DÀN Ý NGHIÊN CỨUCHẤT LƢỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN TĂNG TIỂU CẦU NGUYÊN PHÁT ặc điểm dân số xã hội ặc điểm quá trình điều trị - ang điều trị bệnh khác - Các liệu pháp điều trị bệnh - Liệ
Mục tiêu tổng quát
Nghiên cứu đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học trong khoảng thời gian từ ngày 01/10/2019 đến ngày 31/03/2020 Mục đích chính của đề tài là xác định các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh nhằm nâng cao hiệu quả chăm sóc y tế Kết quả cho thấy các yếu tố như mức độ đau, tình trạng sức khỏe tổng thể và hỗ trợ xã hội ảnh hưởng đáng kể đến chất lượng cuộc sống của người bệnh Việc đánh giá này giúp đề xuất các giải pháp cải thiện chất lượng cuộc sống và tăng cường hiệu quả điều trị cho bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát.
Mục tiêu chuyên biệt
Điểm trung bình về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát được xác định dựa trên thang đo SF-36 tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học năm 2020 Nghiên cứu cho thấy đánh giá này giúp hiểu rõ hơn về ảnh hưởng của bệnh và quá trình điều trị đến chất lượng cuộc sống của người bệnh Thang đo SF-36 là công cụ quan trọng để đo lường các khía cạnh khác nhau của sức khỏe tổng quát, từ đó hỗ trợ bác sĩ trong việc đưa ra phương pháp điều trị phù hợp Kết quả này cung cấp dữ liệu cụ thể về mức độ ảnh hưởng của bệnh tăng tiểu cầu đối với cuộc sống hàng ngày của bệnh nhân, góp phần nâng cao chất lượng dịch vụ y tế.
Trong nghiên cứu năm 2020 tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học, yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát được xác định rõ ràng Các yếu tố này bao gồm mức độ triệu chứng, tác động của bệnh đến hoạt động hàng ngày, và hiệu quả điều trị Việc đánh giá chính xác các yếu tố này giúp nâng cao chất lượng chăm sóc và cải thiện cuộc sống của người bệnh Hiểu rõ các yếu tố ảnh hưởng còn hỗ trợ trong việc lập kế hoạch điều trị phù hợp, giảm thiểu tác động tiêu cực của bệnh Do đó, nghiên cứu cung cấp những phân tích quan trọng giúp cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát tại bệnh viện.
TỔNG QUAN Y VĂN
TĂNG TIỂU CẦU NGUYÊN PHÁT
1.1.1 Vài nét về lịch sử
Các bệnh tăng sinh tủy mạn tính (MPDs) là nhóm bệnh ác tính của hệ tạo máu, đặc trưng bởi sự tăng sinh của một, hai hoặc ba dòng tế bào tủy Các bệnh này có tiến triển mãn tính, thường đi kèm với hiện tượng gan to do tạo máu ngoài tủy hoặc thâm nhiễm tế bào ác tính Tình trạng này làm tăng dòng tế bào tủy, gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến chức năng của hệ tạo máu.
Năm 1934, Epstein và Goedel là những người đầu tiên mô tả bệnh nhân mắc tăng tiểu cầu dai dẳng liên quan đến tăng sản mẫu tiểu cầu, có xu hướng gây huyết khối tĩnh mạch hoặc xuất huyết Sau đó, Ozer và Gunz độc lập nghiên cứu và mô tả hai chùm trường hợp bệnh nhân vào năm 1906, khẳng định Tăng Tiểu Cầu Tăng Sản (TT NP) là một thực thể lâm sàng đặc biệt Đến năm 1981, bệnh được xem như một rối loạn máu đơn dòng, phản ánh quá trình nhận diện và phân loại bệnh rõ ràng hơn trong y học.
In 1951, William Dameshek introduced the term "Myeloproliferative Disorders" in the journal Blood to describe a group of related blood diseases, including Polycythemia Vera (PV), Essential Thrombocythemia (ET), Primary Myelofibrosis (PMF), Chronic Myeloid Leukemia (CML), and the Guglielmo syndrome (acute erythroid leukemia).
[55] Các thể bệnh học lâm sàng này đã đƣợc mô tả từ những năm 1845 đến năm
Năm 1934, William Dameshek đã đề xuất rằng các bệnh này có những đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng đáng chú ý, thể hiện sự giống nhau và chồng chéo về các biểu hiện Ông đưa ra giả thuyết về sự tăng sinh chung của các tế bào trong tủy xương do một số tác nhân kích thích chưa được biết rõ, có thể là nguyên nhân gây bệnh Trong quá trình tiến triển, các bệnh này có thể chuyển dạng lẫn nhau, và kết thúc có thể là xơ tủy hoặc chuyển thành bệnh bạch cầu cấp dòng tủy (Hình 1.1).
Hình 1.1 Mối tương quan giữa các bệnh trong nhóm RLTST có nhiễm sắc thể
Philadelphia âm: Phân loại theo William Dameshek [32].
Bảng phân loại các bệnh tăng sinh tủy mạn tính lần đầu tiên được ủy ban phân loại các bệnh máu ác tính của WHO công bố vào năm 2001, dựa trên nỗ lực của nhiều nhà khoa học trên thế giới Theo hệ thống này, ngoài bốn bệnh đã biết lâu như bệnh mạn tính trong máu (M T), bệnh hồng cầu (H NP), bệnh tăng sinh tủy trung ương (TT NP) và bệnh xơ tủy không rõ loại (XTNP), WHO còn mở rộng phạm vi với các bệnh hiếm gặp hơn như bạch cầu mãn dạng bạch cầu hạt trung tính, bạch cầu mãn dạng bạch cầu ưa acid/hội chứng tăng bạch cầu ưa acid và bệnh tăng sinh tủy mạn tính không xếp loại.
Bảng 1.1 Phân loại bệnh tăng sinh tủy mạn của WHO 2001 [67]
1 Bạch cầu mãn dòng tủy (Chronic neutrophilic leukemia – CML)
2 a hồng cầu nguyên phát (Polycythemia vera – PV)
3 Tăng tiểu cầu nguyên phát (Essential thrombocythemia – ET)
4 Xơ tủy nguyên phát (PrimaryIdiopathic myelofibrosis – PIMF)
5 Bạch cầu mãn bạch cầu hạt trung tính (Chronic neutrophilic leukemia)
6 Bạch cầu mãn bạch cầu ƣa acid/ hội chứng tăng bạch cầu ƣa acid (Chronic eosinophilic leukemia/ hypereosinophilic syndrome – HES)
7 Bệnh tăng sinh tủy khác không xếp loại
1.1.2 ịnh nghĩa, tỷ lệ mắc phải, nguyên nhân và các yếu tố nguy cơ của bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát
Tăng tiểu cầu nguyên phát là một bệnh thuộc rối loạn tăng sinh tủy mạn tính không liên quan đến đột biến NST Ph, do rối loạn đơn dòng của tế bào gốc vạn năng gây mất điều hòa sản xuất mẫu tiểu cầu trong tủy xương Bệnh dẫn đến tăng số lượng tiểu cầu trong máu và thường liên quan đến các đột biến gen như JAK2 hoặc MPL, giúp phân biệt với các loại rối loạn tăng tiểu cầu thứ phát.
Năm 2005, đột biến JAK2V617F được xác định là có vai trò chính trong các bệnh máu như đa hồng cầu nguyên phát, tăng tiểu cầu nguyên phát và xơ tủy nguyên phát (TSTST BCR-ABL âm tính) Sau đó, các đột biến trong exon MPL và exon 12 của gen JAK2 cũng được phát hiện ở nhóm bệnh nhân này, giúp nâng cao khả năng chẩn đoán chính xác Vào năm 2013, các đột biến soma trong gen CALR, mã hóa protein calreticulin, đã được phát hiện ở hầu hết các bệnh nhân TTCNP hoặc xơ tủy nguyên phát không có đột biến JAK2, mở ra lĩnh vực mới trong nghiên cứu và điều trị các bệnh máu dòng tủy.
Chẩn đoán tăng tiểu cầu cần phải loại trừ các nguyên nhân thứ phát và các bệnh lý ác tính dòng tủy gây tăng tiểu cầu Áp dụng các phương pháp đánh giá chính xác giúp xác định đúng nguyên nhân để đưa ra phương pháp điều trị phù hợp Tăng tiểu cầu nguyên phát có thể gây ra các biến chứng nghiêm trọng như huyết khối, chủ yếu ở các động mạch, và xuất huyết Ngoài ra, tăng tiểu cầu còn có thể tiến triển thành các bệnh lý nặng hơn như xơ tủy hoặc bạch cầu cấp dòng tủy, đe dọa đến sức khỏe người bệnh.
