Thực trạng chất lượng cuộc sống của người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống điều trị tại bệnh viện Da liễu Trung ương năm 2022.pdf

Microsoft Word ĒÀo Thỉ Cúc PhÆ°Æ¡ng i BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH ĐÀO THỊ CÚC PHƯƠNG THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA NGƯỜI BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN DA[.]

BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH

ĐÀOTHỊ CÚC PHƯƠNG

THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA NGƯỜI BỆNH LUPUS

BAN ĐỎ HỆ THỐNG ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN

DA LIỄU TRUNG ƯƠNG NĂM 2022

BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP

NAM ĐỊNH - 2022

BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH

ĐÀOTHỊ CÚC PHƯƠNG

THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA NGƯỜI BỆNH LUPUS

BAN ĐỎ HỆ THỐNG ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN

DA LIỄU TRUNG ƯƠNG NĂM 2022 Chuyên ngành: Điều dưỡng Nội người lớn

BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC Thạc sĩ: NGUYỄN THỊ THÙY DƯƠNG

NAM ĐỊNH - 2022

LỜI CẢM ƠN

Để hoàn chuyên đề tốt nghiệp này, tôi xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành tới: Ban giám hiệu, Phòng Quản lý Đào tạo Sau đại đại học trường Đại Học Điều Dưỡng Nam Định đã tạo mọi điều kiện thuận lợi giúp đỡ tôi trong quá trình học tập

Đặc biệt tôi xin tỏ lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc tới cô hướng dẫn - Người

đã định hướng học tập, nghiên cứu và tận tình chỉ bảo để tôi hoàn thành chuyên đề này

Tôi xin chân trọng biết ơn các Thầy, Cô trong Hội đồng đã đóng góp những ý kiến quý báu giúp tôi hoàn thiện chuyên đề

Tôi xin chân thành cảm ơn các bạn đồng nghiệp và các đối tượng nghiên cứu đã nhiệt tình cộng tác để tôi có được số liệu cho nghiên cứu này

Cuối cùng tôi xin gửi lời cảm ơn tới gia đình, bạn bè cùng tập thể lớp điều dưỡng CK1 K9 đã động viên, giúp đỡ tôi trong suốt quá trình học tập, nghiên cứu

Xin trân trọng cảm ơn!

Học viên

Đào Thị Cúc Phương

LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của chính tôi Các số liệu trong chuyên đề là trung thực và chưa từng được công bố trong các công trình nghiên cứu khác Nếu sai sót tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm

Nam Định, ngày tháng năm 2022

Học viên

Đào Thị Cúc Phương

MỤC LỤC Nội dung

Trang

LỜI CAM ĐOAN ii

MỤC LỤC i

DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT iii

DANH MỤC CÁC BẢNG iv

DANH MỤC HÌNH ẢNH, BIỂU ĐỒ iv

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

Chương 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN 4

1.1 Cở sở lý luận 4

1.1 Tổng quan bệnh lupus ban đỏ hệ thống 4

1.1.1 Khái quát chung về bệnh lupus ban đỏ hệ thống 4

1.1.2 Nguyên nhân của bệnh lupus ban đỏ hệ thống 4

1.1.3 Triệu chứng và chẩn đoán 5

1.1.4 Chẩn đoán xác định 6

1.1.5 Điều trị 7

1.1.6 Chăm sóc 8

1.2 Cơ sở thực tiễn 14

1.2.1 Các nghiên cứu trong nước 14

1.2.2 Các nghiên cứu ngoài nước 14

Chương 2 THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA NGƯỜI BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG 16

2.1 Giới thiệu khái quát về bệnh viện 16

2.2 Mô tả vấn đề cần giải quyết 16

2.3 Thực trạng chất lượng cuộc sống của người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống 18

2.3.1 Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu 18

2.3.2 Thực trạng chất lượng cuộc sống của người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống 20

Chương 3 BÀN LUẬN 24

3.1.Thực trạng chất lượng cuộc sống của người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống của người bệnh đang điều trị tại khoa nội trú ban ngày - Bệnh viện Da liễu Trung ương, 24

3.1.1 Khái niệm chất lượng cuộc sống 24

3.1.2 Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khoẻ (Health related quality of life - HRQOL) 24

