Thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính và đánh giá hiệu quả một số giải pháp can thiệp tại hải phòng

Ở Việt Nam, can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính còn là một lĩnh vực non trẻ, vẫn phải đối mặt với nhiều khó khăn và thách thức như: chưa hình thành hệ thống, chưa có đủ các dịch vụ để cung

VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƢƠNG

-o0o -

NGUYỄN NGỌC HÀ

THỰC TRẠNG HỆ THỐNG CUNG ỨNG DỊCH

VỤ CAN THIỆP SỚM CHO TRẺ KHIẾM THÍNH

VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ MỘT SỐ GIẢI PHÁP

CAN THIỆP TẠI HẢI PHÒNG

Chuyên ngành: Vệ sinh xã hội học và Tổ chức Y tế

Mã số: 62 72 01 64

LUẬN ÁN TIẾN SỸ Y HỌC

Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của riêng tôi, đƣợc tiến hành nghiêm túc và trung thực Các kết quả nêu trong luận án chƣa đƣợc ai công bố trong bất kỳ một công trình nào khác

Tác giả

Trong quá trình học tập, nghiên cứu và hoàn thành luận án, tôi đã nhận được rất nhiều sự giúp đỡ của các cơ quan, tổ chức, cá nhân, các thầy cô, bạn bè, đồng nghiệp và người thân

Trước hết, tôi xin trân trọng cảm ơn:

- Ban Lãnh đạo Viện Vệ sinh Dịch tễ Trung ương, Khoa Đào tạo và Quản lý khoa học cùng tập thể nhân viên Phòng Sau đại học;

- Ban Giám đốc và tập thể Khoa Tai Mũi Họng Bệnh viện Hữu nghị Việt Tiệp

đã tạo mọi điều kiện thuận lợi để tôi được học tập, nghiên cứu trong bốn năm qua Đặc biệt tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc nhất đến:

PGS.TS Nguyễn Anh Dũng và PGS.TS Võ Thanh Quang là những người thầy đã tận tình chỉ bảo, động viên và trực tiếp hướng dẫn tôi hoàn thành luận án

Với lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc, tôi xin chân thành cảm ơn: các thầy cô giáo, những nhà khoa học tại cơ sở đào tạo, các nhà khoa học trong Hội đồng chấm luận án đã truyền thụ cho chúng tôi không chỉ kiến thức chuyên môn mà còn cả phương pháp khoa học và cho tôi những lời khuyên quý báu trong suốt quá trình học tập cũng như quá trình hoàn thiện luận án

Tôi xin chân thành cảm ơn Quỹ Bảo trợ trẻ em, Trường Khiếm thính, Bệnh viện Trẻ em, Bệnh viện Phụ sản và Trung tâm Thính học Cát Tường Hải Phòng là những đơn vị đã nhiệt tình phối hợp và tạo điều kiện giúp đỡ tôi triển khai hiệu quả

đề tài nghiên cứu

Tôi xin gửi lời cảm ơn tới Sở Y tế, Sở Giáo dục và Đào tạo, Sở Lao động – Thương binh và Xã hội, Trung tâm truyền thông giáo dục sức khỏe, Chi cục dân số, Đài Truyền hình và các cơ truyền thông tại Hải Phòng đã ủng hộ và hỗ trợ tôi trong thực hiện các hoạt động can thiệp tại thực địa

Luận án này không thể thành công nếu không có các giáo viên Trường Khiếm thính Hải Phòng, các phụ huynh và trẻ khiếm thính, các nhà hảo tâm đã nhiệt tình tham gia và hưởng ứng các hoạt động can thiệp, tôi xin chân thành cảm ơn!

Tôi luôn biết ơn sự giúp đỡ vô tư, tận tâm, tận tình của các anh chị đi trước và bạn bè, đồng nghiệp trong suốt thời gian vừa qua

Cuối cùng xin cảm ơn tất cả những người thân yêu trong gia đình đã luôn ở bên, động viên, khích lệ và hết lòng giúp đỡ tôi học tập, nghiên cứu

Xin trân trọng cảm ơn!

Nguyễn Ngọc Hà

LỜI CAM ĐOAN ii

LỜI CẢM ƠN iii

MỤC LỤC iv

DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT vi

DANH MỤC CÁC BẢNG vii

DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ viii

DANH MỤC CÁC HÌNH ix

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

Chương 1: TỔNG QUAN 3

1.1 Vấn đề can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính 3

1.1.1 Khiếm thính và một số khái niệm sử dụng trong nghiên cứu 3

1.1.2 Các nghiệm pháp chẩn đoán khiếm thính cho trẻ nhỏ 7

1.1.3 Các phương pháp can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính 11

1.2 Hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính 16

1.2.1 Khái niệm hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm 16

1.2.2 Các thành tố của hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm 16

1.2.3 Các nguồn lực cho hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm 18

1.2.4 Hệ thống cung cấp dịch vụ trên thế giới và tại Việt Nam 21

1.2.5 Một số nghiên cứu về dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính 33

Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 39

2.1 Đối tượng nghiên cứu 39

2.2 Địa điểm nghiên cứu 39

2.3 Thời gian nghiên cứu 39

2.4 Phương pháp nghiên cứu 40

2.4.1 Thiết kế nghiên cứu: 40

2.4.3 Công cụ nghiên cứu: 44

2.4.4 Phương pháp thu thập thông tin 44

2.4.5 Biến số nghiên cứu 45

2.4.6 Các bước tổ chức thực hiện 47

2.5 Phương pháp xử lý số liệu 58

2.6 Hạn chế sai số 58

2.7 Khía cạnh đạo đức của nghiên cứu 59

Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 60

3.1 Thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính tại Hải Phòng năm 2012 60

3.1.1 Thực trạng nguồn lực của các đơn vị và tính sẵn có của dịch vụ 60

3.1.2 Thực trạng phát hiện và can thiệp sớm của nhóm trẻ trước can thiệp 67

3.1.3 Một số yếu tố ảnh hưởng đến thực trạng trẻ khiếm thính 73

3.2 Đánh giá hiệu quả một số giải pháp can thiệp hệ thống 77

3.2.1 Kết quả triển khai các nội dung can thiệp 77

3.2.2 Những thay đổi về tính sẵn có của nguồn lực và dịch vụ 81

3.2.3 Những thay đổi về thực trạng trẻ khiếm thính và nhu cầu sử dụng dịch vụ 86

Chương 4: BÀN LUẬN 98

4.1 Thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ CTS cho trẻ khiếm thính tại Hải Phòng 98

4.2 Đánh giá hiệu quả một số giải pháp can thiệp hệ thống 113

4.3 Cơ sở thực tiễn và tính hợp lý của các giải pháp can thiệp 122

KẾT LUẬN 136

KIẾN NGHỊ 138 DANH MỤC CÁC BÀI BÁO LIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN ĐÃ CÔNG BỐ TÀI LIỆU THAM KHẢO

PHỤ LỤC

ABR Auditory Brainstem Response - Đo đáp ứng thính giác thân não

ASSR Auditory Steady State Response -

Đo đáp ứng trạng thái bền vững thính giác

ASHA American Speech – Language - Hearing Association

Hiệp hội Thính học - Ngôn ngữ - Lời nói Mỹ

JCIH The Joint Committee on Infant Hearing

Ủy ban Hợp nhất về thính lực trẻ sơ sinh Mỹ LĐ-TB & XH Lao động - Thương binh và Xã hội

OAE Otoacoustic Emissions - Nghiệm pháp đo âm ốc tai

STT Bảng Nội dung Trang

3 3.1 Thông tin chung về các cơ sở cung cấp dịch vụ CTS 60

4 3.2 Thông tin nguồn nhân lực của các cơ sở y tế cung cấp dịch vụ 60

5 3.3 Mô tả cơ sở vật chất của các cơ sở y tế cung cấp dịch vụ CTS 61

8 3.6 Các loại hình dịch vụ CTS được cung ứng trong năm 2012 64

9 3.7 Phân bố trẻ khiếm thính theo giới và mức độ nghe kém 67

10 3.8 Tuổi phát hiện, chẩn đoán, đeo máy và can thiệp của trẻ KT 68

11 3.9 Sự khác biệt về tuổi nghiên cứu theo mức độ nghe kém của trẻ 69

12 3.10 Phân bố trẻ khiếm thính theo các nhóm tuổi 69

13 3.11 Thời gian chậm trễ giữa các mốc tuổi nghiên cứu của trẻ KT 71

14 3.12 Tình trạng bỏ đeo máy và mức độ khiếm thính của trẻ 72

15 3.13 Thay đổi về cơ sở vật chất của các cơ sở y tế cung cấp dịch vụ 81

16 3.14 Thay đổi về nguồn nhân lực của Trường Khiếm thính 82

17 3.15 Thay đổi về phân bố các loại hình dịch vụ CTS của các đơn vị 83

18 3.16 Kế hoạch hoạt động cho công tác can thiệp sớm của các đơn vị 84

19 3.17 Phân bố nhóm trẻ sau can thiệp theo giới và mức độ KT 86

20 3.18 Các tuổi nghiên cứu của nhóm trẻ khiếm thính sau can thiệp 86

21 3.19 Sự khác biệt về các tuổi nghiên cứu theo khu vực địa lý 87

22 3.20 Sự khác biệt về tuổi nghiên cứu theo mức độ nghe kém khác nhau 87

23 3.21 Phân bố trẻ khiếm thính sau can thiệp theo các nhóm tuổi 88

24 3.22 Thời gian chậm trễ giữa các mốc tuổi nghiên cứu của nhóm trẻ

25 3.23 So sánh thời gian chậm trễ giữa các mốc tuổi nghiên cứu trước và

26 4.1 So sánh tuổi nghiên cứu của chúng tôi với các tác giả khác 108

STT Biểu

1 3.1 Sự khác biệt về các tuổi nghiên cứu theo khoảng cách địa lý 68

3 3.3 Tỉ lệ trẻ được đeo máy và các hình thức can thiệp trẻ nhận

5 3.5 Tỉ lệ trẻ được đeo máy trợ thính và các hình thức can thiệp 89

6 3.6 So sánh tỷ lệ trẻ được phát hiện sớm bởi cán bộ y tế, giáo viên

7 3.7 So sánh phân bố nơi chẩn đoán trước và sau can thiệp 90

8 3.8 Thay đổi về các tuổi nghiên cứu trước và sau can thiệp 90

9 3.9 Thay đổi về độ tuổi được phát hiện trước và sau can thiệp 91

10 3.10 Thay đổi về độ tuổi được chẩn đoán ban đầu trước - sau can

11 3.11 Thay đổi về độ tuổi được chẩn đoán xác định trước - sau can

12 3.12 Thay đổi về tỉ lệ trẻ được đeo máy lần đầu trước - sau can thiệp 93

13 3.13 Thay đổi về độ tuổi được đeo máy lần đầu trước - sau can thiệp 93

14 3.14 Thay đổi về độ tuổi được trị liệu ngôn ngữ trước - sau can thiệp 94

15 3.15 Thay đổi về tỉ lệ trẻ KT được trị liệu ngôn ngữ trước - sau can

16 3.16 So sánh về tuổi nghiên cứu của nhóm trẻ sinh từ 2008-2010

17 3.17 So sánh về tuổi nghiên cứu của nhóm trẻ được và không được

STT Hình Nội dung Trang

2 1.2 Đo sàng lọc thính lực sơ sinh bằng OAE tại BV trẻ em Hải

4 1.4 Mô hình cung cấp dịch vụ can thiệp sớm thuộc hệ thống y tế 28

5 1.5 Mô hình cung cấp dịch vụ can thiệp sớm thuộc hệ thống giáo dục 30

9 3.1 Sơ đồ phối hợp các đơn vị trong hoạt động truyền thông

can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính tại Hải Phòng 78

Bố cục luận án

Luận án gồm 138 trang: Đặt vấn đề: 2 trang

Tổng quan: 36 trang Đối tượng và phương pháp: 21 trang Kết quả: 38 trang

Bàn luận: 38 trang Kết luận: 02 trang Kiến nghị: 01 trang Luận án gồm có: 26 bảng, 17 biểu đồ và 9 hình

