Thực trạng kiến thức của các bà mẹ có con mắc Thalassemia điều trị tại Bệnh viện Việt Nam – Thụy Điển Uông Bí năm 2022... Nghiên cứu của Ghazanfari và cộng sự tại Iran cho thấy các bậc c
CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN
Cơ sở lý luận
Thalassemia là một nhóm bệnh lý huyết học đặc trưng bởi sự giảm tổng hợp của một trong hai chuỗi polypeptide, α hoặc β, cấu tạo nên phân tử Hemoglobin người lớn bình thường (HbA - α2β2) Tình trạng này dẫn đến giảm Hemoglobin trong hồng cầu, gây ra hiện tượng thiếu máu và ảnh hưởng nghiêm trọng đến khả năng vận chuyển oxy của cơ thể Các bệnh lý Thalassemia thường gặp, có thể ảnh hưởng đến sức khỏe và chất lượng cuộc sống của người bệnh, cần được chẩn đoán và điều trị kịp thời.
Thalassemia là bệnh di truyền huyết học phổ biến nhất trên thế giới, đặc biệt phổ biến ở khu vực Địa Trung Hải, Trung Đông và châu Á – Thái Bình Dương, nơi có tỷ lệ mắc bệnh và mang gen cao Bệnh ảnh hưởng cả nam và nữ, với khoảng 7% dân số toàn cầu mang gen bệnh và 1.1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con mắc bệnh hoặc mang gen bệnh Ước tính hàng năm, có từ 300.000 đến 500.000 trẻ sinh ra mắc Thalassemia mức độ nặng.
Các nghiên cứu về tần suất mang gen Thalassemia ở các nước châu Á cho thấy tỷ lệ người mang gen bệnh này khá phổ biến, với các con số đáng chú ý như ở Ấn Độ (từ 1,6 - 2,4%) và Iran (ước tính từ 5 - 10%), trong đó phần lớn là trẻ em dưới 18 tuổi chiếm đến 85% Thalassemia là vấn đề sức khỏe nghiêm trọng tại Pakistan, với khoảng 5 đến 6 triệu trẻ em mang gen bệnh này, và hơn 5.000 trẻ sinh ra hàng năm mắc phải dạng thể đồng hợp tử của bệnh.
Bệnh Thalassemia đã được ghi nhận tại Việt Nam từ năm 1960, với khoảng 10 triệu người mang gen bệnh và 20.000 người mắc thể nặng Mỗi năm, có khoảng 2.000 trẻ mới sinh ra mắc bệnh Thalassemia, phổ biến trên khắp cả nước nhưng đặc biệt cao ở các dân tộc thiểu số và tỉnh miền núi, miền cao nguyên Tỷ lệ mang gen Thalassemia ở người dân tộc Mường là khoảng 22%, riêng các dân tộc Êđê, Tày, Thái đều có tỷ lệ trên 40%, trong khi đó, tỷ lệ này ở người Kinh khoảng 10% Thalassemia là bệnh di truyền phổ biến cần lưu ý và kiểm soát để giảm thiểu ảnh hưởng đến cộng đồng Việt Nam.
Hemoglobin gồm hai thành phần chính là Hem và globin, trong đó globin chứa các chuỗi polypeptid Bệnh Thalassemia xảy ra do đột biến tại các gen liên quan đến quá trình tổng hợp các chuỗi globin, gây ra thiếu hụt các chuỗi này và dẫn đến hiện tượng vỡ hồng cầu sớm (tan máu) Tình trạng này gây ra các triệu chứng thiếu máu rõ rệt ở người bệnh Người mắc Thalassemia có thể nhận gen bệnh từ bố, mẹ hoặc cả hai, làm gia tăng nguy cơ truyền bệnh trong gia đình.
Bệnh Thalassemia được đặt tên dựa trên chuỗi globin bị thiếu hụt hoặc khiếm khuyết, gồm hai loại chính là α-Thalassemia và β-Thalassemia Trong đó, α-Thalassemia là tình trạng thiếu hụt tổng hợp chuỗi α do đột biến trong một hoặc nhiều gen kiểm soát sản xuất chuỗi α-globin Ngược lại, β-Thalassemia là bệnh thiếu hụt tổng hợp chuỗi β, xảy ra do đột biến trong các gen liên quan đến sản xuất chuỗi β-globin.
1.1.4 Cơ chế bệnh sinh Thalassemia [7] [13]
Trong hội chứng Thalassemia, hiện tượng thiếu hụt một loại chuỗi polypeptit của phần globin là đặc trưng chính, dẫn đến sự dư thừa của loại chuỗi còn lại Tình trạng này xuất hiện ở các mức độ khác nhau tùy thuộc vào từng thể bệnh, gây ra các hậu quả nghiêm trọng như thiếu máu, giảm hiệu quả tổng hợp hemoglobin và ảnh hưởng đến sự phát triển của người bệnh Hiểu rõ cơ chế này giúp chẩn đoán và điều trị Thalassemia hiệu quả hơn, nâng cao chất lượng cuộc sống cho người mắc bệnh.
- Giảm tổng hợp Hb do thiếu phần globin
- Mất cân bằng giữa các chuỗi α và “không α”
* Hiện tượng thứ nhất: giảm tổng hợp Hb
Thiếu hụt tổng hợp phần Globin do thiếu một loại chuỗi polypeptit gây ra giảm tổng hợp Hemoglobin (Hb) Điều này dẫn đến hiện tượng hồng cầu nhược sắc và tăng sinh các hồng cầu non trong tủy xương Trong các thể nhẹ, không có sự mất cân đối nghiêm trọng giữa chuỗi α và chuỗi β, nên biểu hiện giảm tổng hợp Hb ít rõ ràng hơn.
Hiện tượng mất cân bằng giữa hai loại chuỗi globin do thiếu hụt một loại chuỗi globin nhất định gây ra sự dư thừa tương đối của loại kia, là cơ chế chủ yếu dẫn đến các biến đổi về lâm sàng và huyết học ở bệnh nhân β-Thalassemia thể nặng.
