Vai trò của Công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thông qua Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội)

Đây là một mô hình rất phù hợp hiện nay, do cha mẹ đang thiếu thông tin về tự kỷ do vậy mô hình này đã giúp cho các phụ huynh bổ sung các kiếnthức đó.Làm thế nào để trẻ tự kỷ có thể hòa

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘITRƯỜNG ĐẠI HỌC

KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

PHẠM THỊ THU HƯƠNG

VAI TRÕ CỦA CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC CHĂM SÓC TRẺ TỰ KỶ(Nghiên cứu thông qua Câu lạc

bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành Công tác xã hội

Mã số:60 90 01 01 Người hướng dẫn khoa học: TS Trần Thị Xuân Lan

Hà Nội 2016

MỤC LỤC

MỞĐẦU 1

1 Lý do chọn

đềtài 1

2 Tổng quan tình hình nghiên cứu 2

2.1 Một sốnghiên cứu liên quan đến tựkỷtrên thếgiới 2

2.2 Một sốnghiên cứu liên quan đến trẻtựkỷởViệt Nam 3

2.3 Một sốnghiên cứu liên quan đến Công tác xã hội với trẻtựkỷởViệt Nam 5

3 Ý nghĩa lý luận và thực

tiễn 7

4 Mục đích, nhiệm

vụnghiên

cứu 8

5 Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu 8

6 Câu hỏi nghiên

cứu 8

7 Giảthuyết nghiên

cứu 9

8 Phương pháp nghiên

cứu 9

9 Cấu trúcluận

văn 10

CHƯƠNG 1: CƠ SỞLÝ LUẬN VỀVAI TRÒ CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG CHĂM SÓC

TRẺTỰKỶ 111.1 Một sốkhái niệm công cụ 111.1.1

Trẻtựkỷ 11

1.1.2 Chăm sóc

trẻtựkỷ 111.1.3 Tư vấn,

hỗtrợ 121.1.4 Công tác xã

hội 121.1.5 Vai trò công tác xã hội với

trẻtựkỷ 13

1.2 Các lý thuyết áp

dụng 14

1.2.1 Lý thuyết vai

trò 141.2.2 Lý thuyết hệthống của Pincus và

1.4 Một vài nét vềCâu lạc bộgia đình trẻtựkỷHà Nội 18

CHƯƠNG 2:VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC HỖTRỢCHA MẸCHĂM SÓC CON BỊTỰKỶTHÔNG QUA CÂU LẠC

2.2.2 Tư vấn, hỗtrợphụhuynh phương pháp chăm sóc, nuôi và dạy

trẻtựkỷ Error! Bookmark not defined

2.2.3 Tư vấn, hỗtrợcha mẹtìm trường học/trung tâm cho trẻtựkỷError! Bookmark not defined.

2.3 Vai trò kết nối nguồn lực Error! Bookmark not defined.2.3.1 Hỗtrợtiếp cận, vận động chính sách cho trẻtựkỷ Error! Bookmark not

defined

2.3.2 Kết nối, huy động các nguồn lực trong cộng đồng Error! Bookmark not defined

2.3.3 Kết nối, tìm kiếm nguồn lực qua các phương tiện truyền thôngError!

Bookmark not defined

KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ Error! Bookmark not

Lý do chọn đềtàiHội chứng tự kỷ ở trẻ em ngày càng gia tăng trên thế giới và đang trở thành một vấn đề mang tính thời sự được rất nhiều người quan tâm, đặc biệt đây còn là nỗi lo lắng vô hạn của các bậc cha mẹ có con bị tự kỷ Các thống kê chothấy hầu hết mọi nơi trên thế giới, tỉ lệ mắc chứng tự kỷ gia tăng một cách đáng kể

Ở Mỹ qua hai thập kỷ (từ những năm 80 của thế kỷ trước đến nay) tỉ lệ mắc chứng

tự kỷtăng 1204% Theo báo cáo của trung tâm kiểm soát bệnh Hoa kỳ (Center for Disease Control-CDC), số lượng trẻ tự kỷ tăng nhanh từ lúc khởi đầu 11 trẻ được chẩn đoán, đến năm 2007 đã lên đến 6,6/1000 ở trẻ 8 tuổi[11].Số lượng các nghiên

cứu về hội chứng tự kỷ được thực hiện tại nhiều nước phát triển như Anh, Mỹ, Đức, Australia Ở các nước Châu Á như Hàn Quốc, Ấn Độ, Thái Lan,Trung Quốc,vấn đề tự kỷ cũng đã được các nhà khoa học đặc biệt quan tâm.Tham luận tại hội nghị của thạc sỹ Lê Tiến Thành, Vụ trưởng Vụ Giáo dục Tiểu học,Phó Trưởng banThường trực Ban chỉ đạo giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật và trẻ em có hoàn cảnh khó khăn -Bộ Giáo dục và Đào tạo cho biết, hiện nay Việt Nam có khoảng 6,7 triệungười khuyết tật, Việt Nam có khoảng 1,2 triệu trẻ khuyết tật, trong đó tỷ lệ trẻ khuyết tật trí tuệ 27%; trẻ khuyết tật vận động 20%; trẻ khuyết tật ngôn ngữ 19%; khiếm thính 12,43%; khiếm thị 12%; các loại khuyết tật khác 7%(bao hàm cả tự kỷ); trẻ đa tật chiếm 12,62%, trẻ khuyết tật nặng chiếm khoảng 31%.[58]Mặc dù sốtrẻ em mắchội chứng tự kỷ ngày càng tăng nhanh nhưng ở nước ta nhận thức về vấn đề này của cộng đồng, xã hội và của chính bản thân gia đình có trẻ mắc hội chứng tự kỷ còn rất hạn chế Chính vì thế, vẫn bắt gặp những hành vi kỳ thị, phân biệt đối xử với trẻ tự kỷ vàgia đình trẻ tự kỷ Đáng lo ngại là những ôngbố, bàmẹ

