Các yếu tố ảnh hưởng đến quyết định lựa chọn phương thức can thiệp của cha mẹ có con tự kỷ

Vì vậy, nhiều phương pháp điều trị tự kỷ đã được đưa ra… Trong đó có những phương pháp đã được nghiên cứu và chứng minh về hiệu quả đối với một số triệu chứng tự kỷ căn bản và những phươ

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƯỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC

VŨ THỊ THU HIỀN

CÁC YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG ĐẾN QUYẾT ĐỊNH LỰA CHỌN PHƯƠNG THỨC CAN THIỆP

CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ

LUẬN VĂN THẠC SĨ TÂM LÝ HỌC

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƯỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC

VŨ THỊ THU HIỀN

CÁC YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG ĐẾN QUYẾT ĐỊNH LỰA CHỌN PHƯƠNG THỨC CAN THIỆP

CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ

LUẬN VĂN THẠC SĨ TÂM LÝ HỌC

CHUYÊN NGÀNH: TÂM LÝ HỌC LÀM SÀNG TRẺ EM VÀ VỊ THÀNH NIÊN

Mã số: Thí điểm

Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS ĐINH THỊ KIM THOA

TS TRẦN VĂN CÔNG

HÀ NỘI – 2015

LỜI CẢM ƠN

Tôi xin chân thành cảm ơn Ban giám hiệu các thầy, cô giáo, các cán bộ quản lý Trường Đại học Giáo dục đã quan tâm, tạo điều kiện và giúp đỡ tôi trong quá trình học tập tại trường

Tôi xin gửi đến người hướng dẫn khoa học, PGS.TS Đinh Thị Kim Thoa và TS Trần Văn Công lời biết ơn sâu sắc nhất về những định hướng quan trọng và đặc biệt là về tinh thần nghiêm túc trong nghiên cứu khoa học

để tôi có thể hoàn thành luận văn thạc sĩ này

Tôi xin bày tỏ lời cảm ơn tới các phụ huynh đã tham gia nghiên cứu Cuối cùng, tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành đến gia đình, bạn bè, đồng nghiệp vì đã luôn bên tôi, động viên, tạo mọi điều kiện thuận lợi nhất cho tôi trong suốt thời gian học tập và nghiên cứu hoàn thành luận văn

Hà Nội, ngày 19 tháng 11 năm 2015 Tác giả

Vũ Thị Thu Hiền

DANH MỤC CÁC KÝ HIỆU, CÁC CHỮ VIẾT TẮT

Viết tắt Viết đầy đủ

ABA Applied Behaviour Analysis - Phân tích hành vi ứng

dụng

AT Aquatic Therapy - Trị liệu với nước

DIR Developmental, Individual-Difference,

Relationship-based - Dựa trên sự phát triển, khác biệt cá nhân và

mối quan hê ̣/cùng chơi với trẻ

DTT Discrete Trial training - Liệu pháp thử nghiê ̣m riêng

biê ̣t

HBO Hyperbaric oxygen - Oxy cao áp

JAT Joint Attention Training - Liệu pháp chú ý kết hợp

MT Music Therapy- Trị liệu bằng âm nhạc, vẽ hình, chơi

với vâ ̣t nuôi MTW More Than Words - Trị liệu thông qua việc xây dựng

quan hê ̣ bằng hình ảnh và trò chơi hỗ trợ cho lời nói

OT Occupation Therapy - Hoạt động trị liêu

PECS Pictures Exchange Communication System - Hệ

thống giao tiếp thông qua trao đổi hình ảnh PRT Pivotal Response Therapy - Liệu pháp trọng tâm

phản ứng

ST Speech Therapy - Trị liệu ngữ âm và lời nói

TECCH Treatment and Education Autistic Children

Communication

THPT Trung học phổ thông

MỤC LỤC

Trang

LỜI CẢM ƠN i

DANH MỤC VIẾT TẮT ii

MỤC LỤC iii

DANH MỤC CÁC BẢNG v

DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ vi

MỞ ĐẦU 1

Chương 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN CỦA VẤN ĐỀ NGHIÊN CỨU 5

1.1 Tổng quan nghiên cứu vấn đề 5

1.1.1 Nghiên cứ u về tự kỷ/ rối loạn phổ tự kỷ 5

1.1.2 Những nghiên cứu về phương thức can thiê ̣p cho trẻ tự kỷ 10

1.1.3 Những nghiên cứu về các yếu tố ảnh hưởng 12

1.2 Một số vấn đề lý luận tự kỷ/ rối loạn phổ tự kỷ 15

1.2.1 Khái niệm 15

1.2.2 Dấu hiệu nhâ ̣n biết trẻ tự kỷ 18

1.2.3 Chẩn đoán 21

1.2.4 Phân loại 29

1.2.5 Nguyên nhân 30

1.3 Phương thức can thiệp cho trẻ tự kỷ 32

1.3.1 Khái niệm phương pháp can thiệp 32

1.3.2 Phân loại các phương pháp can thiệp 33

1.4 Các yếu tố ảnh hưởng đến việc lựa chọn phương thức can thiệp trẻ tự kỷ 42

1.4.1 Trình độ học vấn 42

1.4.2 Thu nhập của gia đình 43

1.4.3 Thông tin 44

1.4.4 Cảm xúc 44

1.4.5 Nghề nghiệp 47

1.4.6 Trình độ ngoại ngữ 51

Chương 2: TỔ CHỨC VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 52

2.1 Quy trình nghiên cứu 52

2.1.1 Giai đoạn nghiên cứu lý luận 52

2.1.2 Giai đoạn khảo sát thực trạng, xử lý số liệu 52

2.2 Sơ lược về địa bàn nghiên cứu 53

2.2.1 Tỉnh Bắc Ninh 53

2.2.2 Thủ đô Hà Nội 53

2.2.3 Thành phố Hải Phòng 54

2.2.4 Tỉnh Ninh Bình 55

2.2.5 Tỉnh Thanh Hóa 55

2.3 Mẫu nghiên cứu 57

2.4 Phương pháp nghiên cứu 58

2.4.1 Phương pháp nghiên cứu lí luận 58

2.4.2 Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi 58

2.4.3 Phương pháp thông kê toán học 58

CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 60

3.1 Đặc điểm lựa chọn phương thức can thiệp của cha mẹ 60

3.1.1 Thời gian cha mẹ quyết định cho con đi can thiệp 60

3.1.2 Nơi cha mẹ lựa chọn để can thiệp cho trẻ 61

3.1.3 Mức độ hiểu biết và sử dụng của phương pháp can thiệp 62

3.2 Đặc điểm các yếu tố liên quan đến cha mẹ có con tự kỷ 66

3.2.1 Yếu tố trình độ học vấn, khả năng ngoại ngữ của cha mẹ 66

3.2.2 Yếu tố công việc và thời gian dành cho trẻ tự kỷ 69

3.2.3 Yếu tố đặc điểm vấn đề của trẻ tự kỷ 69

3.2.4 Yếu tố cảm xúc của cha mẹ có con bị tự kỷ 71

3.3 Các yếu tố ảnh hưởng đến cha mẹ trong việc lựa chọn phương thức can thiệp cho trẻ tự kỷ 73

KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ 86

1 Kết luận 86

2 Khuyến nghị 89

TÀI LIỆU THAM KHẢO 91

PHỤ LỤC 97

DANH MỤC CÁC BẢNG

Trang

Bảng 1.1 Mức độ nặng nhẹ của Rối loạn phổ tự kỷ 27

Bảng 2.1 Số lượng cha mẹ theo tỉnh 56

Bảng 2.2 Một số đặc điểm của khách thể nghiên cứu 57

Bảng 3.1 Nơi cha mẹ lựa chọn để can thiệp cho trẻ 61

Bảng 3.2 Mức độ hiểu biết về phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ của cha mẹ 62

Bảng 3.3 Mức độ lựa chọn và sử dụng phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ của cha mẹ 64

Bảng 3.4 Mức độ sử dụng các nhóm phương pháp can thiệp trẻ tự kỷ 65

Bảng 3.5 Trình độ học vấn của khách thể nghiên cứu 66

Bảng 3.6 Trình độ ngoại ngữ của khách thể nghiên cứu 67

Bảng 3.7 Thu nhập hiện nay của gia đình 68

Bảng 3.8 Công việc, thời gian mà cha mẹ dành cho trẻ 69

Bảng 3.9 Khó khăn mà trẻ tự kỷ hiện đang gặp phải 70

Bảng 3.10 Mức độ các lĩnh vực của trẻ khi được đánh giá 70

Bảng 3.11 Cảm xúc của cha mẹ khi biết con mình tự kỷ 71

Bảng 3.12 Đánh giá về mức độ tin cậy và mức độ thường xuyên khi tiếp cận nguồn thông tin 72

Bảng 3.13 Các yếu tố liên quan đến lựa chọn phương thức can thiệp 73

Bảng 3.14 Các yếu tố liên quan đến việc lựa chọn nơi can thiệp 75

Bảng 3.15 Tương quan giữa các yếu tố ảnh hưởng và việc lựa chọn phương thức can thiệp của cha mẹ 76

Bảng 3.16 Tổng hợp các trị số trong phân tích hồi quy tuyến tính các yếu tố ảnh hưởng và việc lựa chọn sử dụng phương pháp can thiệp của cha mẹ có con tự kỷ 82

Bảng 3.17 Tổng hợp các trị số trong phân tích hồi quy tuyến tính các yếu tố ảnh hưởng và việc lựa chọn cách thức can thiệp của cha mẹ có con tự kỷ 84

DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ

Trang Biểu đồ 2.1 Số lƣợng cha mẹ theo các tỉnh 56 Biểu đồ 3.1 Thời gian cha mẹ đƣa ra quyết định cho trẻ đi can thiệp 60 Biểu đồ 3.2 Trình độ học vấn của khách thể nghiên cứu 67 Biểu đồ 3.3 Tự đánh giá khả năng ngoại ngữ và khả năng đọc dịch tài

liệu của khách thể nghiên cứu 68

MỞ ĐẦU

1 Lý do chọn đề tài

Tự kỷ có thể xuất hiện ở bất cứ gia đình nào, bất cứ trẻ nào, không phân biệt văn hóa, độ tuổi, giới tính, nền tảng học vấn và giáo dục của bố mẹ Theo

số liệu thống kê, tỷ lệ trẻ mắc chứng tự kỷ có xu hướng tăng lên [47]

Cho đến nay tự kỷ chưa được xác định rõ nguyên nhân, cơ chế hình thành và do đó chưa chữa khỏi Vì vậy, nhiều phương pháp điều trị tự kỷ đã được đưa ra… Trong đó có những phương pháp đã được nghiên cứu và chứng minh về hiệu quả đối với một số triệu chứng tự kỷ căn bản và những phương pháp chưa được khoa học chứng minh, công nhận Theo thống kê, hiện nay có khoảng hơn 100 phương pháp can thiệp và điều trị tự kỷ được giới thiệu ở Hoa

Kỳ Ở Việt Nam, khoảng 30 phương pháp đang được sử dụng trong điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ [4]

Với hầu hết tất cả các bậc cha mẹ khi nhận thức được tình trạng của con mình họ đều mong muốn làm mọi thứ có thể để giúp cho con Vì vậy rất nhiều bậc cha mẹ đã tham khảo và áp dụng đồng thời nhiều phương pháp cho con mình, thậm chí có cả những phương pháp chưa được chứng minh khoa học là

có hiệu quả Hi vọng chữa khỏi cho con là động lực thôi thúc cha mẹ không thế dễ dàng bỏ qua bất cứ một phương pháp nào kể cả từ việc tìm hiểu chi tiết hay được người nọ người kia mách cho nhau rồi về áp dụng cho con mình Có nhiều trường hợp cha mẹ khi áp dụng đã thấy có hiệu quả Như bác sỹ Huỳnh

Tuấn Mẫn là một ví dụ: “Bằng trải nghiệm bản thân, sự yêu thương thấu hiểu đến từng ánh mắt, cử chỉ trẻ tự kỷ và những nghiên cứu miệt mài về các mô hình trị liệu trên thế giới, bác sĩ Mẫm dần đưa những vật dụng lạ mắt vào trường Đó là những chiếc bập bênh, chiếc cầu uốn lượn được thiết kế riêng nhằm tăng điều chỉnh tiền đình Hồ phun nước trị liệu, những trái banh có gai giúp trẻ cải thiện xúc giác Đó còn là phương pháp ăn cơm gạo lứt để trẻ không phải nhăn mặt đối phó những cơn táo bón dai dẳng thường gặp Đến

khi trẻ có tiến triển tốt sẽ được học chữ, làm toán, vẽ tranh để nhanh chóng được ra học tập, hòa nhập với bạn bè ở các trường bình thường bên ngoài”

Hiện giờ con ông cũng đang theo học tại trường bình thường1 Hay như hành trình chiến đấu gian nan của chị Lê Thị Phương Nga khi đứa con trai mình bị

tự kỷ chị đã lặn lội sang tận Mỹ, tìm đến cơ sở trị liệu nổi tiếng của bác sĩ Glen Doman học phương pháp điều trị Quá trình này được chị viết rất rõ trong quyển sách “Đưa con trở lại thiên đường” – Nhà xuất bản Phụ nữ (2008) Còn rất nhiều phương pháp khác như RDI, ABA/VB, TEACCH, BIO… nhưng không thể khẳng định một cách chắc chắn rằng phương pháp này có hiệu quả hay không hiệu quả, bởi nó phu ̣ thuộc vào việc cha mẹ đã làm

gì cùng con ở những phương pháp đó

Thực tế cho thấy, cha mẹ là người có vai trò quyết định lựa chọn các phương thức can thiệp cho trẻ Cha mẹ thường được xem như những người đồng trị liệu cho trẻ tự kỷ [40] Họ là người đưa ra những quyết định có liên quan đến đứa con tự kỷ của họ như: học ở đâu, học như thế nào, phương pháp nào, cách thức thực hiện ra sao, ăn uống, sinh hoạt trong gia đình và ngoài xã hội của trẻ Khi lựa chọn phương thức can thiệp cho trẻ, cha mẹ cũng có thể bị ảnh hưởng bởi nhiều yếu tố như: hoàn cảnh gia đình, kinh tế, khu vực sống (nơi đó có nhiều trung tâm hay giáo viên can thiệp hay không), tác động của những người xung quanh (ông bà, anh em họ hàng, hàng xóm, đồng nghiệp, v.v.)

Ngoài ra, với kinh nghiệm cá nhân khi đi dạy trẻ tự kỷ, tôi có cơ hội được tiếp xúc cha mẹ của trẻ tự kỷ Tôi thấy rằng các bậc phụ huynh đều có chung mong muốn là con mình có thể được can thiệp bằng phương pháp tốt nhất và hiệu quả nhất Vì vậy, trong khuôn khổ một luận văn khoa học, chúng

tôi quyết định nghiên cứu đề tài: “Các yếu tố ảnh hưởng đến quyết định lựa

chọn phương thức can thiệp của cha mẹ có con tự kỷ”

3 Câu hỏi nghiên cứu

- Thực trạng việc cha mẹ lựa chọn phương thức can thiệp cho con tự kỷ hiện nay như thế nào?

- Những yếu tố nào ảnh hưởng tới việc cha mẹ lựa chọn phương thức can thiệp cho con?

- Việc lựa chọn các phương thức các phương thức can thiệp có liên

quan và có thể được dự đoán bởi các yếu tố nào?

4 Nhiệm vụ nghiên cứu

4.1 Nhiê ̣m vụ nghiên cứu lý luận

Tìm đọc, tổng hợp và hệ thống các lý thuyết liên quan đến đề tài như rối loạn phổ tự kỷ, các phương thức can thiệp, các yếu tố ảnh hưởng đến quyết định lựa chọn phương thức điều trị cho con, v.v

4.2 Nhiê ̣m vụ nghiên cứu thực tiễn

Thiết kế , xây dựng công cụ nghiên cứu là bảng hỏi , tiến hành điều tra, thu thập thông tin , tìm hiểu các yếu tố ảnh hưởng đến quyết định lựa chọn phương thức can thiệp của cha mẹ có con tự kỷ phân tích và xử lý số liệu thu thập được

5 Khách thể và đối tượng nghiên cứu

5.1 Đối tượng nghiên cứu: Các yếu tố ảnh hưởng đến quyết định lựa chọn

phương thức can thiê ̣p của cha me ̣ có con tự kỷ

5.2 Khách thể nghiên cứu: Cha mẹ có con tự kỷ

5.3 Phạm vi nghiên cứu: Nghiên cứ u được tiến hành cho ̣n mẫu ở 150 cha me ̣

và người chăm sóc trẻ tự kỷ tại Hà Nội , Hải Phòng , Bắc Ninh , Ninh Bình,

Thanh Hóa Thời gian: từ tháng 12/2014 đến tháng 11/2015

6 Phương pháp nghiên cứu

6.1 Phương pháp nghiên cứu lý luận: Phương pháp này được sử du ̣ng để hê ̣ thống la ̣i cơ sở lý thuyết, đồng thời thu thập và phân tích tài liệu cũng như các công trình nghiên cứu có liên quan, tìm hiểu các nghiên cứu đã có về rối loạn phổ tự kỷ, các yếu tố ảnh hưởng đến việc quyết định lựa chọn phương thức can thiệp của cha mẹ cho con bị tự kỷ

6.2 Phương pháp điều tra bằng ba ̉ ng hỏi: Tham khảo tài liệu, xây dựng bảng

hỏi nhằm điều tra về các yếu tố ảnh hưởng cũng như mức độ ảnh hưởng của các yếu tố này đến quyết đi ̣nh lựa cho ̣n phương thức can thiê ̣p của cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ

6.3 Phương pháp thống kê toán học: Từ số liệu thu được khi khảo sát thực

tế, chúng tôi sẽ tiến hành tổng hợp, mã hóa, xử lý dữ liệu, và phân tích kết quả

thông qua phần mềm SPSS nhằm trả lời cho các câu hỏi nghiên cứu

7 Cấu trúc luận văn

Ngoài phần mở đầu, kết luận và khuyến nghị, danh mục tài liệu tham khảo và các phụ lục, luận văn được trình bày trong 3 chương:

Chương 1: Cơ sở lý luận: sơ lược lịch sử nghiên cứu vấn đề, các khái niệm cơ bản của luận văn

Chương 2: Tổ chức và phương pháp nghiên cứu

Chương 3: Kết quả nghiên cứu

CHƯƠNG 1

CƠ SỞ LÝ LUẬN CỦA VẤN ĐỀ NGHIÊN CỨU

1.1 Tổng quan nghiên cứu vấn đề

1.1.1 Nghiên cư ́ u về tự kỷ/ rối loạn phổ tự kỷ

1.1.1.1 Các nghiên cứu trên thế giới

Thuâ ̣t ngữ “Autism – Tự kỷ” được đưa ra bởi nhà tâm lý ho ̣c người

Thụy Sỹ Paul Eugen Bleuler (1859 – 1939) Ông là người đầu tiên dùng từ

này để mô tả chứng bệnh “mất liên hê ̣ thức tế” ở các bệnh nhân người lớn tâm

thần phân liê ̣t [30]

Đến năm 1943, bác sỹ tâm thần nhi khoa Leo Kanner chính thức nhận xét và mô tả Sau đó, vào năm 1944 có sự trùng hợp kỳ lạ là bác sỹ nhi khoa Hans Asperger ta ̣i Đức cũng mô tả những triê ̣ u chứng tương tự mà về sau go ̣i

là hội chúng Asperger Cả Kanner và Asperger không biết gì về nghiên cứu

của nhau mà cùng đặt tên cho chứng tâm thần kỳ lạ này là “Autism”, từ chữ

Hy La ̣p “Auto” là “tự chỉ” về cái tôi Nghiên cứu của Asperger vì xuất bản

trong thời thế chiến thứ II và bằng ti ếng Đức nên thế giới không biết gì về tài liê ̣u của ông và tài liệu này được di ̣ch sang tiếng Anh năm 1991

Mô tả khởi đầu của Kanner chú tâm vào tính cô lâ ̣p về mă ̣t xã hô ̣i của

trẻ tự kỷ, ông viết: “Ngay từ đầu trẻ có sự tự kỷ , đơn độc như bất cứ khi nào

có thể được thì trẻ làm ngơ, bất kể, gạt bỏ tất cả những gì đến từ bên ngoài”

Ông ghi nhâ ̣n là trẻ có khuynh hướng thích làm các hành vi lặp đi lặp lại, nỗ lực duy trì tình tra ̣ng sẵn có trong nhiều mă ̣t thứ tự những viê ̣c xảy ra trong ngày, cách xếp đặt các vật, và Kanner gọi đó là ước muốn mọi việc được giữ nguyên Cùng với tính kỳ lạ ấy ông còn ghi nhận việc trẻ có khả năng lạ thường như giỏi toán , nhạc, trí nhớ tài tình…Có trẻ nhớ và đọc lại tất cả những trang trong bô ̣ bách khoa từ điển

Giống như Kanner , ông Asperger cho rằng hội chứng gă ̣p ở trẻ nh ỏ là

do khiếm khuyết căn bản về mă ̣t giao tiếp xã hô ̣i Ông nêu ra viê ̣c trẻ ít chi ̣u nhìn vào mắt người khác , ít thông cảm , yếu kém về mă ̣t liên la ̣c không bằng lời như chỉ tay, có giọng nói nặng nề, đơn điê ̣u, rất đỗi si mê những đề tài như thể thao , thời tiết và chống đối đáng kể viê ̣c thay đổi Dẫu vậy hô ̣i chứng Asperger không có viê ̣c trì trê ̣ đáng kể về sự phát triển ngôn ngữ hay tri thức nhưng có khiếm khuyết về cử đô ̣ng tổng quát và tin h tế Mô ̣t điểm mà hô ̣i chứng Asperger khác với chứng tự kỷ là người tự kỷ không nhất thiết có cử chỉ vụng về2

Bruno Bettelheim, bác sĩ nhi khoa người Mỹ, nghiên cứu trẻ mà ông

cho là tự kỷ Ông tuyên bố rằng vấn đề ở trẻ là do “người mẹ tủ lạnh” Tức là

người mẹ không vỗ về, không quan tâm, không chăm sóc cho trẻ lúc còn nhỏ

Vì vậy trẻ thiếu đi sự quan tâm chăm sóc, yêu thương Nhưng quan điểm này của Bruno đã bị Bernard Rimland là một nhà tâm lý học và phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ phản đối, Bernard cho rằng nguyên nhân bệnh tự kỷ của con trai mình không phải là do người mẹ tủ lạnh hoặc kỹ năng làm cha mẹ của vợ

mình Vì vậy mà năm 1964, Bernard Rimland đã cho xuất bản cuốn sách “Tự

kỷ trẻ sơ sinh hội chứng và tác động của nó đối với một lý thuyết thần kinh của hành vi” để nói về vấn đề này3

Nhưng tận đến những năm 70 của thế kỷ XX, tự kỷ mới được biết đến nhiều hơn Vào đầu những năm 80 của thế kỷ XX các quỹ đầu tư cho giáo dục

và điều trị cho trẻ em tâm thần mới bắt đầu được hình thành tại Mỹ Trong

những giai đoạn đầu tiên này nhiều bậc cha mẹ vẫn còn lẫn lộn “tự kỷ” với

“chậm phát triển tâm thần” và “rối loạn tâm thần”

Đến nay, đã có thêm nhiều những công trình chuyên sâu nghiên cứu về tự kỷ, các nghiên cứu chú ý đến nhiều khía cạnh khác nhau như kỹ năng xã

triển ta ̣i NSW, Úc Châu thực hiện

hô ̣i, hỗ trợ can thiê ̣p ta ̣i trường ho ̣c , can thiê ̣p dựa trên bằng chứng , can thiê ̣p sớm, v.v Nhiều công trình được xuất bản thành sách như : cuốn sách

“Asperger Syndrome and Difficult Moments: Practical Solutions for Tantrums, Rage, and Meltdowns” (Tạm dịch: “Hội chứng Asperger và những giờ phút khó khăn, những biê ̣n pháp thiết thực giúp đương đầu với những cơn giận dữ , thịnh nộ và khóc dữ dội” ) của Brenda Smith Myles và Jack Southwick (1999), viết riêng cho các chuyên viên cũng như phu ̣ huynh , nô ̣i dung tâ ̣p trung đưa ra các biê ̣p pháp thiết thực giúp đương đầu với những

thách thức hằng ngày mà những người mắc hội chứng Asperger và gia đìn h

gă ̣p phải [35]

1.1.1.2 Các nghiên cứu ở Việt Nam

Ở Việt Nam , trong hơn một thâ ̣p kỷ qua đã có rất nhiều nghiên cứu về rối loạn phổ tự kỷ Từ năm 2008 – 2010, tác giả Nguyễn Thi ̣ Hương Giang ,

Bê ̣nh viên nhi Trung ương đã nghiên cứu mô ̣t số đă ̣c điểm lâm sàng của trẻ tự

kỷ từ 18 tháng đến 36 tháng tuổi Kết quả nghiên cứu cho thấy tỉ lê ̣ trẻ nam mắc chứng tự kỷ nhiền hơn trẻ là nữ (6,4/1) Tỉ lệ trẻ tự kỷ ở mức độ nặng cao (85,7%) Khiếm khuyết về chất lượng quan hê ̣ như : không giao tiếp mắt , không biết gâ ̣t đầu hoă ̣c lắc đầu khi đồng ý hoă ̣c phản đối , thích chơi một mình, không biết khoe khi được đồ vâ ̣t , không đáp ứng khi được go ̣i tên Khiếm khuyết về chất lượng giao tiếp : phát ra một chuỗi âm thanh khác thường, không biết chơi giả vờ Có hành vi bất thường: thích một loại đồ chơi hoă ̣c đồ vâ ̣t nào đó , thích quay bánh xe , thích đi nhón chân Các bất thường

câ ̣n lâm sàng như : nồng đô ̣ canxi trong máu giảm (56,8%), điê ̣n não đồ có sóng bất thường (55,7%) [9]

Tác giả Hoàng Thi ̣ Ý Nhi ta ̣i bê ̣nh viê ̣n điều dưỡng – phục hồi chức năng Thừa Thiên Huế đã bước đầu đánh giá thực tra ̣ng bê ̣nh nhi tự kỷ điều tri ̣ tại bệnh viện điều d ưỡng – phục hồi chức năng Thừa Thiên Huế năm 2008 –

2010 Theo kết quả nghiên cứu thì có mô ̣t số đă ̣c điểm chung như : nhóm bệnh

nhi 3-6 tuổi chiếm tỉ lê ̣ cao nhất , trẻ nam nhiều hơn trẻ nữ , trẻ sống ở thành phố nhiều hơn ở nông thôn (84,78%), lý do chủ yếu khiến gia đình đem trẻ đi khám là chậm nói (69,56%) Về triê ̣u chứng lâm sàng và các mức đô ̣ : nhóm triê ̣u chứng lâm sàng thường gă ̣p là giao tiếp mắt kém , trẻ bị tự kỷ mức độ

nă ̣ng nhiều hơn ở mức độ trung bình nhẹ [20]

Năm 2011 – 2012, tác giả Đào Thi ̣ Thu Thủy và cộng sự đã nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ 5- 6 tuổi Kết luâ ̣n mà nghiên cứu đưa ra là trẻ tự kỷ có khả năng hòa nhâ ̣p tốt nếu trẻ có hành vi n gôn ngữ tốt Do vâ ̣y, nhóm nghiên cứu đưa ra mô ̣t số khuyến nghi ̣ trong viê ̣c can thiê ̣p hành vi ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ về giáo du ̣c, những điều cần thiết khi can thiê ̣p hành vi ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ , những chú ý về môi trường h ọc tập và phát triển kỹ năng chơi Bên ca ̣nh đó, nhóm cũng đề xuất cần thông qua các buổi tập huấn để giúp giáo viên, cha me ̣ hiểu về tầm quan tro ̣ng của viê ̣c da ̣y hành vi ngôn ngữ cho trẻ để giúp trẻ tự kỷ có khả năng hòa nhâ ̣p cô ̣ng đồng ngay từ lứa tuổi mầm non [27]

Trong một nghiên cứu khác được thưc hiển bởi tác giả Phạm Trung Kiên (2013) Kết quả nghiên cứu cho thấy : Sàng lọc 7.316 trẻ em tại Thái Nguyên phát hiê ̣n được 33 trê mắc tự kỷ , chiếm tỉ lê ̣ 0.45%; tỉ lệ theo giới (nam:nữ) là 3,7:1 Tỉ lệ tự kỷ giảm dần từ khu vực trung tâm thành phố (0,66%), phường thuô ̣c thành phố (0,45%), xã thuộc thành phố (0,25%), xã thuộc huyện (0,23%) Các biện pháp can thiệp là PECS, can thiệp hành vi, ngôn ngữ tri ̣ liê ̣u Sau 6 tháng can thiệp, các dấu hiệu tự kỷ có thuyên giảm Tuy nhiên, chó có quan hễ xã hô ̣i, giao tiếp có lời, cảm xúc và hành vi thay đổi có ý nghĩa; điểm CARS

và tỉ lệ tự kỷ nặng có giảm nhưng chưa có ý nghĩa [16]

Tác giả Nguyễn Thi ̣ Hương Giang (2012) nghiên cứu phát hiê ̣n sớm tự

kỷ bằng M-CHAT 23, đă ̣c điểm di ̣ch tễ – lâm sàng và can thiê ̣p sớm phu ̣c hồi chức năng cho trẻ tự kỷ đã đưa ra kết luâ ̣n : M-CHAT 23 là bộ công cụ có giá trị trong sàng lọc phát hiện sớm tự kỷ có độ nhậy là 74,4% và độ đặc hiệu 99.9%, xác địch được tỷ lệ hiện mắc tự kỷ tại Thái Bình là 0,46% [10]

Tác giả Nguyễn Thi ̣ Thanh (2014) tiến hành nghiên cứu về biê ̣n pháp phát triển kĩ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ 3 – 4 tuổi Kết quả nghiên cứu cho thấy trẻ tự kỷ là những trẻ châ ̣m trễ trong ngôn ngữ nói hoă ̣c ngôn ngữ nói khác thường; giao tiếp và tương tác kém , có những hành v i râ ̣p khuôn , đi ̣nh hình, khả năng tư duy trừu tượng kém Mỗi trẻ tự kỷ đều có đă ̣c điểm khác nhau nhưng có mô ̣t đă ̣c điểm chung là khó khăn về giao tiếp Đồng thời, bằng kết quả thực nghiê ̣m đã chứng minh rằng : 10 biê ̣n pháp cu ̣ thể được nghiên cứu và đề xuất trong luâ ̣n án là mô ̣t hế thống liên hoàn , chă ̣t chẽ, mang tính khoa ho ̣c, đô ̣ tin câ ̣y, tính khà thi và hiệu quả cao trong điều kiện của nước ta hiê ̣n nay Để giúp trẻ tự kỷ phát triển kỹ năng gi ao tiếp rất cần các biê ̣n pháp tác động của giáo viên phù hợp và bên cạnh đó cần có sụ phối hợp đồng bộ của gia đình – nhà trường – xã hội [26]

Ngoài ra, còn có một số nghiên cứu khác liên quan đến tự kỷ như : Trần Văn Công và Vũ Thị Minh Hương (2011) với nghiên cứu về chẩn đoán trẻ tự

kỷ hiện nay, Nguyễn Nữ Tâm An (2012) với nghiên cứu về mô ̣t số vấn đề cơ bản trong chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ, Ngô Xuân Điê ̣p (2008) với nghiên cứu

về nhâ ̣n thức của trẻ tự kỷ

Năm 2004, cuốn sách “Tự kỷ – Những thiên thiền bất hạnh” của tác giả

Lê Khanh, được xem như là mô ̣t cẩm nang cần thiết cho các nhà tâm lý , giáo dục và các bậc phụ huynh tìm hiểu về tình trạng tự kỷ , mô ̣t hô ̣i chứng về tâm

lý sống khép kín, từ chối mo ̣i mối quan hê ̣ với những người xung quanh Qua đó có thể tìm ra mô ̣t đi ̣nh hướng tốt hơn trong viê ̣c chăm sóc , giáo dục trẻ

[14] Năm 2010, tác giả Lê Khanh xuất bản tiếp cuốn sách : “Phòng tránh và tránh và can thiệp sớm rối nhiễu tâm lý trẻ em” Thông qua cuốn sách này, tác

giả đã đưa ra rất nhiều phương pháp can thiệp và hỗ trợ trẻ tự kỷ

Năm 2011, Trung tâm nghiên cứu Giáo du ̣c và Chăm sóc trẻ em đã cho xuất bản bô ̣ sách dành cho các đối tượng khác nhau như : Những điều cần biết về hô ̣i chứng tự kỷ – dành cho cha mẹ ; Hỗ trợ kiến thức về chăm sóc và giáo

dục trẻ mắc hội chứng tự kỷ – dành cho giáo viên ; Những điều cần biế t trong chuẩn đoán đánh giá về hô ̣i chứng tự kỷ – dành cho cán bộ y tế Bô ̣ sách hướng đến các đối tượng khác nhau, vai trò khác nhau nhưng cùng chung mu ̣c đích là có sự nhiền nhâ ̣n , hiểu biết đúng đắn về trẻ tự kỷ Từ đó, có thể hỗ trợ

mô ̣t cách tốt nhất và toàn diê ̣n các mă ̣t phát triển của trẻ

Năm 2014, Phạm Toàn và Lâm Hiến Minh đã xuấn bản cuốn sách

“Thấu hiểu và hỗ trợ trẻ tự kỷ ”, đem đến những thông tin hữu ích cho các bâ ̣c

cha mẹ, các giáo viên và người đang chăm sóc trẻ tự kỷ , mà còn với các bác

sỹ, chuyên viên tâm lý đang từng ngày đồng hành và mang đến sự tiến bô ̣ cho các trẻ [29]

1.1.2 Như ̃ng nghiên cứu về phương thức can thiê ̣p cho trẻ tự kỷ

1.1.2.1 Các nghiên cứu trên thế giới

Phương thức can thiệp bao gồm việc sử dụng các phương pháp và cách thức điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ Hiện nay, trên thế giới, nhiều phương pháp điều trị, giáo dục và can thiệp đối với trẻ tự kỷ đã được xây dựng và ứng dụng

Đã có rất nhiều những công trình nghiên cứu để có thể đưa ra được những phương pháp điều trị cho trẻ tự kỷ như phân tích hành vi ứng dụng (ABA), thời gian chơi dưới sàn (Floortime), hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi hình ảnh (PECs), can thiệp phát triển quan hệ xã hội (RDI), Điều trị và giáo dục cho trẻ tự kỷ và các khuyết tật về giao tiếp (TEACCH), âm ngữ trị liệu và nhiều phương pháp khác [51] Ngoài những phương pháp trên còn rất nhiều những phương pháp khác được liệt kê như mô hình can thiệp sớm Denver (ESDM) là một phương pháp điều trị lấy sự quan hệ giao tiếp và mỗ phát triển làm nền tảng và sử dụng những kỹ thuật dạy của ABA; Mô hình SCERTS– giao tiếp xã hội/điều tiết cảm xúc/hố trợ tại chỗ; Phương pháp hoạt động trị liệu (OT); Phương pháp điều hòa cảm giác – SI; Đào tạo kỹ năng xã hội [50] Green và cộng sự (2006) đã tiến hành một cuộc khảo sát để xác định cha mẹ của trẻ tự kỷ đang sử dụng phương pháp điều trị nào cho con Tính

trung bình các bậc cha mẹ sử dụng bảy phương pháp điều trị khác nhau Âm

gữ trị liệu là phương pháp can thiệp thường gặp nhất, tiếp theo là lịch trình trực quan, điều hòa cảm giác, và phân tích hành vi ứng dụng Ngoài ra, 52% các bậc cha mẹ đã và đang sử dụng ít nhất một loại thuốc để điều trị cho con của họ, 27% thực hiện chế độ ăn kiêng đặc biệt, và 43% sử dụng các chất bổ sung vitamin cho con [38]

Tuy vậy, nhiều nghiên cứu lại đưa ra một định hướng mới là sử dụng những phương pháp điều trị dựa trên bằng chứng – nghĩa là những phương pháp đã được chứng minh có hiệu quả với hầu hết trẻ tự kỷ [48] Ngoài những yếu tố cần trong quá trình can thiệp là đứa trẻ, nhà trị liệu/can thiệp thì yếu tố

đủ ở đây là gia đình Trong đó, phụ huynh một phần của quá trình điều trị, xây dựng dựa trên lợi ích của đứa trẻ, thúc đẩy lòng tự trọng và cung cấp một lịch trình dự đoán được [51]

1.1.2.2 Các nghiên cứu ở Việt Nam

Ở Việt Nam, có rất nhiều phương pháp trong và ngoài nước được đem

ra sử dụng, nhưng chỉ có một số ít được nghiên cứu ở Việt Nam được nghiên cứu, được đánh giá là có hiệu quả cụ thể Với phương pháp TEACCH – đây là phương pháp được đánh giá là hữu hiệu trong can thiệp cho trẻ tự kỷ Sự cải thiện về nhận thức, hành vi và giao tiếp là những kết quả thu được trong quá trình thực nghiệm ở tất cả các trẻ Điều qua trọng mà phương pháp TEACCH hướng đến là sự độc lập trong hoạt động cho trẻ tự kỷ và những kỹ năng thích ứng giúp cho các em hòa nhập với môi trường học tập và cuộc sống xung quanh Giáo viên và phụ huynh tham gia vào quá trình thử nghiệm đều khẳng định rằng TEACCH không phải là một phương pháp khó sử dụng [2]

Với phương pháp PECS – hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi hình ảnh cũng được nghiên cứu và đưa vào sử dụng tại Khoa tâm bênh – Bệnh viện Nhi trung ương Kết quả thực tế đã chỉ ra rằng: sau 6 tháng dạy trẻ tự kỷ bằng phương pháp PECS thì trẻ tiến bộ rõ ở các lĩnh vực chú ý chung, giao tiếp

mắt, tăng hiểu lời, phát âm từ và cử chỉ điệu bộ nhiền hơn, tuy nhiên hành vi tăng động chưa cải thiện rõ Yếu tố góp phần vào tiến triển tốt lên ở trử là 91,1% phụ huynh đã hiểu đúng về phương pháp và 84,4% đã thấy được lợi ích của PECS nên đã tích cực dạy trẻ theo phương pháp này Nhiều phụ huynh còn thiếu về thời gian dạy trẻ và khó khăn về phương pháp dạy con [18] Ngoài ra, còn rất nhiều các phương pháp khác vẫn được mọi người sử dụng: như bấm huyệt, truyền năng lượng, cúng bái…

Nhìn chung, có rất nhiều phương pháp điều trị, giáo dục, can thiệp cho trẻ tự kỷ ở trên thế giới nói chung và Việt Nam nói riêng, nhưng chúng ta có thể phân thành những nhóm cụ thể như sau: nhóm các phương pháp y – sinh học; nhóm điều trị phân tâm; nhóm can thiệp giáo dục Trong đó, can thiệp giáo dục bao gồm can thiệp hành vi, can thiệp phát triển, can thiệp dựa trên trị liệu, can thiệp tích hợp và can thiệp thông qua hỗ trợ gia đình Đây được xem

là hướng can thiệp hiệu quả nhất [28]

1.1.3 Như ̃ng nghiên cứu về các yếu tố ảnh hưởng

1.1.3.1 Các nghiên cứu trên thế giới

Trên thế giới, hiện nay các nhà nghiên cứu cũng đang quan tâm hơn đến các yếu tố ảnh hưởng đến cha mẹ có con tự kỷ Trong một nghiên cứu khảo sát trên phụ huynh của trẻ và thấy rằng liệu pháp hành vi là phương pháp điều trị thường xuyên được sử dụng nhất Hầu hết các điều trị khác là ngôn ngữ trị liệu và liệu pháp tâm lý Phụ huynh có nhiều niềm tin hơn vào mức độ nghiêm trọng của các rối loạn có nhiều khả năng sẽ sử dụng các phương pháp điều trị giáo dục, hành vi hoặc liệu pháp các kỹ năng xã hội, như TEACCH hoặc PECS Ngược lại, phụ huynh tin nhiều hơn trong việc kiểm soát cá nhân giảm

tỷ lệ sử dụng phương pháp điều trị trao đổi chất, đặc biệt là chế độ ăn uống đặc biệt và bổ sung các loại vitamin Kết quả nghiên cứu cũng cho thấy phụ huynh có những biểu hiện cảm xúc tiêu cực cao hơn thì ít có khả năng sử dụng hơn các phương pháp can thiệp giáo dục, đặc biệt là PECS Về mặt giới tính,

nam giới thường có khả năng lựa chọn sử dụng liệu pháp hành vi nhiều hơn nữ giới Tuổi và số năm giáo dục không liên quan đến bất cứ phương pháp điều

trị nào [34]

Một nghiên cứu khác về tìm hiểu việc lựa chọn điều trị của cha mẹ có trẻ bị rối loạn phổ tự kỷ (ASD), chủ yếu giải quyết câu hỏi về tỷ lệ phổ biến của phương pháp điều trị nào đó Rất ít nghiên cứu xem xét các yếu tố ảnh hưởng đến quyết định điều trị của cha mẹ của trẻ bị tự kỷ Trong nghiên cứu này, 18 cha mẹ của trẻ tự kỷ đánh giá các phương pháp điều trị theo sự hiểu biết của họ về các phương pháp điều trị và mức độ hiệu quả họ tin rằng phương pháp đó mang lại [36]

Có rất ít thông tin về việc làm thế nào và tại sao cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ (ASD) đưa ra quyết định liên quan đến nhiều phương pháp điều trị có sẵn để sử dụng cho con của họ Do thiếu các thông tin sẵn có liên quan đến hiệu quả điều trị, câu trả lời có thể có khả năng là xuất phát từ niềm tin của cha mẹ về sự phát triển trẻ, những lý giải về các triệu chứng của ASD, và kinh nghiệm của họ với việc ra các quyết định điều trị chịu ảnh hưởng bởi hệ thống y tế Nghiên cứu này của Mandell, D S., & Novak, M (2005) đã xem xét vấn đề này đặt trong bối cảnh ảnh hưởng của văn hóa [44]

Nghiên cứu cho thấy nhiều triệu chứng, niềm tin của các gia đình về các nguyên nhân và tiên lượng của bệnh tự kỷ có thể ảnh hưởng đến quyết định điều trị của họ cho trẻ

Niềm tin về quá trình diễn biến của chứng tự kỷ cũng có thể ảnh hưởng đến quyết định điều trị Ví dụ, các gia đình tin rằng tự kỷ là một tình trạng có thể chữa được có thể làm theo một phác đồ điều trị được thiết kế để chữa trị các rối loạn Nếu triệu chứng không được cải thiện tốt hơn, họ có thể trở nên thất vọng và chuyển đổi hoặc thêm phương pháp điều trị [44]

Ngoài ra, nghiên cứu của Hall (2011) cho rằng: nhiều bậc cha mẹ lựa chọn để điều trị con của họ bị rối loạn phổ tự kỷ (ASD) với phương pháp điều

trị bổ sung và thay thế Phương pháp điều trị bổ sung và thay thế như: chế độ

ăn kiêng Gluten và Casein, ô - xi cao áp, thực phẩm chức năng, bổ sung vitamin B6, B12, ma-giê, giải đôc thủy ngân, liệu pháp âm nhạc, v.v Trong nghiên cứu này, các yếu tố góp phần vào quyết định của cha mẹ để điều trị cho con của họ với phương pháp điều trị bổ sung hoặc thay thế đã được kiểm tra thông qua việc sử dụng của một cuộc khảo sát trực tuyến Thông tin liên quan

về tác động của các đặc điểm của cha mẹ, các triệu chứng về hành vi của trẻ, đặc điểm của phương pháp điều trị bổ sung và thay thế cụ thể được phân tích Kết quả cho thấy mối quan hệ có ý nghĩa thống kê giữa mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng với việc có phương pháp điều trị đã thử trong quá khứ, và phương pháp điều trị hiện đang sử dụng Ngoài ra, một số phương pháp điều trị cụ thể đã được thử trong quá khứ và phương pháp hiện đang được sử dụng

có tương quan với mức độ của các triệu chứng Mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng không phải là yếu tố dự đoán của tổng số phương pháp điều trị bổ sung và thay thế được sử dụng Trình độ học vấn và tình trạng hôn nhân của cha mẹ là yếu tố dự đoán cho việc sử dụng các phương pháp điều trị bổ sung

và thay thế Ngoài ra, những người có trình độ sau đại học có nhiều khả năng

để sử dụng các phương pháp điều trị bổ sung và thay thế nhiều hơn so với những người học một số trường đại học Người trả lời đã lập gia đình có nhiều khả năng để sử dụng các phương pháp điều trị bổ sung và thay thế hơn so với những người đã ly dị Kết quả chỉ ra rằng khả năng tiếp cận và chấp nhận phương pháp điều trị là yếu tố dự đoán của việc sử dụng các phương pháp điều trị bổ sung và thay thế [40]

1.1.3.2 Các nghiên cứu ở Việt Nam

Ở Việt nam, có nghiên cứu cũng quan tâm đến lo lắng của cha mẹ Việt Nam với các vấn đề phát triển tâm lý của trẻ Kết quả nghiên cứu cho thấy những lo lắng của cha mẹ phản ánh rất rõ các yếu tố văn hó Việt Nam, theo các giá trị truyền thông như tôn trọng/nghe lời người lớn, thứ bậc trong gia

đình, các khái về tình yêu tình dục hay các giá trị về học hành, bằng cấp Các

lo lắng của cha mẹ tập trung nhiều vào vấn đề hành vi của trẻ [19] Trong luận văn nghiên cứu Nguyễn Thị Quyên có quan tâm đến tâm trạng của cha

mẹ có con tự kỷ Tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ được nghiên cứu qua tâm trạng chung và ba khía cạnh cụ thế là: tâm trạng về bản thân, tâm trạng về gia đình và tâm trạng về xã hội của họ Trong đó, tâm trạng về gia đình có xu hướng tích cực, tâm trạng về bản thân và tâm trạng về xã hội có xu hướng tiêu cực Khi khảo sát sự tương quan giữa các yếu tố kinh tế, địa vị xã hội và mối quan hệ trong gia đình đến tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ thì yếu tố kinh

tế (thu nhập) có ảnh hưởng tương đối mạnh [22]

Một nghiên cứu khác về sự thích ứng của cha mẹ có con tự kỷ cho thấy phần lớn sự thích ứng với hoàn cảnh có con tự kỷ của cha mẹ Hà Nội là trung bình Có cha mẹ khó thích ứng và có một sô thì thích ứng tốt với hoàn cảnh có con tự kỷ Trong đó, quá trình thích ứng của cha mẹ ở mặt thái độ - cảm xúc cũng mang tích cực và ở mức trung bình Còn quá trình thích ứng về mặt hành

vi bao gồm gây khó khăn cho các cha mẹ, thì lại có sự thích ứng thấp Các yếu

tố ảnh hưởng đến quá trình thích ứng với hoàn cảnh có con tư kỷ rất đa dạng như học vấn, khả năng chịu áp lực, sự hy vọng và mong đợi về đứa con, giới tính của trẻ, tuổi tác [8]

Hiện nay các đề tài nghiên cứu liên quan đến tự kỷ khá nhiều, có sự đầu tư

và mang tính ứng dụng, bởi vì đây là đề tài mới mẻ đối với chúng ta Tuy nhiên những nghiên cứu liên quan đến các yếu tố ảnh hưởng bên trong/bên ngoài có tác động đến cha mẹ có con tự kỷ thì đang rất hạn chế và gần như chưa có

1.2 Một số vấn đề lý luận tự kỷ/ rối loạn phổ tự kỷ

Spectrum Disorder ) nghĩa là hội chứng tự kỷ hay rối loạn phổ tự kỷ Có rất nhiều các khái niê ̣m khác nhau về tự kỷ:

Quan niê ̣m của Bleuler (1911): “Tự kỷ là khái niê ̣m dùng để chỉ những người bê ̣nh tâm thần phân liê ̣t không còn liên hê ̣ với thể giới bên ngoài nữa

mà sống với thế giới của riêng mình, bê ̣nh nhân chia cắt với thế giới của riêng mình, bê ̣nh nhân chia cắt với thực tế bên ngoài và lui về thế giới bên trong , khép mình trong ham muốn riêng và tự mãn” [6]

Theo quan điểm của Kanner (1943): “Tự kỷ là sự rút lui cực đoan của một số trẻ em từ lúc mới bắt đầu cuộc sống , triê ̣u chứng đặc biê ̣t của bê ̣nh là những trẻ này không có khả năng trong việc thiết lập các mối quan hẹ bình thường với những người khác và hành động một cách bình thường với các tình huống từ lúc chúng bắt đầu cuộc sống”

Năm 1964, Benrnard Rimland và mô ̣t số nhà nghiên cứu khác cho rằng tự

kỷ là do những thay đổi của cấu trúc lưới trong bán cầu não trái, hoă ̣c do những thay đổi về sinh hóa và chuyển hóa những đối tượng này Do đó, những trẻ tự kỷ không có khả năng liên kết các kích thích thành kinh nghiệm của bản thân; không giao tiếp được vì thiếu khả năng khái quát hóa những điều cu ̣ thể [26]

Năm 1996, từ điển bách khoa Columbia cho rằng : Tự kỷ là mô ̣t khuyết

tâ ̣t phát triển có nguyên nhân từ nhữ ng rối loa ̣n thần kinh ảnh hưởng đến chức năng cơ bản của não bô ̣ Tự kỷ được xác đi ̣nh b ởi sự phát triển không bình thường về kỹ năng giao tiếp, kỹ năng tương tác xã hội và suy luận Nam nhiều gấp 4 lần nữ Trẻ có thể phát triển bình thường cho đến tâ ̣n 30 tháng tuổi [26]

Năm 1999, tại Hội nghị toàn quốc về tự kỷ của Mỹ , các chuyên gia cho rằng: “Tự kỷ là mô ̣t bê ̣nh lý đi kèm với tổn thương chức năng của não [13] Tự kỷ là mô ̣t da ̣ng rối loạn trong nhóm rối loạn phát triển diện rộng , ảnh hưởng đến nhiều mă ̣t của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến kỹ năng giao tiếp và quan hê ̣ xã hô ̣i

Năm 2008, Liên hiê ̣p quốc đưa ra khái niê ̣m “Tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển tồn tại suốt cuộc đời , thường xuất hiê ̣n trong 3 năm đầu đời Tự

kỷ là do rối loạn thần kinh , gây ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ Tự kỷ có thể xảy ra ở bất cứ cá nhân nào không phân biê ̣t giới tính, chủng tộc hoặc điều kiê ̣n kinh tế – xã hội Đặc điểm của Tự kỷ là những khiếm khuyết về tương tác xã hội , giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ và có hành vi , sở thích, hoạt động mang tính hạn hẹp, lặp đi lặp lại” [26]

Theo ICD-10: “Tư ̣ kỷ là một rối loạn lan tỏa phát triển được xác đi ̣nh bởi một sự phát triển không bình thường và hay giảm sút biểu hiê ̣n rõ rê ̣t

trước 3 tuổi, và bởi một hoạt động bất thường đặc trưng trong 3 lĩnh vực: tương tác xã hội , giao tiếp và những hành vi đi ̣nh hình lặp lại Rối loạn này thường xuất hiê ̣n ở con trai nhiều hơn con gái 3-4 lần” [1]

Theo DSM-IV-TR: tự kỷ nằm trong nhóm các rối loa ̣n phát triển lan tỏa (PDD- Pervasive Developmental Disorders ): Là một nhóm hội chứng được

đă ̣c trưng bởi suy kém nă ̣ng nề và lan tỏa trong lĩnh vực phát triển : tương tác

xã hội , giao tiếp và sự hiê ̣n diê ̣n của những hành vi và các ham thích râ ̣p

Như vâ ̣y, mỗi góc đô ̣ nghiên cứu khác nhau có các quan điểm khác nhau về tự kỷ Trong pha ̣m vi nghiên cứu của đề tài này, chúng tôi lựa cho ̣n khái niê ̣m của DSM -5 của Hiệp hội Tâm lý học Hoa Kỳ (American Psychological

Association, tên viết tắt: APA) (2013): rối loạn phổ tự kỷ là một rối loạn phát triển đặc trưng bởi sự suy giảm tương tác xã hội và giao tiếp (bằng lời và không bằng lời nói), hành vi hạn chế, lặp đi lặp lại hoặc rập khuôn [33]

1.2.2 Dấu hiê ̣u nhận biết trẻ tự kỷ

Qua các nghiên cứu, các chuyên gia cho rằng các biểu hiện của trẻ tự kỷ

có thể sớm , có thể muộn nhưng thông thường rõ nét nhất ở khoảng 2-4 tuổi Các biểu hiện mang tính chất đa dạng, không nằm trong khuôn mẫu nhất đi ̣nh

Mô ̣t trẻ tự kỷ này không hoàn toàn giống trẻ tự kỷ khác cả về biểu hiện , mức

đô ̣ và thể tra ̣ng Các biểu hiện bất thường ở trẻ tự kỷ có thể được chia theo các giai đoa ̣n hoă ̣c cũng có thể được chia ra theo từng vấn đề hay lĩnh vực của trẻ

Các biểu hiện của trẻ tự kỷ theo từng giai đoạn như sau:

- Các biểu hiện bất thươ ̀ ng khi trẻ 0 – 6 tháng tuổi: Thiếu cử chỉ trao

đổi vui mừng với me ̣ ; Không tỏ thái đô ̣ thích thú khi được người khác quan tâm chăm sóc ; Có dấu hiệu tránh né , ngoảnh mặt đi nơi khác khi mẹ ở tư thế đối diện với trẻ ; Có ánh mắt nhìn bất thường ,

vô cảm; Im lă ̣ng cả ngày, ít cử động hoặc luôn luôn có hoạt động bứt dứt không yên; Tư thế bất thường không thích hợp khi được me ̣ bế : cứng đô người hoă ̣c mềm nhũn thể hiê ̣n trương lực cơ bất thường ; Rối loa ̣n giấc ngủ: quấy khóc nhiều, ngủ ít, ngủ không yên giấc; Rối

loạn ăn uống: hay nôn trớ, khó ăn…

- Các biểu hiện cần quan tâm , khi tre ̉ 6 – 12 tháng tuổi: Trẻ không

quan tâm chú ý đến người khác , chơi mô ̣t mình ; Không phát âm hoă ̣c ít phát âm; Cử đô ̣ng la ̣ thường : đung đưa người, chơi với ngón tay và bàn tay ở trước mắt ; Khi đă ̣t trẻ đứng trẻ thường kiễng gót chân; Giơ tay đi ̣nh cầm mô ̣t vâ ̣t nhưng la ̣i dừng tay la ̣i trong khoảng không; Tăng hoa ̣t đô ̣ng hoă ̣c quá ù lì; Cách sử dụng hay chơi với các

dồ vâ ̣t bất thường…

- Các biểu hiện của trẻ lớn hơn (16 – 36 tháng): Không biết dù ng ngón trỏ để chỉ vào đồ vật thể hiện sự quan tâm hoặc muốn xin thứ đó khi 1 tuổi; Không nói được từ đơn khi được 16 tháng; Không nói được từ đôi khi 2 tuổi; Đã nói được nhưng sau đó mất dần ngôn ngữ;

Nói không phù hợp với hoàn cảnh ; Nói một mình, nó nhảm; Không chấp nhâ ̣n giao tiếp , không kết ba ̣n ; Không tâ ̣p trung chú ý; Không đáp la ̣i khi go ̣i tên ; Không biết chơi giả vờ ; Có hành vi bất thường :

râ ̣p khuôn, tự hủy, khóc la ăn vạ , đánh đâ ̣p người khác ; Không giao tiếp bằng mắt : không nhìn vào mắt người đối thoa ̣i ; Cử đô ̣ng cơ thể không bình thường (Ví dụ: lắc lư toàn thân, lắc ngón tay, hay đưa tay

ra trước mă ̣t đề nhìn , đi nhón gót ); Sợ chỗ la ̣ , người la ̣, vâ ̣t la ̣.; Không chi ̣u thay đổi thói quen ; Quá nhạy cảm với một số cảm giác :

âm thanh, mùi vi; Không có khả năng tổng hợp khái quát thông tin

nhâ ̣n được; Rối loa ̣n ăn uống, tiêu hóa… [31]

Các biểu hiện của trẻ tự kỷ theo từng vấn đề hay lĩnh vực:

- Các vấn đề xã hội: Không qua tâm đến trẻ khác chơi ; Có vẻ hằn học với anh chi ̣ em; Ngồi gào khóc mô ̣t mình thay vì go ̣i me ̣; Không để ý lúc cha mẹ đi hay lúc cha mẹ về nhà ; Không quan tâm chơi ú òa hay những trò chơi tương tác khác; Phản ứng mạnh khi được cha mẹ bồng,

ôm, hôn; Không giơ tay đòi bế ra khỏi nôi khi có người đến bề

- Các vấn đề giao tiếp : Không nhận biết môi trường xung quanh ;

Tránh tiếp xúc mắt; Cầm tay dắt người khác

- Như ̃ng hành vi lặp đi lặp lại : Vẫy tay; Nhìn liên tục vào quạt trần

đang quay; Tự quay tròn ; Xếp các đồ chơi thành hàng dài ; Không quan tâm đến đồ chơi, mà chỉ gắn bố với một số vật dụng ; Thích bắt các hạt bụi bay trong ánh nắng; Không biết chơi cách phù hợp với đồ chơi, mà chỉ thích một phần của đồ chơi thôi, chẳng ha ̣n chỉ thích tâ ̣p

trung quay bánh xe của mô ̣t ô tô đồ chơi

- Như ̃ng hành vi kỳ lạ bất thường : Lắc lư, đong đưa; Tắt và bâ ̣t đèn

liên tu ̣c ; Ăn những đồ vâ ̣t bất thường như quần áo , nê ̣m hay màn cửa; Thích búng ngón tay trước mắ t; Thích chui xuống nằm dưới

gầm các vâ ̣t nă ̣ng như dưới gầm giường ; Bôi trét phân ; Thích tìm

những tác đô ̣ng ma ̣nh trên cơ thể

- Các vấn đề vận động : Khiếm khuyết vận đô ̣ng ; Phối hợp kém ; Đi nhón gót ; Khiếm khuyết cảm nhâ ̣n chiều sâu ; Giữ thăng bằng la ̣ thường; Vụng về; Hay nhiễu nước bo ̣t ; Không biết đa ̣p xe đa ̣p ba

bánh hay lái xe tải đồ chơi

- Nhạy cảm quá mức : Trẻ tự kỷ rất khó chịu đựng âm nhạc , tiếng

đô ̣ng, các loại mặt vải và những thay đổi môi trường hay sinh hoa ̣t ;

Càng tiếp xúc nhiều với cảm giác, trẻ càng có hành vi phản ứng

- Các vấn đề cảm giác: Rất khó chi ̣u khi cắt tóc; Không chi ̣u được dây buô ̣c an toàn ; Không chi ̣u được những điều mới la ̣ , như nến s inh nhâ ̣t hay bong bóng; Không cho tắm; Dễ nôn ói khi ngửi những mùi

lạ trong nhà; Không chi ̣u được âm nha ̣c; Thích quay những vật trước

mă ̣t; Trẻ có vẻ điếc , không giâ ̣t mình khi nghe tiếng đô ̣ng to , nhưng

có lúc lại có vẻ nghe bì nh thường ; Không chi ̣u mă ̣c áo ấm khi ra ngoài trời lạnh ; Không cho thay quần áo ; Có thể xé quần áo của mình, nhất là xé các nhãn hiê ̣u và các đường may; Có khi lại đòi mặc

áo ấm giữa mùa hè

- Các hành vi tự gây thương tích: Đập đầu; Tự cán mà không biết đau;

Tự cấu xé và cào xước da; Tự bứt cả nắm tóc

- Các vấn đề an toàn : Không biết nguy hiểm ; Không nhận ra những

tình huống có thể làm cho trẻ tổn thương; Không sợ đô ̣ cao

- Ngoài ra còn mô ̣t số vấn đề khác như : Xáo trộn trong tiêu hóa : tiêu

chảy, thức ăn còn nguyên phân , chế đô ̣ ăn ha ̣n chế hoă ̣c nha ̣y cảm với thức ăn, táo bón Rối loa ̣n giấc ngủ: trẻ có thể thức vài ngày liền

mà không buồn ngủ; Trẻ có vẻ không phân biê ̣t được ngày đêm ; Trẻ khó vào giấc ngủ và ngủ hoài ; Trẻ có thể chỉ ngủ một hai giờ ; Hâ ̣u quả là cha mẹ cũng mất ngủ theo Co giâ ̣t gia tăng với tuổi , chưa rõ

nguyên nhân Phản ứng đau giảm, không biết đau hoă ̣c phản ứng đau quá đáng[40]

Nhìn chung, dầu hiê ̣u để nhâ ̣n biết trẻ tự kỷ bao gồm có 2 lĩnh vực suy yếu như sau

- Suy yếu giao tiếp xa ̃ hội: Hành vi phi ngôn ngữ (không hoặc hạn chế

nhìn mắt, không hoặc hạn chế chỉ tay, không hoặc rất ít sự chú ý đồng thời…); Chia sẻ (không có nhu cầu chia sẻ cảm xúc nếu thấy cái gì đó mới, lạ, đáng sợ; không có nhu cầu chú ý từ người khác); Tính chất qua lại / trao đổi trong quan hệ; Hiểu cảm xúc (không nhận biết được người khác vui hay buồn, mẹ đang ốm và buồn nhưng trẻ vẫn có thể chạy nhảy cười); Không có hoặc thiếu tình bạn/không chơi với bạn cùng lứa (trẻ không hứng thú, không thích tương tác, nói chuyện và chia sẻ với người khác, không có bạn bè Trẻ có thể né tránh tiếp xúc với người khác)

Nhiều người tự kỷ không thể nói hoặc chỉ nói được một số từ; chậm ngôn ngữ hoặc không thể duy trì giao tiếp; kể cả khi trẻ có thể giao tiếp thì cách nói chuyện thường lạ, ít sự tiếp nối, không gây hứng thú, không đúng cách và gây chán cho người khác; Sử dụng ngôn ngữ rập khuôn hoặc lạ/vô nghĩa, ví dụ lặp lại một đoạn quảng cáo hoặc chương trình phát thanh

- Hành vi sở thích định hình lặp lại: Những vận động cơ thể kỳ lạ ở

tay hoặc toàn bộ cơ thể (vẫy tay hoặc quay tròn); những hứng thú/sở thích kỳ lạ (sự tập trung hoặc cường độ); lịch trình (sinh hoạt/cách thức) cứng nhắc và không có chức năng thích nghi, khó chịu khi lịch trình bị phá vỡ (ví dụ chỉ chấp nhận ăn món nào đó, ngủ với chiếc chăn nào đó hoặc đi học bằng con đường nào đó…)

1.2.3 Chẩn đoa ́ n

Hiê ̣n ta ̣i, trên thế giới có hai hê ̣ thống phân loa ̣i bê ̣nh mang tí nh quốc tế

có thể đưa ra ch ẩn đoán hội chứng tự kỷ là Bảng phân loại quốc tế – ICD

(International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) và Sổ tay thống k ê va ̀ chẩn đoán các rối loạn tâm thần – DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) Nhưng theo xu hướng chung, các bác sỹ tâm thần thường sử dụng cuốn Sổ tay thống kê và chẩn đoán các rối loạn tâm thần trong chẩn đoán bởi tính ưu việt của nó : đầy

đủ, chă ̣t chẽ, dễ hiểu, dễ sử dụng

1.2.3.1 Tiêu chi ́ chẩn đoán tự kỷ theo ICD 10 năm 1992:

A Sự phát triển bất thường hoặc rối loạn biểu hiện rõ trước ba tuổi ít nhất

(3) Các trò chơi hoạt động hoặc biểu tượng

B Tổng số có ít nhất 6 triệu chứng của các nhóm (1), (2), (3) phải có mặt, với ít nhất hai triệu chứng của nhóm (1) và ít nhất một triệu chứng của mỗi nhóm (2) và (3):

(1) Những bất thường về mặt chất lượng trong những tác động tương

hỗ về xã hội được biểu hiện ít nhất ở hai trong các lĩnh vực sau: (a) Không có khả năng nhìn chăm chú vào mắt người khác, biểu hiện nét mặt, sử dụng tư thế hoặc dáng điệu của cơ thể để điều hòa các tương tác xã hội

(b) Không thể phát triển (theo cách phù hợp với độ tuổi tâm thần,

và mặc dù trong những cơ hội tốt) các mối quan hệ với người đồng trang lứa khi những mối quan hệ này đòi hỏi sự chia sẻ sâu sắc những mối quan tâm, các hoạt động và những cảm xúc

(c) Thiếu sự tương hỗ về mặt tình cảm- xã hội được thể hiện bằng

sự đáp ứng sai lệch hoặc rối loạn đối với những cảm xúc của người khác: hoặc thiếu khả năng điều chỉnh hành vi theo bối cảnh xã hội, hoặc thiếu có sự kém hợp nhất các hành vi giao tiếp, xã hội và cảm xúc

(d) Thiếu sự tìm kiếm tự phát việc chia sẻ sự thích thú, các mối quan tâm, hoặc những thành công với người khác (ví dụ: thiếu

sự biểu hiện, trình bày hoặc chỉ ra cho người khác những đồ vật mà bệnh nhân quan tâm)

(2) Các bất thường về mặt chất lượng trong việc giao tiếp được biểu hiện ít nhất ở một trong các lĩnh vực sau:

(a) Có sự chậm trễ, hoặc thiếu hoàn toàn khả năng, phát triển ngôn ngữ nói, rối loạn này không đi kèm với sự nỗ lực bù trừ thông qua việc sử dụng các cử chỉ điệu bộ hoặc kịch câm như

là một biện pháp thay thế để giao tiếp (thường trước đó không

có hiện tượng nói lắp bắp khi giao tiếp) (b) Suy giảm tương đối khả năng tiến hành và duy trì sự đối thoại (ở bất kì mức độ nào của các kỹ năng ngôn ngữ được biểu hiện), trong đó có sự đáp ứng tương hỗ đối với những giao tiếp của người khác

(c) Việc sử dụng ngôn ngữ lặp lại và định hình hoặc sử dụng các

từ và các câu một cách khác biệt với người khác

(d) Thiếu các khả năng gây lòng tin một cách đa dạng, hồn nhiên hoặc khi còn nhỏ thiếu khả năng bắt chước các hành vi xã hội (3) Các mô hình hành vi, các mối quan tâm, và các hoạt động bị thu hẹp, lặp lại và định hình được biểu hiện ít nhất ở một trong các lĩnh vực sau:

(a) Mối bận tâm bao trùm một hoặc nhiều mô hình bị thu hẹp và định hình của mối quan tâm mà nội dung hoặc sự tập trung

của nó bất thường; một hoặc nhiều mối quan tâm có sự bất thường về cường độ và bản chất hoàn cảnh mặc dù về nội dung và sự tập trung của mối quan tâm đó không bất thường (b) Có sự tuân thủ một cách cưỡng bức đối với những nghi thức hoặc những thói quen đặc hiệu không mang tính chức năng

(c) Có tính điệu bộ trong động tác, lặp lại và định hình, các động tác này xuất hiện ở cánh tay hoặc ngón tay với các động tác run hoặc xoắn vặn, hoặc các cử động phức hợp của toàn bộ cơ thể (d) Bận tâm đến các bộ phận của đồ vật hoặc những yếu tố không

có tính chức năng của đồ chơi (như là mùi của chúng, cảm giác bề mặt của chúng, hoặc tiếng ồn và sự rung động do chúng gây ra Bệnh cảnh lâm sàng này không thể quy cho các thể loại khác của rối loạn lan tỏa sự phát triển: rối loạn sự phát triển đặc hiệu của ngôn ngữ tiếp nhận (F80.2) với những rối loạn cảm xúc và chức năng xã hội thứ phát; rối loạn sự gắn kết phản ứng (F94.1) hoặc rối loạn sự gắn kết mất ức chế (F94.2); chậm phát triển tâm thần (F70-F72) với một số rối loạn kết hợp của hành vi và cảm xúc; tâm thần phân liệt (F20) với sự khởi phát đặc biệt sớm; hội chứng Rett (F84.2) [17]

1.2.3.2 Tiêu chi ́ chẩn đoán tự kỷ Hiệp hội tâm thần học Hoa Kỳ

Đến tháng 5/2013, Hiê ̣p hô ̣i tâm thần ho ̣c Hoa Kỳ công bố DSM – 5 (Sổ tay thống kê và chẩn đoán mới nhất ) Mã chẩn đoán tự kỷ 299.00 tương ứng cới F84.0

A Suy yếu kéo dài trong giao tiếp xã hội và tương tác xã hội trong nhiều khung cảnh, với biểu hiện sau đây, hiện nay hoặc trước đây (ví dụ chỉ là minh họa, không thể bao quát hết mọi khí cạnh, xin xem thêm sách):

1 Suy yếu trao đổi mang tính cảm xúc-xã hội, từ mức độ nhẹ đến nặng, ví

dụ từ cách tiếp cận bất bình thường và không thể duy trì hội thoại qua lại; đến việc giảm chia sẻ hứng thú, cảm xúc, hoặc mức ảnh hưởng; không có khả năng bắt đầu hoặc đáp ứng tương tác xã hội

2 Suy yếu trong các hành vi giao tiếp phi ngôn ngữ được sử dụng cho tương tác xã hội, từ mức độ nhẹ đến nặng, ví dụ từ sự kết hợp kém giao tiếp bằng lời và không lời, bất thường trong tương tác bằng ánh mắt và ngôn ngữ cơ thể hoặc suy yếu trong sự hiểu biết và sử dụng các cử chỉ cho đến thiếu toàn bộ thể hiện khuôn mặt và giao tiếp phi ngôn ngữ

3 Suy yếu trong việc phát triển (bắt đầu), duy trì, và sự hiểu biết các mối quan hệ, từ mức độ nhẹ đến nặng, ví dụ từ những khó khăn điều chỉnh hành vi cho phù hợp với khung cảnh xã hội khác nhau; những khó khăn trong việc cùng chơi tưởng tượng hoặc trong việc kết bạn; thiếu quan tâm đến các bạn đồng lứa

là minh họa, không thể bao quát hết mọi khí cạnh, xin xem thêm sách):

1 Các hoạt động vận động cơ, sử dụng đồ vật, hoặc lời nói rập khuôn hoặc lặp lại (ví dụ, động cơ rập khuôn đơn giản, xếp đồ chơi thành hàng hoặc lật đồ vật, lời nói lặp lại, lạ lùng)

2 Nhấn mạnh sự giống nhau, tuân thủ cứng nhắc lịch trình hoạt động, hoặc các mẫu nghi thức hành vi bằng lời hoặc không lời (ví dụ, rất khó chịu với những thay đổi nhỏ, khó khăn với những sự chuyển tiếp, các mẫu suy nghĩ cứng nhắc, nghi thức chào hỏi, cần phải cùng một lịch trình hoặc ăn cùng thức ăn hàng ngày)

3 Những sở thích bị giới hạn cao và cắm chốt và có tính bất thường về cường độ hoặc mức tập trung (ví dụ, sự gắn bó mạnh mẽ hoặc bận tâm với các đồ vật một cách không bình thường, sự thích thú bị giới hạn quá mức hoặc quá dai dẳng)

4 Phản ứng quá mức hoặc dưới mức bình thường đến cảm giác đầu vào hoặc quan tâm đặc biệt trong khía cạnh cảm giác của môi trường (ví dụ, thờ ơ với đau đớn / nhiệt độ, phản ứng khó chịu với âm thanh hoặc bề mặt

cụ thể, ngửi hoặc sờ mó đồ vật, đam mê với ánh sáng hoặc sự di chuyển di chuyển một cách quá mức)

C Các triệu chứng phải xuất hiện trong các giai đoạn phát triển sớm (nhưng

có thể không được biểu hiện hoàn toàn cho đến khi nhu cầu xã hội vượt quá khả năng, hoặc có thể được che giấu bởi các chiến lược đã học được trong cuộc sống sau này)

D Các triệu chứng gây suy yếu đáng kể về mặt lâm sàng trong các lĩnh vực xã hội, nghề nghiệp, hoặc các lĩnh vực quan trọng khác của chức năng hiện tại

E Những rối loạn này không thể được giải thích tốt hơn bằng khuyết tật trí tuệ (rối loạn phát triển trí tuệ) hoặc trễ về phát triển tổng thể Khuyết tật trí tuệ và rối loạn phổ tự kỷ thường xuyên xuất hiện đồng thời; để có thể chẩn đoán đồng thời cả rối loạn phổ tự kỷ rối khuyết tật trí tuệ, giao tiếp xã hội nên thấp hơn mức độ mong đợi so với với trình độ phát triển chung

Lưu ý: Những người với chẩn đoán DSM-IV của rối loạn tự kỷ, rối

loạn Asperger, hoặc rối loạn phát triển lan tỏa không biệt định cũng nên được chẩn đoán là rối loạn phổ tự kỷ Người nào đã có mức suy yếu rõ rệt trong giao tiếp xã hội, nhưng các triệu chứng khác không phù hợp với rối loạn phổ tự kỷ, nên được đánh giá với rối loạn giao tiếp xã hội (rối loạn giao tiếp thực dụng) [33]

Bảng 1.1: Mức độ nặng nhẹ của Rối loạn phổ tự kỷ

Mức độ nặng nhẹ Giao tiếp xã hội Hành vi bị giới hạn và

sự khởi đầu tương tác xã hội rất hạn chế, và sự đáp ứng tối thiểu những sự chủ động tương tác từ người khác Ví

dụ, một người chỉ có một vài

từ có thể hiểu được hiếm khi khởi đầu một sự tương tác nào, và có cách tiếp cận bất thường để có được những cái mình cần thôi và chỉ đáp ứng với những tiếp cận xã hội rất trực diện

Sự thiếu linh hoạt của hành vi, vô cùng khó khăn khi phải ứng phó với sự thay đổi, hoặc những hành vi giới hạn / lặp lại ảnh hưởng một cách rõ rệt đến chức năng sống trong tất cả các lĩnh vực Rất khổ sở / khó khăn khi phải thay đổi sự tập trung hay hành động

rõ ràng ngay cả khi có hỗ trợ;

hạn chế khởi đầu tương tác

xã hội; và đáp ứng giảm hoặc bất thường sự chủ động tương tác từ người khác Ví

Sự thiếu linh hoạt của hành vi, khó khăn trong việc ứng phó với sự thay đổi, hoặc những hành vi

bị giới hạn / lặp lại khác xuất hiện đủ thường xuyên để trở nên rõ ràng

và có thể nhận biết được

dụ một người tự kỷ nói những câu đơn giản, tương tác bị giới hạn và hạn hẹp ở những sở thích đặc biệt, và

có cách giao tiếp không lời lạ lùng

bởi người bình thường

Mức độ 1

“Cần sự hỗ trợ”

Nếu không có hỗ trợ, những suy yếu trong giao tiếp xã hội gây ra những suy yếu rõ ràng Khó khăn trong khởi đầu tương tác ã hội, và những ví dụ rõ ràng về những phản ứng không bình thường hoặc không thành công đối với những sự chủ động tương tác từ người khác Có thể giảm hứng thú trong tương tác xã hội Ví dụ một người có thể nói câu đầy

đủ và tham gia vào cuộc hội thoại nhưng lại thất bại trong nói chuyện qua lại với người khác, và cách kết bạn với người khác là lạ lùng và thường không thành công

Sự thiếu linh hoạt trong hành vi gây ra những sự gây nhiễu

Những điểm nổi bâ ̣t của DSM – 5: “Điểm nổi bật trong phiên bản này gồm: (1) Thay đổi ten gọi rối loạn phát triển diê ̣n rộng (PDDs) bằng tên gọi

rối loạn phổ tự kỷ (ASDs); (2) Tên gọi ASDs cũng được sử dụng chung cho tất

cả các rối loạn phổ tự kỷ thay vì các tên gopị với từng loại rối loạn như trong phiên bản trước; (3) Gộp nhóm khiếm khuyết về giao tiếp và tương tác xã hội làm theo đó sẽ có hai nhóm tiêu chí chẩn đoán thay vì ba như trong DSM –IV; (4) Bổ sung triê ̣u chứng t ối thiểu và cường cảm giác ; (5) Các tiêu chí chẩn đoán cũng sẽ he ̣p hơn so với các phiên bản trước kia” [2]

1.2.4 Phân loa ̣i

Theo phân loa ̣i quốc tế DSM-5 bao gồm:

- Mức độ rất cần thiết được hỗ trợ đáng kể

- Cần thiết được hỗ trợ đáng kể

- Cần thiết hỗ trợ

Ngoài ra, còn một số cách phân loại khác

Theo chỉ số thông minh:

- Trẻ tự kỷ có chỉ số thông minh cao và nói được:

+ Trẻ không có những hành vi tiêu cực song rất thụ động , có hành vi bất thường trong bối cảnh xã hô ̣i

+ Có thể biết đọc sớm (2-3 tuổi)

+ Kỹ năng nhìn tốt

+ Có xu hướng bị ám ảnh , nhận thức tốt hơn về hành vi khi trưởng thành

- Trẻ tự kỷ có chỉ số thông mình cao và không nói được:

+ Trẻ có sự khác biệt giữa kỹ năng nói và kỹ năng vận động , cử

+ Là những trẻ có thể giao tiếp luân phiên hoặc thích giao tiếp

- Trẻ tự kỷ có chỉ số thông minh thấp và nói được

+ Trẻ có hành vi kém chất trong các dạng tự kỷ (thườ ng xuyên la hét

to, có thể trở nên hung hãn khi tuổi lớn hơn)

+ Có hành vi tự kích thích

+ Trí nhớ kém

+ Nói lặp lại (lờ i nói không có nghĩa nhưng đầy đủ)

+ Khả năng tập trung kém

- Trẻ tự kỷ có chỉ số thông minh thấp và không nói được:

+ Trẻ thường xuyên im lặng

+ Biết dù ng mô ̣t số ít từ hoă ̣c cử chỉ

+ Có sự quan tâm đặc biệt đến máy móc

+ Nhạy cảm với các âm thanh/tiếng động

+ Kỹ năng xã hội không thích hợp

+ Không có mối quan hê ̣ với người khác

Theo mức độ:

- Tự kỷ mức đô ̣ nhe ̣ : Trẻ có thể giao tiếp bằng mắt tương đố i bình thường, giao tiếp với người ngoài hơi ha ̣n chế , học được các hoạt

đô ̣ng đơn giản, kỹ năng chơi và nói được tương đối bình thường

- Tự kỷ mức trung bình : trẻ có thể giao tiếp bằng mắt , giao tiếp với người ngoài ha ̣n chế và nói được nhưng ha ̣n chế

- Tự kỷ mức đô ̣ nă ̣ng : Trẻ không giao tiếp bằng mắt , không giao tiếp với người ngoài và không nói được [21]

1.2.5 Nguyên nhân

Trong những thâ ̣p niên vừa qua đã có nhiều nghiên cứu được thực hiện để tìm hiểu nguyên nhân của tự kỷ, mô ̣t cách tổng quát, có thể chia các cuộc nghiên cứu ra làm ba nhóm khác nhau: mô ̣t nhóm theo quan điểm văn hóa xã hô ̣i, mô ̣t nhóm theo quan điểm tâm sinh lý và một nhóm theo quan điểm sinh học

Các lý thuyết gia theo quan điểm văn hóa xã hội cho tình trạng căng

thẳng, sức ép, sự rối loa ̣n và chê ̣ch hướng của đời sống trong môi trường gia đình và ngoài xã hô ̣i là nguyên nhân chính gây ra tự kỷ ở trẻ em Chính nhà tâm lý Kanner, cũng cho rằng ông quan sát thấy phần lớn những đứa trẻ tự kỷ đều do cha mẹ là những cá nhân có cá tính đặc biệt như lạnh lùng , khép kín, không thích thay đổi , khả năng giao tiếp vụng về , thích cô đơn… mà ông g ọi

là những cha me ̣ tủ la ̣nh (refrigerator parents) Trong khi đó , mô ̣t số người

khác trong nhóm quan điểm văn hóa xã hô ̣i la ̣i nhâ ̣n đi ̣nh rằng chính những sức ép gây ra bởi tính nhiễu nhương và hỗn đô ̣n của môi trường sinh hoa ̣t x ã

hô ̣i mới là nguyên nhân gây ra càng ngày càng nhiều những đứa trẻ tự kỷ Tuy nhiên, nhiều nghiên cứu về sau cho thấy quan điểm văn hóa xã hô ̣i không đứng vững vì đã không tìm ra được con số thống kê cu ̣ thể nào để bảo vê ̣ lâ ̣p

trường của mình

Các lý thuyết theo trường phái tâm sinh lại lý luận rằng nguyên nhân chính của tự kỷ là do rối loạn chức năng tâm lý thần kinh Học phái này nhâ ̣n thấy rằng trẻ tự kỷ thường bi ̣ rối loa ̣n chức năng nhâ ̣n thức và tri giác, có nghĩa là tự bẩm sinh đứa trẻ tự kỷ đã bi ̣ mất cái khả năng go ̣i là phương thức tư duy (Theory of mind) Đây là khả năng tự nhiên và bẩm sinh của mọi đứa trẻ để giúp cho chúng dần dần biết ho ̣c và hi ểu được quan điểm hay ý định của người khác , để biết được người khác đang hoă ̣c sẽ làm gì Khi khả năng này không có thì trẻ tự kỷ sẽ

gă ̣p khó khăn trong các sinh hoa ̣t giao tiếp , đối đáp, không thể hiểu lời nói và những ám hiệu, ra dấu từ người khác , cũng như không biết chơi từ những trò chơi đòi hỏi sự giả vờ hay tưởng tượng Trường phái tâm sinh tin rằng tình tra ̣ng này đương nhiên phải có liên hệ trực tiếp với những tổn thương nào đó về mă ̣t sinh lý thể chất của đứa trẻ từ khi đang còn trong bào thai

Trong nhiều năm các chuyên gia thuô ̣c quan điểm sinh ho ̣c đã cố xem xét, tìm tòi có những dấu hiê ̣u gì khác biệt và bất thường hay không trong cấu trúc và chức năng sinh hoa ̣t của bô ̣ não những trẻ tự kỷ Mă ̣c dù cho đến nay

quan điểm này vẫn chưa có bằng chứng xác thực nào, nhưng ít ra nó cũng đem đến một số thông tin đáng chú ý như sau:

Qua nhiều cuô ̣c nhiên cứu với cha me ̣ và th ân nhân của các trẻ tự kỷ , yếu tố di truyền có liên quan phần nào đến tự kỷ Kiểm tra trong số các trẻ sinh đôi cho thấy nếu că ̣p sinh đôi di hợp tử (hai trứng) thì có 9% cùng các triê ̣u chứng tự kỷ , nếu că ̣p sinh đôi đồng h ợp tử (cùng trứng) thì khả năng lên đến 64% cả hai đều mắc bệnh Nhưng trong anh chi ̣ em cùng cha me ̣ với nhau thì con số chỉ khoảng 3%, có nghĩa là chị em cùng một gia đình thường khó cùng bị một loại bệnh hơn so với những că ̣p sinh đôi Điều này cho thấy mức

đô ̣ liên hê ̣ huyết thống thường tỷ lê ̣ thuâ ̣n với các yếu tố di truyền

Các nghiên cứu cũng quan tâm đến ảnh hưởng của những điều kiện xấu khi mang thai và trong thời kỳ sinh nở đối với cá c trẻ tự kỷ Mô ̣t vài con số kiểm tra cho thấy người me ̣ bi ̣ bê ̣nh Rubella (mô ̣t loa ̣i sốt phát ban từ Đức ), ngô ̣ đô ̣c thực phẩm hoă ̣c các chất hóa ho ̣c trong khi mang thai có khả năng sinh con tự kỷ Ngoài ra, đứa trẻ gă ̣p những sự cố rắc rối , khó khăn trong lúc sinh cũng là mô ̣t vấn đề có thể ảnh hưởng đến tình tra ̣ng của đứa trẻ Mới đây cũng có một vài người nghĩ rằng các loại thuốc ch ích ngừa cho trẻ sơ sinh để chống các bê ̣nh yết hầu, uốn ván, quai bi ̣…cũng có thể là nguyên nhân gây ra tự kỷ Tuy nhiên, giới khoa ho ̣c cho rằng tất cả quan điểm trên vẫn đang còn là giả thuyết vì chưa có kết quả thí nghiệm nào đưa ra một con số có khả năng thuyết phục được các chuyên gia y tế [29]

1.3 Phương thức can thiệp cho trẻ tự kỷ

Phương thức can thiệp bao gồm có phương pháp và cách thức can thiệp, trong phạn vi nghiên cứu của đề tài này chúng tôi tập trung vào phần phương pháp can thiệp

1.3.1 Khái niệm phương pháp can thiệp

Trong triết học, phương pháp được hiểu là cách thức, con đường thực hiện một hành động nào đó để đạt một mục địch nhất định, để giải quyết những nhiệm vự nhất định trong nhận thức và trong thực tiễn