thạc sĩ)Hỗ trợ trẻ em tự kỷ trong giao tiếp từ thực tiễn Trung tâm tư vấn giáo dục và Trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh (LV thạc sĩ)Hỗ trợ trẻ em tự kỷ trong giao tiếp từ thực tiễn Trung tâm tư vấn giáo dục và Trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh (LV thạc sĩ)Hỗ trợ trẻ em tự kỷ trong giao tiếp từ thực tiễn Trung tâm tư vấn giáo dục và Trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh (LV thạc sĩ)Hỗ trợ trẻ em tự kỷ trong giao tiếp từ thực tiễn Trung tâm tư vấn giáo dục và Trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh (LV thạc sĩ)Hỗ trợ trẻ em tự kỷ trong giao tiếp từ thực tiễn Trung tâm tư vấn giáo dục và Trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh (LV thạc sĩ)

VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM

HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI

NGUYỄN THỊ Y

HỖ TRỢ TRẺ EM TỰ KỶ TRONG GIAO TIẾP TỪ THỰC TIỄN TRUNG TÂM TƯ VẤN GIÁO DỤC VÀ TRỊ LIỆU TRẺ EM, HUYỆN BÌNH CHÁNH,

THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH

LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI

HÀ NỘI, 2017

VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM

HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI

NGUYỄN THỊ Y

HỖ TRỢ TRẺ EM TỰ KỶ TRONG GIAO TIẾP TỪ THỰC TIỄN TRUNG TÂM TƯ VẤN GIÁO DỤC VÀ TRỊ LIỆU TRẺ EM, HUYỆN BÌNH CHÁNH,

THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH

Chuyên ngành: Công tác xã hội

Mã số: 60 90 01 01

LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: TS HUỲNH VĂN CHẨN

HÀ NỘI, 2017

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan rằng, số liệu và kết quả nghiên cứu trong luận văn

Thạc sĩ Công tác xã hội về “Hỗ trợ trẻ em tự kỷ trong giao tiếp từ thực tiễn

Trung tâm tư vấn giáo dục và Trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh” là hoàn toàn trung thực và không trùng lặp với các đề tài

khác trong cùng lĩnh vực

Tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm về lời cam đoan này

Tác giả luận văn

Nguyễn Thị Y

LỜI CẢM ƠN

Trong quá trình thực hiện luận văn thạc sĩ chuyên ngành công tác xã hội

với đề tài “Hỗ trợ trẻ em tự kỷ trong giao tiếp từ thực tiễn trung tâm tư vấn

giáo dục và trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh”

ngoài sự cố gắn của bản thân, tôi đã nhận được giúp đỡ, những lời động viên

từ gia đình, thầy cô và bạn bè

Lời đầu tiên, tôi xin được bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới TS Huỳnh Văn Chẩn là người trực tiếp hướng dẫn, chỉ bảo tận tình tôi trong suốt quá trình thực hiện đề tài

Tôi chân thành cảm ơn các thầy, cô giáo đã giảng dạy cho tôi trong suốt hai năm học vừa qua, cung cấp cho tôi những kiến thức bổ ích để ứng dụng vào đề tài của mình

Tôi cũng trân trọng cảm ơn đến Ban giám đốc Học viện Khoa học xã hội

và quản lý, các nhân viên, phụ huynh trẻ tự kỷ tại trung tâm Tư vấn giáo dục

và trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh đã tạo mọi điều kiện thuận lợi để tôi hoàn thành luận này

TP.Hồ Chí Minh, tháng 2 năm 2017

Học viên

Nguyễn Thị Y

MỤC LỤC

MỞ ĐẦU 1

Chương 1: NHỮNG VẤN ĐỀ LÝ LUẬN VỀ CÔNG TÁC XÃ HỘI 11

ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ 11

1.1 Một số vấn đề lý luận về trẻ tự kỷ 11

1.2 Phát triển kĩ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ 21

1.3 Lý luận về công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ 23

1.4 Các lý thuyết tiếp cận trong công tác xã hội với trẻ tự kỷ 29

1.5 Cơ chế chính sách của Đảng và Nhà nước đối với trẻ tự kỷ 32

Chương 2: THỰC TRẠNG CÔNG TÁC XÃ HỘI VỀ HỖ TRỢ KĨ NĂNG GIAO TIẾP CHO TRẺ TỰ KỶ Ở TRUNG TÂM TƯ VẤN GIÁO DỤC VÀ TRỊ LIỆU TRẺ EM 36

2.1 Khái quát chung về Trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ 36

2.2 Thực trạng hỗ trợ phát triển kĩ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ 38

2.3 Nội dung phương pháp hỗ trợ kĩ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ 52

Chương 3: GIẢI PHÁP HOÀN THIỆN VÀ NÂNG CAO HIỆU QUẢ HỖ TRỢ GIAO TIẾP CHO TRẺ TỰ KỶ TỪ THỰC TIỄN TRUNG TÂM TƯ VẤN GIÁO DỤC VÀ TRỊ LIỆU TRẺ EM 56

3.1 Giải pháp hoàn thiện và nâng cao kĩ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ 56

3.2 Vận dụng công tác xã hội nhóm trong việc hỗ trợ kĩ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ từ thực tiễn trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em 60

KẾT LUẬN 77

DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO 79

PHỤ LỤC 81

DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT

DANH MỤC CÁC BẢNG BIỂU BẢNG

Bảng 1.1: Các tiêu chí dùng trong DSM-V-TR 17

Bảng 2.1: Đánh giá mức độ hiệu quả các hoạt động giáo dục 43

Bảng 2.2: Mức độ hiệu quả các hoạt động tham vấn cho trẻ tự kỷ 45

Bảng 2.3: Nội dung chỉnh âm và trị liệu ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ tại trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em 47

Bảng 2.4: Đánh giá mức độ hiệu quả các hoạt động trị liệu tại cơ sở 48

Bảng 3.1: Đặc điểm nhóm viên: 62

Bảng 3.2: Chương trình hoạt động: 62

Bảng 3.3: Đặc điểm của từng thành viên trong nhóm 67

BIỀU ĐỒ Biểu đồ 2.1: Các hoạt động chăm sóc, nuôi dưỡng 40

Biểu đồ 2.2: Đánh giá hoạt động chăm sóc, nuôi dưỡng 41

Biểu đồ 2.3: Nội dung giáo dục cho trẻ tự kỷ 42

Biểu đồ 2.4: Nội dung tham vấn cho trẻ tự kỷ 44

Biểu đồ 2.5: Nội dung các hoạt động trị liệu cho trẻ tự kỷ 46

SƠ ĐỒ Sơ đồ 2.1: Mô hình trị liệu tại trung tâm ATC 38

Sơ đồ 2.2: Vòng tay bạn bè được thể hiện như sau: 51

Sơ đồ 3.1: Tương tác giữa các thành viên trong nhóm (1) 66

Sơ đồ 3.2: Tương tác giữa các thành viên trong nhóm (2) 74

MỞ ĐẦU

1 Tính cấp thiết của đề tài

Trẻ em là hạnh phúc của gia đình là tương lai của đất nước Trong những năm qua, thấm nhuần lời dạy của Bác Hồ kính yêu, Đảng và Nhà nước ta luôn coi nhiệm

vụ bảo vệ và chăm sóc trẻ em là nội dung cơ bản của chiến lượt con người, góp phần tạo ra nguồn nhân lực cho sự nghiệp công nghiệp hóa, hiện đại hóa đất nước Việt Nam là quốc gia có số lượng trẻ khuyết tật khá cao (khoảng 1,2 triệu trẻ từ độ tuổi 0 đến 18 tuổi) Vì thế công tác chăm sóc và giáo dục trẻ khuyết tật đã và đang

là vấn đề quan tâm chung của toàn xã hội

Hiện nay, tự kỷ được xem là “căn bệnh” của thời đại, số lượng TTK đang gia tăng một cách đáng báo động ở mọi quốc gia trên thế giới, ở mọi chủng tộc, màu da, mọi dân tộc, các nền văn hóa khác nhau Tại Việt Nam hiện chưa có một số liệu thống kê hay điều tra khảo sát dịch tễ nào về tự kỷ nhưng theo nhận định của các chuyên gia thì số TTK được phát hiện có su hướng ngày một gia tăng so với các bệnh và dạng khuyết tật khác thường gặp ở trẻ em Trong khi nguyên nhân dẫn đến căn bệnh này còn chưa có kết luận chính xác thì việc gia tăng trẻ mắc bệnh đã khiến nhiều bậc phụ huynh lo lắng Theo như những khảo sát tại bệnh viện nhi, phòng khám tâm thần nhi ở Việt Nam cho thấy số trẻ được chuẩn đoán mắc tự kỷ tăng nhanh Một vấn đề khá đau đầu với các chuyên gia là số TTK được phát hiện muộn khá cao, tại Bệnh viện Nhi trung ương, số trẻ phát hiện muộn là 44% Theo số liệu của Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội, nước ta hiện có khoảng 5% - 7% trẻ em

có khuyết tật ở độ tuổi 15 trở xuống Trong đó, TTK và bại não chiếm 40% BV Châm cứu trung ương thống kê hằng năm, khoảng 3.000 lượt trẻ có vấn đề về não

và tự kỷ đến điều trị Như vậy, vấn đề đặc ra số TTK có nhu cầu được can thiệp trong xã hội là rất lớn Quá trình chuẩn đoán can thiệp sớm trẻ mắc bệnh tự kỷ không được hiểu rõ và quan tâm đúng mực dẫn đến nhiều trẻ được phụ huynh đưa đến điều trị trẻ đã sa sút rất nhiều so với các bạn đồng trang lứa, thậm chí không nói được khiến việc can thiệp rất khó khăn Việc can thiệp càng trễ càng khó giúp trẻ rút ngắn khoảng cách với bạn bè

Giao tiếp là cơ sở đầu tiên, là nền tảng của mọi nhận thức và định hướng cho việc hình thành nhân cách của trẻ em Trẻ em giao tiếp để tìm hiểu về thế giới xung quanh, thể hiện yêu cầu, đòi hỏi quan tâm, tham gia vào các hoạt động học tập, vui chơi, giải trí,… Vì thế, KNGT được xem là một nền tảng có ý nghĩa quan trọng trong sự hình thành và phát triển nhân cách trẻ

Những trẻ mắc hội chứng tự kỷ khó khăn cả về giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, KNGT của trẻ cũng bị hạn chế Đặc biệt các em khó khăn trong việc giao tiếp bằng mắt, cử chỉ, điệu bộ hay kém khả năng biểu cảm ngôn ngữ cơ thể làm cho những trẻ này không cảm nhận được người khác đang nghĩ gì về mình, hài lòng hay không hài lòng và người khác cũng cảm thấy khó hiểu với chúng Những khó khăn đó

đã gây trở ngại rất lớn trong việc hòa nhập cộng đồng như: kết bạn, tham gia vào các hoạt động vui chơi, các quan hệ xã hội Ngoài ra, những người xung quanh không hiểu những khó khăn đó, không cảm thông với trẻ, kì thị, xa lánh, khiến cho trẻ ngày càng mặc cảm, tự ti, thiếu niềm tin vào người khác,… Từ đó, trẻ dần cô lập, tránh giao tiếp với thế giới xung quanh Điều này khiến cho quá trình giao tiếp của trẻ vốn khó khăn lại càng khó khăn hơn Tuy nhiên, nếu chúng ta hiểu những khó khăn đó và tạo ra được một môi trường giao tiếp thân thiện, tích cực để hỗ trợ trẻ khắc phục những khó khăn trên thì trẻ sẽ dễ dàng hòa nhập cộng đồng hơn

