Công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ từ thực tiễn trung tâm phục hồi chức năng trẻ tàn tật thụy an, hà nội

Tự kỷ là một trong những khuyết tật thuộc dạng này, vì khác với các dạng khuyết tật về thể chất, trẻ tự kỷ sinh ra bình thường như mọi trẻ khác, thậm chí trẻ có các triệu chứng của tự kỷ

VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM

HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI

ĐỖ LAN LY

CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ TỪ THỰC

TIỄN TRUNG TÂM PHỤC HỒI CHỨC NĂNG TRẺ

TÀN TẬT THỤY AN, HÀ NỘI

Chuyên ngành: Công tác xã hội

Mã số: 60 90 01 01

LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC GS.TS.LÊ THỊ QUÝ

Hà Nội, 2016

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam kết luận văn của mình được thực hiện dựa vào hiểu biết và quá trình tìm tòi, cố gắng, thực hiện của bản thân cùng sự hướng dẫn của GS.TS Lê Thị Quý Công trình nghiên cứu của tôi không sao chép của bất kỳ

cá nhân hay tổ chức nào Các số liệu, kết quả nêu trong Luận văn là trung thực Và các thông tin trích dẫn trong Luận văn đã được chỉ rõ nguồn gốc

Hà Nội, ngày 20 tháng 8 năm 2016

Học viên thực hiện

Đỗ Lan Ly

MỤC LỤC

MỞ ĐẦU 1

Chương 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN CỦA CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ 10

1.1 Lý thuyết ứng dụng trong nghiên cứu 10

1.2 Khung pháp lý cho việc phục hồi chức năng trẻ tự kỷ 13

1.3 Các khái niệm công cụ 14

1.4 Vai trò của nhân viên xã hội trong trợ giúp cho trẻ tự kỷ 22

Chương 2: THỰC TRẠNG TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM PHỤC HỒI CHỨC NĂNG TRẺ TÀN TẬT THỤY AN, HÀ NỘI - ỨNG DỤNG TIẾN TRÌNH CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ TỪ THỰC TIỄN TRUNG TÂM 26

2.1 Thực trạng chung về trẻ tự kỷ và công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ hiện nay tại Việt Nam 26

2.2.Khái quát chung về trẻ tự kỷ 28

2.3 Một số đặc điểm của Trung tâm Phục hồi chức năng trẻ tàn tật Thụy An, Hà Nội 36

2.4 Các hoạt động điều trị và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ tại trung tâm Thụy An 37

2.5 Công tác xã hội cá nhân nghiên cứu với trường hợp cụ thể từ thực tiễn trung tâm 39

Chương 3: KHUYẾN NGHỊ ĐỐI VỚI ỨNG DỤNG TIẾN TRÌNH CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN TỪ THỰC TIỄN TRUNG TÂM PHỤC HỒI CHỨC NĂNG TRẺ TÀN TẬT THỤY AN, HÀ NỘI 50

3.1 Hoàn thiện chính sách chính sách 50

3.2 Tuyên truyền nâng cao nhận thức 50

3.3 Tăng cường các dịch vụ y tế, giáo dục 51

3.4 Công tác xã hội trong lĩnh vực trợ giúp trẻ tự kỷ 51

KẾT LUẬN 54

TÀI LIỆU THAM KHẢO 59

1

MỞ ĐẦU

1 Tính cấp thiết của đề tài

Khi sinh con ra cha mẹ nào cũng mong con khỏe mạnh, bình an; và sự trưởng thành của mỗi đứa trẻ được đánh giá thông qua những mốc phát triển

về thể chất và tâm lý Mỗi trẻ có thể có các biểu hiện “lệch mốc” như bộc lộ

trí thông minh vượt trội, chiều cao, cân nặng vượt chuẩn, hay nói sớm hoặc chậm nói hơn so với trẻ cùng tuổi nhưng cũng có những biểu hiện khác lại ẩn chứa các triệu chứng của một dạng khuyết tật mà thông thường gia đình hay nhà trường cũng như những người xunh quanh không thể nhận ra và không có

đủ chuyên môn để chẩn đoán Tự kỷ là một trong những khuyết tật thuộc dạng này, vì khác với các dạng khuyết tật về thể chất, trẻ tự kỷ sinh ra bình thường như mọi trẻ khác, thậm chí trẻ có các triệu chứng của tự kỷ đôi khi bị hiểu nhầm là trẻ hư, trẻ nghịch hay trẻ không được cha mẹ quan tâm, hoặc trẻ

tự kỷ đôi khi có các đặc điểm và biểu hiện như một thần đồng…Trong giai đoạn này, nếu không được can thiệp kịp thời, tự kỷ có thể gây cho trẻ rất nhiều khó khăn trong cuộc sống và nếu nặng sẽ trở thành một dạng khuyết tật suốt đời, đối với nhiều trẻ tự kỷ, tuổi thơ dường như bị mất, bị lu mờ và gây

ra những tổn thương sâu sắc khi trưởng thành

Tại Việt Nam, chính phủ đã ban hành nhiều chính sách cũng như luật dành cho trẻ em và trẻ khuyết tật, có rất nhiều hoạt động cũng được triển khai

và triển khai thành công Tuy nhiên, bên cạnh những thành công đã được ghi nhận, có một bộ phận không nhỏ trẻ khuyết tật, đặc biệt là trẻ tự kỷ chưa được quan tâm một cách đầy đủ và chưa nhận được sự hỗ trợ hiệu quả từ nhà nước

và xã hội

Về mặt lý luận, tự kỷ là một dạng khuyết tật, trẻ tự kỷ là một trong những đối tượng gặp nhiều khó khăn nhất, và ngày càng có xu hướng gia

2

tăng Trên thế giới, ở các nước như Anh, Mỹ, Canada …có các Luật riêng dành cho trẻ tự kỷ, điều này cho thấy, tự kỷ thực sự là một dạng khuyết tật với các đặc tính riêng và cần nhận được quan tâm đúng mức từ nhà nước, pháp luật và xã hội Nhờ có hành lang pháp lý mà công tác phục hồi chức năng, trợ giúp xã hội cũng như các nghiên cứu liên quan đến tự kỷ cũng được tiến hành chuyên nghiệp và thuận lợi hơn tại các quốc gia này Ở Việt Nam hiện nay, mặc dù có xu hướng gia tăng nhưng tự kỷ vẫn chưa được pháp luật công nhận là một dạng khuyết tật và thường được đưa chung vào các dạng khuyết tật như chậm phát triển trí tuệ và không được đánh giá đúng dạng khuyết tật để có thể đưa ra các biện pháp phục hồi đúng và kịp thời, đồng thời trẻ mắc hội chứng tự kỷ cũng không được giám định và hưởng các phúc lợi xã hội dành cho trẻ khuyết tật, điều này là một thiệt thòi lớn cho các em Trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng rất cần được can thiệp một cách chuyên nghiệp và có kế hoạch cụ thể, đòi hỏi sự tham gia của nhân viên xã hội, của bác sỹ chuyên khoa, của giáo dục đặc biệt, của gia đình, nhà trường

và cộng đồng Phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật là một lĩnh vực không mới, công tác phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật nói chung đã được tiến hành từ rất lâu và có nhiều nghiên cứu hỗ trợ cho việc phục hồi chức năng đối với các dạng khuyết tật khác nhau; các hoạt động phục hồi chức năng cho trẻ

tự kỷ nói riêng cũng đã được tiến hành bởi các trung tâm phục hồi chức năng, các bệnh viện chuyên khoa… tuy nhiên đối với trẻ tự kỷ việc phục hồi chức năng gặp nhiều khó khăn do các nguyên nhân dẫn đến tự kỷ hiện nay vẫn chưa được xác định rõ ràng, các biểu hiện của tự kỷ rất đa dạng đòi hỏi các biện pháp can thiệp cần linh hoạt và chuyên sâu Hơn nữa, kinh phí dành cho việc phục hồi chức năng lớn, với một số trường hợp việc PHCN có thể kéo dài suốt cả cuộc đời Trong CTXH, các can thiệp đối với trẻ tự kỷ thường theo phương pháp CTXH cá nhân, tập trung khắc phục các khó khăn các em gặp

3

phải và phục hồi các chức năng xã hội cho các em Hơn nữa, để đạt đến đích cuối cùng là trẻ có thể tự vươn lên và sống độc lập sau này, công tác PHCN không chỉ đơn thuần là các hoạt động hỗ trợ trực tiếp đối với trẻ như chẩn đoán , trị liệu y tế, tâm lý hay hành vi,… mà cần hỗ trợ các tiểu hệ thống xung quanh trẻ, ở khía cạnh này các tiến trình của CTXH trong hỗ trợ trẻ là rất cần thiết Tuy nhiên, tại Việt Nam, CTXH mới được công nhận là một nghề, các hoạt động trợ giúp cho trẻ tự kỷ còn chưa thực sự chuyên nghiệp, công tác hỗ trợ còn gặp nhiều khó khăn Nhằm tìm hiểu sâu hơn về hoạt động

trợ giúp trẻ tự kỷ, tôi chọn đề tài nghiên cứu “Công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ từ thực tiễn Trung tâm Phục hồi chức năng trẻ tàn tật Thụy

An, Hà Nội” cho luận văn cao học chuyên ngành công tác xã hội của mình

2 Tình hình nghiên cứu đề tài

Trên thế giới đã có nhiều nghiên cứu liên quan đến trẻ tự kỷ, các nghiên cứu thường tập trung chủ yếu đến nguyên nhân, biểu hiện, nhận thức, phương pháp can thiệp đối với trẻ tự kỷ Mặc dù có nhiều công trình nghiên cứu về các nguyên nhân dẫn đến hội chứng tự kỷ song trên thực tế, khoa học vẫn chưa tìm ra nguyên nhân chủ yếu dẫn đến hội chứng trên Tại Việt Nam, trong khoảng hơn một thập niên trở lại đây, tự kỷ đã trở thành một thuật ngữ không còn xa lạ, và giới chuyên môn cũng đã dần công nhận rằng tự kỷ là một dạng khuyết tật và cần có sự can thiệp, đồng thời cũng có một số nghiên cứu về trẻ

4

Chí Minh, Đà Nẵng, Thái Nguyên, Thái Bình và Đồng Nai với các nhiệm vụ nghiên cứu chính là xây dựng hệ thống lý luận, khảo sát thực trạng, đề xuất biện pháp, thực nghiệm và dự báo Từ việc phân tích toàn diện thực trạng vấn

