nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỷ trên địa bàn hà nội

Tại Việt Nam, các nghiên cứu cũng có những nhận định tương tự về khó khăn của cha mẹ như khó khăn về việc thăm khám, trị liệu cho con, khó khăn về giao tiếp, khó khăn về kinh tế, khó khă

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƯỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC

GIẢN THỊ TIẾN

NHU CẦU THAM VẤN TÂM LÝ CỦA CHA MẸ CÓ CON BỊ TỰ KỶ

TRÊN ĐỊA BÀN HÀ NỘI

LUẬN VĂN THẠC SĨ THAM VẤN HỌC ĐƯỜNG

HÀ NỘI – 2023

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƯỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC

GIẢN THỊ TIẾN

NHU CẦU THAM VẤN TÂM LÝ CỦA CHA MẸ CÓ CON BỊ TỰ KỶ

TRÊN ĐỊA BÀN HÀ NỘI

LUẬN VĂN THẠC SĨ NGÀNH THAM VẤN HỌC ĐƯỜNG CHUYÊN NGÀNH: THAM VẤN HỌC ĐƯỜNG

Mã số: 8310404.03

Người hướng dẫn khoa học: TS Nguyễn Hồng Kiên

HÀ NỘI – 2023

LỜI CẢM ƠN

Để hoàn thành được luận văn này, tôi xin bày tỏ sự cảm kích đặc biệt đối với TS Nguyễn Hồng Kiên, giảng viên hướng dẫn trực tiếp của tôi Cảm ơn cô vẫn luôn khuyến khích, cổ vũ động viên tôi trong suốt quá trình thực hiện nghiên cứu đề tài của mình Cảm ơn cô đã luôn kham nhẫn và sẵn sàng hỗ trợ tôi bất cứ khi nào tôi cần Cảm ơn cô luôn thông cảm với tình cảnh hiện tại của tôi và tạo điều kiện tốt nhất cho tôi để cho tôi có thể hoàn thành được đề tài Tôi vô cùng trân trọng và biết ơn sự nghiêm túc trong công việc và sự thấu hiểu của cô dành cho tôi

Tôi cũng xin cảm ơn các thầy cô trong khoa Các Khoa Giáo dục- Trường Đại học Giáo dục- Đại học Quốc gia Hà Nội đã cho tôi được tiếp cận những kiến thức vô cùng bổ ích, hỗ trợ rất lớn cho tôi trong quá trình nghiên cứu đề tài của mình

Tôi cũng xin cảm ơn chân thành đến các Thầy cô trong Hội đồng bảo vệ đề cương đã giúp tôi sáng tỏ hơn những băn khoăn của bản thân cũng như có được những định hướng tốt hơn cho đề tài của mình

Tôi cũng xin bày tỏ sự biết ơn của mình đến quý thầy cô và các phụ huynh ở các Trung tâm KidTime, Unique, Tuệ Tâm, Hương Ban Mai đã tạo điều kiện, hợp tác và giúp tôi thực hiện thành công nhiệm vụ nghiên cứu

Cuối cùng, tôi xin gửi lời cảm ơn gia đình và các đồng nghiệp đã luôn đồng hành và hỗ trợ tôi trong quá trình học tập và viết luận văn này

Xin chân thành cảm ơn!

DANH MỤC CÁC KÝ HIỆU, CÁC CHỮ VIẾT TẮT Các ký hiệu viết tắt Các chữ viết đầy đủ

MỤC LỤC

MỞ ĐẦU 1

CHƯƠNG 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN CỦA VẤN ĐỀ NGHIÊN CỨU 8

1.1 Tổng quan về các vấn đề nghiên cứu 8

1.1.1 Hướng nghiên cứu về khó khăn của cha mẹ có con bị tự kỷ 8

1.1.2 Hướng nghiên cứu về nhu cầu tham vấn của cha mẹ có con bị tự kỷ 14

1.2 Các khái niệm liên quan 18

1.2.1 Trẻ tự kỷ 18

1.2.2 Tham vấn tâm lý 29

1.2.3 Nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỷ 35

1.4 Nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỷ 36

1.4.1 Khó khăn của cha mẹ có con bị tự kỷ 36

1.4.2 Các yếu tố ảnh hưởng đến nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỷ 42

1.5 Phân loại tham vấn 46

1.5.1 Căn cứ theo nhóm đối tượng tham vấn 46

1.5.2 Căn cứ theo hình thức tham vấn 48

1.6 Tiểu kết chương 1 49

CHƯƠNG 2 TỔ CHỨC VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 50

2.1 Tổ chức nghiên cứu 50

2.1.1 Địa bàn và khách thể nghiên cứu 50

2.1.2 Các giai đoạn nghiên cứu: 51

2.2 Nội dung, và phương pháp nghiên cứu 52

2.2.1 Nội dung nghiên cứu: 52

2.3 Tiểu kết chương 2 55

CHƯƠNG 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU VÀ BÀN LUẬN NHU CẦU THAM VẤN TÂM LÝ CHO CHA MẸ CÓ CON BỊ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA

3.3 Phân tích trường hợp minh họa 77

3.4 Đề xuất giải pháp hỗ trợ cho cha mẹ có con bị tự kỷ trên địa bàn Hà Nội 92

DANH MỤC BẢNG

Bảng 1.2 Bảng mức độ hỗ trợ tự kỷ- DSM- V 23

Bảng 1.3 Tiêu chí chẩn đoán về rối loạn phổ tự kỷ theo DSM- 5 25

Bảng 2.1 Các giai đoạn nghiên cứu luận văn 51

Bảng 2.2: Bảng số lượng tham gia khảo sát ở các Trung tâm 54

Bảng 3.1 Tỷ lệ khó khăn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỷ 56

Bảng 3.2 Mức độ khó khăn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỷ 57

Bảng 3.3 Phương thức giải quyết khó khăn của cha mẹ có con bị tự kỷ 59

Bảng 3.4 Tỷ lệ tương quan giữa phương thức giải quyết khó khăn với học vấn 62

Bảng 3.5 Thực trạng nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỷ 65

Bảng 3.6: Lý do về việc lựa chọn sử dụng dịch vụ tham vấn tâm lý 68

Bảng 3.7 Tỷ lệ các yếu tố ảnh hưởng đến nhu cầu tham vấn tâm lý 70

Bảng 3.8 Mức độ các yếu tố ảnh hưởng đến nhu cầu tham vấn tâm lý 71

Bảng 3.9 Tỷ lệ lựa chọn hình thức tham vấn tâm lý 75

Bảng 3.10 Cảm nhận về dịch vụ tham vấn 77

Bảng 3.11 Kế hoạch hỗ trợ chị A 82

Bảng 3.8 Kế hoạch hỗ trợ chị T 88

DANH MỤC BIỂU ĐỒ

Biểu đồ 3.1 Phương thức mong muốn để tiếp nhận kiến thức, kỹ năng 63

Biểu đồ 3.2 Sự cần thiết của tham vấn tâm lý 66

Biểu đồ 3.3 Các giai đoạn cần được tham vấn tâm lý 66

Biểu đồ 3.4 Tỷ lệ sử dụng dịch vụ tham vấn tâm lý 68

Biểu đồ 3.5 Giới tính nhà tham vấn 73

Biểu đồ 3.6 Tuổi nhà tham vấn 73

Biểu đồ 3.7 Kinh nghiệm nhà tham vấn 74

MỞ ĐẦU 1 Lý do chọn đề tài

Theo Tổ chức Y tế thế giới “Tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, thường được phát hiện trong 3 năm đầu đời Tự kỷ là do một loại rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng của não bộ Tự kỷ có thể xảy ra không biệt giới tính, giàu nghèo, chủng tộc hay địa vị xã hội Tự kỷ được thể hiện qua các khiếm khuyết về tương tác xã hội, giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, các hành vi, sở thích, hoạt động có tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại” [27] Trên thế giới, tỷ lệ trẻ

mắc chứng tự kỷ tăng rất nhanh, trong 20 năm qua tỉ lệ mắc tăng 8 – 10 lần Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Mỹ (CDC) phát hiện ra rằng tỉ lệ trẻ có tự kỷ là 1/54 trẻ (2019) Các báo cáo ở các quốc gia khác cũng có kết quả tương tự, như tại Anh, năm 2013 số lượng trẻ tự kỷ là 1/58 trẻ [25, tr12], còn tại Hàn Quốc tỉ lệ trẻ tự kỷ chiếm tới 2,6% dân số cả nước Bắt đầu từ năm 2007, Liên Hiệp Quốc đã phát động lấy ngày 2/4 hàng năm là ngày thế giới nhận thức về chứng tự kỷ nhằm nâng cao nhận thức về tự kỷ trên toàn cầu Như vậy, tự kỷ hiện tại đã, đang và sẽ trở thành vấn đề thời sự trên thế giới

Tại Việt Nam, theo số liệu tháng 1/2019 của Tổng cục Thống kê hiện có khoảng 1 triệu người tự kỷ trong tổng số 6,2 triệu người khuyết tật, ước tính là 0.5- 1% Nhiều nghiên cứu chỉ ra, số lượng trẻ tự kỷ đến các bệnh viện chẩn đoán và điều trị ngày càng tăng cao như: tại Bệnh viện Nhi Trung ương tăng gấp 50 lần so với những năm 2000 – 2007; tại thành phố Hồ Chí Minh tăng đến 160 lần Tại Việt Nam, bộ Lao động thương binh xã hội đã công nhận Tự kỷ là một dạng khuyết tật (2019) Đây là một thực tế đáng báo động, trở thành mối lo ngại không chỉ riêng cho từng gia đình mà đó là mối lo của toàn xã hội [27]

Những nghiên cứu chuyên sâu về trẻ tự kỷ đã nhận định những bất thường của rối loạn tự kỷ gây ảnh hưởng kéo dài suốt đời đến các chức năng cá nhân ở nhiều lĩnh vực như học tập, các mối quan hệ thích ứng xã hội và khả năng độc lập [18] Mức độ ảnh hưởng có thể từ nhẹ đến nặng tùy theo mức độ của sự rối loạn tự kỷ và các rối loạn đi kèm (theo DSM V) Chính sự thiếu hụt rõ rệt các chức năng khiến cho người mắc rối loạn tự kỷ suy giảm trầm trọng chất lượng sống, đồng thời

là gánh nặng của gia đình và xã hội, kéo theo chi phí kinh tế lâu dài Cha mẹ trẻ tự kỷ là những người hằng ngày chăm sóc và hỗ trợ can thiệp cho con cũng đang đối mặt với rất nhiều những khó khăn về thời gian, về kinh tế, về tinh thần… và cần sự trợ giúp của cộng động [9]

