Chất lượng cuộc sống của các bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống tại phòng quản lý bệnh lupus bệnh viện bạch mai năm 2015

DANHăM CăCỄCăB NG B ngă1.1.ăM tăs ăcôngăc ăđánhăch tăl ngăcu căs ngăc aăb nhănhơnăLB HT .... 19 B ngă3.4.ăM căđ ăho tăđ ngăc aăb nhăđánhăgiáăb ngăch ăs ăSLEDAI .... B nh cóăth ăgơyă nhăh

KHOAăKHOAăH CăS CăKH E

B ăMỌNă I UăD NG

PH MăTH ăXUỂN

Mã sinh viên: B00380

B NHăVI NăB CHăMAIăN Mă2015ă

ăTÀIăT TăNGHI PăC ăNHỂNă I UăD NGăH ăVHVL

HÀăN Iă- 2015

B ăMỌNă I UăD NG

PH MăTH ăXUỂN

Mã sinh viên: B00380

B NHăVI NăB CHăMAIăN Mă2015ă

ăTÀIăT TăNGHI PăC ăNHỂNă I UăD NGăH ăVHVL

HÀăN Iă- 2015

i

C NGăHọAăXẩăH IăCH ăNGH AăVI TăNAMă

căl pă- T ădoă- H nhăphúcă

HƠăN i,ăngƠyă tháng n mă2015

H căviên

PH MăTH ăXUỂN

L IăC Mă N

Trongăsu tăquáătrìnhăh căt păvƠăhoƠnăthƠnhăkhóaălu nănƠy,ătôiăđưănh năđ căs ă

h ngăd n,ăgiúpăđ ăquỦăbáuăc aăcácăth yăcô,ăcácăanhăch ,ăcácăemăvƠăcácăb n.ăV iălòngăkínhătr ngăvƠăbi tă năsơuăs cătôiăxinăđ căbƠyăt ăl iăc mă năchơnăthƠnhăt i: Banăgiámăhi u,ăPhòngăđƠoăt oăđ iăh c,ăB ămônă i uăd ngătr ngă iăH că

Th ngăLongăđưăt oăm iăđi uăki năthu năl iăgiúpăđ ătôiătrongăquáătrìnhăh căt păvƠăhoƠnăthƠnhăkhóaălu n

Tôiăxinătrơnătr ngăc mă nănh ngăng iăth yăkínhăm năđưăh tălòngăgiúpăđ ,ăd yă

b o,ăđ ngăviênăvƠăt oăm iăđi uăki năthu năl iăchoătôiătrongăsu tăquáătrìnhăh căt păvƠăhoƠnăthƠnhăkhóaălu năt tănghi p

ToƠnăth ăcácăbácăs ,ăyătáăt iăkhoaăKhámăb nhă- B nhăvi năB chăMaiăđưăh ngă

d n,ăch ăb oăvƠăt oăm iăđi uăki năthu năl iăchoătôiătrongăquáătrìnhălƠmăvi căh căt păvƠăthuăth păs ăli uăt iăkhoaăđ ătôiăcóăth ăhoƠnăthƠnhăđ căkhóaălu n

XinăchơnăthƠnhăc mă năcácăth yăcôătrongăh iăđ ngăch mălu năv năđưăchoătôiă

nh ngăđóngăgópăquỦăbáuăđ ăhoƠnăch nhăkhóaălu nănƠy

Xinăc mă năcácăb nhănhơnăvƠăgiaăđìnhăc aăh ăđƠăh pătácăvƠăchoătôiănh ngăthôngătinăquỦăgiáăđ ănghiênăc u

