HƯỚNG DẪN CHẨN ĐOÁN, ĐIỀU TRỊ PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CHO TRẺ BẠI NÃO

Các hoạt động chính của chăm sóc PHCN bao gồm:  Sàng lọc và lượng giá đa ngành  Xác định các khó khăn về chức năng và đo lường các khó khăn đó  Lập kế hoạch điều trị thông qua thiết l

Giới thiệu

Sự cần thiết phải có các Tài liệu Hướng dẫn

Bại não là một rối loạn phức tạp và là nguyên nhân phổ biến nhất gây ra khuyết tật vận động ở trẻ em Tình trạng này xuất phát từ nhiều bệnh nguyên khác nhau, dẫn đến các biểu hiện lâm sàng đa dạng và phong phú Đặc điểm của bại não thể hiện qua sự phân bố của các khiếm khuyết vận động, các thể vận động khác nhau, mức độ rối loạn vận động và sự xuất hiện của các tình trạng thứ phát hoặc liên quan.

Trẻ bị bại não cần được hỗ trợ thông qua các hệ thống chăm sóc sức khỏe, phục hồi chức năng và chăm sóc xã hội để giải quyết các khiếm khuyết và nhu cầu đặc thù của bệnh Các hướng dẫn về xử lý trẻ bị bại não đóng vai trò quan trọng trong việc đảm bảo quản lý toàn diện và hiệu quả cho trẻ, giúp cải thiện chất lượng cuộc sống và phát triển toàn diện Việc áp dụng các hướng dẫn này thúc đẩy quá trình phục hồi chức năng, nâng cao khả năng tự lập và giảm thiểu ảnh hưởng của các khuyết tật do bại não gây ra.

 Giúp các chuyên gia y tế hiểu rõ hơn về vai trò trách nhiệm của mình trong chăm sóc sức khỏe và PHCN ở Việt Nam

Đảm bảo trẻ bại não và gia đình được tiếp cận kịp thời với các can thiệp phù hợp nhằm tăng cường khả năng chức năng và nâng cao chất lượng cuộc sống, góp phần hỗ trợ phát triển toàn diện và giảm thiểu các ảnh hưởng tiêu cực của bệnh lý.

Bộ Tài liệu Hướng dẫn gồm có ba phần chính, bao gồm Hướng dẫn chẩn đoán và điều trị Phục hồi chức năng chung, Hướng dẫn Kỹ thuật cho Vật lý trị liệu, và Hướng dẫn Kỹ thuật cho Hoạt động trị liệu Các tài liệu này tạo thành một bộ hướng dẫn toàn diện nhằm hỗ trợ việc xử lý trẻ bại não một cách hiệu quả Các tài liệu hướng dẫn kỹ thuật dành riêng cho bác sĩ, điều dưỡng và chuyên viên Ngôn ngữ trị liệu vẫn đang trong quá trình xây dựng để hoàn thiện hệ thống hỗ trợ điều trị.

Hướng dẫn chung về phục hồi chức năng cho trẻ bại não cung cấp các khuyến cáo cần thiết để đảm bảo chế độ chăm sóc phù hợp và hiệu quả Phục hồi chức năng đóng vai trò quan trọng trong việc tăng cường khả năng vận động, cải thiện sự độc lập và nâng cao chất lượng cuộc sống của trẻ Các hướng dẫn này đề cập đến loại hình chăm sóc phù hợp, phương pháp can thiệp hiệu quả, cũng như các lưu ý cần thiết để đảm bảo trẻ nhận được hỗ trợ tối đa trong quá trình điều trị và phát triển Việc áp dụng đúng các nguyên tắc phục hồi chức năng giúp trẻ bại não phát triển toàn diện hơn và giảm thiểu các hạn chế về vận động và sinh hoạt hàng ngày.

Hệ thống tổ chức chăm sóc y tế cần tập trung vào chăm sóc đa ngành và toàn diện, lấy người bệnh làm trung tâm để đảm bảo chất lượng dịch vụ Việc hỗ trợ gia đình và khuyến khích sự tham gia của gia đình trong quá trình chăm sóc là rất quan trọng, giúp nâng cao hiệu quả điều trị Lộ trình chăm sóc bao gồm giới thiệu chuyển tuyến phù hợp, quy trình xuất viện, theo dõi sau điều trị và hỗ trợ tái hòa nhập cộng đồng Các bước này nhằm đảm bảo người bệnh được chăm sóc xuyên suốt, tham gia tích cực vào xã hội sau điều trị.

Đối tượng của các Tài liệu Hướng dẫn

Hướng dẫn này sẽ hữu ích cho mọi chuyên gia quan tâm đến phục hồi chức năng (PHCN) cho trẻ bại não, bao gồm bác sĩ, bác sĩ thần kinh, điều dưỡng, kỹ thuật viên vật lý trị liệu, hoạt động trị liệu, ngôn ngữ trị liệu, chuyên viên dinh dưỡng, kỹ thuật viên chỉnh hình, dược sĩ, nhà tâm lý học, nhân viên y tế cộng đồng, nhân viên xã hội cùng gia đình và người chăm sóc trẻ bại não.

Mục đích của Tài liệu Hướng dẫn

Các hướng dẫn này là tài liệu nguồn để phục hồi chức năng (PHCN) cho người bệnh bại não tại Việt Nam, nhằm cung cấp các ý tưởng đa dạng về xử lý, không mang tính chỉ định bắt buộc Chúng giúp các cán bộ y tế và cộng đồng lựa chọn hoạt động phù hợp với hoàn cảnh thực tế của địa phương, đồng thời có thể điều chỉnh để phù hợp với từng trường hợp cụ thể Mục tiêu của các hướng dẫn không chỉ là hướng dẫn thực hành mà còn là phương tiện giáo dục, hỗ trợ nhân viên y tế và cộng đồng trong việc thực hiện các biện pháp cần thiết để giúp trẻ bại não đạt kết quả tốt trong quá trình phục hồi chức năng.

Các hướng dẫn nâng cao nhận thức về vai trò và chức năng của những người tham gia trong chăm sóc phục hồi chức năng cho trẻ bại não Các tài liệu hướng dẫn cũng được đơn giản hóa để phù hợp với đội ngũ nhân viên có trình độ thấp hơn, cũng như giúp trẻ bại não và gia đình dễ hiểu và thực hiện đúng các phương pháp chăm sóc.

Các hướng dẫn quan trọng có thể xác định rõ những thiếu hụt và nhu cầu về nguồn nhân lực cho các chuyên ngành thiết yếu như Kỹ thuật viên HĐTL và Kỹ thuật viên ANTL có đủ trình độ chuyên môn, từ đó đề xuất các mục tiêu cụ thể cho giai đoạn 5-10 năm tới nhằm cải thiện chất lượng phục hồi chức năng (PHCN) cho trẻ bại não tại Việt Nam.

Lưu ý

Các hướng dẫn này không nhằm thay thế các tiêu chuẩn chăm sóc y tế, vì các tiêu chuẩn này dựa trên dữ liệu lâm sàng cụ thể và có thể thay đổi theo tiến bộ khoa học và công nghệ Việc tuân thủ hướng dẫn không đảm bảo thành công trong mọi trường hợp, và quyết định cuối cùng về chẩn đoán và điều trị phải dựa trên đánh giá lâm sàng và các dữ liệu có sẵn của người bệnh Trong trường hợp có quyết định khác so với hướng dẫn, cần ghi chép đầy đủ trong hồ sơ bệnh án để đảm bảo tính minh bạch và chính xác.

Theo dõi và cung cấp dịch vụ

Đánh giá chất lượng cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe là yếu tố then chốt để cung cấp thông tin hỗ trợ thực hành lâm sàng và nâng cao kết quả điều trị cho người bệnh Việc lường giá, theo dõi và đánh giá các chỉ số hoạt động chính (KPI) cùng các kết quả đo lường là cần thiết để chứng minh hiệu quả và hiệu suất của các dịch vụ phục hồi chức năng, đặc biệt trong việc chăm sóc trẻ bại não.

Thu thập dữ liệu phải:

 Liên kết với các khuyến cáo trong các hướng dẫn và đo sự tuân thủ với chăm sóc dựa trên chứng cứ

 Thường xuyên và liên tục

 Liên quan đến đo lường chuẩn hoá và trở thành một phần của quy trình cải thiện chất lượng dựa trên chứng cứ

Các yếu tố dữ liệu cần phản ánh các khía cạnh thiết yếu của chăm sóc PHCN cho trẻ bại não và bao gồm các đo lường về:

 Tham gia vào các hoạt động trong cuộc sống và cộng đồng

 Sự hài lòng của người bệnh và gia đình

Bại não là gì

Bại não là nhóm các rối loạn vĩnh viễn về phát triển vận động và tư thế, gây hạn chế hoạt động do các rối loạn không tiến triển xảy ra trong não bào thai hoặc não trẻ nhỏ đang phát triển Các rối loạn vận động của bại não thường đi kèm với các vấn đề về cảm giác, nhận cảm, nhận thức, giao tiếp và hành vi, cùng với các triệu chứng động kinh và các vấn đề về cơ xương thứ phát.

Tỷ lệ mới mắc bại não ở các nước phát triển là 1,4-2,1 trên 1.000 trẻ sinh ra sống (ACPR,

Tỷ lệ mới mắc bại não tại Việt Nam vẫn chưa được xác định rõ, nhưng có khả năng cao hơn mức trung bình quốc tế Hiện nay, Việt Nam chưa có hệ thống quản lý quốc gia về bại não, điều này làm khó khăn trong việc theo dõi và thống kê chính xác các trường hợp mắc bệnh Việc thiết lập một sổ quản lý quốc gia về bại não sẽ giúp xác định rõ hơn tỷ lệ hiện mắc và tỷ lệ mới mắc, từ đó nâng cao hiệu quả các chương trình phòng ngừa và chăm sóc bệnh nhân.

Mô tả Bại não

Phần này mô tả các thể vận động của bệnh bại não, giúp các chuyên gia hiểu rõ các dạng biểu hiện của tình trạng này Các phương pháp đánh giá như co cứng, tăng trương lực cơ, loạn trương lực, và các dạng múa vờn/múa giật-múa vờn được trình bày trong các hướng dẫn PHCN dành cho vật lý trị liệu và hoạt động trị liệu, nhằm nâng cao hiệu quả điều trị và phục hồi chức năng cho bệnh nhân.

Thể vận động đề cập đến rối loạn vận động quan sát được Mỗi thể lâm sàng liên quan chặt chẽ đến vùng não bị tổn thương

Cơ cứng là tình trạng giảm khả năng vận động do sự suy giảm độ mềm mại của cơ, gây ra sự cản trở trong các hoạt động hàng ngày Tình trạng này đặc trưng bởi cảm giác cứng quá mức trong các cơ khi trẻ cố gắng di chuyển hoặc duy trì các tư thế nhất định Sự co cứng phụ thuộc vào tốc độ di chuyển, nghĩa là mức độ cứng sẽ tăng lên khi chuyển động nhanh hơn Việc nhận diện và điều trị sớm tình trạng cơ cứng giúp cải thiện chức năng vận động và nâng cao chất lượng cuộc sống cho người bị ảnh hưởng.

Trạng thái cứng cơ ở trẻ có thể thay đổi tùy thuộc vào mức độ tỉnh táo, cảm xúc, hoạt động, tư thế và tình trạng đau đớn của trẻ, phản ánh trong các nghiên cứu của Sander, Delgado và cộng sự năm 2003.

(II) Thể Loạn động/Tăng động

Thể loạn động/tăng động là tình trạng tăng hoạt động của cơ, gây ra các vận động bất thường như vận động quá mức hoặc bình thường quá mức, hoặc kết hợp cả hai Bại não thể loạn động/tăng động đặc trưng bởi các bất thường về trương lực cơ và các rối loạn vận động khác như loạn trương lực, múa vờn và múa giật.

 Loạn trương lực đặc trưng bởi các co cơ ngắt quãng hoặc kéo dài gây các vận động xoắn vặn hoặc lặp lại

Múa vờn đặc trưng bởi các vận động vặn vẹo và chậm, không kiểm soát cản trở trẻ giữ vững một tư thế, với các vận động trơn tru liên tục xuất hiện ngẫu nhiên và không gồm những mảnh vận động xác định được Múa vờn có thể trở nên nặng hơn khi trẻ cố gắng vận động, nhưng cũng có thể xuất hiện khi nghỉ Sự phân biệt giữa múa vờn và loạn trương lực là ở chỗ múa vờn không khiến trẻ mất khả năng giữ các tư thế kéo dài, trong khi loạn trương lực lại gây khó khăn trong giữ các tư thế đó Đồng thời, múa vờn khác với múa giật ở chỗ thiếu các mảnh vận động có thể xác định rõ ràng (Sanger và cộng sự, 2010, trang 1543).

Múa giật là chuỗi các vận động không tự ý hoặc rời rạc, xuất hiện ngẫu nhiên và liên tục, phân biệt rõ với loạn trương lực có các vận động hoặc tư thế rập khuôn, dễ đoán trước hơn Các vận động của múa giật thường nhanh hơn và không do cố gắng chủ ý gây ra, ngay cả khi trẻ bị căng thẳng hoặc vận động mạnh hơn, chúng vẫn xuất hiện một cách liên tục và không lường trước được Trẻ mắc chứng múa giật thường biểu hiện rõ qua các chuyển động bồn chồn hoặc liên tục, phản ánh rõ đặc điểm của loại rối loạn vận động này.

Múa vờn và múa giật thường cùng hiện diện ở bại não và khi kết hợp được gọi là múa giật- vờn

Thất điều là một dạng bại não ít gặp nhất, đặc trưng bởi các chuyển động run rẩy Tình trạng này ảnh hưởng đáng kể đến khả năng điều hợp và thăng bằng của người bệnh, gây khó khăn trong các hoạt động hàng ngày Việc nhận biết sớm các triệu chứng của thất điều rất quan trọng để có phương pháp điều trị phù hợp, nâng cao chất lượng cuộc sống cho người bệnh.

(IV) Các thể vận động phối hợp

Bại não thường biểu hiện qua nhiều thể vận động khác nhau, chẳng hạn như co cứng và loạn trương lực Trong phần lớn các trường hợp, một thể vận động sẽ chiếm ưu thế hơn so với các thể còn lại, gây ảnh hưởng đáng kể đến khả năng vận động của bệnh nhân.

Xem phần 5.2 Xử lý Rối loạn vận động để biết thông tin về lượng giá rối loạn vận động

1.7.2 Theo Định khu Định khu đề cập đến sự phân bổ những khiếm khuyết vận động hoặc các phần cơ thể bị ảnh hưởng Các khiếm khuyết vận động có thể là một bên (chỉ ảnh hưởng đến một bên của cơ thể) hoặc hai bên (ảnh hưởng đến cả hai bên của cơ thể)

 Liệt một chi - ảnh hưởng đến một chi thể, có thể là tay hoặc chân ở bên phải hoặc bên trái của cơ thể

Liệt nửa người là tình trạng ảnh hưởng đến một bên của cơ thể, có thể là bên phải hoặc bên trái Tình trạng này có thể gây yếu hoặc mất khả năng vận động của tay và chân không đều nhau, ảnh hưởng đáng kể đến chức năng sinh hoạt hàng ngày của người bệnh Việc nhận biết nguyên nhân và các phương pháp điều trị phù hợp là rất quan trọng để cải thiện chất lượng cuộc sống của người mắc bệnh liệt nửa người.

(II) Bại não hai bên

 Liệt hai chi - cả hai chân bị ảnh hưởng là chính Trẻ bị liệt hai chi thường có một vài khiếm khuyết ở chức năng chi trên

 Liệt ba chi - ảnh hưởng đến ba chi thể và không ảnh hưởng đến chi thứ tư

 Liệt tứ chi - tất cả bốn chi đều bị ảnh hưởng kèm theo đầu, cổ, và thân mình cũng bị ảnh hưởng

Bại não được phân loại theo mức độ nặng của các khiếm khuyết vận động dựa trên các hệ thống quốc tế Các hệ thống phân loại phổ biến bao gồm GMFCS đánh giá khả năng di chuyển của trẻ, MACS phân tích cách trẻ sử dụng tay hàng ngày, CFCS đo lường khả năng giao tiếp với người thân quen và không quen, và EDACS đánh giá khả năng ăn uống an toàn của trẻ Các công cụ này giúp xác định chính xác mức độ nặng của bại não và sẽ được trình bày chi tiết trong phần sau.

Các tình trạng sức khỏe phối hợp

Các khiếm khuyết vận động của trẻ bại não thường đi kèm với các khiếm khuyết thứ phát, gây ảnh hưởng nghiêm trọng hơn so với các vấn đề thể chất ban đầu (Rosenbaum và cộng sự, 2007) Trong nhiều trường hợp, các tình trạng thứ phát này gây ra nhiều khuyết tật hơn so với khiếm khuyết thể chất ban đầu, ảnh hưởng đáng kể đến chất lượng cuộc sống của trẻ.

 3/4 số trẻ bị đau mạn tính

Hình 1 trình bày hình ảnh từ áp phích về Chẩn đoán và Điều trị Bại não của www.worldcpday.org Trong hình ảnh này, có thể thấy các dạng liệt nửa người, bao gồm cả trẻ bị liệt một chi, cũng như dạng liệt tứ chi, trong đó trẻ bị liệt ba chi Thông tin này giúp nhận biết các dạng phổ biến của bệnh bại não và tầm quan trọng của chẩn đoán đúng để có phương pháp điều trị phù hợp.

