Vai trò của công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thông qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ hà nội)

18 CHƯƠNG 2:VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC HỖ TRỢ CHA MẸ CHĂM SÓC CON BỊ TỰ KỶ THÔNG QUA CÂU LẠC BỘ “GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ HÀ NỘI” .... Nghiên cứu: Công tác xã hội với hoạ

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

-

PHẠM THỊ THU HƯƠNG

VAI TRÕ CỦA CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC CHĂM SÓC TRẺ TỰ KỶ

(Nghiên cứu thông qua Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội)

Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành Công tác xã hội

Mã số: 60 90 01 01 Người hướng dẫn khoa học: TS Trần Thị Xuân Lan

Hà Nội 2016

MỤC LỤC

MỞ ĐẦU 1

1. Lý do chọn đề tài 1

2. Tổng quan tình hình nghiên cứu 2

2.1 Một số nghiên cứu liên quan đến tự kỷ trên thế giới

1.1.1 Trẻ tự kỷ 11

1.1.2 Chăm sóc trẻ tự kỷ 11

1.1.3 Tư vấn, hỗ trợ 12

1.1.4 Công tác xã hội 12

1.1.5 Vai trò công tác xã hội với trẻ tự kỷ 13

1.2 Các lý thuyết áp dụng 14

1.2.1 Lý thuyết vai trò 14

1.2.2 Lý thuyết hệ thống của Pincus và Minahan 15

1.2.3 Lý thuyết nhu cầu của Maslow 17

1.3 Quan điểm của Đảng và Nhà nước về vấn đề trẻ em và trẻ em khuyết tật tại Việt Nam 18

1.4 Một vài nét về Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội 18

CHƯƠNG 2:VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC HỖ TRỢ CHA MẸ CHĂM SÓC CON BỊ TỰ KỶ THÔNG QUA CÂU LẠC BỘ “GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ HÀ NỘI” 20

2.1 Vai trò người xử lý dữ liệu 20

2.1.1 Nhu cầu phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ 20

2.1.2 Nhu cầu phát triển nhận thức cho trẻ tự kỷ 21

2.1.3 Nhu cầu giúp trẻ nâng cao kỹ năng tự phục vụ 23

2.1.4 Nhu cầu chăm sóc sức khỏe cho trẻ Error! Bookmark not defined 2.1.5 Nhu cầu tìm trường học/trung tâm cho trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined 2.2 Vai trò tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có con tự kỷ Error! Bookmark not defined 2.2.1 Hỗ trợ tâm lý Error! Bookmark not defined 2.2.2 Tư vấn, hỗ trợ phụ huynh phương pháp chăm sóc, nuôi và dạy trẻ tự kỷ

Error! Bookmark not defined

2.2.3 Tư vấn, hỗ trợ cha mẹ tìm trường học/trung tâm cho trẻ tự kỷ Error! Bookmark

not defined

2.3 Vai trò kết nối nguồn lực Error! Bookmark not defined.

2.3.1 Hỗ trợ tiếp cận, vận động chính sách cho trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined 2.3.2 Kết nối, huy động các nguồn lực trong cộng đồng Error! Bookmark not defined

2.3.3 Kết nối, tìm kiếm nguồn lực qua các phương tiện truyền thôngError! Bookmark

not defined

KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ Error! Bookmark not defined.

1. Kết luận Error! Bookmark not defined.

2. Khuyến nghị Error! Bookmark not defined.

2.1 Đối với Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội

Error! Bookmark not defined

2.2 Đối với cộng đồng, xã hội

Error! Bookmark not defined

2.3 Đối với nhân viên công tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ

Error! Bookmark not defined

TÀI LIỆU THAM KHẢO 23 PHỤ LỤC Error! Bookmark not defined.

MỞ ĐẦU

Lý do chọn đề tài

Hội chứng tự kỷ ở trẻ em ngày càng gia tăng trên thế giới và đang trở thành một vấn đề mang tính thời sự được rất nhiều người quan tâm, đặc biệt đây còn là nỗi lo lắng vô hạn của các bậc cha mẹ có con bị tự kỷ Các thống kê cho thấy hầu hết mọi nơi trên thế giới, tỉ

lệ mắc chứng tự kỷ gia tăng một cách đáng kể Ở Mỹ qua hai thập kỷ (từ những năm 80 của thế kỷ trước đến nay) tỉ lệ mắc chứng tự kỷ tăng 1204% Theo báo cáo của trung tâm kiểm soát bệnh Hoa kỳ (Center for Disease Control-CDC), số lượng trẻ tự kỷ tăng nhanh

từ lúc khởi đầu 11 trẻ được chẩn đoán, đến năm 2007 đã lên đến 6,6/1000 ở trẻ 8 tuổi [11]

Số lượng các nghiên cứu về hội chứng tự kỷ được thực hiện tại nhiều nước phát triển như Anh, Mỹ, Đức, Australia Ở các nước Châu Á như Hàn Quốc, Ấn Độ, Thái Lan,Trung Quốc, vấn đề tự kỷ cũng đã được các nhà khoa học đặc biệt quan tâm

Tham luận tại hội nghị của thạc sỹ Lê Tiến Thành, Vụ trưởng Vụ Giáo dục Tiểu học, Phó Trưởng ban Thường trực Ban chỉ đạo giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật và trẻ em có hoàn cảnh khó khăn - Bộ Giáo dục và Đào tạo cho biết, hiện nay Việt Nam có khoảng 6,7 triệu người khuyết tật, Việt Nam có khoảng 1,2 triệu trẻ khuyết tật, trong đó tỷ lệ trẻ khuyết tật trí tuệ 27%; trẻ khuyết tật vận động 20%; trẻ khuyết tật ngôn ngữ 19%; khiếm thính

12,43%; khiếm thị 12%; các loại khuyết tật khác 7%(bao hàm cả tự kỷ); trẻ đa tật chiếm 12,62%, trẻ khuyết tật nặng chiếm khoảng 31% [58]