có vai trò quan trọngtrong việc chăm sóc và nuôi, dạy trẻ tự kỷthì thông tin,kiến thứccủa họ về hội chứng tự kỷ cũng như hiểu biết về quá trình can thiệp, trị liệu cho trẻ tự kỷ cũng rất hạn chế.Chính vì thế, việc nâng cao nhận thức, hiểu biết, đặc biệt sự chia sẻ giữa các gia đình có trẻ tự kỷ là một việc làm hết sức thiết thực, kịp thời có biện pháp thích hợp để hạn chế những ảnh hưởng của chứng tự kỷ đối với trẻ Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷHà Nộilà nơihỗ trợvà chia sẻ cho các bậc phụ huynh về các phương pháp chăm sóc, nuôi và dạy trẻ tự kỷ.Giúp cho các bậc cha

mẹ trẻ tự kỷ có thêm kiến thức về tự kỷ và giải quyết các vấn đề khó khăn liên quan đến trẻ Đây là một mô hình rất phù hợp hiện nay, do cha mẹ đang thiếu thông tin về tự kỷ do vậy mô hình này đã giúp cho các phụ huynh bổ sung các kiếnthức đó.Làm thế nào để trẻ tự kỷ có thể hòa nhập được với cộng đồng và có quyền được bình đẳng, quyền được trợ giúp đểtiếp cận cơ hội về giáo dục, chăm sóc y tếnhư quyền trẻ em theo Công ước quốc tế và quyền của trẻ khuyết tật theo Luật người khuyết tật Việt Nam?Để chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiệu quả,ngoài sự chăm sóc của gia đình,điều trị y tếvà chuyên gia tâm lý, giáo dụcthì sựtrợ giúp củacông tác xã hội có ý nghĩavô cùng quan trọng.Vậy công tác xã hội cóvai trò gì trong chăm sóc trẻ tự kỷ giúp chúng có thể hòa nhập cộng đồngđể làm giảm bớt gánh nặng cho gia đình và xã hội? Công tác xã hội có thể tập hợp, kết nối, tìm các nguồn lực hỗ trợ giúp các gia đình trẻ tự kỷ chia sẻ kinh nghiệm, nâng cao kỹ năng chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ như thế nào?Với các câu hỏi nghiên cứu trên đây có thể trả lời thông qua một nghiên cứu về thực chất vai trò của công tác

xã hội đối với việc chăm sóc trẻ tự kỷ Chính vì vậy, tác giảchọn đề

2tài: Vai trò của Công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thông qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội)làm luận văncủa mình.Tổng quan tình hình nghiêncứuMột số nghiên cứu liên quan đếntự kỷ trên thế giớiNghiên cứu theohướng phát hiện trẻ tự kỷTrẻ tự kỷ đã có mặt khá lâu trong xã hội loài người, dù rằng cho mãi đến năm 1943, sau công bố của BS Leo Kanner (Người Mỹ gốc Áo), người ta mới thực sự biết được sự hiện diện của những đứa trẻnhư thế Kanner là người đầu tiên đã mô tả một nhóm trẻ đặc biệt này Ông cho rằng trẻ tự kỷ là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác, cách thể hiện thói quen hằng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khuân; không có ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữ nói thể hiện sự bất thường rõ rệt (nói nhại lời, lí nhí, không nhìn vào mắt khi giao tiếp), rất thích xoay tròn các đồ vật và thao tác rất khéo léo Kanner nhấnmạnh triệu chứng tự kỷ có thể được phát hiện ngay khi trẻ ra đời hoặc trong

khoảng 30 tháng đầu [4, tr.12] Từ đó sự quan tâm của giới khoa học ngày càng giatăng Đã có nhiều học thuyết giải thích về căn nguyên của tự kỷ và hành vi thực sự của những trẻ bị tình trạng này mới được dần dần quan sát và mô tả Sau đó, nhiều phương pháp trị liệu và giáo dục đã ra đời góp phần cải thiện chất lượng cuộc sốngcủa trẻ tự kỷ.Năm 1944, bác sĩ tâm thần người Áo -Han Asperger (1906 -1980) sử dụng thuật ngữ Autism khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm trẻ trai mà ông làm việc Theoông,ngônngữ của trẻ phát triển bình thường, tuy nhiên cách diễn tả

và phát âm nhiều cung điệu không thích hợp với hoàn cảnh; có những rối loạn trong cách sử dụng đại từ nhân xưng Trẻ vẫn có những tiếp xúc về mặt xã hội nhưng có xu hướng thích đơn độc Rối loạn đặc biệt nhất là cách suy luận rườm rà,phức tạp, không thích ứng với những điều kiện, hoàn cảnh Những đứa trẻ này có

sở thích đặc biệt về mặt kỹ thuật và toán học và có khả năng nhớ tốt một cách lạ thường [11, tr.63], mọi người lấy tên của ông để đặt cho hội chứng này là

