Nghiên cứu này sử dụng thang đo VietPOS để mô tả nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người sống với HIV tại Thuỷ Nguyên, Hải Phòng. Đối tượng và phương pháp: Chúng tôi thực hiện một nghiên cứu cắt ngang mô tả trên 48 bệnh nhân HIV đang điều trị ARV tại phòng khám ngoại trú Thuỷ Nguyên. Các bác sĩ và điều dưỡng phòng khám phỏng vấn bệnh nhân bằng thang đo kết quả giảm nhẹ cho người Việt Nam (Vietnamese Palliative Outcome Scale- VietPOS).
Trang 1SỬ DỤNG THANG ĐO KẾT QUẢ GIẢM NHẸ TRONG CHĂM SÓC
TOÀN DIỆN NGƯỜI SỐNG VỚI HIV TẠI THUỶ NGUYÊN, HẢI PHÒNG
Phạm Thị Vân Anh 1 , Bùi Minh Khôi 2 , Lê Khắc Tùng 2 , Phạm Văn Linh 1
TÓM TẮT 10
Mục tiêu: Nghiên cứu này sử dụng thang đo
VietPOS để mô tả nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ
(CSGN) của người sống với HIV tại Thuỷ
Nguyên, Hải Phòng Đối tượng và phương
pháp: Chúng tôi thực hiện một nghiên cứu cắt
ngang mô tả trên 48 bệnh nhân HIV đang điều trị
ARV tại phòng khám ngoại trú Thuỷ Nguyên
Các bác sĩ và điều dưỡng phòng khám phỏng vấn
bệnh nhân bằng thang đo kết quả giảm nhẹ cho
người Việt Nam (Vietnamese Palliative Outcome
Scale- VietPOS) Kết quả: Các triệu chứng thể
chất thường gặp ở bệnh nhân HIV đang điều trị
ARV là mệt mỏi (50%), ăn không ngon (31,3%),
các vấn đề về miệng (29,2 %) Đau gặp ở 25% số
bệnh nhân với 18,8% đau nhẹ và trung bình,
4,2% đau nặng và 2,1% đau rất nặng và đau
khủng khiếp.Về tâm lý, gần 40% số bệnh nhân
HIV lo lắng về bệnh tật và gần 30% số bệnh nhân
cảm thấy buồn Về xã hội, 41,6% bị kỳ thị, 75%
lo lắng về tiền cho các nhu cầu cơ bản trong đó
27,5% lo lắng nhiều đến vô cùng Về tinh thần,
6,3% bệnh nhân không cảm thấy bình yên chút
nào, 29,2% thỉnh thoảng và 35,4% đôi khi cảm
thấy bình yên.Về nhu cầu thông tin, đa số bệnh
nhân nhận được nhiều thông tin cần thiết và đáp
ứng được sự mong muốn (89,60%) Điểm trung
1 Trường Đại Học Y Dược Hải Phòng
2 Bệnh viện Đa Khoa Thuỷ Nguyên, Hải Phòng
Chịu trách nhiệm chính: Phạm Thị Vân Anh
Email: ptvananh@hpmu.edu.vn
Ngày nhận bài: 28.1.2022
Ngày phản biện khoa học: 26.3.2022
Ngày duyệt bài: 20.5.2022
bình của các thành phần của thang đo VietPOS thể hiện các nhu cầu CSGN bao gồm lo lắng về tài chính (1,94 ±1,40), hỗ trợ tình cảm (2,62
±1,85) và hỗ trợ về tinh thần (2,12 ±1,31) Kết
luận: VietPOS đánh giá được một cách toàn diện
các lĩnh vực của CSGN theo định nghĩa của Tổ chức Y tế Thế giới là thể chất, tâm lý, xã hội, tinh thần của người nhiễm HIV tại Thuỷ Nguyên Người nhiễm HIV tại Thuỷ Nguyên có nhu cầu CSGN cao hơn trong các lĩnh vực về tâm lý, xã
hội và tinh thần Kiến nghị: Thang đo VietPOS
nên được lồng ghép vào chăm sóc HIV toàn diện
để đánh giá và theo dõi nhu cầu chăm sóc của người bệnh như đã được khuyến cáo bởi Bộ Y Tế Việt Nam Bên cạnh các biện pháp điều trị làm thay đổi tiên lượng bệnh, các nhà chăm sóc sức khoẻ cần đẩy mạnh hơn việc hỗ trợ tâm lý, xã hội, tinh thần cho người sống chung với HIV
Từ khoá: Chăm sóc giảm nhẹ, người sống
chung với HIV, thang đo kết quả giảm nhẹ cho người Việt Nam
SUMMARY USE OF PALLIATIVE OUTCOME SCALE IN COMPREHENSIVE CARE FOR PEOPLE LIVING WITH HIV IN THUY NGUYEN, HAI PHONG
Objective: This study used Vietnamese
