Đánh Giá Mô Hình Can Thiệp Sớm Cho Trẻ Tự Kỷ Tại Trung Tâm Nắng Mai 6795947.Pdf

1 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN  KHỔNG THỊ HÀ ĐÁNH GIÁ MÔ HÌNH CAN THIỆP SỚM CHO TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM NẮNG MAI LUẬN VĂN THẠC SĨ Chuyên ngành Công tác xã hội[.]

Hà Nội – 2014

3

LỜI CẢM ƠN

Để hoàn thành được luận văn tốt nghiệp này, lời đầu tiên cho phép em được gửi lời cảm ơn sâu sắc tới TS Phạm Thị Thu Hoa, người đã định hướng, chỉ bảo tận tình cho em trong suốt quá trình em làm luận văn

Em xin gửi lời cảm ơn chân thành tới quí thầy cô trong khoa Xã hội học nói chung và bộ môn Công tác xã hội nói riêng trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn đã giúp đỡ em trong suốt quá trình học tập và rèn luyện tại nhà trường để

em có được những kiến thức, kỹ năng của một nhân viên công tác xã hội chuyên nghiệp, từ đó hoàn thành được luận văn tốt nghiệp của mình, kết quả cuối cùng của

2 năm cao học

Cảm ơn sự giúp đỡ nhiệt tình của Ban lãnh đạo, các nhân giáo viên tại Trung tâm Nắng Mai đã cung cấp những tài liệu và thông tin cần thiết cho đề tài mà em nghiên cứu

Cuối cùng em gửi lời tri ân sâu sắc tới gia đình và bạn bè em, những người

đã động viên giúp đỡ em rất nhiều trong quá trình em viết khóa luận

Sinh viên: Khổng Thị

Hà

4

MỤC LỤC

DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT 6

MỞ ĐẦU 7

1 Lý do chọn đề tài 7

2 Tổng quan vấn đề nghiên cứu 9

3 Ý nghĩa khoa học và ý nghĩa thực tiễn của đề tài 14

4 Đối tượng, khách thể và phạm vi nghiên cứu 15

5 Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu 15

6 Câu hỏi nghiên cứu 16

7 Giả thuyết nghiên cứu 16

8 Phương pháp nghiên cứu 17

NỘI DUNG CHÍNH 18

Chương 1 Cơ sở lý luận và thực tiễn của nghiên cứu 18

1.1 Các khái niệm 18

1.1.1 Khái niệm can thiệp sớm 18

1.1.2 Khái niệm trẻ tự kỷ 19

1.1.3 Khái niệm đánh giá 19

1.1.4 Khái niệm mô hình 20

1.2 Lý thuyết ứng dụng trong nghiên cứu 20

1.2.1 Lý thuyết hệ thống 20

1.2.2 Lý thuyết vai trò 21

1.3 Khái quát một số vấn đề chung về can thiệp sớm và tự kỷ 23

1.3.1 Một vài đặc điểm về can thiệp sớm 23

1.3.2 Một vài đặc điểm về tự kỷ 26

1.4 Đặc điểm địa bàn nghiên cứu 35

1.4.1 Quá trình hình thành và phát triển của trung tâm Nắng Mai 35

1.4.2 Chức năng, nhiệm vụ của trung tâm Nắng Mai 36

1.4.3 Thực trạng cơ sở vật chất, đội ngũ nhân viên và trẻ học tại trung tâm Nắng Mai 36

1.4.4 Quy trình tiếp nhận và chương trình học 37

5

1.4.5 Các hoạt động chuyên môn, ngoại khóa 39

Chương 2 Thực trạng mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại Trung tâm Nắng Mai 40

2.1 Khái lược hoạt động can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ ở nước ta 40

2.1.1.Tình hình công tác phát hiện sớm, chẩn đoán và đánh giá tự kỷ ở nước ta 41

2.1.2 Tình hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại nước ta 44

2.2.Thực trạng hoạt động can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại trung tâm Nắng Mai 46

2.2.1 Mục tiêu, nhiệm vụ của mô hình 46

2.2.2 Đối tượng của mô hình 47

2.2.3 Cách thức quản lý và nguồn tài chính của mô hình 47

2.2.4 Hoạt động của mô hình 47

Chương 3 Đánh giá kết quả hoạt động mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại trung tâm Nắng Mai 56

3.1 Những thành tựu đạt được của mô hình 57

3.2 Hạn chế của mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại trung tâm Nắng Mai 67

3.3 Vai trò của gia đình trong mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ 70

3.4 Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc thực hiện mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ 71

KẾT LUẬN, KHUYẾN NGHỊ 77

Kết luận 77

Khuyến nghị 79

xã hội tại các địa phương Trong những năm qua, nhiều văn bản quy phạm pháp luật được xây dựng, ban hành như: Luật Người khuyết tật, Nghị định số 28/2012/NĐ-

CP ngày 10/04/2012 của Chính phủ quy định chi tiết và hướng dẫn thi hành một số điều của Luật Người khuyết tật; Quyết định số 1019/QĐ-TTg ngày 05/08/2012 của Thủ tướng Chính phủ phê duyệt Đề án Trợ giúp người khuyết tật giai đoạn 2012-2020; Quyết định số 1215/QĐ-TTg ngày 22/07/2011 của Thủ tướng Chính phủ phê duyệt Đề án trợ giúp xã hội và phục hồi chức năng cho người tâm thần, người rối nhiễu tâm trí dựa vào cộng đồng giai đoạn 2011-2020; năm 1990, Việt Nam là quốc gia đầu tiên ở Châu Á và quốc gia thứ 2 trên thế giới phê chuẩn Công ước về Quyền trẻ em của Liên Hợp quốc., điều này cho thấy sự quan tâm của Đảng và Nhà nước tới việc chăm lo giáo dục cho người khuyết tật nói chung và trẻ khuyết tật nói riêng Tuy nhiên, sự quan tâm của Đảng mới chỉ dừng lại ở người khuyết tật trong đó có trẻ khuyết tật nói chung mà chưa có chính sách, chế độ ưu đãi cụ thể nào dành cho người tự kỷ Đây đang là một thiệt thòi lớn với người tự kỷ ở nước ta

Theo kết quả Tổng điều tra dân số và nhà ở năm 2009 cho thấy Việt Nam có khoảng 6,7 triệu người khuyết tật, trong đó ước lượng tính có khoảng 1,2 triệu trẻ

em khuyết tật [19] với số lượng TTK chiếm một phần không nhỏ và có xu hướng ngày càng tăng

8

Tự kỷ là một trong những rối loạn phát triển hay gặp ở trẻ em Trẻ bị mắc hội chứng tự kỷ không những phát triển chậm về quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp, học hành mà còn có những rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến gia đình và xã hội Hiện nay, tự kỷ đã trở thành một vấn đề mang tính xã hội và được phổ biến ở nhiều nước trên thế giới, đặc biệt là ở các nước phương Tây như Anh, Mỹ, Úc Ở những nước này, tự kỷ đã được xã hội hóa và hầu như mọi công dân đều có những hiểu biết nhất định về hội chứng này

Tại Việt Nam, đây vẫn còn là lĩnh vực mới mẻ, chưa có nhiều công trình nghiên cứu Hiện nay chưa có một số liệu thống kê hay điều tra khảo sát dịch tễ nào

về tự kỷ nhưng theo nhận định của các chuyên gia thì số trẻ bị tự kỷ được phát hiện

có xu thế ngày một gia tăng so với các bệnh và dạng khuyết tật khác thường gặp ở trẻ em Theo nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 – 2007 cho thấy: số lượng TTK đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần năm 2000; số TTK đến điều trị năm 2007 tăng gấp

