Thực trạng tự kỳ thị, kỳ thị và phân biệt đối xử của bệnh nhân điều trị arv tại trung tâm kiểm soát bệnh tật tỉnh thanh hóa, năm 2019

DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT AIDS Hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải do HIV gây ra Acquired Immuno Deficiency Syndrome ART Liệu pháp điều trị kháng virus ARV Thuốc điều trị kháng Retro V

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG

NGUYỄN THỊ THU HƯỜNG

THỰC TRẠNG TỰ KỲ THỊ, KỲ THỊ VÀ PHÂN BIỆT ĐỐI

XỬ CỦA BỆNH NHÂN ĐIỀU TRỊ ARV TẠI TRUNG TÂM KIỂM SOÁT BỆNH TẬT TỈNH THANH HOÁ, NĂM 2019

LUẬN VĂN THẠC SỸ Y TẾ CÔNG CỘNG

MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 8720701

Hà Nội - 2019

HUPH

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG

NGUYỄN THỊ THU HƯỜNG

THỰC TRẠNG TỰ KỲ THỊ, KỲ THỊ VÀ PHÂN BIỆT ĐỐI

XỬ CỦA BỆNH NHÂN ĐIỀU TRỊ ARV TẠI TRUNG TÂM KIỂM SOÁT BỆNH TẬT TỈNH THANH HOÁ, NĂM 2019

LUẬN VĂN THẠC SỸ Y TẾ CÔNG CỘNG

MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 8720701

NGƯỜI HƯỚNG DẪN:

PGS.TS PHAN THỊ THU HƯƠNG

TS LÊ BẢO CHÂU

Hà Nội – 2019

HUPH

LỜI CẢM ƠN

Lời đầu tiên, tôi xin chân thành cảm ơn tới quý Thầy, Cô, Ban Giám hiệu, các bộ môn và phòng ban Trường Đại học y tế công cộng đã tận tình giảng dạy, cung cấp nhiều kiến thức quý báu và luôn tạo mọi điều kiện thuận lợi nhất cho tôi trong suốt quá trình học tập và hoàn thành luận văn suốt hai năm học vừa qua

Với tấm lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc của một người học trò, tôi xin gửi lời tri ân tới hai giáo viên hướng dẫn của tôi, PGS.TS Phan Thị Thu Hương – Cục phòng chống HIV/AIDS, Bộ Y tế và TS Lê Bảo Châu – Giảng viên trường ĐH Y tế Công cộng đã luôn tận tình giúp đỡ và hướng dẫn tôi trong suốt quá trình học tập, thực hiện đề tài cũng như hoàn thành luận văn tốt nghiệp

Tôi xin trân trọng cám ơn các bạn đồng nghiệp, các bạn học viên lớp Cao học Y tế công cộng khóa 21 Hà Nội đã dành cho tôi những tình cảm, sự hỗ trợ toàn diện, quý báu giúp tôi thực hiện thành công nghiên cứu này

Tôi cũng xin trân trọng cảm ơn Ban lãnh đạo, cán bộ y tế của Trung tâm kiểm soát bệnh tật tỉnh Thanh Hóa đã hỗ trợ và tạo điều kiện giúp đỡ tôi trong quá trình điều tra, phỏng vấn cũng như cung cấp những tài liệu tham khảo giúp tôi thu thập được những thông tin chính xác, trung thực làm cơ sở hoàn thành luận văn này

Sau cùng, tôi cũng xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới bố mẹ, người thân trong gia đình cùng bạn bè và đồng nghiệp thân thiết ở Khoa Truyền thông GDSK – Trung tâm Kiểm soát Bệnh tật tỉnh Thanh Hóa đã hết lòng ủng hộ, động viên và giúp đỡ tôi hoàn thành đề tài này

Xin trân trọng cảm ơn!

Học viên

Nguyễn Thị Thu Hường

HUPH

MỤC LỤC

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

Chương 1 TỔNG QUAN 4

1.1 Khái niệm về tự kỳ thị, kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến HIV/AIDS 4 1.2 Tình hình chung về HIV 6

1.3 Một số nghiên cứu về tự kỳ thị, kỳ thị và phân biệt đối xử 8

1.4 Một số yếu tố liên quan đến sự tự kì thị và phân biệt đối xử 16

1.5 Cơ sở pháp lý của chống kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến nhiễm HIV/AIDS 20

1.6 Một số bộ công cụ đo lường sự kì thị và phân biệt đối xử 23

1.7 Khái quát về địa bàn nghiên cứu 25

Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 28

2.1 Đối tượng nghiên cứu 28

2.2 Thời gian và địa điểm nghiên cứu 28

2.3 Thiết kế nghiên cứu 29

2.4 Cỡ mẫu nghiên cứu 29

2.5 Phương pháp chọn mẫu 30

2.6 Phương pháp, công cụ và quy trình thu thập số liệu 30

2.7 Các biến số nghiên cứu 32

2.8 Phương pháp phân tích số liệu 35

2.9 Vấn đề đạo đức nghiên cứu 35

2.10 Sai số và biện pháp khắc phục 36

2.11 Hạn chế nghiên cứu 37

Chương 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 38

3.1 Một số thông tin chung và đặc điểm liên quan đến đối tượng nghiên cứu 38

3.2 Thực trạng kỳ thị và phân biệt đối xử ở bệnh nhân HIV đang điều trị ARV tại Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh Thanh Hoá, năm 2019 43

3.3 Thực trạng tự kỳ thị của bệnh nhân HIV trong vòng 12 tháng qua 52

3.4 Một số yếu tố ảnh hưởng đến tự kỳ thị ở bệnh nhân HIV đang điều trị ARV tại Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh Thanh Hoá, năm 2019 54

HUPH

Chương 4 BÀN LUẬN 59

4.1 Thông tin chung của đối tượng nghiên cứu 594.2 Thực trạng kỳ thị, phân biệt đối xử ở bệnh nhân đang điều trị ARV tại Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh Thanh Hoá, năm 2019 604.3 Thực trạng tự kỳ thị của bệnh nhân HIV trong vòng 12 tháng qua 664.4 Một số yếu tố ảnh hưởng đến mức độ tự kỳ thị ở bệnh nhân HIV đang điều trị ARV tại Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh Thanh Hoá, năm 2019 69

KẾT LUẬN 74 KHUYẾN NGHỊ 76 TÀI LIỆU THAM KHẢO

PHỤ LỤC

HUPH

MỤC LỤC

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

Chương 1 TỔNG QUAN 4

1.1 Khái niệm về tự kỳ thị, kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến HIV/AIDS 4 1.2 Tình hình chung về HIV 6

1.3 Một số nghiên cứu về tự kỳ thị, kỳ thị và phân biệt đối xử 8

1.4 Một số yếu tố liên quan đến sự tự kì thị và phân biệt đối xử 16

1.5 Cơ sở pháp lý của chống kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến nhiễm HIV/AIDS 20

1.6 Một số bộ công cụ đo lường sự kì thị và phân biệt đối xử 23

1.7 Khái quát về địa bàn nghiên cứu 25

Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 28

2.1 Đối tượng nghiên cứu 28

2.2 Thời gian và địa điểm nghiên cứu 28

2.3 Thiết kế nghiên cứu 29

2.4 Cỡ mẫu nghiên cứu 29

2.5 Phương pháp chọn mẫu 30

2.6 Phương pháp, công cụ và quy trình thu thập số liệu 30

2.7 Các biến số nghiên cứu 32

2.8 Phương pháp phân tích số liệu 35

2.9 Vấn đề đạo đức nghiên cứu 35

2.10 Sai số và biện pháp khắc phục 36

2.11 Hạn chế nghiên cứu 37

Chương 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 38

3.1 Một số thông tin chung và đặc điểm liên quan đến đối tượng nghiên cứu 38

3.2 Thực trạng kỳ thị và phân biệt đối xử ở bệnh nhân HIV đang điều trị ARV tại Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh Thanh Hoá, năm 2019 43

3.3 Thực trạng tự kỳ thị của bệnh nhân HIV trong vòng 12 tháng qua 52

3.4 Một số yếu tố ảnh hưởng đến tự kỳ thị ở bệnh nhân HIV đang điều trị ARV tại Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh Thanh Hoá, năm 2019 54

HUPH

Chương 4 BÀN LUẬN 59

4.1 Thông tin chung của đối tượng nghiên cứu 594.2 Thực trạng kỳ thị, phân biệt đối xử ở bệnh nhân đang điều trị ARV tại Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh Thanh Hoá, năm 2019 604.3 Thực trạng tự kỳ thị của bệnh nhân HIV trong vòng 12 tháng qua 664.4 Một số yếu tố ảnh hưởng đến mức độ tự kỳ thị ở bệnh nhân HIV đang điều trị ARV tại Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh Thanh Hoá, năm 2019 69

KẾT LUẬN 74 KHUYẾN NGHỊ 76 TÀI LIỆU THAM KHẢO

PHỤ LỤC

HUPH

DANH MỤC BẢNG

Bảng 3.1 Thông tin cơ bản của đối tượng nghiên cứu định tính (n=10) 38

Bảng 3.2 Thông tin chung về một số đặc điểm của ĐTNC (n=258) 40

Bảng 3.3 Thông tin về gia đình của đối tượng nghiên cứu (n=258) 42

Bảng 3.4 Tỷ lệ bệnh nhân HIV về tiếp cận giáo dục trong vòng 12 tháng qua 47

Bảng 3.5 Tỷ lệ bệnh nhân HIV có hỗ trợ và ủng hộ của xã hội 50

Bảng 3.6 Mức độ tự kỳ thị của đối tượng nghiên cứu (n=238) 55

Bảng 3.7 Mối liên quan giữa mức độ tự kỳ thị với một số đặc điểm nhân khẩu học của đối tượng 55

Bảng 3.8 Mối liên quan giữa thời gian nhiễm HIV với mức độ tự kỳ thị trong vòng 12 tháng qua 56

Bảng 3.9 Mối liên quan giữa đối tượng nguy cơ với mức độ tự kỳ thị trong vòng 12 tháng qua 57

Bảng 3.10 Mối liên quan giữa sự tiếp cận việc làm với mức độ tự kỳ thị trong vòng 12 tháng qua 57

Bảng 3.11 Mối liên quan giữa sự tiếp cận y tế với mức độ tự kỳ thị của ĐTNC trong vòng 12 tháng qua 58

HUPH

DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT

AIDS Hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải do HIV gây ra

(Acquired Immuno Deficiency Syndrome) ART Liệu pháp điều trị kháng virus

ARV Thuốc điều trị kháng Retro Virus (Điều trị cho bệnh

nhân HIV AIDS)

CSSK Chăm sóc sức khoẻ

ĐTNC Đối tượng nghiên cứu

HIV Virus gây suy giảm miễn dịch ở người (Human

Immuno Deficiency Virus)

KT-PBĐX Kỳ thị và phân biệt đối xử

MSM Nam quan hệ tình dục đồng giới

NTCMT Người tiêm chích ma tuý

UNAIDS Chương trình phối hợp phòng chống HIV của Liên hợp

quốc WHO Tổ chức y tế thế giới

HUPH

và làm tăng nguy cơ lan truyền HIV cho người khác, là rào cản đối với việc thực hiện đầy đủ các quyền của bệnh nhân HIV/AIDS, bao gồm cả quyền học hành, lao động đã được pháp luật các quốc gia quy định Nghiên cứu này nhằm tìm hiểu thực trạng tự kỳ thị, kỳ thị và phân biệt đối xử của bệnh nhân đang điều trị ARV tại Trung tâm kiểm soát bệnh tật tỉnh Thanh Hóa năm 2019