1.1.5 Cơ chế di truyền bệnh Thalassemia [14], [16]
Năm 1944, Valentin và Neel xác định Thalassemia là bệnh di truyền gen lặn trên nhiễm sắc thể thường, liên quan đến các biến đổi gen kiểm soát tổng hợp hemoglobin như đột biến điểm, đứt đoạn hoặc trao đổi đoạn, dẫn đến thay đổi về số lượng hoặc chất lượng chuỗi globin Trong hội chứng Thalassemia, hiện tượng chung là thiếu hụt một loại chuỗi polypeptid của globin, gây dư thừa loại chuỗi còn lại Nếu thiếu hụt xảy ra ở chuỗi β, gọi là beta Thalassemia, còn nếu thiếu hụt ở chuỗi α, gọi là alpha Thalassemia Tùy theo mức độ của bệnh, hiện tượng thiếu hụt gây ra hai hậu quả chính là giảm tổng hợp hemoglobin do thiếu phần globin và mất cân bằng giữa các chuỗi α và các chuỗi không α.
Thể hiện chủ yếu của giảm tổng hợp Hb là hồng cầu nhược sắc và tăng sinh các hồng cầu non trong tủy, xuất phát từ việc thiếu hụt một loại chuỗi polypeptid gây giảm tổng hợp globin Trong các trường hợp nhẹ, sự mất cân bằng giữa các chuỗi alpha và beta không nặng nề dẫn đến biểu hiện rõ ràng của Thalassemia, đặc biệt ở người dị hợp tử, với dấu hiệu chính là hồng cầu nhỏ, nhược sắc và tăng sinh hồng cầu non trong tủy Ở máu ngoại vi, biểu hiện của các thể dị hợp tử không khác biệt giữa alpha và beta Thalassemia, đều gây thiếu máu nhẹ Tăng sinh hồng cầu non trong tủy thường nhẹ, không ảnh hưởng rõ rệt về lâm sàng.
Hiện tượng mất cân bằng giữa hai loại chuỗi globin là hậu quả của việc thiếu hụt một loại chuỗi globin nhất định, dẫn đến sự dư thừa của các chuỗi còn lại Trong β-thalassemia, thiếu hụt chuỗi β gây ra tình trạng dư thừa chuỗi alpha, trong khi ở alpha-thalassemia, thiếu hụt chuỗi alpha dẫn đến dư thừa các chuỗi gamma, beta và delta.
Các chuỗi alpha thừa dư gây ra các rối loạn khác nhau do tính chất lý hóa của chúng, trong đó các hạt tủa hình thành xuống màng hồng cầu và nguyên sinh chất của các tế bào trưởng thành và non trong tủy xương Những hạt tủa này làm cho màng hồng cầu mất độ mềm dẻo, trở nên cứng đờ, dễ bị qua các “màng lọc” ở lách, và làm tăng diện tích tiếp xúc của màng, khiến chúng dễ bị oxy hóa và phá hủy Chúng gây rối loạn tính thấm của màng hồng cầu, làm mất Kali bên trong tế bào ra ngoài huyết tương, gây tan máu do các hồng cầu vỡ sớm Trong tủy xương, các hạt tủa gắn lên nguyên sinh chất và màng của hồng cầu non khiến chúng bị chết trước khi trưởng thành, dẫn đến quá trình sinh hồng cầu mất hiệu quả, gây tăng sinh các hồng cầu non, biến dạng xương, và nhiễm sắt do tăng hấp thu sắt Hiện tượng các hồng cầu non chết sớm không phát triển thành tế bào trưởng thành này là cơ chế chính gây ra các biến đổi lâm sàng và huyết học ở bệnh nhân β Thalassemia thể nặng.
Tình trạng người lành mang gen không triệu chứng phổ biến toàn cầu do thiếu hụt một gen chuỗi α-Globin, gây ra tình trạng không biểu hiện triệu chứng rõ ràng nhưng mang ý nghĩa di truyền quan trọng trong di truyền học và y học.
Thiếu máu trung bình và hồng cầu nhỏ nhược sắc là những triệu chứng chính của bệnh HbH, do bất thường của ba gen chuỗi Globin Bệnh thường gây thiếu máu trung bình, gan lách to và các cơn thiếu máu tán huyết cấp tính, đặc biệt xuất hiện khi phản ứng với thuốc có tính oxy hóa hoặc nhiễm trùng.
Cơ sở thực tiễn
1.2.1 Một số nghiên cứu trên thế giới về kiến thức chăm sóc trẻ mắc bệnh Thalassemia
Qardi và cộng sự đã nghiên cứu về kiến thức và thái độ của các bà mẹ đối với bệnh Thalassemia, phát hiện ra rằng trước can thiệp, không có sự khác biệt đáng kể giữa hai nhóm về kiến thức và thái độ Tuy nhiên, sau khi thực hiện các can thiệp, nhóm can thiệp ghi nhận sự cải thiện rõ rệt về nhận thức và thái độ của các bà mẹ, với mức độ tăng có ý nghĩa thống kê (p < 0.05), trong khi nhóm kiểm soát không có sự thay đổi đáng kể Điều này cho thấy các can thiệp có tác động tích cực đến nhận thức và thái độ của các bà mẹ về bệnh Thalassemia.
Nghiên cứu năm 2015 tại Pakistan về kiến thức của cha mẹ về bệnh Thalassemia cho thấy phần lớn phụ huynh đã nhận thức rõ rằng Thalassemia là bệnh thiếu máu có thể gây tử vong nếu không được truyền máu kịp thời Cụ thể, có đến 97% người tham gia hiểu rõ tình trạng này Ngoài ra, cũng có 71% phụ huynh cho rằng hôn nhân cận huyết là yếu tố nguy cơ quan trọng gây ra bệnh Thalassemia.
Nghiên cứu của Wong, George và Tan (2011) nhấn mạnh tầm quan trọng của việc nâng cao nhận thức về thái độ và kiến thức liên quan đến Thalassemia Hiểu rõ về các quy trình sàng lọc bệnh giúp xây dựng chiến dịch giáo dục hiệu quả, góp phần giảm tỷ lệ mắc bệnh Thalassemia trong cộng đồng Việc khởi động các chương trình nâng cao nhận thức là bước cần thiết để thúc đẩy ý thức phòng ngừa và kiểm soát bệnh tối ưu.
