THỰC TRẠNG GÁNH NẶNG CHĂM SÓC CỦA NGƯỜI NHÀ NGƯỜI BỆNH UNG THƯ TẠI KHOA UNG BƯỚU BỆNH VIỆN C THÁI NGUYÊN NĂM 2020

Việc điều trị và chăm sóc người bệnh ung thư thường có những yêu cầu phức tạp trong các giai đoạn khác nhau của bệnh, nhưng kết quả mang lại không cao. Điều này có thể gây ra gánh nặng rất lớn cho những người chăm sóc người bệnh như tiêu tốn thời gian, gánh nặng về tài chính và có thể ảnh hưởng đến tinh thần và sức khỏe thể chất

BỆNH VIỆN C

THỰC TRẠNG GÁNH NẶNG CHĂM SÓC CỦA

NGƯỜI NHÀ NGƯỜI BỆNH UNG THƯ TẠI

KHOA UNG BƯỚU - BỆNH VIỆN C THÁI NGUYÊN NĂM 2020

Chuyên ngành: Điều dưỡng

Mã số: CS/YT/20/

Thái Nguyên - 2020

BỆNH VIỆN C

NHẬN XÉT THỰC TRẠNG GÁNH NẶNG CHĂM SÓC CỦA NGƯỜI NHÀ NGƯỜI BỆNH UNG THƯ TẠI

KHOA UNG BƯỚU - BỆNH VIỆN C THÁI NGUYÊN NĂM 2020

Chuyên ngành: Điều dưỡng

Mã số: CS/YT/20/

Thái Nguyên - 2020

ĐẶT VẤN ĐỀ

Ung thư là một nhóm các bệnh liên quan đến việc tăng sinh tế bào mộtcách mất kiểm soát và những tế bào đó có khả năng xâm lấn những mô khácbằng cách phát triển trực tiếp vào mô lân cận hoặc di chuyển đến những cơquan khác trong cơ thể (di căn) Hậu quả là gây tổn thương, chèn ép hoặc gâyrối loạn, thậm chí là mất chức năng của những cơ quan trong cơ thể mà chúngxâm lấn, làm cho người bệnh suy kiệt, đau đớn[2]… dẫn đến làm giảm hoặcmất khả năng tự sinh hoạt, chăm sóc bản thân của người bệnh

Việc điều trị và chăm sóc người bệnh ung thư thường có những yêu cầuphức tạp trong các giai đoạn khác nhau của bệnh, nhưng kết quả mang lạikhông cao Điều này có thể gây ra gánh nặng rất lớn cho những người chămsóc người bệnh như tiêu tốn thời gian, gánh nặng về tài chính và có thể ảnhhưởng đến tinh thần và sức khỏe thể chất

Theo một nghiên cứu tại Iran năm 2013 của Abbasi và cộng sự, điểmtrung bình gánh nặng chăm sóc của người nhà người bệnh ung thư là 55,30 ±16,65 [4] Một nghiên cứu khác của Nguyễn Thúy Ly về gánh nặng chăm sóccủa thân nhân người bệnh ung thư tại bệnh viện K Hà Nội năm 2015[23],điểm số ZBI trung bình là 48,9 ± 13,7, trong đó 72% người tham gia có mứcgánh nặng chăm sóc cao

Một số nghiên cứu gần đây về gánh nặng chăm sóc của người nhà ngườibệnh ung thư đã chỉ ra rằng có một số yếu tố liên quan đến gánh nặng chămsóc như tuổi, giới, thời gian phải chăm sóc, thu nhập cá nhân của ngườichăm sóc và mức độ phụ thuộc của người bệnh cũng như sự hỗ trợ của giađình, bạn bè, đồng nghiệp trong thời gian chăm sóc[4],[23]

Khoa Ung Bướu Bệnh viện C Thái Nguyên trong những năm gần đâyngười bệnh ung thư vào điều trị ngày càng tăng Tuy nhiên, cho đến nay vẫn

chưa có đề tài nào nghiên cứu về gánh nặng của người chăm sóc Để nâng caochất lượng cuộc sống cho người bệnh ung thư, giảm bớt gánh nặng cho thânnhân chăm sóc cũng như sự hài lòng của người bệnh và gia đình người bệnh

khi đến bệnh viện, chúng tôi nghiên cứu đề tài:“Nhận xét thực trạng gánh nặng chăm sóc của người nhà người bệnh ung thư tại khoa Ung bướu - Bệnh viện C Thái Nguyên năm 2020” Với mục tiêu:

Khảo sát thực trạng gánh nặng chăm sóc của người nhà người bệnh ungthư tại khoa Ung bướu - Bệnh viện C Thái Nguyên năm 2020

Chương 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Đại cương về ung thư

1.1.1 Định nghĩa

Ung thư là bệnh lý ác tính của tế bào, khi bị kích thích bởi các tác nhânsinh ung thư, tế bào tăng sinh một cách vô hạn độ, vỗ tổ chức không tuântheo các cơ chế kiểm soát về phát triển của cơ thể [2]

1.1.2 Dịch tễ học ung thư [12]

Theo ước tính của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) năm 2015, ung thư lànguyên nhân gây tử vong đầu tiên hoặc thứ hai trước 70 tuổi ở 91 trong số

172 quốc gia và đứng thứ ba hoặc thứ tư trong 22 quốc gia khác Ước tính sẽ

có khoảng 18,1 triệu ca ung thư mới (17,0 triệu người không bao gồm ung thư

da không phải ung thư da) và 9,6 triệu ca tử vong do ung thư (9,5 triệu ngườikhông bao gồm ung thư da không mắc bệnh ung thư da) vào năm 2018 Trongtổng số các loại ung thư thì : ung thư phổi là loại ung thư được chẩn đoán phổbiến nhất (11,6% trong tổng số các trường hợp) và nguyên nhân hàng đầu gây

tử vong do ung thư (18,4% tổng số ca tử vong do ung thư), theo sau là ungthư vú nữ (11,6%), ung thư tuyến tiền liệt (7,1%) và ung thư đại trực tràng(6,1%) cho tỷ lệ mắc và ung thư đại trực tràng (9,2%), ung thư dạ dày (8.2%)

và ung thư gan (8.2%) cho tỷ lệ tử vong Ung thư phổi là loại ung thư thườnggặp nhất và là nguyên nhân hàng đầu gây tử vong do ung thư ở nam giới, tiếptheo là ung thư tuyến tiền liệt và đại trực tràng (đối với tỷ lệ mắc bệnh) và ungthư gan và dạ dày (đối với tỷ lệ tử vong) Trong số phụ nữ, ung thư vú là loạiung thư được chẩn đoán phổ biến nhất và là nguyên nhân hàng đầu gây tửvong do ung thư, tiếp theo là ung thư đại trực tràng và phổi (đối với tỷ lệ mắc

bệnh) và ngược lại (đối với tỷ lệ tử vong); ung thư cổ tử cung đứng thứ tư về

cả tỷ lệ mắc và tử vong [12]

Việt Nam là một trong những nước xếp vị trí 99/185 quốc gia và vùnglãnh thổ với tỉ lệ mắc ung thư 151,4/100.000 dân, xếp 19 châu Á và thứ 5 tạikhu vực Đông Nam Á Vào năm 2015, Việt Nam xếp vị trí 107 và thời điểm

2013 xếp ở vị trí 108

Theo thống kê của WHO, số ca mắc mới ung thư tại Việt Nam khôngngừng tăng, từ 68.000 ca năm 2000 lên 126.000 năm 2010 Năm 2018, số camắc mới tăng lên gần 165.000 ca/96,6 triệu dân, trong đó gần 70% trườnghợp tử vong, tương đương 115.000 ca

Mặc dù, tỉ lệ mắc bệnh ung thư ở Việt Nam không cao, tuy nhiên tỉ lệ tửvong tương đối lớn, xếp vị 56/185 quốc gia và vùng lãnh thổ với tỉ lệ104,4/100.000 dân Vào năm 2016, tỉ lệ tử vong của Việt Nam ở mức110/100.000 dân

Tính chung cả 2 giới, 5 loại ung thư có tỉ lệ mắc nhiều nhất tại Việt Namgồm: Ung thư gan, hơn 25.000 ca (15,4%), đó là ung thư phổi (14,4%), ungthư dạ dày (10,6%), ung thư vú, ung thư đại tràng Như vậy, có 5 loại ung thưphổ biến nhất ở nam giới Việt Nam gồm: Ung thư phổi (21,5%) , ung thư gan(18,4%), ung thư dạ dày, ung thư đại tràng, ung thư hầu họng Ở nữ giới, hàngđầu vẫn là ung thư vú, ung thư đại tràng, ung thư phổi, ung thư gan [3]

