nghiên cứu tác động của hội chứng tự kỷ ở trẻ em trên địa bàn Hà Nội

ỦY BAN NHÂN DÂN THÀNH PHỐ HÀ NỘI S Ở KHOA HỌC VÀ CÔNG NGHỆ BÁO CÁO TÓM T ẮT ĐỀ TÀI KHOA HỌC NGHIÊN C ỨU TÁC ĐỘNG CỦA HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM TRÊN ĐỊA BÀN THÀNH PHỐ HÀ NỘI HIỆN NAY...

ỦY BAN NHÂN DÂN THÀNH PHỐ HÀ NỘI

S Ở KHOA HỌC VÀ CÔNG NGHỆ

BÁO CÁO TÓM T ẮT ĐỀ TÀI KHOA HỌC

NGHIÊN C ỨU TÁC ĐỘNG CỦA HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM

TRÊN ĐỊA BÀN THÀNH PHỐ HÀ NỘI HIỆN NAY

Mã s ố: 01C-08/13-2014-2

Ch ủ nhiệm đề : TS Đậu Tuấn Nam

Đơn vị thực hiện : H ọc viện Chính trị khu vực I Đơn vị được giao kế hoạch : Sở Khoa học và Công nghệ

HÀ N ỘI - 2016

ỦY BAN NHÂN DÂN THÀNH PHỐ HÀ NỘI

S Ở KHOA HỌC VÀ CÔNG NGHỆ

BÁO CÁO TÓM T ẮT ĐỀ TÀI KHOA HỌC

NGHIÊN C ỨU TÁC ĐỘNG CỦA HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM

TRÊN ĐỊA BÀN THÀNH PHỐ HÀ NỘI HIỆN NAY

CÁC THÀNH VIÊN THAM GIA TH ỰC HIÊN ĐỀ TÀI

Ch ủ nhiệm đề tài: TS Đậu Tuấn Nam

Thư ký đề tài: ThS.NCS Vũ Hải Vân

Các thành viên:

1 PGS.TS Trần Thị Minh Ngọc Học viện Chính trị khu vực I

2 TS Vũ Trường Giang Học viện Chính trị khu vực I

3 TS Trần Thị Xuân Lan Học viện Chính trị khu vực I

4 TS Nguyễn Quỳnh Trâm Học viện Chính trị khu vực I

5 ThS Nguyễn Thị Thêu Học viện Chính trị khu vực I

6 ThS Nguyễn Văn Tặng Học viện Chính trị khu vực I

7 ThS.BS Thành Ngọc Minh Bệnh viện Nhi Trung ương

8 CN Nguyễn Thị Mai Sở Khoa học và Công nghệ Hà Nội

9 ThS Trần Thị Hoa Mai Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội

10 ThS Nguyễn Tuyết Hạnh Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội

11 PGS.TS Lâm Bá Nam Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn

12 PGS.TS Phạm Hương Trà Học viện Báo chí và Tuyên truyền

Và nhi ều cộng tác viên tham gia tham gia viết chuyên đề, tham luận hội

th ảo khoa học và thực hiện điều tra khảo sát

M Ở ĐẦU

1 Tính c ấp thiết của đề tài

Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển, tồn tại suốt đời, có tác động, ảnh hưởng to lớn đối với bản thân trẻ tự kỷ, gia đình của trẻ, cộng đồng và xã hội Trên thế giới, số lượng trẻ tự kỷ ngày càng gia tăng, cùng với sự phức tạp, tốn kém trong chăm sóc, điều trị, can thiệp đặt ra yêu cầu cần phải có những nghiên

cứu chuyên sâu về tự kỷ Ở thành phố Hà Nội, vấn đề tự kỷ, trẻ tự kỷ được nhận

biết từ khá sớm và thu hút được nhiều sự quan tâm của giới chuyên môn Tuy nhiên, đến nay công tác điều trị, can thiệp, giáo dục trẻ tự kỷ còn hạn chế; thiếu

cơ sở pháp lý do chưa được công nhận là một khuyết tật riêng biệt, cùng với quan niệm, nhận thức sai lệch của cộng đồng xã hội đã khiến cho việc chăm sóc

trẻ tự kỷ của các gia đình trở nên vô cùng khó khăn Sự phát triển nhanh chóng

về số lượng trẻ tự kỷ được chẩn đoán trong những năm gần đây ở Hà Nội cũng đang đặt ra những thách thức đối với các cơ sở y tế, giáo dục, các nhà hoạch định, thực thi chính sách và về lâu dài sẽ là những vấn đề xã hội hết sức to lớn