Tăng tiểu cầu nguyên phát là một bệnh máu hiếm gặp, với tỷ lệ mắc phải khoảng 0,38 đến 1,7 người trên mỗi 100.000 dân mỗi năm tại Hoa Kỳ Phụ nữ có khả năng được chẩn đoán mắc bệnh cao hơn nam giới, mặc dù tuổi trung vị để được chẩn đoán là 65, những người trẻ hơn, bao gồm phụ nữ trong độ tuổi sinh sản, cũng có thể mắc phải căn bệnh này.
Biểu đồ 1.1 Số lượng bệnh tân sinh tăng sinh tủy hàng năm tại Hàn Quốc [18]
Nguyên nhân gây bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát chưa được hiểu rõ hoàn toàn, nhưng phần lớn các trường hợp liên quan đến đột biến gen mắc phải ở tế bào gốc tạo máu trong tủy xương, dẫn đến sản xuất quá mức tế bào tiền thân của tiểu cầu Những đột biến này không di truyền mà xuất hiện trong quá trình sống của người bệnh Tuy nhiên, cũng có một số ít trường hợp tăng tiểu cầu nguyên phát di truyền trong gia đình, gọi là “tăng tiểu cầu nguyên phát có tính gia đình.” Hầu hết các bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát có đột biến ở các gen như JAK2, MPL hoặc CALR, với tần suất các đột biến này khá cao trong cộng đồng bệnh nhân.
- ột biến gen JAK2 ~ 60 phần trăm
- ột biến gen CALR ~ 20-35 phần trăm
- ột biến gen MPL ~ 1-4 phần trăm
Khoảng 10 phần trăm người bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát không có đột biến gen JAK2, MPL hay CALR Trường hợp này được gọi là tăng tiểu cầu nguyên phát “âm tính bộ ba” [28]. ho đến hiện tại ít có thông tin về sự hiện diện đồng thời các đột biến gen. Năm 2014, Lundberg và cs lần đầu tiên mô tả sự hiện diện đồng thời đột biến JAK2 và CALR trên bệnh nhân TTCNP Các nghiên cứu sau đó cho thấy tần suất hiện diện đồng thời của hai đột biến này dao động khoảng 1 – 6,8% [10] Trong nghiên cứu của Kang và cs, JAK2+/CALR+ hiện diện 4,2% bệnh nhân TTCNP, và những bệnh nhân này có số lƣợng bạch cầu, hemoglobin và tần suất huyết khối nhiều hơn nhóm
Nghiên cứu của Lim và cộng sự cho thấy sự hiện diện đồng thời của đột biến JAK2 và CALR liên quan đến bệnh nhân có tuổi cao hơn, tăng nguy cơ huyết khối cũng như các biến cố huyết khối động mạch lớn xảy ra sớm hơn khi chẩn đoán Đồng thời, nhiều bệnh nhân mắc phải các biến chứng xuất huyết mức độ cao, cho thấy tầm quan trọng của việc kiểm soát chính xác các đột biến này trong quá trình điều trị.
Nussenzveig và cộng sự đã mô tả lần đầu tiên sự đồng hiện của đột biến JAK2V617F và MPL vào năm 2015, với tần suất 4,2% ở bệnh nhân mắc bệnh lý máu không rõ nguyên nhân (TTCNP) Những trường hợp này có liên quan đến kết cục xấu, cho thấy mức độ nghiêm trọng khi cả hai đột biến này xuất hiện cùng nhau trong quá trình chẩn đoán và điều trị bệnh.
Nghiên cứu của Usseglio và cộng sự năm 2017 cho thấy, tần suất đồng thời xuất hiện đột biến JAK2V617F và các đột biến CALR, MPL là 4,9%, đặc biệt khi số tế bào mang đột biến JAK2V617F ở mức thấp Điều này cho thấy mối liên hệ giữa mức độ đột biến và khả năng phát hiện đồng thời các đột biến liên quan đến các rối loạn huyết học Các kết quả này góp phần nâng cao hiểu biết về sinh lý bệnh và giúp cải thiện chẩn đoán, hướng dẫn điều trị hiệu quả hơn.
Ngoài các đột biến trên, TTCNP còn có thể liên quan với nhiều đột biến gen khác, bao gồm TET2, ASXL1, IDH1/2, CBL, IKZF1, LNK, EZH2, DNMT3A [28],
[36] Các nghiên cứu thêm cần đƣợc thực hiện để xác định các đột biến khác có thể đã gây bệnh này cho những người bệnh này [1, 9].
1.1.3 Các dấu hiệu và triệu chứng của bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát
Bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát thường được chẩn đoán dựa trên kết quả xét nghiệm máu trong các lần khám sức khỏe định kỳ Thường thì người bệnh không xuất hiện triệu chứng rõ ràng trong giai đoạn đầu của bệnh Việc phát hiện sớm giúp kiểm soát hiệu quả tình trạng tăng tiểu cầu và ngăn ngừa các biến chứng nguy hiểm.
CHẤT LƢỢNG CU C SỐNG
1.1.14 Kết quả điều trị cho người bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát
Những người mắc bệnh này thường có tuổi thọ trung bình gần như bình thường khi được bác sĩ chuyên khoa theo dõi và điều trị đúng cách Bệnh tăng tiều cầu nguyên phát rất hiếm khi chuyển biến thành các bệnh máu phát triển nhanh hơn Người bệnh nên thảo luận với bác sĩ về khả năng sống sót khi mắc phải căn bệnh này để có hướng điều trị phù hợp.
1.2.1 ịnh nghĩa chất lƣợng cuộc sống
Khái niệm chất lượng cuộc sống đã được sử dụng rộng rãi, tuy nhiên chưa có một định nghĩa thống nhất Trước Công nguyên, Aristotle đã định nghĩa chất lượng cuộc sống là một "cuộc sống tốt" hoặc cuộc sống đầy đủ những yếu tố mang lại hạnh phúc và sự hài lòng.
Chỉ số Phát triển Con Người (HDI) của Liên Hợp Quốc là biện pháp quốc tế phổ biến nhất để đo lường chất lượng cuộc sống, phản ánh các yếu tố như tuổi thọ, trình độ giáo dục và mức sống của cá nhân trong xã hội HDI do Chương trình Phát triển của Liên Hợp Quốc xây dựng nhằm cung cấp một tiêu chí tổng hợp để đánh giá sự phát triển và nâng cao chất lượng cuộc sống Hiện nay, các quốc gia được đánh giá dựa trên bảng chỉ số HDI, gồm các tiêu chí như tỷ lệ mù chữ của người lớn, tuổi thọ trung bình và mức thu nhập Ngoài các yếu tố truyền thống như kinh tế, an ninh, tỷ lệ thất nghiệp, còn có các nhân tố khác như việc áp dụng các biện pháp tránh thai, sức khỏe trẻ em, tỷ lệ tội phạm và tử hình, giúp có cái nhìn toàn diện về mức độ phát triển và chất lượng cuộc sống của mỗi quốc gia.
Từ năm 1998, Tổ chức Y tế Thế giới chính thức đưa ra khái niệm về “chất lượng cuộc sống” (quality of life), định nghĩa như là cảm nhận chủ quan của cá nhân về mức độ hài lòng và hạnh phúc trong cuộc sống Chất lượng cuộc sống được xác định trong bối cảnh môi trường xã hội và thiên nhiên xung quanh, phản ánh sự ảnh hưởng của các yếu tố này đến sức khỏe và cảm nhận cuộc sống của mỗi người [72].
