Nghiên cứu thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ

CÁC BẢNG SỐ LIỆU Bảng 1 Một số đặc điểm của khách thể nghiên cứu 27 Bảng 2 Nhận thức của cha mẹ về khái niệm tự kỷ 41 Bảng 3 Nhận thức của cha mẹ có trình độ học vấn khác nhau về nguyên

Khoa tâm lý học

NGUYỄN THỊ THANH LIÊN

NGHIÊN CỨU THÁI ĐỘ CỦA CHA MẸ ĐỐI VỚI CON CÓ CHỨNG TỰ KỶ

LUẬN VĂN THẠC SĨ TÂM LÝ HỌC

Hà Nội - 2009

KHOA TÂM LÝ HỌC -*** -

NGUYỄN THỊ THANH LIÊN

NGHIÊN CỨU THÁI ĐỘ CỦA CHA MẸ ĐỐI VỚI CON CÓ CHỨNG TỰ KỶ

Mã số: 60 31 80 Chuyên ngành: Tâm lý học

LUẬN VĂN THẠC SĨ TÂM LÝ HỌC

Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS Văn Thị Kim Cúc

MỞ ĐẦU

1 Lý do chọn đề tài 1

2 Mục đích nghiên cứu……… 2

3 Nhiệm vụ nghiên cứu……… 2

4 Đối tượng, Phạm vi và khách thể nghiên cứu 3

5 Phương pháp nghiên cứu……… 3

6 Giả thiết nghiên cứu……… 3

Chương1 Cơ sở lý luận 4 1.1 Lịch sử vấn đề nghiên cứu 4

1.1.1 Các nghiên cứu về tự kỷ……… 4

1.1.2 Các nghiên cứu về thái độ của cha mẹ đối với trẻ tự kỷ 5

1.2 Các khái niệm cơ bản của đề tài ……… 8

1.2.1 Khái niệm thái độ ……… 8

1.2.2 Khái niệm tự kỷ ……… 11

1.2.3 Khái niệm trẻ em, trẻ tự kỷ……… 13

1.3 Cấu trúc tâm lý của thái độ……… 14

1.3.1 Quan điểm 3 thành phần trong thái độ……… 14

1.3.2 Quan điểm về các thành phần riêng biệt……… 21

1.4 Thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ……… 22

1.5 Các thành tố cơ bản về thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ 22 1.5.1 Nhận thức của cha mẹ mẹ về chứng tự kỷ 22

1.5.1 Tình cảm của cha mẹ mẹ đối với con có chứng tự kỷ 22

1.5.1 Xu hướng hành vi của cha mẹ mẹ đối với con có chứng tự kỷ 23

1.6 tiểu kết chương 1……… 23

2.1 Sơ lược về địa bàn nghiên cứu 24

2.2 Mẫu nghiên cứu ……… 25

2.3 Phương pháp nghiên cứu ……… 28

2.3.1 Phương pháp quan sát……… 28

2.3.2 Phương pháp nghiên cứu tài liệu……… 28

2.3.3 Phương pháp sử dụng thang đánh giá……… 28

2.3.4 Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi……… 30

2.3.5 Phương pháp thống kê bằng toán học ……… 32

2.3.6 Phương pháp phỏng vấn sâu ……… 36

2.3.7 Phương pháp nghiên cứu trường hợp……… 37

2.4 Tiến trình nghiên cứu 37

2.5 Các biến số 38

2.6 Tiểu kết chương 2……… 38

Chương 3 Kết quả nghiên cứu 40 3.1 Nhận thức của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ 40

3.1.1 Nhận thức về bản chất của tự kỷ 40

3.1.2 Nhận thức về khả năng phục hồi của trẻ tự kỷ 50

3.2 Tình cảm của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ 55

3.2.1 Sự chấp nhận của cha mẹ 55

3.2.2 Mong muốn của cha mẹ về con 61

3.3 Hành vi của cha mẹ đối với con mang chứng tự kỷ……… 64

3.3.1 Hành vi khắc phục bệnh cho con của cha mẹ 66

3.3.2 Hành vi trong sinh hoạt hàng ngày đối với con 71

3.3.3 Sự phân biệt đối sử của cha mẹ ……… 75

3.4 Thái độ của cha mẹ đối với cháu T.V ……… 82

MỘT SỐ TỪ VIẾT TẮT TRONG LUẬN VĂN

C.A.R.S The chilhood autism raring scale

CÁC BẢNG SỐ LIỆU

Bảng 1 Một số đặc điểm của khách thể nghiên cứu 27 Bảng 2 Nhận thức của cha mẹ về khái niệm tự kỷ 41 Bảng 3 Nhận thức của cha mẹ có trình độ học vấn khác nhau

về nguyên nhân của chứng tự kỷ

Bảng 6 Sự khác nhau trong đánh giá của cha và mẹ về khả

năng phát triển của trẻ tự kỷ

Bảng 11 Hành vi ứng xử trong sinh hoạt hàng ngày của cha mẹ

đối với con có chứng tự kỷ

71

tự kỷ và các anh chị em của trẻ Bảng 13 Mối quan hệ giữa hành vi và tình cảm của cha mẹ đối

với con là trẻ tự kỷ

79

Bảng 14 Mối quan hệ giữa nhận thức, hành vi của các bậc cha

mẹ có tình cảm khác nhau đối với con là trẻ tự kỷ

80

Bảng 15 Phân loại ưu tiên tiên dành cho công việc và chăm sóc

con qua sự tự đánh giá của cha mẹ cháu H.B

99

CÁC BIỂU ĐỒ

Biểu đồ 1 So sánh nhận thức của khách thể về khái niệm, nguyên

nhân và biểu hiện của chứng tự kỷ

50

Biểu đồ 2 Mong muốn lớn nhất của cha mẹ đối với con có chứng

tự kỷ

62

Biểu đồ 3 So sánh phân loại ưu tiên dành cho công việc và chăm

sóc con qua sự tự đánh giá của cha mẹ cháu H.B

100

MỞ ĐẦU

1 LÝ DO CHỌN ĐỀ TÀI

Gần 10 năm trở lại đây tại Việt Nam, Bệnh “tự kỷ” được nhiều

người quan tâm, nó được xem là một trong các dạng loạn tâm thần ở trẻ em, là một sự hư hại trầm trọng lan tỏa đến nhiều lĩnh vực phát triển và gây ảnh hưởng không tốt tới quá trình p hát triển của trẻ, nhất

là kỹ năng giao tiếp và các quan hệ xã hội, kéo theo sự thoái triển của nhiều chức năng tâm lý khác Điều này không những làm cho trẻ không thích ứng được với cuộc sống bình thường mà còn là một gánh nặng cho gia đình và xã hội

Tỷ lệ trẻ tự kỷ trên thế giới ngày càng gia tăng Qua nghiên cứu tại Mỹ năm 1970 D.A.Treffert đưa ra tỷ lệ cứ 100.000 trẻ lại có 7 trẻ mắc bệnh tự kỷ, trẻ trai thường gấp 3 lần trẻ gái Gần đây nhất là năm

2000 cũng tại Mỹ, Patricia M.Rodier đã thống kê có từ 16 đến 20 trẻ trên 10.000 trẻ mắc bệnh tự kỷ, các con số ngày càng tăng Hiện nay ở

Mỹ có khoảng 1.500.000 người tự kỷ trong đó phần lớn là trẻ em và ước tính tỷ lệ này trên thế giới là 1/500 người

