tóm tắt luận án chất lượng cuộc sống của bệnh nhân alzeimer, người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc

Nó thật sự là thảm họa đối với người cao tuổi, không những do tỷ lệ mắc bệnh cao ở nhóm tuổi này, mà còn do bệnh gây ảnh hưởng lớn và lâu dài về mọi mặt cho bệnh nhân, gia đình và xã hội

VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG

-* -

NGUYỄN BÍCH NGỌC

CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SỐ

BIỆN PHÁP CAN THIỆP KHÔNG DÙNG THUỐC

Chuyên ngành: Vệ sinh xã hội học và Tổ chức y tế

Mã số: 62.72.01.64

TÓM TẮT LUẬN ÁN TIẾN SỸ Y HỌC

HÀ NỘI – 2014

Công trình được hoàn thành tại:

VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG

Người hướng dẫn khoa học:

1 PGS.TS Đỗ Thị Khánh Hỷ

2 TS Nguyễn Thị Thùy Dương

Phản biện 1: PGS.TS Phạm Văn Thao (Học viện Quân Y)

Phản biện 2: GS.TS Nguyễn Xuân Nghiên (Bệnh viện Bạch Mai) Phản biện 3: PGS.TS Nguyễn Công Hoan (Trường Đại học Y Hà Nội)

Luận án sẽ được bảo vệ tại Hội đồng chấm luận án cấp Viện họp tại

Viện Vệ sinh Dịch tễ Trung ương, vào hồi giờ , ngày tháng năm 2014

Có thể tìm hiểu luận án tại:

- Thư viện Quốc gia

- Thư viện Viện Vệ sinh Dịch tễ Trung ương

AD: Bệnh Alzheimer (Alzheimer’s Disease)

ADL: Đánh giá hoạt động hàng ngày(Activities of Daily Living)

BVLKTƯ: Bệnh viện Lão khoa Trung ương

DSM- IV- TR: Sách chẩn đoán và thống kê các bệnh rối loạn tâm thần, Xuất bản lần

thứ tư, Bản hiệu đính (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision)

IADL: Đánh giá hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ phương

tiện(Instrumental Activities of Daily Living scale) ICD-10: Phân loại bệnh tật quốc tế, phiên bản 10 (International Classification of

Diseases, 10th revision) MMSE: Đánh giá tình trạng tâm trí thu gọn (Mini Mental State Exam)

NINCDS-ADRDA: Viện quốc gia về đột quỵ và các rối loạn thần kinh, giao tiếp -

Bệnh Alzheimer và các rối loạn liên quan (National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke - Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association)

QOL: Chất lượng cuộc sống (Quality of Life)

QOL-AD: Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer

(Quality of Life–Alzheimer’s Disease) NPI: Bản kiểmĐánh giá trạng thái tâm thần kinh

(NeuroPsychiatric Inventory) SSTT: Sa sút trí tuệ

WHO: Tổ chức Y tế Thế giới – TCYTTG(World Health Organization)

ĐẶT VẤN ĐỀ

1 Tính cấp thiết của đề tài

Theo nhận định của TCYTTG (WHO), dân số thế giới đang bị “già hoá”.Toàn thế giới có khoảng 600 triệu người từ 60 tuổi trở lên Số lượng người cao tuổi sẽ tăng gấp đôi vào năm 2025 và đạt xấp xỉ 3 tỷ người năm

2050 Hơn một nửa số người cao tuổi của thế giới sống ở Châu Á Số liệu điều tra biến động dân số và kế hoạch hóa gia đình 1/4/2012 của Tổng cục Thống

kê cho thấy tỷ trọng dân số từ 60 tuổi trở lên của Việt Nam là 10,2% tổng số dân, dân số từ 65 tuổi trở lên là 7,1% Việt Nam chính thức bước vào giai đoạn được gọi là “thời kỳ già hóa dân số” Thời gian để Việt Nam chuyển đổi từ cơ cấu dân số “đang già hóa” sang “dân số già” sẽ ngắn hơn nhiều so với nhiều quốc gia khác, chỉ khoảng 20 năm

