ĐẠI HỌC HUẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y – DƯỢC NGUYỄN THỊ THÚY HẰNG NGHIÊN CỨU KIẾN THỨC, THÁI ĐỘ VÀ NHU CẦU VỀ CHĂM SÓC GIẢM NHẸ Ở BỆNH NHÂN UNG THƯ ĐIỀU TRỊ TẠI KHOA UNG BƯỚU, BỆNH VIỆN TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y – DƯỢC[.]
Trang 1ĐẠI HỌC HUẾTRƯỜNG ĐẠI HỌC Y – DƯỢC
NGUYỄN THỊ THÚY HẰNG
NGHIÊN CỨU KIẾN THỨC, THÁI ĐỘ
VÀ NHU CẦU VỀ CHĂM SÓC GIẢM NHẸ Ở BỆNH NHÂN UNG THƯ ĐIỀU TRỊ TẠI KHOA UNG BƯỚU,
BỆNH VIỆN TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y – DƯỢC HUẾ
LUẬN VĂN TỐT NGHIỆP NGÀNH Y HỌC DỰ PHÒNG
Thừa Thiên Huế, Năm 2022
Trang 2ĐẠI HỌC HUẾTRƯỜNG ĐẠI HỌC Y – DƯỢC
NGUYỄN THỊ THÚY HẰNG
NGHIÊN CỨU KIẾN THỨC, THÁI ĐỘ
VÀ NHU CẦU VỀ CHĂM SÓC GIẢM NHẸ Ở BỆNH NHÂN UNG THƯ ĐIỀU TRỊ TẠI KHOA UNG BƯỚU,
BỆNH VIỆN TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y – DƯỢC HUẾ
LUẬN VĂN TỐT NGHIỆP NGÀNH Y HỌC DỰ PHÒNG
Người hướng dẫn luận văn:
THhSs BSs VÕõ NỮữ HỒNGồng ĐỨCức
Thừa Thiên Huế, Năm 2022
Trang 3Lời Cảm Ơn
Để hoàn thành luận văn này, tôi xin chân thành cảm ơn Ban giám hiệu, Phòng Đào tạo Đại học, Ban chủ nhiệm khoa Y tế công cộng trường Đại học Y -
trường Đại học Y - Dược Huế đã quan tâm, tạo mọi điều kiện thuận lợi cho tôi trong quá trình học tập, nghiên cứu và thực hiện đề tài này.
Tôi xin chân thành cảm ơn đến tất cả 255 đối tượng nghiên cứu đã đồng ý tham gia và mẫu nghiên cứu cho phép tôi thực hiện thu thập số liệu để hoàn thành luận văn.
Tôi xin bày tỏ long kính trọng và biết ơn sâu sắc đến Th Ss B Ss Võ Nữ Hồng Đức, người cô đã dành thời gian và công sức hướng dẫn, chỉ bảo và giúp đỡ tôi trong suốt quá trình học tập, nghiên cứu và hoàn thành luận văn này.
nCuối cùng, với tất cả tình cảm thân thương nhất, tôi xin trân trọng dành lời cảm ơn đến gia đình, bạn
bè, những người luôn quan tâm, động viên, giúp đỡ tôi trong suốt quá trình học tập và nghiên cứu.
Huế, ngày …25 tháng …7
năm 2022
Sinh viên thực hiện Nguyễn Thị Thúy HằngLỜI CAM ĐOAN
Trang 4Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của riêng tôi.Các kết quả trong luận văn này là trung thực và chưa từng được aicông bố trong bất kỳ công trình nào khác.
Người cam đoan
Nguyễn Thị Thúy Hằng DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT
BHXH Bảo hiểm xã hội
BHYT Bảo hiểm y tế
BKLN Bệnh không lây nhiễm
Trang 5MỤC LỤC
Trang 6ĐẶT VẤN ĐỀ
Ung thư là bệnh không lây nhiễm gây tử vong đứng hàng thứ hai trên thế giớichỉ sau bệnh tim mạch, đặc biệt đối với các quốc gia đang phát triển [37] Theothống kê từ GLOBOCAN 2020, thế giới có khoảng 19,3 triệu ca mắc mới mỗi năm
và khoảng 10 triệu ca tử vong vì ung thư trong năm 2020 Tại Việt Nam, số ca mắcung thư năm 2010 là 126.000 ca tăng đến 350.000 ca vào năm 2020 trong vòng 1thập kỷ Số ca mắc mới là 180.000 ca, trong đó 65% dẫn đến tử vong, xấp xỉkhoảng 123.000 ca [59] Điều này dẫn đến tình trạng quá tải tại các cơ sở y tế khámchữa bệnh ung thư tuyến Tỉnh và tuyến Trung Ương [1]
Theo Tổ chức Y tế thế giới (WHO), chăm sóc giảm nhẹ là cải thiện chất lượngcuộc sống của người bệnh và gia đình người bệnh, những người đang đối mặt vớinhững vấn đề sức khỏe đe dọa tính mạng, thông qua sự ngăn ngừa và làm giảmgánh nặng chịu đựng bằng cách nhận biết sớm, đánh giá toàn diện, điều trị đau vàcác vấn đề khác như thể lực, tâm lý xã hội và tâm linh [49] Kết quả nghiên cứu từkhắp nơi trên thế giới cho thấy 80,0% bệnh nhân ung thư gặp phải các biểu hiện nhưđau đớn, suy sụp tinh thần, diễn biến tâm trạng khá phổ biến của họ trong quá trìnhđiều trị là sợ hãi, lo lắng, suy giảm khát khao sống, suy nghĩ tiêu cực, đặc biệt làtrong giai đoạn muộn Điều này khẳng định, nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ là rất lớn
và cần thiết được đáp ứng cho bệnh nhân ung thư Ước tính mỗi năm trên thế giới,
có khoảng 40 triệu người cần được chăm sóc giảm nhẹ, trong đó 78% người bệnh ởcác nước có thu nhập thấp và trung bình Tại một khảo sát trên 234 quốc gia năm
2011 của Tổ chức Y tế Thế giới cho thấy, dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ chỉ được tíchhợp tốt ở 20 quốc gia, trong khi đó có đến 42% các quốc gia không áp dụng [25].Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ đối với bệnh nhân ung thư đang gia tăng nhanh chóngcùng với sự gia tăng của số trường hợp mắc và mới mắc ung thư Dự kiến đến năm
2060, nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ vào cuối đời sẽ tăng gấp đôi so với năm 2016,
Trang 7đặc biệt 30% người lớn có nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ là những bệnh nhân ung thư[57].
Chăm sóc giảm nhẹ là lĩnh vực khá mới ở Việt Nam Phân tích tại 5 tỉnh thànhtrên cả nước về chăm sóc giảm nhẹ ở bệnh nhân cho thấy, việc tiếp cận các chínhsách hoặc hướng dẫn kiểm soát đau trong môi trường chăm sóc sức khỏe và các loạithuốc chăm sóc giảm nhẹ khác còn bị hạn chế, tính sẵn có của dịch vụ cùng chi phí
là một rào cản đối với việc tiếp cận chăm sóc [43] Ngoài ra, nhiều người bệnh vàngười thân của họ chưa thực sự hiểu về chăm sóc giảm nhẹ Và chính việc hiểu sai
đó thường đưa đến việc chuyển bệnh nhân tới chăm sóc giảm nhẹ trễ, làm tăng nguy
cơ đau khổ cho bệnh nhân và cả người nhà của họ [34]
Việc xác định các nhu cầu về chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân ung thư sẽgiúp cho ngành Ung thư Việt Nam đưa ra giải pháp tổng thể cho việc xây dựng hệthống, dịch vụ phòng, chống ung thư Tại Khoa Ung bướu, Bệnh viện Trường Đạihọc Y - Dược Huế, hàng năm tiếp nhận và điều trị cho rất nhiều bệnh nhân ung thư,với đa dạng các thể loại ung thư ở nhiều giai đoạn bệnh khác nhau, chăm sóc giảmnhẹ đã được triển khai theo hướng dẫn của Bộ Y tế, song nghiên cứu đánh giá vềkiến thức, thái độ và nhu cầu của người bệnh còn rất ít Từ thực tế đó, chúng tôi tiến
hành thực hiện đề tài “Nghiên cứu kiến thức, thái độ và nhu cầu về chăm sóc giảm nhẹ ởcủa bệnh nhân ung thư điều trị tại khoa Ung bướu, Bệnh viện Trường Đại học Y - Dược Huế” với hai mục tiêu như sau:
1 Tìm hiểu kiến thức, thái độ về chăm sóc giảm nhẹ của bệnh nhân ung thư điều trị tại khoa Ung bướu, bệnh viện Trường Đại học Y - Dược Huế.
2 Tìm hiểu nhu cầu về chăm sóc giảm nhẹ và một số yếu tố liên quan tới nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của đối tượng nghiên cứu.
