Tìm hiểu sự hoà nhập xã hội của con em bệnh nhân tại làng phong quy hoà – TP quy nhơn tỉnh bình định

Lịch sử nghiên cứu vấn đề Đối với vấn đề bệnh phong thì trên thế giới nói chung và ở Việt Nam nói riêng đã có nhiều công trình nghiên cứu khoa học nghiên cứu nhiều khía cạnh của b

Chúng tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành tới Thầy giáo ThS Đinh Anh Tuấn đãhướng dẫn, giúp đỡ chúng tôi trong thời gian hoàn thành đề tài nghiên cứu khoa học này.Mong rằng đề tài chúng tôi nghiên cứu sẽ giúp cho xã hội có cái nhìn nhận đúng đắn hơn

về con em bệnh nhân phong

Chúng tôi xin chân thành cảm ơn!

Sinh viên thực hiện đề tài

Chu Thị Lương

Nguyễn Thị Thanh

1

PHẦN MỞ ĐẦU

1.Lý do chọn đề tài

Với tư cách là một nghề nghiệp, CTXH nhằm giúp cho những đối tượng bị yếuthế hoà nhập xã hội tốt hơn Và một trong những đối tượng đó là người nhiễm bệnhphong Trước đây họ thường chịu thành kiến sai lầm Còn hiện nay, cùng với sự pháttriển của nền y học hiện đại, xã hội đã có cái nhìn đúng đắn hơn về bệnh nhân phong.Tuy nhiên vẫn tồn tại một số nhận thức không đúng về căn bệnh này Bệnh phong đã vàđang có sự ảnh hưởng không nhỏ đối với sự hoà nhập xã hội không chỉ với bệnh nhân

mà cả người thân của họ

Ở Việt Nam có khoảng 60000 người bệnh sống trong 20 trung tâm điều trị phongtrên toàn quốc như: Phú Quỳnh, Văn Môn, Sóc Sơn, Phú Bình, Sơn La, Qủa Cảm, QuyHòa… Trong đó có hai bệnh viện phong lớn nhất nước ta đó là bệnh viện phong – daliễu TW Quy Hòa và bệnh viện phong da liễu Quỳnh Lập, thuộc Bộ Y tế quản lý

Thành phố Quy Nhơn là một trong hai nơi có bệnh viện phong trực thuộc sự quản lý của

Bộ Y tế Tại đây những bệnh nhân phong từ nhiều tỉnh khác nhau về đây sống tập trungthành làng Đời sống của bệnh nhân phong đã được chăm sóc về mặt vật chất và tinhthần Hiện nay Nhà nước cùng các tổ chức chính trị xã hội, các gia đình đã dành nhiều

sự quan tâm giúp đỡ các đối tượng gặp hoàn cảnh khó khăn trong cuộc sống Tuy nhiêncon em bệnh nhân phong vẫn chưa thực sự nhận được sự quan tâm đúng mức của cộngđồng Các em là con bệnh nhân phong chứ không phải là bệnh nhân phong , các em cầnđược giao lưu với bên ngoài, được đi học, được đi chơi… Nhưng hiện nay chúng tôithấy được một vấn đề là các em bị hạn chế rất là nhiều khi mà hòa nhập xã hội, đặc biệt

là lĩnh vực giáo dục

Để tìm hiểu thực trạng vấn đề này, tác giả nghiên cứu đề tài “Tìm hiểu sự hoà nhập xã hội của con em bệnh nhân tại làng phong Quy Hoà – TP Quy Nhơn tỉnh Bình Định” nhằm góp phần cho cộng đồng có cái nhìn rõ hơn về sự khó khăn trong quá

2

trình hoà nhập xã hội của con em bệnh nhân phong Qua đó có những biện pháp phù hợp

để giúp đỡ các em hiệu quả hơn

2 Lịch sử nghiên cứu vấn đề

Đối với vấn đề bệnh phong thì trên thế giới nói chung và ở Việt Nam nói riêng đã

có nhiều công trình nghiên cứu khoa học nghiên cứu nhiều khía cạnh của bệnh phong.Trên thế giới có một nghiên cứu cho rằng bệnh phong đã có mặt ở Ấn Độ giai đoạn cuốicủa Văn Minh Indus, nghiên cứu này do một nhóm nghiên cứu gồm một nhà nhân chủnghọc thuộc đại học Appalachian State, một sinh viên cùng trường, một nhà sinh học tiếnhóa đến từ UNC Greensboro, và nhóm các nhà khảo cổ thuộc đại học Deccan Nghiêncứu này đã báo cáo về kết quả phân tích một bộ xương được phát hiện tại Ấn Độ mangbằng chứng về bệnh phong Bộ xương này vừa là bằng chứng khảo cổ lâu đời nhất vềviệc con người bị nhiễm loại vi khuẩn Mycobacterium lepra, vừa là bằng chứng đầu tiên

về một dịch bệnh trong lịch sử Ấn Độ cổ đại

Ở Việt Nam, với bộ môn Da liễu-Đại học Y Hà Nội đã có nhiều công trình nghiêncứu khoa học cấp bộ và đề tài hợp tác quốc tế Các đề tài khoa học của Bộ môn: Thanhtoán bệnh Phong ở huyện Cẩm Bình - Hải Dương; PGS.TS Phạm Văn Hiển chủ trì các

đề tài cấp Bộ: Khảo sát dịch tễ học tàn tật trên bệnh nhân phong, biện pháp phòng vàđiều trị phục hồi ở 61/61 tỉnh, thành phố và 20 khu điều trị Phong cả nước Các đề tàihợp tác quốc tế: Điều trị bệnh Phong bằng Ofloxacin tại Việt Nam do cố GS.Lê KinhDuệ chủ trì, tiếp tục thực hiện là PGS.TS Trần Hậu Khang, hiện đã được nghiệm thu;Miễn dịch trong bệnh Phong do PGS.TS Trần Hậu Khang chủ trì

Về nghiên cứu khoa học Trung Tâm da liễu Phú Yên có 4 đề tài nghiên cứuchuyên đề về bệnh phong: Nghiên cứu các loại hình tàn tật và biện pháp điều trị phụchồi chức năng cho bệnh nhân phong tỉnh Phú Yên; Khảo sát tình hình loét lỗ đáo ở bệnhnhân phong trong diện quản lý; Điều tra KAPB về hiểu biết về bệnh phong ở các nhómđối tượng học sinh, cán bộ y tế, các ban ngành chính quyền địa phương ở cơ sở xã,phường và bệnh nhân phong; Tìm hiểu tình hình thu nhập kinh tế của bệnh nhân phong

đã giúp trung tâm nắm bắt tình hình thực tế và tổng thể về bệnh phong trên địa bàn của

3

tỉnh, từ đó làm cơ sở xây dựng kế hoạch và lựa chọn hoạt động ưu tiên tập trung chotừng giai đoạn.

Các công trình nghiên cứu về bệnh phong đã đóng góp vào việc phát hiện cũng như ngănchặn không cho bệnh phát triển

Các công trình nghiên cứu trên đây phần lớn thuộc về lĩnh vực y học Trong khinghiên cứu về bệnh phong thì các nghiên cứu của các tác giả chủ yếu thuộc lĩnh vực yhọc, nhưng đề tài nghiên cứu khoa học về bệnh phong dưới lĩnh vực khoa học xã hộinhư tìm hiểu sự hòa nhập xã hội của con em bệnh nhân phong thì chưa có nghiên cứunào, chỉ có một vài đề tài nghiên cứu về sự hòa nhập xã hội của các đối tượng khác

Đề tài chúng tôi khai thác vấn đề về con em bệnh nhân phong dưới góc độ khoahọc xã hội đó là tìm hiểu vấn đề hòa nhập xã hội của con em bệnh nhân phong ở lĩnhvực giáo dục, qua đó có thể cho được một cái nhìn toàn diện hơn về những khó khăn củacon em bệnh nhân phong trong việc hòa nhập xã hội và phản ánh nhu cầu, mong muốncác em được sống cuộc sống bình thường như các em khác Đây chính là ý nghĩa xã hộicủa đề tài chúng tôi

Trên đây là một trong những tài liệu chúng tôi thu thập được, những thông tin tưliệu này góp phần cho chúng tôi hình thành nên cơ sở lý luận cũng như cái nhìn tổngquan về bệnh phong trong quá trình thực hiện đề tài

3 Mục tiêu và nhiệm vụ nghiên cứu

3.1 Mục tiêu nghiên cứu:

Nghiên cứu đề tài góp phần giúp cho sinh viên liên hệ lý thuyết vào thực tiễn.Đồng thời qua kết quả nghiên cứu nhằm đề xuất những biện pháp giúp cho con em bệnhnhân hoà nhập xã hội tốt hơn

3.2 Nhiệm vụ nghiên cứu:

- Xây dựng cơ sở lý luận về bệnh phong và quá trình hòa nhập xã hội của con embệnh nhân tại làng phong Quy Hoà – TP Quy Nhơn tỉnh Bình Định

- Tìm hiểu sự hoà nhập xã hội về lĩnh vực giáo dục của con em bệnh nhân tại làngphong Quy Hoà – TP Quy Nhơn tỉnh Bình Định:

4

+ Đánh giá thực trạng

 Học lực

 Phạm vi giao lưu bạn bè

 Tham gia hoạt động

+ Tìm hiểu những khó khăn gặp phải trong quá trình hòa nhập xã hội về lĩnh vựcgiáo dục

+ Xác định nhu cầu của các em

- Đề ra một số giải pháp giúp cho con em bệnh nhân phong hoà nhập xã hội vềlĩnh vực giáo dục đượctốt hơn

4 Đối tượng, khách thể và phạm vi nghiên cứu.

