Các vấn đề xoay quanh dạng tật bại não môn học công tác xã hội với người khuyết tật

Triệu chứng diễn ra từ nhẹ tới nặng, gồm cả những dạng thức tê liệt Tóm lại, bại não là tổn thương não làm cho một nhóm các rối loạn vĩnhviễn về vận động cũng như tư thế, gây khó khăn t

ĐẠI HỌC QUỐC GIA THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH

TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

KHOA CÔNG TÁC XÃ HỘI -

CÁC

CÁC VẤN VẤN ĐỀ VẤN ĐỀ ĐỀ X X XOAY OAY OAY QUANH QUANH QUANH D D DẠNG ẠNG ẠNG TẬT TẬT

BẠI

Môn học: Công tác xã hội với người khuyết tật

Giảng viên hướng dẫn: PGS TS Đỗ Hạnh Nga

Nhóm thực hiện:

Họ và Tên MSSV Email SĐTNguyễn Ngọc Thanh Huy 1756150032 1756150032@hcmussh.edu.vn 0583700188Trần Nhựt Nam 1756150049 1756150049@hcmussh.edu.vn 0787999378

Thành phố Hồ Chí Minh, 20 tháng 05 năm 2020

Mục lục

Phần 1: ĐẶC ĐIỂM CHUNG VỀ DẠNG TẬT - BẠI NÃO

I BẠI NÃO LÀ GÌ? LỊCH SỬ CỦA CĂN BỆNH BẠI NÃO? 1

1 Các định nghĩa về bại não 1

2 Lịch sử về bại não 2

II ĐẶC ĐIỂM CỦA DẠNG TẬT BẠI NÃO 3

1 Triệu chứng 3

1.1 Về vận động 3

1.2 Sinh hoạt cá nhân 3

1.3 Nhận thức 3

1.4 Về học tập 4

2 Phân loại về bại não: gồm có ba loại chính 4

2.1 Bại não thể liệt cứng (Spastic cerebral palsy) 4

2.2 Bại não thể loạn động (Dyskinetic cerebral palsy) 5

2.3 Bại não thể thất điều (Ataxic cerebral palsy) 5

III CÁC KHÓ KHĂN CỦA NGƯỜI BẠI NÃO 5

1 Các khó khăn trong cuộc sống thường ngày 5

1.1 Về ăn, uống 5

1.2 Về vệ sinh cá nhân 6

1.3 Về việc ngủ, nghỉ 6

2 Các khó khăn khác 7

2.1 Chăm sóc cho hệ hô hấp 7

2.2 Khi trẻ lên cơn động kinh 7

2.3 Khó khăn trong nhận thức - hành vi 7

IV NGUYÊN NHÂN CỦA BẠI NÃO 8

1 Nguyên nhân trước khi sinh (giai đoạn đang mang thai) 8

1.1 Nhiễm trùng trong thai kỳ 8

1.2 Do gen 8

1.3 Thiếu oxy não trong bào thai 9

1.4 Các nguyên nhân và bất thường khác 9

2 Nguyên nhân trong lúc sinh nở 9

2.1 Sinh non hoặc cân nặng thấp khi sinh 9

2.2 Ngạt khí trong lúc chuyển dạ và sinh con 9

2.3 Sang chấn sản khoa 9

2.4 Nhiều thai nhi/ đa thai 10

3 Nguyên nhân sau sinh 10

3.1 Xuất huyết não 10

3.2 Vàng da nhân 10

3.3 Bại não do tổn thương khi mắc phải các bệnh về não 10

3.4 Đường huyết bị hạ thấp sau khi sinh 11

V CÁCH PHÒNG NGỪA BẠI NÃO 11

1 Giai đoạn thai kì/ mang thai 12

2 Giai đoạn sau khi sinh 12

Phần 2: MỘT CA BẠI NÃO CỤ THỂ - ĐIỂN HÌNH I CASE CỤ THỂ 13

1 Mô tả dạng tật với case cụ thể 14

2 Đặc điểm của dạng tật 15

3 Vai trò của gia đình với người bị bạo não 16

4 Cách điều trị - phục hồi chức năng cho người/trẻ bại não 18

4.1 Thủy trị liệu 18

4.2 Điện trị liệu 18

4.3 Thuốc giãn cơ 18

4.4 Phục hồi chức năng toàn diện 19

5 Cách chăm sóc trẻ bại não 19

6 Nơi chăm sóc điều trị hiện nay 21

II NHẬN XÉT, KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ 22

1 Nhận xét và kết luận 22

2 Kiến nghị của nhân viên xã hội (NVXH) 24

3 Vai trò của nhân viên xã hội (NVXH) 26

Phần 3: VẤN ĐỀ CỘNG ĐỒNG - HỖ TRỢ VỚI NGƯỜI BẠI NÃO I CÁC CHÍNH SÁCH HỖ TRỢ CHO NGƯỜI BẠI NÃO 29

1 Các khái niệm liên quan 29

1.1 Trợ cấp xã hội là gì? 29

1.2 Các dạng khuyết tật và mức độ khuyết tật 29

1.3 Trẻ bại não có phải là đối tượng của trợ cấp xã hội? 30

2 Chính sách hỗ trợ cho người bệnh bại não 30

II CÁC DỰ ÁN VỀ HỖ TRỢ CHO TRẺ BẠI NÃO HIỆN NAY 31

1 Dự án SNEP 31

2 Caritas TGP Sài Gòn 31

3 Hội gia đình trẻ bại não Việt Nam CPFAV 31

III NHỮNG HIỂU LẦM VỀ BẠI NÃO/ NGƯỜI MẮC BẠI NÃO 32 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO

LỜI CẢM ƠN

Nhóm Thanh Huy và Nhựt Nam xin chân thành gửi lời cảm ơnđến PGS TS Đỗ Hạnh Nga trong suốt thời gian hỗ trợ lớp với mônCông tác xã hội với người khuyết tật Với lĩnh vực tương đối khónày nhưng nhờ sự hỗ trợ hết mình của cô đã giúp nhóm có thêmđược nhiều kiến thức quý giá Và thông qua bài tiểu luận nghiêncứu về dạng tật bại não, nhóm có thêm được nhiều kiến thức và hiểubiết thông việc tìm hiểu, đọc các báo cáo về dạng tật này Chắc hẳn

nó sẽ làm hành trang kiến thức và là động lực để nhóm nói riêngcũng như lớp K11 - Công tác xã hội nói chung sẽ tiếp tục cố gắngtìm tòi học hỏi nhiều hơn để có thể hỗ trợ cho con đường nghềnghiệp sau này Một lần nữa xin chân thành cảm ơn cô rất nhiều

Phần 1

ĐẶC ĐIỂM CHUNG VỀ DẠNG TẬT - BẠI NÃO

I BẠI NÃO LÀ GÌ? LỊCH SỬ CỦA CĂN BỆNH BẠI NÃO?

1 Các định nghĩa về bại não

Theo Wikipedia định nghĩa: “Bại não là thuật ngữ chỉ một nhóm tình trạngbệnh lý mạn tính ảnh hưởng đến sự kiểm soát các vận động cũng như tư thế.”Theo Bộ Y tế Việt Nam 2018, định nghĩa bại não là một thuật ngữ chung mô tả

“một nhóm các rối loạn vĩnh viễn về phát triển vận động và tư thế, gây ra các giớihạn về hoạt động do những rối loạn không tiến triển xảy ra trong não bào thai hoặcnão ở trẻ nhỏ đang phát triển Các rối loạn vận động của bại não thường kèm theonhững rối loạn về cảm giác, nhận cảm, nhận thức, giao tiếp và hành vi, động kinh

và các vấn đề cơ xương thứ phát.”

Tỷ lệ mới mắc bại não ở các nước phát triển là 1,4-2,1 trên 1.000 trẻ sinh rasống (ACPR, 2016, Sellier và cộng sự, năm 2015) Tỷ lệ mới mắc bại não ở ViệtNam vẫn chưa được xác định rõ tuy nhiên có thể cao hơn mức này Việt Namchưa có sổ quản lý bại não quốc gia Việc thiết lập một sổ quản lý quốc gia sẽ chophép xác định được tỷ lệ hiện mắc và mới mắc

Theo Tham vấn y khoa Bác sĩ Nguyễn Thanh Xuân, bại não là một nhóm cácrối loạn về vận động, phối hợp vận động, tư thế của trẻ Trong nhiều trường hợp,thị giác, thính giác, cảm giác của trẻ cũng bị ảnh hưởng Bệnh được gây nên bởitổn thương não bộ không tiến triển theo thời gian, xảy ra trước, trong hoặc thờigian ngắn sau khi sinh Sự tổn thương não là vĩnh viễn, không thể chữa khỏi Tuynhiên, hậu quả của bệnh có thể được kiểm soát ở mức thấp nhất

Theo Health Việt Nam, bại não là tổn thương não không tiến triển gây nên bởicác yếu tố nguy cơ xảy ra ở giai đoạn trước sinh, trong khi sinh và sau sinh đến 5tuổi Bại não biểu hiện chủ yếu bằng các rối loạn về vận động, và có thể các rốiloạn đi kèm khác về trí tuệ, giác quan và hành vi

Theo Tổ chức United Cerebral Palsy, March of Dimes, Viện Nghiên CứuQuốc Gia về Những Rối Loạn Hệ Thần Kinh và Đột Quỵ, bại não (hay liệt não) làthuật ngữ chỉ một nhóm tình trạng bệnh lý ảnh hưởng đến sự kiểm soát các vậnđộng cũng như tư thế Do một hoặc nhiều phần của bộ não có chức năng điều

khiển cử động bị tổn thương nên người bệnh không thể cử động các cơ một cáchbình thường Triệu chứng diễn ra từ nhẹ tới nặng, gồm cả những dạng thức tê liệt

 Tóm lại, bại não là tổn thương não làm cho một nhóm các rối loạn vĩnhviễn về vận động cũng như tư thế, gây khó khăn trong hoạt động cuộc sốnghằng ngày Kèm theo đó, các rối loạn vận động của bại não về nhận thức, cảmxúc hành vi và các giác quan cũng bị ảnh hưởng

Phạm vi bài tổng hợp về dạng tật này chúng tôi lấy đối tượng khai thác chủyếu là trẻ bại não, dù vậy xoay quanh đó chúng tôi vẫn xem xét chung những bệnhnhân mắc phải chứng bại não này