3.1.3 Thực trạng chất lượng cuộc sống của người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống 24

3.2.Tồn tại 28

3.3 Đề xuất giải pháp 28

1 Về phía bệnh viện và khoa phòng 28

2.Về phía nhân viên y tế 29

3 Về phía người bệnh 30

KẾT LUẬN 31

Phụ lục 1: BỘ CÂU HỎI PHỎNG VẤN 1

TÀI LIỆU THAM KHẢO 5

DANH MỤC CÁC BẢNG

Bảng 2 1 Phân bố theo độ tuổi và giới tính 18

Bảng 2 2 Phân bố theo nơi cu trú 18

Bảng 2 3 Phân bố theo nghề nghiệp 19

Bảng 2 4 Phân bố theo thời gian mắc bệnh 19

Bảng 2 5 Số lần nhập viện trong 1 năm qua của người bệnh trong nghiên cứu 20

Bảng 2 6 Điểm đánh giá CLCS theo các chỉ số thang điểm LPBĐHTQoL 20

Bảng 2 7 Chức năng vận động (6 CH) 20

Bảng 2 8 Các hoạt động nghề nghiệp (9 CH) 21

Bảng 2 9 Các triệu chứng bệnh (8CH) 21

Bảng 2 10 Vấn đề điều trị (4CH) 22

Bảng 2 11 Khí sắc (4CH) 23

Bảng 2 12 Nhận định của bản thân về bệnh (9CH) 22

DANH MỤC HÌNH ẢNH, BIỂU ĐỒ

Biểu đồ 2 1.Phân bổ theo trình độ học vấn 19 Hinh 2 1 Khu khám bệnh theo yêu cầu 16

ĐẶT VẤN ĐỀ

Bệnh lupus ban đỏ hệ thống là một bệnh tự miễn mãn tính mà quá trình thuyên giảm tái phát có thể liên quan đến nhiều cơ quan hoặc hệ thống [20] Cho đến nay y học vẫn chưa xác định chính xác căn nguyên của bệnh Đa số các nhà khoa học cho rằng bệnh có yếu tố tự miễn và một số yếu tố ảnh hưởng đến quá trình phát sinh và phát triển bệnh như: Stress, nhiễm liên cầu khuẩn hoặc nhiễm virus, tiếp xúc với ánh nắng hoặc với tia cực tím, vắc-xin và sự chuyển hóa bất thường của estrogen…[1] Căn bệnh này có thể diễn biến nhẹ, không ảnh hưởng đáng kể đến cuộc sống hàng ngày của người bệnh hoặc có thể dẫn đến tái phát nặng hơn và lây lan vào các cơ quan quan trọng, dẫn đến tàn tật hoặc đe dọa tính mạng Nhờ sự phát triển trong chẩn đoán

và điều trị bệnh lupus ban đỏ hệ thống, tỷ lệ sống trung bình tăng lên đáng kể trong những năm qua Mặc dù qua nhiều thập kỷ, tỷ lệ sống sót của người bệnh đã tăng mạnh, tỷ lệ mắc bệnh và tử vong vẫn ở mức cao [23] Có tới 95% người bệnh sống sót sau 5 năm, trong khi vào những năm 1950 con số này chỉ lên tới 50% [21]

Bệnh lupus ban đỏ hệ thống có xu hướng ảnh hưởng đến phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ Khoảng 80-90% người bệnh lupus ban đỏ hệ thống liên quan đến phụ nữ trong

độ tuổi từ 20 đến 40 (tuổi trung bình khi chẩn đoán: 29 tuổi) [17] Bệnh gây ra nhiều triệu chứng lâm sàng khác nhau Do tính chất tổng quát và mãn tính của bệnh, nó ảnh hưởng lâu dài đến tất cả các khía cạnh chất lượng cuộc sống của người bệnh Chất lượng cuộc sống là nhận thức chủ quan của người bệnh khi sống chung với bệnh Nó chỉ rõ cách tiếp cận đối với căn bệnh: khả năng đối phó với các công việc hàng ngày

và mức độ hài lòng với hoàn cảnh cuộc sống mới [18] Những tiến bộ gần đây trong chăm sóc y tế đã kéo dài đáng kể tuổi thọ ở người bệnh lupus ban đỏ hệ thống Tuy nhiên, các nghiên cứu gần đây cho thấy rằng các gánh nặng về thể chất, tâm lý, tình cảm và xã hội liên quan đến người bệnh lupus ban đỏ hệ thống khiến cuộc sống hàng ngày của người bệnh bị suy giảm đáng kể [16]

Với sự cải thiện tuổi thọ ở bệnh lupus ban đỏ hệ thống, việc đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe đã trở thành một thước đo kết quả quan trọng ở những người bệnh này Người bệnh lupus ban đỏ hệ thống có chất lượng cuộc sống kém hơn liên quan đến sức khỏe, có thể tồi tệ hơn những người bệnh mắc các bệnh

mãn tính khác, chẳng hạn như suy tim sung huyết, nhồi máu cơ tim và tiểu đường [11] Đánh giá chất lượng cuộc sống cùng với hoạt động và tổn thương của bệnh giúp người bệnh có quan điểm về tác động của bệnh và cách điều trị đối với cuộc sống của họ Một số nghiên cứu cho thấy, chất lượng cuộc sống là một yếu tố tiên lượng khá tốt nguy cơ tử vong do bệnh ở các người bệnh lupus ban đỏ hệ thống [2] Như vậy, chất lượng cuộc sống là một thông số độc lập với các chỉ số đánh giá khác trong lupus ban

