TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y DƯỢC CẦN THƠLƯƠNG HOÀNG BẢO NGHIÊN CỨU TÌNH HÌNH RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ Ở TRẺ TỪ 16 ĐẾN 30 THÁNG TUỔI VÀ ĐÁNH GIÁ KẾT QUẢ THAY ĐỔI NHẬN THỨC, THÁI ĐỘ CỦA PHỤ HUYNH VỀ RỐI
ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
Đối tượng
- Trẻ từ 16 tháng đến 30 tháng cư trú tại thị xã Bến Cát tỉnh Bình Dương
- Phụ huynh có trẻ Rối loạn phổ tự kỷ từ kết quả sàng lọc M-Chat 2.1.2 Tiêu chuẩn chọn mẫu
- Trẻ cư trú tại thị xã Bến Cát tỉnh Bình Dương
- Tuổi từ 16 tháng đến 30 tháng
- Trẻ có cha mẹ chấp nhận tham gia nghiên cứu
- Phụ huynh có trẻ RLPTK từ kết quả sàng lọc M-Chat
Trẻ từ 16 tháng đến 30 tháng, có kèm một trong các bệnh lý sau:
- Bệnh lý về tai và vùng hầu họng ảnh hưởng đến chức năng nghe và nói
- Bệnh lý ảnh hưởng đến sự phát triển trí tuệ và ngôn ngữ của trẻ (Hội chứng Down, bại não, chậm phát triển trí tuệ…)
2.1.4 Địa điểm và thời gian nghiên cứu Địa điểm: thị xã Bến Cát tỉnh Bình Dương
Thời gian nghiên cứu: 12 tháng, từ tháng 7/2021 đến tháng 7/2022
Phương pháp nghiên cứu
Nghiên cứu cắt ngang mô tả có can thiệp không nhóm chứng
Công thức tính cỡ mẫu
Z trong đó: n: cỡ mẫu tối thiểu
Z : hệ số tin cậy, với α = 0,05 thì 2 1 / 2
Z = 1,96 có khoảng tin cậy 95% p: tỉ lệ trẻ RLPTK Theo nghiên cứu của Trần Văn Công và Nguyễn Thị Hoàng Yến (2017) tỉ lệ này là 1% ε: là khoảng sai lệch tương đối mong muốn, chúng tôi chọn ε =0,25
Cỡ mẫu tối thiểu là 3105 (p=1%)
Cỡ mẫu thực tế thu thập được là 3179
Trong 3179 trẻ có 31 trẻ được chẩn đoán RLPTK Chúng tôi can thiệp tất cả những phụ huynh có trẻ RLPTK từ kết quả sàng lọc M-Chat này
2.2.3 Phương pháp chọn mẫu Để khảo sát tỉ lệ trẻ có nguy cơ RLPTK, chúng tôi sử dụng phương pháp chọn mẫu ngẫu nhiên các trẻ đang cư trú tại thị xã Bến Cát tỉnh Bình Dương độ tuổi từ 16 tháng đến 30 tháng trong thời gian từ tháng 07/2021 đến tháng
07/2022 Để đánh giá kết quả thay đổi nhận thức, thái độ của phụ huynh về
RLPTK, số phụ huynh lấy vào mẫu nghiên cứu sẽ là những phụ huynh có trẻ
RLPTK từ kết quả sàng lọc M-Chat
2.2.4.1 Đặc điểm chung mẫu nghiên cứu:
Mẫu nghiên cứu gồm các trẻ từ 16 đến 30 tháng tuổi cư trú tại thị xã
Bến Cát tỉnh Bình Dương được khảo sát về đặc điểm dịch tễ gồm: tuổi, giới tính
2.2.4.2 Mục tiêu 1: Xác định tỉ lệ trẻ có nguy cơ RLPTK bằng bảng M-Chat-R
Bảng M-Chat-R gồm 20 câu hỏi với những nội dung sau:
1) Xác định khả năng nhìn của trẻ khi chỉ vào điểm bất kỳ (đồ chơi, con vật…)
2) Xác định khả năng nghe của trẻ