1.2 Gánh nặng chăm sóc người bệnh ung thư

1.2.1 Gánh nặng chăm sóc

Gánh nặng của người chăm sóc được định nghĩa là một loạt các hậu quả vềthể chất, xã hội, tâm lý, hành vi, chức năng, y tế và kinh tế liên quan đến việcchăm sóc những người mắc bệnh mãn tính và ung thư [5] Gánh nặng chăm sóc

được xem xét ở hai mặt, chủ quan và khách quan Gánh nặng chủ quan là cáctác động và nhận thức của người chăm sóc tới người bệnh ví dụ “ tôi thấyngười bệnh đòi hỏi tôi quá nhiều” hay “tôi cảm thấy có lỗi trong mối quan hệvới người bệnh”, gánh nặng khách quan đề cập đến mức độ mà các yêu cầu củaviệc chăm sóc người bệnh ảnh hưởng tới thời gian trong việc chăm sóc cho bảnthân người chăm sóc và những người khác ví dụ “thời gian chăm sóc cho bảnthân” hay “thời gian dành cho bạn bè và mối quan hệ khác” [20].

Gánh nặng chăm sóc thường được mô tả là mức độ nhận sự vất vả củangười chăm sóc ở người bệnh về yêu cầu và áp lực liên quan đến vai trò chămsóc, trách nhiệm, nhiệm vụ [22] Theo nghiên cứu này, gánh nặng chăm sócđược coi là một phản ứng tiêu cực đối với tác động của việc cung cấp dịch vụchăm sóc cho các vai trò xã hội, nghề nghiệp và cá nhân của những ngườichăm sóc.[22]

1.2.2 Gánh nặng chăm sóc người bệnh ung thư:

Bệnh ung thư có ảnh hưởng lớn đối với sức khỏe và hoạt động của các

cá nhân và những người chăm sóc Các nghiên cứu theo chiều dọc chỉ ra rằngnhững người chăm sóc có nhiều nhu cầu chưa được đáp ứng trong suốt quátrình chăm sóc [7] Ngoài ra, do nhiều người chăm sóc người bệnh ung thưtrải qua mức độ căng thẳng từ trung bình đến cao và nhiều nhu cầu về thờigian của họ, sức khỏe thể chất và tinh thần của chính họ có thể bị ảnh hưởngtiêu cực và điều này có thể ảnh hưởng tiêu cực đến kết quả sức khỏe củangười bệnh [10] Một số nghiên cứu chỉ ra rằng, phần lớn những người chămsóc là nữ (60%) và đã chăm sóc cho người thân (85%) Ung thư được xácđịnh là một trong những lý do chính mà mọi người cần người chăm sóc giađình và 7% số người chăm sóc được phỏng vấn (n = 1.248) chỉ ra rằng vấnđề/bệnh chính mà người chăm sóc cần chăm sóc là ung thư [16]

Trong chăm sóc người bệnh sau ung thư, người chăm sóc sẽ phải thựchiện rất nhiều công việc, và tùy thuộc vào mức độ nặng hay nhẹ của người

bệnh mà công việc của người chăm sóc sẽ phải thực hiện là nhiều hay ít, vìthế gánh nặng chăm sóc sẽ ở mức cao hay thấp.

1.3 Các yếu tố liên quan đến gánh nặng chăm sóc người bệnh ung thư

1.3.1 Thời gian chăm sóc

Thời gian chăm sóc được xem xét ở hai khía cạnh, thứ nhất là số giờ cơbản chăm sóc hằng ngày và thứ hai là khoảng thời gian chăm sóc hay còn gọiquá trình chăm sóc, rất nhiều nghiên cứu đã chỉ ra rằng người bệnh sau ungthư cần sự chăm sóc của thành viên trong gia đình một thời gian dài Một sốngười chăm sóc thời gian đầu chăm sóc cảm thấy bình thường, nhưng khicàng thực hiện chăm sóc về lâu dài sau thì họ càng cảm thấy mệt mỏi và đặcbiệt họ luôn có sự lo lắng cho sự phục hồi của người bệnh [14] Theo nghiêncứu Geng, H M., Chuang [15] có 72% người chăm sóc ung thư dành khoảng