Trang 8Chương 1 HƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU
1.1 KHÁI QUÁT VỀ BỆNH UNG THƯ
MỘT SỐ KHÁI NIỆM CƠ BẢN VỀ UNG THƯ
1.1.1 Bản chất của bệnh ung thư
Ung thư (UT) là bệnh lý “ác tính” của tế bào Khi bị kích thích bởi các tácnhân sinh UTung thư, tế bào tăng sinh một cách vô hạn độ, vô tổ chức, không tuântheo các cơ chế kiểm soát về phát triển của cơ thể
Đa số người bị UTung thư hình thành các khối u Khác với các khối u lànhtính, các khối u ác tính (ung thư) xâm lấn vào các tổ chức lành xung quanh giốngnhư hình “con cua” với các càng cua bám vào các tổ chức lành trong cơ thể hoặcgiống như rễ cây lan trong đất Các tế bào của khối u ác tính có khả năng di căn tớicác hạch bạch huyết hoặc các tạng ở xa hình thành các khối u mới và cuối cùng dẫntới tử vong
Đa số ung thưUT thường có biểu hiện mạn tính, có quá trình phát sinh và pháttriển lâu dài qua từng giai đoạn Trừ một số nhỏ UTung thư ở trẻ em có thể do độtbiến gen từ lúc bào thai, còn phần lớn các UTung thư đều có giai đoạn tiềm tàng lâudài, có khi hàng chục năm không có dấu hiệu gì trước khi phát hiện thấy dưới dạngkhối u Khi khối u phát triển nhanh mới có các triệu chứng UTung thư Triệu chứngđau thường chỉ xuất hiện khi UTung thư ở giai đoạn cuối [15], [24]
1.1.2 Sự khác nhau của mỗi loại ung thư
Người ta biết được có đến hơn 200 loại ung thư khác nhau trên cơ thể người Nhữngloại ung thư này tuy có những đặc điểm giống nhau về bản chất nhưng chúng cónhiều điểm khác nhau như:
Trang 9- Khác nhau về nguyên nhân: Qua các nghiên cứu dịch tễ học của R.Doll và Petro,
trên 80% tác nhân sinh ung thư là bắt nguồn từ môi trường sống, trong đó hai tácnhân lớn nhất là: 35% do chế độ ăn uống gây nhiều loại ung thư đường tiêu hóa vàkhoảng 30% ung thư do thuốc lá (gây ung thư phổi, ung thư đường hô hấp trên, v.v,
…) Các tác nhân khác bao gồm: Tia phóng xạ (có thể gây ung thư máu, ung thưtuyến giáp,…); Bức xạ tử ngoại (có thể gây ung thư da); Virus Epstein – Barr (gâyung thư vòm họng, U lympho ác tính,…); Virus viêm gan B (HBV), viêm gan C(HCV) dẫn đến ung thư gan… Các loại hóa chất: được sử dụng trong công nghiệp,trong thực phẩm, trong chiến tranh Các chất thải ra môi trường nước và không khí
là tác nhân của nhiều loại ung thư khác nhau,…
- Khác nhau về tiến triển: Mỗi loại ung thư có hướng tiến triển khác nhau Có loạiung thư tiến triển rất nhanh ung thư máu, hạch, ung thư hắc tố, ung thư liên kết,…)
Có nhiều loại tiến triển chậm (ung thư da, ung thư cổ tử cung, ung thư giáp trạng,
…) Tốc độ phát triển của ung thư cũng tùy thuộc vào từng giai đoạn của từng loại.Ung thư ở người càng trẻ, thường tiến triển nhanh hơn người già [16]
- Khác nhau về phương pháp điều trị: Trong y căn có nói đến một tỷ lệ rất nhỏ(1/10000) ung thư tự khỏi Nhưng trên căn bản nếu không điều trị thì chắc chắnbệnh nhân sẽ sớm dẫn đến tử vong Càng điều trị ung thư ở giai đoạn sớm, bệnhnhân càng có nhiều cơ hội khỏi bệnh Ở những giai đoạn muộn hơn, cũng cần điềutrị để có thể tạm thời ổn định hoặc kéo dài thời gian sống hoặc làm giảm các triệuchứng của ung thư [16] Theo y văn ghi nhận 60 - 75% bệnh nhân ung thư đượcđiều trị bằng phẫu thuật Phương pháp này thường áp dụng cho ung thư ở các giaiđoạn giai đoạn sớm, chưa có di căn, cho phép đánh giá mức độ lan rộng tại chỗ vàtại vùng, xác định những đặc tính mô học của ung thư [16], [26] Điều trị tia xạ:Thường áp dụng cho những ung thư ở giai đoạn tương đối muộn hơn Xạ trị kết hợpphối hợp với phẫu thuật làm thu nhỏ bớt khối u để dễ mổ hoặc diệt nốt những tế bào
u tại chỗ và hạch khu vực mà khi mổ nghi ngờ chưa lấy hết hạch Điều trị hóa chất:Hóa trị ung thư là phương pháp điều trị bằng các thuốc hóa học có tính chất gây độc
tế bào [26] Điều trị miễn dịch nội tiết: Là một trong hai phương pháp điều trị toàn
Trang 10thân Có nhiều thử nghiệm đã áp dụng như điều trị kích thích miễn dịch, không đặchiệu (BCG), điều trị bằng Interferon, Interleukin2 (IL2), các lymphokin , kháng thểđơn dòng Ngoài ra, điều trị nội tiết được áp dụng đối với các ung thư liên quan đếnnội tiết như ung thư vú, ung thư tiền liệt tuyến,…[16] Điều trị triệu chứng: Baogồm điều trị đau; một số triệu chứng thường gặp trong ung thư giai đoạn cuối; chămsóc hỗ trợ về tinh thần [26].
- Khác nhau về tiên lượng bệnh: Tiên lượng ung thư phụ thuộc rất nhiều yếu tốtrên từng bệnh nhân Những yếu tố chính bao gồm: Giai đoạn ung thư (càng sớmtiên lượng càng tốt); Loại ung thư (ung thư ở bề mặt có tiên lượng tốt hơn ở cáctạng quan trọng); Mức độ ác tính của tế bào ung thư (độ ác tính càng cao tiên lượngcàng xấu); Thể trạng (người già thể trạng yếu hơn nên khó thực hiện được phác đồđiều trị một cách triệt để nên càng già yếu tiên lượng càng xấu) [16]
1.1.3 Có thể phòng ngừa được nhiều loại ung thưUT là bệnh lý gây nên bởi
nhiều yếu tố phối hợp, nhưng chỉ có 10% là do yếu tố nội sinh như di truyền, gen,tuổi tác, còn lại hơn 80% là do nhóm yếu tố thay đổi được như hành vi lối sống, môitrường … Kết quả nghiên cứu của Tổ chức nghiên cứu Ung thư thế giới, đã chỉ rarằng 1/3 số ca bệnh UT phổ biến nhất có thể phòng ngừa được
Tác nhân sinh ung thư chủ yếu là từ bên ngoài môi trường (trên 80%), tácnhân nội sinh rất ít (chỉ khoảng 1%) Vì vậy, phòng bệnh ung thư có hiệu quả khingăn chặn tốt các tác nhân do môi trường tác động vào đời sống con người Hơn40% tất cả các bệnh ung thư có thể được ngăn ngừa Một số bệnh ung thư phổ biếnnhất có thể chữa khỏi nếu được phát hiện sớm và điều trị Ngay cả khi mắc bệnh UTung thư giai đoạn cuối, sự đau khổ của bệnh nhân có thể được xoa dịu nếu đượcCSGN chăm sóc giảm nhẹ tốt [62]
1.2 DỊCH TỄ HỌC VỀ BỆNH UNG THƯ
1.2.1Một số loại ung thư có liên quan đến virus đã được người ta áp dụng vaccin phòng ung thư như vaccin phòng viêm gan B, vaccin phòng HPV,… Ngoài ra các biện pháp điều trị tổn thương tiền ung thư, các biện pháp sàng lọc phát hiện sớm một số ung thư hay gặp (vú, cổ tử cung, khoang miệng,…) đã thiết thực làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, giảm tỷ lệ tử vong do ung thư [16].
Trang 111.1.4 Có thể điều trị khỏi bệnh ung thư ở giai đoạn sớm
Nhiều người bị ung thư đã được cứu sống bằng các phương pháp điều trị khoa học, nhất là khi họ được phát hiện bệnh ở các giai đoạn còn sớm Hiện nay, ở các nước tiên tiến, tính trung bình cứ 2 người bị ung thư thì có 1 người được chữa khỏi [16] Hi vọng trong những năm tới tỷ lệ chữa khỏi bệnh là ¾ Ở Việt Nam theo đánh giá của hội ung thư quốc gia, đến năm 2010 phấn đấu chữa khỏi khoảng 30% bệnh nhân ung thư [26] Với những tiến bộ của khoa học kỹ thuật, đã cải tiến các phương pháp điều trị, đặc biệt là áp dụng các biện pháp sàng lọc phát hiện sớm Như vậy vấn đề chính không phải không có cách điều trị mà là điều trị ở thời điểm nào Kết quả điều trị hoàn toàn tùy thuộc vào sự hiểu biết của người dân và điều kiện y tế [16].
1.2 Tình hình mắc bệnh ung thư trên thế giớiDịch tễ học về tình hình mắc và phòng bệnh ung thư
1.2.1.Tình hình mắc bệnh ung thư trên thế giới
Ung thư được coi là một trong những nguyên nhân hàng đầu gây tử vong trêntoàn thế giới Theo ước tính của Tổ chức Y tế thế giới (WHO), năm 2000, trên toànthế giới có 11 triệu trường hợp mắc ung thư mới được chẩn đoán, 6 triệu người chết
vì ung thư và 25 triệu người đang sống chung với ung thư Dự báo đến năm 2010,bệnh ung thư sẽ vượt qua bệnh tim mạch để trở thành căn bệnh giết người đứnghàng đầu và số trường hợp được chẩn đoán là ung thư trên thế giới là 12,7 triệungười mới mắc và trên 7,6 triệu chết do ung thư, trong đó 70% số ca xảy ra ở cácnước có thu thập thấp và trung bình Đến năm 2015, mỗi năm trên thế giới sẽ có 15triệu người mới mắc bệnh ung thư và 9 triệu người chết do ung thư, trong đó 2/3 là
ở các nước đang phát triển [6], [66], [31]
UTng thư được coi là một trong những nguyên nhân hàng đầu gây tử vongtrên toàn thế giới Tại các nước phát triển, ung thư là nguyên nhân thứ hai gây tửvong sau bệnh tim mạch Ở các nước đang phát triển, ung thư đứng thứ ba sau bệnhnhiễm trùng/ ký sinh trùng và tim mạch Ở nam giới, UTung thư phổi là nguyênnhân gây tử vong hàng đầu ở cả các nước phát triển và đang phát triển Ở nữ giới,
Trang 12UTung thư cổ tử cung là nguyên nhân gây tử vong hàng đầu ở các nước đang pháttriển UTng thư dạ dày là nguyên nhân gây tử vong đứng thứ hai ở cả hai giới [5] Theo báo cáo mới nhất của WHO ước tính đến năm 2030 số trường hợp mắcUTung thư mới sẽ tăng lên tới tới 27 triệu người, số tử vong sẽ đạt tới mức 17 triệungười và trên toàn cầu có khoảng 75 triệu người mắc bệnh UTung thư Xu hướngnày còn cao hơn ở Châu Á nơi mà số ca tử vong trong năm 2003 là 3,5 triệu ca vàđược dự đoán sẽ tăng lên 8,5 triệu ca vào năm 2020 [42] Gánh nặng UTung thưtoàn cầu dự kiến sẽ là 28,4 triệu ca vào năm 2040, tăng 47% so với năm 2020, với
sự gia tăng lớn hơn ở các quốc gia đang phát triển (64% lên 95%) so với quốc giaphát triển (32% lên 56%) do thay đổi nhân khẩu học, mặc dù điều này có thể trở nêntrầm trọng hơn do các yếu tố rủi ro ngày càng gia tăng liên quan đến toàn cầu hóa
và nên kinh tế đang phát triển[59]