Tài liệu tham khảo: 125 tài liệu: 62 tiếng Việt và 63 tiếng Anh

ĐẶT VẤN ĐỀ

Khiếm thính ở trẻ sơ sinh là một trong những nguyên nhân quan trọng gây tàn tật ở trẻ em, do bị mất đi một phần hay toàn bộ sức nghe, có thể do những nguyên nhân trước, trong và sau khi sinh [83] Tỉ lệ khiếm thính bẩm sinh dao động từ 0,1-0,5%, tùy theo báo cáo ở các nơi trên thế giới [66], [117]

Trẻ bị khiếm thính mức độ nặng và sâu nếu không được phát hiện sớm và can thiệp sớm sẽ không chỉ ảnh hưởng đến sự phát triển ngôn ngữ và lời nói mà còn

có thể dẫn đến điếc câm, gây ảnh hưởng nặng nề về nhiều mặt: thể chất, tâm lí, tình cảm, nhận thức, giao tiếp xã hội…và nhân cách của trẻ [96], [104], [120] Can thiệp sớm đối với trẻ khiếm thính là một quá trình bao gồm việc phát hiện sớm, chẩn đoán và thực hiện những hỗ trợ cần thiết một cách hiệu quả nhằm giúp trẻ phát triển khả năng nghe-nói và giao tiếp hàng ngày, để trẻ có thể học tập và hoà nhập xã hội tốt [45]

Hiện nay phát hiện sớm và can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính đã và đang được nhiều nước quan tâm phát triển theo Công ước quốc tế về Quyền trẻ em và gần đây hơn là Công ước của Liên hợp quốc về Quyền của Người khuyết tật, tập trung mọinỗ lực nhằm đem lại cho trẻ khiếm thính một tương lai tốt đẹp nhất [55] Tuy nhiên do điều kiện, hoàn cảnh kinh tế xã hội khác nhau giữa các nước phát triển và đang phát triển mà mô hình cũng khác nhau từ quy mô, nội dung, tổ chức thực hiện đến chất lượng dịch vụ [71], [117]

Ở các nước phát triển, can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính đã trở thành tiêu chuẩn chăm sóc sức khỏe trẻ em và chương trình mục tiêu quốc gia [117] Tiêu

chuẩn phát hiện sớm và can thiệp sớm được Ủy ban Hợp nhất về Thính lực trẻ sơ

sinh Mỹ (The Joint Committee on Infant Hearing – JCIH) khuyến cáo là: Sàng lọc phát hiện sớm cho trẻ sơ sinh trong vòng 01 tháng tuổi, chẩn đoán xác định trong vòng 3 tháng tuổi và can thiệp cho trẻ khiếm thính trước 6 tháng tuổi [89] Ở Việt Nam, can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính còn là một lĩnh vực non trẻ, vẫn phải đối mặt với nhiều khó khăn và thách thức như: chưa hình thành hệ thống, chưa có đủ các dịch vụ để cung cấp cho nhu cầu của trẻ và gia đình [61] Thực tế, việc phát hiện trẻ khiếm thính chủ yếu bởi gia đình, thường bị muộn và bị bỏ qua “giai đoạn vàng” để phát triển ngôn ngữ Do đó, hiệu quả can thiệp còn nhiều hạn chế, tỉ lệ trẻ

có thể theo học hoà nhập còn chưa cao [3], [43] Khác với một số dạng tật khác, bằng việc phát hiện sớm và can thiệp sớm có thể thay đổi hẳn tương lai của trẻ khiếm thính, giúp trẻ phát triển ngôn ngữ, lời nói để học tập và hòa nhập xã hội như

trẻ bình thường Vấn đề được đặt ra là: Tại sao trẻ khiếm thính không được phát hiện sớm và can thiệp sớm?

Trong xu thế phát triển giáo dục hòa nhập giáo dục hòa nhập cho trẻ khuyết tật hiện nay, việc sàng lọc phát hiện sớm và can thiệp sớm chính là điều kiện tiên quyết cho hiệu quả can thiệp và là một khởi đầu sớm cho sự thành công của giáo dục hòa nhập Vì vậy, việc cung cấp đầy đủ dịch vụ can thiệp sớm đảm bảo tính sẵn có

để trẻ khiếm thính và gia đình dễ dàng tiếp cận có ý nghĩa rất quan trọng Tuy nhiên, ở Việt Nam dịch vụ can thiệp sớm chưa phát triển tương xứng với nhu cầu và cũng chưa có nhiều chương trình cụ thể để hỗ trợ sự phát triển dịch vụ này ở các cơ

sở mặc dù Đảng, Nhà nước đã có những chính sách định hướng, khuyến khích Can thiệp sớm đòi hỏi có một đội ngũ chuyên gia phối hợp đa ngành cùng với trang thiết

bị sàng lọc, chẩn đoán cần thiết, nhưng sự thiếu hụt trong đào tạo nguồn nhân lực và đầu tư thiết bị cho việc cung cấp dịch vụ này vẫn chưa được khắc phục và quan tâm đúng mức Bên cạnh đó, hoạt động phối hợp liên ngành và truyền thông giáo dục sức khỏe nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng là yếu tố quan trọng góp phần thực hiện tốt công tác can thiệp sớm cũng chưa được triển khai đồng bộ, rộng rãi [55]

Một câu hỏi nữa là những giải pháp can thiệp nào có thể giúp trẻ khiếm thính được phát hiện sớm và can thiệp sớm trong bối cảnh hiện nay?

Với những lý do trên, chúng tôi tiến hành đề tài nghiên cứu “Thực trạng hệ

thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính và đánh giá hiệu quả một số giải pháp can thiệp tại Hải Phòng’’ với hai mục tiêu:

1 Mô tả thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính tại Hải Phòng năm 2012

2 Đánh giá hiệu quả một số giải pháp can thiệp hệ thống cung ứng dịch

vụ cho trẻ khiếm thính tại Hải Phòng

Hi vọng với kết quả nghiên cứu, đề tài sẽ góp phần cung cấp một số bằng

chứng khoa học và thực tiễn cho giải pháp tăng cường khả năng đáp ứng của hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ, nhằm giúp trẻ khiếm thính được phát hiện sớm, can thiệp phù hợp, kịp thời

Chương 1 TỔNG QUAN 1.1 Vấn đề can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính

1.1.1 Khiếm thính và một số khái niệm sử dụng trong nghiên cứu

Định nghĩa

Trong tài liệu “Đại cương về giáo dục trẻ ”, định nghĩa trẻ khiếm thính:

nhằm chỉ những trẻ em dưới 16 tuổi bị mất hoặc giảm sút sức nghe ở những mức độ

khác nhau Khái niệm này cũng được sử dụng tương đương với trẻ khuyết tật thính giác hay trẻ điếc[62]

Trong “Tài liệu số 13- Phục hồi chức năng trẻ giảm thính lực (khiếm thính )” hướng dẫn quản lý và thực hiện phục hồi chức năng (PHCN) dựa vào cộng đồng của Bộ Y tế, định nghĩa t rẻ có khó khăn về nghe (nghĩa là bị nghe kém hoặc điếc) là trẻ bị giảm ít nhiều hoặc toàn bộ sức nghe, khiến trẻ không nghe được ở

khoảng cách và với cường độ âm thanh bình thường [8] Định nghĩa này dựa trên phân loại khuyết tật: Khiếm khuyết (impairment) là tình trạng mất một phần cơ thể hay bất bình thường về tâm lý, sinh lý, cấu trúc giải phẫu hoặc liên quan đến chức năng của 1 phần thân thể Trong tài liệu này cũng sử dụng đồng thời các thuật ngữ:

nghe kém, khó khăn về nghe, giảm thính lực, khiếm thính, điếc

Trong tiếng anh, các thuật ngữ liên quan đến khiếm thính là: hearing loss, hearing impairment, deaf, hard of hearing cũng thường được sử dụng tương đương [83]

Có thể hiểu đây là những từ để chỉ cùng một khái niệm nhưng ở các mức độ khác nhau, vẫn được dùng song song trên các phương tiện truyền thông đại chúng

và văn bản pháp quy Việc sử dụng các thuật ngữ trên còn tùy thuộc vào các hoạt động giao tiếp thông thường, hoạt động chuyên môn và cả văn hóa của người Điếc

Trẻ khiếm thính bị mất hoặc suy giảm về sức nghe kéo theo những hạn chế

về phát triển ngôn ngữ nói cũng như khả năng giao tiếp Vì vậy, dù khiếm thính ở mức độ nào thì điều quan trọng là cần xác định xem có tần số nào còn nghe được một phần để làm cơ sở xây dựng kế hoạch can thiệp [30]

Trong nghiên cứu này, chúng tôi dùng từ khiếm thính (KT) vì thường được

sử dụng nhiều trong giáo dục trẻ khuyết tật và các văn bản pháp quy

Phân loại khiếm thính

Có rất nhiều cách phân loại KT, tùy theo tiêu chí khác nhau:

 Phân loại theo mức độ giảm thính lực: Dựa vào độ suy giảm thính lực, có thể chia ra 4 mức độ KT [30], [62]:

Hình 1.1 Mức độ giảm thính lực

(Nguồn:http://www.medel.com/vietnamese)

- Mức độ1: mức độ nhẹ, mất thính lực từ 20 dB – 40 dB Trẻ còn nghe đƣợc hầu hết những âm thanh, không nghe đƣợc tiếng nói thầm