đỏ hệ thống

Hiểu rõ tầm quan trọng của việc đo lường chất lượng cuộc sống trong điều trị

và chăm sóc người bệnh lupus ban đỏ hệ thống không chỉ giúp cho người bệnh cải thiện được mức độ bệnh, tự tin trong cuộc sống hàng ngày, mà còn giúp tăng hiệu quả điều trị, chăm sóc, tăng sự hài lòng cho người bệnh Trên thế giới, đã có nhiều nghiên cứu đánh giá về chất lượng cuộc sống của người bệnh lupus ban đỏ hệ thống trong những năm gần đây, với nhiều công cụ đánh giá đã được[11] [18] [19] Tuy nhiên, ở Việt Nam hiện nay mới chỉ có 1 số ít các tác giả nghiên cứu đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh lupus ban đỏ hệ thống Tại bệnh viện Da liễu Trung ương chưa

có một đề tài nghiên cứu nào về chất lượng cuộc sống của người bệnh lupus ban đỏ hệ thống Trong khi số người điều trị tại viện ngày càng tang Xuất phát từ thực tế trên chúng tôi tiến hành nghiên cứu: Thực trạng chất lượng cuộc sống của người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống điều trị tại bệnh viện Da liễu Trung ương năm 2022

Chương 1

CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN

1.1 Cở sở lý luận

1.1 Tổng quan bệnh lupus ban đỏ hệ thống

1.1.1 Khái quát chung về bệnh lupus ban đỏ hệ thống

Lupus ban đỏ hệ thống (LPBĐHT) là bệnh lý tự miễn hệ thống chưa rõ nguyên nhân Bệnh gây tổn thương ở nhiều cơ quan của cơ thể, với đặc điểm là có nhiều tự kháng thể có khả năng gây thương tổn các tổ chức qua trung gian miễn dịch học và có thể gây tử vong Các nhà khoa học cho rằng đó là biểu hiện lâm sàng thứ phát sau lắng đọng của các phức hợp miễn dịch trong các mao mạch ở các cơ quan nội tạng Diễn biến của bệnh rất thay đổi và không thể dự đoán được Diễn biến lâm sàng thay đổi từ những rối loạn ở mức độ nhẹ cho đến một bệnh lý tiến triển nhanh và có thể gây tử vong [4]

1.1.2 Nguyên nhân của bệnh lupus ban đỏ hệ thống

Hiện nay vẫn không rõ lý do chính xác của bất thường về miễn dịch trong lupus ban đỏ Tuy nhiên, có một số giả thiết tạm chấp nhận về nguyên nhân LPBĐHT là hệ quả của sự tương tác qua lại của nhiều yếu tố.Trong đó, có một số yếu tố có vai trò nổi bật hơn hẳn như: môi trường, di truyền, virus, dẫn đến sự xuất hiện bệnh lý lâm sàng

- Yếu tố virus: qua kính hiển vi điện tử người ta thấy những cơ cấu giống virus ở

tế bào nội mô của người bệnh LPBĐHT Về sau những cơ cấu tương tự cũng được tìm thấy ở da và trong các lympho máu ngoại biên Tuy nhiên mọi cố gắng để xác định cơ cấu đó là virus đều chưa thành công

- Yếu tố di truyền: qua nghiên cứu gia đình người bệnh, người ta đã gặp những trường hợp có nhiều người trong cùng một gia đình mắc bệnh LPBĐHT, hoặc có cả Lupus đỏ dạng đĩa mạn tính và Lupus đỏ hệ thống Các thành viên trong gia đình người bệnh, LPBĐHT có thể có những triệu chứng cận lâm sàng bất thường như: gama globulin máu tăng, phản ứng giang mai dương tính giả, kháng thể kháng nhân dương tính hoặc có lắng đọng globulin miễn dịch ở da bình thường [4] Hiện nay dã xác định được các “gen” có liên quan đến bệnh đó là HLA-B8, HLA- DR3, HLA-

DRw52, HLA-DQw1 [2]

- Yếu tố môi trường: Ánh sáng mặt trời đặc biệt là tia cực tím (UV-Ultraviolet) Tia UV làm tăng bệnh lupus thông qua một số cơ chế Ngoài ra, tia UV còn đóng vai trò sớm trong giai đoạn cảm ứng bằng cách trực tiếp gây tổn thương DNA, ảnh hưởng đến tế bào miễn dịch bình thường và làm tăng các bất thường trong viêm nhiễm da

- Giới tính: Bệnh LPBĐHT chủ yếu gặp ở nữ giới (tỷ lệ nữ/nam là 9/1) nhiều nhất ở phụ nữ đã có con Có thai, sinh đẻ, kinh nguyệt, thời kỳ tiền mãn kinh thì bệnh tiến triển nặng hơn [1, 4]