đề trẻ tự kỷ, can thiệp sớm, giáo dục hoà nhập và bảo trợ xã hội cho trẻ tự kỷ

ở Việt Nam, đề tài xây dựng mô hình giải quyết vấn đề trẻ tự kỷ trên cơ sở sự phối hợp liên ngành Y tế - Giáo dục - Bảo trợ xã hội Đồng thời, đề tài đã đưa

ra những dự báo có tính định hướng cho việc giải quyết vấn đề trẻ tự kỷ ở Việt Nam giai đoạn 2011 – 2020 cũng như những nghiên cứu tiếp theo

Đề tài “Nghiên cứu một số đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ từ 18 đến 36 tháng tuổi” của tác giả Nguyễn Thị Hương Giang – Bệnh viện Nhi Trung

ương được thực hiện dựa trên theo dõi 251 trẻ tự kỷ trong độ tuổi từ 18 đến

36 tháng Kết quả nghiên cứu cho thấy trẻ tự kỷ ở mức độ nặng chiếm tỷ lệ cao, với một số đặc điểm chung như: Khiếm khuyết về chất lượng quan hệ

xã hội như: Không giao tiếp bằng mắt (86,9%), không biết gật đầu hay lắc đầu khi đồng ý hoặc phản đối (97,6%), Thích chơi một mình (94,8%), không biết khoe khi được đồ vật (976%), không đáp ứng khi được gọi tên (96,8 %) Khiếm khuyết về chất lượng giao tiếp: Phát ra một chuỗi âm thanh khác thường (82,1%), không biết chơi giả vờ (98,4%)… Nhiều trẻ tự kỷ không được phát hiện sớm Tác giả nghiên cứu dựa trên luận điểm rằng trẻ tự kỷ nếu được can thiệp sớm sẽ có nhiều cơ hội phục hồi và tái hòa nhập xã hội, do đó việc trẻ được chẩn đoán sớm để phát hiện triệu chứng tự kỷ là một trong các điều kiện tiên quyết cho việc phục hồi chức năng cho trẻ hiệu quả Tại Việt Nam hiện nay, chưa có nhiều

đề tài nghiên cứu đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ, do vậy đề tài đã thể hiện được tính cấp thiết và thực tiễn, đóng góp cho việc phát hiện sớm các dấu hiệu trẻ tự kỷ để có thể đưa ra các biện pháp can thiệp sớm, giúp trẻ có thêm

cơ hội phục hồi

5

Về phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ, tại Việt Nam hiện đã ban hành tài

liệu kỹ thuật “Cuốn 11: PHCN cho trẻ tự kỷ”, chủ biên Thứ trưởng Bộ Y tế,

TS Nguyễn Thị Xuyên Đây là tài liệu hướng dẫn phục hồi chức năng cho trẻ

tự kỷ dựa vào cộng đồng, mang tính thực tế cao, hướng tới trợ giúp trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng sớm hòa nhập cộng đồng Đối tượng của tài liệu là cán bộ và cộng tác viên PHCN tại cộng đồng, gia đình có trẻ tự kỷ, đồng thời tài liệu cũng cung cấp một số thông tin cần thiết về các dịch vụ để cha mẹ của trẻ có thể tham khảo

Ngoài ra, một trong các nghiên cứu nổi bật về nhận thức của trẻ tự kỷ là

bài viết “Nhận thức của trẻ tự kỷ”, Ngô Xuân Điệp, Tạp chí Tâm lý học, số

10 (115).10 – 2008, trong đó tác giả đã tiến hành đánh giá mức độ nhận thức của trẻ tự kỷ thông qua các công cụ đánh giá, để từ đó đưa ra các biện pháp chăm sóc giáo dục phù hợp Thông qua các đánh giá, tài liệu đã chỉ ra rằng có

tỷ lệ khá cao trẻ tự kỷ chậm phát triển theo độ tuổi, và đây cũng là nguyên nhân chính dẫn đến sự hạn chế trong khả năng nhận thức của trẻ, và phần lớn trẻ tự kỷ có mức độ nhận thức kém và rất kém Do khả năng nhận thức của trẻ

tự kỷ khác với trẻ bình thường, phương thức giáo dục trẻ tự kỷ vì vậy cũng khác các phương pháp giáo dục thông thường, đối với những trẻ có nhận thức kém hoặc rất kém, việc phục hồi chức năng cho trẻ cần gắn liền với các chương trình can thiệp đặc biệt

Và “Những khoảnh khắc lóe sáng trong tương tác mẹ con của trẻ có nét

tự kỷ ở Việt Nam” của tác giả Nguyễn Minh Đức góp phần rất lớn về mặt lý

luận cũng như đề xuất các phương pháp trị liệu đối với các trẻ tự kỷ tại nước

ta Luận án đã được ứng dụng vào một số trường chuyên biệt dành cho trẻ tự

kỷ trên địa bàn thành phố Hồ Chí Minh

Bên cạnh đó, cuốn “Thấu hiểu và hỗ trợ trẻ tự kỷ”của các tác giả Phạm

Toàn, Lâm Hiểu Minh cũng mang tính thực tế cao, đây là một cuốn sách đưa

6

ra cái nhìn tổng quan nhất cũng như các biểu hiện lâm sàng dễ nhận biết nhất

về hội chứng tự kỷ, giúp cha mẹ có cái nhìn tổng thể và sâu sắc hơn về hội chứng này, từ đó có thể giúp trẻ được can thiệp sớm và kịp thời, giúp trẻ sớm phục hồi các chức năng và hòa nhập xã hội

Qua quá trình tổng quan tài liệu, tôi nhận thấy, đề tài về thực hành Công tác xã hội cá nhân trong can thiệp cho trẻ tự kỷ chưa có tác giả nào tiến hành nghiên cứu Đối với người khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng, CTXH

là cách thức trợ giúp chuyên nghiệp và hiệu quả cần được nghiên cứu và áp dụng, đặc biệt đối với trẻ tự kỷ, CTXHCN là phương pháp phù hợp nhằm đem lại kết quả trợ giúp tốt nhất cho trẻ

3 Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu

3.1 Mục đích nghiên cứu

- Phân tích thực trạng trẻ tự kỷ tại Việt Nam nói chung và tại trung tâm PHCN trẻ tàn tật Thụy An, nguyên nhân, hệ quả và những vấn đề được đặt ra hiện nay;

- Trình bày tiến trình trợ giúp trẻ tự kỷ tại trung tâm thông qua thực hành CTXH cá nhân;

- Đề xuất các giải pháp trong phát triển CTXH cá nhân cho trẻ tự kỷ

3.2 Nhiệm vụ nghiên cứu

- Phân tích các tài liệu thứ cấp;

- Phỏng vấn sâu cha mẹ của trẻ và cán bộ tại Trung tâm;

- Trình bày việc thực hành CTXH cá nhân đối với trẻ tự kỷ tại trung tâm Thụy An;

- Dựa trên cơ sở các phân tích và quan sát đề xuất các giải pháp cho CTXH trong trợ giúp trẻ tự kỷ

7

4 Đối tượng và phạm vi nghiên cứu

4.1 Đối tượng nghiên cứu

- CTXH cá nhân đối với trẻ tự kỷ từ thực tiễn Trung tâm PHCN trẻ tàn tật Thụy An, Hà Nội

4.2 Phạm vi nghiên cứu:

- Phạm vi nghiên cứu: Do điều kiện thời gian, đề tài chỉ tập trung nghiên cứu các tiến trình của CTXH cá nhân đối với một trường hợp cụ thể tại trung tâm Thụy An, phân tích mối quan hệ giữa nhân viên xã hội can thiệp trực tiếp

8

5.1.2 Phương pháp duy vật biện chứng

Chủ nghĩa duy vật biện chứng xem xét và đánh giá một hiện tượng hay một sự vật đặt trong mối quan hệ tác động qua lại, ảnh hưởng lẫn nhau Phương pháp luận này giúp cho chúng ta có cái nhìn bao quát, toàn diện và chính xác về một sự vật, hiện tượng trong mối tương quan với các sự vật hiện tượng khác Áp dụng phương pháp luận này vào đề tài nghiên cứu, tôi xem xét, đánh giá và phân tích các hoạt động CTXH đối với trẻ tự kỷ trong mối tương quan với gia đình, nhân viên can thiệp trực tiếp và trung tâm Thụy An Rộng hơn nữa là mối quan hệ biện chứng giữa trẻ và môi trường xunh quanh như lớp học, địa bàn nơi trẻ sống và xã hội nói chung

5.2 Phương pháp nghiên cứu

- Với đặc thù của CTXH cá nhân, tôi nghiên cứu sâu một trường hợp cụ thể để đưa ra nhận định tổng quát về CTXH cá nhân được thực hiện tại trung tâm Thụy An, để phục vụ cho mục đích này, tôi lựa chọn phương pháp nghiên cứu định tính thông qua phỏng vấn sâu: sử dụng bảng hỏi phỏng vấn sâu với một lãnh đạo của trung tâm, nhân viên làm việc trực tiếp với trẻ tự kỷ và cha

mẹ của trẻ);

- Thu thập thông tin, tư liệu: tôi đã thu thập thông tin, tư liệu từ các nguồn có sẵn như sách, báo, tạp chí, mạng internet, các báo cáo liên quan đến trẻ tự kỷ và các dịch vụ xã hội dành cho trẻ tự kỷ Các thông tin được xử lý theo mục đích nghiên cứu một cách khách quan và có hệ thống;

- Phương pháp quan sát: tôi quan sát trong 1 tuần các hoạt động của trung tâm xoay quanh công tác trợ giúp trẻ tự kỷ, đặc biệt là các giáo viên trực tiếp trợ giúp trẻ tự kỷ trong trường hợp được nghiên cứu và các trẻ tự kỷ trong thời gian được trợ giúp tại trung tâm, cụ thể: quan sát đời sống của trẻ tự kỷ tại trung tâm, hành vi của trẻ trong thời gian trị liệu, cách thức mà NVXH áp dụng để trợ giúp trẻ tự kỷ;

9

6 Ý nghĩa lý luận và thực tiễn của nghiên cứu

6.1 Ý nghĩa lý luận: Áp dụng lý thuyết vào trường hợp nghiên cứu cụ thể

từ đó rút ra các kinh nghiệm cho bản thân và đồng nghiệp trong hoạt động trợ giúp trẻ tự kỷ

6.2 Ý nghĩa thực tiễn: Nghiên cứu sẽ góp phần đưa ra cái nhìn sâu hơn về

trẻ tự kỷ cho trung tâm Thụy An để từ đó Trung tâm hiểu hơn về các nhu cầu

và mong muốn của trẻ cũng như của gia đình trẻ nhằm đưa ra các khuyến nghị đối với các chính sách hiện hành dành cho trẻ tự kỷ hiện nay

7 Cơ cấu của luận văn

Chương 1: Cơ sở lý luận và thực tiễn của công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ

Chương 2: Thực trạng của trẻ tự kỷ tại Trung tâm Thụy An - Ứng dụng tiến trình Công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ từ thực tiễn Trung tâm Chương 3: Kết luận và khuyến nghị trong thực hành công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ

10

Chương 1

CƠ SỞ LÝ LUẬN CỦA CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN

ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ 1.1 Lý thuyết ứng dụng trong nghiên cứu

1.1.1 Lý thuyết hệ thống sinh thái

Lý thuyết hệ thống sinh thái là một trong những lý thuyết quan trọng trong nền tảng triết lý của công tác xã hội Lý thuyết này bắt nguồn từ thuyết

hệ thống tổng quát của Bertanlaffy (nhà sinh học người Áo, 1901 – 1972), lý thuyết của ông là một lý thuyết sinh học trong đó ông cho rằng “mọi tổ chức hữu cơ đều là một hệ thống và được tạo nên từ các tiểu hệ thống và ngược lại cũng là một phần của hệ thống lớn hơn”, theo đó con người cũng là một bộ phận của hệ thống xã hội Sau này, lý thuyết hệ thống được các nhà khoa học khác nghiên cứu và phát triển (Hanson(1995), Mancoske(1981), Siporin(1980)… Người có công đưa lý thuyết hệ thống áp dụng vào thực tiễn công tác xã hội phải kể đến công lao của Pincus và Minahan cùng các đồng sự khác, tiếp đến là Germain và Giterman Những nhà khoa học trên đã góp phần phát triển và hoàn thiện thuyết Hệ thống trong thực hành công tác

xã hội trên toàn thế giới

Trong CTXH, thuyết hệ thống sinh thái được tiếp cận theo hướng: con người sống trong môi trường, chịu sự tác động của môi trường và con người

có thể ảnh hưởng ngược trở lại môi trường Trong hoạt động trợ giúp cho trẻ

tự kỷ, việc nghiên cứu và áp dụng thuyết hệ thống sinh thái mang ý nghĩa nhất định, đặc điểm nổi bật của trẻ tự kỷ là ít tiếp xúc với thế giới bên ngoài, thích sống thu mình và gặp khó khăn trong giao tiếp, do đó việc phục hồi lại khả năng giao tiếp để các em tái hòa nhập với môi trường xunh quanh đòi hỏi sự tham gia của gia đình, làng xóm, bạn bè, nhà trường…Sự tác động của các tiểu hệ thống xung quanh trẻ có vai trò rất lớn, góp phần giúp các em phục hồi

11

nhanh chóng hoặc ngược lại, khiến các em gặp khó khăn hơn trong hòa nhập

Do đó, để trẻ có thể tự vươn lên và hòa nhập cộng đồng sau này, NVXH không chỉ làm việc với bản thân trẻ, NVXH cần đóng vai trò là người gắn kết các tiểu hệ thống xung quanh trẻ, NVXH cần tham vấn , tư vấn tâm lý và các

kỹ năng cho cha mẹ của trẻ, NVXH cần hỗ trợ trẻ ngay cả trong môi trường học tập của trẻ, để trẻ có thể phần nào hòa nhập được với bạn học và thầy cô giáo, là những người còn thiếu kinh nghiệm và chuyên môn trong giáo dục trẻ

tự kỷ, và NVXH còn cần là người biện hộ cho các quyền lợi của trẻ, thay cho cha mẹ của các em để các em có thể tham gia các hoạt động xã hội, được quan tâm hơn trong các sinh hoạt cộng đồng và xa hơn là các em có thể được pháp luật công nhận là trẻ khuyết tật theo đúng bản chất vốn có Ngoài ra, bản thân mỗi trẻ là một hệ thống với các đặc điểm tâm sinh lý khác nhau, NVXH cần tìm hiểu và nắm bắt được những điểm mạnh và điểm yếu của trẻ để từ đó giúp trẻ phát huy những điểm mạnh và khắc phục những điểm yếu trong mối tương quan với môi trường xung quanh Hơn nữa, vận dụng lý thuyết sinh thái, NVXH và các nhà nghiên cứu có thể tìm hiểu các nguyên nhân khách quan khiến cho các triệu chứng của tự kỷ trở nên trầm trọng hơn, đặc biệt từ môi trường gia đình để từ đó tìm ra các biện pháp can thiệp cũng như tham vấn hiệu quả cho cha mẹ hay người chăm sóc, giám hộ của trẻ

1.1.2 Lý thuyết học tập xã hội

Lý thuyết học tập xã hội là một trong các lý thuyết được ứng dụng phổ biến nhất trong PHCN cho trẻ tự kỷ Thuyết học tập xã hội bắt nguồn từ quan điểm học tập của Tarde (1843 – 1904), trong đó Tarde nhấn mạnh ý tưởng về học tập xã hội thông qua ba quy luật bắt chước: sự tiếp xúc gần gũi, sự bắt chước người khác và sự kết hợp của cả hai Cũng bàn về phát triển nhận thức thông qua học tập, Albert Bandura (1925), đã đề xuất “Lý thuyết học tập xã hội”.Cách tiếp cận của Bandura đầu tiên có tên hành vi xã hội, rồi đến lý

đó trẻ bắt chước và lặp lại, tuy nhiên ở trẻ tự kỷ thì việc bắt chước các hành vi của cha mẹ không được ghi nhận hoặc rất hiếm hoi Đây là một trong những dấu hiệu đầu tiên cảnh báo về việc trẻ có nguy cơ bị tự kỷ hay không

Khác với các nhà tâm lý học trước, Bandura đã cho thấy sự hiện diện thô

sơ của môi trường xã hội trong lý thuyết học tập xã hội của ông Bandura coi nhân cách của một con người như một quá trình tiếp cận giao thoa giữa (1) Môi trường – (2) Hành vi – (3) Quá trình phát triển tâm lý mỗi cá nhân Học thuyết của Bandurra nổi bật bởi hai điểm: (1) Học thông qua quan sát hay còn gọi là rập khuôn và (2) Khả năng tự quản Lý thuyết học tập xã hội sẽ là nền tảng cơ bản cho hình thức trị liệu hành vi đối với trẻ tự kỷ tại gia đình và cũng được các NVXH áp dụng trong các buổi trị liệu cho trẻ tại các trung tâm Hơn nữa, sự tiếp cận giao thoa giữa môi trường và hành vi nhấn mạnh thêm sự ảnh hưởng của môi trường xung quanh đến trẻ tự kỷ mà nhân tố đầu tiên là gia đình Sự tham gia của gia đình là một trong các nhân tố quan trọng nhất trong hoạt động trợ giúp trẻ tự kỷ, do đó để điều chỉnh hành vi và khôi phục các chức năng xã hội, trước hết NVXH cần trợ giúp cha mẹ hay người giám hộ của trẻ để các em có thể hòa nhập tại chính gia đình, với cha mẹ và người thân của mình

Thuyết học tập xã hội không chỉ được áp dụng để giải thích cho hành vi

mà còn được sử dụng để điều chỉnh hành vi Đối với các hoạt động PHCN cho trẻ tự kỷ, vận dụng thuyết học tập xã hội nhằm điều chỉnh hành vi cho trẻ thông qua các hành vi mẫu từ đó nâng cao khả năng nhận thức cho trẻ tự kỷ,

đạt được kết quả tốt nhất

1.2 Khung pháp lý cho việc phục hồi chức năng trẻ tự kỷ

Ngày 17/6/2010, Quốc hội ban hành Luật Người khuyết tật (Luật NKT),

có hiệu lực vào ngày 01/01/2011 thay thế cho Pháp lệnh về người tàn tật năm

1998 Luật Người khuyết tật ra đời đã mang lại những lợi ích to lớn cho hàng triệu người khuyết tật trên cả nước, tuy nhiên, trong các dạng khuyết tật được pháp luật quy định từ trước cho tới nay, bao gồm Luật Người khuyết tật, không có thuật ngữ “tự kỷ” Trên thực tế, khái niệm “tự kỷ” mới xuất hiện tại Việt Nam chỉ khoảng hai thập kỷ trở lại đây, trên thế giới, khái niệm này được biết đến sớm hơn từ khoảng sáu bảy mươi năm trước và đã có rất nhiều nghiên cứu liên quan đến tự kỷ với nỗ lực tìm ra nguyên nhân và giải pháp chữa trị tuy nhiên không có nhiều ghi nhận về thành công, nguyên nhân dẫn đến tự kỷ cho đến nay vẫn còn là chủ đề gây nhiều tranh cãi Hơn nữa, tự kỷ không giống với bất kỳ dạng khuyết tật nào được biết đến từ trước đến nay,

và trong một thời gian dài đã được coi là một “bệnh” và có thể chữa được, mà không phải là một dạng tật mang tính suốt đời

Trong một vài năm trở lại đây, nhận thức về tự kỷ đã có nhiều thay đổi, trước tiên, về mặt lý luận, tự kỷ đã được công nhận là một dạng khuyết tật, và các nỗ lực để tự kỷ, đặc biệt là trẻ tự kỷ được coi là trẻ khuyết tật và cần được hưởng các chính sách dành cho trẻ khuyết tật đang được tiến hành tại khắp các cơ quan, tổ chức liên quan và từ các khuyến nghị mạnh mẽ của các gia

14

đình có trẻ mắc hội chứng này Một trong những thành quả của các nỗ lực trên là sự ra đời của Quyết định 1019/QĐ-TTg ngày 05 tháng 08 năm 2012 của thủ tướng chính phủ về phê duyệt “Đề án trợ giúp người khuyết tật giai đoạn 2012-2020” Theo đó, người mắc chứng rối loạn tự kỷ được “hỗ trợ triển khai giáo dục hòa nhập ở các cấp học thông qua việc xây dựng chương trình, tài liệu; bồi dưỡng chuyên môn cho cán bộ quản lý,… bồi dưỡng chuyên môn cho giáo viên trực tiếp dạy… tự kỷ”, tuy chưa có giá trị về mặt pháp lý trong việc đưa tự kỷ vào một trong các dạng khuyết tật được pháp luật công nhận nhưng đây cũng là một bước tiến trong việc chính phủ và các ban ngành đang

cố gắng để tự kỷ được công nhận là một dạng khuyết tật Chính thức, tháng 12/2014, Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội, đại diện là Cục Bảo trợ xã hội cho biết ngành lao động - xã hội đang nỗ lực xây dựng tài liệu hướng dẫn về vấn đề tự kỷ, tập huấn cán bộ của ngành để hướng dẫn các địa phương triển khai thực hiện xác định mức độ khuyết tật cho trẻ tự kỷ, để các em được hưởng các chính sách dành cho người khuyết tật Tuy nhiên, việc sửa đổi Luật Người khuyết tật theo hướng đưa tự kỷ vào một trong các dạng khuyết tật là cần thiết, nhằm tạo hành lang pháp lý cho các công tác chẩn đoán, hỗ trợ, và các chính sách khác liên quan đến người tự kỷ đặc biệt là trẻ tự kỷ