Mặc dù số trẻ em mắc hội chứng tự kỷ ngày càng tăng nhanh nhưng ở nước ta nhận thức

về vấn đề này của cộng đồng, xã hội và của chính bản thân gia đình có trẻ mắc hội chứng

tự kỷ còn rất hạn chế Chính vì thế, vẫn bắt gặp những hành vi kỳ thị, phân biệt đối xử với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ Đáng lo ngại là những ông bố, bà mẹ có vai trò quan trọng trong việc chăm sóc và nuôi, dạy trẻ tự kỷ thì thông tin, kiến thức của họ về hội chứng tự

kỷ cũng như hiểu biết về quá trình can thiệp, trị liệu cho trẻ tự kỷ cũng rất hạn chế Chính

vì thế, việc nâng cao nhận thức, hiểu biết, đặc biệt sự chia sẻ giữa các gia đình có trẻ tự kỷ

là một việc làm hết sức thiết thực, kịp thời có biện pháp thích hợp để hạn chế những ảnh hưởng của chứng tự kỷ đối với trẻ

Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nộilà nơi hỗ trợvà chia sẻ cho các bậc phụ huynh về các phương pháp chăm sóc, nuôi và dạy trẻ tự kỷ Giúp cho các bậc cha mẹ trẻ tự kỷ có thêm kiến thức về tự kỷ và giải quyết các vấn đề khó khăn liên quan đến trẻ Đây là một mô hình rất phù hợp hiện nay, do cha mẹ đang thiếu thông tin về tự kỷ do vậy mô hình này đã giúp cho các phụ huynh bổ sung các kiến thức đó

Làm thế nào để trẻ tự kỷ có thể hòa nhập được với cộng đồng và có quyền được bình đẳng, quyền được trợ giúp đểtiếp cận cơ hội về giáo dục, chăm sóc y tế như quyền trẻ em theo Công ước quốc tế và quyền của trẻ khuyết tật theo Luật người khuyết tật Việt Nam?

Để chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiệu quả,ngoài sự chăm sóc của gia đình, điều trị y tế và chuyên gia tâm lý, giáo dục thì sự trợ giúp của công tác xã hội có ý nghĩavô cùng quan trọng

Vậy công tác xã hội có vai trò gì trong chăm sóc trẻ tự kỷ giúp chúng có thể hòa nhập cộng đồng để làm giảm bớt gánh nặng cho gia đình và xã hội? Công tác xã hội có thể tập hợp, kết nối, tìm các nguồn lực hỗ trợ giúp các gia đình trẻ tự kỷ chia sẻ kinh nghiệm, nâng cao

kỹ năng chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ như thế nào?

Với các câu hỏi nghiên cứu trên đây có thể trả lời thông qua một nghiên cứu về thực chất vai trò của công tác xã hội đối với việc chăm sóc trẻ tự kỷ Chính vì vậy, tác giả chọn đề

tài: Vai trò của Công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thông qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) làm luận văn của mình

Tổng quan tình hình nghiên cứu

Một số nghiên cứu liên quan đến tự kỷ trên thế giới

Nghiên cứu theo hướng phát hiện trẻ tự kỷ

Trẻ tự kỷ đã có mặt khá lâu trong xã hội loài người, dù rằng cho mãi đến năm 1943, sau công bố của BS Leo Kanner (Người Mỹ gốc Áo), người ta mới thực sự biết được sự hiện diện của những đứa trẻ như thế Kanner là người đầu tiên đã mô tả một nhóm trẻ đặc biệt này Ông cho rằng trẻ tự kỷ là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác, cách thể hiện thói quen hằng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khuân; không có ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữ nói thể hiện sự bất thường rõ rệt (nói nhại lời, lí nhí, không nhìn vào mắt khi giao tiếp), rất thích xoay tròn các đồ vật và thao tác rất khéo léo Kanner nhấn mạnh triệu chứng tự kỷ có thể được phát hiện ngay khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng

30 tháng đầu [4, tr.12] Từ đó sự quan tâm của giới khoa học ngày càng gia tăng Đã có nhiều học thuyết giải thích về căn nguyên của tự kỷ và hành vi thực sự của những trẻ bị tình trạng này mới được dần dần quan sát và mô tả Sau đó, nhiều phương pháp trị liệu và giáo dục đã ra đời góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống của trẻ tự kỷ

Năm 1944, bác sĩ tâm thần người Áo - Han Asperger (1906 - 1980) sử dụng thuật ngữ Autism khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm trẻ trai mà ông làm việc Theo ông, ngôn ngữ của trẻ phát triển bình thường, tuy nhiên cách diễn tả và phát âm nhiều cung điệu không thích hợp với hoàn cảnh; có những rối loạn trong cách sử dụng đại từ nhân xưng Trẻ vẫn có những tiếp xúc về mặt xã hội nhưng có xu hướng thích đơn độc Rối loạn đặc biệt nhất là cách suy luận rườm rà, phức tạp, không thích ứng với những điều kiện, hoàn cảnh Những đứa trẻ này có sở thích đặc biệt về mặt kỹ thuật và toán học và có khả năng nhớ tốt một cách lạ thường [11, tr.63], mọi người lấy tên của ông để đặt cho hội chứng này

là Asperger

Cũng từ những năm từ 60 của thế kỷ XX, những hiểu biết về tự kỷ đã có những thay đổi hết sức lớn lao Đặc biệt, nghiên cứu của Micheal Rutter đã chỉ ra rằng cách chăm sóc, giáo dục của cha mẹ không phải là nguyên nhân chính dẫn đến việc trẻ bị tự kỷ [dẫn theo

TL 11]

Trong những năm 70 và 80 của thế kỷ XX, người ta bắt đầu xem xét đến khái niệm phổ tự

kỷ Trong cuốn “Hiện tượng tự kỷ”, Lorna Wing (1978) đã tìm ra những dấu hiệu rối loạn

tự kỷ liên quan đến nhân vật “sư huynh Juniper” Theo nhận định của bà, người này có những dấu hiệu tự kỷ như: không muốn giao tiếp, tiếp xúc; thờ ơ với mọi người xung quanh, thích những hoạt động nhàm chán lặp đi, lặp lại; không hiểu và đáp lại những tình cảm của người khác Tuy chưa khẳng định một cách chắc chắn Juniter có bị tự kỷ hay không, nhưng theo mô tả của Lorna Wing cho thấy một số biểu hiện mà ngày nay chúng ta thường gặp ở trẻ tự kỷ [dẫn theo TL 11]