- Mức độ 2: mức độ trung bình, mất thính lực từ 41dB – 70 dB Trẻ có thể nghe đƣợc những âm thanh to, nhƣng không nghe hết đƣợc tiếng nói bình

thường

- Mức độ 3: mức độ nặng, mất thính lực từ 71dB- 90 dB Trẻ chỉ nghe được tiếng nói to, sát tai

- Mức độ 4: mức độ sâu, mất thính lực trên 90 dB Trẻ hầu như không nghe được, trừ những âm thanh thật to như tiếng sấm, tiếng trống to

Trẻ khiếm thính bẩm sinh thường bị nghe kém mức độ nặng và sâu nên phải

sử dụng thiết bị trợ thính kết hợp trị liệu ngôn ngữ để PHCN

 Phân loại theo kiểu giảm thính lực: Dựa vào vị trí bị tổn thương (tai ngoài, tai giữa hay tai trong) người ta chia làm 3 loại [65]:

- Nghe kém dẫn truyền: Bị tổn thương ở tai ngoài và tai giữa

- Nghe kém tiếp nhận: Bị tổn thương ở tai trong và dây thần kinh thính giác

- Nghe kém hỗn hợp: Kết hợp 2 loại trên

Trẻ khiếm thính bẩm sinh thường bị nghe kém tiếp nhận nên không thể điều trị bằng thuốc hay phẫu thuật, mà phải can thiệp bằng thiết bị trợ thính và trị liệu ngôn ngữ

 Phân loại khiếm thính theo sự liên quan đến ngôn ngữ

- Khiếm thính trước khi có ngôn ngữ: ở trẻ nhỏ, rất khó khăn để trẻ phát triển kỹ năng ngôn ngữ và kỹ năng nói

- Khiếm thính sau khi có ngôn ngữ: ở trẻ lớn và người lớn

Trẻ khiếm thính bẩm sinh bị nghe kém trước ngôn ngữ nên gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến sự phát triển ngôn ngữ, lời nói của trẻ

 Phân loại theo vị trí tai bị tổn thương

- Khiếm thính một bên tai

- Khiếm thính cả hai tai

Trẻ KT bẩm sinh có thể bị nghe kém 1 tai, nhưng thông thường bị cả 2 tai

Nguyên nhân gây khiếm thính

 Nguyên nhân trước khi sinh:

- Những bệnh do vi rút gây nên như: Bệnh quai bị, cúm,

- Dị tật bẩm sinh: Mất hoặc giảm khả năng hoạt động của các bộ phận của tai như dị dạng ống tai ngoài bị bịt kín, chuỗi xương con bị xơ cứng

- Nhiễm độc thuốc khi mẹ mang thai

- Do di truyền: Tiền sử gia đình có người bị khiếm thính bẩm sinh

 Nguyên nhân trong khi sinh: Đẻ ngạt; thai ngược, khi đẻ phải dùng dụng

cụ trợ giúp (foóc-xét); đẻ thiếu tháng, nhẹ cân…

 Nguyên nhân sau khi sinh:

- Bệnh tật: Viêm màng não, sởi, bệnh do vi rút (cúm, quai bị, viêm tai giữa), vàng da nhân, suy hô hấp…

- Chấn thương: Tiếng động quá mạnh hay áp suất lớn tác động

- Sử dụng thuốc gây độc cho thần kinh thính giác

- Suy dinh dưỡng…

Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), 60% nguyên nhân gây KT ở trẻ em có thể dự phòng được [116] Vì vậy, công tác TT - GDSK đóng vai trò quan trọng, nhất

là trong việc giáo dục sức khỏe sinh sản tuổi vị thành niên và phụ nữ mang thai

Một số khái niệm sử dụng trong nghiên cứu

- Tuổi phát hiện (tháng): Lần đầu tiên trẻ được nhận thấy có biểu hiện nghe kém

- Tuổi chẩn đoán ban đầu (tháng): Lần đầu tiên trẻ được đưa đi khám TMH hoặc kiểm tra thính lực sau khi phát hiện nghe kém

- Tuổi chẩn đoán xác định/ chẩn đoán cuối cùng (tháng): Khi trẻ chính thức được xác định nghe kém thông qua đo thính lực

- Tuổi đeo máy (tháng): Lần đầu tiên trẻ được đeo máy trợ thính và bắt đầu

sử dụng

- Tuổi can thiệp: Khi trẻ bắt đầu nhận được chương trình giáo dục và phục

hồi chức năng thính giác (tham gia chương trình trị liệu ngôn ngữ)

Trong nghiên cứu này, trẻ đeo máy nhưng không tham gia trị liệu ngôn ngữ

sẽ không được xếp vào nhóm trẻ có tính tuổi can thiệp, mặc dù thực tế, đeo máy

cũng đã là can thiệp Điều này phù hợp với tiêu chuẩn khuyến cáo của JCIH (ghi

danh cho trẻ vào chương trình can thiệp trước sáu tháng tuổi [89]) và thống nhất với

tiêu chí của một số nghiên cứu khác sẽ được so sánh kết quả trong phần bàn luận

1.1.2 Các nghiệm pháp chẩn đoán khiếm thính cho trẻ nhỏ

1.1.2.1 Nghiệm pháp hành vi

Các xét nghiệm hành vi được dựa trên việc tạo ra hay quan sát thấy một thay

đổi trong hành vi khi phản ứng lại với âm thanh Các xét nghiệm này bao gồm phép

đo thính giác quan sát hành vi (BOA: behavioural observation audiometry), phép đo

thính giác tăng cường thị giác (VRA: visual reinforcement audiometry) và phép đo

thính giác bằng trò chơi Việc xét nghiệm hành vi có liên quan đến việc trẻ phản

ứng lại với âm thanh Đối với trẻ nhỏ, bố mẹ hoặc người trực tiếp chăm sóc là người

có thể biết tốt nhất trẻ khả năng nghe của trẻ Ở trẻ bình thường, ở mỗi độ tuổi khác

nhau có những đáp ứng khác nhau với âm thanh Dựa vào phản ứng của trẻ với các

cường độ âm thanh khác nhau được phát ra, ta có thể xác định được trẻ có nghe kém

hay không [58] Tuy nhiên các xét nghiệm này thường chỉ có ở tuyến trung ương

1.1.2.2 Các nghiệm pháp khách quan

Những nghiệm pháp này đo đáp ứng của một bộ phận cụ thể trong hệ thống

thính giác và gần như không cần trẻ phải hợp tác Các nghiệm pháp này bao gồm

[50], [58], [66]:

- Nghiệm pháp đo âm ốc tai (OAE: otoacoustic mission)

- Nghiệm pháp đo đáp ứng thính giác thân não (ABR: auditory brainstem response)

- Nghiệm pháp đáp ứng trạng thái bền vững thính giác (ASSR: auditory steady state

response)

- Xét nghiệm chức năng tai giữa là một xét nghiệm khách quan khác nhằm cung cấp thông tin về chức năng của tai giữa như: Đo nhĩ lượng, đo phản xạ cơ bàn đạp

Đo âm ốc tai (Otoacoustic Emission – OAE)

Nghiệm pháp OAE được sử dụng để đánh giá sự toàn vẹn của ốc tai và là phương pháp đo sinh lý đáp ứng của các tế bào lông ngoài của ốc tai với các kích thích âm thanh Đây là nghiệm pháp sàng lọc khách quan chức năng trước thần kinh ốc tai Để đo OAE, dùng một nút dẻo đặt vào trong ống tai của trẻ và đầu dò trong nút này sẽ tạo ra một loạt các âm "click" ngắn, dứt khoát với cường

độ dưới 30 dB Âm này được truyền qua ống tai ngoài, màng nhĩ, chuỗi xương con vào tai trong gây chuyển động các tế bào lông ngoài Sự chuyển động của các tế bào lông ngoài của ốc tai gây nên một phản hồi âm thanh truyền ngược ra ống tai ngoài và được máy thu âm ở nút dẻo ghi lại và phân tích

Âm ốc tai dùng để đánh giá: Tình trạng ốc tai, chức năng tế bào lông ngoài ở tai trong; tầm soát thính lực ở trẻ em, đặc biệt trẻ sơ sinh; chẩn đoán phân biệt giữa nghe kém tiếp nhận (tổn thương tế bào lông ngoài của tai trong) và nghe kém thần kinh (tổn thương tế bào lông trong, tổn thương thần kinh thính giác thân não)

Ưu điểm và hạn chế: OAE có kỹ thuật đơn giản, tiện sử dụng, độ nhạy và

độ đặc hiệu cao, thời gian đo ngắn và chi phí không cao Vì vậy OAE hiện nay được sử dụng rộng rãi để sàng lọc trong cộng đồng và trong lâm sàng, đo sàng lọc cho tất cả trẻ sơ sinh trước khi xuất viện Đặc biệt những trẻ có nguy cơ cao bị khiếm thính như: trẻ sinh non tháng, nhẹ cân, đẻ ngạt, suy hô hấp sau sinh, điều trị dài ngày trong khoa hồi sức, dị tật bẩm sinh, tiền sử gia đình có người bị khiếm thính cần được giới thiệu đi đo sàng lọc nếu tại cơ sở sản khoa không có phương tiện đo Đồng thời những trẻ này vẫn cần được theo dõi khiếm thính khởi phát muộn trong trường hợp qua được sàng lọc ban đầu

OAE là nghiệm pháp đo độ nhạy cảm thính giác ngoại vi ở tần số đặc thù, nhanh và có giá trị Với chức năng tai giữa bình thường, nghiệm pháp OAE này đánh giá chức năng ốc tai ở khoảng tần số âm thanh từ 500 - 6000 Hz Kết quả có đáp ứng với âm ốc tai kích thích chỉ ra khả năng nhạy cảm âm thanh ở ngưỡng bình thường đến gần bình thường Tuy nhiên kết quả của nghiệm pháp cũng bị nhiễu bởi tiếng ồn tần số thấp, ảnh hưởng bởi dị hình ống tai, dáy tai, dịch trong tai, bệnh lý tai giữa OAE không phải là công cụ sàng lọc đầy đủ cho những trẻ có nguy cơ khiếm thính sau ốc tai Trong những trường hợp này, chức năng ốc tai thường bình thường nên nghiệm pháp OAE thường cho kết quả bình thường Khi đó cần phải sử dụng nghiệm pháp đo điện thế thân não hoặc đo thính lực khách quan

Hình 1.2 Đo sàng lọc thính lực sơ sinh bằng OAE tại BV trẻ em Hải Phòng

Đo điện thế thân não (Auditory brainstem response – ABR)

ABR là nghiệm pháp đo điện sinh lý được dùng để đánh giá chức năng thính giác sau ốc tai, từ dây thần kinh số VIII đến thính giác thân não Đo ABR bằng cách dán các điện cực bề mặt ở vị trí trên trán, xương chũm và mặt sau cổ trẻ Kích thích