3) Xác định khả năng chơi trò tưởng tượng hoặc giả vờ của trẻ (Ví dụ: giả vờ uống nước từ một cái cốc rỗng, giả vờ nói chuyện điện thoại hay giả vờ cho búp bê, thú bông ăn)
4) Sở thích leo trèo lên đồ vật của trẻ (Ví dụ: trèo lên đồ đạc trong nhà, đồ chơi ngoài trời hoặc leo cầu thang)
5) Phát hiện các cử động ngón tay một cách bất thường gần mắt của trẻ không (Ví dụ: con bạn có vẫy / đưa qua đưa lại ngón tay gần mắt của trẻ)
6) Khả năng dùng ngón tay trỏ để yêu cầu việc gì đó, hoặc để muốn được giúp đỡ của trẻ (Ví dụ: chỉ vào bim bim hoặc đồ chơi ngoài tầm với)
7) Khả năng dùng một ngón tay để chỉ thứ gì đó thú vị mà trẻ thích (Ví dụ: chỉ vào máy bay trên bầu trời hoặc một cái xe tải lớn trên đường)
8) Sở thích chơi với những đứa trẻ khác (Ví dụ: quan sát những đứa trẻ khác, cười với những trẻ này hoặc tới chơi với chúng)
9) Khả năng chia sẻ với cha mẹ bằng cách khoe những đồ vật mà trẻ thích (Ví dụ: khoe với bạn một bông hoa, thú bông hoặc một cái xe tải đồ chơi)
10) Khả năng trẻ đáp lại khi được gọi tên (Ví dụ: ngước lên tìm người gọi, đáp chuyện hay bập bẹ, hoặc ngừng việc đang làm khi bạn gọi tên của trẻ)
11) Khả năng cười đáp lại với cha mẹ
12) Cảm giác khó chịu bởi những tiếng ồn xung quan (Ví dụ: hét lên hay la khóc khi nghe tiếng ồn của máy hút bụi hoặc tiếng nhạc to)
13) Khả năng đi của trẻ
14) Khả năng giao tiếp bằng mắt của trẻ (nhìn vào mắt bạn đang nói chuyện, chơi cùng trẻ hoặc mặc quần áo cho trẻ)
15) Khả năng bắt chước của trẻ (Ví dụ: vẫy tay bye bye, vỗ tay hoặc bắt chước tạo ra những âm thanh vui vẻ)
16) Kỹ năng quan sát môi trường xung quanh
17) Khả năng gây sự chú ý của trẻ (Ví dụ: con bạn có nhìn bạn để được bạn khen ngợi hoặc trẻ nói “nhìn” hay “nhìn con”)
18) Khả năng trẻ hiểu và làm theo yêu cầu
19) Khả năng quan sát thái độ thái độ với người xung quanh của trẻ (Ví dụ: trẻ nhìn cha mẹ nếu trẻ nghe thấy một âm thanh lạ hoặc thú vị, hay nhìn thấy một đồ chơi mới)
20) Sở thích đối với những hoạt động mang tính chất chuyển động (Ví dụ: được lắc lư hoặc nhún nhảy trên đầu gối của bạn)
Bảng M-Chat-R có câu trả lời có/không; nếu có nguy cơ sẽ cho 1 điểm, không có nguy cơ sẽ cho 0 điểm Các câu thứ 2, 5, 12 nếu trả lời “có” nghĩa là có nguy cơ; các câu còn lại nếu trả lời “không” là có nguy cơ
Bảng M-Chat-R/F cũng gồm 20 câu hỏi tương tự, nhưng trả lời đạt/không đạt Mỗi câu trả lời có nguy cơ từ bảng M-Chat-R/F sẽ được hỏi sâu hơn, được minh họa ví dụ cụ thể hơn để phụ huynh có thể trả lời thật chính xác, từ đó người đánh giá mới xác định câu trả lời thật sự có nguy cơ hay không Cách tính điểm cũng tương tự, ta chỉ thay “có” bằng “đạt” và thay