Những nghiên cứu theo hướng công cụ chẩn đoán, đánh giá trẻ tự kỷ

Năm 1996, Baron – Cohen, Allen và Gilber nghiên cứu công cụ sàng lọc Tự kỷ trên hơn 12.000 trẻ ở độ tuổi 18 tháng Sau đó chọn được 9 dấu hiệu đặc hiệu được dùng dưới dạng

bộ câu hỏi khẳng định, dễ sử dụng tại các phòng khám nhi, Phục hồi chức năng Bộ câu hỏi này có tên “Bảng đánh giá Tự kỷ ở trẻ nhỏ” (Checklist) for Autism in Toddler – CHAT)

Bộ câu hỏi CHAT này (gồm 9 dấu hiệu) có tính đặc hiệu cao Nghĩa là nếu trẻ có những dấu hiệu này thì nguy cơ bị Tự kỷ cao Nhưng nó lại có độ nhạy thấp Nghĩa là nếu trẻ bị

Tự kỷ nhẹ thì có thể các dấu hiệu trên sẽ không quan sát thấy; dẫn đến bỏ xót trẻ bị nhẹ

hoặc không điển hình [4, tr 22,23] Vì vậy, năm 2001 Robin, Fein, Barton & Green bổ sung thêm vào công cụ sàng lọc này 14 câu hỏi thuộc các lĩnh vực rối loạn vận động, quan

hệ xã hội, bắt trước và định hướng Bộ câu hỏi bổ sung có tên là M-CHAT 2001, được dùng để sàng lọc trẻ tự kỷ trong độ tuổi 18 – 24 tháng [4, tr.4]

Hội tâm thần học Mỹ, sau nhiều năm nghiên cứu năm 1994 đưa ra sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối nhiễu tâm thần DSM – IV, bao gồm các tiêu chuẩn chẩn đoán Tự kỷ tìm ra những biểu hiện khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội, chất lượng giao tiếp và mẫu một số hành vi bất thường Theo một Ba-rem được hướng dẫn, nếu trẻ có đủ dấu hiệu các tiêu chuẩn theo thang đánh giá thì xẽ được xác định đó là tự kỷ hay không Tiếp theo đó, tổ chức y tế thế giới (WHO) cũng đưa ra bảng phân loại quốc tế ICD (International

Classification of Diseases) quy định những tiêu chuẩn chẩn đoán các bệnh tâm thần trong

đó bao gồm các tiêu chí đánh giá để chẩn đoán Tự kỷ [4,tr.23]

Những nghiên cứu theo hướng phương pháp dạy Trẻ Tự kỷ

Nghiên cứu có ứng dụng tích cực trong can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ là Ứng dụng phân tích hành vi (Aplied Bahavior Analyis - ABA) Đây là kết quả nghiên cứu của Ivar Lovaas vào năm 1990 ở đại học Los Angeles – California Kết quả nghiên cứu là cơ sở để hình thành phương pháp can thiệp hành vi, được dùng để phát huy khả năng tốt của trẻ tự kỷ [11, tr.60]

Andrew Bandy (nhà tâm lý nhi) và Lori Frost (nhà âm ngữ trị liệu) nghiên cứu phương pháp PECS (Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh – Picture Exchange

Communication System) ứng dụng vào can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ có được các kỹ năng giao tiếp Tuy nhiên, phương pháp này mới tập trung vào giúp trẻ giao tiếp không lời, cho phép trẻ lựa chọn cách thể hiện nhu cầu của mình bằng tranh ảnh Điều này đã giảm nhẹ hành vi của trẻ tự kỷ và trẻ trở nên vui vẻ hơn chứ chưa tập trung vào phát triên kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ [11, tr.92]

Như vậy có thể thấy các nghiên cứu về tự kỷ hiện nay tập trung nhiều ở các nước phát triển

ở châu Âu, Mỹ Những nghiên cứu bao gồm đầy đủ cả lý thuyết và thực hành Tuy nhiên những nghiên cứu về mảng Vai trò của công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ thì vẫn còn hạn chế

Một số nghiên cứu liên quan đến trẻ tự kỷ ở Việt Nam

Ở Việt Nam, hội chứng tự kỷ mới chỉ được quan tâm khoảng 15 năm trở lại đây và chủ yếu phát triển theo các góc độ sau:

Dưới góc độ tâm lý

Trước hết phải kể đến Nhận thức của trẻ tự kỷcủa Ngô Xuân Điệp (2008) [7] Nghiên cứu

bước đầu đã cập nhật, hệ thống hóa những nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới và làm rõ vấn

đề nhận thức của trẻ tự kỷ Cùng với chủ đề nhận thức, Nguyễn Thị Ngọc Anh (2013)[2]

cũng có nghiên cứu: Nhận thức của cha mẹ về việc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình ở Thành

phố Hà Nội Nghiên cứu này tập trung vào tổng quan nghiên cứu vấn đề nhận thức, trẻ tự

kỷ và công tác giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình Ngoài ra còn khảo sát thực trạng nhận thức của cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội về công tác giáo dục trẻ

ở gia đình và từ đó rút ra một số giải pháp nhằm nâng cao nhận thức của các cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ về việc giáo dục trẻ tại gia đình

Ngoài vấn đề nhận thức của cha mẹ về tự kỷ thì việc giúp cha mẹ thấu hiểu con càng quan trọng hơn vì chỉ có hiểu rõ con mình đang trải qua những giai đoạn như thế nào thì cha mẹ mới có thể giúp đỡ con một cách tốt nhất Xoay quanh vấn đề thấu hiểu của cha mẹ về tự

kỷ, có các công trình nổi bật sau: Thấu hiểu và hỗ trợ trẻ tự kỷcủa Phạm Toàn và Lâm

Hiếu Minh [23] Tác phẩm này được các tác giả chia sẻ kinh nghiệm từ rất nhiều năm làm

việc với trẻ tự kỷ cùng sự hiểu biết về toàn cảnh căn bệnh này trên thế giới cũng như những đặc thù tại Việt Nam; Tác giả Võ Nguyễn Tinh Vân người Úc gốc Việt với các tác

phẩm: Nuôi con bị tự kỷ [42], Để hiểu tự kỷ [43], Tự kỷ và trị liệu[44] chính là những đúc

kết giúp cho các độc giả nói chung và cha mẹ nói riêng hiểu rõ cũng như biết cách chăm sóc trẻ tốt hơn