Đặc biệt, những bất cập từ thực trạng điều trị, can thiệp, giáo dục trẻ tự kỷ

ở thành phố Hà Nội; việc thiếu cơ sở pháp lý do tự kỷ chưa được công nhận là

một khuyết tật riêng biệt và hạn chế trong quan niệm, nhận thức của cộng đồng

xã hội đã tác động đến chính trẻ tự kỷ, gia đình của trẻ và các nguồn lực y tế, giáo dục… của xã hội Vì vậy, cần thiết phải nghiên cứu toàn diện, chuyên sâu

về những tác động của hội chứng tự kỷ ở trẻ em trên địa bàn thành phố Hà Nội Trên cơ sở đó đề xuất quan điểm, giải pháp nhằm hạn chế tác động của hội

chứng tự kỷ đối với bản thân trẻ, gia đình trẻ và xã hội

2 M ục tiêu nghiên cứu

- Đánh giá thực trạng nhận thức và thực hành các phương pháp điều trị, giáo dục và chăm sóc trẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội

- Đánh giá tác động, ảnh hưởng của hội chứng tự kỷ ở trẻ em đối với gia đình, xã hội và bản thân trẻ tự kỷ

- Đề xuất giải pháp nhằm hạn chế tác động của hội chứng tự kỷ ở trẻ

em đối với gia đình, xã hội và bản thân trẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà

Nội

3 Đối tượng và phạm vi nghiên cứu

3.1 Đối tượng nghiên cứu

Đối tượng nghiên cứu của đề tài là các trẻ em (dưới 16 tuổi - Theo Luật

trẻ em của Việt Nam ban hành năm 2016) đã được chẩn đoán mắc rối loạn phổ

tự kỷ (trẻ tự kỷ) Gia đình của trẻ tự kỷ và nhân viên y tế tại các đơn vị có tham gia điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ; cán bộ quản lý của ngành y tế; giáo viên tại các cơ sở giáo dục mầm non, tiểu học (cả công lập và dân lập), cán bộ quản lý giáo dục; cán bộ, nhân viên và giáo viên tại các cơ sở giáo dục chuyên biệt (cả công lập và dân lập) cũng được thu hút vào nghiên cứu này

3.2 Ph ạm vi nghiên cứu

- V ề nội dung, đề tài nghiên cứu vấn đề nhận thức và các hoạt động liên

quan đến việc chăm sóc, điều trị, can thiệp, giáo dục đối với trẻ mắc chứng tự kỷ

và những tác động, ảnh hưởng của hội chứng tự kỷ đối với trẻ, gia đình trẻ và

cộng đồng, xã hội

- V ề địa bàn khảo sát, đề tài nghiên cứu trên bình diện toàn thành phố Hà

Nội Tuy nhiên, do khó khăn trong việc tiếp cận các gia đình có trẻ tự kỷ tại địa bàn cư trú nên, chúng tôi tiếp cận thông qua Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ thành

phố Hà Nội, Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Châm cứu Trung ương, Bệnh

viện Tâm thần Trung ương và một số trường mầm non đặc biệt, Trung tâm hỗ trợ giáo dục hòa nhập Newstar Đối với các cơ sở giáo dục hòa nhập, giáo dục chuyên biệt chúng tôi tập trung khảo sát tại 4 quận nội thành (Cầu Giấy, Thanh Xuân, Hai Bà Trưng, Hoàn Kiếm) và 2 huyện ngoại thành (Gia Lâm, Sóc Sơn)

4 Phương pháp nghiên cứu

Đề tài đã vận dụng các phương pháp nghiên cứu liên ngành: Nhân học y tế, điều tra xã hội học, phân tích, tổng hợp, phương pháp chuyên gia…

5 Ý nghĩa khoa học và thực tiễn của vấn đề nghiên cứu

- Về mặt khoa học, đề tài đã làm rõ thực trạng quan niệm, nhận thức và hành vi ứng xử của cộng đồng, xã hội và của chính gia đình có trẻ em mắc chứng

tự kỷ Đồng thời, chỉ ra ảnh hưởng, tác động của của các yếu tố văn hóa, xã hội đối với hoạt động điều trị, can thiệp trẻ mắc hội chứng tự kỷ ở thành phố Hà Nội