Ở khu vực châu Á - Thái Bình Dương, ung thư là một trong ba nguyên nhânchính gây tử vong ở người Tỷ lệ chết do ung thư lên tới 100/100.000 dân ở TrungQuốc, Nhật Bản, Hàn Quốc và Singapore Bệnh ung thư không những ảnh hưởngtrực tiếp tới người bệnh mà còn là gánh nặng đối với cộng đồng Bệnh gây tâm lý longại cho gia đình, người thân và thiệt hại kinh tế cho quốc gia Theo báo cáo mớinhất của WHO ước tính đến năm 2030 số trường hợp mắc ung thư mới sẽ tăng lêntới 27 triệu người, số tử vong sẽ đạt tới mức 17 triệu người và trên toàn cầu cókhoảng 75 triệu người mắc bệnh ung thư Xu hướng này còn cao hơn ở Châu Á nơi
mà số ca tử vong trong năm 2003 là 3,5 triệu ca và được dự đoán sẽ tăng lên 8,5triệu ca vào năm 2020 [46] Theo cơ quan nghiên cứu Ung thư Quốc tế đây là con
số quá lớn mà nhiều hệ thống chăm sóc sức khỏe không đủ phương tiện đáp ứng UTng thư vẫn luôn là mối quan tâm trên toàn cầu Hiện nay, chỉ có 185/204quốc gia có báo cáo thống kê về tình hình bệnh UT ung thư theo GLOBOCAN Tỷ
lệ chết do UT ung thư lên tới 100/100.000 dân ở Trung Quốc, Nhật Bản, Hàn Quốc
và Singapore Năm 2020, tình hình mắc và tử vong do UTung thư trên toàn thế giớiđều có xu hướng tăng Uớc tính có 19,3 triệu trường hợp UTung thư mới và gần
10 triệu trường hợp tử vong do UTung thư UngT thư vú đã vượt qua UTung thư
Trang 13phổi là loại UTung thư được chẩn đoán phổ biến nhất, với ước tính có khoảng 2,3triệu ca mới (11,7%), tiếp theo là UTung thư phổi (11,4%), đại trực tràng (10,0%),tuyến tiền liệt (7,3%) và dạ dày (5,6%) UTng thư phổi vẫn là nguyên nhân gây tửvong do ung thư hàng đầu và ước tính 1,8 triệu ca tử vong (18%), tiếp theo làUTung thư đại trực tràng (9,4%), gan (8,3%), dạ dày (7,7%) và UTung thư vú ở nữ(6,9%) [59] Năm 2021 cả thế giới đã vượt qua một ngưỡng mới nghiêm trọng hơnkhi ước tính đã có khoảng 20 triệu người được chẩn đoán mắc bệnh UT và đã có 10triệu người đã tử vong Đại dịch COVID-19 lại càng tác động xấu hơn đối với chăm
sóc bệnh này [61] [Tài liệu tham khảo]
Gánh nặng ung thư toàn cầu dự kiến sẽ là 28,4 triệu ca vào năm 2040, tăng47% so với năm 2020, với sự gia tăng lớn hơn ở các quốc gia đang phát triển (64%lên 95%) so với quốc gia phát triển (32% lên 56%) do thay đổi nhân khẩu học, mặc
dù điều này có thể trở nên trầm trọng hơn do các yếu tố rủi ro ngày càng gia tăngliên quan đến toàn cầu hóa và nên kinh tế đang phát triển Nỗ lực xây dựng cơ sở hạtầng bền vững, để phổ biến các biện pháp phòng chống UT ung thư và cung cấpdịch vụ chăm sóc UT ung thư ở các nước đang phát triển chuyển đổi là rất quantrọng đối với việc kiểm soát UT ung thư [59]
1.2.22.2 Tình hình mắc bệnh ung thư tại Việt Nam
Bệnh UT ung thư thực sự là một gánh nặng đe dọa một lượng lớn dân số ViệtNam T Số liệu ghi nhận ung thư tại Thái Nguyên, Hải Phòng, Hà Nội, Thừa ThiênHuế, Thành phố Hồ Chí Minh và Cần Thơ từ năm 2004 đến 2008 cho thấy, số camới mắc ung thư ghi nhận được là 70.028 [5]
Theo báo cáo của Bộ Y tế, mô hình bệnh tật Việt Nam đang là mô hình kép,trong đó song song các bệnh truyền nhiễm được đẩy lùi thì xu hướng các BKLNbệnh không lây nhiễm ngày càng tăng cao bao gồm: UT ung thư, tim mạch, đái tháođường, …giống với các nước phát triển, đáng lo ngại là bệnh uUT [7].ng thư Những năm gần đây, tỷ lệ mới mắc và tử vong do UT cũng tăng lên một cáchđáng kể Cụ thể theo dữ liệu Globocan 2018, Việt Nam có khoảng 164.671 ca mắcmới và 114.871 ca (69,8%) tử vong do UT Trong số 185 quốc gia và vùng lãnh thổ
Trang 14được xếp hạng, nước ta đứng ở vị trí 99 về tỷ lệ mới mắc và thứ 56 về tỷ lệ tử vong,với mức trung bình 104,4 ca tử vong trên 100.000 dân/ năm Năm loại UT có tỷ lệmới mắc và tử vong cao nhất trên cả 2 giới là gan, phổi, dạ dày, đại trực tràng và vú,chiếm 58,6% trên tổng số ca mắc mới và 65,6% tổng số ca chết vì UT tại Việt Nam[36] Năm 2020, ước tính có 182.563 ca mắc mới và 122.690 ca tử vong do UT Cứ100.000 người thì có 159 người chẩn đoán mắc mới UT và 106 người tử vong do
UT Việt Nam xếp thứ 91/185 về tỷ suất mắc mới và thứ 50/185 về tỷ suất tử vongtrên 100.000 người Năm 2018, tại Việt Nam có khoảng 164.671 ca mắc mới và114.871 ca (69,8%) tử vong do ung thư Tỷ lệ người bệnh ung ung thư được điều trịrất thấp, chỉ chiếm khoảng 10% [8]
Năm 2020, tại Việt Nam ước tính có 182.563 ca mắc mới và 122.690 ca tửvong do ung thư Cứ 100.000 người thì có 159 người chẩn đoán mắc mới ung thư
và 106 người tử vong do ung thư Việt Nam xếp thứ 91/185 về tỷ suất mắc mới vàthứ 50/185 về tỷ suất tử vong trên 100.000 người Thứ hạng này tương ứng của
Nnăm 2018 là, Việt Nam xếp thứ 99/185 về tỷ suất mắc mới và thứ 56/185 về tỷsuất tử vong trên 100.000 người Ccác UTung thư phổ biến ở nam giới gồm UTungthư gan, phổi, dạ dày, đại trực tràng, tiền liệt tuyến là những ung thư phổ biến nhất(chiếm khoảng 65.8% tổng các loại UTung thư) Ở nữ giới, các bệnh UTung thưphổ biến gồm UT ung thư vú, phổi, đại trực tràng, dạ dày, gan (chiếm khoảng59.4% tổng các loại UTung thư) [59] Chung cho cả 2 giới các loại ung thư phổbiến là ung thư gan, phổi, vú, dạ dày và đại trực tràng Tỷ lệ người bệnh UT ungung thư được điều trị rất thấp, chỉ chiếm khoảng 10% [7]
Như vậy, có thể thấy là tình hình mắc mới và tử vong do ung thư ở Việt Namđều đang tăng nhanh Tình hình này cũng tương tự với nhiều quốc gia trên thế giới,trong đó có các quốc gia phát triển như Anh, Pháp, Ý, Nhật Bản, Hàn Quốc, TháiLan, Hoa Kỳ Tuy nhiên, tỷ lệ tử vong do ung thư tại các quốc gia này lại giảm [63]
Dự báo tới năm 2021 mỗi năm ở Việt Nam có khoảng 200.000 trường hợp mắc mới
và 100.000 trường hợp chết do ung thư [31]
1.2.3 Hoạt động phòng bệnh ung thư trên thế giới
Trang 15Theo ước tính của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), trên 30% bệnh ung thư có thể phòng tránh được Ở Nhật Bản, 70% người bệnh ung thư dạ dày do phát hiện sớm đã được điều trị khỏi và ngành Y tế Nhật Bản đang phấn đấu sẽ giải quyết 100% bệnh này [17] Tại các nước đang phát triển và một số nước khu vực Đông Nam Á như Singapore, Philippines, Thái Lan đều có chương tình Quốc gia phòng chống ung thư (PCUT) Nhờ hoạt động tích cực trong công tác phòng, chống ung thư mà tỷ lệ tử vng do ung thư ở các nước này đã giảm rõ rệt Chất lượng cuộc sống cho người bệnh mắc ung thư cũng được cải thiện Hoạt động phòng chống ung thư ở các nước được tiến hành bao gồm phòng bệnh, sàng lọc phát hiện sớm, nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị, nghiên cứu dịch tễ học, pháy triển các kỹ thuật cao và các thử nghiệm lâm sàng Các hoạt động của Chương trình phòng chống ung thư thường được phối hợp với các Chương trình khác như phòng chống bệnh tim mạch, đái tháo đường, vì các bệnh này thường có cùng yếu tố nguy cơ thuộc nhóm bệnh không lây nhiễm Bên cạnh đó, khi phối hợp các chương trình sẽ tận dụng được tối đa nguồn nhân lực và tiết kiệm được kinh phí Tính riêng cho một số loại ung thư phổ biến như ung thư vú, nhờ công tác sàng lọc phát hiện sớm và các tiến bộ trong điều trị đã nâng tỷ lệ sống sau 5 năm của người bệnh: Ở Hoa Kỳ, năm
1970 là 40%, năm 2000 tăng lên 75% Có tới hơn 90% người bệnh ung thư cổ
tử cung được phát hiện sớm nhờ tiến hành sàng lọc hàng loạt bằng tế bào học
âm đạo (Pap-test) Tỷ lệ sống thêm sau 5 năm cho căn bệnh này cũng được cải thiện đáng kể, từ 41,2% vào năm 1980 đến 87% vào năm 2000 [1] Nhìn chung,
ở các nước phát triển người ta chữa khỏi được 60% bệnh ung thư và con số này sẽ được nâng cao hơn nữa trong các năm tới [17].
1.2.4 Hoạt đồng phòng, chống ung thư tại Việt Nam
Trước nhu cầu phòng, chống bệnh ung thư ngày càng tăng ở nước ta, Thủ tướng chính phủ đã có quyết định số 108/2007/QĐ-TTg về việc phê duyệt Chương trình mục tiêu Quốc gia phòng, chống một số bệnh xã hội, bệnh dịch nguy hiểm và HIV/AIDS giai đoạn 2006 - 2010, trong đó có dự án phòng, chống
Trang 16ung thư giai đoạn 2008 - 2010 [28] Dự án được xây dựng dựa trên sự mong mỏi của nhân dân nhằm “từng bước giảm tỷ lệ mắc và tỷ lệ chết do ung thư và cải thiện chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân ung thư” ở Việt Nam Trong giai đoạn đầu tập trung chủ yếu vào các hoạt động truyền thông phòng bệnh và khám sàng lọc phát hiện bệnh sớm nhằm cung cấp cho người dân những kiến thức cần thiết để có thể tự bảo vệ mình và người thân cũng như hiểu được các dấu hiệu sớm của bệnh ung thư [1] Dự án được thực hiện sẽ mang lại hiệu quả tích cực về kinh tế - chính trị - xã hội, giúp người dân hiểu đúng về bệnh ung thư, góp phần nâng cao tuổi thọ cho người dân Việt Nam, tháo gỡ dần những khó khăn trong chăm sóc sức khỏe cho nhân dân và góp phần giảm gánh nặng bệnh tật lên cộng đồng, giảm chi phí điều trị [17] Sau ba năm triển khai, dự án
đã thành lập được ban chỉ đạo quốc gia phòng chống ung thư, phát triển được mạng lưới phòng chống ung thư trên phạm vi toàn quốc, xây dựng và duy trì mạng lưới ghi nhận ung thư tại 6 tỉnh/ thành phố tại 135 cơ sở y tế; triển khai các hoạt động tuyên truyền phòng chống ung thư, bước đầu xây dựng mô hình chăm sóc bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối tại cộng đồng ở Hà Nội và Thừa Thiên Huế, phối hợp với Bộ Y tế hoàn thiện văn bản về việc quản lý thuốc gây nghiện và triển khai việc cung cấp thuốc giảm đau theo bậc thang chống đau của WHO tại tuyến y tế cơ sở và đã thực hiện được mua sắm thiết bị phục vụ công tác truyền thông, ghi nhận ung thư và sàng lọc, chẩn đoán sớm các bệnh ung thư [1].