 1/2 số trẻ trẻ sẽ bị suy giảm trí tuệ

 1/3 số trẻ sẽ không thể đi được

 1/3 số trẻ sẽ bị di lệch khớp háng

 1/4 số trẻ sẽ không thể nói được

 1/4 số trẻ sẽ bị động kinh

 1/4 số trẻ sẽ có rối loạn hành vi

 1/4 số trẻ sẽ có tình trạng tiểu không tự chủ

 1/5 số trẻ sẽ bị rối loạn giấc ngủ

 1/10 số trẻ sẽ có khiếm khuyết về thị giác

 1/15 số trẻ sẽ không thể ăn được bằng đường miệng

 1/25 số trẻ sẽ có khiếm khuyết về thính giác

Các công cụ phân loại

1.9.1 Khả năng di chuyển chức năng

(I) Hệ thống Phân loại Chức năng Vận động Thô (GMFCS)

(Palisano, Rosenbaum, Walters, Russell, Wood & Galuppi, 1997; Palisano, Rosenbaum, Bartlett & Livingston, 2008)

Hệ thống Phân loại Chức năng Vận động Thô (GMFCS) bao gồm 5 mức độ để đánh giá chức năng vận động của trẻ bại não Phân loại này dựa trên khả năng vận động tự khởi phát của trẻ, đặc biệt chú trọng đến khả năng ngồi và đi Các mức độ trong GMFCS giúp phân biệt khả năng vận động của trẻ dựa trên các chức năng cụ thể, nhu cầu trợ giúp về kỹ thuật, như sử dụng thiết bị di chuyển cầm tay, nạng hoặc xe lăn Nhờ đó, hệ thống này cung cấp cái nhìn toàn diện về chất lượng vận động và sự độc lập của trẻ bại não.

Mục tiêu chính là xác định mức độ phản ánh chính xác khả năng và hạn chế hiện tại của trẻ trong chức năng vận động thô Các đánh giá nên tập trung vào khả năng thực hiện bình thường ở nhà, trường học và cộng đồng, thay vì chỉ dựa vào năng lực tiềm năng hoặc các khả năng tối ưu Việc phân loại khả năng vận động thô cần phản ánh khả năng thực tế hiện tại của trẻ, không bao gồm các tiêu chí về chất lượng vận động hoặc dự đoán mức độ tiến bộ trong tương lai Hơn nữa, xác định mức GMFCS nên được thực hiện với sự tham gia của cả trẻ và gia đình, nhằm đảm bảo độ chính xác và phù hợp trong đánh giá.

Trang web CanChild cung cấp các mô tả về 5 mức độ của GMFCS cho các nhóm tuổi khác nhau, bao gồm dưới 2 tuổi, từ 2 đến 4 tuổi, từ 4 đến 6 tuổi, từ 6 đến 12 tuổi, và từ 12 đến 18 tuổi Phiên bản GMFCS - E&R (Chỉnh sửa và Mở rộng) mô tả phân loại vận động thô theo các nhóm tuổi từ 0-2 đến 12-18 tuổi, nhấn mạnh các khái niệm trong Khung Phân loại Quốc tế về Hoạt động Chức năng, Khuyết tật và Sức khoẻ của Tổ chức Y tế Thế giới Các mô tả cho các nhóm tuổi từ 6 đến 12 và 12 đến 18 tuổi phản ánh ảnh hưởng của các yếu tố môi trường như khoảng cách ở trường học và cộng đồng, cùng với các yếu tố cá nhân liên quan đến phương pháp di chuyển.

Người lượng giá gồm có bác sĩ, kỹ thuật viên VLTL, kỹ thuật viên HĐTL và điều dưỡng, đều có kiến thức chuyên môn về chức năng vận động thô của trẻ Họ thường làm việc cùng một phụ huynh hoặc người chăm sóc để đánh giá chính xác khả năng vận động của trẻ Quy trình này giúp xác định mức độ phát triển vận động sơ bộ của trẻ và lập kế hoạch can thiệp phù hợp Các chuyên gia này đóng vai trò quan trọng trong việc theo dõi tiến trình phát triển và hỗ trợ trẻ đạt được các kỹ năng vận động cơ bản.

Để thực hiện đánh giá, nhân viên y tế sẽ hỏi các câu hỏi liên quan đến khả năng di chuyển chức năng của trẻ, phụ huynh hoặc người chăm sóc cung cấp các thông tin cần thiết dựa trên quan sát và báo cáo hàng ngày Quá trình này giúp xác định mức độ di chuyển của trẻ một cách chính xác, góp phần xây dựng kế hoạch chăm sóc phù hợp Lượng giá thường được thực hiện thông qua phản hồi từ phụ huynh hoặc người chăm sóc, cùng với quan sát trực tiếp trong buổi hẹn khám định kỳ để đánh giá chính xác chức năng vận động của trẻ.

Thời gian: Không áp dụng

The GMFCS-ER (2007) is a valuable tool for assessing gross motor function and is available for free download You can access it through the CanChild website at https://www.canchild.ca/en/resources/42-gross-motor-function-classification-system-expanded-revised-gmfcs-e-r This readily accessible resource is essential for healthcare professionals and researchers working with pediatric motor development.

(II)Thang điểm Di chuyển Chức năng (FMS)

(Graham, Harvey, Rodda, Nattras & Piripis, 2004)

Thang điểm Di chuyển Chức năng (FMS) phiên bản 2 giúp phân loại khả năng di chuyển chức năng của trẻ từ 4 đến 18 tuổi, kể cả các thiết bị hỗ trợ Đánh giá dựa trên ba khoảng cách: 5 mét trong nhà, 50 mét trong trường học hoặc nhà trẻ, và 500 mét trong cộng đồng FMS còn có khả năng phát hiện sự thay đổi chức năng di chuyển của trẻ sau các can thiệp như phẫu thuật, hỗ trợ quá trình đánh giá và lập kế hoạch điều trị hiệu quả.

Người lượng giá: Bác sĩ, kỹ thuật viên VLTL, kỹ thuật viên HĐTL, điều dưỡng

Cách thực hiện kiểm tra là nhân viên y tế hỏi trẻ, phụ huynh hoặc người chăm sóc quen thuộc về sự di chuyển của trẻ, không cần quan sát trực tiếp Các câu hỏi này được đặt ra trong cuộc hẹn khám bệnh thông thường để đánh giá sự vận động của trẻ một cách chính xác và thuận tiện.

Thời gian: Không áp dụng

Tính sẵn có: Các mẫu này có sẵn tại: http://ww2.rch.org.au/emplibrary/ortho/MOBILITYSCALE.pdf

1.9.2 Các Phân loại Dáng đi

Các phân loại các mẫu dáng đi thường gặp ở trẻ bại não liệt nửa người và liệt hai chi dưới đã được xây dựng rõ ràng, giúp nhận diện các dạng đi đứng phổ biến Việc phân loại này đóng vai trò quan trọng trong quá trình lên kế hoạch can thiệp bằng thuốc và phẫu thuật để cải thiện dáng đi và chức năng di chuyển của trẻ Nhờ đó, các chuyên gia có thể đưa ra các phương pháp điều trị phù hợp, nâng cao chất lượng cuộc sống cho trẻ bại não.

Người lượng giá: Các bác sĩ quen thuộc với lượng giá dáng đi qua quan sát, kỹ thuật viên VLTL

Cách thực hiện: Các mẫu dáng đi được phân loại qua lượng giá dáng đi bằng quan sát kỹ và lượng giá thể chất

Thời gian: 15-45 phút tùy thuộc vào sự phức tạp của mẫu dáng đi, lượng giá thể chất và kinh nghiệm của người lượng giá

(I) Các phân loại về Các mẫu dáng đi: Dáng đi Liệt nửa người

Phân loại dáng đi liệt nửa người của Winters, Gage và Hicks (1987) chia thành bốn dạng dựa trên phân tích chuyển động học của các khối cơ quan trọng như xương chậu, háng, gối và cổ chân trên mặt phẳng đứng dọc Các dạng này giúp nhận diện đặc điểm vận động của từng loại, từ đó hỗ trợ trong việc chẩn đoán và điều trị các rối loạn vận động nghiêm trọng Việc phân loại này đóng vai trò quan trọng trong việc tối ưu hóa phương pháp phục hồi chức năng và nâng cao chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân liệt nửa người.

Loại 1 - Bàn chân rủ Bàn chân rủ trong thì đu của dáng đi, tầm vận động gấp mu cổ chân bình thường trong thì tựa/chống

Loại 2A - Bàn chân ngựa Thật sự

Gấp lòng cổ chân quá mức ở cả thì tựa/chống và thì đu của dáng đi

Loại 2B - Bàn chân ngựa Thật sự/Ưỡn gối

Các sai lệch trên kèm theo hạn chế tầm vận động gấp/duỗi gối trong các thì tựa/chống và thì đu của dáng đi

Loại 3 - Bàn chân ngựa Thật sự/Nhảy gối

Các sai lệch trên kèm theo hạn chế tầm vận động gấp/duỗi khớp háng trong thì tựa/chống và thì đu của dáng đi

Loại 4 - Bàn chân ngựa/ Nhảy gối

Bàn chân ngựa với gối gập, cứng, háng gấp, khép và xoay trong kèm theo nghiêng xương chậu ra trước

(II)Phân loại các mẫu dáng đi: Dáng đi liệt hai chân

Các mẫu dáng đi thường gặp ở trẻ liệt hai chi dưới thể co cứng đã được phân loại bởi Rodda & Graham (2001) và Rodda cùng các cộng sự (2004), bao gồm nhiều dạng điển hình phản ánh các đặc điểm lâm sàng của tình trạng này.

Gấp lòng cổ chân suốt thì tựa với háng và gối duỗi

Nhóm II - Dáng đi nhún nhảy

Cổ chân gấp lòng, háng và gối gấp, nghiêng chậu ra trước và tăng độ ưỡn thắt lưng là những tư thế quan trọng trong luyện tập nhằm cải thiện linh hoạt và giảm cứng khớp Thường xuyên tập luyện sẽ giúp giảm tình trạng gối bị cứng do hoạt động của cơ thẳng đùi trong, từ đó hỗ trợ dáng đi thẳng và khỏe mạnh hơn Việc duy trì các bài tập phù hợp giúp cân bằng cơ cơ thể, nâng cao hiệu quả vận động hàng ngày.

Nhóm III - Bàn chân ngựa tương đối

Đi với đầu các ngón chân, bàn chân ngựa là một biểu kiến, không phản ánh chính xác hành động thực tế Quan sát chuyển động học của mặt phẳng đứng dọc cho thấy cổ chân có khả năng gấp mu bình thường, trong khi háng và gối lại gấp quá mức liên tục, điều này ảnh hưởng đến tư thế và dáng đi tựa hoặc chống của cơ thể.

Nhóm IV - Dáng đi gập (khom) Gấp mu cổ chân quá mức kết hợp với gấp gối và háng quá mức

Nhóm V - Dáng đi không đối xứng Kết hợp bất kỳ hai mẫu dáng đi kể trên

(I) Hệ thống Phân loại Khả năng sử dụng tay (MACS& Mini-MACS)

(Eliasson, Krumlinde Sundholm, Rửsblad, Beckung, Arner, ệhrvall & Rosenbaum, 2005)

Hệ thống Phân loại Khả năng Sử dụng tay (MACS) là phương pháp hệ thống để đánh giá khả năng sử dụng tay của trẻ bại não từ 4 đến 18 tuổi trong các hoạt động hàng ngày MACS dựa trên khả năng trẻ tự khởi phát thao tác các đồ vật trong không gian cá nhân, khác với các đồ vật nằm ngoài tầm với Trọng tâm của MACS là xác định mức độ khả năng thực hiện các công việc bằng tay tại nhà, trường học và cộng đồng, dựa trên nhu cầu trợ giúp và khả năng thích ứng của trẻ Hệ thống này không nhằm mục đích phân loại năng lực chung hoặc phân biệt khả năng giữa hai tay, đồng thời không giải thích nguyên nhân gây hạn chế hay phân loại các thể bại não.

Mini-MACS là một thay đổi điều chỉnh của MACS để phân loại cho trẻ từ 1-4 tuổi Mini-

MACS phân loại khả năng cầm nắm và xử lý đồ vật phù hợp với từng giai đoạn phát triển của trẻ, giúp đánh giá chính xác khả năng vận động tinh của bé Việc này hỗ trợ các phụ huynh và nhân viên y tế trong việc xác định nhu cầu nâng đỡ và trợ giúp phù hợp, đảm bảo trẻ phát triển toàn diện Phân loại MACS cũng giúp theo dõi tiến trình phát triển của trẻ theo thời gian, từ đó xây dựng các hoạt động kích thích phù hợp nhằm nâng cao kỹ năng cầm nắm và xử lý đồ vật.

Người lượng giá: Phụ huynh, người chăm sóc hoặc nhân viên y tế quen thuộc với chức năng sử dụng tay của trẻ

Các lộ trình và các nguyên tắc của Phục hồi chức năng

Giới thiệu

Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) mô tả phục hồi chức năng là các biện pháp hỗ trợ người gặp phải hoặc có nguy cơ khuyết tật nhằm đạt được và duy trì hoạt động tối ưu trong môi trường sống Các biện pháp này tập trung vào cải thiện cấu trúc và chức năng của cơ thể, nâng cao khả năng hoạt động và tham gia cộng đồng, đồng thời xem xét yếu tố cá nhân và môi trường liên quan Phục hồi chức năng là một phần quan trọng giúp người khuyết tật hòa nhập xã hội một cách hiệu quả.

Phục hồi chức năng bao gồm nhiều hoạt động đa dạng nhằm cải thiện chức năng và chất lượng cuộc sống của người bệnh Trong lĩnh vực y tế, mục tiêu của phục hồi chức năng là giảm thiểu tác động của các bệnh lý và khiếm khuyết mạn tính hoặc kéo dài, hướng tới đảo ngược hoặc hạn chế ảnh hưởng của chúng Các dịch vụ phục hồi chức năng thường gồm ngôn ngữ trị liệu, vật lý trị liệu, hoạt động trị liệu, cung cấp dụng cụ hỗ trợ và thực hiện các phẫu thuật đặc biệt để chỉnh sửa biến dạng và các loại khiếm khuyết khác.

Các hoạt động chính của chăm sóc PHCN bao gồm:

 Sàng lọc và lượng giá đa ngành

 Xác định các khó khăn về chức năng và đo lường các khó khăn đó

 Lập kế hoạch điều trị thông qua thiết lập mục tiêu

 Cung cấp các biện pháp can thiệp có thể đem lại sự thay đổi hoặc hỗ trợ cho cá nhân đối phó với thay đổi kéo dài

 Đánh giá hiệu quả của can thiệp

Học kỹ năng cho người khuyết tật bao gồm các can thiệp giúp cá nhân duy trì, học hỏi và cải thiện kỹ năng cũng như hoạt động chức năng trong cuộc sống hàng ngày Việc tập trung học các kỹ năng mới là rất quan trọng, đặc biệt đối với trẻ sinh ra bị khuyết tật ảnh hưởng đến sự phát triển bình thường, giúp trẻ đạt được kỹ năng tương đương với các trẻ bình thường Những kỹ năng này thường chỉ có thể thành thạo thông qua các dịch vụ điều trị có mục đích và kỹ thuật chuyên môn cao.

Ví dụ về ứng dụng trị liệu cho trẻ bại não bao gồm việc hướng dẫn trẻ nhỏ biết cách lăn lật, tập ngồi không cần trợ giúp, đứng vững và bước đi lần đầu tiên Ngoài ra, trị liệu còn giúp trẻ lớn hơn bắt đầu đi xe đạp, cầm bút chì và viết, cũng như ném hoặc bắt bóng lần đầu tiên, hỗ trợ phát triển khả năng vận động và tự lập của trẻ một cách toàn diện.

Quy trình Phục hồi chức năng

Tiếp cận phục hồi chức năng truyền thống đi theo một quy trình:

 Lượng giá người bệnh và xác định, định lượng các nhu cầu;

 Trên cơ sở lượng giá, xác định các mục tiêu

PHCN cho người bệnh Đây có thể là các mục tiêu ngắn hạn, trung hạn và dài hạn;

 Xây dựng kế hoạch để đạt được các mục tiêu này

 Cung cấp các can thiệp phù hợp để đạt được các mục tiêu;

Đánh giá tiến triển của người bệnh là bước quan trọng để xác định xem các mục tiêu đã đề ra có được đạt tới hay chưa Nếu không, bác sĩ và bệnh nhân có thể xem xét lại các mục tiêu ban đầu và điều chỉnh các phương pháp can thiệp phù hợp để nâng cao hiệu quả điều trị Việc theo dõi sát sao quá trình tiến triển giúp đảm bảo quá trình chăm sóc sức khỏe diễn ra hiệu quả và đáp ứng kịp thời các thay đổi của bệnh nhân.