âm thanh "click" (thường đặt ở cường độ 35 dB) được đưa vào tai trẻ qua tai nghe được thiết kế cho trẻ và có khả năng loại bỏ, giảm bớt các âm nền Với kích thích

âm thanh là các tiếng “click” thì máy sẽ ghi lại đáp ứng chủ yếu của ốc tai tại các vùng tần số cao 2000 – 4000 Hz Với kích thích là các âm thanh dãi tần hẹp (tone burst) tại các tần số 500 Hz, 1000Hz, 2000 Hz và 4000 Hz cho phép ghi lại đáp ứng thính giác thân não với từng dải tần Các thông số thu được khi đo đáp ứng thính giác thân não là thời gian tiềm tàng của từng sóng, thời gian tiềm tàng giữa các sóng

và biên độ của các sóng Đáp ứng của mỗi trẻ dưới dạng sóng (được đánh theo số

La Mã theo thứ tự I, II, III, IV, V, VI và VII, trên lâm sàng các sóng thường được

sử dụng là I, III và V) sẽ được so sánh với kết quả bình thường đã được cài sẵn trong máy và đưa ra kết quả là “đạt” khi tai không bị khiếm thính (sóng V xuất hiện ở ngưỡng kích thính 35 dB), hoặc “nghi ngờ” nếu nghi ngờ tai bị nghe kém Trường hợp “nghi ngờ” sẽ cần làm thêm các nghiệm pháp thăm dò khách quan khác Hầu hết các máy ABR có trên thị trường đều có thể sử dụng như công cụ sàng lọc hiệu quả cho trẻ dưới 6 tháng tuổi

Ưu điểm: ABR thường được dùng để sàng lọc cho nhóm trẻ có nguy cơ cao nhằm phát hiện sớm các trường hợp giảm thính lực cần theo dõi và xử trí tiếp

Hạn chế: Kỹ thuật và chi phí đo ABR cao hơn so với OAE Nghiệm pháp này không xác định được mức độ và vị trí gây giảm thính lực, phụ thuộc nhiều vào tình trạng của trẻ Nếu trẻ không nằm yên thì sẽ xuất hiện nhiều yếu tố nhiễu và kết quả

sẽ thiếu chính xác Ngoài ra khi ngưỡng nghe của trẻ trên 90dB (nghe kém rất nặng) thì rất khó đo đáp ứng thính giác thân não để xác định ngưỡng nghe khách quan hay đánh giá tổn thương sau ốc tai

Đo thính lực khách quan ASSR (Auditory Steady State Response )

ASSR là đáp ứng sinh lý điện đối với kích thích thính giác nhanh Đáp ứng được ghi nhận lại là các đáp ứng điện của sóng điện não thông qua các điện cực bề mặt tương tự như trong đo đáp ứng thính lực thân não (ABR) Mục đích của nó là tạo ra một thính lực đồ tương ứng với mức độ khiếm thính ASSR cho phép tạo ra một thính lực đồ có giá trị cho những người không thể hoặc không muốn hợp tác trong các nghiệm pháp chủ quan ASSR cho phép đánh giá sức nghe tại 4 tần số 500

Hz, 1000 Hz, 2000 Hz và 4000 Hz, đồng thời cả hai tai, hoặc từng tai tùy lựa chọn, đồng thời nhanh chóng thu được kết quả dưới dạng thính lực đồ Các nghiệm pháp

đo âm ốc tai (OAE), đo đáp ứng thính lực thân não (ABR) không thể đánh giá được các trường hợp nghe kém có mức độ từ nặng đến rất nặng (severe-to-profound hearing loss) do không thể thu được các ngưỡng tần số đặc hiệu Nghiệm pháp đo đáp ứng trạng thái bền vững thính giác (ASSR) cho phép đo độ nhạy của thính giác

ở các ngưỡng nằm quá giới hạn của các nghiệm pháp khác do đó cho phép phát hiện các trẻ khiếm thính ở mức độ từ nhẹ tới sâu (độ 1 tới độ 4, tối đa là 120dB), giúp chẩn đoán triệt để

Với các kỹ thuật đo khách quan trên, trẻ dù là mới sinh ra hay bị kèm các bệnh khác như chậm phát triển tâm thần, tự kỷ… cũng có thể mau chóng xác định được trẻ có bị khiếm thính hay không và nếu có thì ở mức độ nào vì thế trẻ sẽ được trợ thính sớm hơn và có cơ hội hòa nhập với cộng đồng tốt hơn Tuy nhiên những thiết bị chuyên khoa sâu này chủ yếu có ở các cơ sở tuyến trung ương và một vài thành phố lớn

1.1.3 Các phương pháp can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính

1.1.3.1 Định nghĩa Can thiệp sớm

Can thiệp sớm (CTS) là những chỉ dẫn ban đầu và các dịch vụ dành cho trẻ

và gia đình trẻ khuyết tật trước tuổi tiểu học nhằm kích thích và huy động sự phát triển tối đa ở trẻ tham gia vào hệ thống giáo dục bình thường và cuộc sống sau này

[46], [62] Can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính là những chỉ dẫn ban đầu và các dịch

vụ dành cho trẻ và gia đình trẻ trước tuổi tiểu học nhằm phát triển khả năng giao tiếp ngay từ nhỏ Can thiệp sớm là một quá trình bao gồm toàn bộ từ việc phát hiện

và chẩn đoán sớm cho đến can thiệp sớm; có liên quan đến cả trẻ, cha mẹ, gia đình

và một mạng lưới rộng lớn [30], [45], [62]

1.1.3.2 Mục đích, ý nghĩa của can thiệp sớm

Năm năm đầu trong sự phát triển của trẻ em là những năm rất quan trọng Trong khoảng thời gian đó, nền tảng cho cuộc sống sau này được hình thành Vì vậy can thiệp sớm có ý nghĩa cực kỳ quan trọng đối với trẻ KT trong việc phát triển ngôn ngữ lời nói ngay từ khi trẻ còn nhỏ; giảm thiểu ảnh hưởng của KT đến sự phát triển ngôn ngữ và lời nói của trẻ, nhằm phát triển tối đa khả năng giao tiếp để trẻ có được một cuộc sống càng bình thường càng tốt Can thiệp sớm không chỉ làm thay đổi tương lai của trẻ KT, mà còn làm giảm gánh nặng của gia đình và xã hội [62]

1.1.3.3 Nội dung can thiệp sớm

Nghiên cứu các chương trình can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính trên thế giới cũng như những chương trình đang thử nghiệm ở Việt Nam, can thiệp sớm cho trẻ KT có thể chia thành 3 nội dung chính như sau [45], [62]:

- Can thiệp về thính học: bao gồm sàng lọc, chẩn đoán và chăm sóc thính học

- Hướng dẫn cha mẹ trẻ KT Công việc này tập trung chính vào giai đoạn trẻ từ 0 - 3 tuổi

- Hỗ trợ trẻ trong môi trường hoà nhập Công việc này tập trung chính vào giai đoạn trẻ từ 3 - 6 tuổi ở trong trường mẫu giáo hoà nhập

Trong nghiên cứu của chúng tôi, nội dung can thiệp sớm được đề cập bao gồm can thiệp về thính học và hướng dẫn cha mẹ trẻ khiếm thính (Hình 1.3)

Can thiệp về thính học cho trẻ khiếm thính là toàn bộ quá trình phát hiện, chẩn đoán và chăm sóc thính học nhằm tạo điều kiện cho trẻ có cơ hội nghe tốt nhất

để phát triển ngôn ngữ nói, khả năng giao tiếp Kết quả chẩn đoán là cơ sở quan

trọng nhất để chỉ định đeo máy trợ thính, vấn đề này có ảnh hưởng rất lớn đến việc giáo dục trẻ khiếm thính sau này

Khi trẻ được chẩn đoán là khiếm thính thì công việc của người làm can

thiệp sớm là hướng dẫn cha mẹ (hay người thường xuyên chăm sóc trẻ) cách giúp con của họ tiếp nhận ngôn ngữ và phát triển khả năng giao tiếp Công việc này

có thể thực hiện được ở nhà, ở trung tâm can thiệp sớm hay ở cả hai nơi Tuỳ theo

đặc điểm của từng trẻ và gia đình mà có kế hoạch hỗ trợ cho thích hợp

Hình 1.3 Sơ đồ mô tả nội dung Can thiệp sớm

Tổ chức dịch vụ phát hiện, can thiệp sớm

Tuy tất cả các chương trình phát hiện và can thiệp sớm đều có sự khác biệt nhưng lại có chung một trình tự các bước triển khai thực hiện Các bước này thường được đề cập một cách tổng quát là: Phát hiện - Chẩn đoán - Can thiệp Việc hiểu được các khía cạnh quan trọng của từng bước nhằm giúp phát triển chương trình hiệu quả, hài hòa được tất cả các bên liên quan và cơ bản thỏa mãn các nhu cầu của trẻ KT và gia đình

Quy trình thực hiện phát hiện, CTS cần qua các bước sau [45]:

Bước 1 Phát hiện trẻ có dấu hiệu nghi ngờ: Những trẻ bình thường hoặc trẻ

có nguy cơ bị nghe kém được sàng lọc phát triển bằng công cụ sàng lọc

Bước 2 Xác định trẻ : Xác định trẻ có dấu hiệu khiếm thính đồng thời xác định nhu cầu can thiệp y tế, giáo dục và xã hội Việc xác định được thực hiện nhờ các xét nghiệm chẩn đoán Những trẻ bị nghi ngờ khiếm thính hoặc trẻ bình thường cần được hẹn để sàng lọc lại vào mốc phát triển kế tiếp sau

Bước 3 Can thiệp phù hợp: Mọi biện pháp can thiệp nhằm tác động trực tiếp lên trẻ hoặc môi trường xung quanh trẻ (gồm có biện pháp y tế - PHCN, giáo dục và

xã hội) Trong đó quan trọng là trị liệu ngôn ngữ: Là các kỹ thuật nhằm tăng cường

0 tuổi 3 tuổi 6 tuổi

Can thiệp thính học:

Phát hiện sớm: OAE

Chẩn đoán: ABR, ASSR

Chăm sóc thính học: chỉ định, hiệu chỉnh, duy trì bảo quản máy trợ thính, chăm sóc tai

Hướng dẫn cha mẹ:

- Hỗ trợ tâm lý

- Phát triển kĩ năng giao tiếp sớm

- Can thiệp ngôn ngữ

Hỗ trợ trẻ trong môi trường hoà nhập

- Tiết cá nhân: phát triển ngôn ngữ và giao tiếp

- Hỗ trợ tham gia đầy đủ các hoạt động mẫu giáo

khả năng giao tiếp của trẻ khuyết tật như tăng vốn từ, huấn luyện nghe nói và đọc hình môi, dạy trẻ dùng dấu và các kỹ năng tổng hợp để giao tiếp Bên cạnh đó, trẻ bị