Nhờ việc tích cực nâng cao nhận thức cộng đồng về phòng và phát hiện sớm bệnh ung thư, trong giai đoạn 2011 – 2013, Dự án phòng chống ung thư đã tiến hành khám sàng lọc phát hiện sớm ung thư vú, cổ tử cung cho trên 142.000 phụ nữ thuộc nhóm nguy cơ cao, khám sàng lọc và phát hiện sớm ung thư khoang miệng và đại trực tràng cho trên 31.000 đối tượng tại một số tỉnh Các trường hợp qua sàng lọc có những tổn thương nghi ngờ đã được chuyển đến cơ
sở y tế chuyên khoa để chẩn đoán xác định và điều trị Năm 2013, tỷ lệ phát hiện ung thư vú là 58,5/100.000 dân; tỷ lệ phát hiện ung thư cổ tử cung là
Trang 1736,5/100.000 dân Việc phát hiện sớm các trường hợp ung thư đã giúp cho công tác điều trị đơn giản hơn và chi phí chỉ bằng 20% so với điều trị muộn Công tác chẩn đoán điều trị đã đạt được nhiều tiến bộ Từ năm 2008, Bộ Y tế đã phê duyệt đề án phát triển mạng lưới phòng, chống ung thư giai đoạn 2009 - 2020 Đồng thời đề án 1816 và đề án bệnh viện tinh về phòng chống ung thư đã phát huy hiệu quả cao [4] Nhiều chương trình đào tạo, chuyển giao chuyên môn theo đề án 1816 cũng được thực hiện ở các năm gần đây [8].
Bên cạnh việc phòng, phát hiện và điều trị sớm bệnh ung thư, thì lĩnh vực CSGN đang ngày càng được triển khai tích cực, đem lại những tín hiệu mong muốn cho người bệnh và gia đình họ, bao gồm tư vấn và giúp đỡ thành lập CSGN tại một số tỉnh đã có khoa Ung bướu, tập huấn cho cán bộ y tế tại các khoa Ung bướu, bước đầu đã hoàn thiện xây dựng mô hình chăm sóc BNUT giai đoạn cuối tại cộng đồng [4].
Về việc phát triển mạng lưới, tính đến năm 2013, dự án phòng chống ung thư
đã triển khai tại 37 tỉnh, thành phố, thành lập 37 khoa Ung bướu Trong giai đoạn 2002 – 2011, ngành ung thư Việt Nam kết hợp với chương trình phòng chống ung thư quốc gia đã xây dựng và đưa vào hoạt động thêm 2 bệnh viện Ung bướu [4]
Hệ thống ghi nhận ung thư trên cả nước đang từng bước được hoàn chỉnh, là
cơ sở giúp các nhà hoạch định chính sách xây dựng chiến lược phòng chống ung thư thông qua tầm soát, phát hiện sớm ung thư Mạng lưới phòng chống ung thư đã được phát triển rộng khắp các tỉnh thành trên cả nước Tuy nhiên, mặt bằng chuyên môn cũng như cơ sở vật chất phục vụ cho việc chẩn đoán và điều trị ung thư cũng chưa đáp ứng được nhu cầu của người dân [8].
1.33 GIỚI THIỆU VỀ CHĂM SÓC GIẢM NHẸ
1.33.1 Sự phát triển của chuyên ngành chăm sóc giảm nhẹ
Chăm sóc giảm nhẹ (CSGN) được lưu ý và hình thành trên thế giới từ nhữngthập niên 80 Nước Anh là nơi khơi nguồn phát triển CSGN, ngành này được sánglập do bà Ciccly Saunders (1918 – 2005) Năm 1967, cơ sở chăm sóc bệnh nhân
Trang 18ung thư giai đoạn cuối đầu tiên được mở tại Đông Nam LonDonuân Đôn Năm
1987, CSGN được công nhận là một chuyên khoa tại Anh Quốc CSGN – Tây TháiBình Dương (WPRO) là đại diện cho Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) tại 37 quốc giaChâu Á Khoảng 25% quốc gia của WPRO đã cóps hệ thống tiếp cận CSGN với xuhướng hội nhập bao phủ khắp quốc gia hoặc có những cơ sở đơn vị chuyên biệt tạicác thành phố lớn, các khu đông dân cư [7]
Tại Việt Nam, tháng 8/2005, nghiên cứu đánh giá nhanh về điều tra đánh giáthực trạng CSGN tại 5 tỉnh thành lớn trong cả nước (Quảng Ninh, Hải Phòng, HàNội, Thành phố Hồ Chí Minh, An Giang) Tháng 9/2006, Bộ Y tế ban hành “Hướngdẫn CSGN đối với người bệnh HIV/AIDS và ung thư” với mục tiêu quản lý việc sửdụng opioids đúng mục đích và nghiên cứu triển khai dịch vụ CSGN tại nhà Tínhđến tháng 12/2019, chương trình CSGN đã được quan tâm khắp cả nước, từ một cơ
sở ban đầu là Bệnh viện Ung bướu Thành phố Hồ Chí Minh, nhiều cơ sở y tế nhànước đang triển khai chương trình CSGN [7]
1.33.2 Khái niệm về chăm sóc giảm nhẹ
Tổ chức Y tế thế giới (WHO, 2002), định nghĩa: “CSGN Chăm sóc giảm nhẹ
là cách tiếp cận giúp cải thiện CLCS chất lượng cuộc sống của người bệnh và giađình người bệnh, những người đang phải đối mặt với những vấn đề liên quan đến sự
ốm đau đe dọa tính mạng, thông qua sự ngăn ngừa và giảm gánh nặng họ phải chịuđựng bằng cách nhận biết sớm, đánh giá toàn diện, điều trị đau và các vấn đề khácnhư thực thể, tâm lý, xã hội, tinh thần” [63]
Theo Bộ Y tế Việt Nam (2006): “CSGN Chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhânung thư ung thư và AIDS là sự kết hợp nhiều biện pháp để làm giảm sự chịu đựng
và cải thiện CLCS chất lượng cuộc sống của người bệnh thông qua phòng ngừa,phát hiện sớm và điều trị đau cùng những vấn đề tâm lý, thực thể khác, đồng thời tưvấn - hỗ trợ nhằm giải quyết những vấn đề xã hội - tinh thần mà bệnh nhân và giađình đang phải gánh chịu” [3]
Cả hai định nghĩa đều nhấn mạnh về việc giúp người bệnh UTngười bệnh ungthư đối phó với sự đau đớn bằng cách phòng ngừa và làm giảm tất cả các loại tổn
Trang 19thương, tập trung vào chăm sóc toàn diện bao gồm chăm sóc thể chất, tâm lý xã hội
và tinh thần Gia đình người bệnh và những người thân có liên quan trực tiếp cũng
là những đối tượng cần được bao gồm trong CSGN Nhấn mạnh tầm quan trọng củaviệc nhận biết sớm, đánh giá toàn diện và thực hiện chăm sóc điều trị hợp lý [7],[45]
Mục tiêu trung tâm của CSGN chăm sóc giảm nhẹ là nâng cao tối đa CLCSchất lượng cuộc sống của người bệnh và gia đình Điều chúng ta cần lưu ý đó làchất lượng cuộc sống là một khái niệm đa chiều thay đổi theo thời gian với nhiềukhía cạnh của cuộc sống (thể chất, tâm lý, xã hội, tinh thần) được đáng giá một cáchchủ quan và được trải nghiệm bởi chính cá thể của từng người bệnh theo nhữngcách riêng của họ [7]
1.33.3 Nguyên tắc chung trong chăm sóc giảm nhẹ
CSGN Chăm sóc giảm nhẹ lấy người bệnh và gia đình làm trung tâm, các dịch
vụ chăm sóc được cung cấp sẽ phụ thuộc vào nhu cầu, hoàn cảnh của cá nhân đó.CSGN Chăm sóc giảm nhẹ thường được phối hợp với các phương pháp điềutrị đặc hiệu khác như phẫu thuật, hóa trị, xạ trị, liệu pháp miễn dịch, điều trị nhiễmtrùng, …
Coi cuộc sống và cái chết là một tiến trình của cuộc sống, không cố gắng đẩynhanh hoặc trì hoãn cái chết Hỗ trợ người bệnh sống tích cực đến cuối đời
Chăm sóc về tâm lý - xã hội là yếu tố quyết định trong CSGN chăm sóc giảm
nh, ẹ: CSGN không chỉ kiểm soát đau cho bệnh nhân, mà CSGN còn nâng đỡ vềtinh thần, do đó hỗ trợ tâm lý là yếu tố không thể thiếu trong quá trình chăm sócbệnh nhân BNUT [3], [16], [3]
1.33.4 Đối tượng cầnnên được chăm sóc giảm nhẹ
CSGN Chăm sóc giảm nhẹ dành cho bất kỳ ai ở mọi lứa tuổi (từ trẻ sơ sinhđến người lớn tuổi) đã được chẩn đoán mắc bệnh hạn chế sự sống, như:
- Tất cả bệnh nhân HIV/AIDS tiến triển hoặc ung thư
- Tất cả bệnh nhân mắc những bệnh đe dọa tính mạng khác: suy tim sunghuyết, bệnh phổi, bệnh gan, bệnh thận mạn, bệnh hệ thần kinh, lao kháng thuốc…
Trang 20- Bất kỳ bệnh nhân nào có thể qua đời trong vòng sáu tháng.
- Khi liệu pháp điều trị đặc hiệu không còn hiệu quả, không khả thi và bệnh có
xu hướng ngày càng trở nên trầm trọng hay thoái hóa
- Bất kỳ bệnh nhân nào phải chịu đựng sự đau đớn, những triệu chứng thực thểkhác, hoặc những vấn đề tâm lý xã hội mạn tính ở mức độ vừa đến nặng [7],[45],[8]
1.33.5 Khi nào cần được chăm sóc giảm nhẹ
Hình 1 h…Thời gian cầnGiai đoạn cung cấp chăm sóc giảm nhẹ
CSGN được tiến hành bắt đầu từ lúc chẩn đoán bệnh, đặc biệt nếu bệnh đã ởgiai đoạn tiến triển: Đánh giá CSGN ban đầu cần được thực hiện ngay từ giai đoạnsớm của bệnh và nếu cần, can thiệp nên diễn ra vào thời điểm chẩn đoán hoặc sau
đó càng sớm càng tốt Xuyên suốt quá trình bị bệnh: Bbổ sung cùng với các biệnpháp điều trị bệnh đặc hiệu, giúp giảm nhẹ các triệu chứng, tác dụng phụ của thuốc
và nâng cao hiệu quả điều trị mang lại Đặc biệt khi liệu pháp điều trị đặc hiệukhông còn hiệu quả, không khả thi hoặc không còn phù hợp Và sau khi bệnh nhânqua đời: CSGN cung cấp sự động viện, hỗ trợ cho gia quyến [7], [45], [8]
1.33.6 Mục đích của chăm sóc giảm nhẹ
Trang 21Theo dõi và quản lý bệnh, góp phần tăng cường việc tuân thủ điều trị Nângcao CLCS chất lượng cuộc sống của người bệnh, giúp người bệnh sống càng tíchcực và tốt hơn.