Nghiên cứu cắt ngang sử dụng Bộ câu hỏi được tham khảo dựa trên bộ công

cụ của UNAIDS đã được sử dụng và kiểm định tại Việt Nam với cỡ mẫu là 258 người đang điều trị ARV tại Trung tâm kiểm soát bệnh tật tỉnh Thanh Hóa Số liệu được nhập vào Epi 3.1 sau đó xử lý, phân tích bằng phần mềm SPSS 16.0

Nghiên cứu đã đưa ra một số kết quả như sau: 13,1% cảm thấy bị người khác đồn đại về tình trạng HIV của mình; 4,7% không được tham gia các hoạt động của gia đình; 9,7% từng bị từ chối sử dụng các dịch vụ KHHGĐ Hàng xóm có phản ứng phân biệt đối xử nhiều nhất (54,8%) Tỷ lệ tự kỳ thị vì nhiễm HIV là 92,3% trong đó 48,3% tự kỳ thị ở mức cao và 51,7% tự kỳ thị ở mức thấp hơn, cảm thấy xấu hổ chiếm tỷ lệ cao nhất 41,8% Một số yếu tố liên quan đến mức độ tự kì thị là giới, tình trạng hôn nhân, thời gian nhiễm HIV, những người biết đến các tổ chức để tìm kiếm sự giúp đỡ, ĐTNC có hỗ trợ và giúp đỡ người sống chung với HIV khác,

những người từng bị từ chối sử dụng các dịch vụ sức khỏe

Tăng cường các hoạt động truyền thông, hình thức hỗ trợ cộng đồng nhất là với đối tượng nữ, đối tượng còn độc thân, người mới nhiễm HIV Tạo điều kiện về việc làm, thu nhập cho người nhiễm HIV để có thể ổn định cuộc sống Chúng ta cần chung tay động viên người bệnh thực hiện tốt các quy định về phòng, chống lây truyền HIV/AIDS, tích cực khám chữa bệnh nhằm kéo dài thời gian sống khỏe

HUPH

có tải lượng HIV ở mức thấp) vào năm 2020 và hướng tới kết thúc đại dịch AIDS vào năm 2030 Để đạt mục tiêu này, hiện còn nhiều khó khăn thách thức cần phải vượt qua, trong đó kỳ thị và phân biệt đối xử (KT-PBĐX) liên quan tới HIV đã được xác định là một trong các rào cản chính trong việc mở rộng các dịch vụ liên quan tới HIV và đạt được mục tiêu 90-90-90 của UNAIDS [25, 27]

Ở nhiều nơi trên thế giới cũng như ở nước ta hiện nay, sự kỳ thị và phân biệt đối xử với những bệnh nhân HIV vẫn còn xảy ra ở nhiều nơi và biểu hiện công khai hoặc ngấm ngầm, thô bạo hoặc tế nhị, ở nhiều hoàn cảnh khác nhau, dưới nhiều hình thức và mức độ khác nhau [21, 23, 30] Năm 2014, khoảng 11% bệnh nhân HIV cho biết quyền được sống và không bị phân biệt kì thị đã bị xâm phạm [20] Theo số liệu của Cục phòng chống HIV/AIDS năm 2018, dịch HIV/AIDS ngoài tập trung ở 2 thành phố lớn là TP Hồ Chí Minh và Hà Nội (chiếm 35% số bệnh nhân HIV của cả nước), các tỉnh Sơn La, Thanh Hóa, Nghệ An, Hải Phòng, Quảng Ninh,

An Giang, Thái Nguyên, Đồng Nai mỗi tỉnh chiếm khoảng 3% số bệnh nhân HIV

cả nước [8] Trung tâm phòng chống HIV/AIDS Thanh Hóa (nay là Trung tâm kiểm soát bệnh tật tỉnh Thanh Hóa) tính đến 31/10/2018, đã phát hiện tổng số người nhiễm HIV là 8.180 bệnh nhân [9] Số bệnh nhân HIV còn sống quản lý được là 4.128 người, trong đó có 3.769 bệnh nhân HIV (chiếm 92,4 % số bệnh nhân còn sống quản lý được) điều trị ARV tại 27 huyện thị và các trại giam, tạm giam, trung tâm giáo dục lao động xã hội [9]

HUPH

Phòng khám và điều trị HIV/AIDS, điều trị nghiện chất của Trung tâm kiểm soát bệnh tật tỉnh Thanh Hóa hiện là nơi điều trị bệnh nhân HIV lũy tích cao nhất trên toàn tỉnh Tính đến ngày 31/05/2019 có 567 bệnh nhân HIV tham gia điều trị ARV, trong đó có 370 bệnh nhân nam, 190 bệnh nhân nữ và 7 trẻ em Từ tháng 4/2018 phòng khám đã khám chữa bệnh cho bệnh nhân HIV qua thẻ BHYT Theo

số liệu thống kê theo dõi bệnh nhân chuyển tuyến của Phòng khám thì tính đến 31/05/2019 có 90 bệnh nhân đã có giấy chuyển tuyến trong tổng số 567 bệnh nhân đang điều trị chiếm 15,9%; còn 477 bệnh nhân chưa chuyển tuyến (chiếm 84,1%)

do bệnh nhân khi chuyển tuyến sẽ phải bộc lộ tình trạng nhiễm HIV của mình tại địa phương (tự kỳ thị - sợ bị kỳ thị); thủ tục chuyển tuyến phức tạp, cũng như do chi phí tiền công khám chữa bệnh qua BHYT còn thấp (23.300 đồng) Đây là vấn

đề nan giải khó khắc phục tại nhiều cơ sở y tế KT-PBĐX liên quan đến HIV đã và đang gây trở ngại cho việc phòng bệnh, chẩn đoán và điều trị HIV/AIDS

Từ trước đến nay chưa có nhiều nghiên cứu về tự kỳ thị, KT-PBĐX được tiến hành trên đối tượng bệnh nhân đang điều trị ARV tại Trung tâm kiểm soát bệnh tật

tỉnh Thanh Hóa Vì vậy, chúng tôi thực hiện nghiên cứu “ Thực trạng tự kỳ thị,

kỳ thị và phân biệt đối xử trong bệnh nhân đang điều trị ARV tại Trung tâm kiểm soát bệnh tật tỉnh Thanh Hóa, năm 2019” nhằm góp phần cung cấp thông

tin về thực trạng tự kỳ thị, KT-PBĐX liên quan đến HIV từ quan điểm bệnh nhân HIV, từ đó giúp bệnh nhân tiếp cận và duy trì, tuân thủ chăm sóc và điều trị HIV/AIDS tốt hơn, góp phần cải thiện sức khoẻ, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân và làm giảm lây nhiễm HIV trong cộng đồng và xã hội HUPH

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU

1 Mô tả thực trạng trải nghiệm bị kỳ thị và phân biệt đối xử của bệnh nhân đang điều trị ARV tại Trung tâm Kiếm soát bệnh tật tỉnh Thanh Hoá năm

Chương 1- TỔNG QUAN

1.1 Khái niệm về tự kỳ thị, kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến

HIV/AIDS

1.1.1 Khái niệm tự kỳ thị, kỳ thị và phân biệt đối xử

Xuất phát điểm cho định nghĩa khái niệm kỳ thị và phân biệt đối xử là nghiên cứu của Erving Goffman (1963) về sự kỳ thị liên quan đến bệnh nhân tâm thần, sự

dị dạng của cơ thể và những gì được xem là các hình vi lệch chuẩn Goffman mô tả

kỳ thị như là “một thuộc tính hết sức cá nhân” và dẫn tới việc loại bỏ một người hoặc một nhóm người ra khỏi cộng đồng và những người bệnh thường, coi họ là một người hoặc một nhóm người vô dụng và “phế phẩm” Tiếp tục mở rộng các kết quả nghiên cứu của Goffman, Link và Phelan (2001) mô tả kỳ thị như là một quá trình gồm 3 bước riêng biệt: phân loại những người “phế phẩm” ra khỏi những người “bình thường” bằng cách phân biệt và dán nhãn; Liên hệ những sự khác biệt

đó với những thuộc tính xấu; tách “chúng ta” ra khỏi “chúng nó” [26, 34]

Parker và Aggleton (2003) cho rằng những người bị kỳ thị thường chấp nhận các chuẩn mực và giá trị (phản ánh các mối quan hệ về quyền lực và kiểm soát) mà gán cho họ những sự khác biệt xấu Kết quả là các cá nhân hoặc các nhóm bị kỳ thị

có thể thừa nhận rằng họ “xứng đáng” bị đối xử một cách tồi tệ và bất công, khiến cho việc chống lại sự kỳ thị và phân biệt đối xử thậm chí còn khó hơn nữa Tự kỳ thi được biểu hiện theo nhiều cách, bao gồm cả tự thù ghét bản thân, tự cô lập và xấu hổ [36]

Như vậy kỳ thị là một quá trình liên tục và thể hiện ở các dạng, hình thức khác nhau từ quan điểm đánh giá, thái độ cho đến hành vi/hành động Link và Phelan (2001) đã nêu ra 4 cấu phần có tương quan chặt chẽ với nhau trong kỳ thị, đó là “sự dán nhãn, định khuôn, phân tách và phân biệt đối xử” [31]

Kỳ thị xã hội có một tác động tiêu cực lớn tới cuộc sống của cá nhân người bị

kỳ thị Kỳ thị xã hội có thể gây căng thẳng cho những người bị kỳ thị hoặc gây ra sự

tự kỳ thị với chính bản thân họ, gây ra sự bất bình đẳng trong tiếp cận các nguồn lực

HUPH

xã hội, kinh tế và chính trị do đó hạn chế những cơ hội và lựa chọn của cá nhân cho việc theo đuổi một cuộc sống tốt đẹp [29]

Theo Goffman, tự kỳ thị là cảm giác tội lỗi, xấu hổ, mặc cảm được hình thành trong tâm trí người bị kỳ thị/PBĐX và họ không mong muốn xã hội biết được tình trạng của mình [45]

Hay như Patrick W Corrman cũng định nghĩa, tự kỳ thị là sự tự giảm lòng tự trọng của một cá nhân hay giá trị bản thân được gây ra bởi sự tự gián cho mình là một người không được xã hội chấp nhận [46]

1.1.2 Sự kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến HIV/AIDS

HIV và AIDS có tất cả các đặc điểm của những căn bệnh bị kỳ thị nhất Những đặc điểm này bị liên hệ với quan hệ tình dục sai trái và tiêm chích ma tuý như những hành vi bị xã hội lên án và được coi là lỗi của cá nhân bị bệnh AIDS là căn bệnh nan y, suy sụp, thường dẫn đến biến dạng và gắn liền với một cái chết không mong muốn Mọi người thường có suy nghĩ sai lầm rằng bệnh này dễ lây lan qua tiếp xúc và là mối đe doạ cho cộng đồng, người dân nói chung và nhiều khi cả nhân viên y tế không được thông báo một cách đầy đủ và thiếu sự hiểu biết sâu về HIV

Sự kì thị này thường có nguồn gốc từ kỳ thị mại dâm và tiêm chích ma tuý

là hai con đường thông dụng nhất dẫn đến lây nhiễm HIV

- Sự phân biệt đối xử đi sau kì thị là việc đối xử không công bằng đối với một người nào đó do họ bị nhiễm hoặc do cảm tưởng là người đó bị nhiễm HIV