- Mức độ sảng khoái về thể chất: sức khoẻ, ăn uống, ngủ nghỉ, đi lại, thuốc men
- Mức độ sảng khoái về tâm thần: yếu tố tâm l , tín ngƣỡng
- Mức độ sảng khoái về xã hội: mối quan hệ xã hội, môi trường sống, kinh tế
Sức khoẻ là yếu tố ảnh hưởng trực tiếp và quan trọng nhất đến chất lượng cuộc sống (CLCS) Khái niệm về chất lượng cuộc sống rất rộng, bao gồm cả trong y học lẫn các lĩnh vực khác như kinh tế học và xã hội học Theo Tổ chức Y tế Thế giới, "chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe" (health-related quality of life) phản ánh tất cả các khía cạnh về sức khỏe thể chất và tâm thần của mỗi cá nhân, ảnh hưởng trực tiếp đến CLCS của họ CLCS được định nghĩa là những ảnh hưởng của bệnh tật hoặc rối loạn sức khỏe đến sự thoải mái và khả năng hưởng thụ cuộc sống, đồng thời là thước đo mức độ hài lòng của cá nhân về tình trạng sức khỏe hiện tại so với kỳ vọng của họ Nói cách khác, CLCS chính là khoảng cách giữa tình trạng sức khỏe thực tế của bệnh nhân và các kỳ vọng về sức khỏe mà cá nhân đó đề ra, yếu tố này có thể thay đổi theo thời gian và các tác động bên ngoài như mức độ trầm trọng của bệnh, thời gian kéo dài bệnh, hay sự hỗ trợ từ người thân và gia đình.
1.2.2 Lý do và cấu trúc đo lường chất lượng cuộc sống
CLCS là một khái niệm do người bệnh tự đánh giá, mang tính chất chủ quan, đa chiều và thay đổi theo thời gian Nó có thể được đánh giá tổng quát hoặc theo từng cấu phần, trong đó các yếu tố quan trọng nhất bao gồm hoạt động thể chất, trạng thái tâm lý và tương tác xã hội Trong lĩnh vực y tế và nghiên cứu về sức khỏe, CLCS được xem là một khái niệm rộng, dẫn đến việc Patrick D và Erickson P đề xuất mô hình chuyển đổi các khái niệm của CLCS thành các thành phần có thể đo lường được nhằm nâng cao tính khách quan và chính xác trong đánh giá.
Bảng 1.4 Khái quát đo lường CLCS
Thành phần Lĩnh vực Chỉ số đánh giá
Sự thích nghi. ánh giá chăm sóc, hỗ trợ xã hội. Khả năng thích nghi với stress hay các vấn đề về tâm sinh lý.
Sức khỏe trong lĩnh vực cảm nhận
Cảm nhận sức khỏe tổng quát.
Sự kỳ vọng/ hài lòng.
Tự cảm nhận, lo âu hay quan tâm đến sức khỏe.
Sự hài lòng với hoạt động chức năng.
Sức khỏe trong lĩnh vực hoạt động chức năng
Chức năng tâm l Chức năng cảm nhận.
Công việc và hoạt động hàng ngày.
Sự bất an (lo âu, trầm cảm, mất kiểm soát hành vi, cảm xúc).
Sự an tâm (tâm lý tích cực, hài lòng với cuộc sống).
Giới hạn hay thích ứng hoạt động.
Sức khỏe liên quan đến bệnh tật
Triệu chứng tự ghi nhận.
Triệu chứng thuộc chức năng sinh l
Dấu hiệu lâm sàng khách quan ghi nhận trực tiếp.
Dấu hiệu chủ quan ghi nhận gián tiếp
Khả năng N tự ghi nhận tình trạng hay triệu chứng bệnh.
Kết quả xét nghiệm hay kết quả liên quan đến bệnh lý.
Sức khỏe liên quan đến tử vong
Số năm giảm tuổi thọ.
Trong y học và chuyên ngành Ung thư học, đo lường chất lượng cuộc sống (L S) ngày càng đóng vai trò quan trọng trong việc đánh giá hiệu quả điều trị Trước đây, các nghiên cứu chủ yếu tập trung vào các chỉ số về thời gian sống thêm, tỷ lệ mắc bệnh, tỷ lệ sống sau 5 năm hay tỷ lệ khỏi bệnh, trong khi bỏ qua khía cạnh chất lượng sống của bệnh nhân Nhiều bệnh nhân dù đã được chữa khỏi và sống lâu hơn sau điều trị nhưng vẫn gặp phải di chứng hoặc tác dụng phụ nặng nề, khiến họ không cảm thấy hạnh phúc Ngược lại, một số bệnh nhân sẵn sàng chấp nhận sống ít hơn nhưng với mức di chứng và hậu quả của điều trị ít hơn, thể hiện tầm quan trọng của việc đánh giá không chỉ dựa trên tuổi thọ mà còn dựa trên chất lượng sống sau điều trị.
Trong khoảng 30 năm gần đây, các nghiên cứu về chỉ số CLCS ngày càng đóng vai trò quan trọng trong việc đánh giá tiến triển của các bệnh lý CLCS được xem như một chỉ số thiết yếu để đo lường hiệu quả của các phương pháp điều trị, có mức độ quan trọng tương đương với các chỉ số như thời gian sống thêm, tỷ lệ tái phát bệnh, tỷ lệ sống sau 5 năm và tỷ lệ sống không bệnh trong các nghiên cứu y học kinh điển.
Nghiên cứu về CLCS cung cấp những thông tin đa chiều về tình trạng của
BN có thể gặp phải các tác dụng không mong muốn trong quá trình điều trị và theo dõi sau điều trị, điều này giúp nhân viên y tế lập kế hoạch hỗ trợ nhằm khắc phục các tác dụng phụ và phục hồi chức năng cho bệnh nhân tốt hơn Các nghiên cứu về CLCS cung cấp thông tin đầy đủ và chất lượng hơn về quá trình tiến triển, tiên lượng bệnh như tỷ lệ tái phát, tỷ lệ sống sau 5 năm, tỷ lệ khỏi bệnh và sống không bệnh, giúp bệnh nhân hiểu rõ hơn về tình trạng của mình Thông tin này hỗ trợ BN trong việc cân nhắc các phương án điều trị phù hợp và đưa ra quyết định sáng suốt dựa trên hoàn cảnh cá nhân Ngoài ra, nghiên cứu về L S còn giúp so sánh các phương pháp điều trị hiện hành và đánh giá hiệu quả của các phương pháp mới, nâng cao chất lượng chăm sóc bệnh nhân.
1.2.3 Công cụ đánh giá chất lƣợng cuộc sống
1.2.3.1 Thu thập công cụ đo lường CLCS
Việc thu thập công cụ liên quan CLCS phụ thuộc cách thức thu thập dựa trên bộ câu hỏi CLCS và có nhiều cách thức thu thập (Bảng 1.5) [23].
Bảng 1.5 Cách hình thức thu thập bằng bộ câu hỏi CLCS
Hình thức Ƣu điểm Nhƣợc điểm
Tăng tối đa số câu hỏi và giảm số câu bỏ sót.
Giảm thiểu sai sót do hiểu lầm câu chữ.
Để thu thập dữ liệu chính xác về sức khỏe, cần tuyển dụng nhiều nhân lực, tổ chức tập huấn kỹ lưỡng cho đội ngũ thu thập thông tin Việc tiếp cận đối tượng gặp khó khăn trong việc chia sẻ vấn đề sức khỏe đòi hỏi các chiến lược đặc biệt nhằm thúc đẩy sự hợp tác và tin tưởng từ họ Ngoài ra, việc định dạng bộ câu hỏi một cách chuyên biệt giúp nâng cao chất lượng dữ liệu và đảm bảo phản hồi đầy đủ, chính xác hơn trong quá trình khảo sát.
2 Phỏng vấn qua điện thoại
Giảm thiểu sai sót do hiểu lầm câu chữ.
Không cần nhiều nhân lực nhƣ phỏng vấn trực tiếp.
Không cần nhiều nhân lực Nhiều khả năng bỏ sót câu hỏi, câu trả lời hay hiểu sai câu chữ.
4 Phỏng vấn qua người chăm sóc
Giảm khó chịu cho người bệnh đƣợc phỏng vấn.
Nhận định của người chăm sóc đôi khi không phản ánh đúng tình trạng của BN.
Nguồn: Gordon H Guyatt và cộng sự 1993 [23] 1.2.3.2 Chọn lựa công cụ đo lường CLCS
Các vấn đề liên quan đến định nghĩa chất lượng cuộc sống đã thúc đẩy nhiều phương pháp đánh giá dựa trên các chiều kích khác nhau Ví dụ, một tổ chức nghiên cứu châu Âu về điều trị ung thư đã sử dụng các tiêu chí như tình trạng chức năng, triệu chứng ung thư, tâm lý, các tương tác xã hội, tác động tài chính và nhận thức về sức khỏe để đo lường chất lượng cuộc sống (Aaronson et al 1993) Các nhà khoa học đã phát triển các bộ tiêu chí dựa trên chức năng thể chất, xã hội, hạn chế vai trò, tâm trạng, sức khỏe tinh thần, năng lượng, đau và nhận thức tổng thể về sức khỏe, hình thành các phác đồ đánh giá chất lượng cuộc sống (Stewart and Ware 1992) Ngoài ra, Fallowfield (1990) xác định bốn khía cạnh chính của chất lượng cuộc sống gồm tâm lý, xã hội, nghề nghiệp và thể chất, bao gồm các yếu tố như tâm trạng, mối quan hệ, hoạt động giải trí, công việc, vận động, đau, giấc ngủ và khẩu vị.