Tuổi già làm tăng nguy cơ phát triển các bệnh mạn tính và thoái hóa, trong

đó có sa sút trí tuệ mà bệnh Alzheimer chiếm 50 - 70% Nó thật sự là thảm họa đối với người cao tuổi, không những do tỷ lệ mắc bệnh cao ở nhóm tuổi này,

mà còn do bệnh gây ảnh hưởng lớn và lâu dài về mọi mặt cho bệnh nhân, gia đình và xã hội, làm giảm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân, người chăm sóc.Để góp phần giảm bớt gánh nặng này, ngoài các nghiên cứu về dịch tễ, các thuốc chữa bệnh thìcác phương pháp không dùng thuốc, chất lượng cuộc sống (CLCS) và vấn đề chăm sóc bệnh nhânAlzheimer được tiến hành nghiên cứu ở nhiều vùng trên thế giới Tại Việt Nam, sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer cũng bắt đầu được y học và xã hội quan tâm Một số nghiên cứu đã được tiến hành

để tìm hiểu tỷ lệ mắc bệnh, các yếu tố nguy cơ, tiêu chuẩn sàng lọc và chẩn đoán sa sút trí tuệ,bệnh Alzheimer tại Việt Nam Tuy nhiên, số lượng đề tài nghiên cứu về bệnh nàycòn hạn chế, chủ yếu tập trung vào nghiên cứu lâm sàng, chưa có đề tài nào về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc cũng như các biện pháp điều trị hỗ trợ Vì vậy, đề tài này được tiến hành nhằm mục tiêu:

1 Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer điều trị tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương từ tháng 1/2011 đến tháng 6/2013 và gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống của người chăm sóc họ

2 Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc họ

2 Những đóng góp mới của luận án

Đây là công trình nghiên cứu có hệ thống đầu tiên về thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, gánh nặng và chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của người chăm sóc họ và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc

Các thang điểm đánh giá của quốc tế đã đượcViệt hóa và áp dụng đánh giá thành công cho bệnh nhân, người chăm sóc Có thể ứng dụng các bộ công cụ này để đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân, gánh nặng chăm sóc

trong chương trình quản lý chăm sóc bệnh nhân Alzheimer Luận án đã nghiên cứu được 120 bệnh nhân Alzheimer có nhiều biểu hiện rối loạn tư duy, cảm xúc và hành vi, có chất lượng cuộc sống chỉ đạt khoảng 50% so với mức tốtvà liên quan mật thiết đến nhiều yếu tố thuộc về tình trạng của bệnh Kết quả nghiên cứu đã lượng hóa được chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống của người chăm sóc và các yếu tố liên quan

Luận án đã chứng minh được hiệu quả rõ rệt của các biện pháp can thiệp không dùng thuốc đối với bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc họ Các biện pháp can thiệp không dùng thuốc được áp dụng trong luận án tương đối đơn giản, dễ thực hiện nhưng hiệu quả và có thể chuyển giao để áp dụng rộng rãi vào thực tế để chăm sóc điều trị bệnh nhân Alzheimervà triển khai các nghiên cứu sâu rộng hơn

Kết quả nghiên cứu của luận án đóng góp mới cho sự nghiên cứu người già đặc biệt trong sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer nói riêng, đóng góp tư liệu cho việc hoạch định chính sách chăm sóc sức khỏe người cao tuổi nói chung trong

đó có bệnh nhân Alzheimer đang ngày nhiều ở Việt Nam

3 Ý nghĩa khoa học và thực tiễn của luận án

Ý nghĩa khoa học: Luận án sử dụng thiết kế nghiên cứu mô tả qua quan sát hàng loạt các ca bệnh và nghiên cứu can thiệp có nhóm chứng, so sánh trước sau phù hợp với vấn đề, mục tiêu nghiên cứu.Phương pháp thu thập thông tin phong phú, đảm bảo độ chính xác với bộ câu hỏi chuẩn đã được thử nghiệm và đánh giá độ tin cậy nội tại, sử dụng đồng thời nhiều công cụ và nghiệm pháp đánh giá nên tăng được tính chính xác Số liệu được xứ lý thống kê toán phù hợp,kết quả thu được có độ tin cậy cao.Luận án đã nêu được thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc họ, chứng minh được hiệu quả của các biện pháp can thiệp không dùng thuốcđối với bệnh nhân Alzheimervà người chăm sóc họ

