thực trạng kiến thức và thực hành về chăm sóc người bệnh động kinh của người chăm sóc chính tại tỉnh nam định năm 2021

TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH BÁO CÁO TỔNG KẾT THỰC HIỆN ĐỀ TÀI NGHIÊN CỨU KHOA HỌC CẤP CƠ SỞ TRƯƠNG TUẤN ANH THỰC TRẠNG KIẾN THỨC VÀ THỰC HÀNH VỀ CHĂM SÓC NGƯỜI BỆNH ĐỘNG KINH CỦ

TỔNG QUAN

Tổng quan về bệnh Động kinh

1.1.1 Một số định nghĩa, khái niệm về động kinh Động kinh là những rối loạn kịch phát các chức năng của não về vận động và/hoặc cảm giác, giác quan, tâm thần, có hoặc không mất ý thức từng cơn ngắn vài giây đến vài phút, có tính chất định hình, khuynh hướng chu kỳ lan tỏa cùng với hiện tượng phóng điện quá mức của các neuron vỏ não [1] [28]

Cơn động kinh là biểu hiện lâm sàng của sự phóng điện kịch phát, tăng đồng bộ của neuron ở võ não bị kích thích cao độ Cơn động kinh toàn bộ xảy ra do sự phóng điện đồng thời của các neuron ở toàn vỏ não Cơn động kinh cục bộ xảy ra do sự phóng điện của neuron chỉ khu trú ở một phần vỏ não [28] [1]

Bệnh động kinh là những cơn động kinh tái diễn nhiều lần, biểu hiện mạn tính, tiến triển hay không, bản chất còn chưa biết được, đôi khi có tính chất gia đình [1] [28] 1.1.2 Nguyên nhân của động kinh Động kinh

1.1.3 Dịch tễ học động kinh Động kinh là một bệnh nặng của não và cũng là một loại bệnh phổ biến ở mọi nước trên toàn thế giới Hơn 100 triệu người có thể bị động kinh vào một lúc nào đó trong cuộc đời bản thân Có tới 5% nhân loại bị ít nhất một cơn động kinh trong cuộc đời Vào bất cứ một thời điểm nào cũng có tới 40 triệu người bị động kinh, nhất là trẻ em, thiếu niên và người cao tuổi Có thể nói rằng đối với động kinh không có giới hạn về tuổi, chủng tộc, giai cấp xã hội, quốc gia hay địa lý Tuy nhiên trên thế giới hiện nay có khoảng 70 triệu người bệnh động kinh và trong số đó 60 triệu người thuộc các nước đang phát triển Dịch tễ học động kinh có 3 chỉ số cho phép đánh giá sự hay gặp của bệnh: tỷ lệ mới mắc, tỷ lệ hiện mắc và tỷ lệ tử vong

Động kinh được xác định là số trường hợp mới mắc trong một quần thể tại một thời điểm, với tỷ lệ mắc mới hàng năm từ 30–60/100.000 dân (0,03–0,06%) Ở các nước đang phát triển, tỷ lệ này khoảng 50/100.000 dân mỗi năm và cao hơn ở các nước phát triển Tại Việt Nam, tỷ lệ mới mắc khoảng 42/100.000 dân mỗi năm Tỷ lệ mắc mới theo tuổi có đường cong hình chữ U, cao ở hai đầu lứa tuổi trẻ và già Phần lớn bệnh nhân có giai đoạn giảm cơn động kinh; trong một nhóm bệnh nhân được nghiên cứu theo dõi, sau 10 năm kể từ chẩn đoán ban đầu, hơn 60% không còn cơn động kinh ít nhất 5 năm Một khi đã giảm cơn, tần suất tái phát thường ít đi Thời gian động kinh được xem là còn hoạt động khoảng 13 năm.

