Kiến thức, thực hành và nhu cầu được cung cấp thông tin của cha mẹ có con tự kỷ tại trường chuyên biệt an phúc thành tại hà nội năm 2016

Từ nghiên cứu " Kiến thức, thực hành giáo dục và nhu cầu được cung cấp thông tin của cha mẹ có con Tự kỷ tại Trường Chuyên Biệt An Phúc Thành tại Hà Nội, năm 2016", với mục tiêu: tìm hiể

PHẠM THỊ LAN

KIẾN THỨC, THỰC HÀNH VÀ NHU CẦU ĐƯỢC CUNG CẤP THÔNG TIN CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ TẠI TRƯỜNG CHUYÊN BIỆT AN PHÚC THÀNH

TẠI HÀ NỘI NĂM 2016

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG

MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 60.72.07.01

Hà Nội - 2016

HUPH

PHẠM THỊ LAN

KIẾN THỨC, THỰC HÀNH VÀ NHU CẦU ĐƯỢC CUNG CẤP THÔNG TIN CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ TẠI TRƯỜNG CHUYÊN BIỆT AN PHÚC THÀNH

TẠI HÀ NỘI NĂM 2016

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG

MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 60.72.07.01

GVHD: PGS.TS VŨ THỊ HOÀNG LAN

Hà Nội - 2016

HUPH

LỜI CẢM ƠN

Em xin bày tỏ lời cảm ơn chân thành và sâu sắc nhất tới Phó Giáo sư, Tiến sĩ

Vũ Thị Hoàng Lan - người đã tận tâm, nhiệt tình chỉ bảo, hướng dẫn em trong suốt quá trình thực hiện luận văn này

Em xin chân thành cảm ơn Ban Giám hiệu, các phòng ban, các thầy cô Trường Đại học Y tế công cộng đã quan tâm và tạo điều kiện thuận lợi để em hoàn thành khóa học Xin chân thành cảm ơn Ban Giám hiệu, các thầy cô giáo, các bậc phụ huynh có con theo học tại trường Chuyên biệt An Phúc Thành đã hỗ trợ nhiệt tình cho quá trình tiếp thu thập số liệu nghiên cứu

Xin chân thành cảm ơn Lãnh đạo và các bạn đồng nghiệp trong cơ quan đã quan tâm, hỗ trợ, tạo điều kiện để tôi hoàn thành khóa học Xin được cảm ơn các chuyên gia về sức khỏe tâm thần ở Khoa Tâm bệnh Bệnh viện nhi Trung ương đã tạo điều kiện về tài liệu chuyên môn để tôi thực hiện luận văn này Xin gửi lời tri ân đến gia đình, bạn bè và tất cả những người thân yêu đã luôn động viên, khích lệ, giúp đỡ tôi trong quá trình học tập và hoàn thành luận văn

Hà Nội, ngày 24 tháng 10 năm 2016

HUPH

MỤC LỤC

LỜI CẢM ƠN i

DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT v

DANH MỤC BẢNG BIỂU vi

TÓM TẮT NGHIÊN CỨU viii

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU 3

Chương 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU 4

1.1 Khái quát về hội chứng Tự kỷ 4

1.1.1 Lịch sử khái quát về hội chứng Tự kỷ 4

1.1.2 Khái niệm về Tự kỷ 5

1.1.3 Nguyên nhân của Tự kỷ 6

1.1.4 Dấu hiệu của Tự kỷ 8

1.1.5 Phân loại trẻ Tự kỷ hiện nay 9

1.1.6 Chẩn đoán Tự kỷ và Công cụ chẩn đoán Tự kỷ 10

1.1.7 Giáo dục, giáo dục tại gia đình 14

1.1.8 Các phương pháp giáo dục trẻ Tự kỷ tại gia đình 19

1.1.9 Các phương tiện giáo dục trẻ Tự kỷ tại gia đình 23

1.2 Các nghiên cứu về Tự kỷ 24

1.2.1 Các nghiên cứu trên thế giới về Tự kỷ 24

1.2.2.Các nghiên cứu Tự kỷ tại Việt Nam 28

1.2.2.2.Các nghiên cứu về phương pháp can thiệp TTK 30

1.2.2.3.Các nghiên cứu về kiến thức, thực hành của cha mẹ về TK 30

1.3 Giới thiệu về cơ sở thực địa 33

1.4 Khung lý thuyết 34

Chương 2 PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 35

HUPH

2.1 Đối tượng nghiên cứu 35

2.2 Thời gian nghiên cứu 35

2.3 Thiết kế nghiên cứu 35

2.4 Cỡ mẫu 35

2.5 Phương pháp chọn mẫu 35

2.6 Phương pháp thu thập số liệu 35

2.7 Biến số nghiên cứu 37

2.8 Các khái niệm 42

2.9 Phương pháp phân tích số liệu 43

2.9.1 Quản lý số liệu 43

2.9.2 Phân tích số liệu 43

2.10 Khó khăn, hạn chế, sai số và biện pháp khắc phục 43

2.11 Vấn đề đạo đức nghiên cứu 45

Chương 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 46

3.1 Thông tin chung 46

3.2 Kiến thức của cha mẹ về hội chứng Tự kỷ 48

3.3 Thực hành giáo dục tại nhà của cha mẹ có con Tự kỷ 55

3.4 Nhu cầu và phương thức cung cấp kiến thức của cha mẹ có con Tự Kỷ 61

Chương 4 BÀN LUẬN 64

4.1 Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu 64

4.2 Đặc điểm của trẻ mắc rối loạn Tự kỷ 64

4.3 Thực trạng về kiến thức Tự kỷ của cha mẹ 65

4.4 Thực hành của cha mẹ trong việc chăm sóc và giáo dục con tại nhà 70

4.5 Cách tiếp nhận và nhu cầu thông tin của cha mẹ, đề xuất chương trình can thiệp nâng cao thực hành giáo dục tại nhà cho cha mẹ trẻ Tự kỷ 75

4.6 Điểm mạnh và hạn chế của đề tài 78

KẾT LUẬN 81

HUPH

Thực trạng kiến thức của cha mẹ 81

Thực trạng về thực hành của cha mẹ có trẻ Tự kỷ tại nhà 81

Nhu cầu thông tin - Cách tiếp cận thông tin về Tự kỷ của cha mẹ 81

KHUYẾN NGHỊ 82

Phụ lục 1: Phiếu điều tra 85

Phụ lục 2: Bảng phân loại chẩn đoán Tự kỷ theo DSM - IV 99

Phụ lục 3: Thang đánh giá mức độ Tự kỷ CARS 101

Phụ lục 4: Bảng đánh giá trẻ Tự kỷ ở trẻ nhỏ M-Chat 109

TÀI LIỆU THAM KHẢO 110

HUPH

DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT

ASD Autism Spectrum Disorder

ADDM Autism and Developmental Disabilities Monitoring

DANH MỤC BẢNG BIỂU

Bảng 3 1 Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu và trẻ được chẩn đoán TK 46

Bảng 3.2 Thông tin về TTK 47

Bảng 3.3 Kiến thức dấu hiệu cụ thể của cha mẹ về ngôn ngữ và giao tiếp 49

Bảng 3.4 Kiến thức về các dấu hiệu hành vi và vận động 50

Bảng 3.5 Kiến thức về các dấu hiệu cảm giác 51

Bảng 3.6 Kiến thức hiểu về nguyên nhân gây TK 51

Bảng 3.7 Kiến thức về địa điểm chăm sóc và giáo dục cho TTK 52

Bảng 3.8 Kiến thức về phương pháp giáo dục/chăm sóc và nội dung giáo dục TTK tại nhà 53

Bảng 3.9 Kiến thức về thực hành giáo dục tại nhà với TTK 54

Bảng 3 10.Thực trạng thực hành của cha mẹ tại nhà 55

Bảng 3.11 Nội dung và thời gian cha mẹ thực hành tại nhà với con 56

Bảng 3.12 Các hoạt động thực hành để phát ngôn ngữ và giao tiếp cho TTK 57

Bảng 3 13 Các hoạt động sử dụng cải thiện giảm hành vi không mong muốn của trẻ 58

Bảng 3.14 Hoạt động sử dụng giáo dục cải thiện kỹ năng nhận thức, kỹ năng tương tác, hòa nhập nhóm TTK 59

Bảng 3.15 Những khó khăn của cha mẹ trong thực hành tại nhà 60

Bảng 3 16 Nội dung và kênh thông tin cha mẹ sử dụng thường xuyên để tìm kiếm thông tin về TK 61

Bảng 3 17 Nhu cầu được cung cấp thông tin của cha mẹ 61

Bảng 3 18 Mong muốn của cha mẹ về cách thức hỗ trợ nâng cao thực hành giáo dục tại nhà 62

Bảng 3.19 Thời gian cha mẹ mong muốn tổ chức tập huấn nâng cao kỹ năng chăm sóc/giáo dục cho TTK 62

HUPH

DANH MỤC BIỂU ĐỒ

Biểu đồ 3.1 Hiểu biết của cha mẹ về các khuyết tật của TTK 48 Biểu đồ 3.2 Kiến thức về khả năng chữa khỏi của rối loạn TK 52 Biểu đồ 3 3 Kiến thức của cha mẹ về mức độ cần thiết của việc giáo dục tại nhà 54 Biểu đồ 3.4 Vai trò của bố mẹ/ gia đình trong việc giáo dục trẻ TK 55 Biểu đồ 3 5 Mức độ thực hành để phát triển thể chất cho con 57 Biểu đồ 3.6 Mức độ hài lòng của cha mẹ trong thực hành giáo dục tại nhà 60 Biểu đồ 3.7 Nhu cầu được hỗ trợ nâng cao chăm sóc/giáo dục tại nhà 62

HUPH

TÓM TẮT NGHIÊN CỨU

Hội chứng tự kỷ trong những năm gần đây đang là một vấn đề nóng được nhiều người quan tâm và là vấn đề xã hội mới nổi Tuy nhiên, lại chưa được nghiên cứu và can thiệp một cách tổng thể

Từ nghiên cứu " Kiến thức, thực hành giáo dục và nhu cầu được cung cấp thông tin của cha mẹ có con Tự kỷ tại Trường Chuyên Biệt An Phúc Thành tại Hà Nội, năm 2016", với mục tiêu: tìm hiểu kiến thức, thực hành giáo dục của cha mẹ trẻ Tự kỷ tại nhà, đánh giá nhu cầu tiếp cận thông tin của cha mẹ trẻ Tự kỷ Thực hiện trên 78 cha mẹ có trẻ Tự kỷ đang theo học tại trường năm 2016 Sử dụng thiết kế nghiên cứu cắt ngang

Kết quả thu được: Hiểu biết về các dấu hiệu cụ thể trong từng lĩnh vực của cha mẹ không cao như: cảm giác; hành vi vận động Một số nội dung quan trọngtrong giáo dục trẻ Tự kỷ cha mẹ ít biết như vận động phát triển thể chất; kỹ năng hòa nhập nhóm; cảm giác