Làm dịu sự đau đớn, chịu đựng của người bệnh cả về thể xác, tinh thần và xãhội Giúp người bệnh tiếp cận với các dịch vụ chữa bệnh và tiếp tục tuân thủ cácchế độ điều trị đặc hiệu
Giúp những người bệnh sắp chết chuẩn bị cho cái chết Giúp gia đình ngườibệnh đương đầu với tình trạng bệnh tật của người thân và khi người thân qua đời.Bảo vệ người bệnh những can thiệp y tế không thích hợp hoặc không mongmuốn Giảm bớt các tác dụng không mong muốn của các phương pháp điều trị đặchiệu khác như hóa trị, xạ trị, phẫu thuật,…[43], [45]
1.33.7 Các dịch vụ của chăm sóc giảm nhẹ cung cấp cho bệnh nhân ung thư
Chăm sóc giảm nhẹ rất đa dạng và có thể bao gồm:
1 33 7.1 a Sử dụng thuốc, ; giảm đau và giảm các triệu chứng gây khó chịu
CSGN các triệu chứng trên có thể bao gồm sử dụng thuốc chống nôn, vật lý trịliệu, hoặc hỗ trợ về chế độ dinh dưỡng [64] Tôn trọng những than phiền của ngườibệnh về sự đau đớn của họ Áp dụng các biện pháp chăm sóc khống chế đau nhưxoa bóp ở vị trí thích hợp, chườm nóng để giảm tối thiếu sự đau đớn và khuyênngười bệnh không sợ hãi Dùng thuốc giảm đau đều đặn theo chỉ dẫngiờ cho ngườibệnh ngày cũng như đêm, đ Đưa thuốc bằng đường đơn giản nhất, tránh đau đớncho người bệnh Nếu người bệnh về nhà cần hướng dẫn gia đình cách chăm sóc, sửdụng thuốc, giảm đau phải đúng đliều, đúng thời gian theo hướng dẫn chuyênmôn [3]
1 33 7.2 b Thay đổi chế độ dinh dưỡng, lên kế hoạch kèm theo chế độ nghỉ ngơi, thư giãn hợp lý.
CSGN về sức khỏe tâm thần bao gồm tập thể dục, tư vấn dinh dưỡng, thiềnđịnh và có thể dùng thuốc giảm lo âu, trầm cảm hoặc cải thiện giấc ngủ
Trang 23chuyển và vận động của người bệnh CSGN chú ý đến việc chăm sóc và giáo dụcBNbệnh nhân, người nhà trong việc phục hồi chức năng, hỗ trợ khả năng vận độngtốt hơn, tăng khả năng điều trị bệnh một cách tích cực [32].
1.3.7.4 d Hỗ trợ các nguồn lực như thiết bị cần thiết để chăm sóc tại nhà.
CSGN hỗ trợ các nguồn lực như đội ngũ y, bác sĩ tận tình, thiết bị kĩ thuật hỗtrợ để thực hiện các công việc chăm sóc tại nhà như kiểm tra các chỉ số sinh tồn (:huyết áp, mạch, nhiệt độ, nhịp thở…) nhằm theo dõi thường xuyên tình trạng củangười bệnh, tiêm tại nhà, truyền tại nhà, hướng dẫn uống thuốc theo đơn thuốc, ghichép, theo dõi, báo cáo tình trạng/ diễn biến bất thường, mát- xa giảm đau mỏi,chống đau mỏi, chườm nóng/ lạnh nâng cao khả năng tuần hoàn , hỗ trợ bệnh nhânthở bằng oxy và hướng dẫn người nhà sử dụng máy,…[32]
1.3.7.5 e Hỗ trợ cho các gia đình đến với nhau để nói chuyện về các vấn đề nhạy cảm.
Những BNUT bệnh nhân ung thư khác chính là những người có thể đồng cảmnhất với những gì bạn đang trải qua Một mạng lưới gồm nhiều người chăm sócBNUT bệnh nhân ung thư có thể chia sẻ về cho bạn các kinh nghiệm của họ và lantỏa sự giúp đỡ về mặt tinh thần, trao đổi với nhau về những vấn đề nhạy cảm liênquan tới căn bệnh của mình, giúp BN họ có thêm động lực, c cũng như biết thêmđược nhiều cách chăm sóc bản thân trong và sau quá trình điều trị [33], [64]., [36]
1.3.7.6 f Liên kết đến các dịch vụ khác như trợ giúp tại nhà và hỗ trợ tài chính
Điều trị UTung thư có thể rất tốn kém Ngoài chi phí điều trị, người bệnh cóthể có thêm những khoản chi tiêu khác như chi phí đi lại , ăn ở, khi phải đến cácbệnh viện, trung tâm để điều trị CSGN có thể giúp người bệnh trao đổi với bác sỹ
về chi phí điều trị; chế độ bảo hiểm; tìm các chương trình cung cấp thuốc miễn phíhoặc chi phí thấp; tìm hiểu thêm về cách quản lý tài chính [33]
1.3.7.7 g Hỗ trợ về tâm lý - xã hội cho bệnh nhân và người nhà
Trang 24Người mắc bệnh ung thư thường có cảm xúc, diễn biến tâm lý rất phức tạpnhư sốc, sợ hãi về bệnh tật và các can thiệp điều trị; suy giảm khát khao sống, sợchết, cảm giác tội lỗi, giảm lòng tự trọng, sợ bị cô lập và cô đơn, lo lắng cho tươnglại của bản thân và gia đình, lo mất thu nhập và nghèo đói,…[36], [11].
Bên cạnh đó, người chăm sóc, người thân trong gia đình thường đối mặt vớirất nhiều khó khăn khi chăm sóc BNUT như buồn phiền vì sẽ mất người thân, thiếuhoặc không được đào tạo về kỹ năng chăm sóc, lo lắng về vấn đề kinh tế…
CSGN về hỗ trợ tâm lý -– xã hội là nhằm đáp ứng với các nhu cầu tình cảm,tâm lý, xã hội của cả người bệnh và gia đình Chăm sóc tâm lý xã hội cần được tiếptục ngay cả khi người bệnh đã qua đời và trong quá trình gia đình người bệnh đangphải chịu đựng sự mất người thân [3]
1.3.7.8 h Dự đoán và chuẩn bị trước các vấn đề về tương lai
Một số câu hỏi mà BNUTngười bệnh thường đặt ra khi họ nhận được chẩnđoán UT ung thư như: “Liệu có thể có nhầm lẫn trong chẩn đoán không?”, “Bệnhcủa mình liệu có thể chữa khỏi?”, “Mình còn sống được bao lâu ?”, … Bên cạnh
đó, những BNUT có thể cảm thấy không chắc chắn trong việc lên kế hoạch chotương lai Các bác sĩ sẽ thảo luận với BN bệnh nhân về khả năng điều trị bệnh,những tác dụng phụ, triệu chứng thể chất có thể xảy ra trong quá trình điều trị, tìnhtrạng tương lai và tiên lượng bệnh, để người bệnh ổn định tâm lý và sẵn sàng chấpnhận căn bệnh của mình [12]
1.3.7.9 i Ngăn ngừa các can thiệp y học không mong muốn hoặc không thích hợp.
Trạng thái hoang mang, lo lắng cùng với những định kiến sai lầm về UT ungthư có thể khiến nhiều người bệnh và/ hoặc người thân từ bỏ điều trị tại BV bệnhviện và tìm đến các phương pháp điều trị không chính thống Điều này có thể dẫnđến người bệnh bị mất đi cơ hội tốt nhất để được điều trị đúng và kịp thời, rồi quaylại BV bệnh viện khi bệnh đã trở nên trầm trọng và/ hoặc cơ thể đã suy yếu [12]
1.33.8 Các đơn vị có thể cung cấp các dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ
Trang 25Phối hợp với xạ trị, phẫu thuật, hóa trị tại các khoa điều trị bệnh viện, trungtâm Ung bướu Đối với bệnh nhân giai đoạn cuối, với nguyên tắc là được chăm sóctại chính nơi họ muốn với điều kiện tốt nhất Đó có thể là:
Tại nhà: Là nơi thuận tiện nhất, có lợi nhất Ở Việt Nam, bệnh nhân thường có
xu hướng xuất viện trước khi chết do ước nguyện được ra đi tại nhà và xung quanh
là sự có mặt của gia đình, bạn bè
Tại bệnh viện: Là nơi thăm khám, điều trị cần có những kĩ thuật y tế mà ở nhàkhông thực hiện được Bệnh nhân có thể nằm nội trú hoặc điều trị ngoại trú với định
kì đến viện thăm khám và điều trị
Ngoài ra, dịch vụ CSGN chăm sóc giảm nhẹ còn được cung cấp tại nhà cộngđồng nơi bệnh nhân sinh sống, trạm y tế địa phương hoặc phòng khám ngoại trú,nhà dưỡng lão, chùa, cô nhi viện, trung tâm cai nghiện 05, 06, 09 tại Hà Nội haythậm chí là nhà tù (CSGN chăm sóc giảm nhẹ cũng cần được cung cấp cho những
tử tù chờ ngày ra pháp trường) [7], [45], [8]
1.33.9 Đối tượng tham gia cung cấp chăm sóc giảm nhẹ
Một cách lý tưởng, CSGN cần được cung cấp bởi sự phối hợp của một nhómnhân viên đa ngành với bệnh nhân là trung tâm Nhóm chăm sóc này bao gồm:NVYT Nhân viên y tế (bBác sĩ hoặc y sĩ ở một số cơ sở; điều dưỡng; dược sĩ);NVYT Nhân viên y tế cộng đồng (tThành viên trong gia đình, người chăm sóc;người hỗ trợ đồng đẳng và/ hoặc người tự nguyện có thể cần đào tạo; cán bộ xã hội;nhà sư/ linh mục) [7]
1.44 NHU CẦU CHĂM SÓC GIẢM NHẸ CỦA BỆNH NHÂN UNG THƯ
Hiện nay, UT đã trở thành nguyên nhân số một đe dọa sức khỏe cộng đồngtrong nhóm BKLNbệnh không lây nhiễm, không những ảnh hưởng trực tiếp tớingười bệnh mà còn là gánh nặng đối với cộng đồng Bệnh gây tâm lý lo ngại chogia đình, người thân và thiệt hại kinh tế quốc gia Kết quả nghiên cứu trên cácBNUT và người nhà chăm sóc bệnh nhân cho thấy nhu cầu khám chữa bệnh UT của
BN bệnh nhân là rất lớn Nghiên cứu của Marcello và cộng sự trên 224 BNUT tại
Trang 26Milan, đánh giá nhu cầu điều trị nội trú của BNUT, kết quả cho thấy: 61% cần cungcấp thông tin về tình trạng bệnh trong tương lai, 59% có nhu các dịch vụ (phòngtắm, ăn uống, vệ sinh) tốt hơn, 45% bệnh nhân có nhu cầu trao đổi với bác sĩ, 40%cần biết thông tin về chẩn đoán bệnh, 35% cần thông tin về các kỳ kiểm tra đã thựchiện, 32% có nhu cầu được các bác sĩ và y tá cung cấp các thông tin dễ hiểu hơn vàcác nhu cầu khác từ 12% - 30% [60].