Gần đây, các nhà nghiên cứu đã cố gắng xây dựng một khung khái niệm rõ ràng hơn về chất lượng sống Trong đó, họ đã phân chia các tiêu chuẩn đánh giá chất lượng sống dựa trên các tiêu chí do con người đề ra, phản ánh sự chủ quan, hoặc dựa trên các tiêu chuẩn khách quan Điều này giúp làm rõ khái niệm chất lượng sống và quy trình đánh giá nó một cách toàn diện hơn.
Đánh giá chất lượng cuộc sống được thực hiện dựa trên nhiều công cụ và thang điểm khác nhau nhằm đo lường mức độ hài lòng và sức khỏe tổng thể của người bệnh Các công cụ phổ biến gồm có Visick, chỉ số Spitzer và Thang đo chất lượng cuộc sống SF-36, giúp cung cấp các số liệu chính xác để đánh giá các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống Việc sử dụng đa dạng các phương pháp này đảm bảo tính khách quan và toàn diện trong quá trình đánh giá, hỗ trợ các nhà nghiên cứu và bác sĩ trong việc đưa ra các chiến lược can thiệp phù hợp.
Do tính chất trừu tượng và tổng quát của Công nghệ Lập Chỉ số, việc tiếp cận và đánh giá giá trị của lĩnh vực này không dễ dàng Từ những năm 1960, các tài liệu y học quốc tế đã phát triển nhiều thang đo để ghi nhận các chỉ số liên quan đến các lĩnh vực của Công nghệ Lập Chỉ số, góp phần nâng cao độ chính xác và thống nhất trong đo lường.
L S ngày càng đƣợc nghiên cứu và phát triển.
Việc chọn thang đo phù hợp phụ thuộc vào mục tiêu nghiên cứu, đối tượng nghiên cứu, địa điểm thực hiện nghiên cứu và phương pháp thu thập dữ liệu Đồng thời, cách tiếp cận đánh giá tổng thể và tính chất của thang đo cũng ảnh hưởng lớn đến quyết định này Vì vậy, việc xác định loại thang đo dựa trên các yếu tố này sẽ giúp đảm bảo tính chính xác và phù hợp của kết quả nghiên cứu.
Có hai cách tiếp cận đo lường L S căn bản: thang đo L S tổng quát và thang đo L S chuyên biệt [23].
CÔNG CỤ O LƯỜNG CHẤT LƯỢNG CU C SỐNG TRÊN BỆNH NHÂN TĂNG TIỂU CẦU NGUYÊN PHÁT
Các nghiên cứu quốc tế sử dụng các bộ công cụ đo lường chất lượng cuộc sống đặc thù để đánh giá mức độ ảnh hưởng của hội chứng tủy tăng sinh lên bệnh nhân Hiện nay, các bộ công cụ này đang trong quá trình dịch thuật và hoàn chỉnh tại các nước Châu Âu và Châu Á, nhằm đảm bảo tính chính xác và phù hợp Tuy nhiên, ở Việt Nam, bộ câu hỏi này vẫn chưa được dịch và chuẩn hóa, điều này gây ra hạn chế trong việc đánh giá toàn diện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân hội chứng tủy tăng sinh.
Các tác giả trong và ngoài nước đã sử dụng thang đo SF-36 để đo lường chất lượng cuộc sống của bệnh nhân mắc các bệnh mãn tính, đặc biệt là các bệnh lý về huyết học Tại Việt Nam, bộ câu hỏi SF-36 đã được nghiên cứu, chuẩn hóa và ứng dụng cho bệnh nhân mắc các bệnh mãn tính như phổi tắc nghẽn mãn tính, đái tháo đường, suy thận mạn, HIV, tăng huyết áp, thoái hóa khớp, và bạch cầu mãn dòng tủy Để thuận tiện trong mã hóa, phân tích và diễn giải dữ liệu, chúng tôi đã tiến hành khảo sát sơ bộ với bộ câu hỏi Short Form-36 (SF-36) nhằm đánh giá chính xác và nhanh chóng chất lượng cuộc sống và sức khỏe của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học Kết quả nghiên cứu này sẽ cung cấp những thông tin cơ bản hữu ích để phát triển các nghiên cứu sâu hơn trong việc đánh giá mức độ ảnh hưởng của bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân trong tương lai.
SF-36 là bộ câu hỏi L S thăm dò chức năng tổng quát với nhiều ứng dụng.
Bộ câu hỏi này tổng hợp điểm số từ tám lĩnh vực sức khỏe, giúp đánh giá toàn diện về tình trạng sức khỏe của cá nhân Các điểm số sau đó được hợp thành hai thành phần chính: sức khỏe thể chất (SKTC), phản ánh trạng thái thể chất và khả năng vận động, và sức khỏe tinh thần (SKTT), đo lường trạng thái tinh thần và cảm xúc Việc phân chia rõ ràng giữa hai thành phần này giúp cung cấp cái nhìn tổng thể và chính xác về sức khỏe tổng thể của người dùng, đồng thời hỗ trợ các chương trình chăm sóc sức khỏe phù hợp theo từng yếu tố.
SF-36 là thang đo tổng quát được sử dụng phổ biến để đánh giá chất lượng cuộc sống chung của cả dân số tổng quát và dân số chuyên biệt, phản ánh gánh nặng bệnh tật và lợi ích sức khỏe sau các biện pháp can thiệp điều trị Thang đo này có hệ số tin cậy cao với Ronbach’s Alpha trên 0,75, đảm bảo độ chính xác và đáng tin cậy trong đánh giá Ngoài ra, SF-36 còn phù hợp để sử dụng trong công tác sàng lọc ở cấp độ từng bệnh nhân, giúp xác định nhanh các vấn đề về sức khỏe và chất lượng cuộc sống cá nhân.
SF-36 là thang đo gồm 36 câu hỏi đo lường tám lĩnh vực sức khỏe sau [69, 70]:
Lĩnh vực 1: Sức khỏe liên quan đến hoạt động thể chất – H T gồm 10 câu: 3a, 3b, 3c, 3d, 3e, 3f, 3g, 3h, 3i, 3j (Xem phụ lục 3)
Thang đo này phản ánh các loại hoạt động thể chất khác nhau cùng với mức độ thực hiện có hoặc không có khó khăn, bao gồm các hoạt động mạnh, trung bình hoặc đơn giản hàng ngày như xách hàng hóa đi chợ, đi bộ, lên xuống cầu thang, cuối gập người hoặc quỳ lạy, cũng như tắm rửa và thay quần áo.
Lĩnh vực 2: Giới hạn hoạt động do khiếm khuyết thể chất – GHTC (4a, 4b,
Các câu hỏi trong thang đo này thể hiện các giới hạn hoạt động liên quan đến sức khỏe tùy vào loại hình hay lƣợng công việc hàng ngày.
Lĩnh vực 3: Sức khỏe liên quan đến cảm nhận sự đau đớn – CN (câu 7,
Thang đo trong phụ lục 3 giúp đánh giá tần suất bệnh nhân trải qua cảm giác đau đớn hoặc khó chịu, xác định mức độ ảnh hưởng của đau đớn đến các hoạt động sinh hoạt hàng ngày Công cụ này cung cấp dữ liệu chính xác về mức độ đau và tác động của nó đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Việc đo lường này hỗ trợ quá trình chẩn đoán, theo dõi tiến triển bệnh và đưa ra phương pháp điều trị phù hợp.
Lĩnh vực 4: Tự đánh giá sức khỏe tổng quát – SKTQ (câu 11a, 11b, 11c, 11d) phản ánh toàn diện về tình trạng sức khỏe của người tham gia Thang đo này được thiết kế với bốn câu hỏi giúp đánh giá sức khỏe một cách rõ ràng và dễ trả lời hơn, phù hợp để sử dụng trong các khảo sát tự đánh giá Các câu hỏi trong lĩnh vực này có cấu trúc ngắn gọn, hạn chế sự rườm rà, giúp người dùng tự đánh giá chính xác tình trạng sức khỏe của bản thân Việc tự đánh giá sức khỏe tổng quát đóng vai trò quan trọng trong việc xác định các vấn đề về sức khỏe và xây dựng kế hoạch chăm sóc phù hợp.
