Đánh giá chất lượng cuộc sống bệnh nhân HIVAIDS điều trị nội trú tại bệnh viện bệnh nhiệt đới trung ương năm 2016

Với những tiến bộ gần đây trong các thử nghiệm lâm sàng và điều trị chobệnh nhân nhiễm HIV và AIDS, sự sống còn của những người bệnh này đãđược tăng rõ rệt và chất lượng cuộc sống CLCS c

ĐẶT VẤN ĐỀ

Cho đến nay, HIV/AIDS không còn là vấn đề xa lạ với nhân loại, tuynhiên nó vẫn là vấn đề sức khỏe toàn cầu Dịch HIV/AIDS mới xuất hiện từđầu năm 1980 nhưng đã nhanh chóng lan ra toàn thế giới Tính đến năm 2014,trên thế giới có khoảng 80 triệu người đã nhiễm virus HIV và khoảng 40 triệungười đã chết vì HIV [1] Cho đến tháng 6 năm 2015, đã có 15.8 triệu ngườisống chung với HIV được tiếp cận điều trị kháng virus Mặc dù vậy, sự giatăng đáng báo động của người HIV, đại dịch AIDS ở các nước đang pháttriển, và khả năng tiếp cận và sẵn có của điều rị kháng retrovirus hoạt tính caocòn hạn chế là cho nhiều bệnh nhân HIV được tiếp cận điều trị sớm [2]

Việt Nam là một trong những nước có dịch HIV phát triển nhanh nhất ởchâu Á [3] Theo số liệu của Cục phòng chống HIV/AIDS Bộ Y tế, tính đếnngày 30/9/2014, cả nước có 224.223 người nhiễm HIV/AIDS đang còn sốngđược báo cáo, có 69.617 người chuyển sang giai đoạn AIDS đang còn sống và70.734 người tử vong do AIDS [4]

Với những tiến bộ gần đây trong các thử nghiệm lâm sàng và điều trị chobệnh nhân nhiễm HIV và AIDS, sự sống còn của những người bệnh này đãđược tăng rõ rệt và chất lượng cuộc sống (CLCS) của họ đã trở thành trọngtâm quan trọng đối với các nhà nghiên cứu và các nhà cung cấp chăm sóc sứckhỏe Tuy nhiên, nhiều người trong số các bệnh nhân HIV vẫn phải vật lộnvới các vấn đề xã hội như kì thị, nghèo đói, trầm cảm, lạm dụng chất và vănhóa tín ngưỡng mà có thể ảnh hưởng đến CLCS của họ cả về sức khỏe thểchất lẫn sức khỏe tâm thần xã hội Do vậy, xác định các yếu tố tác động đếnCLCS ở bệnh nhân HIV/AIDS là thực sự cần thiết và quan trọng để ước tínhgánh nặng bệnh tật [5] Một số yếu tố liên quan đến CLCS tốt ở những ngườibệnh nhiễm HIV đã được báo cáo trong y văn thế giới Các yếu tố này chủ

yếu thuộc bốn nhóm lĩnh vực: sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần, khíacạnh xã hội và môi trường [6].

Cho tới nay, ở Việt Nam chưa có nhiều nghiên cứu tiến hành đánh giáCLCS bệnh nhân HIV/AIDS Do vậy, chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài

“Đánh giá Chất lượng cuộc sống bệnh nhân HIV/AIDS điều trị nội trú tại Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới Trung Ương năm 2016” với mục tiêu mô tả

chất lượng cuộc sống của người bệnh HIV/AIDS điều trị nội trú tại Bệnh việnbệnh Nhiệt đới Trung Ương

Chương 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU

1.1 Tổng quan về HIV/AIDS

1.1.1 Khái niệm về HIV/AIDS

HIV là tên một loại vi rút gây suy giảm miễn dịch ở người, được viết tắtcủa cụm từ “Human Immunodeficieny Virus” AIDS là bệnh mạn tính do virút HIV gây ra, được viết tắt của cụm từ “Acquired immunodenficiencysyndrom” hoặc SIDA viết tắt từ “Syndrome Immunodeficience Acquise” cónghĩa là “Hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải” [7]

1.1.2 Dịch tễ học của nhiễm HIV/AIDS

1.1.2.1 Virus HIV

Virus HIV gây bệnh cho người gồm HIV1 (do L.Montagnier và cộng sựtìm ra năm 1983 và được Robert Gallot khẳng định năm 1984) và HIV2 (doBarin và cộng sự tìm ra tại Trung Phi năm 1986), thuộc nhóm Retrovirus, họLentivirus [7]

Hình 1.1 Hình thể và cấu trúc của HIV

1.1.2.2 Đường lây truyền [7]

- Lây qua đường máu: Dùng chung dụng cụ tiêm chích qua da có dính

máu hay dịch của người nhiễm HIV, do truyền máu không an toàn

- Lây qua quan hệ tình dục không an toàn

- Lây từ mẹ sang con: Xảy ra trong quá trình mang thai, chuyển dạ và đẻ

và cho con bú sữa mẹ

1.1.2.3 Tình hình nhiễm HIV trên Thế giới và ở Việt Nam

a) Trên thế giới:

Từ ca nhiễm đầu tiên vào năm 1981 cho đến nay có khoảng 60 triệungười trên hành tinh đã nhiễm HIV, trong đó có khoảng 25 triệu người tửvong do các bệnh liên quan đến AIDS và ước tính khoảng 34 triệu người đangsống chung với HIV [8]