4.1 Đối tượng nghiên cứu

Sự hoà nhập xã hội của con em bệnh nhân tại làng phong Quy Hoà – TP Quy Nhơn tỉnh Bình Định

4.2 Khách thể nghiên cứu

95 con em bệnh nhân tại làng phong Quy Hoà – TP Quy Nhơn tỉnh Bình Định

4.3 Phạm vi nghiên cứu

Sự hoà nhập xã hội về vấn đề giáo dục

5 Ý nghĩa lí luận và ý nghĩa thực tiễn

5.1 Ý nghĩa lý luận

Những thông tin thu được sẽ đóng góp thêm vào hệ thống cơ sở dữ liệu cho việcphân tích và nghiên cứu lý luận PTCĐ

Nó còn là nguồn tư liệu tham khảo cho các nghiên cứu sau về lĩnh vực hoà nhập

xã hội

5.2 Ý nghĩa thực tiễn

Việc nghiên cứu sự hoà nhập xã hội của con em bệnh nhân phong là một việc làmmang ý nghĩa xã hội sâu sắc.Kết quả nghiên cứu đề tài góp phần mô tả bức tranh chung

về thực trạng sự hoà nhập xã hội của con em bệnh nhân phong trên thế giới nói chung vàở làng phong Quy Hoà nói riêng Qua đó đưa ra các giải pháp để giúp các em hoà nhập

xã hội tốt hơn

5

6 Phương pháp nghiên cứu

- Các phương pháp điều tra xã hội học:

+ Thu thập thông tin có sẵn

+ Trưng cầu ý kiến

+ Phỏng vấn

+ Quan sát

- Phương pháp phân tích,so sánh,thống kê

7 Phương pháp xử lý thông tin

-Phương pháp thống kê toán học.

8 Giả thuyết khoa học

- Một bộ phận các em vẫn chưa thực sự được hòa nhập xã hội về mặt giáo dục đặcbiệt là các em học ở bậc tiểu học, các em chưa được tạo mọi điều kiện để học tập vàtham gia các hoạt động với các bạn cùng trang lứa ở ngoài làng phong

- Nhận thức xã hội đã có cách nhìn đúng đắn hơn về bệnh phong, tuy nhiên vẫn còntồn tại những tư tưởng xa lánh, kỳ thị con em bệnh nhân phong Ngoài ra, trong làng vẫntồn tại mô hình giáo dục chuyên biệt ở bậc tiểu học Chính những điều này đã gây cảntrở rất nhiều đối với sự hoà nhập xã hội đối với các em

- Để thực sự được hòa nhập xã hội thì các em có rất nhiều nhu cầu, và một trongnhững nhu cầu cần được xã hội quan tâm nhiều là có phương tiện đi lại để hỗ trợ việcđến trường cho các em khi đi vào thành phố học

6

PHẦN NỘI DUNG

CHƯƠNG I: CƠ SỞ LÝ LUẬN CHUNG

1 Hòa nhập xã hội

1.1 Định nghĩa

Sự hòa nhập xã hội là một quá trình mà qua đó các đối tượng yếu thế trong xã hội

có thể thực hiện đầy đủ các chức năng xã hội

1.2 Đối tượng

Là những người yếu thế trong cộng đồng (có thể là cá nhân, nhóm hay cộngđồng), đó là: Người khuyết tật, người dân tộc thiểu số, trẻ em có hoàn cảnh khó khăn,người nghèo, người cao tuổi, phụ nữ, người gặp vấn đề xã hội như gái mại dâm, ngườinhiễm HIV,…

1.3 Mục đích

Nhằm đảm bảo cho cá nhân,nhóm,cộng đồng có được sự bình đẳng,công bằngtrong quá trình tồn tại và phát triển

1.4 Tầm quan trọng của sự hòa nhập xã hội

Một xã hội có thể tồn tại nhiều nhóm dân tộc, nhiều tôn giáo, giới tính , đẳng cấp

và địa vị khác nhau Và bất cứ xã hội nào cũng cần hướng tới một mục tiêu chung là sựphát triển Hiện nay, trong xã hội có rất nhiều nhóm người ở “ngoài lề xã hội”, đó lànhững nhóm người dễ tổn thương,những đối tượng yếu thế như người nhiễm HIV,người khuyết tật, gái mại dâm, trẻ em lang thang đường phố, trẻ mồ côi,.v.v Sự thamgia của những nhóm đối tượng này đối với các hoạt động chung trong xã hội, sự tiếp cận

và thực hiện các nghĩa vụ và quyền lợi trong xã hội của họ đôi khi còn gặp nhiều khókhăn và trở ngại

Vì vậy sự hòa nhập xã hội là yếu tố hết sức cần thiết đối với sự phát triển của xãhội Sự hoà nhập xã hội là một điều kiện quan trọng để xây dựng một xã hội ngày càng

7

tốt đẹp hơn Khi đó, tất cả mọi người kể cả những nhóm người “ngoài lề xã hội” đượctiếp cận những quyền lợi trong xã hội như một người bình thường, và họ cũng chính làngười thực hiện các nghĩa vụ và trách nhiệm giống như các công dân khác Tất cả mọingười đều là những thành viên quan trọng của xã hội không phân biệt sự khác nhau hay

sự đa dạng của họ

Đặc biệt tất cả mọi trẻ em được vui chơi,học tập,được tạo mọi điều kiện phát triểnbản thân Trong giáo dục điều này có nghĩa là mọi học sinh, bất kể hoàn cảnh kinh tế xãhội, ngôn ngữ, thành phần dân tộc, tôn giáo, giới tính có khác nhau đến đâu đều có thểcùng nhau học tập trong một môi trường học đường

Đảng và nhà nước luôn khẳng định tất cả trẻ em đều được hưởng giáo dục, được tạo điềukiện để tham gia đầy đủ và phù hợp trong môi trường giáo dục

Sự hoà nhập xã hội là một điều kiện quan trọng để xây dựng một xã hội ngàycàng tốt đẹp hơn,tất cả mọi người đều có cơ hội như nhau trong việc thực hiện quyền vànghĩa vụ công dân.Đặc biệt tất cả mọi trẻ em được vui chơi,học tập,được tạo mọi điềukiện phát triển bản thân

2 Bệnh phong và một số vấn đề liên quan

8

2.1.2.Nguồn gốc

Trên thế giới có một nghiên cứu cho rằng bệnh phong đã có mặt ở Ấn Độ giaiđoạn cuối của Văn Minh Indus, nghiên cứu này do một nhóm nghiên cứu gồm một nhànhân chủng học thuộc đại học Appalachian State, một sinh viên cùng trường, một nhàsinh học tiến hóa đến từ UNC Greensboro, và nhóm các nhà khảo cổ thuộc đại họcDeccan Nghiên cứu này đã báo cáo về kết quả phân tích một bộ xương được phát hiệntại Ấn Độ mang bằng chứng về bệnh phong Bộ xương này vừa là bằng chứng khảo cổlâu đời nhất về việc con người bị nhiễm loại vi khuẩn Mycobacterium lepra, vừa là bằngchứng đầu tiên về một dịch bệnh trong lịch sử Ấn Độ cổ đại

2.1.3.Tình hình của bệnh phong

Cách đây 10 thế kỷ, bệnh phong hoành hành khắp mọi nơi trên thế giới Ngày nay

số bệnh nhân đã giảm khá nhiều và thường chỉ thấy ở một số quốc gia nằm trong vùngnhiệt đới ở Đông Nam Á, Nam Mỹ, đặc biệt là ở Châu Phi

