Tìm hiểu và đánh giá thông tin về rối loạn tự kỷ của trẻ em và vị thành niên trên phương tiện truyền thông Internet

Từ thực tế bức xúc trên, chúng tôi nhận thấy việc tìm hiểu và đánh giá những thông tin về hội chứng tự kỷ trên phương tiện truyền thông internet là hết sức cần thiết cho cộng đồng, đặc b

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƯỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC

1

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƯỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC

TÌM HIỂU VÀ ĐÁNH GIÁ THÔNG TIN VỀ RỐI LOẠN TỰ KỶ CỦA TRẺ EM VÀ VỊ THÀNH NIÊN TRÊN PHƯƠNG TIỆN

TRUYỀN THÔNG INTERNET

LUẬN VĂN THẠC SĨ TÂM LÝ HỌC

Chuyên ngành:

TÂM LÝ HỌC LÂM SÀNG TRẺ EM VÀ VỊ THÀNH NIÊN

Học viên: Trần Thùy Linh

Cao học Tâm lý học khoá I

Cán bộ hướng dẫn: PGS TS Bahr Weiss

NCS Trần Văn Công

3 Nhiệm vụ nghiên cứu

4 Đối tượng nghiên cứu và khách thể nghiên cứu

3.1 Đối tượng nghiên cứu

3.2 Khách thể nghiên cứu

5 Câu hỏi và giả thuyết nghiên cứu

6 Giới hạn của đề tài

7 Phương pháp nghiên cứu

7.1 Phương pháp nghiên cứu tài liệu

7.2 Phương pháp nghiên cứu định tính

7.3 Phương pháp nghiên cứu định lượng

7.4 Phương pháp xử lý thống kê

8 Đóng góp mới của đề tài

Phần hai – NỘI DUNG NGHIÊN CỨU

Chương 1 - CƠ SỞ LÝ LUẬN

1.1 Lịch sử nghiên cứu vấn đề

1.1.1 Những nghiên cứu trên thế giới

4

1.1.2 Những nghiên cứu về tự kỷ ở Việt Nam

1.2 Rối loạn tự kỷ ở trẻ em

1.2.8 Tiến triển và tiên lượng

1.3 Phương tiện truyền thông internet

1.3.1 Truyền thông internet

1.3.2 Những đặc điểm của internet

1.3.2.1 Những lợi ích của internet

1.3.2.2 Những nguy cơ và tác hại của internet

1.3.3 Tác động của các phương tiện truyền thông internet đến tâm lý của con người

1.4 Tự kỷ trên các phương tiện truyền thông

Chương 2 - TỔ CHỨC VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1 Quy trình thu thập dữ liệu

2.2 Một số đặc điểm về đối tượng và khách thể nghiên cứu Chương 3 - KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU

3.1 Khái quát chung về thông tin thu được

3.2 Phân tích thông tin về triệu chứng của rối loạn tự kỷ

3.2.1 Phân tích thông tin về triệu chứng tương tác xã hội, giao tiếp và hành vi sở thích của rối loạn tự kỷ

3.2.2 Phân tích thông tin về các dấu hiệu nhận biết rối loạn tự

kỷ

3.3 Phân tích thông tin về nguyên nhân của rối loạn tự kỷ

3.3.1 Phân tích thông tin về nguyên nhân sinh học của rối loạn

3.4.1 Phân tích thông tin về các phương pháp Y sinh học

3.4.2 Phân tích thông tin về các phương pháp tâm lý giáo dục 3.4.3 Đánh giá một số thông tin sai về phương pháp điều trị rối loạn tự kỷ

3.5 Phân tích thông tin về dịch vụ cho trẻ có rối loạn tự kỷ 3.6 Phân tích thông tin về tự kỷ trên Youtube và Facebook Phần ba - KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ

1- Kết luận

2 - Khuyến nghị

DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO

PHỤ LỤC

Từ những mô tả đầu tiên về tự kỷ bởi Hans Asperger (1938) [27] và Leo Kanner (1943) [48], những nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới đã tiến những bước dài, từ nghiên cứu mô tả, tìm hiểu nguyên nhân, phương pháp điều trị, các vấn đề tâm lý-xã hội liên quan của tự kỷ, cho đến cơ chế hoạt động não bộ của người tự kỷ Các nghiên cứu về tự kỷ ở Việt Nam cũng nở rộ trong khoảng một thập kỷ trở lại đây, chủ yếu dừng lại ở mức mô tả triệu chứng và các đặc điểm liên quan, hoặc thái độ của gia đình và phụ huynh, và tìm hiểu một số cách thức can thiệp, giáo dục [1], [5] Chúng tôi chưa thấy có nghiên cứu nào trong hay ngoài nước đánh giá thông tin về tự kỷ trên các phương tiện truyền thông ở cả nước ngoài

và Việt Nam Tuy nhiên, có một vài nghiên cứu về việc tìm kiếm thông tin về sức khỏe tâm thần nói chung trên internet, như nghiên cứu của Powell và Clarke (2006) trên 917 người tại Anh Các tác giả đã tìm ra rằng có 18% số người dùng internet tìm kiếm các thông tin về sức khỏe tâm thần và người nào càng có vấn đề về tâm lý thì mức độ tìm kiếm càng nhiều Một điểm đáng chú ý là nghiên cứu này đã được thực hiện cách đây 16 năm, khi các công cụ tìm kiếm và lượng thông tin trên mạng toàn cầu không thể so sánh với sự phát triển như vũ bão hiện nay [76] Một nghiên cứu khác được thực hiện bởi Nemoto và các cộng sự (2007) về chất lượng thông tin về sức khỏe tâm thần và rối loạn tâm thần trên 37 trang web tại Nhật Bản Kết quả cho thấy nhìn chung chất lượng thông tin thấp và mang tính thương mại [69]

8

Ở Việt Nam, những năm gần đây, cùng với sự thay đổi mạnh mẽ về kinh tế và sự phát triển đột biến của công nghệ thông tin và liên lạc, thông tin về tự kỷ xuất hiện ngày càng nhiều trên các phương tiện truyền thông, đặc biệt là internet Tuy nhiên, có nhiều thông tin chưa thực sự rõ ràng, mâu thuẫn nhau, thiếu tính chính xác Sẽ không khó cho những người làm trong lĩnh vực tự kỷ, những chuyên gia về tâm thần, y khoa hay nhi khoa

để biết được thông tin nào là đúng hay sai Nhưng đa số những người cần tìm thông tin là các phụ huynh và thành viên gia đình có người bị tự kỷ,

là những người không có chuyên môn Những thông tin sai và trái ngược nhau khiến cho họ bối rối, dẫn tới những sai lầm trong đánh giá tình trạng

và điều trị cho trẻ tự kỷ

Qua thời gian làm việc với trẻ tự kỷ và gia đình của trẻ, chúng tôi

nhận thấy rằng hầu hết bố mẹ và các thành viên trong gia đình đều biết

đến tự kỷ thông qua các phương tiện truyền thông như truyền hình, đài phát thanh, sách, báo in, và đặc biệt là internet Rất nhiều trong số các thành viên của gia đình có trẻ tự kỷ tỏ ra bối rối trước việc phân tích thông tin từ nguồn internet, thể hiện qua việc họ đặt ra hàng loạt các câu hỏi nghi vấn, mơ hồ và tự thử nghiệm các thông tin đó trên con em mình

mà không rõ có cơ sở khoa học nào ủng hộ cho thông tin đó hay không

Từ thực tế bức xúc trên, chúng tôi nhận thấy việc tìm hiểu và đánh giá những thông tin về hội chứng tự kỷ trên phương tiện truyền thông internet là hết sức cần thiết cho cộng đồng, đặc biệt là những gia đình có con em mắc hội chứng tự kỷ, những người cực kỳ quan tâm đến thông tin

tự kỷ và bị ảnh hưởng nhiều nhất bởi những thông tin thiếu kiểm nghiệm nhưng lại ít có cơ hội tiếp xúc với nguồn thông tin có tính khoa học

Vì những lý do trên, chúng tôi quyết định lựa chọn thế đề tài ―Tìm hiểu và đánh giá thông tin về rối loạn tự kỷ của trẻ em và vị thành niên trên phương tiện truyền thông internet‖ cho nghiên cứu này

3 Nhiệm vụ nghiên cứu

Xuất phát từ mục đích nghiên cứu đã nêu, nhiệm vụ nghiên cứu cụ thể của đề tài như sau:

- Nghiên cứu các tài liệu liên quan để thiết lập cơ sở lý luận cho đề tài

- Khảo sát nguồn thông tin trên internet về các vấn đề khái niệm tự kỷ, triệu chứng thường gặp, đánh giá mức độ tự kỷ, phương pháp điều trị

- Đánh giá các thông tin thu thập dược dựa trên tiêu chuẩn DSM-IV, ICD-10 và các nghiên cứu thực chứng

- Đề xuất một số ý kiến giúp cộng đồng sàng lọc thông tin tự kỷ trên internet

4 Đối tượng nghiên cứu và khách thể nghiên cứu

4.1 Đối tượng nghiên cứu

Đối tượng nghiên cứu của đề tài này là các thông tin về rối loạn tự

kỷ của trẻ em và vị thành niên trên phương tiện truyền thông internet

4.2 Khách thể nghiên cứu

Khách thể nghiên cứu của đề tài này là các trang báo điện tử, website, diễn đàn trên mạng internet với số lượng tổng cộng là 325 trang thông tin Chủ yếu thông tin về tự kỷ trên internet là về trẻ em và vị thành niên vì đây là đối tượng rất được quan tâm

10

5 Câu hỏi/giả thuyết nghiên cứu

Các thông tin về tự kỷ trên internet rất đa dạng, phong phú, tuy nhiên có nhiều thông tin không rõ ràng, thiếu chính xác, và mâu thuẫn nhau, thậm chí có những thông tin sai

