Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzeimer, người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc

CÁC CHỮ VIẾT TẮT AD: Bệnh Alzheimer Alzheimer’s Disease ADL: Đánh giá hoạt động hàng ngày Activities of Daily Living BVLKTƯ : Bệnh viện Lão khoa Trung ương DSM- IV- TR: Sách chẩn đoán và

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ

VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG

-* -

NGUYỄN BÍCH NGỌC

CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN

ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC

VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SỐ BIỆN PHÁP

CAN THIỆP KHÔNG DÙNG THUỐC

LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC

HÀ NỘI - 2014

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ

VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG

-* -

NGUYỄN BÍCH NGỌC

CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN

ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC

VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SỐ BIỆN PHÁP

CAN THIỆP KHÔNG DÙNG THUỐC

LỜI CAM ĐOAN

Được sự đồng ý của các tác giả cho phép sử dụng số liệu cuả bài báo, của đề tài

nghiên cứu cấp Bộ vào nội dung luận án, tôi xin cam đoan công trình nghiên cứu khoa

học này là của tôi, do chính tôi thực hiện dưới sự chỉ đạo trực tiếp của các Thầy, Cô

hướng dẫn và Thầy Chủ nhiệm đề tài, không sao chép của nghiên cứu khác Những kết

quả công bố trong nghiên cứu hoàn toàn trung thực và khách quan

Hà Nội, ngày 16 tháng 2 năm 2014

Tác giả luận án

Nguyễn Bích Ngọc

Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới PGS TS Đỗ Thị Khánh Hỷ, TS Nguyễn Thị Thùy Dương, những người thầy đã tận tâm hướng dẫn, đóng góp những ý kiến quý báu và luôn giúp đỡ, động viên tôi trong cuộc sống và quá trình học tập, nghiên cứu, viết luận án

Tôi xin bày tỏ lòng kính trọng và biết ơn chân thành tới GS.TS Phạm Thắng, người lãnh đạo bệnh viện, người thầy đã giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi và đóng góp những ý kiến quý báu cho tôi định hướng và hoàn thành các nội dung nghiên cứu

Tôi xin trân trọng cảm ơn Quý Thầy, Cô trong Hội đồng khoa học đã tận tình chỉ bảo, hướng dẫn, góp ý, giúp đỡ tôi trong suốt quá trình nghiên cứu và hoàn thành luận án

Tôi xin chân thành cảm ơn sự giúp đỡ nhiệt tình, sự động viên và tạo điều kiện để tôi hoàn thành nghiên cứu của tập thể cán bộ, nhân viên Bệnh viện Lão khoa Trung ương, Phòng Chỉ đạo tuyến, Phòng Đào tạo và Nghiên cứu khoa học, Khoa Tâm Thần kinh, Khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Lão khoa Trung ương

Tôi xin trân trọng cảm ơn GS.TS Rebecca Logsdon (Đại học Washington) đã cho phép tôi sử dụng bản quyền Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of life in Alzheimer) tại Việt Nam

Tôi xin trân trọng cảm ơn GS Marc Berthel và gia đình, Hội Lão khoa Pháp đã tạo điều kiện và giúp đỡ tôi trong thời gian tham quan, học tập các mô hình chăm sóc người cao tuổi trong đó có bệnh nhân sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer tại Strasbourg, Cộng hòa Pháp

Tôi xin chân thành cảm ơn PGS.TS Hoàng Văn Minh, PGS.TS Kim Bảo Giang,

CN Nguyễn Hoàng Long đã tận tình giúp đỡ tôi trong việc xây dựng đề cương, thiết kế công cụ nghiên cứu, xử lý số liệu, hoàn thiện các bài báo, luận án

Tôi xin chân thành cảm ơn các bệnh nhân và gia đình bệnh nhân đã nhiệt tình tham gia nghiên cứu và đóng góp vào thành công của đề tài, đặc biệt những bệnh nhân và gia

đình đã đưa bệnh nhân tới luyện tập tại Khoa Phục hồi chức năng, Bệnh viện Lão khoa Trung ương

Có được thành quả như ngày hôm nay tôi xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành tới cha

mẹ, chồng, con và những người thân trong gia đình, cùng bạn bè, đồng nghiệp đã dành những tình cảm yêu thương, thường xuyên giúp đỡ, động viên, chia sẻ, khích lệ và tạo mọi điều kiện cho tôi trong suốt quá trình học tập và nghiên cứu

Hà Nội, ngày 16 tháng 2 năm 2014

Tác giả luận án

Nguyễn Bích Ngọc

CÁC CHỮ VIẾT TẮT

AD: Bệnh Alzheimer (Alzheimer’s Disease) ADL: Đánh giá hoạt động hàng ngày (Activities of Daily Living) BVLKTƯ : Bệnh viện Lão khoa Trung ương

DSM- IV- TR: Sách chẩn đoán và thống kê các bệnh rối loạn tâm thần, Xuất

bản lần thứ tư, Bản hiệu đính (Diagnostic and Statistical Manual

of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision) IADL: Đánh giá hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ phương tiện

(Instrumental Activities of Daily Living scale) ICD-10: Phân loại bệnh tật quốc tế, phiên bản 10 (International MMSE: Đánh giá tình trạng tâm trí thu gọn (Mini Mental State Exam) NINCDS-ADRDA: Viện quốc gia về đột quỵ và các rối loạn thần kinh, giao

tiếp - Bệnh Alzheimer và các rối loạn liên quan (National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke - Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association)

QOL: Chất lượng cuộc sống (Quality of Life) QOL-AD: Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer

(Quality of Life–Alzheimer’s Disease) NPI: Bản kiểm Đánh giá trạng thái tâm thần kinh

(NeuroPsychiatric Inventory)SSTT: Sa sút trí tuệ

WHO: Tổ chức Y tế Thế giới – TCYTTG (World Health Organization)

Classification of Diseases, tenth version)

ĐẶT VẤN ĐỀ

Nhờ sự tiến bộ của khoa học công nghệ và sự phát triển của kinh tế xã hội, cuộc sống của con người ngày càng được cải thiện Tuổi thọ trung bình của loài người tăng lên là một thành tựu đối với y tế công cộng và là kết quả của sự phát triển kinh tế, xã hội

Theo nhận định của Tổ chức Y tế Thế giới, dân số thế giới đang bị “già hoá” do mức độ sinh giảm đáng kể trong khi tuổi thọ trung bình ngày càng tăng Ngày nay, trên toàn thế giới có khoảng 600 triệu người từ 60 tuổi trở lên Số lượng người cao tuổi sẽ tăng gấp đôi vào năm 2025 và đạt xấp xỉ 3 tỷ người vào năm 2050 Hơn một nửa số người cao tuổi của thế giới hiện sống ở Châu Á Số liệu điều tra biến động dân số và kế hoạch hóa gia đình thời điểm 1/4/2012 của Tổng cục Thống kê cho thấy tỷ trọng dân số từ 60 tuổi trở lên của Việt Nam là 10,2% tổng số dân, tỷ trọng dân số từ 65 tuổi trở lên là 7,1% Như vậy Việt Nam chính thức bước vào giai đoạn được gọi là “thời kỳ già hóa dân số” [12] Thời gian để Việt Nam chuyển đổi từ cơ cấu dân số “đang già hóa” sang cơ cấu “dân số già” sẽ ngắn hơn nhiều so với các quốc gia có trình độ phát triển cao hơn như Pháp mất 115 năm, Thụy Điển mất 85 năm, Hoa Kỳ mất 69 năm, Nhật Bản và Trung Quốc mất 26 năm, Thái Lan mất 22 năm nhưng theo dự đoán Việt Nam chỉ là 20 năm [14]

Việc chuyển dịch cơ cấu dân số đang là một thách thức đối với toàn nhân loại nói chung cũng như đối với Việt Nam nói riêng, trong đó có vấn đề chăm sóc và bảo vệ sức khoẻ cho một số lượng lớn người cao tuổi trong xã hội Tuổi già làm tăng nguy cơ phát triển các bệnh mạn tính và thoái hóa Một trong những bệnh mạn tính không lây nhiễm và thoái hoá thường gặp ở người cao tuổi là hội chứng sa sút trí tuệ (SSTT), trong đó bệnh Alzheimer chiếm tới

50 - 70% Nó thật sự là thảm họa đối với người cao tuổi, không những do tỷ

lệ mắc bệnh cao ở nhóm tuổi này, mà còn do bệnh gây ảnh hưởng lớn và lâu

dài về mọi mặt cho bệnh nhân, gia đình và xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng sống của bản thân bệnh nhân cũng như người chăm sóc Người mắc bệnh Alzheimer bị mất dần khả năng tự chăm sóc và ngày càng phụ thuộc vào người khác trong việc thực hiện các hoạt động thể chất và tinh thần cơ bản nhất, đặc biệt giai đoạn cuối cần có sự chăm sóc và theo dõi thường xuyên Chi phí cho bệnh Alzheimer rất tốn kém, chỉ đứng sau các bệnh tim mạch và ung thư Để góp phần giảm bớt gánh nặng này, ngoài các nghiên cứu về dịch tễ của bệnh Alzheimer, các thuốc chữa bệnh Alzheimer thì các phương pháp điều trị không dùng thuốc, chất lượng cuộc sống và vấn đề chăm sóc bệnh nhân Alzheimer được nghiên cứu ở nhiều vùng khác nhau trên thế giới Mặc dù đã đạt được nhiều thành tựu nhưng vẫn cần phải tiến hành thêm nhiều nghiên cứu nữa để chúng ta có thể hiểu rõ hơn và tìm cách đương đầu với căn bệnh này Tại Việt Nam, sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer cũng bắt đầu được y học và xã hội quan tâm Một số nghiên cứu đã được tiến hành

để tìm hiểu tỷ lệ mắc bệnh, áp dụng những tiêu chuẩn để sàng lọc và chẩn đoán SSTT, bệnh Alzheimer tại Việt Nam Tuy nhiên, số lượng đề tài nghiên cứu về SSTT nói chung và bệnh Alzheimer nói riêng còn hạn chế, chủ yếu tập trung vào nghiên cứu lâm sàng, chưa có đề tài nào nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc cũng như các biện pháp điều trị hỗ trợ Vì vậy, đề tài này được tiến hành nhằm mục tiêu:

1 Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer được điều trị tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương từ tháng 1 năm 2011 đến tháng 6 năm 2013 và gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống của người chăm sóc họ

2 Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc họ

CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU 1.1 Sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer

1.1.1 Lâm sàng hội chứng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer

1.1.1.1 Khái niệm hội chứng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer

Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) đưa ra định nghĩa: “Sa sút trí tuệ là phối hợp rối loạn tiến triển về trí nhớ và quá trình ý niệm hóa, ở mức độ gây tổn hại tới hoạt động sống hàng ngày xuất hiện tối thiểu từ sáu tháng nay với rối loạn ít nhất một trong những chức năng như ngôn ngữ, tính toán, phán đoán, rối loạn tư duy trừu tượng, điều phối động tác, nhận biết hoặc biến đổi nhân cách” [146] Những rối loạn này gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến đời sống người bệnh Sa sút trí tuệ là một trong những trạng thái bệnh lý đáng sợ nhất của tuổi già, nỗi ám ảnh của người cao tuổi SSTT là nguyên nhân chủ yếu gây ra tàn tật và tử vong ở người cao tuổi Cần phân biệt SSTT và quên lành tính do tuổi Quên lành tính do tuổi (benign senescent forgetfulness) là tình trạng giảm trí nhớ do tuổi cao, là kết quả của tiến trình hoạt động thần kinh chậm dần do tuổi tác Khởi đầu của quên lành tính là tình trạng khó nhớ thông tin mới và chậm nhớ lại thông tin cũ do suy giảm khả năng tập trung và chú ý

Tuy nhiên, khi cho bệnh nhân thời gian và có biện pháp động viên thì việc sinh hoạt hàng ngày của họ vẫn bình thường

Theo báo cáo đánh giá gánh nặng bệnh tật của Tổ chức Y tế Thế giới năm 2003, SSTT chiếm 11,2% trong tổng số người tàn tật từ 60 tuổi trở lên, cao hơn đột quỵ não (9,5%), các bệnh rối loạn cơ xương khớp (8,9%), bệnh tim mạch (5%) và tất cả các thể ung thư (2,4%) [145] Tuổi càng cao, tỷ lệ mắc SSTT càng nhiều; tỷ lệ hiện mắc SSTT trung bình cứ sau mỗi khoảng năm năm lại tăng gấp đôi tại các vùng khác nhau trên thế giới

Có nhiều nguyên nhân gây SSTT như: Bệnh Alzheimer, SSTT do nguyên nhân mạch máu, SSTT thuỳ trán-thái dương, SSTT thể Lewy , trong

đó bệnh Alzheimer và SSTT do mạch máu là hai nguyên nhân thường gặp nhất của SSTT Bệnh Alzheimer chiếm tới 50-70% các trường hợp hiện mắc

sa sút trí tuệ SSTT do mạch máu chiếm khoảng 20-30% Tuy nhiên, sau này các nhà nghiên cứu nhận thấy có sự chồng chéo giữa hai loại SSTT này, đặc biệt ở nhóm tuổi già nhất [19], [117]

- Bệnh Alzheimer

Bệnh Alzheimer là một bệnh thoái hóa thần kinh, biểu hiện bằng giảm trí nhớ và những rối loạn nhận thức khác, kèm theo các thay đổi về hành vi, gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến hoạt động nghề nghiệp và xã hội của bệnh nhân Bệnh tiến triển nặng dần và không hồi phục

Bệnh do bác sĩ Alois Alzheimer phát hiện lần đầu năm 1901 Ông là người đầu tiên mô tả lâm sàng và đặc điểm giải phẫu bệnh lý của bệnh bao gồm các búi tơ thần kinh (neurofibrillary tangles) và các mảng dạng tinh bột (amyloid plaque) Sau này bệnh được mang tên ông, gọi là bệnh Alzheimer

Trước kia, bệnh Alzheimer thường được dùng chỉ các trường hợp SSTT

ở độ tuổi 45-65 với những tổn thương mô học điển hình nên còn được gọi là SSTT trước tuổi già (presenile dementia) Còn khái niệm SSTT tuổi già

(senile dementia) được xem là do quá trình lão hoá bình thường của não, chủ yếu do các mạch máu trong não bị “xơ cứng” trong quá trình lão hóa Từ những năm 70 – 80 của thế kỷ XX, người ta thấy biểu hiện lâm sàng cũng như đặc điểm tổn thương giải phẫu bệnh tương tự ở người trẻ cũng như ở người già nên danh từ bệnh Alzheimer được dùng để chỉ các trường hợp có đặc điểm lâm sàng, tiến triển và giải phẫu bệnh điển hình, bất kể ở lứa tuổi nào

1.1.1.2 Đặc điểm lâm sàng của bệnh Alzheimer

Bệnh Alzheimer biểu hiện bằng giảm trí nhớ và những rối loạn nhận thức khác, kèm theo các thay đổi về hành vi [7], [8]

 Giảm trí nhớ: là biểu hiện đầu tiên làm cho bệnh nhân và người nhà chú ý Đây là triệu chứng đặc trưng nhất của bệnh Trong giai đoạn đầu chủ yếu giảm trí nhớ gần (không còn khả năng ghi nhận các thông tin mới), giảm khả năng hiểu ngữ nghĩa, nhắc đi nhắc lại một chi tiết Khi bệnh tiến triển nặng hơn, bệnh nhân quên cả những thông tin đã tiếp thu được từ trước, kể

cả quên tên người thân

Ngoài giảm trí nhớ, bệnh nhân còn có một số biểu hiện như:

 Mất ngôn ngữ (aphasia): Giảm ngôn ngữ là triệu chứng nổi bật trong bệnh cảnh lâm sàng của bệnh Alzheimer Bệnh nhân diễn đạt ý nghĩ của mình ngày càng khó khăn, ngôn ngữ nghèo nàn, không lưu loát, khó tìm từ, nói vòng vo, không hiểu hết lời nói của người đối diện, không thể tiếp xúc cùng lúc với nhiều người Trong giai đoạn muộn, bệnh nhân không nói gì, mất giao tiếp hoàn toàn gây khó khăn lớn cho mối quan hệ giữa bệnh nhân

và người chăm sóc

 Mất sử dụng động tác (apraxia): Gần như tất cả bệnh nhân Alzheimer ở giai đoạn nặng đều có mất sử dụng động tác (apraxia) Hay gặp nhất là mất sử dụng động tác ý-vận (ideomotor apraxia), bệnh nhân không có khả năng

chuyển một ý định thành động tác có định hướng không gian chính xác, làm cho bệnh nhân khó thực hiện các hoạt động sinh hoạt hàng ngày

 Mất nhận biết (agnosia), mất khả năng tổng hợp suy luận và rối loạn chức năng thực hiện Bệnh nhân than phiền là không nhìn rõ đồ vật và vì vậy khó khăn trong việc xác định đồ vật đó Họ không thể sao chép hoặc miêu

tả đồ vật một cách chính xác, không thể phân biệt các đồ vật tương tự nhau, không thể nhận biết được tất cả các chi tiết của đồ vật, không thể nhận ra được đồ vật dưới các góc nhìn bất thường hoặc không thể phân biệt các hình chồng lên nhau… Bệnh nhân mất khả năng nhận mặt những người quen, mất khả năng nhận diện loài hoa, loại ô tô…

 Suy giảm khả năng thực hiện hoạt động: biểu hiện bằng không có khả năng quản lý các nhiệm vụ phức tạp như chi tiêu trong gia đình hoặc chuẩn bị bữa ăn

 Các triệu chứng về hành vi: là những biểu hiện lâm sàng quan trọng và đôi khi bệnh nhân đến khám vì những triệu chứng này: không thừa nhận bệnh, thờ ơ, rối loạn tâm thần (hoang tưởng, ảo giác), rối loạn cảm xúc (trầm cảm, lo âu), kích động,…

Biểu hiện lâm sàng điển hình của bệnh Alzheimer theo mức độ:

 Nhẹ: Trí nhớ giảm, có thể không rõ với những người thường xuyên tiếp xúc với bệnh nhân, không thực hiện được các hoạt động phức tạp (ví dụ chuẩn bị bữa ăn, chi tiêu), vẫn tự chăm sóc được bản thân, tính tình trở nên thụ động, ít hoặc không có các biểu hiện về hành vi

 Trung bình: Trí nhớ giảm rõ, không thực hiện được các hoạt động thông thường (như sử dụng bếp, gọi điện thoại), không tự chăm sóc được bản thân (như tắm rửa, trang điểm), có rối loạn hành vi (hội chứng hoàng hôn, hoang tưởng hệ thống - paranoia), kỹ năng giao tiếp xã hội thay đổi, cần người giám sát

 Nặng: Trí nhớ giảm nhiều, chỉ còn những mảnh vụn, không nhận biết được người thân, không thực hiện được mọi hoạt động phức tạp, giảm vận động, cần có người chăm sóc thường xuyên

1.1.1.3 Chẩn đoán bệnh Alzheimer

Chẩn đoán xác định bệnh Alzheimer chỉ dựa trên giải phẫu bệnh học Hai tổn thương đặc trưng nhất của bệnh Alzheimer là mảng lão hóa và đám rối tơ thần kinh Các tổn thương này thường xuất hiện trong não nhiều năm trước khi bệnh biểu hiện đầy đủ trên lâm sàng

Hình 1.1 Sơ đồ minh họa quá trình tạo nên đám rối tơ thần kinh

Tuy nhiên, các kỹ thuật chẩn đoán hình ảnh hiện đại cũng được xem là

có giá trị hỗ trợ chẩn đoán các trường hợp có khả năng là bệnh Alzheimer (probable Alzheimer’s disease) Phương pháp chụp cộng hưởng từ (MRI) sọ não cũng giúp nhận dạng được tình trạng teo vỏ não thùy trong rãnh mũi và teo hồi hải mã ở bệnh nhân Alzheimer Các chụp hình hệ thần kinh như chụp cắt lớp phát điện tử dương (Positron Emission Tomography/PET) và chụp cắt

Các đơn vị vi quản tách rời nhau

Các vi ống tan rã

Vi ống

Tế bào thần kinh bình thường

Tế bào thần kinh bệnh lý

lớp phát photon đơn (Single Photon Emission Tomography/SPECT) giúp cho thấy có hình ảnh của giảm chuyển hóa hay giảm tưới máu tại các vùng thái dương đỉnh phía sau

Bệnh Alzheimer được chẩn đoán trên lâm sàng dựa trên các tiêu chuẩn của Phân loại bệnh tật quốc tế lần thứ 10 (ICD X) hoặc Sách chẩn đoán và thống kê bệnh tâm thần (DSM-IV-TR) hoặc Viện quốc gia về đột quỵ não và các rối loạn thần kinh, giao tiếp - Bệnh Alzheimer và các rối loạn liên quan

(NINCDS-ADRDA) (chi tiết xin xem phần Phụ lục 1)

1.1.1.4 Các yếu tố nguy cơ của bệnh Alzheimer

- Các yếu tố nguy cơ không thể cải biến được:

 Tuổi: tỷ lệ mắc bệnh tăng dần theo tuổi, sau 65 tuổi tỷ lệ mắc bệnh sẽ tăng gấp đôi sau mỗi khoảng năm năm

 Giới tính: phụ nữ có nguy cơ mắc bệnh Alzheimer cao hơn nam giới

 Tiền sử gia đình: con của gia đình có bố hoặc mẹ hoặc cả hai có nguy cơ mắc bệnh Alzheimer cao hơn so với người có bố, mẹ không mắc bệnh

 Cơ sở di truyền: APOEε4 có liên quan với nguy cơ phát triển bệnh Alzheimer

- Các yếu tố nguy cơ liên quan đến bệnh lý mạch máu như: tăng huyết áp và

bệnh lý tim mạch, cân nặng, đái tháo đường, bệnh mạch não, rối loạn chuyển hóa lipid, uống rượu, hút thuốc, chế độ ăn, tình trạng viêm

- Các yếu tố tâm lý- xã hội và nếp sống: học vấn thấp, nghề nghiệp lao động

đơn giản, ít hoạt động giải trí, thể lực, mạng lưới xã hội nghèo nàn

- Các yếu tố nguy cơ ở mức phân tử: Cơ chế bệnh sinh của bệnh Alzheimer

liên quan mật thiết đến sự biến đổi của protein Tau và các phân đoạn Amyloid

1.1.2 Thực trạng sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer trên thế giới và Việt Nam

1.1.2.1 Thực trạng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer trên thế giới

Tuổi càng cao, tỷ lệ mắc SSTT càng nhiều Cứ sau mỗi năm năm, tỷ lệ mắc bệnh của sa sút trí tuệ toàn bộ lại tăng gần gấp đôi, từ 1,5% ở độ tuổi 60-

69 lên 40% ở độ tuổi 90 Một nhóm chuyên gia đã ước tính tỷ lệ mắc bệnh toàn bộ của sa sút trí tuệ ở những người từ 60 tuổi trở lên trên toàn thế giới là 3,9%, Châu Phi là 1,6%, Đông Âu là 3,9%, Trung Quốc 4,0%, Mỹ La tinh 4,6%, Tây Âu 5,4% và Bắc Mỹ 6,4% Trong các nguyên nhân gây sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer hay gặp nhất chiếm từ 50 đến 70%, tiếp đến là sa sút trí tuệ do mạch máu từ 14 đến 25%, còn lại là các nguyên nhân khác [107]

Thực trạng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer cụ thể theo khu vực:

1 Nghiên cứu

Framingham (1993) [30]

Toàn thế giới

SSTT chung ở nhóm

65-69 tuổi: 7/1000 người, 85-89 tuổi: 118/1000 Tỷ

lệ mới mắc bệnh Alzheimer: từ 3,5 ở nhóm 65-69 tuổi lên 72,8/1000 người ở nhóm 85-89 tuổi, không chững lại theo tuổi và không khác biệt giữa nam và

nữ

2 Fratiglionil và

cộng sự (2000) [48]

Một số nước Châu

Âu

SSTT:19,4/1000 năm Bệnh Alzheimer chiếm 60-70%, tỷ lệ mắc bệnh tăng liên tục theo tuổi; >85 tuổi: chỉ tăng ở nữ giới

người-3 Letenneur L và

cộng sự (1999) [78]

Pháp Bệnh Alzheimer: 0,8/100

người-năm ở nam giới;

1,4/100 người-năm ở nữ giới

4 Prencipe M và

cộng sự (1996) [105]

>64 tuổi là 8%;

nam7,9% và nữ 8,2%; tăng theo tuổi (1,1% ở

người 65-69 tuổi tới 34,8% ở người 90-96 tuổi) Bệnh Alzheimer chiếm 64%

5 Di Carlo A và

cộng sự (2002) [44]

Ý SSTT: 12,47/1000

người-năm; bệnh Alzheimer: 6,55/1000 người-năm

6 Alewijn Ott và

cộng sự (1995, 1998) [100], [99]

Hà Lan SSTT: 10,7/1000

người-năm, từ 0,6 tới 97,2/1000 người-năm theo tuổi Bệnh Alzheimer : 7,7/1000 người-năm

SSTT là 6,3%, tăng theo tuổi: 0,4% ở 55-59 tuổi tới 43,2% ở ≥95 tuổi; bệnh Alzheimer chiếm72%

7 Alzheimer

Association (2012) [23]

Mỹ Mỗi 68 giây có một

người mới mắc bệnh Alzheimer Tỷ lệ hiện mắc: 53/1000 người từ

65 - 74 tuổi, 170/1000 ở người 75-84 tuổi, 231/1000 ở người từ 85 tuổi trở lên

Năm 2012, ở Mỹ có 5,4 triệu người mắc bệnh Alzheimer (5,2 triệu người từ 65 tuổi trở lên) Tỷ lệ hiện mắc: 4% ở người dưới 65 tuổi, 6% ở người từ 65 -

74 tuổi, 44% ở người 75-84 tuổi, 46 % ở người từ 85 tuổi trở lên

8 Yoshitake và

cộng sự (1995) [151]

Nhật Bản Bệnh Alzheimer tăng

theo tuổi ở cả hai giới:

5,1/1000 người-năm ở nam giới và 10,9 ở nữ giới

9 Yamada M và

cộng sự (1999) [148]

Nhật Bản (Hiroshima, Nagasaki)

SSTT: 7,2% Bệnh Alzheimer: 2% ở nam giới và 3,8% ở nữ giới

10 Vas C.J và

cộng sự (2001) [136]

Ấn Độ (thành thị)

Bệnh Alzheimer: 1,5% ở người ≥ 65 tuổi

11 Shaji S và

cộng sự (2005) [124]

Ấn Độ (thành thị)

SSTT là 33,6/1000 người Bệnh Alzheimer chiếm 54%

12 Suh Guk-Hee

và cộng sự (2003) [129]

Hàn Quốc (nông thôn)

SSTT:6,8% (6,3% ở nam giới, nữ giới7,1% Bệnh Alzheimer: 4,2% (nam 2,4%, nữ 5,3%); tăng lên theo tuổi

13 Jin Hyeong

Jhoo và cộng

sự (2008) [66]

Hàn Quốc Seongnam

SSTT là 6,3%; bệnh Alzheimer là 4,8%, tăng đều theo tuổi

14 Wanga W và

cộng sự (2000) [140]

Trung Quốc (Bắc Kinh)

SSTT ở người ≥65 tuổi:

3,49% Bệnh Alzheimer: 1,8%, tăng theo tuổi, nữ giới mắc nhiều hơn nam giới

15 Chan K.Y và

cộng sự (2013) [39]

Trung Quốc Tỷ lệ hiện mắc sa sút trí

tuệ: 9,87/1000 năm, bệnh Alzheimer:

người-6,25/1000 người-năm

Năm 2010, tỷ lệ sa sút trí tuệ toàn thể: 2,6% ở người từ 65-69 tuổi, 60,5% ở người từ 95-99 tuổi 9,19 triệu người sa sút trí tuệ Bệnh

Alzheimer: 5,69 người

Theo báo cáo của Tổ chức Y tế Thế giới, hiện số người mắc SSTT trên toàn thế giới vào khoảng 35,6 triệu người Con số này ước tính sẽ tăng gấp đôi vào năm 2030 (65,7 triệu) và tăng gấp hơn ba lần vào năm 2050 (115,4 triệu người) [144] Với xu hướng già hoá dân số, cứ sau mỗi khoảng hai mươi năm số người mắc sa sút trí tuệ sẽ tăng gấp đôi Mặc dù tỷ lệ mớimắc sa sút trí tuệ ở khu vực các nước phát triển cao hơn, nhưng đa số người bị sa sút trí tuệ sống ở các nước đang phát triển Trung Quốc và các nước khu vực Tây Thái Bình Dương có số người mắc sa sút trí tuệ cao nhất (6 triệu người), tiếp theo là Cộng đồng Châu Âu (5 triệu), Hoa kỳ (2,9 triệu) và Ấn Độ (1,5 triệu)

Tỷ lệ tăng số lượng bệnh nhân sa sút trí tuệ dao động rất nhiều theo vùng, ở các nước đang phát triển cao hơn các nước phát triển từ ba đến bốn lần Hậu quả là tỷ lệ người bị sa sút trí tuệ ở các nước đang phát triển sẽ tăng từ 61% (năm 2000) lên 65% (năm 2020) và 71% (năm 2040) Tình hình mắc bệnh Alzheimer cũng có bức tranh tương tự

1.1.2.2 Tình hình sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer tại Việt Nam

Sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer bắt đầu thu hút sự chú ý của xã hội và các nhà nghiên cứu tại Việt Nam Một số nghiên cứu đã được tiến hành ở các vùng, miền của Việt Nam Chẩn đoán bệnh Alzheimer chủ yếu dựa vào lâm sàng, chẩn đoán đơn độc hay phối hợp với các thể khác, chiếm 60 - 90% các trường hợp sa sút trí tuệ được báo cáo [1], [15]

Năm 1998, Lương Hữu Thông và cộng sự đã khảo sát trên 100 người cao tuổi tại phường Trảng Dài, thành phố Biên Hòa cho thấy tỷ lệ mắc bệnh Alzheimer là 6% [11]