1.1.2.2 Tỷ lệ hiện mắc động kinh

Là số trường hợp động kinh trong một quần thể nào đó ở mọi lứa tuổi Theo WHO, tỷ lệ hiện mắc của bệnh động kinh khoảng 0,8% và 10% dân số sẽ có cơn động kinh trong suốt cuộc đời

Tỷ lệ hiện mắc động kinh khác nhau giữa các nghiên cứu với khoảng cách khá lớn từ 1,5 đến 31%

1.1.2.3 Tỷ lệ tử vong động kinh

Tử vong có thể không liên quan trực tiếp đến bệnh động kinh (chiếm 25-50%), trong khi nguyên nhân chết do bệnh động kinh được phân biệt thành các nhóm: gián tiếp (thiếu tiếp cận y tế, chăm sóc không đầy đủ), tử vong do thầy thuốc (quá liều hoặc thiếu giám sát), tử vong liên quan đến chính nguyên nhân động kinh như u não hoặc bệnh lý mạch não, sự sa sút về thể lực và tâm thần, tự tử; liên quan trực tiếp gồm tử vong xảy ra ngay trong cơn co giật do nghẹt thở, rối loạn nuốt, thiếu oxy hoặc chấn thương sọ não kéo theo tổn thương thứ phát Trạng thái động kinh, đặc biệt là trạng thái động kinh co giật, có thể gây chết đột ngột Tai nạn liên quan đến động kinh thường gặp là chết đuối, ngã từ trên cao và tai nạn giao thông Ước tính tử vong sớm ở người động kinh cao gấp ba lần so với dân số nói chung; ở các quốc gia thu nhập thấp và trung bình, tỷ lệ này cao hơn đáng kể so với các nước thu nhập cao Viện chiến lược và chính sách y tế Việt Nam cho rằng lý do chủ yếu là thiếu tiếp cận với cơ sở y tế khi cơn động kinh kéo dài và thiếu kiến thức chăm sóc cơn động kinh ở các quốc gia này.

Người chăm sóc chính người bệnh động kinh

Theo Đạo luật công nhận người chăm sóc 2004 của Australia, người chăm sóc được định nghĩa là một người cung cấp sự chăm sóc, hỗ trợ và giúp đỡ liên tục cho một người có khuyết tật, bệnh mạn tính (bao gồm bệnh tâm thần) hoặc yếu đuối (trẻ em), mà không nhận tiền lương hoặc tiền công cho việc chăm sóc.

Người chăm sóc chính được định nghĩa theo từ điển Tiếng Việt của Hoàng Phê (2002) là người thường xuyên trực tiếp đồng hành đưa người bệnh đi khám bệnh định kỳ, trực tiếp đi lĩnh thuốc và cho người bệnh uống thuốc mỗi ngày, đồng thời đôn đốc giúp người bệnh làm vệ sinh cá nhân hàng ngày; người chăm sóc này phải từ 18 tuổi trở lên và sống cùng người bệnh.

Khái niệm người chăm sóc chính cho người bệnh động kinh có thể được điều chỉnh tùy từng lĩnh vực nghiên cứu, nhưng theo nghiên cứu của chúng tôi, người chăm sóc chính là thành viên trong gia đình sống cùng người bệnh và trên 18 tuổi Họ thường xuyên trực tiếp đưa người bệnh đi khám định kỳ, mang thuốc và cho người bệnh uống thuốc hàng ngày Họ còn có thời gian giúp người bệnh vệ sinh cá nhân hàng ngày và chịu trách nhiệm giám hộ cho người bệnh khi nằm viện.

Tổng quan về kiến thức và thực hành chăm sóc người bệnh động kinh

1.3.1 Kiến thức về chăm sóc người bệnh động kinh

Truyền thông là quá trình chia sẻ thông tin và là một dạng tương tác xã hội nơi ít nhất có hai tác nhân giao tiếp với nhau, chia sẻ các quy tắc và tín hiệu chung Ở dạng đơn giản, thông tin được truyền từ người gửi đến người nhận; ở dạng phức tạp hơn, các thông tin liên kết người gửi và người nhận với nhau Sự phát triển của truyền thông nằm ở khả năng tạo ra các quá trình cho phép một người hiểu được những gì người khác nói hoặc viết, nắm bắt ý nghĩa của các thanh âm và ký hiệu, và học được cú pháp của ngôn ngữ.