Nghiên cứu của Ishfaq, Bhatti và Naeem (2014) tại Thổ Nhĩ Kỳ cho thấy kiến thức của các bà mẹ về bệnh còn rất thấp Các bà mẹ cho rằng hôn nhân cận huyết là nguyên nhân chính gây bệnh, nhưng lại không ủng hộ việc sàng lọc trước hôn nhân và chẩn đoán trước sinh để phòng ngừa.
Tại Kerman, Iran, chỉ có 39% các bà mẹ có con bị Thalassemia có kiến thức về nguyên nhân bệnh, trong khi 42% hiểu biết về chăm sóc trẻ, 43% nắm vững các biện pháp phòng bệnh, và 34% có kiến thức về dinh dưỡng phù hợp cho trẻ Thalassemia Nghiên cứu này cũng cho thấy các bà mẹ có nhu cầu cao về giáo dục sức khỏe để nâng cao nhận thức và chăm sóc đúng cách cho con mắc Thalassemia Shosha (2014) nhấn mạnh tầm quan trọng của công tác giáo dục y tế trong việc nâng cao kiến thức của phụ huynh về bệnh trên.
Nghiên cứu của [26] đã làm rõ những lo lắng của các bà mẹ Jordan có con mắc Thalassemia, bao gồm việc thường xuyên nghỉ học, thay đổi hình ảnh cơ thể, dậy thì chậm, sợ chết và không chắc chắn về tương lai của con Các bà mẹ mong muốn nhận thêm thông tin về bệnh và sự hỗ trợ tài chính từ xã hội Nhiều nghiên cứu quốc tế cho thấy nghèo đói, mù chữ, hôn nhân cận huyết, thiếu chương trình phòng chống và nhận thức hạn chế là các rào cản chính đối với điều trị hiệu quả và giảm tỷ lệ mắc Thalassemia Hiện nay, giáo dục cho cha mẹ đóng vai trò quan trọng trong việc ngăn ngừa hoặc giảm thiểu các biến chứng của bệnh trước khi chúng gây ra hậu quả nghiêm trọng cho trẻ Dehkordi và Heydarnejad đã nghiên cứu về hiệu quả của giáo dục sức khỏe trong việc nâng cao kiến thức cho phụ huynh có con mắc Thalassemia.
Nghiên cứu cho thấy có hai nhóm đối tượng thực hiện phương pháp tư vấn: một nhóm sử dụng sổ tay và nhóm còn lại sử dụng băng hình kết hợp thuyết trình Kết quả cho thấy cả hai phương pháp đều giúp cải thiện rõ rệt kiến thức của người tham gia (p < 0.01), chứng tỏ hiệu quả của các phương pháp tư vấn này trong nâng cao kiến thức.
Năm 2014, Shahine và cộng sự đã tiến hành nghiên cứu can thiệp giáo dục nhằm nâng cao chất lượng sức khỏe đầu ra cho trẻ mắc các bệnh di truyền về máu Kết quả cho thấy, điểm kiến thức trung bình của các bà mẹ đã tăng từ 16 điểm trước khi giáo dục đến 23 điểm sau chương trình, thể hiện sự cải thiện rõ rệt và có ý nghĩa thống kê (p= 0.03).
1.2.2 Một số nghiên cứu tại Việt Nam
Nghiên cứu của Nguyễn Tú Ngọc năm 2016 tại bệnh viện trung ương Thái Nguyên cho thấy, trước khi thực hiện chương trình giáo dục sức khỏe, kiến thức của các bà mẹ về chăm sóc trẻ thalassemia chỉ đạt mức trung bình 63.8% Sau khi tham gia các hoạt động giáo dục, kiến thức của họ đã tăng lên và đạt mức khá 78.08% Kết quả này xác nhận rằng chương trình giáo dục sức khỏe đã mang lại những hiệu quả tích cực trong việc nâng cao nhận thức của các bà mẹ về chăm sóc trẻ thalassemia.
Lâm Thị Mỹ (2011) đã khảo sát kiến thức, thái độ và thực hành của các bà mẹ có con bị bệnh Thalassemia tại Bệnh viện Nhi Đồng I TP Hồ Chí Minh, Việt Nam Kết quả cho thấy, có đến 70% bà mẹ có kiến thức chung về bệnh Thalassemia, trong đó 42% có kiến thức về phương pháp điều trị Tuy nhiên, chỉ có 33% bà mẹ hiểu rõ về khả năng mắc bệnh của các con khác, phản ánh mức độ nhận thức còn hạn chế về khả năng truyền bệnh và các yếu tố nguy cơ Những kết quả này nhấn mạnh tầm quan trọng của việc nâng cao nhận thức và kiến thức cho các phụ huynh về bệnh Thalassemia để thúc đẩy hành động phòng bệnh và chăm sóc đúng cách.
Năm 2014, Nguyễn Thị Thu Hà cùng các cộng sự đã thực hiện nghiên cứu khảo sát về kiến thức, thái độ và thực hành liên quan đến bệnh Thalassemia ở bệnh nhân và phụ huynh tại Viện Huyết học Truyền máu Trung ương Kết quả cho thấy có tới 90.3% đối tượng nghiên cứu tin rằng có thể phòng ngừa để không sinh ra trẻ bị bệnh Thalassemia, trong khi 88.9% xác định nguyên nhân gây bệnh là do di truyền Tuy nhiên, chỉ có 27% người tham gia nghiên cứu cho rằng bệnh Thalassemia có thể chữa được.
MÔ TẢ VẤN ĐỀ CẦN GIẢI QUYẾT
Giới thiệu về bệnh viện Việt Nam – Thụy Điển Uông Bí
Bệnh viện Việt Nam – Thụy Điển Uông Bí, tiền thân là bệnh viện đa khoa loại 1 trực thuộc Bộ Y tế và là bệnh viện Vùng của khu vực Đông Bắc, đã chuyển giao nguyên trạng về UBND tỉnh Quảng Ninh quản lý từ tháng 1/2021 Trong những năm gần đây, dưới sự quan tâm của Đảng, Nhà nước và UBND tỉnh Quảng Ninh, bệnh viện đã đầu tư mạnh mẽ vào xây dựng cơ sở hạ tầng và trang thiết bị y tế hiện đại.