6 Giới hạn của đề tài

Vì bản thân internet là phương tiện truyền thông cực kỳ lớn và

phức tạp trên toàn thế giới, bao gồm rất nhiều loại hình thông tin khác nhau và có thể bao gồm tất cả những cách thức truyền thông còn lại, đề tài chỉ tập trung nghiên cứu các thông tin trên truyền thông internet tại Việt Nam

7 Phương pháp nghiên cứu

7.1 Phương pháp nghiên cứu tài liệu

Người nghiên cứu thu thập và phân tích các tài liệu cũng như các công trình nghiên cứu có liên quan để làm cơ sở lý luận cho đề tài

7.2 Phương pháp nghiên cứu định tính

Phần mềm phân tích định tính Atlas.Ti phiên bản 5.2.0 sẽ được sử dụng để mã hóa thông tin thu thập được Thông tin được mã hóa sẽ được phân tích, tổng hợp dưới dạng định tính

7.3 Phương pháp nghiên cứu định lượng

Cũng từ phần mềm Atlas.Ti, thông tin được sẽ tổng hợp và phân tích về mặt số lượng

Số lượng của mỗi loại thông tin được tính toán dựa trên việc so

sánh nội dung với tiêu chuẩn DSM-IV, ICD-10 và các nghiên cứu thực

chứng

11

7.4 Phương pháp xử lý thống kê

Phần mềm Microsoft Excel được sử dụng các để thực hiện phép thống kê cơ bản để xử lý số liệu định lượng thu được từ phần mềm Atlas.Ti

8 Đóng góp mới của đề tài

Đây là nghiên cứu đầu tiên ở Việt Nam tìm hiểu và đánh giá thông tin về tự kỷ trên internet, vì vậy đề tài sẽ đóng góp về mặt lý thuyết cho lĩnh vực nghiên cứu tự kỷ ở Việt Nam, cũng như đóng góp về mặt thực tiễn trong việc định hướng thông tin cho xã hội về một trong những dạng rối loạn bí ẩn và thiếu sự thống nhất của một lớp người quan trọng và được quan tâm nhiều nhất, đó là rối loạn tự kỷ ở trẻ em và vị thành niên

12

Phần hai NỘI DUNG NGHIÊN CỨU

Chương 1

CƠ SỞ LÝ LUẬN

Để tìm hiểu cơ sở lý luận cho nghiên cứu này, chúng tôi đã xem xét

từ các nguồn tư liệu đáng tin cậy khác nhau như thư viện Quốc gia, thư viện Đại học Quốc gia Hà Nội, thư viện khoa Giáo dục Đặc biệt – Đại học Sư phạm Hà Nội Ngoài ra chúng tôi cũng sử dụng các công cụ tìm kiếm thông tin trực tuyến như PsyINFO1, các website tìm kiếm tài liêu học thuật như http://tainguyenso.vnu.edu.vn, http://scholar.google.com, http://google.com, http://google.com.vn, và http://bing.com Hầu như tất

cả kết quả tìm kiếm chỉ là các nghiên cứu về tự kỷ hoặc các về phương tiện truyền thông, hoặc internet, chứ không có nghiên cứu nào trước đây xem xét và đánh giá vấn đề tự kỷ trên internet một cách đầy đủ và toàn diện Mặc dù có một số nghiên cứu có đề cập tới cả tự kỷ và internet, ví

dụ các nghiên cứu của Green và cộng sự (2006), Fain (2010) và Fleischmann (2004), nhưng là điều tra về các phương pháp điều trị qua bảng hỏi online, hoặc đánh giá mức độ sử dụng internet của trẻ tự kỷ [42], [39], [41] Jayachandra (2005) thực hiện nghiên cứu trên 20 câu chuyện bố mẹ có con tự kỷ ở Israel đăng tải lên mạng, và đánh giá nhận thức và hiểu biết của bố mẹ về rối loạn, và thay đổi trong suy nghĩ và định hướng điều trị của họ[45] Đây có thể coi là nghiên cứu có nội dung gần nhất với nghiên cứu của chúng tôi Điều này phần nào cho thấy tính mới mẻ và cấp thiết của đề tài, đồng thời cũng gợi ý rằng những nghiên cứu đầu tiên nên là những nghiên cứu mang tính khai phá và định tính

1 PsyINFO là cổng tìm kiếm thông tin về tâm lý và sức khỏe tâm thần phổ biến nhất ở Mỹ, được các trường đại học sử dụng như là nguồn tra cứu thông tin đầy đủ, toàn diện và đáng tin cậy

13

hơn là định lượng Kết quả nghiên cứu của đề tài này sẽ xây nên những viên gạch đầu tiên gợi ý cho các nghiên cứu sau này

1.1 Lịch sử nghiên cứu về tự kỷ

1.1.1 Những nghiên cứu trên thế giới

Tự kỷ được phát hiện và mô tả vào những năm 40 của thế kỷ trước, nhưng thực ra rối loạn này đã có từ rất lâu trong lịch sử loài người Các tác phẩm văn học phương Tây cổ đại đã nhắc tới những trẻ kỳ lạ, những đứa trẻ ―con trời‖ hay bị ―tiên đánh tráo‖ Nhiều mô tả về trẻ mà cho tới sau này khi Leo Kanner (1894 - 1981) phát hiện, người ta mới thấy đó chính là những trẻ bị tự kỷ Trong cuốn sách ―Hiện tượng tự kỷ‖, Lorna Wing (1978) đã tìm ra những dấu hiệu của rối loạn tự kỷ liên quan đến nhân vật ―Sư huynh Juniper‖ Theo nhận định của tác giả, người này có những biểu hiện tự kỷ như không muốn giao tiếp hay tiếp xúc, thờ ơ với mọi người xung quanh, thích những họat động nhàm chán lặp đi lặp lại, không hiểu và đáp lại những tình cảm Tuy chưa khẳng định một cách chắc chắn ―Sư huynh Juniper‖ có bị tự kỷ hay không, nhưng mô tả của Lorna Wing cho thấy một số biểu hiện mà ngày nay chúng ta thường gặp

ở người bị tự kỷ Theo các tài liệu mô tả lâm sàng, vào thời điểm những năm 70 của thế kỷ XVIII, bác sỹ Jean Marc Itard (1774-1838) đã tiếp nhận một cậu bé ―hoang dã‖ tên là Victor Những mô tả cho thấy, cậu bé không có khả năng hiểu và biểu đạt ngôn ngữ, không có khả năng giao tiếp hoặc nhận thức, các ứng xử xa lạ với cuộc sống của xã hội loài người Nói chung, Victor bị mất khả năng giao tiếp về mặt xã hội và không có khả năng nhận thức như trẻ bình thường Ngày nay, người ta cho rằng, Victor bị tự kỷ

Những ví dụ trên giúp chúng ta khẳng định rằng tự kỷ đã tồn tại từ lâu trong lịch sử loài người Thuật ngữ Tự kỷ (Autism) được bác sỹ tâm thần người Thụy Sỹ Engen Bleuler (1857-1940) đưa ra năm 1919 để mô

14

tả giai đoạn bắt đầu của rối loạn thần kinh ở người lớn, đây là hiện tượng mất nhận thức thực tế của người bệnh khi cách ly với đời sống thực tại hàng ngày và nhận thức của người bệnh có xu hướng không thống nhất với kinh nghiệm thông thường của họ [52]

Tự kỷ thực sự được công nhận vào năm 1943 trong một bài báo

―Autism Disturbance of Effective Contract‖, được mô tả một cách rõ ràng

và khoa học bởi bác sỹ tâm thần người Mỹ là Leo Kanner [48] Ông đã hiểu tự kỷ theo một sắc thái khác và không giống Bleuler Mô tả của ông

như sau: ―trẻ tự kỷ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác, cách chọn lựa các thói quen hàng ngày rất giống nhau về tính tỉ mỉ và tính kỳ dị, không có ngôn ngữ hoặc ngôn ngữ thể hiện sự bất thường rõ rệt, rất thích xoay tròn các đồ vật và thao tác rất khéo, có khả năng cao trong quan sát không gian và trí nhớ “như con vẹt”, khó khăn trong học tập ở những lĩnh vực khác nhau, vẻ bề ngoài, những trẻ này xinh đẹp, nhanh nhẹn, thông minh, thích độc thoại trong thế giới tự kỷ, thất bại trong việc hiểu hành vi giả vờ và hành vi đoán trước, chỉ hiểu nghĩa đen của câu nói, thích tiếng động và vận động lặp đi lặp lại đơn điệu, giới hạn đa dạng các hoạt động tự phát” Công trình nghiên cứu của Kanner

ban đầu ít được chú ý, sau đó được phổ biến nhanh chóng và ngày nay là

cơ sở của nhiều công trình nghiên cứu tại nhiều nước trên thế giới (Wing, 1989)

Cũng liên quan đến thuật ngữ tự kỷ, năm 1944, một bác sỹ tâm

thần người Áo là Hans Asperger (1906-1980) sử dụng thuật ngữ Autism

trong khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm trẻ trai mà ông làm việc:

ngôn ngữ của trẻ phát triển bình thường, tuy nhiên trong cách diễn tả và phát âm nhiều cung điệu lên xuống không thích hợp với hoàn cảnh, có những rối loạn trong cách sử dụng đại từ nhân xưng ngôi thứ nhất “tôi” lẫn lộn với ngôi thứ hai và ba; trẻ vẫn có những tiếp xúc về mặt xã hội nhưng có xu hướng thích cô đơn, đơn độc; rối loạn đặc biệt nhất trong

15

hội chứng này là cách suy luận rườm rà, phức tạp, không thích ứng với những điều kiện, hoàn cảnh xã hội; những người mang hội chứng có những sở thích đặc biệt về mặt kỹ thuật và toán học, đồng thời họ có khả năng nhớ tốt một cách lạ thường [27]