Ở Việt Nam hiện nay, các công trình nghiên cứu nhằm hỗ trợ giao tiếp cho TTK

còn ít Vì những lý do trên tôi cho rằng việc thực hiện đề tài: “Hỗ trợ trẻ em tự kỷ trong giao tiếp từ thực tiễn Trung tâm tư vấn giáo dục và Trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh” vào thời điểm nay là cần thiết Từ kết quả

nghiên cứu nhằm giúp chúng ta có cái nhìn cụ thể hơn về giao tiếp của những trẻ không may mắc phải hội chứng tự kỷ Đồng thời đưa ra các giải pháp kiến nghị nhằm nâng cao hiệu quả hoạt động hỗ trợ giao tiếp cho TTK tại trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh, góp phần tạo điều kiện cho TTK hòa nhập cộng đồng và đảm bảo an sinh xã hội

2 Tình hình nghiên cứu đề tài

2.1 Tổng quan tình hình nghiên cứu trên thế giới về tự kỷ ở trẻ em

Hội chứng tự kỷ được mô tả là những khiếm khuyết của một đứa trẻ trong quá trình phát triển về các mặt tương tác, giao tiếp xã hội và các biểu hiện hành vi rập khuôn, định hình, lặp đi lặp lại một cách cứng nhắc, các biểu hiện khởi phát từ rất sớm, trước 3 tuổi và có ảnh hưởng lâu dài, ngày càng rõ rệt đến sự phát triển của người đó Hội chứng tự kỷ đã có lịch sử phát triển gần 70 năm Nghiên cứu về tự kỷ

nở rộ phát triển nhanh chóng và đạt được những thành tựu nghiên cứu nổi bật ở các nước có nền khoa học phát triển như Mỹ, Châu Âu Kết quả tìm kiếm từ “autism” ở tên của nghiên cứu có 12.174 kết quả và trên PsyINFO là 38.250 bài báo, sách, luận văn, luận án Như vậy có thể nói là số lượng và chủ đề nghiên cứu trên thế giới là

vô cùng rộng lớn, phong phú, vấn đề tự kỷ đã và đang được quan tâm nghiên cứu Trong giai đoạn hiện nay, tỉ lệ trẻ mắc chứng tự kỷ có xu hướng gia tăng, tuy nhiên hội chứng tự kỷ đã xuất hiện từ rất sớm trong lịch sử phát triển của nhân loại, có thể điểm qua như sau:

2.1.1 Nghiên cứu về công cụ chuẩn đoán, đánh giá trẻ tự kỷ

Bảng phân loại ICD - 10 của tổ chức Y tế thế giới (1992) và bảng phân loại DSM - VI của Hội tâm thần học Hoa Kỳ (1994) đều chia ra các rối loạn lan tỏa của tuổi phát triển

Năm 1994 đưa ra sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối nhiễu tâm thần DSM -

IV, bao gồm các tiêu chuẩn chẩn đoán Tự kỷ tìm ra những biểu hiện khiếm khuyết

về chất lượng quan hệ xã hội, chất lượng giao tiếp và một số hành vi bất thường Theo Ba - rem được hướng dẫn, nếu trẻ có đủ các dấu hiệu tiêu chuẩn theo thang đánh giá thì sẽ được xác định là có Tự kỷ hay không

Năm 1996, Baron - Cohen, Allen và Gilber nghiên cứu công cụ sàn lọc Tự kỷ trên hơn 12.000 trẻ ở độ tuổi 18 tháng Sau đó chọn được 9 dấu hiệu được dùng dưới dạng bộ câu hỏi khẳng định, dễ sử dụng tại các phòng khám nhi, phục hồi chức năng Bộ câu hỏi này có tên “Bảng đánh giá Tự kỷ ở trẻ nhỏ” (Checklist for Autism

in Toddler - Chat) Bộ câu hỏi CHAT này (gồm 9 dấu hiệu) có tính đặc hiệu cao, nghĩa là trẻ có những dấu hiệu này thì có nguy cơ Tự kỷ cao, nhưng nó lại có độ nhạy thấp Nếu TTK nhẹ thì có thể có các dấu hiệu trên sẽ không quan sát thấy, dẫn đến dễ

bị bỏ sót trẻ nhẹ hoặc không điển hình Vì vậy, năm 2001 Robin, Fein, Barton & Green bổ sung vào công cụ sàn lọc này them 14 câu hỏi thuộc lĩnh vực rối loạn vận động, quan hệ xã hội, bắt chước và định hướng Bộ câu hỏi bổ sung có tên là M - CHAT 2001, được dùng để sàn lọc TTK trong độ tuổi 18 - 24 tháng

2.1.2 Nghiên cứu về hỗ trợ kĩ năng giao tiếp

Tác giả Kak - Hai - Nodich người Đức đã nêu rõ về ngôn ngữ phong phú và đa dạng, dẫn dắt trẻ từ những âm thanh “gừ, gừ” ở tuổi sơ sinh đến sử dụng, nắm vững ngôn ngữ thành thạo, điều đó sẽ tạo điều kiện thuận lợi cho sự phát triển về trí tuệ TTK chưa có ngôn ngữ, chưa biết cách giao tiếp, các bật phụ huynh cần phải bắt đầu công việc can thiệp như: luyện âm, luyện giọng, luyện hơi sau đó đến luyện nói Bằng những ví dụ, cách làm cụ thể, thiết thực tác giả đã giúp các bậc phụ huynh TTK biết cách lựa chọn môi trường can thiệp và giáo dục cho TTK phù hợp để phát triển giao tiếp

Tác giả Steven Gutstin cho rằng để giúp trẻ phát triển khả năng giao tiếp cần phải hình thành và phát triển mối quan hệ giữa trẻ hiểu được bản thân trẻ (tên gọi, các bộ phận cơ thể), hiểu được mối quan hệ giữa trẻ và các đồ vật trong gia đình (tên gọi, đặc điểm, cách sử dụng), mối quan hệ giữa trẻ và các sự vật, hiện tượng trong thế giới xung quanh Trong mỗi hoàn cảnh, tình huống có vấn đề TTK biết cách giao tiếp phù hợp Tác giả đã giúp cho giáo viên, phụ huynh biết được một phương pháp mới trong việc hỗ trợ phát triển kỹ năng giao tiếp cho TTK [27]

2.1.3 Hướng nghiên cứu về nguyên nhân dẫn đến tự kỷ

Hiện nay, chưa có nghiên cứu khoa học nào khẳng định về nguyên nhân dẫn đến tự kỷ Tuy nhiên, ngày càng có nhiều bằng chứng về cơ sở sinh học của rối loạn

tự kỷ bao gồm: các nhân tố sinh học; các nhân tố sinh hóa; các nhân tố di truyền; các nhân tố miễn dịch; các nhân tố gia đình và tâm lý động học

2.1.4 Hướng nghiên cứu về tỷ lệ mắc tự kỷ

Số liệu nghiên cứu các công trình về tỷ lệ trẻ mắc chứng tự kỷ nhìn chung

TTK có xu hướng tăng trên thế giới và cả Việt Nam

Nghiên cứu về tỉ lệ tự kỷ được phân tích so sánh theo các biến số như: giới

tính, vùng miền, dân tộc, chủng tộc, nhóm kinh tế - xã hội

Nghiên cứu về tỉ lệ TTK trong cộng đồng dân số nói chung và trẻ em nói riêng

2.1.5 Hướng nghiên cứu về giáo dục hòa nhập

Nghiên cứu về giáo dục hòa nhập cho TTK, các nhà nghiên cứu theo đuổi theo hai hướng chính: những khó khăn thách thức khi TTK học trong lớp học hòa nhập

và mô hình giáo dục hòa nhập phù hợp cho nhóm trẻ này

Đại diện cho nghiên cứu này có các nhà khoa học như: Mesibov & Shea; Robertson, Chamberlain, Kasari, Simpson, Rose, Dunlap, Huber & Kincaid

2.2 Tổng quan tình hình nghiên cứu ở Việt Nam về tự kỷ ở trẻ em

Trong những năm gần đây những vấn đề liên quan đến “bệnh tự kỷ”, hay còn gọi “hội chứng tự kỷ” được quan tâm nghiên cứu và tìm hiểu sâu rộng ở nước ta Tại các khoa tâm thần của các bệnh viện trên cả nước đã bắt đầu đi sâu nghiên cứu một cách có hệ thống, đặc biệt tại các trung tâm của các thành phố lớn như Hà Nội

và thành phố Hồ Chí Minh Sự phát triển của phương tiện truyền thông báo chí cũng góp phần rất quan trọng trong việc truyền tải thông tin những điều cần biết về bệnh tự kỷ Các trang báo uy tín như: Báo Khoa học và Đời sống, báo Tiếp thị gia đình, Sài gòn tiếp thị, Vnexpress,… đều có những bài viết cung cấp những thông tin hữu ích cho mọi người và đặc biệt đối với cách bậc phụ huynh

Không chỉ dừng lại ở đó nhiều nhà xuất bản đã cho ra đời nhiều tác phẩm sách

đề cập và phân tích sâu rộng hơn về hội chứng này như: Tác phẩm “Trẻ tự kỷ - những thiên thần bất hạnh” của tác giả Lê Khanh, cuốn sách được đánh giá như là

một cẩm nang để giúp các nhà tâm lý học, giáo dục học, các nhà y học và phụ huynh học sinh nắm rõ hơn về tình trạng biểu hiện bệnh tự kỷ ở trẻ gây ảnh hưởng rất lớn tới tâm lý, tâm thần cho các bé, làm cho các bé rất khó hòa nhập với cuộc sống Cuốn sách cũng chỉ cho chúng ta có một cách nhìn mới trong việc nuôi dưỡng

và chăm sóc các bé không nay mắn mắc phải hội chứng này [8]

Trong khoảng năm năm trở lại đây tại Việt Nam chúng ta đã có những công trình nghiên cứu, luận án tiến sĩ về bệnh tự kỷ ở trẻ

Công trình thứ nhất của tác giả Ngô Xuân Điệp: “Nghiên cứu nhận thức của trẻ tự kỷ tại Thành phố Hồ Chí Minh”

Công trình thứ hai của tác giả Nguyễn Minh Đức: “Những khoảnh khắc lóe sáng trong tương tác mẹ con của trẻ có nét tự kỷ ở Việt Nam” đã góp phần rất lớn

về mặt lý luận cũng như đề xuất các phương pháp trị liệu đối với các TTK tại nước

ta Luận án đã được ứng dụng vào các trường chuyên biệt dành cho TTK trên địa bàn thành phố Hồ Chí Minh

Trong các công trình nghiên cứu được công bố, các nhà tâm lý đã đề cập các hướng điều trị mới như: trị liệu bằng phân tâm học, hay áp dụng các phương pháp ABA, phương pháp PECS, Floor time, các trò chơi trị liệu,… đều đã mang lại hiệu quả nhất định trong việc can thiệp cho TTK Tuy nhiên phương pháp điều trị bằng

“hành vi nhận thức” mà một vài công trình nghiên cứu gần đây trên thế giới đã chỉ

rõ là phương pháp mang lại hiệu quả lớn nhất cho các TTK Chính phương pháp can thiệp trị liệu bằng hành vi nhận thức luôn coi trọng đặc biệt tới hai rối loạn mang tính nền tảng của bệnh tự kỷ đó chính là “hành vi” và “nhận thức” của trẻ