XinăchơnăthƠnhăc mă năb ăm ,ăanhăch ăem,b năbè,ăđ ngănghi păđưăluônă ăbênă

c nhăđ ngăviênăvƠăgiúpăđ ătôiăh căt pălƠmăvi căvƠăhoƠnăthƠnhăkhóaălu n

Hà N i, ngày th ng n m 2015

H căviên

THCS trungăh căc ăs THPT trungăh căph ăthông

M CăL C

L IăCAMă OAN i

L IăC Mă N ii

CÁCăT ăVI TăT T iii

M CăL C iv

DANHăM CăCÁCăB NG vi

DANHăM CăCÁCăBI Uă vii

TăV Nă 1

CH NG 1:ăT NGăQUANăTĨIăLI U 3

1.1.ăT ngăquanăv ăb nhăLB HT 3

1.1.1 c đi m lâm sàng và c n lâm sàng 3

1.1.2 i u tr 4

1.2.ăCh tăl ngăcu căs ngă ăb nhănhơnăLB HT 6

1.2.1 nh ngh a chung v CLCS 6

1.2.2 Các công c đo l ng CLCS trong LB HT 6

1.2.3 c đi m và tình hình nghiên c u v CLCS b nh nhân LB HT 8

CH NGă2: IăT NGăVĨăPH NGăPHÁPăNGHIểNăC U 13

2.1.ă IăT NGăNGHIểNăC U 13

2.1.1 Tiêu chu n l a ch n 13

2.1.2 Tiêu chu n lo i tr 13

2.1.3 Nhóm ch ng 13

2.2.ăPH NGăPHÁPăNGHIểNăC U 13

2.2.1 Thi t k nghiên c u 13

2.2.2 C m u 13

2.2.3 Công c và các n i dung nghiên c u 13

2.2.4 Các ch s nghiên c u 16

2.2.5 Thu th p và x lý s li u 17

a Thu th p s li u 17

2.3.ă Oă CăNGHIểNăC U 17

CH NG 3:ăK TăQU ăNGHIểNăC U 18

3.1.ă căđi măchungăc aăcácăb nhănhơnănghiênăc u 18

v

3.1.1 Tu i 18

3.1.2 Gi i tính 18

3.1.3 Ngh nghi p 19

3.1.4 Trình đ v n hóa 19

3.1.5 Khu v c sinh s ng 20

3.1.6 Th i gian m c b nh 20

3.1.7 Tu i kh i phát b nh 20

3.1.8 M c đ ho t đ ng c a b nh đánh giá b ng ch s SLEDAI 21

3.2.ăCh tăl ngăcu căs ngă ăb nhănhơnăLB HT 21

3.2.1 S c kh e th ch t (SKTC) 21

3.2.2 S c kh e tinh th n (SKTT) 22

3.2.3 Ch t l ng cu c s ng (CLCS) 23

3.2.4 T ng quan gi a đi m SKTC, SKTT và CLSC 24

3.3.ăLiênăquanăgi aăCLCSăvƠăm tăs ăy uăt 24

3.3.1 Liên quan gi a CLCS và tu i 24

3.3.2 Liên quan gi a CLCS và gi i tính 24

3.3.3 Liên quan gi a CLCS và th i gian m c b nh 25

3.3.4 Liên quan gi a CLCS và tu i kh i phát b nh 25

3.3.5 Liên quan gi a CLCS và khu v c sinh s ng 26

3.3.6 Liên quan gi a CLCS và m c đ ho t đ ng c a b nh 26

CH NGă4:ăBĨNăLU N 27

4.1.ă căđi măchungăc aăcácăđ iăt ngănghiênăc u 27

4.1.1 Phân b tu i và gi i 27

4.1.2 V tu i kh i phát b nh và th i gian m c b nh 27

4.1.3 V khu v c sinh s ng ngh nghi p và trình đ h c v n 28

4.2.ăV ăch tăl ngăcu căs ngă ăb nhănhơnăLB HT 29

4.3.ăV ăm iăliênăquanăgi aăCLCS c aăBNăLB HTăv iăm tăs ăy uăt 31

CH NGă5:ăK TăLU N 34

KI NăNGH 35 TĨIăLI UăTHAMăKH O

DANHăM CăCỄCăB NG

B ngă1.1.ăM tăs ăcôngăc ăđánhăch tăl ngăcu căs ngăc aăb nhănhơnăLB HT 6

B ngă3.1:ăPhơnăb ătheoănhómătu i 18

B ngă3.2:ăPhơnăb ăgi iătính 18

B ngă3.3.ăNgh ănghi păc aănhómăb nhănhơnănghiênăc u 19

B ngă3.4.ăM căđ ăho tăđ ngăc aăb nhăđánhăgiáăb ngăch ăs ăSLEDAI 21

B ngă3.4.ăSoăsánhăđi măs căkh eăth ăch tă ă2ănhómănghiênăc u 21

B ngă3.5.ăPhơnălo iăđi măs căkh eăth ăch t 22

B ngă3.6.ăSoăsánhăđi măs căkh eătinhăth nă ă2ănhómănghiênăc u 22

B ngă3.7.ăPhơnălo iăđi măs căkh eătinhăth n 23

B ngă3.8.ă i măch tăl ngăcu căs ngă ă2ănhómănghiênăc u 23

B ngă3.9.ăLiênăquanăgi aăCLCS vƠătu iăc aăb nhănhơn 24

B ngă3.10.ăLiênăquanăgi aăCLCS vƠăgi iătính 24

B ngă3.11.ăLiênăquanăgi aăCLCS vƠăth iăgianăm căb nh 25

B ngă3.12.ăLiênăquanăgi aăCLCS vƠătu iăkh iăphátăb nh 25

B ngă3.13.ăLiênăquanăgi aăCLCS vƠăkhuăv căsinhăs ng 26

B ngă3.14.ăLiênăquanăgi aăCLCS vƠăm căđ ăho tăđ ngăc aăb nh 26

vii

DANHăM CăCỄCăBI Uă

Bi uăđ ă3.1:ăTrìnhăđ ăv năhóaăc aăcácăb nhănhơnănghiênăc u 19

Bi uăđ ă3.2:ăKhuăv căsinhăs ngăc aănhómăb nhănhơnănghiênăc u 20

Bi uăđ ă3.3:ăTh iăgianăm căb nh 20

Bi uăđ ă3.4:ăTu iăkh iăphátăb nh 20

TăV Nă

Lupusăbanăđ ăh ăth ngă(LB HT) là m tătrongănh ngăb nhăcóăt ăl ăm căcaoă

nh tătrongănhómăcácăb nhăt oăkeo,ăth ngăg pănh tă ăn ăgi iătrongăđ ătu iăsinhăđ ă[6,8,11] B nh cóăth ăgơyă nhăh ngăđ năh uăh tăcácăh ăc ăquanătrongăc ăth ,ăkhôngăcóăkh ăn ngăđi uătr ăkh i,ăcóăth ăgơyătƠnăph ,ăt ăvongăvƠălƠmăgi măsútănghiêmătr ngă

ch tăl ngăcu căs ngăc aăng iăb nh.ă

Trongănh ngăn măg năđơy,ăs ăl ngăBN LB HTăđ năkhámăvƠăđi uătr ăt iă

B nhăvi năB chăMaiăđưăliênăt căgiaăt ng,ăm iăn m,ăcóăh nă2000ătr ngăh păph iăvƠoăđi uătr ăn iătrúăt iăcácăkhoaăphòngăvƠăg nă3000ăBN đ căqu nălỦăngo iătrúăt iăPhòng Qu nălỦăb nhăLupus Trongăm tăvƠiăth păk ăqua,ăvi căđi uătr LB HTăđưăđ tă

đ cănh ng ti năb đángăk ,ăgópăph năkéoădƠiăth iăgianăs ngăchoăng iăb nhăvƠălƠmăgi măt ăl ăt ăvongădoăb nh,ăt ăm că50%ăsauă5ăn măvào n mă1955ăxu ngă15%ăsauă10ăn măvƠă25%ăsauă20ăn mătheoănh ngănghiênăc uăg năđơy [11] Tuyănhiên,ăb tă

ch pănh ngăthƠnhăt uăđưăđ tăđ cătrongăđi uătr ăc ngănh ănh ngăhi uăbi tăv ăc ăch ăsinhăb nhăh căc aăLB HT,ăch tăl ngăcu căs ngăc aăcácăBN LB HTăv năkhôngă

đ căc iăthi nărõăr t,ăkhôngăch ăth păh năsoăv iăm căchungătrongăc ngăđ ngămƠăcònă

th păh năsoăv iănhi uăb nhăm nătínhăkhác.ăT măquanătr ngăc aăvi căđoăl ngăch tă

l ngăcu căs ngătrongăLB HTăđangăngƠyăcƠngăđ cănh năth yărõăb iăc các thày thu c,ăng iăb nhăvƠăcácănhƠănghiênăc u.ăHi nănay,ăvi căđánhăgiáăhi uăqu ăvƠăl iăíchăc aăcácăph ngăphápăđi uătr ăLB HTăkhôngăch ăc năc ăvƠoăkh ăn ngăki măsoátă

b nhămƠăcònăd aăvƠoăc ăs ăc iăthi năch tăl ngăcu căs ngăsauăđi uătr ăVi c đánhăgiá, đoăl ngăm căđ ăho tăđ ngăvƠăt năth ng c aăLB HTălƠăn năt ngătrongăcácăphác đ ăđi uătr ăb nh nh ngăl iăth ng không ph năánhăđ c ch tăl ngăcu căs ngă

c aă ng iă b nh.ă Nhi uă tri uă ch ngă lƠmă nhă h ngă nghiêmă tr ngă đ nă ch tă l ngă

cu căs ngăc aăng iăb nhăLB HTănh ngăkhôngăph năánhăs ăho tăđ ngăm nhăc aă

b nh,ănh cácăbi uăhi nă ăc ăx ngăkh p,ăngoƠiădaầ M tăs ănghiênăc uătheoădõiă

d căcònăchoăth y,ăCLCS lƠăm tăy uăt ătiênăl ngăkháăt tănguyăc ăt ăvongădoăb nhă ăcácăb nhănhơnăLB HT [24] Nh ăv y,ăch tăl ngăcu căs ngălƠăm tăthôngăs ăđ căl pă

v iăcácăch ăs ăđánhăgiáăkhácătrongăLB HT [30,31]

S ăhi uăbi tăđ yăđ ăv ăt măquanătr ngăvƠănh ngăti năb ătrongăvi căđoăl ngă

ch tăl ngăcu căs ngăc aăb nhănhơnăLB HTăs ăgiúpăíchăr tănhi uăchoăc ăng iă

b nh và cácăthƠyăthu c trongăvi căđ aăraăcácăquy tăđ nhăđi uătr ăTrênăth ăgi i,ăs ă

l ngăcácănghiênăc uăvƠăth ănghi mălơmăsƠngătìmăhi uăv ăch tăl ngăcu căs ngăc aă

b nhă nhơnă LB HTă đưă giaă t ngă đángă k ă trongă nh ngă n mă g nă đơy,ă v iă r tă nhi uăcôngăc ăđánhăgiáăđưăđ căđ ăxu t.ăTuyănhiên,ă ăVi tăNam hi năch aăcóăcácănghiênă

c uăđánhăgiáăv ăv năđ ănƠy.ăDoăđó, chúngătôiăti năhƠnhăđ ătƠi:ă“Ch tăl ngăcu că

s ngăc aăcácăb nhănhơnălupusăbanăđ ăh ăth ngăt iăphòngăqu nălíăb nhăLupusă

b nhăvi năB chăMaiăn mă2015” v i haiăm cătiêu sau:

1 Mô t ch t l ng cu c s ng đ c đánh giá b ng thang đi m SF-36 nh ng

b nh nhân lupus ban đ h th ng đ c đi u tr t i phòng Qu n lý b nh lupus

B nh vi n B ch Mai n m 2015

2 Kh o sát m t s y u t nh h ng đ n ch t l ng cu c s ng c a b nh nhân lupus ban đ h th ng đ c đi u tr t i phòng Qu n lý b nh lupus B nh vi n

B ch Mai n m 2015

CH NGă1

T NGăQUANăTÀIăLI U

1.1 T ngăquanăv ăb nhăLB HT

1.1.1 căđi mălơmăsƠngăvƠăc nălơmăsƠngă

a c đi m lâm sàng

 Các tri u ch ng c aălupusăbanăđ h th ng có th xu t hi năđ t ng t ho c t

t sau nhi u tháng, nhi uăn m.ăCácăbi u hi năbanăđ u c a b nhăth ngăkhôngăđ c

hi uănh ăm t m i, s t nh , r ng tóc, viêm loét mi ng,ăđauăcácăkh p nh ăđauăm i

c ,ăr i lo n kinh nguy tầ [8]

 Cácă đ t c pă th ng xu t hi nă vƠoă cácă thángă mùaă đông,ă tri u ch ng trong

th ngăliênăquanăđ n nhi u h th ngăc ăquan,ăm c đ có th t nh đ n r t n ng

H nă90%ăBN có các tri u ch ngătoƠnăthơnănh ăm t m i,ăgƠyăsút,ăchánă n,ăs t kéo dài Kho ng 3/4 s BN th y n iăcácăbanăđ b tăth ngătrênăda,ătrongăđóăhayăg p

nh tălƠăbanăcánhăb m m t,ăđơyăm t d u hi u r tăđ cătr ngăc a lupusăbanăđ h

th ng.ă auăkh p, viêm loét mi ng, r ng tóc, nh y c măánhăsángăc ngălƠănh ng tri u

ch ng hay g pătrongăđ t c p c a b nh Nh ng t năth ngăn i t ngănh ă tim (tràn

dchămƠngătim,ăviêmăc ătim),ă ph i (tràn d ch màng ph i, viêm ph nang lupus,

xu t huy t ph nang), th n (viêm c u th n, suy th n, h i ch ng th năh ),ă h th n kinh (co gi t, r i lo n tâm th n), h t o máu (thi u máu, xu t huy t)ăth ng xu t

hi nă trongă giaiă đo n toàn phát c a b nh kho ng 50-85% s BN và là nh ng nguyên nhân ch y u gây t vong [4,11]

 B nh có th h i ph c không có tri u ch ng và không c nă đi u tr trong kho ng 10-20% s BN nh ngăth ng không năđ nh và có th tái phát l i sau m t

khángănhơnăcóăđ nh yăkháăcaoă(95%)ănh ngăkhôngăđ c hi u cho LB HT vì nó có

th d ngă tínhă trongă nhi u b nhă lỦă khácă nh ă viêmă kh p d ng th p,ă viêmă daă c ,ănhi m virus, tu iăgiƠầ.ăK t qu d ngătínhăc a xét nghi m này ch có vai trò h tr cho ch năđoánăLB HT nh ngăk t qu âm tính c a nó cho phép lo i tr b nhăđ n 95% Kháng th kháng dsDNA và kháng Smith r tăđ c hi u cho LB HT Các xét nghi m huy t thanh ch năđoánăgiangămaiă(RPR,ăVDRL)ăcóăth cho k t qu d ngătính gi do s xu t hi n c a kháng th kháng phospholipid N ngăđ các thành ph n

c a b th (C3, C4, CH50) th păh năbìnhăth ng đaăs BN [3]

 Xét nghi m huy t h c: thi u máu bình s c h ng c uăbìnhăth ng, tan máu (nghi măphápăCoombsăd ngătính), gi m s l ng b ch c u, b ch c u lympho, ti u

c u T căđ máu l ngăt ngăcaoăđ c bi tătrongăđ t c p c a b nh

 Xét nghi măsinhăhoáămáu:ăt ngăurê,ăcreatininăn u có suy th n,ăt ngăn ngăđ

- Quáătrìnhăđi uătr ăbaoăg m:ăđi uătr ăcácăđ tăc păvƠăđi uătr ăd ăphòngăđ ăng nă

ng aătáiăphát.ăÁpăd ngăđi uătr ăc ăth ăv iăt ngăcáăth ăL uăỦăđánhăgiáătácăd ngăph ă

c aăthu că(nhi măkhu n,ăt ngăhuy tăáp,ăloưngăx ngầ)ă[6,8,11]

b Ch m sóc b nh nhân LB HT

 S ng lành m nh,ăn ngăv năđ ng, ít sang ch n tâm lý

 Ch đ ăngh ăng iăh pălíăkhiăcóăđ t c p c a b nh,ătránhălaoăđ ngăn ngă

 Tránhăánhăn ng m t tr i vì tia t ngo i trong ánh n ng m t tr iăth ng kh i phát ho c làm n ngăcácăđ t c p c a b nh

 Tránhădùngăbiaăr u, ch t kích thích

 Th măkhámăđ nh k 1- 2 tháng m t l n tùy theo m căđ n ng c a b nh

 Dùng thu căđ uăđ n, không t Ủăng ngăthu c vì b t k lý do nào [6,11]

 Các thu c ch ng s tărétă(chloroquine,ăhydroxychloroquineầ):ădùngăchoăđi u

tr các tri u ch ng da, kh p và m t m i trong LB HT Li u 400 mg hydroxychloroquine hàng ngày có th c i thi n tri u ch ng da và niêm m c sau vài

tu n Các tác d ng ph c a thu c bao g m t năth ngăvõngăm c,ăviêmăc ,ăn i ban

đ C n khám m tăđ nh k hàng tháng trong th i gian dùng thu c [11]

 Glucocorticoidsăđ ng toàn thân: nênăđ c dùng cho nh ngătr ng h p có

t năth ngăn i t ng ho căkhôngăđápă ng v i nh ngăđi u tr trên Ng i b nh nên

đ c ch đ nh glucocorticoid li u cao ngay t đ u (prednison, prednisolon ho c methylprednisolonă1ătoă2ămg/kg/24h).ăTrongăđ t c p c a b nh, glucocorticoid nên

đ c dùng chia 2-3 l n/ ngày Sau khi b nhăđ c ki m soát, c n gi m ch m li u thu c và s d ng m t l n duy nh t vào bu i sáng sau b aă n.ăKhiătìnhătr ng b nh cho phép, nên chuy n sang dùng li u cách nh t vào bu iă sángă đ gi m thi u tác

d ng ph c a thu c Nh ng t năth ngăn i t ng n ngănh ăviêmăc u th năt ngăsinhălan to , xu t huy t gi m ti u c uăkhángăđi u tr thôngăth ng,ăviêmăc ătimầcóăth

