Nghiên cứu trẻ tự kỷ ở khu vực nội thành hà nội tiếp cận nhân học (tt)

Tuy nhiên, đến nay công tác điều trị, can thiệp, giáo dục TTK còn hạn chế; thiếu cơ sở pháp lý do TK chưa được công nhận là một khuyết tật riêng biệt, cùng với quan niệm, nhận thức sai l

VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM

HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI

Luận án được hoàn thành tại: Học viện Khoa học xã hội

Người hướng dẫn khoa học:

1 PGS.TS Lâm Bá Nam

2 PGS.TS Trần Hồng Hạnh

Phản biện 1: GS.TS Nguyễn Hữu Minh

……… Phản biện 2: GS.TS Hoàng Nam

……… Phản biện 3: PGS.TS Nguyễn Duy Bính

Luận án sẽ được bảo vệ trước hội đồng chấm luận án cấp Học viện họp tại: Học viện Khoa học xã hội

Vào hồi…… giờ……phút, ngày…… tháng… năm 2017

Có thể tìm hiểu luận án tại thư viện:

- Thư viện Quốc gia

- Thư viện Học viện Khoa học xã hội

MỞ ĐẦU

1 Tính cấp thiết của đề tài

Rối loạn phổ tự kỷ (TK) là một loại khuyết tật phát triển, có ảnh hưởng

và tác động to lớn đối với bản thân trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ (sau đây gọi là trẻ tự kỷ - TTK), gia đình trẻ và xã hội Trên thế giới, số lượng TTK ngày càng gia tăng, cùng với sự phức tạp, tốn kém trong chăm sóc, điều trị, can thiệp, đặt ra yêu cầu cần phải có những nghiên cứu chuyên sâu về TK

Ở khu vực nội thành Hà Nội, vấn đề TK, TTK được nhận biết từ khá sớm và thu hút được nhiều sự quan tâm của giới chuyên môn Tuy nhiên, đến nay công tác điều trị, can thiệp, giáo dục TTK còn hạn chế; thiếu cơ sở pháp lý do TK chưa được công nhận là một khuyết tật riêng biệt, cùng với quan niệm, nhận thức sai lệch của cộng đồng xã hội đã khiến cho việc chăm sóc TTK của các gia đình trở nên vô cùng khó khăn Sự phát triển nhanh chóng về số lượng TTK được chẩn đoán trong những năm gần đây ở Hà Nội cũng đang đặt ra những thách thức đối với các cơ sở y tế, giáo dục, các nhà hoạch định, thực thi chính sách và về lâu dài sẽ là những vấn đề xã hội hết sức to lớn Tuy nhiên, vấn đề TTK lại chưa được quan tâm đầy đủ, vì thế phải coi đây là một vấn đề cấp bách đặt ra cần được nghiên cứu

2 Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu của luận án

2.1 Mục đích

Một là, làm rõ thực trạng nhận thức và thực hành các phương pháp điều

trị, can thiệp đối với TTK ở khu vực nội thành Hà Nội, từ đó chỉ ra TK là một vấn đề xã hội mới đang đặt ra trong bối cảnh phát triển hiện nay

Hai là, đánh giá tác động của TK đối với TTK, gia đình và xã hội,

cũng như cách thức ứng phó của các gia đình có TTK ở khu vực nội thành

Hà Nội; đồng thời, xem xét nhận thức, thái độ của cộng đồng, xã hội trong mối quan hệ đối với TTK và gia đình trẻ

Ba là, đề xuất giải pháp nhằm hạn chế tác động của TK đối với TTK,

- Căn cứ vào những quyền cơ bản của trẻ em nói chung, trẻ khuyết tật nói riêng, chỉ ra những hạn chế và khó khăn của TTK trong việc thụ hưởng các quyền đó

- Tìm hiểu những khó khăn của gia đình TTK trong bối cảnh chính sách, các dịch vụ chăm sóc, điều trị, can thiệp TK và định kiến xã hội ở khu vực nội thành Hà Nội Từ đó, chỉ ra các phương thức ứng phó của gia đình TTK trước những khó khăn đó và mong muốn của họ