Cho đến bây giờ, những mô tả của Leo Kanner và Hans Asperger

cơ bản không có gì thay đổi Những mô tả của hai ông vẫn là những điểm chính trong bảng phân loại bệnh quốc tế ngày nay về rối loạn tự kỷ Trong những thập niên nửa cuối của thế kỷ 20, nhiều cuộc tranh cãi đã diễn ra xung quanh việc định nghĩa tự kỷ Theo Lorna Wing và Judith Gould (1979), các hội chứng mà Kanner và Asperger mô tả thuộc về nhóm nhỏ nằm trong một dãy các dạng rối loạn gây ảnh hưởng xấu tới quan hệ tương tác và giao tiếp xã hội, các rối loạn này có thể có ở các trẻ với bất kỳ mức độ trí tuệ nào và gắn với những vấn đề thể chất nào đó hoặc với khuyết tật khác về phát triển Từ đó Lorna Wing đưa ra khái niệm Rối loạn phổ Tự kỷ (Autism Spectrum Disorder, viết tắt là ASD) để khái quát hiện tượng phức tạp này [94], [95]

Trong suốt quá trình phát hiện và nghiên cứu tự kỷ, các nhà khoa học đã đưa ra các tiêu chuẩn chẩn đoán được khái quát đầy đủ trong hai bảng phân loại bệnh là DSM-IV1 và ICD-102 Đây là hai bảng phân loại bệnh tật có uy tín nhất vào thời điểm hiện nay trên thế giới

1.1.2 Những nghiên cứu về tự kỷ ở Việt Nam

Ở Việt Nam, tự kỷ mới được quan tâm khoảng hơn một thập kỷ trở lại đây Nhìn chung các nghiên cứu vẫn ở mức độ khám phá, đánh giá về đặc điểm của tự kỷ, vấn đề chẩn đoán, và hiệu quả của việc ứng dụng các phương pháp điều trị nước ngoài

Tiếp sau đó, do nhu cầu của các bố mẹ có con tự kỷ, một số cuốn

sách về tự kỷ được xuất bản ở Việt Nam như ―Nuôi con tự kỷ‖, ―Để hiểu chứng tự kỷ‖, và ―Tự kỷ và trị liệu‖ của tác giả Võ Nguyễn Tinh Vân, người Úc gốc Việt Cuốn ―Để hiểu chứng tự kỷ‖ xuất bản năm 2002, đề

cập đến các vấn đề như khái niệm tự kỷ, các khiếm khuyết chính của tự

kỷ, giúp chẩn đoán bệnh, ảnh hưởng của bệnh đến mối quan hệ trong gia

đình, phương pháp điều trị,… Cuốn ―Nuôi con bị tự kỷ‖, xuất bản năm

2002 tìm hiểu về chứng tự kỷ, hỗ trợ gia đình có con tự kỷ, việc học và phát triển của trẻ, một số thông tin về người tự kỷ trưởng thành Trong

cuốn ―Tự kỷ và trị liệu‖ (2006), tác giả bàn sâu hơn về các triệu chứng tự

kỷ, những ảnh hưởng của não bộ, các phương pháp cụ thể trong việc trị bệnh và cách đối phó với tình trạng tự kỷ của trẻ Đây được coi là những cuốn sách Tiếng Việt đầu tiên mô tả khá chi tiết về tình trạng tự kỷ ở trẻ

em, nó đã giúp ích rất nhiều cho các nhà chuyên môn cũng như các bậc phụ huynh khi tiếp cận vấn đề này Tuy vậy, trên đây chỉ là những cuốn sách mà tác giả tổng hợp được từ những kiến thức ở nước ngoài, chưa phải là công trình nghiên cứu khoa học [8]

Về mặt nghiên cứu, công trình ―Cách tiếp cận trẻ có rối loạn phổ

tự kỷ dựa trên cộng đồng tại Bệnh viện Nhi đồng 1, thành phố Hồ Chí Minh (TP HCM)‖ do bác sỹ Phạm Ngọc Thanh, bệnh viện Nhi Đồng 1

thực hiện, cho thấy một phần thực trạng của trẻ em bị tự kỷ và bước đầu

hướng dẫn can thiệp trị liệu cho phụ huynh Nghiên cứu tiếp theo là ―Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỷ tại Khoa Tâm thần

17

Bệnh viện Nhi Trung ương‖ do bác sỹ Quách Thúy Minh và các cộng sự

tại bệnh viện Nhi Trung ương thực hiện Nghiên cứu được tiến hành trên

45 trẻ tự kỷ bằng cách thực hiện quan sát lâm sàng, làm các trắc nghiệm tâm lý như thang đánh giá mức độ tự kỷ, trắc nghiệm Denver và tiến hành điều trị tâm vận động và sử dụng hóa dược cho trẻ Kết quả trị liệu cho thấy có 55,5% trẻ tăng khả năng giao tiếp bằng mắt, 64,1% giảm tăng động và 77,8% giảm xung động Trong luận án tiến sĩ của mình, tác giả

Ngô Xuân Điệp có nghiên cứu về ―Nghiên cứu nhận thức của trẻ tự kỷ tại Thành phố Hồ Chí Minh‖ (2009), đi sâu vào nghiên cứu nhận thức của trẻ

tự kỷ về sự vật và hiện tượng liên quan đến sự vật hàng ngày, từ đó đưa

ra các biện pháp can thiệp phù hợp [8]

Về chẩn đoán tự kỷ, hai tác giả Trần Văn Công và Vũ Thị Minh

Hương tiến hành nghiên cứu ―Xung quanh vấn đề chẩn đoán trẻ tự kỷ hiện nay‖ (2011) Nghiên cứu này xem xét tính chính xác của chẩn đoán

trên 20 trẻ đã được chẩn đoán là tự kỷ ở các phòng khám và bệnh viện Các tác giả đã chỉ ra một loạt nguy cơ chẩn đoán sai gây hậu quả nghiêm trọng cho trẻ và các bậc phụ huynh Cuối cùng nghiên cứu đưa ra một số kiến nghị trong chẩn đoán tự kỷ [6]

Về can thiệp và điều trị cho tự kỷ, tác giả Nguyễn Thị Diệu Anh và

cộng sự tại bệnh viện Nhi Đồng 1TP HCM thực hiện nghiên cứu ―Ứng dụng việc chăm sóc tại nhà cho trẻ có rối loạn tự kỷ‖ Nghiên cứu tiến

hành trên 10 trẻ tự kỷ được tiến hành can thiệp bằng phương pháp TEACCH tại gia đình với sự tham gia can thiệp của 10 giáo dục viên đặc biệt Trước và sau một năm can thiệp trẻ được đánh giá bằng trắc nghiệm tâm lý – giáo dục PEP (Psychology Education Profile) Kết quả nghiên cứu cho thấy, cả 10 trẻ đều có tiến bộ rõ rệt Trong nghiên cứu này, tác giả đã cho thấy tính hiệu quả của phương pháp TEACCH trong điều trị tự

kỷ ở Việt Nam Ngoài ra còn một số công trình nghiên cứu như: ―Đánh giá và quản lý trẻ tự kỷ tại mô hình chăm sóc sức khỏe tâm thần cộng

18

đồng – Phòng khám TuNa‖ do TS Lã Thị Bưởi và cộng sự thực hiện;

―Đặc điểm lâm sàng của rối loạn phổ tự kỷ tại Đơn vị Tâm lý, Bệnh viện Nhi đồng 1‖ do bác sỹ Hoàng Vũ Quỳnh Trang và Phạm Ngọc Thanh Trà thực hiện; ―Hội chứng tự kỷ - chẩn đoán và can thiệp‖ do bác sỹ Đỗ Thúy Lan, bệnh viện Tâm thần ban ngày Mai Hương, Hà Nội thực hiện; ―Can thiệp sớm trẻ tự kỷ‖ do Trần Phương Dung, Khoa Giáo dục đặc biệt,

Trường Cao đẳng Sư phạm Mẫu giáo Trung ương 3 thực hiện; hoặc khóa

luận tốt nghiệp ―Nghiên cứu thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ‖ do Nguyễn Thị Thanh Liên thực hiện (2009); ―Nghiên cứu thực trạng, nguyên nhân các biện pháp giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ ở nước ta hiện nay‖ (TS Nguyễn Thị Mai Lan chủ nhiệm đề tài); ―Nghiên cứu biện pháp can thiệp sớm và giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ ở nước

ta hiện nay và trong giai đoạn 2011 -2020‖ thực hiện bởi PGS.TS

Nguyễn Thị Hoàng Yến và các cộng sự

Hầu hết các nghiên cứu trên mới chỉ dừng lại ở quy mô nhỏ, ngắn hạn và thiên về tính chất mô tả, nhưng đã phản ánh phần nào tình hình phát triển của nghiên cứu về tự kỷ ở Việt Nam Tuy nhiên chưa có nghiên cứu nào đề cập đến các vấn đề số lượng và chất lượng các thông tin về tự

kỷ trong xã hội Việt Nam nói chung, trên các phương tiện thông tin đại chúng nói riêng Trong khi các thông tin này có ảnh hưởng lớn đến nhận thức và hành động của cộng đồng đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ Chính vì vậy, chúng tôi đã lựa chọn đề tài tìm hiểu và đánh giá thông tin

về rối loạn tự kỷ của trẻ em và vị thành niên trên phương tiện truyền thông internet

1.2 Rối loạn tự kỷ ở trẻ em

1.2.1 Định nghĩa

Tự kỷ là một rối loạn phát triển lan tỏa ở mức độ từ nhẹ đến nặng, khởi phát sớm từ khi trẻ còn nhỏ (thường là trước 3 tuổi) và diễn biến kéo

19

dài Biểu hiện chung của rối loạn tự kỷ là những khiếm khuyết về tương tác xã hội, giao tiếp và những hành vi định hình cùng với ý thích bị thu hẹp Bên cạnh đó, trẻ thường có những rối loạn cảm giác và tăng động [2]