“không” bằng “không đạt” Đánh giá kết quả:
- Nguy cơ thấp: tổng điểm 0-2; nếu trẻ nhỏ hơn 24 tháng, hướng dẫn phụ huynh làm lại một lần nữa sau sinh nhật 2 tuổi của trẻ Chưa cần phải hành động, tiếp tục theo dõi và đánh giá sự phát triển của trẻ theo từng lứa tuổi trong những đợt thăm khám sức khỏe định kì
- Nguy cơ trung bình: tổng điểm từ 3-7; thực hiện tiếp bảng M-Chat-R/F để có thêm thông tin về những câu trả lời chỉ ran nguy cơ tự kỷ Nếu điểm sàng lọc sau khi làm M-Chat-R/F (phụ lục):
+ ≥ 2: trẻ được xác nhận có kết quả sàng lọc dương tính, sẽ được giới thiệu khám chuyên khoa nhi (Bệnh viện Nhi đồng I) để chẩn đoán xác định
+ < 2: trẻ được xác nhận sang lọc âm tính, tiếp tục theo dõi và đánh giá sự phát triển của trẻ theo từng lứa tuổi trong những đợt thăm khám sức khỏe định kì
- Nguy cơ cao: tổng điểm 8-20; trẻ được xác nhận sàng lọc dương tính, sẽ được giới thiệu khám chuyên khoa nhi để chẩn đoán xác định
Qua kết quả sàng lọc, chúng tôi sẽ tính được tỉ lệ trẻ có nguy cơ bị RLPTK là tỉ lệ trẻ được xác nhận sàng lọc dương tính và khảo sát đặc điểm dịch tễ mẫu nghiên cứu (nhóm tuổi, giới tính)
2.2.4.3 Mục tiêu 2: Mô tả đặc điểm dịch tễ và triệu chứng lâm sàng ở những trẻ được chẩn đoán RLPTK theo tiêu chuẩn DSM-5
Đạo đức trong nghiên cứu
Nghiên cứu này không vi phạm vấn đề y đức vì:
- Đây là nghiên cứu mô tả, khảo sát tỉ lệ trẻ có nguy cơ RLPTK để phát hiện sớm và can thiệp sớm
- Thay đổi nhận thức của phụ huynh bằng giáo dục truyền thông nhằm giúp phụ huynh nhận thức đúng đắn về bệnh RLPTK, từ đó phát hiện sớm và tích cực hỗ trợ cho công tác can thiệp từ phía gia đình
- Trẻ có kết quả sàng lọc dương tính được tư vấn khám chuyên khoa để tìm nguyên nhân và chẩn đoán xác định
- Có sự đồng thuận tham gia của cha mẹ trẻ
- Các thông tin định danh bệnh nhi được mã hóa và giữ bí mật
- Kết quả nghiên cứu chỉ nhằm phục vụ cho việc phát hiện sớm và can thiệp sớm cho trẻ trong cộng đồng để giúp trẻ phục hồi tốt nhất có thể, trẻ có thể đi học đúng tuổi, giảm gánh nặng và tâm lý của phụ huynh Đề tài đã được Hội đồng Y Đức thông qua ngày 15/07/2021
Mã số đề tài: 21.572-HĐYĐCT Đơn vị chủ trì: Trường Đại Học Y Dược Cần Thơ Địa điểm triển khai nghiên cứu: thị xã Bến Cát, tỉnh Bình Dương
Thời gian nghiên cứu: từ tháng 7 năm 2021 đến tháng 7 năm 2022
KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU
Đặc điểm chung mẫu nghiên cứu
Hình 3.1 Tỉ lệ giới tính mẫu nghiên cứu
