Nghiên cứu tình hình tàn tật trên bệnh nhân phong ở Nghệ An và một số yếu tố ảnh hưởng

ĐẶT VẤN ĐỀ Từ xa xưa do thành kiến và quan niệm hoàn toàn sai lầm nên người ta coi bệnh phong là một trong “tứ chứng nan y”. Nhưng từ khi nhà bác học người Nauy G.H.A.Hansen tìm ra căn nguyên gây bệnh (Trực khuẩn phong: Mycobacterium leprae) và đặc biệt là từ năm 1941 khi Guy Faget sử dụng Dapson điều trị cho các bệnh nhân phong 5,34,57, thì bệnh phong được coi là một bệnh nhiễm trùng và có thể điều trị khỏi hoàn toàn. Tuy nhiên nếu phát hiện muộn và điều trị không đúng, bệnh có thể để lại các di chứng trầm trọng đó là tàn tật. Đây chính là nguồn gốc của những thành kiến về bệnh và cũng là nỗi sợ hãi đối với người bệnh. Trực khuẩn phong có ái tính với các dây thần kinh ngoại biên 526, vì vậy nó có thể gây viêm, tổn hại các tế bào Schwann dẫn đến rối loạn, mất cảm giác, liệt vận động, rối loạn dinh dưỡng... Chính vì vậy, song song với đa hóa trị liệu (MDT), phòng, chống tàn tật cũng là một nhiệm vụ vô cùng quan trọng của chương trình phòng, chống bệnh phong. Theo thông báo của WHO, cho tới nay trên thế giới hơn mười triệu bệnh nhân phong đã được điều trị khỏi bằng MDT, nhưng trong số họ còn rất nhiều bệnh nhân bị tàn tật nặng. Vì vậy tàn tật trong bệnh phong vẫn còn là vấn đề phải được quan tâm của y tế công cộng Ở Việt Nam chương trình chống phong được trở thành chương trình y tế Quốc gia từ năm 1995 và đã đạt được nhiều thành tích đáng khích lệ 19. Tỷ lệ lưu hành đã giảm một cách đáng kể, hơn 30.000 bệnh nhân phong đã được điều trị khỏi. Mặc dù vậy hiện nay vẫn còn có gần 20.000 bệnh nhân bị tàn tật cần được chăm sóc 13. Đây là một gánh nặng không những về kinh tế mà còn về tinh thần cho bản thân, gia đình bệnh nhân phong và xã hội. Ngoài ra, tỷ lệ tàn tật trong số bệnh nhân phong mới phát hiện hàng năm vẫn còn rất cao. Thực tế này làm cho cán bộ phụ trách công tác phòng, chống bệnh phong cần phải đổi mới, cải tiến công tác giáo dục y tế và phát hiện bệnh nhân mới. Tại Nghệ An, công tác phòng, chống phong trong những năm qua đã đạt được kết quả tương đối tốt, đặc biệt là trong các hoạt động phát hiện bệnh nhân phong mới, áp dụng đa hóa trị liệu và giáo dục y tế. Tuy nhiên, số bệnh nhân tàn tật vẫn còn cao, hiện nay toàn tỉnh có trên 125 bệnh nhân cần phải được chăm sóc tàn tật và phục hồi chức năng. Công tác chăm sóc tàn tật tuy đã được chú ý từ lâu, song chưa có một định hướng và phương pháp cụ thể cho từng đối tượng. Đến nay, trên địa bàn tỉnh chưa có một nghiên cứu đầy đủ về tình hình tàn tật và các yếu tố liên quan tới tàn tật ở bệnh nhân phong. Vậy làm thế nào để có thể giảm tỷ lệ tàn tật trong cả bệnh nhân phong mới và cũ, đó là một nhiệm vụ và thách thức đối với những người làm công tác phòng, chống phong ở Nghệ An. Để góp phần vào nhiệm vụ ngăn ngừa tàn tật cho bệnh nhân phong chúng tôi lựa chọn đề tài: Nghiên cứu tình hình tàn tật trên bệnh nhân phong ở Nghệ An và một số yếu tố ảnh hưởng. VỚI CÁC MỤC TIÊU CỤ THỂ: 1. Xác định tỷ lệ tàn tật, độ tàn tật trên bệnh nhân phong đang quản lý tại Nghệ An. 2. Tìm hiểu các yếu tố có liên quan tới tàn tật ở bệnh nhân phong.

ĐẶT VẤN ĐỀ

Từ xa xưa do thành kiến và quan niệm hoàn toàn sai lầm nên người ta coi bệnh phong là một trong “tứ chứng nan y” Nhưng từ khi nhà bác học người Nauy G.H.A.Hansen tìm ra căn nguyên gây bệnh (Trực khuẩn phong: Mycobacterium leprae) và đặc biệt là từ năm 1941 khi Guy Faget sử dụng Dapson điều trị cho các bệnh nhân phong 5,34,57, thì bệnh phong được coi là một bệnh nhiễm trùng và có thể điều trị khỏi hoàn toàn Tuy nhiên nếu phát hiện muộn và điều trị không đúng, bệnh có thể để lại các di chứng trầm trọng đó là tàn tật Đây chính là nguồn gốc của những thành kiến về bệnh và cũng là nỗi sợ hãi đối với người bệnh

Trực khuẩn phong có ái tính với các dây thần kinh ngoại biên 526,

vì vậy nó có thể gây viêm, tổn hại các tế bào Schwann dẫn đến rối loạn, mất cảm giác, liệt vận động, rối loạn dinh dưỡng Chính vì vậy, song song với đa hóa trị liệu (MDT), phòng, chống tàn tật cũng là một nhiệm vụ vô cùng quan trọng của chương trình phòng, chống bệnh phong Theo thông báo của WHO, cho tới nay trên thế giới hơn mười triệu bệnh nhân phong đã được điều trị khỏi bằng MDT, nhưng trong số họ còn rất nhiều bệnh nhân bị tàn tật nặng Vì vậy tàn tật trong bệnh phong vẫn còn là vấn đề phải được quan tâm của y tế công cộng