Nhiều nghiên cứu đã chứng minh cha mẹ có trẻ tự kỷ cũng gặp những khó khăn nhất định trong quá trình chăm sóc và can thiệp, đặc biệt là các khó khăn về tâm lý Kết quả nghiên cứu của Alexandra H.Solomon và Beth Chung năm 2012 đã nhận ra cha mẹ có con bị tự kỷ nảy sinh rất nhiều cảm xúc tiêu cực dẫn đến mức độ căng thẳng cao hơn so với cha mẹ của trẻ phát triển bình thường và cha mẹ của trẻ mắc khuyết tật khác[32] Một nghiên cứu gần đây của Baylot Casey năm 2012 nhận định có khoảng 20% phụ huynh cho thấy các dấu hiệu của các triệu chứng căng thẳng hậu chấn thương theo sau sự chẩn đoán của một trẻ có tự kỷ [35] Các nghiên cứu của các tác giả khác đã cho thấy các khó khăn cụ thể như: các băn khoăn bao gồm tìm kiếm nguyên nhân, thiếu kiến thức và kỹ năng để can thiệp cho trẻ, lựa chọn dịch vụ can thiệp phù hợp [36]; sự căng thẳng liên quan đến yếu tố tài chính, bởi điều trị chứng tự kỷ thường rất lâu dài và tốn kém (Cynthia A Serrata, 2012); bị cô lập và lẻ loi trong các hoạt động như sinh nhật, dã ngoại, các buổi du lịch (Wall, 2007); nguy cơ ly hôn cao gấp đôi cha mẹ của trẻ bình thường và điều này không hề giảm khi đứa trẻ lớn đến tuổi trưởng thành [53]; cảm thấy rất lo lắng cho tương lai của con họ, khi mà họ đã già vì không biết ai sẽ chăm sóc con họ [53] Tại Việt Nam, các nghiên cứu cũng có những nhận định tương tự về khó khăn của cha mẹ như khó khăn về việc thăm khám, trị liệu cho con, khó khăn về giao tiếp, khó khăn về kinh tế, khó khăn trong việc xin học và dạy con bị tự kỷ học tập, khó khăn trong các mối quan hệ (Nguyễn Thị Mai Lan, 2013); khó khăn trong vấn đề tìm kiếm thông tin để hiểu về trẻ tự kỷ và khó khăn trong việc hiểu trẻ tự kỷ để chăm sóc trẻ, khó khăn trong việc khắc phục những cảm xúc tiêu cực của bản thân như lo lắng, hoang mang,mặc cảm, buông xuôi; khó khăn về mặt hành vi ứng xử với con và những người xung quanh (Đào Hải Hưng, 2015) Những khó khăn tâm lý này, đặt ra nhu cầu bức thiết về việc nghiên cứu nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con tự kỷ, từ đó có thể trợ giúp một cách có hiệu quả cho cha mẹ.[7], [13]

Tham vấn nói chung và tham vấn cho cha mẹ có con bị tự kỷ nói riêng là một hình thức trợ giúp cha mẹ có con bị tự kỷ khi gặp các khó khăn tâm lý.Về vấn đề nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỷ đã được một số tác giả quan tâm nghiên cứu, đặc biệt là các nhà tâm lý học phương Tây Các tác giả đã chỉ ra rằng, cha mẹ trẻ tự kỷ nhu cầu tham vấn tâm lý về các vấn đề như: giải toả các cảm xúc tiêu cực của Michelle A M M van Togerloo và cộng sự (2015) vì nhiều cha mẹ không được giải toả việc giải toả những căng thẳng khủng hoảng đã dẫn đến các hành đánh đập trẻ, sử dụng chất kích thích, ruồng bỏ trẻ [52]; nhu cầu trong việc tiếp cận các phương pháp can thiệp, nhu cầu tìm hiểu thông tin liên quan đến tự kỷ (Susan Senator, 2010), nhu cầu về kĩ năng chăm sóc và hiểu đúng về trẻ tự kỷ (Barry M.Prizant, 2016), nhu cầu về kĩ năng tương tác và đòi hỏi được đối xử công bằng, tránh kì thị ( Salli Ozonof, Geraldine Dawson & James C.McParrtland, 2014), nhu cầu tìm kiếm môi trường giáo dục dành cho trẻ tự kỷ Các nghiên cứu đã khẳng định vai trò, tầm quan trọng của nhu cầu tham vấn tâm lý trong việc nâng cao chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ Tham vấn giúp cha mẹ cải thiện hơn khả năng thích nghi và cũng cố năng lực giải quyết vấn đề của bản thân, thay đổi các suy nghĩ tiêu cực, giúp họ có thêm động lực và hi vọng để trở thành một trong những nguồn nhân lực quan trọng góp phần vào sự tiến triển của trẻ

Tại Việt Nam, hoạt động trợ giúp tâm lý nói chung mới phát triển từ những năm 1988 với sự ra đời các “phòng tư vấn tâm lý” tại các thành phố lớn Các nghiên cứu liên quan đến trẻ tự kỷ tuy vẫn còn khá mới mẻ nhưng cũng nhận được rất nhiều sự quan tâm của các nhà nghiên cứu với các tiếp cận khác nhau Hầu hết các nghiên cứu chủ yếu đề cập đến vấn đề chăm sóc, tìm hiểu về kiến thức và kỹ năng can thiệp cho trẻ tự kỷ và khó khăn tâm lý của cha mẹ như: các dấu hiệu lâm sàng cụ thể của trẻ mắc chứng tự kỷ (Nguyễn Thị Phương Mai, Vũ Thị Bích Hạnh, 2006); thực trạng trẻ tự kỷ, nguyên nhân, tiêu chí đánh giá và bước đầu hướng dẫn can thiệp cho phụ huynh (Phạm Ngọc Thanh, bệnh viện Nhi đồng 1, 2008); các tài liệu tham khảo dành cho phụ huynh cung cấp phương pháp chăm sóc trẻ tự kỷ hiệu quả (“Hướng dẫn phát triển kỹ năng chơi” và “Hướng dẫn phát triển kĩ năng cảm xúc xã hội”, 2017 và “Thấu hiểu và hỗ trợ trẻ tự kỷ”, 2018, “Sổ tay trẻ tự kỷ của bác

sĩ”, 2007; trang web A365) Tuy nhiên, các nghiên cứu về nhu cầu tham vấn tâm lý cho cha mẹ có trẻ tự kỷ còn khá ít và hạn chế Một số nghiên cứu tiêu biểu như: tìm kiếm sự hỗ trợ từ các dịch vụ xã hội (Nguyễn Thị Hoàng Yến, 2007); nhu cầu được đối xử công bằng, tránh kì thị (Nguyễn Thị Việt Hà, 2017) Nghiên cứu mới nhất của tiến sĩ Nguyễn Thị Thanh Huyền (2019) với 130 khách thể, với tiếp cận chính là người mẹ có con tự kỷ đã chỉ rõ thực trạng nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỷ ở mức độ tương đối, đóng góp quan trọng về lý luận qua việc chỉ rõ hai biểu hiện về nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỷ là nhu cầu về nội dung tham vấn tâm lý (cao nhất là nhu cầu giải tỏa cảm xúc, tiếp cận dịch vụ xã hội- giáo dục và thấp nhất là đòi hỏi công bằng, tránh kì thị) và nhu cầu về hình thức tham vấn tâm lý (trực tiếp cao hơn gián tiếp) Tuy nhiên, tác giả chưa nghiên cứu sâu về các nhu cầu, về các mối tương quan giữa mức độ tự kỷ của trẻ với nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ; sự khác nhau về nhu cầu tham vấn trong các giai đoạn phát hiện và can thiệp cho trẻ…[7], [8] Như vậy, có thể nhận thấy rằng, các nghiên cứu trên đã khái quát cơ bản về một số vấn đề về tham vấn cho cha mẹ và một số khó khăn, nhu cầu nhất định của cha mẹ có con bị tự kỷ, song chưa được cụ thể Việc nghiên cứu sâu về nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ trẻ tự kỷ là một nhu cầu hiện đang hết sức cấp thiết của xã hội

Là một người hoạt động trong lĩnh vực giáo dục trẻ đặc biệt, tôi có nhiều cơ hội tiếp xúc với nhiều cha mẹ có con tự kỷ Trong quá trình đồng hành cùng cha mẹ, tôi nhận ra phụ huynh có con bị tự kỷ đối mặt với rất nhiều khó khăn, trong đó chủ yếu là các khó khăn tâm lý giải tỏa cảm xúc tiêu cực, thiếu kiến thức về tự kỷ và cách chăm sóc, giáo dục con bị tự kỷ tại gia đình, khó khăn tiếp cận dịch vụ xã hội, tìm kiếm trường học bởi hiện nay có quá nhiều trung tâm can thiệp được lập ra với sự quảng bá của nhiều phương pháp can thiệp khác nhau Đối với hoạt động hỗ trợ cho cha mẹ có con bị tự kỷ hiện nay chủ yếu quan tâm đến việc cung cấp kiến thức và kỹ năng cho cha mẹ để đồng hành cùng con như A356 và các khóa học của các chuyên gia; hoặc đẩy mạnh kỹ năng chăm sóc trẻ tự kỷ, cụ thể là kỹ năng giúp trẻ ăn và kỹ năng tương tác với trẻ Việt hoá như “Nhiều hơn lời nói” (Fren Sussman, 2018) của tổ chức Hanen, “Ăn uống với người mắc chứng tự kỷ”

(Elizabeth Strickland, 2016) Hiện nay việc hỗ trợ tâm lý cho cha mẹ chưa có một tổ chức, chương trình hệ thống mà chủ yếu là: phụ huynh tự chia sẻ nỗi lòng trên các hội nhóm tìm kiếm sự đồng cảm, hoặc trao đổi với chính nhà chuyên môn can thiệp cho con để được lắng nghe Tại mỗi một thời điểm, gia đình có trẻ tự kỷ lại gặp phải những áp lực nhất định, trong đó những mốc chuyển đổi chính Theo Kubler Ross, cha mẹ có con tự kỷ sẽ trải qua năm giai đoạn khủng hoảng tâm lý bao gồm: Phủ nhận (Denial) - Giận dữ (Anger) - Thương lượng (Bargaining) - Trầm cảm (Depressed) - Chấp nhận (Acceptance) - Hi vọng (Hopeful) [22] Gia đình có trẻ tự kỷ thường đối mặt với những mốc thời gian chính như: thời gian chẩn đoán, mới can thiệp, đi học mẫu giáo & trung học, tuổi dậy thì, khi trẻ trở nên nhận biết về sự khác biệt/khuyết tật của mình, ngày sinh nhật và những cột mốc văn hóa khác khi cha mẹ có thêm em bé, khi cha mẹ già đi…Vì vậy, việc nghiên cứu về nhu cầu và các hoạt động tham vấn cho các cha mẹ sẽ góp thêm phần quan trọng giúp cha mẹ vượt qua được cú sốc khi con chẩn đoán tự kỷ và cân bằng tâm lý trước sự căng thẳng, chán nản của cha mẹ khi chăm sóc trẻ tự kỷ bởi trẻ tự kỷ đi kèm rất nhiều các điều kiện sức khoẻ cùng những rối loạn về giác quan Từ đó, cha mẹ có thể quản lý cảm xúc tiêu cực hàng ngày và hy vọng về sự tiến triển của con họ trong tương lai Đặc biệt trong bối cảnh Covid 19 kéo dài, trẻ tự kỷ bị gián đoạn việc can thiệp, cha mẹ can thiệp chủ yếu tại gia đình bằng chính những kiến thức của họ, hay những góp ý từ chuyên gia/ giáo viên can thiệp hỗ trợ từ xa nên những khó khăn gặp phải càng gia tăng

Với những lý do kể trên, việc nghiên cứu đề tài “Nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỷ trên địa bàn Hà Nội” là việc cần thiết, không những có

ý nghĩa về mặt lý luận mà còn có ý nghĩa thực tiễn, giúp khắc phục khó khăn tâm lý, nâng cao chất lượng cuộc sống cho gia đình có con bị tự kỷ

2 Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu

2.1 Mục đích nghiên cứu

Nghiên cứu lý luận và thực tiễn về nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỷ và các yếu tố ảnh hưởng đến nhu cầu này Trên cơ sở đó, xây dựng

được chương trình tham vấn giúp cho cha mẹ có con bị tự kỷ, góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống cho cha mẹ có con bị tự kỷ

2.2 Nhiệm vụ nghiên cứu

2.2.1 Nhiệm vụ nghiên cứu lý luận

Xây dựng bức tranh tổng quan về các công trình nghiên cứu về nhu cầu tham vấn của cha mẹ có con bị tự kỷ và các yếu tố ảnh hưởng đến nhu cầu này thông qua việc thu thập và phân tích các tài liệu trong và ngoài nước, hệ thống hóa các khái niệm công cụ làm cơ sở lý luận cho đề tài nghiên cứu

2.2.2 Nhiệm vụ nghiên cứu thực tiễn  Tổ chức việc thực hiện quy trình nghiên cứu về nhu cầu tham vấn của cha

mẹ có con bị tự kỷ trên địa bàn Hà Nội và các yếu tố ảnh hưởng đến nhu cầu đó

 Nghiên cứu sâu 2 trường hợp điển hình  Đề xuất kiến nghị nhằm đáp ứng nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con

bị tự kỷ

3 Câu hỏi nghiên cứu:

 Nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con tự kỷ biểu hiện như thế nào về nội dung và hình thức tham vấn?