Kết quả nghiên cứu của đề tài nhằm nâng cao nhận thức cho cộng đồng,

xã hội;là luận cứ khoa học quan trọng giúp các nhà quản lý, hoạch định chính

sách xây dựng, hoàn thiện chính sách đối với trẻ em mắc hội chứng tự kỷ, gia đình của trẻ và các chính sách y tế, giáo dục, bảo trợ xã hội có liên quan

- Về thực tiễn, kết quả nghiên cứu của đề tài cũng giúp loại bỏ những định

kiến về trẻ em mắc hội chứng tự kỷ và gia đình trẻ đang tồn tại trong cộng đồng,

xã hội Mặt khác, việc nghiên cứu cũng giúp các cơ sở điều trị, can thiệp, giáo

dục và các cơ quan thực thi chính sách nhận thức rõ những khó khăn và nhu cầu

của trẻ mắc hội chứng tự kỷ và gia đình trẻ để điều chỉnh hoạt động, hướng tới xây dựng một mô hình phù hợp trong điều kiện riêng của thành phố Hà Nội, đặc

biệt là chú ý hơn đến giáo dục dạy nghề cho trẻ em mắc hội chứng tự kỷ

Các giải pháp của đề tài có ý nghĩa thiết thực đối với việc hoàn thiện công tác chăm sóc, điều trị, can thiệp và hỗ trợ chính sách đối với trẻ em mắc hội

chứng tự kỷ, gia đình của trẻ và các cơ sở chuyên môn Đồng thời, góp phần giải quyết các vấn đề trẻ em khuyết tật theo đúng quan điểm của Đảng, chính sách

của Nhà nước và đảm bảo quyền của trẻ em theo đúng Công ước về Quyền trẻ

em và Công ước của Liên Hợp Quốc về Quyền của Ngườii khuyết tật mà Việt Nam đã ký kết

6 Nh ững đóng góp mới của đề tài

- Nghiên cứu này nhằm góp phần làm rõ tình hình trẻ em ở thành phố Hà

Nội mắc chứng tự kỷ và thực trạng nhận thức, thực hành các phương pháp điều

trị, giáo dục, chăm sóc đối với trẻ em mắc chứng tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà

Nội hiện nay

- Đánh giá những tác động mà hội chứng tự kỷ gây ra cho gia đình, xã hội

và bản thân trẻ em mắc chứng tự kỷ tại Hà Nội thông qua những phân tích định tính và định lượng toàn diện

- Đề xuất được các quan điểm và giải pháp khả thi nhằm hạn chế những tác động mà hội chứng tự kỷ gây ra cho gia đình, xã hội và bản thân trẻ em mắc

chứng tự kỷ

7 Quá trình tri ển khai đề tài

- Tổ chức tọa đàm để hoàn thiện đề cương nghiên cứu chi tiết

- Xây dựng khung lý thuyết tiếp cận và phương pháp nghiên cứu phù

hợp với đề tài

- Tiến hành điều tra, khảo sát thực trạng nhận thức và thực hành các phương pháp điều trị, giáo dục, chăm sóc trẻ tự kỷ; tác động của hội chứng tự

kỷ đối với gia đình, xã hội và bản thân trẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà

Nội hiện nay

- Nghiên cứu chuyên sâu 36 chuyên đề thuộc 4 nội dung nghiên cứu chính

8 K ết cấu của báo cáo tổng hợp đề tài

Ngoài phần mở đầu và kết luận, đề tài gồm 4 chương:

Chương 1 Những vấn đề chung về hội chứng tự kỷ và tình hình trẻ tự kỷ

C hương 1

NH ỮNG VẤN ĐỀ CHUNG VỀ HỘI CHỨNG TỰ KỶ VÀ TÌNH HÌNH

TR Ẻ TỰ KỶ Ở THÀNH PHỐ HÀ NỘI 1.1 Khái quát nh ững vấn đề cơ bản về hội chứng tự kỷ

1.1.1 Thu ật ngữ và khái niệm tự kỷ

- T ự kỷ và rối loạn phổ tự kỷ

Tự kỷ (Autism disorder-AD )là một dạng khuyết tật phát triển, được đặc trưng bởi ba khiếm khuyết chính về giao tiếp, tương tác xã hội và có hành vi, sở thích, ho ạt động mang tính hạn hẹp, lặp đi lặp lại