Bệnh viện đã đầu tư mua sắm các máy móc thiết bị hiện đại như máy chụp CT Scanner, máy chụp X-quang cao tần, máy nội soi video dạ dày, máy nội soi đại tràng, nội soi tiết niệu, máy điện não đồ kỹ thuật số, máy định danh vi khuẩn và máy xét nghiệm phân tích miễn dịch tự động Ngoài ra, bệnh viện tăng cường liên doanh, liên kết với các doanh nghiệp để sở hữu các thiết bị tiên tiến, nhằm nâng cao chất lượng khám và điều trị cho bệnh nhân Nhờ đó, hệ thống trang thiết bị hiện đại đã góp phần nâng cao hiệu quả công tác khám chữa bệnh, đáp ứng tốt hơn nhu cầu chăm sóc sức khỏe cộng đồng.
60 thông số, máy chụp X.quang C-ARM di động, máy chụp X.quang kỹ thuật số
CR, máy xét nghiệm hoá sinh tự động, máy lọc máu ngoài cơ thể
Trong suốt 41 năm hình thành và phát triển, Bệnh viện Việt Nam - Thụy Điển Uông Bí luôn nỗ lực không ngừng để đáp ứng nhu cầu chăm sóc sức khỏe ngày càng cao của nhân dân, mang lại sự hài lòng cho người bệnh Bệnh viện chú trọng việc nâng cao chất lượng đội ngũ y bác sĩ bằng cách rà soát và đánh giá năng lực từng bộ phận, đồng thời tổ chức đào tạo chuyên sâu, dài hạn và ngắn hạn, giúp nâng cao trình độ chuyên môn Ngoài ra, bệnh viện thường xuyên mời các giáo sư, tiến sĩ, chuyên gia đầu ngành từ các bệnh viện trung ương về tập huấn, cập nhật kiến thức mới về các lĩnh vực quan trọng như tim mạch, nội tiết, hồi sức cấp cứu và ung thư, nhằm đảm bảo bệnh viện luôn duy trì dịch vụ y tế chất lượng cao và tiên tiến.
Bệnh viện Việt Nam - Thụy Điển Uông Bí không chỉ là địa chỉ tin cậy trong khám chữa bệnh mà còn là trung tâm đào tạo thực tập cho các trường đại học, cao đẳng trong nước và đào tạo cán bộ, sinh viên quốc tế Nhờ những nỗ lực không mệt mỏi trong công tác chăm sóc sức khỏe nhân dân, bệnh viện đã được vinh danh với 3 danh hiệu Anh hùng lao động, 2 Thầy thuốc nhân dân, 28 Thầy thuốc ưu tú Ngoài ra, bệnh viện còn received nhiều phần thưởng cao quý như 02 Huân chương Lao động hạng Nhất, 02 Huân chương Lao động hạng Nhì, 16 Huân chương Lao động hạng Ba, cùng 25 Bằng khen của Chính phủ và 03 danh hiệu khác.
Bệnh viện đã nhận nhiều danh hiệu và bằng khen, bao gồm Cờ thi đua xuất sắc của Bộ Y tế và Tổng Liên đoàn Lao động Việt Nam, cùng 4 Bằng khen của Tổng Liên đoàn Lao động Việt Nam Trong đó, bệnh viện còn vinh dự nhận 2 Cờ thi đua xuất sắc của Tổng Liên đoàn Lao động Việt Nam và 1 cờ thi đua Liên đoàn Lao động tỉnh Quảng Ninh Từ năm 2001 đến 2008, bệnh viện 7 năm liên tiếp được Bộ Y tế tặng Bằng khen và nhận Cờ thi đua ngành Y tế Việt Nam về thành tích xuất sắc toàn diện Đảng bộ bệnh viện cũng được tặng cờ 5 năm liên tục trong sạch vững mạnh của Tỉnh ủy Quảng Ninh.
Bệnh viện Việt Nam - Thụy Điển Uông Bí tiếp tục phát huy thành công sau hơn 40 năm hoạt động, khẳng định vị thế là địa chỉ tin cậy trong khám chữa bệnh Đơn vị luôn nỗ lực cải tiến dịch vụ y tế, đáp ứng tốt nhất nhu cầu chăm sóc sức khỏe của người dân trong tỉnh và khu vực lân cận Với uy tín đã xây dựng, bệnh viện cam kết mang đến dịch vụ y tế chất lượng cao, góp phần nâng cao sức khỏe cộng đồng.
Thực trạng kiến thức chăm sóc trẻ của bà mẹ có con mắc Thalassemia điều trị tại Bệnh viện Việt Nam – Thụy Điển Uông Bí
Đối tượng khảo sát: Bà mẹ có con mắc tay Thassemia tại khoa Nhi - Bệnh viện Việt Nam – Thụy Điển Uông Bí từ tháng 5/2022 – 7/2022
- Bà mẹ đồng ý tham gia nghiên cứu
- Bà mẹ có khả năng nhận thức và trả lời câu hỏi
- Bà mẹ không đồng ý tham gia nghiên cứu
Thiết kế nghiên cứu: Mô tả cắt ngang
Chúng tôi thực hiện lấy mẫu toàn bộ bà mẹ có con mắc Thalassemia đang điều trị tại khoa Nhi - Bệnh viện Việt Nam – Thụy Điển Uông Bí trong thời gian khảo sát Việc lấy mẫu này nhằm đảm bảo dữ liệu chính xác và đại diện, phục vụ mục đích nghiên cứu và phân tích các yếu tố liên quan đến bệnh Thalassemia ở trẻ em Kết quả sẽ góp phần nâng cao công tác chăm sóc y tế và hỗ trợ các gia đình có con mắc bệnh này.
Phương pháp thu thập số liệu
- Thu thập số liệu thông qua việc phỏng vấn trực tiếp bà mẹ tại buồng bệnh về chăm sóc trẻ Thasemia qua phiếu khảo sát
Phiếu khảo sát gồm hai phần chính: đặc điểm của bà mẹ và kiến thức về chăm sóc trẻ mắc Thalassemia của bà mẹ Đánh giá kiến thức của các bà mẹ trong nghiên cứu này dựa trên bộ câu hỏi đúng/sai gồm 21 câu, trong đó mỗi câu trả lời đúng được tính là 1 điểm và câu trả lời sai không được tính điểm.
Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu
Bảng 2.1 Phân bố bà mẹ theo dân tộc, nghề nghiệp, trình độ giáo dục
Tỷ lệ bà mẹ dân tộc Sán Dìu chiếm khoảng 15%, cho thấy sự đóng góp của nhóm dân tộc này trong tổng số mẹ hiện nay Phần lớn bà mẹ là nông dân, chiếm tỷ lệ 73.3%, phản ánh đặc điểm nghề nghiệp chính của nhóm này Trong khi đó, tỷ lệ cán bộ công chức là thấp nhất, chỉ có 5% (tương đương 3 bà mẹ), cho thấy sự phân bố nghề nghiệp còn nhiều hạn chế trong cộng đồng mẹ dân tộc.
Bảng 3.2 Phân bố bà mẹ theo tuổi
Nhận xét: Chủ yếu các bà mẹ tham gia nghiên cứu ở lứa tuổi 30-39 chiếm tỷ lệ 58.3%
Biểu đồ 1: Đặc điểm về nơi sinh sống của bà mẹ
Nhận xét: Chủ yếu các bà mẹ tham gia nghiên cứu sống ở vùng nông thôn chiếm tỷ lệ 70%
Biểu đồ 2 cho thấy đặc điểm về trình độ học vấn của bà mẹ tham gia nghiên cứu, trong đó có 50% bà mẹ có trình độ trung học cơ sở Điều này cho thấy mức độ học vấn phổ biến trong nhóm bà mẹ này là trung học cơ sở, phản ánh xu hướng chung về trình độ học vấn của các bà mẹ tham gia nghiên cứu.
Bảng 2.3 Kiến thức về bệnh nguyên của các bà mẹ
Kiến thức về bệnh nguyên Đúng Sai n % n % Định nghĩa về Thalassemia 36 60 24 40
Nguyên nhân gây tử vong ở trẻ mắc Thalassemia 32 53,3 28 46,7
Biến chứng thường gặp ở trẻ
Tiểu học Trung học cơ sở Trung học phổ thông Cao đẳng - Đại học
Các mức độ biểu hiện của bệnh
Phương pháp điều trị bệnh
Trong bài viết, tỷ lệ bà mẹ trả lời đúng về phương pháp điều trị Thalassiemia đạt cao nhất với 83,3%, cho thấy kiến thức khá tốt về cách điều trị bệnh này Tuy nhiên, vẫn còn đến 48,3% số bà mẹ mắc sai lầm khi trả lời về các mức độ biểu hiện của Thalassiemia, cho thấy cần tăng cường tuyên truyền và giáo dục kiến thức về các dấu hiệu nhận biết bệnh.
Bảng 2.4 Kiến thức về chăm sóc trẻ Thalassemia của các bà mẹ
Kiến thức về chăm sóc Đúng Sai n % n %
Chăm sóc khi trẻ sốt 40 66,7 20 33,3
Chăm sóc giảm vàng da 38 63,3 22 36,7
Tham gia hoạt động thể chất 39 65 21 35
Kết quả khảo sát cho thấy, tỷ lệ bà mẹ trả lời đúng các nội dung về vệ sinh cho trẻ và khám sức khỏe chiếm lần lượt là 70% và 80%, cho thấy ý thức chăm sóc trẻ của các mẹ khá cao Tuy nhiên, vẫn còn 48,3% bà mẹ có câu trả lời sai về việc tiêm phòng vaccine cho trẻ, phản ánh sự cần thiết nâng cao kiến thức và nhận thức về tiêm chủng để đảm bảo sự khỏe mạnh cho trẻ nhỏ.
Bảng 2.5 Kiến thức về dinh dưỡng cho trẻ Thalassemia của các bà mẹ
Kiến thức về dinh dưỡng Đúng Sai n % n %
Chế độ ăn cân bằng các thành phần dinh dưỡng 22 36,7 38 63,3
Chế độ ăn hạn chế sắt 49 81,7 11 18,3
Uống nước lá chè xanh 44 73,3 16 26,7
Chế độ ăn giàu canxi 54 90 6 10
Chế độ ăn giàu vitamin C 31 51,7 29 48,3
Phần lớn các bà mẹ (90%) trả lời đúng về chế độ ăn giàu canxi, thể hiện nhận thức rõ về tầm quan trọng của canxi đối với sức khỏe Đồng thời, 81,7% người mẹ cũng hiểu rõ về chế độ ăn hạn chế sắt để đảm bảo an toàn cho sức khỏe Tuy nhiên, chỉ có 36,7% bà mẹ trả lời đúng về chế độ ăn cân đối các thành phần dinh dưỡng, cho thấy còn nhiều hiểu lầm hoặc thiếu kiến thức về chế độ dinh dưỡng toàn diện.
Bảng 2.6 Kiến thức về phòng bệnh của các bà mẹ
Kiến thức về phòng bệnh Đúng Sai n % n %
Để đảm bảo sinh ra những đứa trẻ khỏe mạnh trong các lần mang thai tiếp theo, các cặp vợ chồng đã sinh con bị bệnh Thalassemia cần thực hiện xét nghiệm sàng lọc bệnh Thalassemia Xét nghiệm này giúp phát hiện sớm các vấn đề về huyết sắc tố, từ đó có thể đưa ra các phương án chăm sóc và phòng tránh phù hợp Việc kiểm tra cả hai vợ chồng là quan trọng nhằm xác định nguy cơ truyền bệnh cho con và chọn lựa các biện pháp phòng ngừa hiệu quả Điều này góp phần giảm thiểu các rủi ro về sức khỏe cho thế hệ tương lai và đảm bảo cuộc sống khỏe mạnh cho con sau này.