 Các yếu tố ảnh hưởng đến nhu cầu tham vấn của cha mẹ có con tự kỷ, những khó khăn mà cha mẹ thường gặp phải khi tìm đến tham vấn

 Mối liên quan giữa mức độ tự kỷ của trẻ với nhu cầu tham vấn của cha mẹ?  Có hay không có sự khác nhau về nhu cầu tham vấn của cha mẹ có con bị tự

kỷ ở những giai đoạn khác nhau: Giai đoạn mới phát hiện, Chẩn đoán; Giai đoạn đã can thiệp; Giai đoạn bước ngoặt (vào mẫu giáo hoà nhập, vào lớp 1, dậy thì, hướng nghiệp…)

4 Giả thuyết nghiên cứu:

 Nội dung nhu cầu tham vấn tâm lý liên quan đến nhu cầu giải tỏa cảm xúc tiêu cực, nhu cầu được chia sẻ về kiến thức và kỹ năng can thiệp cho trẻ, nhu cầu được sự chia sẻ và đồng cảm của gia đình và cộng đồng

 Các yếu tố như mức độ khó khăn của trẻ, kinh tế, nhận thức, độ tuổi … của cha mẹ có ảnh hưởng đến nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con tự kỷ Cha mẹ không biết bắt đầu từ đâu để có thể tìm ra phương pháp điều trị cho con

 Có sự khác nhau đáng kể về nhu cầu tham vấn của cha mẹ có con bị tự kỷ ở những giai đoạn khác nhau: Giai đoạn mới phát hiện; Chẩn đoán; Giai đoạn đã can thiệp; Giai đoạn bước ngoặt ( vào mẫu giáo, vào lớp 1, dậy thì, hướng nghiệp)

5 Ý nghĩa của nghiên cứu

CHƯƠNG 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN CỦA VẤN ĐỀ NGHIÊN CỨU 1.1 Tổng quan về các vấn đề nghiên cứu

1.1.1 Hướng nghiên cứu về khó khăn của cha mẹ có con bị tự kỷ

Nghiên cứu của Kate Wall (2007) về những khó khăn của trẻ tự kỷ phải đối mặt bao gồm: thiếu hụt sự giao tiếp với bạn bè, xã hội; hạn chế về đời sống riêng tư, bị bạn bè tẩy chay, xa lánh; bị lạm dụng; là nạn nhân của tội phạm; đối mặt với thất nghiệp Bên cạnh đó là khó khăn của cha mẹ như: tìm kiếm sự chẩn đoán chính xác tình trạng của con, tìm kiếm phương pháp can thiệp sớm cho con Là sự lo lắng về hiện tại và tương lai cho con cũng những đứa con khác trong gia đình, về khả năng đổ vỡ trong hôn nhân và những mối quan hệ xã hội khác Có quá nhiều điều cần lo lắng, khiến không ít cha mẹ rơi vào tình trạng lo âu, trong đó sự lo âu nhiều nhất vẫn là cho đứa con mắc tự kỷ của mình [53]

Theo Scheuermann và Webber (2002)trong cuốn “Tự kỷ - dạy học tạo nên sự khác biệt”, cha mẹ đều hiểu rằng nguyên nhân khiến con họ bị tự kỷ không phải do

họ, tuy nhiên cũng chưa có bằng chứng khẳng định con bị tự kỷ không phải do cách nuôi dạy của cha mẹ Bên cạnh đó, ngay cả khi cha mẹ nhận ra những bất thường của con và có mong muốn hỗ trợ con thì cha mẹ cũng gặp rất nhiều khó khăn vì bản thân cha mẹ không biết làm cách gì để có thể hỗ trợ thêm cho con [54]

Nghiên cứu của nhóm tác giả Alexandra H.Solomon và Beth Chung (2012) cũng đã nhận ra cha mẹ có con bị tự kỷ nảy sinh rất nhiều cảm xúc tiêu cực trong quá trình đối mặt với đứa con bị tự kỷ của mình Tác giả nhấn mạnh rằng, những gia đình có con bị tự kỷ có mức độ căng thẳng cao hơn so với gia đình của trẻ phát triển bình thường và gia đình của trẻ mắc khuyết tật khác Theo đó sự hòa thuận trong hôn nhân cũng thấp hơn so với những gia đình tiêu chuẩn Tỷ lệ ly hôn của những gia đình có con bị tự kỷ cao hơn những gia đình khác [32]

Khi đi sâu nghiên cứu về khó khăn của cha mẹ có con bị tự kỷ nhà tâm lý học Amber Harper và các cộng sự (2013) đã tổ chức cuộc khảo sát đối với 101 cha mẹ có con bị tự kỷ Kết quả cho thấy hầu hết các gia đình đều đối mặt với những khủng hoảng nhất định cả về tâm lý và chất lượng hôn nhân Trong đó chất lượng

hôn nhân bị tác động đáng kể, mâu thuẫn vợ chồng và con cái ngày càng kéo dài và có chiều hướng xấu đi Điều này tỷ lệ thuận với số lượng trẻ tự kỷ trong một gia đình Vấn đề đặt ra là biện pháp để cải thiện tình trạng này trong mỗi gia đình, giúp cho họ có được những sự hỗ trợ nhất định để cải thiện chất lượng cuộc sống và hôn nhân [30]

Nghiên cứu của Walsh và cộng sự (2013) cho thấy, hành vi có vấn đề ở trẻ là một trong những trở ngại lớn nhất đối với chất lượng cuộc sống của gia đình và có sự liên hệ chặt chẽ với stress của cha mẹ Các triệu chứng tự kỷ ở trẻ càng nghiêm trọng, mức độ stress của cha mẹ càng lớn (Dunn và cộng sự, 2001) Do đó, sự căng thẳng trong việc nuôi dạy con cái của cha mẹ có con bị ảnh hưởng bởi rối loạn phổ tự kỷ dường như có nguy cơ cao hơn đối với chất lượng cuộc sống liên quan đến tâm lý và sức khỏe của cha mẹ Chính vì thế, nhu cầu chăm sóc sức khỏe tâm thần cha mẹ không được đáp ứng có nguy cơ đáng kể đối với sức khỏe tâm lý, thể chất và xã hội của cha mẹ của trẻ rối loạn phổ tự kỷ và gây nguy hiểm cho hoạt động thích nghi của gia đình cũng như khả năng của trẻ rối loạn phổ tự kỷ (Catalano và cộng sự, 2018)

Nghiên cứu được công bố gần đây nhất của Abeer M Albarbi và cộng sự (2018) [30] tiến hành thu thập số liệu tại cơ sở y tế đối với 952 NCST trong gia đình và 499 cán bộ y tế tại Ả rập Xê-út, kết quả phân tích trên cả 2 nhóm đối tượng cho thấy 66, 3% đối tượng đã từng nghe tới RLTK Khi được hỏi có mối liên quan nào giữa RLTK với hôn nhân cùng huyết thống, tiêm vắc-xin và thức ăn không, tỷ lệ trả lời “Có” tương ứng là 44,2%; 16,3% và 18,3% Ngoài ra, với quy ước đối tượng có kiến thức đạt khi có tổng điểm trên 50% tổng số điểm, tỷ lệ có kiến thức đạt đối với các nội dung: Kiến thức chung về RLTK, Nguyên nhân RLTK, Các can thiệp RLTK tương ứng là 54,4%, 12,9% và 55,0% Những kết quả này cho thấy việc tồn tại những quan điểm sai lầm về RLTK tại quốc gia này Đặc biệt, khi phân tích sự khác biệt giữa hai nhóm đối tượng, nghiên cứu cho thấy đối tượng là NCST có kiến thức kém hơn so với nhóm CBYT, với tỷ lệ đối tượng có kiến thức tổng đạt tương ứng là 26, 0 % và 34, 0% (p=0, 02) Như vậy, kết quả trong hầu hết các nghiên cứu cho thấy NCST đã có kiến thức về dấu hiệu của RLTK và biết rằng có can thiệp

giúp cải thiện tình trạng RLTK ở trẻ Tuy nhiên còn thiếu hụt kiến thức liên quan đến nguyên nhân, chẩn đoán, cách điều trị và những can thiệp cụ thể cho trẻ RLTK Điều này cũng được đề cập đến trong một số nghiên cứu định tính, như cho rằng nguyên nhân RLTK ở trẻ là do những năng lực siêu nhiên (phù thủy, linh hồn quỷ dữ hoặc do lời nguyền); do “ý của Chúa trời”; hay do các yếu tố môi trường, bao gồm phong cách làm cha mẹ, môi trường gia đình hoặc trường học [39] Hoặc một số nghiên cứu về thái độ của cha mẹ có con bị rối loạn tự kỷ, một số nghiên cứu đã chỉ ra rằng, họ có xu hướng tự kỳ thị bản thân và cho rằng trong gia đình việc có trẻ rối loạn tự kỷ giống như “một thảm kịch”, “một nỗi buồn” hoặc đó là “sự trừng phạt của chúa trời” cho chính bản thân họ ; hay họ cảm thấy “ngại ngùng” và có cảm giác “xã hội bị thu hẹp, bó buộc” khi con mình được chẩn đoán mắc RLTK

Bài nghiên cứu “Câu chuyện cuộc sống của cha mẹ có con tự kỷ” đăng trên tạp chí Nghiên cứu Giáo dục và Đào tạo tập 6 số 3, trang 26-37, Oya Onat Kocabiyik, Yeşim Fazlıoğlu, 2018, đã nghiên cứu trên 10 cặp vợ chồng có con bị tự kỷ, thông qua câu chuyện về chính cuộc sống của họ qua 10 chủ đề: Chẩn đoán, cảm xúc, hi vọng và kế hoạch, mối quan tâm và câu hỏi, phản ứng xã hội, vai trò nuôi dạy con cái, đối phó, sự nhạy cảm với bệnh tật, ý nghĩa cuộc sống, sự trưởng thành Với nhiều tình tiết khác nhau, các câu chuyện cuộc đời của mỗi cá nhân được đa dạng hóa, phong phú và nhiều màu sắc Nhìn chung, họ đều nhận ra sự thiếu hụt của con cái họ, những mong đợi của họ và hy vọng về con cái của họ tan vỡ Có một đứa trẻ tự kỷ có thể có những tác động tiêu cực như căng thẳng và trầm cảm đối với gia đình, tuy nhiên nó có những tác động tích cực về việc cải thiện vai trò nuôi dạy con cái tốt hơn Bài nghiên cứu cũng cho thấy rằng tầm quan trọng trong việc nhận được sự hỗ trợ từ gia đình và hàng xóm để đối phó với những mối lo của họ sẽ là động lực để họ có thêm nghị lực đồng hành cùng con đứa con của họ [46], [47]

