LÊ THỊ SAO TỔNG QUAN hệ THỐNG về các NGHIÊN cứu ĐÁNH GIÁ NHU cầu CHĂM sóc hỗ TRỢ của NGƯỜI BỆNH UNG THƯ GIAI đoạn CUỐI đã CÔNG bố KHÓA LUẬN tốt NGHIỆP dược sĩ

Yếu tố liên quan đến nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối trong nghiên cứu .... Định nghĩa Chăm sóc hỗ trợ được định nghĩa là một cách tiếp cận chăm sóc lấy con

CHĂM SÓC HỖ TRỢ CỦA NGƯỜI BỆNH UNG THƯ

GIAI ĐOẠN CUỐI ĐÃ CÔNG BỐ

KHÓA LUẬN TỐT NGHIỆP DƯỢC SĨ

LỜI CẢM ƠN

Trước khi trình bày những nội dung nghiên cứu trong khóa luận tốt nghiệp

của mình, tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành nhất đến những người đã luôn hỗ trợ

và động viên tôi hoàn thành đề tài của mình một cách tốt nhất trong suốt thời gian

qua

Đầu tiên, với lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc, tôi muốn được gửi lời cảm

ơn chân thành tới những người thầy, cô của tôi:

TS Trần Thị Lan Anh - Giảng viên Bộ môn Quản lý & Kinh tế Dược,

Trường Đại học Dược Hà Nội đã hết lòng giúp đỡ và luôn tạo điều kiện tốt nhất

cho tôi hoàn thành khóa luận này

ThS Dương Viết Tuấn - Giảng viên Bộ môn Quản lý & Kinh tế Dược,

Trường Đại học Dược Hà Nội đã luôn quan tâm, hướng dẫn, giúp đỡ tôi và có

nhiều ý kiến nhận xét quý báu cũng như truyền đạt cho tôi tinh thần làm việc khoa

học hăng say, nghiêm túc từ những bước đầu tiên khi thực hiện khóa luận

Tôi cũng xin được bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới gia đình, người thân và

bạn bè đã luôn cổ vũ, động viên tôi trong suốt thời gian qua

Do hạn chế về mặt thời gian, cũng như trình độ, kinh nghiệm nghiên cứu

nên luận văn của tôi chắc chắn không tránh khỏi những thiếu sót Tôi rất mong

nhận được những ý kiến đóng góp của quý thầy, cô giáo để khóa luận của tôi được

hoàn thiện hơn

Xin chân thành cảm ơn!

Hà Nội, ngày 23 tháng 6 năm 2022

Sinh viên

Lê Thị Sao

MỤC LỤC

CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN 3

1.1 Khái quát về ung thư và ung thư giai đoạn cuối 3

1.1.1 Định nghĩa ………3

1.1.2 Phân loại ung thư 3

1.1.3 Phương pháp điều trị ung thư giai đoạn cuối 4

1.1.4 Dịch tễ học bệnh ung thư trên toàn thế giới 4

1.2 Khái quát về nhu cầu chăm sóc hỗ trợ 5

1.2.1 Định nghĩa ………5

1.2.2 Nguyên tắc chăm sóc hỗ trợ 5

1.2.3 Nhu cầu của con người 8

1.2.4 Nhu cầu chăm sóc hỗ trợ ở người bệnh ung thư 10

1.2.5 Ý nghĩa của việc đánh giá nhu cầu chăm sóc hỗ trợ 13

1.2.6 Bộ công cụ đánh giá nhu cầu chăm sóc hỗ trợ 13

1.2.7 Yếu tố liên quan đến nhu cầu chăm sóc hỗ trợ ở người bệnh ung thư 14

1.2.8 Một số nghiên cứu tổng quan hệ thống về đánh giá nhu cầu chăm sóc hỗ trợ ở người bệnh ung thư giai đoạn cuối 16

CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 19

2.1 Đối tượng nghiên cứu 19

2.1.1 Tiêu chuẩn lựa chọn 19

2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ 19

2.2 Các bước tiến hành nghiên cứu 19

2.2.1 Thiết lập câu hỏi nghiên cứu 20

2.2.2 Tìm kiếm tài liệu 20

2.2.2.1 Nguồn cơ sở dữ liệu 20

2.2.2.2 Chiến lược tìm kiếm 20

2.2.3 Lựa chọn nghiên cứu và thu thập số liệu 21

2.2.4 Đánh giá chất lượng phương pháp luận của các nghiên cứu 23

2.2.5 Phân tích và xử lý số liệu 23

CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 25

3.1 Lựa chọn nghiên cứu đưa vào tổng quan hệ thống 25

3.2 Đánh giá chất lượng nghiên cứu 26

3.3 Nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của người bệnh ung thư giai đoạn cuối trong các nghiên cứu 26

3.3.1 Đặc điểm các nghiên cứu đưa vào tổng quan hệ thống 26 3.3.2 Đặc điểm đối tượng nghiên cứu trong tổng quan 34 3.3.3 Lĩnh vực nhu cầu chăm sóc hỗ trợ và phạm vi phổ biến của nhu cầu cụ thể theo từng lĩnh vực……… 34 3.3.4 Yếu tố liên quan đến nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối trong nghiên cứu 38 3.3.5 Đánh giá nhu cầu chăm sóc hỗ trợ trong các nghiên cứu 42

BÀN LUẬN 43 TÀI LIỆU THAM KHẢO

CÁC PHỤ LỤC

Phụ lục 1: Chiến lược và kết quả tìm kiếm trên các cơ sở dữ liệu

Phụ lục 2: Nguyên nhân loại trừ bài báo

Phụ lục 3: Kết quả đánh giá chất lượng các nghiên cứu

Phụ lục 4: Chi tiết thang đánh giá chất lượng nghiên cứu đưa vào tổng quan

DANH MỤC CÁC KÝ HIỆU, CHỮ VIẾT TẮT

Ký hiệu,

GLOBOCAN Global Cancer Observatory Đài quan sát ung thư toàn cầu

HIV/AIDs

Human immunodeficiency virus infection and acquired immunodeficiency syndrome

Nhiễm vi rút gây suy giảm miễn dịch ở người và hội chứng suy giảm miễn dịch

mắc phải

NIH National Institutes of Health Viện Y tế Quốc gia

SCNS-SF34 The Supportive Care Needs

Survey

Khảo sát nhu cầu chăm sóc hỗ

trợ

TNM Tumor Node Metastasis

UICC International Union for

Cancer Control

Liên minh Kiểm soát Ung thư

Quốc tế WHO World Health Organization Tổ chức Y tế Thế giới

DANH MỤC CÁC BẢNG

Bảng 1.1: Một số nghiên cứu tổng quan hệ thống cùng chủ đề được tiến hành… 17 Bảng 2.2: Tiêu chí PICOT lựa chọn trong nghiên cứu………21 Bảng 3.3: Đặc điểm và các kết quả chính của các nghiên cứu được đưa vào tổng quan

……… 28 Bảng 3.4: Lĩnh vực nhu cầu chăm sóc hỗ trợ và phạm vi phổ biến của các nhu cầu cụ thể theo từng lĩnh vực……… 35 Bảng 3.5: Yếu tố liên quan đến nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của người bệnh ung thư giai đoạn cuối……… 39

DANH MỤC CÁC HÌNH VẼ, SƠ ĐỒ, ĐỒ THỊ

Hình 1.1: Bậc thang tháp nhu cầu cơ bản của Maslow……… …9

Hình 2.2: Sơ đồ quy trình lựa chọn nghiên cứu……… 23

Hình 3.3: Kết quả tìm kiếm và sàng lọc nghiên cứu ……… 25

Hình 3.4: Đánh giá chất lượng nghiên cứu đưa vào tổng quan… ……… 26

ĐẶT VẤN ĐỀ

Ung thư là căn bệnh nguy hiểm, là nguyên nhân gây tử vong đứng hàng thứ hai trên thế giới chỉ sau bệnh tim mạch Theo GLOBOCAN 2020, trên thế giới ước tính có khoảng 19,3 triệu ca ung thư mới và gần 10 triệu ca ung thư tử vong Gánh nặng ung thư toàn cầu dự kiến sẽ là 28.4 triệu ca vào năm 2040, tăng 47%

so với năm 2020 [5] Ung thư thường gây ra nhiều triệu chứng đau đớn, gây suy sụp tinh thần và quá trình chữa trị ung thư rất khó khăn Theo Tổ chức Y tế Thế giới WHO (World Health Organization), gánh nặng ung thư toàn cầu đang gia tăng và chi phí điều trị ung thư đang vượt khỏi tầm kiểm soát, ngay cả đối với các nước thu nhập cao…[8]