Xét nghiệm sàng lọc trước sinh giúp phát hiện sớm thai mang gen Thalsssemia
Hạn chế kết hôn cận huyết để tránh nguy cơ con sinh ra mắc Thalassemia
Xét nghiệm máu giúp phát hiện bệnh Thalassemia 51 85 19 15
Nhận xét: Phần lớn các bà mẹ trả lời đúng ở nội dung xét nghiệm máu giúp phát hiện bệnh Thalassemia với tỷ lệ 85%
Bảng 2.7 Mức độ kiến thức của bà mẹ ở từng nhóm kiến thức
Nội dung Đạt Không đạt n % n %
Kiến thức về bệnh nguyên 31 51,7 29 48,3
Kiến thức về chăm sóc trẻ mắc Thalassemia 33 55 27 45 Kiến thức về dinh dưỡng cho trẻ 34 56,7 26 43,3
Kiến thức về phòng bệnh 39 65 21 35
Nhận xét cho thấy mức độ kiến thức của bà mẹ đối với các nội dung đề cập đạt mức trung bình Trong đó, kiến thức về nguyên nhân bệnh chiếm tỷ lệ thấp nhất, chỉ đạt 51,7%, cho thấy còn nhiều yếu tố cần cải thiện để nâng cao nhận thức về bệnh lý.
BÀN LUẬN
Thực trạng kiến thức của các bà mẹ có con mắc Thalassemia điều trị tại Bệnh viện Việt Nam – Thụy Điển Uông Bí năm 2022
3.1.1 Đặc điểm đối tượng nghiên cứu Đánh giá về kiến thức của các bà mẹ (có con mắc bệnh Thalassemia) về bệnh Thalassemia và cách chăm sóc trẻ, chúng tôi tiến hành nghiên cứu trên 60 bà mẹ Trong số đó có 16 bà mẹ trong độ tuổi từ 20 đến 29 chiếm 26,7%, 35 bà mẹ nằm trong độ tuổi từ 30 đến 39 chiếm 58,3%, chỉ có 9 bà mẹ lớn hơn 40 tuổi Tại Việt Nam chưa có nghiên cứu đánh giá kiến thức của các bà mẹ có con mắc bệnh Thalassemia nên chưa có thống kê nào về độ tuổi của các bà mẹ Tuy nhiên tỷ lệ này phù hợp với một số nghiên cứu tại một số nước ở Châu Á và Châu Phi như nghiên cứu của Sattari cho thấy tỷ lệ bà mẹ trong độ tuổi 31-39 là 40%[28], các bà mẹ tham gia vào nghiên cứu của Shosha nằm trong độ tuổi từ 20 đến 55, không có bà mẹ nào dưới 20 tuổi [26]
Theo bảng 3.1, tỷ lệ bà mẹ là người dân tộc Tày, Dao, Nùng, Sán Dìu lần lượt là 13,3%, 10%, 11,7% và 15%, cho thấy mức độ khá cao của các nhóm dân tộc thiểu số này trong việc mang gen bệnh Thalassemia Nghiên cứu của Vũ Thị Bích Vân năm đã chỉ ra rằng các nhóm dân tộc thiểu số có tỷ lệ mang gen bệnh Thalassemia tương đối cao, điều này đặt ra yêu cầu cần có các biện pháp phòng ngừa và chăm sóc phù hợp.
Năm 2001 tại Thái Nguyên cho thấy có 10,74% người dân tộc Nùng mang gen bệnh Thalassemia Theo nghiên cứu của Hoàng Văn Ngọc năm 2008, tỷ lệ mang gen bệnh của người Dao và Tày lần lượt là 9,66% và 9,8% Thalassemia là bệnh di truyền, do đó việc trẻ mắc thể nặng di truyền gen bệnh từ mẹ là điều chắc chắn xảy ra, gây ảnh hưởng lớn đến sức khỏe cộng đồng tại các vùng đồng bào dân tộc thiểu số.
Thalassemia là bệnh mạn tính đòi hỏi trẻ phải được chăm sóc suốt đời và có người hỗ trợ bên cạnh, ảnh hưởng lớn đến thời gian và công việc của các bà mẹ Do đó, phần lớn các bà mẹ đều là nông dân hoặc nội trợ, chiếm tỷ lệ 73,3% trong nghiên cứu của chúng tôi Trong khi đó, chỉ có 5% số bà mẹ làm cán bộ công chức, cho thấy tác động của bệnh đến các hoạt động lao động và cuộc sống hàng ngày của phụ nữ chăm sóc trẻ mắc bệnh này.
Theo biểu đồ 1, phần lớn các bà mẹ sống ở khu vực nông thôn chiếm tỷ lệ 70%, trong khi số bà mẹ cư ngụ tại thành phố chỉ đạt 30% Do số lượng lớn các bà mẹ sinh sống ở vùng nông thôn, điều kiện tiếp cận các dịch vụ truyền thông về y tế của họ còn nhiều hạn chế so với các bà mẹ sống tại thành phố.
Tỷ lệ các bà mẹ chỉ tốt nghiệp Trung học cơ sở chiếm tỷ lệ cao nhất, đạt 50%, trong khi đó bà mẹ tốt nghiệp Phổ thông trung học chiếm 26,7% Số bà mẹ tốt nghiệp cao đẳng, đại học còn khá thấp Nhiều nghiên cứu trên toàn thế giới đã chỉ ra rằng nghèo đói, mù chữ, hôn nhân cận huyết, thiếu chương trình phòng chống thalassemia và thiếu nhận thức về bệnh là các rào cản chính góp phần làm giảm hiệu quả điều trị bệnh Thalassemia và tăng tỷ lệ mắc bệnh.
3.1.2 Thực trạng kiến thức của bà mẹ
Thalassemia là bệnh di truyền gây khó khăn về kinh tế và chăm sóc gia đình có trẻ mắc bệnh, vì vậy việc bà mẹ hiểu biết về bệnh là cực kỳ quan trọng giúp quá trình chăm sóc trẻ dễ dàng hơn Trong nghiên cứu của chúng tôi, kiến thức của các bà mẹ được đánh giá qua bộ câu hỏi đúng/sai gồm 21 câu, với mỗi câu trả lời đúng mang lại 1 điểm và câu sai không được điểm.