“Dự án phát hiện sớm TTK và các nguồn hỗ trợ trong cộng đồng” do bà

Nguyễn Thị Nha Trang (Th.s về giáo dục) làm chủ dự án Trần Văn Công, Vũ Thị

Minh Hương “xung quanh vấn đề chuẩn đoán TTK hiện nay”, tạp chí khoa học,

ĐHQG Hà Nội, 2011

Tác giả Vũ Thị Bích Hạnh: cuốn sách “TTK phát hiện sớm và can thiệp sớm”

đã nêu ra những vấn đề cơ bản, chung nhất về cách phát hiện sớm mà chưa nêu ra cách làm cụ thể ở một nội dung nào trong can thiệp sớm cho TTK

Tác giả Võ Nguyễn Tinh Vân người Úc gốc Việt đã xuất bản cuốn sách “Nuôi con bị tự kỷ”;“Tự kỷ và trị liệu” [21] Tác giả Đỗ Thị Thảo với đề tài “xây dựng kế hoạch hỗ trợ giáo viên và cha mẹ có con Tự kỷ trong chương trình Can thiệp sớm tại Hà Nội” Và gần đây nhất, Tiến sĩ Phạm Toàn và bác sĩ Lâm Hiếu Minh đồng xuất bản cuốn sách “Thấu hiểu và hỗ trợ trẻ tự kỷ” đây được coi là cuốn cẩm nang

cho gia đình có con em mắc hội chứng tự kỷ [20]

Ngoài ra, còn có sự tham gia của đội ngũ y, bác sĩ tại các bệnh viện có uy tín như: Nghiên cứu một số đặc điểm lâm sàng của TTK từ 18 đến 36 tháng tuổi - BS Nguyễn Thị Hương Giang (2010) Nghiên cứu này đã chỉ ra hiện nay ở Việt Nam các nghiên cứu về đặc điểm lâm sàng của TTK còn hạn chế, chưa có những nghiên cứu mô tả lâm sàn một cách toàn diện ở lứa tuổi nhỏ dưới 3 tuổi Kết quả cho thấy

3.2 Nhiệm vụ nghiên cứu

Nghiên cứu cơ sở lý luận về KNGT của TTK

Nghiên cứu, đánh giá thực trạng và các yếu tố ảnh hưởng đến KNGT của TTK

Đề xuất một số biện pháp nhằm phát triển và hỗ trợ KNGT cho TTK

4 Đối tượng và phạm vi nghiên cứu

4.1 Đối tượng nghiên cứu

Hỗ trợ trẻ em tự kỷ trong giao tiếp từ thực tiễn trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh

4.2 Khách thể nghiên cứu

Đề tài sẽ tiến hành nghiên cứu trên các khách thể sau: trẻ mắc hội chứng tự kỷ, gia đình có trẻ mắc hội chứng tự kỷ, giáo viên của TTK tại trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh

4.3 Thời gian nghiên cứu

Từ tháng 9 năm 2016 đến tháng 2 năm 2017

4.4 Phạm vi nghiên cứu

Đề tài tập trung nghiên cứu và đề xuất một số biện pháp hỗ trợ phát triển KNGT cho TTK đang điều trị tại trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu TTK (Autism Treatment Center gọi tắt là ATC)

5 Phương pháp luận và phương pháp nghiên cứu

5.1 Phương pháp luận nghiên cứu

Luận văn nghiên cứu và hoàn thành trên cơ sở phương pháp luận chủ yếu sau: Dựa trên quan điểm của triết học duy vật biện chứng và duy vật lịch sử để nhìn nhận, đánh giá hoạt động hỗ trợ giao tiếp cho TTK phải xuất phát từ thực tiễn

và đặt hoạt động hỗ trợ giao tiếp cho TTK trong mối quan hệ chặt chẽ với các yếu

tố khách quan và chủ quan

Lý thuyết tiếp cận dựa trên quyền: TTK có quyền được chăm sóc về thể chất

và về tinh thần TTK có quyền được phát triển, được hưởng hóa đầy đủ và toàn diện các chủ trương, chính sách của Đảng, Nhà nước về người khuyết tật, tạo môi trường pháp lý, điều kiện, cơ hội bình đẳng, không rào cản đối với TTK trên cơ sở tiếp cận

và bảo đảm quyền của người khuyết tật

Lý thuyết hệ thông sinh thái: sự tương tác giữa TTK và bạn bè, gia đình, giáo viên, trung tâm, bệnh viện…là tiền đề phát triển KNGT cho TTK

Thuyết nhu cầu: tiếp cận theo nhu cầu của TTK là cách tiếp cận dựa trên việc đáp ứng tốt nhất các dịch vụ hỗ trợ CTXH đối với TTK Đây là điều kiện đảm bảo cho sự phát triển của trẻ khuyết tật nói chung và TTK nói riêng Vận dụng thuyết nhu cầu của A.Maslow trong nghiên cứu chúng tôi tìm hiểu các nhu cầu của TTK tại Trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em và xem xét các nhu cầu đó tốt hay chưa, vì sao?

5.2 Phương pháp nghiên cứu

5.2.1 Phương pháp quan sát

Là phương pháp thu thập thông tin về đối tượng nghiên cứu bằng cách quan sát, theo dõi và ghi chép các biểu hiện trong hoạt động giao tiếp của trẻ Phương pháp quan sát được tiến hành thông qua các buổi nói chuyện, tổ chức các hoạt động vui chơi với trẻ tại trung tâm, các buổi học có lồng ghép chương trình về giáo dục kĩ năng giao tiếp cho TTK Ngoài ra, quan sát trong các buổi làm việc nhóm của NVCTXH tại trường, quan sát hoạt động của giáo viên, gia đình trong quá trình

tương tác với trẻ; quan sát những thay đổi của trẻ trước và sau khi có sự can thiệp, bằng các biện pháp hỗ trợ phát triển KNGT cho TTK

5.2.2 Phương pháp phân tích tài liệu

Là giai đoạn chuẩn bị ban đầu cho hoạt động nghiên cứu bao gồm những số liệu, các tài liệu liên quan đến đề tài Dựa vào số liệu, thông tin thu thập được NVCTXH sẽ tiến hành tổng hợp một cách khoa học, phân tích sàn lọc thông tin, lựa chọn những thông tin phù hợp để sử dụng vào mục đích nghiên cứu đề tài

5.2.3 Phương pháp chuyên gia

Tham khảo ý kiến của các chuyên gia trong các lĩnh vực tâm lý, giáo dục, y tế

về các biện pháp nâng cao kỹ năng giao tiếp cho TTK

Lựa chọn chuyên gia cụ thể như sau: chuyên gia phải là người am hiểu quản lý giáo dục, tâm lý học, trẻ em, đặc biệt là giáo dục đặc biệt Việc lựa chọn chuyên gia bao gồm:

Số chuyên gia bên ngoài được chọn là 10 chuyên gia trong đó có: chuyên gia giáo dục (số lượng: 2), chuyên gia về y tế (số lượng: 2), chuyên gia tâm lý (số lượng: 4), quản lý trung tâm (số lượng: 2)

Số chuyên gia bên trong được chọn 10 chuyên gia trong đó có: cán bộ trung tâm (số lượng: 2), giáo viên (số lượng: 4), phụ huynh TTK (số lượng: 4)

5.2.5 Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi

Trong đề tài có xây dựng một bảng hỏi là tổ hợp những câu hỏi về hoạt động chăm sóc nuôi dưỡng, hoạt động giáo dục, hoạt động tham vấn, hoạt động trị liệu cho TTK tại trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em (ATC) Sử dụng phương pháp điều tra chọn mẫu với 10 giáo viên và 40 phụ huynh có con mắc bệnh tự kỷ (trẻ có độ tuổi từ 4 đến 7 tuổi) để có những thông tin mang tính xác thực và thực tế

nhất Dữ liệu từ phương pháp này sẽ đem lại kết quả chính cho nghiên cứu

5.2.6 Phương pháp công tác xã hội

Sử dụng phương pháp công tác xã hội nhóm dùng trong nghiên cứu thực nghiệm giảng dạy kĩ năng giao tiếp

6 Ý nghĩa lý luận và thực tiễn của luận văn

6.1 Về mặt lý luận

Nhằm hiểu rõ khái niệm, chức năng và vai trò của giao tiếp đối với TTK trong quá trình phát triển, học tập, vui chơi, giải trí, và đặc biệt là tái hòa nhập cộng đồng Làm phong phú cơ sở lý luận, lý thuyết về giáo dục cho TTK

Xác định các yếu tố gây tác động đến sự phát triển KNGT của TTK

Xây dựng các biện pháp hỗ trợ nâng cao KNGT cho TTK tại trung tâm, làm

cơ sở tài liệu hướng dẫn cho giáo viên, phụ huynh

6.2 Về mặt thực tiễn

Từ kết quả nghiên cứu cung cấp những thông tin cụ thể về tình hình thực hiện công tác xã hội đối với TTK tại trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em, huyện Bình Chánh, thành phố Hồ Chí Minh

Đề xuất một số biện pháp nâng cao hiệu quả của công tác giáo dục KNGT đồng thời đưa ra cách vận dụng công tác xã hội nhóm trong hỗ trợ KNGT cho TTK

7 Cơ cấu của luận văn

Ngoài phần mục lục, phụ lục, mở đầu, danh mục viết tắt, danh mục các bảng

sơ đồ và hộp, kết luận, danh mục tài liệu tham khảo nội dung luận văn còn được chia thành 3 chương sau:

Chương 1: Những vấn đề lý luận về công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ

Chương 2: Thực trạng công tác xã hội về hỗ trợ kĩ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ tại trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em

Chương 3: Giải pháp hoàn thiện và nâng cao hiệu quả hỗ trợ giao tiếp cho trẻ

tự kỷ từ thực tiễn trung tâm tư vấn giáo dục và trị liệu trẻ em

Chương 1 NHỮNG VẤN ĐỀ LÝ LUẬN VỀ CÔNG TÁC XÃ HỘI

ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ 1.1 Một số vấn đề lý luận về trẻ tự kỷ

1.1.1 Khái niệm tự kỷ

Tự kỷ xuất phát từ Hy Lạp: Autism, nghĩa là tự động, tự thân Trong tâm thần học được Bleuler sử dụng lần đầu tiên để chỉ một triệu chứng cơ bản của bệnh tâm thần phân liệt Triệu chứng tự kỷ là nét cơ bản của các triệu chứng âm tính trong tâm thần phân liệt Người bệnh mất đi phần lớn các chức năng giao tiếp và tương tác với môi trường xã hội Biểu hiện như là thu kín vào bên trong, khó giao tiếp, khó tương tác Chứng tự kỷ ở trẻ em được phát hiện và mô tả tại Mỹ Và Úc bởi Leo Kanner (1943) và Hans Asperer (1944) dùng để chỉ một chứng bệnh (ngày nay gọi

là rối loạn) biểu hiện bằng sự sút kém nghiêm trọng

Thuật ngữ tự kỷ (Autism) được bác sỹ tâm thần người Thụy Sỹ là Engen Bleuler (1857 - 1940) đưa ra năm 1919, ông sử dụng thuật ngữ này để mô tả giai đoạn bắt đầu rối loạn thần kinh ở người lớn Chú ý đặc biệt đến mất nhận thức thực

tế của người bệnh khi chuyển sang cách ly với đời sống thực tại hàng ngày và nhận thức của người bệnh có xu hướng không thống nhất với kinh nghiệm thông thường bởi những rối loạn tâm thần

Bs.tâm thần nhi khoa Leo Kanner (1943) ở Baltimore, Hoa Kỳ, ông cũng đã

sử dụng thuật ngữ để mô tả một nhóm bệnh nhân cùng có 3 đặc tính quan trọng: một mình; mong muốn sự giống nhau; có các vấn đề về ngôn ngữ như: chậm phát triển ngôn ngữ, nhại lời, hiểu theo nghĩa đen [27]