1.2.2 Dịch tễ

Tỉ lệ chẩn đoán trẻ mắc tự kỷ trong những năm gần đây có xu hướng tăng lên, trong đó tự kỷ điển hình, hay còn gọi là tự kỷ Kanner, chiếm 16,8%, còn lại là những thể khác Trẻ trai mắc tự kỷ nhiều hơn trẻ gái từ 4 đến 6 lần Theo những số liệu mới nhất, cứ một trong 88 trẻ em

Mỹ bị tự kỷ (theo Trung tâm Kiểm soát Bệnh dịch Hoa Kỳ, 2012)1

1.2 3 Nguyên nhân của tự kỷ

Cho đến nay người ta chưa tìm ra nguyên nhân chính xác của tự

kỷ, ngoại trừ việc có vẻ như nhiều nguyên nhân khác nhau gây ra những loại tự kỷ khác nhau Những nguyên nhân này có thể bắt nguồn từ môi trường, sinh học và gen di truyền Cho đến nay, các nghiên cứu cho thấy gen di truyền là một trong các yếu tố có thể gây tự kỷ Nghiên cứu cho thấy trong những trẻ sinh đôi cùng trứng, khi một trẻ bị tự kỷ thì từ 36 đến 95% trẻ còn lại cũng bị tự kỷ Ở trẻ sinh đôi không cùng trứng, khi một trẻ bị tự kỷ, trẻ kia cũng bị từ 0 đến 31% số lần

Các nghiên cứu cũng cho thấy, bố mẹ nào đã có một con bị tự kỷ thì cũng có khả năng đứa con còn lại bị tự kỷ từ 2 đến 18% Tự kỷ cũng xuất hiện nhiều hơn ở những người bị một bệnh khác Khoảng 10% trẻ tự

kỷ cũng bị một bệnh về gen, thần kinh, chuyển hóa/trao đổi chất như: Hội chứng Nhiễm sắc thể X dễ vỡ, bệnh xơ cứng, hội chứng Down, và các rối loạn nhiễm sắc thể khác Ngoài ra, trong quá trình mang thai, việc dùng các thuốc như Valporic và Thalidomide cũng có mối liên hệ với nguy cơ

tự kỷ tăng cao

1 http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/ss6103a1.htm?s_cid=ss6103a1_w

20

Trước đây các nhà khoa học cho rằng tự kỷ xuất hiện trước khi sinh Nhưng những nghi ngại về vắc-xin và nhiễm khuẩn đã khiến các nhà khoa học phải xem xét cả giai đoạn trước và sau khi sinh Một số lượng nhỏ trẻ được sinh non và có thiếu cân có nguy cơ tự kỷ cao hơn

Một vài giả thuyết về nguyên nhân tự kỷ như do việc nuôi nấng (mẹ thiếu quan tâm chăm sóc / người mẹ băng giá) đã được chứng minh

là sai Nhiều nghiên cứu đã xem xét xem có mối liên hệ giữa vắc-xin và

tự kỷ không, và cho đến nay, các nghiên cứu đều cho thấy không có mối liên hệ này Tuy nhiên vẫn rất nhiều phụ huynh lo lắng về điều này.1Đánh giá về bằng chứng khoa học của các nguyên nhân của tự kỷ được trình bày ở Phụ lục 3

1.2.4 Phân loại tự kỷ

1.2.4.1 Phân loại theo thể lâm sàng: có 5 thể được nêu ra trong phân

loại rối loạn tự kỷ (phổ tự kỷ):

• Tự kỷ điển hình (tự kỷ Kanner): bao gồm các dấu hiệu bất thường

trong những lĩnh vực: tương tác xã hội, chậm hoặc rối loạn ngôn ngữ giao tiếp, hành vi định hình cùng với những mối quan tâm bị thu hẹp, khởi phát trước 3 tuổi

• Hội chứng Asperger (tự kỷ chức năng cao): có các dấu hiệu kém

tương tác xã hội nhưng vẫn có quan hệ với người thân, có khả năng nói được nhưng cách giao tiếp bất thường, không chậm phát triển nhận thức Các dấu hiệu bất thường xuất hiện sau 3 tuổi

• Hội chứng Rett: hầu như chỉ có trẻ gái bị mắc, sự thoái triển các

kỹ năng ngôn ngữ, giao tiếp, tương tác, vận động xảy ra khi trẻ ở lứa tuổi

6 – 18 tháng, có những động tác định hình ở tay, vẹo cột sống, chậm phát triển trí tuệ mức nặng

1 http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/research.html

21

• Rối loạn phân rã tuổi ấu thơ: sự thoái lùi phát triển đáng kể xảy

ra trước 10 tuổi về các kỹ năng: ngôn ngữ, xã hội, kiểm soát đại tiểu tiện,

kỹ năng chơi và vận động

• Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu: có những dấu hiệu bất

thường thuộc một trong 3 lĩnh vực của tự kỷ điển hình nhưng không đủ

để chẩn đoán tự kỷ điển hình Dạng này thường là tự kỷ mức độ nhẹ, tự

kỷ không điển hình

1.2.4.2 Phân loại theo khả năng trí tuệ và phát triển ngôn ngữ, bao

gồm tự kỷ có trí tuệ cao và nói được; tự kỷ có trí tuệ cao nhưng không nói được; tự kỷ có trí tuệ thấp và nói được; tự kỷ có trí tuệ thấp và không nói được

1.2.4.3 Phân loại theo khả năng giao tiếp, bao gồm loại không

phản ứng: hoàn toàn từ chối giao tiếp; giao tiếp thụ động: chấp nhận giao tiếp nhưng không chủ động; giao tiếp chủ động nhưng bất thường

1.2.5 Biểu hiện lâm sàng

1.2.5.1 Thiếu hụt những kỹ năng tương tác xã hội là vấn đề cơ bản

của tự kỷ Những biểu hiện sớm của khiếm khuyết này bao gồm kém hoặc không giao tiếp bằng mắt, ít đáp ứng khi gọi tên, không dùng những

cử chỉ điệu bộ để giao tiếp như không biết chỉ tay, không biết chìa tay xin thứ cần, không biết khoe, cần thứ gì trẻ thường kéo tay người khác lấy giúp, không chú ý nhìn theo khi người khác chỉ cho trẻ biết Trẻ không chơi tương tác với trẻ cùng tuổi, không mỉm cười đáp lại người khác Sự thiếu hụt trong phát triển cảm xúc và xã hội thường phát hiện khi trẻ mới được 1 tuổi Trẻ không để ý đến thái độ và tâm tư của người khác, không hiểu người khác, không biết chia sẻ tình cảm với người khác

1.2.5.2 Những biểu hiện bất thường về ngôn ngữ và giao tiếp,

thường gặp là chậm nói Một số trẻ đã nói được vài từ sau 1 tuổi, nhưng đến 18 – 24 tháng trẻ không nói nữa, thay vào đó trẻ phát âm vô nghĩa Một số trẻ có thể nói được nhưng nói nhại lời người khác, nói theo quảng

22

cáo, hát thuộc lòng, đếm số, đọc chữ cái, hát nối từ cuối câu, đọc thuộc lòng bài thơ, chỉ nói khi có nhu cầu thiết yếu như đòi ăn, đòi đi chơi… Ngôn ngữ nói bị động, chỉ trả lời khi có ai hỏi và thường trả lời ngắn Một số trẻ nói được lại không biết kể chuyện, không biết khởi đầu và duy trì hội thoại, không biết bình phẩm Giọng nói ngữ điệu khác thường như nói cao giọng hoặc đều đều, thiếu diễn cảm, nói nhanh, nói ríu lời…Trẻ không biết chơi tưởng tượng, chơi giả vờ

Phát triển giao tiếp của trẻ tự kỷ được chia ra làm 4 giai đoạn dựa vào 4 đặc điểm: khả năng tương tác với người khác, cách giao tiếp, lý do giao tiếp và sự hiểu biết của trẻ

• Giai đoạn giao tiếp tự phát: tương tác rất ngắn với người thân,

không tương tác với trẻ khác, muốn tự mình làm, nhìn hoặc với tay tới thứ trẻ muốn, gây tiếng động để tự trấn an, phản kháng bằng hét hoặc khóc, gần như không hiểu từ nào

• Giai đoạn giao tiếp yêu cầu: chỉ giao tiếp khi cần thứ gì bằng

cách kéo tay người khác, có tiếp xúc mắt hoặc cười hoặc cử động cơ thể hoặc âm thanh khi muốn người khác tiếp tục một trò chơi, đôi khi dõi theo khi người thân chỉ vào thứ quen thuộc, hiểu các bước trong việc làm thường qui

• Giai đoạn giao tiếp sớm: tương tác với người thân trong tình

huống quen thuộc, chơi luân phiên trong trò chơi có người; biết yêu cầu người thân tiếp tục trò chơi bằng cách dùng những âm thanh, từ hoặc hành động; lặp lời hoặc nhại lời khi người khác yêu cầu; bắt đầu biết phản kháng hoặc từ chối; đôi khi dùng cử động cơ thể, âm thanh hoặc từ ngữ để gây chú ý tới người khác; hiểu câu đơn giản quen thuộc, hiểu tên của đồ vật và người quen mà không cần gợi ý bằng mắt

• Giai đoạn đối tác: tham gia lâu hơn vào sự tương tác chơi với trẻ

khác trong những trò chơi quen thuộc, biết dùng từ để yêu cầu / phản

23

kháng/chào hỏi / gây chú ý / trả lời câu hỏi, nói được câu ngắn, bắt đầu dùng từ để bày tỏ tình cảm, hiểu ý nghĩa của nhiều từ khác nhau