II ĐẶC ĐIỂM CỦA DẠNG TẬT BẠI NÃO

1 Triệu chứng

Các dấu hiệu cũng như triệu chứng về bại não thay đổi theo các lứa tuổi khácnhau Đa phần nó được biểu hiện từ nhỏ tức là từ 6 tháng tuổi đến 5 tuổi Tùy theomức độ nặng hay nhẹ mà chúng ta nhìn nhận ra được

1.1 Về vận động

Trương lực cơ quá cứng làm cho trẻ cứng đờ, hoạt động tay chân khônglinh hoạt Dẫn đến khó khăn trong sinh hoạt hằng ngày của trẻ như là tắm rửa,thay quần áo,… Ngược lại, trương lực quá mềm khiến cho cơ thể của trẻ mềmnhão, chẻ ủ rủ và không ẩm lên được Trẻ mất kiểm soát về hoạt động củamình, phối hợp hoạt động các chi không ăn ý với nhau Như thế làm cho trẻthiếu cân bằng trong hoạt động vui chơi Ngoài ra, trẻ có biểu hiện run rẩyhoặc có những chuyển động không tự ý

Trẻ chậm phát triển vận động thô như là chậm lẫy, ngồi, bò, quỳ, đứng,

đi Trẻ chậm phát triển vận động tinh như là khiếm khuyết về sử dụng bàn taytrong cầm nắm và thực hiện các hoạt động sinh hoạt hàng ngày Trẻ đi lại khókhăn hay chuyển động chậm chạp chẳng hạn như là trẻ đi bằng ngón chân,dáng đi khom người, dáng đi không đối xứng và đôi khi chuyển động của trẻgiống như múa,…

1.2 Sinh hoạt cá nhân

Gặp khó khăn trong việc bú hoặc ăn uống Trẻ bị chảy nước dãi quá mức

và gặp vấn đề từ việc nuốt, nhai, kén ăn,… Trẻ còn gặp khó khăn trong nhữngviệc yêu cầu cần sự tinh vi như là: cài nút áo, nhặt đồ vật,…và thường có chịuchứng lên cơn co giật

1.3 Nhận thức

Trẻ chậm trong việc truyền tải các kỹ năng cơ bản Kỹ năng tập trung:không quay đầu đáp ứng với âm thanh, đồ chơi có màu sắc, nhìn vào mặt mẹ -người thân Kỹ năng bắt chước - lần lượt: hóng chuyện, biểu lộ tình cảm,không quay đầu theo tiếng động Kỹ năng chơi: với cầm đồ vật, phối hợp tay -mắt, thích thú với trò chơi có tính xã hội Kỹ năng giao tiếp cử chỉ: thể hiệnnét mặt, dùng mắt để thể hiện vui thích

1.4 Về học tập

Trẻ chậm phát triển về giọng nói, giao tiếp bên ngoài cũng như là khókhăn trong việc phát âm Một số trẻ bại não nhẹ và vừa có khả năng đi học vàtiếp thu bình thường Trẻ bại não có khó khăn về nói, chậm tiếp thu thì họchành rất khó khăn và thường không được đến trường Ngoài ra, trẻ còn khókhăn trong việc tiếp thu những cái mới, gặp rất nhiều khó khăn trong học tập

2 Phân loại về bại não: gồm có ba loại chính

2.1 Bại não thể liệt cứng (Spastic cerebral palsy)

Bại não thể liệt cứng là các cơ trong cơ thể bị co cứng, cử động khó khăn

Đa số những người bị bệnh bại não đã có khoảng 70%-80% số người bị mắcbại não thể liệt cứng Trẻ mắc bại não co cứng có tỷ lệ cao bị chậm trí tuệ và

có những vấn đề khác

Nguồn: Bộ Y tế, 2018, tr.10Theo báo cáo Chẩn đoán và Điều trị Bại não (www.worldcpday.org)được trích trong tài liệu Hướng dẫn chẩn đoán điều trị phục hồi chức năngcho trẻ bại não do Bộ Y tế biên soạn năm 2018 ta có thể thấy, liệt hai chidưới chiếm 38% tức là cả hai chân bị co cứng như vậy khiến cho trẻ rất khókhăn trong việc vận động như đi, đứng bởi vì các cơ bó sát trong hông vàchân làm cho hai chân chụm vào nhau và giao nhau tại đầu gối Một sốtrường hợp khác là bị liệt cứng nửa người chiếm 39%, trường hợp này trẻ chỉvận động được một bên của cơ thể thường thì cánh tay nghiêm trọng hơn chân.Trường hợp nghiêm trọng nhất là trường hợp liệt tứ chi chiếm 23%, trong đó

cả tứ chi và thân người bị liệt và thường thì cả các cơ điều khiển mồm và lưỡicũng bị liệt

