(Luận văn) thực trạng chất lượng cuộc sống ở người bệnh lupus ban đỏ hệ thống tại khoa khám bệnh bệnh viện bạch mai tháng 9, 10 năm 2020

Nhiều triệu chứng làm ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh LBĐHT nhưng không phản ánh sự hoạt động mạnh của bệnh, như các biểu hiện ở cơ xương khớp, ngoài da… M

BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH

NGUYỄN THỊ HIỀN

THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI KHOA KHÁM BỆNH BỆNH

VIỆN BẠCH MAI THÁNG 9, 10 NĂM 2020

BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP ĐIỀU DƯỠNG CHUYÊN KHOA CẤP I

NAM ĐỊNH - 2020

luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH

NGUYỄN THỊ HIỀN

THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI KHOA KHÁM BỆNH BỆNH VIỆN BẠCH MAI THÁNG 9, 10 NĂM 2020

BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP ĐIỀU DƯỠNG CHUYÊN KHOA CẤP I

Chuyên ngành: Nội người lớn Giảng viên hướng dẫn: PGS.TS Lê Thanh Tùng

NAM ĐỊNH - 2020

luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

LỜI CẢM ƠN

Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành nhất tới Ban Giám hiệu Trường Đại học Điều dưỡng Nam Định, các Thầy giáo, Cô giáo trong toàn trường đã tạo điều kiện giúp đỡ tôi trong suốt quá trình học tập tại trường

Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành và sâu sắc nhất tới Thầy giáo PGS TS.BS Lê Thanh Tùng là người đã trực tiếp hướng dẫn tôi trong quá trình thực hiện chuyên đề tốt nghiệp này

Tôi xin chân thành cảm ơn Ban Giám đốc, các quý khoa, phòng của Bệnh viện Bạch Mai đã quan tâm giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi cho tôi thực hiện chuyên đề

Cuối cùng, tôi xin được gửi lời cảm ơn tới gia đình và bạn bè đã luôn giúp đỡ tôi trong quá trình thực hiện chuyên đề

Mặc dù có nhiều cố gắng để thực hiện chuyên đề một cách hoàn chỉnh nhất, song không thể tránh khỏi những thiếu sót mà bản thân chưa thấy được Tôi rất mong được sự đóng góp của quý Thầy Cô và các bạn trong lớp, đồng nghiệp để chuyên đề được hoàn chỉnh hơn

Xin chân thành cảm ơn!

Nam Định, ngày 14 tháng 12 năm 2020

Học viên

Nguyễn Thị Hiền luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan đây là báo cáo chuyên đề của riêng tôi Nội dung trong bài báo cáo này hoàn toàn trung thực, khách quan và chưa được công bố trong bất cứ một công trình nào khác Báo cáo này do bản thân tôi thực hiện dưới sự hướng dẫn của giáo viên hướng dẫn Nếu có điều gì sai trái tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm

Người làm báo cáo

Nguyễn Thị Hiền luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

CÁC TỪ VIẾT TẮT

CLCS chất lượng cuộc sống CLS cận lâm sàng

CTM công thức máu ĐH-CĐ Đại học – cao đẳng HS-SV Học sinh – sinh viên LBĐHT Lupus ban đỏ hệ thống

LUPUS-PRO Lupus Patient-Reported Outcome

SKTC sức khỏe thể chất SKTT sức khỏe tinh thần SLEDAI Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index THCS trung học cơ sở

THPT trung học phổ thông VKDT viêm khớp dạng thấp

luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

MỤC LỤC

LỜI CẢM ƠN……….……… ………… i

LỜI CAM ĐOAN ……… ii

CÁC TỪ VIẾT TẮT……… …… iii

MỤC LỤC ……… ……

ĐẶT VẤN ĐỀ ……… 1

Chương 1: Cơ sở lý luận và thực tiễn ……….…… 3

1.1 Cơ sở lý luận……… …… 3

1.2 Cơ sở thực tiễn ……… … 17

Chương 2: Mô tả vấn đề cần giải quyết ……… 27

1 Thực trạng của vấn đề cần giái quyết ……….……… 27

2 Chất lượng cuộc sống của NB LPĐHT ……… 32

3 Liên quan giữa CLCS và 1 số yếu tố ……… ……… 36

Chương 3: Bàn luận ……….……… 43

1 Thực trạng của vấn đề ……… ……… 43

2 Chất lượng cuộc sống ở NB LPĐHT ……….………… 44

3 Về mối liên quan giữa CLCS của NB LBĐHT với 1 số yếu tố……….…… 46

KẾT LUẬN ……… 49

ĐỀ XUẤT 1 SỐ GIẢI PHÁP 51

TÀI LIỆU THAM KHẢO ………

luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

ĐẶT VẤN ĐỀ

Lupus ban đỏ hệ thống (LBĐHT) là một trong những bệnh có tỷ lệ mắc cao nhất trong nhóm các bệnh tạo keo, thường gặp nhất ở nữ giới trong độ tuổi sinh đẻ [6,8,11] Bệnh có thể gây ảnh hưởng đến hầu hết các hệ cơ quan trong cơ thể, không có khả năng điều trị khỏi, có thể gây tàn phế, tử vong và làm giảm sút nghiêm trọng chất lượng cuộc sống của người bệnh

Trong một vài thập kỷ qua, việc điều trị LBĐHT đã đạt được những tiến bộ đáng

kể, góp phần kéo dài thời gian sống cho người bệnh và làm giảm tỷ lệ tử vong do bệnh, từ mức 50% sau 5 năm vào năm 1955 xuống 15% sau 10 năm và 25% sau 20 năm theo những nghiên cứu gần đây [11] Tuy nhiên, bất chấp những thành tựu đã đạt được trong điều trị cũng như những hiểu biết về cơ chế sinh bệnh học của LBĐHT, chất lượng cuộc sống của các bệnh nhân LBĐHT vẫn không được cải thiện rõ rệt, không chỉ thấp hơn so với mức chung trong cộng đồng mà còn thấp hơn so với nhiều bệnh mạn tính khác Tầm quan trọng của việc đo lường chất lượng cuộc sống trong LBĐHT đang ngày càng được nhận thấy rõ bởi cả các thày thuốc, người bệnh và các nhà nghiên cứu Hiện nay, việc đánh giá hiệu quả và lợi ích của các phương pháp điều trị LBĐHT không chỉ căn cứ vào khả năng kiểm soát bệnh mà còn dựa vào cả sự cải thiện chất lượng cuộc sống sau điều trị Việc đánh giá, đo lường mức độ hoạt động và tổn thương của LBĐHT là nền tảng trong các phác đồ điều trị bệnh nhưng lại thường không phản ánh được chất lượng cuộc sống của người bệnh Nhiều triệu chứng làm ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh LBĐHT nhưng không phản ánh sự hoạt động mạnh của bệnh, như các biểu hiện ở cơ xương khớp, ngoài da… Một số nghiên cứu theo dõi dọc còn cho thấy, CLCS là một yếu tố tiên lượng khá tốt nguy cơ tử vong do bệnh ở các bệnh nhân LBĐHT [24] Như vậy, chất lượng cuộc sống là một thông số độc lập với các chỉ số đánh giá khác trong LBĐHT [30,31]