Tác giả Nguyễn Minh Đức có công trình: “Những khoảnh khắc lóe sáng trong tương tác

mẹ con của trẻ có nét tự kỷ ở Việt Nam”, nghiên cứu đã góp phần rất lớn về mặt lý luận

cũng như đề xuất các phương pháp trị liệu đối với các trẻ tự kỷ tại nước ta Luận án đã được ứng dụng vào các trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố Hồ Chí Minh

Dưới góc độ y học

Nhìn chung các nghiên cứu dưới góc độ này hiện chưa nhiều, chủ yếu tập trung vào vấn đề

phát hiện và can thiệp sớm đối với trẻ tự kỷ Đáng chú ý là công trình Cách tiếp cận trẻ có

rối loạn phổ tự kỷ dựa trên cộng đồng tại Bệnh viện nhi đồng 1 do Phạm Ngọc Thanh thực

hiện năm 2007 Tác giả đã chỉ ra một phần thực trạng của trẻ tự kỷ, từ đó đề cập tới các công cụ chẩn đoán trẻ tự kỷ, đồng thời hướng dẫn các phụ huynh các phương pháp can thiệp trẻ tự kỷ

Ngoài ra, còn một số nghiên cứu nổi bật như: Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi

của trẻ tự kỷ tại khoa tâm thần Bệnh viện nhi trung ương (2007) do bác sĩ Quách Thúy

Minhvà các cộng sự, nội dung tập trung vào mục tiêu trị liệu hành vi bất thường cho trẻ tự

kỷ; Thực trạng chẩn đoán trẻ tự kỷ hiện nay (từ 2006 đến 2008) của hai tác giả Vũ Thị

Minh Hương và Trần Văn Công Nghiên cứu thực hiện trên 20 trẻ được chẩn đoán tự kỷ, các tác giả chỉ ra một loại nguy cơ chẩn đoán sai gây hậu quả nghiêm trọng cho trẻ và các

phụ huynh và Nghiên cứu phát hiện sớm tự kỷ bằng M – CHAT 23, đặc điểm dịch tễ - lâm

sàng và can thiệp sớm phục hồi chức năng cho trẻ nhỏ tự kỷ, của Nguyễn Thị Hương

Giang (2012), đề tài nghiên cứu cho thấy 100% trẻ tự kỷ có chậm/không phát triển kĩ năng ngôn ngữ so với tuổi hoặc nếu trẻ nói được thì khiếm khuyết về khởi xướng và duy trì hội thoại; 98,2% thiếu kĩ năng chơi đa dạng, giả vờ, bắt chước mang tính xã hội phù hợp với lứa tuổi; 93,6% sử dụng ngôn ngữ trùng lặp, rập khuôn hoặc ngôn ngữ lập dị; 83% không biết chơi giả vờ

Dưới góc độ giáo dục

Hiện có rất nhiều người không biết hội chứng tự kỷ là gì, ngay cả các bậc phụ huynh khi nghe chẩn đoán là con bị tự kỷ cũng rất bối rối vì không hiểu tự kỷ là gì Trước thực trạng này, một số công trình nghiên cứu ra đời nhằm giải đáp thắc mắc về hội chứng tự kỷ như

đặc điểm, cách phòng, điều trị và can thiệp ở trẻ tự kỷ như: Hồi đáp về bệnh tự kỷ của tác giả Quách Thúy Minh [22]; Những đặc điểm rối nhiễu hành vi ở trẻ tự kỷ của Trần Thị Tuyết [36], Bệnh tự kỷ cách phòng và điều trị của tác giả Khắc Trường [40]

Đối với mỗi đứa trẻ đều có giai đoạn vàng để hình thành tính cách và nhân cách, đối với trẻ tự kỷ cũng vậy chúng cũng có thời điểm then chốt để can thiệp và hỗ trợ Theo các nhà chuyên môn, thời gian để can thiệp tốt nhất là 18 - 36 tháng tuổi, trẻ tự kỷ càng được can thiệp sớm thì khả năng phát triển của trẻ càng tốt Có khá nhiều nghiên cứu về can thiệp

sớm cho trẻ tự kỷ Chẳng hạn như: Đại cương can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật trí tuệ, của

tác giả Trần Thị Lệ Thu [33], cuốn sách này đưa ra các phương pháp và kế hoạch can thiệp sớm để giúp trẻ tự kỷ phát triển hơn Cùng quan điểm này tác giả Vũ Thị Bích Hạnh [11]

có công trình Trẻ tự kỷ - phát hiện sớm và can thiệp sớm, tác phẩm cũng nêu lên những

vấn đề cơ bản, chung nhất về cách phát hiện sớm và can thiệp sớm với trẻ tự kỷ

Sử dụng phương pháp TEACCH trong giáo dục trẻ tự kỷ tại Hà Nội(2007), Nguyễn Nữ

Tâm An [1]cho thấy một góc nhìn về vấn đề định hướng và điều trị trẻ tự kỷ thông qua

giao tiếp, cách vận dụng phương pháp TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) vào trong quá trình can thiệp sớm cho trẻ tự

kỷ

Hướng đến các đối tượng trong chăm sóc trẻ tự kỷ, Trung tâm nghiên cứu giáo dục và

chăm sóc trẻ em đã xuất bản: Hỗ trợ kiến thức về chăm sóc và giáo dục trẻ mắc hội chứng

tự kỷ (Dành cho giáo viên) [37]; Những điều cần biết về hội chứng tự kỷ (Dành cho cha mẹ

) [38]; Những điều cần biết trong chẩn đoán đánh giá về hội chứng tự kỷ (Dành cho cán

bộ y tế) [39] Các nghiên cứu đều có mục tiêu chung là chăm sóc cho trẻ tự kỷ, tuy nhiên với từng đối tượng cụ thể mỗi tác phẩm sẽ có các nội dung phù hợp khác nhau