1.3 Các khái niệm công cụ

1.3.1 Trẻ em

Theo Công ước quốc tế về quyền trẻ em : “ trong phạm vi của Công ước này, trẻ em có nghĩa là những người dưới 18 tuổi, trừ trường hợp luật pháp áp dụng với trẻ em có qui định tuổi thành niên sớm hơn” Công ước này được

192 của 194 nước thành viên phê duyệt, trong đó Việt Nam là nước thứ hai trên thế giới đã ký phê duyệt

Luật Bảo vệ và chăm sóc trẻ em của Việt Nam năm 2004 quy định “trẻ

em là công dân Việt Nam dưới 16 tuổi”

Có sự khác biệt giữa các quốc gia trong việc quy định độ tuổi của trẻ em, nhưng nhìn chung, về mặt thực tiễn, mọi quốc gia đều công nhận rằng trẻ em

là những công dân nhỏ tuổi, đang trong giai đoạn phát triển về thể chất, tâm sinh lý, năng lực xã hội và trình độ nhận thức Do đó, trẻ em là đối tượng được pháp luật ưu tiên bảo vệ, được toàn xã hội quan tâm và hỗ trợ

Trong khuôn khổ của luận văn này, tôi chỉ giới hạn nghiên cứu trẻ ở độ tuổi nhỏ 16 – 36 tháng tuổi, là giai đoạn đầu đời, khởi đầu cho mọi quá trình phát triển, và trong lĩnh vực tự kỷ, đây là giai đoạn quan trọng để có thể phát hiện và đưa ra các biện pháp can thiệp kịp thời, nhằm giúp trẻ có nhiều cơ hội phục hồi và hòa nhập xã hội

1.3.2 Hội chứng tự kỷ ở trẻ em

Tự kỷ có nguồn gốc từ tiếng Hy Lạp “autós” nghĩa là ‘cái tôi, tự bản thân” Thuật ngữ này được sử dụng lần đầu tiên bởi bác sỹ tâm thần Eugen Bleuler Ông đã dùng thuật ngữ này để mô tả triệu chứng rút lui xã hội của các bệnh nhân mắc chứng tâm thần phân liệt và các triệu chứng trầm cảm khác Hội chứng tự kỷ (Autism Spectrum Disorders) được mô tả lần đầu tiên vào năm 1943 bởi bác sỹ tâm thần học người Mỹ gốc Áo, Leo Kanner (1894 – 1981), Kanner đã mô tả một nhóm gồm 11 trẻ có những biểu hiện phát triển không bình thường như, có những khiếm khuyết về tương tác xã hội, khiếm khuyết trong quá trình phát triển ngôn ngữ, có những hành vi kỳ lạ lặp đi lặp lại nhiều lần, khởi phát sớm trước 3 tuổi, thuật ngữ Tự kỷ đã được Kanner dùng để mô tả các triệu chứng trên.Năm 1944, một bác sỹ nhi người Áo là

Ngoài ra, theo Trung tâm Kiểm soát và ngăn ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ

(Centers for Disease Control and Prevention viết tắt là CDC), rối loạn phổ tự

kỷ là một hội chứng có thể gây ra những khó khăn nghiêm trọng về xã hội, giao tiếp và hành vi, với tỷ lệ trung bình là cứ 110 trẻ em tại Mỹ thì có 1 em

1.3.3 Công tác xã hội cá nhân

Công tác xã hội cá nhân được hình thành bắt đầu vào cuối những năm

1800, khởi đầu từ việc Hiệp hội các tổ chức từ thiện ở Anh (Charity Organization Society) hướng tới việc trợ giúp cá nhân theo hoàn cảnh của

17

từng cá nhân, vào những năm 56 – 60 của thế kỷ 20, CTXH cá nhân chú ý đến yếu tố gia đình và ảnh hưởng của môi trường đối với hành vi, thái độ của từng cá nhân

Ngày nay, sự can thiệp không chỉ tập trung vào cá nhân và nhận thức của

cá nhân mà ngày nay phương pháp CTXH cá nhân có xu thế hướng tới việc can thiệp “con người trong hoàn cảnh”, cá nhân được đặt trong mối tương quan và chịu ảnh hưởng của tâm lý học, văn hóa và xã hội…

Có các định nghĩa khác nhau liên quan đến CTXH cá nhân, trong đó có thể kể đến một số khái niệm được đưa ra bởi một số tác giả tiêu biểu như: Theo Grace Mathew, CTXHCN là phương pháp trợ giúp cá nhân con người thông qua mối quan hệ một – một, phương pháp này được các NVXH tại các cơ sở thực hiện để trợ giúp một cá nhân có các vấn đề về chức năng xã hội và việc thực hiện các chức năng của họ

Perlman cho rằng, phương pháp CTXHCN là một tiến trình được các cơ quan an sinh thực hiện để giúp cá nhân con người đối phó hiệu quả hơn với các vấn đề thuộc về chức năng xã hội của họ

Theo Richmond (1922)” CTXHCN là các tiến trình được áp dụng để phát triển con người thông qua điều chỉnh nhận thức của mỗi cá nhân, và giữa

cá nhân với môi trường xunh quanh”

Bowers (1949), cho rằng “CTXHCN là nghệ thuật thấu hiểu mối quan hệ giữa người với người và khả năng sử dụng các mối quan hệ để khai thác các tiềm năng trong mỗi cá nhân con người và huy động các nguồn lực trong cộng đồng để điều chỉnh tốt hơn mối quan hệ giữa cá nhân với một phần hoặc toàn

bộ môi trường xunh quanh”

Theo De Guzman (1992), phương pháp CTXHCN như là “một phương pháp can thiệp (của CTXH) quan tâm đến những vấn đề về nhân cách mà một thân chủ cảm nghiệm Mục đích của CTXHCN là phục hồi, củng cố và phát

Từ một số định nghĩa trên, có thể thấy rằng, phương pháp CTXHCN là phương pháp mà các NVXH sử dụng để làm việc trực tiếp một – một với cá nhân con người trong mối tương quan với môi trường cụ thể, huy động tối đa các nguồn lực để tập trung giải quyết các vấn đề mà thân chủ gặp phải, với mục đích khôi phục, thực hiện và phát triển các chức năng xã hội của thân chủ

1.3.4 Tiến trình công tác xã hội cá nhân

CTXHCN là phương pháp giúp đỡ cá nhân có các vấn đề về chức năng tâm lý xã hội, CTXHCN đi sâu vào tiến trình giải quyết vấn đề gồm 7 bước: xác định vấn đề, thu thập dữ liệu, thẩm định chẩn đoán, kế hoạch trị liệu, thực hiện kế hoạch, lượng giá, tiếp tục hay chấm dứt Về mặt lý thuyết, đây là 7 bước theo thứ tự logic của tiến trình, tuy nhiên trong giải quyết vấn đề, 7 bước

có thể được chia làm 3 giai đoạn chính: Giai đoạn nghiên cứu gồm xác định vấn đề và thu thập dữ liệu; giai đoạn 2 gồm: thẩm định chẩn đoán và kế hoạch trị liệu; cuối cùng giai đoạn 3 gồm: thực thi kế hoạch, lượng giá, tiếp tục hay chấm dứt.[12]

Giai đoạn đầu tiên là giai đoạn mà NVXH bắt đầu tiếp cận, làm quen và xây dựng mối quan hệ với thân chủ, nếu một NVXH có được lòng tin của thân chủ thì việc xác định vấn đề trở nên dễ dàng hơn rất nhiều, vì ở bước đầu tiên này, thân chủ sẽ là người bày tỏ cho NVXH biết đâu là vấn đề mà anh ta gặp phải Sau khi lắng nghe và xác định được tính chất của vấn đề, NVXH sẽ tiến hành thu thập dữ liệu, bước thu thập dữ liệu được tiến hành dựa trên bốn nguồn thông tin chính: từ chính thân chủ; từ những người có quan hệ với thân

19

chủ (thành viên gia đình, bác sỹ, giáo viên, đồng nghiệp,…); tài liệu biên bản liên quan đến vấn đề; các trắc nghiệm tâm lý, tâm thần học để xác định chức năng xã hội của thân chủ Trong trường hợp này, thân chủ là trẻ tự kỷ nên ngoài việc xây dựng mối quan hệ với trẻ, NVXH cần có mối quan hệ trực tiếp

và tiếp xúc nhiều với gia đình và giáo viên dạy trẻ để nắm rõ hơn các vấn đề liên quan đến trẻ, như giáo dục, phúc lợi xã hội, hòa nhập cộng đồng Khi bé

M được mẹ và bà đưa tới trung tâm Thụy An thì cô Hoài là người tiếp nhận, làm quen và phỏng vấn trực tiếp mẹ và bà của bé Cô Hoài, do đó, đóng vai trò vừa là giáo viên can thiệp vừa là NVXH Vấn đề của bé M được xác định dựa trên các quan sát của cô Hoài đối với bé M và các thông tin mà cô Hoài thu thập được từ bà và mẹ của bé, có thể nói, bà và mẹ là nguồn thông tin chính và duy nhất để cô Hoài có thể xác định được vấn đề của bé M

Giai đoạn thẩm định, chẩn đoán và lên kế hoạch trị liệu: dựa trên các dữ liệu thu thập được, NVXH cần xác định dược các vấn đề chính mà thân chủ gặp phải, phân tích các nguyên nhân và nhân tố chủ yếu dẫn tới các khó khăn

và vấn đề của thân chủ, từ đó NVXH thẩm định dựa trên các phân tích về nguồn lực và khả năng của thân chủ trong việc loại bỏ hay giảm bớt các trở ngại, đồng thời NVXH cũng sẽ đánh giá các mối quan hệ và các nguồn lực để

có thể trợ giúp cho thân chủ Dựa trên các chẩn đoán và thẩm định, NVXH sẽ lên một kế hoạch trị liệu tạm thời cho thân chủ, theo đó mục đích của kế hoạch trị liệu phải là điều mà thân chủ mong muốn, có tính khả thi cao nhất

và nằm trong mối tương quan với các nguồn lực sẵn có Đối với trẻ tự kỷ, ngoài nguyên nhân dẫn tới tự kỷ, NVXH cần coi chính tự kỷ là nguyên nhân lớn nhất khiến trẻ bị mất đi các chức năng tâm lý, xã hội, ngoài ra các yếu tố bên ngoài cũng góp phần không nhỏ trong việc trẻ có thể được phát hiện, can thiệp sớm và có khả năng phục hồi hay không Việc lên kế hoạch trị liệu trong trường hợp này cần có sự tham gia của gia đình trẻ và thầy cô giáo của trẻ, vì