Ý nghĩa thực tiễn: Kết quả của luận án đã cung cấp bằng chứng về thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống của người chăm sóc và hiệu quả rõ rệt của các biện pháp can thiệp không dùng thuốc giúp các nhà lập kế hoạch và hoạch định chính sách chăm sóc sức khỏe bệnh nhân Alzheimer, hỗ trợngười chăm sóc nói riêng

và người cao tuổi nói chung cũng như áp dụng mô hình can thiệp cho các tuyến và tại cộng đồng

4 Bố cục của luận án:

Nội dung chính của luận án được trình bày trên 140 trang và được chia ra: Đặt vấn đề: 2 trang, Chương 1 Tổng quan:31 trang, Chương 2 Đối tượng và phương pháp nghiên cứu: 27 trang, Chương 3 Kết quả nghiên cứu: 40 trang, Chương 4 Bàn luận: 37 trang, Kết luận:2 trang, Kiến nghị: 1 trang Luận án gồm 34 bảng, 7 biểu đồ, 2 sơ đồ, 1 hình minh họa, 153 tài liệu tham khảo (17 tài liệu tiếng Việt và 136 tài liệu tiếng Anhđược cập nhật đến năm 2013), Phần

phụ lục gồm: các tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh Alzheimer, bệnh án nghiên cứu, các bộ câu hỏi, các bài tập cho bệnh nhân và danh sách bệnh nhân nghiên cứu

CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN 1.1 Sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer

1.1.1 Lâm sàng hội chứng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer

- Hội chứng sa sút trí tuệ

TCYTTG (WHO) định nghĩa: “Sa sút trí tuệ (SSTT) là phối hợp rối loạn tiến triển về trí nhớ và quá trình ý niệm hóa, ở mức độ gây tổn hại tới hoạt động sống hàng ngày xuất hiện tối thiểu từ sáu tháng nay với rối loạn ít nhất một trong những chức năng như ngôn ngữ, tính toán, phán đoán, rối loạn tư duy trừu tượng, điều phối động tác, nhận biết hoặc biến đổi nhân cách” Những rối loạn này gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến đời sống người bệnh SSTT là nguyên nhân chủ yếu gây ra tàn tật và tử vong ở người cao tuổi

Có nhiều nguyên nhân gây SSTT trong đó bệnh Alzheimer chiếm tới 70% và SSTT do mạch máu chiếm khoảng 20-30% Tuy nhiên, sau này các nhà nghiên cứu nhận thấy có sự chồng chéo giữa hai loại SSTT này, đặc biệt ở nhóm tuổi già nhất

50 Bệnh Alzheimer

Bệnh do bác sĩ Alois Alzheimer phát hiện lần đầu năm 1901 Ông là người đầu tiên mô tả lâm sàng và đặc điểm giải phẫu bệnh lý của bệnh bao gồm các búi tơ thần kinh (neurofibrillary tangles) và các mảng dạng tinh bột (amyloid plaque) Bệnh được mang tên ông, gọi là bệnh Alzheimer

Bệnh Alzheimer là một bệnh thoái hóa thần kinh, biểu hiện bằng giảm trí nhớ là triệu chứng đặc trưng nhất của bệnh và những rối loạn nhận thức khác như mất ngôn ngữ (aphasia), mất sử dụng động tác (apraxia), mất nhận biết (agnosia), mất khả năng tổng hợp suy luận và rối loạn chức năng thực hiện, suy giảm khả năng thực hiện hoạt động, kèm theo các thay đổi về hành vilà những biểu hiện lâm sàng quan trọng như không thừa nhận bệnh, thờ ơ, rối loạn tâm thần (hoang tưởng, ảo giác), rối loạn cảm xúc (trầm cảm, lo âu), kích động,…gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến hoạt động nghề nghiệp và xã hội của bệnh nhân Bệnh tiến triển nặng dần và không hồi phục

Chẩn đoán bệnh Alzheimer

Chẩn đoán xác định bệnh Alzheimer chỉ dựa trên giải phẫu bệnh học Các kỹ thuật chẩn đoán hình ảnh hiện đại có giá trị hỗ trợ chẩn đoán các trường hợp

có khả năng là bệnh Alzheimer (probable Alzheimer’s disease) như chụp MRI

sọ não,chụp cắt lớp phát điện tử dương (PET) và chụp cắt lớp phát photon đơn (SPECT)