Sự hiểu biết đầy đủ về tầm quan trọng và những tiến bộ trong việc đo lường chất lượng cuộc sống của bệnh nhân LBĐHT sẽ giúp ích rất nhiều cho cả người bệnh và các thày thuốc trong việc đưa ra các quyết định điều trị Trên thế giới, số lượng các nghiên cứu và thử nghiệm lâm sàng tìm hiểu về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

LBĐHT đã gia tăng đáng kể trong những năm gần đây, với rất nhiều công cụ đánh giá

đã được đề xuất Tuy nhiên, ở Việt Nam hiện có rất ít các nghiên cứu đánh giá về vấn

đề này, đặc biệt là các nghiên cứu sử dụng những bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống đặc hiệu cho LBĐHT Do đó, chúng tôi tiến hành đề tài: “Chất lượng cuộc sống ở người bệnh lupus ban đỏ hệ thống tại khoa Khám bệnh Bệnh viện Bạch Mai và một số yếu tố liên quan ” với hai mục tiêu sau:

1 Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của người bệnh lupus ban đỏ hệ thống được điều trị tại khoa Khám bệnh Bệnh viện Bạch Mai năm tháng 9,10 2020

2 Đề xuất một số giải pháp tăng cường chất lượng cuộc sống của các đối tượng nghiên cứu

luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

Chương 1

CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN

1 Cơ sở lý luận 1.1 Tổng quan về bệnh LBĐHT 1.1.1 Dịch tễ học bệnh lupus ban đỏ hệ thống Lupus ban đỏ hệ thống (LBĐHT) là một trong những bệnh có tỷ lệ mắc cao nhất trong nhóm các bệnh tự miễn dịch hệ thống Độ lưu hành của bệnh ước tính trong khoảng 20 - 150 ca/ 100.000 dân, riêng ở nữ giới là khoảng 164 - 406 ca/ 100.000 dân Bệnh LBĐHT phần lớn xuất hiện ở tuổi trưởng thành và chỉ khoảng 20% số người bệnh được chẩn đoán trước 15 tuổi Trong độ tuổi sinh sản, tỷ lệ người bệnh LBĐHT

nữ / nam là khoảng 9 -12/1 Tỷ lệ mắc bệnh tương đối thấp ở trẻ em và người già nói lên vai trò của các hormon sinh dục trong cơ chế bệnh sinh của bệnh [14]

Lupus ban đỏ hệ thống có thể xuất hiện ở mọi nơi trên thế giới, tuy nhiên, tỷ lệ mắc bệnh dao động khá lớn giữa các quốc gia, chủng tộc và giới tính, tỷ lệ mắc bệnh tại mỗi khu vực cũng có thể thay đổi theo thời gian Độ lưu hành của bệnh được báo cáo trong 25 năm gần đây ở Bắc Mỹ là khoảng 2-7 ca / 100.000 dân, trong khi ở Nam Phi, vùng Caribê, bán đảo Tây-Bồ và Châu Á, tỷ lệ này cao hơn xấp xỉ 3 lần [14] Riêng ở Mỹ, tỷ lệ mắc bệnh trong khoảng từ 50-80 ca/ 100.000 dân, tức là có khoảng 160.000 người bệnh LBĐHT tại Mỹ Biểu hiện lâm sàng của bệnh cũng biến đổi theo chủng tộc, thường nặng hơn ở người châu Á và người châu Phi [4][5]

 Số lượng người bệnh LBĐHT mắc mới hàng năm khó xác định do tính chất phức tạp và khó chẩn đoán của bệnh Theo một số nghiên cứu dịch tễ học ở Mỹ và bán đảo Scandinavie trong giai đoạn 1975-1995, mỗi năm có khoảng 1 – 10 ca mắc mới LBĐHT trong 100.000 dân, con số này tăng lên hàng năm từ 15,1 đến 51 ca/ 100.000 dân Điều này có thể giải thích là do bệnh được phát hiện sớm và điều trị tốt nên bệnh diễn biến kéo dài và được theo dõi trong nhiều năm, làm tăng tỷ lệ lưu hành chung của bệnh [5][14]

 Bệnh LBĐHT có thể gặp ở mọi lứa tuổi nhưng nhiều nhất là trong nhóm tuổi 10

- 40 Tất cả các nghiên cứu đều cho thấy nữ giới mắc bệnh nhiều hơn nam giới, tỷ lệ nữ/nam trung bình là 8-9 / 1-2 Những nghiên cứu gần đây cho thấy tỷ lệ bệnh nhân nam đang tăng dần cùng với sự tăng cao của tuổi mắc bệnh [1][14] Các nghiên cứu về dịch tễ học ở Mỹ cũng chỉ ra rằng tỷ lệ mắc bệnh LBĐHT ở phụ nữ châu Á và người

da đen cao hơn so với các chủng tộc khác, khoảng 24,1 /100.000 ở người Trung Quốc, luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

19,9 / 100.000 ở người Phillipins, 20,4 /100.000 ở người Hawaii và 18,2 / 100.000 ở người Capca Cũng như vậy, tỷ lệ nữ từ 15 - 44 tuổi mắc bệnh cũng khác nhau tuỳ theo màu da: 90,9/100.000 dân da đen so với 27,6/100.000 dân da trắng ở New York; 408,16/100.000 dân da đen so với 142,85 /100.000 dân da trắng ở San Phrancisco [14]

 Từ 1954, tỷ lệ mắc LBĐHT gia đình không có sự thay đổi nào đáng kể, khoảng 4% theo Estes và Christian và 5% theo Dubois Các nghiên cứu cho thấy có bất thường

về cấu trúc gene, đặc biệt là những bất thường về miễn dịch ở những bệnh nhân này: thiếu hụt IgA, C2, C4 và phức hợp chính phù hợp tổ chức HLA [1],[2][4]

 Ở Việt Nam, hiện chưa có các số liệu thống kê chính thức về tình hình dịch tễ học của các bệnh tự miễn dịch nói chung và LBĐHT nói riêng Tuy nhiên, thực tế điều trị tại bệnh viện Bạch Mai cho thấy, số lượt bệnh nhân LBĐHT vào điều trị tại các khoa lâm sàng của bệnh viện đang liên tục tăng lên trong những năm gần đây, từ 992 lượt điều trị năm 2008 lên 1014 lượt năm 2009, 1125 lượt năm 2010, 1329 lượt năm

2011 và 1429 lượt năm 2012 (theo số liệu thống kê của Phòng Kế hoạch tổng hợp Bệnh viện Bạch Mai) Cùng với sự gia tăng của số bệnh nhân điều trị nội trú, số lượng người bệnh được quản lý ngoại trú tại Phòng Quản lý bệnh Lupus ban đỏ hệ thống của Khoa Khám bệnh Bệnh viện Bạch Mai cũng không ngừng tăng lên và hiện đã có hơn