Nghiên cứu so sánh trên hai nhóm BNUT của Sheryl Ness - một nhóm đượcđiều trị và một nhóm vừa được điều trị kết hợp với CSGN Kết quả cho thấy, nhóm
BN bệnh nhân được kết hợp điều trị với CSGN báo cáo ít trầm cảm, lo lắng, đauđớn và buồn nôn hơn so với nhóm không được CSGN Nghiên cứu cũng đưa ranhững lợi ích của CSGN cho BNUT bao gồm: khả năng điều trị thành công, cảithiện CLCS chất lượng cuộc sống trong khi điều trị tăng khả năng thực hiện cáchoạt động hằng ngày, sống lâu hơn, cải thiện khả năng để đối phó với những cảmxúc và tăng cường kết nối để hỗ trợ xã hội [56] CSGN có vai trò rất quan trọngtrong việc nâng cao CLCS cho BNUT và hỗ trợ tinh thần đối với người thân củangười bệnh [3], [10], [3]
Báo cáo của WHO cho thấy, khoảng 40 triệu bệnh nhân cần được CSGN hàngnăm trên toàn cầu và 34% bệnh nhân cần CSGN là BNUT, nhưng chỉ có 14% trong
số đó được CSGN, khoảng 78% những bệnh nhân này sống ở quốc gia có thu nhậpthấp và trung bình [64]
Một khảo sát nhu cầu CSGN của BNUT và gia đình ở các nước đang pháttriển (2018) đã cho thấy, nhu cầu CSGN của BNUT là rất cao, phổ biến nhất làthông tin về khả năng điều trị, tác dụng phụ (92,8%), chẩn đoán (91,6%), xétnghiệm (91,1%) và triệu chứng thực thể (90,0%) Ngoài ra còn có các nhu cầu khác,chẳng hạn như nhu cầu về tâm lý, tinh thần và tài chính, liên quan đến các yếu tốgây đau khổ cho BNbệnh nhân và gia đình khi chẩn đoán UT ung thư [50]
Nghiên cứu năm 1999 của Rob Sanson-Fisher và cộng sự trên 1490 bệnh nhânmắc nhiều loại ung thư khác nhau tại các BV trên khắp New South Wales, Australiacho thấy những BNUT giai đoạn nặng có nhu cầu được hỗ trợ tâm lý, thông tin y tế,
Trang 27hỗ trợ cải thiện thể chất và mức độ hoạt động hàng ngày cao hơn Phụ nữ có nhucầu được hỗ trợ tâm lý, nâng cao thể chất, các hoạt động hàng ngày và các dịch vụđiều dưỡng cao hơn nam giới Nhóm tuổi từ 31 - 60 tuổi có nhu cầu hỗ trợ tâm lý,nhu cầu thông tin và dịch vụ chăm sóc cao hơn so với nhóm 71 - 90 tuổi Ngoài ra,những bệnh nhân sử dụng các phương pháp điều trị đơn thuần yêu cầu ít thông tin y
tế hơn so với những bệnh nhân sử dụng các phương pháp điều trị kết hợp Nghiêncứu cũng đưa ra các khuyến nghị về sự cần thiết phải phát triển nhiều giải phápkhác nhau để đáp ứng nhu cầu của bệnh nhân, chẳng hạn như cải thiện hệ thốngcung cấp dịch vụ chăm sóc và nâng cao kiến thức và kỹ năng điều dưỡng của nhânviên y tế [58]
Nghiên cứu đánh giá nhu cầu của BNUT giai đoạn muộn của Theocharis I.Konstantinidis và cộng sự (2016) ghi nhận kết quả người bệnh có nhu cầu cao hơntrong việc tiếp nhận thông tin về tiên lượng bệnh chiếm 73,7%, phương pháp điềutrị 56,8%, chẩn đoán bệnh 51,6%, nhu cầu trò chuyện với những người có cùnghoàn cảnh 53,7% Ngược lại nhu cầu thấp hơn được khảo sát thấy trong các nhu cầu
hỗ trợ liên quan đến sự thân mật 11,6%, sự quan tâm tốt hơn từ y tá 15,8%, đượcgiúp đỡ nhiều hơn trong việc ăn uống, mặc quần áo và đi vệ sinh là 18,9% BNệnhnhân nữ và người trẻ có nhu cầu không được đáp ứng cao hơn nam giới và ngườicao tuổi Nhu cầu hỗ trợ và điều trị ở BNUT phổi nhiều hơn ở ruột và vú [44].Theoại Bộ Y tế Việt Nam, mô hình bệnh tật ở nước ta là mô hình kép, bêncạnh có bệnh nhiễm trùng, suy dinh dưỡng của các nước chậm phát triển thì cácbệnh ung thư, tim mạch, tâm thần đang có nguy cơ tăng lên với các nước côngnghiệp phát triển Sự phát triển của bệnh UT ung thư cùng với tính chất nguy hiểmcủa bệnh làm cho nhu cầu khám chữa bệnh UT ung thư tăng cao [10] Lĩnh vựcCSGN đang ngày càng được triển khai tích cực, đem lại những tín hiệu mong muốncho BN và gia đình họ, bao gồm tư vấn và giúp đỡ thành lập CSGN tại một số tỉnh
đã có khoa Ung bướu, tập huấn cho NVYT tại các khoa Ung bướu, bước đầu đãhoàn thiện xây dựng mô hình chăm sóc BNUT giai đoạn cuối tại cộng đồng [4]
Trang 28Song, CSGN vẫn còn là một khái niệm tương đối mới, có rất ít nghiên cứu đánh giánhu cầu CSGN của BNUT [11].
Theo Bác sĩ Phạm Văn Hoài về góc nhìn thực trạng CSGN tại Việt Nam chobiết, đa số người dân không biết khoa “Chăm sóc giảm nhẹ” là khoa gì, có chứcnăng gì? BNUT giai đoạn muộn thường có tâm lý “chấp nhận”, khi đã giai đoạncuối thì không muốn điều trị nữa Đa số (70%) BNUT phát hiện ở giai đoạn muộn,khi đã có khá nhiều triệu chứng, vì vậy nhu cầu CSGN cho BNUT rất lớn Chi phíđiều trị UTung thư rất tốn kém, điều kiện tiếp xúc với phương tiện điều trị hiện đạithấp nên còn khá nhiều người điều trị UT ung thư bằng các phương pháp YHCT.BNệnh nhân chưa tiếp cận được với mô hình chăm sóc tại nhà (home care) hoặcCSGN tại BV bệnh viện [22]
Nghiên cứu của Phạm Ngọc Sơn “Đđánh giá thực trạng nhu cầu CSGN củangười bệnh sau phẫu thuật tại bệnh viện Xanh Pôn 2017” , cho kết quả nhu cầuthông tin y tế chiếm 92%, nhu cầu hỗ trợ tâm lý 90,6%, nhu cầu dịch vụ chăm sóc83%, nhu cầu giao tiếp quan hệ chiếm 71,2% [20]
Nghiên cứu của Trần Thị Hảo về nhu cầu khám chữa bệnh UT ung thư vàCSGN của người dân tại 10 tỉnh Việt Nam năm 2014 chỉ ra mức độ nhận thức củacộng đồng về CSGN của BNUT chưa cao, khoảng 21,7% người dân nghe/ biết đếndịch vụ CSGN, chủ yếu mới chỉ là tư vấn/ hỗ trợ tâm lý Có 71,2% người dân cónhu CSGN cho BNUT, 84,5% có nhu cầu CSGN giai đoạn cuối, 71,2% có nhu cầuđiều trị giảm đau đến phút cuối, 78,4% có nhu cầu tư vấn, hỗ trợ tinh thần, 64,5%
có nhu cầu hỗ trợ giảm đau và 42,2% có nhu cầu chăm sóc điều dưỡng [26]
Một nghiên cứu khác của Phạm Thu Dịu (20202020) tại khoa Ung bướu - BV
Đa khoa tỉnh Nam Định [21], nghiên cứu năm 2019 của Trần Thị Liên tại Trung tâmUng bướu – BV Đa khoa tỉnh Thái Bình [27] đều cho thấy, người bệnh có nhu cầucao về CSGN theo từng nhóm, cao nhất là nhu cầu về chẩn đoán bệnh (82,9% và91,8%)
Mới đây nhất theo nghiên cứu của Vũ Đình Sơn và cộng sự (2021) ở 190BNUT điều trị nội trú từ 18 tuổi trở lên tại Trung tâm Ung bướu – BVệnh viện
Trang 29Trung Ương Thái Nguyên cho thấy tỷ lệ BNngười bệnh có nhu cầu CSGN chiếm66,3% Trong đó, 3 nhóm nhu cầu có tỷ lệ cần hỗ trợ cao nhất là nhu cầu hỗ trợthông tin y tế, nhu cầu hỗ trợ tài chính và phúc lợi xã hội và nhu cầu hỗ trợ thể chất.Nghiên cứu cũng chỉ ra được mối liên quan giữa nhu cầu CSGN với giai đoạn bệnh,nghề nghiệp của BNUT [29].