Về thực hành, 88,5% cha mẹ được hỏi đều đang tiến hành thực hành giáo dục ở nhà Nhưng có 39,7 % cha mẹ đã được tập huấn hướng dẫn thực hành Thời gian cha mẹ chơi và dạy con không nhiều, chỉ từ 1-2h/ngày Khó khăn cha mẹ gặp

là thiếu kỹ năng, kiến thức và phương pháp giáo dục 100% cha mẹ mong muốn được hỗ trợ nâng cao kiến thức, thực hành qua các hình thức tập huấn/ trao đổi với chuyên gia và các câu lạc bộ nhóm

Từ kết quả, chúng tôi đề xuất chương trình hỗ trợ nâng cao kiến thức, thực hành tại nhà cho cha mẹ trẻ Tự kỷ: cung cấp các kiến thức cha mẹ thiếu và yếu; Hướng dẫnthực hành các kỹ năng còn thiếu cho cha mẹ theo chủ đề: Ngôn ngữ; Vận động phát triển thể chất; Cảm giác; Tương tác hòa nhập nhóm; Lập kế hoạch quản lý thời gian

Từ kết quả nghiên cứu khuyến nghị: Đối với gia đình trẻ Tự kỷ cần trang bị kiến thức về Tự kỷ một cách toàn diện; chủ động tìm kiếm sự hỗ trợ/tư vấn từ nhà trường/chuyên gia; có kế hoạch và mục tiêu giáo dục rõ ràng với trẻ Đối với nhà trường tăng cường các buổi tư vấn/tập huấn cho cha mẹ tại trường và đến nhà hướng dẫn thực hành cho cha mẹ trẻ Tự kỷ ; Thành lập câu lạc bộ cha mẹ trẻ Tự kỷ của trường Đối với các bộ ngành cần đưa trẻ Tự kỷ vào 1 loại khuyết tật và được hưởng các chính sách như các dạng khuyết tật khác

HUPH

ĐẶT VẤN ĐỀ

Hội chứng Rối loạn phổ Tự Kỷ hay gọi tắt là Tự kỷ (TK) là một loại khuyết tật

do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động não bộ Các tổng quan gần đây ước tính tỉ lệ trung bình toàn cầu TTK là 62/10.000 trẻ và cứ 160 trẻ có 1 trẻ bị TK Theo cảnh báo đây mới chỉ là con số trung bình, trong một số nghiên cứu được kiểm soát tốt thì có thể tỷ lệ mắc còn cao hơn nhiều [47]

Tại Mỹ, tỷ lệ TK được Trung tâm phòng chống dịch bệnh của Mỹ (CDC Centers for disease control and prevention) công bố năm 2010 là 14,7/1000 (tương ứng 1: 68) điều này khiến nó trở nên phổ biến hơn ung thư, tiểu đường và AIDS ở trẻ em kết hợp lại [30],[39] Tại Trung Quốc, tỷ lệ TK cũng được công bố chính thức là 16,9/10.000 người [41]

-Ở Việt Nam, tuy chưa có số liệu chính thức về tỷ lệ TK, nhưng theo báo cáo của khoa Tâm bệnh Bệnh viện Nhi Trung Ương, số trẻ đến khám và được kết luận TK năm

2007 tăng 50 lần so với năm 2000 [5],[15],[17] Năm 2014 là 2478 và 9 tháng năm 2015

là 1500 trẻ [6] Đây là con số thống kê được ở tại Bệnh viện và có thể coi là bề nổi của vấn đề, còn số lượng đến khám ở các phòng khám, các trung tâm, thì chưa được quan tâm, quản lý Sự tăng lên không ngừng của trẻ TK (TTK) đã gây ảnh hưởng không nhỏ đến gia đình về mặt tài chính, thời gian, hạnh phúc của gia đình và lâu dài hơn ảnh hưởng đến sự phát triển của đất nước trong tương lai

Từ thực tế, số liệu TTK tăng nhanh chúng tôi tiến hành tìm hiểu sâu hơn về vấn

đề này tại Trường Chuyên biệt An Phúc Thành nơi đang tham gia hỗ trợ, giúp đỡ, trị liệu liên quan đến các trẻ khuyết tật trong đó có TTK Phỏng vấn nhanh lãnh đạoTrường và một số bậc phụ huynh có TTK đang theo học tại Trường Kết quả hơn 80 trẻ được chẩn đoán là TK, độ tuổi chủ yếu từ 1-6 tuổi Ở trường, trẻ được các thầy cô chăm sóc và dạy các kỹ năng, nhưng khi rời trường về nhà vai trò của cha mẹ trong việc chăm sóc giáo dục tại nhà vô cùng quan trọng để trẻ có thể nhanh chóng hòa

HUPH

nhập.Với giả thuyết đưa ra lúc đầu, kiến thức và thực hành của cha mẹ có TTK đưa đến đây khá tốt vì khi biết vấn đề của con mình họ đã tìm hiểu, tư vấn và nhiều bậc phụ huynh được tập huấn trong cách giáo dục con Tuy nhiên khi phỏng vấn nhanh, nhiềubậc cha mẹ cho biết không có thời gian, hoặc lúng túng trong cách giáo dục con tại nhà, thậm chí không thể thực hành được Chính vì vậy, tìm hiểu về vấn đề thực hành của cha mẹ ở nhà là vấn đề rất cần thiết để giúp nâng cao hiệu quả can thiệp đối với trẻ.

Nghiên cứu các tài liệu có liên quan tới vấn đề thực hành của cha mẹ có TTK, chúng tôi tìm được chủ yếu là về các nghiên cứu về lâm sàng, đặc điểm bệnh, phương pháp giáo dục Chỉ có 2 nghiên cứu đề cập đến thực hành giáo dục của cha mẹ có con

TK ở nhà 1 nghiên cứu ở Đà Nẵng năm 2013 và 1 nghiên cứu ở Hà Nội năm 2013, chúng tôi thấy đây là một mảng đề tài đang bị bỏ trống, trong khi vai trò của cha mẹ với việc giáo dục con là vô cùng quan trọng Trong phạm vi, thời gian và nguồn lực có hạn chúng tôi chọn đề tài: Kiến thức, thực hành giáo dục và nhu cầu được cung cấp thông tin

của cha mẹ có con TK tại Trường Chuyên Biệt An Phúc Thành tại Hà Nội, năm 2016.

Với hy vọng nhìn rõ hơn về thực trạng kiến thức và thực hành giáo dục tại nhà của cha

mẹ có con TK đang theo học tại đây, từ đó đưa ra giải pháp hỗ trợ góp phần nâng caokiến thức và thực hành của cha mẹ giúp các em sớm hòa nhập cộng đồng

HUPH

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU

1 Mô tả kiến thức và thực hành chăm sóc/giáo dục TTK tại nhà của cha mẹ có con TK tại Trường Chuyên biệt An Phúc Thành tại Hà Nội, năm 2016

2 Đánh giá nhu cầu tiếp cận thông tin của cha mẹ có con TK tại trường Chuyên biệt An Phúc Thành tại Hà Nội, năm 2016

HUPH

Chương 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU

1.1 Khái quát về hội chứng Tự kỷ

1.1.1 Lịch sử khái quát về hội chứng Tự kỷ

Trẻ TK được phát hiện vào những năm 40 của thế kỷ trước nhưng thực ra đã có

từ rất lâu trong lịch sử loài người, trên thế giới đã có rất nhiều các nghiên cứu và kết luận khác nhau về TK

Năm 1919 thuật ngữ TK (Autism) được bác sỹ tâm thần người Thuỵ Sỹ Engen Bleuler (1857 – 1940) đưa ra để mô tả giai đoạn bắt đầu của rối loạn thần kinh ở người lớn, đây là hiện tượng mất nhận thức thực tế của người bệnh khi cách ly với đời sống thực tại hằng ngày [10]

Năm 1943, Công trình khoa học của Kanner đã mô tả biểu hiện TTK là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác; cách thể hiện các thói quen hằng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khuôn; không có ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữnói thể hiện sự bất thường rõ rệt (nói nhại lời, nói lí nhí, không nhìn vào mắt khi giao tiếp), mặc dù vẻ bề ngoài nhanh nhẹn, thông minh Kanner nhấn mạnh triệu chứng

TK có thể phát hiện được ngay khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng đầu [10]

Năm 1944, Han Asperger (1906 – 1980) một bác sỹ tâm thần người Áo, sửdụng thuật ngữ Autism khi mô tả nhóm trẻ trai mà ông đang làm việc như cách suy luận rườm rà, phức tạp, không thích ứng với những điều kiện, hoàn cảnh xã hội Những trẻ này có sở thích đặc biệt về mặt kỹ thuật và toán học và có khả năng nhớ tốt một cách lạ thường [32], [33], [34] Sau tác phẩm này, mọi người lấy tên của ông để đặt tên cho hội chứng này là Asperger

Trong những năm 1950, bác sĩ người Áo Bruno Bettelheim đã đưa ra lý thuyết được gọi là "thuyết người mẹ tủ lạnh" (refrigerator mother theory) với lập luận rằng -TTK là do thiếu sự ấm áp tình cảm của bố mẹ, bố mẹ không dành thời gian quan tâm chăm sóc con [36] Nhưng đến năm 1960 nghiên cứu của Michael Rutter đã chỉ ra rằng

HUPH

cách chăm sóc, giáo dục của cha mẹ không phải là nguyên nhân chính dẫn đến việc trẻmắc TK [32] Điều đã minh oan được cho cha mẹ TTK vẫn tồn tại trước đó và gây nên hiểu lầm cho cha mẹ TTK, vô hình chung gây kỳ thị cho cha mẹ và gia đình TTK.

Từ những năm 70 và 80 của thế kỷ XX, người ta bắt đầu xem xét đến khái niệm

phổ TK Lorna Wing (1978) trong cuốn sách “Hiện tượng Tự Kỷ”, đã tìm ra những dấu

hiệu rối loạn TK và nhận định những dấu hiệu TK như: không muốn giao tiếp, tiếp xúc; thờ ơ với mọi người xung quanh, thích những hoạt động nhàm chán lặp đi, lặp lại; không hiểu và đáp lại những tình cảm của người khác [27]

1.1.2 Khái niệm về Tự kỷ

Thuật ngữ tiếng Anh TK được xác định bởi một danh từ "Autism" chỉ những rối

nhiễu đặc trưng trong việc khó khăn thiết lập các mối quan hệ, tương tác với xã hội Đây là một tên gọi do nhà tâm lý Leo Kanner đưa ra vào năm 1943 Ông mô tả chi tiết

hành vi của nhóm trẻ này bao gồm: "thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác; các thói quen thường ngày rất giống nhau về tính cách kỳ dị và tỉ mỉ;không có ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữ nói khác thường; rất thích xoay các đồ vật hình tròn; có

kỹ năng mức cao về nhìn nhận không gian hoặc giỏi trí nhớ "vẹt", hình thức bên ngoài có vẻ hấp dẫn, nhanh nhẹn, thông minh" [28]

Năm 1979, Lorna Wing đã đưa ra thuật ngữ Rối loạn phổ TK (tên tiếng anh

là“Autistic Spesctrum Disorder ASD” Năm 1999 tại Hội nghị toàn quốc về TK của Mỹ, các chuyên gia cho rằng TK là một bệnh lý đi kèm với tổn thương chức năng của não[13] TK là một dạng rối loạn trong nhóm rối loạn phát triển diện rộng, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến kỹ năng giao tiếp (KNGT)

và quan hệ xã hội (QHXH) Một khái niệm khác về TTK cũng được CDC đưa ra: Rối loạn phổ TK (Autistic spectrum disorder – ASDs) hay còn gọi là một nhóm khuyết tật phát triển lan tỏa phức tạp, hình thành từ giai đoạn bào thai hoặc thời thơ ấu và kéo dài suốt cuộc đời [38] Một định nghĩa khác về TK cũng được các nhà nghiên cứu đưa ra:

HUPH

TK là một dạng rối loạn phát triển về nhiều mặt song chủ yếu là rối loạn về kỹ năng QHXH, giao tiếp bằng lời nói và hành vi bất thường [7].