- Trên cơ sở những mô tả và phân tích trên, đề xuất các giải pháp nhằm hạn chế tác động của TK đối với TTK, gia đình và xã hội

3 Đối tượng và phạm vi nghiên cứu của luận án

3.1 Đối tượng nghiên cứu

Đối tượng nghiên cứu của luận án là trẻ em (công dân Việt Nam dưới

16 tuổi - Theo Luật Bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em, 2004) đã được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ Ngoài ra, cha mẹ TTK, nhân viên y tế tại các đơn vị có tham gia điều trị, can thiệp cho TTK, cán bộ quản lý của ngành y tế, cán bộ quản lý giáo dục, giáo viên tại các cơ sở giáo dục… cũng được thu hút vào nghiên cứu này

3.2 Phạm vi nghiên cứu

Phạm vi nghiên cứu của luận án là vấn đề TTK ở khu vực nội thành

Hà Nội, thời gian từ năm 2000 đến nay

4 Phương pháp luận và phương pháp nghiên cứu của luận án

4.1 Phương pháp luận

Luận án dựa trên quan điểm của chủ nghĩa duy vật biện chứng để nhìn nhận, đánh giá các vấn đề liên quan đến TK và TTK ở khu vực nội thành Hà Nội

4.2 Phương pháp nghiên cứu

Luận án đã vận dụng các phương pháp nghiên cứu: Nhân học/Dân tộc học, điều tra xã hội học, phân tích, tổng hợp, phương pháp chuyên gia…

5 Đóng góp mới về khoa học của luận án

- Luận án là công trình nghiên cứu nhân học đầu tiên về TTK ở khu vực nội thành Hà Nội Làm rõ thực trạng điều trị, can thiệp, giáo dục TTK

và chỉ ra mối liên hệ giữa hành vi lựa chọn, tìm kiếm mô hình, phương pháp với các yếu tố văn hóa, xã hội

- Luận án đánh giá đầy đủ tác động của TK đối với TTK, gia đình

còn định kiến Chỉ ra vai trò quan trọng của cha mẹ TTK và cách thức ứng phó đặc thù của gia đình TTK ở khu vực nội thành Hà Nội

- Kết quả nghiên cứu của luận án là những luận chứng khoa học giúp cho việc tư vấn và xây dựng chính sách phù hợp đối với TTK

6 Ý nghĩa lý luận và thực tiễn của luận án

- Về phương diện lý luận, luận án đã hệ thống hóa những kiến thức cơ bản về TK theo quan điểm khoa học; đồng thời làm rõ quan niệm, nhận thức của cha mẹ, cộng đồng về TK, TTK, chỉ ra sự khác biệt và lý giải dưới góc độ văn hóa Qua đó, góp phần thống nhất nhận thức và là cơ sở khoa học cho các nghiên cứu khác về TK

- Về mặt thực tiễn, thông qua việc đánh giá thực trạng các mô hình, dịch vụ y tế, giáo dục, chăm sóc TTK ở khu vực nội thành Hà Nội luận án

sẽ giúp các nhà quản lý hiểu rõ hơn vấn đề này và có giải pháp hoàn thiện, nâng cao chất lượng của hoạt động điều trị, can thiệp, giáo dục TTK Bên cạnh đó, qua nghiên cứu những ứng phó của gia đình TTK trước những tác động của TK đối với bản thân trẻ và gia đình, luận án chỉ ra những bất cập trong môi trường xã hội, chính sách, từ đó đề xuất những giải pháp nhằm nâng cao năng lực tự ứng phó cho các gia đình có TTK

- Kết quả nghiên cứu của luận án sẽ góp phần giúp cho cộng đồng, xã hội, các nhà hoạch định và thực thi chính sách có cái nhìn đầy đủ, đúng đắn

về TK, TTK; đồng thời là cơ sở khoa học để các cơ quan quản lý nhà nước xây dựng chính sách đối với trẻ khuyết tật nói chung và TTK nói riêng