Palliative Outcome Scale (VietPOS) to characterize the palliative care needs of people living with HIV (PLWH) in Thuy Nguyen, Hai
Phong Subject and methods: We implemented
a descriptive cross-sectional study including 48 PLWH who were taking antiretroviral therapy at Thuy Nguyen outpatient clinic The clinic’s
Trang 2doctors and nurses interviewed the patients with
VietPOS Results: The most prevalent physical
symptoms of the participants were fatigue (50%),
loss of appetite (33.30%) and mouth problems
(29.20%) Pain was reported in 25% of the
participants; 18.8% reported mild-moderate pain,
4.20% reported severe pain, and 2.1% reported
overwhelming pain About psychological
aspects, 40% of the participants worried about
their illness, 30% felt sad About social aspects,
41.60% of the participants experienced stigma,
75% worried about money for the basic needs
About spiritual aspects, 6.3% of participants did
not feel at peace at all, 29.20% of participants
occasionally felt at peace, and 35.4% of
participants sometimes felt at peace Majority of
patients received full information or as much as
they wanted (89.60%) The mean scores of items
in VietPOS demonstrated palliative care needs
including worry about money for basic needs
(1.94 ±1.40), emotional supports (2.62 ±1.85),
and spiritual support (2.12 ±1.31) Conclusions:
VietPOS assessed comprehensively all domains
of palliative care including physical,
psychosocial, and spiritual aspects as defined by
World Health Organization for PLWH in Thuy
Nguyen PLWH in Thuy Nguyen had unmet
psychosocial and spiritual needs of palliative
care Recommendations: VietPOS should be
integrated in comprehensive HIV management to
assess and monitor the care needs of PLWH as
recommended by Ministry of Health of Vietnam
In addition to disease-modifying treatments,
healthcare providers should promote
psychosocial and spiritual supports for PLWH
Key words: Palliative care, people living with
HIV, VietPOS
I ĐẶT VẤN ĐỀ
Bất chấp những thành công trong liệu
HIV trên toàn cầu và tại Việt Nam đang phải chịu đựng nhiều đau khổ về thể chất và tâm
lý Ước tính của Hội đồng Lancet Theo ước tính của Hội Đồng Lancet về gánh nặng toàn cầu về đau khổ liên quan đến HIV, trong năm 2015 đã có 16.821.559 người nhiễm HIV cần CSGN, trong đó có 15.761.933 người còn sống và 1.059.626 người đã tử vong [1]
Trước những đau khổ mà người nhiễm HIV đang phải chịu đựng như trên, Tổ chức
Y tế Thế giới khẳng định rằng CSGN ( đánh giá và kiểm soát các vấn đề về thể chất, tâm
lý, tinh thần và xã hội ở một bệnh giới hạn sự sống ) là một phần thiết yếu của quản lý lâm sàng HIV và nên được thực hiện từ lúc được chẩn đoán cho đến khi người bệnh qua đời [2 ] Tại Việt Nam, CSGN cho người sống với HIV đã được quan tâm và đưa lên tầm chiến lược quốc gia Hướng dẫn quốc gia đầu tiên
về CSGN năm 2006 dành cho hai đối tượng chính là người bệnh ung thư và AIDS[3] Đặc biệt, trong hướng dẫn chăm sóc và điều trị HIV của Bộ Y Tế ngày 31/12/2021 cũng
đã bổ sung thêm 1 chương về CSGN [4 ] Mặc dù vậy, hiện vẫn còn thiếu những bằng chứng về hiệu quả của CSGN cho người nhiễm HIV Điều này là do sự thiếu hụt công