Lĩnh vực 5: Sức khỏe liên quan đến cảm nhận sức sống – CNSS (câu 9a, 9e,
Bốn câu hỏi trong lĩnh vực này đo lường khả năng cảm nhận sức sống của
Thang đo BN bao gồm các mức năng lượng và cảm giác mệt mỏi, giúp đánh giá chính xác trạng thái sức khỏe của người dùng Nó có khả năng phát hiện sự khác biệt rõ rệt về sức khỏe cảm nhận chủ quan, đặc biệt ở nhóm đối tượng chịu tác động bởi bệnh tật hoặc các phương pháp điều trị Việc sử dụng thang đo này hỗ trợ theo dõi và đánh giá hiệu quả của các can thiệp y tế, góp phần nâng cao chất lượng chăm sóc sức khỏe.
Lĩnh vực 6: Sức khỏe liên quan đến hoạt động xã hội – H XH (câu 6, 10)
Thang đo này gồm hai câu hỏi đánh giá hoạt động liên quan đến sức khỏe trong các hoạt động xã hội như giao lưu với người thân, bạn bè hoặc hàng xóm Các đo lường về lĩnh vực này yêu cầu người trả lời ghi nhận tần suất thực hiện các mối quan hệ xã hội và mức độ giới hạn tham gia vào các hoạt động đó của bệnh nhân, giúp đánh giá rõ ràng trạng thái hoạt động xã hội của họ.
Lĩnh vực 7: Giới hạn hoạt động do khiếm khuyết tâm lý – GHTL (câu 5a,
Thang đo giới hạn hoạt động tâm lý của bệnh nhân mô tả rõ ràng mức độ các hoạt động liên quan đến tâm lý mà họ có thể thực hiện, dựa trên loại hình và lượng công việc hàng ngày Đây là công cụ quan trọng giúp đánh giá khả năng chức năng của bệnh nhân, hỗ trợ trong việc lập kế hoạch điều trị và phục hồi hiệu quả Việc sử dụng thang đo này giúp các chuyên gia y tế có cái nhìn toàn diện về trạng thái tâm lý của bệnh nhân, từ đó đề ra các can thiệp phù hợp để nâng cao chất lượng cuộc sống.
Lĩnh vực 8: Sức khỏe tâm thần tổng quát – TTTQ (câu 9b, 9c, 9d, 9f, 9h)
Thang đo này gồm năm câu hỏi mô tả các chiều hướng thay đổi của sức khỏe tâm thần, bao gồm sự lo âu, trầm cảm, mất kiểm soát hành vi hoặc cảm xúc, và rối loạn tâm lý Các câu hỏi giúp đánh giá mức độ ảnh hưởng của các yếu tố này đến trạng thái tâm thần của người dùng Việc hiểu rõ các chiều hướng này hỗ trợ trong việc chẩn đoán chính xác và đưa ra phương pháp điều trị phù hợp Thang đo đóng vai trò quan trọng trong việc nhận diện sớm các vấn đề về sức khỏe tâm thần nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống.
Câu hỏi thứ hai trong bộ câu hỏi SF-36 yêu cầu tự đánh giá về sự thay đổi sức khỏe cá nhân dựa trên ý kiến chủ quan, không dựa vào phương pháp tính điểm các lĩnh vực hay thành phần sức khỏe Bộ câu hỏi SF-36 gồm 36 câu hỏi liên quan đến 8 lĩnh vực sức khỏe khác nhau, được phân thành hai thành phần chính là Sức khỏe thể chất (SKTC) và Sức khỏe tinh thần (SKTT) Phương pháp này cho phép đánh giá tổng thể về sự thay đổi trung bình của tình trạng sức khỏe trong vòng một năm một cách toàn diện và chính xác.
H T , GHT , N tương quan chặt chẽ nhất vào điểm số SKTC Ngược lại,các lĩnh vực TTTQ, GHTL, H XH lại tương quan mạnh và góp phần vào điểm số
SKTT Hai lĩnh vực NSS, SKTQ tương quan đáng kể với cả hai thành phần sức khỏe SKTC và SKTT.
Bảng 1.7 Mô hình cấu trúc SF-36
Câu hỏi Lĩnh vực Thành phần
Xách hàng hóa đi chợ/siêu thị
Gập người, quì gối, khom lưng i bộ hơn một cây số i bộ vài trăm mét i bộ một trăm mét
Tự tắm rữa, thay quần áo
Thời gian làm việc/sinh hoạt giảm
Hiệu quả làm việc/sinh hoạt kém
Hạn chế lúc làm việc/sinh hoạt
Khó khăn lúc làm việc/sinh hoạt
Mức độ đau Ảnh hưởng của cơn đau Cảm nhận đau đớn
Tự đánh giá sức khỏe tổng quát
Cảm nhận cuộc sống SỨC KHỎE
Mức độ tham gia hoạt động xã hội
Thời gian tham gia hoạt động xã hội
Thời gian làm việc/sinh hoạt giảm
Hiệu quả làm việc/sinh hoạt giảm
Không để tâm làm việc/sinh hoạt
9h ăng thẳng đầu óc Cảm thấy chán chường
Yên tâm Ƣu tƣ buồn
Hình 1.2 Trình bày mối tương quan giữa 8 lĩnh vực và 2 thành phần trong SF-36
Phương thức tính điểm SF-36 giả định tất cả các câu hỏi trong cùng một thang đo có thể kết hợp lại mà không cần điều kiện chuẩn hóa hay hệ số hóa các câu hỏi đó Các tác giả của SF-36 đã lựa chọn các câu hỏi có điểm số trung bình và độ lệch chuẩn tương đối bằng nhau để tránh việc chuẩn hóa câu hỏi Đồng thời, để không thực hiện hệ số hóa các câu hỏi, các nghiên cứu sử dụng các câu hỏi có mức độ liên quan với thang đo phù hợp, thể hiện qua hệ số tương quan ≥ 0,40 sau khi hiệu chỉnh phần trùng lắp Nhờ các phương pháp này, đến nay, kết quả tính điểm SF-36 đã đạt được độ tin cậy cao và phổ biến trong các nghiên cứu y tế.
H XHGHTLTTTQSKTC cả các nghiên cứu đều sử dụng phương pháp này trong phương pháp tính điểm trong SF-36 [71].
1.3.3 Sử dụng và diễn giải kết quả đo lường bằng SF-36 ho đến nay, SF-36 là công cụ rất thích hợp đối với các đối tƣợng từ 14 tuổi trở lên với các hình thức phong phú nhƣ phỏng vấn tự điền (viết tay hay chọn trả lời trên máy tính), phỏng vấn trực tiếp qua điện thoại Ngoài ra do chỉ cần 10-15 phút trả lời hoàn tất, bộ câu hỏi SF-36 còn có tính năng chấp nhận cao và thu thập thông tin rất tốt (ít bỏ sót) Việc diễn giải kết quả có thể thực hiện dễ dàng sau khi chuẩn hóa tất cả các lĩnh vực SF-36 theo trung bình và độ lệch chuẩn của điểm số tính đƣợc. Ngoài ra nghĩa của các điểm số thấp hay cao cũng góp phần diễn giải kết quả SF-36 [71].
Trong lĩnh vực đánh giá đo lường sức khỏe, hiện vẫn chưa có một tiêu chuẩn thống nhất hoặc "tiêu chuẩn vàng", dẫn đến việc sử dụng điểm số của dân số chung như một tham chiếu để diễn giải kết quả cá nhân hoặc nhóm bệnh nhân Các kết quả điểm số trung bình của các nhóm bệnh nhân có thể so sánh với phân bố điểm số của các cá nhân trong dân số chung để đánh giá mức độ sức khỏe Việc này giúp cung cấp một bối cảnh rõ ràng hơn để hiểu về tình trạng sức khỏe của từng cá nhân hoặc nhóm bệnh nhân so với cộng đồng rộng lớn.
Bảng 1.8 Diễn giải kết quả điểm số cao và thấp trong SF-36
Lĩnh vực Ý nghĩa iểm số thấp iểm số cao
Hạn chế khi thực hiện tất cả hoạt động chức năng bao gồm tƣ tắm rửa hoặc thay quần áo.
Không hạn chế khi thực hiện các hoạt động mạnh có liên quan đến sức khỏe chức năng.