ICF

Phục hồi chức năng theo mô hình ICF của WHO (2001) xem xét mức độ hoạt động chức năng của cá nhân như sự tương tác giữa tình trạng sức khoẻ, yếu tố môi trường và yếu tố cá nhân Mô hình này kết hợp các quan điểm sinh lý, tâm lý và xã hội, dựa trên sự tích hợp của mô hình xã hội và mô hình y học về khuyết tật Tất cả các thành phần của khuyết tật đều đóng vai trò quan trọng, và chúng có thể ảnh hưởng lẫn nhau một cách đa chiều Ngoài ra, việc xem xét các yếu tố môi trường là cần thiết vì chúng tác động đến các thành phần khác và có thể cần điều chỉnh để tối ưu hiệu quả phục hồi chức năng.

Hình 2 Mô hình ICF WHO (2001)

 Chức năng cơ thể là các chức năng sinh lý hoặc tâm lý của các hệ thống cơ thể

 Cấu trúc cơ thể là các bộ phận giải phẫu của cơ thể như là các cơ quan, chi thể và các thành phần của chúng

 Khiếm khuyết là những vấn đề về chức năng hoặc cấu trúc của cơ thể như sai lệch đáng kể hoặc mất mát

 Hoạt động là thực hiện một nhiệm vụ hoặc hành động của một cá nhân

 Giới hạn hoạt động là những khó khăn mà cá nhân có thể gặp phải khi thực hiện các hoạt động

Tham gia đề cập đến sự tham gia của cá nhân trong các tình huống cuộc sống liên quan đến sức khỏe, cấu trúc và chức năng của cơ thể, cũng như các hoạt động hàng ngày và các yếu tố hoàn cảnh Việc tham gia tích cực giúp nâng cao chất lượng cuộc sống và hỗ trợ quá trình phục hồi hoặc duy trì sức khỏe Hiểu rõ vai trò của tham gia là yếu tố quan trọng trong cải thiện các chương trình chăm sóc sức khỏe và phục hồi.

 Hạn chế tham gia là những vấn đề cá nhân có thể gặp phải trong cách thức hoặc mức độ tham gia vào các tình huống cuộc sống

Yếu tố môi trường đóng vai trò quan trọng ảnh hưởng đến cuộc sống và hoạt động của con người Các yếu tố này gồm có các yếu tố vật lý như khí hậu, địa hình, và thiết kế nhà cửa, cùng với các yếu tố xã hội như thái độ xã hội, thể chế, và các quy định pháp luật Hiểu rõ các yếu tố môi trường giúp xây dựng các giải pháp phù hợp để nâng cao chất lượng cuộc sống và phát triển bền vững.

 Yếu tố cá nhân bao gồm chủng tộc, giới, trình độ giáo dục, các kiểu ứng phó

 Rối loạn về sức khoẻ: Bại não

 Khiếm khuyết về cấu trúc/chức năng cơ thể: Tăng trương lực cơ ở chi trên và chi dưới; co cứng

 Giới hạn hoạt động: Không thể mặc áo sơ mi hoặc quần; không thể sử dụng dụng cụ (thìa/đũa) để tự ăn; không thể đi lại

Hạn chế tham gia vào các hoạt động xã hội do khó khăn trong việc ăn cùng gia đình hoặc ngoài cộng đồng, gây ảnh hưởng đến khả năng hòa nhập và giao tiếp xã hội của trẻ Ngoài ra, trẻ gặp khó khăn trong việc đến trường và tham gia các hoạt động học tập, khiến việc phát triển kỹ năng và sự tự tin ngày càng bị ảnh hưởng Điều này còn khiến trẻ khó chơi và giao lưu với các bạn cùng lứa tuổi, gây ra cảm giác cô đơn và mất đi cơ hội hòa nhập xã hội trong giai đoạn quan trọng của sự phát triển.

 Yếu tố về môi trường: Khả năng tiếp cận các cơ sở công cộng, trường học

 Yếu tố cá nhân: tuổi và giới tính của trẻ; động cơ của trẻ

>ICF nên được áp dụng như là khung suy luận để hướng dẫn các dịch vụ phục hồi chức năng ở Việt Nam

2.3.2 ICF, Phục hồi chức năng và Bại não

Các hướng dẫn này được xây dựng dựa trên Khung Phân loại Quốc tế về Hoạt động, Chức năng, Khuyết tật và Sức khoẻ (ICF), nhằm hỗ trợ hướng dẫn tư duy lâm sàng và cung cấp dịch vụ chăm sóc phù hợp cho trẻ bại não và gia đình.

Việc sử dụng Khung Mô hình Chẩn đoán Nhân quyền and Khả năng của Liên hợp quốc (ICF) trong thực hành lâm sàng giúp nhân viên y tế lựa chọn công cụ đo lường phù hợp, cung cấp thông tin để thiết lập mục tiêu và ra quyết định, cũng như xác định những kết quả có ý nghĩa đối với trẻ bại não và gia đình Áp dụng ICF trong điều trị bại não mở rộng cách tiếp cận từ việc "khắc phục" khiếm khuyết ban đầu sang thúc đẩy hoạt động chức năng và tạo điều kiện cho trẻ tham gia tích cực vào các hoạt động của cuộc sống.

Trẻ bại não cần được đánh giá toàn diện và cung cấp các biện pháp can thiệp phù hợp trong nhiều lĩnh vực của cuộc sống, như tại nhà, trường học, nơi vui chơi và các môi trường khác, nhằm hiểu rõ khả năng chức năng của trẻ trong các môi trường đa dạng Việc này giúp thúc đẩy sự hòa nhập đầy đủ của trẻ vào cộng đồng và cải thiện chất lượng cuộc sống Đồng thời, cần xây dựng và tăng cường mối quan hệ hợp tác với các tổ chức từ thiện, tổ chức phi chính phủ và các dự án Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (CBR) để đảm bảo chăm sóc liên tục cho trẻ bại não sau khi xuất viện.

Chăm sóc lấy người bệnh và gia đình làm trung tâm

2.4.1 Tiếp cận lấy người bệnh làm trung tâm

Thực hành tốt nhất trong cung cấp dịch vụ cho trẻ bại não và gia đình trẻ là áp dụng các tiếp cận lấy người bệnh làm trung tâm và gia đình làm trung tâm, nhằm đáp ứng các nhu cầu và sở thích cá nhân của từng bệnh nhân Người bệnh cần có cơ hội đưa ra quyết định sau khi đã được cung cấp đầy đủ thông tin về các phương pháp chăm sóc và điều trị, cùng với sự hỗ trợ từ các nhân viên y tế Gia đình và người chăm sóc nên được khuyến khích tham gia vào quá trình quyết định về điều trị và chăm sóc khi họ đồng ý Ngoài ra, họ cũng cần nhận được sự cung cấp thông tin và hỗ trợ phù hợp khi có nhu cầu (NICE).

Cách tiếp cận lấy người bệnh làm trung tâm là nền tảng quan trọng trong quá trình thiết lập mục tiêu điều trị Việc người bệnh tham gia vào quá trình đặt ra mục tiêu giúp dễ dàng đạt được kết quả hơn Nghiên cứu của Hurn và cộng sự (2006) cho thấy, phương pháp này không chỉ thúc đẩy tinh thần hợp tác mà còn có tác dụng điều trị tích cực, khuyến khích người bệnh hoàn thành các mục tiêu đã đề ra.

Thực hành lấy người bệnh làm trung tâm đặt cá nhân người bệnh ở trung tâm và nhấn mạnh việc xây dựng mối quan hệ đối tác với trẻ bại não và gia đình của trẻ, nhằm nâng cao hiệu quả chăm sóc và phục hồi Phương pháp này tập trung vào bốn khía cạnh chính, giúp tạo ra môi trường hỗ trợ tích cực cho trẻ và gia đình trong quá trình điều trị Việc xây dựng mối quan hệ đối tác chặt chẽ giữa nhân viên y tế, trẻ bại não và gia đình đóng vai trò quan trọng trong việc thiết kế các phương pháp can thiệp phù hợp và tối ưu hóa kết quả phục hồi Thực hành này không chỉ nâng cao chất lượng dịch vụ y tế mà còn thúc đẩy sự hợp tác hiệu quả giữa các bên liên quan, hướng tới mục tiêu phát triển toàn diện cho trẻ.

 Mỗi cá nhân là duy nhất

 Mỗi cá nhân là một chuyên gia trong cuộc sống của chính họ

 Quan hệ đối tác là chìa khóa

 Tập trung vào các điểm mạnh của cá nhân

Thực hành lấy người bệnh làm trung tâm nhằm trao quyền và kiểm soát cho người bệnh và gia đình, giúp họ tham gia vào quá trình điều trị Phương pháp này điều chỉnh các hỗ trợ phù hợp để đạt được mục tiêu và hướng đến tương lai của người bệnh Mục đích cuối cùng là giúp người bệnh hòa nhập xã hội, đảm bảo họ có thể đảm nhận các vai trò có giá trị và tích cực tham gia vào cộng đồng.

2.4.2 Tiếp cận lấy gia đình làm trung tâm

Thực hành lấy gia đình làm trung tâm coi gia đình và người chăm sóc là những người ra quyết định quan trọng trong quá trình hỗ trợ trẻ bại não Phương pháp này dựa trên các giá trị, thái độ và cách tiếp cận dịch vụ tôn trọng năng lực, nguồn lực của từng gia đình, đồng thời xem xét các điểm mạnh và nhu cầu của tất cả các thành viên trong gia đình Gia đình đóng vai trò xác định các ưu tiên can thiệp và dịch vụ sau khi được cung cấp đầy đủ thông tin về các hỗ trợ phù hợp Tiếp cận này tin rằng các gia đình hiểu rõ những gì tốt nhất cho trẻ, hướng tới kết quả hồi phục tối ưu trong môi trường hỗ trợ của gia đình và cộng đồng, đồng thời nhấn mạnh sự duy nhất của mỗi gia đình và tôn trọng các nguồn lực, kiến thức của họ để thúc đẩy sự phát triển toàn diện của trẻ.

Trang | 22 chia sẻ các kỹ năng cần thiết mà gia đình cần phát triển để hỗ trợ tốt nhất cho nhu cầu và sức khỏe của trẻ bại não Năng lực của gia đình bao gồm mức năng lượng thể chất, trí tuệ, tình cảm và tâm linh, góp phần vào việc chăm sóc hiệu quả và tạo cảm giác tự tin cho các thành viên khi hỗ trợ trẻ bại não Việc nâng cao năng lực gia đình không chỉ giúp đáp ứng các nhu cầu đặc biệt của trẻ mà còn ảnh hưởng tích cực đến cảm giác tự lực và hạnh phúc của người chăm sóc.

2.4.3 Trao quyền cho phụ huynh

Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) định nghĩa sự trao quyền là quá trình giúp con người kiểm soát nhiều hơn các quyết định và hành động ảnh hưởng đến sức khỏe của chính mình Trao quyền đóng vai trò quan trọng trong việc nâng cao quyền tự chủ và khả năng tự quyết của cộng đồng, từ đó thúc đẩy sức khỏe cộng đồng ngày càng bền vững.

Thực hành lấy gia đình làm trung tâm là phương pháp giúp trao quyền cho phụ huynh bằng cách thúc đẩy sự tham gia của họ trong quá trình hỗ trợ trẻ Các nhà cung cấp dịch vụ nên áp dụng các hành động thiết thực như lắng nghe và tôn trọng ý kiến của phụ huynh, tạo điều kiện để họ chia sẻ thông tin về nhu cầu và mong muốn của con, đồng thời cung cấp kiến thức, kỹ năng cần thiết giúp phụ huynh tự tin hỗ trợ sự phát triển của trẻ Việc xây dựng mối quan hệ hợp tác chặt chẽ giữa nhà cung cấp dịch vụ và gia đình góp phần nâng cao hiệu quả của các can thiệp và hỗ trợ, đảm bảo trẻ nhận được sự chăm sóc toàn diện và phù hợp nhất từ gia đình và cộng đồng.

Khuyến khích phụ huynh chủ động ra quyết định trong quá trình hợp tác với các thành viên trong nhóm là yếu tố quan trọng để thúc đẩy sự trao quyền cho gia đình Việc này giúp xây dựng mối quan hệ hợp tác tích cực, nâng cao vai trò của phụ huynh trong quá trình hỗ trợ con cái Áp dụng các chiến lược trao quyền cho gia đình sẽ góp phần tăng cường khả năng ra quyết định tự lập của phụ huynh, từ đó tạo ra môi trường hỗ trợ phát triển toàn diện cho trẻ.

 Trợ giúp các gia đình xác định các điểm mạnh của họ và xây dựng các nguồn lực của họ

 Cung cấp thông tin, trả lời và tư vấn cho bố mẹ (để khuyến khích các lựa chọn có đầy đủ thông tin)

 Hợp tác với bố mẹ và trẻ và giúp họ xác định và sắp xếp ưu tiên các nhu cầu của họ theo quan điểm riêng của họ

 Phối hợp với các bố mẹ ở tất cả các cấp độ (chăm sóc từng trẻ, xây dựng, thực hiện và đánh giá chương trình, hình thành chính sách)

 Cung cấp các dịch vụ có thể tiếp cận mà không làm gia đình quá tải về công việc giấy tờ và quan liêu hành chính

 Chia sẻ thông tin đầy đủ về việc chăm sóc trẻ một cách liên tục

 Tôn trọng các giá trị, mong muốn và những ưu tiên của gia đình

 Chấp nhận và hỗ trợ các quyết định của gia đình

 Cung cấp các dịch vụ linh hoạt và tuỳ theo từng cá nhân (và để đáp ứng với các nhu cầu thay đổi của gia đình)

 Am hiểu và chấp nhận sự đa dạng giữa các gia đình (về chủng tộc, sắc tộc, văn hoá và kinh tế xã hội)

 Tin tưởng và tin cậy các phụ huynh

 Giao tiếp bằng ngôn ngữ dễ hiểu với phụ huynh

 Cân nhắc và nhạy cảm với nhu cầu tâm lý xã hội của tất cả các thành viên trong gia đình

 Tạo môi trường khuyến khích sự tham gia của tất cả các thành viên trong gia đình

 Tôn trọng kiểu ứng phó của gia đình mà không đánh giá đúng sai

 Khuyến khích sự hỗ trợ của các gia đình với nhau và sử dụng các hỗ trợ và nguồn lực từ cộng đồng

 Nhận ra và xây dựng dựa trên các điểm mạnh của gia đình và của trẻ

Dịch vụ chăm sóc lấy gia đình làm trung tâm dựa trên các tiền đề và nguyên lý nền tảng do các chuyên gia như Mary Law, Peter Rosenbaum, Gillian King, Susanne King và Jan Evans đề xuất năm 2003 Một trong những yếu tố quan trọng của mô hình này là việc tôn trọng quyền và vai trò của gia đình trong quá trình chăm sóc, đồng thời lắng nghe và hỗ trợ họ một cách toàn diện Nguyên tắc cốt lõi là xây dựng mối quan hệ hợp tác dựa trên sự tin tưởng, tôn trọng và chia sẻ thông tin nhằm đảm bảo quyền tự quyết của gia đình trong các quyết định liên quan đến dịch vụ chăm sóc Đồng thời, yếu tố chủ đạo là cung cấp dịch vụ cá nhân hóa, phù hợp với nhu cầu và hoàn cảnh của từng gia đình, góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống và khả năng tự lập của người nhận dịch vụ.

Các dịch vụ phục hồi chức năng cần áp dụng triết lý lấy người bệnh và gia đình làm trung tâm, đặt nhu cầu và quyền lợi của họ lên hàng đầu Việc trao quyền cho phụ huynh giúp họ trở thành đối tác chủ đạo trong quá trình chăm sóc và phục hồi, từ đó nâng cao hiệu quả điều trị và phục hồi chức năng cho bệnh nhân Chính sách và phương pháp phục hồi nên hướng tới việc tạo môi trường thân thiện, linh hoạt, giúp gia đình và người bệnh cùng nhau tham gia tích cực vào quá trình phục hồi Thực hành này không chỉ tăng cường sự hợp tác giữa nhân viên y tế và gia đình, mà còn góp phần thúc đẩy sự tự lập và cải thiện chất lượng cuộc sống của người bệnh.

Bình đẳng giới trong sức khoẻ

Bình đẳng giới trong sức khỏe đảm bảo rằng nữ và nam, trong suốt cuộc đời và đa dạng của họ, đều có cơ hội bình đẳng để thực hiện các quyền và tiềm năng của mình nhằm duy trì sức khỏe tốt Điều này giúp họ đóng vai trò quan trọng trong phát triển sức khỏe cộng đồng và nhận được các lợi ích từ các kết quả y tế đạt được (WHO, 2015)

Việc tách dữ liệu theo giới và thực hiện các phân tích giới là cần thiết để xác định rõ những khác biệt về giới liên quan đến nguy cơ và cơ hội về sức khỏe Điều này giúp hiểu rõ hơn về các yếu tố ảnh hưởng tới sức khỏe của từng giới, từ đó thiết kế các can thiệp y tế phù hợp, hiệu quả hơn Phân tích giới đóng vai trò quan trọng trong việc phát triển các chiến lược chăm sóc sức khỏe toàn diện, đáp ứng nhu cầu riêng của nam và nữ để nâng cao chất lượng dịch vụ y tế.