Asperger.Cũng từ những năm từ 60 của thế kỷ XX, những hiểu biết về tự kỷ đã có những thay đổi hết sức lớn lao Đặc biệt, nghiên cứu của Micheal Rutter đã chỉ ra rằng cách chăm sóc, giáo dục của cha mẹ không phải là nguyên nhân chính dẫn đến việc trẻ bị tự kỷ [dẫn theo TL 11].Trong những năm 70 và 80 của thế kỷ XX, người ta bắt đầu xem xét đến khái niệm phổtự kỷ Trong cuốn “Hiện tượng tự kỷ”, Lorna Wing (1978) đã tìm ra những dấu hiệu rối loạn tự kỷ liên quan đến nhân vật

“sư huynh Juniper” Theo nhận định của bà, người này có những dấu hiệu tự kỷ như: không muốn giao tiếp, tiếp xúc; thờ ơ với mọi người xung quanh, thích nhữnghoạt động nhàm chán lặp đi, lặp lại; không hiểu và đáp lại những tình cảm của người khác Tuy chưa khẳng định mộtcách chắc chắn Juniter có bị tự kỷ hay

không, nhưng theo mô tả của Lorna Wing cho thấy một số biểu hiện mà ngày nay chúng ta thường gặp ở trẻ tự kỷ [dẫn theo TL 11].Những nghiên cứu theo hướng

công cụ chẩn đoán, đánh giá trẻ tự kỷ.Năm 1996, Baron –Cohen, Allen và Gilber nghiên cứu công cụ sàng lọc Tự kỷ trên hơn 12.000 trẻ ở độ tuổi 18 tháng Sau đó chọn được 9 dấu hiệu đặc hiệu được dùng dưới dạng bộ câu hỏi khẳng định, dễ sử dụng tại các phòng khám nhi, Phục hồi chức năng Bộ câu hỏi này có tên “Bảng đánh giá Tự kỷ ở trẻ nhỏ” (Checklist) for Autism in Toddler –CHAT) Bộ câu hỏi CHAT này (gồm 9 dấu hiệu) có tính đặc hiệu cao Nghĩa là nếu trẻ có những dấu hiệu này thì nguy cơ bị Tự kỷ cao Nhưng nó lại có độ nhạy thấp Nghĩa là nếu trẻ

bị Tự kỷ nhẹthì có thể các dấu hiệu trên sẽ không quan sát thấy; dẫn đến bỏ xót trẻ

bị nhẹ

3hoặc không điển hình [4, tr 22,23] Vì vậy, năm 2001 Robin, Fein, Barton & Green bổ sung thêm vào công cụ sàng lọc này 14 câu hỏi thuộc các lĩnh vực rối loạn vận động, quan hệxã hội, bắt trước và định hướng Bộ câu hỏi bổ sung có tên

là M-CHAT 2001, được dùng để sàng lọc trẻ tự kỷ trong độ tuổi 18 –24 tháng [4, tr.4].Hội tâm thần học Mỹ, sau nhiều năm nghiên cứu năm 1994 đưa ra sổ tay chẩnđoán và thống kê các rối nhiễu tâm thần DSM –IV, bao gồm các tiêu chuẩn chẩn đoán Tự kỷ tìm ra những biểu hiện khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội, chất lượng giao tiếp và mẫu một số hành vi bất thường Theo một Ba-rem được hướng dẫn, nếu trẻ có đủ dấu hiệu các tiêu chuẩn theo thang đánh giá thì xẽ được xác định đó là tự kỷ hay không Tiếp theo đó, tổ chức y tế thế giới (WHO) cũng đưa ra bảng phân loại quốc tế ICD (International Classification of Diseases) quy định những tiêu chuẩn chẩn đoán các bệnh tâm thần trong đó bao gồm các tiêuchí đánh giá để chẩn đoán Tự kỷ [4,tr.23]Những nghiên cứu theo hướng phương pháp dạy Trẻ Tự kỷNghiên cứu có ứng dụng tích cực trong can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ

là Ứng dụng phân tích hành vi (Aplied Bahavior Analyis -ABA) Đây là kết quả nghiên cứu củaIvar Lovaas vào năm 1990 ở đại học Los Angeles –California Kết quả nghiên cứu là cơ sở để hình thành phương pháp can thiệp hành vi, được dùng

để phát huy khả năng tốt của trẻ tự kỷ [11, tr.60]Andrew Bandy (nhà tâm lý nhi)

và Lori Frost (nhà âm ngữ trịliệu) nghiên cứu phương pháp PECS (Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh –Picture Exchange Communication System) ứng dụngvào can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ có được các kỹ năng giao tiếp Tuy nhiên, phương pháp này mới tập trung vào giúp trẻ giao tiếpkhông lời, cho phép trẻ lựa chọn cách thể hiện nhu cầu của mình bằng tranh ảnh Điều này đã giảm nhẹ hành vi của trẻ tự

kỷ và trẻ trở nên vui vẻ hơn chứ chưa tập trung vào phát triên kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ[11, tr.92].Như vậy có thể thấy các nghiên cứu về tự kỷ hiện nay tập trung nhiều ở các nước phát triển ở châu Âu, Mỹ Những nghiên cứu bao gồm đầy