 Các đợt cấp thường xuất hiện vào các tháng mùa đông, triệu chứng trong thường liên quan đến nhiều hệ thống cơ quan, mức độ có thể từ nhẹ đến rất nặng Hơn 90% người bệnh có các triệu chứng toàn thân như mệt mỏi, gày sút, chán ăn, sốt kéo dài Khoảng 3/4 số người bệnh thấy nổi các ban đỏ bất thường trên da, trong đó hay gặp nhất là ban cánh bướm ở mặt, đây một dấu hiệu rất đặc trưng của lupus ban đỏ hệ thống Đau khớp, viêm loét miệng, rụng tóc, nhạy cảm ánh sáng cũng là những triệu chứng hay gặp trong đợt cấp của bệnh Những tổn thương nội tạng như ở tim (tràn dịch màng tim, viêm cơ tim), ở phổi (tràn dịch màng phổi, viêm phế nang lupus, xuất luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

huyết phế nang), ở thận (viêm cầu thận, suy thận, hội chứng thận hư), ở hệ thần kinh (co giật, rối loạn tâm thần), ở hệ tạo máu (thiếu máu, xuất huyết) thường xuất hiện trong giai đoạn toàn phát của bệnh ở khoảng 50-85% số người bệnh và là những nguyên nhân chủ yếu gây tử vong [4,11]

 Bệnh có thể hồi phục không có triệu chứng và không cần điều trị trong khoảng 10-20% số người bệnh nhưng thường không ổn định và có thể tái phát lại sau một số năm [4]

 Do ảnh hưởng đến hầu hết các cơ quan trong cơ thể nên triệu chứng của bệnh hết sức phong phú đa dạng

1.1.2.2 Biểu hiện cận lâm sàng

 Xét nghiệm miễn dịch: Xét nghiệm các tự kháng thể kháng các thành phần kháng nguyên nhân là test quan trọng nhất trong chẩn đoán LBĐHT Kháng thể kháng nhân có độ nhạy khá cao (95%) nhưng không đặc hiệu cho LBĐHT vì nó có thể dương tính trong nhiều bệnh lý khác như viêm khớp dạng thấp, viêm da cơ, nhiễm virus, tuổi già… Kết quả dương tính của xét nghiệm này chỉ có vai trò hỗ trợ cho chẩn đoán LBĐHT nhưng kết quả âm tính của nó cho phép loại trừ bệnh đến 95% Kháng thể kháng dsDNA và kháng Smith rất đặc hiệu cho LBĐHT Các xét nghiệm huyết thanh chẩn đoán giang mai (RPR, VDRL) có thể cho kết quả dương tính giả do sự xuất hiện của kháng thể kháng phospholipid Nồng độ các thành phần của bổ thể (C3, C4, CH50) thấp hơn bình thường ở đa số người bệnh [3]

 Xét nghiệm huyết học: thiếu máu bình sắc hồng cầu bình thường, tan máu (nghiệm pháp Coombs dương tính), giảm số lượng bạch cầu, bạch cầu lympho, tiểu cầu Tốc độ máu lắng tăng cao đặc biệt trong đợt cấp của bệnh

 Xét nghiệm sinh hoá máu: tăng urê, creatinin nếu có suy thận, tăng nồng độ 2,

,  globulin

 Xét nghiệm nước tiểu: có thể có protein niệu, hồng cầu niệu, trụ hạt trong trường hợp có tổn thương thận [4,6,11]

1.1.3 Mức độ hoạt động của LBĐHT Mức độ hoạt động của LBĐHT được định nghĩa là những bất thường về lâm sàng, CLS mới xuất hiện và có thể đảo ngược, phản ánh tình trạng viêm và rối loạn miễn dịch ở các cơ quan liên quan tại một thời điểm trong quá trình diễn biến bệnh Sự hoạt động của bệnh gây phá hủy các cơ quan, nếu kéo dài có thể dẫn đến suy giảm luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

chức năng các cơ quan và làm tăng nguy cơ tử vong Có 3 kiểu hoạt động của LBĐHT được xác định là đợt bùng phát khi đang trong giai đoạn ổn định, bệnh hoạt động liên tục hoặc ổn định kéo dài [14] Việc lượng hóa và phân độ hoạt động của LBĐHT có vai trò rất quan trọng trong thực hành điều trị và các thử nghiệm lâm sàng nhưng lại luôn là một thách thức không nhỏ đối với các thày thuốc, do phần lớn các triệu chứng báo hiệu đợt cấp của bệnh như sốt, mệt mỏi, đau khớp là không đặc hiệu, dễ bị nhầm lẫn với biểu hiện của các bệnh lý kết hợp thường gặp trong LBĐHT như tiểu đường, trầm cảm, nhiễm trùng… Một số tổn thương nội tạng như viêm cầu thận, tổn thương thần kinh trung ương có thể xảy ra đơn lẻ, không đi kèm với các dấu hiệu khác của bệnh Ngoài ra, LBĐHT cũng là một bệnh lý hết sức phức tạp với tổn thương ở nhiều

hệ cơ quan khác nhau, do đó, rất khó để tìm được một yếu tố chỉ điểm đơn lẻ có thể đánh giá chính xác mức độ hoạt động của bệnh Trong thực hành lâm sàng, việc đánh giá hoạt tính chung của LBĐHT hoặc hoạt tính bệnh ở từng hệ cơ quan thường được căn cứ vào các đánh giá lâm sàng, thăm dò CLS hoặc sử dụng những chỉ số tổng hợp đánh giá phối hợp nhiều yếu tố cả về lâm sàng và xét nghiệm Cho đến nay đã có > 60 chỉ số đánh giá mức độ hoạt động của LBĐHT được đề xuất như SLEDAI (Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index), BILAG (British Isles Lupus Assessment Group), SLAM (Systemic Lupus Activity Measure), ECLAM (European Consensus Lupus Activity Measurement), LAI (Lupus Activity Index)… [18],[19] Mỗi chỉ số đều có những ưu điểm nổi bật và những hạn chế riêng nên hiện chưa có công cụ nào được cho là tối ưu để đánh giá và theo dõi mức độ hoạt động của LBĐHT Chỉ số SLEDAI được sử dụng trong nghiên cứu này có phiên bản đầu tiên do Trường đại học Toronto đưa ra vào năm 1992, đánh giá 24 đặc điểm của các hệ thống cơ quan khác nhau dựa vào sự có mặt hoặc không có mặt của các triệu chứng tại thời điểm đánh giá hoặc trong vòng 10 ngày trước đó, tổng điểm trong khoảng từ 0 đến 105 Sau phiên bản đầu tiên, đã có nhiều phiên bản cải biến của SLEDAI được đề xuất như MEX-SLEDAI, SELENA-SLEDAI và SLEDAI-2K Chỉ số SLEDAI những ưu điểm nổi bật là tương đối đơn giản, dễ khảo sát, cách thực hiện không phức tạp, khách quan trong việc tính điểm, có thể dễ dàng huấn luyện cách thực hành tính điểm cho các điều tra viên, áp dụng tiện lợi cả trong thực hành lâm sàng và các nghiên cứu, phản ánh được tổng thể tình trạng hoạt động bệnh, bao gồm cả các dấu hiệu lâm sàng và cận lâm sàng Một số nghiên cứu đã khẳng định SLEDAI là một công cụ có giá trị và độ nhạy luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

cao trong việc đánh giá mức độ hoạt động của LBĐHT, kể cả ở trẻ em [18] Tuy nhiên, công cụ này cũng có những hạn chế như không phân biệt được mức độ nặng của các triệu chứng khi cho điểm, đánh giá quá mức vai trò của tổn thương thần kinh trung ương ít gặp trong thực tế nhưng lại bỏ qua các triệu chứng nguy hiểm, đe dọa tính mạng của LBĐHT như xuất huyết phế nang, huyết khối, viêm cơ tim [18]