Giải quyết bất bình đẳng giới trong lĩnh vực y tế là yếu tố then chốt để nâng cao khả năng tiếp cận và lợi ích từ các dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho cả nam và nữ Phát triển các chương trình sức khỏe phù hợp theo giới giúp phòng ngừa bại não hiệu quả và đạt được các mục tiêu chiến lược nhằm giảm bất bình đẳng về sức khỏe Những sáng kiến này góp phần nâng cao chất lượng dịch vụ dự phòng, chẩn đoán và điều trị bại não, từ đó cải thiện kết quả điều trị và tạo ra sự khác biệt tích cực trong cuộc sống của nữ giới và nam giới.

Tổ chức các dịch vụ Phục hồi chức năng

Phục hồi chức năng là một lĩnh vực phức tạp, bao gồm các cơ quan chính phủ, trung tâm y tế và cơ sở giáo dục, đối mặt với thách thức trong việc xác định ưu tiên nhu cầu, phân bổ nguồn lực sẵn có và phối hợp đào tạo giữa các khu vực ở mọi cấp độ Các tổ chức này đóng vai trò quan trọng trong việc đào tạo chuyên gia phục hồi chức năng và cung cấp dịch vụ phù hợp, bao gồm cả các hiệp hội, tổ chức chăm sóc sức khỏe, tổ chức phi chính phủ và các cơ sở giáo dục, tạo thành hệ thống liên kết chặt chẽ nhằm nâng cao chất lượng phục hồi cho người bệnh.

 Bộ Y tế và các Ban ngành liên quan

 Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội

 Các bệnh viện tuyến trung ương, tỉnh và huyện (các khoa PHCN của các bệnh viện)

 Các trường đại học và cao đẳng Y

 Các Trung tâm PHCN chuyên khoa (công lập và tư lập)

 Hội Phục hồi chức năng Việt Nam (VINAREHA)

 Các tổ chức phi chính phủ

 Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng

Theo Bộ Y tế, hệ thống bệnh viện tại Việt Nam gồm ba cấp độ: tuyến trung ương, tỉnh và huyện Không phải tất cả các tỉnh đều có bệnh viện phục hồi chức năng (PHCN) của tỉnh, nhưng hầu hết các bệnh viện tuyến tỉnh đều có Khoa Y học Cổ truyền cung cấp dịch vụ PHCN Mặc dù phần lớn các bệnh viện PHCN thuộc quản lý của Bộ Y tế, một số bệnh viện còn do các tổ chức tư nhân thành lập và điều hành, mở rộng khả năng tiếp cận dịch vụ phục hồi chức năng cho người bệnh trên toàn quốc.

Bộ khác quản lý như Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội

Trẻ bại não được hưởng bảo hiểm y tế bao gồm các dịch vụ Phục hồi chức năng (PHCN) tại các bệnh viện công lập ở các tuyến trung ương, tỉnh và huyện, phù hợp với nhu cầu chăm sóc nội trú hoặc ngoại trú Mức độ và loại dịch vụ PHCN có thể khác nhau tùy thuộc vào mức bảo hiểm y tế, tuổi của trẻ, cũng như cơ chế giới thiệu dịch vụ phù hợp Việc mở rộng quyền tiếp cận các dịch vụ này giúp trẻ bại não nhận được sự chăm sóc toàn diện để nâng cao chất lượng cuộc sống.

Chúng tôi cần xem xét lại phương pháp tiếp cận hiện tại trong việc cung cấp dịch vụ Phục hồi chức năng (PHCN) cho trẻ bại não, nhằm nâng cao khả năng và tính linh hoạt của dịch vụ để phù hợp hơn với nhu cầu của trẻ và gia đình Việc điều chỉnh này sẽ giúp đáp ứng hiệu quả hơn theo khung Khung chức năng và hoạt động quốc tế (ICF), góp phần thúc đẩy sự phát triển toàn diện cho trẻ trong cộng đồng.

Cần nghiên cứu tác động của việc can thiệp liên tục dựa vào bệnh viện đối với cuộc sống của trẻ bại não cũng như các gia đình, đặc biệt là trong việc nâng cao khả năng tham gia vào các hoạt động sống như học tập tại trường mầm non và trường học cho trẻ, cùng với các hoạt động công việc và cộng đồng dành cho bố mẹ và người chăm sóc Việc này giúp xác định hiệu quả của các chương trình can thiệp trong việc cải thiện khả năng hòa nhập và phát triển toàn diện của trẻ, góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống cho toàn bộ gia đình.

2.6.2 Các Khuyến cáo đối với Khoa Phục hồi chức năng

Báo cáo của WHO năm 2017 về Phục hồi chức năng trong Hệ thống Y tế nhấn mạnh nhu cầu tăng cao về các dịch vụ PHCN toàn cầu và đưa ra các khuyến cáo nhằm hỗ trợ việc tích hợp dịch vụ này vào hệ thống y tế quốc gia Các nghiên cứu gần đây đã khẳng định giá trị, tính chấp nhận và khả thi của các dịch vụ chất lượng cao trong việc lồng ghép PHCN tại các cấp chăm sóc ban đầu, hạng hai và hạng ba Báo cáo cũng nhấn mạnh tầm quan trọng của sự phối hợp chặt chẽ giữa các cấp và khu vực trong hệ thống y tế nhằm nâng cao hiệu quả dịch vụ và tối ưu hóa kết quả sức khỏe cho người bệnh.

 Tích hợp các dịch vụ PHCN ở tất cả các cấp có thể tạo điều kiện cho việc chăm sóc lấy người bệnh làm trung tâm

Đảm bảo cung cấp dịch vụ PHCN ở mỗi cấp độ với các cơ chế phối hợp hiệu quả, giúp duy trì liên tục quá trình phục hồi chức năng khi cần thiết Điều này nhằm hỗ trợ tối đa các gia đình và đảm bảo chăm sóc toàn diện cho người bệnh, nâng cao chất lượng cuộc sống và giảm thiểu gánh nặng y tế cho cộng đồng.

Các gia đình và người bệnh có nhu cầu về các loại và cường độ phục hồi chức năng (PHCN) khác nhau tùy thuộc vào từng cấp độ của hệ thống y tế Họ có thể chuyển đổi giữa các cấp ban đầu, hạng hai và hạng ba trong quá trình chăm sóc, phù hợp với tình trạng sức khỏe và mức độ cần thiết của điều trị.

Mức độ chăm sóc và các loại dịch vụ PHCN phù hợp với nhu cầu và tình trạng của người bệnh, dựa trên sự hỗ trợ từ gia đình và các can thiệp chuyên nghiệp nhằm đạt được các mục tiêu phục hồi chức năng hiệu quả.

>Tất cả các cấp chăm sóc sức khoẻ cần phải có các dịch vụ phục hồi chức năng

Các khoa phục hồi chức năng (PHCN) cần thiết lập và duy trì mối quan hệ chặt chẽ với các khoa khác trong bệnh viện như sức khỏe bà mẹ, sản phụ khoa, nhi khoa, thần kinh và y học cổ truyền Điều này giúp tạo điều kiện thuận lợi cho việc giới thiệu, chăm sóc trẻ nhỏ có nguy cơ cao về bại não và đảm bảo quá trình chăm sóc trẻ bại não được liên tục, hiệu quả.

2.6.3 Quản lý dịch vụ Phục hồi chức năng và cải thiện dịch vụ

(I) Nhân lực và nguồn lực

Để cung cấp các chương trình chăm sóc toàn diện dựa trên chứng cứ, nhóm cần có đầy đủ thành viên với nền tảng lý thuyết và thực hành phù hợp Các thành viên đa chuyên ngành nên áp dụng cách tiếp cận liên ngành để tối ưu hóa hiệu quả chăm sóc (xem mục 2.7 để biết thêm chi tiết) Điều quan trọng hơn là tập trung vào việc cung cấp điều trị đúng đứt chứ không chỉ định rõ ai trong nhóm thực hiện chăm sóc, đặc biệt trong các vùng nông thôn, vùng sâu, vùng xa khi người dân khó tiếp cận đầy đủ các nhân viên y tế như khuyến cáo.

Việc áp dụng PHCN từ xa như một mô hình dịch vụ liên kết giữa các chuyên gia y tế có trình độ và các trung tâm hoặc gia đình ở xa giúp giải quyết vấn đề thiếu hụt nhân lực tại các trung tâm y tế ít nguồn lực hơn và các khu vực không có dịch vụ hỗ trợ Tuy nhiên, cần lưu ý rằng cam kết về nguồn nhân lực tại các trung tâm lớn cũng phải được tính toán kỹ lưỡng để đảm bảo hiệu quả và khả năng cung ứng dịch vụ.

(II) Các triết lý thực hành

Phục hồi chức năng cần đặt trọng tâm vào việc hợp tác chặt chẽ giữa nhân viên y tế, bệnh nhân và gia đình để đạt hiệu quả cao nhất trong quá trình chăm sóc Các chuyên gia y tế nên hướng tới xây dựng mối quan hệ bình đẳng, tạo sự phối hợp tích cực trong việc xác định mục tiêu, hoạt động và ưu tiên điều trị Việc hợp tác trong lập kế hoạch mục tiêu là yếu tố then chốt, giúp đảm bảo quá trình phục hồi diễn ra thuận lợi và hiệu quả hơn (tham khảo mục 2.6 để biết thêm chi tiết).

Dịch vụ chăm sóc y tế cần được cung cấp dựa trên bằng chứng rõ ràng nhằm đảm bảo an toàn và hiệu quả Quá trình thúc đẩy thực hiện các phương pháp dựa trên chứng cứ, kết hợp với thực hành tốt, là yếu tố then chốt để nâng cao chất lượng chăm sóc Đẩy mạnh hoạt động phát triển chuyên môn, giảng dạy và nghiên cứu chất lượng góp phần nâng cao hiệu quả thực hành dựa trên bằng chứng và duy trì tiêu chuẩn chăm sóc cao nhất.

(III) Các khía cạnh thiết yếu của chăm sóc phục hồi chức năng cho trẻ bại não:

 Lượng giá và xử lý rối loạn vận động

 Lượng giá các kỹ năng chức năng và tăng cường tối đa các khả năng (nhận thức, vận động, giao tiếp, ăn uống)

 Lượng giá và xử lý các tình trạng sức khỏe phối hợp

 Chỉ định và cung cấp các dụng cụ kỹ thuật trợ giúp và thích ứng phù hợp

Việc thành lập một sổ quản lý bại não quốc gia là cần thiết để xác định chính xác tỷ lệ người mắc bệnh bại não tại Việt Nam Hệ thống quản lý này giúp theo dõi và đánh giá hiệu quả các phương pháp điều trị, từ đó nâng cao chất lượng chăm sóc và hỗ trợ cho người bệnh.

Các nhóm đa chuyên ngành và tiếp cận nhóm liên ngành

Tiêu chuẩn vàng để chẩn đoán và PHCN trẻ bại não đòi hỏi một nhóm đa chuyên ngành sử dụng cách tiếp cận nhóm liên ngành

Các thành viên của nhóm phục hồi có thể bao gồm:

 Bác sĩ/Bác sĩ chuyên khoa PHCN

 Kỹ thuật viên Vật lý trị liệu

 Kỹ thuật viên Hoạt động trị liệu

 Kỹ thuật viên Ngôn ngữ trị liệu

 Kỹ thuật viên Chân tay giả - Dụng cụ chỉnh hình

 Nhà dinh dưỡng học/chuyên gia dinh dưỡng

 Người làm công tác xã hội/người quản lý trường hợp bệnh

Cách tiếp cận này tập trung vào toàn diện các khía cạnh phát triển của trẻ, bao gồm cả các vấn đề về sức khỏe phối hợp với bệnh bại não Mục tiêu chính là lên kế hoạch các can thiệp phù hợp dựa trên những nhu cầu quan trọng nhất của trẻ và gia đình thông qua hợp tác nhóm Hợp tác nhóm là quá trình xây dựng các mối quan hệ đối tác chặt chẽ giữa các nhà cung cấp dịch vụ, gia đình và các chuyên gia liên quan để đảm bảo sự hỗ trợ toàn diện và hiệu quả cho sự phát triển của trẻ.

Trang | 27 đình, trẻ và cộng đồng với mục tiêu chung là tăng cường sự phát triển của trẻ và hỗ trợ gia đình

Trong tiếp cận nhóm liên ngành, các nhà cung cấp dịch vụ hoạt động độc lập nhưng luôn nhận thức và đánh giá cao vai trò của các thành viên khác trong nhóm Phương pháp này yêu cầu sự tương tác liên tục để đánh giá, lượng giá và xây dựng kế hoạch can thiệp hiệu quả Vai trò của từng thành viên được quy định rõ ràng, tạo điều kiện cho sự liên lạc thường xuyên trong nhóm Các mục tiêu chung được xây dựng dựa trên sự hợp tác của trẻ và gia đình nhằm đảm bảo hiệu quả của quá trình hỗ trợ.

Trong tiếp cận nhóm đa ngành, các chuyên gia vẫn hoạt động độc lập nhưng nhận biết và đánh giá cao đóng góp của các thành viên khác trong nhóm, giúp tăng cường hiệu quả phối hợp Các mục tiêu phát triển được xây dựng cùng với trẻ và gia đình, góp phần thúc đẩy sự tham gia tích cực của gia đình trong quá trình hỗ trợ, theo các nghiên cứu của Effgen (2006) và Utley.

> Các dịch vụ PHCN nên bao gồm một Nhóm đa chuyên ngành sử dụng cách tiếp cận nhóm liên ngành để lập kế hoạch và cung cấp dịch vụ

Trong các nhóm đa ngành, quá trình hợp tác hiệu quả bao gồm thảo luận về các trường hợp bệnh, lưu giữ hồ sơ và ghi chép tiến trình chăm sóc người bệnh chung Điều này giúp thúc đẩy sự phối hợp nhóm, nâng cao chất lượng dịch vụ và đảm bảo quá trình điều trị được diễn ra suôn sẻ Các hoạt động này tạo điều kiện thuận lợi cho việc làm việc nhóm và nâng cao hiệu quả chăm sóc bệnh nhân.

3 Quy trình Phục hồi chức năng

Trẻ bại não + Gia đình/người chăm sóc

Các bác sĩ tư vấn

Bác sĩ Phục hồi chức năng Điều dưỡng

KTV Ngôn ngữ trị liệu

Kỹ thuật viên hoạt động trị liệu

Thực hành dựa trên chứng cứ trong Bại não

Việc đưa ra quyết định dựa trên chứng cứ đòi hỏi sự kết hợp giữa các bằng chứng lâm sàng tốt nhất từ các nghiên cứu hệ thống, kỹ năng đánh giá của nhà lâm sàng qua kinh nghiệm thực tiễn và sự tôn trọng các giá trị, sở thích của người bệnh trong quyết định chăm sóc Ngoài ra, quá trình ra quyết định còn cần xem xét bối cảnh tổ chức, bao gồm các chính sách, thủ tục và niềm tin về cách tiếp cận phù hợp tại địa phương.

Thực hành dựa vào chứng cứ cần hướng dẫn việc xử trí trẻ bại não ở Việt Nam

Khung ICF cung cấp hướng dẫn thực hành dựa trên bằng chứng trong quản lý trẻ bại não Các nghiên cứu cho thấy, các can thiệp chỉ mang lại hiệu quả trong lĩnh vực cấu trúc và chức năng của ICF, tức là sẽ cải thiện các khiếm khuyết về cơ cấu và chức năng cơ thể Để đạt được kết quả về hoạt động và tham gia, các can thiệp cần tác động trực tiếp đến giới hạn về hoạt động và sự tham gia, phù hợp với các lĩnh vực này trong khung ICF (Bảng 1, Novak và cộng sự, 2013).

Các chiến lược can thiệp được trình bày trong các hướng dẫn này dựa trên bằng chứng hiện tại và có độ tin cậy cao nhất về phương pháp xử lý trẻ bại não Những hướng dẫn này cung cấp các phương pháp can thiệp hiệu quả, giúp cải thiện chức năng vận động và chất lượng cuộc sống cho trẻ bại não Việc áp dụng các chiến lược dựa trên chứng cứ là cần thiết để đảm bảo hiệu quả trong điều trị và nâng cao khả năng phát triển toàn diện của trẻ.

Bảng 1: Các can thiệp đèn xanh (và các chỉ định khác của chúng) theo mức độ của ICF

Can thiệp Mức độ ICF

Khả năng chuyên môn lâm sàng

Các giá trị + sở thích của bệnh nhân/khách hàng

Chứng cứ nghiên cứu tốt nhất hiện có

Hình 3 Sơ đồ thực hành dựa trên chứng cứ (EBP)

Cấu trúc và chức năng

Các yếu tố cá nhân

Các can thiệp Cấu trúc và Chức năng cơ thể

6 Tập luyện sức khoẻ chung

9 Phẫu thuật cắt rễ thắt lưng chọn lọc (SDR)

Y Các Can thiệp Hoạt động

10 Tập luyện kết hợp hai tay

11 Trị liệu vận động đồng cưỡng bức

12 Trị liệu tập trung vào bối cảnh

13 Tập luyện hướng mục đích/tập luyện chức năng

14 Các chương trình tại nhà

15 Hoạt động trị liệu sau tiêm độc tố botulinum (chi trên)

Can thiệp xanh được sử dụng khi nhắm đến các mức theo Phân loại Quốc tế về Hoạt động, Chức năng, Khuyết tật và Sức khoẻ (ICF), giúp cải thiện chức năng và giảm khuyết tật từ mức độ nhẹ đến trung bình Trong khi đó, can thiệp vàng tập trung vào các mức cao hơn của ICF, nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống và khả năng tự lập của người bệnh Việc ưu tiên lựa chọn phương pháp can thiệp phù hợp dựa trên mức độ và nhu cầu của từng trường hợp là yếu tố quan trọng để đạt hiệu quả tối ưu trong quá trình điều trị và phục hồi.