KT còn được tư vấn đeo máy trợ thính, được huấn luyện nghe nói, hoặc cấy điện cực ốc tai nếu khiếm thính mức độ sâu

1.1.3.4 Các phương pháp can thiệp cho trẻ khiếm thính

Có nhiều giải pháp can thiệp cho trẻ KT Tùy theo điều kiện và hoàn cảnh cụ thể của từng trẻ có thể lựa chọn giải pháp phù hợp Với những trẻ KT mức độ nhẹ, trung bình và nặng cần sử dụng máy trợ thính kết hợp với trị liệu ngôn ngữ để PHCN Những trẻ KT mức độ nặng và sâu đeo máy trợ thính công suất cao nhất với công nghệ tiên tiến nhất vẫn không mang lại hiệu quả trọn vẹn cần cấy điện cực ốc tai kết hợp với trị liệu ngôn ngữ

a) Thiết bị trợ thính

Máy trợ thính

Máy trợ thính là thiết bị điện tử có khả năng xử lý và khuếch đại âm thanh giúp trẻ KT nghe rõ hơn Máy trợ thính gồm có nhiều loại: máy hộp, máy đeo sau tai, đeo trong tai và trong ống tai; khác nhau về hình dáng, công suất, công nghệ (analog và kĩ thuật số); giá từ vài triệu cho tới vài chục triệu đồng Máy trợ thính tốt nhất là máy đáp ứng được khả năng nghe tối ưu cho mỗi người dùng Vì vậy, lựa chọn máy trợ thính phù hợp với mức độ khiếm thính và nhu cầu nghe là điều quan trọng nhất Các thương hiệu lớn của nước ngoài như Siemens, Phonak, Bernafon & Oticon hiện là lựa chọn tốt nhất hiện nay

Điện cực ốc tai

Máy trợ thính giúp khuếch đại âm thanh và đưa vào tai theo đường truyền dẫn thông thường, do đó không vượt qua các tổn thương của tai trong Điện cực ốc tai là một thiết bị điện tử được đưa vào bên trong ốc tai giúp đưa các tín hiệu âm thanh vượt qua các phần bị tổn thương của tai trong và truyền thẳng tới dây thần kinh thính giác Hệ thống điện cực ốc tai được phát minh ra nhằm giúp những bệnh nhân bị nghe kém từ mức độ nặng cho đến mức độ sâu có thể giao tiếp dễ dàng, tự tin Trẻ khiếm thính bẩm sinh mức độ nặng, sâu đeo máy trợ thính tốt nhất sau 6

tháng không có kết quả nên xem xét cấy điện cực ốc tai Lứa tuổi từ 12 – 24 tháng

là tốt nhất cho cấy điện cực ốc tai để đảm bảo cho trẻ có thể học nghe - nói, phát triển các kỹ năng ngôn ngữ theo đúng lứa tuổi Trẻ cũng cân được luyện tập với máy trợ thính trong khoảng thời gian trước khi cấy để kích thính dây thần kinh thính giác hoạt động Ở Việt Nam hiện nay có 2 hãng để lựa chọn là Cochlear và Medel

b) Can thiệp ngôn ngữ

Một trong những nội dung quan trọng của PHCN cho trẻ KT là can thiệp trị liệu ngôn ngữ nhằm hình thành, phát triển ngôn ngữ nói, đó chính là phương tiện của giao tiếp và tư duy Có nhiều phương pháp can thiệp ngôn ngữ cho trẻ KT dưới đây là những phương pháp thường được sử dụng nhất [62]:

1 Phương pháp nghe – nhìn miệng (Auditory - Oral)

2 Phương pháp nghe – nói (Auditory - Verbal)

3 Phương pháp dùng dấu (Bilingual – Biculture)

4 Phương pháp lời nói dấu hiệu (Cued speech)

5 Phương pháp giao tiếp tổng hợp (Total communication)

Để giúp cho trẻ KT bẩm sinh có thể hòa nhập xã hội tốt thì phương pháp ưu tiên là giao tiếp bằng nghe - nói hoặc kết hợp với phương pháp giao tiếp tổng hợp

Phương pháp nghe - nói là một phương pháp đặc biệt được thiết kế cho trẻ KT đã có thiết bị hỗ trợ nghe (máy trợ thính, cấy điện cực ốc tai) nhằm giúp cho trẻ khiếm thính học cách lắng nghe để hiểu ý nghĩa của âm thanh, và tạo cơ hội cho lời nói, ngôn ngữ phát triển theo cách tự nhiên, tuân theo các nấc thang hòa nhập của sự phát triển bình thường Trẻ được dạy để phát triển kỹ năng nghe như là một ý thức tích cực để mà sự lắng nghe trở thành tất yếu, vô thức và giúp trẻ tìm thấy âm thanh của cuộc sống Đây là phương pháp giúp trẻ có thể hòa nhập xã hội tốt nhất cùng với sự kết hợp của các thành tựu tân tiến trong lĩnh vực điện tử và công nghệ âm thanh hiện nay Một chương trình PHCN và giáo dục phù hợp, toàn diện sẽ làm tăng thêm nhiều lợi ích của việc phát hiện sớm cùng các thiết bị trợ thính, và quan trọng hơn: góp phần thay đổi tương lai của trẻ

1.2 Hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính

1.2.1 Khái niệm hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm

Hệ thống cung ứng dịch vụ phát hiện và CTS cho trẻ khiếm thính (Early Hearing Detection and Intervention (EHDI) systems) được hiểu là một hệ thống dịch vụ phối hợp đa ngành làm nhiệm vụ phát hiện sớm trẻ khiếm thính và cung cấp các dịch vụ can thiệp thính học, y tế và giáo dục thích hợp [98]

Có thể hiểu hệ thống cung ứng dịch vụ phát hiện và CTS cho trẻ khiếm thính

ở Việt Nam như sau: là các cơ sở thuộc hệ thống y tế, giáo dục và bảo trợ xã hội, cung cấp các dịch vụ liên quan đến việc phát hiện và CTS cho trẻ KT [62]

Do lịch sử quá trình phát triển, do các điều kiện kinh tế, văn hóa xã hội và khoa học công nghệ khác nhau nên hệ thống EHDI có sự khác nhau rất lớn giữa các nước trên thế giới Điều này sẽ được đề cập rõ hơn trong phần 1.2.4

1.2.2 Các thành tố của hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm

Theo Trung tâm quốc gia về đánh giá và quản lý thính lực Mỹ (National Center for Hearing Assessment and Management - NCHAM) thì Hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp cho trẻ KT sớm gồm có các thành tố chính sau [98]:

được cải thiện và mở rộng để phục vụ tốt hơn trẻ KT và gia đình Mặc dù hiện nay tại Mỹ, tỉ lệ bao phủ sàng lọc thính lực sơ sinh đã đạt > 95%, việc sử dụng các phương pháp sàng lọc để xác định trẻ bị KT bẩm sinh chưa từng được sàng lọc hoặc không được theo dõi sau sàng lọc được nhấn mạnh đối với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và giáo dục Đó cũng là nội dung của thành tố thứ hai Tương tự như vậy, việc nâng cao kỹ năng và kiến thức của các nhà thính học, các chuyên gia can thiệp sớm và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe để làm việc cùng nhau trong một mô hình dịch vụ y tế tại nhà (Medical Home), cung cấp hỗ trợ phù hợp cho gia đình có một tác động tích cực đến chất lượng dịch vụ Trẻ KT nhận được các dịch vụ này một cách kịp thời thường có thể phát triển các kỹ năng ngôn ngữ tương tự như các bạn cùng trang lứa Quản lý dữ liệu, pháp luật, tài chính, và đánh giá chương trình cũng là những yếu tố quan trọng trong việc tạo ra một hệ thống dịch vụ EHDI bền vững, chất lượng cao để làm thay đổi đáng kể cuộc sống của trẻ [98]

Trên thực tế tại Mỹ, khi đánh giá một hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm thành công, các nghiên cứu thường tập trung vào 6 thành tố chính sau [91]:

1) Sàng lọc thính lực cho tất cả các trẻ sơ sinh trước khi một tháng tuổi 2) Chẩn đoán thính học trong vòng ba tháng tuổi

3) Ghi danh trẻ được can thiệp thích hợp trước khi sáu tháng tuổi

4) Phối hợp hoạt động EHDI với Medical Home

5) Cung cấp dịch vụ hỗ trợ gia đình phù hợp

6) Có một hệ thống theo dõi và quản lý dữ liệu của chương trình EHDI Việc thực hiện chương trình EHDI với hệ thống đầy đủ các thành tố được thiết kế và tổ chức hoạt động gắn kết chặt chẽ như trên đã tạo nên những tiến bộ và

sự phát triển nhanh chóng của chương trình EHDI tại Mỹ Có thể nói, đây là mô hình hệ thống cung cấp dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ KT điển hình tiên tiến, có sự

khác biệt rất lớn so với các nước khác Mô hình hệ thống dịch vụ với 6 thành tố chính này cũng được coi như mô hình chuẩn, làm cơ sở tham khảo để xây dựng, đánh giá cùng với những điều kiện, bối cảnh riêng của mỗi địa phương, mỗi quốc gia

1.2.3 Các nguồn lực cho hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm

Hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm là một hệ thống dịch vụ phối hợp

đa ngành, do vậy các nguồn lực phục vụ cho hệ thống cũng rất đa dạng Thông thường, các nguồn lực chính được đề cập đến là: nhân lực, cơ sở hạ tầng và trang thiết bị, kinh phí và các kỹ thuật dịch vụ Các nguồn lực đều hướng tới mục đích là phục vụ tốt nhất cho nhu cầu của trẻ KT và gia đình Tuy nhiên, do hệ thống EHDI

ở các nước khác nhau nên các tiêu chí về nguồn lực cũng có những sự khác nhau

Tại Mỹ, Trung tâm quốc gia về đánh giá và quản lý thính lực (NCHAM) hoạt động như một trung tâm nguồn lực quốc gia cho can thiệp sớm Bên cạnh đó còn có nhiều cơ quan, tổ chức cùng tham gia thực hiện [91]:

- Viện Y tế quốc gia (National Institutes of Health)

- Viện Hàn lâm Nhi khoa (American Academy of Pediatrics)

- Viện Hàn lâm Thính học (American Academy of Audiology)

- Cục Sức khỏe Bà mẹ và Trẻ em (Maternal and Child Health Bureau)

- Ủy ban Hợp nhất về thính lực trẻ sơ sinh (Joint Committee on Infant Hearing)

- Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa dịch bệnh (Centers for Disease Control & Prevention)

- Hiệp hội Thính học-Ngôn ngữ-Lời nói (American Hearing Association)