Ở Việt Nam chương trình chống phong được trở thành chương trình y

tế Quốc gia từ năm 1995 và đã đạt được nhiều thành tích đáng khích lệ 19

Tỷ lệ lưu hành đã giảm một cách đáng kể, hơn 30.000 bệnh nhân phong đã được điều trị khỏi Mặc dù vậy hiện nay vẫn còn có gần 20.000 bệnh nhân bị tàn tật cần được chăm sóc 13 Đây là một gánh nặng không những về kinh tế

mà còn về tinh thần cho bản thân, gia đình bệnh nhân phong và xã hội Ngoài

ra, tỷ lệ tàn tật trong số bệnh nhân phong mới phát hiện hàng năm vẫn còn rất cao Thực tế này làm cho cán bộ phụ trách công tác phòng, chống bệnh phong

cần phải đổi mới, cải tiến công tác giáo dục y tế và phát hiện bệnh nhân mới

Tại Nghệ An, công tác phòng, chống phong trong những năm qua đã đạt được kết quả tương đối tốt, đặc biệt là trong các hoạt động phát hiện bệnh nhân phong mới, áp dụng đa hóa trị liệu và giáo dục y tế Tuy nhiên, số bệnh nhân tàn tật vẫn còn cao, hiện nay toàn tỉnh có trên 125 bệnh nhân cần phải được chăm sóc tàn tật và phục hồi chức năng

Công tác chăm sóc tàn tật tuy đã được chú ý từ lâu, song chưa có một định hướng và phương pháp cụ thể cho từng đối tượng Đến nay, trên địa bàn tỉnh chưa có một nghiên cứu đầy đủ về tình hình tàn tật và các yếu tố liên quan tới tàn tật ở bệnh nhân phong Vậy làm thế nào để có thể giảm tỷ lệ tàn tật trong cả bệnh nhân phong mới và cũ, đó là một nhiệm vụ và thách thức đối với những người làm công tác phòng, chống phong ở Nghệ An

Để góp phần vào nhiệm vụ ngăn ngừa tàn tật cho bệnh nhân phong chúng tôi lựa chọn đề tài:

Nghiên cứu tình hình tàn tật trên bệnh nhân phong ở Nghệ An và một số yếu tố ảnh hưởng

Chương 1

TỔNG QUAN 1.1 Lịch sử bệnh phong

Bệnh phong đã có từ lâu đời Nhiều tài liệu cổ để lại có những nhận định khác nhau Người Hindu cổ xưa đã viết về bệnh phong từ 1400 trước Công nguyên Người Ấn Độ cũng mô tả bệnh này từ 600 năm trước Công nguyên Người Trung Quốc mô tả muộn hơn một chút Bằng chứng cũng được thấy sớm nhất ở các bộ xương của người Ai Cập vào thế kỷ thứ 2 trước Công nguyên và 2 xác ướp của người Cop ở Ai Cập vào thế kỷ thứ 5 sau Công nguyên Hình như bệnh phong xuất hiện ở các nước Địa Trung Hải khi quân đội của Alexander từ Ấn Độ trở về 327-326 trước Công nguyên, bệnh phong lan một cách chậm chạp tới Hy Lạp và đế quốc La Mã Quân đội Hy Lạp và La Mã đưa bệnh phong vào Châu Âu và lan thành dịch lớn vào thế kỷ 12-13 sau đó giảm dần Bệnh phong được lây truyền vào Châu

Mỹ bởi những người khai hoang Tây Ban Nha, Bồ Đào Nha, Pháp và những người nô lệ của họ 26

Tại Việt Nam, không có tài liệu nào nói rõ về lịch sử bệnh phong Người ta biết cách đây hơn 100 năm người Pháp và các nhà từ thiện đã xây cất một số trại để thu dung, chăm sóc các bệnh nhân phong sống lang thang không nơi nương tựa: Trại Vân Môn- Thái Bình (1898), Trại Quả Cảm- Bắc Ninh (1913), Trại Cù Lao Riêng, Trại Quy Hòa, Trại Bến Sắn…Sau năm

1954, Chính phủ Việt Nam đã xây dựng một số khu điều trị phong có quy mô lớn như Quỳnh Lập (Nghệ An), Phú Bình (Thái Nguyên), Sông Mã (Sơn La)

và nhiều khu điều trị phong nhỏ ở các tỉnh khác

Bệnh phong đã từng làm cho mọi người ghê sợ, kinh hãi là do liên quan đến tàn tật, dị hình trên người bệnh phong Bệnh phong không gây chết người nhưng dị hình tàn tật của bệnh nhân phong mọi người đều nhìn thấy Vì

vậy, ngày xưa người bệnh bị đối xử tàn tệ, bị đày ải ở những nơi xa xôi hẻo lánh thậm chí một số còn bị giết Ngày nay người bệnh đang được chăm sóc chu đáo và đối xử tận tình như những người mắc bệnh khác Chính vì thế, gần đây ở nhiều nước trên thế giới như ở Anh năm 1968, Hà Lan năm 1971 người

ta đã xoá bỏ trại phong Ở Việt Nam hiện nay, bệnh phong được điều trị tại nhà, các khu điều trị phong thu hẹp chỉ để dùng điều trị phục hồi chức năng cho bệnh nhân phong bị tàn tật, thu dung điều trị những bệnh nhân có hoàn cảnh quá nghèo và không còn khả năng lao động 26

Năm 1982, Tổ chức Y tế thế giới khuyến cáo điều trị bệnh phong bằng cách phối hợp từ 2 đến 3 loại thuốc (MDT) nên đã rút ngắn thời gian điều trị, giảm tỉ lệ tái phát và làm giảm đáng kể tỷ lệ bệnh nhân phong mới hàng năm