Tại phòng khám của bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, hiện nay trung bình 1 tháng có khoảng từ 16- 19 trường hợp chẩn đoán là

tự kỷ đến khám lần đầu tiên

Trước những con số báo động đó, nhiều nhà khoa học đã dày công nghiên cứu tìm hiểu nguyên nhân, bản chất cũng như đề ra những biện pháp hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình của trẻ Trong số đó phải

kể đến công lao của các tác giả như L.Kanner (1943), DeMyer.M (1981), Anderson.GM (1987) cùng nhiều nhà nghiên cứu trong nước như bác sĩ Nguyễn Văn Đoàn, PGS.TS Ninh Thị Ứng…

Nhiều bậc phụ huynh mang tâm trạng chung lo buồn, chán nản và cảm thấy bất lực vì đứa có những hành vi mà họ không thể hiểu nổi,

họ nghĩ mình đã gây ra những sai lầm và trở nên mặc cảm, không tin rằng họ có thể giúp cho con mình được nữa Trong khi đó, các công trình nghiên cứu gần đây cho thấy, hành vi của trẻ tự kỷ thường do những rối loạn phát triển từ khi trẻ mới ra đời hoặc trong những năm đầu cuộc sống, còn sự tiến bộ của trẻ lại phần nhiều do cách nuôi dạy của cha mẹ chúng Liệu rằng quan điểm, thái độ buồn rầu, chán nản

và bất lực của cha mẹ nói trên có ảnh hưởng như thế nào đối với sự phát triển của trẻ tự kỷ?

Thực tế cũng có quá ít các công trình nghiên cứu về vấn đề này Tác giả tiến hành nghiên cứu đề tài này để tìm lời đáp cho câu hỏi ấy với mong muốn góp phần vào xu thế nghiên cứu về bệnh tự kỷ nói chung; đồng thời chia sẻ, thấu cảm nỗi đau, sự vất vả với gia đình có con mang chứng tự kỷ Qua đó đưa ra những kết luận giúp các bậc cha mẹ của trẻ có quan điểm đúng đắn hơn, kịp thời điều chỉnh cách thức cũng như biện pháp chăm sóc con mình, nhằm tạo môi trường tốt nhất cho trẻ phát triển, hưởng quyền lợi xứng đáng của trẻ em

Bởi những lý do trên mà tác giả quyết định chọn đề tài “Nghiên cứu thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ”

2 MỤC ĐÍCH NGHIÊN CỨU

Phân tích thái độ của cha mẹ đối với con mang chứng tự kỷ, trên

cơ sở đó đề xuất một số giải pháp giúp các bậc cha mẹ chăm sóc, tạo điều kiện để trẻ tự kỷ phát triển tốt hơn

3 NHIỆM VỤ NGHIÊN CỨU

- Khái quát những vấn đề lý luận về tự kỷ, chứng tự kỷ và lịch sử nghiên cứu vấn đề

- Điều tra, khảo sát thực tiễn: làm sáng tỏ thái độ của cha mẹ đối với con mang chứng tự kỷ

- Phân tích các trường hợp điển hình và rút ra những kết luận về tâm lý lâm sàng

4 ĐỐI TƯỢNG, PHẠM VI VÀ KHÁCH THỂ NGHIÊN CỨU

4.1 Đối tượng nghiên cứu

Thái độ của cha mẹ đối với con mang chứng tự kỷ

4.2 Phạm vi và khách thể nghiên cứu

- Nghiên cứu rộng: 130 người là cha, mẹ của trẻ tự kỷ ở địa bàn nội thành Hà Nội

- Nghiên cứu sâu : 02 cặp cha mẹ của trẻ tự kỷ ở địa bàn Hà Nội

5 PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

Để tiến hành nghiên cứu, luận văn đã sử dụng một số phương pháp chính sau:

- Phương pháp quan sát lâm sàng;

- Phương pháp nghiên cứu tài liệu;

- Phương pháp sử dụng test đánh giá;

- Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi;

- Phương pháp thống kê bằng toán học;

- Phương pháp phỏng vấn sâu;

- Phương pháp nghiên cứu trường hợp

6 GIẢ THUYẾT NGHIÊN CỨU

- Phần lớn cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ có nhận thức, tình cảm, hành vi tiêu cực với trẻ

- Thái độ tiêu cực của cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ xuất phá t

từ mặc cảm về khuyết tật của con mình

CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN

1.1 LỊCH SỬ VẤN ĐỀ NGHIÊN CỨU

1.1.1 Các nghiên cứu về trẻ tự kỷ

Xung quanh vấn đề về tự kỷ đã có rất nhiều công trình khoa học tìm ra những biểu hiện, bản chất, nguyên nhân… của hội chứng này Tuy nhiên, để xác định mối liên hệ giữa thái độ của cha mẹ và sự phát triển ở trẻ tự kỷ thì chưa có nghiên cứu nào đưa ra khẳng định rõ ràng Song các tác giả trong và ngoài nước cũng đã nêu ra một vài quan điểm, đánh giá về vấn đề này thông qua các công trình khoa học của mình Có thể kể đến như:

Nghiên cứu của Leo Kanner

Nhà tâm thần học người Mỹ thuộc bệnh viện John HopKins - L.Kanner là người đi tiên phong và có công đóng góp lớn cho lĩnh

vực phát hiện và trợ giúp trẻ tự kỷ Với bài báo nhan đề “Autistic disturbances of affective contact” (các rối loạn về tiếp xúc cảm xúc có

tính tự kỷ, 1943) Leo Kanner cho biết trong tổng số các đối tượng mắc chứng tự kỷ mà ông nghiên cứu thì có tới 1/3 trẻ có khó khăn về học tập ở mức từ nghiêm trọng đến trung bình, 1/3 có khó khăn ở mức trung bình và 1/3 ở mức trung bình thấp [21]

Sau khi Kanner công bố kết quả này, nhiều người tin rằng tự kỷ không phải là một dạng rối loạn về thể chất mà là rối loạn về cảm xúc

và chính cách thức cha mẹ nuôi dạy con cái của mình đã gây ra mọi vấn đề Còn các bậc cha mẹ thì cảm thấy tội lỗi và không tin rằng họ

có thể giúp con mình được nữa

Một khía cạnh khác mà người ta quan tâm qua công trình nghiên cứu của Kanner là cha mẹ của hầu hết các trẻ mà ông quan sát đều có trình độ, trí thông minh và giáo dục cao hơn mức trung bình; phần lớn

họ có nghề nghiêp hẳn hoi

Nghiên cứu của Micheal Rutter

Micheal Rutter và các cộng sự nghiên cứu cho biết rằng những tật chứng của bệnh tự kỷ phát sinh có thể từ thể chất mà không có li ên quan đến cách nuôi dạy con cái của cha mẹ (Micheal Rutter, 1960)

Như vậy theo tác giả này, chẳng có mối liên quan nào giữa thái

độ của cha mẹ và sự phát triển của trẻ tự kỷ

Ngoài ra, phải kể đến các công trình nghiên cứu của Collie, S.Freud, Greak, Clancy, Schopher Họ là những người đã dày công tìm hiểu về hội chứng tự kỷ Có thể nói, cho tới ngày nay vẫn tồn tại song song hai quan điểm khoa học trái ngược về nguồn gốc của hội chứng tự kỷ: Một bên cho rằng do thể chất gây nên, ngược lại bên kia cho rằng cách thức nuôi dạy con cái là nguyên nhân gây nên hội chứng tự kỷ

1.1.2 Các nghiên cứu về thái độ của cha mẹ đối với trẻ tự kỷ

Nghiên cứu của Lorna Wing

L.Wing đã thống kê một số quan điểm tranh luận về các yếu tố ảnh hưởng tới cách thức ứng xử của trẻ tự kỷ :

- Cách ứng xử có thể thay đổi theo hoàn cảnh, thường là dở hơn khi ở nhà do cha mẹ có những đòi hỏi dồn dập bắt trẻ phải chú ý, và khá hơn khi ở nhà trường hoặc buồng bệnh có tổ chức tốt hơn