7 Cơ cấu của luận án

Ngoài phần Mở đầu, Kết luận, Tài liệu tham khảo và Phụ lục, luận án được chia thành 4 chương

Chương 1 Tổng quan tình hình nghiên cứu, cơ sở lý thuyết và địa bàn

nghiên cứu

Chương 2 Tình hình trẻ tự kỷ, nhận thức chung về tự kỷ ở Việt Nam

và khu vực nội thành Hà Nội

Chương 3 Lựa chọn phương pháp và hiệu quả điều trị, can thiệp trẻ tự

kỷ ở khu vực nội thành Hà Nội

Chương 4 Tác động của tự kỷ đối với trẻ tự kỷ, gia đình và xã hội

Chương 1 TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU, CƠ SỞ

LÝ THUYẾT VÀ ĐỊA BÀN NGHIÊN CỨU

1.1 Tổng quan tình hình nghiên cứu

1.1.1 Các nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới

Trên thế giới, TK được nghiên cứu từ khá sớm và với nhiều cách tiếp cận khác nhau: Y học (Kanner, 1943; Asperger, 1944; Wing và Gould, 1979; Hiệp hội Tâm thần Hoa Kỳ, 2012 ); Tâm lý học (Bettlehiem, 1960; Rimland, 1964; DeMyer và cộng sự, 1981 ); Xã hội học (Gray, 1994; Dyches, 2004; McCabe, 2008; Kim và Gilker, 2012…) Nhìn chung, số công trình nghiên cứu về TK, TTK trên thế giới là rất đáng kể Tuy nhiên, còn nhiều vấn đề chưa được làm rõ cần tiếp tục nghiên cứu

1.1.2 Nghiên cứu về tự kỷ, trẻ tự kỷ ở Việt Nam

Ở Việt Nam, nghiên cứu về TK còn là vấn đề mới, chỉ khoảng 15 năm gần đây Về y học, có các nghiên cứu của Phạm Ngọc Thanh (2008), Quách Thúy Minh (2007), Nguyễn Thị Hương Giang (2012), Phạm Trung Kiên (2014) Về tâm lý học, có thể kể đến các nghiên cứu của Ngô Xuân Điệp (2009), Nguyễn Thị Mai Hương (2010) Về giáo dục học, có các nghiên cứu của Đỗ Thị Thảo (2004), Nguyễn Thị Mai Lan (2013), Nguyễn Thị Hoàng Yến (2015) Về nhân học, tuy rất ít nhưng có nghiên cứu của Đậu Thị Yến (2013), Vũ Song Hà (2014) Các nghiên cứu vừa nêu đã cung cấp cho luận án những kiến thức cơ bản quan trọng để tiếp cận nghiên cứu về TTK ở khu vực nội thành Hà Nội

1.2 Cơ sở lý thuyết

1.2.1 Một số khái niệm cơ bản

- Tự kỷ và rối loạn phổ tự kỷ

Rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorsers-ASDs) là “một dạng

khuyết tật phát triển được đặc trưng bởi ba khiếm khuyết chính về giao tiếp, tương tác xã hội và có hành vi, sở thích, hoạt động mang tính hạn hẹp, lặp đi

lặp lại Rối loạn phổ tự kỷ bao gồm: rối loạn tự kỷ (Autism disorder-AD), rối

loạn Asperger, rối loạn Rett, rối loạn bất hòa nhập tuổi ấu thơ Trong đó, rối loạn tự kỷ được coi là dạng điển hình của rối loạn phổ tự kỷ

Trong luận án, chúng tôi sử dụng khái niệm “rối loạn phổ tự kỷ” nói chung, gọi tắt là tự kỷ

- Trẻ tự kỷ

Khái niệm “trẻ em” theo Luật Bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em

(2004): “là công dân Việt Nam dưới mười sáu tuổi”; do đó, trẻ tự kỷ là trẻ

em công dân Việt Nam dưới 16 tuổi đã được chẩn đoán TK”