1.2 Dịch tễ học bệnh phong

1.2.1 Tác nhân gây bệnh

Tác nhân gây bệnh trong bệnh phong là trực khuẩn Mycobacterium Leprae còn gọi là trực khuẩn Hansen (viết tắt: BH) 45, 56 Đây là một vi khuẩn nội tế bào, có ái tính đặc biệt với tế bào Schwann của sợi thần kinh và các

tế bào thuộc hệ thống liên võng nội mô (có nhiều ở da) 3 Trực khuẩn gây

tổn hại thần kinh ngoại biên trong khi thần kinh trung ương không bao giờ bị tổn thương 5 Trực khuẩn Hansen có hình que, khi nhuộm Ziehl-Neelsen bắt màu đỏ Cho đến nay, vẫn chưa nuôi cấy được trên môi trường nhân tạo4 Năm 1960, Rees và Shepard đã tiêm truyền trực khuẩn Hansen vào gan chân của chuột, trực khuẩn nhân lên và gây bệnh tại chỗ 56, 63 Năm 1971 Storrs đã gây bệnh toàn thân khi tiêm trực khuẩn trên con Armadillo 9 khoang, là loài gặm nhấm sống ở Trung Nam Mỹ 56,64 Nhờ đó các nhà

vi trùng học đã thu lượm được một lượng lớn trực khuẩn Hansen, trên cơ sở

đó giúp cho việc nghiên cứu trực khuẩn này một cách đầy đủ hơn

Trực khuẩn Hansen phân chia 12-13 ngày 1 lần, nhiệt độ thích hợp cho sự nhân lên của vi khuẩn từ 350- 360 C, khi ra ngoài cơ thể nó có thể sống được 1-7 ngày Thời gian khi BH xâm nhập vào cơ thể đến khi xuất hiện bệnh rất khó xác định, trung bình từ 2 đến 5 năm thậm chí lâu hơn 8

1.2.2 Nguồn lây và cách lây truyền

1.2.2.1 Nguồn lây: Nguồn lây nhiễm là bệnh nhân mắc bệnh phong,

lây truyền từ người này qua người khác Những bệnh nhân nhóm MB chưa được điều trị là nguồn lây truyền quan trọng nhất 15 Không tìm thấy vật chủ trung gian truyền bệnh như muỗi, rận, rệp và các côn trùng khác Tuy nhiên, người ta đã phát hiện một số con Armadillo sống hoang giã cũng mang trực khuẩn Hansen

1.2.2.2 Cách lây truyền: Trực khuẩn Hansen đột nhập vào cơ thể

người lành chủ yếu qua các vết xây xước, lở loét 45 Trực khuẩn Hansen được bài xuất qua đường mũi họng và qua các vết lở loét ở da 45, 50, 56

1.2.2.3 Yếu tố thuận lợi mắc bệnh phong

Miễn dịch trung gian tế bào (CMI) mạnh hay yếu có phần quyết định trong việc có bị bệnh hay không và nếu bị bệnh thì sẽ thuộc thể bệnh nào [20],[44],[65]

Yếu tố dinh dưỡng giảm làm tăng nguy cơ mắc bệnh

Bệnh phong là bệnh lây nhưng khó lây, theo Lê Kinh Duệ tỷ lệ lây lan giữa vợ và chồng là: 3% Tỷ lệ lây khi tiếp xúc với thể L là: 6,23% [5],7

Theo Badger tỷ lệ mẹ lây bệnh cho con ở Mỹ là 6,8%, bố lây cho con chỉ có: 3% Tác giả cho rằng con tiếp xúc với mẹ nhiều hơn 50,55

Bệnh phong có thể gặp ở mọi lứa tuổi và mọi giới Lứa tuổi hay gặp nhất là 10-20 tuổi, hiếm gặp ở trẻ sơ sinh 56

Hầu hết các nước trên Thế giới có tỷ lệ nam mắc bệnh cao hơn nữ

Theo Noordeen, Ấn Độ có tỷ lệ bệnh nhân nam/nữ là 2/1 50

1.2.3 Các cơn phản ứng phong

Một đặc điểm của bệnh phong là có thể xuất hiện các cơn phản ứng phong Những giai đoạn viêm là nguyên nhân gây tổn thương và hư hại thần kinh Hiện tượng viêm này là do hệ thống miễn dịch của cơ thể tấn công M.leprae trong quá trình tiến triển của bệnh, có thể xuất hiện từng đợt cấp tính, rầm rộ với nhiều biểu hiện khác nhau17 Bên cạnh tổn thương do viêm các dây thần kinh, phản ứng phong còn gây chèn ép làm tổn hại dây thần kinh Phản ứng phong là một trong những nguyên nhân chính gây ra tàn tật cho bệnh nhân 49 Vì vậy, hướng dẫn bệnh nhân phát hiện sớm và điều trị đúng các cơn phản ứng phong là vô cùng quan trọng để phòng ngừa tàn tật

Có 2 loại phản ứng phong: 3,38,45,[61]

- Phản ứng loại 1 hay còn gọi là phản ứng đảo ngược

- Phản ứng loại 2 hay còn gọi là phản ứng hồng ban nút do phong

- Dây thần kinh ngoại biên viêm to, đau dễ dẫn đến yếu, liệt cơ

- Toàn thân có thể sốt, mệt mỏi, chán ăn

Cơn phản ứng loại 1 rất dễ nhầm với bệnh phong tái phát

Phản ứng loại 2 (ENL):

Có thể xảy ra trước, trong và sau khi điều trị ở những bệnh nhân phong thể LL, BL

Triệu chứng chính của loại này là:

- Xuất hiện các nút (nodule) ở dưới da, tính chất của nodule:

+ Nằm ở dưới da

+ Xuất hiện đột ngột ở tứ chi hoặc ở mặt, lưng, đùi

+ Kích thước bằng hạt lạc, ngô có thể loét

+ Màu đỏ, sờ có cảm giác nóng

+ Tồn tại khoảng 2 – 3 ngày, sau đó xẹp, bong vảy để lại vết thâm

- Dây thần kinh bị viêm: To, đau, nhạy cảm

- Dấu hiệu toàn thân:

Từ năm 1941 đến năm 1981: Faget, người Mỹ đã áp dụng Dapson (DDS) điều trị hiệu quả bệnh phong tại Mỹ, Ấn Độ, Nigeria, Brazil Năm

1948 thuốc này được sử dụng điều trị bệnh phong trên toàn Thế giới, tuy

nhiên thời gian điều trị bệnh quá dài Năm 1964, DDS đã bị trực khuẩn phong kháng lại với trường hợp đầu tiên được ghi nhận tại Malaysia, hơn nữa bệnh nhân điều trị đơn thuần DDS lâu dài, tiêu diệt trực khuẩn phong chậm nên có

tỷ lệ tàn tật, tỷ lệ kháng thuốc cao

Năm 1981 đến nay: Chính vì những nhược điểm của đơn hóa trị liệu

mà năm 1981, WHO đã khuyến cáo sử dụng đồng thời nhiều loại thuốc để điều trị bệnh phong, đó là đa hóa trị liệu (MDT) MDT là biện pháp kết hợp đồng thời từ 2 đến 3 loại thuốc để điều trị bệnh phong Các thuốc sử dụng

trong MDT gồm: Rifampicin, Clofazimine và DDS [16],[19]