Các yếu tố sau đây rất quan trọng khi xem xét các can thiệp dựa vào chứng cứ để xử trí trẻ bại não

Liều là yếu tố quan trọng thể hiện mức độ thúc đẩy của can thiệp, đóng vai trò chính trong hiệu quả điều trị Nó được định nghĩa dựa trên tần suất, cường độ, thời gian và loại hình can thiệp, tất cả đều ảnh hưởng trực tiếp đến kết quả điều trị.

 Tần suất đề cập đến mức độ thường xuyên, chẳng hạn như số buổi can thiệp cho mỗi ngày, tuần hoặc tháng

Cường độ là chỉ số thể hiện mức độ nỗ lực của trẻ trong quá trình can thiệp, được ghi nhận dưới dạng số lần lặp lại trong một phút, ngày, tuần hoặc số lượng công việc thực hiện, ví dụ như duy trì 75% nhịp tim tối đa Việc đo lường cường độ giúp đánh giá mức độ phù hợp và hiệu quả của quá trình tập luyện hoặc can thiệp, đảm bảo trẻ đạt được mục tiêu cải thiện sức khỏe và chức năng thể chất Các chỉ số này rất quan trọng trong kế hoạch tập luyện để điều chỉnh phù hợp, nâng cao hiệu quả của quá trình phục hồi hoặc phát triển thể chất của trẻ.

 Thời gian đề cập đến thời gian can thiệp

 Loại đề cập đến loại can thiệp và có thể tập trung vào bất kỳ lĩnh vực nào của

Khung Phân loại quốc tế về Hoạt động Chức năng, Khuyết tật và Sức khoẻ (ICF) giúp đánh giá các cấu trúc và chức năng của cơ thể, hoạt động và sự tham gia xã hội ICF nhận diện nhiều dạng thay đổi trong các yếu tố này, góp phần xác định mức độ ảnh hưởng của khuyết tật và sức khỏe đến đời sống hàng ngày Thực hành nhiệm vụ có thể biến đổi theo từng loại hình và môi trường, cung cấp cái nhìn toàn diện để phát triển các chiến lược can thiệp phù hợp Việc sử dụng khung ICF giúp tối ưu hóa quá trình chăm sóc và phục hồi chức năng, nâng cao chất lượng cuộc sống của người sử dụng dịch vụ y tế.

Bảng 1: Các can thiệp đèn xanh cho trẻ bại não theo Novak và cộng sự, 2013

Trang | 30 hành vi (nghĩa là tập luyện có cấu trúc so với không có cấu trúc) và số lượng phản hồi hoặc phần thưởng (Kolobe và cộng sự, 2014)

Các nghiên cứu can thiệp cần phải chứng minh hiệu quả rõ ràng trong việc đạt được kết quả có ý nghĩa trước khi thực hiện các nghiên cứu thiết kế cẩn thận để xác định liều tối thiểu cần thiết Việc này giúp đảm bảo rằng liều dùng tối thiểu phù hợp được xác định nhằm duy trì hoặc tạo ra kết quả chức năng như mong muốn một cách an toàn và hiệu quả.

Hiện tại, chưa xác định được liều tối thiểu cần thiết để thay đổi cấu trúc, chức năng, hoạt động và sự tham gia của trẻ bại não Việc xác định liều hiệu quả của các can thiệp cụ thể vẫn còn là trọng tâm của các nghiên cứu can thiệp trong tương lai, nhằm nâng cao hiệu quả hỗ trợ và phát triển toàn diện cho trẻ bại não.

Các chiến lược phòng ngừa và bảo vệ thần kinh

Cần thiết phải xem xét và triển khai các chiến lược giảm bại não ở trẻ nhỏ nếu chúng chứng minh hiệu quả trong việc giảm tác động của khuyết tật đối với cá nhân, gia đình, hệ thống chăm sóc sức khỏe và xã hội Việc này góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống cho trẻ bị bại não và giảm gánh nặng cho cộng đồng Đảm bảo các biện pháp can thiệp phù hợp sẽ giúp hạn chế hậu quả lâu dài của bệnh lý này Theo RCOG (2011), việc xây dựng chiến lược hiệu quả là cần thiết để giảm thiểu tác động tiêu cực của bại não đối với toàn xã hội.

3.2.1 Truyền MagnesiumSulfate trước sinh (MgSO4)

Tiêm truyền MgSO4 trước sinh cho phụ nữ có nguy cơ sinh non giúp giảm rõ rệt nguy cơ bại não ở trẻ sơ sinh Hướng dẫn sử dụng MgSO4 trước sinh nhằm bảo vệ hệ thần kinh của trẻ sinh non đã được xây dựng và thực hiện rộng rãi trên khắp nước Úc từ năm 2010 bởi Ban Phát triển Hướng dẫn sử dụng Magnesium Sulphate trước sinh để Bảo vệ thần kinh.

Hướng dẫn của Úc đưa ra các khuyến cáo sử dụng sau đây:

Khuyến cáo sử dụng MgSO4 để bảo vệ thần kinh cho thai nhi/trẻ sơ sinh/trẻ nhỏ:

• Khi người phụ nữ có nguy cơ sắp sinh non trước tuần 30 của thai kỳ

Sinh non trước 30 tuần thai kỳ thường xảy ra trong vòng 24 giờ khi sinh đã được lên kế hoạch hoặc dự kiến Để giảm thiểu các rủi ro cho mẹ và bé, nên bắt đầu sử dụng magnesium sulfate càng gần 4 giờ trước khi sinh càng tốt Việc điều trị sớm và đúng thời điểm giúp bảo vệ phổi của trẻ sinh non và cải thiện khả năng sống sót sau sinh.

Tiêm truyền qua đường tĩnh mạch với liều 4 gam, truyền chậm trong vòng 20-30 phút, là phương pháp chính để xử lý bệnh Sau đó, duy trì liều 1 gam/giờ qua đường tĩnh mạch, không thực hiện liều lặp lại ngay lập tức, và tiếp tục điều trị cho đến khi sinh hoặc trong vòng 24 giờ, tùy thuộc vào tình trạng của bệnh nhân.

Việc sử dụng MgSO4 được khuyên dùng:

• Bất kể số lượng trẻ trong tử cung

• Bất kể PARA (số lần sinh trước đó của phụ nữ)

• Bất kể phương thức sinh đẻ được mong đợi

• Có dùng thuốc corticosteroid trước sinh hay không

Hướng dẫn của Úc có thể được tìm thấy tại https://www.adelaide.edu.au/arch/antenatalMagnesiumSulphateGuidlines.pdf

Bảo vệ thần kinh cho trẻ sinh non là một chiến lược quan trọng nhằm giảm nguy cơ bại não ở trẻ non tháng Cần phối hợp giữa Bộ Y tế và các khoa chuyên môn như Khoa Phụ Sản để xây dựng chiến lược quốc gia hiệu quả trong việc bảo vệ hệ thần kinh của trẻ sinh non.

>Khi có khả năng, nên sử dụng MgSO4 cho phụ nữ có nguy cơ sinh non để bảo vệ thần kinh ở trẻ non tháng

3.2.2 Hạ thân nhiệt trị liệu (làm mát):

Bệnh lý não sơ sinh, như HIE (Hypoxic Ischaemic Encephalopathy), xảy ra với tỷ lệ từ 1 đến 3 trẻ trên 1000 trẻ sinh sống tại các quốc gia có thu nhập cao, và tăng lên đến 20 trên 1000 ở các nước có thu nhập thấp và trung bình (Pauliah et al., 2013) HIE là dạng tổn thương não gây ra bởi thiếu oxy máu toàn thân hoặc giảm lưu lượng máu não cấp tính do tai biến trong quá trình sinh hoặc lúc sinh, có thể dẫn đến ngạt chu sinh và các biến chứng thần kinh nặng hơn Hiện tỷ lệ HIE tại Việt Nam vẫn chưa rõ ràng, nhưng ở các quốc gia phát triển, phương pháp hạ thân nhiệt điều trị đã chứng minh hiệu quả trong việc cải thiện tỷ lệ sống sót và giảm tàn tật (Davidson et al., 2015; Paula et al., 2013) Phương pháp này hiện được sử dụng phổ biến như một tiêu chuẩn điều trị cho trẻ sơ sinh bị HIE mức độ vừa đến nặng tại các nước có thu nhập cao (Pauliah et al., 2013).

Các quy trình giảm nhiệt hiện tại nhấn mạnh việc bắt đầu điều trị trong vòng 6 giờ đầu sau sinh để đạt hiệu quả tối ưu Phương pháp này thường sử dụng hệ thống làm mát giữ nhiệt độ đầu ở khoảng 34,5 ± 0,5°C hoặc toàn thân ở khoảng 33,5 ± 0,5°C Quá trình điều trị liên tục trong vòng 48-72 giờ nhằm giảm thiểu tổn thương não cấp tính và cải thiện khả năng phục hồi của trẻ.

Nhiều nghiên cứu tại các quốc gia phát triển đã xác nhận rằng hạ thân nhiệt nhẹ giúp ngăn chặn tổn thương não và thúc đẩy quá trình phục hồi Đây là phương pháp điều trị duy nhất hiện biết để giảm thiểu tổn thương não do HIE, giúp giảm thiểu khuyết tật, và nâng cao khả năng sống sót của trẻ sơ sinh.

Hạ thân nhiệt trị liệu cho trẻ sơ sinh bị HIE từ nhẹ đến nặng là một chiến lược quan trọng giúp giảm thiểu tác động của bại não Phương pháp này cần được triển khai kịp thời để bảo vệ não bộ trẻ khỏi tổn thương nghiêm trọng Việc sử dụng hạ thân nhiệt trị liệu đóng vai trò then chốt trong quá trình điều trị và cải thiện khả năng phục hồi của các bé bị thiếu oxy não sơ sinh.

Trang, 32 tuổi, đã thảo luận với các đại diện liên quan của Bộ Y tế và các khoa bệnh viện, đặc biệt là Khoa Phụ sản, nhằm xây dựng một chiến lược quốc gia hiệu quả Việc này nhằm nâng cao chất lượng dịch vụ y tế, thúc đẩy nghiên cứu và phát triển trong lĩnh vực phụ sản, đồng thời đảm bảo chăm sóc sức khỏe tốt nhất cho phụ nữ và trẻ em trên toàn quốc Chính phủ và các cơ sở y tế đang phối hợp chặt chẽ để xây dựng các chính sách và chiến lược dài hạn, hướng tới nâng cao sự an toàn và hiệu quả trong hoạt động y tế phụ sản.

Chẩn đoán, lượng giá, tiên lượng và thiết lập mục tiêu

3.3.1 Chẩn đoán sớm bại não

(I) Tại sao cần phải chẩn đoán sớm

Chẩn đoán sớm giúp áp dụng các can thiệp phù hợp, tối đa hóa khả năng phục hồi và giảm thiểu tác động của bại não Độ tuổi trung bình chẩn đoán bại não ở trẻ là 19 tháng tuổi, với độ tuổi chẩn đoán có thể thay đổi tùy theo từng trường hợp Việc chẩn đoán sớm đóng vai trò quan trọng trong việc cải thiện chức năng thần kinh và tăng khả năng phát triển toàn diện của trẻ.

Trong vòng một tuần tới, các trẻ có khiếm khuyết vận động nặng sẽ bước vào tuổi thứ ba, trong khi đó, các trẻ có khiếm khuyết vận động nhẹ hoặc trung bình từ 1 đến 5 tuổi (McIntyre và cộng sự, 2011).

Việc phát hiện sớm bại não là hoàn toàn khả thi và chính xác (McIntyre và cộng sự, 2011), giúp bắt đầu các can thiệp điều trị ngay khi còn sớm, tận dụng tính linh hoạt của não trẻ để tối đa hóa kết quả phát triển Thời kỳ hai năm đầu đời của trẻ đặc biệt quan trọng đối với sự phát triển của các kỹ năng nhận thức và vận động vì não trẻ đang trải qua giai đoạn mềm dẻo tự phát liên tục (Morgan và cộng sự, 2013).

Trẻ bại não đạt khoảng 90% tiềm năng vận động thô của chúng vào lúc 5 tuổi, thậm chí còn sớm hơn đối với những trẻ có mức độ hạn chế trầm trọng hơn (Hanna và cộng sự, 2009) Việc bắt đầu các liệu pháp can thiệp sớm, tích cực, lặp lại và có nhiệm vụ rõ ràng là vô cùng quan trọng để thúc đẩy sự phát triển vận động tối đa cho trẻ nhỏ bị bại não (McIntyre và cộng sự, 2011; Morgan và cộng sự, 2013).

Chẩn đoán sớm giúp bố mẹ và gia đình có thể tiếp cận với các hỗ trợ về tinh thần, góp phần giảm bớt gánh nặng và ổn định tâm lý trong những thời điểm dễ bị tổn thương Việc phát hiện sớm còn giúp đảm bảo trẻ nhận được sự can thiệp kịp thời, nâng cao khả năng phát triển toàn diện Điều này đóng vai trò quan trọng trong việc giảm thiểu tác động tiêu cực và thúc đẩy sự hỗ trợ tốt nhất cho trẻ và gia đình.

(II) Chẩn đoán Bại não

Chẩn đoán bại não bao gồm:

 Hỏi bệnh sử và xác định các yếu tố nguy cơ

Prechtl’s General Movement assessment, standardized for children under 4 months, evaluates the quality of spontaneous movements to monitor early neurological development For children aged 6 to 12 months, the Developmental Assessment of Young Children (DAYC) focuses on parent-reported questions regarding voluntary motor skills, providing a comprehensive overview of motor development during this critical period.

 Hình ảnh học thần kinh

 Chẩn đoán phân biệt, bao gồm các bệnh lý tiến triển

Bại não được chẩn đoán dựa trên biểu hiện lâm sàng, đặc biệt là sự xuất hiện của rối loạn vận động do tổn thương hoặc sự phát triển bất thường của não ở trẻ nhỏ Quá trình chẩn đoán bại não do các bác sĩ chuyên môn như bác sĩ đa khoa, bác sĩ nhi khoa, bác sĩ thần kinh nhi hoặc bác sĩ phục hồi chức năng thực hiện.

Các kỹ thuật viên VLTL, kỹ thuật viên HĐTL, điều dưỡng hoặc các chuyên gia y tế khác thường là những nhân viên y tế đầu tiên tiếp xúc với trẻ do những lo ngại của bố mẹ về sự phát triển không bình thường của trẻ Vì vậy, việc đào tạo các nhân viên y tế này nhận biết các dấu hiệu của bại não là hết sức quan trọng để kịp thời chuyển trẻ đến bác sĩ chuyên khoa để được đánh giá và chẩn đoán chính xác.

Các yếu tố nguy cơ

Hỏi bệnh sử là bước quan trọng để đánh giá sức khỏe của người mẹ, bao gồm các câu hỏi sàng lọc liên quan đến tình trạng sức khỏe chung, lịch sử thai kỳ, quá trình sinh nở và thời kỳ hậu sản Đánh giá yếu tố nguy cơ bị bại não cần xem xét cả các yếu tố liên quan đến người mẹ như tiền sử bệnh tật, các biến cố trong thai kỳ và sinh nở, cũng như các yếu tố trên trẻ như sinh non, thiếu oxy hoặc các vấn đề y tế khác có thể ảnh hưởng đến sự phát triển của trẻ Việc thu thập thông tin chi tiết giúp xác định các rủi ro và hướng điều trị phù hợp nhằm phòng ngừa và giảm thiểu nguy cơ bại não ở trẻ.

Các yếu tố nguy cơ thuộc mẹ bao gồm:

• Nhiễm trùng trong thai kỳ

• Chảy máu trong ba tháng giữa hoặc ba tháng cuối

• Đa thai (sinh đôi hoặc nhiều hơn)

Các yếu tố nguy cơ thuộc trẻ bao gồm:

• Hạn chế tăng trưởng trong tử cung

• Cân nặng lúc sinh thấp

• Biến cố gây thiếu oxy cấp trong tử cung

• Bệnh lý não từ vừa đến nặng

• Co giật ở trẻ sơ sinh

Các yếu tố nguy cơ khác đã được xác định ở trẻ sinh đúng kỳ (ở các nước phát triển), bao gồm (McIntyre và cộng sự, 2012)

• Các bất thường về nhau thai

• Các khiếm khuyết bẩm sinh

• Đẻ bằng dụng cụ/ mổ lấy thai cấp cứu

• Hội chứng suy hô hấp

Một tỷ lệ nhỏ trẻ bị bại não sau một tháng tuổi, thường do đột quỵ tự phát hoặc biến chứng liên quan đến các bệnh lý hoặc can thiệp y tế (ACPR Group 2009) Tại Việt Nam, nhiễm trùng thần kinh như viêm màng não là nguyên nhân phổ biến gây bại não ở trẻ nhỏ, gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến sự phát triển của trẻ.