Đến năm 2008, đại dịch HIV/AIDS đã bị hạn chế ở mức độ ổn định tạinhiều khu vực trên thế giới [8] Tuy nhiên nhiễm HIV tiếp tục gia tăng ở một

số khu vực khác như Đông Âu, Trung Á và một số vùng của châu Phi Khuvực cận Sahara vẫn là nơi chịu ảnh hưởng nặng nề nhất của dịch HIV Đứngthứ hai sau Châu Phi là khu vực Đông Nam Á và đứng thứ ba là khu vực MĩLatinh [8]

b) Tại Việt Nam

Theo báo cáo của cục phòng chống HIV/AIDS Việt Nam về công tácphòng, chống HIV/AIDS về 6 tháng đầu năm 2015 và nhiệm vụ trọng tâm 6tháng cuối năm 2015 cho thấy, số người xét nghiệm mới nhiễm HIV là 3.204người, số người nhiễm HIV chuyển sang giai đoạn AIDS là 1.326 người, sốngười nhiễm HIV tử vong là 438 và số tử vong báo cáo bổ sung quý II/2015

là 1500 người Lũy tích số người nhiễm HIV đang còn sống 227.114 người,

số bệnh nhân AIDS là 71.115 người và số ca tử vong 74.442 người [4]

So sánh với cùng kì năm 2014, số ca nhiễm HIV phát hiện của năm 2015giảm 47% (1.341 trường hợp), số AIDS được phát hiện giảm 49% (797trường hợp), số trường hợp tử vong tăng gấp 2,2 lần (772 trường hợp) Trong

số những người nhiễm HIV phát hiện tập trung chủ yếu ở nam giới (66%) Tỉ

lệ người nhiễm HIV được phát hiện tiếp tục có xu hướng gia tăng trong nữgiới Tỉ lệ người nhiễm HIV được phát hiện lây nhiễm qua đường tình dục là52%, lây truyền qua đường máu giảm còn 35,4% Xu hướng lây truyền quađường tình dục ngày càng gia tăng liên tục từ 2007 trở lại đây [4]

Nhìn chung, số người nhiễm HIV phát hiện mới tiếp tục có xu hướng giảm, nhưng lũy tích số người nhiễm HIV còn sống tiếp tục gia tăng

1.1.3 Phân loại giai đoạn nhiễm HIV/ AIDS

1.1.3.1 Phân loại giai đoạn lâm sàng nhiễm HIV/ AIDS cho người lớn và vị thành niên

Lâm sàng giai đoạn 2: Triệu chứng nhẹ

 Sút cân dưới 10% trọng lượng cơ thể không rõ nguyên nhân

 Biểu hiện tại da và niêm mạc: viêm tiết bã nhờn, nấm họng, loét miệngtái diễn, viêm góc miệng,

 Zona (herpes zoster) trong vòng 5 năm trở lại đây

 Nhiễm trùng đường hô hấp trên tái phát (viêm xoang, viêm amidan,viêm tai giữa, )

 Hoạt động mức độ 2: Có biểu hiện triệu chứng nhưng vẫn hoạt độngbình thường

Lâm sàng giai đoạn 3: Triệu chứng tiến triển

 Sút cân trên 10% trọng lượng cơ thể

 Tiêu chảy mạn tính không rõ nguyên nhân trên 1 tháng

 Sốt kéo dài không rõ nguyên nhân (liên tục hay không liên tục) trên 1 tháng

 Nhiễm nấm Candida albicans ở miệng, bạch sản dạng lông ở miệng,

 Lao phổi 1 năm gần đây

 Nhiễm vi khuẩn nặng: viêm phổi, viêm cơ mủ,

 Hoạt động mức độ 3: Nằm liệt giường dưới 50% số ngày trong thángtrước đó

Lâm sàng giai đoạn 4: Triệu chứng nặng

 Hội chứng suy mòn do HIV: sụt >10% trọng lượng cơ thể, cộng vớitiêu chảy mạn tính không rõ nguyên nhân >1 tháng, hoặc mệt mỏi vàsốt kéo dài không rõ căn nguyên > 1 tháng

 Viêm phổi do Pneumocysti jiroveci

 Bệnh do Toxoplasma ở hệ thần kinh trung ương

 Nhiễm virus Herpes simplex ở da và niêm mạc > 1 tháng hoặc ở nội tạng

 Viêm não chất trắng đa ổ tiến triển

 Bệnh nấm canida thực quản, khí quản, phế quản hoặc phổi

 Nhiễm khuẩn huyết do Salmonella không phải thương hàn

 U lympho

 Sarcoma Kaposi

 Bệnh lí não do HIV: Rối loạn tri giác, nhận thức và/ hoặc rối loạn chứcnăng vận động ảnh hưởng đến sinh hoạt hàng ngày, tiến triển trong vàituần hoặc vài tháng, mà không có bệnh lí nào khác ngoài HIV lànguyên nhân gây ra các triệu chứng này

 Hoạt động mức độ 4: Nằm liệt giường trên 50% số ngày trong thángtrước đó

1.1.3.2 Phân loại giai đoạn miễn dịch

Giai đoạn miễn dịch của người nhiễm HIV được đánh giá theo số lượng tếbào T-CD4 [9]:

Bảng 1.1 Phân loại giai đoạn miễn dịch ở người lớn nhiễm HIV/AIDS [9]

Chiến lược ngành y tế về HIV/AIDS giai đoạn 2011-2015 đã phát triển

để hướng dẫn việc mở rộng chăm sóc và điều trị HIV toàn cầu Ngoài việcthúc đẩy thay đổi hành vi, một số biện pháp can thiệp sinh học đã được triểnkhai, bao gồm điều trị ARV ở các cặp vợ chồng không đồng thời nhiễm HIV/AIDS, phụ nữ mang thai và cho con bú, cũng như tự nguyện cắt bao quy đầu