Chính vì vậy, việc phòng ngừa và chăm sóc điều trị cho bệnh nhân ung thư

là rất quan trọng Ngoài việc tập trung quản lý triệu chứng bệnh thì tất cả các dịch

vụ chăm sóc hỗ trợ và lấy bệnh nhân làm trung tâm cũng là rất cần thiết [59] Tại mỗi giai đoạn ung thư, cách điều trị và tiên lượng sẽ khác nhau Trong nhiều trường hợp, do khám và phát hiện bệnh muộn mà ung thư đã đi vào giai đoạn cuối, không còn khả năng điều trị đặc hiệu Tuy nhiên, với những tiến bộ trong phương pháp điều trị ung thư hiện nay, tình trạng bệnh tật và tiên lượng của bệnh ung thư

đã thay đổi Nhưng quá trình chăm sóc cho người bệnh cũng chính là thách thức

về mặt thể chất, tâm lý, tình cảm,…đặc biệt là khi chăm sóc bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối [18]

Nhu cầu chăm sóc hỗ trợ là một thuật ngữ rộng bao gồm các nhu cầu về tâm lý, thể chất, hệ thống thông tin y tế, chăm sóc & hỗ trợ bệnh nhân, nhu cầu tình dục,…[32] Một số nghiên cứu cho thấy, 27% - 60,2% bệnh nhân có nhu cầu chăm sóc hỗ trợ ở mức thấp đến cao [16, 36, 53] Theo một cuộc khảo sát được thực hiện ở Nigeria năm 2019, gần 46% bệnh nhân tham gia có nhu cầu chăm sóc

hỗ trợ ở mức cao [19] Nhiều nghiên cứu khác nhau đã chỉ ra rằng việc bắt đầu chăm sóc hỗ trợ sớm giúp cải thiện đáng kể thời gian sống và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân ung thư [37] Tuy nhiên, nếu cung cấp các dịch vụ chăm sóc

hỗ trợ không phù hợp với nhu cầu của bệnh nhân có thể làm tăng chi phí chăm sóc sức khỏe, đôi khi có thể dẫn đến các tác động có hại cho người bệnh [56] Do

đó, các nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của người bệnh cần được đánh giá toàn diện trước

khi thiết kế và cung cấp các dịch vụ chăm sóc phù hợp [29, 50] Tỷ lệ nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của bệnh nhân ung thư có thể thay đổi tùy thuộc theo giới tính, tình trạng hôn nhân, tình trạng bệnh tật, tâm lý,…của người bệnh [26, 28]

Nhằm góp phần vào việc đánh giá nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của người bệnh

ung thư giai đoạn cuối, tôi xin tiến hành đề tài: “Tổng quan hệ thống về đánh giá

nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của người bệnh ung thư giai đoạn cuối” với hai mục

CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN 1.1 Khái quát về ung thư và ung thư giai đoạn cuối

1.1.1 Định nghĩa

Theo tổ chức Y tế thế giới WHO (World Health Organization), Ung thư là một bệnh lý ác tính của tế bào, khi bị kích thích bởi các tác nhân gây ung thư thì tế bào tăng sinh một cách vô hạn, không tuân theo các cơ chế kiểm soát về mặt phát

triển của cơ thể [5]

1.1.2 Phân loại ung thư

a Phân loại theo TNM (Tumor Node Metastasis)

Trên lâm sàng thường dùng xếp loại giai đoạn TNM theo Hiệp hội chống ung thư quốc tế (UICC 2010) Trong đó T (Tumor): Xét tới kích thước nguyên phát của khối u; N (Node): Xét tới mức độ lan rộng đến các hạch bạch huyết; M (Metastasis): Xét tới di căn Tùy từng loại ung thư sẽ có phân lớp T, N, M khác nhau và từ đó có chẩn đoán giai đoạn bệnh khác nhau [4]

b Phân loại theo giai đoạn

Hầu hết các loại ung thư đều có 4 giai đoạn: Giai đoạn I đến IV, một số bệnh

ung thư cũng có giai đoạn 0

- Giai đoạn 0: Các tế bào bất thường có mặt nhưng không lây lan sang các mô lân cận Giai đoạn này của ung thư hầu hết được loại bỏ toàn bộ khối u bằng cách phẫu thuật

- Giai đoạn I: Giai đoạn này thường là một khối u nhỏ hoặc khối u không phát triển sâu vào các mô lân cận, nó cũng không lan rộng tới các hạch bạch huyết hoặc các bộ phận khác của cơ thể Nó thường được gọi là ung thư giai đoạn sớm

- Giai đoạn II và III: Các giai đoạn này cho thấy ung thư hoặc khối u lớn hơn

đã phát triển sâu hơn vào các mô gần đó, chúng cũng có thể lan tới các hạch bạch huyết nhưng không lan sang các phần khác của cơ thể

- Giai đoạn IV: Giai đoạn này có nghĩa là ung thư đã lan ra các cơ quan khác hoặc các bộ phận khác của cơ thể (ung thư di căn) [4]

Ung thư giai đoạn cuối( thường gồm giai đoạn III, IV) là giai đoạn mà khối u

đã tấn công tới các khu vực khác của cơ thể, có các đặc điểm sau:

- Tốc độ ung thư phát triển mạnh, khối u to lên, nhân rộng và gây ra nhiều biểu hiện phức tạp và biến chứng nguy hiểm tại các cơ quan mà nó di căn tới

- Giai đoạn này, khối u sẽ gây ảnh hưởng tới nhiều cơ quan trong cơ thể [5]

1.1.3 Phương pháp điều trị ung thư giai đoạn cuối

Tùy vào từng loại ung thư cũng như mỗi giai đoạn khác nhau thì sẽ phải áp dụng nhiều phương pháp điều trị khác nhau như phẫu thuật, xạ trị, hóa chất,…

Một số phương pháp điều trị thường áp dụng cho bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối là:

- Phẫu thuật: là phương pháp điều trị cơ bản với mục đích loại bỏ phần lớn tổ chức ung thư Với bệnh nhân giai đoạn cuối thì phẫu thuật không lấy hết được tổ chức ung thư đã xâm lấn rộng ra xung quanh Do vậy, việc tái phát tại chỗ kèm theo

di căn xa là không thể tránh khỏi nếu người bệnh chỉ được điều trị bằng phẫu thuật đơn độc Chính vì vậy, ở những bệnh nhân giai đoạn cuối có thể sử dụng phương

pháp “phẫu thuật tạm thời” với các mục đích khác nhau (lấy bỏ khối u tối đa, phục

hồi sự lưu thông, cầm máu,…)

- Xạ trị: tiêu diệt được các tế bào ung thư đã xâm lấn rộng ra vùng xung quanh

tổ chức ung thư nguyên phát mà phẫu thuật không làm được Tuy nhiên việc điều trị tia xạ sẽ gây tổn thương các tổ chức lành và không diệt được tế bào ung thư đã di căn

xa hoặc những loại ung thư biểu hiện toàn thân (leukemia, u lympho ác tính…)

Phương pháp “xạ trị triệu chứng” được chỉ định cho những bệnh nhân giai đoạn cuối

với mục đích làm giảm và chống lại các biến chứng của ung thư như chống đau, chống chèn ép, chống chảy máu

- Hóa trị liệu: là phương pháp sử dụng các thuốc gây độc tế bào nhằm tiêu diệt các tế bào ác tính trong cơ thể người bệnh Phương pháp thường áp dụng cho ung thư có tính chất lây lan toàn thân hoặc ở giai đoạn cuối, có di căn xa Những ung thư giai đoạn sớm nhưng tính chất ác tính cao, dễ di căn cũng sử dụng điều trị hóa chất

để phòng ngừa và nâng cao hiệu quả điều trị

- Các phương pháp khác: Điều trị miễn dịch (miễn dịch thụ động không đặc hiệu và miễn dịch chủ động không đặc hiệu); điều trị ung thư đích [1, 9]

1.1.4 Dịch tễ học bệnh ung thư trên toàn thế giới

Ung thư đã trở thành nguyên nhân gây tử vong đứng hàng thứ hai chỉ sau bệnh tim mạch Theo cơ quan nghiên cứu Ung thư quốc tế thống kê từ 182 quốc gia trong chương trình GLOBOCAN năm 2008, tỷ lệ mắc và tử vong do ung thư trên thế giới

là 12,7 triệu ca mắc mới và 7,6 triệu ca tử vong [6] Xu hướng mắc bệnh ung thư trên thế giới ngày càng gia tăng về cả số ca mắc mới và số ca tử vong Cũng theo thống

kê của chương trình GLOBOCAN, năm 2012 trên thế giới có khoảng 14,1 triệu ca mắc mới; 8,2 triệu ca tử vong và khoảng 32,6 triệu người sống với ung thư (trong vòng 5 năm chẩn đoán)