Ưu điểm của MDT [19]:

Rút ngắn thời gian điều trị từ hàng chục năm xuống chỉ còn 6 tháng cho đến 1 năm

Khỏi bệnh nhanh, cắt đứt nguồn lây nhanh (với liều Rifampicin 1500mg đã diệt được 99,9% trực khuẩn phong), MDT đã làm giảm nhanh chóng tỷ lệ lưu hành ở nhiều Quốc gia Đây là một ưu điểm cực kỳ quan trọng của MDT vì tránh được lây nhiễm cho cộng đồng

Phát hiện bệnh sớm, điều trị đúng phác đồ đa hóa sẽ giảm tàn tật, góp phần làm xóa bỏ mặc cảm, thành kiến về bệnh phong trong cộng đồng

1.2.5 Tình hình bệnh phong trên thế giới, Việt Nam và Nghệ An

1.2.5.1 Trên thế giới

Bệnh phong là bệnh lây truyền, lưu hành hàng nghìn năm trên khắp các nước Tính từ năm 1985 đến 2005 có khoảng trên 14 triệu người mắc bệnh phong được điều trị khỏi [66]

Năm 1991 Tổ chức Y tế thế giới ra Nghị quyết loại trừ bệnh phong với các mục tiêu cụ thể như sau 18:

- Phát hiện sớm

- Đa hoá trị liệu đúng, đủ liều, kịp thời

- Hạ thấp tỷ lệ lưu hành

- Giảm tỷ lệ mắc bệnh

Mặc dù vậy, số bệnh nhân mới, tỷ lệ lưu hành ở các Châu lục vẫn còn cao: Đến đầu năm 2001, trên thế giới đã có 113 nước đã đạt được chỉ tiêu loại trừ bệnh phong ở cấp Quốc gia Tuy nhiên, số bệnh nhân mới vẫn được phát hiện một cách đều đặn hàng năm20 Đến năm 2005 vẫn còn 9 nước chưa đạt tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong: Công gô (TLLH:1,3), Tanzania (TLLH:1,6), Ấn Độ (TLLH:2,4), Trung Phi (TLLH:2,6), Angola (TLLH:2,8), Nepal (TLLH: 3,1), Madagasca (TLLH:3,4), Mozambic (TLLH:3,4), Brazil (TLLH: 4,6) [66]

Lý do chưa đạt được mục tiêu loại trừ bệnh phong ở một số nước do:

- Tỷ lệ lưu hành ở một số nước còn quá cao

- Nội chiến

- Vùng đặc biệt khó đến

- Mạng lưới chống phong ở một số vùng còn yếu

- Phục hồi chức năng và phòng ngừa tàn tật chưa được chú ý

Bảng 1.1 Phân bố bệnh phong trên thế giới năm 2005 [66]

Châu lục/ Vùng Bệnh nhân điều

1.2.5.2 Tại Việt Nam

Bệnh phong đã có từ lâu đời và là một trong những vấn đề xã hội trầm

trọng Bệnh phong có rải rác ở các tỉnh trong cả nước Qua nhiều thời kỳ, giai đoạn, với nhiều chiến lược khác nhau, tỷ lệ lưu hành đã giảm một cách đáng kể.Năm 1994: “Tuyên ngôn Hà Nội”: Tăng nhanh tốc độ công tác chống phong bằng các đề án đặc biệt Năm 1995, chương trình loại trừ bệnh phong

đã trở thành chương trình y tế Mục tiêu Quốc gia Mặc dù vậy, số bệnh nhân phong mới phát hiện hàng năm ở một số nơi vẫn còn nhiều Cuối năm 2000 chỉ tính riêng 7 tỉnh Ninh Thuận, Bình Thuận, Gia Lai, Kon Tum, Bình Phước, Tây Ninh, Kiên Giang đã có 149/637 xã có ổ phong, những vùng này phải tập trung sức người, sức của, thực hiện các dự án đặc biệt thì mới có khả năng dập tắt được nguồn lây 11

Bệnh phong không gây chết người, nhưng lại gây nên tàn tật/dị hình, người bệnh bị hắt hủi, xa lánh Sự thành kiến đó đã làm cho người bệnh trốn tránh, dấu bệnh không đi điều trị, từ đó phát sinh ra tàn tật và lại gây thêm thành kiến trong xã hội Điều đó đã tạo nên vòng luẩn quẩn làm cho bệnh tồn tại và lây truyền trong cộng đồng

Bảng 1.2 BN phong mới, tỷ lệ lưu hành, tỷ lệ phát hiện ở Việt Nam

Năm BN mới Tỷ lệ

Lưu hành

Tỷ lệ Phát hiện Năm BN mới Tỷ lệ

Lưu hành

Tỷ lệ Phát hiện

nhân phong có ở rải rác tại tất cả các huyện, thành, thị trong tỉnh Hoạt động phòng, chống bệnh phong đã có từ những năm 60 của thế kỷ trước, có Trại phong Quỳnh Lập là nơi thu dung điều trị bệnh nhân

Năm 1987, Nghệ An áp dụng đa hoá trị liệu, rút ngắn được thời gian điều trị cho bệnh nhân Sau khi có chương trình Mục tiêu Quốc gia loại trừ bệnh phong, một số huyện trong tỉnh vẫn còn là ổ phong Từ năm 1996 đến 2004:

Số huyện có 5 năm liên tục phát hiện được phong mới: 3 huyện

Số huyện trên 5 năm không liên tục phát hiện được phong mới: 4 huyện

Số huyện có 4 năm liên tục phát hiện được phong mới: 1 huyện

Bảng 1.3 Tỷ lệ lưu hành và tỷ lệ phát hiện từ 1991-2005 tại Nghệ An

Bảng 1.4 Số bệnh nhân phong mới từ 1996 - 2005 tại Nghệ An

Sơ đồ 1.1 “Vòng luẩn quẩn” liên quan đến tàn tật trong bệnh phong

(Lê Kinh Duệ, 1998) 6

- Viêm dây thần kinh do trực khuẩn phong 60,[54]