33 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004 – 2007 so với năm 2000 Ngoài ra, chưa kể số TTK đến khám tại các bệnh viện khác trên cả nước Theo nhận định của các chuyên gia, đây chỉ là bề nổi của "tảng băng chìm" vì còn có rất nhiều TTK chưa được khám và điều trị kịp thời [26]

Phát hiện và can thiệp sớm giúp cho TTK có nhiều cơ hội phát triển bình thường và hòa nhập xã hội Tuy nhiên, vệc can thiệp sớm TTK hiện nay còn nhiều bất cập Đó là nhận thức của cộng đồng và cha mẹ có con tự kỷ còn hạn chế, giáo viên dạy hòa nhập ở trường mầm non không có nhiều hiểu biết về hội chứng tự kỷ, đặc biệt là thiếu kỹ năng trong lĩnh vực giao tiếp, tương tác và dạy kỹ năng cho TTK Ở cơ sở khám và chẩn đoán TTK chưa có công cụ đánh giá chuẩn Các công

cụ đánh giá được sử dụng khác nhau, hầu hết là nhập ngoại từ Mỹ, Úc, Nhật chưa được Việt hóa nên kết quả đánh giá có khác biệt, gây khó khăn cho phụ huynh TTK thậm chí gây mất lòng tin vào các chuyên gia Thêm vào đó, các mô hình CTS cho TTK đã được thành lập, tuy nhiên mới chỉ phát triển ở những thành phố lớn như Hà

9

Nội, Hồ Chí Minh, chưa có độ bao phủ rộng rãi ở các tỉnh thành khác trong cả nước

Từ những lý do trên tôi lựa chọn đề tài nghiên cứu: “Đánh giá mô hình can

thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại Trung tâm Nắng Mai” nhằm xem xét tính hiệu quả của

mô hình từ đó góp phần đưa mô hình tới các tỉnh thành khác trong cả nước

2 Tổng quan vấn đề nghiên cứu

Năm 1992, Baron – Co hen, Allen và Gilber nghiên cứu công cụ sàng lọc tự

kỷ trên hơn 12000 trẻ có độ tuổi 18 tháng, sau đó chọn được 9 dấu hiệu đặc hiệu

được dùng dưới dạng bộ câu hỏi khẳng định có tên “Bảng kê dấu hiệu tự kỷ ở trẻ

mới biết đi” (Checklist for Autism in Toddler – CHAT) Bộ câu hỏi này có tính đặc

hiệu cao nghĩa là trẻ có những dấu hiệu này thì nguy cơ bị tự kỷ cao, nhưng nó lại

có độ nhạy thấp, nghĩa là nếu trẻ bị tự kỷ nhẹ thì có thể các dấu hiệu trên sẽ không quan sát thấy, dẫn tới dễ bỏ sót trẻ bị nhẹ hoặc không điển hình Vì vậy, năm 2001 Robin, Fein, Barton & Green bổ sung vào công cụ sàng lọc này thêm 14 câu hỏi thuộc các lĩnh vực: rối loạn vận động, quan hệ xã hội, bắt chước và định hướng Bộ câu hỏi có tên MCHAT 2001, được dùng để sàng lọc TTK trong độ tuổi 18 – 24 tháng [19]

Một nghiên cứu có ứng dụng tích cực trong can thiệp sớm cho TTK là Ứng

dụng phân tích hành vi (Aplies Behavior Analyis – ABA) của Tiến sĩ Ivar Lovaas

năm 1990, ở Đại học Los Angeles – California Kết quả nghiên cứu là cơ sở để hình thành một phương pháp can thiệp hành vi, được dùng để phát huy tối đa khả năng học của TTK ABA là một chương trình can thiệp tới hành vi của trẻ một cách toàn diện trong mọi lĩnh vực liên quan Tác giả đó thử nghiệm chương trình can thiệp sớm cho trẻ nhỏ dựa vào gia đình của trẻ Các lĩnh vực đó có thể là: xã hội, giao tiếp, tự chăm sóc, vui chơi…Cấu trúc ABA gồm hai thành phần chính: dạy thử nghiệm các kỹ năng riêng biệt và thay đổi hành vi Các nghiên cứu đều cho thấy sự giáo dục phù hợp nhất đối với TTK là can thiệp hành vi sớm và tích cực [23]

10

Andrew Bandy (nhà Tâm lý Nhi) và Lori Frost (nhà Âm ngữ trị liệu) nghiên cứu phương pháp PECS (Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh) ứng dụng vào CTS cho TTK Tác giả đưa ra một loạt sử dụng các chiến lươc sử dụng để giúp trẻ

tự kỷ có được các kỹ năng giao tiếp Phương pháp này chỉ tập trung vào giúp trẻ giao tiếp không lời, cho phép trẻ lựa chọn và giao tiếp nhu cầu khi trẻ có thể giao tiếp và thể hiện nhu cầu của chúng, thông thường các hành vi có thể giảm nhẹ và trẻ trở nên vui vẻ hơn chứ chưa tập trung vào phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ [17]

Nhìn chung, các nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới chủ yếu được thực hiện ở các nước phát triển như: Anh, Pháp, Thụy Điển và đặc biệt là ở Mỹ Những nghiên cứu này đã đưa ra những giả thuyết về nguyên nhân tự kỷ, đưa ra các tiêu chí sàng lọc hay xác định tự kỷ, phương pháp dạy cho TTK

Ở Việt Nam, hội chứng tự kỷ chỉ được quan tâm khoảng 15 năm trở lại đây, trước đó có những nghiên cứu chưa thực sự đi sâu nghiên cứu và trị liệu Nơi tiến hành trị liệu và quan tâm đầu tiên về trẻ tự kỷ là trung tâm N-T của cố bác sĩ Nguyễn Khắc Viện Tại đây vào những năm 90 của thế kỷ trước đã có nhiều cuộc hội thảo liên quan đến hội chứng tự kỷ, bước đầu tiến hành trị liệu cho trẻ theo phương pháp phân tích tâm lý (Phân tâm học) dưới sự truyền đạt kinh nghiệm của bác sĩ tâm thần và các nhà tâm lý trị liệu Pháp

Nghiên cứu và trị liệu TTK ở Việt Nam thực sự được phát triển và mở rộng vào những năm đầu của thế kỷ 21 Các khoa tâm thần của một số bệnh viện trên toàn quốc bắt đầu có những báo cáo và nghiên cứu về trẻ tự kỷ (đặc biệt ở Hà Nội

và Thành phố Hồ Chí Minh) Trẻ tự kỷ đã bước đầu được trị liệu bằng phương pháp giáo dục đặc biệt tại các trung tâm chăm sóc và giáo dục trẻ khuyết tật ở các trường giáo dục chuyên biệt của các tỉnh và thành phố trên cả nước

Tác giả Nguyễn Bích Hạnh, đã xuất bản cuốn sách “Trẻ tự kỷ - phát hiện sớm

và can thiệp sớm Tác giả đã nêu ra vấn đề cơ bản về cách phát hiện sớm và can

11

thiệp sớm một cách chung nhất chưa nêu ra cách làm cụ thể ở một nội dung nào trong can thiệp sớm cho TTK

Năm 2004, tác giả Đỗ Thị Thảo với đề tài “Xây dựng kế hoạch hỗ trợ giáo

viên và cha mẹ có con tự kỷ trong chương trình can thiệp sớm tại Hà Nội” Tác giả

nghiên cứu kế hoạch hỗ trợ giáo viên dạy trẻ và kế hoạch hỗ trợ cha mẹ tại gia đình