2.2 Bại não thể loạn động (Dyskinetic cerebral palsy)

Bại não thể loạn động còn được gọi là bại não thể múa vờn Căn bệnhnày gây ảnh hưởng toàn bộ cơ thể người và sự thay đổi thất thường củatrương lực cơ (tùy vào mức độ lúc tăng lúc giảm) Tổng những người mắcbệnh bại não thì bại não thể loạn động chỉ chiếm từ 10%-20% Những ngườimắc căn bệnh này thỉnh thoảng có những cử động không thể kiểm soát đượcnhư là múa, vận động vặn vẹo, Ngoài ra, Múa giật là một chuỗi của mộthoặc nhiều vận động không tự ý hoặc mảnh vận động rời rạc xuất hiện ngẫunhiên liên tục Bản chất nó diễn ra liên tục, ngẫu nhiên, không thể đoán trướcđược và mức độ diễn ra nhanh hơn

2.3 Bại não thể thất điều (Ataxic cerebral palsy)

Trong tổng số những người mắc bệnh bại não thì bại não thể thất điềuchiếm 5%-10% Biểu hiện của thể này là chuyển động cơ thể run rẩy, ảnhhưởng đến sự điều hợp, giữ thăng bằng và sự phối hợp của các chi Ngườibệnh có những dáng đi không vững, bước đi loạng choạng và gặp rất nhiềukhó khăn trong việc kiểm soát những cử động cơ thể như là viết, cầm nắm,…Ngoài ra còn tồn tại các thể ít gặp hơn như: thể nhẽo, thể phối hợp…với

tỉ lệ thấp hơn ba loại trên

III CÁC KHÓ KHĂN CỦA NGƯỜI BẠI NÃO

Với các trở ngại trong cuộc sống mà các bệnh nhân bại não gặp phải, thì mức độkhó khăn sẽ tương ứng với mức độ bại não được chẩn đoán Bệnh càng nặng thì cáckhó khăn sẽ càng nhiều Trong bài nghiên cứu về bại não lần này chúng nhấn mạnh đốitượng là trẻ em để chúng ta có thể hình dung rõ về các khó khăn từ nhỏ của các em vàđiều này vẫn sẽ tiếp diễn nếu như việc điều trị chăm sóc không cải thiện, thì khi lớn lêncác khó khăn này sẽ vẫn còn

1 Các khó khăn trong cuộc sống thường ngày

1.1 Về ăn, uống

Ước tính có khoảng 35% trẻ bị bại não bị suy dinh dưỡng do vấn đề ăn, uốnggặp nhiều khó khăn (Vũ Duy Chinh, 2020) Trẻ có sức đề kháng yếu dẫn đến rấthay bị ốm vặt và nhiễm phải các loại bệnh cũng như một số trẻ bị trương lực, gồng

cứng cơ cả ngày làm mất đi rất nhiều năng lượng mà việc hấp thu chất dinh dưỡngcũng hạn chế hơn so với trẻ không mắc phải chứng bệnh bại não Thêm vào đóvận động miệng, các cơ của trẻ bị giảm sút Khiếm khuyết vè việc ăn, uống của trẻbại não là một dạng khiếm khuyết hỗn hợp nó được xếp vào loại rối loạn nuốt cónguồn gốc xuất phát một phần từ hệ thần kinh Từ các nguyên nhân này làm chotrẻ dễ mắc phải suy dinh dưỡng nặng hơn Từ đó việc chăm sóc trẻ bại não trongviệc ăn, uống là vô cùng quan trọng và đáng chú ý Về việc trẻ cần ăn những gì?Nên ăn loại thực phẩm nào? Cách thức ăn uống ra sao để hệ thống tiêu hóa hoạtđộng tốt tránh bị sặc, nghẹn,… tư thế nào để ba/mẹ có thể cho trẻ ăn uống hợplý?… đó là những vấn đề khó khăn mà trẻ bại não phải đối mặt.

1.2 Về vệ sinh cá nhân

Tắm rửa và vệ sinh cho trẻ bại não là lúc được sử dụng giống như một cáchthức trị liệu Điều này xung không phải dễ dàng, nó có thể là thời gian căng thẳngđối với người chăm sóc cho các trẻ Việc các chi hoạt động thiếu kiểm soát, suygiảm chức năng có thể gây khó khăn và cản trở cho việc vệ sinh cá nhân Quantrọng hơn là phải để trẻ an toàn, vui vẻ, thoải mái khi tắm, một số trẻ do ngạt nước

mà ám ảnh, do vậy hết sức cẩn thận khi chăm sóc trẻ

Trẻ bại não thường có khả năng cao bị táo bón, số lần đi ngoài trung bìnhkhoảng 3 lần trong một tuần, không hoặc rất khó có thể tự đi mà cần được hỗ trợcủa người chăm sóc Cơ gồng cứng nên việc đi vệ sinh của trẻ gặp rất nhiều khókhăn Và đôi khi tình trạng táo bón khiến trẻ khó chịu, kích thích làm góp phầntăng trương lực ở cơ cho trẻ

sẽ rất khó ngủ trở lại Nếu tình trạng mất ngủ mà bị kéo dài sẽ làm trẻ tăng cáchành vi nguy cơ hay làm trở nặng tình hình bệnh như gồng các cơ nhiều hơn, giảmcân, dễ bị nhiễm các bệnh hơn, tần suất khởi phát các cơn động kinh gia tăng,…