Theo cơ quan Y Tế thế giới, năm 1985 có khoảng hơn 6 triệu ca được ghi danh vàkhoảng 10 -12 triệu người bị phong trên thế giới Đến năm 2000 còn 600000 ca ghi danh

và 1.6 triệu người bệnh phong trên thế giới Còn ở Việt Nam có khoảng 60000 ngườibệnh sống trong 20 trung tâm điều trị phong trên toàn quốc như: Phú Quỳnh, Văn Môn,Sóc Sơn, Phú Bình, Sơn La, Qủa Cảm, Quy Hòa…

Ngày 24/11/2010, tại Đà Nẵng, chương trình phòng chống phong quốc gia giai đoạn2006-2010 và phương hướng chiến lược năm 2011-2015 do Bộ Y tế và Hội Da liễu tổchức, Trưởng đại diện Tổ chức Y tế Thế giới tại Việt Nam nêu rõ : Phong tiếp tục là vấnnạn của cộng đồng quốc tế, nhất là ở các nước đang phát triển Việt Nam là một trongnhững quốc gia tổ chức tốt hệ thống phòng chống phong từ TW đến địa phương, thực sự

là mô hình cho nhiều nước học tập Tại hội nghị, Tiến sĩ Trần Hậu Khang - Giám Đốcbệnh viện Da Liễu TW khẳng định Việt Nam sẽ thanh toán bệnh phong vào năm 2030

Từ 1995, Chương trình phòng chống bệnh phong đã trở thành chương trình mục tiêu Ytế quốc gia.Công tác phòng chống phong đã thu được nhiều kết quả to lớn Tỷ lệ lưuhành bệnh phong giảm xuống rõ rệt: từ 6,71/10000 dân (năm 1995) giảm xuống còn

9

0,49/10000 dân (năm 2001) và đến cuối 2009 giảm xuống còn 0,04/10000 dân Tỷ lệphát hiện năm 1995 là 3,44/100000 dân, năm 2000 là 1,94/100000 dân, đến năm 2009chỉ còn 0,48/100000 dân Năm 2000 Việt Nam đã đạt được mục tiêu loại trừ bệnh phongtheo tiêu chuẩn của Tổ Chức Y Tế Thế Giới (tỷ lệ lưu hành < 1/10000) Tính đến tháng11/2010 đã có 43 tỉnh thành loại trừ bệnh phong theo 4 tiêu chuẩn của Việt Nam.

Tuy nhiên số bệnh nhân mới xuất hiện hàng năm vẫn cao ở một số tỉnh, đặc biệt ởcác tỉnh Miền Trung, Tây Nguyên và Đồng Bằng Sông Cửu Long Tỷ lệ tàn tật ở bệnhnhân mới tuy có giảm nhưng vẫn còn cao

2.1.4 Nguyên nhân

Do trực khuẩn Hansen (tên nhà bác học người Nauy tìm ra năm 1873) gây ra, trựckhuẩn rất nhỏ chỉ nhìn thấy dưới kính hiển vi có độ phóng đại lớn Loại vi trùng này yếu,không thể tồn tại quá 48h ở môi trường ngoài, dễ bị tiêu diệt dưới ánh sáng mặt trời,nước xà phòng

Ở thần kinh mất cảm giác, dây thần kinh phì đại, đeo nhức teo liệt cơ, triệu chứng do tổnthương thần kinh dao cảm, da khô, lông rụng, giòn mong, teo da

Ngoài ra còn tổn hại các cơ quan khác như sụp mũi, nói khàn, mất phản xạ giác mạc,mắt nhắm không kín, viêm giác mạc, viêm xương, tiêu xương gây rụt và gây cụt ngóntay, ngón chân, bàn tay, bàn chân, loét bàn tay bàn chân, viêm tinh hoàn, viêm hạch bạchhuyết

10

- Phân loại:

Để kiểm soát bệnh có hiệu quả người ta phân loại bệnh phong gồm 6 nhóm: nhómbất định, nhóm phong củ, nhóm phong trung gian gần củ, nhóm củ, nhóm trung gian vànhóm trung gian gần u

Theo WHO, có 2 nhóm:

+Nhóm ít khuẩn gồm các thể phong bất định, phong củ, phong trung gian gần củ.+Nhóm nhiều khuẩn là các thể phong trung gian, phong trung gian gần u, phongu

2.2 Một số vấn đề liên quan đến bệnh phong

2.2.1 Nhận thức xã hội về bệnh phong

Hàng trăm năm qua, loài người xem bệnh phong là thứ bệnh nan y, bất trị Ainhìn thấy người bệnh phong cũng xa lánh Người đời còn gọi bệnh phong là bệnh hủi,bệnh cùi Họ phải chịu những thành kiến sai lầm, chịu sự hắt hủi xa lánh của xã hội thậmchí họ còn bị ngược đãi như trôi sông, chôn sống, bỏ vào rừng cho thú dữ ăn thịt Đã mộtthời, người bệnh phong,trai không lấy được vợ, gái không lấy được chồng Còn nhữngngười làm công tác điều trị cho người bệnh phong thì lại gặp rất nhiều khó khăn trongviệc lập gia đình bởi đối tượng sợ vài ba năm nữa mình cũng bị lây bệnh… Trước đây,ngành y tế Việt Nam và các nước trên thế giới với mục đích giảm bớt sự ghê sợ củanhững người xung quanh đã phải dùng biện pháp tập trung người bệnh phong vào trại,cách ly họ với cuộc sống bên ngoài Điều này vô tình làm nỗi đau của người bệnh phongchồng chất, từ thể xác đến tinh thần Họ sống trong nỗi cô đơn dằn vặt, không có địnhhướng cho tương lai

Hiện nay khi y học hiện đại, có những phát kiến mới về bệnh phong, về miễn dịchtrong bệnh phong, về đa hoá trị liệu, phục hồi chức năng phòng chống tàn tật cho bệnhnhân phong và được sự quan tâm của cộng đồng quốc tế, Đảng, Nhà nước, bộ y tế và đặcbiệt là công tác tuyên truyền giáo dục y tế phổ biến sâu rộng trong nhân dân, cục diệnphòng chống phong đã được đẩy mạnh, những định kiến xã hội về bệnh phong giảm đi

11

nhiều trên toàn cầu, trong đó có Việt Nam Người dân đã có nhận thức sâu sắc hơn vềcăn bệnh này: ít lây, khó lây và không di truyền Tình trạng người bệnh bị người thân,hàng xóm láng giềng xa lánh, con cái họ bị các bạn cùng lớp, cùng trường phân biệt đối

xử cũng đã hạn chế đi nhiều

Tại Bình Định có Bệnh viện Phong - Da Liễu Trung Ương Quy Hòa là bệnh việntrực thuộc sự quản lý của Bộ Y Tế Trước đây do nhận thức của người dân còn thấp nênnhững người dân ở ngoài làng phong luôn luôn có những ánh mắt kỳ thị, xa lánh, hắt hủibệnh nhân phong cũng như con em của họ Như thầy Trần Niệm - giáo viên trường TiểuHọc Kim Đồng, phụ trách phân hiệu Bệnh Viện Quy Hòa phường Ghếnh Ráng tâm sự:

“Từ năm 2000 về trước, xã hội kỳ thị với bệnh nhân phong lắm, có khi còn hơn cả vớiHIV bây giờ Con em làng phong rất mặc cảm, đi học thường bị bạn bè xa lánh, không aidám chơi Phần lớn các gia đình rất nghèo khổ, cha mẹ mất sức lao động nên con cáichẳng mấy ai được học đến cấp 3 Bản thân tôi rất ham học, nhưng hết lớp 9 cũng đànhnghỉ để lên núi lấy củi về đốt than bán phụ giúp cha mẹ, 10 năm sau mới quay lại học bổtúc và thi vào Đại Học Sư Phạm Quy Nhơn”

Hiện nay các em được tạo mọi điều kiện để học tập, vui chơi, tham gia các hoạtđộng do nhà trường và địa phương tổ chức Ngoài ra các em còn được nhận học bổng docác tổ chức từ thiện cấp phát theo kỳ học Khi kết thúc bậc tiểu học, trẻ em làng phongđược ra ngoài học THCS, THPT, TCCN, CĐ, ĐH để hòa nhập Tuy nhiên ở môi trườngnày, sự mặc cảm cũng như kỳ thị chưa phải đã hết, một số phụ huynh làng phong ít khixuất hiện để tránh cho con cái họ khỏi bị ai dòm ngó Như một học sinh tâm sự: “Nhà

em có 3 anh chị em đi học mà ba mẹ em chưa một lần biết lớp học của con ở đâu, họpphụ huynh cũng phải nhờ người ”