Bảng 1.1 Một số công cụ đánh giá mức độ hoạt động của LBĐHT [18]

Điểm tổng thể

Điểm tổng thể

Điểm hệ cơ quan+ điểm tổng thể Cho điểm theo mức độ

biểu hiện Không Không Không 1 phần cho

TT da và thận Có

Đánh giá khách quan/chủ quan

Khách quan Cả hai Cả hai Cả hai Cả hai Mức quan trọng khác

nhau của các biểu hiện Có Có Không Có Không Thông số miễn dịch Có Không Có Có Không Mức giảm điểm có ý

b Chăm sóc người bệnh LBĐHT

 Sống lành mạnh, năng vận động, ít sang chấn tâm lý

luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

 Chế độ nghỉ ngơi hợp lí khi có đợt cấp của bệnh, tránh lao động nặng

 Tránh ánh nắng mặt trời vì tia tử ngoại trong ánh nắng mặt trời thường khởi phát hoặc làm nặng các đợt cấp của bệnh

 Tránh dùng bia rượu, chất kích thích

 Thăm khám định kỳ 1- 2 tháng một lần tùy theo mức độ nặng của bệnh

 Dùng thuốc đều đặn, không tự ý ngưng thuốc vì bất kỳ lý do nào [6,11]

c Điều trị bằng thuốc

 Các thuốc chống viêm non-steroidal (aspirin, diclofenac, naproxen…): được dùng khởi đầu cho những người bệnh không có các tổn thương nội tạng nặng, đe doạ tính mạng, triệu chứng chủ yếu là đau cơ, đau khớp, sốt, viêm thanh mạc nhẹ Cần lưu

ý các độc tính của NSAID như tăng men gan, nhiễm độc thận, viêm loét dạ dày tá tràng để phát hiện sớm [8]

 Các thuốc chống sốt rét (chloroquine, hydroxychloroquine…): dùng cho điều trị các triệu chứng ở da, khớp và mệt mỏi trong LBĐHT Liều 400 mg hydroxychloroquine hàng ngày có thể cải thiện triệu chứng da và niêm mạc sau vài tuần Các tác dụng phụ của thuốc bao gồm tổn thương võng mạc, viêm cơ, nổi ban đỏ Cần khám mắt định kỳ hàng tháng trong thời gian dùng thuốc [11]

 Glucocorticoids đường toàn thân: nên được dùng cho những trường hợp có tổn thương nội tạng hoặc không đáp ứng với những điều trị trên Người bệnh nên được chỉ định glucocorticoid liều cao ngay từ đầu (prednison, prednisolon hoặc methylprednisolon 1 to 2 mg/kg/24h) Trong đợt cấp của bệnh, glucocorticoid nên được dùng chia 2-3 lần/ ngày Sau khi bệnh được kiểm soát, cần giảm chậm liều thuốc

và sử dụng một lần duy nhất vào buổi sáng sau bữa ăn Khi tình trạng bệnh cho phép, nên chuyển sang dùng liều cách nhật vào buổi sáng để giảm thiểu tác dụng phụ của thuốc Những tổn thương nội tạng nặng như viêm cầu thận tăng sinh lan toả, xuất huyết giảm tiểu cầu kháng điều trị thông thường, viêm cơ tim…có thể được kiểm soát với liều rất cao của glucocorticoid như 250 - 1000 mg methylprednisolon/ ngày truyền tĩnh mạch trong 3 – 5 ngày Các tác dụng phụ thường gặp khi sử dụng glucocorticoid kéo dài là biểu hiện giả cushing, tăng cân, tăng huyết áp, bầm tím, trứng cá, loãng xương, hoại tử vô khuẩn đầu xương, đục thuỷ tinh thể, tăng nhãn áp, tiểu đường, teo

cơ, hạ kali máu, rối loạn tâm thần, suy giảm sức đề kháng, rối loạn kinh nguyệt Để giảm nguy cơ loãng xương, nên bổ xung calci (1000 mg hàng ngày) kết hợp với vitamin D 50,000 đơn vị 2-3 lần/ tuần Cần bổ xung estrogen ở những người bệnh tiền mãn kinh [6]

luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

 Các thuốc gây độc tế bào (azathioprine, chlorambucil, cyclophosphamide, cyclosporin A, methotrexate, mycophenolate mofetil): có vai trò quan trọng trong việc kiểm soát và dự phòng các đợt cấp, điều trị các tổn thương nội tạng nặng không đáp ứng với glucocorticoid và giảm bớt nhu cầu sử dụng glucocorticoid Các tác dụng phụ thường gặp của nhóm thuốc này bao gồm: ức chế tuỷ xương, tăng nguy cơ nhiễm trùng

cơ hội, suy chức năng buồng trứng không hồi phục, nhiễm độc gan (với azathioprine, methotrexate, and mycophenolate), viêm bàng quang, rụng tóc, nguy cơ gây ung thư (với cyclophosphamide), ỉa chảy, rối loạn tiêu hoá với mycophenolate, suy thận, tăng huyết áp với cyclosporin A [11]

1.2 Chất lượng cuộc sống ở người bệnh lupus ban đỏ hệ thống và một số yếu tố

có liên quan 1.2.1 Định nghĩa chung về CLCS

 Theo tổ chức y tế thế giới: “Chất lượng cuộc sống là sự nhận thức cá nhân về

vị trí của họ trong cuộc sống phù hợp với văn hóa và giá trị mang tính chất hệ thống ở nơi mà họ sinh sống và phù hợp với mối quan hệ, với mục đích, sự kì vọng, trình độ

và mối quan tâm của họ” [9]

 CLCS liên quan tới sức khỏe: Bao gồm tất cả những lĩnh vực của cuộc sống

bị ảnh hưởng trực tiếp bởi những thay đổi của sức khỏe [13]

Tương tự với nhiều bệnh mạn tính khác, việc đánh giá CLCS trong LBĐHT cũng được thực hiện thông qua 2 loại bộ câu hỏi là các bộ câu hỏi chung và bộ câu hỏi đặc hiệu với bệnh Các bộ câu hỏi khảo sát CLCS đặc hiệu với LBĐHT mới chỉ được phát triển trong một vài thập kỷ gần đây nên còn chưa được sử dụng nhiều trong các nghiên cứu lâm sàng

1.2.2 Các công cụ đo lường chất lượng cuộc sống trong LBĐHT

a Các công cụ chung Bảng 1.2 Một số công cụ đánh chất lượng cuộc sống ở người bệnh LBĐHT [22,31]

BỘ CÂU HỎI PHẠM VI ĐÁNH GIÁ

SỐ CÂU HỎI ĐÁNH GIÁ

THỰC HIỆN Tác động về thể

chất/chức năng

Tác động về xã hội/ tinh thần Các công cụ chung

luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

có CLCS thấp hơn rõ rệt so với một số bệnh mạn tính khác [27,40]