cụ đo lường kết quả CSGN Nghiên cứu này thử nghiệm việc sử dụng thang đo VietPOS trong đánh giá ban đầu nhu cầu CSGN cho người sống với HIV tại phòng khám ngoại trú bệnh viện Đa Khoa Thuỷ Nguyên, Hải Phòng Thang đo VietPOS đã được Bộ Y Tế khuyến cáo sử dụng trong CSGN cho những người mắc bệnh hiểm nghèo tại Việt Nam trong đó có người nhiễm HIV [5]
Trang 3II ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
2.1 Thiết kế nghiên cứu: Cắt ngang mô
tả
2.2 Đối tượng nghiên cứu
Tiêu chuẩn lựa chọn: người nhiễm HIV,
trên 18 tuổi, đang điều trị thuốc kháng vi rút
tại phòng khám ngoại trú bệnh viện Thuỷ
Nguyên, Hải Phòng Tiêu chuẩn loại trừ: rối
loạn nhận thức hoặc không đủ sức khoẻ thể
chất để trả lời bộ câu hỏi
2.3 Thời gian nghiên cứu: từ tháng
5/2021 đến tháng 11/2021
2.4 Cỡ mẫu và chọn mẫu: Nghiên cứu
được thưc hiện trên 48 người sống với HIV
và sử dụng phương pháp chọn mẫu thuận
tiện
2.5 Thu thập và xử lý số liệu
Những người bệnh HIV được các bác sĩ
và điều dưỡng của phòng khám ngoại trú
phỏng vấn bằng thang đo VietPOS Thang đo
gồm 10 câu hỏi về những gì mà người bệnh
trải qua trong vòng 3 ngày trước đó: đau, các
triệu chứng khác, lo lắng, buồn, bị kỳ thị, hỗ
trợ tình cảm, lo lắng về chi tiêu, sự bình yên,
thông tin và vấn đề quan tâm nhất Các câu
trả lời được đánh dấu trên thang đo Likert 6
điểm từ 0 đến 5 Trong thang Likert này,
điểm số của đau, các triệu chứng khác ngoài
đau, buồn, lo lắng, bị kỳ thị, lo lắng về tài
chính càng cao thì các vấn đề này càng trầm
trọng Ngược lại, điểm số của hỗ trợ tình
cảm, bình yên, thông tin càng cao thì việc hỗ
trợ, cảm giác bình yên hay nhận được thông
tin càng tốt Số liệu được xử lý và phân tích
bởi phần mềm IBM Statistical Package
(SPSS ) phiên bản 22.0.Các phân tích mô tả
được sử dụng cho các dữ liệu mô tả đặc điểm nhân khẩu học và đặc điểm bệnh tật của đối tượng nghiên cứu Các câu trả lời của người bệnh trong thang đo VietPOS được tính thành tỷ lệ Điểm trung bình và độ lệch chuẩn của mỗi thành phần trong VietPOS cũng được tính toán
2.6 Các vấn đề về y đức
Người nhiễm HIV được tiếp cận, giới thiệu về nghiên cứu và chỉ được phỏng vấn khi đồng ý tham gia vào nghiên cứu Các thông tin của người bệnh được giữ bảo mật Nghiên cứu được Hội Đồng Đạo Đức của Trường Đại Học Y Dược Hải Phòng và Bệnh Viện Đa Khoa Thuỷ Nguyên chấp thuận
III KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 3.1 Đặc điểm của đối tượng tham gia nghiên cứu
Tuổi trung bình của người tham gia nghiên cứu là 41,9 tuổi Đa số người tham gia nghiên cứu là nam (83,30%), sống ở nông thôn (89,60% ), có trình độ học vấn từ trung học cơ sở trở lên (70,90 %), 22,90% có thu nhập bình quân trong 1 tháng trên mức nghèo đói của Việt Nam vào năm 2021; 47,9% đã kết hôn Liên quan đến tình trạng sức khoẻ, 75,00% người tham gia nghiên cứu
có tình trạng hoạt động khoẻ mạnh hoàn toàn; 83,30% ở giai đoạn lâm sàng 1, tải lượng CD4 trung bình là 557,10±254,50 Có 77,10 % người tham gia nghiên cứu đã tiết lộ tình trạng HIV và 25,00% hiện đang được điều trị duy trì bằng methadone
Trang 4Bảng 1 Đặc điểm của các đối tượng nghiên cứu (n=48)
Học vấn
Trung học cơ sở 20 (41,70) Trung học phổ thông 11 (22,90) Đại học/cao đẳng 3 (6,30)
Tình trạng hôn nhân
Sống chung với bạn tình 1 (2,10)