2.2.2 Một số văn bản pháp lý liên quan đến bệnh nhân phong

Từ năm 1999, Liên hợp quốc đã thành lập Liên minh toàn cầu loại trừ bệnh phong(GAEL) với mục tiêu loại trừ bệnh phong khỏi các vấn đề y tế công vào năm 2005

Hội đồng Nhân quyền Liên hợp quốc ngày 13/8 kêu gọi tất cả các nước thànhviên Liên hợp quốc loại bỏ tất cả các luật phân biệt đối xử đối với người bị bệnh phong

12

và gia đình họ ra khỏi đời sống xã hội Hội đồng Nhân quyền Liên hợp quốc đã công bốcác nguyên tắc và hướng dẫn yêu cầu tất cả các nước thành viên Liên hợp quốc ban hànhcác luật đảm bảo quyền của các bệnh nhân phong và gia đình họ Theo nguyên tắc trên,người bị bệnh phong sẽ không bị phân biệt đối xử trong khi tìm việc làm Chăm sóc sứckhỏe, hôn nhân, sử dụng các tiện ích công tại nơi ở và các địa điểm công cộng Hộiđồng nhấn mạnh bệnh phong – một trong những bệnh cổ xưa nhất mà con người biếtđến, hoàn toàn có thể chữa khỏi nếu được phát hiện kịp thời, song ở hầu hết các nước,bệnh phong vẫn là nổi lo sợ của xã hội.

Chỉ sau khi loại trừ phân biệt đối xử, cộng đồng quốc tế mới có thể khẳng địnhbệnh phong không còn là nỗi ám ảnh đối với toàn xã hội và người bị bệnh phong cũngnhư gia đình họ mới không bị cô lập Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) cho biết trong 25năm qua, hơn 15 triệu người bị bệnh phong, hầu hết là người nghèo và người bị thiệt thòinhất trong xã hội, đã được điều trị khỏi bệnh

3 Một số khái niệm liên quan

3.1 Cộng đồng

Cộng đồng là một tập hợp người cùng chung sống trên một địa bàn nhất định córàng buộc về mặt thể chế liên quan đến trách nhiệm, quyền lợi, có chung những giá trịvăn hóa và có mối quan hệ về kinh tế, xã hội

3.2 Phát triển

Là sự thay đổi theo chiều hướng tích cực cả về số lượng lẫn chất lượng

Mục đích của sự phát triển là nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống con người

3.3 Phát triển cộng đồng

3.3.1 Định nghĩa

Có rất nhiều cách hiểu khác nhau về phát triên cộng đồng(PTCĐ)

Định nghĩa của Liên hợp quốc 1956: PTCĐ là một tiến trình mà qua đó nổ lựccủa dân chúng hợp nhất với nổ lực của chính quyền để cải thiện các điều kiện kinh tế-xã

13

hội,văn hóa của cộng đồng,để cộng đồng này có điều kiện hội nhập và đóng góp tích cựcvào đời sống quốc gia.

Định nghĩa của MURRAY và ROSS: Tổ chức cộng đồng là một tiến trình,qua đómột cộng đồng nhận rõ nhu cầu hay mục tiêu của mình,sắp xếp các nhu cầu và mục tiêunày,phát huy sự tự tin và ý muốn thực hiện chung tìm đến tài nguyên (bên trong hay bênngoài) để giải quyết nhu cầu hay mục tiêu ấy,thông qua đó sẽ phát huy những kĩ năng vàthái độ hợp tác với nhau trong cộng đồng

Định nghĩa của Đại học Philippin: PTCĐ là một tiến trình giải quyết vấn đề,qua

đó cộng đồng được tăng sức mạnh bởi các kiến thức và kĩ năng,phát hiện nhu cầu và vấnđề,ưu tiên hóa chúng,huy động tài nguyên để giải quyết chúng và hành độngchung.PTCĐ không phải là một cứu cánh mà là một kĩ thuật,nó nhằm vào sự tăng sứcmạnh cho các cộng đồng để tự quyết định về sự quyết định về sự phát triển của cộngđồng mình và sự định hình tương lai cộng đồng mình.Mục đích cuối cùng của PTCĐ là

sự tham gia chủ động với tư cách tập thể của người dân vào quá trình phát triển

3.3.2 Các nguyên tắc của PTCĐ

Trong PTCĐ muốn làm việc đạt hiệu quả thì cần đảm bảo những nguyên tắc cơbản sau:

Thứ nhất: Phải bắt đầu từ nhu cầu,tài nguyên,khả năng của cộng đồng.

Cần chú ý đôi khi nhu cầu của người dân rất khác với nhu cầu của nhà tài trợ,hoặc của chính quyền địa phương Đồng thời nên vận dụng những gì có sẵn trong cộngđồng thí dụ các vật liệu như gỗ, tranh, tre, và tay nghề của người dân trong cộng đồng đểdựng lớp học, hay đào giếng,

Thứ hai:Tin tưởng vào người dân,vào khả năng thay đổi và phát triển của họ

Người dân dù nghèo hoặc khó khăn nhưng họ đều có óc sáng tạo, tính gắn bó vàmong muốn thay đổi cuộc sống cộng đồng tốt hơn Thí dụ, một phụ nữ lớn tuổi, khôngbiết chữ, đi bán vé số nhưng nếu được hướng dẫn thì bà có thể trở thành một nhómtrưởng quản lý tốt một nhóm tiết kiệm-tín dụng

14

Thứ ba: Đáp ứng nhu cầu và mối quan tâm búc xúc hiện tại của họ.

Cộng đồng nghèo có nhiều vấn đề cần cải thiện, nhưng phải chọn vấn đề ưu tiên

để giải quyết và đáp ứng trước, không nên làm nhiều việc cùng một lúc

Thứ tư: Khuyến khích người dân tham gia vào các chương trình phát triển.

Điều này nhằm xây dựng, củng cố năng lực cộng đồng, đồng thời giúp cộng đồnglàm chủ những hoạt động của mình ngay từ đầu tiến trình giải quyết vấn đề

Thứ năm: Nên bắt đầu từ những hoạt động nhỏ để đạt được thành công nhỏ.

Với những hoạt động nhỏ, người dân được tập dần cách điều hành và quản lý cáchoạt động để đạt được thành công

Thứ sáu: Vận động thành lập các nhóm nhỏ để thực hiện dự án.

Để phát huy hành động chung trong cộng đồng, tất cả các hoạt động nên thôngqua hình thức nhóm nhỏ, khoảng 7-10 thành viên/một nhóm Ví dụ Ban đại diện cộngđồng, nhóm phụ nữ có con dưới 5 tuổi, nhóm thiếu niên bảo vệ môi trường, nhóm tiểuthương,…

Thứ bảy:Cung cấp nhiều cơ hội để người dân tương trợ lẫn nhau để hoạt động

chung.

Qua đó các thành viên vừa đạt được cảm xúc tự hoàn thành nhiệm vụ vừa góp phần cảithiện an sinh cho nhóm Cả hai điều này đều quan trọng như nhau Ví dụ phân côngnhững người có tay nghề sẽ hướng dẫn những người học nghề trong một nhóm, hoặc tổchức các buổi họp để người dân cùng bàn cách giúp đỡ những người già neo đơn, hoặcphụ nữ đơn thân trong cộng đồng

Thứ tám: Thực hiện theo quy trình “hành động-suy ngẫm rút kinh nghiệm-hành động

mới”.

Bất kỳ hoạt động nào cũng nên áp dụng quy trình này, cho dù là tổ chức một buổisinh hoạt dã ngoại cho trẻ em, hay ứng dụng kỹ thuật mới trong sản xuất, hoặc làm mộtcông trình như xây một cầu khỉ, và thực hiện một dự án tổng hợp…

15

Thứ chín: Giải quyết mâu thuẫn nhóm nếu có,qua đó giúp cho nhóm ngày càng

trưởng thành.

Không tránh né những mâu thuẫn vì điều này rất thường xảy ra với tổ chức nhómnhiều người việc cùng nhau giải quyết thành công những vấn đề xảy ra trong nhóm sẽgiúp các thành viên nhóm hiểu nhau hơn, và nhóm sẽ có những bài học quý báu, đồngthời tăng kỹ năng quản lý, tổ chức

Thứ mười: Tăng cường mối liên kết với các cá nhân,cộng đồng,tổ chức xã hội khác.