ở nam giới (trong khu vực có tỉ lệ nhiễm HIV cao ở miền Đông và Nam Phi)

và sử dụng các loại thuốc ARV cho dự phòng phơi nhiễm và sau phơi nhiễmHIV [10]

Hết năm 2013 đã có 13 triệu người được điều trị ARV Các quốc gia đãnhanh chóng áp dụng hướng dẫn điều trị ARV của WHO toàn cầu và tăng sốlượng người đủ điều kiện cho ARV đến khoảng 85% tất cả những người sốngchung với HIV ARV tiếp tục mở rộng trên toàn cầu đặc biệt vùng miền Đông

và Nam châu Phi Đến cuối năm 2013, ước tính có khoảng 37% số ngườisống ở châu Phi được điều trị ARV [4],[10]

Các nước phát triển như Anh, Pháp, Mĩ, Nhật, các thuốc ARV thườngsẵn có Hiện có nhiều loại thuốc mới tác động vào các bước khác nhau trongquá trình tổng hợp HIV, như các thuốc ức chế hòa màng, ức chế đồng thụ thể

CCR5, ức chế tích hợp Phương pháp tiếp cận thuốc ARV theo hướng chotừng cá thể cho hiệu quả điều trị cao và hạn chế tối đa các tác dụng khôngmong muốn của thuốc ARV [11].

Các nước nghèo và đang phát triển như các quốc gia vùng Nam Á hayChâu Phi, do nguồn lực kinh tế hạn chế, phụ thuộc vào nguồn thuốc của cácnhà tài trợ nên tiếp cận điều trị ARV theo hướng cộng đồng Do đó số bệnhnhân cần điều trị bị hạn chế, có ít loại thuốc ARV để lựa chọn điều trị và phảichịu nhiều tác dụng phụ của thuốc [12]

1.2.2 Tại Việt Nam

Việt Nam là một trong những quốc gia có dịch HIV phát triển nhanhnhất ở châu Á Chiến lược quốc gia về HIV/AIDS đã tập trung vào việc chămsóc toàn diện và điều trị HIV/AIDS và cho rằng đây là một can thiệp có hiệuquả về chi phí Trong 5 năm qua, điều trị ARV đã nhanh chóng được mởrộng, khoảng 59.000 bệnh nhân HIV/AIDS được tiếp cận điều trị ARV, tăngkhoảng 18 lần so với năm 2005 [4]

Truyền thông về phòng, chống HIV/AIDS cho các đối tượng đích cũngđược chú ý tới Trong số nhóm đối tượng nguy cơ cao, nhóm người nghiệnchích ma túy được truyền thông nhiều nhất (chiếm 4%), thấp nhất là nhómnam quan hệ tình dục đồng giới nam (chỉ chiếm 1%) Ngoài 3 nhóm có nguy

cơ cao, nhóm phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ được truyền thông gần 1 triệu lượtngười, cao nhất trong tất cả các nhóm và chiếm 30% số lượt người đượctruyền thông; số lượt người trong độ tuổi từ 15-24 chiếm tỉ lệ 20% tổng sốlượt người được truyền thông [4]

Số lượng phòng khám ngoại trú cũng tăng vượt bậc so với những nămtrước đây Hiện nay, toàn quốc có 312 phòng khám ngoại trú và 526 điểm cấpphát thuốc ARV tại xã/phường; đang điều trị ARV tại 23 trại giam và 33trung tâm 06 Hiện có 95.752 bệnh nhân đang điều trị ARV, trong đó 91.156

người lớn, 4596 trẻ em Tình trạng điều trị muộn đã được cải thiện với tỉ lệCD4 < 100 tế bào khi bắt đầu điều trị ARV giảm từ 51% của năm 2012 xuốngcòn 34,4% Tỉ lệ bệnh nhân đã điều trị ARV bậc 1 là 92,9% [4].

1.3 Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS và những vấn đề bệnh nhân HIV/AIDS phải đối mặt

1.3.1 Khái niệm về chất lượng cuộc sống

Theo Bách khoa toàn thư mở (Wikipedia), CLCS là thước đo về phúc lợivật chất và giá trị tinh thần Trong thời đại ngày nay, việc không ngừng nângcao CLCS cho con người là một nỗ lực của chính phủ, xã hội và cả cộng đồngquốc tế Thuật ngữ CLCS được sử dụng trong một loạt các ngữ cảnh bao gồmcác lĩnh vực phát triển quốc tế, y tế, sức khỏe và thậm chí là cả về mặt chínhtrị [12]

CLCS không phải là mức sống Chỉ số tiêu chuẩn về chất lượng của cuộcsống bao gồm không chỉ về thu nhập, sự giàu có và việc làm, mà còn là môitrường xã hội, môi trường sống, sức khỏe (về thể chất) và tinh thần, giáo dục,giải trí và cuộc sống riêng tư [13],[14]

Tổ chức Y tế Thế giới đã đưa ra các tiêu chí đánh giá CLCS như sau:

 Đi lại (giao thông, vận tải)

 Thuốc men (y tế, chăm sóc sức khỏe)

 Mức độ sảng khoái về tâm thần:

 Yếu tố tâm lí

 Yếu tố tâm linh (tín ngưỡng, tôn giáo)

 Mức độ sảng khoái về xã hội gồm:

 Các mối quan hệ xã hội kể cả quan hệ tình dục

 Môi trường sống (bao gồm cả môi trường xã hội: an toàn, an ninh,kinh tế, văn hóa, chính trị và môi trường thiên nhiên) [13]