Nghiên cứu hoạt động CSGN cho BNUT giai đoạn cuối của Nguyễn Thị HiếuPhương và cộng sự (2022) ghi nhận rằng 100% người bệnh người bệnh có nhu cầuCSGN về quyền tự chủ, về tài chính, xã hội và giao tiếp Bên cạnh đó, nghiên cứuđịnh tính cho thấy một số yếu tố liên quan đến nhu cầu CSGN của BNUT như giaiđoạn bệnh, giới tính, tuổi, kinh tế…[18]
Trang 301.55 VÀI NÉT VỀ ĐỐI TƯỢNG ĐỊA BÀN NGHIÊN CỨU
BNUT là những người được chẩn đoán mắc bệnh lý ác tính Việc mắc ung thưđồng nghĩa với việc sức khỏe về thể chất bị ảnh hưởng, sức khỏe tinh thần bị tổnthương và các mối quan quan hệ xã hội ít nhiều bị xáo trộn Dù bạn là nam hay nữ,cao tuổi hay ít tuổi, nghề nghiệp của bạn là gì thì việc trở thành BNUT thường sẽ làmột cú sốc lớn với bạn và người thân Việc điều trị ung thư có thể làm thay đổi tàichính, cảm xúc và tâm lý của bệnh nhân ung thư Với hầu hết người bệnh, sự thayđổi này thường mang tính chất tiêu cực và thường rất khó chấp nhận, nhất là trongthời gian đầu sau khi nhận chẩn đoán [13]
Khoa Ung bướu -– BVệnh viện Trường Đại học Y - Dược Huế được thành lập
và đi vào hoạt động từ tháng 08/2006 trên cơ sở phối hợp với trung tâm Phẫu thuậtbằng dao Gamma, nhằm đáp ứng yêu cầu ngày càng cao của công tác đào tạo Đạihọc, sau Đại học và NCKHnghiên cứu khoa học, nâng cao chất lượng khám và điềutrị Ban đầu khoa chỉ có 3 bác sĩ với công suất 50 giường bệnh, chủ yếu điều trịbằng phẫu thuật và xạ phẫu bằng tia Gamma Sau gần 10 năm hoạt động, khoa Ungbướu đã có những bước phát triển nhanh chóng, với quy mô 70 giường bệnh cùngđội ngũ gồm cán bộ 24 NVYT nhân viên y tế đáp ứng được nhu cầu đào tạo, NCKHnghiên cứu khoa học và khám chữa bệnh cho các tỉnh miền Trung, Tây Nguyên,chia thành các đơn vị điều trị chuyên khoa Ung bướu theo chuẩn của Bộ Y tế Trungbình hằng năm, khoa tiếp nhận điều trị nội trú cho hơn 3200 lượt BN bệnh nhân vàgần 14.000 BN bệnh nhân khám ngoại trú
Trong suốt một năm qua, dịch bệnh COVID-19 đã diễn biến phức tạp, ảnhhưởng nghiêm trọng đến mọi hoạt động kinh tế - xã hội, văn hóa, khoa học của đấtnước và tỉnh Thừa Thiên Huế Cũng chính vì lý do đó mà lượng BNUT đến điều trịgiảm đi rất nhiều so với các năm trước. Tuy nhiên, trong bối cảnh dịchTrong bốicảnh đó, Bệnh viện Trung Ưương Huế, cùng với Trường Đại học Y Dược Huế vẫnquyết tâm duy trì Hội nghị khoa học Phòng chống UTung thư, duy trì khám, điềutrị UT ung thư cho BN bệnh nhân vừa bảo đảm chất lượng, nhưng cũng vừa tuânthủ các tiêu chí thích ứng an toàn, linh hoạt, kiểm soát hiệu quả dịch bệnh theo yêu
Trang 31cầu của Chính phủ [2] Cũng chính vì lý do đó mà lượng BNUT đến điều trị giảm
đi rất nhiều so với các năm trước [2]
Trang 32Chương 2 HƯƠNG 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
2.1 ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU
2.1.1 Tiêu chuẩn lựa chọn
- Người bệnh được chẩn đoán ung thư, đang điều trị tại khoa Ung bướu, Bệnhviện Đại học Y -– Dược, Đại học Huế tại thời điểm nghiên cứu
- Người bệnh có đủ sức khỏe để trả lời các câu hỏi phỏng vấn
- Người bệnh tự nguyện tham gia vào nghiên cứu
2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ
- Người bệnh từ chối tham gia nghiên cứu
- Người bệnhNhững người không có khả năng trả lời các câu hỏi như: kKhôngnghe, nói được; khó khăn trong giap tiếp
- Người bệnh Những người có tuổi có biểu hiện lú lẫn, không minh mẫn, sasút trí tuệ
- Người bệnh nhập viện lại từ lần thứ 2 trở lên trong thời gian nghiên cứu hoặc
- Người bệnh không có mặt tại thời điểm phỏng vấn
2.2 THỜI GIAN VÀ ĐỊA ĐIỂM NGHIÊN CỨU
2.2.1 Thời gian nghiên cứu
Từ tháng 2 năm 2022 đến tháng 5 năm 2022
2.2.2 Địa điểm nghiên cứu
Khoa Ung bướu – Bệnh viện Trường Đại học Y - Dược Huế, Đại học Huế
2.3 PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
2.3.1 Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu mô tả cắt ngang.
2.3.2 Phương pháp chọn mẫu: Chọn mẫu toàn bộ.
Trang 33Tiến hành chọn tất cả bệnh nhân đáp ứng tiêu chuẩn chọn mẫu trong thời giannghiên cứu từ tháng 2 năm 2022 đến tháng 5 năm 2022 Tổng cỡ số mẫu lấy được là
255 bệnh nhân
bệnh nhân
Trang 342.4 KỸ THUẬT THU THẤP SỐ LIỆU
2.4.1 Công cụ thu thập số liệu
Bộ câu hỏi được thiết kế dựa trên mục tiêu nghiên cứu, gồm 4 phần:
- Phần A: Thông tin chung và CLCS của đối tượng (Bao gồm: Đặc điểm nhânkhẩu học và kinh tế - xã hội; Đặc điểm lâm sàng và điều trị; CLCS hiện tại củaBN).Đặc điểm nhân khẩu học, tình hình kinh tế - xã hội, tình trạng bệnh tật (chẩnđoán y khoa, điều trị, bảo hiểm y tế) và chất lượng cuộc sống hiện tại của bệnhnhân
- Phần B: Kiến thức về chăm sóc giảm nhẹ của bệnh nhân
- Phần C: Thái độ về chăm sóc giảm nhẹ của bệnh nhân
- Phần D: Nhu cầu về chăm sóc giảm nhẹ của bệnh nhân
Các thang đo sử dụng trong nghiên cứu:
- Thang điểm đo lường CLCS chất lượng cuộc sống tại Việt Nam (Thang đo
EQ - 5D - 5L): Đây là thang điểm đo lường CLCS đầu tiên tại Việt Nam, được thựchiện bởi nhóm nghiên cứu của Trường Đại học Y tế công cộng, Trường Đại học Y
Hà Nội và Trường Đại học Ume, a - Thụy Điển, phát triển từ thang đo EQ-5D donhóm các nhà khoa học Châu Âu xây dựng Nghiên cứu được thực hiện theo quyđịnh , tiêu chuẩn dưới sự giám sát của các chuyên gia của Euroqol, Thang điểm đolường chất lượng cuộc sống tại Việt Nam đã được c Euroqol phê chuẩn và sử dụngrộng rãi tại Việt Nam [48]
Thang đo EQ - 5D - 5L khảo sát đối tượng trên 5 khía cạnh về CLCSchấtlượng cuộc sống hiện tại của họ, bao gồm: đi lại;, tự chăm sóc;, sinh hoạt thườnglệ;, đau/ khó chịu;, lo lắng/u sầu Trước khi đưa vào khảo sát rộng rãi, thang đo đãđược phỏng vấn thử trên một nhóm đối tượng BNUT để xem xét độ phù hợp, và test
độ tin cậy bằng hệ số Cronbach’s anpha
- Thang đo về thái độ của BN bệnh nhân đối với dịch vụ CSGN (Thang đoPCAS - 9) củac Laura M Perry và cộng sự năm 2019 [53]: TRút gọn từ thang đoPCAS-14, thang đo PCAS-9 có 9 mục đo lường thái độ BN bệnh nhân đối với dịch
vụ CSGN, bao gồm 3 thang đo phụ: đánh giá mức độ sợ hãi của bệnh nhân đối với
Trang 35dịch vụ CSGN (Thang đo phụ cảm xúc), nhận thức về lợi ích của nó (thang đo phụnhận thức) và sẵn sàng sử dụng dịch vụ và giới thiệu nó (thang đo phụ hành vi) Với thang đo phụ cảm xúc, mỗi câu hỏi được trả lời theo thang điểm Likert từ
1 đến 6 Riêng đối với 2 thang đo phụ về nhận thức và hành vi, thang điểm Likerttính từ 1 đến 7 Điểm số thang đo thể hiện độ tin cậy cao, tính hợp hợp lệ, nhất quánnội bộ được chấp nhận khái quát hóa trên các phân nhóm BN bệnh nhân dựa trênchẩn đoán, các đặc điểm sức khỏe khác và nhân khẩu học đối với thang đo tổng (α =0,84) và thang đo phụ: Cảm xúc (α = 0,84); nhận thức (α = 0,70) và hành vi (α =0,90)
Thang đoBộ công cụ này đã được dịch ra Tiếng Việt và được phỏng vấn thửtrên một nhóm đối tượng BNUT nhằm chỉnh sửa nội dung phù hợp với đốitượngtest độ tin cậy trên 1 nhóm nhỏ đối tượng nghiên cứu trước khi dung để sửdụng khảo sát rộng rãi cho mục đích nghiên cứu và test độ tin cậy bằng , với hệ sốCronbach’s Alphaa ở mức chấp nhận được ( ≥ 0,7)
- Thang đo nhu cầu về CSGN của BNUTbệnh nhân: Bộ công cụ được xâydựng dựa trên quyết định số 3483/QĐ-BYT ngày 15/09/2006 của Bộ Y tế về việcban hành “Hướng dẫn CSGN chăm sóc giảm nhẹ đối với người bệnh ung thưungthư và AIDS” [3] và tham khảo các nghiên cứu đánh giá nhu cầu CSGN chăm sócgiảm nhẹ của một số tác giả khác như: Nghiên cứu của tác giả Akon Ndiok và cộng
sự tại các nước đang phát triển [50], tác giả Nguyễn Thị Mai năm 2018 [19], tác giảTrần Thị Liên năm 2019 [27] Bên cạnh đó, còn có sự tham khảo thang đo SCNS-SF34 “Khảo sát nhu cầu CSGN mẫu ngắn” 34 câu của Trung tâm nghiên cứu sứckhỏe và tâm lý – ung thư [66] Thang đo đã được xem xét, chỉnh sửa một số nộidung và từ ngữ để đảm bảo các câu hỏi rõ ràng, phù hợp với đối tượng và địa bànnghiên cứu Trước khi được sử dụng, bộ công cụ đã được chuẩn hóa, test độ tin cậytrên 1 nhóm đối tượng và đạt được hệ số Cronbach’s Alpha ở mức chấp nhận được (
≥ 0,7)
Nội dung của bộ công cụ gồm 5 nhu cầu và tổng 33 câu hỏi: Nhu cầu về thôngtin y tế (10 câu hỏi); nhu cầu về hỗ trợ, chăm sóc (7 câu hỏi); nhu cầu về giao tiếp,
Trang 36quan hệ của người bệnh (5 câu hỏi); nhu cầu hỗ trợ tinh thần (8 câu hỏi); nhu cầu vềvật chất (3 câu hỏi) Bộ công cụ đã được phỏng vấn thử trên một nhóm BNUT đểxem xét, chỉnh sửa nội dung, từ ngữ đảm bảo rõ ràng, phù hợp với đối tượng và địabàn nghiên cứu và test độ tin cậy bằng hệ số Cronbach’s Alpha
2.4.2 Phương pháp thu thập số liệu
Chúng tôi thu thập số liệu vào tháng 02/2022 đến tháng 05/2022
- Bước 1: Xin giấy giới thiệu của trường Đại học Y - Dược Huế để trình bày rõmục đích, nội dung, đối tượng và thời gian điều tra đến Khoa Ung bướu, BVệnhviện Trường Đại học Y - Dược Huế cho tiến hành nghiên cứu
- Bước 2: Xin giấy giới thiệu của Trưởng khoa Ung bướu, BbVệnh viện TrườngĐại học Y - Y Dược Huế đến gặp Điều dưỡng trưởng của Khoa, xin danh sách bệnhphòng Sau khi có danh sách thì tiến hành đến các phòng bệnh để phỏng vấn trực tiếpbệnh nhân
- Bước 3: Điều tra thử:
Điều tra thử trên một1 nhóm đối tượng BNUT bệnh nhân gồm 210 người Sau
đó, đánh giá thời gian trung bình hỏi xong một bộ câu hỏi, đánh giá mức độ thực tế,
dễ hiểu của, dễ trả lời, dễ ghi chép của bộ câu hỏi và sẽ điều chỉnh lại bộ câu hỏicho phù hợp
Kết quả từ buổi điều tra thử cho thấy thời gian trung bình để mỗi BN bệnhnhân trả lời bộ câu hỏi là 10 – 20 phút Hệ số Cronbach’s Alpha của thang đo CLCShiện tại chất lượng cuộc sống EQ-5D-5L, thang đo thái độ về CSGN (PCAS-9) vàthang đo nhu cầu về CSGN của BN bệnh nhân lần lượt là: 0,851; 0,840; 0,8073
- Bước 4: Tiến hành thu thập số liệu tại phòng bệnh của khoa Ung bướu
Điều tra viên là sinh viên ngành Y học dự phòng - trường Đại học Y - DượcHuế, đã được tập huấn và điều tra thử trước khi điều tra chính thức Các BNUTbệnh nhân được giới thiệu về mục đích nghiên cứu, giải thích thắc mắckhái niệmliên quan tới chăm sóc giảm nhẹ Sau đó, điều tra viên lần lượt phỏng vấn bệnhnhân theo các phần trong bộ câu hỏi đã soạn sẵn, sử dụng số liệu thứ cấp riêng đối
Trang 37với phần đặc điểm lâm sàng và điều trị tình trạng bệnh (chẩn đoán, điều trị, bảohiểm y tế): dựa vào bệnh án của BN của bệnh nhân tại khoa.