1.2.5.3 Những biểu hiện bất thường về hành vi định hình, thường

gặp trẻ hay đi kiễng gót chân, quay tròn người, giơ tay ra nhìn, cử động các ngón tay bất thường, nghiêng đầu liếc mắt nhìn, lắc lư thân mình, đưa tay vào miệng, nhảy chân sáo, chạy đi chạy lại, nhẩy lên nhảy xuống…Những thói quen rập khuôn thường gặp là: quay bánh xe, quay tròn đồ chơi, gõ đập đồ chơi tạo âm thanh, đi về theo đúng con đường quen thuộc, ngồi đúng một chỗ trong lớp, nằm đúng một vị trí, đóng mở cửa nhiều lần, giở sách xem tranh xem chữ, bóc nhãn hiệu từ một đồ hàng, thích bật công tắc điện, bấm máy vi tính, bấm điện thoại, tỉ mỉ tháo rời những chi tiết của đồ vật, xếp các thứ thành hàng…Những ý thích của trẻ bị thu hẹp thể hiện như: cuốn hút trong nhiều giờ để xem ti vi quảng cáo hoặc chỉ xem một số chương trình yêu thích, luôn cầm nắm một đồ vật trong tay như bút, que , tăm, giấy, chai lọ, một số đồ chơi có mầu ưa thích hoặc có độ cứng mềm khác nhau

Nhìn chung, trẻ tự kỷ tìm kiếm sự an toàn trong môi trường ít biến đổi và thường chống đối lại với sự thay đổi bằng ném phá các thứ, cáu gắt, bực tức, nằm lăn ra kêu khóc, tư đập đầu, cắn hoặc đánh người khác Nhiều trẻ tự kỷ có biểu hiện tăng hoạt động, chạy không biết mệt, nghịch luôn chân tay, không phản ứng phòng vệ với nguy hiểm Ngược lại, có một số trẻ lại sợ hãi lo lắng quá mức trong những tình huống không có gì nguy hiểm hoặc đáng sợ Nhiều trẻ ăn uống khó khăn như ăn không nhai, chỉ ăn một số thức ăn nhất định Nhiều trẻ có rối loạn cảm giác do nhận cảm thế giới xung quanh dưới ngưỡng hoặc trên ngưỡng Những biểu hiện của sự quá nhậy cảm thường gặp như: bịt tai khi nghe tiếng động, che mắt hoặc chui vào góc ngồi do sợ ánh sáng, sợ một số mùi vị, thính tai với âm thanh của nhạc quảng cáo, xúc giác nhạy cảm nên sợ cắt tóc,

sợ gội đầu, không thích ai sờ vào người, đi kiễng gót… Những biểu hiện

24

của sự kém nhậy cảm như: hay sờ bề mặt của một vật, thích được ôm giữ chặt, giảm cảm giác đau, quay tròn người, gõ hoặc ném các thứ tạo ra tiếng động, thích nhìn vật chuyển động hoặc vật có mầu sắc…

Một số trẻ có trí nhớ thị giác không gian và trí nhớ máy móc rất tốt như nhớ số điện thoại, nhớ các chủng loại xe ô tô, nhớ vị trí nơi chốn đã từng qua, thuộc lòng nhiều bài hát, làm toán cộng rất nhanh…trong khi

đó lại có nhiều bất thường về hành vi và ngôn ngữ giao tiếp

1.2.5.4 Các dấu hiệu chỉ báo nguy cơ tự kỷ

Có 5 dấu hiệu chỉ báo nguy cơ của tự kỷ là (1) Khi 12 tháng tuổi, trẻ không nói bập bẹ; (2) Khi 12 tháng tuổi, trẻ vẫn chưa biết chỉ ngón tay hoặc không có những cử chỉ điệu bộ giao tiếp phù hợp; (3) Khi 16 tháng tuổi, trẻ chưa nói được từ đơn; (4) Khi 24 tháng trẻ chưa nói được câu 2

từ hoặc nói chưa rõ; (5) Trẻ bị mất đi kỹ năng ngôn ngữ hoặc kỹ năng xã hội đã có ở bất kỳ lứa tuổi nào

Có khoảng 10% trẻ tự kỷ có liên quan đến hội chứng bệnh lý khác hoặc một số bệnh thực thể khác Có khoảng 70% trẻ tự kỷ có kèm theo chậm phát triển trí tuệ và tăng hoạt động, 25% có nguy cơ động kinh Một

số trẻ lớn có tình trạng trầm cảm, lo âu và kích động

1.2.6 Sàng lọc, đánh giá và chẩn đoán

Để sàng lọc phát hiện sớm trẻ tự kỷ ở lứa tuổi 16- 24 tháng tuổi áp dụng bảng hỏi M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers) gồm 23 câu hỏi khác nhau Sử dụng thang đo mức độ tự kỷ CARS (Chilhood Autism Rating Scale) để phân loại mức độ tự kỷ như nhẹ, trung bình và nặng Thang đo này đánh giá biểu hiện của tự kỷ ở 15 mục khác nhau và cho điểm mỗi mục từ 1 đến 4 điểm tùy theo mức độ nặng của các dấu hiệu Nếu điểm của CARS từ 31 đến 35 điểm là tự kỷ nhẹ và trung bình, nếu từ 36 đến 60 điểm là tự kỷ nặng

Ở các cơ sở y tế Việt Nam, trẻ nghi ngờ bị tự kỷ thường được đánh giá sự phát triển tâm vận động cho trẻ dưới 6 tuổi có thể sử dụng trắc

25

nghiệm Denver II và Bayley Đối với trẻ lớn trên 6 tuổi có thể làm test trí tuệ như Raven, Gille, WISC Trẻ tự kỷ thường có biểu hiện tăng hoạt động nên có thể thang liệt kê hành vi trẻ em CBCL (Child Behavior Check List)

Hiện nay chưa có xét nghiệm sinh học nào mang tính đặc hiệu để chẩn đoán tự kỷ Một số xét nghiệm như chụp cắt lớp vi tính, MRI, kiểm tra thính, thị giác… được chỉ định khi nghi ngờ trẻ có những bệnh lý thực thể kèm theo

1.2.6.1 Chẩn đoán xác định

Việc chẩn đoán trẻ bị tự kỷ nên thận trọng vì nếu chẩn đoán quá mức sẽ gây ra những lo lắng cho gia đình, nhưng nếu bỏ sót sẽ làm mất

cơ hội can thiệp sớm cho trẻ

Bước 1 là chẩn đoán sàng lọc: dựa vào hỏi tiền sử, bệnh sử kết hợp

với quan sát trẻ trong một số hoàn cảnh khác nhau để đưa ra những nhận định ban đầu Trẻ cần được khám nội khoa, thần kinh toàn diện Tiếp theo

đó là hỏi gia đình và quan sát trẻ dựa theo bảng hỏi M- CHAT để sàng lọc

tự kỷ

Bước 2 là chẩn đoán xác định và chẩn đoán phân biệt: bác sĩ nhi

khoa, bác sĩ chuyên khoa tâm bệnh và cán bộ tâm lý kết hợp cùng quan sát trẻ và thảo luận nhằm thống nhất về nhận định các dấu hiệu và chẩn đoán Có thể không chỉ gặp gia đình và quan sát trẻ một lần đã đưa ra chẩn đoán mà phải theo dõi diễn biến tình trạng của trẻ trong một thời gian nhất định, quan sát đánh giá trẻ nhiều lần, mới chẩn đoán xác định Chẩn đoán tự kỷ phải dựa vào tiêu chuẩn chẩn đoán của ICD – 10 hoặc DSM-IV như sau:

(A) Suy giảm chất lượng tương tác xã hội thể hiện ít nhất là 2 trong số những biểu hiện sau:

26

1 Giảm rõ rệt sử dụng giao tiếp bằng cử chỉ điệu bộ như giảm giao tiếp bằng mắt, nét mặt thờ ơ, không có cử chỉ điệu bộ phù hợp trong tương tác xã hội

2 Thường chơi một mình, không tạo được mối quan hệ với bạn cùng tuổi

3 Không biết chia sẻ niềm vui, sở thích, thành quả của mình với người khác (ví dụ : không biết mang ra khoe, không chỉ cho người khác nhìn những thứ mình thích)

4 Thiếu sự chia sẻ, trao đổi qua lại về tình cảm hoặc xã hội

(B) Suy giảm chất lượng ngôn ngữ thể hiện ở ít nhất là một trong những biểu hiện sau:

1 Chậm nói hoặc hoàn toàn không nói (mà không cố bù đắp bằng giao tiếp không lời như bằng cử chỉ điệu bộ)

2 Nếu trẻ biết nói thì lại suy giảm rõ rệt khả năng khởi đầu hoặc duy trì hội thoại

3 Cách nói rập khuôn, lặp lại, nhại lời hoặc ngôn ngữ khác thường

4 Không có những hoạt động chơi đa dạng; không biết chơi giả vờ, không chơi đóng vai hoặc không chơi bắt chước mang tính xã hội phù hợp với mức độ phát triển

(C) Những kiểu hành vi, mối quan tâm và những hoạt động bị thu hẹp, mang tính lặp lại, rập khuôn thể hiện có ít nhất là có một trong những biểu hiện sau:

1 Quá bận tâm tới một hoặc một số những mối quan hệ mang tính rập khuôn và thu hẹp với sự tập trung cao độ hoặc với cường độ bất thường

2 Thực hiện một số thói quen một cách cứng nhắc hoặc những hành

vi nghi thức đặc biệt không mang ý nghĩa chức năng

3 Có những hành vi rập khuôn, lặp đi lặp lại (ví dụ: vỗ tay, múa ngón tay, lắc đầu, đung đưa toàn thân…)

27

4 Bận tâm dai dẳng tới các chi tiết của đồ vật

Trẻ phải có nhiều hơn 6 tiêu chí của nhóm (1), (2) và (3), trong đó có

ít nhất là hai tiêu chí từ nhóm (1) và một tiêu chí từ nhóm (2) và (3)

Chậm hoặc thực hiện một cách không bình thường các chức năng

ở ít nhất một trong các lĩnh vực sau với mốc khởi đầu trước 3 tuổi: tương tác xã hội, ngôn ngữ được sử dụng trong giao tiếp xã hội, chơi mang tính biểu tượng hay tưởng tượng