Loại ung thư phổ biến nhất là ung thư phổi với 1,8 triệu ca mắc mới, chiếm 13% tổng số các ca mắc mới của tất cả các bệnh ung thư và 1,59 triệu ca tử vong chiếm 19,4% tổng số các trường hợp tử vong của tất cả các bệnh ung thư [8] Đến năm 2018, số ca mắc mới khoảng 18,1 triệu ca và 9,6 triệu ca tử vong do ung thư Loại ung thư có số trường hợp tử vong cao nhất vẫn là ung thư phổi với 1,76 triệu ca

tử vong, tiếp đến là ung thư đại trực tràng với 862.000 ca tử vong, ung thư dạ dày với 783.000 ca tử vong, ung thư gan với 782.000 ca tử vong và ung thư vú với 627.000 ca tử vong [22] Tổng chi phí kinh tế hàng năm do ung thư năm 2010 ước tính xấp xỉ 1,16 nghìn tỷ dolar Mỹ trên toàn thế giới [21]

1.2 Khái quát về nhu cầu chăm sóc hỗ trợ

1.2.1 Định nghĩa

Chăm sóc hỗ trợ được định nghĩa là một cách tiếp cận chăm sóc lấy con người làm trung tâm bao gồm sự quan tâm và chăm sóc về thể chất, nhu cầu tâm lý xã hội, tinh thần, cũng như các nhu cầu liên quan đến sự thiếu hụt về mặt nhận thức trong

hệ thống chăm sóc sức khỏe; cung cấp thông tin về bệnh và điều trị hoặc thậm chí nhu cầu về chức năng tình dục (Hui, 2014) [34]

Đánh giá nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cho bệnh nhân ung thư được thiết kế để xác định mức độ nhu cầu chăm sóc sức khỏe của bênh nhân đã được thỏa mãn hay chưa [22] Một số công cụ đánh giá nhu cầu được thiết kế đặc biệt cho bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối (ví dụ: Đánh giá nhu cầu của bệnh nhân ung thư tiến triển, NA-ACP [41] ) đã được phát triển và sử dụng

1.2.2 Nguyên tắc chăm sóc hỗ trợ

Nguyên tắc thứ nhất: Nghĩa vụ đạo đức của nhân viên y tế là làm giảm bớt khổ đau về thể chất, tâm lý hay xã hội…bất kể căn bệnh có thể được chữa khỏi hay không

Nguyên tắc thứ hai: Chăm sóc hỗ trợ cần phải đáp ứng với bất kỳ đau khổ nào

dù cấp tính hay mạn tính mà chưa được dự phòng hay giảm nhẹ một cách đầy đủ Các loại hình và mức độ đau có thể thay đổi theo địa điểm, hoàn cảnh kinh tế - xã hội, văn hóa, thời gian Do đó công tác chăm sóc hỗ trợ và quy mô chăm sóc hỗ trợ cũng cần thay đổi theo từng nhóm người bệnh

Nguyên tắc thứ ba:

- Đánh giá các giá trị mà mỗi người bệnh trân trọng trong cuộc sống Đối với trẻ em cần đánh giá theo giai đoạn phát triển của trẻ để có thể chăm sóc phù hợp với

sự tôn trọng, đạo đức, văn hóa, xã hội, tâm linh và từng giai đoạn phát triển;

- Có thể áp dụng chăm sóc hỗ trợ ngay trong giai đoạn sớm của những bệnh

lý nghiêm trọng đồng thời với các liệu pháp điều trị chữa bệnh như là hóa trị cho người bệnh ung thư hay lao kháng thuốc và thuốc kháng virus dành cho người bệnh HIV/AIDS;

- Hỗ trợ người bệnh tiếp cận và tuân thủ các điều trị bệnh tối ưu nhất nếu các điều trị này là mong muốn của người bệnh, và có thể góp phần chữa khỏi bệnh hoặc cải thiện sự sống còn;

- Có thể được áp dụng cho những người sống với các di chứng lâu dài về mặt thể chất, tâm lý, xã hội hay tâm linh của các bệnh lý đe dọa tính mạng như ung thư hay các điều trị ung thư;

- Có thể được áp dụng cho trẻ sơ sinh và trẻ em có vấn đề sức khỏe bẩm sinh nghiêm trọng;

- Tư vấn cho người bệnh tiên lượng có các vấn đề sức khỏe đe dọa tính mạng và/hoặc gia đình của họ về việc xác định mục tiêu chăm sóc, về lợi ích và tác hại tiềm tàng của các điều trị duy trì sự sống;

- Không được cố ý đẩy nhanh cái chết;

- Cung cấp các hỗ trợ cá nhân hóa cho người lớn và trẻ em bị mất mát người thân khi cần thiết;

- Tìm cách giúp đỡ người bệnh và gia đình người bệnh tránh những khó khăn tài chính do bệnh tật hoặc khuyết tật gây nên;

- Cung cấp giáo dục và hỗ trợ trong việc phòng ngừa và giảm thiểu đau đớn, đau mạn tính cũng như đau cấp tính khi cần thiết;

- Cần được lồng ghép vào tất cả các cấp của các hệ thống chăm sóc sức khỏe

và vào các chương trình ứng phó chuẩn đối với các thảm họa nhân đạo;

- Nên được thực hành bởi các bác sĩ, điều dưỡng, nhân viên công tác xã hội, chuyên viên tâm lý, người hỗ trợ tâm linh, nhân viên y tế cộng đồng, tình nguyện viên và những người khác, sau khi họ nhận được đào tạo đầy đủ;

- Nên được đào tạo ở ba cấp bậc:

+ Đào tạo chăm sóc hỗ trợ cơ bản cho tất cả sinh viên y khoa, sinh viên điều dưỡng, sinh viên dược và các nhân viên chăm sóc sức khỏe nhất là nhân viên chăm sóc sức khỏe ban đầu;

+ Đào tạo chăm sóc hỗ trợ bậc trung cấp/ nâng cao cho tất cả các chuyên gia y tế chăm sóc người bệnh mắc các vấn đề sức khỏe nghiêm trọng, phức tạp hoặc giới hạn sự sống như ung thư, suy các cơ quan trọng yếu, bệnh thần kinh - tâm thần nghiêm trọng hoặc sinh non nghiêm trọng;

+ Đào tạo chăm sóc giảm nhẹ chuyên sâu

- Chăm sóc hỗ trợ được thực hành tốt nhất bởi một nhóm liên chuyên ngành

có thể cung cấp các chăm sóc lấy con người làm trung tâm, đáp ứng lại tất cả các hình thức đau khổ;

- Cần khuyến khích sự tham gia tích cực của cộng đồng và các thành viên trong cộng đồng;

- Chăm sóc hỗ trợ nên được tiếp cận bởi bất kỳ ai cần đến nó [2]

❖ Các nguyên tắc y đức (phương Tây) có liên quan tới chăm sóc hỗ trợ

- Không làm hại: Nhân viên y tế có nghĩa vụ không bao giờ làm hại người bệnh và bảo vệ người bệnh khỏi mọi loại tổn hại, bao gồm cả những tổn hại có thể gây ra bởi các phương pháp điều trị y tế không phù hợp cũng như bởi sự kỳ thị và

phân biệt đối xử

- Làm điều có lợi: Nhân viên y tế có nghĩa vụ làm việc vì lợi ích của người bệnh

- Tự chủ/ Tự quyết/ Quyền tự ra quyết định: Người bệnh hoặc gia đình người bệnh có quyền được thông báo về chẩn đoán và tiên lượng nếu họ mong muốn, thảo luận về các mục tiêu chăm sóc với nhân viên y tế đang chăm sóc người bệnh

- Công bằng: Nhân viên y tế có nghĩa vụ bảo vệ người bệnh khỏi những bất công như từ chối chăm sóc, chăm sóc không phù hợp, lạm dụng thể chất hoặc tâm

lý, phân biệt đối xử hoặc bị bỏ rơi

- Không bỏ rơi: Người bệnh không bao giờ bị bỏ rơi ngay cả khi những điều trị thay đổi diễn tiến bệnh không còn có lợi hoặc khi người bệnh không còn mong muốn các điều trị này Chăm sóc hỗ trợ phải luôn luôn có sẵn như là một chăm sóc

bổ sung hoặc thay thế cho các điều trị thay đổi diễn tiến bệnh

- Nguyên tắc “H ệ quả kép”:

+ Bất kỳ phương pháp điều trị nào cũng có thể gây ra tác dụng xấu Nếu được người bệnh mong muốn, các biện pháp can thiệp hoàn toàn vì mục đích mang lại lợi ích cho người bệnh có thể được sử dụng ngay cả khi có thể đi kèm với các rủi

ro, vốn có thể dự đoán nhưng không chủ ý gây ra

+ Nguyên tắc này thường được sử dụng để xác định phương pháp điều trị tối ưu cho người bệnh mắc bệnh nặng hoặc ở giai đoạn cuối khi đứng trước bất kỳ điều trị nào có nguy cơ đem lại tác dụng không mong muốn Ví dụ, một người bệnh ung thư giai đoạn cuối muốn cảm thấy dễ chịu và đang chịu đựng đau đớn hoặc khó thở trầm trọng có thể được điều trị bằng opioid ở bất kỳ liều nào cần thiết để đảm bảo sự thoải mái, ngay cả khi có nguy cơ gây an thần, hạ huyết áp và ức chế hô hấp

+ Bốn điều kiện để áp dụng nguyên tắc hiệu ứng Hệ quả kép:

o Bản thân việc điều trị không trái với đạo đức;

o Mục đích duy nhất của việc điều trị là tạo ra tác dụng tốt, như giảm đau và xoa dịu nỗi đau cho người bệnh mắc bệnh nặng, nguy kịch;

o Tác động xấu ngoài ý muốn của điều trị (như gây tử vong) không được coi là phương tiện để đạt được hiệu ứng tốt (như đạt được sự thoải mái);

o Một liệu pháp điều trị có thể có tác dụng không mong muốn nghiêm trọng, ngoài ý muốn (như tử vong) chỉ nên được cân nhắc khi có một lý do quan trọng tương xứng, chẳng hạn như để giảm bớt đau khổ mức độ nặng của một người bệnh sắp tử vong Nói cách khác, lợi ích tiềm năng phải lớn hơn những tác động xấu tiềm ẩn [51]

1.2.3 Nhu cầu của con người

❖ Nhu cầu cơ bản của con người theo phân cấp Maslow

Theo Maslow: Nhu cầu là một hiện tượng tâm lý của con người; là đòi hỏi, mong muốn, nguyện vọng của con người về vật chất và tinh thần để tồn tại và phát triển Tùy theo trình độ nhận thức, môi trường sống, những đặc điểm tâm sinh lý, mỗi người có những nhu cầu khác nhau Ông phân loại nhu cầu con người theo 5 cấp

độ từ dưới lên trên [7]

Hình 1.1: Bậc thang tháp nhu cầu cơ bản của Maslow

- Nhu cầu sinh học (thể chất và sinh lý): Là nền tảng của hệ thống phân cấp nhu cầu, được ưu tiên hàng đầu để duy trì sự sống gồm các nhu cầu: Oxy, thức ăn, nước uống, bài tiết, vận động, nghỉ ngơi

- Nhu cầu an toàn và được bảo vệ: Bao gồm cả an toàn về tính mạng và tinh thần An toàn về tính mạng là bảo vệ tránh cho con người khỏi các nguy cơ bị đe dọa tới tính mạng An toàn về tinh thần là tránh mọi sự sợ hãi, lo lắng

- Nhu cầu xã hội về tình cảm, quan hệ: Tất cả mọi người đều có nhu cầu quan

hệ tình cảm bạn bè, hàng xóm, gia đình và xã hội Nó bao hàm sự trao nhận tình cảm của con người

- Nhu cầu được tôn trọng: Sự tôn trọng làm cho con người có lòng tin, tính độc lập Khi không được tôn trọng con người sẽ có cảm giác tự ti, cô độc

- Nhu cầu tự hoàn thiện: Là mức cao nhất trong phân loại nhu cầu Nó chỉ xuất hiện khi tất cả các nhu cầu dưới nó được đáp ứng [4]

❖ Học thuyết nhu cầu Virginia Henderson

Theo Virginia Henderson, người bệnh cần 14 nhu cầu cơ bản mà nhân viên y

tế cần phải đáp ứng trong quá trình điều trị tại bệnh viện để cải thiện tốt tình trạng sức khỏe Bao gồm:

- Nhu cầu về hô hấp

- Nhu cầu về ăn uống, dinh dưỡng

- Nhu cầu về bài tiết

Nhu cầu

tự thể hiệnNhu cầu được tôn trọngNhu cầu xã hộiNhu cầu an toàn Nhu cầu sinh học

- Nhu cầu vận động và luyện tập

- Nhu cầu về giấc ngủ và nghỉ ngơi

- Nhu cầu mặc và thay quần áo

- Nhu cầu duy trì thân nhiệt

- Nhu cầu vệ sinh cá nhân sạch sẽ

- Nhu cầu an toàn tránh các nguy hiểm

- Nhu cầu trong giao tiếp

- Nhu cầu tự do tín ngưỡng

- Nhu cầu tự chăm sóc, làm việc

- Nhu cầu trong các hoạt động vui chơi giải trí

- Nhu cầu được cung cấp các kiến thức về sức khỏe [4]

❖ Mối liên quan giữa nhu cầu và nguyên tắc chăm sóc hỗ trợ

Nguyên tắc chăm sóc hỗ trợ xuất phát từ việc đáp ứng nhu cầu của con người Đối tượng của chăm sóc hỗ trợ là con người bao gồm người khỏe và người có bệnh tật Người khỏe mạnh, họ sẽ tự đáp ứng các nhu cầu của họ Còn khi bị bệnh tật, ốm yếu, người bệnh không tự đáp ứng được nhu cầu hàng ngày cho chính mình nên cần

sự hỗ trợ của người nhân viên y tế

Nhu cầu con người tuy cơ bản giống nhau nhưng mức độ và tầm quan trọng đối với từng nhu cầu của từng cá nhân có khác nhau Trên cùng một con người, nhu cầu này có thể mạnh hơn nhu cầu khác và thay đổi mức ưu tiên theo từng giai đoạn của cuộc sống Chính vì vậy, nhân viên y tế cần nhận biết được các nhu cầu ưu tiên của người bệnh để lập kế hoạch chăm sóc thích hợp Nhu cầu tuy giống nhau nhưng cách đáp ứng có thể khác nhau để phù hợp với từng cá thể Việc chăm sóc người bệnh cần hướng tới từng cá thể, tùy từng trường hợp, từng hoàn cảnh sao cho phù hợp

Do đó, việc đánh giá nhu cầu của con người nói chung, người bệnh nói riêng

và đặc biệt là người bệnh ung thư cần được lặp lại thường xuyên và liên tục trong suốt quá trình điều trị [4]

1.2.4 Nhu cầu chăm sóc hỗ trợ ở người bệnh ung thư

Để cải thiện chất lượng cuộc sống của người bệnh ung thư thì việc tích hợp chăm sóc hỗ trợ vào chăm sóc ung thư thông thường là điều cần thiết Việc tích hợp này phải dựa trên nhu cầu, mong muốn của người bệnh và phải được cung cấp khi người bệnh chưa bị đe dọa đến tính mạng [51]

Hiện nay, một số các nhu cầu chăm sóc hỗ trợ nổi bật bao gồm:

a Nhu cầu thông tin y tế

Nhu cầu thông tin y tế là nhu cầu về những thông tin liên quan đến hoạt động khám và điều trị bệnh, hướng dẫn, tư vấn cho người bệnh, góp phần nâng cao kiến thức của người bệnh về tình trạng bệnh của họ; đồng thời giúp người bệnh và nhân viên y tế lựa chọn các phương pháp điều trị phù hợp, cải thiện khả năng đối phó của người bệnh trong suốt quá trình chẩn đoán, điều trị bệnh, giảm lo lắng, phiền muộn, cải thiện quan hệ giao tiếp với nhân viên y tế, với người nhà Bao gồm:

- Thông tin về các xét nghiệm, các can thiệp điều trị: Mục đích, kết quả của các xét nghiệm, các can thiệp trong quá trình điều trị bệnh

- Được thông báo về kết quả kiểm tra sức khỏe càng sớm càng tốt

- Thông tin về các phương pháp điều trị bệnh

- Được thông báo về lợi ích và tác dụng phụ liên quan đến điều trị

- Thông tin về quá trình điều trị bệnh cũng như cách theo dõi bệnh

- Thông tin về tiên lượng bệnh

- Thông tin liên quan giáo dục sức khỏe, phục hồi chức năng và kiểm soát bệnh

- Được cung cấp thông tin về các khía cạnh quan trọng liên quan đến dịch vụ chăm sóc cho người bệnh

b Nhu cầu hỗ trợ về thể chất, sinh hoạt

Người bệnh ung thư có những triệu chứng đau đớn về thể chất và tinh thần

Vì vậy, trong quá trình điều trị người bệnh cần được hỗ trợ, chăm sóc Các nhu cầu liên quan đến chăm sóc hỗ trợ về thể chất như:

- Nhu cầu chăm sóc hỗ trợ để kiểm soát tốt hơn các triệu chứng của bệnh như đau, sốt, buồn nôn, mệt mỏi, mất ngủ, phiền muộn, khó thở,…

- Nhu cầu chăm sóc hỗ trợ các hoạt động sinh hoạt hàng ngày như ăn uống, mặc quần áo, tắm gội, vận động, đi lại,…