1.3.2 Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS

Bệnh nhân nhiễm HIV thường gắn liền với sự kì thị xã hội và phần lớntrong số họ phải thay đổi công việc hoặc nơi sinh hoạt Điều này càng làmcho sức khỏe, tinh thần của bệnh nhân giảm sút, làm giảm hứng thú trong mọihoạt động và giảm năng suất lao động Tất cả các yếu tố này làm cho CLCScủa bệnh nhân nhiễm HIV bị ảnh hưởng Ngoài ra, điều kiện kinh tế thiếuthốn cùng với cảm giác tự cô lập với xã hội cũng là những yếu tố ảnh hưởngtới CLCS bệnh nhân [5]

1.3.3 Các vấn đề bệnh nhân HIV/AIDS phải đối mặt

Mọi bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS đều có phản ứng cảm xúc với diễnbiến bệnh của họ Những phản ứng có thể có của bệnh nhân HIV/ AIDS đượcbiểu diễn trong sơ đồ sau [15],[17]:

Cuộc sống hiện tại đang hạnh phúc, suôn sẻ

Phát hiện nhiễm HIV

1.3.3.2 Kì thị và phân biệt đối xử

Theo điều 2 của Luật phòng, chống vi rút gây ra hội chứng suy giảmmiễn dịch mắc phải ở người HIV/AIDS, kì thị người nhiễm HIV/AIDS là thái

độ khinh thường hay thiếu tôn trọng người khác vì biết hoặc nghi ngờ người

đó nhiễm HIV hoặc người đó có quan hệ gần gũi với người nhiễm HIV hoặc

bị nghi ngờ nhiễm HIV Phân biệt đối xử với người nhiễm HIV là hành vi xalánh, từ chối, tách biệt, ngược đãi, phỉ báng, có thành kiến hoặc hạn chế uyền

của người khác vì biết hoặc nghi ngờ người đó nhiễm HIV hoặc vì người đó

có quan hệ gần gũi với người nhiễm HIV hoặc nghi ngờ nhiễm HIV

Như vậy, kì thị là thái độ, còn phân biệt đối xử là hành vi hoặc hànhđộng cụ thể đối với người nghiện có HIV Kì thị là tiền đề của phân biệt đối

xử với người nhiễm HIV [15]

Kì thị và phân biệt đối xử là một trong những rào cản lớn nhất đối vớiviệc tiếp cận tới các dịch vụ về HIV, học hành, hòa nhập cộng đồng và chămsóc sức khỏe [18],[19]; do người bệnh HIV sợ hãi, sợ tình trạng của mình bịtiết lộ Sự kì thị ảnh hưởng trầm trọng đến sức khỏe tâm lí, nỗi khủng hoảngtinh thần lớn nhất ở nhiều người nhiễm HIV Kì thị phân biệt đối xử làm xuấthiện các vấn đề liên quan đến trầm cảm ở người sống chung với HIV/ AIDS,ngăn cản người nhiễm HIV tiết lộ tình trạng nhiễm của mình cho bạn tình, giađình, và bạn bè khiến cho người có HIV phải che giấu tình trạng có HIV vì sợ

bị từ chối các dịch vụ Chính sự kì thị và phân biệt đối xử của gia đình và xãhội càng làm cho cuộc sống của người nhiễm HIV/AIDS càng thêm khó khăn,dẫn đến việc tự kì thị bản thân và có những suy nghĩ tiêu cực như tự tử hayhành động “trả thù đời”

1.3.3.3 Gánh nặng bệnh tật

Tại các nước đang phát triển trong đó có Việt Nam, HIV/AIDS vẫn lànguyên nhân hàng đầu gây gánh nặng bệnh tật và tử vong ở các bệnh nhân.Theo báo cáo của Bộ Y tế năm 2014, số ca tử vong do HIV/AIDS là 2.299

ca, gấp gần 230 lần mức trung bình của một bệnh truyền nhiễm (10 ca tửvong/ bệnh trong tổng số 28 bệnh) [4]

Gánh nặng về bệnh lao

Lao vẫn là nguyên nhân tử vong hàng đầu trong số những người sốngchung với HIV [9] Ở những bệnh nhân nhiễm HIV chưa được điều trị ARVtại các nước có nguồn lực hạn chế, nguy cơ mắc Lao hoạt động tăng lên gấp 5

lần, nguy cơ này tỉ lệ thuận với tình trạng suy giảm miễn dịch của bệnh nhân.Theo thống kê của WHO trong năm 2013 có 485 số người mắc bệnh Laođược xét nghiệm HIV, và trong số người sống chung với HIV đã được báocáo là đã được sàng lọc bệnh Lao đã tăng gấp 3 lần kể từ năm 2009

Gánh nặng viêm gan

HBV và HCV đồng nhiễm ở các bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS là phổbiến Các kết quả hiện nay cho thấy 53% bệnh nhân HIV/AIDS đã bị nhiễmHCV, HBV hoặc cả hai Nghiên cưú cắt ngang ở bệnh nhân là người lao động

ở Recife, Brazil nhằm xác minh sự phổ biến của các dấu hiệu cho HBV vàHCV cho thấy trong số 166 bệnh nhân được nghiên cứu, anti-HCV dươngtính ở 61 bệnh nhân chiếm 36,7%, anti HBc dương tính ở 11 bệnh nhân,chiếm 6,6% [20] Nghiên cứu của Trịnh Thị Ngọc cho thấy tỉ lệ đồng nhiễmHCV/HIV là 73,6%, nguyên nhân do HCV và HIV có cùng đường lây truyền[21] Nghiên cứu về thực trạng đồng nhiễm HBV, HCV ở người nhiễm HIV/AIDS tại bệnh viện A Thái Nguyên cho thấy 19,8% (n=18) bệnh nhân nhiễm

cả 2 loại vi rút viêm gan Trong đó 17 trường hợp đồng nhiễm cả 2 loại vi rútviêm gan là do tiêm chích ma túy [22]