Năm 2008, tổ chức liên hợp quốc đưa ra khái niệm và được sử dụng phổ biến nhất hiện nay: TK là một loại khuyết tật phát triển suốt đời do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ TK có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào trong

xã hội và biểu hiện ra ngoài bằng những khiếm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn

về giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ ; hành vi, sở thích, hoạt động mang tính hạn hẹp

và lặp đi lặp lại [45]

Có rất nhiều khái niệm về TK tuy nhiên có thể hiểu đơn giản là sự rối loạn phát triển của trẻ về nhiều mặt liên quan đến ngôn ngữ, hành vi và giao tiếp xã hội Ở trong nghiên cứu này chúng tôi sử dụng định nghĩa của liên hợp quốc để làm căn cứ lý luận cho mình

1.1.3 Nguyên nhân của Tự kỷ

Đến thời điểm hiện tại nguyên nhân chính xác gây ra TK vẫn chưa được xác định

Có nhiều nghiên cứu về nguyên nhân gây TK và mỗi cách tiếp cận đưa ra những giảthuyết khác nhau về nguyên nhân và nguy cơ của TK

Do các yếu tố khi sinh và não bất thường, có thể do đẻ non dưới 37 tuần hoặc

cân nặng khi sinh thấp (dưới 2.5kg), bị ngạt, can thiệp sản khoa, thiếu ôxy não do suy

hô hấp nặng hoặc chấn thương sọ não, [7],[21],[27]

Do bất thường về nhiễm sắc thể(NST), năm 2002 Viện Y tế Quốc Gia Mỹ

công bố kết quả nghiên cứu của 120 người đến từ 19 nước của 50 viện nghiên cứu 19 nước, theo dõi 1200 TTK cho rằng: một vùng gen đặc biệt trên cặp NST 11 gọi là Neurexin 1 Neurexin 1 thuộc dòng các gen chịu trách nhiệm giúp tế bào thần kinh liên lạc với nhau, do bị lỗi nên quá trình liên lạc, xử lý thông tin của trẻ bị chậm, không chính xác gây nên TK [7],[10]

Do hàm lượng thủy ngân cao trong máu, trong các nghiên cứu gần đây ở TTK

người ta thấy ở một số trẻ có lượng thuỷ ngân cao hơn người bình thường, điều đó có liên

HUPH

quan đến thuốc tiêm chủng vắc xin chống uốn ván và viêm gan B Năm 2000, một số bác

sỹ Mỹ đã công bố kết quả hết sức khả quan về việc cải thiện sức khoẻ tâm thần và hành vi của TTK khi tiến hành giải độc thuỷ ngân [7],[10]

Do bộ phận tiêu hóa của trẻ kém, tại Hội nghị “DAN – Defeat Austism Now”

ngày 12-15/10/2007 tại bang Califonia, báo cáo các nhà khoa học Mỹ cho thấy: TKkhông phải là do sự rối loạn của hệ thần kinh mà nguồn gốc của bệnh là ở hệ tiêu hoá

Hệ thống hấp thu dinh dưỡng ở ruột của các bé bị tổn thương, không làm việc đúng chức năng để các chất độc xuyên qua màng thẩm thấu vào máu và đi khắp cơ thể Chất độc đi lên não, phá huỷ các đường nối tư duy, làm hư hại tế bào não và nhiều phần chức năng khác của não, đặc biệt là chức năng xử lý ngôn ngữ và giao tiếp Tuỳ theo mức độ chất độc trong máu mà các bé bị tổn hại ở nhiều mức độ khác nhau [9]

Môi trường sống của gia đình, cha mẹ bận ít có thời gian giao tiếp, tương tác

với trẻ trong 24 tháng đầu, để trẻ ở nhà với ông bà hoặc người giúp việc, hoạt động chủyếu của trẻ là xem tivi, quảng cáo, âm nhạc, … tạo cho trẻ một thói quen là không có nhu cầu giao tiếp, tương tác với mọi người xung quanh, chỉ khi nào trẻ cần ăn uống, chơi, thì trẻ mới xuất hiện nhu cầu giao tiếp bằng cách khóc đòi hoặc kéo tay người lớn chỉ vào thứ mà trẻ cần Thời gian xem vô tuyến quá nhiều cũng là một nguy cơ dẫn đến

TK ở trẻ [21], [27]

Người chăm sóc trẻ, tìm hiểu mối liên quan giữa người chăm sóc và TK thì thấy

nếu chỉ có người giúp việc chăm trẻ thì có nguy cơ mắc TK cao gấp 6 lần các trẻ khác;

sự khác biệt có ý nghĩa thống kê (P<0,0001) Điều này phù hợp với thực tế của các gia đình Việt Nam hiện nay Bởi thực tế, người giúp việc phải đảm nhiệm nhiều việc một lúc cơm nước, dọn dẹp nhà cửa, trông trẻ, Do đó thời gian giao tiếp với trẻ rất ít, phần lớn

họ thường bật vô tuyến cho trẻ xem Ngược lại, với những trẻ được chăm sóc bởi bố mẹ hoặc ông bà thì ít có nguy cơ mắc TK hơn (P<0,0001) Điều này có thể giải thích do ông

bà và bố mẹ thường quan tâm và dành nhiều thời gian giao tiếp với trẻ hoặc cho trẻ giao tiếp với các trẻ em khác [21]

HUPH

1.1.4 Dấu hiệu của Tự kỷ

Các dấu hiệu của TTK được các nghiên cứu đưa ra là có khó khăn lớn trong việc kết bạn, duy trì tình bạn và tiếp thu các luật lệ xã hội Trẻ không biết khởi xướng, bắt đầu làm quen hoặc khó tiếp nhận một người bạn mới Trẻ ít quan tâm và không có nhu cầu chia sẻ hứng thú, nhu cầu và hoạt động với bạn bè và mọi người xung quanh TTKthường có biểu hiện đặc trong trên 3 lĩnh vực [38]:

- Khiếm khuyết về khả năng QHXH: Không thưa khi được gọi tên; Không nhìn

vào mắt người đối thoại khi chơi, giao tiếp; Tỏ ra không nghe thấy ai lúc đó (trẻ nhưkhông ở đó); Kháng lại sự vuốt ve âu yếm hoặc ôm ấp; Tỏ ra không biết đến tình cảm của người khác; Có vẻ thích chơi một mình, co lại trong thế giới riêng của trẻ

- Khiếm khuyết về khả năng ngôn ngữ giao tiếp:

Nếu chưa biết nói: Trẻ có khiếm khuyết trong việc sử dụng các KNGT không lời

như: Không nhìn vào mắt người đối thoại khi giao tiếp; Không hiểu và sử dụng nét mặt,

cử chỉ, tư thế, điệu bộ cơ thể để giao tiếp; Các âm thanh phát ra bất thường, khó học các luật lệ về giao tiếp như: ạ, vẫy tay chào,…

Nếu trẻ đã nói được: Trẻ bắt đầu nói muộn hơn trẻ bình thường Nếu trẻ có

ngôn ngữ khá hơn, có thể thấy trẻ chậm phát triển ngôn ngữ so với trẻ cùng độ tuổi Mất khả năng nói được từ đơn hoặc cả câu sau khi đã biết nói Trẻ dùng phát ngôn không phù hợp với mục đích: đáng lẽ phải trả lời thì trẻ lại nhắc lại câu được hỏi; nói nhại,…Phát ngôn hoặc câu của trẻ có ngữ điệu đơn điệu Trẻ thường không hiểu câu hỏi, ngôn ngữ trẻ nói đơn giản, hiếm hoặc hầu như không biết sử dụng những khái niệm so sánh, tưởng tượng

- Các hành vi và các mối quan tâm bất thường: Các hành vi hoặc cử động định

hình, lặp đi lặp lại: trẻ như bị cuốn hút vào một cử chỉ, một hoạt động hay một trò chơi nào đó hàng giờ hoặc cả buổi Trẻ có thể thích duy nhất một đồ vật, hoặc chỉ chơi với

HUPH

một người nào đó trong gia đình Trẻ có thể nhạy cảm với một số loại kích thích (khi bị vuốt ve, sờ chạm hoặc có ánh sáng, tiếng động mà trẻ không thích, )

Các biểu hiện của TK đều bắt đầu trước 3 tuổi và theo suốt cuộc đời, mặc dù các triệu chứng có thể cải thiện theo thời gian Nhìn chung, các triệu chứng lâm sàng của HCTK là khác nhau ở các cá thể khác nhau Một số trẻ biểu hiện chứng TK ngay trong vài tháng đầu tiên của cuộc sống Một số trẻ em có vẻ phát triển bình thường cho đến khi khoảng 18 đến 24 tháng tuổi và sau đó họ bị mất đi các kỹ năng mà họ đã có [8],[38].

1.1.5 Phân loại trẻ Tự kỷ hiện nay

Trên thế giới hiện nay đang sử dụng phổ biến 2 cách phân loại Theo phân loại của

"Sổ tay thống kê chẩn đoán các rối loạn tâm thần IV của Hoa Kỳ" (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - DSM – IV): HCTK được phân ra gồm 5 nhóm rối

loạn chính: Rối loạn TK; Rối loạn Rett; Rối loạn Asperger; Rối loạn tan rã trẻ em và các rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu khác Như vậy, có thể thấy rằng rối loạn TK không phải là một rối loạn đơn lẻ mà bao gồm một loạt những hội chứng có những đặc điểm, nên người ta còn gọi TK là “rối loạn phổ TK” Trong đó dạng rối loạn TK hay còn gọi là rối loạn điển hình là nặng nhất, 4 dạng còn lại cũng mang những nét giống TK điển hình nhưng nhẹ hơn

Theo hệ thống phân loại quốc tế (ICD 10): TK được chia làm 2 loại [8], [48]

Tự kỷ điển hình: TK bẩm sinh (chậm phát triển và/hoặc các triệu chứng xuất

hiện ngay sau khi sinh đến trước 3 tuổi)

Tự kỷ không điển hình (khởi phát sau 3 tuổi): Tiền sử phát triển bình thường

tới 12 hoặc 30 tháng tuổi Sau đó ngừng phát triển đột ngột hoặc thoái triển và kèm theo các triệu chứng khác

HUPH

1.1.6 Chẩn đoán Tự kỷ và Công cụ chẩn đoán Tự kỷ

Sàng lọc và chẩn đoán TK: Tại thời điểm này, chưa có một xét nghiệm lâm sàng đặc hiệu nào như: xét nghiệm máu hoặc chụp cắt lớp não để chẩn đoán HCTK Thay vào