- Nhu cầu nhận được sự quan tâm chăm sóc chu đáo của nhân viên y tế

- Nhu cầu được hướng dẫn cách tự chăm sóc bản thân

c Nhu cầu hỗ trợ về tâm lý, tinh thần

Chăm sóc hỗ trợ tinh thần là nhằm đáp ứng các nhu cầu tình cảm, tâm lý, xã hội của người bệnh và gia đình người bệnh Người bệnh ung thư thường suy sụp về tinh thần và có 17 vấn đề tâm lý như trầm cảm, lo lắng, sợ hãi bệnh tật, Do vậy, một trong những yêu cầu quan trọng của dịch vụ chăm sóc hỗ trợ là nhận biết được

diễn biến tâm lý và nhu cầu hỗ trợ tinh thần của người bệnh để có thể tư vấn, hỗ trợ tinh thần cho phù hợp Bao gồm:

- Nhu cầu hỗ trợ tinh thần

- Nhu cầu hỗ trợ về sự không chắc chắn ở tương lai

- Nhu cầu nâng đỡ tâm lý, giải tỏa cảm xúc đối phó với cảm giác lo lắng, muộn phiền về bệnh tật, tiên lượng bệnh

- Nhu cầu chăm sóc hỗ trợ tinh thần để đối phó với ảnh hưởng, tác dụng phụ của điều trị hoặc các thủ thuật y tế

- Nhu cầu hỗ trợ để kiểm soát tốt tâm trạng bản thân

- Nhu cầu hỗ trợ đối phó với những khó khăn sắp tới, kết quả xấu nhất của bệnh

- Nhu cầu hỗ trợ về nỗi sợ đau khổ về thể xác

d Nhu cầu hỗ trợ về các dịch vụ chăm sóc, hỗ trợ tài chính

Người bệnh ung thư có sức khỏe yếu, phải điều trị bệnh suốt đời, phải lo chi phí khám chữa bệnh nên người bệnh thường có cuộc sống khó khăn Do đó, các chuyên gia sức khỏe có thể tư vấn, hỗ trợ các chính sách tài chính cho bệnh nhân, chuyển gửi bệnh nhân đến các dịch vụ khác nhau nhằm tạo điều kiện cho người bệnh được hỗ trợ đầy đủ nhất và tốt nhất Bao gồm:

- Nhu cầu đối với các dịch vụ chăm sóc, cơ sở điều trị như phòng tắm, bữa ăn,

e Nhu cầu tình dục

Việc điều trị ung thư và các tác dụng phụ của nó có thể gây ra nhiều vấn đề tình dục khác nhau, bao gồm giảm hứng thú trong các hoạt động tình dục, các vấn đề kích thích, giảm cảm giác hấp dẫn, đau, khô âm đạo hoặc rối loạn cương dương Tất

cả đều góp phần làm suy giảm chức năng tình dục Tuy nhiên, sự chú ý đến sức khỏe tình dục trên thực hành lâm sàng trong và sau điều trị ung thư còn hạn chế Một số nhu cầu tình dục ở bệnh nhân là:

- Nhu cầu hỗ trợ tình cảm

- Nhu cầu thông tin liên quan đến giới tính [31]

1.2.5 Ý nghĩa của việc đánh giá nhu cầu chăm sóc hỗ trợ

Nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của bệnh nhân ung thư đại diện cho sự thiếu hụt trong mọi nhu cầu của cuộc sống, phát sinh trong quá trình đối mặt với bệnh tật [20] Những nhu cầu này có thể phát triển ở bất kỳ giai đoạn nào trong quá trình bệnh, từ khi chẩn đoán đến khi hoàn thành việc điều trị hoặc tử vong Đánh giá nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của bệnh nhân ung thư có rất nhiều thuận lợi cho cả bệnh nhân

và xã hội Nó giúp nhân viên y tế đưa ra các kế hoạch, can thiệp chăm sóc cho phù hợp, nâng cao chất lượng dịch vụ chăm sóc, cải thiện chất lượng cuộc sống và tăng

sự hài lòng của người bệnh [4] Ngoài ra, việc đánh giá này còn giúp phân bổ các nguồn lực tùy thuộc vào mức độ khẩn cấp của nhu cầu và xác định các phân nhóm bệnh nhân có nhu cầu cao hơn để phòng ngừa hoặc ít nhất là giảm thiểu các vấn đề thông qua can thiệp thích hợp sớm [14, 15]

1.2.6 Bộ công cụ đánh giá nhu cầu chăm sóc hỗ trợ

Việc lựa chọn bộ công cụ đo lường nhu cầu chăm sóc hỗ trợ phụ thuộc vào mục tiêu của từng nghiên cứu Lượng giá nhu cầu chăm sóc hỗ trợ là việc sử dụng các bộ câu hỏi (bộ công cụ) đã được các trung tâm nghiên cứu nhu cầu chăm sóc hỗ trợ thiết kế để phỏng vấn bệnh nhân hoặc để bệnh nhân tự trả lời

Các công cụ được phát triển bởi các nhà nghiên cứu khác nhau thường có cấu trúc tổ chức rất khác nhau Có sự khác biệt lớn về các lĩnh vực và số lượng mục nhu cầu cụ thể trong từng lĩnh vực giữa các công cụ Điều này có thể là do các quan điểm khác nhau của nhà phát triển ra các công cụ

Có thể kể tên một số bộ công cụ chung như:

- Khảo sát nhu cầu của bệnh nhân ung thư (CPNS);

- Bảng câu hỏi cho bệnh nhân ung thư (CPNQ);

- Khảo sát nhu cầu chăm sóc hỗ trợ (SCNS);

- Mẫu nghiên cứu Bệnh nhân-Chăm sóc Tại nhà (HCS-PF);

- Bảng câu hỏi đánh giá nhu cầu (NEQ);

- Công cụ đánh giá nhu cầu Bệnh nhân (PNAT);

- Bảng câu hỏi về nhu cầu thông tin của bệnh nhân (PINQ);

- Bản kiểm kê nhu cầu tâm lý xã hội (PNI);

- Bảng câu hỏi về nhu cầu thông tin ở Toronto-Ung thư vú (TINQ-BC);

- Đo lường nhu cầu thông tin (INM);

- Thang đo mức độ hài lòng về nhu cầu (NSS);

- Bảng câu hỏi về nhu cầu thông tin và hỗ trợ (ISNQ);

- Bảng câu hỏi quan điểm của bệnh nhân (PPQ)

Hầu hết các công cụ sử dụng định dạng tự báo cáo Việc sử dụng các bộ công

cụ trong đánh giá nhu cầu chăm sóc hỗ trợ là tương đối rẻ và cần ít thời gian hơn phỏng vấn Các chuyên gia ủng hộ phỏng vấn hoặc phỏng vấn bán cấu trúc lập luận rằng những cách tiếp cận như vậy có thể được sử dụng trong bối cảnh lâm sàng và giảm bớt dữ liệu bị thiếu [56]

1.2.7 Yếu tố liên quan đến nhu cầu chăm sóc hỗ trợ ở người bệnh ung thư

Ngày nay với sự thay đổi của khí hậu toàn cầu, thay đổi thói quen sinh hoạt, phong cách sống, sự già hóa dân số dẫn đến tỉ lệ mắc bệnh ung thư ngày càng gia tăng Có rất nhiều các yếu tố liên quan đến nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của người bệnh ung thư như tuổi tác, giới tính, trình độ học vấn, nghề nghiệp và giai đoạn của bệnh,…

a Giới tính

Theo nghiên cứu trên phạm vi toàn cầu của Hiệp hội ung thư Anh, tỷ lệ nam giới tử vong do ung thư cao hơn so với nữ giới Kết quả nghiên cứu cho thấy mỗi năm, trên thế giới có hơn 4,6 triệu nam giới tử vong do ung thư, tương đương với 126/100.000 nam giới Tỷ lệ này ở nữ giới là 3,5 triệu người/năm, tương đương với 82/100.000 phụ nữ [6]