- Thuốc: Nhiều thuốc có thể kích thích sản xuất tự kháng thể, thậm chí có thể làm phát triển bệnh Lupus thực sự

− Toàn phát: tổn thương nhiều cơ quan:

+ Toàn thân: sốt dai dẳng kéo dài, mệt mỏi, gầy sút

+ Cơ xương khớp: xuất hiện ở trên 90% người bệnh và thường là những triệu chứng sớm của bệnh Các khớp thường bị ảnh hưởng là khớp bàn tay, khớp cổ tay, khớp gối Đôi khi thấy viêm cơ làm cho người bệnh rất đay và mệt mỏi Viêm khớp hiếm khi có biến dạng

và dấu hiệu bào mòn hầu như không bao giờ thấy trên X quang Hạt dưới da cũng hiếm gặp

+ Da niêm mạc: ban đỏ hình cánh bướm ở mặt (rất thường gặp), ban dạng đĩa (gặp trong thể mạn tính), nhạy cảm với ánh sáng (cháy, bỏng, xạm da sau khi tiếp xúc với ánh nắng), loét niêm mạc miệng, niêm mạc mũi, rụng tóc, viêm mao mạch dưới da + Máu và cơ quan tạo máu: thiếu máu do viêm, thiếu máu huyết tán, chảy máu dưới da (do giảm tiểu cầu), lách to, hạch to

+ Thần kinh tâm thần: rối loạn tâm thần, động kinh

+ Tuần hoàn, hô hấp: thường gặp các triệu chứng tràn dịch màng tim, màng phổi, tăng

áp lực động mạch phổi, viêm phổi kẽ Các triệu chứng hiếm gặp: viêm cơ tim, viêm nội tâm mạc , hội chứng Raynaud, viêm tắc động mạch, tĩnh mạch

+ Thận: rất thường gặp: protein niệu, tế bào trụ niệu, hội chứng thận hư, viêm cầu thận

+ Gan: cổ trướng, rối loạn chức năng gan (hiếm gặp)

+ Mắt: giảm tiết nước mắt (Hội chứng Sjogren), sợ ánh nắng, mù tạm thời và nhìn mờ,

sự xuất hiện của những chấm dạng bóng len trên võng mạc chứng tỏ có thoái hóa các sợi thần kinh do tác nghẽn các mạch máu võng mạc, viêm giác mạc, viêm kết mạc, viêm võng mạc

+ Tiêu hóa: Đau bụng, viêm ruột và viêm phúc mạc, có thể do viêm mạch máu, viêm gan phản ứng không đặc hiệu hoặc viêm gan do salicylat có thể làm thay đổi chức năng gan

b Các xét nghiệm cận lâm sàng

− Các xét nghiệm không đặc hiệu: tế bào máu ngoại vi (giảm hồng cầu, giảm bạch cầu, giảm tiểu cầu), tốc độ lắng máu tăng, điện di huyết thanh ( globulin tăng), tìm thấy phức hợp miễn dịch trong máu, phản ứng BW (+) giả…

− Các xét nghiệm đặc hiệu: kháng thể kháng nhân (ANA), kháng thể kháng Ds DNA, kháng thể chống các kháng nguyên hòa tan, kháng thể kháng hồng cầu, kháng lympho bào, kháng tiểu cầu…, giảm bổ thể, giảm tỉ lệ lympho bào so với tế bào B

− Sinh thiết các cơ quan tổn thương:

+ Sinh thiết da: lắng đọng globulin miễn dịch IgM, IgG và bổ thể thành một lớp thượng bì và trung bì của da (+70%)

+ Thận: viêm cầu thận, dày màng đáy do lắng đọng IgG, IgM và bổ thể

+ Màng hoạt dịch khớp: tổn thương gần tương tự viêm khớp dạng thấp

- Hiện tượng giảm bổ thể huyết thanh gợi ý sự tiến triển của bệnh và thường trở về bình thường khi lui bệnh [1]

1.1.4 Chẩn đoán xác định [2]

Trung tâm cộng tác quốc tế về lupus hệ thống năm 2012 ( Systemic International Collaborating Clinics - SLICC 2012 ) đã đưa ra tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh LPBĐHT:

1 Tiêu chuẩn lâm sàng 2 Tiêu chuẩn miễn dịch

3 Loét miệng hay mũi 3 Anti-Sm

4 Rụng tóc không sẹo 4 KT Antiphospholipid

5 Viêm khớp 5 Giảm bổ thể (C3, C4)

(Không được tính khi có sự tồn tại của thiếu máu tan huyết)

1.1.5 Điều trị

Nguyên tắc chung của điều trị là kết hợp việc dùng thuốc và điều chỉnh chế độ sinh hoạt của người bệnh Các liệu pháp điều trị tấn công cần kết hợp với điều trị duy trì [2]