Sự kỳ thị và phân biệt đối xử vi phạm đến các quyền cơ bản của con người,

ở các cấp độ khác nhau từ chính trị đến kinh tế, xã hội, tâm lý và thể chế

- Một khi có sự kì thị thì người ta thường muốn làm ngơ trước tình trạng thực

sự hoặc có thể nhiễm HIV của mình Điều này dẫn đến nguy cơ làm cho

HUPH

bệnh tật tiến triển nhanh hơn đối với bản thân họ cũng như nguy cơ lây nhiễm HIV sang những người khác

Theo UNAIDS, kỳ thị bệnh nhân HIV là những vấn đề liên quan đến thái độ

tiêu cực, cảm xúc tiêu cực và không có lòng tin với người sống chung với HIV hoặc/và những người có liên quan đến HIV Kỳ thị với bệnh nhân HIV cũng là kỳ thị với những người bị nghi ngờ nhiễm HIV, những người có mối quan hệ với bệnh nhân HIV; hoặc những người có nguy cơ cao như những người nghiện chích ma

túy, mại dâm, nam có quan hệ tình dục với nam và những người chuyển giới [13] Theo Luật Phòng chống HIV/AIDS năm 2006, kỳ thị bệnh nhân HIV là “thái

độ khinh thường hay thiếu tôn trọng người khác vì biết hoặc nghi ngờ người đó nhiễm HIV hoặc vì người đó có quan hệ gần gũi với bệnh nhân HIV hoặc bị nghi

ngờ nhiễm HIV”[13]

Phân biệt đối xử với bệnh nhân HIV là “hành vi xa lánh, từ chối, tách biệt,

ngược đãi, phỉ báng, có thành kiến hoặc hạn chế quyền của người khác vì biết hoặc nghi ngờ người đó nhiễm HIV hoặc vì người đó có quan hệ gần gũi với bệnh nhân HIV hoặc bị nghi ngờ nhiễm HIV”[13]

Tự kỳ thị liên quan đến HIV/AIDS là sự cảm thấy bị kỳ thị và phân biệt đối

xử về những vấn đề liên quan đến HIV/AIDS; cảm giác sợ hãi sự phân biệt đối xử của cộng đồng khi biết đến tình trạng nhiễm bệnh của họ [13]

1.2 Tình hình chung về HIV

Theo số liệu thống kê của Tổ chức Y tế thế giới (WHO), tính đến cuối năm

2017, khoảng 36,9 triệu người đang phải sống chung với HIV Trong năm 2017, đã

có 940.000 người thiệt mạng trên thế giới do các nguyên nhân liên quan đến HIV và 1,8 triệu ca nhiễm mới Trong khi đó, 59% số người lớn và 52% số trẻ em sống chung với HIV đã được điều trị liệu pháp kháng retrovirus (ARV) suốt đời [40] UNAIDS cảnh báo cuộc chiến này đang chững lại trong khi những cam kết đối với các đối tượng dễ bị lây nhiễm HIV nhất chưa được thực thi Sự thiếu hụt ngân sách cho cuộc chiến chống HIV/AIDS đang gây trở ngại trong việc xóa sổ căn bệnh này trên toàn cầu Khu vực Tây và Trung Âu và Bắc Mỹ đạt nhiều thành công nhất

HUPH

trong cuộc chiến này với tỷ lệ 78% số bệnh nhân HIV/AIDS được điều trị y tế, nhưng sự cải thiện chưa thấy rõ tại các nước Trung Đông và Bắc Phi khi chưa tới 25% số người bệnh được điều trị Khu vực này cũng chiếm hơn 2/3 tổng số ca nhiễm HIV mới trên toàn cầu Để duy trì sự tiến bộ và đạt mục tiêu có 90% bệnh nhân HIV/AIDS được điều trị thuốc ARV vào năm 2020, mỗi năm, tổ chức này cần thêm 7 tỷ USD cho việc phòng, chống lây nhiễm virus HIV và điều trị cho các bệnh nhân Trong năm ngoái, khoảng 21,3 tỷ USD đã được giải ngân cho các chương trình phòng chống HIV/AIDS tại các nước thu nhập thấp và trung bình [40]

Tình hình dịch HIV ở Việt Nam

Dịch HIV ở Việt Nam hiện tại vẫn tập trung chủ yếu trong ba nhóm quần thể người tiêm chích ma tuý (NTCMT), nam quan hệ tình dục đồng giới (MSM) và phụ

nữ mại dâm Việt Nam đã có những nỗ lực rất lớn trong việc cung cấp các dịch vụ

dự phòng HIV, chăm sóc, điều trị cho người sống với HIV kể từ khi trường hợp nhiễm HIV đầu tiên được phát hiện tại Việt Nam năm 1990 Trường hợp nhiễm HIV đầu tiên phát hiện ở Việt Nam vào cuối tháng 12/1990 và cho đến tháng 9/2018, số người nhiễm HIV phát hiện mới trên cả nước là 7.497 người, số người nhiễm HIV hiện đang còn sống là 208.750 trường hợp Số người nhiễm mới HIV tập trung chủ yếu ở độ tuổi 16 – 29 (38%) và 30 – 39 (36%), đường lây chủ yếu là quan hệ tình dục không an toàn (63%) và qua đường máu (23%) [8] Theo số liệu của Cục phòng chống HIV/AIDS số người nhiễm mới HIV trong năm 2018, có khoảng 5.500 người từ 15 tuổi nhiễm HIV và trẻ em nhiễm mới là 268 trẻ Số người nhiễm mới người lớn giảm 64% so với năm 2010 [8] Trong số nhiễm mới HIV, có 36% là phụ nữ lây từ chồng, bạn tình bị nhiễm HIV, 24% là người quan hệ tình dục đồng giới và người chuyển giới nữ, 23% là người nghiện chích ma túy, 10% là người mua dâm, 5% là nam giới lây từ vợ, bạn tình bị nhiễm HIV, 2% là phụ nữ bán dâm [8] Dịch HIV/AIDS chủ yếu tập trung ở 2 thành phố lớn là TP Hồ Chí Minh và Hà Nội chiếm 35% số người nhiễm HIV của cả nước, tiếp đến là các tỉnh Sơn La, Thanh Hóa, Nghệ An, Hải Phòng, Quảng Ninh, An Giang, Thái Nguyên, Đồng Nai mỗi tỉnh chiếm khoảng 3% số người nhiễm HIV cả nước

HUPH

Gần đây, hưởng ứng với nỗ lực toàn cầu, Việt Nam đã cam kết đảm bảo rằng đến năm 2020, 90% người nhiễm HIV sẽ biết tình trạng nhiễm HIV của họ; 90% người chẩn đoán HIV sẽ được duy trì tiếp cận với điều trị ART và 90% những người điều trị ART duy trì lượng virus HIV dưới ngưỡng ứng chế (mục tiêu 90-90-90) Khung đầu tư chiến lượng cho ứng phó với HIV của Việt Nam- nhằm nỗ lực chấm dứt đại dịch AIDS vào năm 2030 [19] Điều này có nghĩa là giảm tỷ lệ mới mắc và tỷ lệ tử vong và bệnh tật liên quan đến AIDS xuống mức không còn là mối

đe dọa lớn tới sức khỏe của bất kỳ quần thể nào

Tuy nhiên, hiện tại HIV vẫn là một thách thức lớn cho Việt Nam Đầu tư cho các hoạt động dự phòng HIV hướng tới các quần thể nguy cơ cao và độ bao phủ của các can thiệp giảm hại với các quần thể nguy cơ này vẫn còn ở dưới mức có thể kiểm soát được dịch Độ bao phủ của các dịch vụ dự phòng và điều trị HIV chưa đáp ứng được hoàn toàn với nhu cầu của quần thể nguy cơ cao, nghĩa là những người ở một số vùng có nhu cầu dịch vụ cao nhưng lại chưa đáp ứng một cách đầy

đủ Khoảng thiết hụt giữa nhu cầu điều trị ART và độ bao phủ dịch vụ điều trị ART ngày càng gia tăng KT-PBĐX được xác định là một rào cản quan trọng trong chăm sóc, hạn chế bệnh nhân HIV tiếp cận với dịch vụ dự phòng, xét nghiệm, chăm sóc

và điều trị HIV có chất lượng cao [28]

1.3 Một số nghiên cứu về tự kỳ thị, kỳ thị và phân biệt đối xử ở bệnh nhân

HUPH

nghiệp dao động từ 13% ở Fiji đến 100% ở Đông Timor Trong bối cảnh đó, báo cáo cũng cho biết, nhiều người không muốn tiết lộ tình trạng HIV của họ với chủ sử dụng lao động hoặc đồng nghiệp Theo các dữ liệu mới nhất về HIV và tình trạng phân biệt đối xử tại nơi làm việc, những người sống chung với HIV đang thất nghiệp chiếm tỷ lệ cao, từ khoảng 7% số người được phỏng vấn ở Uganda cho đến 61% ở Honduras Mười trong số 13 quốc gia có tỷ lệ thất nghiệp từ 30% trở lên trong số những người được hỏi Ngoài ra, báo cáo cũng cho thấy, những người trẻ sống chung với HIV có tỷ lệ thất nghiệp cao hơn nhiều, phụ nữ sống chung với HIV cũng ít có khả năng được tuyển dụng hơn nam giới có HIV do công việc nội trợ và việc gia đình không được trả lương Tình trạng phụ nữ thiếu thu nhập độc lập cũng rất phổ biến, có nghĩa là phụ nữ sống chung với HIV không được hưởng quyền tự chủ kinh tế ở mức tương đương với nam giới Thất nghiệp giữa những người chuyển giới sống chung với HIV vẫn còn cao ở các quốc gia [29]

Theo nghiên cứu tại Campuchia trên 1003 đối tượng năm 2015 về sự kỳ thị HIV/AIDS và chứng rối loạn tâm thần trong những người sống chung với HIV, các biểu hiện của kỳ thị và PBĐX tại gia đình, cộng đồng, nơi làm việc, tổ chức tôn giáo và cơ sở y tế là khác nhau (6,9% bị từ chối tham gia các hoạt động xã hội; 2,3% bị từ chối các hoạt động tín ngưỡng tập thể, gần 5% bị từ chối tham gia các hoạt động chung của gia đình) Biểu hiện có tỷ lệ cao nhất là những bệnh nhân HIV

bị bàn tán về tình trạng nhiễm của mình (42,3%), tiếp theo là bị quấy rối/ bị đe doạ bằng lời nói (20,7%) Chỉ có 8% bệnh nhân HIV bị quấy rối và đe doạ về mặt thể chất Về sự tiếp cận việc làm, DVYT và giáo dục, 12% đã bị buộc thay đổi nơi ở hoặc không thuê được nhà trong 12 tháng qua; 13,2% bị từ chối tuyển dụng hoặc bị buộc phải thay đổi tính chất công việc của mình; 12,1% đối tượng đã mất đi nguồn thu nhập hoặc công việc; 11,3% bị từ chối tham gia các chương trình đào tạo, giáo dục và chỉ có một số lượng rất nhỏ đối tượng bị từ chối cung cấp các DVYT (0,8%) Ngoài ra, các thành viên khác trong gia đình cũng phải chịu sự KT- PBĐX từ những người khác (9,4%) và con của những bệnh nhân HIV không được đến trường học (5%) Mặt khác về sự tự kỳ thị, có 53,1% đối tượng có cảm giác tội lỗi do bản thân

bị nhiễm HIV Các biểu hiện của tự kì thị có tỷ lệ tương đối cao: 46,3% tự đổ lỗi

HUPH

cho bản thân, 45,9% cảm thấy xấu hổ, 31,1% cảm thấy cần phải bị trừng phạt, % đối tượng muốn tự tử vì tình trạng nhiễm HIV Các đối tượng không quyết định kết hôn (42,9%), không sinh thếm con (59,6%) và không quan hệ tình dục (35,5%) sau khi biết về tình trạng nhiễm HIV Tỷ lệ sợ bị xúc phạm/ đe doạ và sợ bị từ chối quan hệ tình dục lần lượt 15,5% và 16,2% Nhiều đối tượng quyết định tự tách biệt, rút bản thân khỏi các hoạt động chung của cộng đồng (10,1%), gia đình/bạn bè (6,9%) [41]