Phương pháp này được gọi là “tạo mạng lưới”, ví dụ liên kết giữa những nhómtrong cộng đồng như nhóm giáo dục xóa mù chữ; nhóm truyền thông môi trường; nhómchăn nuôi, trồng trọt; nhóm thể thao, văn nghệ Hoặc liên kết với các nhóm khác ngoàicộng đồng như các nhóm tiết kiệm-tín dụng của cộng đồng X sẽ liên kết với cộng đồng

Y để tạo thành các cụm hoặc trung tâm;… Việc liên kết này sẽ tạo thêm hiệu quả, sứcmạnh vì các nhóm có thể trao đổi, sử dụng nguồn lực của nhau Đồng thời tăng thêmtiếng nói cho các cộng đồng, nếu có vấn đề cần đề xuất, ngay cả chính sách

3.3.3 Tiến trình PTCĐ

Mục tiêu cuối cùng của PTCĐ là giúp cho cộng động đi từ thực trạng yếu kém đểphát triển, đóng góp vào sự phát triển của xã hội Để đạt được mục tiêu đó PTCĐ phải cómột tiến trình với từng bước đi cụ thể

Tiến trình PTCĐ được thể hiện ở sơ đồ sau:

16

CĐ còn yếu

kém

CĐ thức tỉnh

CĐ tăng năng lực

Lượng giá chung

Tìm hiểu và

tiềm năng

Huấn luyện

Hình thức các nhóm liên kết

Tăng cường động lực tự nguyện

CĐ tự lực

Bước 1 : Cộng đồng thức tỉnh:

Từ một cộng đồng yếu kém, PTCĐ cần đi sâu vào làm cho người dân ở đó hiểuđược thực trạng của chính mình, thông qua các cuộc trao đổi thảo luận, điều tra về nhucầu và vấn đề khó khăn cũng như những tiềm năng và thuận lợi Từ đó làm cho cộngđồng hiểu và tích cực hợp tác để dần dần thay đổi vấn đề của chính mình

Bước 2 Cộng đồng tăng năng lực:

Biến ra vấn đề của mình, biết rõ mình có gì, mình muốn gì thì cộng đồng đó phảităng năng lực phát huy các nguồn tài nguyên mà cộng đồng có, tập luyện… thông qua

đó cộng đồng khắc phục được những hạn chế và tăng cường kiến thức, kỹ năng để hànhđộng Ngoài ra còn phải liên kết tổ chức lại để cùng hành động hiệu quả vì mục tiêuchung

Bước 3 : Cộng đồng tự lực:

Mục đích cuối cùng của PTCĐ là thông qua các tác động từ bên ngoài, với nộilực trong được phát huy và tăng cường, CĐ sẻ trở thành CĐ tự lực CĐ tự lực không có

17

nghĩa là mọi khó khăn, khủng hoảng không còn nữa mà mỗi lần gặp khó khăn CĐ có thể

tự huy động tài nguyên bên trong và bên ngoài để giải quyết vấn đề Qua mỗi lần nhưvậy CĐ như vậy CĐ sẽ tăng trưởng, tự lực hơn

Trên đây là tiến hành PTCĐ đây là một tiến trình luôn luôn tiếp diễn vì cuộc sống

là một quá trình giải quyết các vấn đề liên tục Trong thực tiễn PTCĐ tiến trình nàykhông phải lúc nào cũng cứng nhắc trong cách áp dụng, mà điều quan trọng là tác viênPTCĐ phải thực sự vì CĐ, vì sự phát triển, linh hoạt nhưng cũng phải đảm bảo được cácnguyên tắc cơ bản, các bước đi cơ bản của quá trình đó

CHƯƠNG 2: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU

18

1 Khái quát về làng phong Quy Hoà-TP Quy Nhơn- Tỉnh Bình Định

1.1 Lịch sử hình thành

Được sự ủng hộ của Đức cha Grangeon, Giám mục đại diện Tông toà giáo phậnQuy Nhơn và chính quyền đương thời, năm 1929 cha Paul Maheu thu ộc hội Thừa SaiParis cùng với bác sĩ Le Monie – giám đốc bệnh viện Quy Nhơn thành lập trại phongQuy Hoà

Cha Paul Maheu làm giám đốc trại phong, bác sĩ Le Monie phụ trách chữa trị,băng bó cho bệnh nhân Lúc bấy giờ, tại Quy Hoà đã có một họ đạo gọi là Xóm Cát dolinh mục Louis Vallet, quản lý nhà chung (1898-1908), thành lập từ đầu thế kỷ XX ChaPaul Maheu chạy vạy xin các nhà hảo tâm ở Bình Định, ở Nam Việt và ở Pháp Cha đãnhận được nhiều sự giúp đỡ rất quảng đại

Lúc đầu, trại phong được xây dựng bằng mái tranh vách đất gồm: nhà thờ, nhàbệnh nhân và nhà phát thuốc Sau một năm miệt mài làm việc quá vất vả, cha Maheuđuối sức Cha được bề trên đưa về Pháp an dưỡng Thứ 6, ngày 27 tháng 2 năm 1931,cha Meheu trút hơi thở cuối cùng tại Pháp

Cha Maheu qua đời, cha Alexandre Pierre( Cố Trí ) đến tiếp tục công việc Lúcmới thành lập, trại phong đã đón nhận 52 bệnh nhân, năm sau lên đến 140 bệnh nhân

Được sự uỷ nhiệm của Nhà Mẹ ở Roma, ngày 23/9/1932, năm nữ tu PhanSinhThừa sai Đức Mẹ thuộc tỉnh Dòng Thánh Tâm Paris đã đến Sài Gòn ngày20/10/1932

Ngày 24/10/1932, Đức cha Tardieu và cha Nicolas vui mừng đón tiếp các nũ tutại Toà Giám Mục Quy Nhơn

Ngày hôm ấy là một ngày hồng phúc

Ngày hồng phúc của những nữ tu thực hiện đoàn sủng của mình: Hiến dâng triệt

để cuộc đời mình, góp phần cứu độ thế giới Ngày hồng phúc của những bệnh nhânphong, của các nữ tu Mến Thánh giá Gò Thị đang phục vụ tại trại phong, những nữ tu đã

19

chọn chúa Kitô chịu đóng đinh là đối tượng duy nhất,mà các chị đang chứng kiến ChúaKitô đang bị đóng đinh nơi thân xác anh chị em bệnh nhân phong của mình,rất xótxa,nhưng khả năng hạn hẹp của mình, không chuyên môn, lắm lần chỉ biết khóc mà thôi.Khi hay tin các nữ tu Phan Sinh Thừa sai Đức Mẹ thuộc tỉnh Dòng Thánh Tâm Parisxuống tàu, các nữ tu Mến Thánh Giá Gò Thị tại Quy Hoà đã thắp một ngọn đèn dầu đêmngày cháy sáng trước tượng Đức Mẹ để xin Mẹ bầu cử cho chuyến đi của các nữ tu PhanSinh Thừa sai Đức Mẹ được thuận buồm xuôi gió Ngọn đèn dầu cháy sáng, hành độngcủa niềm tin, dấu chỉ của tình yêu, mõi mòn chờ trông có người chuyên môn giúp đỡ chocác bệnh nhân Đến nhiệm sở, các nữ tu vào việc, trước hết là việc chọn thánh Phanxicôlàm bổn mạng cho Trại phong và cộng đoàn, sau đó là những cật lực trong lĩnh vựcchuyên môn.