đó, các chuyên gia bao gồm bác sỹ tâm thần, nhà tâm lý học, nhà giáo dục học và một nhân viên xã hội có trình độ sẽ sử dụng các bài test tâm lý như CHAT, M-CHAT, CARS,

để đánh giá toàn diện tâm lý và hành vi dựa trên kết quả khám tâm lý, khám thần kinh,khám thể chất [26] Hiện nay, việc chẩn đoán TK đã dựa vào DSM - IV và DSM-V Tuy nhiên vẫn chưa được thực hiện bài bản Nhóm điều trị tâm lý (gồm bác sĩ và cử nhân tâm lý) cần loại bỏ những bệnh lý khác cũng có dấu hiệu giống TK bằng cách cho trẻ khám chuyên khoa như tai mũi họng (để kiểm tra thính lực và loại trừ điếc), răng hàm mặt (để kiểm tra dính thắng lưỡi), khám khoa thần kinh (để kiểm tra trẻ có bị chậm phát triển tâm thần toàn diện hay không?), khám khoa vật lý trị liệu (để kiểm tra sự phát triển vận động

và ngôn ngữ để loại trừ trẻ bị rối loạn ngôn ngữ, nhất là chậm nói do thiếu kích thích vì cha mẹ không có thời gian chăm sóc con) Ngoài ra, còn có một loại rối loạn cần được loại trừ khi chẩn đoán TTK vì nó có nhiều đặc điểm tương đồng là rối loạn gắn bó mẹ con, do

xa cách mẹ quá sớm dẫn đến tình trạng trầm cảm sơ sinh được biểu hiện bằng những dấu hiệu như: vô cảm, thu mình, đơn độc, tránh tiếp xúc, rập khuôn [38]

Công cụ sàng lọc và chẩn đoán TK: Hiện nay có khá nhiều bộ công cụ chẩn đoán TK tuy nhiên một số bộ công cụ sau đây đã và đang được sử dụng trên thế giới và Việt Nam:

- CHAT: Bảng kiểm sàng lọc TK ở trẻ nhỏ (Check-list for Autism in Toddlers): được thiết kế bởi Baron Cohen và cộng sự (1992) để sàng lọc TTK dưới 18 tháng tuổi

Sử dụng CHAT chỉ mất 5 đến 10 phút để thực hiện CHAT gồm 9 câu hỏi dưới dạng

“có/không” được trả lời bởi cha mẹ trẻ và 5 câu hỏi cho người quan sát sàng lọc Bộ câu hỏi CHAT được đánh giá có độ tin cậy cao nhưng độ nhạy thấp: TTK nhẹ hoặc có các dấu hiệu không điển hình có thể bị sàng lọc “sót” [2]

HUPH

- M - CHAT 23: Bảng kiểm sàng lọc TK ở trẻ nhỏ có sửa đổi (Modifier

Check-list Autism in Toddlers) Năm 2001, để sửa đổi bộ câu hỏi CHAT, tác giả Robin, Fein, Baron & Green (Mỹ) đã bổ sung thêm 14 câu hỏi thuộc các lĩnh vực rối loạn vận động, QHXH, bắt chước và định hướng Bộ câu hỏi sửa đổi này được dùng để sàng lọc TTKtrong độ tuổi 18 - 30 tháng Với 23 câu hỏi, chỉ mất 5 đến 10 phút để phỏng vấn cha

mẹ và đã được sử dụng ở nhiều nước trên thế giới, tại Việt Nam cũng được sử dụng đểchẩn đoán ở Bệnh viện và trung tâm điều trị M-CHAT 23 được đánh giá cao về độ tin cậy và độ nhạy cao hơn CHAT [2]

- CARS: Thang chẩn đoán TK tuổi ấu thơ (Childhood Autism Rating Scale) Công cụ này được thiết kế dưới dạng bảng hỏi và quan sát, dùng chẩn đoán TK từ 24 tháng tuổi CARS kiểm tra 15 lĩnh lực khác nhau nhằm đưa ra các mức độ TK CARS

có thể sử dụng đánh giá TTK với nhiều mục đích khác nhau như: để xây dựng chương trình can thiệp sớm, theo dõi định kỳ TTK, đánh giá hiệu quả can thiệp, CARS là một công cụ kết hợp bởi báo cáo của cha mẹ và quan sát trực tiếp của các chuyên gia trong khoảng 30-45 phút Ưu điểm của CARS là ngắn gọn, thuận tiện dễ cho điểm Tại Việt Nam một số Bệnh viện và trung tâm can thiệp đang sử dụng thang này để đánh giá và nghiên cứu như: Bệnh viện Nhi Trung ương, Phòng khám Tu Na Hà Nội, Bệnh viện Nhi Đồng 2, Thành Phố Hồ Chí Minh, CARS có thể xác định phân loại mức độ TK: nhẹ, nặng, rất nặng dựa trên 15 mục đánh giá về các lĩnh vực như: QHXH, giao tiếp, nhận thức, mỗi mục có 4 mức độ Người đánh giá, quan sát trẻ, đánh giá cho điểm cho các hành vi tương ứng với mỗi mức độ của mục đó:

+ Điểm 1 cho trẻ có hành vi bình thường phù hợp với độ tuổi

+ Điểm 2 cho trẻ có mức độ bất bình thường nhẹ

+ Điểm 3 cho trẻ có mức độ bất bình thường trung bình

+ Điểm 4 cho trẻ có mức độ bất bình thường nặng [29]

- ADI - R: Bảng phỏng vấn chẩn đoán TK có điều chỉnh (The Autism DiagnosticInterview - Revised) Đây là công cụ chẩn đoán TK thông qua việc tìm hiểu các vấn đề

HUPH

về giao tiếp và ngôn ngữ, kĩ năng xã hội, chơi và hành vi với các thông tin do cha mẹcung cấp, được xây dựng trên cơ sở các tiêu chí của ICD - 10 và DSM - IV [2].

- ADOS: Bảng quan sát chẩn đoán TK (The Autism Diagnostic Observation Schedule) Đây là công cụ được thiết kế dưới dạng các hoạt động giúp đánh giá các vấn đề

về giao tiếp, kĩ năng chơi, tương tác xã hội, hành vi rập khuôn và sở thích định hình ADOS được xây dựng trên cơ sở các tiêu chí của ICD -10 và DSM - IV Ban đầu, công cụnày chỉ dùng để chẩn đoán cho những trẻ hơn 3 tuổi nhưng sau đó đã có phiên bản dành cho những trẻ nhỏ hơn đó là PL - ADOS (The Pre - linguistic Autism DiagnosticObservation Schedule/Bảng quan sát chẩn đoán TK dành cho trẻ chưa có ngôn ngữ nói)

- GARS: Thang đánh giá TK Gilliam (Gilliam Autism Rating Scale ) Thang đánh giá này được Jame E Gilliam công bố năm 1995 trên cơ sở nghiên cứu trên 1.107 TTK tại

48 bang của Mỹ, được xây dựng trên cơ sở các tiêu chí của DSM - IV Nội dung gồm 56 câu hỏi trắc nghiệm ngắn gọn, áp dụng cho đối tượng TK từ 3 đến 22 tuổi Bao gồm bốn mục đánh giá chính: hành vi định hình, giao tiếp, tương tác xã hội và các rối loạn phát triển khác [2]

HUPH

người khác xem, mang đến hoặc chỉ cho thấy các đồ vật quan tâm); d) Thiếu sự trao đổi qua lại về xã hội hoặc cảm xúc

(B) Các suy kém về chất lượng trong giao tiếp được biểu hiện bằng ít nhất 1 trong những triệu chứng sau đây: a) Chậm trễ hoặc thiếu vắng hoàn toàn sự phát triển

về ngôn ngữ nói (không có kèm theo việc cố gắng bù trừ bằng các phương thức giao tiếp thay thế như cử chỉ hay điệu bộ); b) Ở những cá thể có ngôn ngữ đầy đủ thì tiêu chuẩn là suy kém rõ rệt về khả năng khởi đầu hay duy trì một đối thoại với người khác;c) Sử dụng ngôn ngữ theo cách định hình lập đi lập lại hoặc ngôn ngữ kỳ lạ; d) Thiếu vắng trò chơi giả vờ theo cách tự nhiên và phong phú hoặc thiếu trò chơi bắt chước xã hội phù hợp với mức phát triển của trẻ

(C) Các kiểu hành vi, các ham thích, các hoạt động lập đi lập lại giới hạn và định hình được biểu hiện bằng ít nhất 1 trong những triệu chứng sau đây: a) Bận rộn bao quanh một hoặc nhiều hơn các kiểu vui thích giới hạn và định hình bất thường về cường độ hoặc mức tập trung; b) Bám dính một cách cứng ngắc rõ rệt đối với các thói quen hoặc các nghi thức hằng ngày đặc biệt, không có chức năng; c) Các cách thức vận động định hình và lập đi lập lại (Ví dụ như vẫy tay hoặc ngón tay, nhảy hoặc vận động toàn cơ thể); d) Bận rộn thường xuyên với các phần của vật thể

II Chậm trễ hoặc thực hành chức năng bất thường trong ít nhất 1 trong các lĩnh vực sau đây, khởi phát trước 3 tuổi: 1) Tương tác xã hội; 2) Sử dụng ngôn ngữ trong giao tiếp

xã hội; 3) Chơi biểu tượng [30]

- Chẩn đoán TK theo DSM - V: (1) Thay tên gọi rối loạn phát triển diện rộng (PDDs) bằng tên gọi rối loạn phổ TK (ASDs); (2) Tên gọi ASDs cũng được sử dụng chung cho tất cả các rối loạn thuộc phổ TK thay vì các tên gọi với từng loại rối loạnnhư trong các phiên bản trước; (3) Gộp nhóm khiếm khuyết về giao tiếp và tương tác

xã hội làm một, theo đó sẽ có hai nhóm tiêu chí chẩn đoán thay vì ba như trong DSM IV; (4) Bổ sung triệu chứng thiểu hoặc cường cảm giác; (5) Các tiêu chí chẩn đoán

-HUPH

cũng sẽ hẹp hơn so với các phiên bản trước kia Một số nghiên cứu đã được tiến hành, nhằm kiểm tra mức độ tin cậy và hiệu lực của bản dự thảo DSM - V Kết quả cho thấy DSM - V có mức độ tin cậy và hiệu lực cao hơn phiên bản DSM - IV (kết quả nghiên cứu của Thomas Frazier cho thấy lỗi chẩn đoán của DSM - V chỉ là 3% trong khi DSM

- IV là 14%) Về cơ bản DSM - V nhận được sự ủng hộ của cộng đồng các nhà tâm thần học vì những thay đổi phù hợp với thực tiễn cũng như kinh nghiệm lâm sàng trong chẩn đoán TK [2]

Với thời gian và nguồn lực có hạn đề tài này chúng tôi chỉ chọn những trẻ được đánh giá theo tiêu chẩn chẩn đoán TK theo DSM-IV của Hội Tâm thần học Hoa kỳ hoặcxếp loại mức độ TK nhẹ, trung bình, nặng theo thang đo mức độ TK CARS (Childhood Autism Rating Scale) để nghiên cứu