Định nghĩa theo DSM - IV - TR: tự kỷ nằm trong nhóm các rối loạn phát triển lan toả (PDD: Pervasive Developmental Disorders): Là một nhóm hội chứng được đặc trưng bởi suy kém nặng nề và lan toả trong những lãnh vực phát triển như: tương tác xã

hội, giao tiếp và sự hiện diện của những hành vi và các ham thích rập khuôn

Năm 1999, tại Hội nghị toàn quốc về TTK ở Mỹ, các chuyên gia cho rằng nên xếp tự kỷ vào nhóm các rối loạn lan tỏa và đã thống nhất đưa ra định nghĩa về tự kỷ

như sau: Tự kỷ là một dạng bệnh trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến KNGT và quan hệ

Ngô Xuân Điệp, trong luận án tiến sĩ của mình đã đưa ra khái niệm tự kỷ như sau: “tự kỷ là hội chứng đa khiếm khuyết, biểu hiện sự rối loạn phát triển trong hành vi, nhận thức, cảm xúc, sở thích, ý nghĩ, lời nói, giác quan và quan hệ xã hội,

ít nhiều có kèm theo chập phát triển trí tuệ Khi can thiệp bằng trị liệu tâm lý và giáo dục hầu hết TTK đều tiến bộ tùy theo mức độ bệnh và cách thức can thiệp của các nhà chuyên môn” [4]

Theo Phạm Toàn - Lâm Hiếu Minh: tự kỷ là một trong năm tiểu loại của nhóm bệnh rối loạn phát triển lan tỏa Đây là căn bệnh được phỏng đoán là có nguyên nhân từ những hoạt động bất thường của hệ thần kinh của người bệnh, làm cho khả năng phát triển trên các mặt ngôn ngữ, hành vi và cách ứng xử của các cá nhân bị giới hạn, cùn mòn hoặc sai lệch [20, tr 19]

Qua khảo sát khái niệm của một số tác giả, tôi cho rằng khái niệm tự kỷ được

hiểu như sau: tự kỷ là một hội chứng rối loạn trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa, người bị tự kỷ có những rối loạn về nhiều mặt, nhưng biểu hiện rõ nhất là rối loạn về giao tiếp, quan hệ xã hội và hành vi

1.1.2 Khái niệm trẻ tự kỷ

Khái niệm TTK trong luận văn này được tôi đưa ra như sau: “TTK là trẻ bị mắc một hội chứng rối loạn trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa, trẻ mắc hội chứng tự kỷ có những rối loạn về nhiều mặt, nhưng biểu hiện rõ nhất là rối loạn về giao tiếp, quan hệ xã hội hành vi”

1.1.3 Đặc điểm lâm sàng và chẩn đoán

Các rối loạn tự kỷ thường biểu hiện rõ trước 3 tuổi, có khi xuất hiện ngay từ những năm tháng đầu sau khi lọt lòng mẹ

1.1.3.1 Các rối loạn về chất trong tương tác xã hội

Rối loạn rõ rệt về sử dụng các hành vi không lời như: mắt nhìn mắt chằm chằm, biểu cảm nét mặt, tư thế cơ thể và cử chỉ để điều chỉnh sự tương tác xã hội Không phát triển quan hệ gắn kết với bố mẹ, người thân và với trẻ em cùng lứa tuổi phù hợp với mức độ phát triển như không nhìn mẹ, không theo mẹ, không reo vui khi mẹ đến gần các bệnh nhân bé ít hay không quan tâm đến việc làm bạn, các bệnh nhân lớn hơn có quan tâm về tình bạn nhưng tỏ ra không hiểu các quy ước

xã hội, thiếu đáp ứng xã hội với trẻ em khác, không phân biệt người này với người khác, bố mẹ cũng như người dưng

Không tự nhiên trao đổi cảm xúc, chia sẻ niềm vui, các thích thú hay thành tích với người khác như không chỉ cho xem, không lôi kéo sự chú ý, không chỉ cho biết các vật thích thú, không tìm sự vỗ về của bố mẹ khi bị đau, không hôn mẹ lúc

đi ngủ Lớn lên TTK dần dần có thể có tình cảm với bố mẹ, nhưng rất ít cải thiện tình cảm với trẻ cùng lứa tuổi

Thiếu trao đổi về xã hội và cảm xúc như: không tích cực tham gia các trò chơi đơn giản với nhiều người, chỉ thích các hoạt động một mình, nhận thức về người khác bị rối loạn rõ rệt

1.1.3.2 Các rối loạn về chất trong giao tiếp

Biểu hiện rõ và bền vững, phạm đến các kỹ năng lời nói và không lời (phi ngôn ngữ), trẻ không phát triển kỹ năng bắt chước, một kỹ năng học tập cơ bản, không làm theo, không nói theo, không giơ tay chào tạm biệt

Chậm tiếp thu ngôn ngữ hay hoàn toàn không phát triển ngôn ngữ nói, không

có ý muốn bù lại qua các phương thức giao tiếp khác như giao tiếp bằng cử chỉ hay nét mặt, không biết gật đầu Ở những người có ngôn ngữ nói, có thể có rối loạn về khả năng mở đầu hay phát triển lâu dài việc trò chuyện với người khác Dùng ngôn ngữ thông thường hay ngôn ngữ của riêng mình như nói sai văn phạm hay ngữ

nghĩa khó hiểu, có tính chất định hình và lặp lại, xưng hô đại từ ngôi thứ nhất và ngôi thứ hai lẫn lộn, nghe hiểu kém, nghe hỏi một ý nhưng trẻ lại nói điều gì chệch

đề, gây cảm nghĩ như nó đang nói về ai hay nói với ai đó không có mặt ở đó

Khi có ngôn ngữ phát triển, có thể có bất thường về giọng nói, ngữ điệu, tốc độ, nhịp hay trọng âm như giọng nói đều đều đơn điệu hay lên giọng ở cuối câu giống như câu hỏi Cấu trúc ngữ pháp thường không thuần thục, lời nói định hình và lặp lại như: lặp lại các từ hay các câu bất kể ý nghĩa gì hay các câu quảng cáo trên ti vi, hay lời nói tốt nghĩa chỉ những người quen giao tiếp với trẻ mới đoán và hiểu được Trẻ

em tự kỷ có thể không hiểu các câu hỏi đơn giản, các câu nói đùa dí dỏm

Không có trò chơi tưởng tượng, không tham gia các trò chơi bắt chước thường gặp tuổi trẻ em hay chơi không đúng lúc đúng chỗ, chơi một cách máy móc, không chức năng, không sáng tạo, không xã hội

1.1.3.3 Các biểu hiện hành vi, thích thú và hoạt động thu hẹp, lặp lại và định hình

Luôn bận tâm với một hay nhiều kiểu thích thú có tính chất định hình và thu hẹp, bất thường cả về cường độ và trọng âm như: các sự kiện gây kinh ngạc về thời tiết, xếp thành một số nhất định các đồ chơi, chơi theo cách nhất định không thay đổi và lặp lại nhiều lần, bắt chước các động tác của một diễn viên truyền hình Đặc biệt chú ý về tính bất di bất dịch của môi trường quen thuộc, tỏ ý chống lại hay buồn phiền vì một vài thay đổi rất nhỏ Ví dụ: thay đổi vị trí các ghế tựa nơi bàn ăn Gắn kết có vẻ cứng nhắc với thói quen hay nghi thức đặc hiệu, không chức năng như: hằng ngày đến trường nhất nhất theo một tuyến đường và lúc về không theo tuyến đường lúc đi

Các điệu bộ và vận động định hình và lặp lại như: vỗ bàn tay, bẻ khục ngón tay, hay các vận động phức tạp toàn thân như lắc lư, nghiên mình, đu đưa, các bất thường tư thế như đi rón rén trên đầu ngón chân, các vận động kỳ dị của bàn tay và

tư thế cơ thể

Luôn luôn bận tâm về vận động của một số vật, rất thích một số vận động như: làm quay bánh xe của ô tô đồ chơi, bật quạt điện cho quay thật nhanh

TTK có thể bị chậm hay hoạt động bất thường trong các lĩnh vực sau đây và cũng thường khởi phát trước 3 tuổi: tương tác xã hội; ngôn ngữ sử dụng trong giao tiếp xã hội; trò chơi có tính chất tượng trưng hay tưởng tượng Điển hình thường không có một thời kỳ phát triển rõ rệt sau khi sinh, tuy nhiên đã có báo cáo một số trường hợp phát triển tương đối bình thường trong 1 - 2 năm đầu Bố mẹ trẻ cho biết trẻ đã học 5 - 10 từ sau đó ngôn ngữ mất dần

1.1.3.4 Các rối loạn tâm thần kết hợp

Ám ảnh sợ, không sợ các tình huống nguy hiểm thật sự, thường sợ quá mức các vật vô hại Các rối loạn về giấc ngủ như thức giấc nhiều lần trong đêm, có khi

đu đưa thân mình và về ăn uống chỉ ăn hạn chế một vài thứ, ăn dở

Tăng động giảm chú ý và xung động, xâm hại bản thân như: vỗ đầu, cắn ngón tay, bàn tay, cổ tay hay xâm hại người khác Đáp ứng rất lạ với các giác quan như: ngưỡng cảm giác đau cao, tăng cảm giác với tiếng ồn và xúc giác, phản ứng quá mức với một số mùi, thích thú đặc biệt một số kích thích Các bất thường cảm xúc như: cười khúc khích hay khóc vô cớ, không có phản ứng cảm xúc, các cơn giận dữ, hung bạo Thiếu tự tin, sáng kiến và sáng tạo trong việc tổ chức thời gian rãnh rỗi, khó ý niệm và các quyết định cần có cho một công việc

1.1.3.5 Khám xét cận lâm sàn và khám toàn thân

Ghi hình ảnh não ở một số trường hợp có một vài bất thường nhưng không đặc hiệu Nhiều triệu chứng và dấu hiệu thần kinh được phát hiện ở TTK như các phản

xạ nguyên thủy, chậm phát triển bàn tay trội bên (thuận bên)

Đôi khi thấy kết hợp với một bệnh thần kinh hay một bệnh đa khoa như viêm não, phenylceton - niệu, xơ cứng não củ, hội chứng X mảnh, giảm oxi - mô khi sinh Cơn động kinh gặp ở 25% số ca tự kỷ, nhất là ở thanh thiếu niên

1.1.3.6 Chẩn đoán phân biệt

Điểm quan trọng là phải phát hiện có thời kỳ phát triển bình thường sau khi sinh hay không để có thể phân biệt rối loạn tự kỷ sớm của trẻ nhỏ với các rối loạn tâm thần khác

Chậm phát triển tâm thần phân liệt khởi phát rất sớm, thường có thời kỳ phát triển nhận thức và cảm xúc bình thường nhiều năm trước và trong giai đoạn cấp diễn có thể có hoang tưởng, ảo giác kéo dài ít nhất một tháng