Các nhiễm trùng cơ hội

Nhiễm trùng cơ hội là nguyên nhân tử vong chính trên bệnh nhân HIV/AIDS do hệ thống miễn dịch của họ bị suy giảm, không có khả năng chống

đỡ lại các tác nhân gây bệnh [9] Các nhiễm trùng cơ hội thường gặp là lao,

viêm phổi, tiêu chảy, nhiễm herpes simplex, viêm não, nhiễm nấm, [7] Số

liệu về tỉ lệ mắc nhiễm trùng cơ hội rất khác nhau, dao động từ 10-23% sốbệnh nhân nhiễm HIV

Nghiên cứu của Phạm Thanh Thủy và cộng sự về tình trạng lâm sàng vàmiễn dịch của 200 người nhiễm HIV mới tiếp cận dịch vụ chăm sóc và điềutrị tại phòng khám ngoại trú bệnh viện Bạch Mai cho thấy có 34,5% bệnh

nhân ở giai đoạn lâm sàng 4, có 64% bệnh nhân có CD4 <200 tế bào/mm3.Nhiễm trùng cơ hội phổ biến nhất là lao (15%), một số nhiễm trùng khác như

nấm họng, thực quản (11,5%), bệnh do nấm Penicillium marneffei (4,5%),

viêm phổi PCP (4%), viêm não do Toxoplasma (4%) trong đó 35% số bệnhnhân cần điều trị nội trú, có 8% số bệnh nhân đã tử vong trong 3 tháng đầuđiều trị thuốc ARV, các bệnh nhân đăng kí điều trị muộn có nguy cơ AIDScao hơn đang kể so với bệnh nhân mới phát hiện [23]

Gánh nặng tài chính- kinh tế

Gánh nặng tài chính-kinh tế cũng là một trong những yếu tố ảnh hưởngtới tâm lí của bệnh nhân nhiễm HIV Nguyên nhân chủ yếu là mất việc do bịphân biệt đối xử, mất tiền dành dụm do phải điều trị [17] Sự ra đời của thuốckháng vi rút ARV làm thay đổi cuộc sống của người nhiễm HIV cũng nhưchương trình phòng, chống HIV/AIDS ARV làm giảm gánh nặng kinh tếcho gia đình người nhiễm HIV và tăng tuổi thọ cho bệnh nhân Tuy nhiên, các

tổ chức quốc tế đã cắt giảm mạnh kinh phí viện trợ cho chương trình phòng,chống HIV/AIDS và sau năm 2017 chưa có bất kì tổ chức nào cam kết hỗ trợ

kể cả thuốc ARV Nếu không sớm có kế hoạch tài chính bền vững hỗ trợ muathuốc để duy trì việc điều trị HIV bằng thuốc ARV được liên tục và ổn định,nguy cơ đại dịch bùng phát và đe dọa cộng đồng sẽ trở lại, thậm chí còn nguyhiểm hơn trước nhiều lần vì vi rút có thể đột biến và và kháng lại thuốc ARVkhi điều trị bị gián đoạn [24]

1.3.3.4 Tác dụng phụ của ARV

Trong khi điều trị ARV kéo dài cuộc sống, thuốc ARV cũng đặt ra mộtthách thức đối với CLCS vì chúng gây ra tác dụng phụ đáng kể ngoài tiềmnăng độc tính của thuốc tương tác như buồn nôn, tiêu chảy, đau đầu, mệt mỏi,khó chịu ở bụng, ác mộng, chóng mặt, phát ban, độc tính với gan, độc với tủyxương, thần kinh trung ương, sỏi thận, [9]

1.4 Phương pháp đánh giá chất lượng cuộc sống

Để đánh giá CLCS người ta sử dụng bộ công cụ đo lường CLCS Công

cụ này được chia làm 2 loại: công cụ đo lường ứng dụng trong các tình trạngsức khỏe cụ thể và công cụ đo lường chung cho nhiều tình huống Bộ công cụ

đo lường ứng dụng trong các tình trạng sức khoẻ cụ thể dùng để đánh giá chongười bệnh mắc một bệnh cụ thể, ví dụ như: CLCS của bệnh nhân mắc bệnhAlzheimer (Quality of Life Alzheimer Disease, QoL-AD) hoặc bệnh nhân henphế quản (Quality of Life Questionnaire, AQLQ) Các công cụ này được thiết

kế để đo lường những khía cạnh được cho là có tầm quan trọng trong cuộcsống đối với những người bị mắc một bệnh cụ thể

Loại công cụ thứ hai là các công cụ đo lường chung cho nhiều tìnhhuống, được chia ra làm hai dạng: các công cụ cung cấp một chỉ số CLCSkhái quát (ví dụ như EQ-5D-3L hoặc SF-6D) và các công cụ cung cấp nhiềuchỉ số phản ánh các khía cạnh của CLCS (SF36, WHOQOL) Dạng công cụthứ hai cung cấp các đo lường cho từng khía cạnh cụ thể như sức khỏe thểchất, sức khỏe tinh thần, xã hội, môi trường,… Việc sử dụng công cụ nào phụthuộc vào mục đích nghiên cứu cũng như phạm vi mà người nghiên cứu vàđánh giá muốn đo lường đối với một bệnh, một hiện tượng hay một can thiệp

cụ thể

Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Đối tượng nghiên cứu

Người bệnh HIV/AIDS điều trị nội trú tại Bệnh viện Bệnh Nhiệt đớiTrung Ương trong thời gian nghiên cứu từ tháng 1/2016 – 4/2016