Liên quan đến nhu cầu chăm sóc hỗ trợ trên người bệnh sau phẫu thuật ung thư đại trực tràng theo giới tính của tác giả Đỗ Thị Thắm năm 2018 cho thấy nữ giới

có nhu cầu cần hỗ trợ tâm lý nhiều hơn nam giới với tỷ lệ tương ứng là 96,5% : 86%

và nhu cầu về thể chất, sinh hoạt hàng ngày ở nữ cũng cao hơn nam giới [11] Nghiên cứu của tác giả Rob Sanson - Fisher cho kết quả là nữ giới có nhu cầu cao hơn so với nam giới về nhu cầu tâm lý; nhu cầu nâng cao thể chất, sinh hoạt và nhu cầu về dịch

vụ chăm sóc [45] Nghiên cứu của tác giả Tabrizi về nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của người bệnh ung thư năm 2016 cũng chỉ ra rằng nữ giới có nhu cầu về thể chất, sinh

hoạt; nhu cầu về tâm lý cao hơn nam giới [47]

b Tuổi

Hơn 2/3 người bệnh ung thư được chẩn đoán ở những người lớn hơn 60 tuổi [57] Điều đó cho thấy tỷ lệ mắc ung thư ở những người cao tuổi rất lớn Kết quả nghiên cứu của Trần Thị Hảo năm 2014 về nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cho người bệnh ung thư cho thấy nhu cầu chưa đáp ứng tăng cao ở nhóm 30-39 tuổi (63,6%) so với nhóm dưới 30 tuổi [6] Nhu cầu hỗ trợ thông tin y tế; nhu cầu hỗ trợ dịch vụ chăm

sóc ở nhóm người bệnh lớn tuổi cao hơn ở nhóm trẻ tuổi Nhu cầu cần hỗ trợ tâm lý

ở nhóm người bệnh trẻ tuổi lại cao hơn ở nhóm người bệnh lớn tuổi [11] Nghiên cứu của tác giả Sanson – Fisher cũng chỉ ra rằng những người bệnh ung thư trong nhóm tuổi từ 31-60 tuổi có nhu cầu cần hỗ trợ tâm lý, nhu cầu thông tin y tế, nhu cầu dịch

vụ chăm sóc cao hơn nhóm từ 70 tuổi trở lên [45] Theo một nghiên cứu khác về nhu cầu cần hỗ trợ chăm sóc của người bệnh ung thư ở Hàn Quốc, những người dưới 60 tuổi có nhu cầu về thông tin y tế, nhu cầu về tâm lý cao hơn [30] Như vậy, ở mỗi độ

tuổi khác nhau thì nhu cầu cần chăm sóc hỗ trợ của người bệnh sẽ khác nhau

c Trình độ học vấn

Trình độ học vấn là một trong những yếu tố quan trọng tác động đến sức khỏe con người, là điều kiện cần thiết để nâng cao kiến thức, kỹ năng bảo vệ, nâng cao sức khỏe của mỗi người và cộng đồng Trình độ học vấn của mỗi cá nhân liên quan trực tiếp tới nhu cầu khám chữa bệnh Nghiên cứu đánh giá nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của người dân tại 10 tỉnh ở Việt Nam năm 2014 của tác giả Trần Thị Hảo cho thấy nhu cầu của người dân có trình độ trung học phổ thông cao hơn so với nhóm người dân có trình độ trung học cơ sở và tiểu học [6] Trong nghiên cứu về nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của người bệnh sau phẫu thuật ung thư đại trực tràng năm 2018 thì nhu cầu thông tin y tế của các đối tượng có trình độ học vấn trên cấp 3 lại thấp hơn nhóm

có trình độ học vấn dưới cấp 3 [11] Một nghiên cứu khác ở Hàn Quốc lại cho thấy

trình độ học vấn càng cao thì nhu cầu về thể chất, sinh hoạt càng cao [30]

d Nghề nghiệp

Theo nghiên cứu của tác giả Trần Thị Hảo, nhu cầu hỗ trợ cho người bệnh ung thư của nhóm cán bộ công viên chức (61,7%) và hưu trí (77,1%) cao hơn nhóm nghề nông nghiệp [6] Như vậy, nghề nghiệp cũng là một trong những yếu tố liên quan

đến nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của người bệnh

e Giai đoạn ung thư

Đối với tùy người bệnh khác nhau thì nhu cầu cũng khác nhau và thay đổi theo từng giai đoạn Một số nghiên cứu chỉ ra rằng người bệnh ung thư đang trong giai đoạn tiến triển có nhu cầu hỗ trợ tâm lý, thông tin y tế, hỗ trợ nâng cao thể chất, sinh hoạt hàng ngày cao hơn nhóm đã lui bệnh [45]; người bệnh ung thư giai đoạn di căn

có nhu cầu cao hơn đáng kể so với người bệnh ung thư giai đoạn chưa di căn [47] Nghiên cứu của tác giả Đỗ Thị Thắm về nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của người bệnh sau phẫu thuật ung thư đại trực tràng tại bệnh viện K năm 2018 cũng cho thấy tỷ lệ người

bệnh có nhu cầu chăm sóc tâm lý ở nhóm giai đoạn III, IV cao hơn nhóm giai đoạn

I, II [11]

1.2.8 Một số nghiên cứu tổng quan hệ thống về đánh giá nhu cầu chăm sóc hỗ trợ ở người bệnh ung thư giai đoạn cuối

Bảng 1.1: Một số nghiên cứu tổng quan hệ thống cùng chủ đề được tiến hành

STT Tác giả

( năm)

Cơ sở dữ liệu Tiêu chí lựa chọn

Số lượng

1 Nicolas H Hart,

Fiona Williams, Megan Crichton,

Crawford-Jasmine Yee, Thomas J Smith, Bogda

Koczwara, Margaret I Fitch (2022) [23]

PubMed, CINAHL, EMBASE

Các nghiên cứu báo cáo

dữ liệu về các nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của những bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối (khối u đặc

và khối u ác tính huyết học)

81 Những người mắc bệnh ung thư giai đoạn cuối

cho biết họ có những nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cao nhất trong lĩnh vực tài chính, thông tin hệ thống y tế, tâm lý, thể chất và cuộc sống sinh hoạt hàng ngày

Đau khổ, trầm cảm, và lo lắng có liên quan đến

tỷ lệ nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cao hơn trên tất

cả các lĩnh vực nhu cầu của bệnh nhân mắc bệnh ung thư giai đoạn cuối

2 Wang, T.,

Molassiotis, A., Chung, B., &

Tan, JY (2018) [37]

PubMed, CINAHL, EMBase, CENTRAL, PsycINFO, Web of

Các nghiên cứu báo cáo

dữ liệu hoặc các mối quan tâm liên quan trực tiếp đến nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối

50 12 lĩnh vực nhu cầu chăm sóc hỗ trợ được xác

định ở bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối

3 lĩnh vực được báo cáo phổ biến nhất đối với bệnh nhân là thông tin y tế và tâm lý, thể chất Nhu cầu chăm sóc hỗ trợ nổi bật nhất của các lĩnh vực này là “hỗ trợ tinh thần” 10,1–84,4%,

Science, Data Wan Fang, CNKI, CQVIP,

Tỷ lệ nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối có liên quan đến các triệu chứng thể chất, lo lắng và chất lượng cuộc

sống của họ

3 Moghaddam N,

Coxon H, Nabarro S, Hardy B, Cox K (2016) [65]

CINAHL, Medline, EMBASE, PsycINFO

Các nghiên cứu báo cáo

dữ liệu về nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối

23 Nhu cầu chăm sóc hỗ trợ ở bệnh nhân ung thư

giai đoạn cuối được xác định trên nhiều lĩnh vực, với tỷ lệ phổ biến cao nhất ở các lĩnh vực thông tin (30-55%), tâm lý (18-42%), thể chất (17-48%)

Có sự không đồng nhất đáng kể giữa các nghiên cứu về phương pháp đánh giá, mã hóa và báo cáo nhu cầu, đặc điểm của người trả lời và chất lượng nghiên cứu đã được thẩm định

CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Đối tượng nghiên cứu

Đối tượng nghiên cứu của đề tài là tất cả các nghiên cứu đánh giá nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối bằng tiếng Anh được tìm kiếm trên cơ sở dữ liệu điện tử Pubmed/Medline và Cochrane Library từ năm 1/1/2016

đến 19/4/2022

2.1.1 Tiêu chuẩn lựa chọn

(1) Đối tượng nghiên cứu là bệnh nhân được chẩn đoán ung thư giai đoạn cuối (giai đoạn III, IV)

(2) Nghiên cứu báo cáo nhu cầu chăm sóc hỗ trợ được đo lường ở bệnh nhân hoặc các mối quan tâm liên quan trực tiếp đến nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối

(3) Nghiên cứu can thiệp, nghiên cứu quan sát (bao gồm các nghiên cứu cắt ngang và nghiên cứu thuần tập)

(4) Nghiên cứu đã được công bố và bài báo được viết bằng tiếng Anh

(5) Thời gian xuất bản của bài báo công bố nghiên cứu trong thời gian từ ngày 1/1 2016- 19/4/2022

2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ

(1) Bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối không được báo cáo trong nghiên cứu

(2) Các nghiên cứu không có trọng tâm nghiên cứu về đánh giá nhu cầu chăm sóc hỗ trợ