Tại Việt Nam chưa có quy trình chuẩn để đánh giá TK, chưa có sự phối hợp các chuyên gia trong lĩnh vực chẩn đoán TTK Đây là một trong những khó khăn tháchthức, ảnh hưởng rất lớn đến quá trình xác định TTK ở Việt Nam dẫn đến việc dễ dán mác nhầm hoặc bỏ sót TTK

1.1.7 Giáo dục, giáo dục tại gia đình

1.1.7.1 Giáo dục

Giáo dục được hiểu theo nghĩa rộng là quá trình tác động có mục đích, có tổ chức, có kế hoạch, có nội dung và bằng phương pháp khoa học của nhà giáo dục tới người được giáo dục trong các cơ quan giáo dục nhằm hình thành nhân cách cho họ Còn theo nghĩa hẹp, giáo dục là quá trình hình thành cho người được giáo dục lý tưởng, động cơ, tình cảm, niềm tin, những nét tính cách của nhân cách, những hành vi, thói quen cư xử đúng đắn trong xã hội thông qua việc tổ chức cho họ các hoạt động và giao lưu [23]

Giáo dục bao gồm việc dạy và học, đôi khi nó cũng mang ý nghĩa như là quá trình truyền thụ, phổ biến tri thức, truyền thụ sự suy luận đúng đắn, truyền thụ sự hiểu biết

HUPH

Giáo dục là phương tiện để đánh thức và nhận ra khả năng, năng lực tiềm ẩn của chính mỗi cá nhân, đánh thức trí tuệ của mỗi người Quá trình dạy học nói riêng và quá trình giáo dục nói chung luôn gồm các thành tố có liên hệ mang tính hệ thống với nhau: mục tiêu giáo dục, nội dung giáo dục, phương pháp giáo dục, phương tiện giáo dục, hình thức

tổ chức và chỉ tiêu đánh giá Giáo dục của mỗi cá nhân bắt đầu từ khi sinh ra và tiếp tục trong suốt cuộc đời Trước kia giáo dục thường được hiểu là giáo dục lứa tuổi đi học và chỉ được thực hiện liên tục và có hệ thống trong các trường học Ngày nay, cùng với sự phát triển và tiến bộ của xã hội, người ta hiểu giáo dục là cho tất cả mọi người, được thực hiện ở bất cứ không gian, thời gian nào thích hợp với từng đối tượng [3]

1.1.7.2 Giáo dục trẻ Tự kỷ tại gia đình

Gia đình là tế bào của xã hội, là nơi sinh ra và lớn lên của con người Gia đình được hình thành gắn liền với con người Đối với giáo dục tại gia đình thì cha mẹ/người

chăm sóc là người nhận trách nhiệm chính trong việc giáo dục con cái Vì vậy, Giáo dục tại gia đình là những hoạt động mang tính thường xuyên, có định hướng đạt đến những mục đích rõ ràng của cha mẹ/người chăm sóc nhằm tác động đến đứa trẻ và giúp nó cải thiện hay tăng cường năng lực về mặt thể chất và tinh thần Những hoạt động này thường mang giá trị tích cực và có hiệu quả lâu dài [3].

Đối với trẻ mắc rối loạn TK thì việc giáo dục tại gia đình đóng một vai trò quan trọng và việc giáo dục và cũng cần những phương thức đặc biệt hơn so với những trẻ bình thường khác Tổ chức can thiệp cho TTK tại gia đình là việc bản thân các thành viên trong gia đình tác động lên trẻ hoặc các giáo viên, chuyên gia đến nhà của trẻ để can thiệp cho trẻ hoặc hướng dẫn cho các thành viên trong gia đình các kỹ năng chăm sóc, giáo dục trẻ tại gia đình Trong đề tài này chỉ đề cập đến hình thức cha mẹ giáo dục hay nói cách khác

là cha mẹ dạy/can thiệp trẻ tại nhà Với hình thức này, cha mẹ đóng vai trò quan trọng trong công tác giáo dục, can thiệp trẻ; đồng thời nó cũng đòi hỏi sự kiên nhẫn, chịu khó của các bậc phụ huynh

HUPH

1.1.7.3 Mục tiêu giáo dục trẻ Tự kỷ tại gia đình

Đối với công tác giáo dục TTK tại gia đình nói riêng thì mục tiêu là nhằm cải thiện tình trạng phát triển của trẻ ở các lĩnh vực: thể chất (khả năng di chuyển, vận động, nhìn và nghe,…), trí tuệ (khả năng nhận thức và tiếp thu), ngôn ngữ (khả năng hiểu lời, nói ra và diễn tả), quan hệ (khả năng tiếp xúc và chấp nhận người khác), thích ứng (khả năng tự phục vụ ăn, uống, tắm rửa…) Đồng thời điều này cũng giúp cho các phụ huynh có thể giải đáp những thắc mắc về những vấn đề trong sự phát triển của trẻ, hiểu và gần gũi với trẻ đúng mức và hợp lý hơn [3]

1.1.7.4 Nội dung giáo dục trẻ Tự kỷ tại gia đình

Mục tiêu lớn nhất trong công tác giáo dục TTK không phải là việc dạy chữ, dạy toán và giúp trẻ có thể theo học ở các trường bình thường mà cần giúp trẻ có đượcnhững kỹ năng cần thiết để có thể thích nghi với môi trường xung quanh, hướng trẻ đến một cuộc sống độc lập Do đó, trong giáo dục TTK, cần tập trung vào các nội dung rèn luyện kỹ năng, giúp trẻ có thể thích nghi với cuộc sống

- Rèn luyện kỹ năng thích ứng: TTK gặp khó khăn trong hòa nhập với môi

trường mới Nguyên nhân là do trẻ không có khả năng thích nghi với sự thay đổi của môi trường Trẻ quen sự rập khuôn máy móc, những thói quen lặp đi lặp lại, một thay đổi nhỏ cũng làm trẻ khó chịu Ví dụ: ngày đầu đến lớp trẻ xô đẩy, cào cấu các bạn chỉ

vì trẻ không quen ở chỗ đông người như thế Điều này khiến trẻ bị cô lập, mọi người xa lánh Vì vậy, rèn luyện kỹ năng thích ứng cho trẻ là rất cần thiết [3]

Ngoài ra, hầu hết các TTK không thể tự chăm sóc bản thân, còn phụ thuộc vào gia đình, khó thích nghi với môi trường xung quanh Điều này tăng thêm gánh nặng cho cha mẹ trẻ, đồng thời là rào cản ngăn trẻ hòa nhập cộng đồng Đây là lĩnh vực luôn được cha mẹ ưu tiên vì chúng có thể đóng góp đáng kể cho chất lượng cuộc sống và tính tự quyết của trẻ Trên thực tế, khi được hướng dẫn, TTK có thể đạt được những tiến bộ trong việc thực hiện các kỹ năng chăm sóc và thể hiện một mức độ độc lập nhất

HUPH

định, giúp trẻ tự tin hơn vào bản thân mình Vì thế, cha mẹ là người có vai trò quan trọng trong việc giúp trẻ rèn luyện kỹ năng thích ứng này [3].

- Rèn luyện kỹ năng xã hội: kỹ năng xã hội là những kỹ năng đi cùng với KNGT,

giúp trẻ có sự tác động qua lại với những người xung quanh Các nhà khoa học đã chứng minh rằng trẻ mắc rối loạn TK bị khiếm khuyết “lý thuyết tâm trí” (theory of mind), nghĩa là trẻ gặp khó khăn trong việc hiểu cảm xúc, suy nghĩ, dự định, tình cảm của ngườikhác Vì vậy, trẻ không thể hoặc không biết cách phản ứng lại một cách phù hợp trong khi giao tiếp hay vui chơi cùng các bạn Đây chính là nguyên nhân khiến trẻ trở nên lạc lõng,

tự ti và khó hòa nhập với môi trường lớp học nói riêng và môi trường cộng đồng nói chung Cần tập cho trẻ biết giao tiếp một cách bình thường với những người xung quanh trong khi đi chơi các nơi công cộng và học các tình huống giao tiếp xã hội thông qua các bài tập cũng như các trò chơi đóng vai [3]

- Phát triển KNGT và ngôn ngữ: KNGT là điều cơ bản góp phần vào quá trình

phát triển cho một đứa trẻ Những khó khăn do khả năng giao tiếp hạn chế sẽ tạo ra những tổn thương khá lớn về tâm sinh lý của trẻ TTK cần phải được dạy để hiểu các thông điệp trong giao tiếp, sự cần thiết phải giao tiếp Với TTK thì mọi điều trong cuộc sống hàng ngày đều cần phải học và học một cách liên tục, thường xuyên cho đến khi đạt được mặc dù đối với trẻ bình thường thì có thể tự học hay chỉ dẫn một vài lần trẻ sẽ lĩnh hội dần dần và sẽ đáp ứng sau một thời gian, đôi khi cũng khá dài Vì vậy, phụ huynh cần hết sức quan tâm để tạo ra những điều kiện thuận lợi giúp trẻ hình thành và phát triển KNGT cho trẻ [3]

- Giảm thiểu hành vi không mong muốn: TTK có nhiều vấn đề về hành vi như

định hình lặp lại, gây hấn, tự xâm hại, rối loạn vận động,… Với những trẻ khác nhau thì sở thích về các hành vi định hình cũng khác nhau

Các mốc chuyển tiếp trong quá trình phát triển vận động của TTK có thể bị chậm trễ hơn các trẻ bình thường Các em thường gặp khó khăn trong việc bắt chước các động tác Nhiều trẻ rất hiếu động, nhưng sẽ giảm bớt khi đến tuổi thiếu niên Trẻ hay nhăn

HUPH

nhó, vỗ đập cánh tay, xoắn vặn bàn tay, đi nhón gót, chạy chúi đầu về phía trước, nhảy,

đi đều bước, xoay đầu hoặc đập đầu xuống đất, vào tường Một số trẻ có trạng thái căng

cơ khi phấn khích hoặc khi quá chăm chú Những hành vi này rất nguy hiểm cho trẻ và đôi khi ảnh hưởng đến người xung quanh trẻ Mặt khác, trong quá trình giáo dục, trẻ có thể chống đối lại cha mẹ hoặc nhà chuyên môn: không hợp tác, quấy khóc, la hét, nổi cáu, gây hấn, tự tổn thương mình hoặc tấn công người khác,…Vì thế, để việc giáo dục đạt được hiệu quả thì trước tiên chúng ta phải làm giảm thiểu các hành vi tiêu cực, từng bước hình thành hành vi tích cực để thay thế dần dần các hành vi tiêu cực của trẻ [3]

- Phát triển thể chất: phát triển thể chất giúp TTK có cơ thể khỏe mạnh, cân đối,

có khả năng chống lại những tác động xấu từ môi trường Thông qua các trò chơi tâm vận động, trẻ sẽ trở nên khéo léo hơn và giải tỏa được những ức chế tâm lý - đây là yếu

tố vô cùng quan trọng trong chương trình luyện tập cho trẻ tổn thương não, giúp trẻ phát triển vận động tinh và vận động thô Trẻ có thể phát triển thể chất thông qua các giờ sinh hoạt tâm vận động hoặc qua các hoạt động như: leo trèo cầu thang, trò chơi ném bóng, đá bóng, đi xe đạp, tập bơi, trò chơi lắp ghép đơn giản,… Giáo dục thể chất

có mối quan hệ với các nội dung giáo dục khác như giáo dục nhận thức, giáo dục giao tiếp Thông qua phát triển thể chất cho TTK, cha mẹ có thể tăng khả năng hiểu biết của trẻ về môi trường xung quanh và phát triển khả năng tương tác của trẻ đối với mọi người xung quanh [3]

- Dạy các kỹ năng học đường: TTK có thể học được các kỹ năng như đọc, viết,

làm toán, phục vụ bản thân, nhận biết môi trường xung quanh,… Một số TTK chỉ có thể học được một phần nào đó của các kỹ năng này, thậm chí có trẻ còn hoàn toàn không có khả năng học các kỹ năng đó Với một số trẻ, cái các em cần học là một số kỹ năng như đọc chữ qua nhận dạng, đọc số, đếm, sử dụng tiền, xem thời gian,…một số trẻ khác thì việc học các kỹ năng tự chăm sóc cơ bản lại quan trọng hơn

HUPH

Gia đình cùng với các giáo viên, chuyên gia thảo luận dựa trên mức độ thực hiện các chức năng hiện tại của trẻ để đưa ra mục tiêu, kế hoạch giáo dục cá nhân phù hợp với trẻ [3].