Bài nghiên cứu “Hiểu về những thách thức của cha mẹ có con bị tự kỷ”, tạp chí thông tin quản lý, tập 7, số 2, Naziah Binti Abd Kadir (2020) bài viết đã cho thấy, mỗi bậc phụ huynh đều phải đối mặt với rất nhiều khó khăn khi có con bị tự kỷ: hành vi của trẻ tự kỷ, tài chính, sự chấp nhận của cộng đồng, sự sẵn lòng của cha mẹ Trong mỗi khó khăn của mình, các bậc phụ huynh đã và đang tìm kiếm sự

hỗ trợ từ những nguồn lực để có thể đồng hành cùng con lâu dài Họ tin rằng, không thể giúp những đứa con bị tự kỷ trở thành những đứa con bình thường, nhưng có thể giúp cho những đứa trẻ này tự lập, tự tin hơn trong cuộc sống [43]

Bài nghiên cứu “Kinh nghiệm và thách thức của các bà mẹ khi nuôi dạy trẻ rối loạn phổ tự kỷ” đăng trên tạp chí Khoa học trí tuệ, Khoa tâm lý- Đại học Callos, J Renty, H Roeyers (2021), nghiên cứu này đã cung cấp những hiểu biết hữu ích về kinh nghiệm sống của các bà mẹ trong việc nuôi dạy và chăm sóc một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ thời thơ ấu ở Hy Lạp Kết quả của nghiên cứu hiện tại cho thấy các gia đình nuôi dạy con bị ASD phải chịu một số hậu quả trên nhiều khía cạnh khác nhau, từ gánh nặng gia đình và tình cảm đến gánh nặng xã hội và tài chính Các bà mẹ cho biết hành vi của con họ và vai trò nuôi dạy con cái của họ là nguồn gốc chính gây ra gánh nặng và căng thẳng khi chăm sóc họ, với cảm giác kỳ thị về chứng tự kỷ gay gắt từ cộng đồng của họ [46]

Nghiên cứu hai giai đoạn của Maria Isabel và cộng sự (2015) trên 41 cha mẹ có con RLTK từ 2-6 tuổi sống ở TP Filipino- Philippin cho thấy, trong giai đoạn đầu của nghiên cứu (nghiên cứu định tính), cha mẹ thể hiện sự hiểu biết trong việc nhận biết các dấu hiệu bất thường của trẻ liên quan đến RLTK như hạn chế về kỹ năng xã hội, khiếm khuyết trong giao tiếp thông thường, hành vi hạn chế và lặp đi lặp lại Họ cũng nhận ra rằng, không có nguyên nhân cụ thể, trực tiếp và rõ ràng của RLTK cũng như không có biện pháp điều trị hoàn toàn cho tình trạng này và đồng ý rằng can thiệp sớm giúp cải thiện tình trạng của trẻ RLTK Tuy nhiên, nghiên cứu định lượng ở giai đoạn hai cho thấy đối tượng không chắc chắn về những nguyên nhân và yếu tố nguy cơ cụ thể của RLTK, đặc biệt là nhóm yếu tố sinh học thuộc cha mẹ và nhóm yếu tố liên quan đến trẻ

Ở Việt Nam, RLPTK chỉ thực sự được quan tâm khoảng 20 năm trở lại đây Do vậy, các nghiên cứu có quy mô lớn, chuyên sâu về tự kỷ còn khá khiêm tốn Đặc biệt nghiên cứu về tâm trạng của cha mẹ có con bị tự kỷ gần như chưa được đề cập tới Vấn đề tâm trạng của cha mẹ có con bị tự kỷ cơ bản chưa được nghiên cứu độc lập, nó đang được nghiên cứu lồng ghép vào trong những nghiên cứu về thái độ, nhận thức của gia đình và xã hội về trẻ tự kỷ; về vấn đề giáo dục hòa nhập cho trẻ

tự kỷ Một số nghiên cứu đề cập đến vấn đề này như: Nghiên cứu “Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỷ tại Khoa Tâm thần bệnh viện Nhi Trung ương” do bác sĩ Quách Thúy Minh và các cộng sự thực hiện đã cho thấy rằng: trẻ

tăng giao tiếp bằng mắt chiếm 55%, giảm tăng động chiếm 64,1% và 77,8% giảm xung động nếu được tiến hành điều trị tâm vận động và có sự kết hợp của gia đình Chúng ta có thể nhận thấy gia đình đóng vai trò quan trọng như thế nào trong việc giáo dục cho trẻ tự kỷ Trẻ có tiến bộ hay không phụ thuộc rất nhiều vào sự hỗ trợ của cha mẹ Bên cạnh sự chăm sóc về những nhu cầu cơ bản như ăn ngủ, thì sự giáo dục góp phần không nhỏ vào sự tiến bộ này Bác sĩ cũng nhấn mạnh việc chăm sóc cho trẻ tự kỷ là vô cùng khó khăn, vì liên quan đến nhiều vấn đề như tốn kém về kinh tế, đòi hỏi sự kiên trì trong trị liệu, và việc cho trẻ học tập ở địa chỉ nào cũng là vấn đề nan giải Trình độ nhận thức chung về chứng tự kỷ còn hạn chế, nhất là ở các vùng nông thôn, đa số trẻ RLPTK bị chẩn đoán muộn khiến cha mẹ và gia đình phải chịu nhiều thiệt thòi [14]

Nghiên cứu của Đào Thị Sâm (2013) cho thấy, 46,8% đối tượng hiểu sai về bản chất RLTK ở trẻ, 70,3% đối tượng nhận thức không đúng về nguyên nhân gây bệnh (do ma quỷ, mồ mả gia đình bất ổn; môi trường chứa chất độc; chấn thương tâm lý) [18] Nghiên cứu của Phạm Thị Lan (2016) tiến hành trên đối tượng là cha mẹ có con bị RLTK cũng cho thấy 47% không biết đầy đủ các dấu hiệu về ngôn ngữ; 39,7% và 35,9% không biết đến dấu hiệu “không nhận biết được môi trường xung quanh” và “cầm tay vào người khác khi muốn nhờ ai đó”; chỉ có 32% biết về nguyên nhân RLTK ở trẻ Nghiên cứu gần đây nhất của Phạm Trung Kiên và cộng sự tiến hành năm 2017 trên 480 đối tượng tuổi từ 19-60 tại Hà Nội cho thấy mặc dù 100% đã từng nghe tới tự kỷ, chỉ có 2,7% đối tượng có kiến thức đạt về RLTK Tỷ lệ biết các dấu hiệu RLTK ở trẻ từ 2 đến 3 tuổi; từ 1 đến 2 tuổi và dưới 1 tuổi tương ứng là 18%; 3,9% và 1% [12]

Nghiên cứu của Nguyễn Thị Trang (2015) quan tâm đến “xây dựng mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ trên địa bàn huyện Gia Lâm, thành phố Hà Nội” Trong mô hình này đã đề cập đến 3 yếu tố lớn được quan tâm: trẻ được hỗ trợ

trị liệu tại gia đình, gia đình được tư vấn hỗ trợ và kết nối nguồn lực và truyền thông

cộng đồng Điểm nổi bật mà nghiên cứu này: phụ huynh trả lời rằng mình thường xuyên được các giáo viên tư vấn hoặc hướng dẫn cách dạy con tại nhà chiếm 82,6%, và có 79,3% phụ huynh có tham gia vào quá trình trị liệu cho con Điều đó cho thấy việc phụ huynh được hỗ trợ về mặt kiến thức để dạy con là vô cùng cần thiết và nó mang lại hiệu quả, giúp trẻ có cơ hội phát triển tốt hơn

Như đã trình bày ở trên, việc nuôi dưỡng, chăm sóc và dạy dỗ trẻ tự kỷ vô cùng khó khăn Để tìm ra giải pháp cho vấn đề này bài nghiên cứu về Phương pháp can thiệp dựa trên thực chứng có hiệu quả cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ: Các tiêu chí đánh giá và chiến lược lựa chọn dành cho nhà chuyên môn và phụ huynh do nhóm tác giả Trần Văn Công, Ngô Vĩnh Bạch Dương, Nguyễn Nữ Tâm An và Nguyễn Thị Kim Hoa (2021) Nghiên cứu này đã tổng hợp và phân tích 15 nghiên cứu và báo cáo khoa học trên thế giới về các tiêu chí và chiến lược lựa chọn can thiệp phù hợp với trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Các kết quả được phân loại thành hai nhóm cho hai đối tượng khác nhau là nhà chuyên môn và cha mẹ/người chăm sóc Cuối cùng, một danh mục cơ bản nhằm hỗ trợ các cá nhân tham gia vào quá trình can thiệp cho trẻ tham khảo và lựa chọn can thiệp phù hợp đã được đề xuất dựa trên thông tin từ các nghiên cứu trước đó trên thế giới và kinh nghiệm thực hành lâm sàng của nhóm nghiên cứu Danh mục gồm 3 nội dung chính là: các can thiệp dựa trên thực chứng, nội dung kế hoạch can thiệp tổng thể và tiến trình thực hành can thiệp Đây là một sự hỗ trợ vô cùng to lớn và cần thiết cho các nhà chuyên môn và phụ huynh chăm sóc trẻ [2]

Tóm lại, đối với những gia đình có con bị tự kỷ họ đều gặp những khó khăn nhất định Hầu hết các gia đình đều rơi vào tình trạng căng thẳng về cả mặt cảm xúc, kinh tế và cách nuôi dạy con cái… Chính những điều này làm cho chất lượng cuộc sống của họ trở nên khó khăn hơn, xảy ra nhiều mâu thuẫn hơn Các nghiên cứu khoa học cũng chỉ ra rằng, việc đồng hành cùng trẻ tự kỷ là một quá trình lâu dài và đầy thách thức, vậy nên trong cuộc chiến này cần sự đồng hành của các nhà chuyên môn và các ban ngành liên quan nhằm cải thiện những khó khăn cho cha mẹ và hỗ trợ trẻ tự kỷ được tốt hơn

1.1.2 Hướng nghiên cứu về nhu cầu tham vấn của cha mẹ có con bị tự kỷ

Plimley và cộng sự (2007) nhận ra rằng, qua rất nhiều năm nghiên cứu việc cha mẹ thừa nhận rằng con mình bị RLPTK cũng được nhìn nhận tương tự như tình trạng bị tổn thương, mất mát Đồng thời các tác giả trên cũng lưu ý rằng, giai đoạn con được chẩn đoán RLPTK là một cú sốc khủng khiếp ban đầu với cha mẹ và họ thường đón nhận bằng sự phủ nhận Nếu trong thời gian này cha mẹ không được trợ giúp và cung cấp thông tin kịp thời thì họ có thể biểu hiện stress bởi chính những vấn đề liên quan đến hành vi, giao tiếp xã hội của con họ, điều này dẫn đến cha mẹ cảm thấy mất tự tin về chính khả năng vượt qua khó khăn của chính mình Nghiên cứu cũng cho thấy, nhu cầu được giải tỏa ở cha mẹ có con bị RLPTK có mức độ khác nhau, nhưng có một điểm chung là bất kỳ cha mẹ nào cũng có nhu cầu được giải tỏa cảm xúc, tuy nhiên họ gặp rất nhiều khó khăn trong việc này bởi sự mặc cảm của bản thân, sự đồng cảm của xã hội [47]

Vào năm 2008, tác giả Sally J.Roger và Laurie A.Vismara trong báo cáo về Can thiệp sớm cho con bị tự kỉ dựa theo các phương pháp trị liệu về nhận thức đã tập hợp lại những nghiên cứu về hỗ trợ trẻ tự kỉ Trong báo cáo, tác gỉả đã chỉ ra nhiều cách thức hỗ trợ con bị tự kỉ, trong đó cách thức quan trọng nhất là cha mẹ có con bị tự kỉ phải được hỗ trợ về những việc giải toả những căng thẳng khủng hoảng để tham gia mọi hoạt động can thiệp, trị liệu cho trẻ tự kỉ [54]