Điều trị cụ thể:

a Điều trị tại chỗ

Kem corticoid nhóm trung bình , kem chống nắng

b Điều trị toàn thân

− Thuốc kháng viêm không steroid: trong các trường hợp lupus kèm viêm đau khớp, sốt và viêm nhẹ các màng tự nhiên nhưng không kèm tổn thương các cơ quan lớn Nên tránh dùng ở các người bệnh viêm thận đang hoạt động

− Hydroxychloroquine 200mg/ngày đáp ứng tốt với các trường hợp có ban, nhạy cảm với ánh sáng, đau hoặc viêm khớp, biến chứng ở mắt rất hiếm (theo dõi: khám mắt 1 lần/năm)

- Liệu pháp glucocorticoid: dùng đường toàn thân

c Các thuốc dùng trong điều trị

Có nhiều nhóm thuốc được sử dụng, tuy nhiên tùy theo mức độ nặng nhẹ của thể bệnh mà sử dụng các thuốc cũng như phác đồ điều trị khác nhau:

- Đối với thể lành tính: là thể không có tổn thương nội tạng đe dọa đến tính mạng Các thuốc chỉ định bao gồm: chống viêm không steroid và chống sốt rét tổng hợp Ở giai đoạn tiến triển chị định thêm corticoid liều nhỏ (10-20mg/24h), ngắn ngày

- Đối với thể nặng: là thể có tổn thương các tạng quan trọng, thường là thận Sử dụng corticoid liều cao: 1-2mg/kg/24h Khi bệnh được kiểm soát, giảm liều 10% mỗi tuần Đến khi đạt 20mg/24h thì giảm chậm hơn, có thể dùng liều gấp đôi cách ngày Kết hợp với thuốc chống sốt rét tổng hợp

Thuốc điều trị tại chỗ

- Thuốc làm dịu da: kem kẽm oxyd 10%

- Corticosteroid: fucicort, eumovat, uniderm,

- Thuốc ức chế miễn dịch: Thường dùng là tacrolimus 0,1% và pimecrolimus 1.1.6 Chăm sóc

Bệnh LPBĐHT là một bệnh hệ thống với các tổn thương rất đa dạng, từ đó gây

ra sự phong phú về mặt lâm sàng, sẽ là khó khăn cho điều dưỡng khi cố gắng lên một

kế hoạch chăm sóc đối tượng này Cần có một kiến thức tổng quan trên nhiều lĩnh vực,

có kinh nghiệm về sự tiến triển của bệnh thu thập được trong quá trình chăm sóc số lượng lớn người bệnh Có thể đưa ra một số vấn đề cơ bản cần chăm sóc trên người bệnh LPBĐHT như sau:

1.1.6.1 Chăm sóc tổn thương tâm lý

Những người bệnh LPBĐHT thường phải chịu các tác động tâm lý và cảm xúc tiêu cực như đau buồn, trầm cảm và tức giận Các tác động này có nhiều nguyên nhân như các thay đổi thẩm mĩ, những nỗi lo lắng về tương lai và về vấn đề điều trị của bệnh Các biểu hiện thường gặp ở người bệnh là các cảm xúc tiêu cực, sự tự ti, bi quan, mất niềm tin vào tương lai, cảm giác bất lực, khó khăn trong việc hoàn thành hoạt động vệ sinh cá nhân hay chăm sóc cho gia đình hay các hoạt động thường ngày khác Người bệnh dễ bị kích thích, giảm sự tập trung và mất ngủ, thậm chí là có ý tưởng hay thực hiện hành vi tự sát Vì thế Điều dưỡng cần lưu ý:

Giúp người bệnh bày tỏ cảm xúc theo nhu cầu

Giúp người bệnh thừa nhận sự từ chối và giận dữ

Tìm hiểu những biện pháp hỗ trợ về thẩm mỹ từ bên ngoài như: mũ nón, quần áo Khuyến khích người bệnh chấp nhận sự giúp đỡ từ người khác

Giúp người bệnh phát triển một kế hoạch sinh hoạt phù hợp, cân bằng giữa nghỉ ngơi và công việc

Khuyến khích chế độ ngủ 8- 10 tiếng yên tĩnh mỗi đêm

Tập thể dục thể thao nêu người bệnh có thể chịu đựng được

Nếu tình trạng không cải thiện cần giới thiệu người bệnh với một bác sỹ tâm thần 1.1.6.2 Chăm sóc dinh dưỡng

Các người bệnh LPBĐHT thường có nhu cầu dinh dưỡng đặc biệt liên quan đến vấn đề y tế phát sinh trong quá trình bệnh Do đó NB cần có một kế hoạch dinh dưỡng phù hợp dựa trên tình trạng bệnh cụ thể của NB Những biểu hiện có thể gặp khi có các vấn đề dinh dưỡng là giảm hoặc tăng cân, mất quan tâm tới thực phẩm, biếng ăn, da khô, tóc mỏng, giảm sức mạnh cơ bắp, dễ nóng giận cáu gắt, mệt mỏi thiếu năng lượng Cần lưu ý vấn đề sau:

Yêu cầu NB sử dụng sổ theo dõi dinh dưỡng và cân nặng

Tìm hiểu chế độ dinh dưỡng hiện tại của người bệnh và những thay đổi cần có Hướng dẫn cho NB hiểu vai trò của chế độ dinh dưỡng hợp lý với điều trị bệnh Khuyến khích thảo luận giữa các NB về chế độ dinh dưỡng mà họ đang thực hiện Hướng dẫn bổ sung sắt qua viên sắt nếu như thực phẩm là không đủ

Hướng dẫn NB từ bỏ các thói quen thực phẩm xấu, thói quen sử dụng các chất có hại, các thực phẩm dễ gây dị ứng

Hướng dẫn cách bổ sung vitamin và khoáng chất là những thành phần dễ bị thiếu hụt trong bữa ăn hàng ngày

1.1.6.3 Chăm sóc tổn thương thần kinh trung ương

Tập phục hồi chức năng sớm và đúng cách

Khuyến khích người bệnh lập kế hoạch tạo lập các thói quen mới phù hợp

Khuyến khích các người bệnh thảo luận về ảnh hưởng của LPBĐHT với bản thân, chia sẻ kinh nghiệm ứng phó

Hỗ trợ NB tiếp xúc với các mạng lưới xã hội, khuyến khích họ tiếp nhận những sự giúp

đỡ từ mọi nguồn lực, đặc biệt là từ phía gia đình

Giúp gia đình NB có những kỹ năng ứng phó phù hợp với tình trạng bệnh

Giúp NB xác định các mối nguy hiểm có thể gây thương tích trong môi trường và

có cách xử trí phù hợp

1.1.6.4 Chăm sóc tim mạch - hô hấp

Hướng dẫn NB các dấu hiệu bất thường dễ nhận biết của bệnh, NB có thể nhanh chóng phản hồi thông tin cho bác sỹ có cách xử trí phù hợp

Giáo dục NB về các loại thuốc người bệnh phải sử dụng

Hướng dẫn NB cách chăm sóc bàn chân, giữ ấm khi trời lạnh

Yêu cầu NB đến khám định kỳ đánh giá chức năng các hệ cơ quan này

Giáo dục về tác hại của các thói quen xấu, hỗ trợ người bệnh trong việc từ bỏ thói quen này và tạo những thói quen tốt thay thế

Hướng dẫn NB thực hiện chế độ ăn hợp lý, cân bằng và thể dục thể thao điều độ 1.1.6.5 Chăm sóc thận - tiết niệu

Lưu ý các phàn nàn của người bệnh như tiểu khó, tiểu buốt,…

Hướng dẫn NB nhận biết các triệu chứng cho thấy tổn thương thận, dấu hiệu nhiễm trùng tiết niệu

Hướng dẫn NB có khả năng tự nhận biết một số dấu hiệu của rối lộn thăng bằng nước và điện giải

Đánh giá các dấu hiệu tăng huyết áp, suy tim

Hỗ trợ người bệnh trong việc thực hiện chế độ ăn cân bằng và có biện pháp theo dõi các chỉ số lượng nước vào ra, cân nặng, lượng muối ăn mỗi ngày

Giải thích tầm quan trọng việc theo dõi thường xuyên giúp NB hiểu và thực hiện 1.1.6.6 Chăm sóc cơ - xương - khớp

Hướng dẫn NB kiểm soát cơn đau của bản thân

Hướng dẫn NB và người nhà chườm để giảm đau

Tắm ấm để giảm các hiện tượng đau, cứng khớp

Thực hiện các bài tập mở rộng tầm vận động cho các khớp theo hướng dẫn của chuyên gia phục hồi chức năng Tránh vận động mạnh cho các khớp tổn thương Giúp NB tiếp cận với các công cụ như nạng, khung tập đi

1.1.6.7 Chăm sóc tình trạng rối loạn tạo máu

Các biểu hiện thường gặp là thiếu máu, giảm bạch cầu, giảm tiểu cầu và các rối loạn đông máu khác

Theo dõi xét nghiệm phát hiện thiếu máu định kỳ

Xây dựng chế độ dinh dưỡng đủ sắt cho người bệnh

Giải thích về nguy cơ chảy máu cho người bệnh

Theo dõi và báo cáo thường xuyên với bác sỹ về tình trạng xuất huyết

Hướng dẫn người bệnh cách phòng ngừa chảy máu: bàn chải mềm, ăn thức ăn mềm, tránh va đập

1.1.6.8 Chăm sóc hệ tiêu hóa

Hướng dẫn NB sử dụng thuốc đúng liều lượng, đường dùng, thời gian sử dụng Đánh giá các vấn đề tiêu hóa mỗi lần người bệnh tới khám