2 Các khó khăn khác

2.1 Chăm sóc cho hệ hô hấp

Tuyến tiết đờm, nước bọt của trẻ bại não thường mất kiểm soát và cơ chế tiết

ra các dịch này khá nhiều, thêm vào đó khả năng nuốt tương đối kém nên hay ứđọng đờm, nước bọt, dãi Các loại dịch này nếu tràn vào các cơ quan thông nhaunhư tai, mũi, họng sẽ gây ra sự nguy hiểm và bệnh về các viêm, nhiễm cũng cónguy cơ gia tăng Nếu các tình trạng này biểu hiện nặng thì không còn là các khókhăn mà sẽ chuyển thành các bệnh lý về đường hô hấp Vấn đề nảy sinh từ việckhó khăn của hệ hô hấp cũng ảnh hưởng đến việc ăn, uống từ đó phát sinh kèmtheo rất nhiều khó khăn khác (Vũ Duy Chinh, 2020)

2.2 Khi trẻ lên cơn động kinh

Việc hệ thần kinh trung ương bị tổn thương, não bị tổn hại sẽ có khả năng tạonên các cơn động kinh, nếu như các cơn động kinh xảy ra thì trẻ sẽ gặp vô số cáckhó khăn, nếu như người chăm sóc không phát hiện kịp thời có thể ảnh hưởng đếntính mạng của trẻ Một số hậu quả của động kinh như té ngã gây chấn thương, cắnlưỡi, nghẹn, sặc, ngạt đường hô hấp gây thiếu oxy,… Tất cả những điều này đều làcác khó khăn mà khó có thể lường trước do vậy phải hết sức chú ý đến trẻ.2.3 Khó khăn trong nhận thức - hành vi

“Không phải tất cả trẻ em đều gặp phải các vấn đề về nhận thức, nhưng mộtnghiên cứu khoa học về bệnh bại não được xuất bản trong Khuyết tật và Phụchồi chức năng (Tập 28, Số 4, 2006) nói rằng một tỷ lệ lớn trẻ em bị bại não sẽ

bị suy giảm nhận thức [4]

Suy giảm nhận thức không có nghĩa là con bạn thiếu chức năng nhận thức.Ngược lại, một đứa trẻ bị suy giảm nhận thức vẫn có chức năng nhận thứcnhưng bị suy yếu, có thể từ nhẹ đến nặng.” (Cerebral Palsy Guidance, 2020)

Từ việc nhận thức bị suy giảm thì kéo theo đó là sự khó khăn trong việc thựchiện các hành vi, hoạt động hay các vấn đề tâm lý nảy sinh như:

– Rối loạn tăng động hoặc giảm chú ý

– Trầm cảm hay lo lắng

– Thay đổi tâm trạng bất thường

– Vấn đề về trí nhớ

Ngoài những khó khăn trên thì cuộc sống của trẻ bại não còn có thể phát sinhcũng như tồn tại nhiều hơn thế các vấn đề nếu như mức độ bại não nặng hơn như:các em có tỉ lệ cao mắc phải thêm chứng tự kỷ so với trẻ bình thường, vấn đề vềthị lực (do não bị tổn thương nếu chẳng may vùng tổn thương đó là vùng điềukhiển hoạt động của thị giác), các bệnh về da,… do vậy nếu chúng ta hiểu sâu vềcác khó khăn này thì sẽ có những cách thức chăm sóc và hỗ trợ người bệnh bạinão một cách hợp lý và toàn diện.

IV NGUYÊN NHÂN CỦA BẠI NÃO

Với các nguyên nhân bất thường diễn ra trong quá trình mang thai và sự phát triểncủa một cá nhân đều tồn tại những nguy cơ dẫn đến bại não Các tổn thương có liênquan đến não bộ đều là nguy hiểm và có thể để lại di chứng Ngày nay người ta chianguyên nhân chủ yếu theo tiến trình thời gian từ lúc mang thai, trong lúc sinh và quátrình phát triển để tìm hiểu các lý do khiến một cá nhân mắc phải chứng bại não này

1 Nguyên nhân trước khi sinh (giai đoạn đang mang thai)

1.1 Nhiễm trùng trong thai kỳ

Theo ghi nhận phụ nữ đang thai nếu như nhiễm Rubella, khuẩn Torch,… haycác loại virus trong thời gian đầu của thai kỳ (3 tháng đầu tiên) thì các tế bào nãocủa thai nhi dễ dàng bị tổn thương và gây bại não về sau

Một số nhiễm trùng khác: nhiễm trùng dịch ối, nhiễm trùng hệ tiết niệu – sinhdục,… của người mẹ cũng có gây sinh non và nguy cơ dẫn đến ra bại não.1.2 Do gen

Đây cũng là một trong những nguyên nhân dễ bắt gặp, trong quá trình phânchia tế bào não hệ thống gen mắc phải những rối loạn và gây ra suy giảm chứcnăng có thể tiến đến bãi não trong quá trình mang thai Theo nhiều nghiên cứu,cho đến nay bại não vẫn là chứng bệnh làm trăn trở các nhà khoa học nhưng vẫnchưa có công bố nào xác định bại não có tính di truyền, mà di truyền chỉ là yếu tốgián tiếp Khi các thế hệ trước mang các gen lặn với sự rối loạn thấp sẽ không sảnsinh ra các bệnh làm tăng nguy cơ bại não nhưng từ di truyền này có thể tạo cơ hộicho các loại bệnh cơ hội, là nguyên nhân nguy cơ gây ra bại não Song bại bão vẫnchưa được công bố là mang tính di truyền, đây là một dấu hiệu đáng mừng cho cácnhà khoa học