2.1.1 Tiêu chuẩn chọn vào nghiên cứu

- Tuổi trên 18

- Người bệnh đồng ý tham gia phỏng vấn và đủ khả năng nghe, nói hiểu tiếngviệt (ngôn ngữ dân tộc Kinh), không mắc bệnh tâm thần

2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ

- Người bệnh quá yếu, không đủ khả năng hoàn thành bộ câu hỏi phỏng vấn

- Người bệnh không hợp tác, từ chối trả lời

- Bệnh nhân là người nước ngoài, người dân tộc không nói, nghe, hiểu đượctiếng Kinh

2.2 Thời gian và địa điểm nghiên cứu

- Thời gian thu thập số liệu từ tháng 1 đến tháng 4 năm 2016

- Địa điểm nghiên cứu: tại Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới Trung Ương

2.3 Thiết kế nghiên cứu

2.3.1 Phương pháp nghiên cưú

- Sử dụng phương pháp nghiên cứu mô tả cắt ngang

2.3.2 Cách chọn mẫu và phương pháp chọn mẫu

Lựa chọn mẫu thuận tiện Trong nghiên cứu này chúng tôi ghi nhận tất

cả bệnh nhân điều trị nội trú tại Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới Trung Ương đủ cáctiêu chuẩn trên đều được chọn vào nghiên cứu

2.4 Phương pháp thu thập số liệu

Công cụ thu thập số liệu là bộ câu hỏi phỏng vấn gồm các thông tin liênquan đến đối tượng nghiên cứu, bộ câu hỏi gồm 16 câu hỏi được xây dựngdựa trên bộ câu hỏi EQ-5D-5L, WHO-QOL BREF HIV và có chỉnh sửa đểphù hợp với điều kiện lâm sàng (phụ lục)

Lĩnh vực 1: Sức khỏe thể chất

Gồm 6 câu từ câu 1 đến câu 6 dựa trên thang đo EQ5D – 5L; câu

1,5,6,9,11 dựa trên thang đo 15D thuộc bộ câu hỏi

Lĩnh vực 2: Sức khỏe tâm thần

Gồm 4 câu từ câu 7 – 10 dựa theo câu 12,13 của thang đo 15D và có

khai thác thêm khía cạnh tâm lí “đau khổ” và “tội lỗi” là 2 tâm lí thường gặp

ở các bệnh nhân mắc/nhiễm HIV/AIDS (tham khảo tài liệu [15], [25])

Lĩnh vực 3: Mối quan hệ xã hội

Gồm 3 câu 11-13 dựa theo câu 8, 17, 25,27 của bộ câu hỏi WHO-QOL

- Được bác sĩ thông báo về tình trạng bệnh

- Không có các tiêu chuẩn loại trừ

 Bệnh nhân được giải thích về nghiên cứu

 Bệnh nhân ký phiếu đồng ý tham gia trả lời phỏng vấn

 Phỏng vấn bệnh nhân theo bộ câu hỏi

 Ghi nhận câu trả lời và cho điểm vào phiếu phỏng vấn, thu thập một sốthông tin về đặc điểm cá nhân, đặc điểm lâm sàng người phỏng vấn thuthập qua bệnh án của bệnh nhân tại phòng hành chính khoa Virus – Kí sinhtrùng, Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới Trung ương.

2.6 Biến số nghiên cứu

- Nhóm biến số liên quan đến đặc điểm cá nhân của đối tượng nghiên cứu:tuổi, giới, nghề nghiệp, trình độ học vấn, nơi ở, tình trạng hôn nhân, thu nhập

- Nhóm biến số liên quan đến đặc điểm lâm sàng của đối tượng nghiên cưú:Các nhiễm trùng cơ hội được chẩn đoán tại thời điểm nhập viện lần này, sốlần vào viện, CD4, triệu chứng lâm sàng (vận động, đau, ngủ kém, chán ăn, )

- Nhóm các biến số đánh giá CLCS của người bệnh HIV/AIDS: Chức năngthể chất, chức năng tinh thần, cảm xúc, chức năng xã hội, vấn đề triệu chứng,sức khỏe tổng quát và vấn đề nguồn lực, tài chính

2.7 Cách chuyển đổi điểm của bộ câu hỏi phỏng vấn

Bước 1: Cho điểm các câu hỏi, chia các mức độ khác nhau Tất cả các câu trả

lời được cho điểm sao cho diễn tả điểm số càng cao thì CLCS càng cao

Bước 2: Tính tổng điểm của từng bệnh nhân, tính giá trị trung bình các nhóm

bệnh nhân rồi quy đổi về thang điểm 0-100 như sau [26]:

70-80 điểm: CLCS khá

50-70 điểm: CLCS trung bình

40-50 điểm: CLCS kém

< 40 điểm: CLCS rất kém

2.8 Phương pháp phân tích số liệu

- Số liệu sau khi thu thập được làm sạch, nhập vào máy tính và được xử líbằng phần mềm SPSS 20.0 cho các thông tin mô tả và phân tích thống kê

- Áp dụng phương pháp phân tích mô tả: tính tỉ lệ phần trăm, giá trị trungbình, độ lệch chuẩn

- So sánh giá trị trung bình của hai nhóm bệnh nhân với cùng một đặc tínhphân bố không chuẩn bằng cách sử dụng phép thống kê Kruskal – Wallis Sosánh có ý nghĩa khi p < 0,05

2.9 Vấn đề đạo đức nghiên cứu

Đối tượng nghiên cứu được giải thích về mục đích và nội dung củanghiên cứu trước khi tiến hành và chỉ được lựa chọn vào nghiên cứu khi có sựchấp nhận hợp tác của đối tượng tham gia nghiên cứu Người nghiên cứu chỉ

sử dụng các số liệu, thông tin thu thập được phục vụ cho mục đích nghiêncứu, không sử dụng cho mục đích nào khác