Có nhiều dạng “tự kỷ”, tập hợp trong một nhóm được gọi là “rối loạn phổ tự

kỷ” ((Autism Spectrum Disorsers-ASDs), nhóm này có chung đặc điểm song khác

nhau về phạm vi, mức độ nặng, khởi phát và tiến triển của triệu chứng theo thời gian Trong nghiên cứu này, chúng tôi tiếp cận/nghiên cứu rối loạn phổ tự kỷ nói

chung, tuy nhiên để ngắn gọn chúng tôi gọi tắt là tự kỷ

-Tr ẻ tự kỷ

Khái niệm “trẻ em” theo Luật Bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em

(2004): “là công dân Vi ệt Nam dưới mười sáu tuổi”; do đó, trẻ tự kỷ là trẻ em

công dân Việt Nam dưới 16 tuổi đã được chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ

- Khuy ết tật phát triển

Khuyết tật phát triển là một nhóm đa bệnh mãn tính nghiêm trọng do suy

yếu tinh thần và/hoặc thể chất Khuyết tật phát triển gây ra nhiều khó khăn trong

một số lĩnh vực của cuộc sống, đặc biệt là trong “ngôn ngữ, vận động, học tập, tự

lực và sống một mình” đối với những người đang phải sống chung với chúng

1.1.2 Tiêu chí ch ẩn đoán tự kỷ

Trong bản DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders -

S ổ tay chẩn đoán và thống kê các rỗi nhiễu tinh thần) phiên bản I (1952), DSM

– II (1968) chỉ đề cập đến tự kỷ như là một dạng “Tâm thần phân liệt”

(Schizophrenic) Tiếp đó, DSM – III (1980), DSM – III – R (1987) tự kỷ bắt đầu

được phân loại và có tiêu chí chẩn đoán: DSM – III đề cập đến tự kỷ trẻ em

(Infantile Autism) với 6 tiêu chí chẩn đoán, DSM – III – R phát triển thành 16 tiêu chí, phân làm 3 nhóm và gọi là rối loạn tự kỷ (Autistic Disorder) DSM – IV (1994) và DSM – IV – TR (2000) hoàn thiện hơn tiêu chí chẩn đoán tự kỷ và xếp

tự kỷ vào một nhóm các rối loạn với phạm vi rộng hơn là rối loạn phát triển diện

rộng (Pervasive Developmental Disorders – PDDs) – tương đương với rối loạn

phổ tự kỷ (ASDs) Theo DSM-IV, rối loạn phổ tự kỷ bao gồm: (1)Rối loạn tự kỷ (Autistic Disorder - AD) (2) Rối loạn Asperger (Asperger Disorder/syndrome), (3) Rối loạn Rett (Rett Disorder/syndrome), (4) Rối loạn bất hoà nhập tuổi ấu thơ (Chilhood Disintegrative Disorder), (5) Rối loạn phát triển diện rộng không xác định (Pervasive Developmental Disorders – Not Otherwise Specified - PDD

- NOS) DSM - V phát hành năm 2013 với một số thay đổi trong quan điểm về

tự kỷ, thay tên gọi rối loạn phát triển diện rộng (PDDs) bằng tên gọi rối loạn phổ

tự kỷ (ASDs), tên gọi rối loạn phổ tự kỷ cũng được sử dụng chung cho tất cả các

rối loạn thuộc phổ tự kỷ thay vì các tên gọi với từng loại rối loạn như trong phiên

bản trước, gộp nhóm khiếm khuyết về giao tiếp và tương tác xã hội làm một, theo đó sẽ có 2 nhóm tiêu chí chẩn đoán thay vì 3 như trong DSM – IV

1.1.3 B ản chất và những triệu chứng lâm sàng của tự kỷ

Về bản chất, tự kỷ được khẳng định không phải là bệnh mà là một rối loạn phát triển chức năng não Tự kỷ được nhận biết với các triệu chứng lâm sàng như: (1) Suy giảm tương tác xã hội, (2) Suy giảm chất lượng giao tiếp, (3) Hành

vi, sở thích, thói quen rập khuôn, định hình, thu hẹp, (4) Các vấn đề hành vi và

rối loạn điều hòa cảm giác, (5) Chậm phát triển trí tuệ và (6) Các rối loạn đi kèm