1.3 Thiếu oxy não trong bào thai

Nếu xảy ra hiện tượng suy nhau thai nghĩa là chức năng của nhau thai bị giảm

đi hoặc bị tách rời dần khỏi thành tử cung trước lúc sinh,… có thể làm suy giảmlượng O2 cho bào thai, dẫn đến tổn thương não là một trong những nguyên nhân

có thể gây ra bại não

1.4 Các nguyên nhân và bất thường khác

Sự bất thường về cấu trúc hệ thần kinh cũng dễ làm tăng nguy cơ của bệnh.Hay trong quá trình mang thai mẹ bầu có dùng thuốc không chó chỉ định từ bác sĩ,tiếp xúc với hóa chất như khói thuốc, methyl thủy ngân, các loại thuốc trừ sâu,…cũng là các nguyên nhân tạo ra nguy cơ bại não cho bào thai

2 Nguyên nhân trong lúc sinh nở

2.1 Sinh non hoặc cân nặng thấp khi sinh

Đa số các bà mẹ sẽ được dự sinh từ tuần thứ 39 đến 41 của thai kì nhưng nếu

em bé sinh non (nghĩa là trước tuần thứ 37) thì có nguy cơ mắc phải nhiều loạibệnh Và nếu trẻ sinh non trước cả tuần thứ 32 và nhất là trước tuần thứ sẽ cónguy cơ bại não vô cùng cao.Việc sinh non có nguy cơ cao là do có thể bị xuấthuyết não, phù não gây tổn thương các tổ chức/mô mềm đang phát triển của não.Cân nặng khi sinh thấp cũng là nguyên nhân dễ dẫn đến bại não Một số tàiliệu nghiên cứu phát hiện rằng những trẻ sinh non có cân nặng lúc vừa sinh dưới1,5kg có nguy cơ bại não cao hơn 30 lần so với trẻ sinh bình thường khi đủ tháng.2.2 Ngạt khí trong lúc chuyển dạ và sinh con

Trẻ đẻ ra bị ngạt thường có biểu hiện như toàn thân có màu tím - tái hoặctrắng bệch, không khóc ngay thì cần phải cấp cứu 10% là tỉ lệ của nguyên nhânngạt trong tổng số các ca bại não được chẩn đoán

2.3 Sang chấn sản khoa

Các loại sang chấn sản khoa với trường hợp sinh khó phải sử dụng cácbiện/thiết bị pháp hỗ trợ sinh như: hút lấy thai nhi, can thiệp forceps, … qua đólàm tổn thương não và ảnh hưởng đến các vùng chức năng gây ra bại não mànguyên nhân là do trong lúc sinh tạo nên

2.4 Nhiều thai nhi/ đa thai

Nguy cơ dẫn đến bại não tăng cao cùng với số lượng thai nhi mà bà mẹ đangmang Nếu có bất kì thai nhi nào bị chết trong tử cung thì thai sống sẽ tăng nguy

cơ bị bại não do chèn ép và tạo chấn thương lên các vùng não lúc sinh/ lấy thai nhi

ra bên ngoài

3 Nguyên nhân sau sinh

3.1 Xuất huyết não

Xuất huyết não ở trẻ sơ sinh và xuất huyết não ở trẻ nhỏ do thiếu Vitamin K

là bệnh thường gặp ở các quốc gia đang phát triển như Việt Nam Nếu không đượcđiều trị sớm và tốt dễ gây di chứng bại não ở trẻ Với những loại bệnh lý về máukhác cũng có thể dẫn đến rối loạn đông máu đó vẫn là yếu tố nguyên nhân gópphần tăng nguy cơ xuất huyết não và dẫn tới bại não ở trẻ

3.2 Vàng da nhân

Hiện tượng vàng da dưới cơ chế sinh lý thường xuất hiện từ ngày thứ 2 - 4 saukhi sinh, vàng nhạt và không kèm bất kì theo triệu chứng nào nữa Vàng da nàytrung bình chỉ kéo dài trong 1 tuần với những trẻ sinh đủ tháng và tầm 2 tuần vớitrẻ sinh thiếu tháng

Nồng độ billirubin trong máu tăng và gan không đủ sức chuyển hóa sau đó sẽđào thải bởi vì gan của trẻ chưa trưởng thành nên sẽ mắc chứng vàng da bệnh lý.Khi sắc tố bilirubin tăng và vượt qua hàng rào của các mạch máu ở não và lắngđọng lại vào các nhân nền của não (vàng da nhân) cùng lúc sẽ làm tổn thương cáccấu trúc não và gây ra bại não