(3) Các nghiên cứu không báo cáo đủ các số liệu cần thiết

(4) Các nghiên cứu chỉ trình bày quy trình nghiên cứu

(5) Các nghiên cứu tập trung vào phát triển công cụ, bản dịch hoặc đánh giá*

(6) Các nghiên cứu không tìm được bài báo đầy đủ

(7) Bài báo bị trùng lặp

Các nghiên cứu tập trung vào phát triển công cụ, bản dịch hoặc đánh giá* là các nghiên cứu thẩm định, đánh giá tính xác thực và độ tin cậy của bộ công cụ đo lường nhu cầu chăm sóc hỗ trợ

2.2 Các bước tiến hành nghiên cứu

Đề tài được tiến hành theo phương pháp tổng quan tài liệu có hệ thống Đây

là quá trình xác định, lựa chọn, đánh giá và phê bình nghiên cứu để trả lời câu hỏi nghiên cứu Tổng quan hệ thống là tìm kiếm toàn diện, minh bạch trên nhiều cơ sở

dữ liệu và tài liệu, cũng như xác định loại thông tin được tìm kiếm và báo cáo trong các khoảng thời gian xác định bởi nhà nghiên cứu Tất cả các thuật ngữ tìm kiếm, chiến lược tìm kiếm và các giới hạn đều được đưa vào đánh giá

Các bài tổng quan hệ thống có thể dựa trên tất cả các loại thông tin có trong các tạp chí khoa học, sách, luận văn học thuật, cơ sở dữ liệu điện tử và các nền tảng khác trên internet Trong phạm vi tổng quan này, do giới hạn về nguồn lực, đề tài chỉ tiếp cận các bài báo khoa học được xuất bản bằng tiếng Anh trên hai cơ sở dữ liệu phổ biến hiện nay là Pubmed và Cochrane Library

Quy trình của các bước tổng quan hệ thống như sau:

(1) Xác định câu hỏi nghiên cứu;

(2) Tìm kiếm tài liệu;

(3) Lựa chọn nghiên cứu và thu thập dữ liệu;

(4) Đánh giá chất lượng bằng chứng;

(5) Phân tích và xử lý số liệu

2.2.1 Thiết lập câu hỏi nghiên cứu

Câu hỏi nghiên cứu của đề tài chính xác là “ Nhu cầu chăm sóc hỗ trợ ở người bệnh ung thư giai đoạn cuối được đánh giá như thế nào ? ”

2.2.2 Tìm kiếm tài liệu

2.2.2.1 Nguồn cơ sở dữ liệu

Đề tài sử dụng hệ thống tìm kiếm dữ liệu Pubmed và Cochrane Library PubMed là một nguồn cơ sở dữ liệu miễn phí hỗ trợ việc tìm kiếm và truy xuất các tài liệu y sinh và khoa học đời sống Cơ sở dữ liệu PubMed chứa hơn 32 triệu trích dẫn và tóm tắt tài liệu y sinh Thêm vào đó, PubMed còn cung cấp đường dẫn đến bản toàn văn của các bài báo khoa học Các bản toàn văn này thường được công

bố trên trang web của nhà xuất bản hoặc trên PubMed Central (PMC)

Cochrane Library là một tập hợp các cơ sở dữ liệu về y học và các chuyên ngành chăm sóc sức khỏe khác do Cochrane và các tổ chức khác cung cấp Thư viện Cochrane là một nguồn cơ sở dữ liệu quan trọng trong y học dựa trên bằng chứng

2.2.2.2 Chiến lược tìm kiếm

Việc tiến hành tìm kiếm các nghiên cứu một cách hệ thống trên cơ sở dữ liệu PubMed và Cochrane vào ngày 19/4/2022 với các nhóm từ khóa được xác định bằng phương pháp PICOT

Bảng 2.2: Tiêu chí PICOT trong lựa chọn nghiên cứu

P - Bệnh nhân (Patients) Bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối

I - Can thiệp (Intervention) Phân tích, đánh giá

C - So sánh (Comparison)

O - Đầu ra (Outcomes) Nhu cầu chăm sóc hỗ trợ, nhu cầu chăm sóc

giảm nhẹ, nhu cầu chăm sóc chưa đáp ứng

T - Thời gian (Time) 1/1/2016-19/4/2022

Nghiên cứu chỉ lựa chọn các bài báo được xuất bản chỉ trong những năm gần đây, cụ thể là từ năm 2016 đến năm 2022 bởi vì nhu cầu chăm sóc hỗ trợ phụ thuộc vào nhiều yếu tố và thay đổi liên tục theo thời gian cùng với sự phát triển về kinh tế, văn hóa, xã hội Do đó, đề tài lựa chọn dữ liệu được xuất bản trong khoảng thời gian trên để hạn chế sai lệch giữa các nghiên cứu cũng như đảm bảo tính cập nhật của nghiên cứu

Nghiên cứu sử dụng các từ khóa cùng dấu ngoặc kép kết hợp với kí tự đại diện, tìm kiếm trường dữ liệu, các MeSH (Tiêu đề y khoa), các toán tử, bộ lọc để tìm

kiếm bài báo Chi tiết về chiến lược tìm kiếm có ở Phụ lục 1

2.2.3 Lựa chọn nghiên cứu và thu thập số liệu

❖ Lựa chọn nghiên cứu

Các bài báo sau khi tìm kiếm từ các cơ sở dữ liệu sẽ được đánh giá và loại trừ theo các tiêu chuẩn đã nêu

Quá trình này được tiến hành độc lập bởi 2 nghiên cứu viên qua các bước như sau:

- Bước 1: Đưa các bài báo tìm được trên hai cơ sở dữ liệu đã nêu vào phần mềm Endnote X9 Sử dụng chức năng “Tìm kiếm trùng lặp”, lọc thủ công, loại bỏ bài báo khi bài báo trùng lặp với một bài báo khác ở cả ba tiêu chí sau: Năm phát hành, tên bài báo, tên tác giả Một số bài báo trùng lặp sẽ được loại bỏ ở bước này

- Bước 2: Lựa chọn các bài báo thông qua tiêu đề, tóm tắt thông qua việc đánh giá qua các tiêu chuẩn lựa chọn và tiêu chuẩn loại trừ

- Bước 3: Các bài báo lựa chọn qua được bước 2 sẽ được lựa chọn tiếp bằng cách đọc nội dung chi tiết các bài báo (đọc full-text) Tại bước sàng lọc này, căn cứ

vào các tiêu chí lựa chọn và loại trừ, 2 người tiến hành đọc, đánh giá và sàng lọc nghiên cứu một cách độc lập để giảm thiểu sự thiên vị và đảm bảo tính khách quan cho nghiên cứu Nếu có sự không chắc chắn giữa 2 người thì cần có sự đánh giá độc lập và quyết định của người thứ 3

- Bước 4: Các bài báo được lựa chọn sau khi kết thúc bước 3 sẽ chính thức được đưa chiết xuất dữ liệu và phân tích kết quả

Tiếp tục trích xuất dữ liệu của các nghiên cứu được lựa chọn sau cùng ở trên chi tiết hơn trên file Microsoft Excel

Các dữ liệu được trích xuất từ các nghiên cứu bao gồm:

- Các đặc điểm của nghiên cứu, bao gồm: tên nghiên cứu, tác giả, năm xuất bản, nơi tiến hành (quốc gia); loại thiết kế nghiên cứu

- Các đặc điểm của mẫu nghiên cứu, bao gồm: cỡ mẫu, nhân khẩu học, giai đoạn bệnh, can thiệp được sử dụng

- Các vấn đề liên quan đến nhu cầu chăm sóc hỗ trợ: định nghĩa nhu cầu chăm sóc hỗ trợ, phương pháp đánh giá nhu cầu (phỏng vấn hoặc các công cụ khác), tỷ lệ nhu cầu chăm sóc hỗ trợ và các yếu tố liên quan, các kết quả và kết luận

- Các kết quả chính của nghiên cứu: Kết quả của nghiên cứu được phân tích thành các phần nhỏ và sắp xếp thành các nhóm cùng chủ đề và được trình bày dưới dạng bảng tóm tắt Phân tích kết quả theo từng nhóm cụ thể; nhận xét và tổng hợp kết quả của mỗi nhóm

Quy trình lựa chọn nghiên cứu được tóm tắt bằng sơ đồ dưới đây:

Hình 2.2: Sơ đồ quy trình lựa chọn nghiên cứu

Nghiên cứu đã sử dụng bảng kiểm đánh giá PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) như một hướng dẫn để đảm bảo các tiêu chuẩn hiện hành về phương pháp tổng quan hệ thống

2.2.4 Đánh giá chất lượng phương pháp luận của các nghiên cứu

Sau khi tiến hành đọc chi tiết nội dung các bài báo, chất lượng của các nghiên cứu sẽ được đánh giá Và khi có bất kỳ bất đồng nào xảy ra, các tác giả tổng quan sẽ tiến hành thảo luận nhóm để đi đến thống nhất cuối cùng