đủ cả lý thuyết và thực hành Tuy nhiên những nghiên cứu về mảng Vai trò của

công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ thì vẫn còn hạn chế.Một số nghiên cứu liên quan đếntrẻtự kỷ ở Việt NamỞ Việt Nam, hội chứng tự kỷ mới chỉ được quan tâm khoảng 15 năm trở lại đây và chủ yếu phát triển theo các góc độ

sau:Dưới góc độ tâm lýTrước hết phải kể đến Nhận thức của trẻ tự kỷcủa Ngô Xuân Điệp(2008)[7].Nghiên cứu bước đầu đã cập nhật, hệ thống hóa những nghiêncứu về tự kỷ trên thế giới và làm rõ vấn đề nhận thức của trẻ tự kỷ Cùng với chủ

đề nhận thức, Nguyễn Thị Ngọc Anh (2013)[2]cũng có nghiên cứu: Nhận thức của cha mẹ về việc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình ở Thành phố Hà Nội.Nghiên cứu này tập trung vào tổng quan nghiên cứu vấn đề nhận thức, trẻ tự kỷ và công tác giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình Ngoài ra còn khảo sát thực trạng nhận thức của cha mẹ

có con mắc bệnh tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội về công tác giáo dục trẻ ở gia đình và từ đó rút ra một số giải pháp nhằm nâng cao nhận thức của các cha mẹ

có con mắc bệnh tự kỷ về việc giáo dục trẻ tại gia đình Ngoài vấn đề nhận thức của cha mẹ về tự kỷ thì việc giúp cha mẹ thấu hiểu con càng quan trọng hơn vì chỉ

có hiểu rõ con mình đang trải qua những giai đoạn như thế nào thì cha mẹ mới có thể giúp đỡ con một cách tốt nhất Xoay quanh vấn đề thấu hiểu của cha mẹ về tự

kỷ, có các công trình nổi bật sau: Thấu hiểu và hỗ trợ trẻ tự kỷcủa PhạmToàn và Lâm Hiếu Minh[23] Tác phẩm này được các tác giả chia sẻ kinh nghiệm từ rất nhiều năm làm

4việc với trẻ tự kỷ cùng sự hiểu biết về toàn cảnh căn bệnh này trên thế giới cũng như những đặc thù tại Việt Nam; Tác giả Võ Nguyễn Tinh Vân người Úc gốc Việt với các tác phẩm: Nuôi conbị tự kỷ[42], Để hiểu tự kỷ[43], Tự kỷ và trị liệu[44] chính là những đúc kết giúp cho các độc giả nói chung và cha mẹ nói riêng hiểu rõ cũng như biết cách chăm sóc trẻ tốt hơn.Tác giả Nguyễn Minh Đứccó công trình:

“Những khoảnh khắc lóe sáng trong tương tác mẹ con của trẻ có nét tự kỷ ở Việt Nam”, nghiên cứuđã góp phần rất lớn về mặt lý luận cũng như đề xuất các phương pháp trị liệu đối với các trẻ tự kỷ tại nước ta Luận án đã được ứng dụng vào các trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố HồChí Minh Dưới góc độ y họcNhìn chung các nghiên cứu dưới góc độ này hiện chưa nhiều, chủ yếu tập trung vào vấn đề phát hiện và can thiệp sớm đối với trẻ tự kỷ Đáng chú ý là công trình Cách tiếp cận trẻ có rối loạn phổ tự kỷ dựa trên cộng đồng tại Bệnh việnnhi đồng 1do Phạm Ngọc Thanh thực hiện năm 2007 Tác giả đã chỉ ra một phần thực trạng của trẻ tự kỷ, từ đó đề cập tới các công cụ chẩn đoán trẻ tự kỷ, đồng thờihướng dẫn các phụ huynh các phương pháp can thiệp trẻ tự kỷ Ngoài ra, cònmột

số nghiên cứu nổi bật như: Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỷtại khoa tâm thần Bệnh viện nhi trung ương(2007) do bác sĩ Quách Thúy Minhvà

các cộng sự, nội dung tập trung vào mục tiêu trị liệu hành vi bất thường cho trẻ tự kỷ; Thực trạng chẩn đoán trẻ tự kỷ hiện nay (từ 2006 đến 2008) của hai tác giả Vũ Thị Minh Hương và Trần Văn Công Nghiên cứu thực hiện trên 20 trẻ được chẩn đoán tự kỷ, các tác giả chỉ ra một loại nguy cơ chẩn đoán sai gây hậu quả nghiêm trọng cho trẻ và các phụ huynh và Nghiên cứu phát hiện sớm tự kỷ bằng M –

CHAT 23, đặc điểm dịch tễ -lâm sàng và can thiệp sớm phục hồi chức năng cho trẻnhỏ tự kỷ,của Nguyễn Thị Hương Giang (2012), đề tài nghiên cứu cho thấy 100% trẻ tự kỷ có chậm/không phát triển kĩ năng ngôn ngữ so với tuổi hoặc nếu trẻ nói được thì khiếm khuyết về khởi xướng và duy trì hội thoại; 98,2% thiếu kĩ năng chơi đa dạng, giả vờ, bắt chước mang tính xã hội phù hợp với lứa tuổi; 93,6% sử dụng ngôn ngữ trùng lặp, rập khuôn hoặc ngôn ngữ lập dị; 83% không biết chơi giảvờ.Dưới góc độ giáo dụcHiện có rất nhiều người không biết hội chứng tự kỷ là gì, ngay cả các bậc phụ huynh khi nghe chẩn đoán là con bị tự kỷ cũng rất bối rối vì không hiểu tự kỷ là gì Trước thực trạng này, một số công trình nghiên cứu ra đời nhằm giải đáp thắc mắc về hội chứng tự kỷ như đặc điểm, cách phòng, điều trị và can thiệp ở trẻ tự kỷ như: Hồi đáp về bệnh tự kỷ của tác giả Quách Thúy Minh[22];Những đặc điểm rối nhiễu hành vi ở trẻ tự kỷ của Trần Thị Tuyết [36], Bệnh tự kỷ cách phòng và điều trịcủa tác giả Khắc Trường[40] Đối với mỗi đứa trẻ đều có giai đoạn vàng để hình thành tính cách và nhân cách, đối với trẻ tự kỷ cũng vậy chúng cũng có thời điểm then chốt để can thiệp và hỗ trợ Theo các nhà chuyên môn, thời gian để can thiệp tốt nhất là 18 -36 tháng tuổi, trẻ tự kỷ càng được can thiệp sớm thì khả năng phát triển của trẻ càng tốt Có khá nhiều nghiên cứuvề can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ Chẳng hạn như:Đại cương can thiệp sớm cho trẻ khuyết tậttrí tuệ,của tác giả TrầnThị Lệ Thu[33], cuốn sách này đưa ra các phương pháp và