20

đây là hai nhân tố rất quan trọng, có mối quan hệ mật thiết với trẻ và theo nghĩa nào đó họ là những người có thể thay trẻ bày tỏ các vấn đề, nhu cầu và nguyện vọng Đối với bé M, dựa trên các thông tin từ gia đình, từ quan sát và kết quả từ các bộ công cụ khám sàng lọc, cô Hoài sẽ lên kế hoạch trị liệu tạm thời cho bé M thông qua chương trình can thiệp cụ thể cho từng tháng Bé M

sẽ được can thiệp bán trú tại trung tâm, do đó, cô Hoài có thể thông tin về tình hình của bé M tới phụ huynh một cách trực tiếp và hàng ngày

Giai đoạn thực thi kế hoạch, lượng giá, tiếp tục hay chấm dứt: đây là giai đoạn NVXH cần tập trung mọi nguồn lực vào các hoạt động giải quyết các vấn đề của thân chủ, huy động sự tham gia tối đa của thân chủ để giải quyết các vấn đề trước mắt, điều chỉnh các khó khăn, trở ngại và đối với một số trường hợp, mục đích trước mắt là huy động mọi nguồn lực để giữ cho tình huống không trở nên xấu hơn Các hoạt động thực hiện kế hoạch thường tập trung vào việc: thay đổi hoàn cảnh môi trường sống của thân chủ hoặc điều chỉnh hành vi thái độ của thân chủ trong hoàn cảnh, môi trường của thân chủ hoặc thực hiện cả hai Sau một thời gian nhất định tiến hành thực hiện kế hoạch, NVXH cần đưa ra các lượng giá, đây là hoạt động cần thiết để giúp NVXH và bản thân thân chủ xem xét và đánh giá tình hiệu quả của kế hoạch trị liệu, các kinh nghiệm và bài học để có thể điều chỉnh và đối chiếu với mục tiêu ban đầu đặt ra Bước cuối cùng của tiến trình là việc đưa ra quyết định tiếp tục hay chấm dứt Kế hoạch trị liệu vẫn cần tiếp tục triển khai khi các lượng giá định kỳ cho thấy các tiến bộ từ thân chủ, trong trường hợp, thân chủ không có được bất kỳ thay đổi tích cực hay tiến bộ nào, NVXH cần thay đổi phương pháp hay phương thức trị liệu Kết thúc là việc chấm dứt mối quan hệ giữ thân chủ và NVXH, khi mục đích đã đạt được, hoặc do thân chủ thay đổi nơi cư trú hoặc bản thân thân chủ chủ động chấm dứt, hoặc khi NVXH đánh giá thấy việc tiếp tục mối quan hệ cũng không mang lại kết quả Trong hoạt

21

động trị liệu với trẻ tự kỷ, việc cải thiện môi trường, hoàn cảnh sống của trẻ là rất cần thiết, việc thay đổi thái độ, nâng cao nhận thức của cha mẹ, thầy cô giáo về chứng tự kỷ sẽ là một nhân tố tích cực, tác động lớn đến việc phục hồi các chức năng xã hội cho các em, đồng thời việc lên kế hoạch cho các bước trị liệu là không thể thiếu nhằm điều chỉnh hành vi, cảm xúc, ngôn ngữ,… cho trẻ để giúp các em khôi phục các kỹ năng giao tiếp, hoạt động này đòi hỏi sự liên hệ chặt chẽ giữa NVXH, giáo viên, bác sỹ trị liệu và gia đình của trẻ, đây

là nhân tố quan trọng xây dựng nên nền tảng vững chắc để trẻ có cơ hội được khôi phục và phát triển Bên cạnh đó, NVXH sẽ là người kết nối các dịch vụ phúc lợi xã hội và cần là người biện hộ cho trẻ trong việc được đến trường và được tham gia các hoạt động xã hội khác, đây là các hoạt động không thể thiếu trong việc can thiệp, phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng Việc lượng giá trong trường hợp này đòi hỏi cần tiến hành lặp lại với sự tham gia của cha mẹ, giáo viên dạy trẻ Do đặc điểm riêng của trẻ tự kỷ, các tiến triển trong quá trình PHCN cho trẻ tự kỷ đôi khi rất khó đo lường và cần một thời gian rất dài để có thể kết luận Trong một số trường hợp, hoạt động PHCN cho trẻ tự kỷ có thể kéo dài đến khi trẻ trưởng thành và

có thể tiếp tục đến hết cuộc đời, do đó, việc tiếp tục hay chấm dứt đôi khi mang tính chuyển ca, ngoại trừ trường hợp cha mẹ hay người giám hộ của trẻ chủ động chấm dứt hoặc trẻ chuyển đi nơi khác sống Đối với trường hợp bé

M, việc thực thi kế hoạch hoàn toàn do cô Hoài đảm nhận, và kế hoạch can thiệp cho bé M chỉ tập trung khắc phục các vấn đề do chứng tự kỷ mà bé M mắc phải, mang tính giáo dục trị liệu là chủ yếu Việc lượng giá các tiến triển của bé M dựa trên các đánh giá hàng tháng theo chương trình can thiệp đã được xây dựng và do cô Hoài thực hiện

22

1.4 Vai trò của nhân viên xã hội trong trợ giúp cho trẻ tự kỷ

NVXH có vai trò quan trọng trong trợ giúp trẻ tự kỷ, đặc biệt trong bối cảnh hiện nay, khi số lượng trẻ tự kỷ gia tăng nhanh chóng, nhu cầu được can thiệp trị liệu của trẻ tự kỷ cao, tuy nhiên các dịch vụ cho trẻ tự kỷ còn rất hạn chế, kiến thức và nhận thức của cộng đồng về tự kỷ còn rất thấp NVXH do

đó cần linh hoạt trong đảm nhận các vai trò khác nhau tùy theo mỗi trường hợp để có thể mang lại cho trẻ sự trợ giúp tối ưu nhất Các vai trò cơ bản của NVXH có thể kể đến như: là nhà tham vấn tư vấn, là người trợ giúp, kết nối các dịch vụ, vai trò là người biện hộ

1.4.1 Vai trò tham vấn, tư vấn

Tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển, không giống như các dạng khuyết tật khác, các biểu hiện của tự kỷ mặc dù xuất hiện từ giai đoạn đầu đời nhưng không dễ đánh giá và phát hiện Hơn nữa, khi trẻ được chẩn đoán tự kỷ, bản thân gia đình thường suy sụp, tuyệt vọng hoặc do nhận thức chưa đầy đủ thường không hiểu, và không chấp nhận, đổ lỗi cho nhau giữa các thành viên trong gia đình, và cuối cùng là hoang mang, lúng túng trong việc tìm dịch vụ chữa trị cho con NVXH cần là người tư vấn, tham vấn về tâm lý và cung cấp các thông tin liên quan cho gia đình để cải thiện các căng thẳng về tâm lý, nâng cao nhận thức và giúp gia đình bước đầu tìm ra hướng giải quyết Hơn nữa, NVXH cần tham gia vào quá trình lên kế hoạch trị liệu để có thể nắm bắt các phản hồi từ phía gia đình về các dịch vụ, định hướng và lựa chọn các phương pháp can thiệp tối ưu, dặc biệt là các kỹ năng chăm sóc cho trẻ tại gia đình

1.4.2 Vai trò trợ giúp và kết nối dịch vụ

Tại Việt Nam hiện nay, các trung tâm cung cấp dịch vụ công cho trẻ tự

kỷ còn rất ít, các trung tâm của tư nhân thường tập trung tại các thành phố lớn với giá dịch vụ thường là khá cao so với mức thu nhập trung bình Trường

23

hợp trẻ tự kỷ ở các vùng xa, điều kiện kinh tế gia đình không khá giả, trẻ gần như sẽ không thể tiếp cận được với các dịch vụ NVXH sẽ đóng vai trò là người trợ giúp gia đình tiếp cận, kết nối các dịch vụ y tế, xã hội, giáo dục Bên cạnh đó, NVXH nếu có chuyên môn và kiến thức nhất định về trẻ tự kỷ, đặc biệt là các CTV CTXH trong cộng đồng có thể phát hiện các trường hợp gia đình có trẻ tự kỷ, kịp thời cung cấp thông tin và kết nối các nguồn lực Hơn nữa, trong các trường hợp trẻ tự kỷ nhẹ, NVXH có thể hỗ trợ, tập huấn

kỹ năng chăm sóc cho trẻ cho cha mẹ, ngay tại gia đình trẻ

1.4.3 Vai trò là người biện hộ

Thông thường, các đối tượng yếu thế thường là các đối tượng bị xa lánh

và kỳ thị nhất trong xã hội, khi một xã hội mà các tư tưởng và giá trị càng lạc hậu thì sự kỳ thị và xa lánh càng lớn Không chỉ bị xa lánh và kỳ thị về mặt giao tiếp, trẻ tự kỷ còn chịu sự đối xử bất công từ chính các quy định của chính sách, pháp luật, tự kỷ hiện nay đã được xếp vào các dạng khuyết tật khác trong Luật Người khuyết tật, tuy nhiên, vẫn chưa thể hiện đúng và đủ bản chất của dạng tật này NVXH cần là người đứng ra biện hộ cho các quyền của trẻ tự kỷ nhằm giảm bớt kỳ thị trong xã hội, nâng cao nhận thức của cộng đồng và vận động chính sách NVXH chính là cầu nối giữa trẻ tự kỷ và gia đình với chính quyền địa phương, nhằm thu hẹp khoảng cách giữa nhu cầu và quyền lợi của trẻ và các bất cập trong chính sách

Kết luận chương 1

CTXHCN là một trong ba phương pháp tiếp cận cơ bản của CTXH, phương pháp ra đời từ rất lâu, dần dần được chuyên nghiệp hóa và được áp dụng trong rất nhiều trường hợp cũng như đối tượng khác nhau, đặc biệt các đối tượng có các vấn đề mang tính cá biệt, đòi hỏi NVXH phải tiếp cận theo hướng một – một dể có thể tập trung giải quyết một cách bao quát và toàn diện Trong công tác trợ giúp cho trẻ tự kỷ, đặc biệt là trẻ tự kỷ dưới ba tuổi,