Giáo dục sức khỏe là một quá trình có mục đích và được lên kế hoạch nhằm tác động tới người dân, giúp họ nâng cao hiểu biết để thay đổi thái độ và duy trì các hành vi lành mạnh có lợi cho sức khỏe cá nhân và cộng đồng Qua đó, GDSK cung cấp kiến thức mới giúp người được giáo dục hiểu rõ hơn các vấn đề sức khỏe và bệnh tật, từ đó họ có thể nhận diện các yếu tố ảnh hưởng đến sức khỏe của bản thân, gia đình và nơi sinh sống Điều này dẫn tới nhận thức và hành động tích cực để giải quyết các vấn đề bệnh tật và sức khỏe ở cộng đồng Định nghĩa này nhấn mạnh ba lĩnh vực chủ đạo của giáo dục sức khỏe: nâng cao kiến thức y tế, hình thành thái độ đúng đắn và khuyến khích thực hành các thói quen sống lành mạnh.

- Kiến thức của con người về sức khỏe;

- Thái độ của con người về sức khỏe;

- Thực hành của con người về sức khỏe;

GDSK không chỉ cung cấp thông tin một chiều mà là quá trình tác động hai chiều và hợp tác giữa người giáo dục sức khỏe với đối tượng được giáo dục sức khỏe Quá trình giáo dục sức khỏe được biến thành quá trình tự học, diễn ra nhờ nỗ lực của người học và sự giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi cho người dạy Người làm công tác giáo dục sức khỏe không chỉ dạy mà còn học từ học viên, từ đó hình thành môi trường học tập hai chiều Thu thập phản hồi là một yếu tố cốt lõi giúp điều chỉnh và bổ sung những thông tin còn thiếu, làm cho các chương trình giáo dục sức khỏe thêm sinh động và thu hút sự quan tâm của cộng đồng.

GDSK không chỉ cung cấp thông tin chính xác, đầy đủ về sức khỏe mà còn nhấn mạnh các yếu tố ảnh hưởng đến hành vi sức khỏe của mỗi người như nguồn lực hiện có, môi trường sống, môi trường lao động, yếu tố hỗ trợ xã hội và kỹ năng tự chăm sóc sức khỏe; nhờ đó giáo dục sức khỏe sử dụng nhiều phương pháp khác nhau để giúp mọi người nhận diện hoàn cảnh riêng và chọn hành động bảo vệ, tăng cường sức khỏe phù hợp Giáo dục sức khỏe là một quá trình liên tục, lâu dài đòi hỏi sự đầu tư đầy đủ về tài lực, vật lực và nhân lực cũng như sự kiên trì Nhận thức về chăm sóc sức khỏe tâm thần nói chung và bệnh động kinh nói riêng ngày càng được quan tâm trên toàn cầu do tác động của chúng lên nền kinh tế và chất lượng cuộc sống; theo WHO, rối loạn sức khỏe tâm thần có tác động kinh tế rộng, kéo dài và chi phí cao cho cá nhân, gia đình và cộng đồng Theo báo cáo y tế thế giới năm 2001, rối loạn tâm thần và hành vi chiếm khoảng 12% gánh nặng bệnh tật toàn cầu, vì vậy sức khỏe tâm thần và rối loạn tâm thần được quan tâm và nghiên cứu mạnh mẽ hơn Động kinh không chỉ ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh mà còn đến người chăm sóc, và việc điều trị hiệu quả hơn khi người chăm sóc được trang bị kiến thức đầy đủ về chăm sóc người bệnh động kinh.