- Khuyết tật phát triển

Khuyết tật phát triển là một nhóm đa bệnh mãn tính nghiêm trọng do suy yếu tinh thần và/hoặc thể chất Khuyết tật phát triển gây ra nhiều khó khăn trong một số lĩnh vực của cuộc sống, đặc biệt là trong “ngôn ngữ, vận động, học tập, tự lực và sống một mình” đối với những người đang phải sống chung với chúng

1.2.2 Cách tiếp cận và lý thuyết nghiên cứu

Trong nghiên cứu luận án chú trọng cách tiếp cận Nhân học, đặc biệt là Nhân học y tế Tuy nhiên, tiếp cận liên ngành cũng được coi trọng

Với cách tiếp cận trên, luận án này áp dụng các lý thuyết: (i) Giải thích văn hóa; (ii) Định kiến xã hội; và (iii) Mạng xã hội

Trên thực tế, ở Việt Nam tồn tại khá đa dạng các lý giải/giải thích khác nhau về TK Với tiếp cận lý thuyết giải thích văn hóa, luận án muốn làm rõ quan niệm của cộng đồng, cha mẹ của trẻ và những ứng xử, lựa chọn mô hình, phương pháp điều trị, can thiệp cho TTK Đồng thời, xem xét những lựa chọn đó trong mối quan hệ với các yếu tố tâm lý, kinh tế, xã hội Bên cạnh đó, lý thuyết định kiến xã hội cũng được sử dụng để tìm hiểu về quá trình định kiến với TTK, đánh giá tác động của định kiến với

các quyền hợp pháp của TTK và gia đình trẻ Mặt khác, lý thuyết về mạng

lưới xã hội được vận dụng nhằm chỉ rõ tầm quan trọng của quan hệ xã hội,

nhất là trong cộng đồng cha mẹ có TTK đối với những hành vi tìm kiếm sức

khỏe cho trẻ

1.3 Địa bàn nghiên cứu

Khu vực nội thành Hà Nội bao gồm 12 quận với diện tích tự nhiên là 255,59km2, dân số là 2.945.500 người (tính tới 31/12/2013), khu vực nội thành Hà Nội có mật độ dân số cao (11524 người/ km2) Khu vực nội thành

Hà Nội tập trung các cơ sở y tế, giáo dục hàng đầu của đất nước và đặc biệt

là nơi có nhiều cơ sở chuyên biệt dành cho TTK Ở đây, trình độ văn hóa và thu nhập bình quân của cư dân cao hơn các địa phương khác; vì vậy, các gia đình tiếp nhận thông tin và tiếp cận các dịch vụ chăm sóc, điều trị, can thiệp cho TTK thuận lợi hơn Bên cạnh đó, những vấn đề đặc thù của khu vực đô thị như dân số đông, mật độ dân cư cao, ô nhiễm môi trường, di cư tự do đã tác động đến TTK và gia đình của trẻ Đặc biệt, Hà Nội có một hệ thống tôn giáo, tín ngưỡng phong phú, điển hình, trong đó Phật giáo vẫn chiếm ưu thế

đã có tác động, ảnh hưởng quan trọng đến đời sống của người dân, đặc biệt là

với các gia đình có TTK

Tiểu kết chương 1

Trên thế giới đã có nhiều công trình nghiên cứu về TK, TTK được công

bố, song ở Việt Nam nói chung và Hà Nội nói riêng, các nghiên cứu về TK còn rất khiêm tốn và còn nhiều vấn đề chưa được làm rõ Ở Việt Nam, vấn

đề TK cũng mới chỉ được tiếp cận chủ yếu từ các lĩnh vực y học, tâm lý học, giáo dục học Hướng tiếp cận Nhân học/Dân tộc học thì hầu như chưa được nghiên cứu chuyên sâu, toàn diện về TTK ở khu vực nội thành Hà Nội với toàn bộ tính đặc thù của nó Từ góc nhìn Nhân học, luận án chú trọng vận dụng cách tiếp cận Nhân học y tế và áp dụng các lý thuyết giải thích văn hóa, lý thuyết định kiến xã hội và lý thuyết mạng lưới xã hội cũng như

sử dụng các phương pháp nghiên cứu chuyên ngành, liên ngành để làm rõ thực trạng vấn đề TTK ở khu vực nội thành Hà Nội