Viêm dây thần kinh là đặc điểm quan trọng nhất của bệnh phong và sự xâm nhập vào thần kinh cũng là nét độc đáo của M.leprae 26

Tạo thà nh kiến Bắt đi tập trung

tại trại phong

Ngay từ khi bắt tay vào nghiên cứu mô bệnh học của bệnh phong, Danielssen và Boeck (1848) đã xác định ái tính đặc biệt của trực khuẩn Hansen với hệ thần kinh ngoại vi và coi đó gần như một nguyên lý Khanolkar 1954 và nhiều tác giả khác đã nhấn mạnh bệnh phong là một bệnh của dây thần kinh ngoại vi ngay từ lúc bắt đầu 5,26

M.leprae có thể vào dây thần kinh bằng các đường khác nhau:

+ Thứ nhất: M.leprae vào cơ thể qua sợi thần kinh trần trong biểu bì

và lan theo đường hướng tâm dọc theo các sợi trục thần kinh

+ Thứ hai: M.leprae vào da bị thực bào bởi tế bào Schwann ở thượng

bì Chúng nhân lên trong tế bào Schwann rồi tới các tế bào Schwann khác Nhiều nhà nghiên cứu cho rằng M.leprae có ái lực đặc biệt với tế bào Schwann và là tế bào túc chủ quan trọng của M.leprae

+ Thứ ba: Các đại thực bào ở thượng bì bắt M.leprae, các đại thực bào chứa M.leprae xâm nhập vào bao bó thần kinh rồi xâm nhập vào nội

mô thần kinh

+ Thứ tư: Qua đường máu M.leprae di chuyển vào dây thần kinh

Viêm dây thần kinh ngoại biên đóng một vai trò quan trọng trong quá trình tiến triển của bệnh phong Diễn biến có thể rầm rộ, cấp tính hoặc có thể âm thầm, lặng lẽ Nếu không được phát hiện sớm và điều trị kịp thời, nó sẽ gây tàn tật và để lại hậu quả trầm trọng cho người bệnh

25

- Các giai đoạn viêm dây thần kinh 24

Khi trực khuẩn Hansen xâm nhập vào các dây thần kinh ngoại biên, chúng sẽ gây tổn thương, huỷ hoại toàn bộ hay từng phần dây thần kinh Viêm dây thần kinh diễn biến có thể rầm rộ cấp tính hoặc có thể âm thầm lặng

lẽ, nếu không được phát hiện và điều trị kịp thời nó sẽ gây tàn tật Tuy nhiên,

tuỳ theo từng giai đoạn mà có các tổn thương khác nhau

Giai đoạn 1: Giai đoạn viêm

Đây là giai đoạn sớm, biểu hiện bằng các triệu chứng:

+ Dây thần kinh to hơn bình thường

+ Tăng nhạy cảm (sờ vào cảm thấy đau)

+ Đau liên tục (đau tự nhiên, không sờ vào cũng đau)

Ở giai đoạn này, chưa có biểu hiện mất chức năng của các cơ quan chịu sự chi phối của dây thần kinh

Giai đoạn 2: Dây thần kinh bị tổn thương

Giai đoạn này các cấu trúc của dây thần kinh bị tổn thương nên các chức năng của nó bị ảnh hưởng Các cơ quan được dây thần kinh chi phối bị ảnh hưởng: Cơ bị yếu hoặc liệt, da bị khô và mất cảm giác

Điều quan trọng là phát hiện sớm trong thời gian không quá 9 tháng Nếu tại thời điểm này bệnh nhân được điều trị đúng phác đồ, uống thuốc đều thì các chức năng có thể hồi phục, tránh được các hậu quả trầm trọng

Giai đoạn 3: Dây thần kinh bị hủy hoại

Đây là giai đoạn cuối của quá trình viêm dây thần kinh Các dấu hiệu chính của dây thần kinh bị hủy hoại:

+ Liệt thần kinh hoàn toàn

+ Các chức năng thần kinh không thể phục hồi mặc dù được điều trị

- Hậu quả của tàn tật tiên phát 48

Ở thể nhiều vi khuẩn, trực khuẩn Hansen có thể thấy ở trong tất cả các thân thần kinh và hạn hữu trong hạch rễ tuỷ sống, nhưng sự tổn hại chỉ hạn

chế ở ngoại vi, không có bằng chứng có sự tổn hại ở hệ thần kinh trung ương, não hoặc tuỷ sống Đối với thần kinh ngoại vi, sự tổn hại đưa đến mất cảm giác, liệt vận động, rối loạn vận mạch, da khô 26

+ Rối loạn hoặc mất cảm giác: Do tổn thương nhánh thần kinh cảm giác nên bệnh nhân không biết đau, không biết nóng, lạnh, sờ mó

+ Da khô, dinh dưỡng kém: Do sợi thần kinh thực vật bị tổn thương gây rối loạn vận mạch làm teo mạch máu, giảm hoặc không bài tiết mồ hôi dẫn đến làm khô da

+ Yếu cơ/ liệt cơ, biến dạng khớp: Các sợi thần kinh vận động bị tổn thương làm cho yếu cơ, liệt cơ không hoàn toàn hoặc hoàn toàn Bình thường các cơ gấp, duỗi hoạt động bình thường, khi cơ bị yếu, liệt dần dần làm cho khớp bị biến dạng do vận động quá tầm

+ Tổn thương mắt: Tổn thương dây thần kinh V làm mất cảm giác giác mạc, viêm dây thần kinh VII gây yếu hoặc liệt cơ vòng mi làm mắt nhắm không khít, tổn thương giác mạc do bụi hậu quả sẽ gây mù mắt

1.3.1.2 Tàn tật thứ phát

- Nguyên nhân của tàn tật thứ phát

Tàn tật thứ phát là loại hình tàn tật do hậu quả của tàn tật tiên phát Bản thân bệnh nhân không được giáo dục y tế, kém hiểu biết về bệnh, không có ý thức tự giác trong chăm sóc bàn tay, bàn chân mất cảm giác, không biết sử dụng bàn tay có ngón tay cò, không biết phòng ngừa thương tích ở mắt nên bị nhiễm trùng, lở, loét gây thương tích, cụt, mù lòa