Năm 2007, tác giả Nguyễn Nữ Tâm An với đề tài “Sử dụng phương pháp

TEACH trong giáo dục trẻ tự kỷ tại Hà Nội” Tác giả nghiên cứu về phương pháp

TEACCH, tác giả cho chúng ta thấy được một góc nhìn về vấn đề định hướng và điều trị trẻ tự kỷ thông qua giao tiếp, cách vận dụng phương pháp TEACCH vào trong chương trình can thiệp sớm cho TTK

Luận án tiến sĩ cấp Nhà nước: “Nghiên cứu nhận thức của trẻ tự kỷ tại thành

phố Hồ Chí Minh” (2009) do Ngô Quang Điệp thực hiện đã chỉ ra rằng: TTK là trẻ

có rối loạn phát triển lan tỏa, rối loạn này ảnh hưởng nghiêm trọng tới sự phát triển tâm lý – nhân cách của trẻ Luận án đã đưa ra các khái niệm tự kỷ, tiêu chuẩn chẩn đoán hội chứng tự kỷ, nguyên nhân của hội chứng tự kỷ, và một số phương pháp trị liệu cho TTK Luận án cũng chỉ ra được thực trạng mức độ nhận thức của TTK tại thành phố Hồ Chí Minh, phân tích và làm rõ một số đặc điểm trong nhận thức của TTK và mức độ ảnh hưởng của một số yếu tố chủ quan và khách quan đến nhận thức của TTK Kết quả tác động thực nghiệm đã khẳng định thành công của phương pháp tiếp cận trị liệu hành vi trong điều trị TTK tại môi trường gia đình

Nghiên cứu “Những khoảnh khắc lóe sáng trong tương tác mẹ con của trẻ có

nét tự kỷ ở Việt Nam” (2009) của tác giả Nguyễn Minh Đức Đây là luận án tiến sỹ

bảo vệ xuất sắc tại Đại học Pari Tác giả cũng là một nhà trị liệu đã có hơn 20 năm kinh nghiệm trị liệu cho trẻ bị rối nhiễu tâm lý và trẻ có nét tự kỷ tại Trung tâm N-

T Nguyễn Khắc Viện trước khi làm luận án tiến sỹ Cũng theo định hướng theorico-clinique, với phương pháp quan sát theo chiều dọc và thực nghiệm kiểm chứng, tác giả đã rút ra những kết luận mới về việc sử dụng thế mạnh của người mẹ nhằm tạo ra những khoảnh khắc lóe sáng trong tương tác mẹ - con từ đó

12

giúp cho trẻ có nét tự kỷ tiến triển Kết quả của luận án này đã được ứng dụng trong hoạt động trị liệu tại Trung tâm N-T Nguyễn Khắc Viện

Từ tháng 3/2009 đến 2/2010, một nghiên cứu có tên “Hỗ trợ cho gia đình có

trẻ khuyết tật ở châu Á” đã được thực hiện ở Hà Nội, TP Hồ Chí Minh Mục đích

của nghiên cứu này là chỉ ra nhu cầu của gia đình có trẻ rối loạn phát triển trước và trong độ tuổi đến trường, đưa ra thực trạng phát hiện và can thiệp sớm và những nhân tố ảnh hưởng đến trẻ có rối loạn phát triển, khảo sát về nhận thức của cha mẹ với chương trình hỗ trợ hiện tại họ đang nhận được dành cho trẻ có rối loạn phát triển Kết quả nghiên cứu đã đưa ra tỉ lệ trẻ tự kỷ ở Việt Nam cụ thể ở là ở hai tỉnh thành Hà Nội và Hồ Chí Minh, tình trạng việc phát hiện sớm và chẩn đoán sớm trẻ khuyết tật đồng thời đưa ra kết quả việc can thiệp và giáo dục sớm cho trẻ

Nghiên cứu “Cách tiếp cận trẻ có rối loạn phổ tự kỷ dựa trên cộng đồng tại

Bệnh viện Nhi đồng 1” do bác sỹ Phạm Ngọc Thanh, Đơn vị Tâm Lý, bệnh viện Nhi

Đồng 1 thực hiện Trong quá trình nghiên cứu, tác giả đã sử dụng các công cụ chẩn đoán như: DSM-IV, M-CHAT, Test Brunet-Lézine, Capute và CARS Về chương tình can thiệp, tác giả chủ trương hướng dẫn cho các phụ huynh có con bị tự kỷ thực hiện phương pháp TEACCH và More Than Words (Floor time) Về thực trạng, kết quả nghiên cứu trên 324 trẻ tự kỷ cho thấy có 34% tự kỷ điển hình, 64% tự kỷ không điển hình và 2% trẻ có hội chứng Asperger Tỷ lệ giới tính là nam-nữ 5/1(nam chiếm 83% và nữ là 17%) Với nghiên cứu này, tác giả cho thấy một phần thực trạng của TTK và bước đầu hướng dẫn can thiệp trị liệu cho phụ huynh

Tiếp theo là nghiên cứu: “Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của Trẻ

tự kỷ tại Khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương” do bác sỹ Quách Thúy Minh

và các cộng sự tại BV Nhi Trung ương thực hiện Nghiên cứu đã tiến hành trên 45 TTK bằng cách thực hiện quan sát lâm sàng, làm các trắc nghiệm tâm lý như thang đánh giá mức độ tự kỷ, test Denver và tiến hành điều trị tâm vận động và sử dụng hóa dược cho trẻ Kết quả trị liệu cho thấy có 55.5% trẻ tăng khả năng giao tiếp bằng mắt, 64.1% giảm tăng động và 77.8% giảm xung động Với nghiên cứu này, các tác giả tập trung vào mục tiêu trị liệu hành vi bất thường cho TTK

13

Quan tâm đến vấn đề chẩn đoán trẻ tự kỷ, năm 2011 hai tác giả: Vũ Thị Minh

Hương và Trần Văn Công tiến hành nghiên cứu: “Thực trạng chẩn đoán trẻ tự kỷ

hiện nay” Nghiên cứu này thực hiện trên 20 trẻ được chẩn đoán tự kỷ và hết sức

quan tâm đến tình trạng chẩn đoán TTK hiện nay tại Việt Nam nói chung và tại Hà Nội nói riêng Các tác giả chỉ ra một loạt nguy cơ chẩn đoán sai gây hậu quả nghiêm trọng cho trẻ và các bậc phụ huynh Cuối cùng nghiên cứu đưa ra một số kiến nghị trong chẩn đoán trẻ tự kỷ

Tác giả, BS.Nguyễn Minh Tiến (2003) với đề tài “Rối loạn tự ỷ ở trẻ em” đã

khái quát chung về quan niệm, lịch sử và tiêu chuẩn chẩn đoán trẻ tự kỷ; đưa ra một

số quan niệm mới về trẻ tự kỷ; đồng thời nêu nên một số giả thuyết về căn nguyên, phương pháp trị liệu và một số ca bệnh tự kỷ cụ thể Đề tài là sự hệ thống các kiến thức chung về triệu chứng tự kỷ ở trẻ em

Do nhu cầu tìm hiểu thông tin về tự kỷ ngày càng cao ở Việt Nam, được sự giúp đỡ của tổ chức HANS, ban giám hiệu trường giáo dục chuyên biệt Khai Trí đã

dịch tác phẩm “Sổ tay bác sĩ” qua tiếng Việt Cuốn sách này là cẩm nang hữu ích

cho những bác sĩ, chuyên gia trị liệu và giáo viên cũng như phụ huynh nhận biết rõ hơn về hội chứng tự kỷ, chẩn đoán và can thiệp sớm giúp trẻ tự kỷ