Trong nội dung kiến thức về bệnh nguyên, có tới 60% bà mẹ có hiểu biết đúng về Thalassemia là bệnh lý di truyền về máu Đồng thời, 83,3% số bà mẹ nhận thức rằng truyền máu là phương pháp điều trị hiệu quả nhất cho bệnh này Tuy nhiên, vẫn có đến 55% bà mẹ trả lời sai về các biến chứng của Thalassemia, cho thấy cần nâng cao nhận thức và kiến thức của bà mẹ về các vấn đề liên quan đến bệnh để phòng ngừa và quản lý tốt hơn.
Trong chăm sóc trẻ Thalassemia, kiến thức về tiêm phòng đóng vai trò quan trọng nhưng có tới 48,3% mẹ trả lời sai về vấn đề này Nhiều bà mẹ cho rằng trẻ mắc bệnh Thalassemia có sức khỏe yếu hơn trẻ bình thường nên không cần tiêm phòng, tuy nhiên việc tiêm phòng vaccine là vô cùng cần thiết cho mọi trẻ Thalassemia Đặc biệt, tất cả các bệnh nhân β-thalassemia đều cần được chủng ngừa viêm gan để phòng ngừa các bệnh nhiễm trùng nguy hiểm Việc hiểu rõ về tầm quan trọng của tiêm phòng giúp giảm thiểu các biến chứng và nâng cao chất lượng cuộc sống cho trẻ mắc Thalassemia.
B, tiêm phòng Streptococcus pneumoniae là một bước quan trọng trong việc ngăn ngừa nhiễm trùng lan tỏa sau cắt lách, vắc xin Haemophilus influenza và vac xin Polysaccharide ngừa não mô cầu cũng nên dùng ở bệnh nhân chuẩn bị cắt lách và cả bệnh nhân đã cắt lách mà trước đây chưa được chủng ngừa, nên tiêm vaccine phòng chống virus cúm hàng năm để ngăn ngừa sốt do cúm Bên cạnh đó, có 66,7% các bà mẹ trả lời đúng câu hỏi về việc cần đưa trẻ đi khám ngay khi có dấu hiệu sốt Nhiều bà mẹ nghĩ rằng trẻ sốt 38,5 0 C vẫn có thể chăm sóc, dùng thuốc tại nhà Tuy nhiên trẻ Thalassemia bị sốt nguyên nhân có thể do phản ứng của hiện tượng vỡ hồng cầu ồ ạt hoặc nhiễm khuẩn nên việc đưa trẻ đến cơ sở y tế khám là điều rất quan trọng Nhiễm khuẩn là nguyên nhân tử vong thường gặp thứ nhì trong thalassemia thể nặng Ngoài nhân viên y tế là những người liên quan trực tiếp với bệnh nhân Thalassemia thì chính bản thân bệnh nhân và người nhà cũng cần phải hiểu rõ điều này Có 35% các bà mẹ cho rằng không nên cho trẻ tham gia các hoạt động thể chất vì lo ngại nguy cơ trẻ bị vỡ gan, lách và mệt mỏi hơn Tuy nhiên hoạt động thể chất luôn luôn phải được khuyến khích ở các bệnh nhân bệnh mạn tính Bệnh nhân Thalassemia nên có một chất lượng cuộc sống và phạm vi kinh nghiệm sống càng giống những người khác càng tốt Nên tập thể dục thường xuyên, các bài thể dục phù hợp theo lứa tuổi và tình trạng bệnh Phần lớn các bà mẹ với 80% biết rằng cần phải đưa trẻ đi khám ngay mặc dù chưa đến lịch khi trẻ có các dấu hiệu bất thường như mệt mỏi nhiều, da xanh hơn, sốt và 70% các bà mẹ trả lời đúng câu hỏi về tầm quan trọng của vệ sinh trong phòng chống nhiễm khuẩn cho trẻ Kết quả nghiên cứu của chúng tôi tương đồng với kết quả nghiên cứu của Nguyễn Tú Ngọc (2016) tại Thái Nguyên với tỷ lệ 47% số bà mẹ trả lời sai về kiến thức tiêm phòng cho trẻ, 33% số bà mẹ cho rằng không nên cho trẻ tham gia vào các hoạt động thể lực, 82% số bà mẹ biết cần phải đưa trẻ đi khám ngay khi thấy các biểu hiện bất thường như sốt, mệt mỏi, da xanh [4]…
Trong lĩnh vực dinh dưỡng cho trẻ bị Thalassemia, có đến 90% các bà mẹ nắm rõ kiến thức về chế độ ăn giàu canxi, trong khi 81,7% hiểu rõ về chế độ hạn chế sắt, và 86,7% nhận biết các loại thực phẩm chứa nhiều sắt Bên cạnh đó, 73,3% các bà mẹ biết rằng cho trẻ uống nước lá chè xanh sau khi ăn có thể giảm hấp thu sắt Những kiến thức này phần lớn được hình thành từ nhân viên y tế trong quá trình trẻ nhập viện Tuy nhiên, chỉ có 36,7% các bà mẹ hiểu đúng về chế độ ăn cân bằng các thành phần dinh dưỡng, do nhiều người lầm tưởng rằng bệnh Thalassemia khiến trẻ thấp cân và do đó cần chế độ ăn giàu đạm, trong khi thực tế, trẻ bị Thalassemia không cần chế độ ăn đặc biệt, mà chỉ cần chế độ dinh dưỡng cân đối, giàu glucid, protid, lipid, vitamin và khoáng chất để duy trì sức khỏe tốt.
Kiến thức về phòng bệnh Thalassemia thường xuyên được đề cập trong các buổi truyền thông giáo dục sức khỏe của ngành y tế nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng Tuy nhiên, theo nghiên cứu của chúng tôi, nhiều bà mẹ vẫn chưa có kiến thức vững về cách phòng ngừa căn bệnh này, điều này cho thấy cần đẩy mạnh công tác tuyên truyền và giáo dục về Thalassemia để bảo vệ sức khỏe cộng đồng hiệu quả hơn.