Bệnh Alzheimer được chẩn đoán trên lâm sàng dựa trên các tiêu chuẩn của DSM-IV-TR hoặc ICD Xhoặc NINCDS-ADRDA

1.1.2 Thực trạng sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer ở thế giới và Việt Nam

1.1.2.1 Thực trạng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer trên thế giới

Tuổi càng cao, tỷ lệ mắc SSTT càng nhiều Cứ sau mỗi năm năm, tỷ lệ mắc bệnh toàn bộ của sa sút trí tuệ lại tăng gần gấp đôi, từ 1,5% ở tuổi 60-69 lên 40% ở độ tuổi 90 Theo TCYTTG, hiện số người mắc SSTT toàn thế giới khoảng 35,6 triệu người Ước tính sẽ tăng gấp đôi vào năm 2030 (65,7 triệu)

và tăng gấp hơn ba lần vào năm 2050 (115,4 triệu người) Tình hình mắc bệnh Alzheimer cũng tương tự như vậy

1.1.2.2 Tình hình sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer tại Việt Nam

Nghiên cứu của Bệnh viện Lão khoa Trung ương (BVLKTW) tại huyện Ba

Vì, Hà Nội (2005 – 2006) cho thấy tỷ lệ người từ 60 tuổi trở lên sống tại cộng đồng có SSTT là 4,63%, tỷ lệ mắc bệnh tăng lên 1,78 lầnsau mỗi 5 tuổi.Năm

2005, BVLKTW đã thành lập “Đơn vị nghiên cứu về Trí nhớ và Sa sút trí tuệ” Nghiên cứu tại Hà Nội (2009–2010) cho thấy tỷ lệ SSTT tại xã Thanh Xuân, Sóc Sơnlà 5,1% tổng số người cao tuổi, ở phường Phương Mai, Đống Đa là 3,2% Tình hìnhSSTTvà bệnh Alzheimer tại Việt Nam cũng tương tự như các nước trong khu vực

1.2 Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc 1.2.1 Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer

Chất lượng cuộc sống cần được coi là đánh giá đầu ra quan trọng trong các thử nghiệm đối vớibệnh Alzheimer.Có nhiều phương pháp để đánh giá CLCS của bệnh nhân Alzheimer:bệnh nhân tự đánh giá, người chăm sóc đánh giá và quan sát trực tiếp các hành vi và hoạt động liên quan đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Đánh giá Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality

of Life – Alzheimer Disease/ QOL–AD) là bộ công cụ bao quát, có cấu trúc bao gồm cả các chỉ số khách quan và chủ quan của chất lượng cuộc sống và được sử dụng nhiều nhất trong nghiên cứu trên toàn thế giới

1.2.2 Gánh nặng và chất lượng cuộc sống của người chăm sóc

Bệnh nhân Alzheimer thường đòi hỏi mức độ chăm sóc cao Việc chăm sóc bệnh nhân Alzheimer căng thẳng hơn nhiều so với chăm sóc những người bị tàn tật về thể xác Phỏng vấn về gánh nặng chăm sóc của Zarit (Zarit Burden Interview/ZBI) là bộ công cụ được sử dụng phổ biến nhất trên thế giới Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc cũng bị giảm sút đặc biệt là sức khỏe tâm thần

1.3 Các biện pháp can thiệp không dùng thuốc

Cho tới nay, chưa có loại thuốcnào có thể chữa khỏi bệnh Alzheimer mà chỉ

có thểlàm chậm tiến triển của bệnh và giảm một số triệu chứng.Các biện pháp không dùng thuốc có thể cải thiện chức năng nhận thức, hoạt động hàng ngày, làm giảm các rối loạn tâm thần và hành vi, làm chậm sự tàn tật và nhu cầu nhập viện của bệnh nhân do đó nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

Alzheimer và những người chăm sóc họ

CHƯƠNG 2

ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

Nghiên cứu được thực hiện từ tháng 1/2011 đến tháng 6/2013 tại Bệnh viện Lão khoa TW