Tự kỷ không điển hình: từ 0 đến 3 tuổi phát triển bình thường, các bất thường xuất hiện sau 36 tháng, các biểu hiện bệnh lý tự kỷ không đầy đủ như mô tả trên kia Theo Asperger một thầy thuốc trẻ thành Viên đã đưa ra khái niệm bệnh nhân cách của chứng tự kỷ hoặc ngày nay nó được hiểu là rối loạn Asperger (Asperger, 1944) Hội chứng Asperger (nhân cách bệnh tự kỷ, rối loạn dạng phân liệt trẻ nhỏ)

có điểm khác với rối loạn tự kỷ sớm ở chỗ không có chậm phát triển ngôn ngữ và

có trí nhớ máy móc tốt

Về mặt y khoa, những thay đổi quan niệm về hội chứng tự kỷ có thể nhận thấy trong lịch sử của hai hệ thống quốc tế phân loại các dạng rối loạn tâm bệnh và rối loạn hành vi Thứ nhất là hệ thống quốc tế phân loại thống kê các chứng bệnh và các vấn đề y tế có liên quan (ICD) do tổ chức y tế thế giới (WHO) công bố, thứ hai

là sổ tay chẩn đoán và thống kê (DSM) của Hội tâm bệnh học Hoa Kỳ Lần xuất bản đầu tiên của hệ thống ICD không nói tới hiện tượng tự kỷ, khi tái bản lần thứ tám (1967) cũng chỉ coi hiện tượng tự kỷ ở trẻ em là một dạng tâm thần phân liệt, đến khi tái bản lần thứ chín (1977) đã đặt chứng tự kỷ vào trong mục “loạn tâm trẻ em”

Sự tiến bộ rõ rệt trong quan niệm của hai hệ thống về chứng tự kỷ được đánh dấu bằng lần tái bản thứ mười của ICD và lần tái bản thứ ba, thứ tư của DSM Hai hệ thống đều cho rằng các tình trạng tự kỷ đều thuộc trong một dãy các rối loạn về phát triển mà không phải “loạn tâm” Cả hai hệ thống phân loại cùng sử dụng tên gọi là “Rối loạn phát triển lan tỏa” (Lorna Wing, 1998) Các tiêu chí dùng trong DSM-VI-TR được tóm tắt trong bảng 1.1 như sau:

Bảng 1.1: Các tiêu chí dùng trong DSM-V-TR Nhóm triệu

chứng

Hành vi

chuẩn đoán bệnh tự kỷ Nhóm 1: hạn

Không có bạn cùng trang lứa

Không chủ động chia sẻ sở thích và niềm vui với người khác

Không đáp lại cảm xúc và hành vi của người khác khi tương tác xã hội

Có ít nhất hai hành vi thuộc nhóm này

Nhóm 2: hạn

chế khả năng

giao tiếp

Chậm biết nói

Khó có thể gợi chuyện hoặc tiếp chuyện người khác

Không biết sử dụng ngôn ngữ đúng cách: Dùng từ hoặc cấu trúc câu lặp đi lặp lại và sai nghĩa

Không chơi bắt chước hoặc chơi đóng vai

Có ít nhất một hành vi thuộc nhóm này

Chú ý đến một bộ phận nhất điịnh của đồ vật

Có ít nhất một hành vi thuộc nhóm này

Nghiên cứu chứng minh các tiêu chí của DSM- IV-TR có độ tin cậy cao, không có tiêu chí nào bị thừa Vì vậy, DSM-IV-TR rất hiệu quả trong chẩn đoán tự

kỷ ngay cả khi một bác sĩ chưa có kinh nghiệm chịu trách nhiệm chẩn đoán

1.1.4 Các nguyên nhân gây ra tự kỷ

Ngày càng có nhiều bằng chứng về cơ sở sinh học của rối loạn tự kỷ

1.1.4.1 Các nhân tố sinh học

Các triệu chứng tự kỷ có thể liên quan với một số bệnh có tổn thương thần kinh (bệnh rubella bẩm sinh, bệnh phenylceton - niệu, bệnh sơ cứng não cũ) Các biến chứng chu sinh có nguy cơ làm tăng rối loạn tự kỷ trẻ em, biến chứng trong 3 tháng đầu thời kỳ mang thai như: bất thường thể chất bẩm sinh nhẹ) đôi khi gặp ở trẻ em tự kỷ [20, tr 24]

Ở người tự kỷ, có thể thấy các cơn động kinh (4% - 32%), giãn não thất (20%

- 25%), điện não đồ bất thường không đặc hiệu (10% - 83%)

Kỹ thuật ghi hình ảnh cộng hưởng từ MRI đã phát hiện giảm sản các giun tiểu não VI và VII, nhiều hồi não nhỏ (polymicrogyria) Bất thường này có thể phản ánh

sự di cư tế bào bất thường trong 6 tháng đầu phát triển thai nhi [20, tr 25]

Mổ tử thi phát hiện giảm tế bào Purkinje và chụp cắt lớp phóng positron (PET) phát hiện tăng chuyển hóa vỏ não lan tỏa

1.1.4.2 Các nhân tố sinh hóa

Sự tăng hàm lượng acid homovanillic (HVA, chất chuyển hóa chính của dopamine) trong dịch não tủy thường kết hợp với các triệu chứng thu mình, định hình

Có bằng chứng chỉ báo rằng các triệu chứng tự kỷ giảm khi tăng tỉ số hydroxyindolacetic acid (5-HIAA) là chất chuyển hóa của serotonin trong dịch não tủy 5 - HIAA dịch não tủy có tỉ lệ nghịch với hàm lượng serotonin - huyết, hàm lượng này tăng ở 1/3 số người tự kỷ, rối loạn không đặc hiệu này cũng gặp ở người chậm phát triển tâm thần [23]

tử Song ở nghiên cứu thứ hai này, tính hợp tử chỉ xác định ở khoảng một nửa mẫu nghiên cứu Hội chứng X mảnh hình như liên quan với rối loạn tự kỷ [20, tr 24]

1.1.4.4 Các nhân tố miễn dịch

Một số nghiên cứu đưa ra bằng chứng chỉ báo rằng sự không thích hợp miễn dịch giữa mẹ và thai có thể góp phần vào hội chứng tự kỷ Lympho - bào của một số TTK phản ứng với các kháng thể của mẹ họ làm tăng khả năng nhận định rằng mô thai nơron hay ngoài thai có thể bị tổn hại trong thời kỳ mang thai

1.1.4.5 Các nhân tố gia đình và tâm lý động học

Cho đến nay, chưa phát hiện một lệch lạc nào đặc biệt trong các gia đình hay nhân tố tâm lý động học nào dẫn đến rối loạn tự kỷ Tuy nhiên, các thuyết gia theo quan điểm văn hóa xã hội cho tình trạng căng thẳng, sức ép, sự rối loạn và chệch hướng của đời sống trong môi trường gia đình và ngoài xã hội là nguyên nhân chính gây ra bệnh tự kỷ cho trẻ em, hoặc các stress tâm lý - xã hội như: một đứa em mới

sinh, di chyển chỗ ở,… có thể làm cho các rối loạn tự kỷ nặng lên [20, tr 23]

1.1.5 Các biện pháp can thiệp

Các nhà nghiên cứu cho rằng có tới 70% TTK bị chậm phát triển trí tuệ và khoảng 30% trẻ có trí tuệ phát triển bình thường Sự phát triển nhận thức của trẻ hết sức bất thường, so sánh nhận thức xét trên mặt bằng chung thấp hơn nhiều đối với trẻ bình thường cùng tuổi Đồng thời sự tiến triển nhận thức cũng không phát triển theo logic thông thường, vì ngoài chậm phát triển, trẻ còn có biểu hiện rối loạn phát triển

Do đó, việc chăm chữa và giáo dục cho TTK là một điều hết sức khó khăn, phức tạp Ngày nay, khi trẻ được phát hiện sớm và được thực hiện chương trình can thiệp đặc biệt, sẽ giúp trẻ cải thiện nhiều về nhận thức, hành vi và quan hệ xã hội Tạo điều kiện thuận lợi cho trẻ học tập và hòa nhập cộng động

Cần có một chương trình chăm sóc toàn diện nhằm vào mục tiêu: Giảm nhẹ các rối loạn hành vi; phát triển các chức năng bị chậm hay không có như ngôn ngữ

và các kỹ năng tự chăm sóc; tư vấn và nâng đỡ bố mẹ các trẻ em tự kỷ Chương trình này cần một ê kíp điều trị để thực hiện, bao gồm: bác sĩ tâm thần nhi, chuyên viên tâm lý lâm sàn, chuyên viên tâm - vận động, chuyên viên chỉnh âm, cán sự xã hội và các chuyên viên giáo dục đặc biệt

Tư vấn là việc đặc biệt quan trọng Bao gồm:

Bố mẹ trẻ: là người gắn bỏ gần gũi với trẻ, hiểu trẻ nhất và khẳng định là có khả năng giúp trẻ nhiều nhất ở mọi lúc Bố mẹ cần hiểu rõ các đặc điểm của hội chứng tự kỷ, sự tiến triển nhằm hợp tác với các chuyên viên lâm sàn để thực hiện tích cực và kiên nhẫn các mục tiêu trên

Các chuyên viên tâm lý cần thông cảm và chia sẻ với bố mẹ trẻ: đã chạy chữa ở nhiều bệnh viện, nhiều thầy thuốc, nhiều khám xét cận lâm sàng, đã hiểu biết nhiều thứ thuốc, đã đọc một số sách liên quan đến hội chứng tự kỷ, họ đã cố gắn tìm một thứ thuốc thần, sẵn sang chấp nhận các thuốc đắt tiền nhưng họ đã hụt hẫn mệt mỏi

Họ đến với nhà tâm lý lần này với một chút hy vọng nhưng cả với sự nghi ngờ

Các chuyên viên tâm lý cần tự tin và sáng tạo trong hành nghề, thuyết phục để

có được lòng kiên nhẫn và sự hợp tác chặt chẽ của cha mẹ bệnh nhân Có thể làm các việc như: khám xét chu đáo, lập một tổng kê chi tiết đánh giá tình trạng hoạt động của trẻ, khả năng tác động và triển vọng của các biện pháp đề ra Trên cơ sở

đó nói rõ cho họ biết trường hợp cụ thể này như thế nào, hy vọng làm được việc gì, làm cho họ kiên nhẫn và hợp tác để có kết quả tốt nhất Có thể dẫn dụ một số trường hợp trẻ em tự kỷ đáp ứng khả quan với các biện pháp can thiệp, tổ chức trao đổi với

bố mẹ TTK có kinh nghiệm trợ giúp con Cùng với cha mẹ trẻ lập kế hoạch luyện tập tích cực, để thực hiện đòi hỏi nhiều thời gian, công phu, sự sáng tạo khéo léo của các chuyên gia tâm lý và và chuyên gia giáo dục trong đó giáo viên và cha mẹ trẻ đóng vai trò quan trọng Mục tiêu của kế hoạch phải dựa trên thực tế và khả năng thực thi và phải biết tôn trọng và kiên trì phát triển từng kết quả nhỏ nhất [16]

1.1.5.1 Liệu pháp giáo dục và liệu pháp hành vi

Tổ chức việc học và luyện tập kết hợp với liệu pháp hành vi cho TTK Biện pháp này bao gồm việc luyện tập cho cha mẹ TTK về các khái niệm và các kĩ năng thay đổi hành vi, kĩ năng luyện tập ngôn ngữ cũng như các lĩnh vực nhận thức và xã hội của hành vi Giúp cha mẹ trẻ vượt qua khổ tâm và có các kiến thức cơ bản để huấn luyện bệnh nhân trường xuyên tại nhà [16, tr 271]

Những kĩ thuật trợ giúp luyện tập: khả năng tập trung chú ý; nhận thức hình ảnh bản thân; kĩ năng bắt chước; kĩ năng tâm - vận động Vận dụng tùy theo độ tuổi của trẻ em, các kĩ thuật này có thể áp dụng cho một số rối loạn hành vi khác