Trong công trình: Nghiên cứu một số vấn đề phục hồi chức năng ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ

của Nguyễn Thị Phương (2013), tác giả đã đi điều tra thực tế đối tượng khách quan và vai trò, môi trường, phương pháp, những thuận lợi và khó khăn trong việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ tại một số trung tâm trên địa bàn Hà Nội và đề xuất giải pháp để nâng cao hiệu quả phục hồi chức năng cho trẻ mắc bệnh tự kỷ

Giao tiếp chính là cách thức mà chúng ta hòa nhập với cộng đồng, đối với trẻ tự kỷ, giao tiếp càng có vai trò đặc biệt quan trọng Nhưng, thực tế giao tiếp lại là một vấn đề khó

khăn với trẻ tự kỷ Đề cập tới vấn đề này, có một số nghiên cứu như: Đặc điểm giao tiếp

của trẻ tự kỷ lứa tuổi tiểu học ở Hà Nội (2014) của Trần Thị Mai [20], cho thấy đối tượng

giao tiếp của trẻ tự kỷ không còn bó hẹp trong quan hệ với cha mẹ, một bộ phận trẻ thích giao tiếp với bạn bè Về nội dung giao tiếp của trẻ tập trung vào 3 khía cạnh chính: (1) Kĩ năng tự phục vụ bản thân; (2) Việc học tập của trẻ; (3) Đời sống xúc cảm tình cảm Nghiên cứu các yếu tố ảnh hưởng đến đặc điểm giao tiếp của trẻ tự kỷ chỉ ra rằng giao tiếp của trẻ chịu ảnh hưởng của nhiều yếu tố (yếu tố khách quan và chủ quan), mức độ ảnh hưởng của các yếu tố là không giống nhau

Để giúp phụ huynh có thể tự hỗ trợ và giúp đỡ cho trẻ tự kỷ phát triển kỹ năng giao

tiếp,Đào Thu Thủy [34] đã thiết kế 20 bài tập phát triển giao tiếp cho trẻ tự kỷ từ 24 – 36

tháng qua Xây dựng bài tập phát triển giao tiếp tổng thể cho trẻ tự kỷ tuổi mầm non

(2008) Cùng tiêu chí trợ giúp cha mẹ giao tiếp tốt với con tự kỷ, Nguyễn Thị Mẫn (2010)

[21] có nghiên cứu: Giao tiếp giữa cha mẹ và trẻ mắc chứng tự kỷ trong gia đình tại Hà

Nội Với đề tài này tác giả đã phân tích mục đích, nội dung hình thức, hoàn cảnh và thời

gian giao tiếp giữa cha mẹ và trẻ tự kỷ Nghiên cứu còn xem xét ảnh hưởng của quá trình giao tiếp đến tiến triển của trẻ tự kỷ và đề xuất một số cách thức giao tiếp phù hợp cho những bậc cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ

Bên cạnh các công trình nghiên cứu, cũng có rất nhiều các bài báo đề cập tới trẻ tự kỷtrên

các trang web thông tin Vnexpress, Dân trí, VietnamNet như: Đau lòng con tự kỷ không

được đến trường của Nam Phương 30/3/2009[46]; Truân chuyên nuôi con tự kỷ của Phan

Dương 3/4/2012[47]; Đặc biệt là bài Trẻ tự kỷ - gập ghềnh đường tới hòa nhập của Lâm

Hà 28/7/2013[48] cho rằng: “Ở Việt Nam, số gia đình có con tự kỷ ngày càng nhiều, nhất

là tại các thành phố lớn Nếu trẻ tự kỷ 1-3 tuổi được can thiệp kịp thời về y tế, giáo dục, các em sẽ có cơ hội hòa nhập với cộng đồng”; trên trang Đời sống và pháp luật số ra ngày

30/7/ 2014 có bài viết Tự kỷ bệnh của thời hiện đại và sáu dấu hiệu nhận biết [49]

Một số nghiên cứu liên quan đến Công tác xã hội với trẻ tự kỷ ở Việt Nam

Hiện nay, Công tác xã hội với trẻ tự kỷ vẫn còn là một khái niệm mới do vậy mà chưa có nhiều tài liệu, nghiên cứu về vấn đề này, dưới đây là một số nghiên cứu tiêu biểu:

Luận văn: Hoàn thiện mô hình Công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ thích nghi với quá trình

hòa nhập tại trường tiểu học của trung tâm Hand in Hand của tác giả Nguyễn Thị Thanh Tâm (2014) [28], trong công trình này tác giảđã nghiên cứu áp dụng thực tiễn để tìm hiểu,

hoàn thiện mô hình công tác xã hội nhằm giúp đỡ cho trẻ tự kỷ được vui vẻ, hòa nhập với bạn bè ở trường học Nghiên cứu này càng góp phần khẳng định hơn nữa vai trò công tác

xã hội trong việc giúp đỡ trẻ tự kỷ hòa nhập với môi trường

Nghiên cứu: Công tác xã hội với hoạt động tham vấn cho cha mẹ có con là trẻ tự kỷ trên

địa bàn Hà Nội(2014) củaNguyễn Thị Hà [9] đã đề cập tới vai trò tham vấn của công tác

xã hội, như đã biết với vốn thông tin ít ỏi về tự kỷ, cha mẹ trẻ tự kỷ thường gặp rất nhiều

áp lực, khó khăn trong cuộc sống và trong việc nuôi, dạy trẻ tự kỷ Hoạt động tham vấn của công tác xã hội cho cha mẹ có con tự kỷ sẽ giúp cho các bậc cha mẹ giải quyết được phần nào vấn đề của bản thân, giúp họ có thêm thông tin, kiến thức về trẻ tự kỷ, giúp họ giảm bớt căng thẳng, áp lực trong cuộc sống hay có thể giúp họ tiếp cận với các nguồn lực

hỗ trợ khác

Với vấn đề can thiệp sớm, tác giả Đỗ Thị Hà (2015) đã nghiên cứu: Công tác xã hội trong

can thiệp sớm với trẻ tự kỷ (nghiên cứu tại trung tâm nghiên cứu giáo dục đặc biệt, viện khoa học giáo dục Việt Nam), Trong đề tài này, tác giả cho thấy được tầm quan trọng của

công tác xã hội trong can thiệp sớm với trẻ tự kỷ Nếu Trẻ tự kỷ được can thiệp và phát hiện sớm sẽ giúp trẻ giảm bớt hành vi, tăng cường nhận thức, từ đó hạn chế mức độ phát triển nặng của trẻ tự kỷ