2.1 Mục tiêu 1

Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer được chẩn đoán tại Bệnh viện Lão khoa từ tháng 1/2011đến tháng 6/2013 và gánh nặngchăm sóc,chất lượng cuộc sống của người chăm sóc họ

2.1.1 Đối tượng nghiên cứu

2.1.1.1 Bệnh nhân Alzheimer

- Tiêu chuẩn lựa chọn:Bệnh nhân Alzheimer được chẩn đoán theo tiêu chuẩn DSM-IV-TRtại BVLKTW

- Tiêu chuẩn loại trừ:Có tình trạng bệnh lý nội khoa hoặc ngoại khoa nặng,

không đồng ý tham gia vào nghiên cứu hoặc gia đình bệnh nhân không đồng

ý tham gia

2.1.1.2 Người chăm sóc

- Tiêu chuẩn lựa chọn:chỉ chọn một người chăm sóc chính của bệnh nhân

Alzheimer được thu nhận vào nghiên cứu, từ 18 tuổi trở lên, giao tiếp được

- Tiêu chuẩn loại trừ:Không biết đọc và biết viết, có các khuyết tật về giác

quan (khiếm thính, khiếm thị), không đồng ý tham gia vào nghiên cứu

2.1.2 Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu mô tả qua quan sát hàng loạt các ca

bệnh

2.1.3 Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu

Tổng số 120 bệnh nhân Alzheimer được chẩn đoán trong khoảng thời gian

từ tháng 1/2011 đến tháng 6/2013 tại BVLKTWvà 120 người chăm sóc chính của họ đảm bảo các tiêu chuẩn lựa chọn

ƒ Tiêu chuẩn lựa chọn:Bệnh nhân Alzheimer giai đoạn vừa và nhẹ

(MMSE ≥10 điểm) đã được thu nhận vào nghiên cứu quan sát, đồng ý tham gia

ƒ Tiêu chuẩn loại trừ:Bệnh nhân Alzheimer có MMSE <10 điểm, không

đồng ý tham gia vào chương trình can thiệp hoặc theo dõi

b Người chăm sóc

ƒ Tiêu chuẩn lựa chọn:Là người chăm sóc chính của những bệnh nhân

Alzheimerđã được thu nhận vào nghiên cứu can thiệp

ƒ Tiêu chuẩn loại trừ: Không đồng ý tham gia vào nghiên cứu

2.2.2 Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu can thiệp có nhóm chứng, so sánh

trước sau

2.2.3 Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu

a Đối với bệnh nhân Alzheimer:

ƒ Nhóm can thiệp: 30 bệnh nhân Alzheimer bao gồm 20 bệnh nhân mức độ trung bình và 10 bệnh nhân mức độ nhẹ

ƒ Nhóm chứng: 56 bệnh nhân Alzheimer bao gồm 25 bệnh nhân mức độ trung bình và 31 bệnh nhân mức độ nhẹ

Tất cả bệnh nhân Alzheimer ở nhóm can thiệp và nhóm chứng đều được điều trị ngoại trú theo phác đồ điều trị chung và được quản lý theo chương trình Quản lý bệnh nhân SSTT tại BVLKTW Ngoài thuốc điều trịgiống như nhóm chứng, nhóm can thiệp còn được điều trị phối hợp các biện pháp không dùng thuốc: Luyện tập nhận thức, kích thích trí nhớ, ngôn ngữ; Định hướng thực tại; Liệu pháp lao động và Hoạt động thể lực

b Nhóm người chăm sóc

Tương ứng với mỗi bệnh nhân Alzheimer chọn một người nhà trực tiếp chăm sóc bệnh nhân đó Do đó, nhóm can thiệp gồm 30 người chăm sóc(được truyền thông giáo dục sức khỏe, tư vấn, hướng dẫn cách chăm sóc, giao tiếp với bệnh nhân) và nhóm chứng gồm 56 người chăm sóc

2.2.4 Chỉ số nghiên cứu

a Bệnh nhân Alzheimer

- Thông tin chung (tuổi, giới tính, học vấn, tình trạng hôn nhân; thời gian phát hiện bệnh)