Đối chiếu với phân loại giai đoạn phát triển giao tiếp để xác định xem trẻ đang ở giai đọan nào Kết hợp với đánh giá phát triển tâm vận động ở trẻ nhỏ hoặc đánh giá trí tuệ ở trẻ lớn để nhận định mức độ phát triển nhận thức của trẻ Dựa trên 3 đánh giá này sẽ xây dựng chương trình can thiệp sớm phù hợp cho từng trẻ

1.2.6.2 Chẩn đoán phân biệt

• Chậm nói đơn thuần: trẻ chậm nói do thiếu kích thích môi trường, trẻ vẫn có cử chỉ giao tiếp phù hợp lứa tuổi, có giao tiếp bằng mắt, gọi trẻ

có đáp ứng, không phát âm vô nghĩa, vẫn chơi đa dạng, không thờ ơ với mọi người xung quanh, v.v Nếu tích cực dạy trẻ sẽ phát triển ngôn ngữ

• Câm điếc: trẻ không nói nhưng vẫn có cử chỉ điệu bộ giao tiếp thay cho lời nói, có giao tiếp mắt, có biểu lộ tình cảm và có quan tâm tới mọi người xung quanh

• Chậm phát triển trí tuệ: trẻ chậm khôn, nhận thức chậm nhưng vẫn có ngôn ngữ giao tiếp tương đương với mức độ phát triển trí tuệ Trẻ

có tình cảm yêu ghét thông thường, có giao tiếp mắt, có cử chỉ giao tiếp, không cuốn hút quá mức vào một kiểu thích thú quan tâm đặc biệt

• Rối loạn sự gắn bó: trẻ có biểu hiện thu mình, thờ ơ, sợ hãi nhưng không có những hành vi định hình, không phát âm vô nghĩa, không cuốn hút vào một hoạt động nào đặc biệt Trẻ vẫn có giao tiếp bằng lời và không lời, cách chơi đa dạng

28

• Rối loạn tăng động giảm chú ý: trẻ luôn hoạt động, hay lơ đãng, giảm sự chú ý, vẫn biết chơi giả vờ, chơi tưởng tượng, không có hành vi rập khuôn định hình

1.2.7 Điều trị

Những nguyên tắc điều trị sau cần được nhấn mạnh: nâng cao kỹ năng xã hội, tạo môi trường sống thích hợp, sử dụng những phương pháp can thiệp dựa trên học thuyết nhận thức và hành vi, sử dụng phương tiện nhìn (thị giác) cho việc giáo dục và huấn luyện đa nguyên tắc cho tất cả những nhân viên chuyên nghiệp làm việc với trẻ tự kỷ Chương trình giáo dục cho trẻ tự kỷ bắt đầu càng sớm thì càng hiệu quả

Chương trình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ bao gồm tác động tới trẻ

và tư vấn cho gia đình để dạy trẻ Đối với trẻ cần tác động qua những phương pháp như: điều hòa đa giác quan, dạy các kỹ năng vận động tinh

và vận động thô, kỹ năng giao tiếp bằng lời và không lời, chơi trị liệu, dạy kỹ năng tự lập trong sinh hoạt Áp dụng liệu pháp hành vi (củng cố tích cực đối với hành vi tốt, chia nhỏ nhiệm vụ và lờ đi khi trẻ có hành vi không mong muốn) xuyên suốt trong quá trình dạy trẻ

Có bằng chứng cho thấy phương pháp trị liệu hành vi tích cực cho trẻ từ trước 3 tuổi đã có hiệu quả cải thiện về khả năng ngôn ngữ và chức năng xã hội sau này Những nghiên cứu đối chứng can thiệp sớm tích cực

40 giờ/1 tuần trong 2 năm liên tục với 1 giáo viên dạy 1 trẻ theo phương pháp phân tích hành vi ứng dụng (ABA- Applied Behavioral Analysis) cho thấy trẻ có tiến bộ về nhận thức và hành vi Phương pháp này tập trung vào việc dạy trẻ hành vi tuân theo, bắt chước hoạt động, phát triển ngôn ngữ và tương tác với bạn

Giáo dục, huấn luyện và trợ giúp cho cha mẹ cần được tiến hành thường xuyên Gia đình trẻ tự kỷ cùng tham gia dạy trẻ, đóng vai trò quan trọng cho sự tiến bộ của trẻ và chăm sóc trẻ toàn diện Trẻ tự kỷ cần được giáo dục, thậm chí cả khi ngôn ngữ phát triển gần như bình thường Một

29

số mô hình giáo dục đã được đánh giá có hiệu quả cho trẻ tự kỷ và cho trẻ

có thiếu hụt giao tiếp như phương pháp TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped

Children) và PECS (Picture Exchange Communication System)

Những trẻ lớn và trẻ vị thành niên với trí tuệ khá cao nhưng kỹ năng xã hội nghèo nàn và có một số triệu chứng tâm thần như trầm cảm,

lo âu, rối loạn ám ảnh nghi thức… cần được điều trị tâm lý, hành vi nhận thức và bằng thuốc Liệu pháp sửa đổi hành vi chủ yếu thường áp dụng là tăng cường bằng khen thưởng trẻ đối với hành vi mong đợi và làm giảm hành vi không mong muốn bằng dập tắt, thời gian tách biệt và phạt phù hợp Huấn luyện các kỹ năng xã hội có hiệu quả đặc biệt trong điều trị nhóm

Hiện không có thuốc đặc hiệu để điều trị tự kỷ Có một số thuốc được sử dụng làm giảm hành vi tăng động, cơn hờn giận, hung tính, tự gây thương tích, hành vi định hình, lo âu, rối loạn ám ảnh nghi thức Một

số thuốc an thần kinh như Risperidone, Olanzapin cho thấy có hiệu quả trong điều trị những hành vi này và đôi khi cũng cải thiện tương tác xã hội Thuốc Clomipramin có ích lợi trong giảm hành vi nghi thức và định hình ở trẻ tự kỷ, tuy nhiên nó làm giảm ngưỡng co giật Một số thuốc khác có thể điều trị các triệu chứng tâm thần như thuốc kích thích thần

kinh, thuốc ức chế tái hấp thu có chọn lọc Serotonin (SSRIs- Selective

serotonin reuptake inhibitors) và Clonidine Các thuốc SSRIs có hiệu quả với tăng động, cáu kỉnh và ám ảnh nghi thức

Danh sách các phương pháp điều trị cũng như đánh giá về hiệu quả của chúng được mô tả chi tiết ở phần Phụ lục

1.2.8 Tiến triển và tiên lượng

Trẻ tự kỷ thường đi học muộn hơn, ít hòa nhập với bạn, khó khăn ngôn ngữ giao tiếp, khó khăn về học tập nhất là những môn xã hội Trẻ tự

kỷ nặng cần được giáo dục đặc biệt, trẻ tự kỷ nhẹ có thể đi học hòa nhập

Những trẻ có tiên lượng tốt thường có khả năng trí tuệ cao, nói được và có ít vấn đề hành vi Khi trẻ lớn lên một số triệu chứng có thể thay đổi, một số có thể có hành vi tự gây thương tích

1.3 Phương tiện truyền thông internet

1.3.1 Truyền thông internet

Truyền thông là sự luân chuyển thông tin và hiểu biết từ người này

sang người khác thông qua các ký tín hiệu có ý nghĩa Truyền thông có đặc điểm là một loại tương tác xã giao có ít nhất hai tác nhân làm việc tương tác cùng chia sẻ chung một bộ các ký hiệu và chung một quy tắc tín hiệu học

Internet là một hệ thống thông tin toàn cầu có thể được truy nhập

công cộng gồm các mạng máy tính được liên kết với nhau Hệ thống này truyền thông tin theo kiểu nối chuyển gói dữ liệu dựa trên một giao thức liên mạng đã được chuẩn hóa Hệ thống này bao gồm hàng ngàn mạng máy tính nhỏ hơn của các gia đình, tổ chức, trường, bệnh viện, và các chính phủ trên toàn cầu Máy tính có nhiều hình thức đa dạng như máy tính để bàn bao gồm CPU1, màn hình, bàn phím tách riêng, có thể là máy

1 Central Processing Unit, tương đương với ―bộ não‖ của máy tính

31

tính xách tay với mọi thứ liền nhau, có thể là máy tính bảng, điện thoại thông minh có thể truy cập internet là ―lướt web‖

1.3.2 Những đặc điểm của internet

Internet có thể coi là nhân tố giúp thay đổi toàn thế giới, thay đổi cách thức con người liên lạc và truyền đạt thông tin, thay đổi các thức làm việc, và cả cách thức con người liên hệ với nhau Ngoài những ưu điểm và lợi ích cho con người, internet cũng ẩn chứa nhiều nguy cơ và tác

động xấu lên đời sống con người

1.3.2.1 Những lợi ích của internet

Internet là những phương tiện phổ biến để liên lạc, học hỏi, giao dịch, trao đổi, kết nối làm quen, khiến mọi người có thể rút ngắn được khoảng cách địa lý, giao lưu được với nhiều người hơn ở tốc độ ngày càng nhanh hơn

Internet gần như đáp ứng được tất cả các nhu cầu về thông tin, giải trí của mọi người Báo chí, truyền thanh, truyền hình đã được internet hóa; mọi thông tin cần biết đều có thể được tìm thấy qua các công cụ tìm kiếm và một cú nhấp chuột Nếu muốn giải trí, người ta có thể nghe nhạc, xem phim, chơi game đủ mọi thể loại trên internet

Với những ích lợi nói trên Internet đã góp phần cung cấp rất nhiều thông tin hữu ích cho cộng đồng người Việt nói chung và phụ huynh, gia đình trẻ tự kỷ nói riêng về những thông tin liên quan đến rối loạn tự kỷ một cách dễ dàng, nhanh chóng, ở bất cứ đâu, bất cứ lúc nào, những thông tin mới nhất được cập nhật từng ngày từng giờ, miễn là họ có một chiếc máy tính hay điện thoại kết nối được mạng Internet