Ngoài ra còn có một số cuốn sách được xuất bản bằng Tiếng Việt đề cập khá tốt về hội chứng tự kỷ như: Tác phẩm “Trẻ tự kỷ – Những thiên thần bất hạnh” của

Lê Khanh, (một người gắn bó lâu năm với ngành tâm lý trị liệu) do nhà xuất bản Phụ Nữ và công ty Văn hóa Phương Nam phát hành Cuốn sách có thể được xem là một cẩm nang giúp các nhà tâm lý, giáo dục, y học và các bậc phụ huynh tìm hiểu

về tình trạng tự kỷ ở trẻ em, một hội chứng liên quan đến tâm lý, tâm thần khiến trẻ sống khép kín, từ chối quan hệ với những người xung quanh Qua đó có thể tìm ra một định hướng tốt hơn trong việc nuôi dưỡng, chăm sóc, giáo dục các em Ngoài

ra, 4 cuốn sách liên quan đến trẻ có hội chứng tự kỷ là: “Nuôi con bị tự kỷ”, “Để hiểu chứng tự kỷ”, „Tự kỷ và trị liệu‟, “Hội chứng Asperger” của TS Võ Nguyễn Tinh Vân, người Úc gốc Việt Cuốn “Để hiểu chứng tự kỷ” xuất bản năm 2002, đề cập đến các vấn đề như: thế nào là tự kỷ, các khiếm khuyết chính của căn bệnh này,

kỷ ở trẻ em, nó đã giúp ích rất nhiều cho các nhà chuyên môn cũng như các bậc phụ huynh khi tiếp cận vấn đề này Trên đây chỉ là những cuốn sách mà tác giả tổng hợp được từ những kiến thức ở nước ngoài, chưa phải là công trình nghiên cứu khoa

học

Như vậy ở nước ta đã có rất rất nhiều các công trình nghiên cứu về hội chứng

tự kỷ trước đó Các nghiên cứu trên đã đưa ra được cái nhìn tổng quan về trẻ tự kỷ, các hướng can thiệp tuy nhiên chưa đề cập cụ thể đến mô hình can thiệp sớm cho trẻ

tự kỷ tại một trung tâm ở Việt Nam mà có sự tham gia của công tác xã hội Vì vậy

tác giả đã chọn vấn đề “Đánh giá mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại trung tâm

Nắng Mai” làm đề tài nghiên cứu của mình

3 Ý nghĩa khoa học và ý nghĩa thực tiễn của đề tài

Nghiên cứu có cơ hội sử dụng một số lý thuyết Công tác xã hội như: lý thuyết

hệ thống, lý thuyết vai trò nhằm lý giải một số vấn đề trong thực tiễn thông qua việc đánh giá mô hình CTS cho trẻ tự kỷ tại TTNM Đồng thời, qua việc các kỹ năng trong công tác xã hội được ứng dụng trong nghiên cứu mà củng cố sâu sắc hơn những hiểu biết về các lý thuyết, kỹ năng đã được học và thực hành

Bên cạnh đó, kết quả nghiên cứu cũng góp phần đưa ra một cái nhìn tổng quan hơn nữa về CTS cho trẻ tự kỷ

Đối với TTK: CTS giúp cho trẻ tự kỷ có điều kiện để phát triển bình thường

và hòa nhập xã hội

15

Đối với gia đình có TTK: qua việc đánh giá mô hình CTS giúp cho gia đình có TTK có cái nhìn tổng quát về mô hình CTS (mục đích của việc CTS, các hoạt động của CTS, tầm quan trọng của việc CTS) Bên cạnh đó, nghiên cứu cũng chỉ ra vai trò quan trọng của gia đình trong việc CTS cho TTK

Đối với trung tâm: nghiên cứu góp phần chỉ ra những điểm mạnh, điểm còn tồn tại hạn chế của mô hình để từ đó trung tâm có thể có những sửa đổi, bổ sung hợp lý tạo để mô hình hoạt động ngày môt tốt hơn Cụ thể ở đây luận văn chỉ ra vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc CTS cho TTK, từ đó trung tâm có những nhìn nhận, đánh giá để có thể bổ sung đội ngũ nhân viên công tác xã hội góp phần giúp cho mô hình hoạt động hiệu quả hơn nữa

4 Đối tƣợng, khách thể và phạm vi nghiên cứu

Mô hình can thiệp sớm cho TTK tại Trung tâm Nắng Mai

Mô hình CTS dành cho TTK tại TTNM

Lãnh đạo cùng các cô giáo dạy tại TTNM

Thời gian nghiên cứu: từ tháng 6/2013 đến tháng 7/2014

5 Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu

Đánh giá mô hình CTS cho TTK tại TTNM nhằm mục đích tìm hiểu hoạt động mô hình CTS tại trung tâm qua đó đánh giá được hiệu quả cũng như khó khăn

16

khi thực hiện mô hình Bên cạnh đó, nghiên cứu cũng nhằm mục đích chỉ ra được vai trò của nhân viên công tác xã hội trong mô hình CTS

Phân tích cơ sở lý luận và thực tiễn về CTS cho TTK

Xây dựng cơ sở lý luận và hoàn thiện bộ công cụ đánh giá mô hình CTS cho TTK

Mô tả hoạt động của mô hình CTS cho trẻ tự kỷ tại Trung tâm Nắng Mai (đối tượng, mục tiêu của CTS, các hoạt động chính của mô hình…)

Đánh giá hiệu quả của mô hình CTS cho TTK tại TTNM

Chỉ ra vai trò của nhân viên công tác xã hội trong mô hình CTS cho TTK tại TTNM

6 Câu hỏi nghiên cứu

Chương trình CTS cho TTK tại TTNM hoạt động như thế nào?

Mô hình CTS cho TTK tại TTNM đạt hiệu quả như thế nào?

Nhân viên công tác xã hội có vai trò gì trong mô hình CTS cho TTK?

7 Giả thuyết nghiên cứu

Chương trình CTS cho TTK tại TTNM được thực hiện với những hoạt động: hoạt động phát hiện, chẩn đoán sớm; hoạt động đánh giá phát triển và lập kế hoạch

cá nhân; hoạt động thực hiện kế hoạch; hoạt động đánh giá lại và chuyển sang chương trình mới Những hoạt động này được thực hiện một cách tuần tự, khép kín, đôi khi có hai hoạt động được thực hiện song song như có thể vừa thực hiện hoạt động vừa đánh giá xem chương trình có phù hợp và hiệu quả không để có những điều chỉnh, bổ sung phù hợp

Mô hình CTS cho TTK tại TTNM thực hiện và đã đạt được nhiều thành công trong việc trị liệu cho trẻ tạo cho trẻ có nhiều cơ hội phát triển và hòa nhập xã hội Tuy nhiên, mô hình còn tồn tại một số hạn chế như: chưa thực hiện tốt công tác phát hiện sớm, chưa huy động được tối đa sự tham gia của gia đình, chưa có sự kết nối chặt chẽ với các dịch vụ khác

17

Nhân viên công tác xã hội đóng nhiều vai trò như: vai trò cung cấp thông tin, vai trò cung cấp dịch vụ, vai trò kết nối nguồn lực… trong việc hỗ trợ mô hình CTS cho TTK