2.5 NỘI DUNG NGHIÊN CỨU
2.5.1 Đặc điểm nhân khẩu học, kinh tế - xã hội của đối tượng nghiên cứu
- Tuổi, giới tính, tôn giáo, nơi ở hiện tại, khoảng cách nhà ở đến cơ sở điều trị
- Trình độ học vấn, nghề nghiệp, kinh tế, tình trạng hôn nhân của bệnh nhân
2.5.2 Đặc điểm lâm sàng - điều trị và chất lượng cuộc sống hiện tại của đối tượngTình trạng bệnh tật và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân
- Chẩn đoán y khoa, giai đoạn bệnh, thời gian phát hiện, phương pháp điều trị,
sử dụng BHYTbảo hiểm y tế
- Chất lượng cuộc sống hiện tại của bệnh nhân (EQ-5D-5L)
2.5.23 Kiến thức về chăm sóc giảm nhẹ của bệnh nhân
- Sự hiểu biết của BN bệnh nhân về các vấn đề liên quan tới CSGN bao gồm:Khái niệm, nguyên tắc, mục đích, đối tượng cần CSGN, thời gian CSGN, các dịch
vụ và đơn vị cung cấp CSGN, đối tượng có thể giúp CSGN
2.5.34 Thái độ về chăm sóc giảm nhẹ của bệnh nhân (Thang đo PCAS-9)
2.5.45 Nhu cầu về chăm sóc giảm nhẹ của bệnh nhân
- Mức độ nhu cầu về CSGN của bệnh nhân
- Các nhu cầu cần hỗ trợ: Nhu cầu về thông tin y tế; nhu cầu về hỗ trợ chămsóc; nhu cầu về giao tiếp, quan hệ; nhu cầu hỗ trợ tinh thần; nhu cầu về vật chất
2.5.56 Các yếu tố liên quan đến nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của bệnh nhân
Tuổi, giới tính, trình độ học vấn và nghề nghiệp, điều kiện kinh tế gia đình,nơi cư trú, tình trạng bệnh, chất lượng cuộc sống của BNbệnh nhân, kiến thức, tháiđộ
2.6 CÁC BIẾN SỐ NGHIÊN CỨU VÀ CÁCH LƯỢNG HÓA
2.6.1 Đặc điểm nhân khẩu học và kinh tế - xã hội của đối tượng nghiên cứu
- Tuổi: Lấy năm tại thời điểm phỏng vấn (2022) trừ đi năm sinh (dương lịch)
- Giới: Nam và nữ
- Tôn giáo: Phật giáo, Thiên chúa giáo và tôn giáo khác
Trang 38- Nơi ở hiện tại: Là địa chỉ thường trú của BNbệnh nhân Trong kết quả nghiêncứu có 2 giá trị: Thành thị và nông thôn.
- Khoảng cách từ nhà đến cơ sở điều trị: Là khoảng cách từ địa chỉ thường trúcủa BN bệnh nhân tới cơ sở bệnh nhân điều trị, tính bằng Ki-lô-mét (Km) Trongnghiên cứu có 2 giá trị: Xa ( ≥10 km); Gần (<10 km)
- Trình độ học vấn: Tính theo trình độ học vấn cao nhất của BN bệnh nhân đãtốt nghiệp, gồm các trình độ sau: Mù chữ, biết đọc - biết viết, tiểu học, trung học cơ
sở (THCS), trung học phổ thông (THPT), trung cấp/ cao đẳng/ đại học/ sau đại học.Khi phân tích mối liên quan chúng tôi chia thành 2 nhóm trình độ: Từ THPT trở lên
+ Không làm việc: bao gồm các đối tượng không còn làm việc như già, mấtsức lao động, thất nghiệp, nôi trợ, hưu trí
- Tình trạng kinh tế: Hộ nghèo, cận nghèo và không nghèo Nếu đối tượngđược chính quyền cấp sổ hộ nghèo hoặc sổ cận nghèo thì được ghi nhận tương ứng
là tình trạng kinh tế nghèo hoặc cận nghèo, nếu không có thì thuộc tình trạng kinh tếkhông nghèo Khi phân tích mối liên quan, chúng tôi chia thành 2 nhóm: Hộ nghèo/cận nghèo và từ trung bình trở lên
- Tình trạng hôn nhân, bao gồm: Đã kết hôn, độc thân, góa vợ/ chồng, ly thân/
ly hôn Khi phân tích mối liên quan chúng tôi chia thành 2 nhóm như sau:
+ Đã kết hôn: Bệnh nhân có vợ hoặc chồng
+ Tình trạng hôn nhân khác: gồm độc thân, góa vợ/ chồng, ly thân/ ly hôn
2.6.2 Đặc điểm lâm sàng – điều trị bệnh tình trạng bệnh tật và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân
- Chẩn đoán y khoa: Dựa vào số liệu thứ cấp thu thập trên bệnh án của bệnhnhân tại khoa Phân loại chẩn đoán căn cứ vào hệ cơ quan bị tổn thương UT (xem
Trang 39bệnh án)ung thư Bao gồm: UT Ung thư hệ tiêu hóa, UT ung thư hệ hô hấp, UT ungthư hệ sinh dục – tiết niệu, UT ung thư vú, UT ung thư hạch bạch huyết và ung thưkhác.
- Giai đoạn ung thư: Là giai đoạn bệnh của BNUT được bác sĩ chuyên khoachẩn đoán Trong nghiên cứu, có 4 giá trị giai đoạn UTung thư: Giai đoạn I, II, III,
IV Khi phân tích mối liên quan, chúng tôi chia thành 2 nhóm giai đoạn:
+ Giai đoạn sớm: Giai đoạn I và II
+ Giai đoạn muộn: Giai đoạn III và IV
- Thời gian phát hiện bệnh: Là khoảng thời gian từ thời điểm được bác sĩchuyên khoa chẩn đoán mắc bệnh UTung thư cho đến thời điểm hiện tại
- Phương pháp điều trị đang thực hiện: Là phương pháp điều trị đang được bác
sĩ chuyên khoa chỉ định thực hiện trên BNbệnh nhân, gồm 4 giá trị: Trong nghiêncứu, có 4 giá trị về phương pháp điều trị: hHóa trị, xạ trị, phẫu thuật và phươngpháp khác
- Sử dụng BHYTbảo hiểm y tế: Tình trạng có hoặc không sử dụng BHYT bảohiểm y tế để thanh toán viện phí trong quá trình điều trị được hỏi trực tiếp từ bệnhnhân
- Chất lượng cuộc sống hiện tại của bệnh nhân:
Sử dụng thang đo lường CLCS tại Việt Nam EQ-5D-5L, khảo sát BNđốitượng trên 5 khía cạnh về CLCS chất lượng cuộc sống hiện tại của họ, bao gồm: Đilại; tự chăm sóc; sinh hoạt thường lệ; đau/ khó chịu; lo lắng/u sầu Mỗi BN Với mỗi
sự lựa chọn trên cả 5 phía cạnh, sẽ tương ứng với một hệ số điểm CLCS khác nhau.Dựa vào bảng kết quả đó, nghiên cứu của chúng tôi sẽ tính điểm trung bình CLCScủa BNUT
2.6.3 Kiến thức của bệnh nhân về chăm sóc giảm nhẹ
- Hiểu biết về khái niệm CSGN: Là kiến thức của BN bệnh nhân khi được hỏi
về khái niệm CSGN Có tất cả 3 câu hỏi, mỗi câu hỏi bao gồm 3 đáp án trả lời:Đúng, sai, không biết Trong kết quả nghiên cứu chia làm 2 nhóm: Có kiến thức (trảlời đúng cả 3 câu hỏi); Không có kiến thức (≤ 2 câu trả lời đúng)
Trang 40- Hiểu biết về nguyên tắc của CSGN: Là kiến thức của BN bệnh nhân về cácnguyên tắc CSGN Có 4 nguyên tắc được đề cập, mỗi nguyên tắc tương ứng với 3đáp án trả lời: Đúng, sai, không biết Trong kết quả nghiên cứu chia làm 2 nhóm: Cókiến thức (trả lời đúng cả 4 nguyên tắc); Không có kiến thức (≤ 3 câu trả lời đúng).
- Hiểu biết về đối tượng cần được CSGN: Có 6 giá trị để BN nhận nhân lựachọn (BN bệnh nhân HIV/AIDS tiến triển; BNUTbệnh nhân ung thư; BN bệnhnhân mắc các bệnh đe dọa tính mạng; bất kì BN bệnh nhân nào có thể qua đờitrong vòng 6 tháng; khi liệu pháp điều trị đặc hiệu không còn hiệu quả, không khảthi và bệnh có xu hướng ngày càng trở nên trầm trọng hay thoái hóa; BN bệnh nhânđau mãn tính, triệu chứng gây đau đớn hoặc các vấn đề tâm lý bất kì giai đoạn nàocủa bệnh) Trong kết quả nghiên cứu chia làm 2 nhóm: Có kiến thức (chọn đúng ≥ 3đối tượng); Không có kiến thức (chọn đúng < 3 đối tượng)
- Hiểu biết về thời điểmgian khi nào cần được cung cấp CSGN: Là kiến thứccủa BN bệnh nhân về thời điểm cần được cung cấp CSGNchăm sóc giảm nhẹ.Trong kết quả nghiên cứu có 2 giá trị: Có kiến thức (trả lời đầy đủ cả 4 thời điểm);Không có kiến thức (trả lời ≤ 3 thời điểm)
- Hiểu biết về mục đích CSGN: Có 10 đáp án về mục đích CSGN để BN bệnhnhân lựa chọn đúng hoặc sai Kiến thức của BN bệnh nhân được đánh giá bằng 2giá trị: Có kiến thức (chọn đúng ≥ 5 mục đích); Không có kiến thức (chọn đúng < 5mục đích)
- Hiểu biết về các dịch vụ của CSGN: Có 11 dịch vụ CSGN chúng tôi đề cập
để BN bệnh nhân lựa chọn có hoặc không Kiến thức của BN bệnh nhân được đánhgiá bằng 2 giá trị: Có kiến thức (chọn đúng ≥ 6 dịch vụ); Không có kiến thức (chọnđúng < 6 dịch vụ)
- Hiểu biết về đơn vị cung cấp CSGN: Có kiến thức là trả lời được ít nhất mộtđơn vị có thể cung cấp CSGN trong các nguồn sau nhà bệnh nhân, nhà cộng đồng,trạm y tế, bệnh viện, nhà tù, nhà dưỡng lão, cô nhi viện, chùa, phòng khám ngoạitrú Không có kiến thức: không trả lời được nguồn nào trong các nguồn nêu trên