Chương 2 TÌNH HÌNH TRẺ TỰ KỶ VÀ NHẬN THỨC CHUNG VỀ TỰ KỶ

Ở VIỆT NAM VÀ KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI

2.1 Tình hình trẻ tự kỷ

2.1.1 Trên thế giới

Số lượng trẻ được chẩn đoán TK gia tăng qua mỗi thời kỳ, đến mức được coi như một “bệnh dịch” Ở các quốc gia phát triển, vấn đề TK được quan tâm cả từ góc độ nghiên cứu và thực hành điều trị, can thiệp, giáo dục; TK được xác định là một loại khuyết tật riêng biệt và TTK, gia đình trẻ nhận được nhiều chính sách hỗ trợ Trong khi đó, ở các nước đang phát triển, vấn đề TK còn chưa được quan tâm đúng mức gây ra những khó khăn nghiêm trọng với trẻ và gia đình trẻ

2.1.2 Trẻ tự kỷ Việt Nam và khu vực nội thành Hà Nội

Ở Việt Nam, vào những năm 1990, TK vẫn được cho là một bệnh tâm thần và được khám chữa tại bệnh viện tâm thần Trong khoảng 15 năm gần đây, khái niệm “tự kỷ” mới thực sự được nhiều người biết đến Năm 2004, trường Đại học Y Hà Nội mới đưa nội dung TK vào chương trình đào tạo Nhi khoa Những năm đầu của thế kỷ XXI, nghiên cứu và trị liệu cho TTK thực sự bắt đầu và từng bước được mở rộng, tập trung chủ yếu ở Hà Nội và Thành phố Hồ Chí Minh

Cho đến nay, chưa có nghiên cứu dịch tễ nào về TTK ở Việt Nam, nhưng số liệu báo cáo tại Bệnh viện Nhi Trung ương cho thấy số trẻ đến khám, được chẩn đoán TK gia tăng mỗi năm Theo ước tính của một tổ chức nước ngoài, năm 2004, ở Việt Nam có 165.325 TTK, chiếm 0,19% dân số Các nghiên cứu gần đây cho rằng tỷ lệ này lớn hơn rất nhiều, tới hơn 0,4% Trên thực tế, con số còn lớn hơn vì các gia đình khu vực ngoài các thành phố lớn ít tiếp cận dịch vụ đánh giá và có thể họ chưa bao giờ được chẩn đoán, can thiệp

Theo Sở Giáo dục và đào tạo Hà Nội, năm 2011 có 1.021 TTK đang theo học tại các trường tiểu học, nhưng thực tế còn nhiều hơn vì một số cha

mẹ còn che giấu, chưa dám đối mặt, thừa nhận Nếu tính cả TTK trong các cấp học khác và nhiều trẻ ở mức độ nặng trong các nhóm trẻ gia đình, trung tâm chuyên biệt hoặc ở nhà, số lượng TTK ở Hà Nội phải lên đến vài nghìn Điều này đang là thách thức vô cùng lớn đối với hệ thống y tế, giáo dục, cũng như đối với bản thân các gia đình có TTK

2.2 Quan niệm và nhận thức về tự kỷ

2.2.1 Nhận thức chung về tự kỷ

Về bản chất, TK đã được khẳng định không phải là bệnh, mà là rối loạn phát triển của chức năng não, một loại khuyết tật bẩm sinh TK được nhận biết với các triệu chứng lâm sàng như: (1) Suy giảm tương tác xã hội, (2) Suy giảm chất lượng giao tiếp, (3) Hành vi, sở thích, thói quen rập khuôn, định hình, thu hẹp, (4) Các vấn đề hành vi và rối loạn điều hòa cảm giác,