kế hoạch can thiệp sớm để giúp trẻ tự kỷ phát triển hơn Cùng quan điểm này tác giả Vũ Thị Bích Hạnh[11] có công trìnhTrẻ tự kỷ -phát hiện sớm và can thiệp sớm,tác phẩm cũng nêu lên những vấn đềcơ bản, chung nhất về cách phát hiện sớm và can thiệp sớm với trẻ tự kỷ.Sử dụng phương pháp TEACCH trong giáo dục trẻ tự

kỷ tại Hà Nội(2007), Nguyễn Nữ Tâm An [1]cho thấy một góc nhìn về vấn đề địnhhướng và điều trị trẻ tự kỷ thông qua

5giao tiếp, cách vận dụng phương pháp TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) vào trong quá trình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ Hướng đến các đối tượng trong chăm sóc trẻ tự

kỷ,Trung tâm nghiên cứu giáo dục và chăm sóc trẻ em đã xuất bản: Hỗ trợ kiến thức về chăm sóc và giáo dục trẻ mắc hội chứng tự kỷ(Dành cho giáo viên) [37]; Những điều cần biết về hội chứng tự kỷ(Dành cho cha mẹ) [38]; Những điều cần

biết trong chẩn đoán đánh giá về hội chứng tự kỷ(Dành cho cán bộ y tế) [39] Các nghiên cứu đều có mục tiêu chung là chăm sóc cho trẻ tự kỷ, tuy nhiên với từng đối tượng cụ thể mỗi tác phẩm sẽ có các nội dung phù hợp khác nhau.Trong công trình:Nghiên cứu một số vấn đề phục hồi chức năng ngôn ngữ cho trẻ tự kỷcủa Nguyễn Thị Phương (2013), tác giả đã đi điều tra thực tế đối tượng khách quan và vai trò, môi trường, phương pháp, những thuận lợi và khó khăn trong việc phục hồichức năng cho trẻ tự kỷ tại một số trung tâm trên địa bàn Hà Nội và đề xuất giải pháp để nâng caohiệu quả phục hồi chức năng cho trẻ mắc bệnh tự kỷ.Giao tiếp chính là cách thức mà chúng ta hòa nhập với cộng đồng, đối với trẻ tự kỷ, giao tiếpcàng có vai trò đặc biệt quan trọng Nhưng, thực tế giao tiếp lại là một vấn đề khó khăn với trẻ tự kỷ Đề cập tới vấn đề này, có một số nghiên cứu như: Đặc điểm giao tiếp của trẻ tự kỷ lứa tuổi tiểu học ở Hà Nội (2014) của Trần Thị Mai[20], chothấy đối tượng giao tiếp của trẻ tự kỷ không còn bó hẹp trong quan hệ với cha mẹ, một bộ phận trẻ thích giao tiếp với bạn bè Về nội dung giao tiếp của trẻ tập trung vào 3 khía cạnh chính: (1) Kĩ năng tự phục vụ bản thân; (2) Việc học tập của trẻ; (3) Đời sống xúc cảm tình cảm Nghiên cứu các yếu tố ảnh hưởng đến đặc điểm giao tiếp của trẻ tự kỷ chỉ rarằnggiao tiếp của trẻ chịu ảnh hưởng của nhiều yếu tố(yếu tố khách quan và chủ quan), mức độ ảnh hưởng của các yếu tố là không giống nhau Để giúp phụ huynh có thể tự hỗ trợ và giúp đỡ cho trẻ tự kỷ phát triển

kỹ năng giao tiếp,Đào Thu Thủy [34] đã thiết kế 20 bài tập phát triển giao tiếp cho trẻ tự kỷ từ 24 –36 thángqua Xây dựng bài tập phát triển giao tiếp tổng thể cho trẻ

tự kỷ tuổi mầm non (2008) Cùng tiêu chí trợ giúp cha mẹ giao tiếp tốt với con tự kỷ,Nguyễn Thị Mẫn (2010) [21] có nghiên cứu: Giao tiếp giữa cha mẹ và trẻ mắc chứng tự kỷ trong gia đình tại Hà Nội Với đề tài này tác giả đã phân tích mục đích, nội dung hình thức, hoàn cảnh và thời gian giao tiếp giữa cha mẹ và trẻ tự kỷ.Nghiên cứu còn xem xét ảnh hưởng của quá trình giao tiếp đến tiến triển của trẻtự

kỷ và đề xuất một số cách thức giao tiếp phù hợp cho những bậc cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ.Bên cạnh các công trình nghiên cứu, cũng có rất nhiều các bài báo