Tỉ lệ nam và nữ trong mẫu nghiên cứu lần lượt là 52,66% (1674/3179) và 47,34% (1505/3179) Tỉ số giới tính trẻ nam/trẻ nữ là 111,2/100 Như vậy trẻ nam có tỉ lệ cao hơn trẻ nữ trong mẫu nghiên cứu này
Hình 3.2 Phân bố tuổi mẫu nghiên cứu
Phân bố tuổi trong nghiên cứu này là 54,80% (1742/3179) ở nhóm tuổi
16 đến 24 tháng và 45,20% (1437/3179) trẻ ở nhóm tuổi từ 25 đến 30 tháng tuổi Tỉ lệ nhóm tuổi từ 24 tháng trở xuống cao hơn nhóm tuổi trên 24 tháng
3.2 Tỉ lệ trẻ có nguy cơ Rối loạn phổ tự kỷ sàng lọc bằng M-Chat-R:
3.2.1 Nguy cơ Rối loạn phổ tự kỷ:
Hình 3.3 Tỉ lệ nguy cơ rối loạn phổ tự kỷ
Trong nghiên cứu có 1,64% (52/3179) trẻ có nguy cơ RLPTK cao Tỉ lệ trẻ có nguy cơ trung bình là 20,57% (654/3179) và thấp là 77,79% (2473/3179) Nhóm nguy cơ trung bình sẽ được tiếp tục kiểm tra bằng bảng điểm M-Chat- R/F để xác định tỉ lệ dương tính thật sự Tỉ lệ trẻ có nguy cơ RLPTK trung bình trong nghiên cứu này tương đối cao
3.2.2 Kết quả sàng lọc bằng M-Chat-R/F:
Hình 3.4 Kết quả sàng lọc bằng M-Chat-R/F
Sau khi sàng lọc tiếp bằng bảng điểm M-Chat-R/F, tỉ lệ trẻ dương tính từ kết quả sàng lọc này là 2,42% (77/3179), tỉ lệ âm tính là 97,58% (3102/3179) Như vậy tỉ lệ trẻ thật sự có nguy cơ RLPTK cần được khám và tư vấn chuyên khoa là 2,42%
3.3 Đặc điểm dịch tễ và lâm sàng nhóm trẻ Rối loạn phổ tự kỷ:
3.3.1 Tỉ lệ mắc Rối loạn phổ tự kỷ:
Hình 3.5 Tỉ lệ trẻ RLPTK
Trong số 77 (2,42%) trường hợp sàng lọc dương tính, sau khi khám chuyên khoa có 31 trường hợp chẩn đoán RLPTK, 46 trường hợp không phải RLPTK Như vậy tỉ lệ trẻ RLPTK trong mẫu nghiên cứu của chúng tôi là 0,98% (31/3179)
2,42% Âm tính Dương tính RLPTK Không RLPTK
Hình 3.6 Phân bố giới tính RLPTK
Tỉ lệ trẻ nam RLPTK là 77,50% (24/31), tỉ lệ trẻ nữ RLPTK là 22,50% (7/31) Như vậy tỉ lệ trẻ nam trên trẻ nữ là 3,43/1,00 Số trẻ nam bị RLPTK gấp 3,43 lần trẻ nữ
3.3.3 Triệu chứng lâm sàng Rối loạn phổ tự kỷ:
Bảng 3.1 Triệu chứng lâm sàng RLPTK
(I) Khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội:
Khiếm khuyết sử dụng hành vi không lời
Kém phát triển mối quan hệ bạn hữu tương ứng với lứa tuổi
Thiếu chia sẻ quan tâm thích thú
Thiếu quan hệ xã hội hoặc thể hiện tình cảm
(II) Khiếm khuyết chất lượng giao tiếp:
Chậm/ không phát triển kỹ năng nói so với tuổi
(Nếu trẻ nói được thì có khiếm khuyết về khởi xướng và duy trì hội thoại)
Sử dụng ngôn ngữ trùng lặp, rập khuôn hoặc ngôn ngữ lập dị
Thiếu kỹ năng chơi đa dạng, giả vờ, bắt chước mang tính xã hội phù hợp với tuổi
(III) Có hành vi bất thường:
Bận tâm bao trùm, thích thú mang tính định hình bất thường cả về cường độ và độ tập trung