Chương 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU

Trong thời gian nghiên cứu từ 01/01/2016 đến 15/4/2016, có 70 bệnhnhân HIV/AIDS điều trị nội trú đủ tiêu chuẩn tham gia nghiên cứu

3.1 Đặc điểm chung của nhóm bệnh nhân nghiên cứu

27.1

72.9

Nữ Nam

Biểu đồ 3.1: Phân bố bệnh nhân theo giới

Biểu đồ 3.1 cho thấy tỷ lệ nam giới nhiễm HIV/AIDS cao hơn so với nữgiới (72,9% so với 27,1%)

20-29 tuổi 30-39 tuổi 40-49 tuổi ≥ 50 tuổi 0%

Nhận xét: Nhóm tuổi hay gặp nhất trong nghiên cứu này là 30-39 tuổi,chiếm 47,1% Nhóm tuổi ít gặp nhất là ≥ 50 tuổi; chiếm 8,6% Bệnh nhân íttuổi nhất là 20 tuổi, lớn tuổi nhất là 68 tuổi.

44%

56%

Thành thị Nông thôn

Biểu đồ 3.3: Phân bố bệnh nhân theo địa dư

Biểu đồ trên cho thấy, tỷ lệ bệnh nhân HIV/AIDS ở khu vực nông thôn cao hơn (55,7%) so với ở thành thị (44,3%)

Bảng 3.1: Phân bố bệnh nhân theo nghề nghiệp

Biểu đồ 3.4: Phân bố bệnh nhân theo trình độ học vấn

Nhận xét: Trong nhóm bệnh nhân nghiên cứu chỉ có 14,3% có trình độ caođẳng và đại học, phần lớn có trình độ trung học cơ sở và trung học phổ thông

*Khác gồm tai nạn,truyền máu, mẹ sang con,

Biểu đồ 3.5: Lí do nhiễm HIV

Nhận xét: Lí do nhiễm HIV/AIDS khảo sát được chiếm tỉ lệ cao nhất làquan hệ tìznh dục gồm có quan hệ tình dục không an toàn và lây từ chồng/vợ

có mắc/nhiễm HIV, tiếp theo là tiêm chích ma túy chiếm 24.3% Có 37,2%bệnh nhân không biết và không muốn cho biết lí do mắc bệnh

Bảng 3.2: Mối quan hệ gia đình

3.2 Điểm chất lượng cuộc sống của nhóm nghiên cứu

Bảng 3.3: Tình trạng lâm sàng và miễn dịch tại thời điểm nghiên cứu

* Khác gồm: Sốt rét, viêm da, herpes, zona

₋ Bệnh lí được chẩn đoán và điều trị tại thời điểm nghiên cứu hay gặp nhất làviêm gan (24,3%), sau đó là lao (18,6%), thấp nhất là Toxoplasma não (4,3%)

₋ Phần lớn bệnh nhân có CD4 ≤ 200 TB/mm3 (75,7%), có 20% bệnh nhân đãtừng nằm viện > 3 lần

Bảng 3.4: Đánh giá về sức khỏe thể chất Mức độ

Tiêu chí đánh giá

Không có (4 điểm)

n (%)

Hiếm khi (3 điểm)

n (%)

Thỉnh thoảng (2 điểm)

n (%)

Thường xuyên (1 điểm)

n (%)

Khó khăn khi đi bộ ≤

Cần trợ giúp trong công

việc sinh hoạt hàng ngày 41(58,6) 11(15,7) 12(17,1) 6(8,6)

Có cảm giác đau đớn, khó

chịu trong người 27(38,6) 23(32,9) 11(15,7) 9(12,9)Ngủ kém hơn trước 12(17,1) 22(31,4) 17(24,3) 19(27,1)

Có cảm giác chán ăn 19(27,1) 21(30) 20(28,6) 10(14,3)Tình trạng sức khỏe gây

ảnh hưởng tới công việc 0(0) 21(30) 31(44,3) 18(25,7)

Kết quả ở bảng 3.4 cho thấy:

₋ 60% bệnh nhân cảm thấy có khó khăn khi đi bộ một khoảng ngắn ≤ 100m,trong đó 15,7% thường xuyên có khó khăn trong vấn đề này

₋ 41,4% cảm thấy cần phải trợ giúp trong các công việc sinh hoạt hàng ngày,27,1% cảm thấy thường xuyên ngủ kém hơn trước và 100% bệnh nhâncảm thấy tình trạng sức khỏe gây ảnh hưởng đến công việc của bản thân ởcác mức độ khác nhau (30% hiếm khi, 44,3% thỉnh thoảng và 25,7%thường xuyên)

Biểu đồ 3.6: Đánh giá về sức khỏe tâm thần

Biểu đồ trên cho thấy các bệnh nhân HIV/AIDS có các vấn đề về sứckhỏe tâm thần khá rõ (mức độ nhiều và rất nhiều): 61,4% cảm thấy căngthẳng, lo âu; 64,4% buồn chán, nản lòng; 57,1% đau khổ Có 41,4% bệnhnhân không có cảm giác tội lỗi khi biết mình nhiễm HIV/AIDS

Bảng 3.5: Đánh giá về mối quan hệ xã hội

Quan tâm và mong muốn 47 67,1Kết quả ở bảng trên cho thấy:

- 70% bệnh nhân cho biết không bị kỳ thị và phân biệt đối xử, có 15,7%bệnh nhân thường xuyên bị kỳ thị và 11,4% bệnh nhân bị yêu cầu nghỉ việc