3.3 Bại não do tổn thương khi mắc phải các bệnh về não

Khi thần kinh bị tổn thương trong những năm đầu đời đến trước 5 tuổi ví dụnhư: chấn thương sọ não, não ứ nước, viêm não Nhật Bản, u não, bệnh về tim(máu không cung cấp đủ cho não bộ)… sẽ có sự ảnh hưởng trực tiếp đến các cơquan quan trọng của não Từ đó dẫn đến bại não ở trẻ Các nguyên nhân tương tự

dù không xuất phát từ bệnh lý như do ngạt khí, thiếu oxy lên não, ngạt nước,nhiễm độc chì, chất hóa học, miễn là sự tổn thương đến vùng não đều có nguy cơgây ra bại não ở trẻ

3.4 Đường huyết bị hạ thấp sau khi sinh

Những năm trở lại đây, việc trẻ bị hạ đường huyết sau khi sinh được ghi nhậngặp tương đối nhiều trong các ca bại não Khi lượng đường huyết thấp, trẻ bị dễdàng bị hôn mê sâu, suy giảm sự hô hấp từ việc này tổn thương đến các vùng nãovới nguyên nhân sự hô hấp giảm dẫn đến lượng khi cung cấp cho não cũng có vấn

đề chính vì thế hạ đường huyết trong những năm trở lại đây đã trở thành nguyênnhân của các bệnh nhi bại não

Nguyên nhân và thời điểm khởi phát của bại não

(Nguồn: Chỉnh Hình Nhi Thực Hành, 2017, chương 15, trang 192)

V CÁCH PHÒNG NGỪA BẠI NÃO

Khi chúng ta nắm được các nguyên nhân có thể dẫn đến căn bệnh bại não thì chúng

ta có thể chủ động phòng ngừa được các yếu tố nguy cơ để tránh cũng như hạn chếnhất các tác nhân này Vậy với mỗi người thì bản thân sẽ có cách nào để phòng ngừa.Giai đoạn mang thai là giai đoạn mà các bà mẹ và người chăm sóc cho mẹ có thể chủđộng ứng phó, nhưng giai đoạn trong lúc sinh thì chỉ các y, bác sĩ mới là nguyên nhânchính có thể tác động Và cuối cùng là giai đoạn hậu sinh và phát triển của trẻ thì chính

ba mẹ và gia đình của đứa trẻ là những cá nhân có trách nhiệm trong việc giúp một đứatrẻ phòng tránh căn bệnh bại não này

1 Giai đoạn thai kì/ mang thai

Quan trọng nhất là phụ nữ khi mang thai hãy ý thức về các loại bệnh có thểảnh hưởng đến thai để có thể chủ động phòng tránh Bên cạnh đó hãy bảo vệ sứckhỏe bản thân thật tốt để tăng cường hệ miễn dịch cho em bé trong giai đoạn thai

kì Hạn chế sử dụng thuộc, hóa chất, chất gây nghiện làm tăng nguy cơ bại nãocho đứa trẻ Tiêm phòng đúng quy định để không phải mắc các căn bệnh nguy cơtạo ra bại não cho con Và hai nguyên tắc vàng chúng ta có thể tóm tắt lại như sau:(1) Tăng cường sức khỏe cho bản thân mẹ bầu (tránh nhiễm vi khuẩn, virus, cácloại bệnh, ăn uống phải hợp lý,…); (2) Tránh tiếp xúc với các yếu tố nguy cơ (hóachất, chất nghiện,…) là có thể phần nào phòng ngừa căn bệnh bại não cho thai nhi

Và có kế hoạch thăm, khám thai định kì để phát hiện các tình trạng, vấn đề của sứckhỏe một cách hiệu quả và chính xác nhất Nếu có bất kì vấn đề gì thì hãy đến bác

sĩ và theo dõi cũng như tuân thủ các dặn dò, điều trị chuyên môn

2 Giai đoạn sau khi sinh

Sau khi sinh, đứa trẻ vẫn có nguy cơ mắc phải căn bệnh này, do đó cha mẹ cầntrang bị kiến thức thật kĩ lưỡng để cùng con bảo vệ sức khỏe Bố mẹ cần tiêmphòng đầy đủ cho con và theo dõi sát sao tình hình sức khỏe của em bé sau khisinh Và trong các hoạt động vui chơi, chăm sóc phải tránh tất cả các hành động cónguy cơ gây tổn thương cho não của trẻ và bảo vệ trẻ trước các tác nhân có thể gâyhại cho não của trẻ Và một khuyến nghị chúng ta hay được nghe nhiều chính làviệc hãy cho trẻ bú sữa mẹ sớm nhất có thể và kéo dài tối thiểu là 18 tháng vì sữa

mẹ có các kháng thể có thể giúp trẻ tránh được một số bệnh nhiễm trùng

gì mà cậu ta làm được Sinh ra với chứng bại não, bất lực với sự điều khiển cơ thể theo

ý muốn nhưng anh luôn vượt lên điều đó và chưa bao giờ từ bỏ việc điều khiển trí óccủa mình để luôn có thể làm được điều gì đó thật có ích Anh chàng sinh năm 1992,với những khiếm khuyết nhưng anh chưa bao giờ từ bỏ và những năm cấp 3 anh lại làmột học sinh của trường chuyên tại Vũng Tàu Đến khi lên Đại học anh đã chọn việc đi

du học - một điều kể cả gia đình cũng không thể tin rằng anh có thể Cuối cùng saunhững năm học tập anh lấy được hai bằng đại học là Toán và Công nghệ thông tintrước sự ngỡ ngàng của rất nhiều người