8 Phương pháp nghiên cứu

Để có số liệu cũng như tư liệu cụ thể, chính xác về các vấn đề liên quan, nhà nghiên cứu đã tìm hiểu một số tài liệu như: các nghiên cứu về vấn đề CTS cho TTK

trong và ngoài nước; tài liệu về TTK; tài liệu về CTS cho TTK; kỷ yếu “Chăm sóc

giáo dục trẻ tự kỉ ở Việt Nam, thực trạng và triển vọng”…và các tài liệu liên quan

khác Trên cơ sở tìm hiểu các tài liệu đó nhà nghiên cứu đã tiến hành phân tích, đánh giá và xử lý thông tin để có thể thu thập được thông tin chuẩn xác

Trong quá trình thực hiện đề tài nhà nghiên cứu thực hiện phương pháp phỏng vấn sâu nhằm thu thập những thông tin về mô hình CTS cho TTK, thực trạng của CTS cho TTK, kết quả của CTS từ đó xác định được vai trò của nhân viên công tác

xã hội khi hỗ trợ can thiệp cho TTK là như thế nào

Số lượng phỏng vấn sâu được thực hiện với 15 người cụ thể:

01 ban lãnh đạo trung tâm

05 giáo viên đang giảng dạy tại trung tâm

09 phụ huynh đang có con học tại trung tâm

Quan sát là một trong những phương pháp cụ thể cho việc thu thập thông tin

cá biệt về đối tượng Đây là quá trình tri giác và việc ghi chép mọi yếu tố có liên quan đến đối tượng nghiên cứu Quan sát giúp cho NVCTXH thu thập được thông tin đầy đủ hơn (qua giọng nói, nét mặt, cử chỉ…) (Xem phụ lục 3: Đề cương quan sát, trang 101)

18

Mục đích của thảo luận nhóm nhằm đánh giá những kết quả đạt được cũng như còn tồn tại của mô hình CTS cho TTK của trung tâm Nắng Mai đồng thời đưa

1.1.1 Khái niệm can thiệp sớm

CTS là những chỉ dẫn ban đầu và các dịch vụ dành cho trẻ và gia đình TTK trước tuổi tiểu học nhằm kích thích và huy đống sự phát triển tối đa ở trẻ, tạo điều kiện và chuẩn bị tốt cho trẻ tham gia vào hệ thống giáo dục bình thường và cuộc sống sau này [25, tr 40]

CTS còn là việc trợ giúp dành cho tất cả các trẻ em có nguy cơ tự kỷ hoặc đã

bị tự kỷ Việc trợ giúp này bao gồm toàn bộ giai đoạn từ chẩn đoán trước khi sinh

19

cho đến lúc trẻ đến tuổi đi học Nó bao gồm toàn bộ việc phát hiện và chẩn đoán sớm cho đến lúc hướng dẫn Can thiệp sớm liên quan đến cả đứa trẻ lẫn cha mẹ, gia đình và một mạng lưới rộng lớn [25, tr 40]

Trong phạm vi đề tài nghiên cứu thì can thiệp sớm ở đây được hiểu là những trẻ được phát hiện và can thiệp kịp thời (trước 6 tuổi và tốt nhất là được can thiệp từ 2-3 tuổi) Can thiệp sớm ở đây không chỉ can thiệp cho trẻ mà còn can thiệp cho cả tra mẹ trẻ, giới thiệu họ tới các dịch vụ khác nhau như: dịch vụ can thiệp cho trẻ, các diễn đàn dành cho cha mẹ…

1.1.3 Khái niệm đánh giá

Theo từ điển của Viện ngôn ngữ học thì “đánh giá” có nghĩa nhận định giá trị Đánh giá gần nghĩa với các từ phê bình, nhận xét, nhận định, bình luận, xem xét

20

Đánh giá của một cá nhân đối với một đối tượng là một trong những nhân tố chính gắn với cá nhân và với quyết định ứng xử của cá nhân với đối tượng

1.1.4 Khái niệm mô hình

Mô hình mô tả một cách chung nhất cái gì thường xẩy ra trong thực hành, nêu lên tình huống bao quát nhất và đưa ra một dạng cấu trúc cho ý tưởng Mô hình đúc kết các nguyên tắc và loại hình của hoạt động, giúp cho việc thực hành có một dáng dấp nhất định Mô hình cung cấp cho nhân viên công tác xã hội ý tưởng để kết cấu

và tổ chức tiếp cận cho một tình huống phức tạp [4]

1.2.1 Lý thuyết hệ thống

Các quan điểm hệ thống trong CTXH có nguồn gốc từ lý thuyết hệ thống tổng quát của Bertalanffy Đây là một lý thuyết sinh học cho rằng: “mọi tổ chức hữu cơ đều là những hệ thống được tạo nên từ các tiểu hệ thống và ngược lại cũng là một phần của hệ thống lớn hơn Do đó con người là một bộ phận của xã hội và được tạo nên từ các phân tử, mà được tạo dựng từ các nguyên tử nhỏ hơn” Sau này, lý thuyết

21

Mục đích của CTXH là thúc đẩy công bằng xã hội để con người mở rộng các

cơ hội tạo ra chỗ đứng cho mình trong xã hội Lý thuyết hệ thống đặt cá nhân vào vị trí tương tác liên tục với những người khác và với những hệ thống khác trong môi trường và những con người, những hệ thống khác nhau này tác động tương hỗ với nhau Như vậy lý thuyết hệ thống giúp cho nhân viên CTXH phân tích thấu đáo sự tương tác giữa trong các hệ thống xã hội và hình dung những tương tác này ảnh hưởng ra sao tới hành vi con người, từ đó nhân viên CTXH đưa ra những giải pháp trợ giúp tốt nhất cho thân chủ Có ba loại hệ thống có thể giúp con người:

*Ứng dụng thuyết hệ thống vào đề tài:

Trong CTS với TTK, lý thuyết hệ thống chỉ ra sự tác động mà các nhóm trong

xã hội, gia đình, môi trường ảnh hưởng lên TTK Lý thuyết hệ thống cho phép phân tích thấu đáo sự tương tác giữa TTK và hệ thống sinh thái – môi trường xã hội Mỗi

cá nhân trẻ đều có một môi trường sống và một hoàn cảnh sống, chịu tác động của các yếu tố trong môi trường sống và cũng tác động, ảnh hưởng ngược lại môi trường xung quanh

Trên cơ sở của lý thuyết hệ thống, khi tiến hành can thiệp sớm cho TTK cần đặt trẻ vào trong hệ thống, môi trường xã hội đang sinh sống để từ đó có thể tìm ra được những nguồn lực cũng như rào cản của các yếu tố tác động bên ngoài nhằm hỗ trợ thân chủ giải quyết được vấn đề của mình một cách tốt nhất

1.2.2 Lý thuyết vai trò

Vai trò là khái niệm nhấn mạnh những kỳ vọng xã hội gắn với những vị thế hay

vị trí nhất định trong xã hội và nó phân tích những kỳ vọng trong xã hội ấy Mỗi một vai trò lại gắn với một nhóm đối tác khác nhau và nhóm đối tác đó có một kỳ vọng riêng của họ

Vai trò không chỉ đơn giản liên quan đến những hành vi được xã hội quan sát

mà trong thực tế còn bao gồm xã hội quan niệm những hành vi đó phải được thực

22

hiện ra sao Những hành vi được thực hiện đúng với mong muốn của xã hội được gọi

là những chuẩn mực và giá trị xã hội đó

Trong xã hội, mỗi người không phải chỉ đảm nhận một vai trò mà thường đảm nhận nhiều vai trò khác nhau Các vai trò không được tổ chức và vận dụng logic, hài hòa sẽ dân đến xung đột vai trò, căng thẳng vai trò, biến đổi vai trò Những đòi hỏi quan trọng nhất đối với vai trò không chỉ là thực hiện các vai trò mà còn thể hiện vai trò đó có liên quan đến sự mong đợi, kỳ vọng, chuẩn mực, quy ước của xã hội hay không