- Các kết quả của các trắc nghiệm, đánh giá tình trạng bệnh

- Độ tin cậy nội tại của Bộ câu hỏi QOL-AD (chỉ số Cronbach alpha)

- Điểm trung bình CLCS theo bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá (theo QOL-AD) và một số yếu tố liên quan (tuổi, giới tính, tình trạng suy giảm nhận thức, trạng thái tâm thần kinh, các trắc nghiệm thần kinh tâm lý)

b Người chăm sóc

- Thông tin chung về người chăm sóc (tuổi, giới tính, học vấn, tình trạng hôn nhân; tình trạng lao động, mối quan hệ với bệnh nhân)

- Điểm trung bình gánh nặng chăm sóc tính theo thang điểm ZBI, theo một

số đặc điểm của người chăm sóc

- Điểm trung bình CLCS liên quan đến sức khỏe thể lực và tâm thần của người chăm sóc theo một số yếu tố liên quan

Chỉ số đánh giá hiệu quả can thiệp

- Đối với bệnh nhân Alzheimer: Hiệu quả can thiệp về MMSE, mức độ

trầm trọng, ảnh hưởng của NPI; hoạt động hàng ngày (ADL, IADL); CLCS của bệnh nhân theo bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá

- Đối với người chăm sóc: Hiệu quả can thiệp can thiệp về: Gánh nặng của

người chăm sóc, CLCS liên quan đến sức khỏe/SF-12 (sức khỏe thể chất, sức khỏe tâm thần)

Hiệu quả can thiệp = (Chỉ số hiệu quả nhóm can thiệp) - (Chỉ số trước sau nhóm chứng)

Chỉ số hiệu quả (%) = 1 - 2 x 100 (%) (của nhóm can thiệp)

Chỉ số trước sau (%) = 1 - 2 x 100 (%) (của nhóm chứng)

2.2.5 Công cụ thu thập số liệu

a Đối với bệnh nhân Alzeimer

Gồm: Bệnh án nghiên cứu; Trắc nghiệm Đánh giá Trạng thái tâm trí thu gọn (Mini Mental State Examination/MMSE); Bộ câu hỏi Đánh giá trạng thái tâm thần kinh (NPI); Bảng đánh giá hoạt động hàng ngày (ADL), có sử dụng phương tiện,dụng cụ (IADL);Các trắc nghiệm thần kinh tâm lý; Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer (Quality

of life in Alzheimer Disease/QOL-AD); Bản đánh giá mức độ tham gia, mức độ hài lòng của bệnh nhân đối với chương trình tập

b Đối với người chăm sóc

Gồm: Bản thu thập thông tin của người chăm sóc; Gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer (ZBI); Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (MOS12-Item Short Form Health Survey/SF-12)

2.2.6 Quy trình thu thập số liệu

Các biến số nghiên cứu được thu thập từ phỏng vấn bệnh nhân, người chăm sóc theo các câu hỏi trong bệnh án nghiên cứu, phiếu điều tra và thu thập từ các kết quả đánh giá.Sau 24 tuần, các thông tin đầu ra của cả nhóm chứng và nhóm can thiệpđược thu thập theo các chỉ số đánh giá

2.2.7 Các biện pháp khống chế sai số

- Thiết kế các bảng kiểm, bộ câu hỏi có cấu trúc, các hướng dẫn cho phỏng vấn, các biểu mẫu thu thập thông tin số liệu, các hướng dẫn chi tiết Thử nghiệm và hoàn chỉnh bộ câu hỏi trước khi chính thức thu thập số liệu

- Số liệu được xử lý thô, mã hóa và nhập vào máy tính bằng phần mềm Epidata 3.1được xây dựng riêng cho nghiên cứu này bao gồm tệp CHECK

Số liệu được phân tích bằng phần mềm thống kê STATA 10.0

2.2.8 Đạo đức trong nghiên cứu

Nghiên cứu đã được Hội đồng đạo đức trong nghiên cứu y học của Bệnh viện Lão khoa Trung ương chấp thuận về mặt đạo đức

CHƯƠNG 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 3.1 Chất lượng cuộc sóng của bệnh nhân Alzheimer