1.3.2.2 Những nguy cơ và tác hại của internet

Một ưu điểm của internet được đề cập phía trên là nó có thể đáp ứng mọi nhu cầu thông tin, giao lưu và giải trí, cho nên dần dần, người sử dụng sẽ dễ dàng bị lệ thuộc vào nó Tuy nhiên, hiện tượng thiếu trung thực, bóp méo sự thật, lèo lái thông tin theo những ý đồ xấu tràn lan khắp

32

nơi trên mạng internet Đó là chưa kể đến việc sống trong thế giới ảo của một bộ phận thanh thiếu niên là hệ quả của việc sử dụng internet quá nhiều, đặc biệt là với những bạn trẻ quá lệ thuộc vào các thông tin được tìm thấy dễ dàng trên mạng đã dẫn đến việc cảm thấy ngại khi bước vào cuộc sống và những mối tương quan thực

Việc phụ thuộc vào công cụ tìm kiếm trực tuyến cũng khiến nhiều bạn trẻ trở nên lười suy nghĩ, kém tư duy Phong trào chơi các trò chơi trực tuyến đang phát triển rất mạnh Không chỉ tốn nhiều thời gian, tiền bạc; khi đã quá say mê với những trò chơi trực tuyến, các bạn trẻ cũng dễ dàng bị tiêm nhiễm và cuộc sống cũng chỉ xoay quanh các trò chơi Những văn hóa phẩm đồi trụy và các sản phẩm khiêu dâm trên mạng len lỏi đi vào từng ngõ ngách cuộc sống Nguy cơ là nhiều người trẻ không phải bí mật mua phim đen khi họ có thể tải xuống hàng núi những thứ rác rưởi, không lành mạnh ngay trên giường ngủ

Đối với thông tin về tự kỷ, một chủ đề nóng hổi của y tế và giáo dục Việt Nam, chủ đề mà các phụ huynh có con tự kỷ hàng ngày tìm kiếm lùng sục nơi khám chữa bệnh hay nơi chăm sóc giáo dục hiệu quả cho con em mình, thì trên internet có vô vàn thông tin không xác định được đúng sai, không được cơ quan nào kiểm nghiệm, hay thậm chí là các thông tin quảng cáo để bán hàng hay dịch vụ nhằm trục lợi cá nhân Nhiều thông tin sai lệch được đăng tải tràn lan ảnh hưởng xấu đến nhận thức cộng đồng, gây hoang mang dư luận mà người chịu ảnh hưởng nhiều nhất là phụ huynh, gia đình trẻ tự kỷ

1.3.3 Tác động của internet đến tâm lý của con người

Đối với internet, đủ loại trang web mọc lên như nấm, có giao diện được thiết kế bằng nhiều hình ảnh động với màu sắc hấp dẫn, bắt mắt Nhiều trang web có khả năng tương tác cao, cho phép người sử dụng tham gia đóng góp ý kiến của mình vào các diễn đàn mở Họ có thể tự do bày tỏ cảm nghĩ hoặc phê phán chỉ trích thoải mái, và nếu cần có thể chất

33

vấn lại chính tác giả Họ có quyền và có cơ hội nói những tâm tư, ước muốn, bức xúc và mọi ý tưởng của mình, cho dù đó là ý tưởng ngược đời đến đâu đi nữa… Và nhiều khi những ý kiến thiểu số lại có thể thắng thế trong các diễn đàn chung, vì có cơ hội được nói ra để mọi người ủng hộ Việc sở hữu những địa chỉ email, tạo blog hoặc tham gia vào các nhóm bạn trên mạng cũng đang đáp ứng cho nhu cầu sống dân chủ, thể hiện bản thân, có khoảng không gian riêng tư và không bị kiểm soát của con người

Với những phát triển quá nhanh của công nghệ kỹ thuật số như thế, những nhu cầu của con người hôm nay khác trước rất xa Người ta có thể giam mình suốt ngày trong phòng chỉ với chiếc máy vi tính nối mạng internet Với khả năng kết nối không dây của máy tính xách tay, nhiều người đã mất hẳn không gian riêng tư cho việc nghỉ ngơi, giải trí, vì họ có thể làm việc tại bất kỳ nơi nào và những áp lực của công việc thì không bao giờ hết Truyền thông xã hội hôm nay đang ảnh hưởng thực sự mạnh

mẽ đến con người, hình thành nơi họ những thói quen và những khuôn mẫu mới trong cách sống Nhờ có các phương tiện truyền thông mới, hàng loạt các dịch vụ trở nên thuận tiện vì người ta có thể đăng ký học, xin việc, giao dịch, mua bán qua mạng Các trang web có thể giúp đào tạo nhân sự, điều phối công việc, chia sẻ kiến thức và cho phép những hình thức hỗ trợ khác đối với mọi trách vụ

Như thế, các phương tiện truyền thông đang tác động mạnh mẽ đến tâm lý con người, hình thành nên loại ngôn ngữ giao tiếp đặc thù, những lối sống khác xa trước đây và những nhu cầu mới làm cho con người bị lệ thuộc vào nó Điều đó xem ra thật khó giảm thiểu hoặc khắc phục nếu không có những hiểu biết đúng đắn và những can thiệp triệt để, kịp thời

từ nhiều cấp Những hiện tượng tâm lý mới mẻ này cũng mời gọi nhiều nghiên cứu sâu xa hơn của các nhà chuyên môn, để có thể công bố và gây

ý thức cho nhiều người Những diễn đàn mở cần trao đổi về các hiện

34

tượng này, đặc biệt nên có sự tham gia của giới trẻ để chính các bạn tìm cách gìn giữ và phát huy sự trong sáng tốt đẹp của tiếng việt và các giá trị văn hóa truyền thống trên quê hương

Trên đây đã đề cập đến tác động của thông tin nói chung trên phương tiện truyền thông đến tâm lý của con người, vậy thông tin về rối loạn tự kỷ trên phương tiện truyền thông internet đã tác động ra sao đến tâm lý của cộng đồng? Đây là một câu hỏi lớn, và không có một câu trả lời duy nhất Có lẽ thông tin tự kỷ có trên mạng có cả tác động tốt và xấu, tích cực và tiêu cực với đời sống người dân Nó có thể làm thỏa mãn và mang lại hiệu quả tốt cho những người biết khai thác và biết chọn lọc thông tin, nhưng cũng có thể gây thêm sự lo lắng, phân vân, lúng túng cho những người khác Đặc biệt trong giới trẻ như thanh thiếu niên Việt Nam không ai là không biết từ ―tự kỷ‖ nhưng chẳng ai hiểu từ đó thực sự chính xác đầy đủ và sử dụng không đúng cách, đúng chỗ, thậm chí lạm dụng từ ngữ này, gán từ này cho những ai có hành vi lạ hay có trạng thái tâm lý bất thường

1.4 Tự kỷ trên các phương tiện truyền thông

Từ năm khoảng 2004 trở lại đây, cùng với sự phát triển của internet

và sự phổ biến của máy tính cá nhân ở Việt Nam, tự kỷ được đề cập đến ngày càng nhiều trên các phương tiện truyền thông tại Việt Nam như báo điện tử, các trang thông tin tổng hợp, các diễn đàn, trên báo in, tạp chí đặc biệt là các báo về sức khỏe, trên các kênh truyền hình vô tuyến và hữu tuyến (truyền hình cáp), thậm chí trên các mạng xã hội (facebook) hay trang web cá nhân (blog) cũng thường xuyên nhắc tới vấn đề này Mật độ xuất hiện của nội dung liên quan đến tự kỷ ngày càng gia tăng, chúng tôi

có thể đưa ra một thử nghiệm đếm tần suất xuất hiện của thuật ngữ tự kỷ như sau: mỗi ngày trên sạp báo in xuất hiện 30 đầu báo trong đó có ít nhất

3 đầu báo có bài viết về tự kỷ, mỗi tuần trên các kênh truyền hình bao

Tuy nhiên, mặc dù số lượng thông tin trên các phương tiện truyền thông xuất hiện nhiều nhưng chất lượng thông tin chưa đáp ứng được cả nhu cầu về lý thuyết lẫn thực tiễn Dưới góc độ là những nhà chuyên môn thì rất ít trang thông tin có khả năng đưa ra những thông tin mang tính khoa học và có độ tin cậy cao Dưới góc độ là gia đình bệnh nhân tự kỷ thì khó tìm được câu trả lời chính xác cho những câu hỏi cơ bản tất yếu

của mình như : Tự kỷ là gì? Vì sao bị tự kỷ? Chữa trị tự kỷ như thế nào thì hiệu quả? Chữa trị ở đâu?, v.v Dưới góc độ là cộng đồng xã hội thì

thông tin cũng không chỉ ra cách ứng xử phù hợp với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ

Tóm lại, các thông tin về tự kỷ trên các phương tiện truyền thông Việt Nam hiện nay nhiều nhưng thỏa mãn được nhu cầu của xã hội Nguyên nhân vì sao và cách giải quyết thế nào là câu hỏi mà đề tài chúng

tôi đang thực hiện muốn tìm kiếm câu trả lời

36

Chương 2

TỔ CHỨC VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Quy trình thu thập dữ liệu

Dữ liệu được thu thập bởi công cụ tìm kiếm Google theo các từ

khóa chính sau đây: Rối loạn tự kỷ, rối loạn tự kỉ, rối loạn phổ tự kỷ, rối loạn phát triển lan tỏa,trẻ tự kỷ, vị thành niên tự kỷ, khái niệm tự kỷ, định nghĩa tự kỷ, nguyên nhân tự kỷ, triệu chứng tự kỷ, chẩn đoán tự kỷ,khám

tự kỷ, phương pháp trị liệu tự kỷ, điều trị tự kỷ, cách chữa tự kỷ, dịch vụ khám tư vấn điều trị tự kỷ, trung tâm tự kỷ, trường dạy tự kỷ, gia sư tự kỷ, giáo viên dạy tự kỷ, giáo viên đặc biệt Sở dĩ Google được lựa chọn vì