Michelle AMM Van Togerloo và cộng sự (2015) đã nhận ra rằng, hầu hết các gia đình có trẻ bị tự kỷ đều gặp những khó khăn nhất định và cảm xúc tiêu cực về cuộc sống Họ có nhu cầu được giải tỏa chúng Rất nhiều bậc cha mẹ đã không thể điều khiển được cảm xúc của mình, để từ đó có những hành vi tiêu cực: bạo lực gia đình với trẻ và các thành viên còn lại, sử dụng chất kích thích, ruồng bỏ trẻ Họ rất mơ hồ về tương lai của chính họ và con cái của họ, khi chính bản thân họ chưa tìm được lối thoát cho bản thân và kế hoạch tương lai cho con mình [42]

Nurhastuti, Fatmawati thực hiện đề tài chương trình tham vấn gia đình dành cho bố mẹ có trẻ tự kỷ đăng trên tạp chí ISAR, tập 2, số 2 năm 2018 Đề tài thực

hiện tại viện Tự kỷ YPPA Padang với 13 cặp cha mẹ có con bị tự kỷ Quy trình tham vấn qua điện thoại sẽ được trải qua 3 giai đoạn: giai đoạn đầu tiên- nhà tham

vấn sẽ gọi điện thiết lập mối quan hệ với các thành viên trong gia đình; giai đoạn trung gian- nhà tham vấn sẽ làm việc với từng thành viên trong gia đình và giai đoạn kết thúc- nhà tham vấn sẽ làm việc cùng các thành viên trong gia đình Kết quả thu được sau quá trình tham vấn, nhà tham vấn nhận thấy rằng các thành viên trong gia đình đều có những khó khăn với chính bản thân họ, họ có nhu cầu được chia sẻ với các thành viên khác nhưng gặp nhiều trở ngại Sau khi được nhà tham vấn kết nối, các thành viên trong gia đình bước đầu đã giải tỏa được những khó khăn trong chính bản thân của mỗi người cũng như có cơ hội để chia sẻ, cảm thông với các thành viên khác [44]

A Ludlow, C Skelly, P Rohleder nghiên cứu về những thách thức mà cha mẹ phải đối mặt khi con bị tự kỷ đăng trên tạp chí Tâm lý Sức khỏe, năm 2018, tiến

hành nghiên cứu định tính trên 20 phụ huynh có con bị tự kỷ, cho thấy, những thách thức mà cha mẹ thường phải đối mặt là: đối phó với những hành vi của trẻ, đối phó với cách đánh giá của người ngoài cho gia đình, sự hỗ trợ từ xã hội và những khó khăn khác Kết quả nghiên cứu cũng chỉ ra rằng, hầu hết các bố mẹ có con bị tự kỷ bị stress ở mức độ cao và có nhu cầu được giải tỏa Sau khi tiến hành hướng dẫn cho phụ huynh cách đối phó với stress, hầu hết các bậc phụ huynh đều đã có những cải thiện rõ rệt, mặc dù đã có những kiến thức cơ bản để giảm tải cho bản thân nhưng hầu hết đều có nhu cầu được tiếp tục hỗ trợ [30]

Các tác giả Denise Catalano, Linda Holloway và Elias Mpofu trong bài nghiên cứu “Can thiệp về sức khỏe tâm thần cho cha mẹ có con bị tự kỷ: Hướng dẫn thực hành có hệ thống”, đăng trên tạp chí Sức khỏe cộng đồng, 2018 đã tiến hành nghiên cứu 918 phụ huynh có con bị tự kỷ Kết quả cho thấy, hầu hết các bậc bố mẹ đều được phát hiện có nguy cơ căng thẳng mãn tính, lo lắng, trầm cảm… Nhu cầu tìm đến các nhà tâm lý để giải tỏa cảm xúc, các dịch vụ can thiệp để được hỗ trợ là rất cao, tuy nhiên họ gặp khó khăn trong việc tìm kiếm thông tin chính thống và họ dễ bỏ cuộc khi chưa nhìn thấy được kết quả Sau khi tham gia vào nghiên cứu, phụ huynh được hướng dẫn thực hành để biết cách giải quyết những vấn đề họ đang gặp phải, tìm kiếm các nguồn lực chính thống, họ dần lấy lại được cân bằng trong cuộc sống [37]

Brie Tunrns và cộng sự đã nghiên cứu về hiệu quả của liệu pháp tóm tắt tập trung vào giải pháp (SFBT) - Là một loại liệu pháp trò chuyện ngắn gọn tập trung vào giải pháp hơn là vấn đề Điều kiện tham gia vào nghiên cứu này là các cặp vợ chồng đang nuôi con từ 4-16 tuổi có chẩn đoán là bị tự kỷ và đang không hài lòng về cuộc hôn nhân Nghiên cứu cho thấy cha mẹ cũng có nguy cơ bị tổn thương, chán nản và bi quan Những khó khăn khi nuôi dạy một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ là sự lâu dài và các thành viên trong gia đình và xã hội thiếu chấp nhận các hành vi của trẻ và điều đó gây ra nhiều khó khăn cho gia đình Sau khi tham gia liệu pháp SFBT với 12 phiên trị liệu- 75 phút/ phiên, các chỉ số về mặt cảm xúc của cha mẹ đã được cải thiện, cha mẹ có sự đồng cảm và hỗ trợ lẫn nhau nhiều hơn, cũng như nâng cao về mặt nhận thức về tự kỷ để có thể đồng hành cùng con họ được tốt hơn

Tác giả Nguyễn Thị Hoàng Yến (2013) trong cuốn sách “Tự kỉ, những vấn đề lý luận và thực tiễn” đã cho thấy, không chỉ cha mẹ có con bị tự kỷ nói riêng cần được trang bị kiến thức mà xã hội nói chung cũng là đối tượng cần thiết Theo tác giả, nhu cầu được cung cấp kiến thức cho cha mẹ có con bị tự kỷ là một quá trình hoàn chỉnh bao gồm trước, trong và sau khi được chẩn đoán Cảm giác tội lỗi, tự trách bản thân mình có phần được vơi đi khi bản thân họ nhận thức được rằng bản thân họ không phải là nguyên nhân gây ra cho con Tuy vậy, nhu cầu về việc được cung cấp kiến thức, kỹ năng về việc chăm sóc, nuôi dạy con vẫn ở mức độ rất cao Việc có kiến thức và kỹ năng giúp họ dễ dàng hơn trong việc lựa chọn các dịch vụ và lên kế hoạch phù hợp cho con của họ và cả gia đình [25]

Nghiên cứu của Trần Văn Công và cộng sự (2017) về “Mô hình can thiệp cho trẻ RLPTK dựa trên cộng đồng” cho thấy việc tổ chức thực hiện và những kết quả ban đầu đã chỉ ra rằng chuyên viên can thiệp đến nhà không chỉ hỗ trợ trẻ mà còn hướng dẫn cho cả cha mẹ của trẻ RLPTK, thống nhất được cách tiếp cận và ứng xử với trẻ trong các tình huống gia đình, do vậy các vấn đề hành vi của trẻ được ít nhiều tác động và thay đổi[1] Tương đương với nghiên cứu này là nghiên cứu “áp dụng mô hình phát hiện sớm, can thiệp sớm và giáo dục trẻ rối loạn phổ tự kỷ dựa vào gia đình và cộng đồng: kết quả nghiên cứu trường hợp” của nhóm tác giả Phạm Minh Mục, Mai Thị Phương, Nguyễn Thị Kim Hoa, Nguyễn Trọng Dần, Trịnh Thị

Thu Thanh một lần nữa cho thấy không chỉ có Thầy cô, cán bộ y tế mà ngay cả cho mẹ đều có nhu cầu về cả mặt kiến thức và tham vấn, vì mỗi đối tượng lại gặp những vấn đề khác nhau Nghiên cứu cũng đã tiến hành nghiên cứu sâu 01 trường hợp, sau 03 tháng thử nghiệm kết hợp giữa gia đình, nhà trường, y tế và cộng đồng đã mang lại những tiến bộ nhất định cho trẻ cũng như giải tỏa những áp lực cho cha mẹ và thầy cô.[17]

Trong luận án nghiên cứu về nhu cầu tham vấn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỷ (Nguyễn Thị Thanh Huyền, 2019) đã chỉ ra rằng lý: Hầu hết cha mẹ có con bị tự kỷ tham gia thực hiện khảo sát đều có nhu cầu tham vấn tâm lý khi gặp khó khăn trong quá trình chăm sóc, nuôi dạy trẻ tự kỷ: khó khăn trong giải tỏa cảm xúc tiêu cực, khó khăn khi đòi hỏi đối xử công bằng, tránh kì thị, khó khăn thiếu kiến thức liên quan đến tự kỷ, khó khăn thiếu kỹ năng chăm sóc trẻ tự kỷ, khó khăn tiếp cận dịch vụ xã hội – giáo dục Phần lớn cha mẹ có con bị tự kỷ đều có nhu cầu tham vấn tâm lý ở mức tương đối, tức là cha mẹ đã nhận thức rất rõ ràng về những khó khăn mình gặp phải, cha mẹ có con bị tự kỷ đã nghe đến nhưng vẫn còn e ngại, lưỡng lự khi sử dụng dịch vụ tham vấn tâm lý hoặc đã sử dụng dịch vụ nhưng hiệu quả chưa cao Cũng theo nghiên cứu này, cha mẹ có nhiều lựa chọn về hình thức tham vấn, trong đó nhu cầu tham vấn trực tiếp nhiều hơn là tham vấn gián tiếp, ít có sự khác biệt về nhu cầu tham vấn [7] [8]

Trong luận án nghiên cứu về stress ở cha mẹ có trẻ bị RLPTK (Nguyễn Thị Mai Hương, 2020) đã tiến hành nghiên cứu 231 khách thể, cho thấy: Hầu hết các bậc cha mẹ đều có stress khi có con bị RLPTK và mức độ stress khác nhau, và đa số cha mẹ đều rơi vào trạng thái stress có hại Những biểu hiệu stress phổ biến gồm (1) về thực thể thường là: hay quên, mệt mỏi, đau đầu, đau nửa đầu, giảm hứng thú tình dục, ăn không ngon; (2) về nhận thức thường là: suy nghĩ quẩn quanh, nhiều suy nghĩ lo âu, tự lý giải, mặc cả với chính mình, hay nghĩ về những buồn phiền, không muốn nghĩ về tình trạng của con; (3) về cảm xúc thường là: sốc, buồn và chán nản, thấy có lỗi, cáu kỉnh và nổi nóng; (4) về hành vi thường là: khó quyết định, không thể tập trung, không thể kiên nhẫn, làm việc kém, phản ứng thái quá Nghiên cứu cũng cho thấy rằng, hầu hết khách thể đều có nhu cầu giải tỏa những cảm xúc tiêu

cực, tuy nhiên lại gặp khó khăn trong việc lựa chọn được dịch vụ phù hợp Tác giả cũng đã tiến hành tham vấn sâu cho 01 thân chủ (08 buổi) và thu lại kết quả rất khả quan Điều đó cho thấy trẻ sẽ được hỗ trợ nhiều hơn nếu cha mẹ của trẻ được hỗ trợ [12], [13]