đ c ki m soát v i li u r t cao c a glucocorticoid nh ă 250 - 1000 mg methylprednisolon/ ngày truy nă t nhă m ch trong 3 ậ 5 ngày Các tác d ng ph

th ng g p khi s d ng glucocorticoid kéo dài là bi u hi n gi cushing,ăt ngăcơn,ă

t ngăhuy t áp, b m tím, tr ngăcá,ăloưngăx ng,ăho i t vô khu năđ uăx ng, đ c thu tinh th ,ăt ngănhưnăáp,ăti uăđ ng,ăteoăc ,ăh kali máu, r i lo n tâm th n, suy

gi m s căđ kháng, r i lo n kinh nguy t.ă gi mănguyăc ăloưngăx ng,ănênăb xung calci (1000 mg hàng ngày) k t h p v iăvitaminăDă50,000ăđ năv 2-3 l n/ tu n

C n b xung estrogen nh ng BN ti n mãn kinh [6]

 Các thu că gơyă đ c t bào (azathioprine, chlorambucil, cyclophosphamide, cyclosporin A, methotrexate, mycophenolate mofetil): có vai trò quan tr ng trong

vi c ki m soát và d phòngăcácăđ t c p,ăđi u tr các t n th ngăn i t ng n ng không đápă ng v i glucocorticoid và gi m b t nhu c u s d ng glucocorticoid Các tác

d ng ph th ng g p c a nhóm thu c này bao g m: c ch tu x ng,ăt ngănguyăc ănhi mătrùngăc ăh i, suy ch căn ngăbu ng tr ng không h i ph c, nhi măđ c gan (v i azathioprine, methotrexate, and mycophenolate), viêm bàng quang, r ng tóc, nguy

c ă gơyă ungă th ă (v i cyclophosphamide), a ch y, r i lo n tiêu hoá v i mycophenolate, suy th n,ăt ngăhuy t áp v i cyclosporin A [11]

1.2 Ch tăl ngăcu căs ngă ăb nhănhơnăLB HT

1.2.1 nhăngh a chungăv ăCLCS

 Theo t ch c y t th gi i:ăắCh tăl ng cu c s ng là s nh n th c cá nhân

v v trí c a h trong cu c s ng phù h p v iăv năhóaăvƠăgiáătr mang tính ch t h

th ng n iămƠăh sinh s ng và phù h p v i m i quan h , v i m căđích,ăs kì v ng, trìnhăđ và m i quan tâm c a h ”ă[9]

 CLCS liên quan t i s c kh e: Bao g m t t c nh ngă l nhă v c c a cu c

TH CăHI N

Tác đ ng v th

ch t/ch c n ng Tác đ ng v xã h i/ tinh th n Các B câu h i chung

T ngăt ăv i nhi u b nhăm nătínhăkhác,ăvi căđánhăgiáăCLCSătrongăLB HTă

c ngăđ căth căhi năthôngăquaă2ălo iăb ăcơuăh i là các b ăcơuăh iăchungăvƠăb ăcơuă

h iăđ căhi uăv iăb nh.ăCácăb ăcơuăh iăkh oăsátăCLCSăđ căhi uăv iăLB HT m iăch ă

đ căphátătri nătrongăm tăvƠi th păk ăg năđơyănên còn ch aăđ căs ăd ngănhi uătrong các nghiênăc u lâm sàng

a Các b câu h i chung

Hi nănay, b ăcơuăh iăchungăđánhăgiáăCLCSăđ căs ăd ngăth ngăxuyênănh tă

là SF-36 B ăcơuăh iănƠyăđ căxơyăd ngăb i Ware và cs (1992), có 36ăm căt ăđánhăgiáăvƠăcóăth ăs ăd ngăđ căv iănhi uăb nhălỦ,ănhi uăc ngăđ ngăvƠătìnhăhu ngăkhácănhau SF-36ăđánhăgiáă8ănhómăv năđ :ăch căn ngăth ăch t,ăch căn ngăxưăh i,ăs ăh nă

ch ăvaiătròădoăcácăv năđ ăth ăch t,ăs ăh năch ăvaiătròădoăcácăv năđ ăc măxúc,ăs c

kh eătinhăth n,ăngh ăl căs ng,ăs ăđauăđ năvƠăc mănh năchungăv ătìnhăhìnhăs căkh e,ătrongăđó,ăđi măđ căchiaăthƠnhă2ănhómăchính:ăđi mătómăt tăc aăthƠnhăph năth ăch tăvƠăđi mătómăt tăc aăthƠnhăph nătinhăth n.ăSF-36 đ căch ngăminhălƠăm tăcôngăc ăphùăh păv iăLB HTăvƠăđưăđ căs ăd ngătrongănhi uănghiênăc uăđánhăgiáăCLCSă

c aăcácăBN LB HT [22,38] V iăcôngăc ănƠy,ăm tăs ănghiênăc uăđưăkh ngăđ nhă

r ngăBN cóăCLCSăth păh nărõăr tăsoăv iăm tăs b nhăm nătính khác [27,40]

M tăs ăcôngăc ăkhácăđánhăgiáăchungăCLCSăc ngăđưăđ căs ăd ngăvƠăch ngăminhătínhăh păl ătrongăLB HT,ăbaoăg măăb ăcơuăh i European QoL (EQ-5D) và b ăcơuăh i đánhăgiáăCLCSăc aăT ăch căYăt ăTh ăgi iă(WHOQOL-Bref) B ăcơuăh i EQ-5D kháă đ nă gi n,ă đánhă giáă 5ă v nă đ ă c aă tìnhă tr ngă s că kh e:ă kh ă n ngă diăchuy n,ă t ă ch mă sóc,ă cácă ho tă đ ngă thôngă th ng,ă đau/khóă ch uă vƠă tr mă c m/loă

l ng M tăs ănghiênăc uăch ngăminhăr ngăthangăđi mănƠyăcóăgiáătr ăđánhăgiáăCLCSătrongă nhi uă b nhă t ă mi nă d chă khácă nhau,ă baoă g mă LB HT Thangă đi m WHOQOL-Bref baoăg mă26ăm c,ăđánhăgiáă4ăv năđ ăc aătìnhătr ngăs căkh eăbaoă

g măth ăch t,ătơmălỦ,ăxưăh iăvƠămôiătr ng M tăvƠiănghiênăc uăs ăd ngăthangăđi mănƠyăđưăch ngăminhăr ngăcácăch căn ngăv ăth ăch tăvƠătinhăth năđưăgi măsútărõăr tă ăcác BN LB HTătrongăgiaiăđo năb nhăho tăđ ng [31]

tr ,ă c mă xúcă vƠă t ă nh nă th că v ă b nă thơn.ă Trongă m tă nghiênă c uă trênă 275 ng iă

b nhăLB HT,ăsoăv iăcôngăc ăSF-36,ăSLEQoLăđ căch ngăminhălƠănh yăc măh nă

v iănh ngăs ăthayăđ i.ăNgoƠiăra,ăcôngăc ănƠyăc ngăch ngăminhăđ cătínhăh păl , s ă

h ngăđ nhăn iăt iăvƠăđ ătinăc yăki măch ngătr căậ sau trongăđánhăgiáăCLCSă ăBN

LB HT [31] Choăđ nănay,ăSLEQoL lƠăb ăcôngăc ăđ căhi uăLB HTăduyănh tăđ căphátătri nă ăn căchơuăÁăvƠăđưăđ căd chăraănhi uăngônăng ăkhácănhauă[37].ă

B ăcôngăc ăLupusQoLădoăTeh vƠăcsăđ aăraăn m 2005 c ngăđ căs ăd ngăr tă

r ngărưiăđ ăđánhă giáăđ căhi uăCLCS trongăLB HT.ăB ăcơuăh iănƠyă baoăg mă 34

m c,ăđánhăgiáă8 nhómăv năđ ăbaoăg m:ăch căn ngăth ăch t, s ăđauăđ n, ch căn ngă

c măxúc, s ăm tăm i, hìnhă nhăb năthơn, ho tăđ ng tìnhăd c, kh ăn ngăl păk ăho chăvƠăcácăgánhăn ngăkhác.ăTheo Touma Z và cs (2011), b ăcơuăh iăLupusQoL có tính

h ngăđ nhăn iăt i,ăđ ătinăc yăki măch ngătr căậ sauăvƠăgiáătr ătiêuăchu năđ ngăhƠnhă

t ngăđ ngăsoăv iăcôngăc ăSF-36 [38] Nghiênăc uăc aăGarcía-Carrasco M và cs (2012) còn choă th yă m iă t ngă quană r tă ch tă ch ă gi aă đi mă SF-36 vƠă đi măLupusQoL, c ăhaiăcôngăc ăđ u cóăgiáătr ătrongăđánhăgiáăCLCSă BN LB HT [26] LupusPRO (Lupus Patient-ReportedăOutcome)ălƠăm tăcôngăc ăđoăl ngăCLCSă

đ căhi uăv iăLB HT m iăđ căphátătri năvƠăchu năhóaăg năđơyăt iăM ăb iăJollyăvƠă

cs (2012) LupusPROăbaoăg mă43ăcơuăh iăv iăt ngăđi măquiăđ iăt ă0-100,ăđánhăgiá

8 v năđ ăliênăquanăđ năs căkh e (tri uăch ngăb nh,ăthu căđi uătr ,ăs căkho ăth ăch t,

s căkho ătinhăth n, s ăđauăđ n,ăngh ăl căs ng,ăs ăsinhăs n,ănh năth căvƠăhìnhă nhă

b năthơn) và 4 v năđ ăkhông liênăquanăđ năs căkh eă(mongămu nă- m căđích, cách

đ iăm tăv iăb nhăt t, s ăh ătr ăt ăxưăh iăvƠăs ăhƠiălòngăv iăh ăth ngăch măsócăyăt ) Côngăc ănƠyăcóăgiáătr ăvƠăđ ătinăc yăcaoătrongăđánhăgiáăCLCSă ăBN LB HT,ăđápăngăt tăv iăcácăthayăđ iăc aătìnhătr ngăs căkho [22]

Cácăb năh ngăd năđánhăgiáăhi nănayănóiăchungăv nă uătiênăs ăd ngăcácăb ăcơuăh iăchung,ăch ăb ăxungăb ngăcácăcơuăh iăđ căhi uăb nhăkhiăcóăth

1.2.3 căđi măvƠătình hình nghiênăc uăv ăCLCS ăb nhănhơnăLB HTă

Trênăth ăgi i,ăcóăkháănhi uănghiênăc uăđánhăgiáăCLCS ăăBN LB HTăđưăđ căcôngăb ,ătrongăđó,ăph năl năs ăd ngăm tăb ăcôngăc ăđ năl ,ăch ăcóăm tăvƠiănghiênă

c uădùngăph iăh păđ ngăth iănhi uăcôngăc ăCácănghiênăc uănƠyăkhôngăch ămôăt ă

đ căđi măCLCS trongăLB HTămƠăcònătìmăhi uăm iăt ngăquanăgi aăCLCSăv iăcácă

đ că đi mă khácă c aă b nhă nh ă m că đ ă ho tă đ ng,ă t nă th ng vƠă tiênă l ngă

b nh [24,34]

V iăm iăcôngăc ăđánhăgiáăđ căs ăd ng,ăcácănghiênăc uăđ uăchoăth yăs ăgi măsútăCLCSă ăcácăBN LB HTăkhiăsoăsánhăv iăc ngăđ ngăchungăho căv iăcácăBN m căcácăb nhăm nătínhăkhác [27,40] Ph năl nănghiênăc uătr căđơyăs ăd ngăcácăcôngăc ăSF-20 ho c SF-36 Tácăgi ăSutcliffe vƠăcsăđưăth c hi n 2 nghiên c u l năl t s

d ng các công c SF-20+ và SF-36, k tăqu ăđ uăchoăth yăCLCS c aăBN LB HTă

gi mărõăr tă ăc ă2ăphơnăvùngăth ăch tăvƠătinhăth n,ăt ngăt ănh ăcácăk tăqu ănghiênă

c uăc aăVu và cs (1999) c ngănh ăAlarcon và cs (2004), c 2 nghiên c uănƠyăđ u

s d ng b câu h i S-36 [22] Khiăđi măcácăthƠnhăph năc uăthƠnhăc aăSF-36 đ cătính toán, BN LB HTăcóăgi măc ăđi măth ăch tăvƠătinhăth n,ăx păvƠoăbáchăv ăphơnă

th ă10ăchoăđi măthƠnhăph năth ăch tăvƠăbáchăv ăphơnăth ă25ăchoăđi măthƠnhăph nătơmăth năkhiăsoăv iăc ngăđ ngăkh eăm nh M cădùăcácănghiênăc uăđ cămôăt ă ătrênăs ăd ngănh ngăcôngăc ăđánhăgiáăCLCS khácănhau,ăch ngăt căvƠăs ăl ngăBN trong nghiên c uăc ngăkhácănhau,ănh ngănhìn chung CLCS ăBN LB HTăđ u b ă

gi măsútăsoăv iăc ngăđ ngăchungăvƠănhómăch ng.ăH uăh tăcácănghiênăc uănƠyăđ că

th căhi nă ănh ngăBN đi uătr ăngo iătrú,ăm căđ ăb nhăkhôngăn ngănh ngăCLCS v nă

s măl iătìmăth yăs ăc iăthi năCLCS ăph năl năb nhănhơnătrongăvòngă2ăn măđ uătheo dõi [39]

Choăđ nănay,ăSF-36 lƠăcôngăc ăch ăy uăđ căs ăd ngăđ ăđoăl ng CLCS trong cácănghiênăc u,ăđi uănƠyăchoăphépăsoăsánhăCLCS gi aăcácăb nhăm nătính Báo cáo

c aăSchmeding A và cs (2013) t ngăh p s ăli u t ă24ănghiênăc uăkhácănhauăs ăd ngă

b ă cơuă h iă SF-36 đ ă đánhă giáă CLCS c aă cácă BNă LB HT choă th y,ă s ă gi mă sútăCLCS trong LB HTă lƠă t ngă đ ngă v iă nhi uă b nhă m nă tínhă nguyă hi mă nh ăăHIV/AIDS, h iăch ng Sjogren’săvƠăviêmăkh păd ngăth pă(VKDT),ănh ngăn ngăn ă

h năsoăv iăuăh tă Wegener [34].ă i măch căn ngăth ăch t vƠăc măgiácăđauă ăBN VKDTăgi mărõăr tăh năsoăv iăLB HT theo nghiên c uăc aăWolfe F (2010), nguyên

nhơnăcóăth ădoăb nhălỦănƠyăt năth ngăch ăy uă ăh ăc ăx ngăkh p [40] Trong nghiênăc uăc a Burckhardt và cs dùng cácăb ăcơuăh iăQOLS-S và AIMS, các BN

LB HTă t ă raă quană tơmă đ nă tìnhă tr ngă b nhă c aă mìnhă nhi uă h nă soă v iă cácă BN VKDT.ăM cădùătínhăt ngăth ăc ă2ănhómăBN đ uăhƠiălòngăv iăCLCS c aăh ănh ng

gi aă2ănhómăv năcóănh ngăđi măkhácăbi tăv ănh ngăđi uăkhôngăhƠiălòngăv iătìnhă

tr ngăs căkh eăc aăng iăb nh [27] Các BN LB HTăth ngăt pătrungăvƠoăcácătri uă

ch ngăm tăm i,ăm tăkh ăn ngălênăk ăho chăchoăt ngălaiădoăkhôngăd ăbáoăđ că

di năbi năc aăb nhăvƠăs ăthi uăhi uăbi tăv ăb nhăc aăcácăđ ngănghi păvƠăng iăqu nă

lý S ăd ngăb ăcơuăh iăc a Hoffman dƠnhăchoăb nh,ăBoomsma vƠăcsăđưăsoăsánhăCLCS c aănh ngăng iăm căb nhănƠyăv iăcácăBN LB HT.ăK tăqu ăc aănghiênăc uănƠyă đưăchoăth y,ă m că dùăăuăh tă WegenerălƠă m tăb nhăviêmă m chă h ăth ngănguyă

hi mănh ng m căđ ă nhăh ngăc aăb nhăđ năcácăho tăđ ngăth ngăngƠyăc aăng iă

b nhăcònăth păh năsoăv iăLB HT, ng iăb nhăLB HTăc ngăcóănguyăc ăm tăvi c caoăh năsoăv iăuăh tăWegener.ă ăkhíaăc nhătíchăc c,ăng iăb nhăLB HTăth ngăchoăr ngăb nhăt tăgiúpăc iăthi năm iăquanăh ăc aăh ăv iăb năbèăvƠăđ aăgiaăđìnhăh ă

đ năg nănhauăh n.ăCh ngăx ăđauăc ăv iăcácăbi uăhi năchínhălƠăm tăm iăvƠăđauăc ă

c ngăgơyă nhăh ngănghiêmătr ngăđ năCLCS.ăNh ngăBN m căch ngăb nhănƠy, dù tiênăphátăhayăth ăphát,ăđ uăcóăCLCS th păh năsoăv iăLB HT [5,40]

M cădùăCLCS b ăgi măsútă ăh uăh tăcácăBN LB HT,ănh ngăcóăs ăkhácăbi tăquanătr ngăgi aăcácănhómăch ngăt c.ăPh năl năcácănghiênăc uătr căđơyăđ căth că

hi nătrênănh ngănhómăBN LB HTăthu c nhi uăch ngăt c khác nhau,ăch ăm tăs ăítănghiênăc uăcóăsoăsánhăs ăthayăđ iăCLCS gi aăcácăch ngăt c Barnado A vƠăcsăđưă

ti nă hƠnhă m tă nghiênă c uă trênă 3ă nhómă ch ngă t că (ng iă daă tr ng,ă daă đenă vƠă daăvàng),ă trongă đóă s ă d ngă ph iă h pă nhi uă b ă cơuă nh Health Assessment Questionnaire (HAQ), Illness Intrusiveness Ratings Scale (IIRS), Affect Balance Scale (ABS), Center for Epidemiologic Studies Depression (CES-D) và Rheumatology Attitudes Index (RAI) K tăqu ăchoăth y,ă ăcácăv năđ ătơmălỦ,ăxưăh i,ă

ng iădaătr ngăcóăCLCS t tănh tăvƠăng iădaăđenăcóăCLCS t iănh t.ăTrongănghiênă

c uăLUMINAă(Lupus in Minority Populations, Nature versus Nurture) s ăd ngăb ăcơuăh iăSF-36, các BN LB HTăthu că3ănhómăch ngăt că(Tơyă- B ,ă M ăPhiăvƠădaă

tr ng)ăv iăs ăl ngăt ngăđ ngăđưăđ căđ aăvƠoănghiênăc u.ăK tăqu ăchoăth y,ă

s căkh eăth ăch tălƠăt ngăđ ngănhauăgi aă3ănhóm ch ngăt c,ănh ngăs căkh eătinhă

th nă ăng iădaătr ngălƠăt tăh năsoăv iă2ănhómăcònăl i Thumboo vƠăcsăc ngăti năhànhă nghiênă c uă v iă côngă c ă SF-36 trên 3 nhóm BN LB HTă ng iă Trungă hoa,ăMalaysăvƠă nă ,ăk tăqu ăchoăth yăkhôngăcóăs ăkhácăbi tăv ăCLCS gi aăcácănhómă

ch ngăt cănƠy.ăCácătácăgi ăchoăr ng,ătrênăth căt ăCLCS cóăliênăquanăv iăcácăy uăt ăkinhăt ă- xưăh i,ănh ngăng iăb nhăthamăgiaănghiênăc uăcóăđi uăki năkinhăt ăxưăh iă

t ngă đ ngă nhau,ă ti pă c nă m tă d chă v ă ch mă sócă s că kh eă gi ngă nhau,ă doă đó,ăCLCS c ngăkhôngăcóăs ăkhácăbi t.ăNh ăv y,ăCLCS c aăcácăBN LB HTăb ăgi măsútănhi uă ăm tăs ănhómăch ngăt căcóăth ălƠădoă nhăh ngăc aăđi uăki năkinhăt ăxưăh i [18] Tuyănhiên,ăm tăs ănghiênăc uăc ngăchoăth yăm iăliênăquanăph căt păgi aăy uă

t ă ch ngă t că vƠă tìnhă tr ngă kinhă t ă xưă h i.ă Trongă m tă nghiênă c uă ti nă c uă c aăAlarcon và cs, các BN LB HTăthu căch ngăt căM ă- Phiăch ăb ăgi m sút CLCS ă

m tăs ăm căđánhăgiáătheoăthangăđi măSF-36,ătuyănhiên,ănghèoăđóiăvƠăch măsócăxưă

h iăkémăcóăliênăquanăm nhăm ăv iăs ăgi măsútă CLCS m tăcáchătoƠnădi nă ăm iă

M t m i:ălƠăbi uăhi n r t th ngăg pă ăBN LB HT,ăm cădùăkhôngăđ căhi uă

nh ngăcó tácăđ ngăkhôngănh ăđ năCLCS Trongănhi uănghiênăc u,ăcácăBN LB HTăchoăr ngăm tăm iălƠăbi uăhi năchínhălƠmăsuyăy uăkh ăn ngăho tăđ ngăc aăh ăM tăkhóăkh năl năkhiăđánhăgiáăbi uăhi năm tăm iă ăBN LB HTălƠăvi căcácănghiênăc uăđưăs ăd ngăquáănhi uăcôngăc ăđánhăgiáăkhácănhauăcácănghiênăc uănênăkhóăsoăsánhăvƠăkhôngăth ăđ aăraăđ căk tălu năcu iăcùng.ăNgoƠiăm tăs ăb ăcơuăh iăđánhăgiáăchuyênăbi tăv ăm tăm iănh ăFatigueăSeverityăScoreă(FSS),ăChalderăFatigueăScale (CFS), Piper Fatigue Scale (PFS), Multidimensional Fatigue Inventory (MFI) và VanderbiltăFatigueăScaleă(VFS),ăm tăs ăcôngăc ăđánhăgiáăchungăv ăCLCS c ngăbaoă

g măcácăcơuăh iăv ăm tăm iănh ăSF-20, SF-36 K tăqu ăt ănh ngănghiênăc uăs ă

d ngăcácăb ăcơuăh iăchuyênăbi tăv ăm tăm iăchoăth y,ăng iăb nhăLB HTăcóăm că

đ ăm tăm iăcaoăh năsoăv iănhómăch ngăkhôngăm căb nhăvƠăbi uăhi nănƠyăc ngăcóă

tácăđ ngăđ năt tăc ăcácăthƠnhăt ăc aăCLCS đ căđánhăgiáătrongăcácăb ăcơuăh

iăSF-20 và SF-36 [22,30]

S h tr xã h i: nghiênăc uăc aăSutcliffe vƠăcsăchoăth y,ăm căđ ăh ătr ăxưăh iă

caoăliênăquanăv iăCLCS t tăh năngo iătr ăv năđ ăth ăch t.ăS ăhƠiălòngăc aăng iă

b nhăđ iăv iăh ăth ngăch măsócă yăt ăcƠngăcaoăthìă CLCS liênăquanăđ năs căkh eă

c ngăcƠngăt tăkhiăđánhăgiáăb ngăthangăđi m SF-36 [30]

Vai trò xã h i:ănghiênăc uăc aăThumboo J và Fong K-Y ghiănh năr ngăb nhă

LB HTăcóăth ă nhăh ngătiêuăc căđ nătr ngătháiătơmălỦăc aăng iăb nhăb ngăcáchăgơyăraătìnhătr ngătr măc măvƠăm tătinhăth nădoă nhăh ngăl năđ năvaiătròăxưăh iăc aă

h ăho c đ tăh ăvƠoănh ngăv ătríăxưăh iămƠăh ăkhôngămongămu n [37]

Kh n ng ng phó: trongă m tă nghiênă c uă c tă ngangă đ că th că hi nă b i

Dobkin vƠăcs,ăcácătácăgi ănh năth yăđ căđi măv ăkh ăn ngă ngăphóătrongăcácăbi n s đánhăgiáăCLCS lƠăm tăy uăt ăcóăth ăd ăbáoăc khíaăc nhăăth căth ăăvƠătinhăth năc aăCLCS khiăđánhăgiáăb ng công c SF-36 [34]

Tu i và th i gian m c b nh: r t nhi u nghiên c u v i nh ng công c đánhăgiáăkhácănhauăđưăkh oăsátăcácătácăđ ng c a tu iăđ i v i CLCS BN LB HT.ăPh n l n các nghiên c u này cho th y m iăt ngăquanăngh ch gi a tu i và s c kh e th ch t,

ch có m t nghiên c u tìm th y m iăt ngăquanăngh ch gi a tu i và s c kh e tinh

th n M i liên quan gi a th i gian m c b nh và CLCS trongăLB HTăc ngăđưăđ c

kh o sát qua hàng ch c nghiên c u v i nh ng k t qu khá mâu thu n M t s tác

gi nh n th y, th i gian m c b nh càng kéo dài thì s c kh e th c th , tâm lý và

tr ng thái c m xúc càng t t Tuy nhiên, m t s nghiên c u khác l i không tìm th y

m i liên quan gi a các y u t này Nh ăv y,ătu iăcóăm tătácăđ ngătiêuăc căkháărõăr tă

đ iă v iă CLCS ă BN LB HT,ă trongă khiă đó,ă tácă đ ngă c aă th iă giană m că b nhă lƠăkhôngărõăr t [36,37]

ăVi tăNam,ăđưăcóăkháănhi uănghiênăc uăđ căth căhi năđ ăđánhăgiáăCLCS trongăcácăb nhăm nătínhănh ăv yăn nă[12],ăt ngăhuy tăápă[15],ăAlzheimeră[7]ầ,ătuyănhiên,ăhi năch aăcóănghiênăc uăv ăCLCS ăcácăb nhănhơnăLB HT đ căcôngăb

CH NGă2

2.1.ă iăt ngănghiênăc u

100 b nhănhơnăLB HT đ căqu nălỦăvƠătheoădõiăđi uătr ăt iăPhòngăQu nălỦăb nhă

lupus B nhăvi năB chăMaiăt ă5/2015 đ nă6/2015

2.1.1.ăTiêuăchu năl aăch n

- Các BN đưăđ căch năđoánălupusăbanăđ ăh ăth ngătheoătiêuăchu năc aăH iă

Kh păh căM n mă1997

- ngăỦăthamăgiaătr ăl iăph ngăv n

2.1.2.ăTiêuăchu nălo iătr

- Không đ ngăỦăthamăgiaănghiênăc u

- Không h pătácănghiênăc u.ă

2.1.3 Nhóm ch ng:ă baoă g mă 50ă ng iă kh eă m nhă lƠă ng iă nhƠă c aă cácă BN

LB HTăđ năkhámăt iăphòngăqu nălỦăb nhăLupusăb nhăvi năB chăMai, cóăđ ătu iăvƠăphơnăb ăgi iătínhăt ngăđ ngăv iănhómănghiênăc u

2.2 Ph ngăphápănghiênăc u

2.2.1 Thi t k nghiên c u

- Nghiênăc uămôăt ăc t ngang cóăđ iăch ng

2.2.2 C m u

- Ch n m uă thu nă ti n,ă t ngă s ă đ iă t ngă thamă giaă nghiênă c uă lƠă 100 BN

LB HTăvƠă50ăng iăkh eăm nhătrongănhómăch ng

2.2.3 Công c và các n i dung nghiên c u

a B ăcơuăh iăkh oăsát: đ căxơyăd ngăd aătheo b ăcôngăc ăđánhăgiáăCLCS

SF-36,ăbaoăg mă2ăph năchính:ă

A Ph nă1: các thông tin chung:

B Ph nă2: baoăg mă36 cơuăh iăkh oăsátă8 m c v ăCLCS (b ngă2.1)

B ng 2.1 Các v n đ đánh giá trong b câu h i SF-36

TT M căđánhăgiá Câu h i S câu Phân nhóm

TH N

6 N ngăl ng s ng/ s m t m i 23, 27, 29, 31 4

7 Tr ng thái tâm lý 24, 25, 26, 28, 30 5

- Trongăm iăcơuăh i,ăng iătr ăl iăđánhăd uăvƠoăôăvuôngă sauăm iăl aăch n.ă

B ng 2.2 Cách tính đi m cho m i câu tr l i trong b câu h i SF-36

 i măchoăm iăcơuăđ cătínhăt ă0ă- 100,ătrongăđó,ăđi măcƠngăcaoăt ngă ngă

v i CLCS cƠngăt t.ă i măc ăth ăv iăt ngăcơuăxácăđ nhăd aăvƠoăth ăt ăcơuătr ăl iă

đ căl aăch n theo b ngă2.2

 i măchoăt ngăm căđánhăgiá c aăCLCS (b ngă2.1)ăđ cătínhăb ngătrungăbìnhă

đi măc aăt tăc ăcácăcơuătr ăl iăthu căm c đó

 i măs căkh eăth ăch tăđ cătínhăb ng trung bình đi măc aăcácăm căs ă1,2,3ăvƠă4ă(b ngă2.1)

 i mă s că kh eă tinhă th nă đ că tínhă b ngă trungă bìnhă đi mă c aă cácă m că s ă5,6,7ăvƠă8ă(b ngă2.1)

 i măCLCSăchungăđ cătínhăb ngătrungăbìnhăđi mă s căkh eătinhă th năvƠă

đi măs căkh eăth ăch t

- Cách phân lo i CLCS: s căkh eăth ăch t,ăs căkh eătinhăth năvƠăCLCSănói

chung đ căphơnăthƠnhă3 m căd aăvƠoăs ăđi m:

 Kém:ăđi măt ă0ă- 50

 Trungăbình:ăđi măt ă26ăă- 75

 T t:ăđi măt ă76ă- 100

B ng 2.3 B ng đi m SLEDAI đánh giá m c đ ho t đ ng c a LB HT

H iăch ngănưoăth căt n 8 Banăđ ăm iăxu tăhi n 2

Taiăbi năm chănưoă 8 Viêm màng ngoài tim 2

b H s b nh án đi u tr ngo i trú b nh nhân LB HT:ăđ căl uăt iăphòngăqu nă

lỦăb nhăLB HTăBVăB chăMai

c B ng đi m SLEDAI đánh giá m c đ ho t đ ng c a LB HT:ăđi măho tăđ ngă

c aăLB HTăđ cătínhăb ngăt ngăđi măchoăt ngăd uăhi uăc aăb nhătrongăb ăcơuăh iă

SLEDAI,ăđánhăgiá trongăkho ngăth iăgiană10ăngƠyătr căvƠăsauăth iăđi măkh oăsátă(b ngă2.3)

 Trìnhăđ ăv năhóa (nhóm b nh)

- i măCLCS: th căhi năv iănhómăb nhăvƠănhómăch ng:ă

 i măc aă8ăm căđánhăgiá

 i măs căkh eăth ăch t

 i măs căkh eătinhăth n

 i măCLCSăchung

 Phơnălo iăs căkh eăth ăch t

 Phơnălo iăs căkh eătinhăth n

 Phơnălo iăCLCS

- i m SLEDAI:ăth căhi năv iănhómăb nh

- M căđ ăho tăđ ngăc aăb nhăd aăvƠoăch ăs ăSLEDAI

 B nhăho tăđ ng:ăđi măSLEDAIă>ă5

 B nhă năđ nh:ăđi măSLEDAIă 5

 Ngh ănghi p (nhóm b nh)

 Th iăgianăm căb nhă(nhóm b nh)

 Tu iăkh iăphátăb nhă(nhóm b nh)

- M iăliênăquanăgi aăđi măCLCS v iăm căđ ăho tăđ ngăc aăb nh đ căđánhăgiáăb ngăđi măSLEDAI, tu i,ăgi i,ăth iăgianăm căb nh,ătu iăkh iăphátăb nhăvƠăkhuă

v căsinhăs ng

2.2.5 Thuăth păvƠăx ălỦăs ăli u

a Thu th p s li u

- Ph ngăv n tr căti pănhóm b nhăvƠănhómăch ngătheoăcácăcơuăh iătrongăphi uă

đi uătra,ăđi năcácăthôngătinăthuăđ căvƠoăphi u

- ánhăgiáăm căđ ăho tăđ ngăc aăb nhăb ngăb ngăcơuăh iăSLEDAI

b X lý s li u:

- S ăd ng ph năm mătoánăth ngăkêăMedcalc 14.0

- Cácăthôngăs ăđ nh l ngăđ căth ăhi năd iăd ngăgiáătr ătrungăbìnhă±ăđ ăl chăchu n.ăCácăt năsu tăđ cătrìnhăbƠyătheoăt ăl ă%

- S ăd ngătestăAnova đ ăsoăsánhăhaiăgiáătr ătrungăbìnhăvƠătestă2 đ so sánh 2ăt ăl ă%

c Ki m soát sai s

- T păhu nătr căkhiăti năhƠnhăthuăth păs li u

- Ph ngăv năth ătr căkhiăăti năhƠnhăthuăth păs ăli u:ă10ătr ngăh p

2.3 oăđ cănghiênăc u

- Nghiênă c uă đ că ti nă hƠnhă v iă s ă đ ngă Ủă c aă b nhă nhơn.ă M iă đ iă t ngă

đ căl aăch năvƠoănghiênăc uăđ uăđ căgi iăthíchătr căm căđíchăvƠăcáchăti năhƠnhănghiên c u

- Nghiênăc uăđ căti năhƠnhăt iăkhoaăkhámăb nhăb nhăvi năB chăMaiăvƠăđ că

s ăđ ngăỦăc aăb nhăvi n

- T tăc ăcácăs ăli uăch ăph căv ăchoăm căđíchănghiênăc u,ăkhôngăs ăd ngăchoă

b tăc ăm căđíchănƠoăkhác

- B nhănhơnăcóăquy năt ăch iăthamăgiaănghiênăc u

CH NG 3

K TăQU ăNGHIểNăC U 3.1.ă căđi măchungăc aăcácăb nhănhơnănghiênăc u

3.1.1 Tu i

B ng 3.1: Phân b theo nhóm tu i

S ăl ng T ăl ă(%) S ăl ng T ăl ă(%)

Nh n xét: các BN LB HT trongănhómănghiênăc uăđ căphơnăb ă ăt tăc ăcácă

nhómă tu i,ă trongă đó,ă g pă nhi uă nh tă lƠă nhómă tu iă 26 - 35ă (chi mă 37%), 16 - 25 (chi mă31%) và 16 - 25ătu iă(chi mă18%) Phơnăb ăcácănhómătu iăkhôngăcóăs ăkhácă

bi tăsoăv iănhómăch ngă(pă=ă0,98).ăTu iătrungăbìnhăc aănhómăBN nghiênăc uălà 31

 10,62,ăkhôngăcóăs ăkhácăbi tăsoăv iănhómăch ngălƠă30,52ă 10,29 (p = 0,6)

3.1.2 Gi iătính

B ng 3.2: Phân b gi i tính

S ăl ng T ăl ă(%) S ăl ng T ăl ă(%)

0,89

Nh n xét: T ăl ăBN n ătrongănhómăBN LB HT vƠănhómăch ngăl năl tălƠă

95% và 96% S ăkhácăbi tăkhôngăcóăỦăngh aăth ngăkê v iăpă=ă0,89

3.1.4.ăTrìnhăđ ăv năhóa

3.1.5.ăKhuăv c sinh s ng

NÔNG THÔN, 62%

THÀNH TH , 38%

Bi u đ 3.2: Khu v c sinh s ng c a nhóm b nh nhân nghiên c u

Nh n xét: ph năl năBN sinh s ngă ăkhuăv cănôngăthônă(chi mă62%)

3.1.6.ăTh iăgianăm căb nh

Nh n xét:ăTh iăgianăm căb nhăc aăcácăđ iăt ngănghiênăg pănhi uănh tătrongă

kho ngă> 5 - 10ăn mă(44%)ăvƠă> 2 - 5 n mă(32%) Th iăgianăm căb nhătrungăbìnhă