Ly thân/Ly hôn/Góa 5 (10,50)
Thu nhập trung bình
hàng tháng
Dưới 1,5 triệu đồng 11 (22,90) 1,5-2,5 triệu đồng 1 (2,10)
>=2,5 -3,5 triệu đồng 5 (10,40)
>=3,5 triệu đồng 31 (64,60)
Tình trạng hoạt động
(ECOG)
Khoẻ mạnh hoàn toàn 36 (75,00)
Đi lại được, có thể làm việc nhẹ 12 (25,00)
Giai đoạn lâm sàng theo
TCYTTG
Số lượng tế bào CD4 gần nhất (mean±SD) 557,10±254,50
3.2 Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh nhiễm HIV
Bảng 2 Tỷ lệ phần trăm của thành phần trong thang đo VietPOS
Các thành phần của
VietPOS
Thang điểm VietPOS n (%)
Đau 36 (75,00) 9 (18,80) 2 (4,20) 1 (2,10)
Vấn đề ở miệng 34 (70,80) 13 (27,10) 1 (2,10)
Trang 5Buồn nôn, nôn 45 (93,80) 3 (6,30)
Lo lắng về bệnh tật 29 (60,40) 14 (29,10) 3 (10,40)
Lo lắng về tài chính 12 (25,00) 18 (28,50) 12 (25,00) 6 (12,50)
Hỗ trợ tình cảm 14 (29,20) 9 (18,80) 10 (20,80) 15 (31,30)
Các triệu chứng về thể chất phổ biến ở
người nhiễm HIV tại phòng khám ngoại trú
bệnh viện đa khoa Thuỷ Nguyên là mệt mỏi
(45,80% ở mức độ nhẹ và trung bình, 4,20%
ở mức độ nặng ) và ăn không ngon (31,30%
ở mức độ nhẹ và trung bình), các vấn đề về
miệng (27,10 % ở mức độ nhẹ và trung bình,
2,10% ở mức độ nặng) Đau gặp ở 25,00%
số người bệnh với 18,80% đau nhẹ và trung
bình, 4,20% đau nặng và 2,10 % đau rất nặng
và đau khủng khiếp Về tâm lý, xấp xỉ
40,00% số người bệnh HIV lo lắng về bệnh
tật và gần 30,00% số bệnh nhân cảm thấy buồn, 41,60 % bị kỳ thị Tỷ lệ lo lắng về tài chính cho các nhu cầu cơ bản của cuộc sống
là 75,00% trong đó 27,50% lo lắng nhiều đến
vô cùng lo lắng Về tinh thần, 6,30% bệnh nhân không cảm thấy bình yên chút nào, 29,20% thỉnh thoảng và 35,40% đôi khi cảm thấy bình yên.Về nhu cầu thông tin, đa số người bệnh nhận được nhiều thông tin cần thiết và đáp ứng được sự mong muốn, chỉ có 2,10% không có được thông tin gì và 8,40% thông báo nhận được rất ít thông tin
Bảng 3 Điểm trung bình của các thành phần trong thang đo VietPOS
Trang 6Điểm trung bình của đau là 0,58 ±1,12,
mệt mỏi là 0,79 ±0,92, các vấn đề ở miệng
0,42 ±0,74, ăn không ngon 0,54 ±1,09 Điểm
đau của các triệu chứng tâm lý là: lo lắng
(0,81 ±1,10), buồn 0,58 ±1,12 Điểm trung
bình của các vấn đề về xã hội là: bị kỳ thị
(0,81 ±1,06), lo lắng về tài chính (1,94 ±
1,40), hỗ trợ tình cảm (2,62 ±1,85) Về tinh
thần, điểm trung bình của cảm giác bình yên
là 2,12 ±1,31 Điểm trung bình về thông tin
nhận được là 1,46 ± 1,09
IV BÀN LUẬN
Trong nghiên cứu này, 50% người sống
với HIV thông báo có mệt mỏi Đây cũng
chính là triệu chứng thường gặp nhất trong
nghiên cứu của Lê Đại Dương và Phạm Thị
Vân Anh trên 567 bệnh nhân HIV tại miền
Bắc và miền Nam với tỷ lệ 40,4% [6] Tỷ lệ
đau, lo lắng và buồn ở nghiên cứu của chúng
tôi gần tương đương với nghiên cứu của Lê
Đại Dương và Phạm Thị Vân Anh [6] Đặc
biệt, thang đo VietPOS cho thấy phần lớn
người nhiễm HIV (75%) lo lắng về tài chính
cho các nhu cầu cơ bản như điều trị, thức ăn,
tiền học phí, đi lại, thuê nhà với điểm trung
bình là 1,94 ±1,40 Điều này nhấn mạnh việc
hỗ trợ xã hội cho người sống với HIV cần
phải được quan tâm hơn nữa Điểm số trung
bình của các thành phần trong thang đo
VietPOS trong nghiên cứu này thấp hơn một
nghiên cứu ở châu Phi trên các lĩnh vực về