Về trải nghiệm về kỳ thị - phân biệt đối xử, sự chăm sóc và hỗ trợ ở những người sống chung với HIV tại 4 nước của Melissa Neuman và các cộng sự mô tả các hình thức của sự kì thị và phân biệt đối xử khác nhau có ảnh hưởng đến việc tiết

lộ thông tin về nhiễm HIV và rào cản trong tiếp cận y tế Nghiên cứu thực hiện trên những người trưởng thành từ 18 tuổi trở lên sử dụng dịch vụ tại 4 nước ở khu vực Châu phi Sahara (n=536) nhằm xem xét sự kỳ thị nội bộ giữa các nhân cùng nhiễm HIV, sự phân biệt đối xử ở các cơ sở sở y tế liên quan đến HIV có tác động đáng kể đến hiệu quả điều trị Kết quả cho thấy, tỷ lệ kì thị chung ở tất cả các nước là 34,6%, phụ nữ có nguy cơ bị phân biệt đối xử nhiều hơn nam giời Tỷ lệ kỳ thị tại các quốc gia có sự khác nhau, dao động từ 9,6% (Malawi) đến 45% (Burkina Faso)

Tỷ lệ phân biệt đối xử trong chăm sóc y tế là 10,4% ở tất cả các quốc gia [33] Thái độ tiêu cực và phân biệt đối xử với những bệnh nhân HIV là một thách thức lớn đối với những bệnh nhân HIV, được coi là mối đe doạ nghiêm trọng đến quyền con người tại Iran Nghiên cứu mô tả được thực hiện bằng cách khảo sát 450 bệnh nhân (236 năm và 214 nữ) tại các thành phố Tehran Yard về kiến thức, thái độ

và nhận thức về kỳ thị và phân biệt đối xử của họ liên quan đến HIV và những người sống chung với HIV Kết quả cho thấy tỷ lệ có thái độ phân biệt đối xử bởi những bệnh nhân HIV là 60% [32]

1.3.2 Tại Việt Nam

Bệnh nhân HIV ở Việt Nam vẫn đang phải đối mặt với sự kỳ thị và phân biệt đối xử từ gia đình của họ và cộng đồng Lãnh đạo mạng lưới bệnh nhân HIV và nhóm nguy cơ cao tại các cuộc họp tham vấn trong quá trình xây dựng Khung đầu

HUPH

tư chiến lượng cho ứng phó với dịch HIV đã nêu lên những thách thức mà họ phải đối mặt, và số liệu gần đây cho thấy chỉ có gần 1/3 phụ nữ Việt Nam có thái độ chấp nhận với bệnh nhân HIV (28,9% năm 2011 và 30% năm 2014) Trải nghiệm

về kỳ thị và phân biệt đối xử rất đa dạng từ việc bị xỉ nhục, bạo lực, bị bạn bè, cộng đồng, gia đình tử bỏ, đến bị mất việc, bị đuổi học và bị từ chối dịch vụ y tế Các trải nghiệm này không những ảnh hưởng đến cuộc sống và sức khoẻ của bệnh nhân HIV

mà còn hạn chế họ tiếp cận với chăm sóc và hỗ trợ họ cần; đồng thời cũng gây ra tình trạng tự kỳ thị, ghét bỏ bản thân của bệnh nhân HIV khiến cho họ trở nên tổn thương hơn Cuối cùng, và cũng dễ dàng có thể hiểu được nỗi sợ bị kỳ thị và phân biệt đối xử chính là rào cản lớn nhất đối với việc sử dụng các dịch vụ liên quan đến bệnh nhân HIV như dịch vụ giảm hại, đặc biệt là xét nghiệm thường xuyên và điều trị thường xuyên và điều trị sớm Người có nguy cơ nhiễm HIV cao có thể sợ biết tình trạng nhiễm HIV của mình, điều đó có nghĩa là họ không sẵn sàng đi làm xét nghiệm và khi họ đi làm xét nghiệm muộn, và có kết quả xét nghiệm HIV dương tính, họ bắt đầu điều trị rất muộn Điều này đồng nghĩa với việc tình trạng sức khoẻ của họ bị suy giảm nhiều và lợi ích dự phòng của điều trị không còn Còn bằng chứng của các nghiên cứu trên thế giới cho thấy điều trị ARV không chỉ giúp bệnh nhân HIV sống khoẻ mạnh hơn và có thể cống hiến hơn cho xác hội, mà còn giúp giảm lượng virus trong máu, giảm nguy cơ lây truyền HIV sang người khác Trong vấn đề này, việc bảo mật thông tin về tình trạng nhiễm HIV là vẫn đề đáng quan tâm [6] Kỳ thị và phân biệt đối xử với bệnh nhân HIV được coi là một rào cản chính đối với các vấn đề liên quan đến dự phòng và chăm sóc Bệnh nhân HIV phải đối mặt với các nguy cơ bị kỳ thị và phân biệt đối xử - hoặc sợ bị kỳ thị và phân biệt đối xử, sẽ có ít người thực hiện những hành vi bảo vệ họ khỏi bị nhiễm, ít bộc lộ tình trạng nhiễm HIV của mình với người khác hoặc ít người đi xét nghiệm HIV tự nguyện, tiếp cận các dịch vụ điều trị, chăm sóc và hỗ trợ

Tại Việt Nam năm 2014 - Nghiên cứu về chỉ số đánh giá mức độ kỳ thị với bệnh nhân HIV được Mạng lưới quốc gia những Người sống với HIV Việt Nam được tiến hành lần 2 (lần 1 vào năm 2011) để tìm hiểu sự kì thị và phân biệt đối xử

mà bệnh nhân HIV gặp phải hiện này Mẫu nghiên cứu gồm 1625 người Trong đó,

HUPH

mẫu ngẫu nhiên gồm 1072 người chọn từ các phòng khám ngoại trú tại 5 tỉnh, Hà Nội, Hồ Chí Minh, Cần Thơ, Điện Biên và Hải Phòng Bên cạnh đó, mẫu hòn tuyết lăn gồm 553 người bao gồm TCMT, phụ nữ mại dâm và nam quan hệ tình dục đồng giới (MSM) sống với HIV tại Hà Nội, Hồ Chí Minh và Cần Thơ để tìm hiểu trải nghiệm kỳ thị và phân biệt đối xử kép trong 3 nhóm quần thể nguy cơ cao này Cụ thể NCH bị vi phạm quyền trong vòng 12 tháng trước khi tiến hành nghiên cứu là 11,2% chung, nhóm phụ nữ mại dâm là 16,5%, nhóm TCMT là 15,5% Tỷ lệ bệnh nhân HIV bị xì xào bàn tán kỳ thị là 19,3% Trong số người mới chẩn đoán, những phản ứng phân biệt đối xử của từ bạn bè, hàng xóm, đồng nghiệp và chủ lao động trong lần đầu phát hiện ra tình trạng nhiễm HIV của người được phỏng vấn là 7.6% Kết quả cũng cho thấy PNMD, phụ nữ sống với HIV và nhóm TCMT là các nhóm hay bị vi phạm quyền của bệnh nhân HIV nhất Thêm vào đó phần lớn những người

bị vi phạm quyền (94%) không tìm kiếm bồi thường pháp lý sau đó rất nhiều người nói rằng họ được khuyên rằng không nên làm thế hoặc họ không tin vào kết quả của việc tìm kiếm bồi thường pháp lý Nhóm TCMT là nhóm ít tìm kiếm bồi thường pháp lý nhất trong khi nhóm MSM là nhóm có xu hướng tìm kiếm bồi thường pháp

lý nhiều hơn Bên cạnh đó, bị xì xào bàn tán là một trong các dạng kỳ thị phân biệt đối xử phổ biến nhất với gần ¼ người được phỏng vấn từn trải nghiệm trong vòng

12 tháng qua Tỷ lệ bị xúc phạm và bị cô lập khỏi các hoạt động xã hội là 5,8% và 2,6% toàn mẫu Ba nhóm đối tượng nguy cơ cao đều có trải nghiệm phân biệt đối

xử và tự kỳ thị cao hơn những bệnh nhân HIV khác Bệnh nhân HIV tiếp tục đối mặt với những rào cản trong tiếp cận với việc làm và duy trì công việc của mình Khoảng 4,2% người đươc phỏng vấn cho biết họ đã bị mất việc/ thu nhập trong vòng 12 tháng qua và 6,7% người tham gia nghiên cứu cho biết họ bị từ chối việc làm hoặc cơ hội việc làm trong vòng 12 tháng qua Tỷ lệ người bị mất việc cao hơn nhiều trong nhóm những người mà chủ lao động của họ biết về tình trạng nhiễm HIV so với nhóm có chủ lao động không biết (48,8% so với 11%) Bên cạnh đó, 1,3% người được phỏng vấn cho biết họ đã phải thay đổi nhà hoặc không được tiếp tục thuê nhà trong vòng 12 tháng qua và 1,8% người được phỏng vấn đã bị từ chối dịch vụ y tế Về sự tự kì thị, khoảng hơn 2/3 bệnh nhân HIV tiếp tục tự kỳ thị bao

HUPH

gồm có các cảm xúc tiêu cực và có những quyết định tiêu cực liên quan đến tình trạng nhiễm HIV của bản thân Đáng báo động khi cứ 3 MSM có 1 người nói họ từng muốn tự tử, so với tỷ lệ này trong toàn mẫu là 7% MSM và nữ có bệnh nhân HIV thường có xu hướng tránh sử dụng dịch vụ y tế khi họ cần (28,3% MSM tránh đến các cơ sở y tế và 21,8% phụ nữ sống với HIV tránh đi bệnh viện) [1]

Năm 2017, tác giả Cao Thị Hương Dịu đã nghiên cứu về “Thực trạng kỳ thị và một số yếu tố liên quan ở bệnh nhân đang điều trị HIV/AIDS tại phòng khám ngoại trú huyện Đông Anh, Hà Nội năm 2017” với nghiên cứu mô tả cắt ngang Kết quả cho thấy, tỷ lệ tự kỳ thị vì nhiễm HIV là 87,9% trong đó có 18,9% đối tượng có tình trạng tự kỳ thị ở mức độ cao Phần lớn đối tượng nghiên cứu trải nghiệm cảm xúc tiêu cực do mang lại: tự chê trách bản thân là cảm xúc thường gặp nhất (38,4%); tiếp đó là cảm xúc như cảm thấy xấu hổ (27,7%), thấy tội lỗi (17%); 30% đối tượng quyết định không sinh (hoặc sinh thêm) con, thậm chí có 3,8% đối tượng muốn tự vẫn Khoảng 10% không tham gia hoạt động xã hội, không lập gia đình và không quan hệ tình dục Trong vòng 12 tháng, 36,3% bệnh nhân HIV lo sợ bị người khác đồn đại, 38,1% lo sợ ai đó không muốn quan hệ tình dục với mình bởi vì mình là bệnh nhân HIV [4]