Một số công cụ khác đánh giá chung CLCS cũng đã được sử dụng và chứng minh tính hợp lệ trong LBĐHT, bao gồm bộ câu hỏi European QoL (EQ-5D) và bộ câu hỏi đánh giá CLCS của Tổ chức Y tế Thế giới (WHOQOL-Bref) Bộ câu hỏi EQ-5D khá đơn giản, đánh giá 5 vấn đề của tình trạng sức khỏe: khả năng di chuyển, tự chăm sóc, các hoạt động thông thường, đau/khó chịu và trầm cảm/lo lắng Một số nghiên cứu chứng minh rằng thang điểm này có giá trị đánh giá CLCS trong nhiều bệnh tự miễn dịch khác nhau, bao gồm LBĐHT Thang điểm WHOQOL-Bref bao gồm 26 câu hỏi, đánh giá 4 vấn đề của tình trạng sức khỏe bao gồm thể chất, tâm lý, xã hội và môi trường Một vài nghiên cứu sử dụng thang điểm này đã chứng minh rằng các chức năng về thể chất và tinh thần đã giảm sút rõ rệt ở người bệnh LBĐHT trong giai đoạn bệnh hoạt động [31]

b Các công cụ đặc hiệu với LBĐHT

luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

Hiện nay, có 4 bộ câu hỏi đánh giá CLCS đặc hiệu với LBĐHT đã được chuẩn hóa và sử dụng trong các nghiên cứu Leong và cs (2005) đã phát triển và chuẩn hóa

bộ công cụ SLEQoL (Systemic Lupus Erythematosus-specific Quality-of-Life), bộ công cụ này bao gồm 40 câu hỏi đánh giá đặc hiệu với CLCS của người bệnh LBĐHT Các câu hỏi được chia làm 6 phần: chức năng thể chất, hoạt động, triệu chứng bệnh, điều trị, cảm xúc và tự nhận thức về bản thân Trong một nghiên cứu trên 275 người bệnh LBĐHT, so với công cụ SF-36, SLEQoL được chứng minh là nhạy cảm hơn với những sự thay đổi Ngoài ra, công cụ này cũng chứng minh được tính hợp lệ, sự hằng định nội tại và độ tin cậy kiểm chứng trước – sau trong đánh giá CLCS ở Bệnh nhân LBĐHT [31] Cho đến nay, SLEQoL là bộ công cụ đặc hiệu LBĐHT duy nhất được phát triển ở nước châu Á và đã được dịch ra nhiều ngôn ngữ khác nhau [37]

Bộ công cụ LupusQoL do Teh và cs đưa ra năm 2005 cũng được sử dụng rất rộng rãi để đánh giá đặc hiệu CLCS trong LBĐHT Bộ câu hỏi này bao gồm 34 câu hỏi, đánh giá 8 nhóm vấn đề bao gồm: chức năng thể chất, sự đau đớn, chức năng cảm xúc,

sự mệt mỏi, hình ảnh bản thân, hoạt động tình dục, khả năng lập kế hoạch và các gánh nặng khác Theo Touma Z và cs (2011), bộ câu hỏi LupusQoL có tính hằng định nội tại, độ tin cậy kiểm chứng trước – sau và giá trị tiêu chuẩn đồng hành tương đương so với công cụ SF-36 [38] Nghiên cứu của Garcisa-Carrasco M và cs (2012) còn cho thấy mối tương quan rất chặt chẽ giữa điểm SF-36 và điểm LupusQoL, cả hai công cụ đều có giá trị trong đánh giá CLCS ở người bệnh LBĐHT [26]

Lupus-PRO (Lupus Patient-Reported Outcome) là một công cụ đo lường CLCS đặc hiệu với LBĐHT mới được phát triển và chuẩn hóa gần đây tại Mỹ bởi Jolly và cs (2012) Lupus-PRO bao gồm 43 câu hỏi với tổng điểm qui đổi từ 0-100, đánh giá 8 vấn đề liên quan đến sức khỏe (triệu chứng bệnh, thuốc điều trị, sức khoẻ thể chất, sức khoẻ tinh thần, sự đau đớn, nghị lực sống, sự sinh sản, nhận thức và hình ảnh bản thân)

và 4 vấn đề không liên quan đến sức khỏe (mong muốn - mục đích, cách đối mặt với bệnh tật, sự hỗ trợ từ xã hội và sự hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế) Công cụ này

có giá trị và độ tin cậy cao trong đánh giá CLCS ở người bệnh LBĐHT, đáp ứng tốt và khá nhạy với các thay đổi của tình trạng sức khoẻ Bên cạnh đó, bộ câu hỏi này cũng

có thời gian trả lời tương đối ngắn, phù hợp với các nghiên cứu được thực hiện tại những cơ sở y tế có số lượng bệnh nhân đông quá tải như khoa Khám bệnh của bệnh luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

viện Bạch Mai [22] Đây cũng là lý do quan trọng để chúng tôi lựa chọn công cụ Lupus-PRO cho nghiên cứu này

Các bản hướng dẫn đánh giá hiện nay nói chung vẫn ưu tiên sử dụng các bộ câu hỏi chung, chỉ bổ xung bằng các câu hỏi đặc hiệu bệnh khi có thể

1.2.3 Đặc điểm và tình hình nghiên cứu về CLCS ở người bệnh LBĐHT Trên thế giới, có khá nhiều nghiên cứu đánh giá CLCS ở người bệnh LBĐHT đã được công bố, trong đó, phần lớn sử dụng một bộ công cụ đơn lẻ, chỉ có một vài nghiên cứu dùng phối hợp đồng thời nhiều công cụ Các nghiên cứu này không chỉ mô

tả đặc điểm CLCS trong LBĐHT mà còn tìm hiểu mối tương quan giữa CLCS với các đặc điểm khác của bệnh như mức độ hoạt động, tổn thương và tiên lượng bệnh [24,34] Với mọi công cụ đánh giá được sử dụng, các nghiên cứu đều cho thấy sự giảm sút CLCS ở người bệnh LBĐHT khi so sánh với cộng đồng chung hoặc với những người mắc các bệnh mạn tính khác [27,40] Phần lớn nghiên cứu trước đây sử dụng các công cụ SF-20 hoặc SF-36 Tác giả Sutcliffe và cs đã thực hiện 2 nghiên cứu lần lượt sử dụng các công cụ SF-20+ và SF-36, kết quả đều cho thấy CLCS của người bệnh LBĐHT giảm rõ rệt ở cả 2 phân vùng thể chất và tinh thần, tương tự như các kết quả nghiên cứu của Vu và cs (1999) cũng như Alarcon và cs (2004), cả 2 nghiên cứu này đều sử dụng bộ câu hỏi S-36 [22] Khi điểm các thành phần cấu thành của SF-36 được tính toán, người bệnh LBĐHT có giảm cả điểm thể chất và tinh thần, xếp vào bách vị phân thứ 10 cho điểm thành phần thể chất và bách vị phân thứ 25 cho điểm thành phần tâm thần khi so với cộng đồng khỏe mạnh Mặc dù các nghiên cứu được

mô tả ở trên sử dụng những công cụ đánh giá CLCS khác nhau, chủng tộc và số lượng người bệnh trong nghiên cứu cũng khác nhau, nhưng nhìn chung CLCS ở người bệnh LBĐHT đều bị giảm sút so với cộng đồng chung và nhóm chứng Hầu hết các nghiên cứu này được thực hiện ở những người bệnh điều trị ngoại trú, mức độ bệnh không nặng nhưng CLCS vẫn giảm rõ rệt [22]