3.1.1 Các thông tin chung của bệnh nhân

Nghiên cứu tiến hành trên 120 bệnh nhân Alzheimer có độ tuổi trung bình

là 72,03±8,7; chủ yếu từ 60 tuổi trở lên(92,5%), nữ giới 56,7%.Trình độ học vấn từ trung học phổ thông trở xuống (55,9%), chủ yếu trước đây là công nhân

và nông dân (45%) Thời gian phát hiện bệnh trung bình là 2,73±1,67 năm

3.1.2 Một số đặc điểm lâm sàng của bệnh nhân Alzheimer

X

X

Trạng thái nhận thức của bệnh nhân

- Điểm sốvề tình trạng nhận thức chung (MMSE)của 120 bệnh nhân Alzheimer trong nghiên cứu là 14,71±7,13

- Phân nhóm theo mức độ suy giảm nhận thức:94 bệnh nhân (88,3%) ở mức

độ suy giảm nhận thứctrung bình và nhẹ, 26 bệnh nhân (11,7%) mức độ suy giảm nặng

3.1.3 Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và một

số yếu tố liên quan

3.1.3.1 Khác nhau giữa nhóm bệnh nhân có khả năng và không có khả

năng tự đánh giá chất lượng cuộc sống

Có 95 bệnh nhân (79,2%) tự đánh giá được chất lượng cuộc sống của mình,

25 (20,8%) bệnh nhân không trả lời được các câu hỏi

Bảng 3.2: Một số đặc điểm của bệnh nhân tự đánh giá và không đánh giá được chất lượng cuộc sống (n = 120)

Đặc điểm

Bệnh nhân

tự đánh giá được (n=95)

Bệnh nhân không trả lời được (n=25)

Đại học/sau đại học 23 (85,2) 4 (14,8) Tình trạng hôn nhân (n (%))

Có vợ/chồng 73 (82,0) 16 (18,0)

0,192 Độc thân/góa/li dị/li thân 22 (71,0) 9 (29,0)

Tuổi (TB ± ĐLC) 70,8 ± 8,7 76,8 ± 7,1 0,002

Thời gian mắc bệnh (TB+ ĐLC) 28,2 ± 16,7 44,6 ± 23,9 0,001

Tình trạng nhận thức (MMSE) 17,7 ± 4,1 2,8 ± 2,9 0,001

Hoạt động hàng ngày (ADL) 4,6 ± 1,5 1,0 ± 1,4 0,001

Hoạt động hàng ngày có dụng cụ (IADL) 4,5 ± 2,2 0,8 ± 1,2 0,001

Mức độ trầm trọng NPI 5,8 ± 4,8 10,2 ± 6,9 0,003

Mức độ ảnh hưởng NPI 4,9 ± 5,8 10,0 ± 8,2 0,001

Nhận xét: Bệnh nhân không trả lờiđược có tuổi trung bình cao hơn, thời gian phát hiện bệnh dài hơn, tình trạng nhận thức, hoạt động hàng ngày (ADL, IADL) cũng giảm hơn; mức độ trầm trọng và ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần cũng nặng hơn so với nhóm trả lời được (p<0,01)

3.1.3.2 Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer

Điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer

Bảng 3.3 Điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer

Người đánh giá

Điểm số chất lượng cuộc sống Cronbach alpha

SD Bệnh nhân tự đánh giá (n=95) 27,5 4,1 0,82

Người chăm sóc đánh giá (n= 95) 24,7 4,3 0,82

Hệ số tương quan giữa hai đánh giá Rho = 0,67(p<0,001)

Người chăm sóc đánh giá CLCS của

bệnh nhân không trả lời được (n = 25) 18,2 ± 2,9 (p<0,01)

: trung bình; SD: độ lệch chuẩn

Nhận xét: Điểm số CLCStheobệnh nhân đánh giá cao hơn so với người chăm sóc đánh giá (p<0,05) và chỉ đạt 52,9% và 47,5% so với mức điểm chất lượng cuộc sống tốt nhất.Điểm CLCS của bệnh nhân không trả lời được(18,2 ± 2,9) thấp hơn hẳn so với nhóm bệnh nhân nhẹ và trung bình (p <0,01) vàchỉ đạt 35% so với mức CLCS tốt nhất Điểm số CLCStheo bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá có tương quan đồng biến chặt chẽ (rho =0,67; p<0,001) Đánh giá của bệnh nhânvà của người chăm sóc có độ tin cậy nội tại cao (Cronbach alpha là 0,82)