Gần 55% bà mẹ biết rằng các cặp vợ chồng đã sinh con bị bệnh Thalassemia cần phải thực hiện xét nghiệm sàng lọc để đảm bảo khỏe mạnh cho những lần sinh tiếp theo Tuy nhiên, vẫn có 15% bà mẹ, chủ yếu thuộc các dân tộc thiểu số, chưa biết về khả năng phát hiện bệnh Thalassemia qua xét nghiệm máu do hạn chế về kiến thức và tiếp cận thông tin y tế Ngoài ra, 68,3% và 50% bà mẹ trả lời đúng về tầm quan trọng của xét nghiệm sàng lọc trước sinh và hạn chế kết hôn cận huyết để giảm nguy cơ sinh con mắc bệnh Thalassemia.
Trong nghiên cứu này, chúng tôi đã khảo sát và phân loại mức độ kiến thức của các bà mẹ về chăm sóc trẻ em Kết quả cho thấy 65% bà mẹ có kiến thức đạt trong lĩnh vực phòng bệnh, trong khi tỷ lệ này là 56,7% đối với kiến thức về dinh dưỡng cho trẻ Nhóm các bà mẹ thuộc dân tộc thiểu số như Tày, Nùng, Dao có mức độ kiến thức khá thấp, cho thấy cần tăng cường công tác truyền thông và giáo dục Một số bà mẹ cho biết họ chưa từng nghe đến bệnh Thalassemia hoặc cách chăm sóc trẻ mắc bệnh cho đến khi được các điều dưỡng viên hướng dẫn tại bệnh viện, cho thấy các hoạt động truyền thông tại bệnh viện và cộng đồng đã góp phần nâng cao nhận thức của các bà mẹ Các buổi truyền thông này đã mang lại kết quả tích cực, thúc đẩy việc chăm sóc trẻ em tốt hơn và nâng cao kiến thức cộng đồng về phòng bệnh.
Ưu, nhược điểm của đơn vị
Bệnh viện trong đó có khoa Nhi luôn thực hiện quản lý, điều trị cho người bệnh Thalassemia theo đúng quy trình, hướng dẫn của Bộ y tế
Hàng tuần có ít nhất một buổi tổ chức tuyên truyền giáo dục sức khỏe cho
NB và gia đình điều trị nội trú
Nhân viên y tế thường xuyên cập nhật kiến thức từ các khóa tập huấn ngắn hạn tại Bệnh viện, cũng như các Hội thảo trong và ngoài nước
Người bệnh đến khám bệnh hoặc điều trị nội trú đều được làm các xét nghiệm máu, siêu âm ổ bụng, điện tim để đánh giá toàn trạng NB
Việc giám sát quá trình điều trị và tái khám cho bệnh nhân (NB) giúp phát hiện sớm tiến triển và biến chứng của bệnh Mỗi bệnh nhân đều có hồ sơ bệnh án theo dõi lâu dài và sổ tự theo dõi tại nhà để giúp quản lý tình trạng sức khỏe hiệu quả Trong mỗi buổi khám bệnh hoặc xuất viện, bác sĩ ghi nhận đầy đủ các nhận xét, chỉ định và cập nhật vào hồ sơ bệnh án cũng như sổ theo dõi của bệnh nhân, đảm bảo quá trình điều trị được chặt chẽ và liên tục.
Bệnh viện được trang bị đầy đủ các trang thiết bị máy móc hiện đại và phương tiện hiện đại, giúp đảm bảo chất lượng cao trong việc khám chữa bệnh và theo dõi tiến triển của bệnh nhân.
Bác sỹ, Điều dưỡng tận tình hướng dẫn người bệnh và người nhà trong suốt quá trình khám và điều trị
Bà mẹ tuân thủ đúng lịch hẹn khám bệnh, cho trẻ uống đầy đủ thuốc theo đơn và theo chế độ ăn bệnh lý đã được hướng dẫn bởi cán bộ y tế, đảm bảo quá trình điều trị hiệu quả và phục hồi nhanh chóng cho trẻ.
Chưa bố trí được phòng riêng để truyền thông, tư vấn giáo dục sức khỏe thiếu các phương tiện hỗ trợ cho công tác truyền thông
Các bà mẹ chưa được nghe hướng dẫn thường xuyên về chăm sóc sức khỏe, thời gian tư vấn của nhân viên y tế còn hạn chế, dẫn đến việc thiếu kiến thức cần thiết để chăm sóc bản thân và con cái Ngoài ra, nhân viên y tế chưa cung cấp tài liệu phát tay hoặc hướng dẫn trực tiếp để người bệnh dễ dàng ghi nhớ và thực hiện đúng các hướng dẫn y tế.
Trình độ học vấn của bà mẹ thấp và chủ yếu là nông dân nên nguồn thông tin tiếp cận về bệnh còn thấp
Nhiều người bệnh chưa có kiến thức đầy đủ về mức độ nguy hiểm của Thalassemia, nên còn chủ quan
Bệnh nhân quá đông tại một thời điểm và lực lượng điều dưỡng còn mỏng gây khó khăn cho công tác truyền thông
Do tình trạng quá tải tại các bệnh viện, công tác tư vấn giáo dục sức khỏe chưa đạt được hiệu quả tối ưu Đội ngũ điều dưỡng chủ yếu có trình độ cao đẳng và trung cấp, dẫn đến khả năng truyền đạt thông tin còn hạn chế và thiếu tự tin khi tư vấn cho người bệnh.
Hình thức tư vấn và giáo dục sức khỏe hiện nay vẫn chủ yếu mang tính một chiều, thiếu sự tương tác và không tạo điều kiện cho các bệnh nhân thảo luận hay nhận hướng dẫn cụ thể phù hợp Điều này khiến quá trình nâng cao nhận thức và thay đổi hành vi sức khỏe của bệnh nhân bị hạn chế, cần thiết phải chuyển đổi sang mô hình tư vấn hai chiều để đảm bảo hiệu quả cao hơn.
Hiện tại, chưa có câu lạc bộ Thalassemia dành cho bệnh nhân NB, gây khó khăn trong việc tạo môi trường để nhân viên y tế hướng dẫn về bệnh và người bệnh chia sẻ kinh nghiệm Đồng thời, nhiều bà mẹ có trình độ dân trí còn hạn chế, ảnh hưởng đến khả năng tiếp thu và ghi nhớ kiến thức về bệnh.