24

phương pháp CTXHCN được coi là phù hợp nhất Thứ nhất, trẻ tự kỷ dưới ba

tuổi thường mất ngôn ngữ và gặp rất nhiều khó khăn trong tiếp xúc với người

lạ, việc NVXH tập trung tiếp cận riêng và liên tục sẽ tạo lập mối quan hệ than

thiết với trẻ, khiến trẻ bớt cảm giác lo âu và sợ hãi Thứ hai, hội chứng tự kỷ

hiện chưa tìm ra nguyên nhân và thường có các biểu hiện rất đa dạng, mối quan hệ một – một giúp NVXH có thể tập trung tìm hiểu các khó khăn của trẻ

và đưa ra hướng giải quyết tối ưu nhất Thứ ba, trẻ tự kỷ gặp rất nhiều khó

khăn trong giao tiếp, bị kỳ thị khi truy cập các dịch vụ xã hội, giáo dục,…NVXH do đó cần tiếp cận trẻ, hiểu hoàn cảnh và nhu cầu của trẻ để từ

đó là người biện hộ, kết nối các dịch vụ cho trẻ Trong trợ giúp trẻ tự kỷ theo phương pháp CTXH cá nhân, các hoạt động trợ giúp cần dựa trên nền tảng của các lý thuyết cơ bản, như thuyết sinh thái và thuyết học tập xã hội Người mắc hội chứng tự kỷ gặp các rào cản rất lớn về giao tiếp và đặc biệt với trẻ nhỏ mắc hội chứng tự kỷ, rào cản này còn lớn hơn nữa, Trẻ dưới 36 tháng tuổi nói chung, phụ thuộc rất nhiều vào gia đình, đặc biệt là người mẹ, bị ảnh hưởng rất nhiều từ mẹ và những người xunh quanh, khả năng bộc lộ nhu cầu, cảm xúc của trẻ hạn chế hơn người lớn và chịu ảnh hưởng rất nhiều từ thái độ

và mức quan tâm của cha mẹ đối với các bộc lộ này Trẻ dưới 36 tháng tuổi mắc hội chứng tự kỷ, khả năng bộc lộ các nhu cầu tối thiểu bị hạn chế hơn trẻ bình thường rất nhiều, vì vậy, nếu trẻ không được người mẹ và những người xunh quanh quan tâm đúng mức, các khả năng tiếp cận cuối cùng với xã hội của em cũng có thể dần dần bị mai một Môi trường sống và cách mà cha mẹ hay những người xunh quanh thể hiện mức độ quan tâm đối với trẻ nhỏ bị tự

kỷ là một trong những yếu tố quan trọng hàng đầu trong phát hiện sớm và can thiệp sớm cho trẻ

Can thiệp và PHCN cho trẻ tự kỷ là trách nhiệm không chỉ của gia đình trẻ mà còn là trách nhiệm của toàn xã hội Trên thế giới, đặc biệt là tại các

25

quốc gia phát triển, tự kỷ được nghiên cứu từ rất lâu, và được coi là một dạng khuyết tật cần đầu tư rất nhiều tiền bạc và công sức để tìm ra nguyên nhân, phương pháp PHCN và can thiệp tối ưu nhất Tại Việt Nam, tự kỷ mặc dù đã được đề cập đến từ khoảng hai chục năm trước, tuy nhiên cho đến tận ngày nay, tự kỷ vẫn còn là một dạng tật rất ít người biết và có thể hiểu một cách chính xác bản chất của nó, thông thường, tự kỷ chỉ được biết và nghiên cứu bởi giới chuyên môn và gia đình có con được chẩn đoán tự kỷ Các hoạt động can thiệp và trợ giúp cho trẻ tự kỷ tại nước ta hiện nay vẫn mang tính tự phát, không được hỗ trợ bởi các thiết chế của nhà nước và pháp luật, do trong luật

về Người khuyết tật, tự kỷ không được đề cập đến như một dạng tật cần được nhà nước hỗ trợ và bảo đảm quyền lợi Gần đây, tự kỷ mới được coi là một dạng khuyết tật, có thể đưa vào nhóm ‘khuyết tật khác” trong 6 nhóm khuyết tật được Luật công nhận, tuy nhiên, điều này vẫn gây nhiều tranh cãi, do tự kỷ

là một dạng khuyết tật phức tạp, cần có các đánh giá nghiêm túc để phân loại mức độ, và trên hết tự kỷ cần được coi là một dạng khuyết tật riêng biệt, cần được pháp luật công nhận

26

Chương 2 THỰC TRẠNG TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM PHỤC HỒI CHỨC NĂNG TRẺ TÀN TẬT THỤY AN, HÀ NỘI - ỨNG DỤNG TIẾN TRÌNH CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ

TỪ THỰC TIỄN TRUNG TÂM 2.1 Thực trạng chung về trẻ tự kỷ và công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ hiện nay tại Việt Nam

Tại Việt Nam hiện nay, theo Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội, có khoảng 5% - 7% trẻ khuyết tật ở độ tuổi dưới 15, trong đó có khoảng trên 40% trẻ bị bại não và tự kỷ Theo con số thống kê không chính thức thì nước

ta hiện tại, có khoảng 200.000 trẻ được chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ với tỷ

lệ gia tăng rất nhanh Theo các số liệu của Bệnh viện Châm cứu Trung ương, hàng năm có khoảng 3000 lượt trẻ bị bại não và tự kỷ đến khám tại khoa Nhi của bệnh viện

Thạc sỹ Dương Văn Tâm, Bệnh viện Châm cứu Trung ương cho biết: Theo kết quả nghiên cứu, đánh giá 76 trẻ được chẩn đoán xác định là tự kỷ trong độ tuổi từ 20 tháng đến 7 tuổi vào điều trị tại khoa Nhi Bệnh viện Châm cứu Trung ương trong thời gian từ 2008 - 2011 cho thấy, tỷ lệ trẻ mắc bệnh tự

kỷ là 8 bé trai/1 bé gái và trẻ ở thành thị mắc chứng tự kỷ nhiều hơn trẻ ở nông thôn; khoảng 12% số trẻ được phát hiện các dấu hiệu của bệnh tự kỷ trước 2 tuổi; 19,74% số trẻ được phát hiện là do cô giáo chứ không phải là bố

mẹ hay ông bà; 56,58% trẻ được phát hiện bệnh nhờ dấu hiệu chậm nói (trẻ

đã hơn 2 tuổi) Các thống kê sơ bộ trên cho thấy tỷ lệ phát hiện bệnh trước 2 tuổi còn quá thấp, đặc biệt là có tới 60,53% số trẻ được gia đình nhận định là phát triển bình thường trong năm đầu và chỉ có 47,37% số trẻ được đưa đi khám ngay khi phát hiện có những dấu hiệu bất thường Trong khi, can thiệp sớm đối với trẻ tự kỷ, đặc biệt giai đoạn trước 3 tuổi, mang ý nghĩa rất quan

27

trọng đối với khả năng phục hồi của các em sau này Việc trẻ được phát hiện muộn và không được điều trị sớm cho thấy, nhận thức về tự kỷ trong cộng đồng còn rất thấp, việc cha mẹ thiếu hiểu biết nhất định về hội chứng tự kỷ và chưa quan tâm sát xao đến tình trạng phát triển của trẻ, đặc biệt là phát triển tâm lý cũng là một trong những nguyên nhân dẫn đến việc trẻ chỉ được chẩn đoán khi đã qua lứa tuổi vàng để có thể có thêm cơ hội được phục hồi

Trẻ mắc hội chứng tự kỷ ngày một tăng nhanh so với các dạng khuyết tật

đã được biết đến và đang trở thành một trong những mối quan tâm hàng đầu của xã hội, đặc biệt là các nhà chuyên môn và các gia đình có trẻ được chẩn đoán là mắc hội chứng tự kỷ Ngày nay, các ý kiến đều thống nhất rằng, trẻ tự

kỷ không chỉ được điều trị bằng thuốc mà cần thiết phải kết hợp dùng thuốc cùng với trị liệu tâm lý và giáo dục để có thể tăng khả năng phục hồi Trong khoảng hơn một thập niên trở lại đây, các trung tâm và các cơ sở chuyên can thiệp cho trẻ tự kỷ phát triển nhanh và loại hình can thiệp cũng rất đa dạng, phong phú tùy theo tính phức tạp mà hội chứng này thể hiện Các trung tâm chủ yếu tập trung tại các thành phố lớn như Hà Nội, thành phố Hồ Chí Minh trong khi khu vực nông thôn hoặc các thành phố nhỏ khác hầu như không có Việc trẻ được thăm khám, điều trị chủ yếu từ phía gia đình trẻ tự nguyện và chủ động tham gia và đa số trẻ tự kỷ được phục hồi chức năng theo dạng tự nguyện, do tự kỷ chưa được coi là một dạng khuyết tật nên trẻ và gia đình còn gặp rất nhiều thiệt thòi trong việc hưởng thụ các chính sách dành cho trẻ khuyết tật Hơn nữa, chưa có các dịch vụ công tác xã hội với các lộ trình cụ thể trong can thiệp và trị liệu cho trẻ tự kỷ, các NVXH chưa được đào tạo chuyên nghiệp trong lĩnh vực chăm sóc trẻ tự kỷ, sự thiếu hụt về các dịch vụ CTXH trong chăm sóc và PHCN cho trẻ tự kỷ thể hiện rõ nhất ở việc kết nối các dịch vụ cho trẻ, thực tế cho thấy thiếu vai trò của một NVXH trong việc hướng dẫn gia đình phát hiện sớm biểu hiện của tự kỷ, thông tin về các cơ sở

28

khám sàng lọc, các cơ sở can thiệp chuyên biệt để can thiệp cho trẻ, vai trò của NVXH trong việc kết hợp với gia đình theo dõi và đánh giá quá trình PHCN của trẻ ngoài những giờ trẻ được can thiệp tại các trung tâm, kết nối và sắp xếp để trẻ có thể đi học, tư vấn tâm lý cho trẻ khi trẻ tham gia sinh hoạt tại cộng đồng, đặc biệt là trường học và tư vấn tâm lý, kỹ năng chăm sóc trẻ cho cha mẹ, hoặc hỗ trợ cha mẹ trẻ trong các thủ tục hành chính hay pháp lý liên quan đến vấn đề của trẻ … Để các dịch vụ CTXH dành cho trẻ tự kỷ được triển khai thành công và trẻ tự kỷ, đặc biệt trẻ tự kỷ thuộc các gia đình

có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn được hưởng các chính sách ưu đãi thì cần thiết phải đưa tự kỷ thành một dạng khuyết tật được pháp luật công nhận, để

từ đó có thể xây dựng các chính sách và cơ chế dành cho trẻ tự kỷ và gia đình

có trẻ tự kỷ

2.2 Khái quát chung về trẻ tự kỷ

2.2.1 Đặc điểm của trẻ tự kỷ

*) Kỹ năng xã hội

Một trong các đặc điểm nổi bật nhất ở trẻ tự kỷ là kỹ năng xã hội của các

em rất kém Các em có xu hướng cách ly với mọi người xunh quanh, không muốn liên hệ với mọi người ngay cả với mẹ, cha hay người chăm sóc trực tiếp cho các em, các trẻ tự kỷ nặng không nhìn vào mặt người đối diện và đa số các trường hợp trẻ không nhìn vào mắt của người đối diện Có ba dạng phổ biến trong mô tả kỹ năng xã hội của trẻ tự kỷ