Thăm khám thần kinh trẻ nhỏ theo Hammersmith (HINE) là phương pháp đánh giá thần kinh dành cho trẻ từ 2 đến 24 tháng tuổi, giúp xác định chức năng các dây thần kinh sọ não, tư thế, vận động, trương lực và phản xạ Phương pháp này có thể sử dụng để đánh giá trẻ có nguy cơ mắc các bệnh lý thần kinh, bao gồm cả trẻ sinh non và sinh đủ tháng HINE là công cụ quan trọng trong việc phát hiện sớm các dấu hiệu của bại não ở trẻ sơ sinh bị tổn thương não, giúp can thiệp kịp thời và nâng cao khả năng phát triển của trẻ.

Các lợi ích của HINE bao gồm:

• Dễ thực hiện và có thể sử dụng được với tất cả các bác sĩ lâm sàng

• Có độ tin cậy giữa những người quan sát tốt, ngay cả ở những nhân viên chưa có kinh nghiệm

HINE không chỉ giúp xác định trẻ có nguy cơ bị bại não mà còn cung cấp thông tin chi tiết về loại và mức độ nghiêm trọng của các di chứng vận động, từ đó giúp đưa ra phương pháp điều trị phù hợp và hiệu quả hơn.

 Trẻ nhỏ có tổng điểm ≤56 vào lúc 3 tháng và ≤65 vào lúc 12 tháng có độ nhạy và độ đặc hiệu cao (~90%) cho phát triển bại não

 Điểm Thang điểm Tardieu có Chỉnh sửa (MTS)

(http://www.rehabmeasures.org/Lists/RehabMeasures/PrintView.aspx?ID38)

Thang điểm Tardieu có chỉnh sửa (MTS) là công cụ đánh giá mức độ co cứng cơ, đo lường sức cản trong vận động thụ động ở cả tốc độ chậm và nhanh Thang điểm này được phát triển từ những năm 1950 và đã trải qua nhiều lần chỉnh sửa để nâng cao độ chính xác và phù hợp với các nhu cầu lâm sàng hiện đại (Haugh, 2006) Phiên bản có chỉnh sửa của Thang điểm Tardieu giúp đánh giá kỹ lưỡng hơn, giảm thiểu thời gian thực hiện và cung cấp kết quả chính xác hơn so với phương pháp nguyên bản (Thang điểm Tardieu).

Người lượng giá sử dụng thang điểm Tardieu có chỉnh sửa được thực hiện bởi các kỹ thuật viên VLTL, kỹ thuật viên HĐTL, bác sĩ chuyên khoa thần kinh hoặc bác sĩ Phục hồi chức năng (PHCN) Quá trình đánh giá này đảm bảo độ chính xác và khách quan trong phân tích các phản xạ cơ, giúp chẩn đoán chính xác các rối loạn vận động liên quan Việc sử dụng thang điểm Tardieu có chỉnh sửa phù hợp với trình độ chuyên môn của người thực hiện là yếu tố quan trọng để đạt được kết quả đánh giá tin cậy và hiệu quả trong điều trị.

Cách thực hiện đánh giá chia làm hai bước cho từng nhóm cơ Đầu tiên, người khám di chuyển từ từ các chi thể của người bệnh để quan sát toàn bộ phạm vi vận động sẵn có của họ (R2) Sau đó, chuyển sang bước thứ hai, di chuyển chi thể với tốc độ nhanh hơn (R1) để đánh giá khả năng vận động và phản ứng của người bệnh.

Các giá trị tầm vận động của R1 và R2 được đo bằng một thước đo góc

Người bệnh được đặt ở tư thế ngồi đánh giá chi trên và nằm ngửa để đánh giá các chi theo các quy trình chuẩn

R2 sau đó trừ với R1 và kết quảnày (R2-R1) thể hiện thành phần trương lực động của cơ Các cơ thường được lượng giá trong bại não gồm:

Các cơ gấp vai Các cơ gấp háng

Các cơ xoay trong vai Các cơ duỗi háng

Các cơ gấp khuỷu Các cơ dạng háng

Các cơ duỗi khuỷu Các cơ gấp gối

Cá cơ gấp cổ tay Các cơ duỗi gối

Các cơ duỗi cổ tay đóng vai trò quan trọng trong việc mở rộng bàn tay và kiểm soát các chuyển động phối hợp Các cơ gập lòng bàn chân, còn gọi là cơ dép, hoạt động hiệu quả khi khớp gối được gập lại giúp nâng cao khả năng vận động của bàn chân Cơ bụng chân (cơ gập lòng bàn chân) tham gia tích cực khi khớp gối duỗi hết mức, góp phần vào các hoạt động như đi bộ và chạy nhịp nhàng.

Thời gian: Thay đổi tuỳ theo số nhóm cơ được lượng giá

>Thang điểm Ashworth và Thang điểm Ashworth có chỉnh sửa

(http://www.rehabmeasures.org/Lists/RehabMeasures/PrintView.aspx?ID2)

Thang điểm Ashworth có chỉnh sửa (MAS) được phát triển nhằm tăng độ nhạy của Thang điểm Ashworth nguyên bản trong việc đo lường co cứng Thang điểm này sử dụng phương pháp thăm khám bằng tay để xác định mức độ cản trở của các cơ với vận động thụ động Tuy nhiên, MAS không tham chiếu đến tốc độ của vận động, do đó không phản ánh đáp ứng của phản xạ kéo căng với sự tăng tốc độ Mặc dù được sử dụng phổ biến, thang điểm này có độ tin cậy thấp và các nghiên cứu y học khuyến cáo cần thận trọng trong khi giải thích các mức điểm của nó.

0 Không tăng trương lực cơ

1 Tăng nhẹ trương lực cơ tạo giữ lại khi chi thể được di chuyển sang tư thế gấp và duỗi

2 Tăng đáng kể trương lực cơ, nhưng chi thể được di chuyển dễ dàng

3 Tăng đáng kể trương lực cơ, vận động thụ động khó khăn

4 Chi thể cứng ở tư thế duỗi hoặc gấp

Thang điểm Ashworth có chỉnh sửa

0 Không tăng trương lực cơ

Tăng nhẹ trương lực cơ thể thể hiện bằng việc giữ lại và thả ra hoặc bởi sức cản tối thiểu ở cuối phạm vi vận động khi di chuyển phần chi thể sang tư thế gấp hoặc duỗi Điều này còn được biểu hiện qua việc giữ lại sau đó có sức cản tối thiểu trong suốt phần còn lại của tầm vận động, mặc dù phần chi thể bị ảnh hưởng vẫn có thể di chuyển dễ dàng.

2 Tăng rõ hơn trương lực cơ suốt hầu hết tầm vận động, nhưng phần chi thể ảnh hưởng được di chuyển dễ dàng

3 Tăng đáng kể trương lực cơ, vận động thụ động khó khăn

4 Các phần bị ảnh hưởng bị cứng ở tư thế gấp hoặc duỗi

Người lượng giá gồm kỹ thuật viên VLTL, kỹ thuật viên HĐTL, bác sĩ chuyên khoa thần kinh hoặc bác sĩ PHCN, thực hiện đánh giá chính xác các cơ chi trên và chi dưới hai bên Quá trình này tuân thủ quy trình chuẩn về lượng giá thể chất nhằm đảm bảo độ chính xác và tin cậy trong kết quả Lượng giá thể chất giúp xác định mức độ phục hồi chức năng và lên kế hoạch điều trị phù hợp cho bệnh nhân.

Đặt người bệnh ở tư thế nằm ngửa để dễ dàng thực hiện đánh giá các cơ khớp Khi đánh giá một cơ gấp chính của khớp, cần đưa khớp vào tư thế gấp tối đa rồi di chuyển đến tư thế duỗi tối đa trong vòng một giây, nhẩm "một hai ba" Ngược lại, để đánh giá cơ duỗi chính của khớp, đặt khớp ở tư thế duỗi tối đa sau đó di chuyển đến tư thế gấp tối đa trong một giây, cũng nhẩm "một hai ba" Cuối cùng, tính điểm dựa trên phân loại theo bảng quy định.

Thời gian: Thay đổi tùy thuộc vào số các nhóm cơ được lượng giá

>Công cụ Lượng giá Tăng trương lực cơ (HAT)

Công cụ Lượng giá Tăng trương lực cơ (HAT) là phương pháp đo lường phân biệt giúp xác định các loại tăng trương lực cơ khác nhau và đề xuất cách xử trí tối ưu Công cụ này gồm 6 mục được xây dựng dành cho trẻ từ 4 đến 19 tuổi, giúp người điều trị quan sát vận động, sự tăng trương lực và/hoặc sức cản qua quá trình di chuyển phần chi của trẻ theo trình tự nhất định Sự xuất hiện của ít nhất một mục HAT trong mỗi phân nhóm tăng trương lực (bao gồm co cứng, loạn trương lực, và cứng đờ) xác nhận hiện diện của phân nhóm đó, còn sự xuất hiện của các mục từ nhiều phân nhóm cho thấy tình trạng trương lực hỗn hợp HAT có khả năng phân biệt các phân nhóm tăng trương lực cho cả chi trên và chi dưới, hỗ trợ đánh giá chẩn đoán chính xác hơn.

HAT có độ tin cậy và giá trị tốt trong việc xác định co cứng và không có cứng đờ, đặc biệt hiếm gặp ở trẻ em Nó có giá trị so sánh trong việc phân biệt loạn trương lực do tính chất biến đổi của loạn trương lực HAT chủ yếu dùng để nhận biết sự xuất hiện của co cứng và loạn trương lực, hơn là xác định sự không xuất hiện Mẫu đảo nghịch trong cứng đờ cũng giúp ích trong chẩn đoán chính xác.

Người lượng giá: Đánh giá này được tiến hành bởi một kỹ thuật viên VLTL, kỹ thuật viên HĐTL, bác sĩ chuyên khoa thần kinh hoặc bác sĩ PHCN

Để thực hiện quá trình lượng giá hiệu quả, người thực hiện cần hoàn thành tất cả 6 mục ở một chi trước khi chuyển sang chi tiếp theo Nên đo đạc và đánh giá các phần của cả 4 chi để đảm bảo kết quả chính xác và toàn diện Các mục trong quá trình lượng giá được liệt kê theo thứ tự hướng dẫn trong sách hướng dẫn sử dụng HAT, giúp đảm bảo thực hiện đúng quy trình và nâng cao hiệu quả đánh giá chức năng cơ thể.

Trang | 44 http://www.hollandbloorview.ca/research/scientistprofiles/documents/HATUserManual.pd f

Thời gian: khoảng 5 phút để tiến hành lượng giá với một chi

Để đánh giá loạn trương lực, cần quan sát tình trạng lúc nghỉ ngơi, thực hiện các vận động chủ ý, đồng thời đo lường và cảm nhận mức độ căng cơ Sức cản của cơ thường thay đổi theo vận động, đặc biệt ở các nhóm cơ duỗi, nhưng cũng có thể xuất hiện ở các hướng khác Việc đánh giá chính xác giúp xác định mức độ loạn trương lực cơ, từ đó hỗ trợ chẩn đoán và điều trị hiệu quả.

>Công cụ Lượng giá Tăng trương lực cơ (HAT)

>Thang điểm Loạn trương lực cơ Barry Albright (BAD)

Thang điểm Loạn trương lực Barry Albright (BAD) là một hệ thống đánh giá thứ hạng dựa trên thang điểm năm tiêu chuẩn, được đánh giá là nhạy và đáng tin cậy trong việc đo lường chứng loạn trương lực thứ phát Thang điểm này giúp xác định mức độ nghiêm trọng của loạn trương lực ở tám vùng cơ thể, bao gồm mắt, cổ, miệng, thân mình, cũng như chi trên và chi dưới Sử dụng thang điểm BAD hỗ trợ các nhà lâm sàng trong việc theo dõi tiến triển của bệnh và đánh giá hiệu quả điều trị.

Người lượng giá là người thực hiện quá trình đánh giá, gồm kỹ thuật viên VLTL, kỹ thuật viên HĐTL hoặc bác sĩ giàu kinh nghiệm trong lĩnh vực chứng loạn trương lực thứ phát và bại não Việc lựa chọn người lượng giá phù hợp đảm bảo chính xác trong chẩn đoán và lên kế hoạch điều trị hiệu quả cho bệnh nhân Các chuyên gia này cần có kiến thức chuyên sâu về các rối loạn trương lực, giúp xác định mức độ nặng nhẹ và phù hợp phương pháp can thiệp.

Để đánh giá mức độ loạn trương lực, cần kiểm tra các vùng sau: mắt, miệng, cổ, thân mình, mỗi chi trên và mỗi chi dưới, dựa trên các biểu hiện như cử động hoặc tư thế bất thường Việc đánh giá độ trầm trọng của loạn trương lực chỉ dựa trên các biểu hiện này, không tính đến các hạn chế chức năng do các yếu tố khác như yếu cơ, mất kiểm soát vận động, khiếm khuyết nhận thức, phản xạ nguyên thủy kéo dài hoặc các rối loạn vận động khác gây giới hạn chức năng.

Mắt: Các dấu hiệu của loạn trương lực của mắt bao gồm: co thắt mí mắt kéo dài và/hoặc kéo lệch mắt

1 Rất nhẹ: loạn trương lực ít hơn 10% thời gian và không cản trở theo dõi mắt

2 Nhẹ: chớp mắt thường xuyên mà không bị co thắt cơ khép mắt kéo dài, và/hoặc các vận động mắt ít hơn 50% thời gian

Tăng cường tối đa chức năng và sinh hoạt hằng ngày

3.5.1 Lượng giá chức năng vận động và sinh hoạt hằng ngày (SHHN)

Trong đánh giá chức năng vận động và sức khỏe nhân sinh (SHHN), các lượng giá phân chia thành hai loại chính dựa trên mức độ hoạt động và tham gia của trẻ theo khung tham chiếu của ICF Các lượng giá về năng lực đo khả năng tối đa của trẻ trong các môi trường lâm sàng, như bệnh viện hoặc phòng khám, phản ánh khả năng "tốt nhất" của trẻ trong điều kiện lý tưởng Trong khi đó, các lượng giá về khả năng thực hiện tập trung vào khả năng của trẻ trong các hoạt động hàng ngày tại môi trường tự nhiên như gia đình và cộng đồng, phản ánh khả năng tiêu biểu trong cuộc sống hàng ngày của trẻ Các đánh giá này giúp xác định chính xác hơn khả năng của trẻ để có phương pháp hỗ trợ phù hợp.

Các lượng giá bao gồm:

 Phân tích nhiệm vụ/hoạt động (Quan sát lâm sàng về khả năng thực hiện một nhiệm vụ cụ thể)

 Đo lường Chức năng Vận động Thô (GMFM)

 Lượng giá dáng đi- phân tích dáng đi 2 chiều (2D)

 Lượng giá chức năng đi lại- Test Đứng lên và Đi định thời gian (TUG)

 Lượng giá chức năng đi lại- Test Lên và Xuống cầu thang định thời gian

 Lượng giá chức năng đi lại- Test Đi bộ 10 m (10MWT)

 Lượng giá chức năng đi lại- Test đi bộ định thời gian (các bài kiểm tra đi bộ 1,2,6 phút)

 Lượng giá khả năng vươn tới, cầm nắm, và thả của chi trên - test Hộp và các Khối

 Lượng giá về chất lượng của các mẫu vận động của tay hoặc bàn tay một bên - Test Chất lượng Các Kỹ năng Chi trên (QUEST)

 Lượng giá khả năng sử dụng tay trong các công việc hàng ngày - Nhật ký hoạt động vận động Nhi khoa (PMAL)

 Lượng giá khả năng xử lý các công việc thường nhật đòi hỏi sử dụng cả hai chi trên

- ĐÁNH GIÁ KHẢ NĂNG BÀN TAY-Trẻ em (ABILHAND Kids)

Những lượng giá này sẽ được trình bày chi tiết trong các Hướng dẫn Kỹ thuật cho Vật lý trị liệu và Hoạt động trị liệu

3.5.2 Các can thiệp cho chức năng vận động và SHHN

Các phương pháp tiếp cận trẻ chủ động (Novak, 2014) là thực hành tốt nhất nhằm tối đa hóa khả năng chức năng và khả năng thực hiện các sinh hoạt hàng ngày Những tiếp cận này khuyến khích thực hành các nhiệm vụ thực tiễn một cách chủ động, tốt nhất trong môi trường sống thực Chúng phù hợp với bằng chứng khoa học thần kinh hiện đại về khả năng khai thác tính mềm dẻo thần kinh của não bộ.

Các can thiệp nhằm tăng cường tối đa chức năng và SHHN cần tập trung vào lĩnh vực hoạt động và tham gia theo khung ICF, nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống của người hỗ trợ và người khuyết tật Trong khi các can thiệp tập trung vào cấu trúc và chức năng cơ thể đã chứng minh hiệu quả ở mức này, thì để đạt được sự cải thiện toàn diện, cần mở rộng các can thiệp hướng vào hoạt động và tham gia của người dùng Điều này cho thấy rằng, việc tác động chỉ ở mức cấu trúc và chức năng cơ thể chưa đủ để nâng cao khả năng hoạt động và tham gia của từng cá nhân trong cộng đồng.