Speech-Language Hiệp hội Quốc gia của người Điếc (National Association of the Deaf) Mỗi bang và vùng lãnh thổ đều có một hệ thống EHDI riêng Từ năm 2000, chính phủ liên bang đã cung cấp một số tiền mỗi năm cho gần như tất cả các bang

để hỗ trợ cho sự phát triển và hoạt động của các chương trình EHDI Các chương trình được vận hành theo thẩm quyền của các bang, trong đó thiết lập các phương thức hoạt động riêng với tiêu chuẩn và quy trình chất lượng đảm bảo Tuy nhiên hầu hết các bang đều tự nguyện làm việc hướng tới việc thực hiện các khuyến nghị về mục tiêu chung của quốc gia Tại mỗi bang, chương trình EHDI đều có một trang website riêng, gia đình trẻ KT có thể truy cập vào đó để tìm kiếm các thông tin về nguồn lực cho gia đình, nguồn lực cho các nhà cung cấp dịch vụ và các dịch vụ cho

trẻ KT Nếu một gia đình có trẻ KT hoặc có bất kì mối quan tâm nào về nghe kém ở trẻ em có thể gọi số miến phí: 1-800-CDC-INFO hoặc có thể liên lạc với điều phối viên chương trình ở địa phương để tìm kiếm các dịch vụ có sẵn trong bang

Dịch vụ Chăm sóc sức khỏe tại nhà (Medical Home) vừa là nguồn lực, vừa là thành tố có vai trò quan trọng trong hệ thống dịch vụ EHDI ở Mỹ Đó là một phương thức để cung cấp sự chăm sóc toàn diện, tạo điều kiện cho quan hệ đối tác giữa các bệnh nhân, bác sĩ, nhân viên y tế và các gia đình Nó bao gồm chăm sóc đặc biệt, dịch vụ giáo dục, hỗ trợ gia đình và nhiều hơn nữa Medical Home xây dựng quan hệ đối tác với các chuyên gia lâm sàng, các gia đình, và các nguồn lực của cộng đồng [77]

Việc chẩn đoán và đánh giá nhu cầu can thiệp do nhóm cộng tác đa chuyên môn thực hiện là vấn đề cơ bản Một nhóm cộng tác có thể gồm những nhà chuyên môn sau [107]: bác sĩ nhi khoa, bác sỹ TMH và chuyên gia thính học, nhà chuyên môn về giáo dục CTS, chuyên môn về giáo dục chuyên biệt, nhà tâm lý, nhà hoạt động xã hội

Nhóm chuyên gia đa ngành sẽ hỗ trợ cho trẻ, Nhà trường và gia đình: Lập các chương trình giáo dục, PHCN cho trẻ, cho trường học và gia đình [62] Có

nhiều trẻ KT và cha mẹ cần sự tư vấn và hỗ trợ tâm lý, nhờ đó, họ có thể đối mặt và vượt qua khó khăn

Để chương trình can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật có hiệu quả, người thực hiện chương trình can thiệp sớm cần phải có những kỹ năng, sự thành thạo về chuyên môn và nhiều kinh nghiệm Làm việc theo phương thức cộng tác nhóm là một mô hình sử dụng rất hiệu quả trong lĩnh vực giáo dục cho trẻ khuyết tật, đặc biệt là trong công tác can thiệp sớm Nhóm cộng tác làm việc bao gồm: cha mẹ, giáo viên, nhóm chuyên gia thuộc các lĩnh vực khác nhau Sự phối hợp giữa cha mẹ với các chuyên gia và giữa chuyên gia thuộc các ngành có vai trò quan trọng trong cung cấp các dịch vụ phối hợp, hoàn chỉnh Các chuyên gia không chỉ cộng tác với gia đình mà cả với những nhà cung cấp dịch vụ cộng đồng Việc tập trung vào sự hợp tác liên ngành và đa chuyên môn sẽ thúc đẩy việc học hỏi những kỹ năng cần thiết làm việc trong nhóm có nhiều chuyên môn và có nhiều ngành Phương pháp

làm việc phối hợp đa chuyên môn cho phép trẻ và gia đình hưởng lợi từ nhiều chuyên môn khác nhau mà không cần phải gặp gỡ trực tiếp với nhiều chuyên gia Các chuyên gia thuộc các chuyên môn khác nhau sẽ làm việc trên tinh thần hợp tác

để đào tạo lẫn nhau sao cho một chuyên gia có thể cung cấp một loạt dịch vụ quan trọng Ví dụ: một giáo viên hoặc một nguời trông trẻ có thể dựa trên hướng dẫn của nhà trị liệu về ngôn ngữ lời nói mà định hướng lại hoạt động vui chơi nhằm thúc đẩy việc phát triển ngôn ngữ [46]

Dịch vụ phát hiện, CTS ở nước ta được thực hiện thông qua hệ thống y tế - giáo dục - bảo trợ xã hội [30], [62] Trực tiếp tác động đến sự phát triển của trẻ là cha mẹ, người nuôi dưỡng, giáo viên, nhân viên y tế Đứng sau đó là cả hệ thống y

tế - PHCN, hệ thống giáo dục và các chính sách xã hội Về phương diện lý thuyết, những nguyên tắc để CTS thành công là: theo nhu cầu, can thiệp toàn diện, có hệ thống và phối hợp đa ngành Các dịch vụ CTS phải được cung cấp cho trẻ một cách đồng bộ, có sự phối hợp hài hòa và sự phân công trách nhiệm của các ngành Y tế và Giáo dục và vai trò điều phối của ủy ban nhân dân các cấp Ngành Y tế đóng vai trò chủ đạo, quản lý, điều phối tập huấn chuyển giao chuyên môn kỹ thuật Ngành Giáo dục thông qua giáo viên là người thực hiện CTS về giáo dục tại nhà trường, phối hợp cán bộ y tế theo dõi, giám sát việc tập luyện và sự tiến bộ của trẻ tại nhà

Cho đến nay, một kỹ thuật sàng lọc mới được đưa vào ứng dụng ở nước ta là sàng lọc thính lực sơ sinh Kỹ thuật này đơn giản, dễ áp dụng, chi phí không cao và gia đình trẻ sơ sinh có thể tự chi trả Chương trình sàng lọc sơ sinh đang được áp dụng tại một số bệnh viện trên toàn quốc Tuy nhiên, các chương trình sàng lọc này chưa có kinh phí quốc gia, mà chủ yếu dựa vào nhu cầu tự nguyện của gia đình hoặc tài trợ của các chương trình dự án Do vậy, tùy theo từng thời điểm hay theo kinh phí mà có một số lượng nhất định trẻ được sàng lọc Với các chương trình, dự

án tài trợ, khi không còn kinh phí thì chương trình sàng lọc không tiếp tục nữa Và

đó không phải là mục tiêu thực sự của sàng lọc Sàng lọc phải mang ý nghĩa là tất cả mọi trẻ cần có cơ hội tương đương để được sàng lọc Theo tiêu chuẩn của Mỹ, chương trình sàng lọc thực sự hiệu quả phải đạt độ bao phủ ≥ 95% Như vậy, cần phải thực hiện chương trình sàng lọc thính lực sơ sinh toàn bộ qui mô quốc gia

Đánh giá một hệ thống cung ứng dịch vụ CTS là việc phức tạp, nhất là hệ thống phối hợp liên ngành lại chưa có sự thống nhất ở qui mô quốc gia như nước ta Tiếp cận theo cách đánh giá hệ thống y tế ở Vệt Nam, thông thường dựa vào các yếu tố sau:

- Nhân lực

- Cơ sở hạ tầng và trang thiết bị y tế

- Hoạt động cung cấp dịch vụ CTS

- Thực trạng về tiếp cận và sử dụng dịch vụ CTS

- Nhu cầu khám phát hiện, chẩn đoán và CTS

Đó cũng là cách tiếp cận đánh giá được sử dụng trong nghiên cứu này

1.2.4 Hệ thống cung cấp dịch vụ trên thế giới và tại Việt Nam

1.2.4.1 Trên thế giới

Hệ thống cung cấp dịch vụ CTS của các nước tiên tiến đã có quá trình phát triển lâu dài và đạt được nhiều thành tựu to lớn cả trong thực tiễn lẫn nghiên cứu ứng dụng Trên cơ sở kết quả của các nghiên cứu khoa học cùng với lợi ích thu được từ các chương trình sàng lọc thính lực sơ sinh, Ủy ban Hợp nhất về Thính lực trẻ sơ sinh của Mỹ (The Joint Committee on Infant Hearing – JCIH) đã thiết lập mục tiêu quốc gia về phát hiện và CTS khiếm thính với 3 khuyến cáo quan trọng: tất cả trẻ sơ sinh nên được sàng lọc thính lực trong vòng 1 tháng tuổi, những trẻ không qua được sàng lọc nên được đánh giá chẩn đoán thính học trước 3 tháng tuổi

và những trẻ được chẩn đoán khiếm thính nên nhận được can thiệp trước 6 tháng tuổi [90], [93] Thực tế cho thấy những nước triển khai tốt việc sàng lọc thính lực

sơ sinh toàn bộ là những nước có hệ thống EHDI phát triển, có hiệu quả [117] Các nước phát triển cũng thực hiện theo khuyến cáo này như hướng dẫn tiêu chuẩn quốc

tế Tuy nhiên do điều kiện, hoàn cảnh kinh tế xã hội khác nhau giữa các nước, các vùng mà mô hình cũng khác nhau, và cũng còn những thách thức trong thực hiện hoạt động này ở cả nước phát triển và đang phát triển Ở một số nước, sàng lọc được thực hiện trên cơ sở cấp quốc gia, và là một trong hai hình thức: không bắt buộc (Trung Quốc và Hoa Kỳ) hoặc bắt buộc (Đức; và Philippin; miễn phí tại Úc)

Ở một số nước khác, sàng lọc được thực hiện ở cấp huyện hoặc cấp địa phương

khác (Brazil; Ấn Độ; và Serbia) Sàng lọc được thực hiện bởi các y tá (Trung Quốc, Đức, Serbia, và Hoa Kỳ); bởi kỹ thuật viên hoặc nhà thính học (Brazil, Trung Quốc,

Ấn Độ và Hoa Kỳ); bởi nữ hộ sinh (Đức); và bởi các bác sĩ (Đức và Serbia) Tài chính cho các chương trình sàng lọc thính lực trẻ sơ sinh do cha mẹ (Trung Quốc,

và một phần ở Brazil và Hoa Kỳ); bảo hiểm y tế (Đức, và một phần ở Brazil và Hoa Kỳ); chính phủ (Brazil cho các bệnh viện công; Ấn Độ; và Serbia); hoặc bệnh viện (một phần tại Hoa Kỳ)

Tỷ lệ khiếm thính vĩnh viễn xác định bởi chương trình sàng lọc thính lực trẻ

sơ sinh là: ~ 1/1000 (Brazil, khiếm thính hai bên tai; và Thụy Điển); 1-3/1000 (Trung Quốc, hai bên tai) và ~ 5/1000 (Trung Quốc, một bên tai); 1,6/1000 (Đức, hai bên tai) và 0,7/1000 (Đức, một bên tai); 1,61/1000 trẻ sơ sinh có nguy cơ (Ấn

Độ, hai bên tai); 1/1000 (Serbia, hai bên tai) và 0,3/1000 (Serbia, một bên tai); 1,05/1000 ( Colorado-Mỹ, hai bên tai) và 0,45/1000 (Colorado-Mỹ, một bên tai); 1,83/1000 (Washington DC-Mỹ); và 3/1000 (Philippin)

Tất cả các quốc gia báo cáo rằng các phương pháp sàng lọc thính lực dựa theo test sinh lý được ưa thích hơn sàng lọc dựa trên các câu hỏi hay các phương pháp hành vi Báo cáo từ các nước cho thấy ngay cả những nước đang phát triển đều rất quan tâm đến chương trình sàng lọc thính lực và CTS [78], [79], [117]

a) Hệ thống cung cấp dịch vụ ở khu vực châu Âu

Việc phát hiện sớm khiếm thính và cung cấp các biện pháp can thiệp thích hợp đã trở thành tâm điểm của chương trình chăm sóc y tế trong lĩnh vực này ở phần lớn các nước châu Âu Tuy nhiên, mức độ thực hiện và độ bao phủ của các chương trình EHDI khác nhau rất nhiều giữa các quốc gia, và có thể khác nhau giữa các vùng trong cùng một nước Trong khoảng một nửa số nước châu Âu, chương trình EHDI được luật pháp bắt buộc Trong nửa còn lại, các chương trình EHDI là không bắt buộc nhưng được khuyến khích mạnh mẽ và tiến hành hoặc trên cơ sở tự nguyện hoặc có sự xác nhận của cơ quan y tế quốc gia hay một hội đồng các chuyên gia Mức độ thực hiện các chương trình EHDI dao động từ "thực hiện rất tốt" với độ sàng lọc bao phủ tới hơn 90% các ca mới sinh cho đến "các chương trình thí điểm", nơi các hệ thống EHDI đang được nghiên cứu trong một số các cơ sở sản khoa của

một quốc gia nhất định và có tỷ lệ sàng lọc thấp hơn 20% các ca sinh [117]

Tại châu Âu, chương trình EHDI được thực hiện trên toàn quốc ở khoảng một nửa số nước Khoảng 30% các nước thực hiện chương trình EHDI theo khu vực, ở 20% các nước còn lại, chương trình EHDI được thực hiện theo các sáng kiến của địa phương Những nước có chương trình EHDI được thực hiện trên cơ sở quốc gia thường sử dụng các quy trình được chuẩn hóa trong đó các thủ tục lâm sàng và các thiết bị tương tự được sử dụng thống nhất trong tất cả các bệnh viện và các trung tâm khác của chương trình Tiêu chuẩn đánh giá của chương trình là một loạt các tiêu chuẩn chất lượng bao gồm tỷ lệ tham gia sàng lọc tối thiểu; tuổi hoàn thành quá trình sàng lọc; tỷ lệ tối đa không qua được sàng lọc; tuổi và tỷ lệ tối thiểu tham gia hoàn thành thử nghiệm chẩn đoán; và độ tuổi mà trẻ nhận được can thiệp lần đầu tiên Tuy nhiên, tiêu chuẩn đó được tiến hành chỉ trong 60% các nước châu Âu

có chương trình EHDI được thực hiện trên toàn quốc Hơn nữa, hầu hết các nước chỉ sử dụng các tiêu chuẩn chất lượng về độ tuổi và mức tham gia tối thiểu mà tại

đó sàng lọc thính lực và chẩn đoán phải được thực hiện Trong từng quốc gia có thể thực hiện tiêu chuẩn bao gồm một chỉ số chất lượng về độ tuổi và tỷ lệ CTS - theo khuyến cáo của Ủy ban Hợp nhất về Thính lực trẻ sơ sinh (JCIH) năm 2007

Tỷ lệ trẻ sơ sinh nhận được sàng lọc thính lực ở các nước thực hiện theo chương trình quốc gia thường lớn hơn ở những nước thực hiện chương trình theo khu vực Trong khoảng 80% các nước có chương trình quốc gia, sàng lọc được thực hiện trong hơn 80% tất cả các ca sinh Tuy nhiên, chỉ một nửa các nước này, trẻ nhận được đánh giá thính học thích hợp trong vòng 3 tháng tuổi Trong số này, chỉ

có bốn quốc gia đảm bảo rằng dịch vụ CTS được cung cấp tới tất cả những trẻ được xác định trong vòng 6 tháng tuổi - theo khuyến cáo của JCIH [117]

b) Hệ thống cung cấp dịch vụ trong khu vực Đông và Nam Á

Hầu hết các nước trong khu vực này, đã không nỗ lực nhiều để tổ chức, thiết lập các chương trình Đa số các nước không có chính sách quốc gia về sàng lọc thính lực sơ sinh nhưng có nhiều tổ chức thực hiện hoạt động này và có nhiều trung tâm tư nhân cung cấp điện cực ốc tai (Bangladesh, Indonesia, Myanmar, Thái Lan…) Một số nước có chương trình hỗ trợ máy trợ thính miễn phí (Bhutan, Thái

Lan, Ấn Độ…) nhưng còn có nhiều nước đang phải đối mặt với sự thiếu hụt chuyên gia thính học, trang thiết bị và nguồn lực vật chất khác (Maldives, Myanmar, Nepal ) Rất ít nước có chương trình quốc gia EHDI (Ấn Độ, Singapo, Philipine )

Ở Ấn Độ, sau sự ra mắt của Chương trình quốc gia phòng chống và kiểm soát tật Điếc, Ấn Độ đã phát triển quy trình riêng của mình để sàng lọc thính lực cho trẻ sơ sinh, kết hợp cả hai phương thức tổ chức sàng lọc dựa vào bệnh viện và dựa vào cộng đồng Năm 2010, đã có các chương trình trong khoảng 65 huyện Chính phủ quốc gia cũng cung cấp hỗ trợ máy trợ thính và điều trị can thiệp, trong khi nhiều trung tâm tư nhân cung cấp điện cực ốc tai

Các rào cản cho thực hiện chương trình ở các nước trong khu vực có thể được tóm tắt như sau:

• Ưu tiên y tế cấp bách khác;

• Thiếu hụt nguồn lực thính học, đặc biệt nguồn nhân lực;

• Khó tiếp cận cơ sở dịch vụ đối với người dân nói chung;

• Không sẵn có các dịch vụ PHCN;

• Thiếu sự phối hợp liên ngành;

Đây cũng là thực trạng chung gặp ở các nước đang phát triển [93], [101] Các kết quả nghiên cứu cũng cho thấy xu hướng hiện nay khiếm thính được phát hiện sớm hơn nhờ sàng lọc thính lực sơ sinh toàn bộ [84], [87], [105], [114] Tuy nhiên tuổi xác định và đeo máy trợ thính ở các nước đang phát triển vẫn còn muộn [63], [73], [80], [82], [84], [88], [93], [94], [100], [102]

từ đó, tỷ lệ này đã tăng lên hàng năm và hiện tại hơn 95% các trẻ sơ sinh được sàng

lọc thính lực [74], [97], [109], [114], [115], [117]

Mỗi tiểu bang và vùng lãnh thổ ở Mỹ hiện nay đã thành lập một chương trình phát hiện và CTS (EHDI) để xác định trẻ sơ sinh khiếm thính vĩnh viễn trước khi 3 tháng tuổi, và để cung cấp dịch vụ can thiệp trước 6 tháng tuổi Chương trình tự nguyện ở 4 bang, bắt buộc ở 46 bang và vùng lãnh thổ Tất cả trẻ sơ sinh được sàng lọc thính lực trước khi xuất viện Nếu trẻ không qua được sàng lọc lần 2 sẽ tiếp tục được gửi đánh giá chẩn đoán thính học Những trẻ xuất viện sớm, chưa được sàng lọc vì một lý do nào đó sẽ được thông báo cho Medical Home (dịch vụ chăm sóc sức khỏe tại nhà) là điều phối viên chương trình tại địa phương Điều phối viên sẽ tiếp cận, tư vấn và giới thiệu cho gia đình đưa trẻ tới các cơ sở cung cấp dịch vụ tại nơi cư trú Nếu trẻ được sinh ra tại nhà hoặc trung tâm bảo sanh thì cũng dễ dàng tiếp cận dịch vụ trên địa bàn, thậm chí có thể cho trẻ sàng lọc thính lực tại phòng mạch tư hoặc cơ sở thính học tư nhân Những trẻ thuộc diện nguy cơ cao khiếm thính nếu vượt qua được sàng lọc thì vẫn được hẹn tiếp tục kiểm tra thính lực thường xuyên trong quá trình phát triển của trẻ nhằm phát hiện khiếm thính khởi phát muộn [68], [69], [70], [76] Thời gian từ khi trẻ được chẩn đoán xác định đến khi ghi danh vào dịch vụ can thiệp thường trong vòng một tháng [98], [117]

Có nhiều dịch vụ có sẵn thông qua Đạo Luật Nâng Cao Học Vấn Người Khuyết Tật 2004 (Individuals with Disabilities Education Improvement Act of 2004 – IDEA 2004) Dịch vụ dành cho trẻ em từ sơ sinh đến 36 tháng tuổi được gọi là CTS hay dịch vụ Phần C (IDEA 2004 – Part C) Những dịch vụ này được cung cấp thông qua một hệ thống CTS trong mỗi bang Những trẻ KT với định nghĩa như sau: Tình trạng khiếm thính nghiêm trọng đến nỗi trẻ không thể xử lý ngôn ngữ qua khả năng nghe, dù có hay không khuếch đại âm thanh và thành tích học tập của trẻ

bị ảnh hưởng sẽ được dịch vụ giáo dục đặc biệt miễn phí

Nhằm tăng cường dịch vụ cho trẻ KT và gia đình, Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa dịch bệnh Mỹ (CDC) đã thiết lập một hệ thống dữ liệu điện tử khảo sát

và theo dõi EHDI Trong đó, các bang được yêu cầu gửi thông tin báo cáo về số lượng trẻ em được sàng lọc, chẩn đoán và nhận được CTS Ba hoạt động quản lý thông tin luôn được mô tả trong thiết kế chương trình là sàng lọc thính lực, chẩn

đoán và can thiệp [92] Theo Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa dịch bệnh Mỹ:

 Trong khoảng 2005-2012 hơn 34000 trẻ được xác định

 Tỉ lệ xác định khiếm thính là 1-3/1000 trẻ sơ sinh

 Hiện đã có một sự gia tăng trong tỷ lệ trẻ sơ sinh được sàng lọc thính lực Năm 1999 có 46,5% trẻ được sàng lọc và trong năm 2011 đã có hơn 97% trẻ

sơ sinh được sàng lọc thính lực [98], [108]

Kết quả khảo sát 55 chương trình sàng lọc thính lực sơ sinh toàn bộ và can thiệp cùng với 8 chương trình nhà nước cho thấy vẫn còn những rào cản trong việc liên kết các gia đình có trẻ không qua được sàng lọc để tiếp tục theo dõi Đó là 4 rào cản: thiếu năng lực dịch vụ hệ thống, thiếu kiến thức cung cấp dịch vụ, thách thức đối với các gia đình trong việc tiếp cận dịch vụ và lỗ hổng thông tin Một số bang cũng đã có các chiến lược thành công được sử dụng để giải quyết các rào cản tương

tự trong mỗi lĩnh vực Năm vấn đề chính được xác định để cải tiến chất lượng hệ thống chương trình dịch vụ trong tương lai là: (1) cải thiện hệ thống dữ liệu để hỗ trợ các hoạt động khảo sát và tiếp tục theo dõi; (2) đảm bảo rằng tất cả trẻ sơ sinh có được một dịch vụ y tế tại nhà (a medical home); (3) xây dựng khả năng vượt hơn năng lực các nhà cung cấp được xác định; (4) phát triển các dịch vụ hỗ trợ gia đình;

và (5) đẩy mạnh tầm quan trọng của việc phát hiện sớm [85], [87], [95]

1.2.4.2 Tại Việt Nam

Ở nước ta, chương trình CTS mới hình thành cùng với quá trình xây dựng và phát triển của ngành Giáo dục đặc biệt cho trẻ khuyết tật trong khoảng hơn 2 thập kỉ trở lại đây và đã đạt được một số kết quả nhất định Tuy nhiên, so với nhu cầu của thực tiễn CTS ở trong nước cũng như so với các nước phát triển vẫn tồn tại những khoảng cách đáng kể, đòi hỏi nỗ lực cập nhật [44], [53], [62]

Năm 1993, học hỏi kinh nghiệm từ các nước có nhiều thành công với chương trình CTS và được sự giúp đỡ tận tình của chuyên gia các nước Hà Lan, Úc Chương trình CTS ở Việt Nam lần đầu tiên được thử nghiệm tại TPHCM và Hà Nội Chương trình bắt đầu với số lượng nhỏ, dần dần số lượng các em tham gia vào chương trình tăng lên và mở rộng ra các tỉnh ở cả 3 miền Bắc, Trung, Nam Một số

cơ sở nghiên cứu và giáo dục trẻ KT đã triển khai công tác này theo những hướng khác nhau Từ cuối năm 1998 Việt nam đã thực hiện dự án “Hỗ trợ Can thiệp sớm cho trẻ ” với sự giúp đỡ của Ủy ban II Hà Lan và Đại sứ quán Vương Quốc Hà Lan Chương trình CTS cho trẻ KT được triển khai trong 4 năm, có 33 cơ sở của 20 tỉnh thành tham gia Ngoài ra các tổ chức phi chính phủ: Tổ chức Cứu trợ phát triển CRS, tổ chức Cứu trợ Nhi Đồng Anh, tổ chức Quốc tế PEARL, S.BUCK… đã hỗ trợ triển khai nhiều dự án về giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật; bên cạnh việc đào tạo bồi dưỡng giáo viên dạy hòa nhập cũng đã đề cập tới vấn đề giáo dục hòa nhập bậc học mầm non (một phần của chương trình CTS) đối với trẻ KT Đến nay, đã có

nhiều cơ sở trên toàn quốc thực hiện CTS cho trẻ KT Tuy nhiên, do chưa có chương trình quốc gia thống nhất về hoạt động này nên vẫn còn thiếu sự gắn kết và phối hợp đồng bộ giữa các ngành liên quan, giữa chương trình CTS với các chính sách giáo dục của quốc gia và của địa phương [44], [46], [53]

Các nhà chuyên môn đã nỗ lực tiến hành CTS dựa trên những kinh nghiệm thực tế, kết hợp tham khảo tài liệu, kiến thức từ nước ngoài nhưng hiệu quả chưa thực sự cao do việc sàng lọc phát hiện khiếm thính ở trẻ sơ sinh chưa được quan tâm đúng mức Vì vậy, chúng ta có rất ít công trình nghiên cứu về CTS cho trẻ KT,

và còn rất nhiều khoảng trống trong bức tranh toàn cảnh về CTS tại Việt Nam Mặt khác, trong việc tổ chức thực hiện CTS, nhiều nhà nghiên cứu và cung cấp dịch vụ chưa có cái nhìn toàn diện và sâu sắc cũng như cách tiếp cận phù hợp với nhu cầu thực tiễn Các loại hình dịch vụ mới chỉ cung cấp ở phạm vi tại chỗ mà chưa đạt được qui mô cộng đồng Ngoài ra, sự phát triển gần đây của chuyên ngành ngôn ngữ trị liệu trong lĩnh vực Y tế - PHCN ở nước ta dường như độc lập và có những góc nhìn khác với các nhà chuyên môn trong giáo dục đặc biệt đòi hỏi cần tìm hiểu, đối chiếu và thống nhất nội dung thực hiện cần thiết [56]

Hiện nay ở nước ta vẫn tồn tại nhiều mô hình cung cấp dịch vụ thuộc hệ thống Y tế, hệ thống Giáo dục và hệ thống Bảo trợ xã hội Các mô hình này hoạt

động tương đối độc lập Dựa theo sơ đồ “Mô hình chung tổ chức bộ máy y tế Việt Nam” [15], có thể mô tả Mô hình cung cấp dịch vụ Can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính thuộc hệ thống y tế như trong Hình 1.4

a) Mô hình cung cấp dịch vụ thuộc hệ thống y tế:

 Tại tuyến trung ƣơng có các cơ sở y tế thuộc chuyên ngành TMH, chuyên ngành Nhi và chuyên ngành PHCN có khả năng cung cấp đầy đủ dịch vụ khép kín

từ sàng lọc phát hiện tới can thiệp nhƣ: Bệnh viện Tai Mũi Họng Trung ƣơng, Bệnh viện Nhi Trung ƣơng, Bệnh viện Đa khoa Trung ƣơng Huế, Bệnh viện Tai Mũi Họng thành phố Hồ Chí Minh, Bệnh viện Nhi Đồng I, II… Ngoài ra còn có một số bệnh viện chuyên khoa Sản và một số bệnh viện vệ tinh cung cấp dịch vụ sàng lọc thính lực sơ sinh theo hình thức tự nguyện

 Tại các bệnh viện tuyến tỉnh/thành phố đều có các khoa Tai Mũi Họng và khoa PHCN Các khoa này có thể cung cấp các dịch vụ sàng lọc phát hiện, chẩn đoán và can thiệp tại chỗ cũng nhƣ chăm sóc y tế cho trẻ Tuy nhiên rất

ít tỉnh, thành phố có cơ sở đƣợc trang bị đầy đủ trang thiết bị, máy móc để cung cấp đầy đủ các dịch vụ đồng bộ, khép kín

Ưu điểm:

Dịch vụ tại tuyến trung ƣơng đầy đủ, khép kín tại chỗ và có độ tin cậy cao

về chuyên môn Các cơ sở này có thể sàng lọc phát hiện sớm KT Tuyến trung ƣơng có phẫu thuật cấy điện cực ốc tai

Nhược điểm:

Việc tiếp cận dịch vụ là hết sức khó khăn với gia đình trẻ KT và gây tốn kém

về mặt kinh tế do phải đi lại quá nhiều, nhất là can thiệp phải trong thời gian dài Mặt khác việc theo dõi, giám sát tuân thủ điều trị cũng khó hơn Kể cả ở tuyến tỉnh, thành phố thì việc tiếp cận dịch vụ cũng rất khó khăn đối với những gia đình ở vùng

b) Mô hình cung cấp dịch vụ thuộc hệ thống giáo dục:

Chú thích: Nguồn: Tác giả tự tổng hợp

Mũi tên đậm chỉ ưu thế về mặt hoạt động/dịch vụ giữa các tuyến

 Tại tuyến trung ương: Có Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam với Trung tâm nghiên cứu Giáo dục đặc biệt.Ở ba miền có trường Đại học Sư phạm với Khoa Giáo dục Đặc biệt, Trung tâm Đào tạo và Phát triển Giáo dục đặc biệt, có trường Cao đẳng Sư phạm Mẫu giáo Trung ương Đây là những cơ sở nghiên cứu, đào tạo nguồn nhân lực phục vụ công tác CTS cho các địa phương trong cả nước; đồng thời cũng cung cấp các dich vụ can thiệp giáo dục (Hình 1.5)

 Tại tuyến tỉnh/thành: có trường KT hoặc trường giáo dục/nuôi dạy trẻ khuyết tật trong đó có trẻ KT

Từ năm 2006, một số địa phương (Cao Bằng, Bắc Kạn, Đắc Lắc, Vĩnh Long, Tiền Giang…) đã tiến hành xây dựng các đề án, dự án xây dựng mới hoặc nâng cấp chuyển đổi cơ sở giáo dục chuyên biệt thành các Trung tâm Hỗ trợ phát triển Giáo dục hòa nhập theo quyết định số 23/2006/QĐ - BGDĐT của Bộ GD & ĐT Trung tâm Hỗ trợ phát triển Giáo dục hòa nhập là một thành phần mới trong hệ thống cung cấp dịch vụ cho người khuyết tật ở Việt Nam đã tiến hành hơn mười năm qua và đã được qui định tại Điều 31, Luật người khuyết tật nhằm đảm bảo chất lượng giáo dục người khuyết tật Trung tâm là cơ sở cung cấp nội dung, thiết bị, tài liệu dạy và học, các dịch vụ tư vấn, hỗ trợ giáo dục, tổ chức giáo dục phù hợp với đặc điểm và hoàn

Ưu điểm:

can thiệp giáo dục, trợ giúp gia đình Một số cơ sở cung cấp cả dịch vụ phát hiện và chẩn đoán

Nhược điểm:

Các cơ sở thuộc hệ thống giáo dục không có dịch vụ đầy đủ và khép kín như

chủ yếu là trị liệu ngôn ngữ và tư vấn, hỗ trợ gia đình

c) Các mô hình cung cấp dịch vụ khác

Có một số trung tâm nuôi dạy trẻ khuyết tật, nhà tình thương thuộc quản lý của Sở LĐ-TB & XH với chủ yếu là các dịch vụ hướng nghiệp dạy nghề, ít có dịch