đề cập tới trẻ tự kỷtrên các trang web thông tin Vnexpress, Dân trí, VietnamNet như: Đau lòngcon tự kỷ không được đến trườngcủa Nam Phương 30/3/2009[46]; Truân chuyên nuôi con tự kỷcủa Phan Dương 3/4/2012[47]; Đặc biệt làbài Trẻ tự

kỷ -gập ghềnh đường tới hòa nhậpcủa Lâm Hà 28/7/2013[48]cho rằng: “Ở Việt Nam, số gia đình có con tự kỷ ngày càng nhiều, nhất là tại các thành phố lớn Nếu trẻ tự kỷ 1-3 tuổi được can thiệp kịp thời về y tế, giáo dục, các em sẽ có cơ hội hòa nhập với cộng đồng”; trên trang Đời sống và pháp luật số ra ngày 30/7/ 2014 có bàiviết Tự kỷ bệnh của thời hiện đại và sáu dấu hiệu nhận biết[49].Một số nghiên cứu liên quan đến Công tác xã hội với trẻ tự kỷ ở Việt NamHiện nay, Công tác xã hội

với trẻtựkỷvẫn còn là một khái niệm mới do vậy mà chưa có nhiều tài liệu, nghiên cứu vềvấn đềnày, dưới đây là một sốnghiên cứutiêu biểu:

6Luận văn: Hoàn thiện mô hình Công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ thích nghi với quá trình hòa nhập tại trường tiểu học của trung tâm Hand in Handcủa tác giả Nguyễn Thị Thanh Tâm(2014)[28], trong công trình này tác giảđã nghiên cứu áp dụng thựctiễn đểtìm hiểu, hoàn thiện mô hình công tác xã hội nhằm giúp đỡ cho trẻ tự kỷ đượcvui vẻ,hòa nhậpvới bạn bè ởtrường học Nghiên cứu này càng góp phần khẳngđịnh hơn nữa vai trò công tác xã hội trong việc giúp đỡ trẻ tự kỷ hòa nhập với môi trường Nghiên cứu:Công tác xã hội với hoạt động tham vấn cho cha mẹ có con là trẻ tự kỷ trên địa bàn Hà Nội(2014)củaNguyễn Thị Hà [9] đã đề cập tới vai trò tham vấn của công tác xã hội, như đã biết với vốn thông tin ít ỏi về tự kỷ, cha mẹ trẻ tự kỷ thường gặp rất nhiều áp lực, khó khăn trong cuộc sống và trong việc nuôi,dạy trẻ tự kỷ Hoạt động tham vấn của công tác xã hội cho cha mẹ có con tự kỷ sẽ giúp cho các bậc cha mẹ giải quyết được phần nàovấn đề của bản thân, giúp họ có thêm thông tin, kiến thức về trẻ tự kỷ, giúp họ giảm bớtcăng thẳng, áp lực trong cuộc sống haycó thể giúp họ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ khác Với vấn đề can thiệp sớm, tác giả Đỗ Thị Hà (2015) đã nghiên cứu: Công tác xã hội trong can thiệp sớm với trẻtự kỷ (nghiên cứu tại trung tâm nghiên cứu giáo dục đặc biệt, việnkhoa học giáo dục Việt Nam),Trong đề tài này, tác giả cho thấy được tầm quan trọng của công tác xã hội trong can thiệp sớm với trẻ tự kỷ Nếu Trẻ tự kỷ được can thiệp và phát hiện sớm sẽ giúp trẻ giảm bớt hành vi, tăng cường nhận thức, từ

đó hạn chế mức độ phát triển nặng của trẻ tự kỷ Công tác xã hội nhóm cũng là mộtphương pháp hữu ích giúp trẻ tự kỷ nhanh chóng hòa nhập với cộng đồng Nghiên cứu: Ứng dụng phương pháp công tác xã hội nhóm nhằm nâng cao hiệu quả của công tác giáo dục kĩ năng giao tiếp sớm cho trẻ tự kỷ tại trường mầm non Ánh Sao Mai –Hà Nội,của Tô Thị Hương (2014) đã áp dụng phương pháp này rất hiệu quả Tác giả đã vận dụng công tác xã hội nhóm để nâng cao hiệu quả giao tiếp cho trẻ

tự kỷ tại trường mầm non Công tác xã hội nhóm giúp trẻ tăng cường, củng cố chức năng xã hội của cá nhân thông qua các hoạt động nhóm và khả năng ứng phó với các vấn đề của cá nhân Tiếp đến là công trình: Vai trò của nhân viên công tác

xã hội trong việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ

(nghiên cứu được thực hành tại huyện Văn Giang –Hưng Yên(2014) của Đào Thị Lương [27] được tác giả tiến hành với mục đích tìm hiểu khó khăn của gia đình có con bị tự kỷ từ đó đưara các nguồn lực hỗ trợ giúp họ cải thiện cuộc sống và giúp cho trẻ tự kỷ có điều kiện để phát triển Nghiên cứu còn cho thấy hiện nay đa số các gia đình có con bị tự kỷ đều gặp khó khăn, nhất là ở những vùng nông thôn