1.1.8 Các phương pháp giáo dục trẻ Tự kỷ tại gia đình

- Phương pháp ABA (Applied Behavior Analysis – Phân tích hành vi ứng dụng)

Đây là một trong số những phương pháp hữu hiệu để dạy TTK được Ivar Lovaas và cộng sự nghiên cứu và phát triển vào những năm 1990 Là một trong số những phương pháp hữu hiệu nhất để dạy những trẻ chậm phát triển trí tuệ và TTK Những kỹ năng đặc biệt được dạy bằng cách chia chúng ra thành những bước nhỏ, dạy một bước trong một thời điểm và củng cố bước trước đó Nhiều năm qua, ABA được

sử dụng để dạy các cá nhân với những khả năng khác nhau và có thể được sử dụng trong tất cả lĩnh vực kỹ năng: tự chăm sóc, lời nói và ngôn ngữ, kỹ năng cư xử xã hội

Ưu điểm: có kết quả nhất quán khi dạy những kỹ năng và hành vi mới cho TTK; cách dạy rõ ràng; các nhiệm vụ được chia thành phần nhỏ, đơn giản Phương pháp này cũng có một số nhược điểm như: cần nhiều thời gian (30 - 40 giờ/tuần); không giúp TTKđáp ứng với hoàn cảnh mới Trong quá trình dạy, cha mẹ đưa ra yêu cầu, nếu trẻ đáp ứng thì khen trẻ; ngược lại nếu trẻ đáp ứng sai thì cần giúp trẻ thực hiện, sau đó giảm dần mức

độ cho đến khi trẻ làm đúng Trong mỗi nhiệm vụ cần chia thành những phần ngắn và đơn giản, củng cố mỗi bước Hành vi được củng cố sẽ lặp lại nhiều hơn hành vi không được quan tâm Cha mẹ có thể dạy trẻ mọi lúc mọi nơi trong mọi lĩnh vực [3],[30]

- Phương pháp TEACCH (Treatment and Education Autistic Children Communication Handicap – Trị liệu và giáo dục TTK và trẻ khuyết tật về giao tiếp)

Chương trình đầu tiên được thực hiện trong cả một tiểu bang, bắt đầu ở Trường

Y, Đại Học North Carolina trong những năm 1970 TEACCH là một cách tiếp cận

“suốt đời” nhằm nâng đỡ người TK từ tuổi thơ đến tuổi trưởng thành qua một chương trình có cấu trúc và dựa trên hình ảnh Lối dạy có xếp đặt lớp, từ khung cảnh đến bài

HUPH

tập Phòng ốc ngăn nắp rõ ràng, thời khóa biểu và cách làm việc có qui củ, cho trẻ biết rành rẽ phải làm gì, và cách chỉ dẫn bằng thị quan (hình ảnh, màu sắc) Chương trình này được huấn luyện cho các giáo viên (mầm non và giáo dục đặc biệt) và phụ huynh

để dạy trẻ tại nhà hoặc tại trường

Các phần mà TEACCH quan tâm trong dạy TTK là bắt chước, nhận thức, vận động thô, vận động tinh, phối hợp mắt và tay, kỹ năng hiểu biết, kỹ năng ngôn ngữ, kỹ năng

để chuyển tải thông tin diễn ra mối quan hệ tương tác giữa TTK và người lớn Theo các chuyên gia về phương pháp này thì tình trạng giao tiếp của trẻ khá lên rất nhiều khi sử dụng phương pháp PECS Đây được coi là phương pháp hỗ trợ cho ngôn ngữ trong giao tiếp và góp phần hình thành ngôn ngữ cho TTK Phương pháp này được nhà tâm lý nhi Andrew Bondy và nhà âm ngữ trị liệu Lori Frost đề ra trong Chương trình TK Delaware PECS có thể được dùng trong nhiều cách khác nhau để giao tiếp Điển hình PECS là các bức tranh về đồ vật (thức ăn, đồ chơi,…) Việc sử dụng PECS là một quá trình kéo dài

và phức tạp, trải qua nhiều tháng để hoàn thiện Đối với cuộc sống hằng ngày của một đứa trẻ không có ngôn ngữ nói và cũng không sử dụng ngôn ngữ ký hiệu thì PECS hoàn toàn có thể là một sự trợ giúp tốt [3], [27],[30]

- Phương pháp Social story (Những câu chuyện xã hội): Đây là phương pháp

được nhà âm ngữ trị liệu Carol Gray phát minh ra vào năm 1991 Phương pháp này sử dụng những câu chuyện xã hội làm công cụ để dạy kỹ năng xã hội cho TTK và trẻ khuyết tật Câu chuyện xã hội cung cấp cho trẻ những cách tiếp cận gần nhất với các

HUPH

tình huống xã hội Bản thân các tình huống xã hội rất phong phú, đa dạng và thường biến đổi linh hoạt Trẻ bình thường cũng phải học và rèn luyện nhiều mới có thể phản ứng phù hợp trước các tình huống xã hội có thể gặp phải Do đó, nếu chỉ được nghe giảng giải, giải thích, khuyên răn bằng lời thì TTK sẽ không hiểu hết được bản chất của vấn đề Câu chuyện xã hội cung cấp cho TTK những cách tiếp cận gần nhất với các tình huống xã hội thông qua đoạn truyện ngắn gọn, đơn giản, có thể kết hợp với tranh ảnh thực hoặc qua video quay các tình huống thực Qua câu chuyện, trẻ hiểu cách đáp ứng phù hợp Các câu chuyện xã hội cũng tạo ra cho TTK cơ hội thực hành các kỹ năng một cách thường xuyên Những câu chuyện xã hội được xây dựng trên những tình huống xã hội gần gũi, thường nhật mà trẻ thường bối rối, khó chịu khi gặp phải Do đó, những tình huống xã hội này sẽ được lặp đi, lặp lại nhiều lần trong một khoảng thời gian ngắn (một giờ học, tiết học, một buổi học, ngày học,…) Đây chính là điều kiện thuận lợi để trẻ có thể thực hành ứng dụng những kỹ năng được học trong câu chuyện xã hội một cách thực

tế nhất Trên thế giới, đây là một phương pháp giáo dục TTK phổ biến, tuy nhiên việc sử dụng phương pháp này tại Việt Nam còn gặp nhiều khó khăn [3], [30]

- Phương pháp “Trị liệu bằng âm nhạc, mỹ thuật, động vật”: Phương pháp này

giúp TTK phát triển những KNGT bằng cách phát triển tương tác xã hội và giúp trẻ cảm thấy thành công Trị liệu bằng mỹ thuật và âm nhạc giúp hòa hợp cảm giác, làm kích thích cảm giác, thị giác và thính giác Trị liệu mỹ thuật có thể giúp trẻ diễn tả bản thân mình bằng cách không dùng lời nói mà sử dụng biểu tượng Trị liệu bằng âm nhạc tốt cho sự phát triển lời nói và khả năng nghe hiểu ngôn ngữ Trị liệu với động vật có thể giúp TTK tiến bộ trong khả năng phối hợp vận động, thể hiện cảm xúc, tăng cảm giác an toàn và tự tin Ví dụ: bơi với cá heo, cưỡi ngựa,…[3]

- Phương pháp Floor time (Thời gian dưới sàn)/DIR: Phương pháp này do hai

bác sỹ tâm thần nhi Stanley Greenspan và Serena Weider đề ra Chương trình dựa trên 3 yếu tố: dựa trên sự phát triển (Developmental), sự khác biệt cá nhân (Individual

HUPH

Differences), dựa trên mối quan hệ (Relationship - based) Với phương pháp này, cha mẹ cùng chơi với con trong khoảng 20 - 30 phút/ngày Chương trình bao gồm năm bước: Bước 1 Quan sát trẻ

Bước 2 Tiếp cận trẻ

Bước 3 Theo sau sự chủ động của trẻ

Bước 4 Trải ra và mở rộng ý định hoạt động/ý nghĩ của con bạn

Bước 5 Mở và đóng vòng giao tiếp với con bạn

Phương pháp Floor time có một số ưu điểm là khuyến khích trẻ chủ động tươngtác, phụ huynh đóng vai trò chính trong việc trị liệu Bên cạnh đó, nó cũng có những hạn chế như hơi khó tương tác ban đầu với trẻ, không dạy cách học theo yêu cầu của người lớn Tuy nhiên, đây vẫn là một phương pháp hiệu quả để các bậc phụ huynh thực hiện với đứa trẻ của mình Để bắt đầu, cha mẹ cần thông tin và hướng dẫn từ những nhà lâm sàng, nhà trị liệu và thầy thuốc tư vấn, các chuyên gia có thể hỗ trợ tốt nhất cho việc thiết lập thời gian dưới sàn: điều chỉnh cảm giác, phân phối chú ý, và sự cam kết vui vẻ Các cha mẹ sẽ xác định được thứ tự những gì cần ưu tiên khi bạn tiếp thu hướng dẫn từ các nhà lâm sàng và trị liệu [3], [30]

- Can thiệp dựa trên gia đình theo chương trình Hanen (Nhiều Hơn Lời Nói)

Chương trình Hanen cho TTK là chương trình can thiệp sớm dựa trên việc huấn luyện cho phụ huynh Đây là chương trình được biết đến nhiều nhất và phổ biến trên toàn thế giới Trung tâm Hanen là một cơ quan được chính phủ tài trợ tại Toronto, Canada, chuyên huấn luyện những người chăm sóc trẻ để cổ vũ sự phát triển giao tiếp của trẻ từ mới sinh đến 6 tuổi

Hanen là một chương trình huấn luyện phụ huynh có con TK ở tuổi mẫu giáo Chương trình có khung lý thuyết là viễn cảnh phát triển xã hội thực dụng và nhấn mạnh đến các khía cạnh hành vi và tự nhiên, đặt trẻ vào trung tâm Các sinh hoạt được chia ra từng bước nhỏ như trong chương trình phân tích ứng dụng hành vi (ABA) và tạo cơ hội sử

HUPH

dụng ngôn ngữ trong môi trường tự nhiên Mục tiêu của chương trình là dùng sinh hoạt thường ngày của trẻ như bối cảnh để trẻ học giao tiếp Ngoài ra, chương trình này cũng dựa vào các phương tiện hình ảnh để hỗ trợ việc học tập của TTK Chương trình can thiệp dựa trên gia đình thành công khi có sự hợp tác tốt giữa nhà trị liệu và phụ huynh là người nâng đỡ sự học tập của trẻ tốt nhất, đặc biệt là sự tham gia của cả cha lẫn mẹ [16].