- Cách ứng xử có thể thay đổi tuỳ theo người với đ ối tượng trẻ tự

kỷ Cách ứng xử sẽ khá hơn nếu người đó đã có kinh nghiệm giải quyết các vấn đề tự kỷ hơn là khi người đó chưa có kinh nghiệm hoặc

là khi đối tượng ở trong các nhóm không có sự sắp xếp cho hẳn hoi

- Quá trình giáo dục có tác động tới mẫu hình ứng xử Khi nhận biết được điều này, cha mẹ và người chăm sóc sẽ hiểu được rằng việc

trẻ tự kỷ thiếu khả năng ứng xử xã hội có liên quan tới việc chúng không được yêu thương chăm sóc [13]

Nghiên cứu của các tác giả thuộc Hội Tương trợ Trẻ tự kỷ tại Sydney

Cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ thường đối phó theo ba giai đoạn [15]:

Giai đoạn đổ lỗi và trách móc:

Họ nổi giận và đổ lỗi cho người khác, tránh không nhận lỗi về mình Thái độ này thường ngấm ngầm có từ trước khi triệu chứng tự

kỷ ở con họ được xác nhận Và chuyện có thể đi xa hơn tới mức vợ chồng luôn có những trục trặc mà không liên quan gì đến chứng tự kỷ

Ví dụ, người vợ có thể cho rằng con mình mắc chứng tự kỷ là do di truyền từ chồng, còn chồng thì nói vợ mình đã sử dụng một loại thuốc nào đó trong thời gian mang thai

Giai đoạn tuyệt vọng

Sau khi định bệnh (tức là xác định triệu chứng bệnh bằng các dấu hiệu) và biết là không có cách chữa, họ tin rằng khi lớn lên trẻ vẫn giữ tình trạng như hiện tại Điều này khiến họ khó chấp nhận được

Giai đoạn chối bỏ

Đôi khi họ tin rằng bác sĩ kết luận sai, con họ vẫn biết nhiều điều

và không có bệnh gì, hay bệnh không nặng như bác sĩ nói và cũng không cần phải trị liệu gì Hình thức phủ nhận thường thấy nhất là cha

mẹ tin rằng giai đoạn có những trục trặc của con rồi sẽ qua đi

Nghiên cứu của các tác giả theo quan điểm Văn hoá

Các nhóm văn hoá khác nhau có thái độ khác nhau đối với việc con mình mắc chứng tự kỷ [16]

Với gia đình người Á châu: nhất là người Trung Quốc, họ thấy xấu hổ, trì hoãn việc trị liệu cho con, họ chống đối việc cho con mình vào nhóm trẻ đặc biệt Người mẹ thường lo lắng cho con còn người cha thì dửng dưng Và họ ít khi dự thính các nhóm tương trợ trẻ

Với gia đình người Mỹ, Úc: họ có thể chấp nhận hình thức tương trợ giúp cho con theo tính cộng đồng và đọc nhiều tài liệu có liệu quan đến chứng tự kỷ

Với gia đình người gốc Latinh (Nam Mỹ, Ý, Tây Ban Nha) họ cảm thấy khó khăn nếu đứa con mắc chứng tự kỷ là con trai và nhất là con đầu lòng Người cha quan niệm rằng trẻ khuyết tật là sự nhục nhã cho nam tính của họ, họ đổ lỗi cho vợ và muốn nhanh chóng chữa trị cho con Người mẹ dễ dàng chấp nhận khuyết tật của trẻ như việc trời định và không muốn thay đổi gì ở con mình

Mặc dầu chưa có công trình khoa học nào đặt vấn đề nghiên cứu trực tiếp thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ, song ở khía cạnh khác nhau, nhiều tác giả đã xem xét vấn đề này một cách nghiêm túc Nổi lên có 3 xu hướng nghiên cứu:

Xu hướng thứ nhất: Phủ nhận việc có liên quan giữa thái độ, cách

ứng xử của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ Họ thường có xu hướng đi tìm nguyên nhân sinh lý từ thực thể trẻ tự kỷ

Xu hướng thứ hai: Thừa nhận rằng chính cách ứng xử hàng ngày

của cha mẹ có ảnh hưởng lớn đến việc trẻ tự kỷ phát triển khả năng của mình như thế nào Cha mẹ càng có kinh nghiệm và quan tâm nhiều tới lĩnh vực phát triển nào của trẻ thì trẻ càng học hỏi, đạt được kết quả cao trong lĩnh vực ấy

Xu hướng thứ ba: Xác định rõ các giai đoạn và sự khác biệt giữa

các bậc cha mẹ ở nhiều khu vực trên thế giới trong việc chấp nhận con và tình trạng bệnh của con

Từ các xu hướng nghiên cứu trên đây là cơ sở khoa học về lịch sử vấn đề nghiên cứu cho đề tài này được triển khai nhằm bổ sung và làm rõ hơn nữa thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ ở địa bàn Hà Nội

1.2 CÁC KHÁI NIỆM CƠ BẢN CỦA ĐỀ TÀI

1.2.1 Khái niệm thái độ

Thái độ là thuật ngữ liên ngành, là đối tượng nghiên cứu của các nhà xã hội học, tâm lý học, các nhà nghiên cứu chính sách, nhân chủng học

G.Allport đã tính tới yếu tố bên trong, tuy nhiên ông nói “kinh nghiệm” chỉ có trong bản thân mà chưa tính đến yếu tố bên ngoài, đến

quan hệ xã hội, ông cũng không để cập tới vai trò của ý thức trong thái độ

Các tác giả tâm lý học mác xít đề cập đến khái niệm thái độ: Miaxisew: Thái độ là hạt nhân tâm lý của nhân cách, hình thành một cách có ý thức theo cơ chế chuyển dịch thông qua hoạt động và giao tiếp mà con người tham gia vào, là một hệ thống trọn vẹn mang tính chủ quan đối với hiện thực khách quan Nó quyết định sự phản ứng trong hành vi đối với những tác động đến từ bên ngoài Tất cả các

tổ chức cấu thành tâm lý con người từ đơn giản đến p hức tạp đều có liên quan đến con người và những chức năng tâm lý khác đều có thể xem như một dạng của thái độ [5]

Platonov: Thái độ là một cấu thành tích cực của ý thức cá nhân,

là mối quan hệ ngược chủ thể- thế giới Nghĩa là con người và thế giới bên ngoài tác động qua lại lẫn nhau và nó được thể hiện trong hành vi của cá nhân [5]

Theo các tác giả tâm lý học mác xít, chính mối quan hệ xã hội mà

cá nhân tham gia vào bằng hoạt động và giao lưu của mình đã quyết định thái độ của cá nhân đó trước những tác động của hiện thực khách quan

Nguyễn Như Ý (1998): Thái độ là mặt biểu hiện bề ngoài của ý thức, tình cảm đối với hay việc gì thông qua nét mặt, cử chỉ, lời nói, hành động Hơn nữa, thái độ còn là nhận thức, là cách nhìn nhận, đánh giá và xu hướng hành động trước sự việc hay vấn đề gì đó [11] Như vậy, thái độ không chỉ là sự biểu hiện tình cảm ra bên ngoài

mà còn bao gồm nhận thức và hành động

Từ điển Bách khoa toàn thư: Thái độ bên trong được biểu lộ qua hành động, hành vi, cử chỉ ứng xử đối với người khác, đối với các sự kiện, quan điểm với bản thân Là quan điểm trung gian giữa giai đoạn tiềm ẩn với giai đoạn thực hiện đầy đủ một ý nghĩa, ý định nào trong thực tế Thái độ biểu thị nhân cách [30]