33 giờ mỗi tuần trong quá trình chăm sóc người bệnh ung thư

Khoảng 60,5% người chăm sóc dành thời gian lớn hơn 6h/ngày để chămsóc hằng ngày cho người bị ung thư, mức độ gánh nặng sẽ tăng lên khi màkhoảng thời gian chăm sóc kéo dài [14] Người chăm sóc ung thư thườngdành nhiều giờ hơn mỗi ngày để chăm sóc, chăm sóc nhiều hơn trong khoảngthời gian ngắn hơn và thường có khả năng chi trả chi phí túi hơn so với ngườichăm sóc người bệnh mắc các bệnh mãn tính khác [26]

1.3.2 Tài chính của gia đình

Chi phí gia tăng của chăm sóc ung thư có ý nghĩa quan trọng đối vớingười bệnh ung thư và gia đình họ Theo Hayman et al [19], việc điều trị ungthư có liên quan đến sự gia tăng 3,1 giờ mỗi tuần của việc chăm sóc khôngchính thức, giúp chuyển thành chi phí trung bình hàng năm là 1.200 đô la chomỗi người bệnh và chỉ hơn 1 tỷ đô la trên toàn quốc Chăm sóc người bệnhung thư tạo ra gánh nặng tài chính cho các thành viên trong gia đình, cả về chiphí hoàn toàn và thu nhập và lợi ích cá nhân của người chăm sóc bị giảm sút

vì vậy thân nhân người bệnh ung thư càng gặp khó khăn về tài chính y tế liên

quan đến ung thư [11] Chăm sóc sức khỏe cho bệnh tật và mất thu nhập liênquan vì thay đổi việc làm do bệnh tật là nguyên nhân hàng đầu dẫn đến suykiệt kinh tế của người bệnh và gia đình [9] Ngoài ra, vấn đề thanh toán hóađơn y tế có thể gây ra áp lực về tâm lý và buộc nhiều người bệnh phải trì hoãnhoặc từ bỏ khả năng chăm sóc y tế có thể cứu sống [27].

Chăm sóc cũng làm giảm cơ hội được tuyển dụng của một người vànhiều người chăm sóc không thể làm việc, cần nghỉ việc mà không được trảlương, có ít giờ làm việc hơn, làm việc được trả lương thấp hơn hoặc làm việctại nhà để quản lý các nhu cầu của người chăm sóc [17] Giảm công việc đượctrả lương làm ảnh hưởng đến sự phát triển xã hội Tác động tài chính dài hạncủa việc chăm sóc ảnh hưởng đến tiền tiết kiệm khi nghỉ hưu [6]

Vì vậy, khó khăn tài chính y tế có liên quan ảnh hưởng đến chất lượngcuộc sống, gánh nặng người nhà người bệnh ung thư [28]

1.3.3 Hoạt động cá nhân hằng ngày của người bệnh

Người bệnh nói chung và mỗi cá nhân nói riêng đều mong muốn tựmình thực hiện các hoạt động sinh hoạt cá nhân hằng ngày của bản thân Ởngười bệnh sau ung thư phần lớn họ có di chứng sau khi bị bệnh như hạnchế về ngôn ngữ, giao tiếp, suy giảm trí nhớ, giảm nhận thức hay các hoạtđộng cá nhân hằng ngày Chính vì vậy mà họ đã phụ thuộc một phần nào đóhay hoàn toàn vào người chăm sóc ở gia đình của họ

Tác động của điều trị ung thư tạo ra nhu cầu chăm sóc bổ sung, và trongnhiều trường hợp cần hỗ trợ cho các hoạt động sinh hoạt hàng ngày (ADLs, ví

dụ mặc quần áo, tắm rửa), quản lý thuốc, vận chuyển, chuẩn bị bữa ăn, quản

lý chăm sóc sức khỏe và hỗ trợ cảm xúc (Bevans & Sternberg, 2012) [23]