Sự thay đổi CLCS trong quá trình diễn biến bệnh ở những người bệnh LBĐHT có

sự khác biệt giữa các giai đoạn phát triển khác nhau của bệnh Nghiên cứu của Kuriya

B và cs ở những người bệnh LBĐHT giai đoạn muộn cho thấy, điểm SKTC và SKTT không thay đổi sau 8 năm ở > 80% số người bệnh, tỷ lệ người bệnh có cải thiện CLCS chỉ đạt < 5% [29] Trong khi đó, nghiên cứu của Urowitz M (2014) trên 495 người luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

mắc bệnh LBĐHT giai đoạn sớm lại tìm thấy sự cải thiện CLCS ở phần lớn trường hợp trong vòng 2 năm đầu theo dõi [39]

Cho đến nay, SF-36 là công cụ chủ yếu được sử dụng để đo lường CLCS trong các nghiên cứu, điều này cho phép so sánh CLCS giữa các bệnh mạn tính Báo cáo của Schmeding A và cs (2013) tổng hợp số liệu từ 24 nghiên cứu khác nhau sử dụng bộ câu hỏi SF-36 để đánh giá CLCS của những người bệnh LBĐHT cho thấy, sự giảm sút CLCS trong LBĐHT là tương đương với nhiều bệnh mạn tính nguy hiểm như HIV/AIDS, hội chứng Sjogren’s và viêm khớp dạng thấp (VKDT), nhưng nặng nề hơn

so với u hạt Wegener [34] Điểm chức năng thể chất và cảm giác đau ở người bệnh VKDT giảm rõ rệt hơn so với LBĐHT theo nghiên cứu của Wolfe F (2010), nguyên nhân có thể do bệnh lý này tổn thương chủ yếu ở hệ cơ xương khớp [40] Trong nghiên cứu của Burckhardt và cs dùng các bộ câu hỏi QOLS-S và AIMS, người bệnh LBĐHT tỏ ra quan tâm đến tình trạng bệnh của mình nhiều hơn so với các người mắc bệnh VKDT Mặc dù tính tổng thể cả 2 nhóm bệnh nhân đều hài lòng với CLCS của

họ nhưng giữa 2 nhóm vẫn có những điểm khác biệt về những điều không hài lòng với tình trạng sức khỏe của người bệnh [27] Người bệnh LBĐHT thường tập trung vào các triệu chứng mệt mỏi, mất khả năng lên kế hoạch cho tương lai do không dự báo được diễn biến của bệnh và sự thiếu hiểu biết về bệnh của các đồng nghiệp và người quản lý Sử dụng bộ câu hỏi của Hoffman dành cho bệnh, Boomsma và cs đã so sánh CLCS của những người mắc bệnh này với các bệnh nhân LBĐHT Kết quả của nghiên cứu này đã cho thấy, mặc dù u hạt Wegener là một bệnh viêm mạch hệ thống nguy hiểm nhưng mức độ ảnh hưởng của bệnh đến các hoạt động thường ngày của người bệnh còn thấp hơn so với LBĐHT, người bệnh LBĐHT cũng có nguy cơ mất việc cao hơn so với u hạt Wegener Ở khía cạnh tích cực, người bệnh LBĐHT thường cho rằng bệnh tật giúp cải thiện mối quan hệ của họ với bạn bè và đưa gia đình họ đến gần nhau hơn Chứng xơ đau cơ với các biểu hiện chính là mệt mỏi và đau cơ cũng gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến CLCS Những người mắc chứng bệnh này, dù tiên phát hay thứ phát, đều có CLCS thấp hơn so với LBĐHT [5,40]

Cho đến nay, hầu hết các nghiên cứu về mối liên quan giữa CLCS với mức độ hoạt động của bệnh LBĐHT đều sử dụng công cụ SF-36 Công cụ này được thiết kế để

có thể dùng chung cho nhiều đối tượng, không chuyên biệt cho LBĐHT, nên có chứa những mục đánh giá không phù hợp và thiếu những vấn đề quan trọng với LBĐHT luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

Do đó, để có thể đưa ra được kết luận cuối cùng về mối liên quan giữa CLCS của người bệnh LBĐHT với mức độ hoạt động của bệnh, cần có thêm những nghiên cứu

sử dụng các công cụ chuyên biệt cho bệnh như LUPUS-Pro, LUPUS-Qol…

Ở Việt Nam, đã có khá nhiều nghiên cứu được thực hiện để đánh giá CLCS trong các bệnh mạn tính như vảy nến [12], tăng huyết áp [15], Alzheimer [7]…, tuy nhiên, hiện chưa có nghiên cứu về CLCS ở các bệnh nhân LBĐHT được công bố

1.2.4 Tình hình nghiên cứu về các yếu tố liên quan với CLCS ở người bệnh LBĐHT

Mặc dù CLCS bị giảm sút ở hầu hết người bệnh LBĐHT, nhưng có sự khác biệt quan trọng giữa các nhóm chủng tộc Phần lớn các nghiên cứu trước đây được thực hiện trên những nhóm người bệnh LBĐHT thuộc nhiều chủng tộc khác nhau, chỉ một

số ít nghiên cứu có so sánh sự thay đổi CLCS giữa các chủng tộc Barnado A và cs đã tiến hành một nghiên cứu trên 3 nhóm chủng tộc (người da trắng, da đen và da vàng), trong đó sử dụng phối hợp nhiều bộ câu như Health Assessment Questionnaire (HAQ), Illness Intrusiveness Ratings Scale (IIRS), Affect Balance Scale (ABS), Center for Epidemiologic Studies Depression (CES-D) và Rheumatology Attitudes Index (RAI) Kết quả cho thấy, ở các vấn đề tâm lý, xã hội, người da trắng có CLCS tốt nhất và người da đen có CLCS tồi nhất Trong nghiên cứu LUMINA (Lupus in Minority Populations, Nature versus Nurture) sử dụng bộ câu hỏi SF-36, các Bệnh nhân LBĐHT thuộc 3 nhóm chủng tộc (Tây - Bồ, Mỹ Phi và da trắng) với số lượng tương đương đã được đưa vào nghiên cứu Kết quả cho thấy, sức khỏe thể chất là tương đương nhau giữa 3 nhóm chủng tộc, nhưng sức khỏe tinh thần ở người da trắng là tốt hơn so với 2 nhóm còn lại Thumboo và cs cũng tiến hành nghiên cứu với công cụ SF-

36 trên 3 nhóm Bệnh nhân LBĐHT người Trung hoa, Malays và Ấn Độ, kết quả cho thấy không có sự khác biệt về CLCS giữa các nhóm chủng tộc này Các tác giả cho rằng, trên thực tế CLCS có liên quan với các yếu tố kinh tế - xã hội, những người bệnh tham gia nghiên cứu có điều kiện kinh tế xã hội tương đương nhau, tiếp cận một dịch

vụ chăm sóc sức khỏe giống nhau, do đó, CLCS cũng không có sự khác biệt Như vậy, CLCS của các Bệnh nhân LBĐHT bị giảm sút nhiều ở một số nhóm chủng tộc có thể

là do ảnh hưởng của điều kiện kinh tế xã hội [18] Tuy nhiên, một số nghiên cứu cũng cho thấy mối liên quan phức tạp giữa yếu tố chủng tộc và tình trạng kinh tế xã hội Trong một nghiên cứu tiến cứu của Alarcon và cs, các Bệnh nhân LBĐHT thuộc luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

chủng tộc Mỹ - Phi chỉ bị giảm sút CLCS ở một số mục đánh giá theo thang điểm

SF-36, tuy nhiên, nghèo đói và chăm sóc xã hội kém có liên quan mạnh mẽ với sự giảm sút CLCS một cách toàn diện ở mọi chủng tộc [31]