đau ( 0,58 ± 1,12 so với 3,22 ±1,30), lo lắng
về bệnh tật ( 0,81 ±1,10 so với 2,92 + 1,44)
[7] Như vậy, người sống với HIV ở Thuỷ
Nguyên ít đau hơn và ít lo lắng về bệnh tật
hơn người sống với HIV ở châu Phi Tuy
nhiên, điểm số trung bình của hỗ trợ tình cảm
từ gia đình và bạn bè của người nhiễm HIV tại Thuỷ Nguyên cao hơn của châu Phi ( 2,62
±1,85 so với 1,18 ±1,57), thể hiện nhu cầu cần được hỗ trợ tình cảm nhiều hơn Mặc dù phải chịu đựng ảnh hưởng của nhiều triệu chứng nặng và lo lắng về bệnh nhiều hơn nhưng người sống với HIV ở châu Phi lại có thể chia sẻ được cảm xúc của mình với gia đình và bạn bè nhiều hơn [7] Điểm trung bình về cảm giác bình yên ở 2 nghiên cứu gần tương đương nhau ( 2,12 ±1.31 so với 2,34 ±1,48) [7] Thang đo kết quả giảm nhẹ còn được dùng để đánh giá hiệu quả của CSGN [8]
V KẾT LUẬN
VietPOS đánh giá được một cách toàn diện các lĩnh vực của CSGN là thể chất, tâm
lý, xã hội, tinh thần theo định nghĩa CSGN của Tổ chức Y tế Thế giới Qua việc sử dụng thang đo, nhu cầu cần CSGN của người nhiễm HIV ở Thuỷ Nguyên được thể hiện rõ, đặc biệt trên các lĩnh vực về tâm lý, xã hội và tinh thần
VI KIẾN NGHỊ
Thang đo VietPOS có thể được sử dụng như một phần của hồ sơ theo dõi tiến triển của tình trạng sức khoẻ của người bệnh HIV qua thời gian Kết quả đánh giá trong các lần thăm khám là những bằng chứng cho việc xây dựng các chiến lược, chính sách phù hợp như đào tạo nhân lực về CSGN Điều đó sẽ đảm bảo việc chăm sóc lấy người bệnh là trung tâm, giảm bớt và dự phòng những đau
Trang 7khổ, nâng cao chất lượng cuộc sống cho
người sống với HIV
TÀI LIỆU THAM KHẢO
1 Knaul, F.M., et al., Alleviating the access
abyss in palliative care and pain relief-an
imperative of universal health coverage: the
Lancet Commission report Lancet, 2018
391(10128): p 1391-1454
2 World Health Organization Consolidated
guidelines on HIV prevention, testing,
treatment, service delivery and monitoring:
recommendations for a public health
approach 2021 [cited 2021 15 August]
3 Bộ Y Tế, Hướng dẫn chăm sóc giảm nhẹ đối
với người bệnh ung thư và AIDS 2006, Hà
Nội: Nhà xuất bản Y Học
4 Bộ Y Tế, Chăm sóc giảm nhẹ cho người
nhiễm HIV, in Hướng dẫn Điều Trị và Chăm
Sóc HIV 2021, Bộ Y Tế p 91-95
5 Bộ Y Tế, Hướng dẫn chăm sóc giảm nhẹ
2022
6 Duong Le Dai, Thi Van Anh Pham, Thi Thanh Huyen Bui, The Ngoc Ha Than, Van Thuc Pham, Ngoc Khue Luong, Richard Harding & Eric L Krakauer Symptom
prevalence, burden and correlates among people living with HIV in Vietnam: a two-centre self- report study, AIDS Care, 2021.DOI: 10.1080/09540121.2021.1922577
7 Lentsoane, P., P., Meyer, J.C., Schellack, N., Cameron, D.A., Challenges in the provision
of palliative care at resource-limited South African hospice settings African Journal for Physical, Health Education, Recreation and Dance, 2014 September (Supplement 1:2), 420-432
8 Lowther K, Selman L, Simms V, Gikaara N, Ahmed A, Ali Z, Kariuki H, Sherr L, Higginson IJ, Harding R., Nurse-led
palliative care for HIV-positive patients taking antiretroviral therapy in Kenya: a randomised controlled trial Lancet HIV 2015 Aug;2(8): e328-34 doi: 10.1016/S2352-3018(15)00111-3 Epub 2015 Jun 15 PMID:
26423375