Bị trở ngại trong công việc hoặc sinh hoạt hàng này do tình trạng sức khỏe chức năng.
Không bị trở ngại trong công việc hoặc sinh hoạt hàng này do tình trạng sức khỏe chức năng trong 4 tuần qua.
Các vấn đề chức năng và tâm l tác động trầm trọng và thường xuyên lên các hoạt động xã hội
Các vấn đề chức năng và tâm l không gây tác động lên các hoạt động xã hội thông thường trong thông thường 4 tuần qua.
CN ơn đau rất trầm trọng và ảnh hưởng nhiều
Không có cơn đau xảy ra trong 4 tuần qua.
Lúc nào cũng cảm thấy căng thẳng đầu óc và xuống tinh thần
Lúc nào cũng cảm thấy thoải mái, sung sướng và dễ chịu trong 4 tuần qua.
Bị trở ngại trong công việc hoặc sinh hoạt hàng này do tình trạng sức khỏe tâm lý
Không bị trở ngại trong công việc hoặc sinh hoạt hàng ngày do tình trạng sức khỏe tâm lý trong 4 tuần qua.
Lúc nào cũng cảm thấy ƣu tƣ, buồn và mệt mỏi.
Lúc nào cũng cảm thấy hăng hái và dồi dào sức lực trong 4 tuần qua.
GSK Nghĩ rằng sức khỏe kém và đang đi xuống.
Nghĩ rằng sức khỏe tuyệt vời.
1.3.4 Bộ câu hỏi đánh giá chất lƣợng cuộc sống SF-36 Việt hóa (SF-36.vn)
TĂNG TIỂU CẦU NGUYÊN PHÁT VÀ CHẤT LƢỢNG CU C SỐNG 41 1 Tầm quan trọng của việc đo lường CLCS trên bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát
Khái niệm "chất lượng cuộc sống" (QOL) trước kia chủ yếu được đề cập trong lĩnh vực triết học, văn học và xã hội học, nhưng gần đây đã trở nên phổ biến trong nhiều lĩnh vực khác nhau Trong y học, "chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe" được hiểu là những ảnh hưởng của bệnh tật, rối loạn sức khỏe đến sự thoải mái và khả năng hưởng thụ cuộc sống của cá nhân, theo định nghĩa của Tổ chức Y tế Thế giới Sức khỏe không chỉ được đánh giá dựa trên phương diện y khoa mà còn liên quan đến tâm lý, xã hội và kinh tế, giúp cung cấp cái nhìn toàn diện về tình trạng bệnh nhân Trong chăm sóc sức khỏe, đo lường kết quả điều trị thường dựa trên "kết cục" (outcome), trong đó chất lượng cuộc sống là một chỉ số quan trọng, đặc biệt trong điều trị ung thư vì các phương pháp điều trị có thể ảnh hưởng đáng kể đến CLCS của bệnh nhân Nghiên cứu về CLCS giúp bệnh nhân hiểu rõ quá trình tiến triển của bệnh cũng như tình trạng sức khỏe sau điều trị, từ đó cân nhắc các phương pháp điều trị phù hợp và nâng cao khả năng thích nghi, hòa nhập với cuộc sống hàng ngày.
Các triệu chứng của bệnh có thể bao gồm mệt mỏi, ngứa, đổ mồ hôi ban đêm, các đợt huyết khối, chảy máu, viêm khớp, và các triệu chứng liên quan đến lách như đau bụng và no sớm, trong đó mệt mỏi là triệu chứng nghiêm trọng nhất Việc điều trị nhằm kiểm soát bệnh có thể gây ra nhiều tác dụng phụ, ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh Đánh giá chất lượng cuộc sống giúp phản ánh sức khỏe thể chất, tâm lý và xã hội của người bệnh, đồng thời đo lường sự hài lòng với quá trình điều trị và kiểm soát triệu chứng Thông tin từ người bệnh về chất lượng cuộc sống còn hỗ trợ điều chỉnh liều lượng và thời gian sử dụng thuốc điều trị, bởi các tác dụng phụ có thể ảnh hưởng lớn hơn kết quả điều trị Việc theo dõi khả năng thực hiện các hoạt động hàng ngày và các chỉ số sinh tồn là cách quan trọng để đánh giá hiệu quả của các can thiệp y học.
1.4.2 Các yếu tố ảnh hưởng đến CLCS ở bệnh nhân Tăng tiểu cầu nguyên phát
Chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát có thể bị ảnh hưởng bởi nhiều yếu tố sau:
Các yếu tố liên quan trực tiếp tới bệnh Thoái hóa Não Phần Nặng bao gồm thời gian mắc bệnh, triệu chứng lâm sàng, biến chứng bệnh, phương thức điều trị, tình trạng bệnh và tác dụng phụ của thuốc Hiểu rõ các yếu tố này giúp chẩn đoán chính xác và đưa ra phương án điều trị phù hợp, giảm thiểu rủi ro và nâng cao chất lượng cuộc sống cho người bệnh.
- ác đặc điểm về dân số xã hội nhƣ: tuổi, giới tính, trình độ học vấn, tình trạng hôn nhân, nghề nghiệp, nơi cƣ trú…
- Các bệnh lý mạn tính đi kèm.
- Các yếu tố về mặt tâm lý xã hội nhƣ nhận biết tình trạng bệnh, sự hỗ trợ của gia đình và xã hội.
1.5 SƠ LƢỢC MỘT SỐ NGHIÊN CỨU VỀ CLCS Ở BỆNH NHÂN TĂNG TIỂU CẦU NGUYÊN PHÁT ã có nhiều nghiên cứu trên thế giới khảo sát chất lƣợng cuộc sống và các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh tăng sinh tủy trong đó có bệnh l tăng tiểu cầu nguyên phát:
Nghiên cứu của Robyn Scherber và cộng sự (2011) tại Thụy Điển và Ý cho thấy, chất lượng cuộc sống đóng vai trò quan trọng trong việc giảm gánh nặng bệnh tật đối với người bệnh nhóm tăng sinh tủy Việc xem xét yếu tố liên quan đến sức khỏe có thể ảnh hưởng tích cực đến hiệu quả điều trị lâm sàng Ngoài ra, sự xuất hiện của liệu pháp ức chế gen JAK2 giúp giảm các triệu chứng của bệnh Do đó, cần phát triển một bộ công cụ toàn diện để theo dõi các triệu chứng liênquan đến bệnh, nâng cao hiệu quả chăm sóc và quản lý bệnh nhân.
Nghiên cứu của Robyn M Emanuel và cộng sự (2012) nhấn mạnh tầm quan trọng của việc xây dựng bộ công cụ đo lường chính xác và phù hợp Các phần mềm và công cụ đo lường này đóng vai trò then chốt trong việc đánh giá hiệu quả các hoạt động hoặc chương trình Việc phát triển bộ công cụ đáng tin cậy giúp đảm bảo độ chính xác trong dữ liệu thu thập và phân tích Điều này góp phần nâng cao chất lượng nghiên cứu và hỗ trợ đưa ra các quyết định dựa trên dữ liệu minh bạch, chính xác Vì vậy, xây dựng bộ công cụ phù hợp là bước nền tảng để đạt được các mục tiêu nghiên cứu và phát triển bền vững.
CLCS của những người bệnh mắc bệnh hội chứng tủy tăng sinh, đánh giá đáp ứng với điều trị và theo dõi diễn tiến của bệnh [22].
Nghiên cứu của Claire N Harrison và cộng sự (2017) trên nhiều quốc gia như Argentina, Pháp, Mỹ, Ý, Hà Lan, Puerto Rico, Tây Ban Nha, Thụy Điển, Vương quốc Anh, Uruguay và Hoa Kỳ cho thấy người bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát có gánh nặng triệu chứng cao, ảnh hưởng đáng kể đến chất lượng cuộc sống Mệt mỏi xuất hiện ở hơn 60% người bệnh và một số triệu chứng khác được xem là nghiêm trọng, gây suy giảm năng suất làm việc và giảm thời gian làm việc Điều này cảnh báo các bác sĩ cần đánh giá chủ động các triệu chứng, lập kế hoạch chẩn đoán, theo dõi điều trị phù hợp để đảm bảo người bệnh được điều trị tối ưu nhất, từ đó giảm thiểu tác động của bệnh lên cuộc sống hàng ngày của họ.