Tóm lại, các nghiên cứu trên đều cho thấy, hầu hết cha mẹ gặp rất nhiều khó khăn tâm lý trong việc nuôi dạy trẻ tự kỷ đặc biệt là nhu cầu giải tỏa cảm xúc tiêu cực, nhu cầu được cung cấp kiến thức, kỹ năng để chăm sóc và giáo dục cho trẻ, cũng như nhu cầu tìm cơ sở hòa nhập, can thiệp cho con Việc đồng hành cùng cha mẹ, giúp cha mẹ giải quyết được phần nào những khó khăn tâm lý này, sẽ giúp cho cha mẹ có thêm nghị lực để có thể hỗ trợ tốt hơn cho trẻ

1.2 Các khái niệm liên quan

1.2.1 Trẻ tự kỷ

1.2.1.1 Khái niệm

Hội chứng Tự kỷ được dịch từ thuật ngữ “Autism Spectrum Disorders – ASD”, để chỉ một tình trạng rối nhiễu tâm lý gây ra những trở ngại trong quan hệ, giao tiếp ảnh hưởng đến sự phát triển trí não của trẻ em Hội chứng tự kỷ được phát hiện và mô tả vào những năm 40 của thế kỷ trước, nhưng thực ra hội chứng tự kỷ đã có từ rất lâu trong lịch sử loài người Các tác phẩm văn học phương Tây cổ đại đã nhắc tới những trẻ kỳ lạ, những đứa trẻ “con trời” hay bị “tiên đánh tráo” [27]

Thuật ngữ tự kỷ (Autism) được bác sỹ tâm thần người Thụy Sỹ là Engen Bleuler (1857-1940) đưa ra năm 1919 (Wing 1976) Ông sử dụng thuật ngữ này để mô tả giai đoạn bắt đầu rối loạn thần kinh ở người lớn Chú ý đặc biệt đến mất nhận thức thực tế của người bệnh khi chuyển sang cách ly với đời sống thực tại hàng ngày và nhận thức của người bệnh có xu hướng không thống nhất với kinh nghiệm thông thường bởi những rối loạn tâm thần (Wing 1976) Như vậy Bleuler là người đầu tiên sử dụng thuật ngữ tự kỷ để mô tả một triệu chứng trong bệnh tâm thần phân liệt

Leo Kanner, một nhà tâm thần học người Mỹ thuộc bệnh viện John Hopkins ở Baltimore, người đầu tiên nhận dạng tự kỷ vào năm 1943 Ông đã mô tả tự kỷ như một chứng rối loạn tâm thần hiếm gặp ở trẻ em, thường xuất hiện sau 2 tuổi rưỡi và

coi đó như một đối tượng của điều trị y học Luật giáo dục người khuyết tật (Individuals with Disabilitties Education Act; IDEA, 1997) của Mỹ định nghĩa rối loạn phổ tự kỷ như sau: tự kỷ là rối loạn phát triển ảnh hưởng nghiêm trọng đến giao tiếp ngôn ngữ, giao tiếp phi ngôn ngữ và tương tác xã hội, thông thường khởi phát trước 3 tuổi và ảnh hưởng tiêu cực đến năng lực học tập của trẻ Những đặc điểm khác thường liên quan đến tự kỷ là những hành vi lặp đi lặp lại, hành vi rập khuôn, khó khăn trong phản ứng với sự thay đổi trong nếp sinh hoạt hoặc các hoạt động chuyển tiếp, phản ứng quá mức đối với các trải nghiệm giác quan Thuật ngữ này không được áp dụng đối với trẻ rối loạn cảm xúc

Theo ICD-10 định nghĩa: “Tự kỷ là một dạng rối loạn lan tỏa, phát triển được xác định bởi một sự phát triển không bình thường và hay giảm sút biểu hiện rõ rệt trước 3 tuổi, và bởi một hoạt động bất thường đặc trưng trong ba lĩnh vực: tương tác xã hội, giao tiếp và những hành vi định hình lặp lại Rối loạn này thường được xuất hiện ở bé trai nhiều hơn”

Khi DSM - 5 ra đời, nó chỉ ra rằng “có những giới hạn, lặp lại, rập khuôn về hành vi, sở thích và hoạt động” Trước đây, thuật ngữ rối loạn phổ tự kỷ (ASDs) thường được xem là đồng nhất với rối loạn phát triển diện rộng (Pervasive Developmental Disorder – PDD) Nhiều quan điểm cho rằng phổ ASDs bao gồm hội chứng tự kỷ (AD) ở giữa, gối lên hội chứng Asperger, rối loạn bất hòa tuổi ấu thơ (Childhood Disintegrative Disorder – CDD) và hội chứng Rett (RTT) Khi ấn bản Sổ tay thống kê những rối nhiễu tâm thần DSM – 5 ra đời vào tháng 5/2013, thuật ngữ rối loạn phổ tự kỷ chính thức được gọi tên và được sử dụng thống nhất Rối loạn phổ tự kỷ bao gồm: hội chứng tự kỷ, hội chứng Asperger, rối loạn bất hòa tuổi ấu thơ, hội chứng Rett Tất cả các rối loạn thuộc phổ tự kỷ đều có thiếu hụt trong chức năng giao tiếp và xã hội, nhưng chúng khác nhau về phạm vi, mức độ nặng, khởi phát và tiến triển của triệu chứng theo thời gian

Hiện nay, khái niệm tương đối đầy đủ và được sử dụng rộng rãi phổ biến nhất là khái niệm của tổ chức Y Tế Thế giới, đưa ra năm 2008, và là khái niệm được sử dụng trong phạm vi bài luận văn này làm công cụ lý luận của luận văn, tự

kỷ được định nghĩa một cách đầy đủ như sau: “Tự kỷ là một dạng khuyết tật phát

triển tồn tại suốt đời, thường được phát hiện trong 3 năm đầu đời Tự kỷ là do một loại rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng của não bộ Tự kỷ có thể xảy ra không biệt giới tính, giàu nghèo, chủng tộc hay địa vị xã hội Tự kỷ được thể hiện qua các khiếm khuyết về tương tác xã hội, giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, các hành vi, sở thích, hoạt động có tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại.”[17]

1.2.1.2 Đặc điểm tâm sinh lý của trẻ tự kỷ

Đặc điểm về hình dáng cơ thể: TTK có bề ngoài như trẻ bình thường, các công bố từ trước tới nay chưa có nghiên cứu nào nói đến sự khác thường về thể trạng bề ngoài của TTK Theo mô tả của Kanner, TTK nói chung có bề ngoài khôi ngô hơn trẻ bình thường, đồng thời TTK về cơ bản cũng không có sự bất thường về giải phẫu trong các bộ phận bên trong cơ thể Tuy nhiên, nghiên cứu của Trường Đại học Missouri (Mỹ) qua chụp ảnh 3 chiều những TTK điển hình cho thấy: TTK có phần mặt trên rộng hơn và mắt to hơn, vùng giữa mặt (gồm má và mũi) ngắn hơn, miệng và nhân trung rộng hơn (19)

Đặc điểm cảm giác: Ngưỡng cảm giác của TTK không bình thường Có một số trẻ có cảm giác dưới ngưỡng (đánh, cấu, đập đầu vào tường không biết đau; chà xát lên da không thấy rát), một số trẻ có cảm giác trên ngưỡng (không muốn ai chạm vào cơ thể, chạm vào da của trẻ là trẻ sởn gai ốc, không dám đi chân đất, đi trên thảm gai) Một số trẻ quá nhạy cảm với sự kích thích có thể phản ứng mạnh mẽ với kết cấu, âm thanh to ồn, hoặc với vị và mùi khác lạ… Do đó trong trị liệu TTK người ta cũng quan tâm nhiều đến trị liệu giác quan hay còn gọi là điều hòa cảm giác (20)

Đặc điểm về tư duy, tưởng tượng: TTK cũng gặp những khó khăn nhất định trong tưởng tượng TTK có một số vấn đề về nhận thức như: trẻ không nhận biết được những tình huống vui đùa, giả vờ, chơi tưởng tượng, chơi đóng vai, trẻ gặp khó khăn khi thực hiện vai chơi trong các trò chơi tưởng tượng Trẻ tự kỷ rất khó nhìn nhận được ý nghĩa của các sự việc đã trải nghiệm hoặc ít có khả năng “rút kinh nghiệm”, do đó khả năng học tập của trẻ gặp rất nhiều khó khăn; phần lớn trẻ có trí nhớ “vẹt” khá tốt và khả năng tri giác không gian vượt trội mà không cần nhờ vào khả năng suy luận và biện giải Trong cuộc sống hằng ngày trẻ gặp khó khăn trong

kết hợp các loại thông tin từ những sự kiện nhớ lại và từ những sự kiện hiện tại, không có khả năng hiểu được ý nghĩa của những điều đã trải nghiệm để dự đoán những điều sẽ xảy ra và dự đoán kế hoạch thực hiện Theo sự đánh giá của hầu hết những nhà nghiên cứu về Tự kỷ, trí nhớ của TTK rất tốt và sâu sắc, nhưng độ liên kết giữa các ký ức trong trí nhớ lại rất rời rạc, không bền vững Do đó trẻ khó có thể hiểu trọn vẹn ý nghĩa những gì trong trí nhớ, khó khăn trong việc tổng kết, khái quát để đưa ra kết luận, rút kinh nghiệm

Đặc điểm về hành vi: Hành vi gây phiền toái nơi công cộng: la hét, chạy nhảy mất kiểm soát, lấy đồ, ăn vạ cho thấy, tính kém hòa nhập của trẻ đối với cộng đồng, điều này có liên quan tới khả năng ứng xử về mặt xã hội của TTK Hành vi rập khuôn, định hình: trẻ cảm thấy khó chịu khi những đồ vật có sự xáo trộn, trẻ thích chơi những đồ vật cố định và thao tác với những hoạt động lặp đi lặp lại mà thiếu sự sáng tạo… Những hành vi bất thường khác: TTK phát triển triệu chứng đa dạng khác nhau, rối loạn tinh thần xuất bao gồm rối loạn tăng động giảm ý (ADHD), chứng loạn tâm thần, buồn chán, rối loạn ám ảnh cưỡng rối loạn lo âu khác Khoảng 20% TTK có co giật bất thường Những trẻ bị mắc Tự kỷ có biểu hành vi phá phách Trẻ tự hành hạ thân hay công người khác

Đặc điểm về chú ý: Sự tập trung ý TTK kém, phân tán ý nhanh Khi thực hiện nhiệm vụ trẻ tập trung chú ý thời gian ngắn, trẻ khó tập trung cao, dễ bị phân tán từ các tác động bên ngoài Trẻ khó khăn trong việc tuân thủ theo dẫn người lớn đưa, đặc biệt tham gia trò chơi luân phiên trẻ khó kiên nhẫn đợi đến lượt khó kiềm chế phản ứng Tính tập trung không cao nên kết quả thu được từ các hoạt động cũng bị hạn chế Ngược lại những gì mà trẻ thích, trẻ tập trung chú ý rất tốt, và dễ dàng hoàn thành được nhiệm vụ Ví dụ như trẻ có thể: Trẻ ngồi hàng để lắp mảnh ghép, bóc tem dán sản phẩm, chơi đồ chơi xếp thành hàng dài Bên cạnh trẻ có hành vi gây ý, muốn người khác tập trung vào mình, chiếm lĩnh sự quan tâm của người khác bằng các hành động bất thường khóc, hét, hờn, ăn vạ, đập đầu vào tường, tự hành hạ thân nhằm thỏa mãn tính ích kỷ của trẻ để người đáp ứng nhu cầu trẻ ý vào trẻ