3.1.3.3 Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theomột sốđặc điểm cá nhân

Bảng 3.4: Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân vàcác yếu tố liên quan (n =95)

Tình trạng suy giảm nhận thức dựa trên điểm số MMSE

X

X

X

hân có trầ

ất lượng chứng này cũng thấy

ợng cuộc thần kinh

ộc sống c

ở mức độ

p trung, suuan rho từ

gánh nặn người ch

về người c

óc chủ yếu7%), đang

ng bình 1,

của ngườ gánh nặn

chăm sóc cười chăm s

ặng của ng

nặng chăm

Số ười chăm

sống của

m thần (t

ầm cảm, tcuộc sống(p<0,05)

ng chăm s hăm sóc chăm sóc

u là con bệ

g có việc l94±1,44 n

ời chăm só

g chăm só

có gánh nsóc có gán

người chă

7545

sóc với b

43716

lệch chuẩn

sóc tuổi t03) Ngườ

a bệnh n theo thang

thờ ơ vô c

g thấp hơnNgoài raiảm

a bệnh n

nhân theình và có hức năng 0,45 (p<0

sóc và ch

ệnh nhân(

làm và có năm, mỗi n

ăm sóc

25,7535,22

bệnh nhân

36,7225,3023,50

hất lượng

59,2%), nthu nhập ngày 4,09

nhânAlzh

c độ trungmức độ n

o một số đ

m của ngườ

ặng chăm

53003352

n

200

heimer th

chăm sóchống kê v

n, hoạt độn

g cuộc sốn

nữ giới (66

ổn định (9±3,72 giờ

heimer the

g bình và ặng

đặc điểm

ời chăm só

m sóc ZBI

SD 14,33 13,28 10,17 12,3 13,85 15,09 11,12 15,27 14,90 11,00 10,46

ó gánh nặ

đi làm c

heo các tr

ất thường những ng

n có thay

heo các t

đánh giávớisự rối l

ng hàng n

ng liên q

6,7%), tuổ(62,5%) T

trắc

á có loạn ngày

uan

ổi từ Thời

chăm sóc caohơn so với những người đang đi làm(p = 0,001).Người chăm sóc

là vợ hoặc chồng của bệnh nhân có gánh nặng chăm sóc cao hơn rất nhiều so

với những người chăm sóc là con hay anh, chị em, cháu (p=0,0002)

3.2.2.3 Gánh nặng chăm sóc theo mức độ bệnh của bệnh nhân

Bảng 3.12: Gánh nặng chăm sóc theo mức độ của bệnh nhân (n=120)

Mức độ suy giảm nhận thức

của bệnh nhân

Gánh nặng chăm sóc p

SD Nặng/MMSE ≤ 9 (n = 26) 38,61 10,51

0,0001

Trung bình/MMSE từ 10 – 19(n = 57) 27,35 12,18

Nhẹ/MMSE ≥ 20 (n = 37) 25,76 14,84

: trung bình; SD: độ lệch chuẩn

Nhận xét: Những người chăm sóc của bệnh nhân bị suy giảm nhận

thứcnặng (MMSE) có gánh nặngchăm sóc cao hơn nhiều so với những nhóm

bệnh nhân nhẹ và trung bình (p= 0,0001)

3.2.2.4 Tương quan giữagánh nặng chăm sóc và triệu chứng hành vi, tâm

thần của bệnh nhân

Mức độ trầm trọng, ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần của

bệnh nhân có tương quan thuận tương đối chặt chẽ với gánh nặng chăm sóc

ZBI (rho = 0,49 và 0,51; p <0,005), trong đó kích động hoặc hung hãn, hành vi

rối loạn giấc ngủ có liên quan nhiều hơn các triệu chứng khác

3.2.3 Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc

a Chất lượng cuộc sống theo một số đặc điểm của người chăm sóc

Bảng 3.15: Điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần của người chăm

sóc chính (SF-12) theo một số đặc điểm cá nhân(n=120)

Đặc điểm Sức khỏe thể chấtSD Sức khỏe tâm thầnSD