Nghiên cứu của Jingbo Yu và cộng sự (2018) tại Hoa Kỳ cho thấy, cứ một nửa người lao động mắc bệnh đã phải thay đổi tình trạng công việc như nghỉ việc, nghỉ ốm hoặc nghỉ hưu sớm do ảnh hưởng của bệnh Điều này gây ra gánh nặng tài chính đáng kể cho người bệnh trong độ tuổi lao động.
Nhiều tác giả tại các bệnh viện trong nước đã công bố các báo cáo về hiệu quả điều trị bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát, tuy nhiên, nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của nhóm bệnh nhân này vẫn chưa được quan tâm đầy đủ Thông tin về ảnh hưởng của bệnh lên cuộc sống hàng ngày của người bệnh còn hạn chế, gây khó khăn trong việc đánh giá toàn diện hiệu quả điều trị Việc nâng cao nhận thức và nghiên cứu về chất lượng cuộc sống sẽ giúp cải thiện phương pháp điều trị và hỗ trợ bệnh nhân tốt hơn.
Việc điều trị L S là yếu tố cực kỳ quan trọng, giúp bệnh nhân đưa ra quyết định lựa chọn phương pháp phù hợp Đồng thời, quá trình điều trị cũng cung cấp cơ sở để nhân viên y tế lập kế hoạch tư vấn tâm lý và phục hồi chức năng hiệu quả sau điều trị.
1.6 SƠ LƢỢC VỀ ỊA BÀN NGHIÊN CỨU
Bệnh viện Truyền máu huyết học là đơn vị sự nghiệp công lập trực thuộc Sở
Bệnh viện chuyên khoa Huyết học - Truyền máu của Thành phố Hồ Chí Minh được xếp hạng loại I theo Quyết định số 428/Q-U ngày 10 tháng 02 năm 2020 của Chủ tịch Ủy ban nhân dân Thành phố Bộ trưởng Bộ Y tế đã phân công bệnh viện đảm nhận vai trò đầu ngành và phạm vi chỉ đạo tuyến trong lĩnh vực khám bệnh và chữa bệnh chuyên khoa Huyết học - Truyền máu tại các tỉnh, thành phố; đồng thời, các bệnh viện trực thuộc Sở Y tế Thành phố Hồ Chí Minh và Đồng bằng Sông Cửu Long chịu trách nhiệm thực hiện nhiệm vụ này.
Long (trừ Cần Thơ, Kiên Giang) theo Quyết định số 4026/Q -BYT ngày 20 tháng
10 năm 2010 trong đó đặc biệt là các nhóm bệnh thuộc Hội chứng tăng sinh tủy.
Trước đây, số lượng tiểu cầu > 600 x 10⁹/L được WHO dùng làm tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh Tăng tiểu cầu nguyên phát vào năm 2001 Tuy nhiên, các nghiên cứu sau này phát hiện đột biến JAK2 ở những bệnh nhân có số lượng tiểu cầu thấp hơn, từ 450 – 600 x 10⁹/L Do đó, từ năm 2008, WHO đã cập nhật tiêu chuẩn chẩn đoán với điểm cắt tiểu cầu là 450 x 10⁹/L để phản ánh chính xác hơn đặc điểm lâm sàng của bệnh.
Trong những năm tiếp theo, các đột biến CALR và MPL được phát hiện ở một số bệnh nhân không mang đột biến JAK2V617F, góp phần nâng cao khả năng chẩn đoán chính xác bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát Năm 2016, Tổ chức Y tế Thế giới đã cập nhật và bổ sung tiêu chuẩn chẩn đoán mới nhằm cải thiện hiệu quả phân loại và điều trị bệnh tăng tiểu cầu.
Để chẩn đoán bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát, người bệnh cần đáp ứng đầy đủ bốn tiêu chuẩn chính hoặc ba tiêu chuẩn đầu tiên cùng với một tiêu chuẩn phụ theo hướng dẫn của WHO 2016 Hiện tại, bệnh viện áp dụng Tiêu chuẩn chẩn đoán WHO 2016 (Mục 1.1.8) để xác định chính xác bệnh.
Chương 2 ỐI TƯỢNG V PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
Sử dụng thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang.
Thời gian tiến hành: Nhóm nghiên cứu tiến hành nghiên cứu bắt đầu từ tháng
10 năm 2019 bao gồm các bước:
- Lập đề cương nghiên cứu.
- Thông qua đề cương nghiên cứu tại ộ môn.
- Tiến hành các bước: Tham khảo tài liệu, thu thập số liệu, xử l số liệu, viết và sửa luận văn.
Tất cả người bệnh được chẩn đoán bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát đang điều trị Bệnh viện Truyền máu Huyết học.
Tất cả các bệnh nhân được chẩn đoán mắc bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát đều tham gia nghiên cứu tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học trong khoảng thời gian từ ngày 1/10/2019 đến ngày 31/3/2020.
SƠ LƢỢC VỀ ỊA BÀN NGHIÊN CỨU
Bệnh viện Truyền máu huyết học là đơn vị sự nghiệp công lập trực thuộc Sở
Bệnh viện chuyên khoa huyết học - truyền máu được Chủ tịch Ủy ban nhân dân Thành phố xếp hạng loại I theo Quyết định số 428/Q-U ngày 10 tháng 02 năm 2020 Bệnh viện còn được Bộ trưởng Bộ Y tế phân công nhiệm vụ đầu ngành, chịu trách nhiệm chỉ đạo tuyến trong lĩnh vực khám chữa bệnh chuyên khoa huyết học - truyền máu tại các tỉnh, thành phố Các bệnh viện trực thuộc Sở Y tế Thành phố Hồ Chí Minh và Đồng bằng sông Cửu Long là các đơn vị chịu trách nhiệm thực hiện nhiệm vụ này.
Long (trừ Cần Thơ, Kiên Giang) theo Quyết định số 4026/Q -BYT ngày 20 tháng
10 năm 2010 trong đó đặc biệt là các nhóm bệnh thuộc Hội chứng tăng sinh tủy.
Trước đây, WHO từng sử dụng mức tiểu cầu > 600 x 10^9/L làm tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh Tăng tiểu cầu nguyên phát vào năm 2001 Tuy nhiên, các nghiên cứu sau đó phát hiện ra đột biến JAK2 ở những bệnh nhân có mức tiểu cầu thấp hơn, trong khoảng từ 450 đến 600 x 10^9/L Do đó, vào năm 2008, WHO đã cập nhật tiêu chuẩn chẩn đoán với ngưỡng tiểu cầu là 450 x 10^9/L để phù hợp với các phát hiện mới.
Trong những năm tiếp theo, các đột biến CALR và MPL được phát hiện ở nhiều bệnh nhân không mang đột biến JAK2V617F, góp phần nâng cao khả năng chẩn đoán chính xác bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát Năm 2016, Tổ chức Y tế Thế giới đã cập nhật và bổ sung các tiêu chuẩn chẩn đoán mới, tạo điều kiện thuận lợi cho việc xác định và điều trị bệnh hiệu quả hơn.
Để chẩn đoán mắc bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát, người bệnh cần đáp ứng đầy đủ bốn tiêu chuẩn chính hoặc ba tiêu chuẩn chính đầu tiên kèm theo tiêu chuẩn phụ Hiện tại, bệnh viện áp dụng tiêu chuẩn chẩn đoán theo WHO 2016 để xác định bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát.
Chương 2 ỐI TƯỢNG V PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
Sử dụng thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang.
Thời gian tiến hành: Nhóm nghiên cứu tiến hành nghiên cứu bắt đầu từ tháng
10 năm 2019 bao gồm các bước:
- Lập đề cương nghiên cứu.
- Thông qua đề cương nghiên cứu tại ộ môn.
- Tiến hành các bước: Tham khảo tài liệu, thu thập số liệu, xử l số liệu, viết và sửa luận văn.
Tất cả người bệnh được chẩn đoán bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát đang điều trị Bệnh viện Truyền máu Huyết học.
Tất cả bệnh nhân chẩn đoán mắc bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát đều đang được điều trị tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học từ ngày 01/10/2019 đến 31/3/2020 Những bệnh nhân này đã tham gia vào nghiên cứu nhằm đánh giá hiệu quả điều trị và các yếu tố liên quan của bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát Dữ liệu thu thập từ các bệnh nhân trong khoảng thời gian này giúp cung cấp thông tin chính xác và đáng tin cậy để phát triển các phương pháp điều trị tối ưu Nghiên cứu này góp phần nâng cao hiểu biết về bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát và hỗ trợ cải thiện chất lượng chăm sóc sức khỏe của người bệnh.