 Nhóm trẻ có khuynh hướng cách ly xã hội: trẻ có xu hướng cách ly và thu mình, tránh tiếp xúc với mọi người xunh quanh như né tránh tiếp xúc bằng mắt, không thích được ôm ấp vỗ về (ngay cả từ mẹ) hoặc đáp lại sự tiếp xúc

cơ thể với người khác, thậm chí từ người mẹ bằng thái độ thờ ơ, thiếu hưng phấn hay thích thú

29

 Nhóm trẻ có khuynh hướng thụ động: trẻ thuộc nhóm này có xu hướng tuân thủ một cách thụ động và vô điều kiện các khởi xướng xã hội từ người khác nhưng với thái độ thờ ơ, thiếu hưng phấn (như bắt chước một cách máy móc các hành động của cha mẹ hay bạn bè…)

 Nhóm trẻ có những hành vi kỳ quặc: trẻ thuộc nhóm này có xu hướng đáp ứng một cách nhất định các giao tiếp xã hội với mọi người xunh quanh nhưng các em không có khả năng nhận thức được các chuẩn mực hành vi, không có khả năng nhận thức hay nhận thức kém ngôn ngữ cơ thể của người khác, không kiểm soát được các cử chỉ, điệu bộ để bộc lộ mong muốn Khả năng phối hợp các hoạt động cơ thể của các em rất kém, khiến các em thường trở nên lóng ngóng, vụng về và do đó các hành vi của các em thường bị coi là bất thường hay kỳ quặc

*) Kỹ năng về giao tiếp

Đặc điểm nổi bật thứ hai ở trẻ tự kỷ là Kỹ năng giao tiếp kém, được bộc

lộ rõ nét nhất từ khả năng về ngôn ngữ của các em Trẻ tự kỷ có thể sẽ không

có ngôn ngữ nếu không dược phát hiện và can thiệp kịp thời, số khác, các em

có vốn từ rất hạn chế, thông thường các em có ngôn ngữ rập khuôn và không hiểu được những gì đang nói, các em không hiểu được các cách nói theo nghĩa bóng hay nói ẩn dụ hoặc các em sử dụng ngôn ngữ không phù hợp theo ngữ cảnh

*) Hành vi có tính lặp lại và có sở thích giới hạn và định hình

Trẻ tự kỷ thường thu mình trong thế giới riêng và ưa thích lặp lại một số hành động, hay chơi với một số trò chơi nhất định, hoặc gắn bó một cách thái quá với một vài đồ vật hay thường ưa thích ăn một món ăn quen thuộc, trẻ sợ

sự thay đổi và các thay đổi có thể khiến trẻ bị kích động hoặc trở nên lo lắng

*) Rối loạn cảm giác

30

Hầu hết trẻ tự kỷ đều bị rối loạn cảm giác ở một mức độ nào đó, trẻ có thể trở nên quá nhạy cảm hoặc rất kém nhạy cảm Các rối loạn cảm giác của trẻ thể hiện ở xúc giác, vị giác và khứu giác và các rối loạn này dẫn đến việc trẻ có các hành vi bất thường hoặc dễ dàng bị kích động (như với ánh sáng, màu sắc, hình khối, âm thanh, mùi vị….)

2.2.2 Khả năng nhận thức

Theo Ngô Xuân Điệp, trong “Nhận thức của trẻ tự kỷ”, và các nghiên cứu khác được tiến hành trên thế giới, đa số trẻ tự kỷ có khả năng nhận thức kém hoặc rất kém, chỉ có một tỷ lệ rất nhỏ trẻ tự kỷ có chỉ số thông minh cao và có tài năng đặc biệt ở một lĩnh vực nào đó… Chính yếu tố này khiến trẻ tự kỷ với một số biểu hiện nhất định nào đó bị coi là khuyết tật trí tuệ và do đó không được can thiệp một cách đúng đắn theo bản chất khuyết tật của các em

Với các đặc điểm trên, trẻ tự kỷ thường bị cô lập, đôi khi từ chính cha

mẹ và người thân, bị bạn học xa lánh và xã hội kỳ thị Trên thực tế, xảy ra các trường hợp như trẻ có biểu hiện tăng động thường bị coi là những đứa trẻ ngỗ nghịch, hay trẻ không làm theo (do các em không có khả năng) chỉ dẫn của cha mẹ và thầy cô giáo bị coi là trẻ hư và chịu các hình phạt không mang tính tích cực đối với những hạn chế về nhận thức và hành vi của các em….Những yếu tố trên đã góp phần khiến cho biểu hiện tự kỷ ở trẻ ngày càng trầm trọng hơn và các em càng khó có cơ hội được phục hồi Do đó, việc gia đình, nhà trường, xã hội nhận thức đầy đủ và đúng đắn các biểu hiện của trẻ tự kỷ là rất cần thiết trong việc giúp cho các em sớm khôi phục các chức năng xã hội của mình Để làm được điều này thì công tác tuyên truyền nâng cao nhận thức cho gia đình và cộng đồng về tự kỷ là rất quan trọng, đồng thời vai trò của NVXH trong việc hỗ trợ các em và gia đình cũng như nhà trường mang ý nghĩa to lớn, NVXH như là cầu nối gắn kết các em với môi trường xunh quanh và thực

31

tế là hiện tại, NVXH chưa phát huy được vai trò, chức năng của mình, do đó trẻ tự kỷ và gia đình gặp rất nhiều khó khăn để có thể hòa nhập với xã hội

2.2.3 Nhu cầu của trẻ tự kỷ

Như mọi trẻ bình thường, trẻ tự kỷ có các nhu cầu cơ bản nhất như được chăm sóc về thể chất (được chăm lo về dinh dưỡng, nơi trú an toàn…), được chăm sóc về tinh thần (được vui chơi, được học tập, được sinh hoạt trong môi trường lành mạnh…), được chăm lo về mặt cảm xúc (được cha mẹ yêu thương, tôn trọng, và củng cố niềm tin vào bản thân…) và nhu cầu được giao tiếp với xã hội Ngoài ra, trẻ tự kỷ còn có các nhu cầu đặc biệt khác là được tiếp cận các dịch vụ y tế: được thăm khám, chẩn đoán và xác định mức độ hay thể tự kỷ, được can thiệp, phục hồi chức năng; được hưởng các dịch vụ giáo dục như được can thiệp để đến trường có thể là các cơ sở giáo dục chuyên biệt, các cơ sở giáo dục hòa nhập; nhu cầu được can thiệp và hỗ trợ

về tâm lý tại các trung tâm hoặc tại gia đình, bất cứ khi nào trẻ có nhu cầu; nhu cầu được sử dụng các dịch vụ xã hội, và các trợ giúp xã hội bao gồm việc được hỗ trợ các thủ tục hành chính, tìm kiếm gia đình chăm sóc thay thế trong trường hợp trẻ không có điều kiện sống cùng gia đình; và cuối cùng là nhu cầu được bảo vệ, trẻ cần được bảo vệ khỏi các kỳ thị và phân biệt đối xử, được bảo vệ khỏi các lạm dụng và ngược đãi, và trẻ có nhu cầu được hỗ trợ về kinh tế thông qua việc gia đình trẻ được hỗ trợ tiền và sinh kế cũng như được tiếp cận các chương trình, cơ chế chính sách liên quan… Ngoài ra, một cách trực tiếp, trẻ cần được can thiệp theo các đặc điểm và thể tự kỷ như can thiệp

về ngôn ngữ, phục hồi kỹ năng xã hội hay nhu cầu được điều hòa cảm xúc…

Và trên hết, trẻ tự kỷ có nhu cầu được chấp nhận, được chấp nhận tất cả những gì làm nên bản thân trẻ cho dù em có khác biệt với cha mẹ hay với xã hội đến đâu đi chăng nữa, bên cạnh đó, tình yêu thương vô điều kiện mà cha

mẹ dành cho trẻ có thể là nguồn lực mạnh mẽ giúp trẻ phần nào vượt qua các

32

trở ngại để có thể tự vươn lên trong cuộc sống Ở đây, vai trò của NVXH trong hỗ trợ tâm lý, tư vấn và kết nối cho trẻ và gia đình rất lớn, là điểm tựa cho trẻ và gia đình trong toàn bộ quá trình trị liệu, PHCN và đưa các em dần hòa nhập cộng đồng

2.2.4 Các nguyên nhân của hội chứng tự kỷ

Ngày nay, các nhà khoa học và các nhà chuyên môn vẫn chưa tìm ra một nguyên nhân đơn lẻ nào gây ra hội chứng tự kỷ Có nhiều giả thuyết khác nhau về nguyên nhân gây ra tự kỷ :

Nguyên nhân sinh học: Nguyên nhân sinh học được khởi xướng từ nhà

tâm lý học người Mỹ Bernard Rimland (1928 – 2006) cũng có con mắc hội

chứng tự kỷ, năm 1963 ông đã xuất bản cuốn “Chứng tự kỷ ở trẻ em: Những gợi ý về Thuyết Hệ thần kinh của hành vi” (Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior (1964)) trong đó ông đã

đưa ra các lập luận dựa trên các nghiên cứu nhằm ủng hộ cho giả thuyết về bệnh học thần kinh, đặc biệt ông đưa ra nhận định rằng chứng tự kỷ xuất hiện

và tiến triển từ từ ở trẻ em đều có các trục trặc về não bộ Ngày nay, nhìn chung các nhà khoa học và giới chuyên môn chấp nhận rằng tự kỷ được gây nên bởi sự bất thường về cấu trúc và chức năng của não Để làm rõ hơn về nguyên nhân sinh học, hai bác sĩ là Bauman và Kemper đã tiến hành khám nghiệm não bộ của các tử thi mắc hội chứng tự kỷ và phát hiện ra các vùng thuộc hệ lim – pic phát triển dưới mức bình thường, đó là vùng hạch hạnh nhân, vùng hải mã và vỏ não phụ trách khứu giác, nghiên cứu vùng này cho thấy các tế bào có kích cỡ nhỏ và có sự gia tăng mật độ đóng gói các tế bào với mọi lứa tuổi cho thấy xu hướng phù hợp với sự giảm phát triển Đây là các vùng đảm nhiệm các chức năng cảm giác, tình cảm và học tập Hai ông cũng phát hiện ra sự thiếu hụt tế bào Purkinje trong tiểu não Cuộc thí nghiệm phương pháp chụp cộng hưởng từ của bác sĩ E.Courchesne cũng phát