Khảo sát của Trần Viết Nghị và cộng sự (Viện Sức khoẻ Tâm thần năm 2000) trên 8.956 người cao tuổi (nam từ 60 tuổi, nữ từ 55 tuổi trở lên) thuộc hai phường ở thành phố Thái Nguyên cho thấy tỷ lệ mắc SSTT là 0,64% trong dân số chung và 7,9% ở người cao tuổi (≥ 60 tuổi) [6]

Khảo sát một số rối loạn tâm thần thường gặp trong dân số chung của Nguyễn Kim Việt và cộng sự (thuộc Dự án Bảo vệ sức khoẻ tâm thần cộng đồng của Bộ Y tế) trên 78 242 người ở 9 cụm dân cư có đặc điểm kinh tế, xã hội, địa lý khác nhau cho thấy tỷ lệ mắc bệnh Alzheimer (F00-F04 theo ICD X) ở người già là 0,78% [17]

Một khảo sát khác được Bệnh viện Tâm thần tiến hành trên 258 người

từ 65 tuổi trở lên được chọn ngẫu nhiên từ cộng đồng tại thành phố Hồ chí Minh cho thấy tỷ lệ mắc SSTT là 7,8% [5]

Nghiên cứu của Bệnh viện Lão khoa Trung ương (BVLKTƯ) về tỷ lệ mắc và một số yếu tố liên quan đến SSTT ở người cao tuổi tại huyện Ba Vì,

Hà Nội năm 2005 - 2006 cho thấy tỷ lệ người cao tuổi (từ 60 tuổi trở lên) sống tại cộng đồng có SSTT là 4,63% Cứ sau mỗi khoảng cách 5 tuổi, tỷ lệ mắc bệnh lại tăng lên 1,78 lần [2], [7]

Từ năm 2005, Bệnh viện Lão khoa Trung ương đã thành lập “Đơn vị nghiên cứu về Trí nhớ và Sa sút trí tuệ”, tập hợp các chuyên gia về lão khoa, thần kinh, tâm thần và sinh học phân tử Nhiều nghiên cứu [4], [10], [16] đã được Trung tâm tiến hành để có được những kết quả có thể ứng dụng vào công tác chẩn đoán, điều trị cho bệnh nhân SSTT và bệnh Alzheimer

Trong một nghiên cứu về một số đặc điểm dịch tễ học sa sút trí tuệ và suy giảm nhận thức nhẹ (MCI) ở người cao tuổi Hà Nội (đề tài cấp thành phố

thực hiện từ tháng 9 năm 2009 đến tháng 9 năm 2010) cho thấy tỷ lệ người cao tuổi có sa sút trí tuệ tại xã Thanh Xuân huyện Sóc Sơn, Hà Nội là 5,1% trong tổng số 410 người cao tuổi, ở phường Phương Mai quận Đống Đa, Hà Nội là 3,2% trong tổng số 556 người cao tuổi [13]

Tuy chưa có một điều tra mang tính đại diện cho thực trạng sa sút trí tuệ ở người cao tuổi tại Việt Nam nhưng qua một số nghiên cứu đã được tiến hành thì tỷ lệ mắc sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer tại Việt Nam cũng tương

tự như ở các nước khác trong khu vực

1.2 Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc

1.2.1 Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và các phương pháp đánh giá

1.2.1.1 Khái niệm chất lượng cuộc sống

Trước Công nguyên, Aristotle đã định nghĩa “chất lượng cuộc sống” là một “cuộc sống tốt” hoặc “công việc trôi chảy” [109] Mặc dù khái niệm chất lượng cuộc sống đã được sử dụng nhiều, tuy nhiên cho đến nay vẫn chưa có một định nghĩa thống nhất toàn cầu cho khái niệm này [111]

Theo Nhóm nghiên cứu về chất lượng cuộc sống thuộc Tổ chức Y tế Thế giới (WHOQOL-Group) năm 1995 thì Chất lượng cuộc sống là những cảm nhận của các cá nhân về cuộc sống của họ trong bối cảnh văn hóa và các

hệ thống giá trị mà họ đang sống và liên quan đến các mục đích, nguyện

vọng, tiêu chuẩn và các mối quan tâm của họ [143]

1.2.1.2 Đánh giá chất lượng cuộc sống

Đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer rất cần thiết, không chỉ phản ánh tác động của bệnh đến cuộc sống của bệnh nhân mà còn giúp đánh giá hiệu quả của một can thiệp một cách rõ ràng Vì vậy, chất lượng cuộc sống cần được coi là đánh giá đầu ra quan trọng trong các thử nghiệm đối với bệnh Alzheimer

Đối chiếu với định nghĩa về sức khỏe của TCYTTG, chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe nói chung được coi là cấu trúc nhều chiều bao gồm sức khỏe thể lực, sức khỏe tâm trí, chức năng xã hội và toàn trạng nói chung Một trong những quan niệm về chất lượng cuộc sống có ảnh hưởng nhiều nhất là quan niệm của Lawton Ông đã đưa ra khung khái niệm về chất lượng cuộc sống ở người cao tuổi bao gồm bốn lĩnh vực quan trọng: năng lực nhận thức, thể trạng tâm trí, môi trường khách quan, nhận thức về chất lượng cuộc sống [74] Nhiều bộ công cụ khác nhau đã được xây dựng để đánh giá chất lượng cuộc sống và được phân loại là đánh giá theo bệnh đặc thù

(Disease specific QOL measures) hoặc đánh giá chung (Generic measures)

- Đánh giá chất lượng cuộc sống chung

Các bộ câu hỏi đánh giá chung có thể là những bộ công cụ mô tả về sức khỏe hoặc là các đánh giá phụ trợ Các bộ công cụ mô tả về sức khỏe như bộ Đánh giá kết quả đầu ra về sức khỏe rút gọn 36 câu hỏi (MOS Short Form–36/SF-36), Đánh giá kết quả đầu ra về sức khỏe rút gọn 12 câu hỏi (MOS Short Form–12/SF-12) và Mô tả tác động sơ bộ của bệnh tật (Sickness Impact Profile) đánh giá một cá nhân đối với các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống Các đánh giá phụ trợ thể hiệntình trạng sức khỏe của một cá nhân bằng một

số duy nhất từ 0 (tử vong) đến 1 (khỏe mạnh) Các đánh giá phụ trợ có giá trị đặc biệt với các phân tích chi phí - hiệu quả Những bộ công cụ này có thể sử dụng để đánh giá ở bệnh nhân SSTT giai đoạn vừa và nhẹ

Các đánh giá chung cho phép so sánh các bệnh khác nhau hoặc so sánh các phương pháp điều trị với nhau, có thể giúp ích trong việc đưa ra các quyết định định hướng về y tế Tuy nhiên, các đánh giá chung thường không đi sâu vào ảnh hưởng của bệnh nên không thể hiện rõ sự thay đổi theo diễn biến của bệnh, có thể không phản ánh hết lợi ích của các thử nghiệm lâm sàng

- Đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh đặc thù

Đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh đặc thù tập trung chủ yếu vào các mặt chính liên quan đến bệnh đặc thù vì thế có thể đánh giá chính xác hơn tác động của bệnh tới chất lượng cuộc sống của bệnh nhân cũng như phản ánh

rõ hơn hiệu quả can thiệp

Những người có khả năng trí tuệ bình thường có thể đưa ra những nhận định phức tạp mang tính chủ quan về cuộc sống của họ Sự suy giảm của trí nhớ, sự chú ý, sự suy đoán, hiểu biết và giao tiếp ảnh hưởng tới khả năng hiểu câu hỏi hoặc đưa ra các nhận định chủ quan của bệnh nhân Alzheimer Hơn nữa các triệu chứng hành vi hoặc tâm thần không thuộc về nhận thức như trầm cảm, kích động có thể ảnh hưởng tới việc đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Các tác giả đã xem xét điều gì là quan trọng đối với chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và có thể làm thay đổi quá trình sa sút trí tuệ cũng như những thay đổi hoàn cảnh sống của bệnh nhân Điều có

vẻ rất quan trọng đối với chất lượng cuộc sống ở giai đoạn sớm ví dụ sự hạn chế của khả năng trí tuệ có thể lại không còn quan trọng ở giai đoạn bệnh nặng khi sự an toàn và thuận tiện có thể chiếm vị trí quan trọng nhất [142]

Mặc dù các thách thức này, đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân Alzheimer là cần thiết Thông qua việc đánh giá chất lượng cuộc sống, bệnh nhân và người chăm sóc có thể nói lên can thiệp có tạo ra sự khác biệt quan trọng trong cuộc sống của bệnh nhân không.Những đánh giá này giúp các nhà nghiên cứu đưa ra kết luận rõ ràng hơn rằng điều trị nào được lựa chọn và mang lại lợi ích lâm sàng một cách có ý nghĩa Hơn nữa, theo dõi những thay đổi về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân có thể tìm ra những biện pháp can thiệp mới giúp duy trì hoặc tăng cường chất lượng cuộc sống cho họ

1.2.1.3 Các phương pháp đáng giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer

Có nhiều phương pháp để đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer Có thể sử dụng một phương pháp hoặc phối hợp các phương pháp với nhau Mỗi một phương pháp có những điểm mạnh và điểm yếu riêng Ba phương pháp được sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân Alzheimer là:

- Bệnh nhân tự đánh giá [75], [121] Phương pháp này yêu cầu bệnh nhân trực tiếp đánh giá chất lượng cuộc sống bằng những cảm nhận của mình trong bối cảnh của người được hưởng lợi hoặc bị mất nhiều nhất từ việc điều trị Sự tôn trọng chủ quyền của bệnh nhân là rất quan trọng đối với mục đích lâm sàng và đạo đức Cần thiết kế các bộ công cụ đơn giản, dễ dàng để bệnh nhân Alzheimer có thể tham gia kể cả khi bị suy giảm nhận thức, xây dựng các hướng dẫn rõ ràng, đào tạo kỹ càng cho các điều tra viên phỏng vấn trực tiếp và sử dụng gợi ý trực quan (ví dụ như thang đo mức độ, thẻ màu) để giúp bệnh nhân dễ dàng lựa chọn câu trả lời Ngoài ra, điều tra viên có thể đánh giá sự hiểu của bệnh nhân bằng cách hỏi các câu hỏi làm rõ khi câu trả lời không rõ ràng hoặc không tin cậy Nhiều bằng chứng gợi ý rằng hầu hết bệnh nhân Alzheimer ở giai đoạn vừa và nhẹ đều

có thể đánh giá một cách có ý nghĩa chất lượng cuộc sống của họ Logsdon

và cộng sự đã thấy rằng 80% bệnh nhân Alzheimer có khả năng đánh giá chất lượng cuộc sống của họ một cách tin cậy và có giá trị với thang điểm Đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of Life in Alzheimer Disease/QOL–AD) và tất cả bệnh nhân với điểm số MMSE từ 11điểm trở lên đều có khả năng tự đánh giá [80]

- Đánh giá thay thế qua người được ủy nhiệm (proxy report) thường là người thân hoặc người chăm sóc trực tiếp [21], [110] Người được ủy nhiệm

thường chỉ chú ý tới vấn đề nổi cộm là sự suy giảm nhận thức ngày càng tăng của bệnh nhân và đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân dưới tác động của điều này trong suốt thời gian mắc bệnh Đánh giá thay thế có thể bị ảnh hưởng bởi các mong muốn và hệ thống niềm tin của người được

ủy nhiệm, bởi mối quan hệ gần gũi với bệnh nhân và bởi mức độ trầm cảm hoặc gánh nặng chăm sóc hiện tại

- Quan sát trực tiếp các hành vi và hoạt động liên quan đến chất lượng cuộc sống có ích lợi là “khách quan” hơn Việc đánh giá này có thể dựa vào các hành vi được xác định trước và thường xuyên được đánh giá lại Đánh giá các cảm xúc có thể quan sát được [76] và các sự kiện hài lòng đã được đề nghị sử dụng để đánh giá các đặc tính có thể quan sát được của chất lượng cuộc sống [21] Hạn chế của phương pháp này là không thể chắc chắn rằng các hành vi quan sát được có phải là điều bệnh nhân cho là quan trọng đối với chất lượng cuộc sống của họ hay không Quan sát trực tiếp có thể gặp nhiều sai lệch từ phía người quan sát Vì vậy, việc tập huấn cẩn thận trong việc đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer qua quan sát

là yếu tố quan trọng của quá trình đánh giá [76]

Nhiều yếu tố khác nhau thuộc về bệnh nhân và người chăm sóc có thể ảnh hưởng đến việc chấm điểm chất lượng cuộc sống do đó tạo ra sự chênh lệch giữa các điểm số Những yếu tố này có thể thuộc về phía bệnh nhân: sự thích nghi với việc ốm đau, việc có các bệnh mạn tính phối hợp và việc mất suy xét

do suy giảm nhận thức Các yếu tố thuộc về người chăm sóc như là gánh nặng chăm sóc và mức độ trầm cảm Các điều tra ở người không suy giảm nhận thức và ở người có suy giảm nhận thức cho thấy rằng người được ủy nhiệm đều đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân thấp hơn bệnh nhân tự đánh giá Khi chất lượng cuộc sống được sử dụng làm cơ sở để quyết định về điều

trị, lựa chọn nơi chăm sóc, các lựa chọn cuối đời, việc xác định và hiểu được các sai lệch trong đánh giá của người được ủy nhiệm trả lời là rất quan trọng

Ở giai đoạn nặng, bệnh nhân Alzheimer bị suy giảm nhận thức rất nhiều nên không thể tự cung cấp thông tin hữu ích về chất lượng cuộc sống của họ, việc đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh cần do người chăm sóc thực hiện hoặc bằng cách quan sát trực tiếp Tuy nhiên, cả hai phương pháp này bỏ qua việc xem xét các ý kiến mang tính chủ quan có liên quan đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

Những kết quả này gợi ý rằng, mặc dù việc đánh giá thay thế của người chăm sóc cung cấp những thông tin quan trọng về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nhưng nó lại xuất phát từ sự kỳ vọng của người không mắc bệnh Alzheimer mà không phản ánh chính xác ý kiến chủ quan của bệnh nhân về chất lượng cuộc sống Vì vậy, nếu có thể, các nghiên cứu nên bao gồm cả hai loại đánh giá của bệnh nhân (ở giai đoạn vừa và nhẹ) và đánh giá của người chăm sóc vì họ cung cấp những thông tin riêng biệt phản ánh các mong muốn khác nhau

1.2.1.4 Các bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân Alzheimer

Các nỗ lực trong việc định nghĩa, đo lường và đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer một cách hệ thống dẫn đến sự phát triển nhiều bộ công cụ mới [113] Vì bệnh nhân Alzheimer ngày càng được chẩn đoán sớm hơn, các quan điểm, giá trị và sự quan tâm của họ thu hút sự chú ý nhiều hơn của các thày thuốc, nhà hoạch định chính sách và cung cấp dịch vụ, các nhà nghiên cứu Các thay đổi về nhân khẩu học gợi ý rằng bệnh nhân Alzheimer

sẽ có xu hướng sống một mình Quan điểm của bệnh nhân về việc điều trị, thu dọn nhà cửa, lựa chọn dịch vụ cũng như là các đầu ra về mặt sức khỏe thể lực, sức khỏe tâm thần, nhận thức, chức năng có thể khác với các quan niệm của

người thân trong gia đình Các thày thuốc và các nhà nghiên cứu cần phải xác định các lĩnh vực có liên quan mật thiết tới chất lượng cuộc sống theo các quan điểm của bệnh nhân Alzheimer, phát triển các bộ công cụ có độ nhạy mang tính cá thể, đáng tin cậy và giá trị để đánh giá, theo dõi và lượng giá các kết quả chăm sóc và cung ứng dịch vụ

Các bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân Alzheimer có thể rất khác nhau về các lĩnh vực đánh giá nhưng có một điểm chung là chúng được xây dựng dưới sự ảnh hưởng mạnh mẽ của mô hình chất lượng cuộc sống do Lawton đưa ra Điểm khác biệt lớn nhất có lẽ là ở chỗ mô hình này được thực hiện như thế nào Một số bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống dành cho bệnh đặc thù thường được sử dụng trong nhiều nghiên cứu về bệnh Alzheimer đã được đánh giá độ tin cậy và hiệu lực là: Chất lượng cuộc sống

trong bệnh Alzheimer (Quality of Life – Alzheimer Disease /QOL – AD) [80], Chất lượng cuộc sống trong sa sút trí tuệ (Dementia Quality of life/ DQOL) [33], Chất lượng cuộc sống liên quan đến bệnh Alzheimer (Alzheimer’s Disease Related Quality of Life/ ADRQL) [110], Chất lượng cuộc sống trong

sa sút trí tuệ giai đoạn nặng (The Quality of life In late – stage Dementia/ QUALID [141], Bản liệt kê đánh giá chất lượng cuộc sống (Quality of life Assessment Scheadule/ QOLAS) [120] Trong số các bộ công cụ này, Đánh giá Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of Life – Alzheimer Disease/QOL – AD) là bộ công cụ bao quát, có cấu trúc bao gồm cả các chỉ số

khách quan và chủ quan của chất lượng cuộc sống và được sử dụng nhiều nhất trong nghiên cứu trên toàn thế giới Bộ câu hỏi này đã được dịch ra nhiều thứ tiếng Tính đến năm 2009, bộ câu hỏi này đã được dịch ra 24 thứ tiếng khác nhau, đã được đánh giá giá trị về mặt ngôn ngữ tại 31 quốc gia, được sử dụng trong nhiều nghiên cứu ở nhiều nước trên thế giới Bộ công cụ này có độ

tin cậy nội tại cao thể hiện qua chỉ số Cronbach alpha từ 0,78 đến 0,88 [49], [59], [61], [80], [83], [94], [87], [91], [134]

Đánh giá Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of life in Alzheimer’s Disease/ QOL – AD)

Các tiêu chí đánh giá của bộ công cụ Đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of life in Alzheimer’s Disease/QOL–AD) [80],được lựa chọn để phản ánh các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống ở người cao tuổi dựa trên việc nghiên cứu y văn về chất lượng cuộc sống trong lão khoa Các bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc, người trưởng thành không mắc sa sút trí tuệ và các chuyên gia về sa sút trí tuệ đã cùng nhau xem xét các tiêu chí này để đảm bảo giá trị và tính chính xác Thang điểm cuối cùng bao gồm 13 câu hỏi đánh giá các lĩnh vực: sức khỏe thể lực, tính tình, trí nhớ, khả năng hoạt động, mối quan hệ giữa các cá nhân với nhau, khả năng tham gia các hoạt động có ý nghĩa, tình trạng tài chính và đánh giá tổng thể về bản thân và

về chất lượng cuộc sống (chi tiết bộ công cụ xin xem trong phần phụ lục 2)

Câu trả lời dựa trên 4 mức độ của thang điểm Likert (1 = kém, 2 = tạm ổn, 3= tốt, 4 = tuyệt vời) Tổng điểm nằm trong khoảng từ 13 đến 52 với điểm số cao hơn tương ứng với chất lượng cuộc sốngtốt hơn

Điểm mạnh của bộ công cụ này là ngắn gọn và sử dụng để bệnh nhân, người chăm sóc hoặc cả hai cùng trả lời, có thể đánh giá được chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer ở cả giai đoạn nhẹ, vừa và nặng Điểm yếu của bộ công cụ này là phụ thuộc vào khái niệm của chất lượng cuộc sống

mà có thể một số nhà nghiên cứu thích sự khái quát không ủng hộ cao bởi vì

nó bao gồm cả các mục về trí nhớ và khả năng về chức năng

Bệnh nhân và người chăm sóc hoàn thành Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer trong vòng 10 phút một cách riêng biệt Bệnh nhân được phỏng vấn và người chăm sóc điền câu trả lời trong Bộ công

cụ đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer Có thể sử dụng điểm chất lượng cuộc sống riêng theo đánh giá của bệnh nhân, theo đánh giá của người chăm sóc hoặc có thể tổng hợp lại Điểm tổng hợp là sự phối hợp giữa đánh giá của bệnh nhân và đánh giá của người chăm sóc Điểm của bệnh nhân nhân với hai (vì đánh giá của bệnh nhân có trọng lượng hơn), cộng với điểm đánh giá của người chăm sóc rồi lấy tổng điểm đó chia cho ba

Trong một nghiên cứu của Logsdon RG và cộng sự (2002) trên 177 bệnh nhân Alzheimer, 155 bệnh nhân có thể hoàn thành bộ đánh giá này Điểm số MMSE trung bình của nhóm không hoàn thành là 4,1 so với 18,1 điểm đối với nhóm hoàn thành Tất cả bệnh nhân không trả lời được đều có điểm MMSE từ 10 điểm trở xuống [80] Hầu hết bệnh nhân có điểm số MMSE dưới 3 điểm không thể hoàn thành bộ công cụ này [61]

Theo Inoye, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer thấp hơn đáng kể so với người cao tuổi khác Điểm chất lượng cuộc sống của người cao tuổi không bị bệnh Alzheimer là 40,18 điểm trong khi điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer là 29,32 (p<0,001) Điều này gợi ý rằng bệnh Alzheimer đã ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng cuộc sống của họ [65] Nhiều nghiên cứu thử nghiệm ngẫu nhiên về chương trình trị liệu kích thích nhận thức đã sử dụng Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer là một đánh giá kết quả đầu ra quan trọng và đã chỉ rằng nhóm được can thiệp có sự cải thiện có ý nghĩa về chất lượng cuộc sống [20], [29], [51], [79], [147] Một thử nghiệm lâm sàng khác về hiệu quả của chương trình truyền thông nhận thức ở bệnh nhân Alzheimer được điều trị thuốc ức chế cholinesterase đã sử dụng Bộ công cụ này để đánh giá kết quả Nghiên cứu này đã chỉ ra sự khác biệt giữa nhóm điều trị và nhóm chứng

Vì vậy, chúng tôi sử dụng Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (QOL–AD) trong nghiên cứu tại Việt Nam Bộ công cụ

này được dịch sang tiếng Việt với sự cho phép sử dụng bản quyền của Giáo

sư Rebecca Logsdon và đã được thử nghiệm, chỉnh sửa để phù hợp với văn phong tiếng Việt cho dễ hiểu hơn

1.2.2 Gánh nặng và chất lượng cuộc sống của người chăm sóc

Tác động của bệnh Alzheimer đối với người chăm sóc

Bệnh nhân Alzheimer thường đòi hỏi mức độ chăm sóc cao Không có người chăm sóc, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân có thể kém hơn và sớm phải đưa họ vào các trại dưỡng lão Tuy nhiên, việc chăm sóc bệnh nhân Alzheimer cũng làm cho người chăm sóc bị căng thẳng và giảm sút chất lượng cuộc sống [34]

Phần lớn bệnh nhân Alzheimer sống tại cộng đồng Tại Mỹ với ước tính khoảng 70- 81% bệnh nhân Alzheimer sống tại nhà [34], [57] và khoảng 75%

số này được gia đình và bạn bè chăm sóc [119] Năm 2007, khoảng 10 triệu người Mỹ chăm sóc bệnh nhân Alzheimer và các thể SSTT khác [34] Phần lớn người chăm sóc là vợ hoặc chồng, tiếp theo là con đẻ, con dâu, con rể, trong đó phụ nữ chiếm đa số Người chăm sóc điển hình là con gái ở lứa tuổi trung niên trở lên hoặc là vợ/chồng của bệnh nhân [22], [28], [132] Ở Mỹ, ít nhất 60% người chăm sóc không được trả công là vợ, con cái, con dâu, các cháu và bạn gái, mặc dù người chăm sóc là nam giới ngày càng phổ biến hơn Năm 2008, nam giới chiếm 40% trong số người chăm sóc ở Mỹ, tăng hơn 21% năm 1996 theo nghiên cứu của Hiệp hội Alzheimer quốc tế [77] Ở Anh, nam giới trên 75 tuổi chăm sóc vợ mình cao hơn so với người nữ giới ở lứa tuổi này chăm sóc chồng Gần 60% bệnh nhân SSTT sống tại các nước đang phát triển Nhóm nghiên cứu về sa sút trí tuệ 10/66 của Hiệp hội Alzheimer quốc tế đã đánh giá việc chăm sóc bệnh nhân SSTT ở Đông Nam Á, Trung Quốc, Ấn Độ, Châu Mỹ La Tinh, khu vực Cariber và Nigeria Trong khi đặc điểm tiêu biểu của người chăm sóc chính cũng tương tự như ở Hoa Kỳ, người

chăm sóc chủ yếu là nữ giới (trung bình là 78%) Ở Nigeria có tới 95% người chăm sóc là vợ hoặc chồng, ở Trung Quốc và Đông Nam Á là 59% Tỉ lệ này ngang với con cái (trung bình là 40%), con dâu chiếm 11% trong tổng số người chăm sóc (ảnh hưởng bởi Ấn Độ nơi có tới 24% người chăm sóc là con dâu) Một trong những điểm khác biệt chính giữa người chăm sóc ở các nước phát triển và đang phát triển là qui mô hộ gia đình Ở các nước đang phát triển

hộ gia đình lớn hơn, nhiều người sống cùng hơn [132]

Archbold đưa ra quan niệm về người phục vụ bệnh nhân (chăm sóc trực tiếp) và người quản lý người chăm sóc bệnh nhân (chăm sóc gián tiếp) [26] Người phục vụ bệnh nhân là người chăm sóc trực tiếp bệnh nhân, giúp bệnh nhân mặc quần áo, chi tiêu và các hoạt động sinh hoạt hàng ngày khác, còn người quản lý sự chăm sóc là người sắp xếp để người khác chăm sóc bệnh nhân như điều dưỡng đối với việc chăm sóc cá nhân, kế toán hỗ trợ việc tài chính Vợ hoặc chồng bệnh nhân là người phục vụ, còn con cái, họ hàng là người quản lý chăm sóc Bệnh Alzheimer thường đòi hỏi sự chăm sóc về mặt thể lực và thời gian chăm sóc kéo dài Nhiều nghiên cứu chỉ ra rằng người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer (đặc biệt là những người phục vụ) có mức độ gánh nặng chăm sóc cao hơn người chăm sóc trong các bệnh khác [22], [54] Một điều tra năm 2003 ở 227 người chăm sóc bệnh nhân SSTT thấy gần 25% trong số đó phải dành 40 giờ mỗi tuần hoặc hơn để chăm sóc bệnh nhân sa sút trí tuệ (so với 16% ở nhóm chăm sóc người không mắc bệnh SSTT) bao gồm việc chăm sóc cá nhân như tắm cho bệnh nhân, cho ăn, đi vệ sinh đối với 65% người chăm sóc Hơn 70% số người chăm sóc chịu đựng việc chăm sóc bệnh nhân kéo dài hơn một năm, khoảng 30% số người chăm sóc bệnh nhân từ năm năm trở lên Người chăm sóc ở các nước đang phát triển phải dành trung bình

3 đến 6 giờ chăm sóc bệnh nhân SSTT mỗi ngày và 3 đến 9 giờ để hỗ trợ các hoạt động sinh hoạt hàng ngày; 11% đến 25% người chăm sóc phải dành

thêm hơn 11 giờ mỗi tuần để hỗ trợ bệnh nhân các công việc khác ngoài việc chăm sóc hàng ngày [132] Trong các hộ gia đình đông người, việc chăm sóc bệnh nhân được phân chia cho nhiều người và cũng có một số bằng chứng cho thấy người chăm sóc chính chịu sự căng thẳng ít hơn Tuy nhiên, sự giảm bớt này là rất nhỏ và chỉ có được khi trong gia đình có nhiều người cùng chung sống với người chăm sóc chính [132] Hơn nữa, ngay cả khi có sự tham gia của người quản lý chăm sóc thì việc phục vụ bệnh nhân hàng ngày vẫn chỉ tập trung vào người chăm sóc chính [119]

Có nhiều yếu tố khác nhau có thể ảnh hưởng lên người chăm sóc Việc chăm sóc bệnh nhân Alzheimer căng thẳng hơn nhiều so với chăm sóc những người bị tàn tật về thể xác [97] Người chăm sóc phải đối mặt với rất nhiều trở ngại vì họ vừa phải chăm sóc bệnh nhân vừa phải cân bằng các yêu cầu khác như nuôi nấng, chăm sóc con cái và các mối quan hệ khác Họ có nguy cơ cao đối với gánh nặng, sang chấn tâm lý, trầm cảm và vấn đề sức khỏe khác [38] Hai mô hình của các yếu tố gây ra sự căng thẳng cho người chăm sóc được nói đến nhiều nhất là mô hình của Poulshock - Deimling và của Pearlin Theo Poulshock và Deimling, SSTT dẫn tới gánh nặng chăm sóc biểu hiện là

sự căng thẳng có thể bị trầm trọng lên do nhiều yếu tố (ví dụ bị quấy rầy bởi các hành vi của bệnh nhân, sự mệt mỏi về thể lực, tâm lý của người chăm sóc) hoặc có thể được giảm bớt khi có sự hỗ trợ, thích nghi

Mô hình của Pearlin và cộng sự về sự căng thẳng của người chăm sóc đề cập đến bốn lĩnh vực chính đóng góp vào sự căng thẳng của người chăm sóc là: hoàn cảnh (như là mức độ hỗ trợ và tác động của các sự kiện khác trong cuộc sống); sự căng thẳng trực tiếp do tác động của bệnh Alzheimer (như mức

độ yêu cầu giúp đỡ của bệnh nhân và các vấn đề hành vi và tâm lý trong bệnh Alzheimer); sự căng thẳng thứ phát (như xung đột gia đình và cuộc sống xã hội); sự căng thẳng nội tâm [37], [102] In Campbell và đồng nghiệp đã xem

xét các mô hình, dự báo mạnh nhất của gánh nặng chăm sóc là cảm giác bị kìm hãm vai trò của mình, bị quá tải (mệt mỏi, suy sụp), các sự kiện đảo lộn cuộc sống bên ngoài do việc phải chăm sóc bệnh nhân và chất lượng của mối quan hệ [37]

Gánh nặng khách quan phản ánh sự phụ thuộc của người bệnh Alzheimer

và mức độ của các hành vi gây phiền phức Gánh nặng chủ quan hay sự căng thẳng bao gồm sự chịu đựng của người chăm sóc về mặt sức khỏe thể lực và tinh thần, tình trạng tâm lý do tác động của việc chăm sóc đối với của người chăm sóc và các nguồn lực [53], [118] Gánh nặng chủ quan có tương quan chặt chẽ với gánh nặng khách quan [37]

Phần lớn người chăm sóc cho biết có các vấn đề về sức khỏe thể lực và giảm sút sức khỏe chung so với nhóm không phải chăm sóc bệnh nhân [54] Những người có những vấn đề tâm lý và căng thẳng nhiều hơn sẽ có sức khỏe thể lực kém và nguy cơ tử vong cao hơn Người chăm sóc thường thiếu sự giao tiếp và trợ giúp từ xã hội và có cảm giác bị cách ly xã hội, phải hy sinh các đam mê và sở thích giải trí, giảm bớt thời gian dành cho bạn bè và gia đình, từ bỏ hoặc giảm việc làm [35], [34] Người chăm sóc phải hy sinh nhiều hơn các mối tương tác xã hội sẽ có các dấu hiệu tâm lý tiêu cực hơn [82] Các can thiệp về tâm lý - xã hội nhằm mục đích làm tăng số lượng những người

hỗ trợ cho người chăm sóc, tăng sự hài lòng của người chăm sóc đối với mạng lưới hỗ trợ và sự trợ giúp đối với người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer

Bộ công cụ đánh giá gánh nặng chăm sóc (ZBI)

Phỏng vấn về gánh nặng chăm sóc của Zarit (Zarit Burden Interview/ZBI)

là bộ công cụ được sử dụng phổ biến nhất trên thế giới để đo lường gánh nặng của người chăm sóc Bộ công cụ ZBI được phát triển bởi Zarit và cộng sự năm 1985 [6] Bộ công cụ này đã được dịch ra nhiều thứ tiếng như Nhật Bản

[25], Trung Quốc [40], [71], Brazil [130], Hàn Quốc [150], được chứng minh

có độ tin cậy cao và đã được sử dụng trong rất nhiều nghiên cứu

Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của người chăm sóc

Trong các nghiên cứu về chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc, các tác giả thường sử dụng các bộ câu hỏi điều tra về kết quả sức khỏe (Medical Outcome Survey), trong đó Bộ công cụ Đánh giá kết quả sức khỏe rút gọn 12 câu hỏi (The Medical Outcomes Study (MOS)12-Item Short Form Health Survey/SF-12) có ưu điểm ngắn gọn, dễ trả lời được sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc, bao gồm hai thành tố sức khỏe thể lực và sức khỏe tâm thần

1.3.1 Điều trị bệnh Alzheimer bằng thuốc

- Các thuốc hiện đang sử dụng để điều trị triệu chứng liên quan đến nhận thức trong bệnh Alzheimer

Hiệp hội Quản lý Thuốc và Thực phẩm (FDA) Hoa Kỳ đã phê chuẩn lưu hành hai loại thuốc dùng để điều trị các triệu chứng liên quan đến nhận thức của bệnh Alzheimer:

 Chất ức chế Cholinesterase (KOH-luh-NES-ter-ays) giúp ngăn ngừa sự giảm hàm lượng acetylcholine (a-SEA-til-KOHlean), một chất dẫn truyền thần kinh quan trọng cho quá trình ghi nhớ và học hỏi Ba loại chất ức chế cholinesterase thường được kê đơn thuốc là:

o Donepezil (Aricept) được dùng để điều trị trong tất cả các giai đoạn của bệnh Alzheimer

o Rivastigmin (Exelon) được dùng để điều trị bệnh Alzheimer's trong giai đoạn nhẹ và vừa

o Galantamin (Razadyne) được cấp phép dùng để điều trị bệnh Alzheimer trong giai đoạn nhẹ và vừa

 Các thuốc kháng thụ thể N: Memantin (Namenda) giúp điều hòa hoạt động của glutamate, một loại chất chuyển dẫn truyền thần kinh khác liên quan đến quá trình ghi nhớ và học hỏi Loại thuốc này được Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ cấp phép dùng để điều trị bệnh Alzheimer trong giai đoạn vừa và nặng

- Điều trị các triệu chứng liên quan đến hành vi

Nhiều người cho rằng sự thay đổi trong hành vi của bệnh nhân Alzheimer

là điều khó khăn và đáng lo lắng nhất Sự thay đổi này bao gồm bối rối, lo âu, gây hấn và xáo trộn giấc ngủ Có hai loại liệu pháp điều trị đối với các triệu chứng liên quan đến hành vi: liệu pháp không sử dụng thuốc và liệu pháp sử dụng thuốc Liệu pháp điều trị không dùng thuốc nên được ưu tiên áp dụng trước

Nếu bệnh nhân có các triệu chứng trầm cảm, hoang tưởng, ảo giác nặng đi kèm thì cần điều trị bằng các thuốc chống trầm cảm (nhóm Thuốc tái thu hồi chọn lọc serotonin/SSRI) và thuốc an thần (thuốc an thần mới) Việc điều trị này phải do thày thuốc chuyên khoa tâm thần đảm nhiệm Khi bệnh nhân có kích động, trầm cảm, hoang tưởng, ảo giác nặng thì phải nhập viện để điều trị.Một số thuốc thường dùng ở Việt Nam: Haloperidol 1mg, 2 mg; Rosperdal

2 mg; Olanzapine 10 mg

- Điều trị các bệnh phối hợp: Nếu bệnh nhân có các bệnh kèm theo thì

cũng cần điều trị đồng thời các bệnh đó ngay như tăng huyết áp, đái tháo đường,…

1.3.2 Một số biện pháp không dùng thuốc đối với bệnh Alzheimer

Việc nghiên cứu các biện pháp điều trị không dùng thuốc trong bệnh Alzheimer trở lên cấp thiết hơn do hiệu quả hạn chế của các thuốc điều trị và hậu quả từ việc chăm sóc tốn kém và ít hy vọng trên khắp thế giới [55] Các biện pháp không dùng thuốc có thể cải thiện chức năng nhận thức, hoạt động hàng ngày, có thể làm giảm các rối loạn tâm thần và hành vi, có thể làm chậm mức độ tàn phế và nhu cầu nhập viện của bệnh nhân; do đó nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và những người chăm sóc họ Có thể chia thành các nhóm biện pháp chính: Luyện tập về trí nhớ và nhận thức; Liệu pháp hướng thực tại; Liệu pháp hoạt động và Luyện tập thể lực nâng cao thể trạng

1.3.2.1 Luyện tập về trí nhớ và nhận thức

Mục đích của việc luyện tập là nhằm cải thiện thời gian hoàn thành các hoạt động hàng ngày (ADL) hơn là học thực hiện các hoạt động mới [55] Các chương trình luyện tập kích thích trí nhớ được phát triển để bù trừ việc suy giảm nhận thức và phối hợp với một số kỹ năng cần thiết được huy động trong quá trình học như các khả năng mã hóa và nhớ lại Những khả năng này bị biến đổi một cách điển hình trong bệnh Alzheimer gây ra các vấn

đề về trí nhớ và suy giảm nhận thức nghiêm trọng Mục đích lý thuyết của các chiến lược kích thích nhận thức là cải thiện hoặc hỗ trợ các chức năng đã bị phá hủy để bệnh nhân dễ dàng học các điều mới Những chiến lược khác nhau này không được sử dụng để tăng cường hoặc cải thiện các vùng không bị phá hủy (như trí nhớ implicit) để thực hiện và cải thiện khả năng học Một số chương trình luyện tập trí nhớ thường được đề cập trong y văn:

- Phương pháp học không mắc lỗi (errorless learning approach);

- Kỹ thuật khoảng thời gian nhớ lại (spaced retrieval technique);

- Các chiến lược mã hóa đặc hiệu với sự hỗ trợ nhận thức (Encoding Specificity With Support at Retrieval) trong việc nhớ tình tiết;

- Kỹ thuật gợi ý về điều đã quên (vanishing cues technique);

- Kỹ thuật hình ảnh thị giác (visual imagery techniques);

- Các hỗ trợ trí nhớ bên ngoài (external memory aids);

- Cặp đôi bệnh nhân – người chăm sóc (patient-caregiver dyads) đối với các sự kiện đáng nhớ, nhắc lại trí nhớ tích cực và các bài tập nhận biết, tương tác giải quyết tình huống, các bài tập hội thoại có chủ đích

Một số chiến lược điều trị được cho rằng giúp dễ dàng cho quá trình mã hóa: các chiến lược mã hóa đặc trưng với sự hỗ trợ nhận thức trong trí nhớ tình tiết, sự kiện (Encoding Specificity with Support at Retrieval), phương pháp học không mắc lỗi (Errorless Learning) và kỹ thuật hình ảnh thị giác (Visual Imagery techniques) Các chiến lược khác được phát triển nhằm tăng cường khả năng nhớ lại: kỹ thuật khoảng thời gian nhớ lại hay còn gọi là kỹ thuật giãn khoảng thời gian nhắc lại hay nhớ lại (expanding rehearsal method, expanded retrieval practice), kỹ thuật gợi ý về điều đã quên (vanishing cues technique); các trợ giúp trí nhớ từ bên ngoài (external memory aids)như các sách ghi nhớ, hướng dẫn, máy tính, NeuroPage, hệ thống loa gọi nhắc… Cuối cùng, chương trình luyện tập theo cặp bệnh nhân – người chăm sóc (Dyad Approach) là dạng trợ giúp “lắp ghép trí nhớ” (“prosthetic memory”) mà trong đó người chăm sóc hoặc người nhà bệnh nhân trở thành người thực hiện các chương trình luyện tập kích thích trí nhớ nội tại khác nhau cho bệnh nhân Alzheimer Các chương trình luyện tập trí nhớ có thể tiến hành riêng lẻ hoặc phối hợp với nhau

1.3.2.2 Liệu pháp định hướng thực tại

Định hướng thực tại (Reality Orientation/RO) là một trong những chiến lược quản lý được sử dụng rộng rãi nhất đối với việc giao tiếp của những người mắc bệnh Alzheimer nhằm mục đích giúp đỡ những người bị mất trí nhớ và mất định hướng bằng cách làm cho họ nhớ lại thực tại về chính bản thân họ và môi trường xung quanh họ Nó có thể được sử dụng với từng cá nhân và theo nhóm Bệnh nhân được định hướng về môi trường xung quanh

họ bằng cách sử dụng hàng loạt các vật liệu và hoạt động.Các phương tiện được sử dụng để định hướng như cột gắn bảng chỉ đường, các ghi nhớ và các trợ giúp trí nhớ khác Cũng có ý kiến lo ngại định hướng thực tại có thể nhắc cho người bệnh nhớ đến sự thoái hóa của họ.Cũng có tác giảcho thấy có sự thay đổi ban đầu theo chiều hướng tích cực về tính tình của bệnh nhân tham gia luyện tập Spector và cộng sự đã đưa ra những bằng chứng liên quan tới hiệu quả có tính thuyết phục trong cuộc tranh luận này [127] Hơn nữa, dựa trên cơ sở những phát hiện tích cực, các tác giả đã đề nghị rằng đã đến lúc cần thực hiện luyện tập định hướng thực tại Các tác giả đã phát triển một chương trình thử nghiệm về hiệu quả của biện pháp này Các vật liệu sử dụng trong việc định hướng và học lại thường dễ tìm và không đắt tiền Điều quan trọng

là sự sắp đặt tại nơi bệnh nhân sống (ví dụ trong phòng ngủ hoặc phòng khách) Các đồ vật cần được sắp xếp gọn gàng, sạch sẽ và cùng theo một trật

tự nhất định cơ bản Lý tưởng nhất là các phòng có cửa sổ để cho bệnh nhân

có thể nói về thời gian và thời tiết Nên có đồng hồ to và lịch để dễ nhìn, nên động viên bệnh nhân đeo đồng hồ có hiển thị ngày tháng và có sẵn các vật giúp kích thích trí nhớ bệnh nhân nhớ như báo, tạp chí, đài, ti vi Nên có bảng dán lịch hoạt động hàng ngày của bệnh nhân Nên đặt những kỷ vật thuộc về gia đình xung quanh bệnh nhân như: những bức ảnh gia đình, những khoảnh khắc đáng nhớ, những đồ vật yêu thích Vào những dịp lễ, căn phòng cần

được trang hoàng phù hợp với tính chất của ngày lễ hội đó Có thể giúp cho bệnh nhân định hướng về vị trí bằng những dấu hiệu, mũi tên chỉ hướng, đèn điện, mầu sơn cửa để giúp bệnh nhân định hướng tốt hơn

Nên tổ chức các lớp tập hướng thực tại cho bệnh nhân Điều này giúp người chăm sóc được thư giãn Các buổi tập cần thực hiện ở cùng một địa điểm, trong thời gian ngắn khoảng 15 - 20 phút mỗi buổi tập và thực hiện vài buổi/tuần Dụng cụ thường sử dụng trong các buổi tập là bảng tập hướng thực tại Có thể sử dụng bảng gỗ sồi, bảng gỗ có mặt bọc nỉ, bảng đen hoặc bất kỳ

bề mặt nào có thể dễ dàng thay đổi thông tin hàng ngày Một loại bảng hướng thực tại điển hình là bệnh nhân và người chăm sóc cùng nhau điền những điều cần trả lời về hiện tại Điều quan trọng là bảng hướng thực tại cần thực hiện đúng thực tế

Hình 1.2 Bảng luyện tập định hướng thực tại (Sản phẩm minh họa của Hãng Nasco- Fort Atkinson, Tiểu bang Wisconsin, Hoa Kỳ)

Một loại vật liệu luyện tập định hướng thực tại khác là đồng hồ đồ chơi

có thể dùng tay quay kim, album ảnh, quân bài phát sáng với chữ hoặc ảnh, những quyển sách khổ lớn, bảng chữ cái có từ tính, bộ chữ cái, bản đồ, bộ ghép hình, bộ đồ chơi về thức ăn, những đồ vật quen thuộc, đồ vật với những hình lớn, hoa quả, que nhựa, từ điển

1.3.2.3 Liệu pháp hoạt động

Những thay đổi về mặt chức năng của bệnh nhân của bệnh nhân Alzheimer là không thể đảo ngược được Suy giảm những hành vi đặc hiệu như là tự chăm sóc và những sinh hoạt hàng ngày (ADLs) là do suy giảm kỹ năng nhận thức và thể lực Bệnh nhân Alzheimer có thể gặp nhiều khó khăn khi phải mặc quần áo, chải chuốt, đi lại, ăn uống, tắm giặt, đi vệ sinh Trong khi đó, trong một ngày tiêu biểu của bệnh nhân Alzheimer có thể có lú lẫn, quên, nhầm lẫn, những thất bại do suy giảm trí nhớ, khó khăn trong giao tiếp hoặc là suy yếu thể lực Suy yếu thể lực ở bệnh nhân Alzheimer thường do mất khả năng thực hiện các kỹ năng đã có trước đó Sự suy giảm này đặt ra yêu cầu trợ giúp về mặt thể lực để thực hiện các công việc như là việc giám sát, nhắc nhở bệnh nhân thực hiện một số việc hoặc trông chừng để họ không

tự gây nguy hiểm cho bản thân

Liệu pháp hoạt động (Ocupatinal Therapy - OT) thường dựa trên giáo dục cho người chăm sóc và thích nghi về mặt môi trường nhằm đạt được sự độc lập tối đa về mặt chức năng, an toàn và tình trạng hạnh phúc của bệnh nhân Alzheimer (American Occupational Therapy Association - AOTA, 1994)

Liệu pháp hoạt động tập trung vào việc làm chậm sự suy giảm, duy trì

sự độc lập về mặt chức năng, sự tham gia xã hội và chất lượng cuộc sống của

cả bệnh nhân và người chăm sóc Liệu pháp hoạt động đối với bệnh nhân Alzheimer giúp cải thiện khả năng thực hiện các hoạt động sinh hoạt hàng ngày của họ Các chiến lược chăm sóc được khuyến cáo cho các cặp bệnh nhân – người chăm sóc được chia làm ba nhóm chính:

- Thay đổi môi trường bao gồm bất kỳ sự thay đổi hoặc thêm vào môi trường xung quanh bệnh nhân Alzheimer Thay đổi môi trường xung quanh thường được khuyến cáo: dán lên tường các chỉ dẫn dễ thấy như các số

điện thoại cấp cứu được, dán nhãn các ngăn kéo hoặc các phòng thường sử dụng, sử dụng hộp nhắc việc có gắn pin, đặt một cái chuông hay máy theo dõi ở cửa căn hộ

- Phương pháp hỗ trợ dựa vào người chăm sóc bao gồm xây dựng lịch hoạt động hàng ngày cho bệnh nhân Alzheimer hoặc huy động họ tham gia các việc vặt trong nhà như chuẩn bị bữa ăn, dọn dẹp bát đĩa, dọn giường Mỗi hoạt động được chia ra thành nhiều bước nhỏ và đưa ra hướng dẫn từng bước để gợi ý cho bệnh nhân khi họ không tập trung hoặc nhắc nhở nhẹ nhàng bệnh nhân sử dụng các hướng dẫn dễ nhìn hoặc các thiết bị hỗ trợ

- Phương pháp hỗ trợ dựa trên cộng đồng là việc huy động các nguồn lực sẵn

có ở địa phương Người chăm sóc được khuyến cáo tham gia các nhóm được Hội Alzheimer hỗ trợ Các dịch vụ hỗ trợ như phân phối thức ăn tại nhà cho các bệnh nhân Alzheimer sống độc thân thường hay bỏ ăn bữa trưa, dọn dẹp nhà cửa, nội trợ, các chương trình ban ngày, thông tin về các chương trình trợ tài chính đối với một số trường hợp khó khăn như sự trợ giúp về thuốc men và giảm giá các dịch vụ nội trợ

1.3.2.4 Luyện tập thể lực

Việc giảm trương lực cơ bám xương cũng góp phần làm giảm sức bền và sức mạnh của cơ và khả năng thực hiện các chức năng của những bệnh nhân Alzheimer Luyện tập thể lực (Physical exercise) có thể giúp cải thiện tình trạng chức năng và tăng cường cơ bắp vốn đã suy yếu theo tuổi tác Rèn luyện thường xuyên và các chương trình luyện tập sức mạnh cơ có thể mang lại những lợi ích cho sức mạnh, thể lực cho người mắc bệnh Alzheimer Triển khai những chương trình luyện tập thường xuyên có thể cải thiện trương lực

cơ, việc đi lại, chức năng hoạt động, giảm lo âu, kích động, áp lực, căng thẳng Luyện tập kết hợp với huấn luyện cho người chăm sóc các kỹ thuật quản lý các triệu chứng về hành vi, tâm thần của bệnh nhân giúp cải thiện sức

khỏe thể lực và sự trầm cảm của bệnh nhân Alzheimer [131]

CHƯƠNG 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

Nghiên cứu được thực hiện tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương từ tháng 1 năm 2011 đến tháng 6 năm 2013

2.1 Mục tiêu 1

Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer được chẩn đoán và điều trị ngoại trú tại Bệnh viện Lão khoa từ tháng 1 năm 2011 đến tháng 6 năm 2013 và gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống của người chăm sóc họ

2.1.1 Đối tượng nghiên cứu

2.1.1.1 Bệnh nhân Alzheimer

- Tiêu chuẩn lựa chọn:

Bệnh nhân Alzheimer được các bác sĩ chuyên khoa Thần kinh chẩn đoán theo tiêu chuẩn của Sách Chẩn đoán và Thống kê các Rối loạn tâm thần, xuất bản lần thứ tư có sửa đổi (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision/DSM-IV-TR) tại Khoa Tâm thần kinh của Bệnh viện Lão khoa Trung ương