1.1.5.2 Liệu pháp hóa dược

Không có thuốc điều trị đặc hiệu, chỉ có thuốc để phụ trợ các chương trình điều trị toàn diện, bao gồm:

Haloperidol liều thấp giúp giảm nhẹ các triệu chứng hành vi và tăng kết quả các kĩ năng dạy học Thuốc này làm giảm rối loạn tăng động, các động tác định hình, biểu hiện thu mình, bồn chồn không yên, dễ cáu gắt và cảm xúc không ổn định, Haloperidol được dùng hợp lý có hiệu quả lâu dài

Fenfluramin (Pondimin) là một amin tác động giống thần kinh giao cảm, làm giảm hàm lượng serotonin - huyết cho kết quả ở một số trẻ em tự kỷ

Naltrexon (trexan) là một chất đối kháng của opiate (chế phẩm chứa thuốc phiện) tác động phong bế opipid nội sinh nên làm giảm các triệu chứng tự kỷ [22]

1.2 Phát triển kĩ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ

1.2.1 Kĩ năng

Kỹ năng là năng lực (khả năng) của chủ thể thực hiện thuần thục một hay một chuỗi hành động trên cơ sở hiểu biết kiến thức hoặc kinh nghiệm nhằm tạo ra kết quả mong đợi

1.2.2 Kĩ năng giao tiếp của trẻ tự kỷ

1.2.2.1 Giao tiếp

Trên thế giới: Nhà tâm lý học người Mỹ Osgood C.E cho rằng giao tiếp bao gồm các hành động riêng rẽ mà thực chất là chuyển giao thông tin và tiếp nhận thông tin Theo ông, giao tiếp là một quá trình hai mặt: Liên lạc và ảnh hưởng lẫn nhau

Ở Việt Nam, Theo “Từ điển Tâm lý học” của Nguyễn Khắc Viện: Giao tiếp là quá trình truyền đi, phát đi một thông tin từ một người hay một nhóm cho một người hay một nhóm khác, trong mối quan hệ tác động lẫn nhau (tương tác) Thông tin hay thông điệp được nguồn phát mà người nhận phải giải mã, cả hai bên đều vận dụng một mã chung

Theo “Tâm lý học xã hội” của Trần Thị Minh Đức (chủ biên): Giao tiếp là sự tiếp xúc trao đổi thông tin giữa người với người thông qua ngôn ngữ, cử chỉ, tư thế, trang phục…

Như vậy, có rất nhiều định nghĩa về giao tiếp, tôi đưa ra khái niệm về giao tiếp

như sau: giao tiếp là quá trình tiếp xúc giữa con người với con người nhằm mục đích trao đổi thông tin, nhận thức, xúc cảm ảnh hưởng và tác động qua lại với nhau 1.2.2.2 Kĩ năng giao tiếp

KNGT là nghệ thuật là kĩ năng là sự trao đổi tiếp xúc qua lại giữa các cá thể

và cũng có thể hiểu là các hình thức biểu lộ tình cảm, trò chuyện, diễn thuyết trao đổi thư tín, thông tin

Nghiên cứu về KNGT, tác giả Hoàng Anh quan niệm: KNGT là năng lực của con người biểu hiện trong quá trình giao tiếp Đó là các khả năng sử dụng hợp lý các phương tiện ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, là hệ thống các thao tác cử chỉ, điệu bộ, hành vi được chủ thể giao tiếp phối hợp hài hòa

Hình thức trong KNGT bao gồm: giao tiếp với chính bản thân (suy ngẫm) và cải thiện bản thân; giao tiếp nhân cách giữa hai cá nhân với nhau trong công việc cũng như trong tình cảm, đời sống; giao tiếp giữa các cá nhân trong một nhóm; KNGT, tổ chức giao tiếp giữa các nhóm với nhau để hoàn thành công việc chung của tổ chức

1.2.2.3 Kĩ năng giao tiếp của trẻ tự kỷ

Sự hạn chế trên bình diện quan hệ: TTK là đứa trẻ lúc nào cũng có vẻ bận rộn

và loay hoay với chính mình TTK luôn tỏ ra thờ ơ, xa lánh không quan tâm đến những người xung quanh, không thích gần gũi cũng như không thích ôm ấp, không

có khả năng đối đáp, giao hảo và sinh hoạt bình thường như trẻ em khác Rất nhiều TTK mặc dù không bị điếc nhưng hầu như chúng không có khả năng nghe hoặc chúng có thể nghe được âm thanh nhưng lại không có khả năng hiểu Nói cách khác, chúng có thể nghe để hiểu Đó là lý do TTK thường không có phản ứng thích hợp khi được hỏi han hoặc gọi đến tên mình Từ sự rối loạn này ảnh hưởng trực tiếp tới sự phát triển nhận thức nói chung và các kĩ năng quan hệ xã hội nói riêng của TTK

Sự hạn chế trong diễn đạt: khoảng gần 50% TTK không nói được tiếng nào hay chỉ phát ra những âm thanh không có ý nghĩa Số TTK nói được thì chỉ nói vài tiếng đặc biệt và thường có tật nhái lại như vẹt những câu nói của người khác mà không hiểu được ý nghĩa câu nói Một số TTK có khả năng lặp lại nguyên văn câu nói đã nghe cách đó vài hôm Nhiều trẻ gặp khó khăn trong việc nhớ tên các đồ vật [1, tr 51]

Sự hạn chế trong nghe hiểu: trong giao tiếp hàng ngày TTK không quan tâm đến lời nói của đối tượng giao tiếp Trẻ không hề có phản ứng khi nghe gọi tên, không quan tâm đến người xung quanh Ngoài ra, tư duy ngôn ngữ của trẻ cũng gặp khó khăn như trẻ chỉ hiểu được ngôn ngữ trực diện, rõ ràng

Điểm chung về KNGT của TTK là: đa số TTK mặc dù có khả năng nói và đối đáp, nhưng trong quan hệ và tiếp xúc trẻ vẫn thường gặp khó khăn để hiểu và trả lời kịp thời, cũng như vẫn thường không hiểu được một lời nói bóng gió, một ám hiệu, hoặc một cử chỉ của người khác

1.3 Lý luận về công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ

1.3.1 Khái niệm công tác xã hội

Tại Đại hội Liên đoàn công tác xã hội chuyên nghiệp quốc tế ở Canada năm

2004, công tác xã hội được khẳng định là một hoạt động chuyên nghiệp nhằm tạo ra

sự thay đổi, phát triển của xã hội bằng sự tham gia vào quá trình giải quyết các vấn

đề xã hội (vấn đề nảy sinh trong mối quan hệ xã hội), vào quá trình tăng cường năng lực và giải phóng tìm năng của cá nhân, gia đình và cộng đồng, công tác xã hội giúp cho con người phát triển hài hòa và đem lại cuộc sống tốt đẹp cho mọi người dân [12, tr 12]

Theo Bùi Thị Xuân Mai đưa ra khái niệm như sau: Công tác xã hội là một nghề, một hoạt động chuyên nghiệp nhằm trợ giúp các cá nhân, gia đình và cộng đồng nâng cao năng lực đáp ứng nhu cầu và tăng cường chức năng xã hội, đồng thời thúc đẩy môi trường xã hội về chính sách, nguồn lực và dịch vụ nhằm giúp cá nhân, gia đình và cộng đồng giải quyết và phòng ngừa các vấn đề xã hội góp phần đảm bảo an sinh xã hội [12, tr 19]

Trong luận văn này tôi đồng ý với khái niệm của tác giả Bùi Thị Xuân Mai và

sử sụng khái niệm này làm khái niệm công cụ nghiên cứu đề tài luận văn này

1.3.2 Khái niệm công tác xã hội với trẻ tự kỷ

Từ cơ sở phân tích những khái niệm về TTK và khái niệm CTXH tôi đưa ra khái niệm về CTXH đối với TTK như sau: “CTXH với TTK là một hoạt động chuyên nghiệp mà ở đó nhân viên CTXH sử dụng các kiến thức, kĩ năng, phương pháp chuyên môn nhằm trợ giúp trẻ mắc hội chứng tự kỷ, gia đình trẻ và xã hội nhằm nâng cao kiến thức, kĩ năng, năng lực đáp ứng nhu cầu và tăng cường chức năng xã hội, đồng thời thúc đẩy môi trường xã hội về chính sách, nguồn lực và dịch

vụ nhằm giúp giải quyết và đảm bảo quyền cơ bản của TTK”

1.3.3 Công tác xã hội nhóm với trẻ tự kỷ

1.3.3.1 Khái niệm công tác xã hội nhóm

Công tác xã hội nhóm là một phương pháp can thiệp của công tác xã hội Đây là một tiến trình trợ giúp mà trong đó các thành viên trong nhóm được tạo cơ hội và môi trường có các hoạt động tương tác lẫn nhau, chia sẻ những mối quan tâm hay những vấn đề chung, tham gia vào các hoạt động nhóm nhằm đạt được tới mục tiêu chung của nhóm và hướng đến giải quyết mục đích của cá nhân thành viên giải tỏa những vấn đề khó khăn Trong hoạt động công tác xã hội nhóm, một nhóm thân chủ được thành lập, sinh hoạt thường kỳ dưới sự điều phối của trưởng nhóm (có thể là nhân viên xã hội và

có thể là thành viên của nhóm) và đặc biệt là sự trợ giúp, điều phối của nhân viên xã hội (trong trường hợp trưởng nhóm là thành viên của nhóm) [11, tr 39]

1.3.3.2 Công tác xã hội nhóm đối với trẻ tự kỷ

Trên cơ sở khái niệm về TTK và khái niệm công tác xã hội nhóm, tôi đưa ra khái niệm về công tác xã hội nhóm đối với TTK như sau:

Công tác xã hội nhóm đối với TTK là một phương pháp can thiệp của công tác

xã hội Đây là một tiến trình trợ giúp mà trong đó TTK được tạo cơ hội và môi trường

có các hoạt động tương tác lẫn nhau, tham gia các hoạt động nhóm nhằm đạt được những mục tiêu chung của nhóm, giúp trẻ hòa nhập với trẻ cùng trang lứa với mục đích kích thích tương tác qua lại với các thành viên khác, hướng đến giải quyết các

vấn đề mà trẻ đang gặp phải Trong hoạt động công tác xã hội nhóm với TTK sinh hoạt nhóm dưới sự trợ giúp và điều phối của NVCTXH

1.3.3.3 Tiến trình công tác xã hội nhóm

Được chia làm 4 giai đoạn:[11, tr 127]

Giai đoạn chuẩn bị và thành lập nhóm: Giai đoạn chuẩn bị và xúc tiến thành lập nhóm bao gồm các công việc chủ yếu: chọn nhóm viên và chuẩn bị môi trường hoạt động của nhóm; xác định mục đích hỗ trợ và mục tiêu hoạt động của nhóm; đánh giá các nguồn lực; xây dựng kế hoạch hoạt động

Giai đoạn khởi đầu và bắt đầu hoạt động: Trong giai đoạn này, các công việc cần thực hiện là: giới thiệu về các thành viên trong nhóm; làm rõ mục đích hỗ trợ nhóm của nhân viên công tác xã hội; xác định lại và khẳng định mục tiêu của nhóm; thiết lập nguyên tắt hoạt động của nhóm; xác định và khẳng định vị trí, vai trò và nhiệm vụ của từng nhóm viên; định hướng sự phát triển của nhóm; thảo luận và thỏa thuận thực hiện các công việc cụ thể; quy định về sự khích lệ phát huy năng lực của từng nhóm viên vì mục tiêu chung của cả nhóm; dự báo những kết quả có thể đạt được và những khó khăn, cản trở trong suốt quá trình thực hiện tiếp theo Giai đoạn tập trung hoạt động: Đây là giai đoạn thực thi công việc theo kế hoạch hoạt động của nhóm Giai đoạn này được xác định là giai đoạn trọng tâm, có