Các nghiên cứu sâu rộng về nhận thức và thái độ của người dân đối với bệnh động kinh cho thấy tình trạng kỳ thị vẫn tồn tại và là một trong những rào cản chính khiến gia đình người bệnh ngại tiếp cận cơ sở y tế để điều trị Kỳ thị ảnh hưởng trực tiếp đến cuộc sống của người mắc động kinh, khiến trẻ bị hạn chế đến trường, người lớn gặp khó khăn tìm kiếm việc làm và thậm chí gặp trở ngại trong hôn nhân Do đó, việc cung cấp kiến thức về bệnh động kinh cho gia đình, cộng đồng, trường học và nơi làm việc sẽ giúp giảm bớt kỳ thị và tạo nền tảng cho các chính sách ngăn chặn sự phân biệt đối xử đối với người bệnh.

Nghiên cứu vào năm 2013 tại Jamaica của Debra Hall về kiến thức, niềm tin và phản ứng của người chăm sóc khi trẻ động kinh lên cơn co giật cho kết quả: có 44% người chăm sóc có niềm tin chính đáng về nguyên nhân của cơn động kinh, 54% người chăm sóc biết cách hành động phù hợp khi người bệnh lên cơn động kinh [18] Những người thực hiện nghiên cứu này cũng có mong muốn phát triển khả năng ứng phó với những cơn động kinh Kết quả nghiên cứu trên chỉ ra nhận thức của người dân về các vấn đề sức khỏe tâm thần còn hạn chế [25]

Một số tác giả nhấn mạnh nhận thức của người chăm sóc về gánh nặng khi chăm sóc người bệnh động kinh, vì động kinh là một rối loạn tâm lý nghiêm trọng ảnh hưởng không chỉ đến cuộc sống của người mắc mà còn tác động đến toàn bộ gia đình Các phản ứng của gia đình đối với một thành viên bị động kinh gồm gánh nặng chăm sóc, nỗi sợ và sự bối rối về các dấu hiệu và triệu chứng, sự không chắc chắn về bệnh, thiếu sự hỗ trợ của xã hội và kỳ thị.

1.3.2 Thực hành về chăm sóc người bệnh động kinh

1.3.2.1 Tuân thủ điều trị bệnh động kinh tại cộng đồng

Bệnh động kinh là tình trạng tổn thương não đặc trưng bằng sự lặp đi lặp lại những phóng lực kịch phát thành nhịp của tế bào não biểu hiện ra ngoài bằng: Cơn kịch phát về vận động (co giật các chi, co giật cơ), cảm giác, giác quan và tâm thần có tính chất lặp đi lặp lại nhiều lần Có hoặc không kèm theo mất ý thức trong một khoảng thời gian ngắn hoặc thay đổi về trạng thái tri giác Trẻ em bị bệnh động kinh nặng không kiểm soát được bằng thuốc thường bị chậm phát triển trí tuệ nên gặp phải nhiều vấn đề như sau: Trẻ có thể có rối loạn giấc ngủ, khó khăn khi học kỹ năng tự chăm sóc và sinh hoạt hàng ngày Khả năng gặp nguy hiểm cao nếu cơn động kinh xảy ra trong khi đi lại và sử dụng phương tiện giao thông công cộng như ngã, tai nạn Một số trẻ động kinh phát triển trí tuệ bình thường, một số trẻ khác có thể có khó khăn về học đọc, học viết và tính toán Về vận động trẻ có thể khó khăn để đạt được các mốc phát triển vận động Trẻ có thể có mất điều phối vận động, có thể có các dị tật về nhìn như lác mắt, sụp mí, rung giật nhãn cầu Kém hoặc không chú ý, thiếu tập trung, trí nhớ kém, nghe kém Trẻ có thể kém kiểm soát hành động của mình, kém trong giao tiếp xã hội Để phòng ngừa động kinh ở trẻ em phải thường xuyên khám thai phát hiện sớm các bệnh lý của bà mẹ và tình trạng bất thường của thai gây tổn thương não của trẻ; nâng cao chất lượng cấp cứu trẻ sơ sinh tại các cơ sở y tế xã, huyện, tỉnh là biện pháp tích cực nhất nhằm giảm thiểu tỷ lệ trẻ bị tổn thương não Cần phải phát hiện sớm người bị bệnh động kinh để can thiệp điều trị sớm Theo nghiên cứu của Nguyễn Thị Lan Phương về “Tuân thủ điều trị của bệnh nhân động kinh điều trị ngoại trú tại Bệnh viện Nhi đồng 2 năm 2009” cho thấy việc tuân thủ điều trị bệnh động kinh còn chưa cao Có 22,35% bệnh nhân động kinh không tái khám đúng hẹn và 2,79% người bệnh không uống thuốc theo hướng dẫn