Trên mặt bằng đất được chính quyền cấp 01km2, các nữ tu ổn định cơ sở để phục

vụ bệnh nhân được hiệu quả hơn, khai quang mở rộng mặt bằng, tổ chức và ổn định đờisống bệnh nhân cũng như gia đình của họ Phía bờ biển được quy hoạch dành cho nhàthờ, nhà tuyên uý, nhà các nữ tu, nhà chẩn bệnh, nhà điều trị, nhà dược Phía bên trong làlàng bệnh nhân, giữa làng có chợ Các con đường trong làng đều tập trung về chợ, chiathành nhiều khu vực Bệnh nhân sau khi điều trị, được cùng với gia dình ở nhà riêng,mổi nhà mang kiểu dáng theo sở thích, chất liệu bằng tranh tre gỗ đất

Quy Hoà nằm trong vùng bờ biển miền trung, một vùng thường bị gió bão Trậnbão ngày 01/11/1933 đã làm sập đổ tất cả nhà cửa trại phong Bệnh nhân lúc này đã lêntới 350 người Nhờ sự giúp đỡ của ân nhân xa gần, đặc biệt những nỗ lực của các nữ tuPhan Sinh, hậu quả bão tố dần được khắc phục

Năm 1935, Tỉnh Dòng gửi thêm bốn nữ tu đến Qui Hoà, trong đó có soeur MarieOzithe là một kiến trúc sư năng nổ tháo vát góp sức mình trong việc tái thiết trại phongkiên cố hơn Nhà thờ mới được dời vào trung tâm của trại phong, chiều dài 36m, chiềurộng 16m, có tháp cao 22m Ngày 8/12/1937 Đức cha Tardieu đến chủ lễ khánh thành

Trong thời gian dài phục vụ tại Quy Hoà, nữ tu Charles Antonie, người Pháp, làmột kiến trúc sư, đã cùng các nữ tu Phan Sinh góp nhiều sáng kiến để tổ chức đời sống

20

cho bệnh nhân: Xây nhà thương, phòng cho bệnh nhân nặng; cất khảng 250 căn nhà ởxinh xằn, lát gạch, lợp ngói, mỗi nhà một vẻ với vườn bông trước thềm Trại phong lúcnày trở thành khu phố nhỏ, có đường ngang dọc ngăn nắp, nhà cửa khang trang Trongtrại phong có chợ, có xích lô, xe đạp, có một trường học cấp một, có hội trường, có sânbóng giải trí Ngoài ra còn có cơ xưởng ngành nghề như: Rèn, mộc, hàn, xì, hồ, đúc gạchbông, đá mài granitô Các ngành thủ công như: Dệt vải, dệt chiếu, đan, may, thêu, vẽ.Ngoài ra còn có xưởng làm nước mắm, sản xuất dẩu dừa, làm xà phòng, vừa giúp thêmthu nhập cho anh chị em bệnh nhân, vừa giúp họ phát huy khả năng, gây niềm tự tin vàvui sống trong xã hội Với tổ chức và phát triển như thế, trại phong Quy Hoà đã đủ tầmtrở thành bệnh viện phong Quy Hoà.

Theo chủ trương của nhà nước, ngày 25 tháng 6 năm 1976, các nữ tu Phan Sinhtrao Bệnh viện Phong Quy Hoà cho Bộ Y Tế điều hành Bệnh viện Phong Quy Hoà đượcđổi tên thành Khu điều trị Phong Quy Hoà

Ngày 26 tháng 8 năm 1999, Khu điều trị Phong Quy Hoà được đổi tên thànhBệnh viện Phong – Da Liễu Quy Hoà Tại Quyết định số: 539/QĐ-BYT, ngay 01 tháng

03 năm 2005 của Bộ trưởng Bộ Y Tế, Bệnh viện được đổi tên thành Bệnh viện Phong –

Da Liễu Trung ương Quy Hoà có chức năng và nhiệm vụ ở tuyến cao nhất của khu vựcmiền Trung – Tây Nguyên

1.2 Vị trí địa lý Quy Hoà

Làng phong Quy Hòa rộng khoảng 60 ha, nằm ẩn dật trong một thung lũng baoquanh là núi và biển

Bờ biển Quy Nhơn từ Ghềnh Ráng đến mũi Bãi Bàng(địa giới Quy Nhơn- SôngCầu) với thế núi và biển quanh năm sóng bạc ghềnh đá rêu đen đã tạo nên những ghềnh

và vịnh, bãi: Bãi Nhỏ, Bãi Dại, Bãi Dài, Bãi Bằng, Bãi Rạng, Bãi Bàu, Bãi Xép… Trongcác vịnh, bãi ấy có một vùng đất rộng gọi là Xóm Cát hay Quy Hoà có núi đồi bao bọc

ba phiá Bắc, Tây, Nam; Phía đông là vịnh Làng Mai,Biển Đông Các vịnh, bãi dọc theo

bờ biển Quy Nhơn - Sông Cầu ngày nay không còn là vùng hẻo lánh và hiểm trở khiđường quốc lộ 1D (Quy Nhơn- Sông Cầu) được khánh thành vào ngày 31-3-2001

21

Trên quốc lộ 1D, tại đỉnh đèo Suối Tiên trước khi vào TP Quy Nhơn; hoặc từtrung tâm TP Quy Nhơn đi về phía Nam, qua con đèo nhỏ ngoằn ngoèo và hiểm trở từGhềnh Ráng lên đến đỉnh đèo Suối Tiên có đường đến thung lũng Quy Hoà thuộc khuvực II, phường Ghềnh Ráng, TP Quy Nhơn.

Với vị trí địa lý thuận lợi này sẽ tạo điều kiện để phát triển kinh tế đặc biệt là dulịch Cảnh vật ở đây rất nên thơ, đặc biệt đây còn là nơi lưu giữ nhiều dấu chân của nhàthơ rất nổi tiếng với những bài thơ đi sâu vào lòng người – nhà thơ Hàn Mạc Tử Vớinhững điều kiện thuận lợi trên Quy Hòa có nhiều tiềm năng trở thành khu du lịch nổitiếng, thu hút khách du lịch không chỉ ở trong nước mà còn ở quốc tế

1.3 Dân cư

Làng phong Quy Hoà hiện có gần 350 hộ gia đình với hơn 1020 nhân khẩu, họ lànhững bệnh nhân phong đến từ nhiều tỉnh, nhiều dân tộc Tây Nguyên và Nam Trung Bộtới đây chữa bệnh rồi quyết định ở đây định cư, coi đây là quê hương thứ hai của mình.Trong đó có 230 con em bệnh nhân phong hiện đang theo học từ bậc mẫu giáo cho đếnbậc đại học

1.4 Đặc điểm kinh tế

Trước đây họ phải chật vật mưu sinh bằnh những bàn tay, bàn chân không cònlành lặn Nhiều hộ 6-7 nhân khẩu vẫn phải sổng chắt chiu với thu nhập bình quân chỉkhoảng 400-500 nghìn đồng/tháng, cuộc sống người dân không đảm bảo

Sự nghèo khó, túng thiếu trước đây đã được thay bằng một cuộc sống mới tuy chưa khágiả nhưng cũng tương đối đầy đủ cả về vật chất lẫn tinh thần Các tiện nghi phục vụ đờisống và trang trí trong nhà không còn quá xa lạ mà đã trở nên gần gũi với mỗi hộ giađình Họ sống thật giản dị nhưng không kém phần sôi nổi, ngoài khoản tiền trợ cấp củaNhà nước, sự giúp đỡ của các tổ chức xã hội, các cá nhân từ thiện trong và ngoài nước…mỗi người bệnh, mỗi gia đình đã không ngừng nỗ lực, vượt qua khó khăn bệnh tật, tìmkiếm công việc làm thêm để cải thiện đời sống Có người lên rừng đốn củi, có ngườixuống biển đánh bắt hải sản, không ít người trồng trọt chăn nuôi, buôn bán, họ làm tất cả

22

bằng đôi bàn tay và sức lực còn lại của mình, cố vươn lên để hòa nhập cộng đồng Khuchợ mới vừa được hình thành với sự hỗ trợ của tổ chức Hội chống phong Hà Lan, tạođiều kiện để bà con trao đổi, mua bán và tiêu thụ sản phẩm do chính bàn tay họ làm ra.

1.5 Đặc điểm văn hoá - giáo dục – y tế

1.5.1 Đặc điểm văn hóa

Dân cư ở đây chủ yếu là từ nhiều vùng khác nhau tập trung đến đây nên nét vănhoá lâu đời chưa có Tuy nhiên đời sống văn hoá-tinh thần của người dân ở đây lại rấtphong phú, họ thường xuyên tổ chức những buổi sinh hoạt tập thể vào dịp lễ, tết…Khuôn mặt họ luôn rạng ngời, luôn tin tưởng vào một cuộc sống tốt đẹp hơn

1.5.2 Đặc điểm giáo dục

Ở trong khuôn viên bệnh viện có 2 trường là trường mầm non với tổng số các em

là 45 em và trường tiểu học Kim Đồng phân hiệu bệnh viện với số học sinh là 59 em học

từ lớp 1 đến lớp 5 Hai trường này đều dành riêng cho con em bệnh nhân phong ở tronglàng Với trường tiểu học Kim Đồng phân hiệu bệnh viện được xây dựng từ 1965, trongquá trình hoạt động thì cơ sở hạ tầng của trường có bị xuống cấp nặng, bàn ghế bị hưhỏng nhiểu Nhưng đến năm 2004 thì có một đoàn tham quan từ Pháp qua và họ đã đầu

tư cho bệnh viện để tu sửa trường khang trang hơn, giúp các em có điều kiện học tập tốthơn Đây là hình ảnh của trường tiểu học Kim Đồng phân hiệu bệnh viện:

23

Hiện tại trường xây dựng được 5 phòng học cho 5 lớp và 1 phòng cho các em họcthêm, 1 phòng cho giáo viên họp Tuy nhiên hiện nay trường vẫn chưa có sân chơi bóng

đá cho các em, chưa có hàng rào bao xung quanh trường nên khi các em vui chơi ở khuvực phía sau trường rất nguy hiểm vì có nhiều que sắt và mưởng thủy tinh vỡ

Trường có 5 giáo viên - họ đều là con em bệnh nhân phong, chủ yếu được học tập

và đào tạo ở trường Đại Học Quy Nhơn, trong đó có thầy Trần Niệm vừa là phụ tráchtrường vừa là giáo viên dạy lớp 5 Trường còn có một cô bảo vệ đảm nhiệm việc quétdọn ở trường và mở cổng trường lúc tan học

Trong những năm vừa qua, nhà trường cũng đạt được nhiều thành tựu đáng kể, 4giáo viên đạt danh hiệu giáo viên giỏi cấp trường, thầy Trần Niệm đạt giáo viên dạy giỏicấp thành phố Năm vừa qua, thầy Niệm cũng đạt giải trong cuộc thi viết chữ đẹp thànhphố Quy Nhơn Tỉ lệ lên lớp của học sinh đạt 100% Trong trường có rất nhiều em họckhá, được đi học lớp bồi dưỡng để đi thi học sinh giỏi nhưng do điều kiện về phương

24

tiện đi lại không đáp ứng cho nên các em không thể tham gia lớp học bồi dưỡng ởtrường tiểu học Kim Đồng (thành phố Quy nhơn) Tại trường, các thầy cô vẫn thườngxuyên trao đổi kiến thức, kinh nghiệm với thầy cô ở các phân hiệu trường Kim Đồngkhác

Thầy phụ trách trường - Thầy Trần Niệm cho biết: các em học ở đây tuy rằngđiều kiện học tập vẫn chưa đầy đủ nhưng các em đã được xã hội quan tâm rất nhiều, đặcbiệt là những tổ chức xã hội, những nhà hảo tâm đã có những suất học bổng hỗ trợ các

em Vào những dịp như ngày 26-3 hàng năm thì có những đoàn sinh viên tình nguyệncủa các khoa như khoa Địa lý, khoa Ngữ văn của trường Đại Học Quy Nhơn lên đâytham gia sinh hoạt cùng các em và trao những phần quà khuyến khích, động viên các

em Bản thân những giáo viên tại trường này đều là con em bệnh nhân phong nên hơn aihết họ đồng cảm và thấu hiểu được tình cảnh của các em, họ luôn ân cần chăm lo từng lytừng tý cho các em, nhưng cũng vì thế mà các em luôn dựa dẫm vào thầy cô giáo ThầyNiệm cũng cho biết là hoạt động của trường tuân theo chương trình giảng dạy chung củatrường tiểu học Kim Đồng cơ sở chính,các em tại trường trong làng hằng năm vẫn đicắm trại chung với các phân hiệu trường khác, tham gia đầy đủ các cuộc thi như: viếtbáo tường, thi vở sạch chữ đẹp , đồ dùng giảng dạy được trang bị khá đầy đủ để phục

vụ cho quá trình dạy và học của trường

1.5.3 Đặc điểm y tế

Trong làng phong có Bệnh viện Phong Da Liễu - TW Quy Hòa thuộc Bộ Y Tếquản lý Bệnh viện Phong Da Liễu –TW Quy Hòa những năm gần đây đã có nhiều pháttriển về trang thiết bị y kỹ thuật cao, phương tiện chẩn đoán và điều trị hiện đại khôngnhững cho bệnh nhân phong mà đã và đang từng bước mở rộng điều trị bệnh da liễu chokhu vực Miền Trung – Tây Nguyên Hiện nay đã thu hút đông đảo bệnh nhân da liễu đếnkhám và điều trị Cơ cấu của bệnh viện gồm có: Giám Đốc bệnh viện là Bác sỹ NguyễnThanh Tân; các phòng ban khác Nhân lực của bệnh viện bao gồm có 260 người, trong

đó có 42 bác sỹ, 110 y tá và cán bộ công nhân viên Việc chăm sóc bệnh tình cũng nhưđời sống hằng ngày của các bệnh nhân phong ở đây do 14 người đảm trách, trong đó có

25

1 y sỹ, 6 y tá và 7 hộ lý Người thâm niên nhất là y sỹ Trần Thị Kỷ, năm nay đã gần 50tuổi, làm việc tại đây từ năm 1976, còn người trẻ nhất cũng đã trên 30 tuổi Mặc dù bệnhviện đã có nhiều chế độ ưu đãi đặc biệt để kéo và giữ chân số y, bác sỹ trẻ mới ra trường

về bệnh viện nói chung , khu tàn tật nói riêng để công tác nhưng trong nhiều năm trở lạiđây vẫn không có một y, bác sỹ nào chịu về Vì lẽ áp lực công việc ở đây quá lớn, thêmvào đó là những công việc phức tạp ngoài chuyên môn đã trở thành chướng ngại, đó làchưa kể đồng lương quá thấp, lương trung bình của y tá, hộ lý tại đây từ 700-900 ngàn/1người/1tháng

Tại bệnh viện còn có khoa chống nhiễm khuẩn được thành lập từ tháng 9/2002đến nay Những năm gần đây, Bộ Y tế đã đầu tư cho bệnh viện nhiều về cơ sở vật chất,trang thiết bị cũng như đào tạo con người phục vụ cho việc khám chữa bệnh phong và daliễu nói chung cho khu vực Miền trung - Tây nguyên; hỗ trợ kinh phí cho công tác đàotạo nhân lực đến cấp cơ sở để triển khai việc phòng chống bệnh phong và phát hiện bệnhmới

Hiện nay mỗi bệnh nhân phong được nhà nước trợ cấp mỗi tháng 175.000 đồng,ngoài ra các loại thuốc, phí khám bệnh, vật dụng sinh hoạt và điện nước, ăn uống bệnhviện đều cung cấp miễn phí Đầu tư của Bộ cho xây dựng cơ sở vật chất hàng năm chỉđược khoảng 70-80% nhu cầu Còn lại bệnh viện xin sự hỗ trợ của các tổ chức phi chínhphủ Trước năm 2000, bệnh viện chỉ được một tổ chức quốc tế giúp đỡ, đó là tổ chứcphẫu thuật mắt của New Zealand, hai năm họ đến thăm một lần Từ năm 2000 đến nay,bệnh viện đã liên lạc được với khoảng 9, 10 tổ chức quốc tế giúp đỡ Hiện tại có 4 tổchức trợ giúp thường xuyên là Hội chống phong Thái Bình Dương, Hội chống phong HàLan, Tổ chức Handicap International và Tổ chức phẫu thuật Ordeman Điều cơ bản trongquá trình hợp tác là xây dựng và giữ được lòng tin của các tổ chức đó Bệnh viện cũngchú trọng việc tiết kiệm, cắt giảm tối đa những chi tiêu không cần thiết để bù vào kinhphí khám chữa bệnh

Trong 3 năm gần đây, bệnh viện đầu tư cho khu khám chữa bệnh Da liễu, khám

và trị bệnh nội trú cho bệnh nhân da liễu, bệnh nhân HIV/AIDS cũng như bệnh phong và

26

các bệnh khác Tổng dự án đầu tư xây dựng và lắp đặt thiết bị là 20 tỷ đồng, đã đưa vàohoạt động.