ý nghĩa quyết định đến sự thành công của nhóm Trong giai đoạn này, các nhóm viên thể hiện vai trò của mình một cách tối đa Trong giai đoạn tập trung hoạt động,

ở những nhóm khác nhau với mục đích, mục tiêu, vấn đề, nhu cầu và thành viên khác nhau thì có những khác biệt nhất định về nội dung, phương thức hoạt động Trọng tâm nhấn mạnh ở giai đoạn này là khích lệ sáng tạo, nỗ lực tối đa thực hiện chương trình, kế hoạch, giải quyết vấn đề cho những mục tiêu xác định của các thành viên trong nhóm Khung định hướng chính về hoạt động của nhóm nhiệm vụ trong giai đoạn trọng tâm bao gồm: chia sẻ thông tin kinh nghiệm trong nhóm, tăng cường cam kết thực hiện, giải quyết mâu thuẫn, thực hiện nhiệm vụ và đánh giá nhanh kết quả hoạt động

Giai đoạn lượng giá và kết thúc hoạt động: Giai đoạn kết thúc là giai đoạn cuối cùng, khép lại quá trình hoạt động của một nhóm theo mục đích, nhiệm vụ đặt ra Ở giai đoạn này sẽ có những ảnh hưởng đến tâm tư, tình cảm, diễn biến tâm lí và sự thể hiện thái độ của các thành viên trong nhóm cũng như của nhân viên xã hội Lượng giá kết quả đạt được: Lượng giá có ý nghĩa quan trọng đối với sự thành công của nhóm Lượng giá vừa thể hiện kĩ năng nghề nghiệp, vừa là điều kiện cần thiết cho việc nâng cao chất lượng chuyên môn, nghiệp vụ của nhân viên xã hội, đồng thời giúp nhân viên xã hội xem xét, đánh giá tính hiệu quả và rút ra những bài học kinh nghiệm về phương pháp tác nghiệp, trợ giúp đối với nhóm đối tượng tác động Thông qua lượng giá mỗi thành viên nhóm được củng cố, tăng cường vị trí, giá trị bản thân, tự đánh giá về những thay đổi, những giới hạn, sự trưởng thành và

mở mang tầm nhìn, phát triển năng lực tư duy, hành động trong cuộc sống Ngoài

ra, hoạt động lượng giá và những kết quả có được từ hoạt động lượng giá sẽ là cơ sở tham khảo, những tiền đề gợi mở, nền móng cho sự phát triển mô hình, hoạt động

hỗ trợ, tác nghiệp mới

Kết thúc hoạt động của nhóm: chia tay nhóm và khả năng về sự xuất hiện mô hình hoạt động với quy mô, thành phần, mục tiêu mới Để quá trình kết thúc diễn ra một cách bình thường, tự nhiên cần có vai trò quan trọng của NVCTXH

NVCTXH cùng nhóm thực hiện và giải quyết, vượt qua những cảm xúc của thành viên nhóm khi kết thúc, giảm sự phụ thuộc vào nhóm, duy trì và phát huy những nổ lực thay đổi Kết thúc nhóm có nghĩa là chấm hết hoạt động và mối quan

hệ, rất có thể chỉ là sự kết thúc, tan rã nhóm trên danh nghĩa của mô hình đang tồn tại, còn thực tế nhóm vẫn duy trì theo những mục tiêu mới, hình thành những nhóm mới với nội dung, mô hình, phương thức hoạt động mới

1.3.4 Nội dung công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ

Công tác xã hội với trẻ em là một bộ phận trong ngành công tác xã hội chuyên nghiệp Nó được hình thành trong bối cảnh mạng lưới an sinh xã hội phát triển Công tác xã hội với trẻ em là một công việc hết sức khó khăn đòi hỏi sự kiên trì, nổ lực, tận tâm hết mình của người làm công tác xã hội Vì lý do đặc thù đối tượng nên khi làm

việc với trẻ không thể tách riêng gia đình và môi trường học tập của trẻ Vai trò của người làm công tác xã hội với trẻ em nói chung và TTK nói riêng là làm việc với những người trực tiếp chăm sóc trẻ và nơi trẻ học tập nhằm giảm thiểu hành vi bất

thường, tăng khả năng hòa nhập cộng đồng bao gồm các nhiệm vụ như sau:

1.3.4.1 Trị liệu

Trên cơ sở kế hoạch can thiệp tổng thể của trẻ, NVCTXH xây dựng kế hoạch trị liệu cho trẻ theo từng tuần, tháng cụ thể dựa trên kết quả đánh giá nhu cầu toàn diện của từng trẻ, xác định mục tiêu, hoạt động, phương pháp, thời gian và người thực hiện Căn cứ kế hoạch trị liệu hàng tuần, hàng tháng NVCTXH xây dựng giáo

án trị liệu hàng ngày cho trẻ

Vai trò của người làm công tác xã hội trong trường hợp này là người hỗ trợ thực hiện điều trị cho TTK, đẩy nhanh quá trình điều trị cho trẻ từ đó rút ngắn con đường hòa nhập cộng đồng cho trẻ

Các phương pháp trị liệu TTK bao gồm: trị liệu cảm giác; luyện tập hành vi tích cực; phương pháp chỉnh âm và trị liệu ngôn ngữ; hoạt động thể chất; trị liệu thông qua các môn nghệ thuật; phương pháp nhóm

1.3.4.2 Hoạt động chăm sóc - nuôi dưỡng

Chăm sóc TTK là đáp ứng những nhu cầu cơ bản của trẻ em về thể chất, tâm

lý, tình cảm, nhận thức, đạo đức và xã hội thông qua hoạt động cung cấp dịch vụ phù hợp và thân thiện nhất Mục đích của hoạt động chăm sóc và nuôi dưỡng là cung cấp những dịch vụ cho TTK được nuôi dưỡng, giáo dục trong môi trường tốt nhất đảm bảo hòa nhập cộng đồng của trẻ

Hoạt động chăm sóc nuôi dưỡng gồm những nội dung sau: cung cấp nơi học tập sinh hoạt an toàn thuận lợi (phòng học đầy đủ tiện nghi thường xuyên được dọn

vệ sinh, đồ chơi ngoài trời an toàn, trẻ có tủ đồ riêng), chăm sóc sức khỏe (khám sức khỏe định kì, kiểm tra chẩn đoán lâm sàn, trị liệu), tổ chức các hoạt động vui chơi giả trí (văn nghệ, mĩ thuật, đạp xe, đá bóng, nhảy vòng), cung cấp bữa ăn dinh dưỡng cho trẻ (vệ sinh an toàn thực phẩm, thức ăn đảm bảo dinh dưỡng có rau xanh

và hoa quả,…)

1.3.4.3 Hoạt động tư vấn/tham vấn

Trong các hoạt động của công tác xã hội đối với TTK thì tham vấn được xem

là hoạt động chủ đạo vì nó hướng tới mục đích nâng cao năng lực tự giải quyết vấn

đề cho cha mẹ có con tự kỷ Tham vấn/tư vấn cung cấp thông tin kiến thức, kĩ năng, tạo sự thay đổi Để hoạt động tham vấn đạt hiệu quả NVCTXH cần có kiến thức toàn diện, kĩ năng tốt và sẵn sàng giúp cha mẹ TTK xử lý mọi tình huống xảy ra trong cuộc sống của trẻ và gia đình

Những vấn đề cần tham vấn như sau:

Thứ nhất, tham vấn cung cấp kiến thức kĩ năng chăm sóc giáo dục TTK: chăm sóc sức khỏe cho TTK, các hoạt động trị liệu, phương pháp giáo dục

Thứ hai, tham vấn/tư vấn pháp luật: hiện nay nhà nước vẫn chưa ban hành một văn bản pháp luật nào công nhận tự kỷ là một dạng khuyết tập riêng biệt Vì vậy, cần tham vấn cơ chế, chính sách pháp luật của Đảng và Nhà nước, đây là cơ sở pháp lý để TTK và các gia đình có TTK được hưởng dầy đủ chính sách ưu việt của Nhà nước về y tế, giáo dục, bảo trợ xã hội

Thứ ba, tư vấn tâm lý nhằm cung cấp cho các phụ huynh những thông tin về TTK: phương pháp can thiệp, cách chăm sóc giáo dục, các dịch vụ chăm sóc, những ứng phó trong tương lai, đặc biệt những thông tin cập nhật về TTK hiện hành Qua

tư vấn giúp cho phụ huynh có tâm lý thoải mái, chấp nhận tình trạng bệnh của trẻ, giúp họ lựa chọn những dịch vụ và phương pháp trị liệu thích hợp

1.3.4.4 Hoạt động giáo dục

Tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển, trẻ mắc chứng tự kỷ ít có sự giao tiếp, tương tác xã hội nên các mối quan hệ và các mặt tâm lý và xã hội đều hạn chế Để trở thành những đứa trẻ bình thường thì những người xung quanh nên tránh sự kì thị Để giúp trẻ hòa nhập cộng đồng tốt hơn thì cần thiết phải có sự liên hệ mât thiết giữa phụ huynh và nhà trường về phương pháp giáo dục TTK phù hợp, phát triển kĩ năng cơ bản giúp trẻ hòa nhập cộng đồng

Một số hoạt động giáo dục TTK: giảng dạy kiến thức học đường (toán, tiếng Việt, đạo đức, tự nhiên xã hội, âm nhạc, mĩ thuật); phát triển vận động - hoạt động ngoài trời; phát triển ngôn ngữ và giao tiếp; giáo dục vận động tổng quát

1.4 Các lý thuyết tiếp cận trong công tác xã hội với trẻ tự kỷ

1.4.1 Lý thuyết nhu cầu

Khái niệm: có nhiều cách tiếp cận khác nhau về khái niệm nhu cầu Nhưng có thể hiểu một cách chung nhất “nhu cầu là những đòi hỏi, mong muốn, nguyện vọng của con người về vật chất hay tinh thần để có thể tồn tại phát triển”

Phân loại: có nhiều cách phân chia nhu cầu, như nhu cầu vật chất và nhu cầu tinh thần, nhu cầu tồn tại và nhu cầu phát triển, nhu cầu cá nhân, nhu cầu nhóm, nhu cầu cộng đồng Trong công tác xã hội chúng ta quan tâm đến sự khác biệt giữa nhu cầu cần và nhu cầu cảm nhận

Theo Abrham Maslow khi đưa ra lý thuyết liên quan đến nhu cầu con người vào những năm 50 của thế kỷ XX đã đề cập đến hệ thống 5 loại nhu cầu của con người được xếp thành thứ bậc, nhu cầu bậc thấp xếp phía dưới, các nhu cầu phát triển xếp ở bậc thang cao hơn Các nhu cầu này được xếp thành hình tháp: bậc thứ nhất là nhu cầu cơ bản cho sự tồn tại, bậc thứ hai là nhu cầu an toàn, bậc thứ ba là nhu cầu được giao lưu tình cảm và thuộc vào nhóm, bậc thứ tư là nhu cầu được tôn trọng, bậc nhu cầu cao nhất của con người là nhu cầu thể hiện bản thân hay nhu cầu

tự hoàn thiện [3, tr 19]

Lý thuyết nhu cầu trong công tác xã hội đối với TTK: từ sự hiểu biết về thứ

bậc nhu cầu của Maslow, NVCTXH có thể xác định thứ bậc các nhu cầu hiện tại của TTK Từ đó xây dựng kế hoạch hỗ trợ phù hợp, xác định nhu cầu cần ưu tiên trong quá trình làm việc với trẻ