Các phương pháp điều trị bệnh động kinh phổ biến hiện nay:

*Sử dụng thuốc hóa dược:

Thuốc kháng động kinh (AED) là lựa chọn ưu tiên trong điều trị bệnh động kinh Khoảng 70% trường hợp kiểm soát tốt cơn co giật khi tuân thủ đúng phác đồ điều trị Thời gian điều trị thông thường từ 2-3 năm, nhưng ở một số người thời gian này có thể dài hơn hoặc phải dùng thuốc suốt đời.

Hiện nay có nhiều loại thuốc kháng động kinh khác nhau, nhưng việc lựa chọn thuốc phù hợp nhất phụ thuộc vào mức độ và loại cơn động kinh, cũng như độ tuổi của từng người Các bác sĩ sẽ cân nhắc những yếu tố này để quyết định thuốc tối ưu, nhằm kiểm soát cơn hiệu quả đồng thời giảm thiểu tác dụng phụ và nâng cao chất lượng cuộc sống cho người bệnh.

Thuốc chống động kinh là một phần quan trọng trong quản lý động kinh, nhưng chúng không thể chữa khỏi căn bệnh này; thay vào đó, chúng giúp ngăn ngừa tái phát cơn co giật và làm giảm mức độ nghiêm trọng của chúng Các thuốc được sử dụng phổ biến hiện nay gồm: Depakine (Natri valproate), Tegretol (Carbamazepine), Phenobarbital, Keppra (Levetiracetam), Trileptal (Oxcarbazepine), Zarontin (Ethosuximide) và Topamax (Topiramate).

Khi sử dụng thuốc kháng động kinh, người bệnh có thể gặp một số tác dụng phụ như buồn ngủ, mệt mỏi, kém tập trung, đau đầu, buồn nôn, rụng tóc, tăng cân, rối loạn tiêu hóa, suy giảm trí nhớ và thậm chí suy gan Để đạt hiệu quả điều trị tối ưu và hạn chế tối đa các tác dụng phụ, người bệnh nên tuân thủ đúng chỉ định của bác sĩ và không tự ý tăng giảm liều hay ngừng thuốc đột ngột Ngoài các thuốc hóa dược đang được sử dụng, hiện nay còn có các sản phẩm thảo dược được đề xuất bổ sung cho quá trình điều trị Các chuyên gia khuyến cáo người bệnh động kinh nên cân nhắc kết hợp cùng các sản phẩm thảo dược như Câu đằng và An tức hương, được sử dụng dưới dạng thực phẩm bảo vệ sức khỏe Những thảo dược này được cho là đóng vai trò như tiền chất din dưỡng giúp bảo vệ tế bào thần kinh và hạn chế tối đa ảnh hưởng tiêu cực của bệnh động kinh tới chức năng não bộ.

*Chế độ ăn hợp lý:

Chế độ ăn ketogenic là chế độ ăn giàu chất béo và rất ít carbohydrate, với carbohydrate chỉ chiếm khoảng 5% tổng lượng thực phẩm hàng ngày Việc giảm carbohydrate đưa cơ thể vào trạng thái ketosis, nơi cơ thể đốt cháy chất béo thay vì glucose để cung cấp năng lượng ổn định cho não, từ đó giúp làm giảm các cơn co giật ở người bị động kinh.