Bên cạnh yếu tố chủng tộc và điều kiện kinh tế xã hội, nhiều biến số khác cũng

có ảnh hưởng ở những mức độ khác nhau đến CLCS của người bệnh LBĐHT, được khẳng định rõ rệt nhất là tình trạng mệt mỏi, các hỗ trợ và vai trò xã hội, khả năng ứng phó, tình trạng giáo dục, tuổi và thời gian mắc bệnh [31]

Mệt mỏi: là biểu hiện rất thường gặp ở Bệnh nhân LBĐHT, mặc dù không đặc hiệu nhưng có tác động không nhỏ đến CLCS Trong nhiều nghiên cứu, các Bệnh nhân LBĐHT cho rằng mệt mỏi là biểu hiện chính làm suy yếu khả năng hoạt động của họ Một khó khăn lớn khi đánh giá biểu hiện mệt mỏi ở Bệnh nhân LBĐHT là việc các nghiên cứu đã sử dụng quá nhiều công cụ đánh giá khác nhau các nghiên cứu nên khó

so sánh và không thể đưa ra được kết luận cuối cùng Ngoài một số bộ câu hỏi đánh giá chuyên biệt về mệt mỏi như Fatigue Severity Score (FSS), Chalder Fatigue Scale (CFS), Piper Fatigue Scale (PFS), Multidimensional Fatigue Inventory (MFI) và Vanderbilt Fatigue Scale (VFS), một số công cụ đánh giá chung về CLCS cũng bao gồm các câu hỏi về mệt mỏi như SF-20, SF-36 Kết quả từ những nghiên cứu sử dụng các bộ câu hỏi chuyên biệt về mệt mỏi cho thấy, người bệnh LBĐHT có mức độ mệt mỏi cao hơn so với nhóm chứng không mắc bệnh và biểu hiện này cũng có tác động đến tất cả các thành tố của CLCS được đánh giá trong các bộ câu hỏi SF-20 và SF-36 [22,30]

Sự hỗ trợ xã hội: nghiên cứu của Sutcliffe và cs cho thấy, mức độ hỗ trợ xã hội cao liên quan với CLCS tốt hơn ngoại trừ vấn đề thể chất Sự hài lòng của người bệnh đối với hệ thống chăm sóc y tế càng cao thì CLCS liên quan đến sức khỏe cũng càng tốt khi đánh giá bằng thang điểm SF-36 [30]

Vai trò xã hội: nghiên cứu của Thumboo J và Fong K-Y ghi nhận rằng bệnh LBĐHT có thể ảnh hưởng tiêu cực đến trạng thái tâm lý của người bệnh bằng cách gây

ra tình trạng trầm cảm và mất tinh thần do ảnh hưởng lớn đến vai trò xã hội của họ hoặc đặt họ vào những vị trí xã hội mà họ không mong muốn [37]

Khả năng ứng phó: trong một nghiên cứu cắt ngang được thực hiện bởi Dobkin

và cs, các tác giả nhận thấy đặc điểm về khả năng ứng phó trong các biến số đánh giá luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

CLCS là một yếu tố có thể dự báo cả khía cạnh thực thể và tinh thần của CLCS khi đánh giá bằng công cụ SF-36 [34]

Tuổi người bệnh và thời gian mắc bệnh: rất nhiều nghiên cứu với những công cụ đánh giá khác nhau đã khảo sát các tác động của tuổi đối với CLCS ở người bệnh LBĐHT Tương tự với nhiều bệnh lý khác, CLCS của người bệnh LBĐHT cũng có mối tương quan không hằng định với tuổi Phần lớn các nghiên cứu này cho thấy mối tương quan nghịch giữa tuổi và sức khỏe thể chất, chỉ có một nghiên cứu tìm thấy mối tương quan nghịch giữa tuổi và sức khỏe tinh thần Nghiên cứu của Shen B và cs (2014) tại Trung Quốc không tìm thấy mối tương quan giữa điểm CLCS được đánh giá bằng công cụ SF-36 và tuổi ở các BN LBĐHT [35] Trong khi đó, các nghiên cứu của Almehed K [17] và Tamayo T [36] lại cho thấy tuổi của người bệnh LBĐHT chỉ tương quan có ý nghĩa thống kê với điểm sức khỏe thể chất (SKTC) mà không có liên quan với điểm sức khỏe tinh thần (SKTT) Trái với các kết quả trên, nghiên cứu của Doria

A và cs (2004) lại cho thấy mối tương quan có ý nghĩa thống kê của cả điểm SKTC và SKTT được đánh giá bằng công cụ SF-36 với tuổi của các bệnh nhân LBĐHT So sánh giữa các lứa tuổi khác nhau, các tác giả nhận thấy cả điểm SKTC và SKTT ở nhóm người bệnh LBĐHT đều giảm dần theo tuổi, bắt đầu từ nhóm tuổi 25 - 34, sau đó tiếp tục giảm dần ở các nhóm tuổi 45 - 54 và 55 - 64 [21]

Mối liên quan giữa thời gian mắc bệnh và CLCS ở người bệnh LBĐHT cũng đã được khảo sát qua hàng chục nghiên cứu với những kết quả khá mâu thuẫn Một số tác giả nhận thấy, thời gian mắc bệnh càng kéo dài thì sức khỏe thực thể, tâm lý và trạng thái cảm xúc càng tốt Tuy nhiên, một số nghiên cứu khác lại không tìm thấy mối liên quan giữa các yếu tố này Theo một nghiên cứu mới được công bố gần đây của Yilmaz-Oner S và cs (2015) tại Thổ Nhĩ Kỳ, các tác giả nhận thấy thời gian mắc bệnh LBĐHT không có tương quan với điểm CLCS được đánh giá bằng cả công cụ LupusQoL [41] Nghiên cứu của Panopalis P (2005) theo dõi CLCS của 715 người mắc LBĐHT thuộc 3 quốc gia Mỹ, Canada và Anh trong thời gian trung bình 4 năm bằng công cụ SF-36 cũng không tìm thấy sự giảm sút điểm CLCS ở cuối thời gian theo dõi [33] Trái với những kết quả trên, nghiên cứu của Almehed K và cs (2010) tại Thụy Điển lại ghi nhận mối tương quan tỷ lệ nghịch có ý nghĩa thống kê giữa điểm SKTC với thời gian mắc bệnh ở người bệnh LBĐHT [17] Một nghiên cứu khác được thực hiện tại Đức của Tamayo T lại cho thấy mối liên quan giữa điểm SKTT của người bệnh LBĐHT với thời gian mắc bệnh [36]

luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

Về mối liên quan với mức độ hoạt động của bệnh, CLCS là một thông số độc lập với các chỉ số đánh giá bệnh khác trong LBĐHT như mức độ hoạt động hoặc hủy hoại của bệnh Mối liên quan giữa CLCS với các chỉ số đánh giá độ hoạt động của LBĐHT

là vấn đề được rất nhiều tác giả quan tâm nghiên cứu nhưng cũng còn nhiều tranh cãi

do có những bằng chứng trái ngược nhau Nghiên cứu của Khanna S (2004) được thực hiện trên 73 bệnh nhân LBĐHT tại Ấn Độ cho thấy mối liên quan nghịch khá rõ rệt giữa điểm SKTC và SKTT được đánh giá bằng công cụ WHOQOL-Bref với điểm SLEDAI [28] Tương tự, Tamayo T và cs (2010) tìm thấy mối liên quan rõ rệt giữa mức độ hoạt động của bệnh LBĐHT được đánh giá bằng chỉ số Systemic Lupus Activity Questionnaire (SLAQ) với cả điểm SKTC và SKTT được xác định bằng công

cụ SF-36 [36] Nghiên cứu của Shen B và cs (2014) trên 170 người bệnh LBĐHT ở Trung Quốc cũng cho thấy mối tương quan nghịch có ý nghĩa thống kê giữa điểm SF-