đây là công cụ tìm kiếm thông tin hiệu quả và mạnh mẽ nhất hiện nay1 Hơn nữa, Google có các dịch vụ tìm kiếm tập trung theo từng ngôn ngữ

và từng quốc gia, ví dụ dịch vụ tìm kiếm của Google tại Việt Nam (http://google.com.vn) có thể tìm các tài liệu tiếng Việt tốt hơn và tập trung hơn các công cụ tìm kiếm khác Trong quá trình tìm kiếm, chúng tôi thống kê sơ bộ các nội dung dữ liệu được tìm thấy làm cơ sở cho việc xây dựng bảng mã (code) Bảng mã này bao gồm những thông tin chính được phân loại theo các chủ đề cơ bản như : Tên nguồn thông tin,các thông tin chung, định nghĩa tự kỷ, triệu chứng tự kỷ, nguyên nhân tự kỷ, chẩn đoán

tự kỷ, đánh giá tự kỷ, phương pháp điều trị tự kỷ, các dịch vụ khám chữa

tự kỷ Trong các chủ đề cơ bản, chúng tôi xếp thông tin vào các nhóm nhỏ hơn, ví dụ: mã tên nguồn thông tin bao gồm các mã báo điện tử (như vnexpress.net, dantri.com.vn), trang web tổ chức (như truongchuyebietkhaitri.com, oxycaoap.com), blog cá nhân (như tamlytreem.page.tl ), diễn đàn (như webtretho ) và tương tự như vậy với các mã triệu chứng, nguyên nhân, phương pháp và dịch vụ Bảng mã

cụ thể được trình bày trong phần Phụ lục của luận văn này Sau khi thu

1 http://vi.wikipedia.org/wiki/Google

37

thập, dữ liệu được lưu trữ dưới dạng file Richtext trong Word Pad (một chương trình sẵn có trong mọi hệ điều hành Windows) để sử dụng phần mềm xử lý dữ liệu Atlas.Ti mã hóa các dữ liệu theo bảng mã nói trên Cách mã hóa trong phần mềm xử lý dữ liệu Atlas.Ti như sau:

Người nghiên cứu sẽ sử dụng phần mềm Atlas.Ti để đọc từng file một Khi gặp một câu hoặc đoạn trùng với nội dung một mã (code) nào

đó, câu/đoạn đó sẽ được mã hóa, ví dụ nếu bài báo có nguồn từ vnexpress.net, đường link trong văn bản richtext của bài báo đó sẽ được

code là ―0.1.1 vnexpress.net‖ Một đoạn như ―… không giao tiếp bằng mắt…‖ sẽ được code ―2.1.e giao tiep mat‖, biểu thị đây là phần 2 của

bảng mã, nói về các triệu chứng, 2.1 nói về các triệu chứng tương tác xã hội, 2.1.e nói về giao tiếp mắt Cứ như vậy, lần lượt của 325 văn bản được người nghiên cứu mã hóa

Sau khi tất cả văn bản đã được mã hóa, các đoạn trích (quotation) được mã hóa của từng mã sẽ được đưa ra sử dụng và phân tích

Như đã đề câp ở trên, chúng tôi thu thập được 325 bài viết có nội dung về tự kỷ và 1680 thông tin chi tiết liên quan đến rối loạn tự kỷ Điều này cho thấy số lượng thông tin được đăng tải về tự kỷ trên phương tiện truyền thông internet khá lớn, phần nào nói lên nhu cầu tìm hiểu thông tin

về tự kỷ của cộng đồng hay mức độ ảnh hưởng của tự kỷ đối với cộng đồng hiện nay

2.2 Một số đặc điểm về đối tượng và khách thể nghiên cứu

Khách thể nghiên cứu được chúng tôi lựa chọn là những bài viết được đăng tải trên internet trong đó có chứa thuật ngữ ―tự kỷ‖, hoặc thuật ngữ tương ứng có dấu và không có dấu như ―tư ky‖, ―tự kỉ‖, ―tu ki‖… Các bài viết có thể thuộc bất kỳ bất kỳ loại hình thông tin nào trên internet như báo điện tử, trang tin tổng hợp, diễn đàn, blog, mạng xã hội

38

Khi dùng công cụ tìm kiếm http://www.google.com.vn, và nhập từ

―tự kỷ‖, có 3.290.000 kết quả, ―tu ky‖ có 3.520.000 kết quả, ―tự kỉ‖ có 3.290.000 kết quả, và ―tu ki‖ có 15.800.000 kết quả Như vậy, chúng ta

có thể nói rằng tự kỷ là một từ khóa được tìm khá nhiều trên mạng, đồng nghĩa với mức độ được quan tâm và mức độ phổ biến của nó trong xã hội Chúng tôi đã tìm kiếm gần 1000 bài viết và chọn lọc được 325 bài viết không có sự trùng lặp hoàn toàn về nội dung để làm dữ liệu nghiên cứu cho đề tài Một số tiêu chí được sử dụng trong quá trình tìm kiếm như bài viết đó phải được viết bằng tiếng Việt và có thông tin có thể được sử dụng trong nghiên cứu này 325 bài viết nói trên thuộc đầy đủ các loại hình internet được nêu trên Số lượng và tỉ lệ các nguồn thông tin được trình bày trong Bảng 1

Các báo điện tử là các website thông tin được các nhà báo, phóng viên thường xuyên cập nhật các thông tin kinh tế, chính trị, y tế, giáo dục của Việt Nam và thế giới như http://vnexpress.net, http://dantri.com.vn, http://vietbao.vn Các trang web của tổ chức là trang web thuộc về một tổ chức nào đó, chủ yếu nhằm quảng bá và quảng cáo cho tổ chức đó, ví dụ

―truongchuyenbietkhaitri.com‖, hoặc của các hội phụ huynh có con tự kỷ như ―tretuky.com‖ hay ―vitretuky.com‖, hay của một phòng khám chuyên cung cấp dịch vụ oxy cao áp ―oxycaoap.com‖ Trang blog cá nhân là các trang web do một cá nhân xây dựng, viết và đăng bài, ví dụ trang web của nhà tâm lý Lê Khanh ―tamlytreem.page.tl‖ Dạng cuối cùng của thông tin

là các diễn đàn, tức là nơi mọi người đều có thể nêu ý kiến và chia sẻ về một chủ đề nào đó của các mục khác nhau của diễn đàn Diễn đàn ở Việt Nam về tự kỷ lâu đời và nổi trội nhất là webtretho.com, tiếp theo là diễn đàn của trang web ―lamchame.com‖

số bài viết, cuối cùng đứng thứ tư về số lượng bài viết là loại hình diễn đàn với 35 bài viết chiếm 10,8% tống số bài viết

Khi xem xét về đặc điểm các nguồn thông tin, chúng tôi nhận thấy các thông tin được đăng tải theo chiều rộng và dàn trải thường xuất hiện trên các báo điện tử, chúng thường được các nhà báo ít có chuyên môn về

tự kỷ tổng hợp được nên thông tin có độ chính xác chưa cao, trừ khi các bài báo là kết quả trả lời phỏng vấn của các chuyên gia có kinh nghiệm, hoặc là bài dịch từ tạp chí nước ngoài Đặc biệt là các bài viết có hệ thống, có chủ đề từ các trang web chuyên về tự kỷ thì số lượng thông tin cực kì phong phú và chất lượng thông tin tương đối cao do được trích dẫn

từ các nghiên cứu của các trường đại học, bệnh viện nổi tiếng trên thế giới Các thông tin được các diễn đàn đăng tải thường là các câu hỏi đáp

tự phát của các phụ huynh có con em tự kỷ hoặc những người có liên quan nên thông tin bị chia cắt vụn vặt, khó theo dõi, tính kinh nghiệm và tính cá nhân trong các thông tin trên các diễn đàn đưa ra còn khá cao, ngoại trừ một số diễn đàn chuyên bàn về RLTK thì số lượng và chất

40

lượng thông tin có cao hơn Chưa kể đến việc sử dụng sai, lạm dụng thuật ngữ tự kỷ của một số diễn đàn gây sự nhầm lẫn, ảnh hưởng xấu đến nhận thức của cộng đồng Tương tự như vậy với đại đa số thông tin được đăng tải trên Facebook, một trong những mạng xã hội lớn nhất Việt Nam, thì những thông tin về tự kỷ hoàn toàn sai lệch, bị lạm dụng như một thứ ngôn từ gây sốc, gây ấn tượng hay hiểu theo ý nghĩa hạn hẹp về tính tự

kỷ Do vậy, những thông tin về tự kỷ trên Facebook hầu không mang lại lợi ích về mặt nhận thức cho cộng đồng thậm chí gây nhiều tác hại, cụ thể

chúng tôi sẽ đề cập ở phần Đánh giá thông tin về tự kỷ trên Facebook và Youtube sẽ được trình bày sau Về phần các blog cá nhân, đây thường là

các trang web của các nhà chuyên môn hoạt động trong lĩnh vực tự kỷ nên thông tin từ các trang blog này thường bài bản, có tính chuyên sâu hoặc có thể là những thông tin được biên dịch từ tư liệu nước ngoài Bên cạnh đó cũng có nhiều trang blog của cá nhân không có hiểu biết về tự

kỷ, những trang này thường không bàn gì đến các vấn đề chuyên môn của lĩnh vực tự kỷ mà chỉ sử dụng thuật ngữ này với cách tương tự trên các trang facebook mà thôi Như vậy, có thể nói ở bất cứ loại hình Internet nào, thông tin cũng đều có tính hai mặt của nó, không có bất cứ nguồn thông tin nào đáng tin cậy hoàn toàn mà chúng chỉ đóng vai trò cho người truy cập tham khảo để tự so sánh, tổng hợp, phân tích và tự lựa chọn thông tin đúng cho mình