Phương pháp này chỉ được khuyến cáo cho trẻ nhỏ mắc chứng động kinh kháng thuốc Nó ít được sử dụng ở người lớn do nguy cơ gây ra nhiều vấn đề sức khỏe nghiêm trọng.

Trong trường hợp cơn co giật vẫn không được kiểm soát dù đã kết hợp 2–3 loại thuốc trong vòng 2 năm, phẫu thuật động kinh có thể được xem xét Để thực hiện phương pháp này, cần xác định chính xác vùng não bị tổn thương phát ra sóng động kinh và đảm bảo việc cắt bỏ sẽ không làm ảnh hưởng đến các chức năng hay bộ nhớ về sau Vì lý do đó, không phải bệnh nhân nào cũng phù hợp với phẫu thuật; phương pháp này chủ yếu được áp dụng cho động kinh cục bộ, điển hình là động kinh thùy thái dương.

Khung lý thuyết

Trên cơ sở các công trình nghiên cứu và thực tiễn quản lý và chăm sóc người bệnh động kinh ngoại trú Khung lý thuyết được hình thành bao gồm các yếu tố dưới đây:

Sơ đồ 1 Học thuyết Theory of Planned Behaviour (Học thuyết Kế hoạch hành vi)

Thái độ đối với việc chăm sóc người bệnh động kinh

Sự ủng hộ của những người xung quanh

Những yếu tố thuận lợi và khó khăn khi chăm sóc người bệnh động kinh

NB động kinh Đặc điểm chung

-Kiến thức/nhận thức về bệnh động kinh

Tóm tắt địa bàn nghiên cứu

Nam Định là một tỉnh lớn với theo số liệu năm 2010 có tổng diện tích là 1652,29 km 2 , dân số trung bình năm 2010 là 1830023 người và mật độ dân số là 1108/km 2 Về vị trí địa lý, Nam Định tiếp giáp với tỉnh Thái Bình ở phía bắc, tỉnh Ninh Bình ở phía nam, tỉnh Hà Nam ở phía tây bắc, giáp biển (vịnh Bắc Bộ) ở phía đông Nam Định có

9 huyện: Vụ Bản, Ý Yên, Mỹ Lộc, Nam Trực, Trực Ninh, Xuân Trường, Giao Thủy, Hải Hậu, Nghĩa Hưng và 01 phố Nam Định

Theo thống kê của Bệnh viện Tâm thần Nam Định trong năm 2020, toàn tỉnh Nam Định có 2712 người bệnh động kinh đang được theo dõi và điều trị Số bệnh nhân động kinh được phân bố rải rác tại các huyện và thành phố trong tỉnh.

ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

Đối tượng, thời gian và địa điểm nghiên cứu

Nghiên cứu được thực hiện trên người chăm sóc chính của một bệnh nhân động kinh được chẩn đoán xác định và đang điều trị ngoại trú tại tỉnh Nam Định.

- Người chăm sóc chính ≥ 18 tuổi, đồng ý tham gia nghiên cứu

- Người chăm sóc người bệnh được chẩn đoán xác định là Động kinh đang được điều trị ngoại trú tại tỉnh Nam Định

- Người chăm sóc chính không đồng ý tham gia nghiên cứu

- Người bệnh được chăm sóc đi khỏi địa bàn nghiên cứu

2.1.2 Thời gian nghiên cứu: Từ tháng 01/2021-4/2021

Theo thống kê năm 2020 của Bệnh viện Tâm thần Nam Định, toàn tỉnh Nam Định có 2712 người bệnh động kinh đang được điều trị Số lượng người bệnh động kinh được phân bổ rải rác tại các huyện, thành phố trong tỉnh.

Nam Định có 9 huyện và 1 thành phố Nhóm nghiên cứu đã lập danh sách các huyện và thành phố này và sau đó chọn ngẫu nhiên 2 đơn vị đại diện để tiến hành nghiên cứu Kết quả chọn ngẫu nhiên cho thấy 2 huyện được chọn là Ý Yên và Nam Trực.