Có rất nhiều các phương pháp và hiệu quả mỗi phương pháp khác nhau, tuy nhiên ở các trung tâm trị liệu, phòng khám TK phải phụ thuộc vào mức độ và vấn đềcủa từng trẻ để sử dụng phương pháp nào phù hợp Thực tế có trẻ dùng được phương pháp ABA, có trẻ dùng được TEACCH, Có trẻ chỉ dùng được PECS, và có trẻ phải sử dụng đan xen nhiều phương pháp

1.1.9 Các phương tiện giáo dục trẻ Tự kỷ tại gia đình

Phương tiện là thứ không thể thiếu trong quá trình giáo dục TTK Nhất là ở môi trường gia đình thì phương tiện giáo dục trẻ có thể là bất cứ vật gì trong gia đình của trẻ Chúng tôi xin đưa ra một số phương tiện cơ bản có thể được sử dụng trong các lĩnh vực [3]:

- Các phương tiện hỗ trợ nghe/nhìn/nhận thức

Hầu hết TTK tiếp nhận thông tin môi trường xung quanh qua thị giác và thính giác Trên cơ sở đó, trẻ sẽ phát triển nhận thức, hiểu được những gì xảy ra xung quanh mình

Công cụ hỗ trợ trẻ nhìn có thể là đồ chơi, hệ thống tranh ảnh, những vật dụng quen thuộc quanh trẻ (cốc, chén, bàn, ghế…) Với công cụ hỗ trợ nhìn, cha mẹ có thể giúp trẻ thực hiện công việc một cách độc lập, nhắc trẻ điều trẻ làm và nói, giúp trẻ bày

tỏ bản thân, cho trẻ nhiều sự lựa chọn, giúp trẻ hiểu cảm xúc người khác…

Công cụ hỗ trợ trẻ nghe là những vật phát ra âm thanh như đàn, trống, chuông, lục lạc,… Với những công cụ này cha mẹ có thể giúp trẻ xác định nguồn gốc, vị trí âm thanh… Đây cũng là cơ sở để ta có thể dạy trẻ phản ứng khi gọi tên Tất cả những công cụ

hỗ trợ nghe, nhìn không chỉ giúp trẻ phát triển các giác quan mà còn phát triển nhận thức.Trong đó, đồ chơi đóng vai trò quan trọng trong việc phát triển nhận thức cho trẻ Cha mẹ

HUPH

có thể giáo dục con mình thông qua các hoạt động với trò chơi Đây chính là “liệu pháp” giúp trẻ khám phá thế giới xung quanh và phát triển trí thông minh, sáng tạo, linh hoạt.

- Các phương tiện hỗ trợ điều hòa cảm giác

TTK gặp khó khăn trong việc hiểu bản thân cơ thể Vì vậy trẻ thường có những hành động không bình thường để cảm nhận cơ thể như cào cấu bản thân, xoay tròn… Điều hòa cảm giác giúp trẻ cân bằng hệ thống các giác quan, hiểu rõ cơ thể Các phương tiện thường dùng để giúp trẻ hòa nhập cảm giác là bóng gai, đệm nước, thảm nhám để lăn, dụng cụ massage, gương, thiết bị nghe nhạc,…

- Các phương tiện hỗ trợ phát triển thể chất

Phát triển thể chất giúp trẻ hình thành kỹ năng vận động, giáo dục các tố chất thể lực Đối với TTK, việc phát triển thể chất là điều hết sức quan trọng Các phươngtiện dùng để phát triển thể chất của trẻ như là: đu xà, cầu trượt, bàn nhún, cầu thăngbằng, bập bênh, xe đạp, xích đu, bóng to,…

- Các phương tiện hình thành kỹ năng thích ứng : Phương tiện được sử dụng để

hình thành kỹ năng thích ứng là những địa điểm như phòng khách, phòng ngủ, phòng tắm,… Những phương tiện này sẽ giúp TTK phát triển kỹ năng tự phục vụ, thích nghi với môi trường bên ngoài

1.2 Các nghiên cứu về Tự kỷ

1.2.1 Các nghiên cứu trên thế giới về Tự kỷ

1.2.1.1 Các nghiên cứu về biểu hiện bệnh

Năm 1943, bác sỹ tâm thần người Mỹ là Leo Kanner mô tả rằng TTK là trẻthiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác; cách thể hiện các thói quen hằng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khuôn; không có ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữ nói thể hiện sự bất thường rõ rệt (nói nhại lời, nói lí nhí, không nhìn vào mắt khi giao tiếp); rất thích xoay tròn các đồ vật và thao tác rất khéo; có khả năng cao

trong quan sát không gian và trí nhớ “như con vẹt”; khó khăn trong học tập ở những

HUPH

lĩnh vực khác nhau; thích độc thoại trong thế giới riêng của mình, khó khăn trong việc thực hiện các trò chơi đóng vai theo chủ đề như cho búp bê ăn, nói chuyện điện thoại, bác sỹ tiêm bệnh nhân; chỉ hiểu nghĩa đen của câu nói, thích tiếng động và vận động lặp đi lặp lại đơn điệu: giới hạn đa dạng các hoạt động tự phát, mặc dù vẻ bề ngoài nhanh nhẹn, thông minh [10].

Năm 1944, Han Asperger (1906 – 1980) một bác sỹ tâm thần người Áo mô tảnhóm trẻ trai mà ông đang làm việc như sau: ngôn ngữ của trẻ phát triển bình thường, tuy nhiên trong cách diễn tả và cách phát âm nhiều cung điệu lên xuống không thích hợp với hoàn cảnh; có những rối loạn trong cách sử dụng đại từ nhân xưng ngôi thứ

nhất “con, tôi” lẫn lộn với ngôi thứ hai và ba Trẻ vẫn có những tiếp xúc về mặt xã hội

nhưng có xu hướng thích cô đơn, đơn độc Rối loạn đặc biệt nhất trong hội chứng này

là cách suy luận rườm rà, phức tạp, không thích ứng với những điều kiện, hoàn cảnh xã hội Những trẻ này có sở thích đặc biệt về mặt kỹ thuật và toán học và có khả năng nhớtốt một cách lạ thường [32], [33], [34] Sau tác phẩm này, mọi người lấy tên của ông đểđặt tên cho hội chứng này là Asperger

Trong những năm 1950, một số nhà khoa học, đứng đầu là bác sĩ người Áo Bruno Bettelheim đã đưa ra lý thuyết được gọi là "thuyết người mẹ tủ lạnh" (refrigerator mother theory) với lập luận rằng - TK là do thiếu sự ấm áp tình cảm của bố mẹ, bố mẹ không dành thời gian quan tâm chăm sóc con [36]

Trong cuốn sách “Hiện tượng TK”, Lorna Wing (1978) đã tìm ra những dấu hiệu rối loạn TK liên quan đến nhân vật “sư huynh Juniper” Theo nhận định của tác

giả, người này có những dấu hiệu TK như: không muốn giao tiếp, tiếp xúc; thờ ơ với mọi người xung quanh, thích những hoạt động nhàm chán lặp đi, lặp lại; không hiểu và đáp lại những tình cảm của người khác [27]

1.2.1.2.Các nghiên cứu về phương pháp giáo dục

Năm 1990 Ivar Lovaas Đại học Los Angeles - California, nghiên cứu Ứng dụng phân tích hành vi (Aplied Behavior Analyis-ABA) Tác giả thử nghiệm chương trình can

HUPH

thiệp sớm cho trẻ nhỏ dựa vào gia đình Các lĩnh vực có thể tác động là: xã hội, giao tiếp,

tự chăm sóc, vui chơi,… Cấu trúc của ABA gồm hai thành phần chính: dạy thử nghiệm các kỹ năng riêng biệt và thay đổi hành vi Kết quả cho thấy sự giáo dục phù hợp đối với TTK và hiệu quả trong can thiệp đã mang lại tích cực [43]

Andrew Bandy (nhà tâm lý Nhi) và Lori Frost (nhà âm ngữ trị liệu) nghiên cứu phương pháp PECS (Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh - Picture Exchange Communication System) ứng dụng vào can thiệp sớm cho TTK Tác giả sử dụng một loạt chiến lược để giúp TTK có được các kĩ năng giao tiếp Tuy nhiên, phương pháp này mới tập trung vào giúp trẻ giao tiếp không lời, cho phép trẻ lựa chọn cách thể hiện nhu cầu của mình bằng tranh ảnh Điều này đã giảm nhẹ hành vi của TTK, và trẻ trởnên vui vẻ hơn chứ chưa tập trung vào phát triển kĩ năng giao tiếp cho TTK [11], [27]

Một chương trình thử nghiệm phương pháp ABA trong trị liệu cho TTK được tiến sĩ O Ivar Lovaas tại Đại học California, Úc sử dụng phương pháp ABA là can thiệp TTK nhằm phá vỡ hành động rời rạc, rập khuôn của trẻ, hành động được lặp đi lặp lại cho đến khi hoạt động kết thúc, lúc đó đứa trẻ được khen thưởng Chương trình này chuyên sâu, đòi hỏi tối thiểu 20 giờ một tuần Kết quả của phương pháp đã thành công 50% trường hợp thử nghiệm [27]

1.2.1.3 Các nghiên cứu về thực hành của cha mẹ có con TK tại nhà

Tác giả Jeffrey và cộng sự (2012) trong một nghiên cứu đề xuất và đánh giá mô hình can thiệp đã đưa ra kết luận rằng: Cha mẹ là người có thời gian dành cho con nhiều nhất và là chuyên gia tốt nhất của con mình Nghiên cứu đã ghi nhận rằng cha

mẹ có thể tìm hiểu các chiến lược để dạy có hiệu quả con mình trên nhiều lĩnh vực, bao gồm giảm các hành vi vấn đề, nhận thức, kỹ năng xã hội, kỹ năng tự phục vụ Tuy nhiên, vai trò của cha mẹ lại đang bị bỏ quên trong các tài liệu nghiên cứu và chưa

được đưa vào lộ trình điều trị TTK [40].

Tác giả Lauren Brookman-Frazee trong bài viết về mô hình kết hợp phụ huynh và bác sỹ trong can thiệp TTK, thực hiện thử nghiệm trên 3 gia đình có con được chẩn đoán

HUPH

là TK Kết quả những phụ huynh khi được chuyên gia hướng dẫn và thực hành cùng thì mức độ căng thẳng cha mẹ giảm đi và sự tự tin ở cha mẹ được tăng lên trong việc giáo dục con tại nhà Bên cạnh đó trẻ cũng có ảnh hưởng tích cực hơn (ví dụ như, vui vẻ hợp tác, quan tâm đến các hoạt động hơn), chính vì vậy thực hành giáo dục cho cha mẹ có con TK

là điều hết sức quan trọng mang lại hiệu quả can thiệp và sự tiến bộ của trẻ [37].