(5) Chậm phát triển trí tuệ và (6) Các rối loạn đi kèm

Các triệu chứng TK thường xuất hiện ba năm đầu thời thơ ấu Có nhiều phương pháp điều trị, can thiệp, về cơ bản có hai quan điểm được đưa ra: (1) Các phương pháp tập trung vào thuốc, giải độc hệ thống, vật lý trị liệu, bấm huyệt ; và (2) Các phương pháp tập trung can thiệp hành vi, giáo dục hòa nhập… Tuy nhiên, đến nay chưa có phương pháp điều trị khỏi TK mà chỉ có thể giúp trẻ tiến bộ ở một số lĩnh vực nhất định

2.2.2 Quan niệm về khuyết tật và khuyết tật tự kỷ ở Việt Nam

Ở Việt Nam, vẫn tồn tại những định kiến đối với vấn đề khuyết tật, người khuyết tật, thậm chí cho rằng người bị khuyết tật là sự “trả giá” cho

“tội lỗi” từ kiếp trước…

Kết quả khảo sát cho thấy, nhận thức của cộng đồng xã hội về TK còn hạn chế, thậm chí sai lệch: có người hiểu TK là một bệnh thực thể (7,9%) và

đổ lỗi cho cha mẹ (41,7%); nhiều người cho rằng TK có thể chữa khỏi (76,7%)… Không những thế, TTK còn chịu sự kỳ thị, bị “dán nhãn” là trẻ

bố mẹ trẻ đã làm điều xấu (3%) Kết quả trên cho thấy, TK còn ít được quan tâm, công tác truyền thông còn hạn chế Quan niệm về TK ở đây chịu ảnh hưởng của các yếu tố đặc thù văn hóa, xã hội

2.2.3 Nhận thức, quan niệm của cha mẹ về tự kỷ

Khảo sát nhận thức của cha mẹ về bản chất của TK cho thấy, còn có

sự băn khoăn, thậm chí là sai lệch (17%); có ý kiến cho TK là do được bao bọc, ít tiếp xúc với môi trường bên ngoài (31%), cha mẹ quá bận, không quan tâm (23,8%), do vấn đề tâm linh (9,6%) Đa số cha mẹ đều hiểu đúng và cho rằng chưa có phương pháp điều trị, can thiệp triệt để cho TTK, nhưng có thể cải thiện tình trạng (50,3%)… Tuy nhiên, có một tỷ lệ không nhỏ lưỡng lự khi chọn ý kiến “đúng một phần” thể hiện sự hoang mang, thiếu niềm tin Cùng với đó là thái độ lo lắng, bối rối (64,3%) hay sốc (29,8%) của cha mẹ khi nhận được kết quả chẩn đoán về tình trạng của con mình sẽ chi phối, hướng họ lựa chọn các phương pháp điều trị, can thiệp cụ thể

Tiểu kết chương 2

TK là một vấn đề phức tạp Nguyên nhân gây nên TK ở trẻ em chưa được làm rõ, cũng như chưa có phương pháp nào giúp trẻ thoát khỏi TK Trước sự phức tạp và sự gia tăng nhanh chóng về số lượng TTK, ở các nước phát triển, vấn đề TK được quan tâm nghiên cứu; TTK ở những quốc gia này được công nhận là trẻ khuyết tật, được hưởng chính sách tương đối toàn diện Trong khi đó, ở Việt Nam, TK vẫn là vấn đề mới, nhận thức của cộng đồng, xã hội và chính cha mẹ của TTK còn hạn chế; cùng với đó là những định kiến, thương hại đối với TTK và gia đình trẻ tồn tại phổ biến Vì thế, mặc dù khu vực nội thành Hà Nội có những điều kiện thuận lợi hơn các địa phương khác nhưng thực trạng nhận thức, quan niệm của gia đình về TK, TTK sẽ hướng họ đến những lựa chọn khác nhau, cả về mặt khoa học và tâm linh