Công tác xã hội nhóm cũng là một phương pháp hữu ích giúp trẻ tự kỷ nhanh chóng hòa

nhập với cộng đồng Nghiên cứu: Ứng dụng phương pháp công tác xã hội nhóm nhằm

nâng cao hiệu quả của công tác giáo dục kĩ năng giao tiếp sớm cho trẻ tự kỷ tại trường mầm non Ánh Sao Mai – Hà Nội, của Tô Thị Hương (2014) đã áp dụng phương pháp này

rất hiệu quả Tác giả đã vận dụng công tác xã hội nhóm để nâng cao hiệu quả giao tiếp cho trẻ tự kỷ tại trường mầm non Công tác xã hội nhóm giúp trẻ tăng cường, củng cố chức năng xã hội của cá nhân thông qua các hoạt động nhóm và khả năng ứng phó với các vấn

đề của cá nhân

Tiếp đến là công trình: Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc trợ giúp gia đình

có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ (nghiên cứu được thực hành tại huyện Văn Giang – Hưng Yên (2014) của Đào Thị Lương [27] được tác giả tiến hành với mục đích tìm hiểu

khó khăn của gia đình có con bị tự kỷ từ đó đưa ra các nguồn lực hỗ trợ giúp họ cải thiện cuộc sống và giúp cho trẻ tự kỷ có điều kiện để phát triển Nghiên cứu còn cho thấy hiện nay đa số các gia đình có con bị tự kỷ đều gặp khó khăn, nhất là ở những vùng nông thôn Con bị tự kỷ, khiến họ mất một khoản không nhỏ khi cho con đi khám hay đi học ở những trường chuyên biệt, do vậy các gia đình có con bị tự kỷ rất cần có nguồn lực hỗ trợ để giúp

họ giải quyết phần nào khó khăn Cùng với chủ đề này Hà Thị Hoa và Phùng Thị Thu

Huyền, khoa Công tác xã hội-Đại học sư phạm Hà Nội cũng có công trình: Vai trò nhân

viên Công tác xã hội với trẻ tự kỷ tại trung tâm đào tạo và phát triển giáo dục đặc biệt – Đại học Sư phạm Hà Nội (2015), nghiên cứu này đã làm sáng tỏ vai trò nhân viên công tác

xã hội đối với trẻ tự kỷ, đó là vai trò “kết nối” giữa gia đình - trẻ - giáo viên - xã hội để có thể phát hiện sớm và điều trị kịp thời cho trẻ, giúp trẻ nhanh chóng hồi phục và hòa nhập cộng đồng

Công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ còn được đề cập trên một số báo, nổi bật trong số đó là các bài:

Công tác xã hội và đời sống gia đình, trẻ em (2015), Nguyên Hồ [54] trên Tạp chí Gia đình

và Trẻ em, trong bài viết này tác giả đề cập đến vị trí, vai trò công tác xã hội, những nơi

mà nhân viên công tác xã hội làm việc và đối tượng làm việc của công tác xã hội trong đó

có trẻ tự kỷ Tầm quan trọng của công tác xã hội trong việc giúp đỡ và hỗ trợ các đối tượng yếu thế trong xã hội Bài báo này giúp cho mọi người có cái nhìn rõ hơn về nghề công tác

xã hội; Công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc trẻ tự kỷ (2013) của tác giả Bùi Văn Tuấn

(Cục Bảo trợ xã hội)[51], qua bài viết này tác giả nêu lên: Thực trạng công tác chăm sóc, trợ giúp phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiện nay tại Việt Nam và định hướng chăm sóc, phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ trong thời gian tới trong đó công tác xã hội có vai trò và

nhiệm vụ rất quan trọng Hay Trung tâm công tác xã hội Thái Nguyên triển khai hiệu quả

công tác trị liệu cho trẻ tự kỷ (2014), Nguyệt Ánh [54], bài viết nêu những kết quả mà

trung tâm công tác xã hội Thái Nguyên đã làm được để giúp đỡ trẻ tự kỷ trong đó có phát hiện kịp thời trẻ mắc tự kỷ và có chương trình can thiệp phù hợp giúp trẻ tự kỷ tiến bộ và phát triển Và thực trạng thiếu cán bộ công tác xã hội hiện nay ở trung tâm

Chăm sóc trẻ tự kỷ và vai trò của nhân viên công tác xã hội(2014) [57], đăng trên báo

infonet (Bộ Thông tin và Truyền thông) Theo bài viết thì để chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiệu quả thì ngoài điều trị y tế, các dịch vụ công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc cũng rất quan trọng Bài viết còn nêu lên thực trạng gia tăng của trẻ tự kỷ hiện nay, tầm quan trọng của can thiệp sớm, một số vấn đề bất cập của tự kỷ và cần nâng cao nhận thức về chăm sóc, trợ giúp và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ

Từ tổng quan tình hình nghiên cứu có thể thấy nghiên cứu về tự kỷ hiện nay cũng khá đa dạng, tuy nhiên những nghiên cứu về công tác xã hội với trẻ tự kỷ chưa nhiều Do vậy đề tài của chúng tôi Công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thông qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) sẽ là một đóng góp mới góp phần bổ sung thiếu sót về thực trạng vai trò công tác xã hội với trẻ tự kỷ hiện nay

Ý nghĩa lý luận và thực tiễn

Ý nghĩa lý luận

Những nghiên cứu về công tác xã hội với trẻ tự kỷ hiện nay ở nước ta còn tương đối ít, nhất là việc vận dụng lý thuyết vai trò, lý thuyết hệ thống, lý thuyết nhu cầu vào nghiên cứu vai trò của công tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ, do vậy luận văn này góp phần bổ sung thiếu sót đó