Từ điển Tâm lý học (2001): Thái độ trước một số đối tượng nhất định như hàng hoá nào đó hay một ý tưởng nào đó (chính trị, tôn giáo, triết lý…) nhiều người thường có những phản ứng tức thì, tiếp nhận

rõ ràng hay khó khăn, đồng tình hay chống đối, như đã có sẵn những

cơ cấu tâm lý tạo ra định hướng cho việc ứng phó [11]

Cho đến nay có rất nhiều quan điểm khác nhau về thái độ, việc đưa ra một định nghĩa về thái độ là rất khó vì mỗi tác giả, mỗi trường phái dựa trên những cách hiểu của mình để đưa ra cách tiếp cận khác nhau Từ những quan điểm trên, chúng tôi xin rút ra khái niệm thái độ

như sau: Thái độ là một cấu tạo tâm lý có ý thức và có bản chất xã hội, là sự đánh giá của cá nhân, có tính chất lâu dài và ổn định thể hiện ở sự sẵn sàng phản ứng theo khuynh hướng nhất định đối với một đối tượng nào đó, được thể hiện thông qua nhận thức, xúc cảm và hành vi của họ trong tình huống cụ thể

Leo Kanner: Tự kỷ là trạng thái thu mình cao độ của một số trẻ

em từ lúc mới sinh ra, triệu chứng đặc trưng của bệnh là sự cô đơn, đó

là sự rối loạn từ cội rễ, những đứa trẻ này không có khả năng thiết lập các mối quan hệ bình thường với người khác và không ứng xử một cách bình thường với các tình huống từ lúc chúng bắt đầu cuộc sống [17]

Andre Guillain và Réné Psy: “Tự kỷ là rối loạn của quá trình phát triển, các dấu hiệu chẩn đoán của nó thể hiện sự bất thường trong các lĩnh vực giao tiếp có chủ định, trong hoạt động biểu tượng và trong lĩnh vực vận động” [15, 346]

Theo DSM- IV: “Tự kỷ là biểu hiện của sự phát triển bất thường hay khiếm khuyết rõ rệt trong ba lĩnh vực: tương tác xã hội - giao tiếp- và thu hẹp phạm vi hoạt động và các thích thú” [2, 66]

Tuy có nhiều cách hiểu khác nhau về tự kỷ, nhưng với đề tài này,

để tiện cho việc đánh giá, tìm hiểu thái độ của cha mẹ đối với con mang chứng tự kỷ, chúng tôi đã sử dụng định nghĩa tự kỷ của DSM -

IV là định nghĩa chính về trẻ tự kỷ trong luận văn

Chẩn đoán phân biệt

• Với hội chứng Aspenger: người bệnh tỏ ra vụng về, sợ leo trèo, khi bước đi vung vẩy hai tay và chúi đầu về phía trước, tư duy thực

tế, tính cách kỳ quặc, trí nhớ tốt, nhớ lâu, có thể có ám ảnh theo chủ

đề Song họ vẫn có khả năng lao động và sống độc lập

• Với hội chứng Rett: chỉ gặp ở trẻ nữ và tuổi khởi phát thường từ 7-24 tháng Với các biểu hiện lâm sàng đặc trưng như mất các hoạt động khéo léo, mất một phần hoặc không phát triển ngôn ngữ, thường

có các động tác đặc biệt là uốn vẹo người, vặn tay, rối nhiễu chức năng vận động dễ dẫn đến co cứng Hội chứng này còn kèm theo sự chậm phát triển trí tuệ

• Với hội chứng Landau- Klefner: được đặc trưng bởi những biểu hiện thu mình, rập khuôn, hạn chế ngôn ngữ Trẻ mắc hội chứng này

đã có thời kỳ phát triển bình thường khi còn trước tuổi đi học, nhưng sau 6, 7 tuổi khả năng ngôn ngữ giảm dần về vốn từ, cách diễn đạt…

và được xem là trẻ tự kỷ “thoái lùi”

• Với hội chứng gãy nhiễm sắc thể X: là môt dạng chậm phát triển trí tuệ, trong đó nhiễm sắc thể X có nhánh bị ngắn Bệnh nhân có biểu hiện chậm phát triển ngôn ngữ, tăng động, thiếu tiếp xúc mắt - mắt, hay vỗ tay Khi trưởng thành có thể có những nét đặc trưng nổi bật như mặt dài, tai dài…

• Với tâm thần phân liệt: thường xuất hiện ở tuổi lớn hơn, rất ít trẻ em được chẩn đoán là tâm thần phân liệt trước 13 tuổi và đáp ứng các tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh tâm thần phân liệt

• Với chậm phát triển tâm thần: họ có quan hệ với người khác, có

sử dụng ngôn ngữ để giao tiếp và các chức năng không tách biệt nhau

• Với loạn thần phân rã (bao hàm hội chứng Heller, loạn thần cộng sinh, mất trí trẻ em) Đặc điểm của rối loạn này là:

+ Có một thời kỳ phát triển bình thường từ 2- 4 năm

Tự kỷ điển hình: Tự kỷ bẩm sinh (phát triển ngay khi sinh hoặc rất sớm sau sinh) các triệu chứng xuất hiện ngay sau sinh đến trước 3 tuổi

Tự kỷ không điển hình: Tiền sử phát triển bình thường tới 12 - 30 tháng tuổi, sau đó ngừng phát triển đột ngột hoặc thoái triển (mất các

kỹ năng đã có) và các triệu chứng khác của tự kỷ xuất hiện [6, 13] Trong giáo dục, người ta sử dụng cách phân loại tự kỷ làm 3 nhóm: nhóm không phản ứng; nhóm thụ động; và nhóm chủ động nhưng kỳ quặc

Ở nghiên cứu này, chúng tôi sử dụng cách phân loại theo ICD -10

và DSM - IV cho phù hợp với nội dung đề tài

1.2.3 Khái niêm trẻ em, trẻ tự kỷ

Trong tâm lý học, khái niệm trẻ em được dùng để chỉ giai đoạn đầu của sự phát triển tâm lý- nhân cách con người Độ tuổi thường là tiêu chí để xác định trẻ em, độ tuổi này khác nhau ở mỗi quốc gia, mỗi nền văn hoá- xã hội cụ thể Theo Công ước Quốc tế về Quyền trẻ

em ghi rõ: "Trẻ em có nghĩa là những người dưới 18 tuổi, trừ trường hợp pháp luật áp dụng với trẻ em đó quy định tuổi thành niên lớn hơn” (Điều 1, Công ước Quốc tế, 1990)

Ở Việt Nam, trẻ em được xác định là công dân Việt Nam dưới 18 tuổi (Điều 1, Luật Bảo vệ và chăm sóc giáo dục trẻ em Việt Nam) Trong nghiên cứu này có liên quan đến việc chẩn đoán và kết hợp trị liệu y học tại các cơ sở y tế, chăm sóc trẻ khuyết tật nên chúng tôi

xác định trẻ tự kỷ là trẻ em dưới 18 tuổi có những dấu hiệu của bệnh

tự kỷ Tức là trẻ có sự phát triển bất thường hay khiếm khuyết rõ rệt trong ba lĩnh vực: tương tác xã hội- giao tiếp – và thu hẹp phạm vi hoạt động và các thích thú

1.3 CẤU TRÚC TÂM LÝ CỦA THÁI ĐỘ

1.3.1 Quan điểm 3 thành phần trong thái độ [18]

Nhận thức là quá trình phản ánh và tái hiện vào trong tư duy bản thân sự vật hiện tượng để phát hiện ra thuộc tính bản chất và không bản chất, quy luật giữa chúng trong hiện tại, quá khứ, tương lai nhằm cải tạo tự nhiên, xã hội và cải tạo chính bản thân con người Quá trình