Con bị tự kỷ, khiến họ mất một khoản không nhỏ khi cho con đi khám hay đi học ởnhững trường chuyên biệt, do vậy các gia đình có con bị tự kỷ rất cần có nguồn lực

hỗ trợ để giúp họ giải quyết phần nào khó khăn Cùng với chủ đề nàyHà Thị Hoa

và Phùng Thị Thu Huyền, khoa Công tác xã hội-Đại học sư phạm Hà Nội cũng có công trình: Vai trò nhân viên Công tác xã hội với trẻ tự kỷ tại trung tâm đào tạo và phát triển giáo dục đặc biệt –Đại học Sư phạm Hà Nội (2015), nghiên cứu này đã làm sáng tỏ vai trò nhân viên công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ,đólà vai trò “kết nối”giữa gia đình -trẻ -giáo viên -xã hội để có thể phát hiện sớm và điều trị kịp thời chotrẻ, giúp trẻ nhanh chóng hồi phục và hòa nhập cộng đồng Công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ còn được đề cập trênmột sốbáo, nổi bật trong số đó là các bài:Công tác xãhội và đời sống gia đình, trẻ em (2015), Nguyên Hồ [54] trên Tạp chí Gia đình và Trẻem, trong bài viết này tác giả đề cập đến vị trí, vai trò công tác xã hội, những nơi mà nhân viên công tác xã hội làm việc và đối tượng làm việc của công tác xã hội trong đó

7có trẻ tự kỷ Tầm quan trọng của công tác xã hội trong việc giúp đỡ và hỗ trợ các đối tượng yếu thế trong xã hội Bài báo này giúp cho mọi người có cái nhìn rõ hơn

về nghề công tác xã hội; Công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc trẻ tự kỷ (2013) của tác giả Bùi Văn Tuấn (Cục Bảo trợ xã hội)[51], qua bài viết này tác giả nêu lên: Thực trạng công tác chăm sóc, trợ giúp phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiện nay tại Việt Nam và định hướng chăm sóc, phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ trong thời gian tới trong đó công tác xã hội có vai trò và nhiệm vụ rất quan trọng Hay Trung tâm công tác xã hội Thái Nguyên triển khai hiệu quả công tác trị liệu cho trẻ

tự kỷ (2014), Nguyệt Ánh[54], bài viết nêu những kết quả mà trung tâm công tác

xã hội Thái Nguyên đã làm được để giúp đỡ trẻ tự kỷ trong đó có phát hiện kịp thờitrẻ mắc tự kỷ và có chương trình can thiệp phù hợp giúp trẻ tự kỷ tiến bộ và phát triển Và thực trạng thiếu cán bộ công tác xã hội hiện nay ở trung tâm.Chăm sóc trẻ

tự kỷ và vai trò của nhân viên công tác xã hội(2014)[57], đăng trên báo infonet (BộThông tin và Truyền thông) Theo bài viết thì để chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiệu quả thì ngoài điều trị y tế, các dịch vụ công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc cũng rất quan trọng.Bài viết còn nêu lên thực trạng gia tăng của trẻ

tự kỷ hiện nay, tầm quan trọng của can thiệp sớm, một số vấn đề bất cập của tự kỷ

và cần nâng cao nhận thức về chăm sóc, trợ giúp và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷTừ tổng quan tình hình nghiên cứu có thể thấy nghiên cứu về tự kỷ hiện nay cũng khá đa dạng, tuy nhiên những nghiên cứu về công tác xã hội với trẻ tự kỷ chưa nhiều Do vậy đề tài của chúng tôi Công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự

kỷ (nghiên cứu thông qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) sẽ là một đóng góp

mới góp phần bổ sung thiếu sót về thực trạngvai trò công tác xã hội với trẻ tự kỷ hiện nay.Ý nghĩa lý luận và thực tiễnÝ nghĩalý luậnNhững nghiên cứu về công tác

xã hội với trẻ tự kỷ hiện nay ở nước ta còn tương đối ít, nhất là việc vận dụng lý thuyết vai trò, lý thuyết hệ thống, lý thuyết nhu cầu vào nghiên cứuvai trò của côngtác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ, do vậy luận văn này góp phần bổsung thiếu sót đó.Về công tác xã hội, đây là một ngành mới bướcđầu triển khaithực hành nghề một cách chuyên nghiệp, do đó nghiên cứu công tác xã hội với trẻ tự kỷ còntương đối ít ở Việt Nam Bên cạnh đó, luận văn sử dụng một số khái niệm như tự kỷ, chăm sóc sức khỏe, vai trò công tác xã hội cùng với một số lý thuyết sử dụng trongthực hành công tác xã hội để xác định các vai trò nhân viên công tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ Các vấn đề của tự kỷ được nhìn nhận theo góc độ khoa học và phân tích để đề xuất vai trò củanhân viêncông tác xã hội trong việc chăm sóc trẻtự

kỷ Luận văn cũng đóng góp thêm tài liệu tham khảo cho những nghiên cứu về ứngdụng và phát triểnvai trò công tác xã hội với trẻ tự kỷ cho những nhà công tác xã hội tương lai.Ý nghĩa thực tiễnKết quả nghiên cứu giúp cộng đồng hiểu rõ hơn về trẻ tự kỷvà vai trò công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc trẻ tự kỷ Bên cạnh đó cũng giúp cộng đồng hiểu rõ hơn về các vấn đề của trẻ tự kỷvà tầm quan trọng của công tác xã hội.Ngoài ra, luận văn còn đề xuất nhằm cải thiện và nâng cao vai trò của nhân viên công tác xã hội trongchăm sóc trẻ tự kỷ Từ đó rút ra một số kinh nghiệm trong thực hành công tác