Bị cuốn hút không cưỡng lại được bằng các cử động, nghi thức
Cử động chân tay lặp lại hoặc rập khuôn
Bận tâm dai dẳng với những chi tiết của vật
Trẻ RLPTK có cả ba nhóm triệu chứng gồm khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội, khiếm khuyết chất lượng giao tiếp và có hành vi bất thường Trong đó nhóm triệu chứng về khiếm khuyết chất lượng quan hệ xã hội chiếm tỉ lệ cao nhất Hai triệu chứng hầu như đều gặp ở trẻ RLPTK trong nghiên cứu của chúng tôi là triệu chứng thiếu quan hệ xã hội hay thiếu thể hiện tình cảm (100%) và triệu chứng chậm phát triển kỹ năng nói so với tuổi (96,77%) Các triệu chứng khác cũng xuất hiện với tỉ lệ cao từ 77,42% trở lên; ngoại trừ hai triệu chứng sử dụng ngôn ngữ trùng lặp, rập khuôn hoặc ngôn ngữ lập dị (41,94%) và triệu chứng cử động chân tay lặp lại hoặc rập khuôn (51,61%) có tỉ lệ thấp nhất
3.4 Kết quả thay đổi nhận thức và thái độ của phụ huynh trước và sau can thiệp bằng giáo dục truyền thông:
3.4.1 Thay đổi nhận thức của phụ huynh về Rối loạn phổ tự kỷ:
Bảng 3.2 Sự thay đổi nhận thức của phụ huynh về biểu hiện trẻ RLPTK
Không chắc chắn/phân vân (%) (n)
Hoàn toàn chắc chắn (%) (n) p CSHQ
1 Khiếm khuyết sử dụng hành vi không lời
2 Kém phát triển mối quan hệ bạn hữu tương ứng với tuổi
3 Thiếu sự chia sẻ quan tâm, thích thú
4 Thiếu quan hệ xã hội hoặc thể hiện tình cảm
5 Chậm hoặc không phát triển kỹ năng nói so với tuổi
6 Sử dụng ngôn ngữ trùng lặp, rập khuôn khác thường
Không chắc chắn/phân vân (%) (n)
Hoàn toàn chắc chắn (%) (n) p CSHQ
7 Thiếu kỹ năng chơi đa dạng, giả vờ, bắt chước mang tính xã hội
8 Mối quan tâm gò bó, định hình, trùng lặp và hành vi bất thường
Nhận xét: Đa số nhận thức của phụ huynh về RLPTK trước can thiệp giáo dục truyền thông có tỉ lệ thấp dưới 35%, ngoại trừ hai khái niệm về chậm hoặc không phát triển kĩ năng nói so với tuổi (80,65%) và khái niệm thiếu quan hệ xã hội hoặc thể hiện tình cảm (54,84%) có tỉ lệ tương đối cao hơn Đa số phụ huynh đều không cho rằng trẻ RLPTK thì thiếu kỹ năng chơi đa dạng, giả vờ, bắt chước mang tính xã hội nên chỉ có 9,68% nhận thức đúng khái niệm này Ngược lại, khái niệm chậm hoặc không phát triển kĩ năng nói của trẻ RLPTK so với tuổi thì 80% phụ huynh đều nhận thức đúng và đây cũng chính là một trong những triệu chứng thường gặp nhất ở trẻ RLPTK
Sau can thiệp giáo dục truyền thông, tỉ lệ nhận thức về khái niệm RLPTK của phụ huynh đạt tỉ lệ cao từ 83,87% trở lên Và sự thay đổi này sau can thiệp hầu hết đều có ý nghĩa thống kê (p