Về công tác xã hội, đây là một ngành mới bước đầu triển khai thực hành nghề một cách chuyên nghiệp, do đó nghiên cứu công tác xã hội với trẻ tự kỷ còn tương đối ít ở Việt Nam Bên cạnh đó, luận văn sử dụng một số khái niệm như tự kỷ, chăm sóc sức khỏe, vai trò công tác xã hội cùng với một số lý thuyết sử dụng trong thực hành công tác xã hội để xác định các vai trò nhân viên công tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ

Các vấn đề của tự kỷ được nhìn nhận theo góc độ khoa học và phân tích để đề xuất vai trò của nhân viêncông tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ Luận văn cũng đóng góp thêm tài liệu tham khảo cho những nghiên cứu về ứng dụng và phát triển vai trò công tác xã hội với trẻ tự kỷ cho những nhà công tác xã hội tương lai

Ý nghĩa thực tiễn

Kết quả nghiên cứu giúp cộng đồng hiểu rõ hơn về trẻ tự kỷ và vai trò công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc trẻ tự kỷ Bên cạnh đó cũng giúp cộng đồng hiểu rõ hơn về các vấn đề của trẻ tự kỷ và tầm quan trọng của công tác xã hội

Ngoài ra, luận văn còn đề xuất nhằm cải thiện và nâng cao vai trò của nhân viên công tác

xã hội trongchăm sóc trẻ tự kỷ Từ đó rút ra một số kinh nghiệm trong thực hành công tác

xã hội

Mục đích,nhiệm vụ nghiên cứu

Nhiệm vụ nghiên cứu

Nghiên cứu cơ sở lí luận về trẻ tự kỷ và vai trò củacông tác xã hội, một số lý thuyết sử dụng trong đề tài

Phân tích, đánh giá vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc hỗ trợ cha mẹ chăm sóc con tự kỷ thông qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội

Đề xuất một số khuyến nghị để cải thiện, nâng cao vai trò nhân viên công tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ từ những kết quả thu thập được qua quá trình nghiên cứu

Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu

Đối tượng nghiên cứu

Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc hỗ trợ cha mẹchăm sóc conbị tự kỷ

Khách thể nghiên cứu

Thành viên câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội (các bậc phụ huynh có con bị tự kỷ); trẻ tự

kỷ là con của các thành viên câu lạc bộ

Cán bộ, nhân viên câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội

Phạm vi nghiên cứu

Phạm vi không gian: Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội(Phòng 705 tòa nhà B, chung cư

số 6, phố Đội Nhân, Quận Ba Đình, Hà Nội)

Phạm vi thời gian: nghiên cứu thực hiện trong 6 tháng từ tháng 4 đến tháng 9 năm 2016 Phạm vi nội dung:Công tác xã hội có rất nhiều vai trò khác nhau trong chăm sóc trẻ tự kỷ

tuy nhiên ở luận văn này chúng tôi chỉ dừng lại qua khâu trung gian, cụ thể là vai trò của nhân viên Công tác xã hội trong việc hỗ trợ cha mẹchăm sóc con bị tự kỷ thông qua câu lạc

bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, một số vai trò nổi trội là: Vai trò người xử lý dữ liệu; Vai trò

tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có con tự kỷ và Vai trò kết nối nguồn lực Trên cơ sở đó đề xuấtcải thiện, nâng cao vai trò của nhân viên công tác xã hội trongchăm sóc trẻ tự kỷ

Câu hỏi nghiên cứu

- Hiện nay các bậc cha mẹ có con tự kỷ thường gặp khó khăn gì trong chăm sóc, nuôi và dạy trẻ tự kỷ?

- Để giúp đỡ các bậc phụ huynh giải quyết các vấn đề khó khăn trong việc chăm sóc, nuôi và dạy trẻ tự kỷ, công tác xã hội có những vai trò gì?

Giả thuyết nghiên cứu

Giả thuyết 1: Các bậc cha mẹ có con tự kỷ hiện nay có nhiều khó khăn trong việc chăm sóc, nuôi và dạy trẻ tự kỷ trong đó nổi bật là các khó khăn về giao tiếp; nhận thức; chăm sóc sức khỏe; kỹ năng tự phục vụ và tìm trường học/trung tâm cho trẻ tự kỷ

Giả thuyết 2: Để giúp đỡ các bậc cha mẹ giải quyết các vấn đề khó khăn trong việc chăm sóc, nuôi và dạy trẻ tự kỷ, công tác xã hội có ba vai trò chính là vai trò người xử lý dữ liệu; Vai trò tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có con tự kỷvà Vai trò kết nối nguồn lực

Phương pháp nghiên cứu

Trong quá trình nghiên cứu, đề tài sử dụng một số phương pháp nghiên cứu xã hội học trong quá trình nghiên cứu và thu thập thông tin

Phương pháp phân tích tài liệu

Phương pháp này được sử dụng để thu thập, phân tích, khai thác thông tin từ các nguồn tài liệu có sẵn trong và ngoài nước liên quan đến đề tài giúp tác giả có thêm nhiều cơ sở để tiến hành nghiên cứu đề tài Sử dụng phương pháp này, tác giả có thể biết được những nghiên cứu trước đã làm được những gì, nghiên cứu giúp tác giả củng cố và bổ sung thêm thông tin gì Bên cạnh đó, nghiên cứu tài liệu còn giúp tác giả có được những thông tin thứ cấp phục vụ cho việc chứng minh luận điểm nghiên cứu

Trong đề tài này, việc phân loại tài liệu để phân tích có hai loại sau:

- Phân tích tài liệu thứ cấp: các tài liệu thứ cấp được phân thành các dạng chính, bao gồm: sách chuyên khảo, báo, tạp chí, luận văn và các công trình nghiên cứu khác Mỗi dạng sẽ được xem xét cụ thể về nội dung, kết luận chính rút ra từ tài liệu từ đó giúp tác giả có được cái nhìn tổng quan về vấn đề tìm hiểu và tìm ra hướng nghiên cứu cho đề tài

Ngoài ra, trong quá trình viết bài, tác giả cũng sử dụng phương pháp phân tích tài liệu thứ cấp bằng việc trích dẫn các kết quả nghiên cứu, nhận định của các nghiên cứu khác để so sánh, đối chiếu với đề tài của mình