Đề xuất các biện pháp giúp người bệnh tăng sự thỏa mái như ngậm thuốc, súc miệng nước muối hoặc chia nhỏ bữa ăn trong ngày

Có kênh tiếp thu thông tin và hướng dẫn người bệnh báo cáo ngay khi có các triệu chứng bất thường như đau thượng vị, nặng bụng, khó thở

1.1.6.9 Chăm sóc các tổn thương da

Ghi chép lại thời điểm xuất hiện và thời gian kéo dài sau mỗi tổn thương da

Hướng dẫn người bệnh các phương pháp tránh tiếp xúc trực tiếp với tia UV từ ánh sáng mặt trời, bóng đèn huỳnh quang và Hallogen

Hướng dẫn NB sử dụng kem chống nắng có SPF 15 hoặc cao hơn, mặc quần áo bảo hộ nếu cần

Cung cấp thông tin về trang điểm che dấu không gây dị ứng

Lưu ý NB tránh các kích thích tại chỗ trên da như nhuộm tóc, kem dưỡng da, trang điểm gây kích ứng, lưu ý một số thuốc làm tăng độ nhạy cảm với ánh sáng mặt trời Đối với những NB có tổn thương miệng họng cần được đề nghị một chế độ ăn uống với thức ăn mềm, súc miệng nước ấm và làm ẩm môi, sử dụng các thuốc bôi tại chỗ chống nhiễm trùng

1.1.6.10 Các can thiệp chung

Dùng thuốc theo chỉ dẫn của bác sĩ

Không tự ý dừng thuốc khi chưa thảo luận với bác sĩ

Người bệnh LPBĐHT thể hoạt động nên có chỉ định nằm viện, điều này giúp NB

có thể tránh các tình huống căng thẳng, tiêu cực là nguyên nhân gây tác động đến hệ miễn dịch làm bệnh có nguy cơ nặng lên

Cung cấp cho người bệnh các hiểu biết có hệ thống về LPBĐHT và khi nào thì cần liên hệ với bác sĩ

Người bệnh cần phải nhận thức được rằng ánh sáng mặt trời không chỉ gây bùng phát bệnh trên da mà còn gây ra các tổn thương tại những cơ quan khác của cơ thể, NB cần được hướng dẫn về các hình thức bảo vệ khỏi ánh sáng mặt trời như kem chống nắng, trang phục bảo hộ,…

Người bệnh cần được khuyến khích duy trì hoạt động thể chất, điều này giúp tăng cường hệ thống miễn dịch, tuy nhiên tập quá nhiều sẽ tạo ra các căng thẳng không tốt cho sức khỏe

Người bệnh cần được hướng dẫn các kỹ thuật thư giãn để sử dụng trong các giai đoạn căng thẳng

Người bệnh cần phải hiểu sự cần thiết của việc can thiệp sớm khi có hiện tượng nhiễm trùng

Khi điều trị Corticosteroid, người bệnh cần phải kiểm soát cân nặng, thực hiện chế

độ ăn ít chất béo và tập thể dục điều độ

Hướng dẫn người bệnh tham gia các tổ chức xã hội hỗ trợ cung cấp thông tin và quản lý người bệnh

Yêu cầu người bệnh thảo luận với bác sĩ của mình trước khi dùng bất kì loại thuốc đông tây y nào

Thực hiện tất cả mọi cuộc khám định kỳ như đã dự kiến

1.2 Chất lượng cuộc sống

1.2.1 Khái niệm về chất lượng cuộc sống

Theo Tổ chức Y tế Thế giới chất lượng cuộc sống được định nghĩa: “là những cảm nhận của các cá nhân về cuộc sống của họ trong bối cảnh văn hóa và các hệ thống giá trị mà họ đang sống và liên quan đến các mục đích, nguyện vọng, chuẩn mực và các mối quan tâm của họ”

Chất lượng cuộc sống được Wilson và Clearly (1995) định nghĩa: là sự nhận thức

về hạnh phúc hoặc sự hài lòng với cuộc sống Có nhiều yếu tố tác động đến chất lượng cuộc sống trong đó các bệnh phối hợp tác động một cách có ý nghĩa lên kết quả lâm

sàng của người bệnh

Chất lượng cuộc sống là một khái niệm rất rộng, phức tạp, mới và đa chiều Được nghiên cứu bởi nhiều lĩnh vực khoa học khác nhau bao gồm cả kinh tế như khoa học chính trị, tâm lý học, xã hội học, khoa học giáo dục, quản lý, khoa học môi trường và khoa học sức khỏe Mỗi lĩnh vực cho thấy định nghĩa khác nhau đối với lĩnh vực mình nghiên cứu [14]