- 67,1% bệnh nhân mong muốn được tham gia các câu lạc bộ dành chongười HIV/AIDS

Kinh tế bản thân Dịch vụ y tế được hỗ trợ Chăm sóc được hỗ trợ

Biểu đồ 3.7: Kinh tế bản thân và nguồn hỗ trợ của bệnh nhân

Biểu đồ 3.7 cho thấy 32,9% bệnh nhân hầu như không nhận được dịch

vụ y tế chăm sóc trước đó; 65,7% nhận được ở mức độ ít Trong khi đó chỉ có34,3% bệnh nhân cho biết có khả năng kinh tế vừa đủ và 1,4% có nguồn kinh

tế tốt để có thể điều trị được bệnh này

35,7% bệnh nhân cho biết được chăm sóc chu đáo từ phía gia đình;18,6% cho biết ít được chăm sóc chu đáo và 11,4% cho rằng hầu như khôngđược chăm sóc chu đáo khi ở bệnh viện và ở nhà

Sức khỏe thể chất Sức khỏe tâm thần Mối quan hệ xã hội Nguồn lực

Biểu đồ 3.8: Điểm trung bình chất lượng cuộc sống trong từng lĩnh vực

Biểu đồ 3.8 cho thấy:

- Sức khỏe thể chất đạt 60,9 ± 13,3 điểm và mối quan hệ xã hội đạt 54,3

± 14,1 điểm, được xếp vào mức CLCS trung bình

- Sức khỏe tâm thần đạt 46,3 ± 14,6 điểm và nguồn lực đạt 43,2 ± 9,7điểm được xếp vào mức CLCS kém

0 10

Biểu đồ 3.9: Điểm chất lượng cuộc sống theo giới tính

Biểu đồ 3.9 cho thấy điểm trung bình CLCS theo từng lĩnh vực ở nam và

nữ Kết quả so sánh cho thấy, các bệnh nhân nam có sức khỏe thể chất caohơn nữ, nam có nguồn lực cao hơn nữ, sự khác biệt có ý nghĩa thống kê với p

< 0,05, sử dụng test kiểm định Kruskal Walis

Bảng 3.6: Điểm chất lượng cuộc sống và nhóm tuổi bệnh nhân Lĩnh vực

Nhóm tuổi

Sức khỏe thể chất

Sức khỏe tâm thần

Mối quan

hệ xã hội Nguồn lực

20-29 tuổi (n = 8) 56,8 ± 15,9 36,5 ± 11,6 51,9 ± 4,7 38,9 ± 5,630-39 tuổi (n = 33) 59,6 ± 13,2 35,6 ± 12,1 55,2 ± 14,3 42,1 ± 10,740-49 tuổi (n = 23) 60,7 ± 13,3 49,3 ± 14,7 52,8 ± 12,3 42,5 ± 9,9

≥ 50 tuổi (n = 6) 73,6 ± 14,1 48,6 ± 12,3 57,7 ± 4,1 48,2 ± 3,4Bảng 3.6 cho thấy nhóm tuổi trên 50 có điểm trung bình về sức khỏe thểchất, mối quan hệ xã hội và nguồn lực cao nhất (73,6 điểm; 57,7 điểm và 48,2điểm theo thứ tự) Bệnh nhân nhóm tuổi từ 40-49 có điểm trung bình về sứckhỏe tâm thần cao nhất (49,3 điểm)

Bảng 3.7: Điểm chất lượng cuộc sống và trình độ học vấn

Lĩnh vực

Trình độ

Sức khỏe thể chất

Sức khỏe tâm thần

Quan hệ

xã hội Nguồn lực

Không đi học (n = 3) 30,5 ± 6,4 27,8 ± 5,6 56,4 ± 13,7 37 ± 14,7Tiểu học (n = 19) 62,9 ± 11,5 40,8 ± 12,5 49,8 ± 14,3 39,2 ± 7,6THCS (n = 22) 59,7 ± 12,8 50 ± 14,9 44,8 ± 12,3 42,4 ± 8,7THPT (n = 16) 67,5 ± 14,9 44,3 ± 16,4 60,1 ± 14,1 50 ± 10,3Cao đẳng, đại học

trở lên (n = 10) 57,9 ± 12,7 57,5 ± 15 63,9 ± 10,3 37,8 ± 10,8Bảng trên cho thấy, bệnh nhân có trình độ cao đẳng, đại học trở lên cóđiểm sức khỏe tâm thần và mối quan hệ xã hội cao nhất tương ứng là 57,5điểm và 63,9 điểm Các bệnh nhân không đi học có điểm nguồn lực thấp nhất(37 ± 14,7 điểm), sức khỏe thể chất thấp nhất 30,5 ± 6,4 điểm

Bảng 3.8: Điểm chất lượng cuộc sống và mức độ suy giảm miễn dịch Lĩnh vực

Mức độ suy

giảm miễn dịch

Sức khỏe thể chất

Sức khỏe tâm thần

Mối quan

hệ xã hội Nguồn lực

≥ 500 tế bào/mm3

(n = 2) 72,9 ± 10,1 54,2 ± 25,5 65,4 ± 12,1 50 ± 4,7350-499 tế bào/mm3

(n = 5) 69,2 ± 19,8 46,7 ± 11,2 56,9 ± 11,4 40 ± 9,2200-349 tế bào/mm3

(n = 10) 60 ± 12 68,3 ± 12,6 56,9 ± 20,7 46,7 ± 10,5

≤ 200 tế bào/mm3

(n = 53) 57,9 ± 13,3 41,8 ± 13,6 53,1 ± 13,2 41,5 ± 9,5Nhận xét:

- Điểm trung bình về sức khỏe thể chất và mối quan hệ xã hội giảm dầntheo mức độ suy giảm miễn dịch (cao nhất là 72,9 điểm và 65,4 điểm, tương