33

hiện thấy hai vùng thuộc tiểu não của người tự kỷ là thùy vermal VI và VII nhỏ hơn một cách bất thường so với người bình thường Việc tiểu não không phát triển bình thường có thể được dùng cho lý giải một vài triệu chứng tự kỷ Trong trường hợp, trẻ tự kỷ phát triển ngôn ngữ bình thường giống như mọi trẻ khác rồi biến mất ngôn ngữ khi được 2 đến 3 tuổi được lý giải là có thể do não tăng trưởng và sau đó ngưng lại, qua chụp cắt lớp vi tính não của trẻ tự

kỷ, người ta thấy những bất thường về hình dáng và cấu trúc não của trẻ tự kỷ

so với trẻ bình thường

Giả thuyết về bệnh lý ở não: các nghiên cứu chỉ ra rằng chất truyền thần

kinh Serotonin, là một chất rất quan trọng cho sự vận hành của não xuất hiện nhiều hơn ở một số nhóm trẻ tự kỷ so với trẻ bình thường Bên cạnh đó, một

số nhóm trẻ tự kỷ có các vấn đề liên quan tới hệ miễn dịch và tiêu hóa

Giả thuyết về di truyền: Người có các ủng hộ mạnh mẽ nhất cho giả

thuyết về tự kỷ do di truyền là bác sỹ người Mỹ, Roberto Tuchman (1988), giáo sư chuyên gia thần kinh học trẻ em Theo các nghiên cứu của ông, có các

sự bất thường về các nhiễm sắc thể liên quan đến các bất thường về gen, ví dụ

“Fragile - X” (nhiễm sắc thể X mỏng manh) là nguyên nhân gây ra chứng

chậm phát triển tâm thần của trẻ và liên quan đến nhiễm sắc thể X loại chiếm

tỷ lệ 1/10 các trường hợp tự kỷ, với các trẻ tự kỷ, nhiễm sắc thể X rất yếu ớt Bên cạnh đó cũng có các nghiên cứu chỉ ra rằng, tỷ lệ mắc tự kỷ của trẻ tại các gia đình có con tự kỷ là cao hơn khoảng 50% so với các gia đình có trẻ đầu tiên bình thường, và tỷ lệ mắc hội chứng tự kỷ ở các cặp song sinh cùng trứng là rất cao, lên tới 90% (theo Foltein và Piven, 1991; Ritvo, 1989) Tuy nhiên giả thuyết về di truyền vẫn còn chưa vững chắc và mang tính thuyết phục, nguyên nhân di truyền chỉ chiếm khoảng 10% các ca mắc tự kỷ trong khi các trường hợp khác không do di truyền gây ra

34

Giả thuyết về thiếu sinh tố hay quân bình hóa chất gây nên tự kỷ, theo

Ngô Xuân Điệp, các nhà nghiên cứu đã chỉ ra rằng gần 50% trẻ mắc hội chứng tự kỷ thiếu một lượng lớn vitamin B6, khi các trẻ tự kỷ được bổ sung vitamin B6 và magnesium, ở các trẻ này có sự biến chuyển tích cực một cách

rõ rệt Bên cạnh đó, theo một nghiên cứu của TS Võ Nguyễn Tinh Vân (2002) tiến hành trên 60 trẻ tự kỷ thì chất pertussis dùng trong tiêm chủng các bệnh bại liệt, ho gà, bạch hầu uốn ván có thể gây ra tự kỷ ở các trẻ có các khiếm khuyết về di truyền Chất độc này tách rời loại G alpha protein ra khỏi võng mô và trẻ có nguy cơ nhất là trẻ có cha hoặc mẹ bị khiếm khuyết di truyền này Khi được chữa bằng cách cho dùng sinh tố A tự nhiên trong dầu gan cá thu thì có cải thiện đáng khích lệ về ngôn ngữ, thị giác, sức chú ý và khả năng giao tiếp trong một số trẻ

Giả thuyết về môi trường: có một số giả thuyết cho rằng sự gia tăng ô

nhiễm về môi trường, dẫn tới ô nhiễm nguồn nước cũng như đất đai, các nguy

cơ về thực phẩm bẩn mà thai nhi phải hấp thu từ trong bụng mẹ, ảnh hưởng đến hệ thần kinh của trẻ Một trong các nhân tố được đề cập nhiều nhất trong giả thuyết về ô nhiễm môi trường là hiện tượng nhiễm độc thủy ngân ở các nhóm trẻ mắc hội chứng tự kỷ Năm 2001, tại Dalas, Texas, 25 nhà khoa học thuộc các lĩnh vực liên quan đến tự kỷ đã tiến hành thải độc thủy ngân cho khoảng 3000 bệnh nhân bị nhiễm độc kim loại nặng, trong đó có 1500 trẻ mắc

hội chứng tự kỷ với kết quả thành công (theo Viện Nghiên cứu Tự kỷ - Bang California, Mỹ) Tuy nhiên, giả thuyết này vẫn chưa mang tính thuyết phục

cao do nghiên cứu chỉ được tiến hành với quy mô nhỏ

Giả thuyết tâm lý: nguyên nhân tâm lý được đề cập rất sớm, Kanner với thuật ngữ “bà mẹ lạnh lùng” (Rifrigetor mother) cũng đã đưa ra các giả thuyết

cho rằng, trẻ mắc hội chứng tự kỷ là do cha, mẹ đặc biệt là người mẹ lạnh lùng, thờ ơ và không gắn bó với trẻ, điều này khiến trẻ có các rối loạn nhất

35

định trong việc có các phản ứng phù hợp về hành vi và cảm xúc Một số nhà tâm lý khác cũng có đồng quan điểm trên với Kanner như Bettleheim (1950 đến 1960), với thuật ngữ “cha mẹ đáng trách” khi đề cập đến nguyên nhân chủ yếu gây nên hội chứng tự kỷ ở trẻ, Margeret Mahler (1952) với khái niệm về “loạn thần cộng sinh” và một số nhà phân tâm học khác đã cho rằng, việc cha mẹ thờ ơ, lạnh lùng với trẻ khiến trẻ gặp các vấn đề liên quan đến cái tôi, bản ngã, gây nên các trục trặc trong mối quan hệ mẹ - con trong những năm đầu đời Tuy nhiên, nguyên nhân tâm lý sau đó đã dần mất đi tính bền vững bởi các phản biện mang tính thuyết phục cao từ các nhà tâm lý học khác như Sutton (1996) và Pollak (1997), F.R Volkmar và A Klin (2005) Ngày nay, các nguyên nhân về tâm lý, đặc biệt giả thuyết thái độ của cha

mẹ là nguyên nhân chủ yếu gây nên chứng tự kỷ ở trẻ em đã không còn được xem xét do không có các bằng chứng mang tính thuyết phục Có thể nói, các biểu hiện của hội chứng tự kỷ rất đa dạng và khác nhau và hiện tại chưa tìm ra một nguyên nhân chủ yếu nào gây nên hội chứng tự kỷ, theo xu hướng thế giới hiện nay, các nhà khoa học tập trung nghiên cứu nguyên nhân sinh học

và bệnh lý, các tổn thương về não và tâm thần của trẻ tự kỷ Tuy nhiên, các nhân tố về môi trường xã hội, gia đình, đặc biệt là thái độ của cha mẹ và xã hội đóng một vai trò không nhỏ đối với trẻ tự kỷ Các nhân tố này có thể không phải là nguyên nhân trực tiếp gây nên hội chứng tự kỷ nhưng ở một khía cạnh nào đó, các nhân tố này có thể làm giảm bớt hay nặng thêm các triệu chứng về tự kỷ Tự kỷ được biết đến như một dạng khuyết tật, mà theo

đó, tùy vào các nhóm khác nhau, trẻ bị suy giảm các khả năng về giao tiếp, xã hội, bị rối loạn về hành vi, cảm xúc và gặp các hạn chế nhất định về nhận thức, những đặc điểm này cho thấy, các yếu tố về môi trường, gia đình và xã hội có ảnh hưởng lớn đến việc phát hiện các triệu chứng, phục hồi chức năng cho trẻ Đối với đứa trẻ khi ra đời đã mang trong mình các triệu chứng của tự

36

kỷ, nếu được cha mẹ, đặc biệt là người mẹ quan tâm sát xao và phát hiện kịp thời, trẻ có cơ hội phục hồi chức năng với tỷ lệ thành công rất cao, hơn nữa trong quá trình phục hồi chức năng, nếu trẻ được gia đình luôn ở bên cạnh quan tâm, động viên, được xã hội và nhà trường hiểu, thông cảm, và không kỳ thị thì khả năng các em có thể hòa nhập cộng đồng là rất lớn Yếu tố gia đình

và môi trường xã hội có thể không phải là nguyên nhân chủ yếu gây nên hội chứng tự kỷ nhưng các yếu tố này lại có vai trò rất quan trọng trong phát hiện sớm và phục hồi chức năng cho trẻ Các hoạt động của CTXH nên coi các yếu

tố này là nguồn ngoại lực và cần sử dụng nguồn lực này một cách linh hoạt và hiệu quả để đem lại lợi ích tốt nhất cho trẻ

2.3 Một số đặc điểm của Trung tâm Phục hồi chức năng trẻ tàn tật Thụy

An, Hà Nội

Trung tâm PHCN trẻ tàn tật Thụy An là đơn vị công lập, trực thuộc

Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội, trung tâm nằm trên địa bàn xã Thụy

An, huyện Ba Vì, thành phố Hà Nội, được thành lập vào năm 1976 theo Quyết định số 452/QĐ-TBXH ngày 27/7/1976 của Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội, khi đó trung tâm được thành lập với tên gọi là Trung tâm phục hồi chức năng lao động con liệt sĩ

Năm 1995, theo Quyết định số 1176/QĐ-LĐTBXH của Bộ lao động, Thương binh và Xã hội, Trung tâm đổi tên thành Trung tâm phục hồi chức năng trẻ tàn tật Thụy An, cho phép Trung tâm tiếp nhận đối tượng là trẻ em khuyết tật do ảnh hưởng chất độc da cam và con em những gia đình thuộc diện nghèo, vùng sâu, vùng xa

Theo quá trình hình thành và phát triển, trung tâm dần được nâng cấp và

mở rộng về đội ngũ nhân viên và trên hết là đối tượng cung cấp dịch vụ Về

cơ cấu tổ chức, trung tâm có 79 cán bộ, nhân viên, trong đó: