Những đề tài nghiên cứu trước đây như đề tài “ Bước đầu tìm hiểu một số đặc điểm tâm lý ở trẻ tự kỷ” của Trần Thị Việt Hà, khoá luận tốt nghiệp, 2002, “Một số triệu chứng lâm sàng quan s
Trang 1PH ẦN MỞ ĐẦU
1 Lý do ch ọn đề tài
Theo thống kê dịch tễ học, tự kỷ là một rối loạn tâm trí sớm ở trẻ em chiếm
tỷ lệ khoảng 4-5/10 000 trẻ trong đó có1/2 trẻ có bệnh cảnh tự kỷ điển hình và
3/4 trẻ có giới tính nam [11] Số trẻ tự kỷ được phát hiện ngày càng tăng đòi hỏi
sự quan tâm, giúp đỡ của những nhà chuyên môn, bác sĩ, nhà tâm lý và các
dịch vụ xã hội càng nhiều Song việc chăm sóc và trị liệu trẻ tự kỷ trong thời
gian gần đây được phát sinh theo nhu cầu của xã hội mang tính đối phó và thiếu
sự chuẩn bị cần thiết về mặt chuyên môn và nhân sự
Hiện nay có rất nhiều phương pháp can thiệp, nhiều trung tâm chăm sóc và
giáo dục cho trẻ tự kỷ nhưng các bậc phụ huynh luôn băn khoăn không biết đâu
là lựa chọn tốt nhất cho con mình Đưa con vào trung tâm thì không tin tưởng,
trung tâm nói con tiến bộ nhưng bản thân họ lại không nhận thấy Để trẻ ở nhà
thì trẻ quậy phá không cho họ một phút giây yên tĩnh, họ không biết phải làm gì
để giúp đỡ chúng Một số cha mẹ muốn để con yên không can thiệp gì vì cho
rằng những chương trình can thiệp sẽ gây căng thẳng cho trẻ và cho đời sống gia
đình Tệ hơn nữa là có những cha mẹ buông xuôi vì nghĩ không thể thay đổi
được gì cho đứa con tự kỷ của mình Nhưng nhìn chung phản ứng thông thường
của cha mẹ là muốn làm bất cứ điều gì để giúp con, không muốn bỏ lỡ cơ hội
nào dù vì mệt mỏi hay vì tài chính
Trên thế giới có rất nhiều lý thuyết hay về can thiệp cho trẻ tự kỷ song còn
ít người biết đến hoặc có biết thì cũng chỉ là trên sách vở, khi bắt tay vào làm
thực tiễn có rất nhiều sai xót, lúng túng Thực tế ở nước ta việc áp dụng, kết hợp
các phương pháp còn tuỳ tiện Điều đó khiến cho những trẻ tự kỷ vốn đã phải
chịu nhiều thiệt thòi lại khó khăn thêm, làm cho những gia đình có con tự kỷ
ngày càng hoang mang, bế tắc, không lối thoát, tuyệt vọng, buông xuôi
Trang 2Ở Việt Nam cũng chưa có nghiên cứu nào có tính chất thực sự chuyên sâu
về phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ Những đề tài nghiên cứu trước đây như
đề tài “ Bước đầu tìm hiểu một số đặc điểm tâm lý ở trẻ tự kỷ” của Trần Thị
Việt Hà, khoá luận tốt nghiệp, 2002, “Một số triệu chứng lâm sàng quan sát ở trẻ
tự kỉ” của Lý Nguyễn Thảo Linh, báo cáo thực tập, 2004, thuộc chuyên ngành
tâm lý học chỉ mang tính lý luận, chưa giải quyết được những vấn đề trong thực
tiễn mà khi làm việc với trẻ tự kỷ hàng ngày cha mẹ và các giáo viên phải đối
mặt
Vì vậy tôi chọn đề tài: “Tìm hiểu một số phương pháp can thiệp đối với
hành vi và nhận thức của trẻ tự kỷ tại các gia đình ở Hà Nội” với mong muốn
có thể đóng góp một phần tâm huyết cùng các gia đình tìm con đường đúng đắn
nhất để giúp cho những đứa trẻ tự kỷ sớm được phục hồi
2 M ục đích nghiên cứu
Tìm hiểu phương pháp can thiệp nói chung, can thiệp đối với hành vi và
nhận thức nói riêng của trẻ tự kỷ nhằm tìm ra cách thức tốt nhất để giúp trẻ tự
kỷ loại bỏ hay hạn chế những hành vi bất thường, hình thành những hành vi,
cách ứng xử phù hợp với các tình huống trong cuộc sống, để chúng dễ dàng hoà
nhập hơn với môi trường xã hội
3 Nhi ệm vụ nghiên cứu
• Nghiên cứu lý luận:
- Làm rõ một số khái niệm cơ bản của đề tài
- Một số lý thuyết về can thiệp cho trẻ tự kỷ trước đây và hiện nay, trong và
ngoài nước
• Nghiên cứu thực tiễn:
- Tìm hiểu một số phương pháp can thiệp đối với hành vi và nhận thức
của trẻ tự kỷ đang được áp dụng tại các gia đình ở Hà Nội
Trang 3- Tổng hợp, chọn lọc, đưa ra những điều nên làm, nên tránh trong quá
trình can thiệp cho trẻ tự kỷ, đề xuất cách thức tốt nhất khi áp dụng lý thuyết vào
thực tiễn Đưa ra kết luận và kiến nghị đối với phương pháp can thiệp cho trẻ tự
kỷ tại gia đình hiện nay
4 Đối tượng và khách thể nghiên cứu
- Đối tượng nghiên cứu: phương pháp can thiệp đối với hành vi và nhận
thức của trẻ tự kỷ tại các gia đình ở Hà Nội
- Khách th ể nghiên cứu: Các gia đình có trẻ tự kỷ ở Hà Nội đã và đang
can thiệp tại nhà
S ố lượng khách thể: 4 gia đình
Trong đó: cả 4 trường hợp đều là trẻ tự kỷ mức độ nặng, chưa nói được,
có nhiều hành vi bất thường, được can thiệp tại nhà, hoàn toàn không có sự tác
động nào khác Trẻ nam có độ tuổi từ 3 tuổi rưỡi đến 4 tuổi
5 Gi ả thuyết khoa học
- Kỹ thuật dạy với tốc độ nhanh, số lượng nhiều, không để trẻ mắc lỗi và
luôn bắt đầu từ những thứ trẻ thích, trẻ làm được của phương pháp can thiệp
“m ới” làm cho trẻ cảm thấy thích thú khi đến giờ học, việc học vui vẻ, không
nhàm chán, khối lượng kiến thức trẻ học được nhiều hơn Nhận thức của trẻ sẽ
tăng lên
- Nhận thức và hành vi của trẻ có mối liên hệ mật thiết và ảnh hưởng qua
lại lẫn nhau Nhận thức tăng lên thì hành vi ứng xử xấu sẽ giảm bớt, khi đó trẻ
sẽ có cơ hội học được nhiều hơn và nhận thức sẽ ngày càng tốt hơn Trẻ càng
giỏi thì mọi người càng dễ bỏ qua những hành vi chưa tốt của chúng, chúng sẽ
có nhiều cơ hội hơn để hoà nhập
6 Ph ạm vi nghiên cứu
Trang 4Luận văn chỉ dừng lại ở sự đánh giá hiệu quả, ưu điểm, nhược điểm của
một số phương pháp can thiệp hiện đang được áp dụng tại 4 gia đình ở Hà Nội
(thông qua quan sát lâm sàng, phỏng vấn người trực tiếp can thiệp cho trẻ, gia
đình trẻ và kết quả đánh giá sau 50 ngày nghiên cứu)
7 Ph ương pháp nghiên cứu
7.1 Ph ương pháp quan sát
Quan sát là một phương pháp nghiên cứu trong đó người quan sát sử dụng
các quá trình tri giác để thu thập thông tin về hành vi, cử chỉ, lời nói của khách
thể nghiên cứu nhằm đạt được mục đích nghiên cứu nhất định
Cụ thể ở đây là quan sát hành vi, cách ứng xử của trẻ tự kỷ trong và ngoài
giờ trị liệu, trong gia đình và ngoài xã hội; quan sát cách xử lý hành vi ứng xử
xấu và dạy hành vi ứng xử phù hợp cho trẻ của gia đình và người trị liệu
7.2 Phương pháp hỏi chuyện, phỏng vấn sâu
Phỏng vấn là phương pháp thu thập thông tin của nghiên cứu tâm lý học,
thông qua việc tác động tâm lý xã hội giữa người hỏi và người được hỏi nhằm
thu thập thông tin phù hợp với mục tiêu và nhiệm vụ của người nghiên cứu
Phỏng vấn lâm sàng (còn gọi là hỏi chuyện lâm sàng) là một khâu quan
trọng nhất của các kỹ thuật tâm lý lâm sàng, được sử dụng trong thực hành tâm
lý cũng như trong nghiên cứu tâm lý học lâm sàng
Trong luận văn, phỏng vấn lâm sàng được tiến hành giữa người nghiên cứu
với những người trực tiếp can thiệp cho trẻ tự kỷ, với gia đình trẻ tự kỷ Mục
đích là nhằm thu thập các thông tin về trẻ tự kỷ, bao gồm các thông tin về tiền
sử, bệnh sử, các triệu chứng, các thói quen, các khả năng, các cách thức ứng xử,
hành vi, các năng lực của trẻ, nghiên cứu hồi cứu những phương pháp, cách
thức, kỹ thuật trị liệu trẻ tự kỷ đó đã tham gia, hiệu quả, hậu quả và cách khắc
phục đã và đang áp dụng
7.3 Ph ương pháp nghiên cứu trường hợp
Trang 5Nghiên cứu trường hợp (nghiên cứu ca) trong lâm sàng là phương pháp
nghiên cứu một cá nhân cụ thể trong một tình huống lâm sàng để thu thập những
thông tin trực tiếp, điển hình và có tính hệ thống về một loại rối nhiễu nào đó
nhằm phục vụ cho một mục tiêu đánh giá, chẩn đoán hoặc trị liệu lâm sàng
Trong luận văn, tôi sử dụng phương pháp này nghiên cứ 4 trường hợp trẻ
tự kỷ được trị liệu tại gia đình với những đặc điểm của khách thể như đã nêu ở
phần trên
7.4 Ph ương pháp nghiên cứu tài liệu:
Tài liệu là nguồn cung cấp các thông tin nhằm đáp ứng mục tiêu và nội
dung nghiên cứu Tài liệu được sử dụng trong nghiên cứu này gồm: hồ sơ, bệnh
án, sổ theo dõi hàng ngày, nhật ký của trẻ và một số tài liệu tham khảo, sách, tập
san liên quan đến cơ sở lý luận của đề tài
Nghiên cứu tài liệu nghĩa là xem xét các thông tin có sẵn trong các tài liệu
để rút ra những thông tin cần thiết nhằm đáp ứng mục tiêu nghiên cứu
7.5 Ph ương pháp sử dụng test đánh giá
Đây là phương pháp sử dụng test đã được chuẩn hoá về kĩ thuật sử dụng
nhằm đánh giá, đo lường một chỉ báo về tâm lý của một người hay một nhóm
người trên cơ sở đối chiếu với một thang đo đã được chuẩn hoá hoặc một hệ
thống phân loại trên những nhóm mẫu khác nhau về phương diện xã hội
Trong báo cáo này, tôi sử dụng test C.A.R.S (Bảng đánh giá mức độ tự kỷ
của trẻ em) để xác định lại một lần nữa tình trạng, mức độ tự kỷ của trẻ tại thời
điểm bắt đầu nghiên cứu
Tuy nhiên để đánh giá được sâu hơn những nội dung nghiên cứu của đề tài,
tôi đã lập ra một bảng đánh giá kết quả trước và sau 50 ngày nghiên cứu để đánh
giá sự tiến bộ về hành vi và nhận thức của 4 trẻ
Trang 6NỘI DUNG NGHIÊN CỨU
Ch ương 1: Cơ sở lý luận
1.1 T ổng quan về vấn đề nghiên cứu
1.1.1 Sơ lược về lịch sử tự kỷ và can thiệp:
Trước khi hiểu được mối quan hệ giữa bộ não và các hành vi, người ta
cho răng trẻ khuyết tật nói chung, trẻ tự kỷ nói riêng là sự trừng phạt của chúa
trời hoặc là do quỷ ám Những đứa trẻ này bị bỏ rơi hoặc chỉ được điều trị bằng
những phương pháp thô sơ như sử dụng các loại cỏ, côn trùng, phân động vật
tán thành bột nhưng hầu như không có hiệu quả gì Với một người nào đó có
hành vi bất thường, người ta thường tìm cách trục xuất các loại ma quỷ đó ra
khỏi người bệnh Hơn nữa do niềm tin mù quáng vào tôn giáo đã khiến nhiều
bậc cha mẹ chỉ thỉnh cầu vào thánh thần, xin cứu chữa cho đứa con của mình mà
không làm gì khác [13]
Đến thời kỳ khoa học bắt đầu phát triển, người ta có cách hiểu sâu sắc và
đúng đắn hơn với những trẻ khuyết tật nhờ khoa học giáo dục và tâm lý Tuy
nhiên trước khi có cái tên tự kỷ như hiện nay thì đã có những người mắc phải
những rối loạn tâm trí như vậy mà người ta cho đó là những đứa trẻ khác
thường, kỳ lạ
Trên thế giới:
Trang 7Năm 1801, Jean Marc Gaspard Itard, một bác sĩ người Pháp, viện trưởng
Viện câm điếc Paris được giao nhiệm vụ chăm sóc một cậu bé 12 tuổi tên là
Victor, được gọi là “cậu bé hoang dã ở Aveyron” Người ta tìm thấy cậu sống
trong rừng và đã mang cậu về Cậu bé này có những hành vi kỳ lạ và không biết
nói Bác sĩ Itard đã tiến hành thử nghiệm việc áp dụng cách thức hướng dẫn có
hệ thống cho người bệnh, bao gồm nhiều hoạt động nhằm phát triển các chức
năng cảm giác, tư duy và tình cảm [2], [13]
Năm 1809, ở Anh, ông John Haslam kể lại chuyện một cậu bé bị lên sởi
nặng khi mới lên 1 tuổi Sau đó, cậu có những hành vi giống như trẻ tự kỷ Khi
lên năm tuổi cậu được đưa vào bệnh viện Hoàng gia Bethlem [2], [13]
Trong nửa đầu thế kỉ XX nhiều người đã viết về các nhóm trẻ có hành vi kỳ
lạ, mỗi người nêu lên một hoàn cảnh, một câu chuyện khác nhau nhưng lại có
nhiều điểm chung về hành vi Đầu tiên, các nhà khoa học xếp các rối loạn kiểu
này vào một dạng của tâm thần phân liệt.[13]
Năm 1919, Lightner Witmer, một nhà tâm lý học người Mỹ có bài viết về
Don, một đứa trẻ 2 năm 7 tháng có hành vi như trẻ tự kỷ điển hình Sau một thời
gian dài được dạy bảo riêng, em tỏ ra có tiến bộ, tập được các kỹ năng thiết
thực [2] Năm 1943, Leo Kanner, một nhà tâm thần nhi thuộc trường đại học John
Hopkins ở Baltimore (Mỹ) đã công nhận một số trẻ được đưa tới bệnh viện của
ông đều có chung một dạng hành vi khác thường, và lần đầu tiên đưa ra khái
niệm và đặt tên là “Hội chứng Kanner” hay “Tự kỷ thời ấu nhi – early infantile
autism” Ông đã mô tả chi tiết và đưa ra một số điểm đặc biệt quan trọng trong
việc chẩn đoán Ông cũng nhấn mạnh là tình trạng này có thể thấy được từ khi
đứa trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng đầu.[13]
Năm 1944, có sự trùng hợp kỳ lạ là bác sĩ nhi khoa Hans Asperger ở nước
Áo công bố bài viết đầu tiên của mình về một nhóm trẻ nhỏ và thanh thiếu niên
Trang 8có dạng hành vi khác lạ mà ngày nay gọi là “Hội chứng Asperger” Những nét
khác thường này được phát hiện khi trẻ được 3 tuổi trở lên hoặc bắt đầu đi học
Công trình nghiên cứu của ông được in ra bằng tiếng Đức, và mới được dịch
sang tiếng Anh năm 1991 [13]
Năm 1962, các cha mẹ và các nhà chuyên môn quan tâm đến vấn đề tự kỷ
đã thành lập hiệp hội tự nguyện đầu tiên tại nước Anh, nay gọi là “Hội tự kỷ
quốc gia” Nhờ những cố gắng của Hội này, cùng với tác dụng tuyên truyền của
các phương tiện truyền thông mà mọi người biết đến nhiều hơn về chứng tự kỷ
Những lần xuất bản đầu tiên của Hệ thống phân loại bệnh quốc tế ICD
không nói tới hiện tượng tự kỷ Năm 1967, khi tái bản lần thứ 8 ( ICD - 8) cũng
chỉ coi hiện tượng tự kỷ ở trẻ em là một dạng tâm thần phân liệt và khi tái bản
lần thứ 9 (1977) đã đặt tự kỷ vào trong mục “loạn tâm trẻ em” Trong lần tái
bản lần thứ 10, ICD - 10(1992) và trong bảng phân loại bệnh Hoa Kỳ DSM –
IV(1994), cả hai hệ thống này đã sử dụng tên gọi là “các dạng rối loạn phát
tri ển lan toả”
Tại Việt Nam
Đối với phần lớn dân số Việt Nam hiện nay, tự kỷ vẫn là một khái niệm
mới mẻ Một phần có thể do trẻ tự kỷ có bề ngoài như trẻ bình thường, thậm chí
còn xinh xắn hơn trẻ thường nên ít ai biết bệnh của các em
Cho đến nay ở nuớc ta chưa có một công trình nghiên cứu chuyên sâu nào
về trẻ tự kỷ và cũng chưa xác định được một phương pháp chăm sóc cụ thể nào
Thuốc men, nhân điện, châm cứu, cúng bái đều không đưa lại một kết quả cụ
thể
Cách đây khoảng 20 năm, một số phụ huynh có con bị tự kỷ đã tự tìm kiếm
thông tin, cách chữa trị từ nước ngoài, áp dụng cho con mình thấy có hiệu quả,
sau đó mở trung tâm để giúp đỡ những gia đình khác Ở Hà Nội có trung tâm
Sao Mai và Phúc Tuệ thuộc dạng này và khá nhiều năm nghiên cứu
Trang 9Điều đáng lưu ý ở đây là trong khi phụ huynh lăn lội tìm kiếm phương pháp
hữu hiệu nhất cho con mình thì những bác sĩ, nhà tâm lý, nhà khoa học chỉ biết
đến một vài phương pháp chung chung Họ còn nhiều vấn đề phải quan tâm, trẻ
tự kỷ chỉ là một trong những đối tượng cần đến sự giúp đỡ của họ Có phải vì
thế mà những cha mẹ có con tự kỷ nhiều năm nay có kinh nghiệm hơn? Các bác
sĩ tâm thần nhi chỉ giúp được những gia đình mới phát hiện bệnh của con, chẩn
đoán, đánh giá nhưng chưa có phương pháp can thiệp hiệu quả nào và họ cũng
không có đủ thời gian để theo hẳn một ca nào trị liệu từ đầu đến cuối
Những năm gần đây, trẻ tự kỷ mới được biết đến và phát hiện ra rất nhiều
chủ yếu ở thành phố Nông thôn thì rất ít hoặc người dân không biết đến Đa số
trẻ tự kỷ chỉ được quan tâm chăm sóc như một dạng chậm khôn trong số trường
chuyên biệt hoặc khoa tâm lý tại một vài bệnh viện nhi đồng, trong khi trẻ tự kỷ
và trẻ chậm phát triển có rất nhiều khác biệt cả về nguyên nhân, biểu hiện, đặc
biệt là phương pháp trị liệu và giáo dục
Trước nhu cầu của xã hội, hàng loạt các trung tâm ra đời, chưa tính đến
chất lượng song về số lượng cũng chưa đủ đối với số trẻ tự kỷ được phát hiện
ngày càng nhiều Một trẻ tự kỷ cần có sự can thiệp của nhà tâm lý lâm sàng, bác
sĩ nhi, chuyên viên giáo dục đặc biệt, chuyên viên ngôn ngữ, nhân viên công tác
xã hội Nhưng thực tế chưa có một trung tâm hay một kiểu chữa trị nào ở nước
ta đáp ứng được yêu cầu đó và cũng chẳng có một gia đình nào có khả năng mời
một lúc từng ấy người can thiệp cho con ở các trường và trung tâm hiện nay đa
số là mỗi cô giáo phải đảm nhiệm ít nhất 5 đến 10 trẻ, một số trung tâm có trị
liệu cá nhân 1 cô - 1trò (1giờ /ngày) xong sau đó trẻ lại quay về lớp học chung
và hầu như chỉ chơi một mình trong suốt thời gian còn lại
Trình độ, kỹ năng, kinh nghiệm của những người làm công tác can thiệp cho
trẻ tự kỷ còn rất thấp Một trong số họ là giáo viên các trường mầm non, cử nhân
tâm lý học, đa số là giáo viên giáo dục đặc biệt Họ tự nghiên cứu tài tiệu hoặc
qua những khóa tập huấn và quá trình làm việc thực tế tự rút ra kinh nghiệm, kỹ
Trang 10thuật can thiệp chưa thực sự bài bản và khoa học, chỉ áp dụng được với những
trường hợp cụ thể mà không phải trường hợp nào cũng đem lại hiệu quả tích
cực
1.1.2 Các phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ trên thế giới
♦ ABA ( Applied Behaviour Analysis - Phân tích Hành vi ứng dụng) : [7]
ABA đã có từ lâu nhưng mới được biết tới nhiều từ năm 1987 nhờ bài viết
về sự luyện tập một nhóm nhỏ trẻ tự kỷ của tiến sĩ Lovaas và các cộng sự của
ông tại đại học UCLA ở California, tuy ông đã áp dụng phương pháp này từ thập
niên 1960 ý chính của phương pháp này là trẻ không chỉ học ở trường rồi ngưng
khi về nhà mà vẫn tiếp tục học trong suốt cả ngày, tương tác và học từ môi
trường xung quanh hàng ngày Hơn nữa là khi buổi học chấm dứt một cách phấn
khởi thành công thì lần học kế tiếp sẽ dễ hơn, do đó việc học của trẻ phải giữ sao
cho không kết thúc bằng thất bại, không bao giờ để trẻ sai, phải làm sao cho trẻ
luôn đúng, luôn thành công Cuối cùng, Lovaas nhận xét rằng khi trẻ ở trong
viện thì kỹ năng đã thạo được duy trì trong thời gian trẻ ở đó, nhưng khi về nhà
thì xuống dốc Vì vậy muốn duy trì thành công của trẻ thì cha mẹ cũng cần được
huấn luyện để tạo môi trường thích hợp ở nhà cũng như ở viện Phương pháp
sửa đổi hành vi không mới song cách dạy của ông đòi hỏi nhiều thời gian, có thứ
tự chặt chẽ và gồm những bước lập đi lập lại theo đó trẻ nghe lệnh và được
thưởng mỗi lần có phản ứng đúng cách ABA dạy trẻ biết nghe lời, thuận theo
yêu cầu của cha mẹ và giảm bớt những hành vi thái quá do chứng tự kỷ gây ra
Đầu tiên là học ngồi yên và làm theo chỉ dẫn vì đó là cái căn bản cho trẻ học tới
những hành vi khác phức tạp hơn
Thời gian tập ABA tuỳ theo mức độ bệnh nặng nhẹ của trẻ Song số lượng
thôi thì chưa đủ vì hiệu quả của việc dạy còn tuỳ thuộc vào khả năng của trị liệu
viên và sự tận tình hăng hái của họ
Trị liệu viên không cần có chuyên môn vì cha mẹ trẻ có thể huấn luyện hay
nhờ cố vấn của tổ chức ABA huấn luyện Vì vậy họ có thể là bất kỳ ai yêu mến
Trang 11và có thể làm việc được với trẻ tự kỷ đó Có thể là ông bà, người thân trong gia
đình, cô giáo mầm non hay sinh viên tâm lý
Thành công của ABA một phần nhờ trẻ được can thiệp sớm, có chương
trình không nhận trẻ trên 6 tuổi Còn nếu gia đình tự dạy cho trẻ ở nhà thì có thể
bắt đầu ngay từ khi nhận ra trẻ có điểm khác thường, trẻ khoảng 2 tuổi
Gần đây phương pháp trên được thay đổi cho phù hợp với từng trường hợp
riêng rẽ Thời gian học và cách thức dạy cũng tuỳ theo từng đối tượng Tuy có
cơ sở lý thuyết chung là trị liệu hành vi, chương trình này ghi chính xác dạy cái
gì và dạy ra sao (bộ sách vaf băng video The me book của tiến sĩ Lovaas) song
khi áp dụng vào thực tế thì muôn hình muôn vẻ, nói đến ABA là nói đến một
khái niệm vô cùng rộng và các bậc phụ huynh còn rất mơ hồ trong việc áp dụng
phương pháp ABA như thế nào cho phù hợp với đứa con tự kỷ của mình
♦ TEACCH ( Treatment and Education of Autistic and related Communication
Hanđicappe Children - Điều trị và giáo dục trẻ khuyết tật liên quan đến giao tiếp
và trẻ tự kỷ) Đây là một phân bộ của đại học North Carolina hoạt động từ năm
1972 Tác giả soạn thảo phương pháp này là một tập thể gồm nhiều bác sĩ, nhà
tâm lý, chuyên viên thuộc nhiều ngành nhưng TEACCH thường được gắn liền
với tên tuổi của tác giả Eric Schopler, người đầu tiên điều khiển chương trình
này.[12]
TEACCH có nhiều chương trình từ trẻ nhỏ đến tuổi trưởng thành, cho
người có khả năng thấp đến người có khả năng cao Chương trình TEACCH
giúp trẻ học cơ cấu và trật tự , ảnh hưởng tốt đến cả hành vi và khả năng học của
trẻ tự kỷ
Những đề mục được đề cập trong chương trình TEACCH: 1- Bắt chước,
2- Nhận thức, 3- Vận động thô, 4- Vận động tinh, 5- Phối hợp mắt và tay, 6- Kỹ
năng hiểu biết, 7- Kỹ năng ngôn ngữ, 8- Kỹ năng tự lập, 9- Kỹ năng xã hội hoá
♦ PECS ( Picture exchange Communication System) [7]
Phương pháp dạy bằng hình ảnh Dùng hình có rất nhiều tiện lợi cho trẻ
không biết nói, là phương tiện liên lạc, bày tỏ ý của trẻ, giúp trẻ giao tiếp dễ
Trang 12đàng hơn Nhiều cha mẹ lo lắng trẻ sẽ không nói mà chỉ mãi mãi dùng hình ảnh
Thực tế cho thấy cách này không cản trở việc học nói của trẻ Có trẻ dùng PECS
một thời gian rồi nói được song chưa chứng minh được là nhờ PECS hay do sự
phát triển tự nhiên
♦ AIT ( Auditory Integration Training - Huấn luyện thính giác): [7]
AIT có mục đích làm giảm mức nhậy cảm thính giác của trẻ bằng cách
chỉnh lại khả năng nghe của trẻ Cách huấn luyện này được bác sĩ tai mũi họng
người Pháp, Guy Berard khởi xướng năm 1982, ông cho rằng sự biến dạng của
thính giác có thể nhận ra trên biểu đồ âm thanh là những âm khiến người nghe
nhạy cảm bị chói tai Từ đó xác định và loại bỏ những âm thanh loại này, kết
quả là làm giảm bớt hay loại trừ hẳn sự biến dạng do những âm này gây ra Đa
số trung tâm sử dụng phương pháp này ở Mỹ, một số tại úc, còn ở Anh thì kết
hợp với Quang trị liệu)
♦ Quang âm trị liệu (Light & Sound Therapy) [7] được áp dụng không chỉ
riêng cho trẻ tự kỷ mà còn cho trẻ khuyết tật về học Trị liệu này đã có từ lâu
song chỉ được biết tới rộng rãi khi thành lập cơ sở ở London năm 1992, gồm
nhiều chương trình trong đó chương trình căn bản là kết hợp AIT và quang trị
liệu Với tự kỷ, quang trị liệu làm giảm tính nhạy cảm với ánh sáng chói, điều
hoà cảm nhận thị giác dẫn tới việc cải thiện hành vi một cách đáng kể
1.2 M ột số khái niệm liên quan
1.2.1 Khái niệm trẻ tự kỷ
Cho đến nay, các nhà khoa học trên thế giới đã đưa ra khá nhiều quan
niệm về tự kỷ Những định nghĩa này rất phong phú và đa dạng, dưới đây là một
số quan niệm phổ biến:
Quan ni ệm của Bleuler, 1911: “ Tự kỷ là khái niệm dùng để chỉ những
người bệnh tâm thần phân liệt không còn liên hệ với thế giới bên ngoài nữa ma
Trang 13sống với thế giới riêng của mình,bệnh nhân chia cắt với những thực tế bên ngoài
và lui về thế giới bên trong, khép mình trong ham muốn riêng và tự mãn” [4]
Quan điểm của Freud : “Tự kỷ là sự đầu tư vào đối tượng quay trở lại
trong cái tôi,có nghĩa là đã trở thành tự yêu,là sự ẩn náu của trẻ em trong thế
giới bên trong huyễn tưởng và ảo ảnh để hỏi rằng cái tự trị ảo tưởng chỉ có thể
được một thời gian, đối với chủ thể với điều kiện phải thêm vào đó sự chăm sóc
của người mẹ” [4]
Theo Kanner, 1943 : “Tự kỷ là sự rút lui cực đoan của một số trẻ em từ
lúc mới bắt đầu cuộc sống, triệu chứng đặc biệt của bệnh là một sự hiếm thấy,
đó là sự rối loạn từ cội rễ, là sự không có khả năng của những trẻ này trong công
việc thiết lập các mối quan hệ bình thường với những người khác và hành động
một cách bình thường với các tình huống từ lúc chúng bắt đầu cuộc sống.”
[13]
Theo Asperger, 1944: Người tự kỷ có đặc điểm là cách tiếp cận xã hội
ngơ ngẩn, không thích hợp, ham chơi mãnh liệt, hạn chế trong một số thứ như
các bảng giờ xe lửa, giỏi về ngữ pháp và từ ngữ nhưng nói năng đơn điệu và
thường nói một mình, không trò chuyện với ai, phối hợp vận động yếu kém,
trình độ, khả năng ở mức ráp ranh, trung bình hoặc cao nhưng thường có những
khó khăn riêng khi học tập một vài môn nào đó, thiếu ý thức về lẽ phải [13]
Theo DSM-IV: “tự kỷ là sự phát triển không bình thường hay một sự giảm
sút rõ rệt, hoạt động bất thường đặc trưng trong ba lĩnh vực : quan hệ xã hội,
giao tiếp và tác phong thu hẹp định hình”.[4]
Theo ICD-10: Tính tự kỷ của trẻ em, một rối loạn lan toả sự phát triển
được xác định bởi một sự phát triển không bình thường và hay giảm sút biểu
hiện trước 3 tuổi, và bởi một hoạt động bất thường đặc trưng trong ba lĩnh vực:
tác động xã hội qua lại, giao tiếp và tác phong thu hẹp, lặp lại
Trang 14Ở Việt Nam, tự kỷ còn có những tên gọi khác như tự toả hay tự bế nhưng
t ự kỷ là danh từ được sử dụng rộng rãi hơn cả
♦ Có rất nhiều quan điểm về trẻ tự kỷ nhưng nói chung có thể gặp những
đặc điểm sau ở trẻ tự kỷ [5] :
- Không hồi đáp khi được gọi tên
- Không biết chỉ tay để thể hiện mong muốn mà thường cầm tay người khác
đặt vào vật trẻ muốn
- Về ngôn ngữ: chậm nói, không nói được, thậm chí không phát âm Nói
khó khăn hoặc rất ghét nói Đã nói được nhưng lại mất ngôn ngữ Có khi
nói cả câu rất suôn sẻ nhưng nội dung không liên quan gì đến hoàn cảnh,
môi trường xung quanh ( ngôn ngữ không có chức năng)
- Rất ít hoặc không giao tiếp bằng mắt
- Sợ chỗ lạ, người lạ, vật lạ
- Từ chối quyết liệt một cách bất thường khi phải thay đổi thói quen sinh
hoạt hoặc những điều quen thuộc hàng ngày
- Thường đem theo một vật bên mình (vật bất ly thân)
- Có những hành vi không lý giải được như tự hành hạ (tự đập đầu, cào cấu,
cắn, tự đánh, nói linh tinh một mình ) và hành hạ người thân Thường lặp
đi lặp lại một số hành vi hoặc cử động cơ thể nhất định nào đó Hầu hết các
hoạt động của trẻ đều có xu hướng bất biến
- Có trẻ “ quá ngoan”, không đòi hỏi gì, không cần đồ chơi mới, không cần
ai quan tâm, chơi một mình không bao giờ quấy khóc Đôi khi cha mẹ lại tự
hào vì những trẻ này quá ngoan, không làm phiền họ
- Quá nhạy cảm hoặc không có cảm giác gì với một số cảm giác, âm thanh,
mùi nào đó
- Sự tập trung chú ý kém hoặc không có
Không có cách nào chữa khỏi bệnh tự kỷ mà chỉ có thể can thiệp, trị liệu để
cải thiện triệu chứng và giáo dục để phát triển tiềm năng của trẻ
1.2.2 Nguyên nhân: [6],[13]
Trang 15Vào những năm 1970, nhiều nhà chuyên môn còn tin vào các thuyết cho
rằng nguyên nhân của tự kỷ là do cách cha mẹ nuôi dạy con cái nhưng chưa có
chứng cớ khoa học để ủng hộ quan niệm này Những công trình nghiên cứu sau
này được tiến hành có kiểm tra nghiêm túc đã cho thấy những thuyết đó là
không chính xác Ngày nay có nhiều bằng chứng là do nguyên nhân sinh học mà
không phải là tâm thần Sau đây là những giả thuyết về nguyên nhân dẫn đến tự
kỷ đang được đề cập đến nhiều nhất:
♦ Cấu tạo não:
Trong cuốn “Sinh lý thần kinh của chứng tự kỷ” có nêu kết quả nghiên
cứu sáu bộ não của những đối tượng tự kỷ ở dạng Kanner mô tả, cho thấy là các
dị tật ở các vùng này nhỏ li ti có lẽ đã có từ trước khi ra đời Những tổn thương
trước khi sinh ra có thể đã tác động đến quá trình xử lý mọi loại thông tin do các
giác quan truyền tới và có ảnh hưởng đến các đáp ứng và các hành vi nói chung
Theo cuốn “Cẩm nang dành cho cha mẹ trẻ tự kỷ” (Keys to parenting the
child with autism, Marlene Targ Brill, Barron’s Publishing House, 2001), có
33% số trẻ tự kỷ bị rối loạn hệ thần kinh trung ương và một cuộc điều tra ở Mỹ
cho thấy ở những trẻ em tự kỷ, tiểu não của họ nhỏ một cách bất thường
Tuy nhiên, tổn thương não có thể gặp ở một số trẻ tự kỷ nhưng không
phải trẻ tổn thương não nào cũng bị tự kỷ và trẻ tự kỷ nào cũng bị tổn thương
não
♦ Do di truyền
Trong một nghiên cứu về 21 cặp sinh đôi cùng giới có ít nhất một trẻ tự
kỷ Trong đó 11 cặp sinh đôi 1 trứng và 10 cặp sinh đôi 2 trứng Bốn trong số
những cặp sinh đôi 1 trứng cùng bị tự kỷ trong khi các cặp sinh đôi 2 trứng
không có trường hợp nào
Công trình nghiên cứu của Patrick Bolton và các cộng sự công bố năm
1974 đã đề xuất là trong số các anh chị em của trẻ mắc chứng tự kỷ điển hình,
có gần 3% cũng mắc chứng này và 3% nữa mắc các chứng rối loạn lan toả
Trang 16Gần đây nhiều cuộc nghiên cứu đã tập trung xác định gen tự kỷ và một số
nhà nghiên cứu cho rằng có khoảng 3 đến 5 gen có khả năng liên quan đến hội
chứng tự kỷ
♦ Rối loạn chức năng tâm lý
Các nhà nghiên cứu đã tiến hành nhiều công trình khảo sát các rối loạn
chức năng tâm lý để xác định bản chất của các chứng tật gây ra tự kỷ Các công
trình nghiên cứu này nhằm khảo sát về ngôn ngữ, khả năng tập trung chú ý, trí
nhớ và kỹ năng thị giác- không gian Các nhà nghiên cứu Uta Frith và Simon
Baron Cohen cùng các cộng sự đã khảo sát kỹ năng hiểu các ý nghĩ và cảm xúc
của người khác - còn được gọi là “Luận thuyết về tâm trí” - ở các trẻ tự kỷ
Ngoài ra, còn có những nguyên nhân khác nữa như do vi-rút, nếu người
mẹ bị sởi (rubella) ở giai đoạn ba tháng đầu của thời kỳ mang thai thì đứa trẻ
sinh ra có nguy cơ mắc tự kỷ Vi-rút CMV (cytolomegalo vi-rút) cũng có thể là
nguyên nhân Các nguyên nhân như ô nhiễm môi trường, nhiễm độc thuỷ ngân,
tiêm vắc-xin phòng các bệnh thông thường như sởi, ho gà, cúm vẫn chưa được
kiểm chứng nên không được công nhân rộng rãi
1.2.3 Lý giải một số điều cơ bản hay gặp ở trẻ tự kỷ [5]
1.2.3.1 B ệnh về não:
Tự kỷ là một dạng của bại não Bại não là khi một hay nhiều tế bào, một
cụm hay nhiều cụm tế bào bị chết (do nhiều nguyên nhân như: tai nạn, xung đột
gien cha- mẹ, rối loạn nhiễm sắc thể ) Khi đó người bệnh sẽ mất một phần hay
toàn phần của một hoặc nhiều chức năng
Vì vậy trẻ bị tổn thương ở phần não chịu trách nhiệm với chức năng nào
thì chức năng đó của trẻ sẽ kém, rối loạn hoặc mất hẳn Còn phần não nào không
bị tổn thương thì vẫn đảm nhiệm công việc của mình tuy bị ảnh hưởng ít nhiều
Vì thế không thể tìm được 2 trẻ tự kỷ nào hoàn toàn giống nhau về tình
trạng bệnh hay tật chứng của chúng
Trang 17VD: Có trẻ tự kỷ không nói, nhưng giao tiếp mắt và ngôn ngữ không lời
rất tốt là do phần não chịu trách nhiệm về ngôn ngữ bị tổn thương Có trẻ tự kỷ
có khả năng nói tốt những lại sợ giao tiếp
1.2.3.2 M ất ngôn ngữ
Trẻ phát âm ma ma, ba ba, nha nha, ư, a, ê khi 7, 8 tháng, nói được một
vài từ như bà, mẹ, măm, đi khi được một hay một tuổi rưỡi Nhưng rồi trẻ
không nói nữa, thậm chí cả ngày không phát ra một âm nào Vì sao lại như vậy?
Bộ não cần oxy, vận động và chất dinh dưỡng Não điều khiển, chỉ huy,
phối hợp mọi hoạt động, hoạt động càng phức tạp thì não càng đòi hỏi nhiều
oxy Nói, sử dụng ngôn ngữ là một hoạt động vô cùng phức tạp chỉ có ở con
người, đòi hỏi phải phối hợp rất nhiều cơ quan chức năng như chuẩn bị ý tưởng,
kết hợp các cơ quan phát âm, sắp xếp tổ chức ngôn từ Trẻ tự kỷ bị thiếu oxy
lên não nên khả năng kết hợp các cơ quan rất kém, vì vậy có thể lúc nhỏ nói
được song đến 1,5 tuổi hay 2 tuổi không nói nữa.[5]
1.2.3.3 T ập trung chú ý kém, thói quen bất biến
- Do thiếu oxy lên não: Nhu cầu oxy não là một trong 2 yếu tố cần thiết
hàng đầu để một bộ não tồn tại và hoạt động Khi não thiếu oxy thì mọi khả
năng của trẻ như hoạt động, tư duy, chú ý sẽ giảm
- Một số nguyên nhân khác:
+ Thính giác:
Nhiều khi ta thấy trẻ tự dưng hét lên hoặc phát ra những âm thanh kỳ cục,
u u ư ư mãi không thôi Đó là do một số trẻ tự kỷ có thính giác quá nhạy cảm
Chúng nghe được những âm thanh mà người thường không nghe thấy như sóng
siêu âm Những âm thanh đó khiến chúng đau tai và chúng hét lên, không biết
làm thế nào thì có trẻ tự cắn thậm chí cắn người xung quanh cũng là một cách
trẻ muốn mọi người biết trẻ đau để giúp trẻ Nhiều khi trẻ phát ra những âm kỳ
cục u u, ư ư là để át đi nhứng âm thanh làm trẻ khó chịu Nhưng đa số không
Trang 18mấy ai hiểu được sự đau đớn mà trẻ phải chịu Người lớn thường la mắng, đánh
đập trẻ vì cho rằng đó là những hành vi xấu Như vậy trẻ tự kỷ vừa phải đối phó
với những âm thanh khó chịu khiến chúng đau đớn, vừa phải chịu sự trừng phạt
của người lớn, chúng luôn ngó nghiêng đề phòng với những thứ làm chúng khó
chịu Chính vì vậy mà không thể tập trung chú ý
+ Th ị giác:
Phần não phụ trách thị giác của một số trẻ tự kỷ bị tổn thương nên sự điều
tiết của mắt không chính xác
Hình ảnh mà trẻ nhìn thấy lúc to, lúc nhỏ; lúc rõ, lúc mờ; có lúc cái gì
cũng rung, lắc lư Chính vì thế mà trẻ quay đi không nhìn Nếu đó là một thứ trẻ
rất muốn nhìn thì trẻ sẽ có phản ứng là túm lấy vật giữ thật chặt vì có thể trẻ cho
rằng làm như vậy vật đó sẽ không còn rung nữa
Sự điều tiết của mắt không hoàn chỉnh nên hình ảnh mà 2 mắt trẻ nhận
được chồng lên nhau nhưng không khít, giống như khi ta bị hoa mắt, nhìn 1 vật
mà thành 2, 3 vật nên nhiều lúc trẻ đưa tay ra túm mà không trúng vào vật
Ví dụ như đi cầu thang trẻ không nhìn xuống bậc thang vì 3 bậc trẻ thấy
thành 6 bậc, bước toàn hụt, không biết bước vào bậc nào nên trẻ không nhìn nữa
mà dò bằng chân Rất nhiều trẻ tự kỷ 3- 4tuổi đi cầu thang còn rất kém, thường
bước 2 chân 1 bậc
Có trẻ tự kỷ 9 tháng đứng vững nhưng 22 tháng mới đi vững Trước khi đi
được, để di chuyển trẻ chỉ có một cách duy nhất là bò vì ở khoảng cách đó với
đất nó mới nhìn rõ đường Nếu có người dắt, thậm chí đặt một ngón tay vào
người trẻ thì trẻ bước lên phía trước khá bình thường song bỏ tay ra thì trẻ dừng
lại ngay ở đây không phải yếu tố tâm lý thiếu bàn tay người khác, trẻ thiếu tự
tin mà chỉ vì trẻ không nhìn rõ
Những trẻ chức năng thị giác của não kém thường cần rất nhiều kích thích
thị giác Chúng thường tự kích thích bằng cách xoay tròn, lắc lư, đung đưa các
vật vì vật tĩnh chỉ có 1 hình ảnh trong khi hình động có tới 24 hình/1giây kích
Trang 19thích thị giác nhiều hơn Do đó rất nhiều trẻ tự kỷ có tật xoay tròn các vật, thích
nhìn những vật quay tròng như cánh quạt
+ V ị giác:
Mất vị giác: những trẻ này thích ăn những thức ăn kích thích mạnh như
hành, tỏi, ớt để tìm cảm giác vị giác nhưng chỉ cảm nhận được rất ít nên chúng
ăn rất nhiều những thứ này Dù bị cấm ăn, gia đình phải giấu những thứ này đi
trẻ vẫn tìm bằng được để ăn Nhiều khi trẻ ăn bất cứ thứ gì trẻ thấy, dù bẩn, để
tìm cảm giác vị giác
Ngược lại có những trẻ tự kỷ vị giác quá nhạy cảm thì lại không ăn được
gì hoặc chỉ ăn một, hai món mà không chịu dùng món khác Thường khi cho
những trẻ này ăn rất khó khăn, mỗi bữa ăn đều phải vật lộn để bón cho trẻ
+ Xúc giác:
Một số trẻ tự kỷ xúc giác quá nhạy cảm, chúng thường đi nhón chân, đi
bằng các đầu ngón chân, thậm chí có trẻ không bao giờ đi, đặt xuống đất là chạy
vì khi chạy thì sự tiếp xúc giữa chân và mặt đất sẽ ít đi
Một số khác thì ngược lại, chúng không có hoặc có rất ít cảm giác xúc
giác Tay trẻ lúc nào cũng như đeo găng tay cao su dày, vướng víu, không cầm
chắc được vật gì ( tay không liệt vì vẫn giơ lên được) Để tìm cảm giác xúc giác
những trẻ này hay vẵy tay, cào lên tường, đập tay xuống sàn nhà, co cứng các
ngón tay lại rồi nhìn chằm chằm vào bàn tay
+ Kh ứu giác:
Trẻ có thể thở khó hay thường xuyên bị những bệnh về hô hấp như xổ
mũi, ngạt mũi Một số trẻ nhạy cảm với những mùi thơm của nước xả quần áo,
nước lau nhà Những mùi này khiến trẻ khó chịu Một số trẻ lại thích ngửi đồ vật
hoặc tay người khác để tìm kiếm mùi mà trẻ thích
+ R ối loạn tiêu hoá:
Trẻ thường xuyên bị táo hoặc kiết Một phần do trẻ ăn uống thiếu chất
(đối với những trẻ kén ăn) nhưng cơ bản là do không hấp thụ được một số chất
Trang 20Có thể cho trẻ uống thêm một số Vitamin song không cải thiện được tình trạng
bao nhiêu
Với tất cả những khó khăn mà trẻ tự kỷ phải đối mặt hàng ngày hàng giờ
như đã nêu trên thì thế giới này quả là “khinh khủng” với nó Vì thế mà với
những gì nó đã biết rồi thì nó thấy an toàn và không muốn thay đổi bất cứ cái gì
nó đã biết, nó sợ cái mới sẽ nguy hiểm đối với nó Khi cầm một vật gì mà nó
yêu thích thì sẽ cầm mãi, một vật bất ly thân, bất kể lúc nào, dù nó ở đâu, làm gì
thì không ai có thể lấy vật nó khỏi tay nó được
1.2.3.4 M ột số yếu tố khác ảnh hưởng đến hành vi của trẻ tự kỷ
♦ Dinh dưỡng:
Có giả thuyết cho rằng với một số trẻ, bệnh tự kỷ sinh ra do ăn thức ăn có
chất gluten (có trong bột mì) và casein trong sữa Đây là hai protêin lớn mà khi
vào ruột, chúng được cắt ra những phần nhỏ hơn gọi là peptides Bệnh tự kỷ
sinh ra do việc tiêu hoá không hoàn toàn các peptides này Chúng được hấp thu
qua màng ruột vào máu đi lên não, có tác dụng giống như thuốc phiện đối với tế
bào thần kinh trong não, gây ra những hành vi thường gặp trong bệnh tự kỷ
Tuy chưa có nghiên cứu khoa học nào xác nhận giả thuyết trên là đúng
song những cha mẹ thử cho con ăn theo lối dinh dưỡng không có gluten, kiêng
sữa cùng những sản phẩm từ sữa thì tính tình trẻ trở nên dễ chịu hơn, bớt cáu
kỉnh và những hành vi xấu, tiến bộ rõ rệt sau 1 tháng thử nghiệm
Tại sao sữa không tốt cho trẻ bại não nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng?
Có thể hiểu một cách nôm na rằng mẹ của loài nào chỉ tiết ra sữa để nuôi con
của loài đó Trong sữa bò, sữa dê có những thành phần không phù hợp với cơ
thể con người Những thành phần đó sau khi được hấp thụ vào cơ thể còn đọng
lại ở não mà những trẻ này không tự loại bỏ được
Tuy nhiên không phải trẻ tự kỷ nào cũng "dị ứng" với những thứ trên Có
thể áp dụng chế độ thử kiêng bằng cách đưa ra khỏi thực đơn của trẻ tất cả
những thứ có thể làm trẻ khó chịu trong khoảng từ 4 - 10 tuần Theo dõi phản
ứng của trẻ Sau đó đưa trở lại ăn từng món một và theo dõ phản ứng của trẻ
Trang 21Loại bỏ vĩnh viễn bất cứ món ăn nào làm cho phản ứng của trẻ trở nên tồi tệ
hơn
Ngoài ra trẻ tự kỷ thường bị thiếu canxi do cơ thể không hấp thu được
canxi trong thức ăn, biểu hiện ra là răng bị đen, hay nghiến răng, gồng người,
xước măng dô cả 10 đầu ngón tay, thậm chí nếu thiếu nhiều còn dễ bị gãy xương
và một số hậu quả xấu khác
♦ Nhiệt độ: ở những trung tâm chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ, vào những
ngày trời mát, những trẻ ở đây đều trở nên dễ bảo và hiền hơn, không quậy phá
Cơ thể hoạt động cần oxy, nếu nhiệt độ môi trường tăng thêm 1˚C thì cơ
thể cần thêm 7% oxy[5]
1.2.4 Khái niệm phương pháp can thiệp
♦ Khái ni ệm phương pháp trong triết học [3]
Trong triết học, phương pháp được hiểu là cách thức, con đường thực hiện
một hành động nào đó để đạt một mục đích nhất định, để giải quyết những
nhiệm vụ nhất định trong nhận thức và trong thực tiễn
Trong mối quan hệ với nội dung, Hêghen (nhà triết học Đức) định nghĩa
phương pháp là sự vận động nội tại của nội dung Nội dung nào thì phương pháp
đó Không thể lắp ghép tuỳ tiện nội dung này với phương pháp khác
Triết học nhấn mạnh rằng cùng một vấn đề khi được tiếp cận bằng những
ph ương pháp khác nhau sẽ đem lại kết quả khác nhau cả về chất lượng và hiệu
qu ả Đây cũng chính là điều tôi muốn làm sáng tỏ trong nghiên cứu này
♦ Khái ni ệm phương pháp can thiệp
Từ định nghĩa về phương pháp theo quan điểm triết học ở trên, ta có thể
hiểu phương pháp can thiệp là cách thức, con đường thực hiện những hành động
nào đó tác động đến một đối tượng nhằm mục đích làm thay đổi đối tượng đó
Cụ thể trong nghiên cứu này là cách thức thực hiện những hành động cụ thể tác
động lên hành vi và nhận thức của trẻ tự kỷ nhằm thay đổi chúng theo hướng
tích cực
Trang 22Cần lưu ý cùng một phương pháp can thiệp có thể phù hợp với trẻ này
song lại không phù hợp với trẻ khác
♦ Nh ững khái niệm khác
Khái niệm hành vi được sử dụng trong đề tài chỉ giới hạn ở hành vi ứng
xử của trẻ trong một số tình huống nhất định Hành vi ứng xử là cách trẻ hoạt
động để đối phó với những tác động từ bên ngoài vào cơ thể
Theo Piaget, sự phát triển nhận thức của trẻ em bao gồm sự thu thập các
cấu trúc nhận thức, các nguyên tắc để hiểu và làm việc với thế giới bên ngoài để
tư duy và giải quyết vấn đề Cơ sở nhận thức nằm ở hành động [1, 176-177]
Khái niệm nhận thức được sử dụng trong đề tài nhằm để chỉ những thứ trẻ biết
và những việc trẻ làm được
Không thể phân chia rõ ràng cái nào hoàn toàn thuộc về nhận thức, cái
nào hoàn toàn thuộc về hành vi mà sự phân chia chỉ là tương đối VD: Khi ta
yêu cầu trẻ “chỉ con cá”, hành động chỉ của trẻ là hành vi của cơ thể song quá
trình tư duy được khái niệm con cá thuộc về nhận thức Trong nghiên cứu này,
ngay cả hành động chỉ cũng được tính điểm trong phần đánh giá nhận thức là do
trẻ phải phân biệt được yêu cầu “chỉ, cầm, đưa” để làm theo lệnh
Khái niệm trị liệu được sử dụng trong nghiên cứu này chỉ có nghĩa là một
sự tác động, can thiệp đến trẻ tự kỷ nhằm cải thiện tình trạng của trẻ, không hẳn
là trị liệu tâm lý
Kỹ thuật viên, chuyên viên, người trị liệu, người can thiệp có thể chỉ
những đối tượng khác nhau song trong nghiên cứu này được dùng như nhau để
chỉ những người có tác động đến trẻ tự kỷ trong quá trình can thiệp
1.2.5 Một số phương pháp can thiệp được sử dụng tại các gia đình ở Hà Nội
Ở đây tôi chỉ trình bày 2 phương pháp mà khách thể (4 gia đình) trong
nghiên cứu này đang sử dụng
Phương pháp can thiệp “cũ”: Là một trong những phương pháp phổ biến
nhất hiện nay Gia đình mời hoặc gia sư, hoặc chuyên gia phục hồi chức năng
của viện nhi, hoặc giáo viên giáo dục đặc biệt, hoặc nhà tâm lý học đến trị liệu
Trang 23cho trẻ tại nhà Êkíp can thiệp cho trẻ có thể là một người hoặc một vài người
hoặc tất cả trong số đó KTV tự tìm hiểu, tổng kết từ các tài liệu, chương trình
tập huấn và hoạt động thực tiễn để đề ra phương pháp dạy đối với từng trẻ
Phương pháp can thiệp “mới” [5]: kết hợp của phương pháp ABA,
chương trình phục hồi trẻ bại não - Glenn Doman, chương trình cách dạy ngôn
ngữ ứng xử cho trẻ tự kỷ và chậm phát triển tâm thần- Vincent Carbon, chương
trình Từng bước nhỏ một của Đại học Marquarie, Sydney và kinh nghiêm bản
thân Lê Thị Phương Nga đã xây dựng Chương trình "Bé yêu - Bé giỏi"
Mục tiêu chung của những phương pháp này đều nhằm cải thiện hành vi
và phát triển nhận thức của trẻ, trẻ nghe lời Tuy nhiên với những bài tập và tình
huống cụ thể thì mỗi phương pháp lại có những mục tiêu riêng Về nền tảng giáo
dục đều theo lý thuyết chủ nghĩa hành vi Song việc áp dụng những lý thuyết đó
vào thực tiễn, cách thức, kết quả trẻ tiếp thu được lại rất khác nhau
Bảng 1: So sánh phương pháp “mới” và phương pháp “cũ”
STT Nội dung Phương pháp “cũ” Phương pháp “mới” [5]
1 Vài nét
chính
- Th ời gian: Trẻ được can thiệp bởi các KTV 4 giờ/ngày Thời gian còn lại
do sự chăm sóc và giáo dục của gia đình
- Trình độ của KTV: trình
độ đại học, các ngành tâm
lý học, giáo dục đặc biệt, mầm non được đào tạo qua một số lớp tập huấn hoặc
tự tham khảo tài liệu
- N ội dung học: học trên bàn (các kỹ năng, chơi đồ chơi, nhận biết, sử dụng đồ
- Th ời gian: Cả ngày trẻ không bao giờ rảnh rỗi, được can thiệp bởi các KTV 4 giờ/ngày, thời gian còn lại gia đình can thiệp
- Trình độ của KTV: Trình
độ hết lớp 12 trở lên, được học 40 giờ lý thuyết và quan sát, dự giờ những buổi của KTV nhiều kinh nghiệm hơn
- N ội dung học: các bài tập
phục hồi chức năng, các
ký năng, học trên bàn
Trang 24vật, )
- Phòng h ọc: tuỳ điều kiện
gia đình trẻ song lúc trẻ học phải có không gian riêng không ai làm phiền
- Giáo c ụ, đồ chơi: tuỳ
theo lứa tuổi của trẻ, một phần do gia đình chuẩn bị, một phần do KTV tự trang
- Giáo c ụ đồ chơi: rõ ràng
đơn giản về màu sắc, đa dạng về chủng loại Hoàn toàn do gia đình chuẩn bị
mắt, quát, hoặc roi vọt
• Cách c ủng cố hành vi tốt
Khen và thưởng nhưng không phải lúc nào cũng khen ngay, thưởng ngay
Nhiều khi yêu cầu trẻ làm lại một lần nữa ngay lúc
đó rồi mới thưởng
• Cách dạy bài mới: số
lượng bài mới giới thiệu ít, dựa trên khả năng của trẻ, trẻ học nhanh thì giới thiệu thêm bài mới, trẻ học
có thể chỉ khen không thưởng Cho trẻ cơ hội tiếp tục thể hiện hành vi tốt nhưng không bắt lặp lại ngay lúc đó
• Cách dạy bài mới:
thường xuyên giới thiệu cái mới hàng ngày với số lượng lớn Luôn bắt đầu từ những thứ trẻ thích, trẻ
Trang 25chậm thì ôn đi ôn lại bài
cũ, bài mới ít
• Cách kiểm tra bài cũ
Thường xuyên kiểm tra,
ôn đi ôn lại một số lượng kiến thức trong nhiều ngày
làm được
• Cách kiểm tra bài cũ
Không kiểm tra mà tạo điều kiện cho trẻ cơ hội thể hiện cái trẻ biết
- Bài học phải được trộn lẫn và tráo đổi liên tục, không đơn điệu, không lặp lại trong 1 tua dạy (trừ khi xen vào giữa những cái khác)
- Dừng lại trước khi trẻ muốn dừng
3 Nguyên
tắc chung
- KTV nói chậm, ngắn gọn, to, rõ để trẻ hiểu
- KTV nói là làm, không xoá lệnh: nghĩa là cô ra lệnh trẻ phải làm kể cả phải đe doạ, dùng roi
KTV nói nhanh để giữ sự tập trung chú ý của trẻ, nói
to, dứt khoát, không lên bổng xuống trầm
- Giảm thời gian chết, không có khoảng trống về thời gian, các câu hỏi và hoạt động liên tiếp cho đến lúc rời khỏi bàn
- KTV nói là làm, không xoá lệnh: nghĩa là cô ra lệnh trẻ phải làm Nếu không biết thì giúp toàn phần, nếu trẻ biết mà không chịu làm thì cầm tay trẻ làm nhưng nắm tay
Trang 26- Cô luôn đúng: chỉ cho trẻ thấy cái sai của trẻ, làm theo cô mới đúng
thật chặt (trẻ sẽ rất khó chịu và lần sau sẽ tự làm)
- Trẻ luôn đúng: không bao giờ để trẻ sai, thất bại
- Đối xử với trẻ công bằng, tôn trọng
4 Phản ứng
của trẻ
Trẻ sợ các KTV, nhiều lúc chán nhưng vẫn phải làm theo, nảy sinh tâm lý tiêu cực và hành vi xấu Vâng lời một cách ép buộc
Trẻ vui vẻ, thích học trên bàn, rất quí các KTV
Vâng lời một cách tự nguyện Thỉnh thoảng có hành vi xấu khi làm các bài tập phục hội chức năng
Ngoài ra, tại các gia đình theo phương pháp “mới” còn có luật và chính
sách:
Luật: mọi cái ghi trong luật đều phải làm Luật cho trẻ biết mình chờ đợi gì
ở trẻ, trẻ được làm gì và không được làm gì Luật phải công khai, rõ ràng, ở nơi
dễ thấy, dễ biết Luật phải đủ tính răn đe Hình phạt đối với hành vi xấu giống
như liều thuốc trụ sinh Nếu luật không đủ tính răn đe, hình phạt không đủ, trẻ sẽ
nhờn, không sợ Nếu luật đủ tính răn đe, hành vi xấu sẽ mất Luật phải khả thi
Chính sách: nên làm, làm thì được thưởng, không làm thì thiệt thòi Khi
trẻ biết chính sách hợp lý, trẻ sẽ ngoan hơn, giỏi hơn VD: Làm một bài trong
hai mươi phút được thưởng 1/4 cái bánh, nếu trẻ làm xong một phút rưỡi thì cho
trẻ cả cái bánh, ba phút mới xong thì cô ăn bánh luôn Chính sách phải rõ ràng,
công khai, phải đủ tính khích lệ, phải khả thi ( khi yêu cầu trẻ làm bài trong 2
phút phải biết chắc trẻ làm, nếu trẻ biết là trẻ không thể làm xong trong hai phút,
trẻ sẽ bỏ đi luôn) Tuỳ từng thời điểm phục hồi để điều chỉnh chính sách cho
phù hợp
Trang 27Trách nhiệm: trẻ tự chịu trách nhiệm về bản thân Trẻ rất muốn cống hiến
cho người khác Cái gì trẻ biết làm thì hãy để trẻ làm, dù trẻ làm dở thì cũng
đừng cản trẻ Trẻ cần cha mẹ trang bị những kỹ năng để trẻ đạp lên được trông
gai chứ không phải để cha mẹ che chở suốt đời Nếu cha mẹ che chở mà không
trang bị, đến lúc không còn người che chở, trẻ sẽ không chống đỡ được với cuộc
sống Nếu trẻ cảm thấy mình là người thừa, vô dụng thì càng thu mình Vì vậy,
cần phải tạo điều kiện để trẻ cảm thấy trẻ là người có ích, là người quan trọng
VD: cho trẻ làm việc nho nhỏ : nhặt rác, rót nước, dọn cơm Cho trẻ thấy trẻ
được bình đẳng với người khác, quan trọng với người khác
Thêm nữa, chủ trương của phương pháp mới coi nguyên nhân của bệnh tự
kỷ là do não của trẻ bị tổn thương Mỗi chức năng có thể được điều khiển bởi
một phần của não nhưng tất cả các chức năng của chúng ta phối hợp với nhau
một cách hài hoà vì não là một khối thống nhất Tuy các chức năng hoạt động
tương đối đọc lập nhưng khi một chức năng bị tổn thương thì hoạt động của các
chức năng khác cũng ít nhiều bị ảnh hưởng Não không tái sinh tế bào, nếu tế
bào não chết đi sẽ không có tế bào mới thay thế Tuy nhiên trẻ có thể học để
thay thế chức năng Khi một phần não nào đó bị tổn thương dẫn đến việc mất
chức năng cơ thể (mất một phần hoặc toàn phần) thì phần não “láng giềng” –
tương ứng – có thể học cách tiếp nhận thông tin và chỉ đạo cơ thể phục hòi được
chức năng đã mất nếu được kích thích và huấn luyện đúng cách Một quan niệm
nữa của phương pháp “mới” cũng còn xa lạ với nhiều người Đó là não là một
“dụng cụ chứa đặc biệt” Khi bỏ vào đó càng nhiều thì sức chứa của nó càng
tăng lên Trẻ học được nhiều hay ít, giỏi hay không nằm ở chỗ phương pháp dạy
chứ không phải khả năng tiếp nhận thông tin của não[5] Cũng như các bộ phận
khác của cơ thể, não cũng cần vận động để tồn tại nhưng theo cách riêng của nó
Nhiệm vụ của não là xử lý thông tin từ môi trường truyền vào thông qua các
giác quan rồi chỉ đạo cơ thể phản ứng để trả lời môi trường bên ngoài Cách duy
nhất để vận động não là tạo thật nhiều cơ hội cho não nhận được các kích thích,
các thông tin từ môi trường bên ngoài thông qua 5 giác quan: thị giác, thính
Trang 28giác, xúc giác, vị giác, khứu giác Đó là 5 đường quan trọng dẫn truyền kích
thích, thông tin đi tới não
Theo phương pháp “mới” trẻ phải tập các bài tập phục hồi chức năng và
ch ương trình vận động não sau:
Phục hồi chức năng:
- Phối hợp chéo giữa chân và tay: bò (1,6km/ngày), trườn (1,6km/ngày),
chạy, đi bộ (tối thiểu 2km/ngày), bơi, vận động chéo (60phút/ngày) (xem ảnh
minh hoạ ở phụ lục 5) Phối hợp chéo có tác dụng tăng sự phối hợp điều khiển
của các cơ quan chức năng, tốt cho sự phục hồi của não giữa (thở, nghe, kết hợp
cơ quan phát âm), cũng củng cố phần chức năng của vỏ não (xử lý thông tin, sắp
xếp tổ chức ngôn từ, vấn đề bên thuận - thuận trái/phải)
- Hô hấp, cải thiện tình trạng thiếu oxy: thở mặt nạ và tập đai (ảnh minh
họa trong phụ lục 5)
- Thị giác: 1- tập bằng đèn 500-1000W trong phòng tối đối với những trẻ
thị giác bị tổn thương nặng (biểu hiện mắt lệch nhiều-lác, nhìn kém, mắt đảo
liên tục ) Còn lại tập nhìn bảng đen trắng: 1 tấm giấy đen rồi đến 1 tấm giáy
trắng, tráo trước mặt trẻ mỗi tấm 1giây, 10 phút làm 1 lần, mỗi lần 5 đen, 5
trắng Ngoài ra có thể xem đĩa tập mắt 2- tập bơi lội, chuyền cành, đu xà (phụ)
- Thính giác: tập còi hơi, phải bất ngờ, trung bình 20- 40 tiếng còi/1 ngày,
để còi phía sau gáy trẻ cách xa 0,5m , mỗi lần một tiếng còi Ngoài ra còn đập
gỗ 40 - 60 lần/ngày, cách tai 20cm Tập cho đến khi trẻ định vị được âm thanh
thì dừng
- Xúc giác: dùng kim châm, dụng cụ massa hoặc móng tay, châm vào da
trẻ rồi xoa ngay tại chỗ châm (20 phút/ngày) Ngoài ra còn trườm nóng lạnh:
dùng một chai nước nóng để lên điểm nào 1 giây rồi đến một chai nước lạnh
(15 phút /ngày) Ví dụ trẻ đi nhón chân thì kích thích từ đầu gối xuống bàn chân,
đặc biệt là lòng bàn chân
Trang 29Yêu cầu đối với các kích thích:
- Phải đủ mạnh mới đủ sức truyền kích thích lên vùng não “phía trên”,
nói một cách hình ảnh là nó đi vòng qua vùng não chết, vùng não bị tổn
thương để lên vùng não còn hoạt động
- Phải đủ dày mới đủ sức lưu giữ được thông tin trong não
- Phải đủ lâu: con đường lên tới vùng trí nhớ khó khăn hơn rất nhiều so
với trẻ thường Do đó phải kiên trì dạy đến khi trẻ thực sự hiểu, thực sự
nhớ
Chương trình vận động não
- Chương trình học toán: phương pháp học bằng thẻ chấm trước để dạy về
giá trị thật, sau đó mới chuyển qua học số viết theo quy ước của xã hội Thẻ
chấm, thẻ số từ 1 đến 100, thẻ dấu +, -, x, ữ
- Chương trình học đọc: phương pháp chụp hình mặt chữ, không đánh
vần Làm thẻ chữ: từ đơn, từ đôi, câu Tráo trước mặt trẻ mỗi thẻ 1 giây, mỗi
lần tối đa 5 thẻ và đọc: VD: bố, mẹ, con, bà, cô Sau đó đổi thứ tự để lần khác
giới thiệu trẻ không thuộc lòng