Học qua vận động là tiếp cận chính để học hỏi các kỹ năng vận động

Theo Novak (2014), các phương pháp điều trị cho trẻ chủ yếu nhằm mục đích phát triển kỹ năng vận động, trong đó trẻ thường đóng vai trò thụ động hoặc liên quan đến việc kích thích vận động không đặc hiệu để bình thường hóa các hoạt động vận động Tuy nhiên, các phương pháp này mâu thuẫn với bằng chứng cho thấy tính mềm dẻo của thần kinh và hầu hết đã được chứng minh là không mang lại hiệu quả rõ ràng hoặc ít lợi ích.

Học qua vận động là quá trình liên quan đến thực hành và luyện tập nhằm thúc đẩy sự thay đổi ổn định trong hành vi vận động của cá nhân Theo Schmidt (1988) trong Shepherd (2014), đây là một tập hợp các quá trình tương tác, đòi hỏi sự tham gia tích cực của người học và sự kết hợp giữa các yếu tố để tối ưu hóa quá trình học Học qua vận động không chỉ giúp cải thiện kỹ năng vận động mà còn thúc đẩy sự phát triển toàn diện về thể chất và tinh thần.

 Thực hành - tích cực và lặp lại,

 Phản hồi - liên quan đến cả phản hồi bên trong và bên ngoài

 Hướng dẫn - giảm hướng dẫn vật lý khi khả năng thực hiện tăng

 Tưởng tượng hình ảnh - liên quan đến việc trực quan hoá nhiệm vụ và giải quyết vấn đề

 Cụ thể hoá nhiệm vụ và tạo động cơ

Lý thuyết về học qua vận động nhấn mạnh tầm quan trọng của yếu tố cá nhân, môi trường và nhiệm vụ trong quá trình học tập Phương pháp này sử dụng các chiến lược nhận thức để thúc đẩy quá trình học hỏi và cho phép các vận động bù trừ hiệu quả Các chiến lược tiếp cận dựa trên học qua vận động bao gồm thiết lập mục tiêu rõ ràng, tạo điều kiện kích thích điều hòa phù hợp và sử dụng giải pháp vấn đề để nâng cao hiệu quả học tập Để thành công trong việc học các kỹ năng vận động mới, các phương pháp này cần kết hợp các nguyên lý về tính mềm dẻo thần kinh, giúp tối ưu khả năng thích nghi và phát triển kỹ năng.

 Vận động phải tự khởi xướng (không phải được thực hiện thụ động)

 Phải có sự cố gắng nỗ lực tinh thần và thể chất liên quan

 Tập luyện phải có cường độ đủ mạnh

 Tập luyện đòi hỏi phải có sự thay đổi và không phải là lập lại như học vẹt

 Tập luyện và vận động phải có ý nghĩa đối với người bệnh

Các tiếp cận can thiệp nhằm giúp trẻ chủ động tham gia và học qua vận động đóng vai trò là phương pháp cơ bản trong việc nâng cao tối đa chức năng vận động và khả năng sinh hoạt hàng ngày của trẻ.

Các can thiệp cụ thể sẽ được trình bày rõ trong các hướng dẫn kỹ thuật chuyên biệt cho hoạt động trị liệu, vật lý trị liệu và ngôn ngữ trị liệu Các hướng dẫn này giúp đảm bảo thực hiện các phương pháp điều trị chính xác, hiệu quả và phù hợp với từng bệnh nhân Việc nắm vững các chi tiết kỹ thuật là yếu tố quan trọng để nâng cao chất lượng dịch vụ chăm sóc sức khỏe và đạt kết quả tốt trong quá trình phục hồi chức năng.

Chỉ định kỹ thuật trợ giúp và thích ứng (AAT)

Kỹ thuật trợ giúp và thích ứng (AAT) là một phương pháp phổ biến trong điều trị cho người bệnh bại não và các khuyết tật khác (Novak và cộng sự, 2012) Đây là các mặt hàng, thiết bị hoặc hệ thống sản phẩm, từ mua sẵn, chỉnh sửa đến làm theo yêu cầu của người dùng, nhằm tăng cường, duy trì hoặc cải thiện khả năng chức năng của người khuyết tật (US Govt, 1988) Kỹ thuật trợ giúp thường được chỉ định nhằm hỗ trợ cá nhân đạt được mục tiêu vận động, giao tiếp và tham gia cộng đồng, đồng thời giảm gánh nặng cho người chăm sóc.

Việc hiểu rõ nhu cầu riêng của từng cá nhân là yếu tố quan trọng khi thực hiện khảo sát, thử nghiệm và chỉ định AAT Để đưa ra quyết định chính xác, cần tiến hành một lượng đánh giá toàn diện nhằm thu thập đầy đủ thông tin về các yếu tố liên quan, đảm bảo kết quả phản ánh chính xác tình trạng thực tế của mỗi người.

• Các khả năng chức năng của trẻ

• Rối loạn vận động của trẻ

• Tình trạng cơ xương khớp của trẻ

• Khả năng thực hiện các công việc và hoạt động nhất định của trẻ

• Môi trường mà trẻ thực hiện các nhiệm vụ và hoạt động

Kỹ thuật trợ giúp và thích ứng phải là một thành phần của kế hoạch điều trị tổng thể chứ không phải là một can thiệp đơn lẻ

Các ví dụ về AAT bao gồm (nhưng không chỉ giới hạn ở những ví dụ này):

 Xe lăn và xe đẩy

 Dụng cụ trợ giúp đi lại

 Các loại nẹp và dụng cụ chỉnh hình (chi trên và chi dưới)

 Các dụng cụ trợ giúp tắm rửa

 Các thiết bị giữ tư thế bao gồm các ghế giữ tư thế, các giường và nệm giữ tư thế trên giường

 Dao, kéo, chén, tách, đĩa được thay đổi thích ứng

 Các dụng cụ hỗ trợ dịch chuyển bao gồm cả dụng cụ nâng người

 Các dụng cụ trợ giúp giao tiếp kỹ thuật thấp

 Các dụng cụ trợ giúp giao tiếp kỹ thuật cao

 Các đồ chơi dễ sử dụng

Các nguồn cung cấp kỹ thuật trợ giúp và thích ứng bao gồm:

• Các xưởng sản xuất ở bệnh viện

• Các xưởng sản xuất y tế tư nhân

• Các xưởng sản xuất kinh doanh ở địa phương (xưởng mộc hoặc rèn)

• Các công ty cung cấp kỹ thuật trợ giúp và thích ứng

• Các tổ chức phi chính phủ

• Các thay đổi thích ứng do gia đình tự làm

• Các xưởng sản xuất/ đào tạo ở hệ thống trường học

502 Bad GatewayUnable to reach the origin service The service may be down or it may not be responding to traffic from cloudflared

Thực hành tốt trong chỉ định kỹ thuật trợ giúp và thích ứng liên quan đến:

• Lượng giá toàn diện xem xét tất cả các cấp độ của ICF

• Thử nghiệm các lựa chọn được xác định (nếu có thể được)

• Các chiến lược can thiệp để hỗ trợ thực hiện cung cấp thiết bị bao gồm phát triển kỹ năng và giáo dục bố mẹ/người chăm sóc

502 Bad GatewayUnable to reach the origin service The service may be down or it may not be responding to traffic from cloudflared

Chi tiết sẽ được trình bày trong các hướng dẫn kỹ thuật cho Hoạt động trị liệu, Vật lý trị liệu và Ngôn ngữ trị liệu

502 Bad GatewayUnable to reach the origin service The service may be down or it may not be responding to traffic from cloudflared

Xử lý các khiếm khuyết giao tiếp

Khả năng tạo ra lời nói, ngôn ngữ và cử chỉ để giao tiếp của trẻ bị bại não thường gặp phải nhiều khó khăn do các yếu tố liên quan đến vận động, trí tuệ và cảm giác Các vấn đề về giao tiếp ở trẻ bại não có thể từ nhẹ đến nặng, ảnh hưởng đến khả năng diễn đạt của trẻ Để giúp cải thiện kỹ năng giao tiếp, trẻ thường được giới thiệu đến các dịch vụ Ngôn ngữ trị liệu (NNTL), nhằm tăng cường tối đa khả năng giao tiếp của trẻ.

Sự phát triển ngôn ngữ từ sơ sinh đến 2 tuổi mở ra nhiều cơ hội cho các can thiệp điều trị trong giai đoạn quan trọng của quá trình hình thành ngôn ngữ Trong giai đoạn này, trẻ bắt đầu phân biệt âm thanh và tiếng nói, nhận dạng giọng nói và hình thành từ vựng một cách tự nhiên và nhanh chóng Việc nhận biết và hỗ trợ sớm các kỹ năng ngôn ngữ này đóng vai trò thiết yếu trong việc phát triển toàn diện của trẻ, góp phần tối ưu hóa khả năng giao tiếp trong tương lai.

3.7.1 Các can thiệp cho khiếm khuyết giao tiếp sớm

Cần phát triển các chiến lược phù hợp để giải quyết sớm các vấn đề giao tiếp của trẻ có nguy cơ cao bị bại não, nhằm tăng cường sức khỏe tình cảm và khả năng tham gia xã hội lâu dài Các khoảng can thiệp sớm đóng vai trò quan trọng trong việc thúc đẩy phát triển giao tiếp và khả năng tương tác của trẻ Việc tiếp cận sớm giúp tối ưu hoá kết quả phát triển toàn diện cho trẻ bại não Các nghiên cứu của Parkes, Hill, Platt và Donnelly (2010); Pennington, Goldbart và Marshall (2004) đều nhấn mạnh tầm quan trọng của các chiến lược can thiệp sớm để nâng cao chất lượng cuộc sống cho trẻ.

Gia đình đóng vai trò quan trọng trong việc tạo dựng môi trường hỗ trợ phát triển ngôn ngữ của trẻ nhỏ thông qua các tương tác xã hội phù hợp Việc giáo dục gia đình về các mốc phát triển kỹ năng ngôn ngữ và giao tiếp giúp thúc đẩy sự tiến bộ tích cực của trẻ Đầu tư vào các hoạt động giao tiếp đúng độ tuổi sẽ giúp trẻ phát triển kỹ năng lời nói một cách tự nhiên và hiệu quả Các gia đình cần nhận thức rõ vai trò của việc xây dựng môi trường tích cực để trẻ có thể phát triển toàn diện khả năng ngôn ngữ và giao tiếp của mình.

Ngôn ngữ trị liệu cá nhân giúp cải thiện kỹ năng giao tiếp, hình thành từ vựng, và phát triển các phản ứng phù hợp trong giao tiếp hàng ngày Phương pháp này hỗ trợ xây dựng khả năng sử dụng các cấu trúc ngữ pháp, biểu cảm, cũng như hiểu và đáp lại các từ nói một cách hiệu quả Việc điều trị phù hợp giúp trẻ hoặc người lớn tự tin hơn trong giao tiếp, đáp ứng tốt các yêu cầu về đối tượng và hành động trong các tình huống khác nhau.

Ngôn ngữ trị liệu bao gồm cả việc sử dụng các hệ thống giao tiếp tăng cường và thay thế (AAC), như bảng ký hiệu, tranh ảnh, hoặc thiết bị trợ giúp giao tiếp dựa trên công nghệ máy tính với giọng nói nhân tạo Việc tiếp cận phù hợp với AAC là thiết yếu để hỗ trợ sự hòa nhập của trẻ trong cuộc sống hàng ngày và các hoạt động hàng ngày của trẻ Đánh giá mức độ phù hợp của hệ thống AAC cần dựa trên bối cảnh môi trường sử dụng, như ở nhà hoặc trường học, nhằm đảm bảo hiệu quả trong quá trình hỗ trợ giao tiếp cho trẻ.

 Ngôn ngữ trị liệu cũng có thể nhằm mục tiêu kiểm soát hô hấp và phát âm để cải thiện việc tạo âm thanh và từ

> Cần xác định các chiến lược để gia tăng tiếp cận Ngôn ngữ trị liệu cho trẻ bại não

Xử trí các tình trạng phối hợp khác của Bại não

3.8.1 Đau Đau là một trong những vấn đề phổ biến nhất mà các trẻ bại não gặp phải và có tới 75% trẻ bại não bị đau mãn tính

Trẻ bại não có thể gặp các vấn đề về đau đầu, đau chu kỳ và các nguyên nhân gây đau phổ biến như đau từ cơ, khớp và xương, tương tự như trẻ bình thường Các cơn đau xuất phát chủ yếu từ các cơ, khớp và xương là tình trạng thường xuyên gặp phải ở trẻ bại não, ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống hàng ngày của trẻ.

Đau cấp tính là loại đau khởi phát đột ngột, xuất hiện ngay sau chấn thương và có thể nặng, thường kéo dài dưới 30 ngày Nó thường liên quan đến các can thiệp y tế, bệnh lý hoặc chấn thương, như đã được ghi nhận trong các nghiên cứu của Penner, Xie, Binepal, Switzer và Fehlings (2013).

 Đau mạn tính thường kéo dài quá thời gian làm lành bình thường và thường dài hơn

Đau mạn tính kéo dài đến 30 ngày có thể xuất phát từ các nguyên nhân như bệnh lý, chấn thương, các kích thích đau lặp đi lặp lại hoặc khó lành sau chấn thương (Penner, Xie, Binepal, Switzer, & Fehlings) Những yếu tố này đều góp phần duy trì cảm giác đau kéo dài và ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng cuộc sống của người bệnh Vì vậy, việc nhận diện nguyên nhân chính xác là bước quan trọng để đưa ra phương pháp điều trị phù hợp và hiệu quả.

Đối với một số trẻ, tăng trương cơ, co cứng hoặc loạn trương lực đóng vai trò quan trọng gây ra các cơn đau, thường gọi là đau cơ xương khớp Đau này có thể xuất hiện ở nhiều vùng như lưng, cổ, cổ chân, bàn chân, vai, gối, háng và tay, ảnh hưởng đáng kể đến chất lượng cuộc sống của trẻ.

Đau dạ dày ruột là một nguyên nhân chính gây đau mạn tính, thường xuất phát từ trào ngược dạ dày-thực quản thứ phát sau các sự thay đổi chức năng của cơ thực quản hoặc cơ vòng thực quản dưới Ngoài ra, vẹo cột sống hoặc biến dạng cột sống cũng có thể gây ra đau do ảnh hưởng đến hệ tiêu hóa Các vấn đề liên quan đến ống thông dạ dày cũng là yếu tố gây đau dạ dày ruột mạn tính, ảnh hưởng đáng kể đến chất lượng cuộc sống của người bệnh.

 Đau do thủ thuật y tế, các thủ thuật được xác định là có khả năng gây đau, thường gặp ở các trẻ bại não bao gồm cả tiêm

Nhiều hoạt động hàng ngày như mặc hoặc cởi quần áo cho trẻ, cùng với các hoạt động nâng đỡ và kéo dãn trợ giúp hàng ngày, có thể gây ra cảm giác đau đớn Việc thực hiện những công việc này một cách đều đặn không chỉ ảnh hưởng đến sự thoải mái của người chăm sóc mà còn có thể gây tổn thương cho cơ thể nếu không đúng kỹ thuật hoặc quá sức Do đó, việc nhận biết các nguyên nhân gây đau và áp dụng các biện pháp phù hợp là rất cần thiết để giảm thiểu rủi ro và đảm bảo sức khỏe cho cả người chăm sóc và trẻ nhỏ.

Đau răng do khó giữ vệ sinh răng miệng tốt hoặc trào ngược dạ dày thực quản cần được chú ý đặc biệt Trào ngược dạ dày gây ăn mòn men răng và dẫn đến sâu răng thứ phát, làm tăng nguy cơ viêm nhiễm nha khoa Việc duy trì vệ sinh răng miệng đúng cách và điều trị các vấn đề về dạ dày sẽ giúp phòng ngừa các bệnh lý răng miệng một cách hiệu quả.

(I) Xử lý Đau Điều trị đau có thể thay đổi tùy thuộc vào nguyên nhân gây ra đau

Mục đích chính của quá trình này là xác định nguyên nhân gây ra đau và ảnh hưởng của nó đối với người bệnh Đau được phân loại thành đau cấp tính hoặc mạn tính dựa trên khoảng thời gian xảy ra, giúp định hướng phương pháp điều trị phù hợp và nâng cao hiệu quả chăm sóc sức khỏe.

 Có nhiều loại thuốc uống khác nhau có thể được sử dụng để làm giảm đau

Các biện pháp điều trị không dùng thuốc được khuyên dùng bao gồm việc áp dụng nhiệt nóng như tắm nước ấm hoặc nhiệt lạnh bằng túi chườm lạnh để giảm đau hiệu quả Ngoài ra, xoa bóp nhẹ nhàng cũng có thể giúp làm giảm căng cơ, hỗ trợ quá trình hồi phục tự nhiên của cơ thể.

 Đối với đau cơ xương, vận động chủ động và các bài tập đều đặn là chìa khoá cho việc tăng cường cơ lực và thường làm giảm đau

Thang điểm nhìn (VAS) là công cụ đo lường hiệu quả giúp đánh giá mức độ đau mà người bệnh cảm nhận được Với thang liên tục từ không đau đến mức độ đau tối đa, VAS mang lại kết quả chính xác và dễ sử dụng trong việc theo dõi đau Công cụ này còn có giá trị đặc biệt đối với nhóm trẻ tuổi từ 10 đến 18, giúp các bác sĩ xác định mức độ đau chính xác để có phương pháp điều trị phù hợp.