Phương pháp nghiên cứu

2.2.1 Thiết kế: Nghiên cứu mô tả cắt ngang

2.2.2 Mẫu và phương pháp chọn mẫu p(1-p)

* Trong đó α : là mức có ý nghĩa thống kê, chọn α =0,05

Z 2 α/2: ở đây Z(0,05/2)= 1,96 p= 0,77 (Theo nghiên cứu của Nguyễn Thị Lan Phương năm 2009, NCS chính có kiến thức đạt tỷ lệ là 77%) d: là sai số cho phép, chọn tỷ lệ này là 5%

* Cỡ mẫu trong nghiên cứu: 272

2.2.3 Công cụ và phương pháp thu thập số liệu

Dựa vào tổng quan tài liệu và mục tiêu nghiên cứu Bộ công cụ nghiên cứu của chúng tôi tự xây dựng dựa trên:

Tài liệu hướng dẫn chẩn đoán, chăm sóc và quản lý người bệnh tâm thần tại cộng đồng do Bộ Y tế phát hành trong khuôn khổ dự án bảo vệ sức khỏe tâm thần cộng đồng năm 2010, tham chiếu như tài liệu [5], nhằm cung cấp khung hướng dẫn cho nhận diện, chăm sóc và quản lý người bệnh tâm thần tại môi trường cộng đồng.

- “Động kinh ở trẻ em - Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng” – tác giả Nguyễn Thị Xuyên-Nhà xuất bản Y học năm 2008 [7]

Sau khi tham khảo các tài liệu trên chúng tôi tiến hành thực hiện các bước trong quy trình xây dựng bộ công cụ nghiên cứu

* Quá trình xây dựng bộ công cụ được thực hiện theo 2 bước:

Bước 1 của nghiên cứu tập trung thảo luận cách sử dụng nội dung từ các tài liệu và bộ công cụ của các tác giả để xây dựng bộ công cụ cho nghiên cứu này Chúng tôi điều chỉnh và đơn giản hóa nội dung câu hỏi để phù hợp với ngữ cảnh nghiên cứu, từ đó thiết kế bản thảo của bộ công cụ khảo sát kiến thức và thực hành chăm sóc người bệnh động kinh do người chăm sóc chính thực hiện.

Bước 2: Bộ công cụ đã được gửi tới chuyên gia về sức khỏe tâm thần để nhận ý kiến về tính phù hợp của câu hỏi với mục tiêu nghiên cứu Sau khi hoàn thiện bộ câu hỏi, chúng tôi tiến hành đánh giá tính chính xác bằng phương pháp CVI (Content Validity Index) và đánh giá độ tin cậy bằng phương pháp điều tra Kappa Sau đó, bộ câu hỏi hoàn chỉnh được sử dụng để tiến hành khảo sát và thu thập dữ liệu cho nghiên cứu.

* Công cụ nghiên cứu gồm 3 phần:

Phần A ghi nhận các thông tin cá nhân của người chăm sóc, bao gồm giới tính và năm sinh để nắm rõ đặc điểm nhân khẩu học Thông tin về trình độ học vấn của người chăm sóc được cập nhật nhằm đánh giá nguồn lực giáo dục liên quan đến quá trình chăm sóc người bệnh Nghề nghiệp của người chăm sóc được nêu rõ nhằm phân tích khả năng chăm sóc và tác động của môi trường làm việc lên quá trình chăm sóc Mối quan hệ của người chăm sóc với người bệnh (ví dụ người thân, người chăm sóc chuyên môn hoặc người ngoài) được mô tả để xác định vai trò và ngữ cảnh chăm sóc Phần A tổng hợp các thông tin cá nhân và mối quan hệ này làm cơ sở cho phân tích, lập kế hoạch hỗ trợ và nâng cao chất lượng chăm sóc sức khỏe.