Đặc điểm về cảm xúc: Trẻ thường mất nhiều thời gian để hiểu được cảm giác của người khác, thể hiện cảm xúc, tạo gắn bó với các cá nhân hoặc bộc lộ sự quan

tâm đến người khác Ngưỡng cảm xúc của trẻ không có ranh giới rõ ràng giữa chuyện buồn, chuyện vui Nét mặt của trẻ lúc buồn, lúc vui đều giống nhau Rất khó để người lớn có thể nắm bắt và hiểu được tâm trạng của trẻ

Đặc điểm về tương tác xã hội: Khả tương tác xã hội TTK bị giảm sút nghiêm trọng Trẻ thường không quan tâm đến môi trường xung quanh, trẻ không hoặc ít có nhu cầu tương tác với bên ngoài Bên cạnh đó vì những đặc điểm hạn chế về giao tiếp và tư duy, nên trẻ sẽ càng thu mình khi đến những nơi không quen thuộc

Đặc điểm trí tuệ: Đặc điểm trí tuệ TTK đa dạng: có trẻ tự kỷ chức năng cao (có năng lực đặc biệt ở một lĩnh vực nào đó) - có trẻ tự kỷ chức năng thấp chỉ số IQ của trẻ gần như bị hạn chế và thoái lui) Tuy vậy, đặc điểm chung của trẻ tự kỷ sẽ có một điểm mạnh nổi bật hơn song vẫn có những khó khăn nhất định: giao tiếp kém, tương tác xã hội kém …

Đặc điểm về giao tiếp: Đây là một trong những hạn chế và có biểu hiện rõ rệt ở trẻ: Trẻ gần như không tương tác bằng mắt với người đối diện; không biểu lộ những phương cách giao tiếp phù hợp; không biết khoe, mách… hay không biết chơi, giao tiếp với các bạn cùng lứa tuổi

1.2.1.3 Phân loại trẻ tự kỷ

* Theo ICD 10, rối loạn phát triển lan tỏa gồm những tiểu mục sau: tự kỷ ở trẻ em (F84.0), tự kỷ không điển hình (F84.1), hội chứng Rett (F84.2), rối loạn lan tỏa tan rã khác ở trẻ em (F84.3), rối loạn tăng hoạt động kết hợp với chậm phát triển tâm thần và các động tác định hình (F84.4), hội chứng Asperger (F84.5), rối loạn phát triển lan tỏa khác (F84.8), rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu (F84.9)

* Trong DSM-IV-TR yêu cầu ít nhất (có thể nhiều hơn) 6 đề mục những triệu chứng để đưa ra chẩn đoán rối loạn tự kỷ (Autistic Disorder), trong đó yêu cầu ít nhất 2 đề mục ở lĩnh vực tương tác xã hội; 1 đề mục trong lĩnh vực giao tiếp; và 1 đề mục trong lĩnh vực về hành vi

Trong DSM-V như đã đề cập chỉ còn 2 lĩnh vực, và yêu cầu số lượng đề mục chẩn đoán như sau: bắt buộc cả 3 đề mục trong lĩnh vực tương tác xã hội và giao

tiếp và ít nhất 2 đề mục trong lĩnh vực hành vi Bên cạnh đó, DSM-V còn bổ sung mức độ hỗ trợ tự kỷ:

Bảng 1.2 Bảng mức độ hỗ trợ tự kỷ- DSM- V

Mức độ hỗ trợ tự kỷ- DSM- V Mức độ nghiêm trọng Giao tiếp xã hội Các hành vi cứng

nhắc, rập khuôn

Mức độ 3: đòi hỏi phải có sự hỗ trợ rất đáng kể (requiring very substantial support)

Những thiếu sót nghiêm trọng trong giao tiếp có lời và không lời gây nên những suy kém nghiêm trọng về chức năng, rất hạn chế việc khởi đầu các tương tác xã hội, ít phản hồi từ sự giao tiếp (overture) từ người khác Ví dụ, một người với chỉ vài từ của giọng nói dễ hiểu, hiếm khi khởi đầu tương tác, và khi người ấy thực hiện, người ấy thực hiện những cách tiếp cận không bình thường nhằm chỉ để đáp ứng các nhu cầu và đáp ứng chỉ với những những tiếp cận xã hội rất

trực tiếp

Hành vi cứng nhắc, rất khó ứng phó với sự thay đổi hay những hành vi rập khuôn, lặp đi lặp lại, cản trở đáng kể đối với các lĩnh vực chức năng Khó khăn trong sự thay đổi tập trung hay hành

động

Mức độ 2: yêu cầu sự hỗ trợ đáng kể

(requiring substantial support)

Những suy kém đáng kể ở những kỹ năng giao tiếp có lời và không lời; các suy kém về xã hội thấy rõ ngay khi có những hỗ trợ tại chỗ; những giới hạn trong sự khởi đầu các tương tác xã hội; ít phản hồi hay phản hồi bất thường đối với giao tiếp xã hội Ví dụ: một người nói những câu đơn giản, những tương tác bị giới hạn,

Hành vi cứng nhắc, rất khó ứng phó với sự thay đổi hay những hành vi rập khuôn, lặp đi lặp lại xuất hiện đủ thường xuyên để được rõ ràng cho các quan

những hứng thú đặc biệt hạn hẹp, có những giao tiếp không lời kỳ lạ một

cách đáng kể

sát ngẫu nhiên và cản trở chức năng trong các bối cảnh khác nhau Khó khăn trong sự thay đổi tập trung hay

hành động

Mức độ 1: yêu cầu hỗ trợ

(requiring support)

Không có sự hỗ trợ tại chỗ, những thiếu sót về giao tiếp xã hội gây nên những suy kém đáng kể Khó khăn trong việc khởi đầu các tương tác xã hội, và những ví dụ rõ ràng về các đáp ứng thất bại, bất thường đối với giao tiếp xã hội của người khác Có thể xuất hiện để có sự giảm hứng thú trong các tương tác xã hội Ví dụ, một người có thể nói câu đầy đủ và tham gia giao tiếp nhưng thất bại trong đàm thoại qua lại, có những nỗ lực kết bạn kỳ lạ và thường là thất

bại

Hành vi cứng nhắc gây những cản trở rõ nét các chức năng trong một hay nhiều bối cảnh Khó khăn trong việc thay đổi (switching) giữa các hoạt động Những vấn đề về tổ chức và hoạch định cản trở việc

động lập (Nguồn: Hỗ trợ phục hồi cho trẻ tự kỷ tại Việt Nam- Trang 39)

Trong suốt quá trình phát hiện và nghiên cứu TTK, ngày nay các nhà khoa học đã đưa ra các tiêu chuẩn chẩn đoán được khái quát trong hai bảng phân loại bệnh quốc tế là DSM-5 và ICD- 10 Đây là hai bảng phân loại bệnh có uy tín nhất vào thời điểm hiện nay trên thế giới

Tiêu chí chẩn đoán về rối loạn phổ tự kỷ theo DSM- 5

Bảng 1.3 Tiêu chí chẩn đoán về rối loạn phổ tự kỷ theo DSM- 5

A Suy yếu kéo dài trong giao tiếp xã hội và tương tác xã hội trong nhiều khung cảnh, với biểu hiện sau đây, hiện nay hoặc trước đây

1 Suy yếu trao đổi mang tính cảm xúc- xã hội từ mức độ nhẹ đến mức độ nặng,ví dụ từ cách tiếp cận bất bình thường và không thể duy trì hội thoại qua lại, đến việc giảm chia sẻ hứng thú, cảm xúc hoặc mức độ ảnh hưởng, không có khả năng bắt đầu hoặc đáp ứng tương tác xã hội

2 Suy yếu trong các hành vi ngôn ngữ phi ngôn ngữ phi ngôn ngữ được sử dụng cho tương tác xã hội, từ mức độ nhẹ đến mức độ nặng, ví dụ từ sự kết hợp kém giao tiếp bằng lời và không lời, bất thường trong tương tác bằng ánh mắt và ngôn ngữ cơ thể hoặc suy yếu trong sự hiểu biết và sử dụng các cử chỉ cho đến thiếu toàn bộ thể hiện khuôn mặt và giao tiếp phi ngôn ngữ

3 Suy yếu trong việc phát triển (bắt đầu), duy trì và , và sự hiểu biết các mối quan hệ, từ mức độ nhẹ đến nặng, ví dụ từ những khó khăn điều chỉnh hành vi cho phù hợp với khung cảnh xã hội khác nhau; những khó khăn trong việc cùng chơi tưởng tượng hoặc trong việc kết bạn; thiếu quan tâm đến các bạn đồng lứa

B Các mẫu hành vi, sở thích hoặc hoạt động lặp lại và bị giới hạn, với ít nhất 2 trong số các biểu hiện sau đây, trong hiện tại hoặc trước đây

1 Các hoạt động, vận động cơ, sử dụng đồ vật, hoặc lời nói rập khuôn hoặc lặp lại ( ví dụ, động cơ rập khuôn đơn giản, xếp đồ chơi thành hàng hoặc lật đồ vật,lời nói lặp lại, lạ lùng)

2 Nhấn mạnh sự giống nhau, tuân thủ sự cứng nhắc lịch trình hoạt động, hoặc các mẫu nghi thức hành vi bằng lời hoặc không lời (ví dụ, rất khó chịu với những thay đổi nhỏ, khó khăn với sự chuyển tiếp, các mẫu suy nghĩ cứng nhắc, nghi thức chào hỏi, cần phải cùng một lịch trình hoặc ăn cùng thức ăn hàng ngày)

3 Những sở thích bị giới hạn cao và cắm chốt và có tính chất bất thường về cường độ hoặc mức tập trung ( ví dụ, sự gắn bó mạnh mẽ hoặc bận tâm với

các đồ vật một cách không bình thường, sự thích thú bị giới hạn quá mức hoặc quá dai dẳng)

4 Phản ứng quá mức hoặc dưới mức bình thường đến cảm giác đầu vào hoặc quan tâm đặc biệt trong khía cạnh cảm giác của môi trường (ví dụ, thờ ơ với đau đớn/ nhiệt độ, phản ứng khó chịu với âm thanh hoặc bề mặt cụ thể, ngửi hoặc sờ mó đồ vật, đam mê với ánh sáng hoặc sự di chuyển một cách quá mức)

C Các triệu chứng phải xuất hiện trong các giai đoạn phát triển sớm (nhưng có thể không được biểu hiện hoàn toàn cho đến khi nhu cầu xã hội vượt quá khả năng, hoặc có thể được che giấu bởi các chiến lược đã học được trong cuộc sống sau này)

D Các triệu chứng gây suy yếu đáng kể về mặt lâm sàng trong các lĩnh vực xã hội, nghề nghiệp hoặc các lĩnh vực quan trọng khác của chức năng hiện tại

E Những rối loạn này không thể được giải thích tốt hơn bằng khuyết tật trí tuệ (rối loạn phát triển trí tuệ) hoặc trễ về phát triển tổng thể Khuyết tật trí tuệ và rối loạn phổ tự kỷ thường xuyên xuất hiện đồng thời; để có thể chẩn đoán đồng thời cả rối loạn phổ tự kỷ và khuyết tật trí tuệ, giao tiếp xã hội nên ở mức thấp hơn mức độ mong đợi so với trình độ phát triển chung

Tiêu chí chẩn đoán về rối loạn phổ tự kỷ theo ICD- 10

A Sự phát triển bất thường hoặc rối loạn biểu hiện rõ trước ba tuổi ít nhất ở một trong các lĩnh vực sau 1 Ngôn ngữ tiếp nhận hoặc biểu hiện khi được sử

dụng trong giao tiếp xã hội 2 Sự phát triển của một số gắn kết xã hội có chọn

lọc hoặc những tác động xã hội tương hỗ

B Tổng số có ít nhất 6 triệu chứng của các nhóm (1),(2),(3) phải có mặt, với ít nhất hai triệu chứng của nhóm(1) và ít nhất một triệu chứng của nhóm (2)và (3):