Có nhiều cách trình bày thang VAS, bao gồm:

 Các thang điểm với một điểm giữa, chia các bậc hoặc đánh số (các thang điểm số),

 Các thang điểm hình đồng hồ đo (Thang điểm đường cong),

 Các “thang điểm hình hộp” gồm các vòng tròn có khoảng cách bằng nhau (trẻ sẽ đánh dấu vào một hình)

 Các thang điểm với các thuật ngữ mô tả tại các khoảng dọc theo một đường thẳng (thang điểm phân mức đồ thị hoặc thang điểm Likert)

Thang điểm người lượng giá là công cụ đánh giá mức độ đau của trẻ thông qua các thuật ngữ phù hợp với loại thang điểm cụ thể (Hình 4) Việc sàng lọc đau có thể do kỹ thuật viên VLTL, kỹ thuật viên HĐTL, điều dưỡng hoặc bác sĩ thực hiện để đảm bảo chẩn đoán chính xác và hỗ trợ điều trị phù hợp.

Để thực hiện, trẻ cần đánh giá mức độ đau hiện tại của mình bằng thang điểm từ 0 đến 10 Trong đó, điểm "0" thể hiện không đau, còn điểm "10" biểu thị mức đau tối đa hoặc rất nghiêm trọng Việc hướng dẫn trẻ cách sử dụng thang điểm này giúp xác định chính xác mức độ đau, hỗ trợ quá trình chẩn đoán và điều trị hiệu quả hơn.

Tính sẵn có: http://www.blackwellpublishing.com/specialarticles/jcn_10_706.pdf

Hình 4 Các loại thang điểm nhìn VAS

>Hồ sơ Đau Nhi khoa

Hồ sơ đau nhi khoa (PPP) là công cụ đánh giá chuyên dụng để xác định và theo dõi cường độ đau liên tục ở trẻ em từ 1 đến 18 tuổi bị các bệnh lý thần kinh hoặc không thể giao tiếp bằng lời nói Đây là phương pháp quan trọng giúp các nhân viên y tế đánh giá chính xác tình trạng đau của trẻ, từ đó đưa ra phương án điều trị phù hợp và nâng cao chất lượng chăm sóc bệnh nhân nhi khoa Các hồ sơ này hỗ trợ theo dõi diễn biến của cơn đau qua thời gian, góp phần giảm thiểu tác động tiêu cực của đau kéo dài đối với sức khỏe và sự phát triển của trẻ.

Người lượng giá là người thực hiện đo lường kết quả qua quan sát và báo cáo của phụ huynh về hành vi của trẻ, đảm bảo đánh giá chính xác sự phát triển của trẻ Quá trình này có thể do các kỹ thuật viên VLTL, kỹ thuật viên HĐTL, điều dưỡng hoặc bác sĩ thực hiện để nâng cao hiệu quả và độ tin cậy của quá trình đánh giá Việc sử dụng phương pháp này giúp theo dõi sự tiến bộ của trẻ một cách toàn diện và chính xác.

Hồ sơ Đau Nhi khoa gồm các mục đánh giá có thể được cha mẹ và nhà đánh giá quan sát và trả lời các câu hỏi về hành vi và phản ứng của trẻ trong các hoạt động cụ thể Thang đo PPP gồm 20 câu hỏi, điểm từ 0 đến 3, trong đó hai câu đầu ghi điểm theo cách ngược lại, giúp đánh giá mức độ phản ứng hành vi của trẻ Tổng điểm từ các câu hỏi dao động từ 0 đến 60, với điểm 14 trở lên cho thấy có ý nghĩa lâm sàng về mặt đau Dựa trên mức điểm, đau trẻ được phân thành các mức độ nhẹ (10-19), trung bình (20-29), nặng (30-39) và rất nặng (40 trở lên), giúp xác định chính xác mức độ trầm trọng của cảm giác đau ở trẻ.

Tính sẵn có: http://www.ppprofile.org.uk/ppptooldownload.php?s 9

(II) Trách nhiệm của nhóm liên chuyên ngành trong xử trí đau:

Nhu cầu Phục hồi chức năng suốt đời

Bại não là một tình trạng vĩnh viễn nhưng có khả năng thay đổi theo thời gian Các kỹ năng đã đạt được trong thời thơ ấu có thể suy giảm do tác động của sự phát triển xương khớp, tuổi dậy thì và quá trình lão hóa sớm Người bệnh bại não cần được theo dõi định kỳ để phát hiện sự thay đổi và hưởng lợi từ các đợt phục hồi chức năng lặp lại, đặc biệt trong các giai đoạn tăng trưởng quan trọng như bắt đầu dậy thì, tuổi thanh thiếu niên và trưởng thành Việc theo dõi liên tục trong các giai đoạn chuyển tiếp tự nhiên này đóng vai trò quan trọng trong quản lý tình trạng và tối ưu hóa chức năng của người bệnh.

3.9.1 Sự suy giảm của chức năng và đi lại

Hình 6 Các đường cong Vận động Thô cho Bại não

Các dự báo về chức năng vận động cho trẻ em và thanh thiếu niên bị bại não đã được ghi nhận đầy đủ Đường cong vận động thô thể hiện tỷ lệ đạt được kỹ năng vận động trung bình ở các mức GMFCS khác nhau, với sự ổn định dự kiến ở mức GMFCS I-II và sự suy giảm trung bình ở các mức GMFCS III-V, bắt đầu sớm nhất là từ 7 đến 8 tuổi Xu hướng này được gọi là "lịch sử tự nhiên của bại não" (Hanna và cộng sự, 2009), phản ánh quá trình phát triển và suy giảm chức năng vận động theo thời gian của trẻ bị bại não.

Một số ít nghiên cứu đã xem xét tính ổn định của GMFCS ở người lớn trên 21 tuổi (Jahnsen, 2006; McCormick, 2007), cho thấy chức năng giảm ngay cả trong các mức GMFCS I và II Các nguyên nhân chính gây ra sự thay đổi trong mức GMFCS bao gồm mệt mỏi, vấn đề về thăng bằng, sợ ngã và đau cơ xương khớp mãn tính, ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người trưởng thành có khả năng vận động hạn chế.

Tiên lượng chức năng đi lại

• Khả năng đi lại của đứa trẻ ở tuổi 12 dự đoán khả năng đi lại khi trưởng thành

• Trẻ đi với dụng cụ trợ giúp hoặc không thể đi lại sẽ mất chức năng đi lại trong thời thanh thiếu niên

• Khả năng đi lại giảm thêm trong ở giai đoạn sau của tuổi trưởng thành

>Những trẻ đi với dụng cụ trợ giúp và gia đình nên chuẩn bị tinh thần về việc có thể mất chức năng vận động ở tuổi thanh thiếu niên

Các trẻ sử dụng dụng cụ trợ giúp cần được đánh giá khả năng vận động khi bước vào tuổi vị thành niên để xác định loại dụng cụ phù hợp, nhằm hỗ trợ tối đa chức năng vận động của trẻ Việc này giúp đảm bảo trẻ có khả năng di chuyển độc lập và có sự phát triển toàn diện về thể chất Đánh giá dựa trên mức suy giảm chức năng vận động là yếu tố quan trọng để chỉ định dụng cụ hỗ trợ phù hợp, từ đó nâng cao chất lượng cuộc sống cho trẻ trong giai đoạn phát triển quan trọng này.

Hơn 25% người lớn bị bại não gặp khó khăn về dáng đi và chức năng đi lại, ảnh hưởng đáng kể đến chất lượng cuộc sống Những đối tượng có nguy cơ cao nhất là người lớn được phân loại ở mức GMFCS III và những người bị bại não hai bên Việc nhận biết những nhóm này giúp ích cho quá trình chăm sóc và phục hồi chức năng một cách hiệu quả hơn.

Người lớn bị bại não thường gặp phải sự suy giảm khả năng đi lại ở tuổi sớm hơn so với người lớn không có khuyết tật, đặc biệt liên quan đến tình trạng không hoạt động và nguy cơ thấp hơn ở những người duy trì hoạt động thể dục đều đặn Các yếu tố như tuổi tác, đau đớn, mệt mỏi, giảm khả năng giữ thăng bằng và thiếu cơ hội tham gia hoạt động thể chất phù hợp đều góp phần vào sự suy giảm này (Morgan & McGinley, 2013).

Người bị bại não thường gặp phải các vấn đề như giảm khả năng đi lại và suy giảm trong thực hiện các hoạt động hàng ngày, đặc biệt là trong ăn uống và chức năng nhận thức Những hạn chế này ảnh hưởng lớn đến chất lượng cuộc sống và khả năng tự lập của họ trong cuộc sống thường ngày.

Sự chuyển tiếp giữa các dịch vụ PHCN trẻ em và người lớn là một vấn đề quan trọng trong chăm sóc những người bại não

Các nguyên tắc chung sau đây cần hướng dẫn quá trình lập kế hoạch chuyển tiếp (NICE, 2017):

Thanh thiếu niên bị rối loạn tâm thần cần nhận thức rằng những khó khăn và thách thức của họ có thể tiếp tục kéo dài đến tuổi trưởng thành, đòi hỏi sự chú ý đặc biệt đến các nhu cầu về sức khỏe, xã hội và phát triển cá nhân Trong quá trình lập kế hoạch và thực hiện chuyển tiếp, cần đặc biệt quan tâm đến các vấn đề liên quan đến học tập và giao tiếp để đảm bảo sự thành công và hòa nhập của họ trong cuộc sống trưởng thành.

Trong quá trình chăm sóc thanh thiếu niên bại não, cần nhận thức rằng có thể có nhiều hơn một giai đoạn chuyển tiếp, như từ trường đại học sang cơ sở xã hội hoặc sinh hoạt tại nhà Việc thích nghi qua các giai đoạn này đòi hỏi sự hỗ trợ toàn diện về y tế và xã hội nhằm đảm bảo sự phát triển toàn diện của thanh thiếu niên.

Các Khuyến cáo cho lập kế hoạch chuyển tiếp:

Phát triển lộ trình chuyển tiếp rõ ràng là yếu tố quan trọng, nhằm đảm bảo sự phối hợp hiệu quả giữa các bác sĩ và nhân viên y tế trong dịch vụ chăm sóc sức khỏe người lớn Điều này đặc biệt liên quan đến việc xử lý bại não, đòi hỏi các cơ sở y tế ở địa phương và khu vực có sự quan tâm và chuẩn bị phù hợp để hỗ trợ chuyển tiếp suôn sẻ cho bệnh nhân.

Đảm bảo các chuyên gia y tế được đào tạo đầy đủ tham gia vào quá trình chăm sóc trẻ bại não nhằm đáp ứng mọi nhu cầu về sức khỏe và xã hội của các trẻ Việc có đội ngũ chuyên môn tận tâm giúp nâng cao chất lượng chăm sóc và đảm bảo sự phát triển toàn diện cho trẻ bại não.

Chuẩn mực tối thiểu về chăm sóc trẻ em bao gồm việc đảm bảo rằng người trẻ tuổi có quyền tiếp cận các dịch vụ của người lớn tại địa phương và khu vực Đặc biệt, việc này đòi hỏi các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có kiến thức và kỹ năng phù hợp để xử lý các trường hợp bại não Đáp ứng các tiêu chuẩn này giúp nâng cao chất lượng chăm sóc, hỗ trợ sự phát triển toàn diện của trẻ em bị bại não.

>Đảm bảo rằng tất cả các thông tin liên quan được truyền đạt ở mỗi thời điểm chuyển tiếp

Hiểu rõ những thách thức về chức năng như ăn, uống, nuốt, giao tiếp và di chuyển cùng với các vấn đề thể chất như đau đớn, khó chịu, có thể thay đổi theo thời gian ở bệnh nhân bại não là rất quan trọng Việc nhận thức này giúp xây dựng kế hoạch chuyển tiếp phù hợp và linh hoạt để đáp ứng tốt hơn các nhu cầu thay đổi của người bệnh.

Cung cấp tên của cộng tác viên giúp tạo điều kiện thuận lợi cho việc trao đổi thông tin kịp thời và hiệu quả Điều này nâng cao ý thức về tầm quan trọng của việc chăm sóc liên tục đối với khách hàng hoặc dự án Việc chia sẻ thông tin rõ ràng và đầy đủ đảm bảo sự phối hợp nhịp nhàng giữa các bên, góp phần nâng cao chất lượng dịch vụ và kết quả công việc.

Hỗ trợ Bố mẹ, Gia đình và Người chăm sóc

Bại não ảnh hưởng lâu dài và phức tạp tới toàn bộ gia đình Nhiều phụ huynh mong muốn con bị bại não có thể sống độc lập trong tương lai, đồng thời mong đợi nhận được các thông tin thực tế về tiến trình và khả năng của con Tuy nhiên, không ít cha mẹ cảm thấy thất vọng về tiến bộ của con mình theo thời gian (Darrah, Wiart, Magill-Evans, Ray và Andersen, 2014; Kruijsen-Terpstra, và cộng sự, 2016).

Các gia đình có con bị chẩn đoán mắc bại não thường gặp phải các nhiệm vụ chăm sóc phức tạp và đòi hỏi sự kiên trì, đồng thời phải đối mặt với nhiều khó khăn về tài chính Những thách thức này ảnh hưởng lớn đến khả năng thành công trong công việc của họ, gây áp lực lớn về kinh tế và tinh thần.

Trang thường phải đối mặt với 88 nghiệp, gây căng thẳng trong các mối quan hệ, dẫn đến cảm giác đau buồn và cô lập xã hội Họ dễ bị căng thẳng và lo lắng về tương lai, đồng thời cảm thấy thiếu hiểu biết và bị xa lánh trong cộng đồng lớn hơn xung quanh.

Cha mẹ của trẻ bại não cần chủ động, trang bị đầy đủ kỹ năng và ý thức rõ ràng về các lựa chọn trong quá trình nuôi dạy con, nhằm tạo điều kiện thuận lợi giúp trẻ phát triển toàn diện và vượt qua các thử thách của căn bệnh.

Nuôi dạy trẻ bại não đòi hỏi sự suy nghĩ hướng về tương lai, cam kết dài hạn, kiên nhẫn, kỹ năng xử lý hành vi và nỗ lực vượt qua khó khăn nhiều hơn so với việc chăm sóc trẻ bình thường Các yếu tố này cần đi kèm với một mối liên kết tình cảm vững chắc và khả năng hồi phục tâm lý của cha mẹ để đảm bảo phát triển tối ưu cho trẻ.

(I) Các khuyến cáo về cách thức trao quyền và hỗ trợ các gia đình:

(cũng xem ở phần2.4.3.Trao quyền cho Phụ Huynh -trang[22])

Không có phương pháp trao quyền nào phù hợp chung cho tất cả các gia đình trẻ bại não; các nhân viên y tế cần đánh giá nhu cầu cá nhân của từng gia đình để xác định cách tiếp cận hiệu quả nhất, từ đó hỗ trợ tối đa cho sự phát triển và chăm sóc của trẻ.

 Khuyến khích sự tham gia của phụ huynh vào các nhóm hỗ trợ cộng đồng để kết nối các gia đình có con bại não với nhau

Chúng tôi tập trung phát triển các chương trình huấn luyện dành cho gia đình nhằm nâng cao kỹ năng giáo dục và hỗ trợ bố mẹ trong việc đáp ứng các nhu cầu sức khỏe cụ thể của trẻ Các khóa đào tạo này đặc biệt chú trọng vào các vấn đề quan trọng như hướng dẫn phụ huynh về chế độ ăn uống, dinh dưỡng hợp lý để đảm bảo sự phát triển toàn diện của trẻ Việc đào tạo phụ huynh về dinh dưỡng không chỉ giúp nâng cao kiến thức mà còn thúc đẩy các thói quen lành mạnh trong gia đình, góp phần cải thiện sức khỏe tổng thể trẻ em.

Phụ huynh có thể dễ dàng kết nối với các tổ chức hỗ trợ quốc tế thông qua internet, mạng xã hội và email để chia sẻ kinh nghiệm và nhận hỗ trợ chuyên môn Các tổ chức như Hiệp hội Đột quỵ và Liệt nửa người Trẻ em (CHASA) và Hội Liệt nửa người trẻ em (Hemi-Kids) cung cấp cộng đồng trực tuyến giúp cha mẹ có thể tìm hiểu về các phương pháp điều trị mới, chia sẻ câu chuyện và nhận sự tư vấn từ các chuyên gia quốc tế Việc kết nối qua các nền tảng số này giúp phụ huynh mở rộng mạng lưới hỗ trợ, nâng cao nhận thức và kỹ năng chăm sóc con em bị ảnh hưởng bởi các bệnh lý thần kinh nặng.

 Hợp tác với các gia đình để phát triển các chương trình tại nhà và các mục tiêu điều trị

Cần nâng cao nhận thức cho nhân viên y tế về quá trình trao quyền cho phụ huynh để thúc đẩy sự tham gia tích cực của gia đình trong quá trình chăm sóc sức khỏe Đồng thời, giáo dục nhân viên y tế về các biện pháp tăng cường hỗ trợ gia đình và khuyến khích sự tham gia của cộng đồng nhằm xây dựng một hệ thống chăm sóc sức khỏe toàn diện và bền vững.