Chánh Quân vẫn đang tiếp tục truyền cảm hứng cho nhiều bạn trẻ Việt

(Nguồn: Chang Chang, 2017)

Bại não có thể là khó khăn về thể xác nhưng trong ý chí của anh nó chưa bao giờ

có thể làm anh gục ngã Vẫn là một người có các khiếm khuyết nhưng anh xem nó vớitâm thế rất tích cực “Mình xem mình là một con người đúng nghĩa và sở hữu thêm'khuyết tật' thôi”

1 Mô tả dạng tật với case cụ thể

Cũng là một ca bại não điển hình, Quân cũng khó khăn trong việc di chuyển vàđược sự hỗ trợ đắc lực hơn từ chiếc xe lăn nên anh có thể di chuyển được các nơi

mà anh cần đến Nhưng chỉ là sự khó khăn chứ không phải hoàn toàn là không thể

đi lại, điều này được minh chứng qua ví dụ, những năm cấp 3, Quân là một họcsinh giỏi toán - tin nhưng vì những khiếm khuyết mà người ta tin rằng anh khó thểnào vào đội tuyển để dự thi cấp quốc gia, bất ngờ sau đó:

“Quân đã trốn mẹ, một mình quyết tâm leo 1000 bậc thang lên núi TaoPhùng (bãi Sau, TP Vũng Tàu) để chứng minh với thầy cô mình đủ sức khỏetham gia kỳ thi Học sinh giỏi cấp Quốc gia năm học 2009-2010” (Lệ Thu,truy cập ngày 12/5/2020)

Hành trình Trần Mạnh Chánh Quân leo 1000 bậc thang

(Nguồn: WeChoice Awards, 2018)

Bên cạnh đó cũng như bao người mắc phải chứng bại não khác Quân cũnggặp khó khăn trong việc nói chuyện bởi sự phối hợp các cơ vùng miệng khônglinh hoạt và khó khăn trong kiểm soát các âm thanh phát ra, đây là một đặc điểmkhá điển hình của dạng tật này

Thứ ba, là việc các cơ tay của Quân của không linh hoạt và tay phải gần nhưkhông thể phục vụ hỗ trợ anh: “Tay phải bị liệt hoàn toàn, Quân bắt mẹ trói chânmình lại để tập đánh máy bằng cử động của 3 ngón trên bàn tay trái "Ở lớp màđưa chân lên bàn thì… mất mỹ quan quá”, Quân cười kể lại." (Lệ Thu, truy cậpngày 12/5/2020) Với tình trạng này chúng ta có thể biết được Quân là tình trạngbại não thể thất điều, nghĩa là các hoạt động không ổn định như bước đi sải rộng,lảo đảo, loạng choạng, không vững vàng, khó khăn trong việc cầm nắm các đồ vật

và khó khăn để phát âm (ngôn ngữ),…

2 Đặc điểm của dạng tật

Vậy bại não thể thất điều là thế nào? Bại não thể thất điều có tên tiếng anh làAtaxic Cerebral Palsy là một trong 3 dạng chính của bại não Rối loạn phát triểnnày ảnh hưởng đến chức năng vận động của người bệnh Tỉ lệ người mắc dạng tậtnày chỉ chiếm 5 – 10% các trường hợp bại não (thể ít gặp nhất trong các thể bạinão), có thể hiểu một cách đơn giản về dạng này là nó được đặc trưng bởi các vấn

đề về cân bằng và phối hợp Theo một số tài liệu người ta có đưa ra các biểu hiện,đặc điểm đặc thù của dạng tật này như sau:

“ ● Bước đi sải rộng, lệch lạc, loạng choạng, đi không vững

● Khó khăn khi đưa hai tay vào nhau

● Khó khăn trong việc cầm nắm

● Gặp khó khăn với các vận động lặp đi lặp lại

● Rất khó khăn để phát âm (ngôn ngữ)

● Chuyển động của mắt chậm

● Rối tâm vận động: Các hoạt động được hình thành với sự bất thường vềbiên độ, nhịp độ và độ chính xác thể hiện rõ khi thực hiện các vận động tinhtế: viết, đánh máy, lật trang sách, lấy đồ vật

● Run chi: chủ yếu là rung biên độ nhỏ và chậm

Tuy nhiên, khi có các triệu chứng này không có nghĩa là trẻ sẽ được chẩnđoán bại não Các bác sĩ thường theo dõi đến khi trẻ được khoảng 18 thángtuổi để đảm bảo có được chẩn đoán chính xác.” (Trung tâm Vina Health,2019)

Vậy khi so sánh với case cụ thể trên chúng ta thấy những triệu chứng/đặc điểm trên vô cùng phù hợp và tương đối điển hình cho dạng bại não này.Cũng sẽ dễ nhầm lẫn giữa các bệnh nhân là bại não thể liệt cứng với loại liệtnửa người với trường hợp trên, nhưng đối với trẻ mắc phải bại não cocứng thì tỷ lệ cao trẻ sẽ bị chậm trí tuệ với mức độ khác nhau nhưng Quân lại

có một trí nhớ và bộ não phát triển tốt có thể học tập và nghiên cứu khôngkhác gì những người không có khiếm khuyết thực hiện