ấy diễn ra ở các mức độ: kinh nghiệm (về sự vật, hiện tượng, người khác, nó mang tính tự phát, thường hỗn hợp với tình cảm, thành kiến

và thiếu hệ thống); mức độ khoa học (các khái niệm được kiến tạo một cách chặt chẽ, có hệ thống với ý thức về phương pháp và những giai đoạn tư duy để chứng nghiêm)

Nhận thức bao gồm nhiều quá trình khác nhau, biểu hiện ở những mức độ khác nhau và mang lại những sản phẩm khác nhau về hiện thực khách quan Quá trình phản ánh và tái tạo lại hiện thực ở trong

tư duy của con người diễn ra liên tục, là quá trình tiếp cận, tiến gần đến chân lý nhưng không bao giờ ngừng ở một trình độ nào vì không bao giờ nắm hết toàn bộ hiện thực và bởi hiện thực khách quan luôn luôn phát triển

Người ta đề cập đến nhận thức như một mặt tích cực của con người, đến khả năng phản ánh những thuộc tính, những mối quan hệ bản chất của hiện thực khách quan thông qua hoạt động t hực tiễn của chủ thể Con người sống trong điều kiện tự nhiên, môi trường xã hội, muốn tồn tại và phát triển đòi hỏi phải nhận thức được quy luật tự nhiên và xã hội để cải tạo nó, đồng thời cải tạo chính bản thân mình Trong quá trình nhận thức, con người không chỉ nắm vững kiến thức mà còn hoàn thiện dần cách suy nghĩ của mình Quá trình nhận thức là quá trình tích cực và có ý thức Qua đó, con người không chỉ nắm vững kiến thức mà còn là khách thể chịu sự tác động của yếu tố bên ngoài, là chủ thể tham gia tích cực, chủ động

Nhận thức của con người luôn có tính đối tượng Đối tượng phản ánh này bao gồm những thuộc tính của sự vật hiện tượng sẵn có trong hiện thực khách quan và sự vật hiện tượng do con người sáng tạo ra bằng chính hoạt động tích cực của mình trong quá trình cải tạo tự nhiên

Nhận thức là quá trình tâm lý phản ánh bản thân hiện thực khách quan Nhận thức của con người thường gắn với mục đích nhất định nên nó là hoạt động có chủ đích, phản ánh hiên thực khách quan Nó không chỉ phản ánh các thuộc tính bên ngoài mà còn phản ánh các thuộc tính bản chất bên trong, các mối quan hệ có tính quy luật; Nó không chỉ phản ánh hiên thực xung quanh mà còn phản ánh hiện thực của bản thân ta; không chỉ phản ánh hiện tại mà phản ánh cả cái đã qua và cái sẽ tới của hiện thực khách quan Hoạt động nhận thức là cơ

sở cho mọi hoạt động tâm lý của con người Hoạt động nhận thức của chủ thể nhằm khám phá thế giới xung quanh, nhằm tìm ra bản chất của những thuộc tính và quy luật khách quan của sự vật hiện tượng cụ

thể Nhận thức đúng làm cơ sở cho tình cảm, ý chí, quan điểm, lập trường tư tưởng và hành động đúng [10]

Hoạt động nhận thức thể hiện những mức độ phản ánh khác nhau

và mang lại sản phẩm khác nhau về hiện thực khách quan

Nhận thức mang bản chất xã hội lịch sử: Hoạt động nhận thức diễn ra trên cơ sở những tri thức, kinh nghiệm xã hội lịch sử loài người đã tích luỹ và sử dụng vốn từ ngữ do các thế hệ trước sáng tạo

ra với tư cách là phương tiện biểu đạt, khái quát và gìn giữ kết quả hoạt động nhận thức của loài người Quá trình nhận thức được thúc đẩy bởi nhu cầu xã hội, nghĩa là ý chí của con người được hướng vào việc giải quyết các vấn đề đặt ra của xã hội Nhận thức của con người mang tính chất lịch sử bởi bề rộng của sự khái quát và chiều sâu của việc phát triển ra bản chất của sự vật, hiện tượng được quy định không chỉ do khả năng của cá nhân nào còn do kết quả của hoạt động nhận thức mà loài người đã đạt được dựa vào kho tàng tri thức có liên quan, vào trí tuệ của nhân loại Nói cách khác, kiến thức của mỗi người được hình thành và phát triển trong quá trình hoạt động nhận thức tích cực của bản thân họ Nhận thức là sản phẩm của sự phát triển xã hội- lịch sử

Với phân tích về mặt lý luận, trong đề tài này nhận thức của cha

mẹ về trẻ tự kỷ là sự hiểu biết của họ về bản chất của hội chứng tự kỷ cũng như những cách thức hỗ trợ trẻ tự kỷ ở các mức độ khác nhau, làm cơ sở cho việc định hướng điều khiển, điều chỉnh thái độ, hành vi của họ đối với trẻ

Bàn về các mức độ của nhận thức, nhà sư phạm người Mỹ B.S.Bloom (1956) đã chỉ ra 6 mức độ của nhận thức từ thấp đến cao; theo bản dịch của tác giả Đoàn Văn Điều (1995) cũng đưa ra 6 mức

độ nhận thức Các quan điểm này đều có ý nghĩa ở các góc độ phân

tích nhất định, chúng tôi tổng hợp lại, tham khảo thêm và đánh giá nhận thức của cha mẹ trẻ tự kỷ trên hai mức độ là:

- Nhận thức cảm tính (biết): là quá trình nhận thức đầu tiên ở mức độ thấp nhất, sơ đẳng nhất trong toàn bộ hoạt động nhận thức của con người Đặc điểm chủ yếu là phản ánh những thuộc tính bề ngoài,

cụ thể của sự vật hiện tượng đang tác động trực tiếp vào giác quan của con người Nhận thức cảm tính bao gồm 2 quá trình là cảm giác

và tri giác Quá trình cảm giác phản ánh từng thuộc tính riêng lẻ của

sự vật thông qua hoạt động của từng giác quan; quá trình tri giác được phát sinh trên cơ sở hành động thực tiễn của con người và sự lĩnh hội kinh nghiệm xã hội của họ Do sự phát triển xã hội, tri giác trở nên ngày càng đầy đủ và nhiều mặt hơn, phản ánh các thuộc tính bên ngoài ngày càng muôn màu, đa dạng hơn Tính trọn ven của tri giác đạt được do sự phân tích, tổng hợp các tác nhân kích thích phức hợp trong quá trình hoạt động thực tiễn và được biểu hiện ở chỗ các thuộc tính bên ngoài của sự vật hiện tượng không còn rời rạc, riêng lẻ mà gắn kết với nhau cho ta một hình ảnh trọn vẹn Trong đó, kinh nghiệm

có ý nghĩa rất lớn, nhờ nó chủ thể chỉ cần tri giác một số thành phần riêng lẻ của sự vật hiện tượng cũng có thể tổng hợp lại và cho hình ảnh trọn vẹn về sự vật hiện tượng đó theo những cấu trúc nhất định

Ở mức độ nhận thức này giúp chủ thể nhận dạng, nhận biết, phân biệt được một số dấu hiệu bên ngoài của sự vật hiện tượng, gọi tên và nhớ lại được sự vật hiện tượng nhưng chưa chính xác, chưa đầy đủ Điều đó có nghĩa, cha mẹ của trẻ tự kỷ được đánh giá là đạt mức độ nhận thức cảm tính về đòi hỏi họ đã từng nghe kể, từng biết qua sách báo, tài liệu, qua hướng dẫn chăm sóc hoặc trực tiếp nhìn thấy trẻ tự

kỷ với những biểu hiện điển hình của nó

- Nhận thức lý tính (hiểu): phản ánh những thuộc tính bên trong, những mối liên hệ bản chất của sự vật hiện tượng trong hiện thực khách quan mà con người chưa biết Nhận thức lý tính bao gồm hai quá trình là tư duy và tưởng tượng