- Phân tích tài liệu sơ cấp: tài liệu sơ cấp được tác giả sử dụng chính là các kết quả thu được từ phỏng vấn sâu, đây là nguồn tài liệu chính phục vụ cho việc viết luận văn và chứng minh giả thuyết nghiên cứu của tác giả

Phương pháp phỏng vấn sâu

Để tìm hiểu thông tin một cách chi tiết và xác thực chúng tôi đã chọn phương pháp phỏng vấn sâu.Với phương pháp này chúng tôi chọn phỏng vấn 35 người, trong đó có 18 người là thành viên câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, 15 trẻ tự kỷ là con của các thành viên câu lạc bộ và 2 người là cán bộ, nhân viên của câu lạc bộ

Địa điểm: Tại Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội

Thời gian: Phỏng vấn sâu tại buổi sinh hoạt của Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội Nội dung

- Đối với quá trình phát triển của trẻ tự kỷ, các bậc cha mẹ có vai trò rất quan trọng, họ là những người thân thiết nhất của trẻ, ngoài ra hệ thần kinh của trẻ tự kỷ có sự khác biệt so với trẻ thường nên chúng cần nhiều thời gian hơn để ghi nhớ các quá trình, vì vậy ngoài thời gian đi học,

ở nhà trẻ cũng cần được dạy và củng cố các kiến thức ở trường Tuy nhiên, do thông tin về tự kỷ

có hạn do vậy cha mẹ trẻ tự kỷ chưa biết cách dạy trẻ như thế nào

Thông qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội chúng tôi tiến hành phỏng vấn sâu các thành viên nhằm tìm hiểu những khó khăn, mong muốn của các bậc phụ huynh hiện nay

trong việc chăm sóc, nuôi và dạy trẻ tự kỷ và phản hồi của họ về các hoạt động của câu lạc

bộ hiện nay

- Đối với cán bộ, nhân viên của câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, chúng tôi phỏng vấn sâu họ để tìm hiểu thông tin về các hoạt động của câu lạc bộ hiện nay, họ đã và đang làm được những gì đề giúp đỡ các bậc phụ huynh có con tự kỷ? và họ có gặp khó khăn gì trong quá trình làm việc không?

- Đối với trẻ tự kỷ (trẻ có khả năng ngôn ngữ), nhân viên công tác xã hội quan sát, tìm cách giao tiếp với trẻ Trước khi nói chuyện với trẻ, nhân viên công tác xã hội cần xin phép cha mẹ trẻ

và nói chuyện với họ về khả năng của trẻ, từ đó nhân viên công tác xã hội có những cách giao tiếp phù hợp Nội dung giao tiếp đơn giản, tùy thuộc vào khả năng của trẻ Sau khigiao tiếp với trẻ chúng ta có thể biết được trẻ đã làm được những gì và cần bổ sung những gì

Phương pháp quan sát tham dự

Là dạng quan sát mà ở đó người đi quan sát trực tiếp tham gia vào các hoạt động của những người được quan sát, ở đây nhân viên công tác xã hội quan sát, theo dõi và ghi chép các biểu hiện, sự tương tác giữa cha mẹ trẻ tự kỷ và trẻ, bên cạnh đó nhân viên công tác xã hội cũng tham gia vào quá trình tương tác đó, tùy từng tình huống và hoàn cảnh nhân viên công tác xã hội có sự tham gia phù hợp

Cấu trúc luận văn

Ngoài phần mở đầu và kết luận, khuyến nghị luận văn kết cấu thành 2 chương:

Chương 1: Cơ sở lý luận về vai trò công tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ

Chương 2: Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc hỗ trợ cha mẹ chăm sóc con

bị tự kỷ thông qua Câu lạc bộ “gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội”

Năm 1964 Bernard Rimland và một số nhà nghiên cứu khác cho rằng: “Tự kỷ là do những thay đổi của cấu trúc trong bán cầu não trái, hoặc do những thay đổi về sinh hóa và chuyển hóa ở những đối tượng này Do đó, những trẻ tự kỷ không có khả năng liên kết các kích thích thành kinh nghiệm của bản thân, không giao tiếp được vì thiếu khả năng khái quát hóa những điều cụ thể” [30]

Năm 1996 Từ điển bách khoa Columbia cho rằng: “Tự kỷ là một khuyết tật phát triển có nguyên nhân từ những rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng cơ bản của não bộ Tự kỷ được xác định bởi sự phát triển không bình thường về kỹ năng giao tiếp, kỹ năng tương tác xã hội và suy luận Nam nhiều gấp 4 lần nữ Trẻ có thể phát triển bình thường cho đến 30 tháng tuổi” [30]

Theo Tổ chức Y tế thế giới, “Tự kỷ là một rối loạn phát triển lan tỏa, được đặc trưng bởi

sự phát triển bất thường hoặc suy giảm biểu hiện trước 3 tuổi với một rối loạn điển hình về hoạt động trong các lĩnh vực sau: tương tác qua lại về mặt xã hội; giao tiếp; hành vi có tính chất thu hẹp và lặp đi lặp lại”

Theo chuyên trang Tự kỷ của Liên hợp quốc (2008): Trẻ tự kỷ là mô ̣t loại khuyết tâ ̣t phát triển suốt đời được thể hiện trong vòng 3 năm đầu đời Trẻ tự kỷ là do rối loạn của hê ̣ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt đô ̣ng của não bô ̣ Trẻ tự kỷ có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biê ̣t giới tính, chủng tô ̣c, giàu nghèo và địa vị xã hô ̣i Trẻ tự kỷ được biểu hiê ̣n ra ngoài bằng những khiếm khuyết về tương tác xã hô ̣i, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, và hành vi, sở thích và hoạt đô ̣ng mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại [9]

Như vậy, mỗi góc độ nghiên cứu khác nhau sẽ có các quan điểm khác nhau về trẻ tự kỷ Trong

đề tài này chúng tôi chọn khái niệm của Liên hợp quốc (2008) làm công cụ nghiên cứu và chọn đối tượng nghiên cứu

1.1.2 Chăm sóc trẻ tự kỷ

Chăm sóc là hoạt động nhằm duy trì, điều chỉnh và phục hồi các khả năng hoạt động bình thường của cơ thể, tạo được trạng thái thoải mái về thể chất, tinh thần cho đối tượng được chăm sóc [15]