NVCTXH sử dụng thuyết nhu cầu để giúp đỡ TTK thõa mãn các nhu cầu, bao gồm cả nhu cầu vật chất và tinh thần Tăng cường năng lực cho trẻ bằng cách dạy trẻ biết lắng nghe và giao tiếp tạo điều kiện tốt nhất giúp trẻ hòa nhập cộng đồng

1.4.2 Lý thuyết về quyền con người

Tiếp cận dựa trên quyền con người là một khung lý thuyết có chứa các nguyên tắc, tiêu chuẩn và mục tiêu của hệ thống quyền con người trong quá trình lập kế hoạch và tiến trình thực hiện các hoạt động công tác xã hội Cách tiếp cận dựa trên quyền lấy nền tảng cơ bản chính là hệ thống quyền con người đã được pháp luật quốc tế bảo vệ NVCTXH dựa theo hệ thống quyền đó để xây dựng các phương pháp là hoạt động mô hình phát triển xã hội [8, tr 171]

Nhân viên xã hội thực hiện trao quyền cho con người thực hiện các quyền của mình, đồng thời đảm bảo những bên có nghĩa vụ phải thực hiện nghĩa vụ của họ Trên phương diện vĩ mô, cách tiếp cận dựa trên quyền con người bàn đến tầm quan trọng của nhà nước và chính phủ trong mối tương quan với công dân của họ về mặt quyền và nghĩa vụ Cách tiếp cận này lôi kéo sự chú ý của nhà nước về mặt chăm lo đời sống của người dân dễ bị tổn thương, kể cả người dân không thể tự mình đứng lên đòi quyền Cách tiếp cận này hướng đến cải thiện hoàn cảnh của con người, tập trung nhu cầu, vấn đề và tiềm năng của họ Các vấn đề luôn được coi trọng đối với sự phát triển con người như là thực phẩm, nước, nhà ở, y tế, giáo dục, an toàn, tự do không chỉ đơn thuần là nhu cầu của con người mà chính là quyền con người được hưởng

Tiếp cận lý thuyết dựa trên quyền là cách tiếp cận mang tính nhân văn, coi trọng con người và những quyền mà họ được hưởng, là quan điểm hướng tới giá trị nhân văn cao đẹp về con người Với cách tiếp cận này đối tượng dù đang gặp vấn đề khó khăn cũng được tôn trọng như là một con người với đầy đủ giá trị Tiếp cận dựa trên quyền con người coi con người là trung tâm, tập trung vào nhu cầu tiềm năng của họ để giải quyết vấn đề, luôn nhìn nhận thân chủ là những người có năng lực song chưa được phát huy và cần được hỗ trợ của nguồn lực cộng đồng

Lý thuyết về quyền con người trong công tác xã hội đối với TTK: dựa vào lý

thuyết dựa trên quyền NVCTXH đảm bảo cho TTK có quyền được chăm sóc thể chất, tinh thần, có quyền được phát triển, tham gia đóng góp ý kiến và tham gia các hoạt động xã hội, hoạt động trợ giúp

Vận dụng lý thuyết này NVCTXH sẽ đóng vai trò là người biện hộ, người tham vấn/tư vấn, người tập huấn để nâng cao nhận thức gia đình có TTK hiểu rõ quyền và lợi ích hợp pháp mà trẻ được hưởng Đồng thời giúp trẻ và gia đình nói lên tiếng nói và suy nghĩ của mình Từ đó, đảm bảo quyền và nghĩa vụ của TTK trên mọi phương diện [12, tr 31]

1.4.3 Thuyết hệ thống sinh thái

Trong lý thuyết này, tất cả các vấn đề của con người phải được nhìn nhận một cách tổng thể trong mối quan hệ với các yếu tố khác, chứ không chỉ nhìn nhận và tác động một cách đơn lẻ Mọi người trong hoàn cảnh sống đều có những hành động

và những phản ứng ảnh hưởng đến nhau, và một hoạt động can thiệp hoặc giúp đỡ với một người sẽ có ảnh hưởng của các yếu tố xung quanh Vì thế, trong các hoạt động công tác xã hội, chúng ta cần nhìn vấn đề cần thay đổi trên nhiều phương diện

và ở nhiều mức độ khác nhau, trên lĩnh vực cá nhân, gia đình, cộng đồng, xã hội và thế giới [12, tr 206]

Lý thuyết hệ thống sinh thái chú ý vị trí cá nhân trong môi trường sống Con người không sống biệt lập mà luôn luôn sống trong cộng đồng, và tác động qua lại giữa các hệ thống, con người và môi trường có ảnh hưởng đến an sinh cá nhân và xã hội Nếu đạt được sự hài hòa giữa cá nhân và môi trường thì con người thõa mãn được nhu cầu cơ bản, hệ thống xã hội ảnh hưởng lên cá nhân rất sâu sắc, ở nhiều phương diện Vì vậy mỗi cá nhân chịu những tác động từ hệ thống mà họ tồn tại

Lý thuyết hệ thống sinh thái trong công tác xã hội đối với TTK: Theo Pincus -

Minaham (1970) đã đưa ra cách ứng dụng thuyết hệ thống trong hoạt động công tác

xã hội, chia các tổ chức hỗ trợ con người trong hệ thống xã hội thành ba loại như:

hệ thống chính thức hay gọi là hệ thống tự nhiên (gia đình, bạn bè, đồng nghiệp,…),

hệ thống chính thức (công đoàn, đoàn thanh niên, hội phụ nữ,…), hệ thống xã hội (trường học, bệnh viện…) Theo quan điểm này con người cần dựa vào hệ thống môi trường xã hội gần cận mình để xây dựng cuôc sống tốt đẹp hơn [3, tr 17] Trong hoạt động công tác xã hội đối với TTK, NVCTXH cần nắm được các hệ thống có tầm ảnh hưởng đến sự phát triển của TTK NVCTXH tương tác, làm việc

với nhiều hệ thống khác nhau như: TTK, gia đình TTK, lớp học, giáo viên, chuyên gia tâm lý, luật pháp,… từ đó đưa ra các giải pháp phù hợp hỗ trợ cho TTK nói chung và nâng cao KNGT cho TTK nói riêng

1.5 Cơ chế chính sách của Đảng và Nhà nước đối với trẻ tự kỷ

Hiện nay, Việt Nam đã có khung chính sách rất tiến bộ nhằm cung cấp các dịch vụ cho người khuyết tật nói chung và TTK nói riêng Tuy nhiên, do chưa có nhiều thông tin về hội chứng tự kỷ và các dịch vụ dành cho người tự kỷ, nên có nhiều trẻ mắc chứng tự kỷ trong một thời gian rất dài, nhưng không được phát hiện

và can thiệp sớm Đây là một vấn đề xã hội rất đáng phải lưu tâm Nhà nước cũng chưa ban hành một văn bản pháp luật nào công nhận tự kỷ là một dạng khuyết tật riêng biệt Các chính sách đối với TTK và gia đình có TTK mới chỉ được quy định lồng ghép trong hệ thống văn bản, chương trình chung về bảo trợ xã hội, hệ thống chương trình chính sách đối với trẻ em; hệ thống các chương trình, chính sách đối với người khuyết tật và trẻ em khuyết tật nói chung; hệ thống các chương trình, chính sách chăm sóc đối tượng trong các cơ sở bảo trợ xã hội [25]

Trong đó, Luật Người khuyết tật có hiệu lực từ ngày 01 tháng 01 năm 2011 được coi là một bước tiến quan trọng thể chế hóa đầy đủ và toàn diện các quan điểm, chủ trương, chính sách của Đảng, Nhà nước về người khuyết tật nhằm tạo môi trường pháp lý, điều kiện, cơ hội bình đẳng, không rào cản đối với người khuyết tật trên cơ sở tiếp cận và bảo đảm quyền của người khuyết tật, quy định rõ trách nhiệm của Nhà nước, gia đình và xã hội trong việc xóa bỏ rào cản và đảm bảo các điều kiện để người khuyết tật hòa nhập xã hội như người bình thường khác Nghị định số 28/2012/NĐ-CP ngày 10/04/2012 của Chính phủ quy định chi

tiết và hướng dẫn thi hành một số điều của Luật người khuyết tật Tại Điều 44 chương VIII của Luật Người khuyết tật đã quy định cụ thể về vấn đề trợ cấp xã hội,

hỗ trợ kinh phí chăm sóc hàng tháng Theo các quy định này, chỉ những TTK được

xếp vào nhóm khuyết tật đặc biệt nặng thì hộ gia đình mới thuộc diện được hỗ trợ kinh phí chăm sóc nuôi dưỡng Ngoài ra, còn có Quyết định số 32/2010/NĐ-TTg

ngày 25/03/2010 của Thủ tướng Chính phủ phê duyệt đề án phát triển nghề công tác

xã hội giai đoạn 2010-2020

Năm 2006, Bộ giáo dục và đào tạo đã ban hành Quy định giáo dục hòa nhập dành cho người khuyết tật (23/2006/QĐ-BG&ĐT) Theo quy định này,

người khuyết tật được định nghĩa là “người khuyết tật, không phân biệt nguồn gốc gây ra khuyết tật, là người bị khiếm khuyết một hay nhiều bộ phận cơ thể hoặc suy giảm chức năng biểu hiện dưới những dạng tật khác nhau, làm giảm khả năng hoạt động, khiến cho việc sinh hoạt, học tập, lao động gặp nhiều khó khăn” Nội dung của quy định này bao gồm những quy định về tổ chức, hoạt động giáo dục hòa nhập cho người khuyết tật, giáo viên, giảng viên, nhân viên, người khuyết tật trong giáo dục hòa nhập, cơ sở vật chất, trang thiết bị và đồ dùng dạy học

Năm 2013, Bộ giáo dục Đào tạo và Bộ Lao động Thương binh Xã hội đã ban

hành Quy định về Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập.Trong quy định

nêu rõ điều kiện và thủ tục thành lập, hoạt động, đình chỉ hoạt động, tổ chức lại, giải thể Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập, với hai loại hình công lập và ngoài công lập Trung tâm hỗ trợ phát triển hòa nhập là cơ sở cung cấp nội dung chương trình, thiết bị, tài liệu dạy học, các dịch vụ tư vấn, hỗ trợ giáo dục, tổ chức giáo dục phù hợp với đặc điểm và hoàn cảnh của người khuyết tật

Như vậy, ngay cả trong Luật Người khuyết tật được coi là văn bản pháp luật tiến bộ nhất hiện nay, thì TTK cũng chưa được đề cập một cách cụ thể mà chủ yếu lồng ghép với các đối tượng khuyết tật khác Mặc dù tự kỷ đã được công nhận là một khuyết tật nhưng đó là dạng khuyết tật nào, thì hiện nay chưa có một văn bản pháp luật nào nói rõ Trên thực tế, Luật Người khuyết tật cũng chưa có sự tham chiếu đến khái niệm tự kỷ Theo quy định tại Khoản 1, Điều 3 Luật Người khuyết tật có phân loại 6 nhóm khuyết tật là: khuyết tật vận động; khuyết tật nghe, nói; khuyết tật nhìn; khuyết tật thần kinh, tâm thần; khuyết tật trí tuệ; khuyết tật khác Theo Luật Người khuyết tật hiện hành, tự kỷ không phải là một dạng khuyết tật riêng biệt, mà sẽ được quy về một trong 6 dạng khuyết tật trên gây khó khăn trở ngại trong việc tạo điều kiện cho TTK trong quá trình giáo dục hòa nhập như trẻ