Người đủ 18 tuổi trở lên, được chẩn đoán xác định mắc bệnh Tăng tiểu cầu nguyên phát và đã điều trị tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học trong thời gian nghiên cứu.
Những đối tƣợng tại thời điểm nghiên cứu không thể trả lời những câu hỏi phỏng vấn do sức khỏe quá yếu (bệnh giai đoạn nặng)
Mắc bệnh tâm thần kèm theo.
Bất đồng ngôn ngữ hoặc không có khả năng nói, đọc.
Trong quá trình tuyển chọn mẫu nghiên cứu, nếu bệnh nhân được chọn vào mẫu nhưng từ chối tham gia, cần loại bỏ hoàn toàn bệnh nhân đó khỏi mẫu nghiên cứu Sau đó, chúng ta tiếp tục chọn mẫu theo thứ tự đã định để đảm bảo tính toàn diện và chính xác của nghiên cứu Việc loại bỏ các bệnh nhân không hợp tác giúp duy trì tính khách quan và độ tin cậy của kết quả nghiên cứu, phù hợp với nguyên tắc thực hiện các nghiên cứu khoa học.
2.3.1 Cỡ mẫu Áp dụng công thức tính cỡ mẫu ƣớc lƣợng một trị số trung bình:
- Z: hệ số tin cậy, với α=0,05 thì Z (1-α/2) =1,96
Theo nghiên cứu của tác giả Yu J., Paranagama D., Geyer HL., Parasuraman S và Mesa R năm 2019, điểm số trung bình về chất lượng cuộc sống của người mắc bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát là 44,8, với độ lệch chuẩn là 17,9 Do đó, chúng tôi chọn độ lệch chuẩn là σ = 17,9 để phản ánh mức độ biến động của dữ liệu.
- d: độ chính xác tuyệt đối mong muốn, chọn d = 1,8.
Thay vào công thức trên, cỡ mẫu tính đƣợc là 380 bệnh nhân.
Chúng tôi đã chọn 400 bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát đang điều trị tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học, đáp ứng các tiêu chuẩn nhận vào và đồng ý tham gia nghiên cứu Nghiên cứu tập trung vào phân tích đặc điểm và hiệu quả điều trị cho nhóm bệnh nhân này Thực hiện trên quy mô lớn giúp đưa ra những kết quả đáng tin cậy về tình hình bệnh lý và phương pháp điều trị phù hợp.
Trong nghiên cứu này, chúng tôi áp dụng phương pháp chọn mẫu thuận tiện không xác suất bằng cách chọn tất cả các bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát đang được chẩn đoán và điều trị tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học Các bệnh nhân tham gia nghiên cứu phải thỏa mãn tiêu chuẩn nhận bệnh và không có tiêu chuẩn loại trừ, đảm bảo tính đầy đủ và hợp lệ của dữ liệu Phương pháp này giúp thuận tiện trong quá trình thu thập mẫu, đồng thời phản ánh chính xác thực trạng bệnh nhân tại cơ sở y tế nghiên cứu.
2.4.1 Phương pháp thu thập số liệu
Trong nghiên cứu này, mỗi bệnh nhân tăng tiểu cầu nguyên phát sẽ được đánh giá chất lượng cuộc sống bằng bộ câu hỏi SF-36 sau khi đáp ứng tiêu chuẩn chọn lọc và loại trừ Người bệnh sẽ được nghiên cứu viên giải thích rõ mục đích, ký vào bản đồng thuận tham gia, và thực hiện phỏng vấn trực tiếp Quá trình phỏng vấn diễn ra trong khoảng 15 phút, sau đó nghiên cứu viên kiểm tra lại các câu trả lời để đảm bảo đầy đủ, hỏi lại các câu chưa trả lời và ghi nhận lý do từ chối nếu bệnh nhân từ chối trả lời.
Thông tin hành chính của bệnh nhân, bao gồm họ tên, địa chỉ, số bệnh án, ngày vào viện, tuổi, giới tính, nghề nghiệp và trình độ học vấn, được ghi nhận đầy đủ để đảm bảo quản lý hồ sơ chính xác Ngoài ra, các thông tin lâm sàng và cận lâm sàng cũng được thu thập dựa trên hồ sơ bệnh án, tạo nền tảng vững chắc cho quá trình chẩn đoán và điều trị Việc tổng hợp dữ liệu này giúp nâng cao chất lượng chăm sóc sức khỏe và tối ưu hóa quy trình quản lý bệnh nhân.
2.4.2 Công cụ thu thập số liệu
Dữ liệu được thu thập bằng phương pháp phỏng vấn trực tiếp thông qua bộ câu hỏi có cấu trúc soạn sẵn gồm 2 phần:
Trong phần này, chúng tôi tập trung vào các câu hỏi liên quan đến đặc điểm cá nhân như tuổi, giới tính, nơi ở, trình độ học vấn, nghề nghiệp và tình trạng hôn nhân để hiểu rõ hơn về đặc điểm của người tham gia Ngoài ra, phần này còn bao gồm các câu hỏi đánh giá khả năng chi trả chi phí điều trị ngoài bảo hiểm y tế và 36 câu hỏi đo lường mức độ hài lòng theo thang đo Short Form (SF)-36.vn, giúp xác định sức khỏe tổng thể và chất lượng cuộc sống của người tham gia một cách toàn diện.
Phần 2 trình bày mẫu thu thập thông tin soạn sẵn nhằm thu thập dữ liệu về tình trạng bệnh tăng tiểu cầu nguyên phát, bao gồm thời gian bệnh, phương pháp điều trị, thời gian điều trị, tác dụng phụ của thuốc, các bệnh kèm theo, mức độ tuân thủ điều trị và các chỉ số huyết học Các thông tin này được lấy từ bệnh án và nghiên cứu khoa học để đảm bảo độ chính xác và đầy đủ của dữ liệu.
2.4.3 Các biến số cần thu thập
A ẶC IỂM DÂN SỐ, XÃ HỘI
Nhóm tuổi được tính dựa trên năm dương lịch, bằng cách trừ năm sinh khỏi năm thực hiện nghiên cứu Tuổi là một biến số định lượng không liên tục, bao gồm các nhóm tuổi khác nhau, giúp phân chia các đối tượng nghiên cứu một cách chính xác và rõ ràng Việc xác định nhóm tuổi giúp phân tích dữ liệu hiệu quả hơn và phù hợp với các mục tiêu nghiên cứu về đặc điểm từng nhóm tuổi.
- Giới tính: ghi nhận theo quan sát, biến số nhị giá gồm 2 giá trị
- Nơi ở: Nơi thường trú, là biến số nhị giá với 2 giá trị
2 Thành phố Hồ Chí Minh
- Trình độ học vấn: trình độ cao nhất người đó đạt được, biến số danh định gồm 5 nhóm:
1 Mù chữ (không biết đọc và không biết viết)
2 Tiểu học (từ lớp 1 đến lớp 5)
3 Trung học cơ sở (từ lớp 6 đến lớp 9)
4 Trung học phổ thông (từ lớp 10 đến lớp 12)
5 ao đẳng, đại học, sau đại học (đã học và đạt được bằng cấp tương ứng)
- Nghề nghiệp: là công việc người đó làm lâu nhất đến thời điểm nghiên cứu, biến số danh định gồm 7 giá trị:
1 Sinh viên, học sinh: người còn đang đi học văn hóa, cao đẳng, đại học hoặc trường nghề.
2 Nông dân: người làm việc ở đồng ruộng, vườn cây, công việc thường nặng nhọc không ổn định (theo mùa).
3 Công nhân, cán bộ nhân viên: người làm việc cho một tổ chức, cơ quan nhà nước hoặc tư nhân, có làm việc và thu nhập ổn định.
4 Buôn bán: kinh doanh, mua bán tự do, tự làm chủ công việc của mình.
5 Nội trợ: là người làm những công việc trông nôm nhà cửa, quán xuyến gia đình, không có thu nhập.
6 Cán bộ đã hưu trí, mất sức lao động, chỉ những người không có đi làm do lớn tuổi hoặc do không có sức khỏe để đi làm.
7 Lao động tự do: người có công việc, thời gian làm việc không cố định nhƣ làm hồ, xe ôm.
- Tình trạng hôn nhân: là biến số danh định gồm 3 giá trị
1 ộc thân: là tình trạng đang sống một mình và chƣa kết hôn.
2 ã kết hôn/sống với vợ hoặc chồng: là những người đã kết hôn và đang sống với vợ hoặc chồng.