Khác với nhận thức cảm tính, nhận thức lý tính thuộc thang nhận thức cao, có nhiều đặc điểm mới về chất Quá trình này chỉ nảy sinh trong tình huống có vấn đề- tình huống mà bằng kinh nghiệm, phương pháp và vốn hiểu biết cũ con người không thể giải quyết được Để nhận thức được, con người cần phải vượt ra khỏi phạm vi những hiểu biết cũ và đi tìm cái mới đạt mục đích mới Nhận thức lý tính có khả năng đi sâu vào sự vật hiện tượng nhằm vạch ra những thuộc tính chung, mang tính bản chất của đối tượng, những mối quan hệ có tính quy luật giữa chúng Nhờ đó con người nhận thức thế giới một cách gián tiếp- qua ngôn ngữ, khả năng khái quát- dự đoán được chiều hướng phát triển và diễn biến của chúng để nhận thức và cải tạo chúng

Điều này rất quan trọng đối với cha mẹ của trẻ tự kỷ, họ chỉ có thể có phương pháp, cách thức can thiệp tới sự phát triển của con trên

cơ sở hiểu biết đúng về chứng tự kỷ cũng như quy luật, chiều hướng tiến triển của bệnh, giải thích được tại sao trẻ tự kỷ có nhứng biểu hiện bất thường, tại sao phải áp dụng phương pháp trị liệu này mà không dùng hình thức khác…

Thành phần tình cảm:

Cũng như nhận thức, tình cảm phản ánh hiện thực khách quan cơ bản nhất của con người mang tính chất chủ thể sâu sắc Tuy nhiên so với nhận thức thì tình cảm lại phản ánh mối quan hệ giữa các sự vật hiện tượng với nhu cầu, động cơ của con người trong phạm vi mang tính lựa chọn Tức là chỉ những sự vật hiện tượng nào có liên quan tới

sự thoả mãn hay không thoả mãn của con người mới gây nên tình cảm

ở người đó Đặc biệt, tình cảm không phản ánh bằng hình ảnh hay biểu tượng mà tình cảm thể hiện thái độ của chủ thể bằng cách rung cảm mang đậm nét chủ thể [10, 163]

Như vậy, xúc cảm tình cảm là kết quả của nhận thức, không phản ánh bản thân sự vật hiện tượng mà là những biểu cảm của cá nhân về đối tượng của thái độ

Tình cảm có 6 đặc điểm đặc trưng là: tính nhận thức, tính xã hội, tính khái quát, tính ổn định, tính chân thực và tính hai mặt Trong đó, tính hai mặt còn gọi là tính đối cực, nó gắn liền với sự thỏa mãn hay không thỏa mãn nhu cầu, tình cảm mang tính đối cực: dương tính- âm tính như yêu- ghét; quan tâm- thờ ơ… [10, 164]

Trong tâm lý học cũng như trong đời sống hàng ngày, tình cảm

có vai trò to lớn, là mặt trung tâm nhất, đậm nét nhất của nhân cách con người, có quan hệ biện chứng với các thành phần khác của thái độ

là nhận thức và hành vi

Với nhận thức, tình cảm là nguồn động lực mạnh mẽ kích thích con người tìm tòi chân lí Ngược lại, nhận thức là cơ sở, là cái “lí” của tình cảm, lí chỉ đạo tình, lí và tình là hai mặt của một vấn đề nhân sinh quan thống nhất của con người

Với hành động, tình cảm nảy sinh và biểu hiện trong hoạt động, đồng thời tình cảm là một trong những động lực thúc đẩy con người hoạt động

Bên cạnh đó, tình cảm còn có quan hệ và chi phối toàn bộ các thuộc tính tâm lí của nhân cách, là mặt nhân lõi của tính cách, là điều kiện và động lực để hình thành năng lực, là yếu tố có quan hệ qua lại với khí chất con người [10, 166]

Trên cơ sở nhận thức về bản chất của chứng tự kỷ, về đặc điểm tâm lý của con mình, về vai trò của cha mẹ trong việc chăm sóc những trẻ em đặc biệt, ở cha mẹ xuất hiện xúc cảm, tình cảm cá nhân với con Tình cảm này thể hiện qua sự yêu thương, cảm thông, chia

sẻ, chấp nhận con Quan hệ tình cảm giữa cha mẹ đối với trẻ là cơ sở quan trọng để hình thành, duy trì và củng cố hành vi ứng xử, giúp đỡ con của cha mẹ Tuy nhiên, tình cảm của cha mẹ dành cho con là trẻ

tự kỷ là khác nhau vì tình cảm mang tính chủ thể cao và ở nhiều mức

độ khác nhau

Thành phần hành vi:

Dựa vào kết quả quá trình nhận thức và tình cảm với đối tượng

mà định hướng cho hành vi của con người; bao gồm xu hướng hành động của người nào đó đối với đối tượng của thái độ Điều này được bộc lộ ngay trong đời sống thường ngày, cha mẹ có sự nỗ lực ý chí, khắc phục khó khăn về mọi mặt, dư luận, thành kiến xã hội và sẵn sàng từ bỏ nhu cầu, hứng thú cá nhân để chăm sóc con, mong cho con

có điều kiện phát triển tốt nhất hoặc thờ ơ, sử dụng bạo lực trong giáo dục con

Quan điểm này yêu cầu mức độ liên hệ giữa 3 thành phần trên

phải mang tính thống nhất cao, như vậy thái độ mới được xác định

1.3.2 Quan điểm về các thành phần riêng biệt [18]

Theo Fishbein và Ajzen, khái niệm thái độ liên quan nhiều đến khía cạnh tình cảm đối với việc tán thành hay không tán thành đến

Nhận thức

một đối tượng Khía cạnh hành vi biểu thị người đó sẽ hình thành hành vi đối với một đối tượng, và không nhất thiết phải có sự phù hợp giữa nhận thức, cảm xúc và hành vi Điều này hoàn toàn ngược lại với quan điểm ba thành phần coi 3 khía cạnh (nhận thức, xúc cảm, hành vi) phải nằm trong cùng một thái độ

Xét ở khía cạnh nào đó, đôi khi thái độ được tạo thành từ một trong ba thành phần trên Trong nghiên cứu của đề tài, chúng tôi hiểu thái độ mang bản chất xã hội lịch sử và tập trung xem xét thái độ trên 3 bình diện: nhận thức, tình cảm và hành vi (theo quan điểm 3 thành phần của thái độ)

1.4 THÁI ĐỘ CỦA CHA MẸ CÓ CON CÓ CHỨNG TỰ KỶ Trên cơ sở những lý luận về khái niệm, phạm trù thái độ, chúng tôi xác định thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ là sự đánh giá của cha mẹ, có tính chất lâu dài và ổn định thể hiện ở sự sẵn sàng phản ứng theo khuynh hướng nhất định đối với con mình mắc chứng

tự kỷ, được thể hiện thông qua nhận thức, xúc cảm và hành vi của họ trong tình huống cụ thể Tuy nhiên thái độ này ở người cha và người

mẹ có thể khác nhau

1.5 CÁC THÀNH TỐ CƠ BẢN VỀ THÁI ĐỘ CỦA CHA MẸ ĐỐI VỚI CON CÓ CHỨNG TỰ KỶ

1.5.1 Nhận thức của cha mẹ về hội chứng tự kỷ

Đó là những hiểu biết, suy nghĩ đánh giá của cha mẹ về:

Biểu hiện của chứng tự kỷ

Nguyên nhân của chứng tự kỷ

Dự đoán như thế nào về khả năng phát triển của con mình

Các biện pháp hỗ trợ trẻ tự kỷ như: tiếp thu kinh nghiệm dạy dỗ, cách chăm sóc…

1.5.2 Tình cảm của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ

Sự chấp nhận của cha mẹ đối với con tự kỷ

Sự gắn bó của cha mẹ nào với con tự kỷ

Mong muốn của cha mẹ đối với con là trẻ tự kỷ

Việc chia sẻ tình cảm của cha mẹ dành cho con là trẻ tự kỷ có gì khác so với con là trẻ bình thường

1.5.3 Xu hướng hành vi của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ

Cha mẹ có hành vi ngược đãi, bỏ rơi hay ân cần chăm sóc trẻ Cha mẹ có hành vi đối xử công bằng hay không công bằng giữa các con cái là trẻ tự kỷ và trẻ bình thường

1.6 TIỂU KẾT CHƯƠNG 1

Thông qua chương I, chúng tôi cố gắng chỉ rõ các vấn đề lý luận nhằm định hướng đề tài trong các bước nghiên cứu tiếp theo Mặc dù với đề tài nghiên cứu thái độ của cha mẹ đối với con mang chứng tự

kỷ, tài liệu liên quan đến vấn đề này không nhiều, nhưng chúng tôi đã

cố gắng tham khảo nhiều nguồn tài liệu trong và ngoài nước; đồng thời tranh thủ sự giúp đỡ của các giảng viên có kinh nghiệm trong và ngoài khoa Tâm lý học- Trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn Đề tài tập trung phân tích những vấn đề sau:

Một là, tìm hiểu quan điểm của các công trình nghiên cứu trước đó; hai là, làm rõ khái niệm cơ bản và các khái niệm có liên quan như: khái niệm thái độ và thái độ của cha mẹ trẻ tự kỷ, khái niệm tự kỷ và trẻ tự kỷ; ba là, phân tích các quan điểm về thái độ của các trường

phái tâm lý học khác nhau Các vấn đề lý luận nói trên là cơ sở để chúng tôi thực hiện nghiên cứu của mình

CHƯƠNG 2

TỔ CHỨC VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 SƠ LƯỢC VỀ ĐỊA BÀN NGHIÊN CỨU

Từ ngày 1 tháng 8 năm 2008 toàn bộ tỉnh Hà Tây và một số xã, huyện của tỉnh Vĩnh Phúc, Hoà Bình chính thức sát nhập vào thành phố Hà Nội, làm cho diện mạo của Hà Nội có nhiều thay đổi như: tổng dân số là 6.116.200 người, diện tích ước đạt 3.348,5 km2, kinh tế

đa dạng với nhiều ngành nghề phát triển nông nghiệp, công nghiệp và đặc biệt là tiểu thủ công nghiệp Riêng tỉnh Hà Tây (cũ) đã góp cho

Hà Nội 1.150 làng nghề cùng nhiều loại hình văn hoá truyền thống,

mở ra hướng kinh tế du lịch sinh thái, du lịch làng nghề, du lịch nhà vườn ngoại ô dịp cuối tuần

Tuy có nhiều thuận lợi song do đây là thời kỳ đầu sát nhập nên giữa khu vực nội và ngoại thành về kinh tế, trình độ văn hoá, thói quen sinh hoạt đều có sự chênh lệch đáng kể Tại các cơ sở y tế khám và phát hiện trẻ mắc chứng tự kỷ hiện nay theo các y bác sĩ thì rất ít trẻ được chẩn đoán tự kỷ có địa chỉ tại khu vực ngoại thành Hà Nội Nói như vậy không có nghĩa là chỉ có trẻ em sống trong khu vực nội thành mới mắc hội chứng này, theo các chuyên gia nhận định thì

ở khu vực ngoại thành người dân còn xa lạ với Hội chứng tự kỷ, cộng

thêm là vấn đề chăm sóc sức khoẻ y tế cộng đồng chưa được đặt lên hàng đầu cho nên các bậc cha mẹ hoặc không có điều kiện hoặc cho rằng con mình bị tâm thần và thường không có phương án trị liệu gì Nội thành Hà Nội chiếm diện tích hơn 1/3 tổng diện tích của thành phố, được chia thành 07 quận với mật độ dân cư đông đúc Các trung tâm như Trung tâm Ánh Sao, Trung tâm Hy Vọng I, Trung tâm Phúc Tuệ là những trung tâm tư vấn, chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ

Số lượng trẻ tự kỷ học tại mỗi trung tâm thường từ 15 đến 25 cháu Mỗi trung tâm đều có hội phụ huynh học sinh Có gia đình có tới 2 người con là trẻ tự kỷ học tại trung tâm Hàng kỳ đều có họp Phụ huynh để thông báo kết quả học tập cũng như trao đổi về tình trạng bệnh của con cái họ với các chuyên gia y tế, tâm lí

2.2 MẪU NGHIÊN CỨU

2.2.1 Các bước chọn mẫu nghiên cứu

Xuất phát từ mục tiêu của đề tài và đặc điểm riêng của khách thể

mà việc chọn lựa khách thể được tiến theo theo các quy định chặt chẽ, đảm bảo tính khách quan, trung thực và đại diện cao Cụ thể theo 3 bước sau:

Bước 1: Chọn khu vực nội thành Hà Nội làm địa bàn nghiên cứu Đây là nơi đặc trưng cho thành phố cả về kinh tế, văn hoá, y tế, giáo dục

Bước 2: Liên hệ với các cơ sở y tế: Khoa tâm thần bệnh viện Bạch Mai, bệnh viên Nhi trung ương, bệnh viện tâm thần Ban ngày Mai Hương; các cơ sở nuôi dưỡng, chăm sóc trẻ tự kỷ: Trung tâm Phúc Tuệ, trung tâm Sao Mai và một số gia đình có con là trẻ tự kỷ ở

Hà Nội để tiến hành lựa chọn thô số khách thể nghiên cứu

Bước 3 Sử dụng thang CARS đánh giá mức độ tự kỷ của trẻ nhằm phân loại cha mẹ có con tự kỷ ở mức độ nào Tổng kết danh sách khách thể nghiên cứu chính thức

Danh sách này gồm 130 người có con mang chứng tự kỷ và hiện đang sinh sống tại khu vực nội thành Hà Nội Chúng tôi đã tiến hành phát và thu về 128 phiếu, có 2 phiếu không hợp lệ (1.54%) do trả lời không đủ thông tin Như vậy tổng phiếu còn lại cho đề tài là 128 phiếu

2.2.2 Mô tả mẫu nghiên cứu

Nghiên cứu rộng: chúng tôi lựa chọn 128 khách thể là cha mẹ của trẻ tự kỷ theo các căn cứ sau:

- Phần lớn trẻ dưới 15 tuổi hiện nay có cha mẹ trẻ, thường ở độ tuổi trung niên hoặc thanh niên và số ít là người già

- Nghiên cứu được thực hiện trên địa bàn nội thành Hà Nội, do đó nhiều gia đình có điều kiện kinh tế khá giả hoặc trung bình nhiều hơn

hộ gia đình có hoàn cảnh kinh tế khó khăn

- Nội thành Hà Nội là nơi tập trung đông những người có trình độ học vấn đại học làm việc trong các cơ quan nhà nước, chi nhánh hoặc công ty tư nhân, tổ chức phi chính phủ; nhưng cũng là nơi có số lượng công nhân với trình độ phổ thông trung học hiện là công nhân trong nhiều nhà máy sản xuất, in ấn

- Theo bệnh án về tự kỷ tại các cơ sở y tế, đa số trẻ mắc chứng tự

kỷ ở mức độ trung bình, một số ở mức độ nặng còn các thể nhẹ thường kết hợp với những hội chứng điển hình hơn