Một nghiên cứu khác được thực hiện bởi Kate và các cộng sự tại Trường đại

học Queens land, Australia, trên 51 cha mẹ có con được chẩn đoán TK tại Bệnh Viện

Mater trẻ em Cha mẹ được chia làm các nhóm để tập huấn: làm việc nhóm, làm việc

cá nhân, kết quả cho thấy có sự khác biệt về các kỹ năng xã hội của cha mẹ giữa nhóm được đào tạo, hướng dẫn cá nhân với thời gian thực hành 1-2 và 2-3h/buổi đào tạo cùng các chuyên gia với p <0,0001 Các bậc cha mẹ được thực hành cá nhân có kỹnăng thực hiện tốt hơn các cha mẹ chỉ được thảo luận nhóm Các phương pháp cha mẹ

ưu tiên sử dụng ở nhà chủ yếu là câu chuyện xã hội (87%), sử dụng tranh ảnh (87%) và hành vi (81%), phương pháp giáo dục tâm lý (87%) Cha mẹ trong nhóm nghiên cứu thấy rất bổ ích và mong muốn được tiếp tục đào tạo thực hành với con ở nhà [44]

Một nghiên cứu khác được thực hiện thử nghiệm chương trình giáo dục cá nhân cha-con trong 12 tuần và mỗi tuần 1h, trên 8 trẻ được chẩn đoán TK Chương trình được thực hiện tại nhà của trẻ, cha mẹ trẻ là người thực hiện các phương pháp can thiệp dựa trên Hành vi Ứng dụng Phân tích theo thói quen trong gia đình và các hoạt động vui chơi cha-con dưới sự hướng dẫn của chuyên gia Kết quả đã chứng minh rằng, các bậc cha mẹ có vai trò quan trọng trong việc cải thiện tình trạng ngôn ngữ và hành vi của con Nghiên cứu đã chỉ ra chỉ cần 1h cộng với các kỹ năng của cha mẹđược tập huấn sử dụng trong môi trường tự nhiên là gia đình với sinh hoạt hằng ngày của trẻ có thể làm nên sự thay đổi đáng kể ở TTK [46]

Từ tổng quan tài liệu có thể thấy, nghiên cứu về TK trên thế giới chủ yếu được thực hiện ở các nước phát triển như Anh, Pháp, Nhật Bản, Úc, Thụy Điển và đặc biệt là Mỹ Những nghiên cứu có đủ cả lý thuyết và thực nghiệm với nội dung chủ yếu là phát hiện

HUPH

TTK, đưa ra các tiêu chí sàng lọc hay xác định TK, phương pháp dạy cho TTK Các nghiên cứu đã cho thấy vai trò của cha mẹ trong giáo dục/can thiệp TTK là rất quan trọng Các nhà nghiên cứu đã chú trọng tới việc nghiên cứu thử nghiệm mô hình can thiệp/chăm sóc kết hợp bác sỹ/ chuyên gia với cha mẹ để cùng tham gia vào việc can thiệp TTK Cha

mẹ của TTK chỉ thực hành tốt khi đã có kiến thức nhất định và được tập huấn hướng dẫn bởi các chuyên gia

1.2.2.Các nghiên cứu Tự kỷ tại Việt Nam

Ở Việt Nam, trong thời gian hơn 10 năm gần đây TK đã được quan tâm và nghiên cứu, về nguyên nhân, biểu hiện của TK, cách chẩn đoán TK và phương pháp giáo dục TK Tuy nhiên số lượng TTK vẫn đang được tăng lên nhanh chóng, nghiên cứu về các vấn đề liên quan TK vẫn đang là một thách thức rất lớn đối với các bậc cha mẹ, các nhà hoạch định chính sách và các cấp quản lý

1.2.2.1 Các nghiên cứu về lĩnh vực chẩn đoán và phục hồi chức năng

Năm 2008, trong một nghiên cứu của mình Quách Thúy Minh và cộng sự đã tiến hành nghiên cứu tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của TTK tại Khoa tâm thần Bệnh Viện Nhi Trung ương Nghiên cứu đã chỉ ra một số yếu tố có thể ảnh hưởng làm tăng nguy cơ mắc TK như, tai biến sản khoa, môi trường gia đình, nghiên cứu cũng đưa ra những đặc điểm điển hình của TTK, 100% TTK có các rối loạn về tương tác xã hội, không gọi tên khi thưa (63,1%), các hành vi bất thường (90%) tác giả cũng gợi ý đưa ra những chẩn đoán sớm để can thiệp kịp thời [24]

Năm 2009, tác giả Đinh Thị Hoa, mô tả đặc điểm lâm sàng ở TTK trên 36 tháng tuổi và bước đầu nhận xét kết quả phục hồi chức năng ngôn ngữ trên 65 trẻ được chẩn đoán là TK theo (DSM-VI) tại Trung tâm Phục hồi chức năng, Bệnh viện Bạch Mai từ tháng 1-10/ 2009 Kết quả tỷ lệ trẻ trai mắc TK cao hơn trẻ gái 8,3:1; các khiếm khuyết

về kỹ năng ngôn ngữ (không nói 100%), Chậm nói 100%, không biết khởi xướng đoạn hội thoại 100%, khó khăn trong quan hệ bạn cùng tuổi 92,31% [15]

HUPH

Năm 2011, nghiên cứu về TTK đang điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương, Lê Thị

Mỹ Thục, Nguyễn Thị Yến từ tháng 4-11/2011 trên 119 trẻ đã được chẩn đoán và đang điều trị tại Bệnh Viện Nhi Trung ương, kết quả cho thấy TK ở trẻ nam cao gấp 5,6 lần so với trẻ nữ Tuổi phát hiện bệnh trung bình từ 34 tháng tuổi, 38% gia đình có 2 con TK, trẻ

có rối loạn hành vi ăn uống hơn 85%, trẻ nuốt chửng khi ăn 54,16% [18]

Năm 2012, nghiên cứu phát hiện sớm TK bằng MCHAT 23, đặc điểm dịch tễ lâm sàng và can thiệp sớm phục hồi chức năng cho trẻ nhỏ TK, của tác giả Nguyễn Thị Hương Giang, trên 6.583 trẻ tuổi từ 18 đến 24 tháng được sinh ra từ 01/03/2007 đến ngày 29/02/2008 tại 66 xã thuộc hai huyện của tỉnh Thái Bình Đưa ra một số kết quả: yếu tố nguy cơ nổi trội của TK ở trẻ em là: vàng da sơ sinh bất thường; Tuổi mẹ khi sinh con trên 34 tuổi; Trẻ đẻ già tháng, thai ≥ 42 tuần; Ngạt khi sinh; trẻ là con thứ nhất trong gia đình Nam nhiều hơn nữ (Nam/nữ = 6,4/1) TTK thường chậm phát triển các

-kỹ năng: giao tiếp và ngôn ngữ (22%); bắt chước và học (63%); cá nhân và xã hội (23,9%) 100% TTK có khiếm khuyết về: chất lượng QHXH; chất lượng giao tiếp; có các hành vi bất thường Các bất thường cận lâm sàng: nồng độ calci trong máu giảm (56,8%); Điện não đồ có sóng bất thường (55,7%) [12]

Nghiên cứu thực trạng TK ở trẻ em từ 18-60 tháng tuổi tại thành phố Thái Nguyên từ tháng 10/2011-10/2012, nghiên cứu đưa ra một số đặc điểm TK kém giao tiếp hành vi không lời (100%), kém giao tiếp bạn bè (100%), ngôn ngữ trùng lặp, định hình, lập dị (100%), Kém chia sẻ quan tâm thích thú (96,6%), không thể hiện tình cảm(96,6%), cử động chân tay rập khuôn, định hình (86,2%) [20]

Các nghiên cứu về cơ bản đã chỉ ra những đặc điểm và biểu hiện chủ yếu của TTK qua các độ tuổi từ đó giúp các nhà chuyên môn, cha mẹ trẻ có thể phát hiện sớm được vấn đề của con mình để có thể can thiệp sớm Các kết quả nghiên cứu cũng cho thấy tỷ lệ mắc của nam nhiều hơn nữ Hầu như các rối loạn chủ yếu của TK là về xã hội, ngôn ngữ giao tiếp, hành vi và các rối loạn đi kèm khác

HUPH

1.2.2.2.Các nghiên cứu về phương pháp can thiệp TTK

Năm 2007, tác giả Nguyễn Nữ Tâm An với đề tài “Sử dụng phương pháp TEACCH trong giáo dục TTK tại Hà Nội đã cho thấy được một số hiệu quả trong việc sử

dụng điều trị TTK thông qua giao tiếp, cách vận dụng phương pháp TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) vào trong quá trình can thiệp sớm cho TTK một cách hiệu quả [1]

Năm 2008, tác giả Đào Thu Thủy với đề tài “Xây dựng bài tập phát triển giao tiếp tổng thể cho TTK tuổi mầm non” Đề tài đã thiết kế 20 bài tập phát triển giao tiếp cho

TTK 24 – 36 tháng dành cho phụ huynh Tuy nhiên chưa tiến hành thực nghiệm để kiểm nghiệm tính khả thi của các bài tập phát triển giao tiếp tổng thể [29]

Phạm Ngọc Thanh (2008) nghiên cứu TTK theo hướng tiếp cận cộng đồng nghiên cứu sử dụng phương pháp TEACCH, can thiệp trẻ tại nhà kết quả cho thấy có sự thay đổi đáng kể về hành vi và KNGT của TTK khi được can thiệp bằng phương pháp này [4]

Năm 2009, tác giả Ngô Xuân Điệp trong đề tài “Nghiên cứu nhận thức TTK tại Thành Phố Hồ Chí Minh, đã cho thấy được thực trạng mức độ nhận thức của TTK và mức

độ ảnh hưởng của một số yếu tố chủ quan và khách quan đến nhận thức của TTK [10]

Các nghiên cứu chỉ mới dừng lại ở việc nghiên cứu thử nghiệm các phương pháp vào giáo dục TTK mà chưa có một nghiên cứu quy mô nào, chỉ mới lẻ tẻ một vài phương pháp được quan tâm nghiên cứu Chính vì vậy, một mảng lớn đề tài về các phương pháp giáo dục TTK rất cần được quan tâm nghiên cứu để ứng dụng trong việc giáo dục TTK đạt hiệu quả hơn

1.2.2.3.Các nghiên cứu về kiến thức, thực hành của cha mẹ về TK

Nghiên cứu của tác giả Nguyễn Thị Thanh Liên (2009), Nghiên cứu thái độ của cha mẹ đối với con có chứng TK trên địa bàn Hà Nội cho kết quả 40% cha mẹ có con

TK được nghiên cứu hiểu sai về khái niệm và 30% cha mẹ mặc dù có con TK nhưng cũng hiểu sai về các biểu hiện của bệnh , 20% cha mẹ thì cho rằng nguyên nhân của

TK là do vấn đề về mồ mả gia đình bất ổn hoặc do ma quỷ [19]

HUPH