Các triệu chứng tự kỷ thường xuất hiện ba năm đầu thời thơ ấu Nhiều trẻ tự kỷ trong hai năm đầu có mức phát triển giống như trẻ bình thường về nhiều mặt,

thậm chí một số trẻ còn tỏ ra khá thông minh về vài lĩnh vực nào đó Tuy nhiên,

sự chậm trễ trong phát triển sẽ bộc lộ dần khi trẻ lên 2, 3 tuổi Phần lớn trẻ tự kỷ được xác định vào khoảng 3 - 4 tuổi, bởi nhiều cha mẹ cho rằng trẻ chỉ chậm nói

Mặc dù vậy, nhiều trẻ tự kỷ cũng có nhiều đặc điểm hạn chế trong sự phát triển

về nhận thức, ngôn ngữ, tương tác xã hội và hành vi (tất nhiên, cũng có một số

trẻ tự kỷ có nhiều đặc điểm phát triển tích cực về các vấn đề trên)

1.1.4 Nguyên nhân và khả năng điều trị

Cho đến nay vẫn chưa có một nghiên cứu nào đưa ra được nguyên nhân gây nên tự kỷ ở mức độ thuyết phục tuyệt đối, ngoại trừ việc loại bỏ các nguyên nhân thuộc về yếu tố xã hội (thiếu sự chăm sóc của người mẹ, thiếu môi trường phát triển ngôn ngữ ) như Kanner, Asperger và một số nhà khoa

học đã khẳng định trước đây Nhóm nguyên nhân thuộc về các yếu tố sinh

học, hóa học, những tổn thương trong lúc sinh, hoạt động bất thường của hệ

thần kinh dẫn đến hoạt động bất thường của não bộ là những nhóm nguyên nhân được nghiên cứu và khẳng định nhiều hơn cả

1.2 T ổng quan các xu hướng tiếp cận/nghiên cứu về tự kỷ trên thế

giới và ở Việt Nam

1.2.1 C ác xu hướng tiếp cận/nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới

Trên thế giới, hội chứng tự kỷ được nghiên cứu từ khá sớm và với nhiều cách tiếp cận khác nhau Nhìn chung, số công trình nghiên cứu về hội chứng tự kỷ

rất đáng kể, chủ yếu tập trung ở các nước phát triển khiến chúng ta chưa có cái nhìn mang tính toàn cầu về vấn đề tự kỷ Đặc biệt, chưa làm rõ được những tác động, ảnh hưởng cũng như quan niệm, những phản ứng, đối phó với hội chứng

tự kỷ ở những nước chậm phát triển hay đang phát triển như Việt Nam Đồng

thời, chưa có nghiên cứu nào chỉ ra nguyên nhân chính xác gây nên hội chứng tự

kỷ và phương pháp điều trị giúp trẻ thoát khỏi chứng tự kỷ

1.2.2 Các nghiên c ứu về tự kỷ ở Việt Nam

Ở Việt Nam, nghiên cứu về hội chứng tự kỷ còn là vấn đề mới, chỉ khoảng

15 năm gần đây Các nghiên cứu mới chủ yếu khái quát những vấn đề chung về

tự kỷ của các học giả nước ngoài, công tác phát hiện sớm và thực hành một số

biện pháp can thiệp, trị liệu cho trẻ em mắc hội chứng tự kỷ… Số lượng các công trình được công bố còn khá khiêm tốn, vấn đề nghiên cứu và kết quả thu được còn hạn chế chưa đáp ứng được yêu cầu của thực tiễn Đặc biệt, chưa có nghiên cứu nào quan tâm đánh giá những tác động của hội chứng tự kỷ với trẻ, gia đình của trẻ và cộng đồng xã hội

1.3 Khái quát v ề trẻ tự kỷ và các dịch vụ chăm sóc, điều trị, can thiệp

tr ẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội

1.3.1 Tình hình tr ẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội

Ở Việt Nam, vào những năm 1990 trở về trước, tự kỷ được cho là một

bệnh tâm thần và được khám chữa tại bệnh viện tâm thần Đến năm 2004, trường Đại học Y Hà Nội cũng mới đưa rối loạn phổ tự kỷ vào chương trình đào tạo Nhi khoa Tính đến năm 2009, không có sách in bằng tiếng Việt về tự kỷ và ABA không được dạy trong các trường đại học Phải đến những năm 1999 - 2000, trẻ

tự kỷ ở Hà Nội mới được nhận dạng, chẩn đoán với số lượng lớn hơn Các