Chất lượng cuộc sống (CLCS) liên quan đến sức khỏe là (CLCS) liên quan đến một tình trạng sức khỏe của bệnh, các nhà nghiên cứu và học viên chăm sóc sức khỏe Đặc biệt quan trọng là cần sắp xếp CLCS sức khỏe ưu tiên nghiên cứu với nhu cầu và giá trị của NB, gia đình của họ Bởi vì, sự đa chiều các khía cạnh trên nhiều vấn đề sức khỏe khác nhau, các nhà nghiên cứu đã sử dụng một loạt các mô hình chất lượng cuộc sống - Sức khỏe để hướng dẫn nghiên cứu

1.2.2 Các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống

Chất lượng cuộc sống liên quan đến nhiều yếu tố khác trong đời sống xã hội của người bệnh Trong các nghiên cứu thuộc lĩnh vực y tế, tình trạng sức khỏe bao gồm cả sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần được xem là khía cạnh quan trọng nhất của chất lượng cuộc sống còn gọi là CLCS liên quan đến sức khỏe CLCS liên quan đến sức khỏe liên quan tới việc chăm sóc y tế, giúp đánh giá sự khác biệt giữa những gì xảy ra liên quan tới CLCS và thực tế điều trị

Thông thường, CLCS người trưởng thành được nghiên cứu đánh giá ở các khía cạnh về thể chất (như sự thoải mái trong đi lại, thực hiện các hoạt động hàng ngày, không chịu các đau đớn thể xác) cũng như khía cạnh về tinh thần (không phải chịu những lo lắng, suy nghĩ về tinh thần) Theo đó, các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống bao gồm những nhóm yếu tố liên quan như:

- Nhóm yếu tố môi trường văn hóa và xã hội

- Bộ câu hỏi xây dựng dựa trên bộ câu hỏi đánh giá CLCS LPBĐHTQoL Phiên bản tiếng Trung của Bảng câu hỏi chất lượng cuộc sống cụ thể về bệnh Lupus Erythematosus (LPBĐHTQOL-C) là một đánh giá đáng tin cậy về chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (HRQoL) ở người bệnh LPBĐHT Trung Quốc [22] Những điểm mạnh của SLEQoL, chủ yếu đánh giá chất lượng cuộc sống, bao gồm thông tin có sẵn về khả năng đáp ứng của nó và sự khác biệt lâm sàng tối thiểu quan trọng Công cụ này có hiệu lực phân biệt tốt vì nó dường như hoạt động độc lập với các biện pháp thường được sử dụng của hoạt động bệnh, thiệt hại và thái độ liên quan đến bệnh

1.3 Cơ sở thực tiễn

1.2.1 Các nghiên cứu trong nước

Năm 2015, tác giả Phạm Thị Xuân đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh LPBĐHT tại phòng quản lý bệnh lupus, Bệnh viện Bạch Mai [6] Tác giả sử dụng bộ công cụ SF-36 để đo lường chất lượng cuộc sống trên 150 người, trong đó

100 người bệnh ở nhóm mắc bệnh lupus và 50 người khoẻ mạnh làm nhóm chứng (người nhà của người bệnh) Kết quả nghiên cứu cho thấy, điểm số CLCS (theo thang

đo SF-36) ở nhóm bệnh và nhóm chứng lần lượt là 53,46 ±10,22 và 81,25 ± 5,55 Bùi Thị Ngọc Dung năm 2021 đánh giá CLCS của người bệnh LPBĐHT tại phòng quản lý bệnh lupus, Bệnh viện Bạch Mai [3] Tác giả sử dụng bộ công cụ SF-36

để đo lường chất lượng cuộc sống trên 80 người Kết quả nghiên cứu cho thấy, điểm số chất lượng cuộc sống 41,77 ±21,83 điểm

1.2.2 Các nghiên cứu ngoài nước

Kansitanon và cộng sự (2013) tiến hành nghiên cứu chuẩn hoá bộ công cụ LPBĐHTQoL ra tiếng Thái trên 109 người bệnh Kết quả cho thấy điểm số trung bình

về chất lượng cuộc sống của người bệnh LPBĐHT tại Thái Lan là 93,15 ± 36,27 [10] Tác giả Jiang và cộng sự (2018) tiến hành nghiên cứu chuẩn hoá bộ công cụ LPBĐHTQoL ra tiếng Hán Trung Tác giả cho thấy điểm số trung bình CLCS nói chung là 104,236 ± 40,380 Trong đó, điểm số của các cấu phần lần lượt như sau: các chức năng thể chất 13,778 ± 8,626, các hoạt động 23,35 ± 12,10, các triệu chứng 20,873 ± 9,857, vấn đề điều trị 9,114 ± 4,755, cảm xúc 10,563 ± 5,474, hình ảnh bản thân 26,557 ± 11,335 Nhiên cứu này cũng chỉ ra rằng Học vấn cao hơn và sự mệt mỏi thấp hơn, hoạt động của bệnh và tốc độ máu lắng cho thay chất lượng cuộc sống tốt