Khung cảnh bệnh viện phong – da liễu TW Quy Hòa

1.6 Tổng quan về thực trạng hòa nhập xã hội trên lĩnh vực giáo dục của con em bệnh nhân tại làng phong Quy Hòa-TP Quy Nhơn tỉnh Bình Định

Hiện nay, hoạt động phòng chống phong đã được xã hội hóa, nhận thức của bệnhnhân đã tăng lên Không chỉ người dân ở các thành phố lớn mà cả các vùng sâu, vùng xa,vùng đồng bào dân tộc thiểu số, người bị bệnh đã tự biết phát hiện và đến các cơ sở y tế;người bệnh đã từng bước sống chung trong cộng đồng, con em họ được lấy vợ lấychồng Tuy nhiên công tác phòng chống phong đang đối mặt với hàng loạt thách thứcnhư vẫn còn 18 ngàn bệnh nhân phong chưa được hòa nhập cộng đồng; 21 tỉnh, thành

27

phố chưa đạt chuẩn thanh toán và phòng chống bệnh phong theo tiêu chuẩn của ViệtNam

Kinh nghiệm ở các nước trên thế giới về hòa nhập bệnh nhân vào cộng đồng, banđầu người ta làm kiểu "hòa nhập xuôi", tức là con em bệnh nhân phong từ các khu điềutrị được đưa về sinh hoạt với cộng đồng Về sau người ta thấy khó khăn, kém hiệu quả vìcác bên không vượt qua được định kiến và mặc cảm Vậy là có chủ trương thực hiện

"hòa nhập ngược": đưa các cơ sở giáo dục, y tế vào trong khu điều trị bệnh phong để con

em bệnh nhân phong được học hành, sinh hoạt chung với con em cộng đồng, bởi thực tếcác em không bị bệnh

Vấn đề hoà nhập cộng đồng tại làng phong Quy Hoà cũng đang là vấn đề mà xãhội quan tâm, đặc biệt là đối với con em bệnh nhân phong Trước đây, khi các em đi rangoài xã hội thì không ít em đã phải giấu biệt thân phận mình, còn cha mẹ thì: “Đã chocon đi xa là chấp nhận việc mình phải rời xa chúng mãi mãi Ngày lễ chúng chỉ ghé vềthăm nhà rồi lại đi, muốn ôm con vào lòng cho đỡ nhớ cũng đành nhịn, cứ phải đứng từ

xa mà nhìn” Một bà mẹ bộc bạch: “Đứa con gái tôi đã 4 lần bị người yêu từ chối vì biết

là con của bệnh nhân phong Khi nó học đại học, nếu mang giấy chứng nhận là con embệnh nhân phong thì sẽ được nhận học bổng… Nhưng gia đình chấp nhận khó khăn, lờ

đi để con tránh khỏi đàm tiếu Nhiều nhà con cái đã thành danh mà vẫn chưa có đượcmột cuộc hội ngộ công khai” Ông Nguyễn Đức Toàn, Chủ tịch phường Ghềnh Ráng chobiết: Thực tế một số em tốt nghiệp đại học, cao đẳng khi xin việc gặp khó khăn vì có “ lýlịch làng phong” Những trường hợp các em về xin sửa địa chỉ cư trú “ tại phườngGhềnh Ráng, TP Quy Nhơn” thì UBND đều xác nhận và hết sức tạo điều kiện cho cácem

Hiện nay, song song với việc điều trị và chăm lo sức khỏe cho người bệnh, tươnglai của con em bệnh nhân cũng được Bệnh viện và Hội đồng Bệnh nhân quan tâm, tất cảcác em ở độ tuổi đi học đều được cắp sách đến trường Hiện tại có 59 em đang học tạitrường Tiểu học Kim Đồng nằm trong khu vực Bệnh viện, 103 em học sinh cấp II, IIIđang theo học các trường THCS, THPT tại Tp Quy Nhơn Niềm đáng tự hào đối với

28

Bệnh viện, với bà con bệnh nhân là số lượng con cháu học cao hơn bậc phổ thông trunghọc ngày càng gia tăng Hiện nay, trong Bệnh viện có 40 em đang học đại học,cao đẳng,trung học chuyên nghiệp ở các trường tại Tp Quy Nhơn, Huế, Đà Nẵng và TP Hồ ChíMinh Có em tốt nghiệp đã đi làm, có em sau khi tốt nghiệp ra trường về làm việc tạiBệnh viện Những năm gần đây, nhờ sự trợ giúp của các Tổ chức phi Chính phủ, sốlượng lớn các em không có điều kiện học cao hơn, vẫn có thể tiếp tục sự nghiệp chotương lai của mình bằng con đường học nghề Nhiều ngành nghề phong phú, đa dạng: lái

xe, nghề may, điện… đã mở ra cho các em cơ hội xây dựng cho mình một nghề nghiệp

ổn định, một tương lai vững chắc, có thể hòa nhập với cộng đồng

Các tổ chức phi chính phủ và các nhà từ thiện thường xuyên tài trợ về tinh thần vàvật chất, tạo mọi điều kiện tốt nhất cho các em được đến trường và hoà nhập xã hội Mộttrong những tổ chức đó là Hội Bạn người phong Hoa Kỳ, họ thường dành những suấthọc bổng vào cuối mỗi kỳ học.Vào ngày 5/12/2010 vừa qua, Hội Bạn người phong Hoa

Kỳ đã cấp phát tiền học bổng cho tất cả con em bệnh nhân tại làng phong Quy Hoà vớitổng số tiền cấp phát là: 279.950.000đ Số tiền này được cấp phát cho các em trong học

phương tiện truyền thông, trên truyền hình, báo chí; triển khai các đợt công tác về địaphương để phối hợp với cán bộ địa phương làm truyền thông tại chỗ Bản thân cán bộnhân viên trong bệnh viện cũng sinh hoạt một cách thân thiện với bệnh nhân để mọingười thấy thực sự tiếp xúc với bệnh nhân phong không nguy hiểm, mặt khác tạo niềmtin cho bệnh nhân, tránh cho họ những mặc cảm không đáng có Bệnh nhân nhạy cảm,hay mặc cảm vì thân thể họ bị bệnh tật tàn hại, không được nguyên vẹn

2.Sự hoà nhập xã hội của con em bệnh nhân phong về lĩnh vực giáo dục tại làng phong Quy Hoà-TP Quy Nhơn tỉnh Bình Định

2.1 Đặc điểm mẫu nghiên cứu

30

2.1.3 Kết quả học tập

31

cao nhất, 35.3% đạt học lực trung bình, 14.7% đạt học lực giỏi Học gần nhà lại đượcthầy cô, gia đình, bệnh viện quan tâm tạo mọi điều kiện để các em đến trường nên các

em đã đạt được kết quả khá cao Đây là một kết quả rất đáng khen ngợi các em Mặc dùđiều kiện gia đình còn gặp nhiều khó khăn nhưng các em đã cố gắng vươn lên, nỗ lựctrong học tập Theo kết quả phỏng vấn sâu, thầy Trần Niệm cho biết: “Bản thân nhữnggiáo viên tại trường này đều là con em bệnh nhân phong nên hơn ai hết họ đồng cảm vàthấu hiểu được tình cảnh của các em, họ luôn ân cần chăm lo từng ly từng tý cho cácem…Thầy cô giáo ở đây cũng thường xuyên mở những lớp dạy thêm để bổ sung vànâng cao kiến thức cho các em”

Đối với học sinh THCS, học lực của các em trong học kỳ vừa qua thì chủ yếu làkhá và trung bình, học lực khá chiếm 48.9%, học lực trung bình 42.2%, học lực yếu là8.9%, không có em nào đạt học lực loại giỏi Đây cũng là một kết quả đáng ghi nhận củacác em Mặc dù các em ở bậc THCS gặp nhiều khó khăn trong quá trình đến trườngnhưng các em cũng đạt được kết quả khá cao Chúng tôi đã tiến hành phỏng vấn BanGiám Hiệu nhà trường THCS Ghềnh Ráng và một số giáo viên chủ nhiệm của những lớp

có học sinh là con em bệnh nhân phong đang học Theo thầy Lê Biên Cương-Hiệutrưởng trường THCS Ghềnh Ráng cho biết thì hiện nay trường có tổng cộng 41 học sinh

là con em bệnh nhân, trong đó có 9 em học lớp 6, 8 em học lớp 7, 14 em học lớp 8, 10

em học lớp 9 Thầy còn cho biết hiện nay nhà nước có nhiều chính sách nhằm tạo mọiđiều kiện để các em ấy được đến trường như: miễn 100% học phí cho con em bệnh nhânphong khi đến trưòng, mỗi học kỳ trao những suất học bổng nhằm khuyến khích độngviên để các em cố gắng vượt qua những khó khăn đang gặp phải Nhà trường luôn luônquan tâm đến tất cả các em Thầy Cương còn cho biết: nhà trường đã đề nghị các cấp tạođiều kiện về phương tiện đi lại cho các em vì hiện nay xe chuyên chở các em đến trường

đã bị hỏng, nhiều em không có xe nên nghỉ học thường xuyên, đi học trễ Thầy còn đềnghị các cấp tăng cường đầu tư về mặt cơ sở vật chất cho nhà trường nhằm phục vụ việchọc cho các em Tại trường, cô giáo Đồng Thị Khánh- giáo viên chủ nhiệm lớp 9A1 chobiết: hiện lớp cô chủ nhiệm có 2 em là con của bệnh nhân phong, học lực của 2 em làtrung bình, thường xuyên đi học trễ do điều kiện xe đi lại, trong lớp các em khác đều biết

32