Phần B: Bộ câu hỏi về kiến thức chăm sóc người bệnh động kinh của người chăm sóc chính Phần này gồm 5 câu hỏi, từ B1 đến B5

Phần C: Thực hành về chăm sóc người bệnh động kinh của chăm sóc chính Phần này gồm 6 câu hỏi, từ C1 đến C6

Phần D: Những yếu tố liên quan đến kiến thức và thực hành của người chăm sóc chính người bệnh động kinh Phần này gồm 5 câu hỏi, từ D1 đến D5

Số liệu được thu thập bằng cách phỏng vấn sử dụng bộ câu hỏi được soạn sẵn theo các bước sau:

- Bước 1: Lựa chọn đối tượng nghiên cứu theo tiêu chuẩn chọn mẫu

Bước 2 mô tả đối tượng nghiên cứu được giới thiệu về mục đích, ý nghĩa và phương pháp nghiên cứu, cùng với quyền lợi của người tham gia Nếu đồng ý, họ ký vào bản đồng thuận và được thông báo rõ về hình thức tham gia Sau đó, đối tượng được hướng dẫn cách trả lời các thông tin trong phiếu phỏng vấn nhằm bảo đảm dữ liệu thu thập đầy đủ và chính xác.

- Bước 3: Tiến hành hỏi người chăm sóc chính theo câu hỏi trong phiếu phỏng vấn

2.2.4 Các biến số nghiên cứu:

-Biến phụ thuộc: Kiến thức, thái độ, thực hành

-Biến độc lập: Biến nhân khẩu học ( tuổi, giới, nghề nghiêp, tình trạng hôn nhân, trình độ học vấn, thu nhập, thời gian chăm sóc người bệnh động kinh)

2.2.5 Các khái niệm, thước đo, tiêu chuẩn đánh giá: Để đo kiến thức về chăm sóc người bệnh động kinh của NCS chính chúng tôi sử dụng 5 câu hỏi từ câu B1 đến câu B5 Dựa vào câu trả lời của NCS chính để đánh giá kiến thức của họ Mỗi ý trả lời đúng của NCS chính được 1 điểm, trả lời không đúng hoặc không trả lời 0 điểm Điểm kiến thức bằng tổng điểm các câu trả lời của NCS chính Điểm càng cao thì kiến thức càng tốt, và ngượclại.

- Mức độ kém: Dưới 3 điểm (Trả lời đúng dưới 3 câu)

- Mức độ trung bình: 3 điểm (Trả lời đúng 3 câu)

- Mức độ khá: 4 điểm (Trả lời đúng 4 câu)

- Mức độ tốt: 5 điểm (trả lời đúng 5 câu)

Kiến thức của người chăm sóc được xem đạt khi điểm trung bình chăm sóc từ 3 điểm trở lên Để đánh giá thực hành chăm sóc người bệnh của NCS chính, chúng tôi sử dụng 6 câu hỏi từ C1 đến C6 Dựa vào câu trả lời của NCS chính, chúng tôi đánh giá mức độ thực hành của họ Mỗi ý trả lời đúng được 1 điểm, trả lời không đúng hoặc bỏ trống được 0 điểm Điểm đánh giá thực hành là tổng điểm của các câu trả lời của NCS chính; điểm càng cao cho thấy thực hành chăm sóc càng tốt.

- Mức độ kém: Dưới 4 điểm (Trả lời đúng dưới 4 câu)

- Mức độ trung bình: 4 điểm (Trả lời đúng 4 câu)

- Mức độ khá: 5 điểm (Trả lời đúng 5 câu)

- Mức độ tốt: 6 điểm (trả lời đúng 6 câu)

2.2.6 Phương pháp phân tích số liệu:

Dữ liệu thu thập được sau khi được mã hóa được xử lý và phân tích bằng phần mềm SPSS 20 Các phân tích cho thấy sự khác biệt có ý nghĩa thống kê với p