Những bất thường về mặt chất lượng trong những tác động tương hỗ về xã hội được biểu hiện ở hay trong các lĩnh vực sau: (a) Không có khả năng nhìn chăm chú vào mắt người khác, biểu hiện nét mặt, sử dụng tư thế hoặc dáng điệu của cơ thể của điều hòa các tương tác xã hội

1

(b) Không thể phát triển (theo cách phù hợp với độ tuổi tâm thần và mặc dù trong những cơ hội tốt) các mối quan hệ với người đồng trang lứa khi những mối quan hệ này đòi hỏi sự chia sẻ sâu sắc những mối quan tâm, các hoạt động và những cảm xúc

(c) Thiếu sự tương hỗ về mặt tình cảm – xã hội được thể hiện bằng sự đáp ứng sai lệch hoặc rối loạn đối với những cảm xúc của người khác: hoặc thiếu khả năng điều chỉnh hành vi theo bối cảnh

xã hội, hoặc thiếu có sự hợp nhất các hành vi ngôn ngữ, xã hội và cảm xúc

(d) Thiếu sự tìm kiếm tự phát việc chia sẻ sự thích thú, các mối quan tâm, hoặc những thành công với người khác (Ví dụ: thiếu sự biểu hiện, trình bày hoặc chỉ ra cho người khác những đồ vật mà bản thân quan tâm)

2

Các bất thường về mặt chất lượng trong việc giao tiếp được biểu hiện ít nhất ở một trong những biểu hiện sau:

(a) Có sự chậm trễ, hoặc thiếu hoàn toàn khả năng, phát triển ngôn ngữ nói, rối loạn này không đi kèm với sự nỗ lực bù trừ thông qua việc sử dụng các cử chỉ điệu bộ hoặc kịch câm như là một biện pháp thay thế để giao tiếp ( thường trước đó không có hiện tượng lắp bắp khi giao tiếp)

(b) Suy giảm tương đối khả năng tiến hành Và duy trì sự đối thoại ( ở bất kỳ mức độ nào ở các kĩ năng ngôn ngữ được biểu hiện), trong đó có sự đáp ứng tương hỗ đối với những giao tiếp của người khác

(c)Việc sử dụng ngôn ngữ lặp lại và định hình hoặc sử dụng các từ và các câu một cách khác biệt với người khác

(d) Thiếu các khả năng gây niềm tin một cách đa dạng, hồn nhiên hoặc khi còn nhỏ thiếu khả năng bắt chước các hành vi xã hội

3 Các mô hình hành vi, các mối quan tâm và các

hoạt động bị thu hẹp, lặp lại và định hình được

biểu hiện ít nhất ở một trong các lĩnh vực sau: (a) Mối bận tâm bao trùm một hoặc nhiều mô hình bị thu hẹp và định hình của mối quan tâm mà nội dung hoặc sự tập trung của nó bất thường; một hoặc nhiều mối quan tâm có sự bất thường về cường độ và bản chất hoàn cảnh mặc dù về nội dung và sự tập trung về mối quan tâm đó không bất thường

(b) Có sự tuân thủ một cách cưỡng bức đối với những nghi thức hoặc những thói quen đặc hiệu không mang tính chức năng

(c) Có tính điệu bộ trong động tác, lặp lại và định hình, các động tác này xuất hiện ở ngón tay hoặc cánh tay với các động tác rung lắc hoặc xoắn vặn, hoặc các cử động phức hợp của toàn bộ cơ thể (d) Bận tâm đến các bộ phận của đồ vật hoặc những yếu tố không có tính chức năng của đồ chơi (như là mùi của chúng, cảm giác bề mặt của chúng, hoặc tiếng ồn và sự rung động của chúng gây ra)

(Nguồn: Hỗ trợ phục hồi cho trẻ tự kỷ tại Việt Nam- Trang 34)

1.2.2 Tham vấn tâm lý

Theo từ điển tiếng Anh của Đại học Oxford, thuật ngữ “counselling” được định nghĩa là “Professional advice and help given to people with a problem” Như vậy “counselling” được hiểu là cung cấp lời khuyên, sự giúp đỡ chuyên môn cho

những người có vấn đề khó khăn Thuật ngữ này được dịch sang tiếng Việt là tham vấn

Tham vấn (Counselling Psychology) là một thuật ngữ không còn xa lạ ở Việt Nam trong khoảng 10-15 năm trở lại đây Tuy nhiên, cho đến nay vẫn còn đang tồn

tại nhiều cách hiểu khác nhau liên quan đến thuật ngữ này Không riêng gì ở Việt Nam mà ở các nước phương Tây và Bắc Mỹ, thuật ngữ tham vấn cũng được hiểu ở nhiều mức độ khác nhau Đôi khi nó chỉ những hoạt động của người giúp đỡ thông thường, hoặc của tình nguyện viên, họ được xem như những người làm công tác trợ giúp

Hiệp hội các nhà tham vấn Hoa Kỳ (ACA, 1997) cho rằng: Tham vấn là sự áp dụng nguyên tắc tâm lý, sức khỏe tinh thần hay nguyên tắc về sự phát triển con người thông qua các chiến lược can thiệp một cách có hệ thống về mặt nhận thức, xúc cảm, hành vi, tập trung vào sự lành mạnh, sự phát triển cá nhân, phát triển nghề nghiệp cũng như vấn đề bệnh lý Quá trình tham vấn được hiểu như là một mối quan hệ tự nguyện giữa nhà tham vấn và khách hàng Trong mối quan hệ này, nhà tham vấn giúp khách hàng tự xác định và tự giải quyết vấn đề của mình

P.K Onner cho rằng tham vấn là quá trình, vì vậy nó đòi hỏi nhà tham vấn phải dành thời gian nhất định và sử dụng các kỹ năng một cách thuần thục để giúp đỡ đối tượng/ thân chủ tìm hiểu, xác định vấn đề và triển khai các giải pháp trong điều kiện cho phép Tham vấn là một khoa học thực hành nhằm giúp con người vượt qua những khó khăn của mình, giúp họ có khả năng hoạt động độc lập trong xã hội bằng chính kỹ năng và năng lực của mình

Theo Unicef: “Tham vấn không giống như một cuộc nói chuyện Tham vấn là một mối quan hệ, một quá trình trong đó nhà tham vấn giúp thân chủ cải thiện cuộc sống của họ bằng cách khai thác, hiểu và nhìn nhận được nội dung, ý nghĩa, cảm giác và hành vi của họ Nhà tham vấn không giải quyết vấn đề cho thân chủ” [28], [29]

Tham vấn tâm lý có tên tiếng anh là Couselling, là một hình thức trợ giúp tâm lý phổ biến và có lịch sử lâu đời tại châu Âu Đó là một quá trình tương tác nhằm giúp đỡ thân chủ cải thiện cuộc sống bằng cách khai thác, nhận thức và thấu hiểu những suy nghĩ, cảm xúc và hành vi của họ

Trong từ điển Tâm lý học, tác giả Nguyễn Khắc Viện hiểu tham vấn là quá trình các chuyên gia tâm lý chẩn đoán, tìm hiểu căn nguyên và thiết lập cách xử lý đối với những trẻ em có vấn đề về tâm lý[11]

Theo Trần Thị Giồng: Tham vấn là một tiến trình liên hệ tương tác giữa nhà tham vấn là người được huấn luyện, và thân chủ là người cần được giúp đỡ, vì người đó không tự mình giải quyết hay lo liệu được Trong tiến trình đó, nhà tham vấn dùng những hiểu biết và những phương pháp tâm lý để trợ giúp thân chủ khơi gợi tiềm năng để họ có thể tự giải quyết các vấn đề đang gặp phải

Thuật ngữ tham vấn hay tham vấn tâm lý được sử dụng nhiều trên thế giới vì sự thông dụng cũng như tính cần thiết của loại hình tâm lý này Cho nên nó cũng có nhiều cách định nghĩa khác nhau tùy thuộc vào từng quốc gia và nền văn hóa Trên cơ sở tổng hợp và phân tích các quan điểm của các nhà khoa học, các tổ chức nghiên cứu về tham vấn tâm lý trong và ngoài nước về đặc điểm, bản chất của hoạt động tham vấn, luận án sử dụng khái niệm tham vấn của tác giả Trần Minh Đức để làm công cụ lý luận: “Tham vấn tâm lý là quá trình tương tác giữa nhà tham vấn (người có chuyên môn, kỹ năng, có phẩm chất đạo đức nghề nghiệp) và thân chủ (người gặp vấn đề khó khăn trong cuộc sống mà cụ thể đó là vấn đề tâm lý cần sự giúp đỡ) thông qua sự trao đổi, chia sẻ thân mật, chân tình (dựa trên nguyên tắc đạo đức và mối quan hệ mang tính nghề nghiệp) giúp thân chủ hiểu và chấp nhận thực tế của mình, tự tìm thấy tiềm năng của bản thân để giải quyết vấn đề của chính mình.” [5]

Bản chất của tham vấn là hoạt động hay phương pháp trợ giúp người có vấn đề tự giải quyết vấn đề của chính mình chứ không phải là hoạt động đưa ra lời khuyên mà chúng ta thường hiểu Sự trợ giúp ở đây được thể hiện qua việc giúp người có vấn đề hiểu được chính họ, hiểu được hoàn cảnh của họ, phát huy được tiềm năng, năng lực vốn có của chính mình Với ý nghĩa này tham vấn còn có tác dụng giúp đối tượng nâng cao khả năng đối phó với vấn đề trong cuộc sống

Mục đích của quá trình tham vấn phải khơi gợi được những tiềm năng, mặt mạnh của thân chủ Điều này có nghĩa với việc nhà tham vấn chấp nhận thân chủ, động viên khích lệ, củng cố những giá trị của thân chủ Rõ ràng rằng, khi thân chủ tìm đến nhà tham vấn để được giúp đỡ, chia sẻ, có nghĩa là về thực chất họ có khả năng đương đầu với vấn đề và muốn giải quyết vấn đề của mình Điều quan trọng là

nhà tham vấn có khả năng như thế nào để giúp thân chủ đương đầu được vấn đề của họ Vì thế nhà tham vấn có thể chỉ ra những tiềm năng của thân chủ để giúp họ tin vào bản thân và khả năng của mình

Phân biệt tham vấn tâm lý và tư vấn tâm lý: [17]

Bảng 1.1 Phân biệt tham vấn tâm lý và tư vấn tâm

TIÊU

Về mục tiêu

Tham vấn tâm lý là một cuộc nói chuyện mang tính cá nhân giữa nhà tham vấn với một hoặc một vài người đang cần sự hỗ trợ để đối mặt với khó khăn hoặc thách thức trong cuộc sống Tham vấn khác nói chuyện ở chỗ trọng tâm của cuộc tham vấn nhằm vào người nhận tham vấn Hướng tới mục tiêu lâu dài đó là giúp cá nhân nâng cao khả năng giải quyết vấn đề tâm lý của mình sau khi được tham vấn

Tư vấn tâm lý là một cuộc nói chuyện giữa một “chuyên gia” về một lĩnh vực nhất định với một hoặc nhiều người đang cần lời khuyên hay chỉ dẫn về lĩnh vực đó, chủ yếu hướng đến giải quyết vấn đề hiện tại

Về tiến trình

Nhà tham vấn hỗ trợ thân chủ ra quyết định bằng cách giúp họ xác định và làm sáng tỏ vấn đề, xem

Tư vấn thường là cung cấp thông tin hay đưa ra lời khuyên Nhà tư vấn giúp thân chủ ra quyết định