Lê Xuân Huy và các cộng sự (2016) đã thực hiện nghiên cứu “Kỳ thị và phân biệt đối xử: thực trạng của người nhiễm HIV tại tỉnh Khánh Hoà” với thiết kế nghiên cứu cắt ngang sử dụng phương pháp định lượng và kết hợp định tính Phương pháp định lượng với 200 người nhiễm HIV, phương pháp định tính đã phỏng vấn 12 cuộc thảo luận nhóm tập trung với mục tiêu tìm hiểu thực trạng kỳ thị

và phân biệt đối xử đối với người nhiễm HIV Nghiên cứu cho thấy có tới 8% đối tượng bị từ chối tham gia các hoạt động cộng đồng và 3% bị cộng đồng ruồng bỏ Tại gia đình có 10% bị quấy rối bằng lời nói và 5% bị từ chối các hoạt động sinh hoạt trong gia đình Có 9,5% người nhiễm có ý định tự tử khi biết mình bị nhiễm HIV [12]

Đề tài về “Thực trạng kỳ thị và phân biệt đối xử của những bệnh nhân đang điều trị HIV/AIDS tại phòng khám ngoại trú Đống Đa và phòng khám ngoại trú Nam Từ Liêm, tại Hà Nội, năm 2016” của Trần Thị Minh Huệ (2016) thực hiện với

HUPH

thiết kế mô tả trên 259 bệnh nhân đang điều trị tại 2 phòng khám trên Kết quả nghiên cứu cho thấy trong số 78,4% đối tượng bộc lộ tình trạng nhiễm cho vợ/chồng/ bạn tình thì có 21,2% bị PBĐX; 4,3% đối tượng bị PBĐX từ những người khác trong gia đình; 4,1% từ đồng nghiệp, 4,3% từ chủ lao động Về trải nghiệm bị kỳ thị và phân biệt đối xử: 10,8% đối tượng không được tham gia các hoạt động gia đình; 7,7% không được tham gia các hoạt động xã hội, 1,5% không được tham gia các hoạt động tín ngưỡng 17% đối tượng bị đồn đại; 14,3% bị từ chối quan hệ tình dục; 3,5% bị hành hung; 2,7% bị quấy nhiễm Về tình trạng tự kỳ thị, 61,8% cảm thấy xấu hổ, 18,9% thấy tội lỗi, 12,4% tự chê trách bản thânthân; 7,7% cảm thấy lòng tự trọng bị hạ thấp [11]

Tác giả Võ Hoàng Sơn đã thực hiện ngiên cứu về “nhận thức về HIV/AIDS và thái độ kỳ thị của người dân cộng đồng đối với trẻ em bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS”: nghiên cứu tại quận 9 và quận Bình Thạnh thành phố Hồ Chí Minh năm 2017 cho thấy qua khảo sát 200 người dân cộng đồng đối với trẻ em bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS Kết quả phân tích cho thấy nhận thức đúng toàn diện về HIV của người dân chưa cao, vẫn còn nhầm lẫn nhiều về HIV/AIDS Thái độ kỳ thị của người dân trong cộng đồng đối với trẻ em bị ảnh hưởng bởi HIV vẫn còn, đặc biệt đối với các tình huống liên quan trực tiếp đến con, cháu họ thì sự kỳ thị lại càng thể hiện rõ hơn Định kiến gán nhãn của người dân cộng đồng đối với người nhiễm HIV còn khá nặng nề Thế nhưng, định kiến và nhầm lẫn về HIV không tác động đến thái độ kỳ thị của người dân Kiểm định cho thấy, giới tính, trình độ học vấn, nghề nghiệp và chưa hiểu biết đầy đủ về HIV là những nhân tố ảnh hưởng đến sự ngăn cản không cho trẻ em bị ảnh hưởng bởi HIV học chung với trẻ khác [17]

Một nghiên cứu khác từ thái độ của cộng đồng của Đỗ Thị Thanh Hà năm

2013 về thái độ kỳ thị của cộng đồng đối với người nhiễm HIV/AIDS khảo sát 1200 người sinh sống ở Tp Hồ Chí Minh và Cần Thơ, sàng lọc 406 trường hợp có thái độ

kỳ thị ở mức kỳ thị và rất kỳ thị đối với người nhiễm HIV và các yếu tố tác động đến thái độ kỳ thị đó Trong số 406 người có thái độ kỳ thị với người nhiễm HIV, chiếm 41,1% có biểu hiện kỳ thị qua thành tố nhận thức Giữa nhóm nam và nhóm

nữ, nữ giới là nhóm có tỷ lệ số người có biểu hiện thái độ kỳ thị cao hơn so với nam

HUPH

giới (51,7% so với 36,2%) Trong nhóm những người về hưu, tỷ lệ số người có biểu hiện thái độ kỳ thị về mặt nhận thức cao hơn so với nhóm học sinh sinh viên (82,2%

so với 36,4%) Nhóm từng tiếp tục với người nhiễm HIV/AIDS có tỷ lệ biểu hiện mức độ kỳ thị với NCH thấp hơn so với tỷ lệ trong nhóm người chưa từng tiếp xúc (39% so với 45,7%) [7]

Nghiên cứu của Hà Thúc Dũng và Bùi Đức Kính về “Kỳ thị với người nhiễm HIV/AIDS và quyền của trẻ nhiễm HIV/AIDS tại Việt Nam” năm 2013 trên mẫu là toàn bộ những trẻ nhiễm HIV đến khám ở 4 cơ sở y tế (699 trẻ) tại Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Nhi đồng I, Bệnh viện Nhi đồng IIII, phòng khám An Hoà Kết quả nghiên cứu cho thấy: Giấu thông tin trẻ bị nhiễm HIV là nhu cầu cần thiết

để tự bảo vệ bé và gia đình trước những kỳ thị và phân biệt đối xử của cộng đồng và những thành viên khác trong gia đình, hầu như 100% người nhiễm HIV và gia đình đều có nhu cầu che giấu thông tin bệnh Họ không muốn cho hàng xóm biết vì sợ bị

kỳ thị và bé không được chơi cùng (86,9%) hay đi học cùng với bé khác (0,8%), hoặc sợ người ta bàn tán, chê cười (3,6%) hoặc sợ mất việc làm (2,8%) Nỗi lo sợ bị

kỳ thị và phân biệt đối xử của người nhiễm HIV và người thân của họ được thể hiện qua ánh mắt, thái độ “soi mói” và “khinh miệt” của cộng đồng; qua việc không cho

bé nhiễm HIV đến nhà chơi và ngăn cấm con của họ chơi cùng bé Kết quả của nghiên cứu định tính cũng cho thấy sự kì thị còn thể hiện qua việc từ chối cho thuê nhà hay ở chung dãy nhà, từ chối bán đồ ăn cho gia đình và bé nhiễm HIV; gây ảnh hưởng trực tiếp đến cuộc sống của họ Gia đình càng gặp khó khăn hơn khi muốn gửi bé nhiễm HIV cho nhà trẻ/ trường mầm non hoặc cho bé đi học phổ thông Vì nhà trường và phụ huynh sợ bé lây bệnh cho bé khác Do đó, thường gia đình không muốn nhà trường biết tình hình bệnh của cháu Khi nhà trường biết được thông tin của họ thì thường tìm cách từ chối nhận bé vào hoặc có khi trường nhận nhưng phụ huynh các bé khác lại phản đối Một số trường hợp khác dù bé được đến trường, việc các bé khác nói bé bị nhiễm HIV và khuyên bé khác không chơi cùng cũng ảnh hưởng lớn đến sự phát triển tâm lý của bé Thái độ của những bé này xuất phát từ

bố mẹ chúng, do biết con họ đang học cùng với bé nhiễm HIV sợ lây cho con mình [5]

HUPH

Kết quả nghiên cứu định tính của viện nghiên cứu xã hội, kinh tế, môi trường (iSEE) năm 2011 chỉ ra tất cả các hình thức kỳ thị và phân biệt đối xử là một rào cản MSM tiếp cận các dịch vụ chăm sóc và điều trị STIs/HIV Tuy nhiên, rào cản tiếp cận này cũng có từ phía MSM Đó là sự thiếu thông tin về các loại hình dịch vụ sẵn có, dẫn đến kết quả là MSM không tìm kiếm hoặc không tìm được các dịch vụ đáp ứng nhu cầu đa dạng của họ Bên cạnh đó, nhiều MSM cũng chưa nhận thức hoàn toàn về hành vi nguy cơ của mình, do kỳ thị xã hội Họ lảng tránh và phủ nhận mình có hành vi được coi là nguy cơ và do đó không sợ bị xã hội kỳ thị Với những người xác định được hành vi nguy cơ và muốn tiếp cận dịch vụ chăm sóc và điều trị thì họ cũng không dám vì e ngại sự chỉ trích, phân biệt đối xử của xã hội, cộng đồng

với họ khi tiếp cận dịch vụ được coi là dành cho người “ăn chơi trác táng”

1.4 Một số yếu tố liên quan đến sự tự kì thị và phân biệt đối xử ở bệnh nhân HIV

Sự kỳ thị và phân biệt đối xử với bệnh nhân HIV/AIDS đã xảy ra từ gia đình đến cộng đồng, từ các cơ sở tư nhân đến các cơ sở của Nhà nước do nhận thức về HIV/AIDS chưa đầy đủ, chính xác đã để lại hậu quả khá nặng nề với bản thân bệnh nhân HIV, gia đình họ và toàn xã hội Kỳ thị và phân biệt đối xử gây khó khăn với bệnh nhân HIV trong học tập, tìm kiếm việc làm, tiếp cận dịch vụ y tế và hòa nhập cộng đồng Càng bị kỳ thị, bệnh nhân HIV/AIDS càng cố tình che giấu tình trạng bệnh tật và đây là một trong những nguyên nhân làm HIV lây lan âm thầm trong cộng đồng đồng thời làm cản trở sự tham gia của bệnh nhân HIV vào hoạt động phòng chống HIV/AIDS Bên cạnh sự kỳ thị và phân biệt đối xử của người khác thì việc tự kỳ thị của chính bệnh nhân HIV/AIDS cũng là một nguyên nhân làm khoảng cách giữa họ với người xung quanh ngày càng lớn Kỳ thị và phân biệt đối xử là nguyên nhân làm hạn chế những người có hành vi nguy cơ cao cũng như những bệnh nhân HIV/AIDS tiếp cận với các dịch vụ dự phòng, chăm sóc, hỗ trợ và điều trị nhiễm HIV/AIDS, là rào cản to lớn đối với việc thực hiện đầy đủ các quyền của bệnh nhân HIV/AIDS, bao gồm quyền học tập, lao động và sinh hoạt như những người bình thường Một số yếu tố liên quan đến tình trạng kỳ thị và phân biệt đối xử

ở bệnh nhân HIV:

HUPH

Yếu tố nhân khẩu học

Hiện nay, rất nhiều nghiên cứu chỉ ra rằng giới tính có liên quan nhiều đến sự tự

kì thị khi cho cho biết phụ nữ có nhiều khả năng có trải nghiệm về vấn đề này cao hơn so với nam giới, có ý nghĩa thống kê (p<0,05) [33] Khi nghiên cứu phỏng vấn sâu được thực hiện cho thấy trải nghiệm về sự kì thị được chia thành nhiều nhóm:

sự sợ hãi, xấu hổ, bị gia đình hoặc bạn bè từ chối, sự thất vọng Theo đó, cách mà phụ nữ có HIV phản ứng lại là sự tự cô lập, giấu tình trạng bệnh của mình hoặc rời khỏi nơi sinh sống [35] Nghiên cứu tại Bangladesh (2012) cho thấy tỷ lệ nam giới cảm thấy tội lỗi và tự đổ lỗi cho mình cao hơn 2 lần so với nữ giới Kết quả chỉ ra 88% nam giới tự đổ lỗi cho mình khi bị nhiễm HIV trong khi chỉ có 20% phụ nữ cảm thấy vậy Hơn một nửa số nam giới cảm thấy lòng tự trọng của mình bị đánh giá thấp đío với phụ nữ Cứ 4 nam giới thì có 3 người cảm thấy xấu hổ về tình trạng nhiễm HIV của mình Có 38,2% nam giới cảm thấy mình xứng đáng bị trừng phạt còn ở nữ là 8,1%

Nghiên cứu tại Trung Quốc cũng chỉ ra rằng thực trạng quan hệ tình dục nam đồng tính có mối liên quan đến sự kỳ thị và phân biệt đối xử Những người có HIV

có quan hệ tình dục có nguy cơ gặp phải các cảm xúc tiêu cực nhiều hơn những người hiện không quan hệ tình dục Những người có trình độ học vấn thấp hơn thì ít

có khả năng tự kì thị và những người có việc làm làm ít có khả năng bị kì thị và phân biệt đối xử bởi các thành viên trong gia đình hơn những người thất nghiệp [39]

Theo nghiên cứu của UNAIDS tại Việt Nam năm 2014 hành vi nguy cơ có liên quan đến kì thị và phân biệt đối xử Những người nhiễm HIV đã hoặc đang tiêm chích ma tuý và hoạt động mại dâm có nguy cơ phải chịu tự kỳ thị nhiều hơn những đối tượng khác PNMD có khả năng bị kỳ thị và PBĐX gấp 4 lần những đối tượng khác Phụ nữ có nguy cơ đổ lỗi cho người khác hơn nam giới gấp 5 lần và phụ nữ

có ý muốn tự tử nhiều hơn nam giới Tuy nhiên, nam giới cảm thấy đáng bị trừng phạt nhiều hơn nữ giới gấp 4 lần Lý do có thể những người đàn ông tự mặc định rằng họ bị nhiễm HIV là do chính họ chứ không phải do ai khác khi mà họ có những hành vi nguy cơ trong quá khứ Nghiên cứu cũng chỉ ra rằng những bệnh

HUPH

nhân HIV hiện đang sống cùng vợ/chồng/bạn tình có khả năng tự kỳ thị hơn những người đang độc thân [38]

Môi trường sinh sống của bệnh nhân HIV bởi những người trong gia đình có liên quan tới tình trạng bị kỳ thị và tự kỳ thị Nghiên cứu cho thấy những người đã kết hôn có nguy cơ bị kỳ thị cao gấp 3,3 lần những người chưa kết hôn (OR =3,3; p<0,05) và những bệnh nhân HIV không có sự chăm sóc của gia đình có nguy cơ bị

kỳ thị cao hơn 3,7 lần so với những người có sự chăm sóc của gia đình (p<0,01) [12]

Nghiên cứu của Trần Thị Minh Huệ và cộng sự chỉ ra một số yếu tố liên quan tới kỳ thị và phân biệt đối xử với người nhiễm HIV thì nam giới có nguy cơ bị PBĐX bởi vợ/ chồng/ bạn tình gấp 2,5% nữ giới Nam giới có nguy cơ không được tham gia các buổi tự họp/ hoạt động xã hội cao gấp 3,5 lần so với nữ [11]

Yếu tố về tình trạng nhiễm HIV

Những người biết về tình trạng nhiễm HIV dưới 10 năm có nguy cơ cảm xúc xấu hổ gấp 2,9 lần những người biết trên 10 năm [11]

Những nghiên cứu trước đã chỉ ra các nhóm đối tượng tiêm chích ma túy, phụ

nữ mại dâm, nam quan hệ đồng giới là những nhóm đối tượng có sự tự kỳ thị cao hơn [1], [43]

Yếu tố xã hội

Đa số những bệnh nhân HIV/AIDS đều không dám tiết lộ thông tin về tình hình bệnh của mình, nhiều người còn e ngại không dám đến những cơ sở y tế để xét nghiệm nên không thể có được những phương pháp điều trị kịp thời để tránh lây nhiễm HIV Mặt khác, chính sự kỳ thị từ cộng đồng sẽ làm cho những bệnh nhân HIV có suy nghĩ tiêu cực, nghiêm trọng hơn có thể gây tổn hại cho người xung quanh bằng việc họ cố tình làm lây lan dịch bệnh này Không những vậy, việc phân biệt đối xử đối với những bệnh nhân HIV sẽ làm cho họ không thể hòa nhập với cộng đồng dẫn đến tình trạng thất nghiệp hoặc phải thay đổi công việc thường xuyên dẫn đến tệ nạn xã hội ngày một gia tăng Đối với những bệnh nhân HIV thì yếu tố về tiếp cận điều trị ARV tại các cơ sở y tế là rất cần thiết Tuy nhiên, tỷ lệ bệnh nhân HIV bỏ điều trị ARV còn rất cao (84,7% ở nam giới và 66,6% ở nữ giới)

HUPH

Một trong số những nguyên nhân chính khiến bệnh nhân bỏ điều trị là có 25% sợ bị

kỳ thị Khi sử dụng mô hình hồi quy đa biến cho thấy bệnh nhân bỏ điều trị là do khoảng cách đến phòng khám ngoại trú và ngại mọi người biết mình nhiễm HIV/AIDS (p<0,05) [16] Yếu tố xã hội bị mọi người xung quanh biết về tình trạng bệnh chính là một rào cản trong việc tiếp cận các dịch vụ y tế dành cho bệnh nhân HIV Trong một nghiên cứu khác tại Ninh Bình cũng cho thấy lo sợ bị kỳ thị, phân biệt đối xử cũng là một trong những yếu tố quan trọng nhất ảnh hưởng tới việc tìm kiếm và tiếp cận điều trị HIV [2]

Các yếu tố liên quan đến tình trạng tự kỳ thị của bệnh nhân đang điều trị HIV/AIDS cũng bao gồm các yếu tố như: tiền sử có con cái bị đuổi đình chỉ hoặc ngăn cản việc đến trường học (OR=8,06), tiền sử bị quấy nhiễu/ lạm dụng thân thể và/hoặc bị đe doạ lạm dụng (OR=5,29), tiền sử không tham gia các hoạt động tín ngưỡng tôn giáo hoặc đến những nơi thờ cúng (OR=4,48), tiền sử bị từ chối các dịch vụ chăm sóc sức khoẻ sinh sản và sức khoẻ tình dục(OR=3,16), tiền sử bị đuổi, đình chỉ hoặc ngăn cản tham gia các chương trình học tập/ đào tạo/ tập huấn (OR=3,16), tiền sử bị mất việc làm hoặc mất nguồn thu nhập… Chính những trải nghiệm này của bệnh nhân HIV cũng khiến họ cảm thấy tự kỳ thị chính bản thân mình [4]

Nghiên cứu ở Iran cũng chỉ ra có mối tương quan nghịch giữa nhận thức, thái

độ của cộng đồng về HIV/AIDS với thái độ phân biệt đối xử của học với bệnh nhân HIV (p<0,01) Nhận thức tiêu cực của cộng đồng về ở Iran liên quan đến thái độ phân biệt đối xử và niềm tin trong văn hoá tại quốc gia này có xu hướng kì thị và phân biệt đối xử [32]

Theo một nghiên cứu tại Nam Phi khi xem xét các yếu tố về bối cảnh về chủng tộc, văn hoá trong gia đình, nghiên cứu đã ghi nhận hầu hết đối tượng (cả người da đen và da màu) đều cho rằng sự kỳ thị có xảy ra trong gia định họ, người da đen có nguy cơ có trải nghiệm bị kỳ thị nhiều hơn người gia màu và cho thấy gia đình nên

là trọng tâm của các can thiệp giảm thiểu sự kỳ thị ở bệnh nhân HIV [24]

HUPH

1.4 Cơ sở pháp lý của chống kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến nhiễm

HIV/AIDS

Trong tuyên bố chính trị của Liên hợp quốc năm 2016 đã khẳng định rằng toàn thế giới sẽ dồn tổng lực để kết thúc dịch AIDS vào năm 2030 Các nhà lãnh đạo thế giới đã cam kết thực hiện 3 mục tiêu chung và 20 mục tiêu cụ thể đến năm 2020 [15] Hưởng ứng với nỗ lực toàn cầu, Việt Nam là quốc gia đầu tiên ở Châu Á – Thái Bình Dương cam kết thực hiện mục tiêu 90-90-90 (90% người nhiễm HIV biết được tình trạng nhiễm của mình; 90% người nhiễm HIV được điều trị bằng thuốc ARV; 90% số người đang được điều trị có tải lượng HIV ở mức thấp) vào năm

2020 và hướng tới kết thúc đại dịch AIDS vào năm 2030 [19]

Pháp lệnh phòng, chống nhiễm vi rút gây ra hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải ở người (HIV/AIDS) của Ủy ban Thường vụ Quốc hội ngày 12 tháng 6 năm 1995 [10] quy định:

 Người nhiễm HIV/AIDS không bị phân biệt đối xử nhưng phải thực hiện các biện pháp phòng, chống lây truyền bệnh để bảo vệ sức khoẻ cộng đồng theo quy định của pháp luật (Điều 4)

 Thầy thuốc và nhân viên y tế có trách nhiệm chăm sóc bệnh nhân AIDS và giải thích cho người thân trong gia đình của người bị nhiễm HIV/AIDS hiểu

về HIV/AIDS để phòng bệnh (Điều 20, điểm 1)

 Người bị nhiễm HIV/AIDS mắc các bệnh nhiễm trùng cơ hội thuộc chuyên khoa nào được cứu chữa tại chuyên khoa đó hoặc tại chuyên khoa riêng (Điều 20, điểm 2)

 Nghiêm cấm việc từ chối chữa bệnh cho người bị nhiễm HIV/AIDS (Điều

20, điểm 3)

Nghị định số 34/CP ngày 01/6/1996 của Chính phủ đã dành toàn bộ Điều 6 quy định trách nhiệm của gia đình và cộng đồng đối với người bị nhiễm HIV/AIDS, như: Tạo điều kiện cho người nhiễm HIV/AIDS được chăm sóc về tinh thần, vật chất và sức khỏe tại gia đình và cộng đồng; giúp đỡ và bố trí cho người nhiễm HIV/AIDS có việc làm thích hợp[14]

HUPH

Chỉ thị số 54 – CT/TW, ngày 30/11/2005 Ban Chấp hành Trung ương Đảng về tăng cường lãnh đạo công tác phòng, chống HIV/AIDS trong tình hình mới quy định những yêu cầu liên quan đến vấn đề chống KT-PBĐX với người nhiễm HIV/AIDS và gia đình họ bao gồm [3]:

 Ban hành chính sách, chế độ hỗ trợ việc chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS, quan tâm thích đáng đến quyền lợi của người tham gia phòng, chống HIV/AIDS

 Đổi mới, đa dạng hóa và đẩy mạnh hoạt động thông tin, tuyên truyền, giáo dục rộng rãi trong xã hội, đến các cộng đồng dân cư, từng người dân, từng gia đình, nhất là đến các thanh, thiếu niên và những nhóm người có nguy cơ cao lây nhiễm HIV/AIDS (tiêm chích ma túy, mại dâm và tình dục đồng giới nam ), nhằm xây dựng nhận thức đúng về nguy cơ và hiểm họa của dịch HIV/AIDS, có thái độ, hành vi, cư xử đúng đối với người nhiễm HIV/AIDS

 Quản lý chặt chẽ, sử dụng có hiệu quả các nguồn đầu tư; ưu tiên đầu tư cho việc mở rộng và nâng cao chất lượng các hoạt động thông tin tuyên truyền, giáo dục, cho công tác chăm sóc và điều trị người nhiễm HIV/AIDS…

 Đẩy mạnh xã hội hóa công tác phòng, chống HIV/AIDS Phát huy truyền thống tương thân, tương ái, chăm sóc, giúp đỡ của cộng đồng, chống kỳ thị

và phân biệt đối xử với người nhiễm HIV/AIDS; tạo điều kiện để những người nhiễm bệnh và gia đình họ thấy rõ trách nhiệm, tự giác tham gia tích cực các hoạt động phòng, chống HIV/AIDS

Luật Phòng, chống nhiễm vi rút gây ra hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải ở người (HIV/AIDS) của Nước cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam số 64/2006/QH11 của Quốc hội ngày 29/6/2006 [13]:

 Không kỳ thị, phân biệt đối xử với người nhiễm HIV và thành viên gia đình họ; tạo điều kiện để người nhiễm HIV và thành viên gia đình họ tham gia các hoạt động xã hội, đặc biệt là các hoạt động phòng, chống HIV/AIDS

 Người nhiễm HIV có quyền được điều trị và chăm sóc sức khỏe; sống hòa nhập với cộng đồng, xã hội; học văn hóa, học nghề, làm việc; được giữ bí mật riêng tư liên quan đến HIV/AIDS

HUPH

 Khuyến khích cơ quan, tổ chức, cá nhân trong nước và nước ngoài hợp tác, giúp đỡ dưới mọi hình thức trong phòng, chống HIV/AIDS

Các hành vi bị nghiêm cấm: Kỳ thị, phân biệt đối xử với người nhiễm HIV; Cha,

mẹ bỏ rơi con chưa thành niên nhiễm HIV; người giám hộ bỏ rơi người được mình giám hộ nhiễm HIV; Công khai tên, địa chỉ, hình ảnh của người nhiễm HIV hoặc tiết lộ cho người khác biết việc một người nhiễm HIV khi chưa được sự đồng ý của người đó, trừ trường hợp quy định tại Điều 30 của Luật này; Đưa tin bịa đặt về nhiễm HIV đối với người không nhiễm HIV; Từ chối khám bệnh, chữa bệnh cho người bệnh vì biết hoặc nghi ngờ người đó nhiễm HIV

Chỉ thị số 10/CT-BYT ngày 26 tháng 12 năm 2017 Bộ Y tế về việc tăng cường hoạt động giảm kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến HIV trong các cơ sở

y tế [18]:

 Xây dựng kế hoạch hoạt động giảm kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến HIV dựa trên tình hình thực tế của đơn vị, tổ chức triển khai các hoạt động giảm kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến HIV theo kế hoạch được duyệt

 Tổ chức tập huấn về giảm kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến HIV

 Rà soát lại các quy trình cung cấp dịch vụ dễ phát sinh kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến HIV trong các cơ sở y tế…

 Xây dụng và phổ biến bộ quy tắc thực hành về chống kỳ thị, phân biệt đối xử liên quan đến HIV/AIDS hoặc lồng ghép các nội dung chống kỳ thị, phân biệt đối xử liên quan đến HIV/AIDS trong quy tắc ứng xử của công chức, viên chức y tế trong các cơ sở khám bệnh, chữa bệnh

 Khuyến khích sự tham gia của các nhóm cộng đồng, người nhiễm HIV vào quá trình lập kế hoạch, tổ chức thực hiện và theo dõi giám sát việc thực hiện giảm kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến HIV tại các cơ sở y tế

 Tổ chức theo dõi, giám sát thường xuyên hoạt động giảm kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến HIV trong các cơ sở y tế; định kỳ đánh giá và sơ kết, tổng kết để làm cơ sở cho việc xây dựng và điều chỉnh hoạt động giảm kỳ thị

và phân biệt đối xử liên quan đến HIV/AIDS

HUPH

1.5 Một số bộ công cụ đo lường sự kì thị và phân biệt đối xử

Bộ chỉ số đánh giá kỳ thị liên quan đến HIV – Berger là một bộ công cụ để

đo lường sự cảm nhận kỳ thị của những bệnh nhân HIV được phát triển dựa trên các tài liệu về sự kỳ thị và các khía cạnh tâm lý xã hội liên quan đến việc có HIV Bộ công cụ được trải qua hai giai đoạn thử nghiệm và thống nhất theo 4 yếu tố chính:

tự kỳ thị, tiết lộ tình trạng nhiễm, kỳ thị từ những người xung quanh và thái độ của cộng đồng với 40 câu hỏi Bộ công cụ được sử dụng ở nhiều nơi tại Mỹ, được kiểm định với độ tin cậy tốt với chỉ số Cronback Alpha từ 0,9 – 0,93 Tuy nhiên, bộ công

cụ này lại không phù hợp với đối tượng là những bệnh nhân HIV mà chưa tiết lộ về tình trạng nhiễm của mình bởi đây là bộ công cụ nhằm đo lường lường sự kỳ thị mà bệnh nhân HIV cảm nhận được ở khía cạnh tâm lý xã hội sau khi tiết lộ tình trạng bệnh [22]

Van Rie xây dựng bộ chỉ số đánh giá kỳ thị năm 2008 cho nhóm bệnh nhân đồng nhiễm lao và HIV để đo lường sự kỳ thị bệnh nhân HIV liên quan đến bệnh lao do kỳ thị liên quan đến HIV hay kỳ thị liên quan đến bệnh lao Tác giả chọn nhóm bệnh nhân này vì lao và HIV đều là hai bệnh truyền nhiễm và có nguy cơ lây nhiễm cao, hơn nữa biểu hiện của lao và HIV cũng tương tự như nhau Bộ chỉ số được xây dựng dựa trên các yếu tố: nỗi lo bị lây bệnh; các yếu tố liên quan đến sự xấu hổ, đổ lỗi và tự trừng phạt bản thân (thái độ và hành vi); và sự bộc lộ tình trạng nhiễm Với 56 mục thể hiện kỳ thị liên quan đến bệnh lao, 47 mục thể hiện kỳ thị liên quan đến lao và HIV/AIDS Thông qua các phương pháp thăm dò và khẳng định, nhóm nghiên cứu đã phát triển và chuẩn hóa được thang đo để xác định chỉ số

kỳ thị lao và HIV/AIDS tại cấp độ cộng đồng và cá nhân Bộ chỉ số này có thể cho phép đánh giá kỹ hơn về sự kỳ thị liên quan đến bệnh lao và HIV/AIDS ở các nước kém phát triển, làm tăng sự hiểu biết của chúng ta về sự kỳ thị và tạo thuận lợi cho việc giám sát và đánh giá các chương trình giảm kỳ thị mới Tuy nhiên, bộ công cụ này chỉ xây dựng cho nhóm bệnh nhân đồng nhiễm lao và HIV và khó có thể dùng cho những NCH nói chung [37]

HUPH

Bộ công cụ chỉ số đánh giá kỳ thị của UNAIDS được sử dụng lần đầu tiên vào năm 2008 gồm 3 phần chính cung cấp thông tin, phần 1 là đặc điểm nhân khẩu học, điều kiện kinh tế, xã hội; phần 2 về kỳ thị & phân biệt đối xử, bao gồm trải nghiệm

về kỳ thị và phân biệt đối xử bởi người khác, tiếp cận việc làm, học tập và dịch vụ y

tế, tự kì thị, quyền, luật và chính sách; phần 3 về dịch vụ y tế bao gồm: chẩn đoán

và xét nghiệm, điều trị, dịch vụ chăm sóc sức khoẻ sinh sản, các vấn đề về quản lý thông tin và bảo mật thông tin Ưu điểm của bộ công cụ này ngoài việc đánh giá mức độ kỳ thị với bệnh nhân HIV bằng cách định lượng hoá, còn có thể kiểm định được giả định cho rằng những cá nhân thuộc các nhóm dễ bị tổn thương như nam quan hệ tình dục đồng giới, phụ nữ mại dâm và người tiêm chích ma tuý có thể phải đối mặt với kỳ thị “kép” không chỉ do tình trạng nhiễm HIV còn do hành vi hoặc thiên hướng tình dục Bộ công cụ được xây dựng nhằm mục đích tăng cường sự tham gia của PLHIV và tạo điều kiện cho PLHIV giúp đỡ những PLHIV khác và dựa trên sự đóng góp của PLHIV Sử dụng PLHIV là người cung cấp thông tin, giới thiệu đối tượng đến đến với nghiên cứu là biện pháp hiệu quả để củng cố, nắm bắt

và cập nhật thông tin, xu hướng và biểu hiện của kỳ thị và phân biệt đối xử Ngoài

ra, bộ công cụ chỉ số đã được kiểm định với độ tin cậy cao đồng thời cũng cho phép

so sánh kỳ thị qua thời gian, ở các nhóm đối tượng nghiên cứu khác nhau cũng như tại nhiều quốc gia khác nhau Đến nay, có hơn 45000 PLHIV đã tham gia phỏng vấn, BCH được sử dụng ở 50 quốc gia và được dịch ra 54 ngôn ngữ khác nhau Bộ chỉ số này được sử dụng lần đầu tiên tại Việt Nam năm 2011 với hơn 1.200 đối tượng tại 5 tỉnh thành và tiếp tục thực hiện lần 2 vào năm 2014 Kết quả của nghiên cứu tại Việt Nam vào năm 2011 và 2014 này đã đưa ra những chỉ số nhất định và cũng được so sánh với kết quả vòng 2 của nghiên cứu nhằm so sánh các chỉ số và xác định xu hướng của sự kỳ thị và phân biệt đối xử [30] Bộ công cụ cũng phù hợp nhất khi đánh giá ở đối tượng là bệnh nhân HIV đang điều trị ARV so với các BCH khác Do vậy, chúng tôi quyết định sử dụng bộ công cụ của UNAIDS để thực hiện nghiên cứu bởi ưu điểm của bộ công cụ và đã được thử nghiệm tại Việt Nam