36 và điểm SLEDAI [35] Tuy nhiên, mối liên quan giữa CLCS với mức độ hoạt động của bệnh LBĐHT là không hằng định giữa các nghiên cứu Nghiên cứu của Chenchen

W và cs (2001) với 54 người bệnh LBĐHT được khảo sát CLCS bằng các công cụ

SF-36 và EQ-5D đã cho thấy, điểm EQ-5D tương quan nghịch có ý nghĩa thống kê với điểm SLEDAI Tuy nhiên, điểm SKTC và điểm SKTT được đánh giá bằng công cụ SF-36 lại không có tương quan với cả điểm SLEDAI và SLAM-R [19] Tương tự, nghiên cứu của Yilmaz-Oner S (2015) cũng cho thấy chỉ số SLEDAI không có tương quan với cả điểm LupusQoL và điểm SF-36 [41] Trong khi đó, các nghiên cứu của Zhu T.Y [42] và Almehed K [17] đều chỉ tìm thấy mối liên quan giữa điểm SKTC được xác định bằng công cụ SF-36 với mức độ hoạt động của bệnh

2 Cơ sở thực tiễn 2.1 Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu Đối tượng nghiên cứu

Đối tượng nghiên cứu là người bệnh LBĐHT được quản lý và theo dõi điều trị tại Phòng Quản lý bệnh lupus Bệnh viện Bạch Mai từ 09/2020 đến 10/2020

* Tiêu chuẩn lựa chọn

- Người bệnh đã được chẩn đoán lupus ban đỏ hệ thống theo tiêu chuẩn SLICC

2012 (Phụ lục 1)

- Đồng ý tham gia trả lời phỏng vấn

* Tiêu chuẩn loại trừ

- Không đồng ý tham gia nghiên cứu luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

- Rối loạn tâm thần, không hợp tác nghiên cứu

- Đang mang thai

- Mắc kèm các bệnh mạn tính có thể gây ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống như đái tháo đường, xơ cứng bì hệ thống, viêm khớp dạng thấp, hen phế quản…

Địa điểm nghiên cứu

- Nghiên cứu được thực hiện tại Phòng Quản lý bệnh lupus và phòng khám chuyên khoa Dị ứng – Miễn dịch Lâm sàng, khoa Khám Bệnh bệnh viện Bạch Mai

- Các xét nghiệm cận lâm sàng được thực hiện tại các khoa phòng tương ứng của bệnh viện Bạch Mai: khoa Sinh hóa, khoa Huyết học, khoa Chẩn đoán hình ảnh, khoa Thăm dò chức năng, Trung tâm Dị ứng – Miễn dịch lâm sàng…

Thời gian nghiên cứu

- Quá trình nghiên cứu được tiến hành trong khoảng thời gian từ 09,10/2020 Phương pháp nghiên cứu

Thiết kế nghiên cứu

- Nghiên cứu mô tả cắt ngang có phân tích

 n là cỡ mẫu cần nghiên cứu

 p là tỷ lệ người bệnh dự kiến có CLCS kém (p = 36% theo Phạm Thị Xuân năm

2015 [11])

 d là khoảng sai lệch mong muốn giữa mẫu và quần thể, d = 5%

  là mức ý nghĩa thống kê = 0,05 ; với độ tin cậy 95%, Z(1-/2) = 1,96

Với công thức trên, tính được cỡ mẫu n = 354, làm tròn bằng 360

- Cách chọn mẫu: các đối tượng nghiên cứu được chọn theo phương pháp chọn mẫu thuận tiện, theo trình tự thời gian, không phân biệt tuổi, giới và mức độ bệnh Các biến số và chỉ số nghiên cứu

Bảng 2.1 Các biến số và chỉ số nghiên cứu

pháp thu luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

thập Thông tin

chung của đối tượng

- Tỷ lệ độc thân, hôn nhân

- Thời gian mắc trung bình

- Tuổi khởi phát trung bình

- Điểm SLEDAI trung bình

- Tỷ lệ TT từng cơ quan

- Tỷ lệ các bệnh lý mắc kèm

Bệnh nhân tự đánh giá

luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

CLCS của người bệnh LBĐHT

 Điểm CLCS liên quan đến sức khỏe

 Điểm CLCS không liên quan đến sức khỏe

 Điểm CLCS chung

- Tỷ lệ BN có CLCS tốt, kém, trung bình

Bệnh nhân tự đánh giá

Một số yếu

tố liên quan đến CLCS

- Điểm SLEDAI

- Mức độ hoạt động của bệnh

- Tương quan giữa điểm CLCS

và tuổi

- So sánh điểm CLCS giữa 2 giới

- Tương quan giữa điểm CLCS

Bệnh nhân tự đánh giá luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si

- So sánh điểm CLCS giữa nhóm độc thân và có gia đình

- So sánh điểm CLCS giữa các nhóm học vấn

- So sánh điểm CLCS giữa các nhóm có và không có bệnh mắc kèm

2.2 Phương pháp thu thập thông tin Công cụ nghiên cứu

A Phần 1: các thông tin chung:

B Phần 2: bao gồm các thông tin về biểu hiện lâm sàng và mức độ hoạt động của bệnh LBĐHT

- Biểu hiện lâm sàng: phát hiện và ghi nhận một số biểu hiện lâm sàng và tổn thương cơ quan thường gặp của LBĐHT tại thời điểm nghiên cứu, điền thông tin vào bệnh án nghiên cứu:

 Viêm cầu thận lupus

 Rối loạn tâm thần kinh: đau đầu lupus, co giật, múa vờn…

 Rối loạn thị giác: đục thủy tinh thể, tăng nhãn áp, viêm thần kinh thị giác…

 Bệnh hoạt động: SLEDAI > 5

 Bệnh ổn định: SLEDAI ≤ 5 Bảng 2.2 Bảng điểm SLEDAI đánh giá mức độ hoạt động của LBĐHT

Hội chứng não thực tổn 8 Ban đỏ mới xuất hiện 2 Rối loạn thị giác 8 Loét niêm mạc 2 Rối loạn thần kinh sọ não 8 Rụng tóc 2

Tai biến mạch não 8 Viêm màng ngoài tim 2 luan van tot nghiep download luanvanfull moi nhat z z @gmail.com Luan van thac si