- Hậu quả tàn tật thứ phát

Loét lỗ đáo, cụt ngón tay, ngón chân, bàn tay, bàn chân

Mắt bị sang chấn, viêm nhiễm dẫn đến giảm sút thị lực, mù lòa

Thương tổn thứ phát thường nhiều và vô cùng nghiêm trọng

Đây là loại hình tàn tật gây hậu quả nghiêm trọng nhất nhưng cũng có khả năng đề phòng được bằng cách giáo dục y tế cho người bệnh và người nhà của họ biết cách giữ gìn, chăm sóc mắt, bàn tay, bàn chân khi có biểu hiện của tàn tật tiên phát

BH  Tổn thương thần kinh ngoại biên

Tàn tật thứ phát: Loét + Cụt rụt ngón tay/ chân, bàn tay/ chân

Giảm thị lực, loét giác mạc, mù

Sơ đồ 1.2 Nguyên nhân dẫn đến tàn tật trong bệnh phong

(Kelly Ellen Davis Ph.D) 47

1.3.2 Phân độ tàn tật của WHO [2], [26], [40], [59]

1.3.2.1 Bàn tay, bàn chân

Độ 0: Không mất cảm giác, không có tàn tật

Độ 1: Mất cảm giác lòng bàn tay, bàn chân, không có tàn tật nhìn thấy

Độ 2: Có các tàn tật nhìn thấy được (cò ngón, rụt ngón, teo cơ, loét, cụt, rụt )

1.3.2.2 Mắt

Độ 0: Không có tổn thương, thị lực không bị ảnh hưởng

Độ 1: Có tổn thương nhưng thị lực ảnh hưởng không nghiêm trọng (có thể đếm được ngón tay ở khoảng cách 6 mét )

Độ 2: Thị lực bị ảnh hưởng nghiêm trọng: Không đếm được ngón tay

ở khoảng cách 6 mét, có mắt thỏ, đục giác mạc, viêm mống mắt thể mi

1.3.3 Các yếu tố liên quan đến xuất hiện tàn tật

1.3.3.1 Thời gian từ khi mắc bệnh cho đến khi phát hiện bệnh

Càng phát hiện bệnh sớm càng ít bị tàn tật, điều này phụ thuộc vào giáo dục y tế cho bệnh nhân và cán bộ y tế Nếu người bệnh biết các dấu hiệu sớm của bệnh phong sẽ tự tìm đến thầy thuốc sớm để phát hiện sớm và điều trị sớm

Thời gian phát hiện bệnh càng muộn, tàn tật xuất hiện càng nhiều Tàn tật xuất hiện ở phong củ: Từ khi có dấu hiệu bệnh đến khi phát hiện tối thiểu là 1 năm, tối đa là 11 năm trung bình là 4 năm

Tàn tật xuất hiện ở phong u: Tối thiểu là 3 năm tối đa là 15 năm trung bình là 9 năm [26]

Thời gian phát hiện sớm hay muộn đóng một vai trò vô cùng quan

trọng trong việc phòng, chống tàn tật cho bệnh nhân phong Tuy nhiên, điều này hoàn toàn phụ thuộc vào sự hiểu biết của cộng đồng cũng như cán bộ y tế

về những triệu chứng sớm của bệnh Vì vậy, giáo dục y tế là một hoạt động chủ chốt trong phòng, chống bệnh phong nói chung và phòng, chống tàn tật nói riêng

1.3.3.2 Số lượng, vị trí tổn thương

Càng nhiều tổn thương trên da càng có nhiều nguy cơ gây tàn tật Trên

10 tổn thương tỷ lệ phát ra tàn tật khoảng trên 15% Có 1 tổn thương tỷ lệ phát ra tàn tật khoảng 3%

Thương tổn ở gần mắt dễ gây các tàn tật ở mắt Thương tổn ở gần vị

trí dây thần kinh đi qua dễ bị tàn tật vận động

Phản ứng loại 2 tàn tật xảy ra chậm, có khi nhiều đợt phản ứng trong nhiều năm mới xuất hiện tàn tật và thường bị tổn hại nhiều thần kinh

và đối xứng

1.3.3.5 Tuổi, giới và nghề nghiệp

Tuổi: Tuổi càng cao tàn tật càng nhiều

Giới: Nam bị tàn tật nhiều hơn hơn nữ

Nghề nghiệp: Làm nhiều nghề nặng nhọc, các nghề lao động chân tay

dễ phát tàn tật [62]

1.3.3.6 Điều kiện kinh tế và trình độ văn hoá

Người có điều kiện kinh tế khá, có trình độ văn hoá cao họ sẽ ý thức giữ gìn vì vậy tàn tật ít và nhẹ hơn

1.3.3.7 Kiến thức, thái độ và thực hành (KAP) của bệnh nhân

KAP đóng một ai trò quan trọng trong phòng chống tàn tật trong suốt quá trình điều trị và chăm sóc tàn tật của bệnh nhân Nếu bệnh nhân hiểu biết ( K: Knowledge), có thái độ (A: Attitute) đúng đắn và thực hành (P: Practice) tốt theo hướng dẫn của thầy thuốc thì sẽ tránh được tàn tật Thực tế cho thấy thiếu hiểu biết về nguyên nhân tàn tật, lơ là trong việc chăm sóc bàn tay, bàn chân mất cảm giác thì chắc chắn tàn tật sẽ xẩy ra

1.3.4 Tình hình tàn tật trong bệnh phong

1.3.4.1 Tình hình tàn tật ở bệnh nhân phong trên thế giới

Hoạt động loại trừ bệnh phong đã có nhiều tiến bộ rút ngắn được thời gian điều trị, hạ được tỷ lệ lưu hành, tỷ lệ phát hiện ở nhiều vùng, khu vực trên thế giới Mặc dù vậy số bệnh nhân mới được phát hiện hàng năm vẫn còn

Tây Á Thái Bình Dương Trung Quốc: 21,3%

1.3.4.2 Tình hình tàn tật trên bệnh nhân phong ở Việt Nam

Bảng 1.7 Tàn tật độ 2 ở BN phong mới của VN từ 1996 - 2005

độ 2 (%)

BN được chăm sóc phòng, chống tàn tật

Năm

Tàn tật độ

2 ở phong mới

Tỷ lệ tàn tật

độ 2 (%)