Chương 3 LỰA CHỌN PHƯƠNG PHÁP VÀ HIỆU QUẢ ĐIỀU TRỊ,

CAN THIỆP TRẺ TỰ KỶ Ở KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI

3.1 Các mô hình và phương pháp điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ đang được lựa chọn hiện nay

Trên thực tế, việc điều trị, can thiệp cho TTK ở Hà Nội hiện nay

có sự tham gia của cả ba khu vực: (i) Khu vực chuyên môn (professional sector); (ii) Khu vực dân gian (folk sector); (iii) Khu vực phổ thông, đại chúng (popular sector) Các khu vực này, cũng như cách thức mà mỗi người thực hiện, theo Kressing, không thể tách rời bối cảnh xã hội và trong nhiều trường hợp, chúng được sử dụng đồng thời và đổi lẫn cho nhau như Arthur Kleinman (1980) đã chỉ ra trong nghiên cứu của mình

3.1.1 Khu vực chuyên môn (professional sector)

Khu vực này bao gồm: (1) Các bệnh viện chuyên về Nhi khoa hay đa khoa tại các thành phố lớn như Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Châm cứu Trung ương, Bệnh viện Tâm thần Trung ương; (2) Các phòng khám tư nhân do các bác sỹ tại các cơ sở y tế trên hoặc đã nghỉ hưu phụ trách; (3) Các trung tâm tư vấn, can thiệp, chăm sóc TTK; các trường mầm non đặc biệt của cá nhân hay trực thuộc các tổ chức phi chính phủ; (4) Các trường mầm non, tiểu học, trung học Phương pháp điều trị, can thiệp cho TTK ở khu vực này bao gồm cả y học, tâm lý, giáo dục…

3.1.2 Khu vực dân gian (folk sector)

Khu vực dân gian bao gồm các thầy lang, thầy cúng và hiện nay còn

có thêm các nhà ngoại cảm Nhóm này không thuộc hệ thống y tế chính thống Tuy nhiên, do tính chất phức tạp của TK và với quan niệm “có bệnh thì vái tứ phương” nên nhiều TTK đã được cha mẹ cho “chữa trị” bằng cách thức này Các phương pháp được sử dụng bao gồm cúng lễ, bùa chú, làm phép, truyền năng lượng, thuốc lá…

3.1.3 Khu vực phổ thông, đại chúng (popular sector)

Khu vực phổ thông, đại chúng được hiểu là khu vực của những người không có chuyên môn Các hoạt động trong khu vực này gồm: sử dụng thuốc được mua từ những người bán thuốc để điều trị những triệu chứng thông thường của TTK, chia sẻ về thuốc và các phương pháp khác giữa các cha mẹ TTK…

3.2 Các dịch vụ cho trẻ tự kỷ và gia đình trẻ ở khu vực nội thành

3.2.2 Dịch vụ điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ ở Hà Nội

Ở khu vực nội thành Hà Nội hiện có 4 mô hình điều trị, can thiệp cơ bản: (1) Mô hình bệnh viện; (2) Mô hình gia đình; (3) Mô hình trung tâm, trường mầm non chuyên biệt; (4) Mô hình hòa nhập tại trường

Khu vực nội thành Hà Nội là địa bàn có các dịch vụ điều trị, can thiệp, giáo dục đa dạng nên TTK cũng dễ dàng tiếp cận được Tại các cơ sở này, nhiều phương pháp mới được cập nhật giúp trẻ điều trị, can thiệp được toàn diện và tích cực hơn Trình độ dân trí và thu nhập cao hơn so với nông thôn

là điều kiện để các gia đình TTK ở Hà Nội chủ động trong việc tiếp cận các phương pháp và xây dựng mô hình mới, phù hợp Tuy nhiên, từ góc độ quản

lý cho thấy còn nhiều hạn chế, chưa có hệ thống quản lý các cơ sở điều trị, can thiệp, giáo dục TTK, chưa có sự phối hợp giữa các ngành y tế, giáo dục, công tác xã hội, bảo trợ xã hội trong điều trị, can thiệp và chăm sóc TTK Chất lượng chăm sóc - giáo dục của các cơ sở ngoài công lập bị thả nổi sẽ