Mục đích,nhiệm vụnghiên cứuMục đích nghiên cứuTừ những nghiên cứu lý luận

về trẻ tự kỷ và công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ, luận văn nghiên cứuvai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc hỗ trợ cha mẹ chăm sóc con bị tự kỷthông quacâu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, qua đó đề xuất một số khuyến nghị nhằm cải thiện, nâng cao vai trò nhân viên công tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ.Nhiệm

vụ nghiên cứuNghiên cứu cơ sở lí luận về trẻ tự kỷ và vai tròcủacông tác xã

hội,một số lý thuyết sử dụng trong đề tài.Phân tích, đánh giávai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc hỗ trợ cha mẹ chăm sóc con tự kỷ thông qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội.Đề xuất một số khuyến nghị để cải thiện, nâng cao vai trònhân viên công tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ từ những kết quả thu thập được qua quá trình nghiên cứu.Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiêncứuĐối tượng nghiên cứuVai tròcủa nhân viêncông tác xã hội trong việc hỗ trợ cha mẹchăm sóc conbị tự kỷ.Khách thể nghiên cứuThành viên câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội (các bậc phụ huynh có con bị tự kỷ); trẻtự kỷlà concủa các thành viên câu lạc bộ.Cán bộ, nhân viêncâu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội Phạm vi nghiêncứuPhạm

vi không gian:Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội(Phòng 705 tòa nhà B, chung cư

số 6, phố Đội Nhân, Quận Ba Đình, Hà Nội).Phạm vi thời gian:nghiên cứu thực hiện trong 6 tháng từ tháng 4 đến tháng 9 năm 2016.Phạm vi nội dung:Công tác xã hội có rất nhiều vai trò khácnhau trong chăm sóc trẻ tự kỷ tuy nhiên ở luận văn nàychúng tôi chỉ dừng lại qua khâu trung gian,cụ thể là vai trò của nhân viên Công tác

xã hội trong việchỗ trợ cha mẹchăm sóc con bịtự kỷ thông qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội,một số vai trònổi trộilà: Vai trò người xử lý dữ liệu; Vai trò tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có con tự kỷ và Vai trò kết nối nguồn lực Trên cơ sở đó đề xuấtcải thiện, nâng cao vai trò của nhân viên công tác xã hội trongchăm sóc trẻ tự kỷ.Câu hỏi nghiêncứu-Hiện nay các bậc cha mẹcó con tựkỷthường gặp khó khăn gìtrongchăm sóc, nuôi và dạy trẻtựkỷ?-Đểgiúp đỡcác bậc phụhuynh giải quyết các vấn đềkhó khăn trong việc chăm sóc, nuôi và dạy trẻtựkỷ, công tác xã hộicó nhữngvai trògì?

9Giảthuyết nghiêncứuGiả thuyết 1: Các bậc cha mẹ có con tự kỷ hiện nay có nhiềukhó khăn trong việc chăm sóc, nuôi và dạy trẻ tự kỷtrong đó nổi bật là các khó khănvề giao tiếp;nhận thức; chăm sóc sức khỏe;kỹ năng tự phục vụ vàtìm trường học/trung tâmcho trẻtự kỷGiả thuyết 2: Để giúp đỡ các bậc cha mẹgiải quyết các vấn đề khó khăn trong việc chăm sóc, nuôi và dạy trẻ tự kỷ,công tác xã hội có bavai trò chính là vai trò người xử lý dữ liệu; Vai trò tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có con tự kỷvà Vai trò kết nối nguồn lực.Phương pháp nghiên cứuTrong quá trình nghiên cứu, đề tài sử dụng một số phương pháp nghiên cứu xã hội học trong quá trình nghiên cứu và thu thập thông tin Phương pháp phân tích tài liệuPhương pháp này được sử dụng để thu thập, phân tích, khai thác thông tin từ các nguồn tài liệu có sẵn trong và ngoài nước liên quan đến đề tài giúp tác giả có thêm nhiều cơ

sở để tiến hành nghiên cứu đề tài Sử dụng phương pháp này, tác giả có thể biết được những nghiên cứu trước đã làm được những gì, nghiên cứu giúp tác giả củng

cố và bổ sung thêm thông tin gì Bên cạnh đó, nghiên cứu tài liệu còn giúp tác giả

có được những thông tin thứ cấp phục vụ cho việc chứng minh luận điểm nghiên cứu.Trong đề tài này, việc phân loại tài liệu để phân tích có hai loại sau:-Phân tíchtài liệu thứ cấp: các tài liệu thứ cấp được phân thành các dạng chính, bao gồm: sách chuyên khảo, báo, tạp chí, luận văn và các công trình nghiên cứu khác Mỗi dạng sẽ được xem xét cụ thể về nội dung, kết luận chính rút ra từ tài liệu từ đó giúptác giả có được cái nhìn tổng quan về vấn đề tìm hiểu và tìm ra hướng nghiên cứu cho đề tài.Ngoài ra, trong quá trình viết bài, tác giả cũng sử dụng phương pháp phân tích tài liệu thứ cấp bằng việc trích dẫn các kết quả nghiên cứu, nhận định củacác nghiên cứu khác để so sánh, đối chiếu với đề tài của mình.-Phân tích tài liệu sơcấp: tài liệu sơ cấp được tác giả sử dụng chính là các kết quả thu được từ phỏng