BN được chăm sóc phòng, chống tàn tật

Bảng 1.8 Tàn tật độ 2 ở BN phong mới của một số tỉnh năm 2005

Tàn tật độ 2 ở bệnh nhân phong mới phát hiện

Bảng 1.9 Tàn tật ở BN phong của Nghệ An từ 1996 - 2005

Năm

Tàn

tật độ1+2

ở BN

phong

mới

Tỷ lệ tàn tật

độ 2 (%)

BN được chăm sóc phòng, chống tàn tật

Năm

Tàn tật

độ 1+2

ở BN phong mới

Tỷ lệ tàn tật

độ 2 (%)

BN được chăm sóc phòng, chống tàn tật

1.3.5.1 Phát hiện sớm bệnh nhân

Bệnh nhân được phát hiện sớm thường là thể nhẹ, chưa có tàn tật nên điều trị khỏi nhanh, tuy nhiên người cán bộ y tế phải đôn đốc nhắc nhở bệnh nhân uống thuốc đều, đủ liều và giám sát theo dõi họ trong thời gian đang uống thuốc, sau uống thuốc giúp phát hiện điều trị ngăn chặn các yếu tố nguy cơ/ ảnh hưởng dẫn đến tàn tật [5],[6],[19]

Các phương pháp phát hiện bệnh nhân phong mới có rất nhiều, song

có thể quy tụ vào 2 phương pháp chính: Thụ động và chủ động [6]

Phương pháp thụ động: Là phương pháp bệnh nhân tự đến với thầy

thuốc khi nghi ngờ mình bị bệnh Đây là kết quả của công tác tuyên truyền giáo dục y tế Giáo dục y tế là một nhiệm vụ quan trọng cần phải xã hội hóa [13], ngành y tế là nòng cốt tuyên truyền giúp mọi người biết được các biểu hiện sớm của bệnh để họ tự giác đến khám tại các cơ sở y tế Thông qua tuyên truyền, các cán bộ y tế đa khoa có kiến thức về bệnh phong, nên khi nghi ngờ

họ sẽ chuyển bệnh nhân khám chuyên khoa nhờ đó phát hiện được bệnh nhân sớm hơn

Phương pháp chủ động: Là phương pháp thầy thuốc tìm kiếm bệnh nhân thông qua khám toàn dân, khám từng cụm dân cư, khám người tiếp xúc

1.3.5.2 Quản lý theo dõi bệnh nhân

Mục đích của nhiệm vụ này là đánh giá tình trạng của bệnh, xác định được “nhóm nguy hiểm” Đây là nhóm bệnh nhân đã có tàn tật và các tàn tật đang tiến triển xấu hoặc có nguy cơ xuất hiện tàn tật mới “Nhóm nguy cơ” là nhóm chưa có tàn tật nhưng dễ xuất hiện tàn tật bất cứ lúc nào [19], [24] Cán

bộ y tế của 3 tuyến (tỉnh, huyện, xã) có lịch định kỳ khám kiểm tra tại nhà bệnh nhân

Song song với việc đánh giá tình trạng của bệnh nhân, điều trị cho họ, người bệnh cần được hướng dẫn biết cách tự chăm sóc hàng ngày, tự theo dõi

và khi thấy các dấu hiệu bất thường phải báo ngay cho thầy thuốc

Chương trình phòng ngừa tàn tật có hiệu quả thì phải có sự phối hợp giữa cán bộ y tế và bệnh nhân Bệnh nhân cần được biết [19]:

Biết các dấu hiệu sớm của bệnh, phát hiện tiến triển xấu của tàn tật Biết cách phát hiện các dấu hiệu của cơn phản ứng phong, đặc biệt là viêm dây thần kinh [49]

Biết cách tự chăm sóc, bảo vệ bàn tay, bàn chân mất cảm giác, các

thương tích tại bàn tay, bàn chân

Biết cách bảo vệ, chăm sóc mắt

Có hành động phù hợp và kịp thời khi phát hiện ra các dấu hiệu bất thường

1.3.5.3 Bệnh nhân cần thực hiện

- Phòng ngừa tàn tật cho bàn tay, bàn chân:

+ Biện pháp ngăn ngừa tàn tật ở bàn tay, bàn chân mất cảm giác: Thực hiện 3 không và thực hiện 4 nên

+ Biện pháp ngăn ngừa tàn tật ở bàn tay, bàn chân đã có biến dạng: Bệnh nhân cần phải luyện tập các động tác do thầy thuốc chuyên khoa hướng dẫn, đi dày dép thích hợp, hạn chế đi nhiều nhất là trên đường gồ ghề, không đứng quá lâu

Sơ đồ 1.3 Một số yếu tố ảnh hưởng đến tàn tật trong bệnh phong

Chương 2

ĐỐI TƯỢNG PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Đối tượng nghiên cứu

- 153 bệnh nhân phong đang điều trị, đang giám sát sau điều trị và đang được chăm sóc tàn tật Các bệnh nhân này hiện đang sống tại các huyện/ thành/ thị trong tỉnh Nghệ An

- Hồ sơ bệnh án của tất cả bệnh nhân điều tra

- Báo cáo hàng năm về công tác chống phong của đơn vị

2.2 Phương pháp nghiên cứu

Điều tra dịch tễ có phân tích (Tiến cứu và hồi cứu)

Vừa khám bệnh nhân vừa tra cứu bệnh án, tài liệu và hồ sơ

2.2.1 Nghiên cứu về tỷ lệ tàn tật, độ tàn tật

- Khám lâm sàng toàn bộ BN, ghi vào phiếu (Phụ lục)

- Phân độ tàn tật theo WHO

- Tàn tật theo giới tính: Nam, nữ

- Tàn tật theo nhóm bệnh:

Nhóm nhiều vi khuẩn (MB), ít vi khuẩn (PB)

- Xác định vị trí tàn tật:

Tàn tật tại tay đơn thuần, chân đơn thuần và kết hợp cả tại tay chân

- Tàn tật theo nhóm tuổi: Để xác định được tuổi tại thời điểm điều trị, chúng tôi thực hiện phương pháp hồi cứu, tra cứu tuổi tại hồ sơ bệnh án của

bệnh nhân sau đó xếp thành các nhóm < 15 tuổi, 15 - 59 tuổi và > 59 tuổi

- Chụp ảnh: Chụp một số ảnh bệnh nhân phong tàn tật

2.2.2 Nghiên cứu một số yếu tố liên quan tới tàn tật ở BN phong

- Thời gian từ khi bị bệnh cho đến khi được phát hiện:

Kiểm tra bệnh án để tính thời gian mắc bệnh đến thời điểm được điều trị xếp thành nhóm:

+ Thời gian phát hiện bệnh ≤ 1 năm

+ Thời gian phát hiện bệnh > 1 năm

- Nghề nghiệp:

Đối chiếu với bệnh án tại thời điểm bắt đầu điều trị để xếp thành các nhóm: Làm ruộng, buôn bán, ngư nghiệp, công nhân + thợ thủ công, viên chức, không nghề nghiệp

- Hoàn cảnh kinh tế: Hộ nghèo, đủ ăn

- Vị trí, số lượng tổn thương trên da: Khám lâm sàng kết hợp kiểm tra bệnh án để biết vị trí, số lượng tổn thương trên da xếp thành các nhóm:

+ Có ≥ 5 tổn thương gần dây thần kinh

+ Có ≥ 5 tổn thương xa dây thần kinh

+ Có < 5 tổn thương gần dây thần kinh

+ Có < 5 tổn thương xa dây thần kinh

- Phản ứng phong: Căn cứ vào nội dung ghi diễn biến tại bệnh án để xác định tàn tật xẩy ra do cơn phản ứng phong

- Trình độ học vấn:

Được xếp các nhóm: Mù chữ, tiểu học, trung học và đại học

- Thời điểm bị tàn tật: Căn cứ vào hồ sơ bệnh án để xác định:

Tàn tật trước điều trị, trong khi điều trị và sau điều trị

- Kiến thức, thái độ và thực hành (KAP) của bệnh nhân phong ( điều tra theo bộ câu hỏi, tại phụ lục)

2.2.3 Sai số và khống chế sai số

- Lựa chọn bệnh nhân:

Bệnh nhân phong đang được điều trị, đang giám sát sau điều trị (thời gian giám sát sau điều trị 5 năm đối với nhóm nhiều vi khuẩn và 3 năm đối với nhóm ít vi khuẩn), đang được chăm sóc tàn tật sau thời gian giám sát

Xử lý số liệu trên máy vi tính

Sử dụng phần mềm EPI- INPO 6.04 và các thuật toán thống kê thích hợp dùng trong y học

Kết quả điều tra được khái quát bằng bảng so sánh tần số và biểu đồ hoặc đồ thị

2.3 Địa điểm và thời gian nghiên cứu

- Địa điểm: Tất cả các huyện có bệnh nhân phong:

- Thời gian nghiên cứu: 8/2005 - 8/2006

2.4 Đạo đức trong nghiên cứu

Tư vấn giáo dục y tế cho bệnh nhân và người nhà của họ trong việc phòng ngừa tàn tật

Nghiên cứu phục vụ cho chăm sóc sức khỏe người bệnh

Chương 3

KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU

3.1 Tình hình tàn tật ở bệnh nhân phong theo phân độ của WHO

3.1.1 Tỷ lệ tàn tật theo phân độ của WHO

Bảng 3.1 Đối tượng tàn tật trong thời gian quản lý

Tû lÖ

Biểu đồ 3.1 Đối tượng tàn tật trong thời gian quản lý

Nhận xét: BN đang điều trị tàn tật độ 1: 28,6%, BN giám sát sau điều trị tàn tật độ 1: 18,2%, độ 2: 29,5% BN được chăm sóc tàn tật sau giám sát tàn tật độ 2: 100%

Bảng 3.2: Phân bố tỷ lệ bệnh nhân tàn tật theo địa dư

3.1.2 Phân bố giới tính trên bệnh nhân phong tàn tật

Bảng 3.3 Phân bố tỷ lệ tàn tật theo giới tính trên bệnh nhân phong

3.1.3 Phân bố nhóm tuổi trên bệnh nhân phong tàn tật

Bảng 3.4 Phân bố tỷ lệ tàn tật theo nhóm tuổi trên bệnh nhân phong

< 15 tuæi 15 - 59 tuæi ≥ 60 tuæi

Biểu đồ 3.4 Phân bố nhóm tuổi trên bệnh nhân tàn tật

Nhận xét:

Tàn tật ở 15 - 59 tuổi là cao nhất: 89,6%, thấp nhất ở < 15 tuổi: 0,8%

Sự khác biệt có ý nghĩa thống kê p < 0,001

3.1.4 Phân bố nhóm bệnh trên bệnh nhân phong tàn tật

Bảng 3.5 Phân bố nhóm bệnh trên bệnh nhân phong tàn tật

Tỷ lệ tàn tật độ 2 ở tay đơn thuần: 30,4%, độ 1: 0,8%

Tỷ lệ tàn tật độ 2 ở chân đơn thuần: 21,6%, độ 1: 4,0%

Bệnh nhân khảo sát Bệnh nhân Tỷ lệ

Tay đơn thuần

Chân đơn thuần

Kết hợp cả tay và chân

125/153 10/153 115/153

79/97 46/56

77/125 48/125 1/125 112/125 12/125

90/125 35/125

39/125 32/125 54/125

81,7% 6,5% 75,2% 81,4% 82,1%

61,6% 38,4% 0,8% 89.6% 9.6%

72,0% 28,0%

31,2% 25,6% 43,2%

3.2 Các yếu tố liên quan tới tàn tật ở bệnh nhân phong

3.2.1 Thời gian phát hiện bệnh

Bảng 3.10 Thời gian khi mắc bệnh đến khi phát hiện được bệnh (n = 125)

Bệnh nhân có thời gian phát hiện ≤ 1 năm bị tàn tật: 12,8%

Bệnh nhân có thời gian phát hiện > 1 năm bị tàn tật: 87,2%

Thời gian phát hiện càng muộn tỷ lệ tàn tật càng cao, sự khác biệt có ý nghĩa thống kê với p < 0,001

3.2.2 Phân bố nghề nghiệp trên bệnh nhân phong tàn tật

Bảng 3.11 Phân bố nghề nghiệp trên BN phong tàn tật (n = 125)

Bệnh nhân phong tàn tật

CN-Thñc«ng

Bu«n b¸n

Ng-nghiÖp

Viªnchøc