Các nghiên cứu quan sát cắt ngang được đánh giá bằng thang đánh giá chất lượng của Viện sức khỏe Quốc gia Hoa Kỳ - NIH (National Institute of Health)

Với các nghiên cứu định tính, thang Hawker sẽ được sử dụng để đánh giá chất lượng

Chi tiết về các thang đánh giá chất lượng nghiên cứu được trình bày tại Phụ lục 4

Các bài báo đầy đủ tiêu chuẩn dựa vào tổng quan

Bài báo trùng lặp

Bài báo bị loại

Bài báo bị loại

[25] Dữ liệu của các nghiên cứu được đưa vào đã được so sánh, kết hợp và nhóm theo từng lĩnh vực cho bệnh nhân Phân tích nội dung tổng hợp được sử dụng để xác định và trích xuất các danh mục mới trong nội dung không có trong các lĩnh vực trước đó Cách tiếp cận của phân tích mô tả đã được sử dụng để đo lường mức độ phổ biến của các nhu cầu chăm sóc hỗ trợ do tính không đồng nhất đáng kể của các nghiên cứu được đưa vào [43] Các yếu tố liên quan đến nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của bệnh nhân và các dụng cụ đã sử dụng được phân tích thông qua phương pháp mô tả

CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 3.1 Lựa chọn nghiên cứu đưa vào tổng quan hệ thống

Sau khi tìm kiếm trên các nguồn cơ sở dữ liệu Pubmed và Cochrane Library, nghiên cứu tìm được 1970 bài báo, trong đó có 510 bài trên cơ sở dữ liệu Pubmed và

1460 bài trên cơ sở dữ liệu The Cochrane Library Dữ liệu 1460 bài báo được quản

lý trên phần mềm Endnote X9 Sử dụng chức năng tìm bài báo trùng lặp trên phần mềm và tiến hành lọc thủ công, nghiên cứu đã loại được 120 bài báo cùng có ở hai nguồn cơ sở dữ liệu trên Như vậy, còn 1850 bài báo sẽ được đưa vào quá trình lựa chọn tiếp theo

Hai nghiên cứu viên tiến hành đọc tiêu đề và tóm tắt của 1850 bài báo một cách độc lập với nhau Dựa trên các tiêu chí lựa chọn và loại trừ đã xác định, sau khi thống nhất ý kiến của các nghiên cứu viên, 76 bài báo đủ tiêu chí để đọc toàn văn Tiếp đó, hai nghiên cứu viên tiến hành đọc toàn văn của 76 bài báo một cách độc lập với nhau Dựa trên các tiêu chí lựa chọn và loại trừ đã xác định, sau khi thống nhất ý kiến của các nghiên cứu viên, 9 bài báo được đưa vào phân tích trong bài tổng quan

hệ thống này Chi tiết nguyên nhân loại trừ bài báo được trình bày trong Phụ lục 2

Hình 3.3: Kết quả tìm kiếm và sàng lọc nghiên cứu

Các y văn nghiên cứu trên Cochrane Library (n=1460)

Bài báo sau khi loại bỏ trùng lặp (n=1850)

Bài báo được tầm soát

(n=1850)

Bài báo loại trừ sau khi đọc tiêu đề và tóm tắt (n=1774)

Bài báo được sàng lọc toàn văn (n=76)

Bài báo loại trừ sau khi đọc toàn văn (n=67)

Nghiên cứu được đưa vào tổng quan hệ thống (n=9)

Các y văn nghiên cứu

3.2 Đánh giá chất lượng nghiên cứu

Các nghiên cứu quan sát cắt ngang được đánh giá theo thang NIH: 6/8 nghiên cứu được đánh giá có chất lượng tốt, 2/8 nghiên cứu được đánh giá có chất lượng trung bình

Nghiên cứu định tính được đánh giá theo thang Hawker: 1/1 nghiên cứu được đánh giá có chất lượng trung bình

Chi tiết đánh giá chất lượng nghiên cứu được trình bày tại Phụ lục 3

Hình 3.4: Đánh giá chất lượng nghiên cứu đưa vào tổng quan

3.3 Nhu cầu chăm sóc hỗ trợ của người bệnh ung thư giai đoạn cuối trong các nghiên cứu

3.3.1 Đặc điểm các nghiên cứu đưa vào tổng quan hệ thống

Đặc điểm của 9 nghiên cứu đưa vào tổng quan hệ thống này được trình bày

trong Bảng 3.3

Trong sô 9 nghiên cứu, có 2 nghiên cứu được thực hiện ở Đức, 2 nghiên cứu

ở Nhật Bản Và các quốc gia Mỹ, Singapore, Ý, Trung quốc, Palestine mỗi quốc gia

Tốt Trung Bình Yếu

Trong các nghiên cứu sử dụng thiết kế định lượng, hầu hết công cụ đánh giá nhu cầu chăm sóc hỗ trợ thường được sử dụng là công cụ SCNS-SF34 (Khảo sát nhu cầu chăm sóc hỗ trợ, được sử dụng trong 6 nghiên cứu) Ngoài ra còn có công cụ PNPC-sv là công cụ để đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối (1 nghiên cứu), công cụ PPQ là công cụ đánh giá tình trạng hỗ trợ hiện tại mà bệnh nhân nhận được, lợi ích chủ quan của nó và nhu cầu xa hơn (1 nghiên cứu) Còn 1 nghiên cứu định tính duy nhất thì tác giả không được trình bày bộ công

cụ trong bài báo mà sử dụng bảng câu hỏi khảo sát riêng và tập trung vào phân tích chi tiết nhu cầu

Bảng 3.3: Đặc điểm và các kết quả chính của các nghiên cứu đưa vào tổng quan

Người tham gia

Tỷ lệ phản hổi

ngoại trú

NC cắt ngang

n = 404

Độ tuổi TB = 50,13 ± 14,8 tuổi Nam = 50.9%

Các nhu cầu chăm sóc hỗ trợ thường xuyên chưa được đáp ứng nhất là các nhu cầu về thể chất và tâm lý

Khoảng 78,1% bệnh nhân có mức độ đau khổ cao và gần 90% bệnh nhân cho biết có dấu hiệu trầm cảm và lo lắng

Bán cấu trúc, khảo sát phỏng vấn

n = 39

Độ tuổi TB = 59 Nam = 43.6%

Nhiều bệnh nhân sống sót sau ung thư phổi giai đoạn di căn cảm thấy không được hỗ trợ đầy đủ về nhu cầu quản lý tình trạng đau khổ Họ phải vật lộn với các quyết định về công việc và quản lý tài chính do không chắc chắn về tuổi thọ và mong muốn tìm kiếm thông tin đáng tin cậy về ung thư phổi bằng ngôn ngữ đơn giản

Bệnh nhân mong muốn được chăm sóc toàn diện về bệnh ung thư bao gồm nhu cầu hỗ trợ tâm lý xã hội, chuẩn bị cho tương lai và các cách tăng cường sức khỏe, chẳng hạn như thông qua việc thay đổi lối sống

NC cắt ngang

n = 419

Độ tuổi TB = 56.2

(chi tiêu thêm vì bệnh 88,3%, mất thu nhập

vì bệnh tật 85,2%), nhu cầu thông tin (không

đủ thông tin 82,3%), nhu cầu thể chất (đau đớn 69,7%), và nhu cầu tâm lý (sợ đau khổ

ngoại trú

NC tương quan mô

tả cắt ngang

n = 103

Độ tuổi TB = 65,1±7,5 Nam = 64.1%

Nữ = 35.9%

Ung thư phổi

Không xác định

SF34

SCNS-Mức nhu cầu chăm sóc hỗ trợ cao nhất trong lĩnh vực ADL (hoạt động sinh hoạt hàng ngày) (38,0 ± 20,9) và lĩnh vực tâm lý (34,6

± 20,7), trong khi lĩnh vực tình dục (5,3 ± 9,7) có mức nhu cầu thấp nhất

10, 11–15, 16–20 và > 20 nhu cầu chăm sóc

hỗ trợ

Ba mục được xếp hạng hàng đầu với các nhu cầu chăm sóc hỗ trợ từ mức độ trung

bình đến nghiêm trọng là “không thể làm những việc bạn từng làm” 28,2%, “sợ ung thư lây lan” 25,3% và “thiếu năng lượng / mệt mỏi ”25,2%

NC cắt ngang

n = 217

Độ tuổi TB = 63,6

Trong số tất cả những người tham gia, 157 bệnh nhân (75,5%) báo cáo ít nhất 1 nhu cầu chăm sóc hỗ trợ và 31 bệnh nhân (14,9%) có

số lượng nhu cầu chưa được đáp ứng ở mức rất cao (22–24)