Nghiên cứu sâu: đây là nghiên cứu trường hợp nên chúng tôi chọn 02 cặp khách thể nghiên cứu là cha mẹ của trẻ tự kỷ trên địa bàn nội thành Hà Nội

Dựa vào các đặc điểm đã nêu, chúng tôi sự lựa chọn và mô tả mẫu nghiên cứu:

Bảng1 Một số đặc điểm của khách thể nghiên cứu

lƣợng

Phần trăm (%)

Tại địa chỉ gia đình, khi phỏng vấn thường có mặt trẻ tự kỷ trong nhà nên việc quan sát cách chuyện trò, giọng nói, hành vi chăm sóc con của cha mẹ tại thời điểm nhất định đó giúp chúng tôi có thêm căn

cứ cho nghiên cứu

2.3.2 Phương pháp nghiên cứu tài liệu

Đây là phương pháp nghiên cứu và sử dụng những tài liệu có liên quan nhằm bổ trợ cho cơ sở lý thuyết trong quá trình thực hiện đề tài Với đề tài này, chúng tôi đã sử dụng nhiều tài liệu có liên quan đến bệnh tự kỷ ở trẻ em, đến các khái niệm được sử dụng chủ yếu, những công trình nghiên cứu của nhiều tác giả trong và ngoài nước về cách chăm sóc, hành vi đối xử của cha mẹ với con mang chứng tự kỷ nhằm xây dựng cơ sở lý luận

Bên cạnh đó, phương pháp nghiên cứu tài liệu còn giúp điều tra tiểu sử, mức độ thể hiện sự quan tâm của cha mẹ đối với con qua hồ

sơ cá nhân và sổ liên lạc gia đình- nhà trường của trẻ

2.3.3 Phương pháp sử dụng thang đánh giá

Thang C.A.R.S (Thang đánh giá mức độ tự kỷ ở trẻ em- the chilhood Autism Raring Scale) của Mỹ

Thang này được sử dụng nhằm đánh giá mức độ tự kỷ ở trẻ em Tuy đó không phải là mục đích của đề tài và trẻ tự kỷ cũng không phải là khách thể nghiên cứu, song chúng tôi vẫn sử dụng bởi những thông tin thu nhận được có tác dụng làm sáng tỏ thêm mức độ tự kỷ ở trẻ, giúp xác định chính xác hơn nữa xem cha mẹ nào có con thực sự mắc chứng tự kỷ và tự kỷ ở mứa độ nào Loại ra những trường hợp cha mẹ có con không phải là trẻ tự kỷ hoặc có các nét tự kỷ không rõ được kết hợp với hội chứng khác

Thang C.A.R.S được dùng để đánh giá trên 15 lĩnh vực:

I : Quan hệ với mọi người

X : Sợ hãi hoặc hồi hộp

XI : Giao tiếp bằng lời

XII : Giao tiếp không lời

2.3.4 Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi

Sử dụng phương pháp này nhằm thu thập thông tin về thái độ của cha mẹ đối với con mang chứng tự kỷ Nội dung các câu hỏi đề cập đến các vấn đề sau:

- Nhận thức về bản chất của tự kỷ (khái niệm, nguyên nhân, biểu hiện); tình cảm và hành vi của cha mẹ;

- Những yếu tố ảnh hưởng đến thái độ của cha mẹ đối với con mang chứng tự kỷ;

- Nguyện vọng, mong muốn của cha mẹ trong việc giúp con mình khắc phục những khó khăn trong cuộc sống

Bảng hỏi xây dựng gồm 21 câu hỏi chính thức cùng một số câu hỏi nhằm phân loại và thu nhận thông tin khách thể, được sắp xếp linh hoạt tránh sự nhàm chán và căng thẳng cho người trả lời Trong đó, một số câu hỏi có phương án kiểm tra độ chính xác hoặc những câu hỏi mang tính chất bổ sung cho mục đích chính tại câu hỏi khác Cụ thể:

+ Các câu hỏi 1, 3, 13: tìm hiểu nhận thức của cha mẹ về chứng

+ Các câu hỏi 15, 16, 19(1, 2, 3, 4, 6, 7): tìm hiểu xu hướng hành

vi và cách thức chăm sóc trẻ hàng ngày của cha mẹ

2.3.5 Phương pháp thống kê bằng toán học

Phương pháp này dùng để xử lý các kết quả thu được từ bảng hỏi, các phỏng vấn sâu trong quá trình nghiên cứu Các thông tin thu được

sẽ được mã hoá, nhập vào máy tính và được xử lý bằng chương trình SPSS Phiên bản 15.0 Chương trình này sẽ giúp mô tả sự tương quan giữa các biến một cách chính xác

Kết quả đo lường được trình bày trên các bảng số liệu và biểu đồ mang tính trực quan Trong nghiên cứu này, ngoài việc mô tả thống

kê tỷ lệ % của các biến theo mẫu nghiên cứu, chúng tôi tập trung tìm hiểu mối quan hệ giữa:

* Nhận thức về khái niệm, nguyên nhân của các bậc cha mẹ có nguồn thông tin tiếp nhận và trình độ học vấn khác nhau, trong đó:

- Nguyên nhân, khái niệm tự kỷ là các biến phụ thuộc

- Nguồn thông tin, trình độ học vấn của cha mẹ là các biến phụ thuộc

- Kiểm định 2 được dùng để kiểm tra ảnh hưởng của các nguồn thông tin và kiểm định Anova Kruskal- Wallis kiểm tra ảnh hưởng của trình độ học vấn (biến danh mục phân 3 nhóm) đến nhận thức của cha mẹ về những kiến thức cơ bản liên quan đến chứng tự kỷ

* Sự khác nhau trong nhận thức giữa cha và mẹ về khả năng phục hồi của trẻ tự kỷ, trong đó:

- Khả năng phục hồi là biến phụ thuộc

- Giới tính là biến độc lập

- Kiểm định phi tham số dựa trên giá trị trung bình để chứng minh ảnh hưởng của giới tính đối với nhận thức về khả năng phục hồi

- Độ tuổi của cha mẹ là biến độc lập

- Kiểm định 2 được dùng để kiểm tra sự khác biệt này

* Sự khác biệt trong hành vi khắc phục bệnh và cách đối xử với con là trẻ tự kỷ giữa cha và mẹ cũng như giữa các bậc gia đình có hoàn cảnh kinh tế khác nhau, trong đó:

- Sự phân biệt đối xử; hành vi khắc phục bệnh là biến phụ thuộc

- Giới tính, hoàn cảnh kinh tế là biến độc lập

- Sử dụng kiểm định Anova Krukal- Wallis kiểm tra sự khác biệt giữa các gia đình có cảnh kinh tế khác nhau khi giúp con là trẻ tự kỷ

khắc phục bệnh vì “hoàn cảnh kinh tế” và “sự phân biệt đối xử” là

các danh mục chia 3 nhóm

Trong khi mô tả thống kê kết quả nghiên cứu, bên cạnh việc phân tích tỷ lệ phần trăm, trong một số trường hợp, chúng tôi cố gắng phân tích ở các đơn vị đo khác như điểm trung bình (X), xếp hạng Cụ thể, khi tìm hiểu tình cảm của cha mẹ dành cho con là trẻ tự kỷ, chúng tôi quy ước thang đo 5 bậc và cho điểm theo thứ tự tăng dần từ 1 đến 5 tương ứng với 5 mức độ đánh giá: đúng hoàn toàn; đúng nhiều hơn sai; khó trả lời; sai nhiều hơn đúng; sai hoàn toàn Do đó, khi cha mẹ chủ yếu lựa chọn ở các phương án có số điểm thấp (đúng hoàn toàn, đúng nhiều hơn sai) sẽ có điểm trung bình thấp chứng tỏ cha mẹ có sự