Có hai khuynh hướng lý thuyết chính liên quan đến vai trò Khuynh hướng thứ nhất cho rằng quá trình xã hội hóa chính là quá trình xã hội áp đặt các khuôn mẫu vai trò cho các thành viên trong đó Khuynh hướng thứ hai giải thích việc học “đóng vai” ngoài đời giống như học theo một thứ kịch bản gợi ý, một thứ kịch bản mở Loại kịch bản này buộc các “diễn viên” phải linh hoạt với hoàn cảnh thực tế hoặc tạo ra những chi tiết thích hợp để biết rằng mình cần phải làm gì, làm thế nào, làm cho ai

Vận dụng lý thuyết vai trò vào nghiên cứu, tôi nhận thấy mỗi một thành phần gồm: giáo viên, gia đình, NVCTXH…đều có những vai trò nhất định trong việc CTS cho TTK Mỗi vai trò thể hiện qua những công việc, nhiệm vụ cụ thể:

Đối với trung tâm, có vai trò tạo mọi điều kiện cơ sở vật chất cũng như trang thiết bị, tài liệu cho việc can thiệp sớm cho TTK

Đối với giáo viên tại trung tâm, có vai trò là người trực tiếp lên chương trình, dạy, hướng dẫn trẻ trong quá trình can thiệp Bên cạnh vai trò là nhà giáo dục, mỗi giáo viên còn có vai trò tư vấn cho gia đình có TTK về những kiến thức kiên quan tới tự kỷ và những vấn đề liên quan tới con em của mình

Đối với gia đình, bên cạnh vai trò chăm sóc và nuôi dưỡng TTK thì gia đình cũng đóng vai trò là những thầy, cô giáo với TTK Việc dạy ở đây không nhất thiết phải diễn ra như ở trường lớp mà thông qua những sự vật, hiện tượng xảy ra hàng ngày mà gia đình có thể dạy và hướng dẫn cho TTK Ngoài thời gian học trên lớp

1.3.1 Một vài đặc điểm về can thiệp sớm

1.3.1.1 Ý nghĩa của công tác can thiệp sớm

Khi một người có bệnh hay gặp bất kỳ một vấn đề nào đó nếu được phát hiện sớm và chữa trị kịp thời thì bệnh đó có thể được chữa khỏi hoặc ít ra cũng làm hạn chế sự phát triển xấu của bệnh Hội chứng tự kỷ cũng vậy, ở mỗi TTK nếu như được gia đình, xã hội phát hiện sớm và kịp thời CTS thì trẻ sẽ có nhiều cơ hội được phát triển bình thường, tham gia hoạt động học tập, vui chơi như bao bạn bè cùng trang lứa Mỗi TTK đều có “giai đoạn vàng” để CTS và nếu giai đoạn ấy qua đi mà trẻ không được can thiệp thì có thể hội chứng tự kỷ ở trẻ ngày càng nặng và nếu như

có can thiệp về sau thì kết quả thu được cũng sẽ không được cao như lúc CTS điều này để lại hậu quả tới sự phát triển của trẻ Vì vậy, CTS không chỉ có ý nghĩa với bản thân trẻ mà còn ý nghĩa với gia đình và toàn xã hội

Ý nghĩa với bản thân TTK: CTS có thể ngăn ngừa những nhân tố nguy hiểm

tới đứa trẻ hay những nguyên nhân dẫn đến sự chậm phát triển hoặc rối loạn chức năng Bên cạnh đó, CTS giúp cho trẻ theo kịp mức phát triển thông thường hoặc có thể ngăn cản mức độ trì trệ không tăng lên Ngoài ra, CTS sẽ giảm các ảnh hưởng của những bệnh mãn tính và khuyết tật chức năng lâu dài

Ý nghĩa với gia đình: CTS là những phương cách hiệu quả để giúp cha mẹ cư

xử với trẻ, điều này thực hiện bởi việc chủ động lôi cuốn cha mẹ vào quá trình can thiệp giúp họ có thể tự phát hiện ra khả năng và năng lực của mình Từ việc tham gia vào quá trình can thiệp sẽ giúp cha mẹ phần nào giảm được sự căng thẳng về

hỗ trợ của xã hội mà họ được hưởng

Thêm vào đó, CTS giúp hệ thống gia đình hay mạng lưới gia đình (ông, bà, anh, chị, cô…) biết cách tự điều chỉnh cho phù hợp với hoàn cảnh xử sự khi có một TTK trong nhà

Một điều quan trọng mà CTS đem lại đó là, khi trẻ được CTS thì đồng thời với

nó là tình trạng của trẻ sẽ được tiến triển theo chiều hướng tích cực như vậy sẽ góp phần giảm nhẹ gánh nặng cho gia đình về sau Khi trẻ được CTS, trẻ có nhiều cơ hội phát triển bình thường và như vậy trẻ có thể tự chăm sóc cũng như nuôi sống bản thân mà không cần dựa dẫm vào bố mẹ cả đời Đây là ý nghĩa vô cùng to lớn với bản thân trẻ và với gia đình

Ý nghĩa với xã hội: từ trước đến nay, mọi người luôn có ý nghĩ và nhận thức

rằng tự kỷ chỉ xuất hiện ở những trẻ lớn và khi trẻ còn nhỏ thì chưa xác định được

tự kỷ Đây là một quan niệm và ý nghĩ chưa đúng đắn bởi tự kỷ xuất hiện những biểu hiện từ rất sớm Vì vậy với hoạt động CTS giúp nâng cao nhận thức cho toàn

xã hội về hội chứng tự kỷ rằng: tự kỷ xuất hiện từ rất sớm ở trẻ nhỏ

Bên cạnh đó, khi trẻ được CTS trẻ có nhiều cơ hội phát triển bình thường, có thể tự nuôi sống bản thân và gia đình, điều này làm giảm gánh nặng cho xã hội đồng thời là nguồn lao động chất lượng trong quá trình phát triển kinh tế - xã hội

Nhìn chung, CTS đóng vai trò rất quan trọng trong việc thúc đẩy sự phát triển

ở trẻ, góp phần ổn định gia đình và sự phát triển của xã hội Vì vậy công tác CTS cần được chú trọng và đẩy mạnh hơn nữa trong toàn xã hội

1.3.1.2 Mục tiêu của can thiệp sớm

Hoạt động CTS cho TTK nhằm bốn mục tiêu cơ bản sau:

25

Thứ nhất: CTS giúp cho TTK phát triển hết tiềm năng học hỏi ở đứa trẻ

Thứ hai: CTS giúp phát triển hết sự lành mạnh trong cuộc sống hàng ngày của đứa trẻ

Thứ ba: CTS tạo điều kiện để đứa trẻ sống một cuộc sống càng bình thường càng tốt

Thứ tư: CTS tạo điều kiện để đứa trẻ trở thành thành viên của cộng đồng 1.3.1.3 Những nguyên tắc cơ bản của can thiệp sớm

CTS dựa trên một số nguyên tắc, những nguyên tắc này đóng vai trò quan trọng trong việc hình thành thái độ làm việc của các thành viên, trong việc tổ chức

và thiết kế các dịch vụ CTS phù hợp với trẻ và gia đình TTK Các nguyên tắc cụ thể như sau:

Tất cả trẻ em, kể cả trẻ em khuyết tật đều có khả năng học tập: mọi trẻ em đều

có thể học được, trong đó có trẻ khuyết tật học chậm hơn và có những hạn chế do khuyết tật gây nên nhưng vẫn có thể học được

TTK cũng phải học những kỹ năng mà những trẻ bình thường học và dùng

TTK cũng có quá trình phát triển về cơ bản theo trình tự thông thường, các em cần được dạy những kỹ năng mà trẻ bình thường được học và sử dụng Việc TTK được dạy và học những kỹ năng mà trẻ bình thường được học và dùng sẽ giúp TTK có được sự độc lập tối đa trong xã hội

Những năm đầu tiên rất cần để học hỏi: năm năm đầu tiên có ý nghĩa rất lớn

với sự phát triển của con người và đối với TTK thì điều này lại càng rõ nét hơn bao giờ hết Chính vì vậy, cần phải can thiệp càng sớm càng tốt cho trẻ ngay từ khi chẩn đoán được hay là phụ huynh nhận thấy là trẻ có vấn đề

Cha mẹ và những thành viên khác trong gia đình là những người giáo viên quan trọng nhất của trẻ: gia đình là môi trường mà trẻ được tiếp xúc đầu tiên, nhiều

nhất và cha mẹ là những người gần gũi với trẻ, hiểu trẻ nhất Vì vậy, hoạt động CTS

có hiệu quả hơn nếu nó tập trung vào gia đình của trẻ, cụ thể là dạy cha mẹ cách giúp đỡ con mình

26

Mỗi đứa trẻ và mỗi gia đình hác nhau: mỗi trẻ có những đặc trưng nhân cách

riêng, mỗi gia đình có những đặc tính, lối sống…khác nhau Vì vậy, để đem hiệu quả cao và để hỗ trợ tốt nhất cho trẻ và gia đình chúng ta cần có những chiến lược làm việc được chương trình hóa, những chương trình được thiết kế dành riêng cho trẻ và gia đình trẻ trên cơ sở những nét riêng biệt của trẻ và gia đình

1.3.2 Một vài đặc điểm về tự kỷ

Ở Việt Nam cho đến nay chưa có số liệu chính thức về tỷ lệ mắc hội chứng tự

kỷ Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy: số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; số trẻ tự kỷ đến khám và điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004-2007 so với năm 2000 [10]

Thống kê tại bệnh viện Nhi đồng I, Thành phố Hồ Chí Minh, nếu như năm

2000, bệnh viện chỉ điều trị cho 2 trẻ bị tự kỷ thì đến năm 2004 con số này đã là 170 trẻ, năm 2008, con số này đã tăng gấp 2 lần tức là 354 trẻ, đây là số trẻ đến can thiệp trong đó có tự kỷ điển hình là 110, tự kỷ không điển hình là 206, hội chứng Asperger là 8 [26]

Riêng tại một huyện của Hà Nội, trong dự án chăm sóc giáo dục trẻ khuyết tật của tổ chức NGO Plan, trong tổng số 733 trẻ khuyết tật được phát hiện có tới 512 trẻ khuyết tật phát triển, trẻ tự kỷ chiếm 10%, trẻ chậm phát triển chiếm 63% và còn lại là các dạng tật khác [26]

Tỷ lệ mắc tự kỷ theo giới tính: Nam/Nữ: 4,3/1 [9]

Như vậy, hiện nay số lượng TTK đang ngày một gia tăng không chỉ ở các đô thị lớn mà cả các vùng quê Tự kỷ đã và đang là nỗi lo lớn không chỉ với các gia đình mà còn cả xã hội

1.3.2.1 Phân loại tự kỷ

Rối loạn tự kỷ được phân loại theo thời điểm, mức độ tự kỷ và chỉ số IQ Cách phân loại cụ thể như sau:

27

a Phân loại tự kỷ theo thời điểm:

Tự kỷ điển hình hay tự kỷ bẩm sinh: cá triệu chứng tự kỷ xuất hiện dần dần

ngay sau sinh đến trước 3 tuổi

Tự kỷ hông điển hình hay tự kỷ mắc phải: trẻ phát triển bình thường tới 12-

30 tháng tuổi sau đó ngừng phát triển độ ngột hoặc thoái triển và các triệu chứng khác của tự kỷ xuất hiện

b Phân loại tự kỷ theo mức độ nặng nhẹ:

Theo Lovaas:

Tự kỷ mức độ nhẹ: trẻ có khả năng giao tiếp khá tốt Trẻ hiểu ngôn ngữ những

gặp khó khăn khi diễn đạt, khởi đầy và duy trì hội thoại Giao tiếp không lời, giao tiếp mắt có nhưng ít Quan hệ xã hội tốt nhưng chỉ khi cần, khi được yêu cầu hoặc nhắc nhở Trẻ biết chơi với bạn, chia sẻ tình cảm, mối quan tâm nhưng có xu hướng thích chơi một mình Trẻ có khó khăn khi học các kỹ năng cá nhân xã hội nhưng khi

đã học được thì thực hiện một cách rập khuôn, cứng nhắc

Tự kỷ mức độ trung bình: khả năng giao tiếp của trẻ rất hạn chế Trẻ chỉ biết

một số từ liên quan trực tiếp đến trẻ, chỉ nói được câu 3 – 4 từ, không thể thực hiện hội thoại Trẻ rất ít giao tiếp bằng mắt, giao tiếp không lời khác cũng hạn chế, dừng lại ở mức biết gật đầu, lắc đầu, biết chỉ tay Tình cảm với người thân khá tốt Khi chơi với bạn trẻ thường chỉ chú ý đến đồ chơi Trẻ chỉ bắt chước và làm theo các yêu cầu khi thích, thời gian tập trung rất ngắn Trẻ chỉ làm được các kỹ năng xã hội đơn giản như tự ăn uống, tự mặc quần áo

Tự kỷ mức độ nặng: khả năng giao tiếp của trẻ rất kém Trẻ chỉ nói vài từ,

thường nói linh tinh; giao tiếp không lời kém, không giao tiếp mắt, thường kéo tay người khác Trẻ thường chơi một mình, ít hoặc không quan tâm đến xung quanh Tình cảm rất hạn chế Trẻ rất tăng động, khả năng tập trung và bắt chước rất kém Trẻ bị cuốn hút mạnh mẽ vào những vật hoặc những hoạt động đặc biệt, bất thường Trẻ không làm được những kỹ năng cá nhân xã hội

Theo thang đánh giá mức độ tự kỷ CARS:

28

Thang đánh giá mức độ tự kỷ CARS gồm 15 lĩnh vực: bắt chước; đáp ứng tình cảm; động tác cơ thể; sử dụng đồ vật; thích nghi với sự thay đổi; phản ứng thị giác; phản ứng thính giác; phản ứng vị giác và khứu giác; sự sợ hãi hoặc hồi hộp; giao tiếp bằng lời; giao tiếp không lời; mức độ hoạt động; chức năng trí tuệ; và ấn tượng chung của người đánh giá

Mức độ tự kỷ được tính theo tổng số điểm của 15 lĩnh vực nói trên:

Từ 15 – 30 điểm: không tự kỷ

Từ 31 – 36 điểm: tự kỷ nhẹ và vừa

Từ 37 – 60 điểm: tự kỷ nặng

Phân loại tự kỷ theo chỉ số IQ:

Trẻ tự kỷ có IQ cao và nói được

Trẻ tự kỷ có IQ cao và không nói được

Trẻ tự kỷ có IQ thấp và nói được

Trẻ tự kỷ có IQ thấp và không nói được

1.3.2.2 Nguyên nhân của tự kỷ

Vào những năm 1970, nhiều nhà chuyên môn còn tin vào các thuyết cho rằng nguyên nhân của tự kỷ là do cách cha mẹ nuôi dạy con cái nhưng chưa có chứng cứ khoa học nào để ủng hộ quan niệm này Ngày nay, không còn nhà khoa học nào lại tin vào thuyết đó vì rõ ràng là do một nguyên nhân thể chất gây ra rối loạn về phát triển

Cho đến nay, các nhà khoa học vẫn chưa tìm ra được những nguyên nhân chính xác gây ra tự kỷ Tuy nhiên, theo các nhà nghiên cứu trong suốt quá trình làm việc với TTK, tự kỷ có thể liên quan đến hai nhóm nguyên nhân chính sau đây:

Thứ nhất, nhóm nguyên nhân sinh học, bao gồm bốn nguyên nhân cơ bản sau

đây:

Nguyên nhân có liên quan đến những bất thường về gen: nhiều nhà nghiên

cứu cho rằng, những bất thường trong việc kết hợp giữa gen của người bố và người

mẹ hoặc những gen được truyền lại từ những thế hệ trước trong gen người bố hoặc người mẹ là nguyên nhân cơ bản dẫn đến hội chứng này ở trẻ Một trong những

29

minh chứng là cơ sở cho các nhà khoa học thiên nhiều về nguyên nhân này là kết quả thể hiện trên các cặp song sinh cùng trừng Kết quả đã chỉ ra rằng có đến 90 – 95% trường hợp những trẻ có những gen giống nhau (trẻ sinh đôi) sẽ cùng mắc tự

kỷ Tuy nhiên, các nghiên cứu trên các trẻ sinh đôi nhưng khác trứng thì tỉ lệ cả hai cùng mắc tự kỷ là 5 – 10% [25]

Nguyên nhân có liên quan đến sự phát triển bất thường của não: một số

nghiên cứu chỉ ra rằng: hành tủy trên não của TTK bé hơn bình thường, do vậy mà

họ nghi ngờ đây là nguyên nhân dẫn đến tự kỷ Tuy nhiên một số nghiên cứu khác lại cho rằng: tiểu não bé hơn bình thường mới là nguyên nhân dẫn đến tự kỷ Như vậy mặc dù có những nghi ngờ về sự phát triển bất thường của não nhưng chưa có nghiên cứu nào đưa ra được các bằng chứng thuyết phục về việc phát triển bất thường của bộ phận cụ thể nào trên não

Nguyên nhân có liên quan đến việc tiêm vacxin: một số nhà nghiên cứu nghi

ngờ và đã có nghiên cứu trên hai nhóm trẻ: nhóm trẻ không tiêm vacxin và nhóm trẻ tiêm vacxin và so sánh tỉ lệ mắc tự kỷ trên hai nhóm trẻ này Tuy nhiên, đây là một nguyên nhân không mang tính thuyết phục cao, bởi có một số nghiên cứu được tiến hành mới đây ở Anh và Mỹ đều chỉ ra rằng: không có sự khác biệt về tỉ lệ mắc tự kỷ

ở hai nhóm trẻ này

Nguyên nhân liên quan đến tuổi bố và mẹ: việc bà mẹ mang thai ở độ tuổi

trên 35 tuổi luôn được cảnh báo về nguy cơ cao sinh ra các trẻ có rối loạn về thần kinh, trong đó không loại trừ tự kỷ Nguy cơ này sẽ tăng dần trong khoảng 5 năm, tức là 5 năm tiếp theo thì mức độ nguy cơ cũng như tỉ lệ các bà mẹ này sinh ra những đứa con có những rối loạn về thần kinh càng tăng và điều này sẽ được thể hiện rõ nhất ở độ tuổi 40 – 45 tuổi

Thứ hai, nhóm nguyên nhân có liên quan đến môi trường xã hội Những

nhà nghiên cứu theo nhóm nguyên nhân này chú trọng nhiều đến những tác động của các yếu tố trong môi trường giáo dục ở gia đình, nhà trường và xã hội dẫn đến việc trẻ mắc tự kỷ Ngay trong các nghiên cứu mô tả của Leo Kaner về trường hợp trẻ tự kỷ đầu tiên năm 1943 hay của bác sĩ Hans Asperger năm 1944, nguyên nhân

30

có liên quan đến sự chăm sóc, giáo dục của cha mẹ cũng được nhắc tới trong việc gây ra các hội chứng này ở trẻ Hiện nay, theo chẩn đoán của nhiều bác sĩ và tâm lý trong quá trình tiếp xúc với TTK, việc cho trẻ xem ti vi quá nhiều trong một ngày cũng là một trong những ảnh hưởng và nguyên nhân gây ra hội chứng tự kỷ ở trẻ

em

Như vậy, mặc dù có nhiều nguyên trực tiếp hoặc gián tiếp gây nên tự kỷ mà các nhà nghiên cứu đã đưa ra nhưng chưa có nguyên nhân nào thuyết phục tuyệt đối Nguyên nhân thực sự dẫn đến tự kỷ đến nay vẫn chưa có được lời giải đáp 1.3.2.3 Hậu quả của tự kỷ

Hiện nay, hội chứng tự kỷ đang ngày một gia tăng ở trẻ em và nó để lại nhiều hậu quả không chỉ đối với bản thân trẻ mà còn với gia đình và toàn xã hội

Đối với bản thân trẻ: khi trẻ mắc hội chứng tự kỷ sẽ bị hạn chế và gặp nhiều

khó khăn trong giao tiếp (ngôn ngữ, tương tác xã hội ), trong việc thực hiện các kỹ năng xã hội (kỹ năng chăm sóc bản thân, các kỹ năng đòi hỏi sự linh hoạt, khéo léo ) Bên cạnh đó khi trẻ mắc hội chứng tự kỷ thì cơ hội đến trường và hòa nhập

xã hội của trẻ cũng bị hạn chế và dường như là không thể (với những trẻ mắc tự kỷ nặng) Khi trẻ bị tự kỷ, nếu như không được phát hiện, chẩn đoán và can thiệp sớm hoặc gia đình biết nhưng không chấp nhận sự thật con mình bị tự kỷ nên không đưa

đi can thiệp thì sẽ dẫn đến tình trạng nặng, kèm theo chậm phát triển trí tuệ và sau này dễ dẫn đến tình trạng rối loạn tâm thần

Đối với gia đình trẻ: khi gia đình có con tự kỷ sẽ ảnh hưởng đến nhiều mặt

trong cuộc sống gia đình cả về vật chất lẫn tinh thần Đứa con là niềm hạnh phục là niềm hy vọng của cha mẹ vì vậy họ đặt rất nhiều kỳ vọng vào những đứa trẻ, nhưng khi biết con mình bị tự kỷ tâm lý đầu tiên của cha mẹ là rất sốc, nhiều người không chấp nhận thực tế con mình bị như vậy hoặc có người chìm vào tuyệt vọng đau khổ Điều này ảnh hưởng lớn đến không khí gia đình, đến những người xung quanh (ví

dụ với anh hoặc em của trẻ tự kỷ) Không những vậy, hạnh phúc gia đình cũng có nguy cơ bị tan vỡ khi có con tự kỷ Nhiều ông bố, bà mẹ khi biết con mình bị tự kỷ tâm lý bất ổn, không chia sẻ được với nhau, không tìm được tiếng nói chung trong