HUPH

1.6 Khái quát về địa bàn nghiên cứu

Thanh Hóa là tỉnh có dân số đông với gần 3,5 triệu người, có 11 huyện miền núi, địa hình hiểm trở, phức tạp Kể từ khi phát hiện ca nhiễm HIV/AIDS đầu tiên vào tháng 11/1995, đến 31/10/2018 lũy tích toàn tỉnh Thanh Hoá đã phát hiện được 8.180 bệnh nhân HIV/AIDS, trong đó hơn 2.000 người đã tử vong, quản lý gần 4.000 người đang sống chung với HIV/AIDS và đã có 3.814 bệnh nhân HIV/AIDS được điều trị bằng thuốc kháng virut (chiếm 92,4 % số bệnh nhân còn sống quản lý được điều trị ARV tại 27 huyện thị và các trại giam, tạm giam, trung tâm GDLĐXH Số bệnh nhân điều trị mới trong tháng là 45 bệnh nhân, các huyện có nhiều bệnh nhân điều trị gồm: Trung tâm phòng, chống HIV, TP Thanh Hóa, Quan Hóa, Mường Lát [9] Đến hết tháng 10/2018 toàn tỉnh đã có 2.685 bệnh nhân đang điều trị Methadone tại 24 cơ sở điều trị và 15 cơ sở cấp phát thuốc Số bệnh nhân điều trị tháng 10 giảm 20 bệnh nhân so với tháng 9 Hiện tại dịch HIV vẫn tập trung trong các nhóm nguy cơ cao lây nhiễm HIV như nhóm nghiện chích ma túy, số bệnh nhân là người nghiện chích ma túy được phát hiện chiếm 64,0%, phụ nữ mại dâm 8%, các nhóm khác cũng chiếm tỷ lệ đáng kể: 23% (vợ, chồng bệnh nhân HIV, người đi làm ăn xa, ) [9] Nam giới nhiễm HIV chiếm tỷ lệ chủ yếu (78,6%), nữ giới (21,4%) Xét theo đường lây truyền: Đường máu 64,6%, Quan hệ tình dục khác giới 31,9%, mẹ truyền sang con 2,7%, khác 0,8% Độ tuổi nhiễm HIV tại Thanh Hóa có chủ yếu ở lứa tuổi trẻ 20-29 tuổi (50%), tiếp theo là 30-39 tuổi chiếm 35% Nhìn chung dịch HIV/AIDS ở Thanh Hóa vẫn trong giai đoạn tập trung ở những người có hành vi nguy cơ cao như người NCMT, người mua bán dâm; vẫn còn tiềm

ẩn số lượng lớn bệnh nhân HIV chưa được phát hiện [9]

Thanh Hóa là một trong những tỉnh được đánh giá cao khi triển khai 90-90-90 Phòng khám được thành lập từ 24/05/2011; được hỗ trợ bởi dự án của Quỹ toàn cầu (hỗ trợ thuốc; xét nghiệm tải lượng virus; CD4) cùng với dự án AHF hỗ trợ và mặt điều trị Khoa phòng hiện có 1 bác sĩ, 3 điều dưỡng và 1 dược sĩ Điểm khác biệt của phòng khám: Từ VCT (xét nghiệm tự nguyện) - OPC (phòng khám ngoại khoa điều trị ARV) – MMT (điều trị nghiện chất) nằm trong trung tâm luôn thuận tiện

HUPH

cho bệnh nhân xét nghiệm HIV có kết quả dương tính sẽ được chuyển sang điều trị luôn trong ngày Tại trung tâm có phòng xét nghiệm đạt tiêu chuẩn, được xét nghiệm CD4 Bình thường nếu như ở các phòng OPC khác, bệnh nhân đến xét nghiệm HIV phải đến trung tâm y tế xét nghiệm nếu có kết quả dương tính thì sẽ được trung tâm y tế huyện giới thiệu sang phòng khám OPC ở bệnh viện để được điều trị

Phòng khám và điều trị HIV/AIDS, điều trị nghiện chất của Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh Thanh Hóa hiện là nơi có số lượng điều trị bệnh nhân nhiễm HIV tích lũy cao nhất trên toàn tỉnh Theo báo cáo thống kê của Trung tâm, đến 31/05/2109, hiện có 567 bệnh nhân tham gia điều trị ARV, trong đó có 370 bệnh nhân nam; 190 bệnh nhân nữ và 07 trẻ em Từ tháng 4/2018 phòng khám đã khám chữa bệnh cho bệnh nhân HIV qua thẻ BHYT Theo số liệu thống kê theo dõi bệnh nhân chuyển tuyến của Phòng khám thì tính đến 31/05/2019 có 90 bệnh nhân đã có giấy chuyển tuyến trong tổng số 567 bệnh nhân đang điều trị chiếm 15,9%; còn 477 bệnh nhân chưa chuyển tuyến (chiếm 84,1%) do bệnh nhân khi chuyển tuyến sẽ phải bộc lộ tình trạng nhiễm HIV của mình tại địa phương (tự kỳ thị - sợ bị kỳ thị); thủ tục chuyển tuyến phức tạp, cũng như do chi phí tiền công khám chữa bệnh qua BHYT còn thấp (23.300 đồng) Đây là vấn đề nan giải khó khắc phục tại nhiều cơ

sở y tế KT-PBĐX liên quan đến HIV đã và đang gây trở ngại cho việc phòng bệnh, chẩn đoán và điều trị HIV/AIDS

HUPH

KHUNG LÝ THUYẾT

Khung lý thuyết được xây dựng dựa trên tổng quan tài liệu và tham khảo một

phần từ nghiên cứu “ Khảo sát Bộ chỉ số đánh giá sự kỳ thị với người sống chung

với HIV tại Việt Nam năm 2014” của UNAIDS [20]

Kỳ thị và Phân biệt đối xử

Yếu tố nguy cơ

- Thời gian nhiễm HIV

- Nhóm đối tượng nguy cơ

Trải nghiệm kỳ thị và PBĐX của cộng đồng

- Không được tham gia các hoạt động xã hội

- Bị loại khỏi các hoạt động tôn giáo, thờ cúng

- Không được tham gia hoạt động của gia đình

- Bị đồn đại

- Bị người khác nhục mạ, xúc phạm, hăm dọa

- Bị quấy nhiễu/lạm dụng thân thể

HUPH

Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Đối tượng nghiên cứu

Đối tượng nghiên cứu là các bệnh nhân đang điều trị ARV tại Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh Thanh Hóa tính đến ngày 11/05/2019 là thời điểm thu nhập

số liệu

2.1.1 Định lượng

- Tiêu chuẩn lựa chọn:

+ Bệnh nhân có đủ sức khỏe, tỉnh táo, có khả năng hiểu và trả lời câu hỏi của điều tra viên

+ Bệnh nhân đồng ý tham gia nghiên cứu

- Tiêu chuẩn loại trừ:

+ Bệnh nhân không xuất hiện tại thời điểm tiến hành nghiên cứu và CBYT

không liên hệ được với bệnh nhân HIV

+ Bệnh nhân không có đủ thời gian để trả lời các câu hỏi phỏng vấn

+ Người không đồng ý tham gia nghiên cứu

+ Bệnh nhân có tiền sử rối loạn tâm thần, câm điếc

+ Bệnh nhân dưới 18 tuổi

2.2 Thời gian và địa điểm nghiên cứu

- Thời gian nghiên cứu: từ 15/04/2019 đến tháng 30/09/2019

- Thời gian thu thập số liệu: Từ tháng 11/05/2019 đến 30/06/2019

- Địa điểm: Phòng khám và điều trị HIV/AIDS, điều trị nghiện chất của Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh Thanh Hóa

HUPH

2.3 Thiết kế nghiên cứu

Thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang có phân tích, sử dụng phương pháp nghiên cứu định lượng kết hợp định tính

Nghiên cứu định tính được thiết kế bổ sung cho mục tiêu 1,2 và phân tích một

số yếu tố ảnh hưởng ở mục tiêu 3

2.4 Cỡ mẫu nghiên cứu

2.4.1 Định lượng

Cỡ mẫu dự kiến theo công thức ước tính cỡ mẫu 1 tỷ lệ:

Trong đó:

n: cỡ mẫu tối thiểu cần điều tra

p: Tỷ lệ NCH bị kỳ thị - PBĐX và tự kỳ thị bản thân (Tỷ lệ trên được tham khảo theo kết quả nghiên cứu của “ Bộ chỉ số đánh giá sự kỳ thị với người sống chung với HIV tại Việt Nam năm 2014” của UNAIDS, tỷ lệ người sống chung với HIV trải nghiệm kỳ thị là 67,1% (p=0,671)

d = 0,06 : Khoảng sai lệch chấp nhận được

α: mức ý nghĩa thống kê Chọn α = 0,05 ứng với độ tin cậy 95%

Z 1-α/2 = 1,96

Thay vào công thức tính được cỡ mẫu là:

Với Z 1-α/2 = 1,96; d = 0,06; p= 0.671 thì ta được n = 235 người

Cộng thêm 10% để dự phòng phiếu thất lạc, phiếu không hợp lệ, cỡ mẫu nghiên cứu là 258 người

Tổng cộng có 258 người được khảo sát, đúng theo cỡ mẫu đã xác định

2.4.2 Định tính

Các đối tượng tham gia nghiên cứu định tính với phỏng vấn sâu được chọn mẫu

có chủ đích với 10 đối tượng là bệnh nhân HIV đã tiết lộ tình trạng nhiễm HIV của mình và đang điều trị tại Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh Thanh Hóa để thu thập thông tin

2

2 2 /

1 (1 )

d

p p

n  

HUPH

2.5 Phương pháp chọn mẫu

2.5.1 Định lượng

Tại địa điểm nghiên cứu có thực tế các đối tượng đến khám và điều trị được hẹn mỗi tháng 1 lần Do vậy sử dụng phương pháp chọn mẫu thuận tiện Chọn các bệnh nhân HIV đang điều trị ARV tại Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh Thanh Hóa phù hợp và đủ điều kiện tham gia nghiên cứu đến khi đủ mẫu Thực tế tiếp cận 300 đối tượng, đồng ý tham gia nghiên cứu 258 đối tượng

2.5.2 Định tính

Chọn có chủ đích 10 đối tượng thực hiện 10 cuộc phỏng vấn sâu là bệnh nhân HIV đang điều trị ARV tại Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh Thanh Hóa, những người sau khi tham gia phỏng vấn định lượng có mức độ tự kì thị, KT-PBDX cao, rõ nét

và sẵn sàng giành nhiều thời gian hơn để chia sẻ cung cấp thêm thông tin về bản thân đối với vấn đề này

2.6 Phương pháp, công cụ và quy trình thu thập số liệu

2.6.1 Phương pháp và công cụ thu thập số liệu

Định lượng

Thu thập số liệu định lượng thông qua phỏng vấn bằng bộ câu hỏi được thiết

kế sẵn có (Phụ lục 3)

Bộ công cụ được tham khảo dựa trên bộ công cụ của UNAIDS đã được sử dụng

và kiểm định tại Việt Nam [30] Bộ câu hỏi dựa trên khung lý thuyết sẽ đã xây dựng

ở trên và sử dụng 4 phần: Phần A: thông tin chung của đối tượng nghiên cứu, về các yếu tố nhân khẩu học, Phần B,C: trải nghiệm của đối tượng bị người khác kỳ thị và phân biệt đối xử Phần D: trải nghiệm về sự hỗ trợ nhận được từ gia đình, hoặc các

tổ chức nhóm trong xã hội Phần E: tự kì thị (cách mà đối tượng cảm thấy về bản thân và những nỗi lo sợ của họ) Bộ câu hỏi được thiết kế với câu hỏi phỏng vấn và các lựa chọn phù hợp

Định tính

Nghiên cứu viên thực hiện phỏng vấn sâu dựa vào các câu hỏi gợi ý (Phục lục 3) bằng cách sử dụng phương tiện máy ghi âm và ghi chép lại

HUPH