1.3.4 Sự hỗ trợ trong chăm sóc

Sự hỗ trợ trong chăm sóc đã được nhiều nghiên cứu chỉ ra là yếu tố dựđoán tốt nhất gánh nặng chăm sóc, sự hỗ trợ nó liên quan mật thiết với gánhnặng chăm sóc Khi người chăm sóc được hỗ trợ tốt về vật chất, tinh thần thì

gánh nặng chăm sóc sẽ giảm đi rất nhiều hoặc không có gánh nặng chăm sócxảy ra Gánh nặng ở người chăm sóc có mối quan hệ nghịch với sự hỗ trợcủa xã hội, tức là khi họ nhận hỗ trợ xã hội thấp thì họ sẽ bị gánh nặng ởmức cao và ngược lại [7] Người chăm sóc nhận được sự hỗ trợ từ nhữngngười khác sẽ có nhiều thời gian chăm sóc bản thân hơn, và để thực hiện cácvai trò xã hội, đồng thời làm bớt đi cảm giác mệt mỏi và nghiên cứu đã thấyrằng sự hỗ trợ xã hội có liên quan cao tới gánh nặng chăm sóc [1] Điều này

có thể làm giảm áp lực về trách nhiệm và nghĩa vụ chăm sóc cho thân nhâncủa người bệnh

1.3.5 Hỗ trợ người nhà chăm sóc người bênh ung thư

Người chăm sóc được định nghĩa là các cá nhân (ví dụ: trẻ em trưởngthành, vợ/chồng, cha mẹ, bạn bè và hàng xóm), những người chăm sóc thườngkhông được bồi thường và thường ở nhà, liên quan đến lượng thời gian và nănglượng đáng kể trong nhiều tháng hoặc nhiều năm, và yêu cầu thực hiện cácnhiệm vụ có thể đòi hỏi về thể chất, cảm xúc, xã hội hoặc tài chính

Người chăm sóc người ốm trong gia đình là những người có trách nhiệm

về thể chất, tình cảm và hỗ trợ về tài chính cho những người khác, nhữngngười mà không thể tự chăm sóc bản thân được do bênh tật, bị thương hay tàntật Những người chăm sóc này thường là người thân trong gia đình, bạn đờihay họ là những người bạn [19] Trong nghiên cứu của tác giả Nguyễn Thúy

Ly [22] đã chỉ ra người chăm sóc là những người hỗ trợ cho người cần đượcchăm sóc thường xuyên các hoạt động cá nhân hàng ngày hoặc sử dụng cácdụng cụ hàng ngày, mà họ không được nhận chi trả gì hết và họ có mối quan

hệ thân thiết với người được chăm sóc Người chăm sóc người hơn một nửa lànam giới, người chăm sóc trong gia đình có độ tuổi trung bình khoảng 42,5tuổi Tuy nhiên cũng có một số nghiên cứu khác người chăm sóc đóng vai tròchủ yếu là nữ giới [8], [28]

1.4 Địa bàn nghiên cứu

Khoa Ung Bướu là khoa mũi nhọn của bệnh viện, với chỉ tiêu 45 giườngbệnh, khoa được biên chế 31 cán bộ, trong đó có 06 bác sỹ, 23 điều dưỡng, kĩthuật viên và 02 hộ lý Khoa Ung bướu là khoa đặc thù điều trị và chăm sócnhiều bệnh nhân ung thư khác nhau và lưu lượng bệnh nhân cũng như tìnhtrạng quá tải của bệnh nhân luôn ở mức cao

Đặc biệt, khoa Ung bướu bệnh viện C Thái Nguyên đang trở thành một địachỉ tin cậy cho người bệnh ung thư Phòng khám có đội ngũ nhân viên (baogồm các bác sĩ, điều dưỡng và kỹ thuật viên) chuyên nghiệp và được tập huấnthường xuyên, chuyên sâu về công tác chăm sóc điều trị người bệnh ung thư

1.5 Một số nghiên cứu về gánh nặng chăm sóc người bệnh ung thư

Theo nghiên cứu của Thúy Ly [23], điểm số ZBI trung bình là 48,9 ± 13,7,trong đó 72% người tham gia báo cáo mức gánh nặng chăm sóc cao và 28%trong số họ trải qua mức độ nhẹ và trung bình Gánh nặng cao hơn được báocáo ở những người chăm sóc lớn tuổi (r = 0,21, p = 0,03), người chăm sóc nữ (t

= -3,51, p <0,001), những người chăm sóc không có sự hỗ trợ nào khác trongviệc chăm sóc (t = -2,78, p <0,01) và Những người chăm sóc đã dành nhiều giờchăm sóc tại bệnh viện (r = 0,40, p <0,01), cũng như tại nhà (r = 0,46, p <0,01)

Vợ hoặc chồng của người bệnh báo cáo gánh nặng cao hơn so với con cái củangười bệnh (F = 4,33, p <0,01) Về các yếu tố nền tảng của người bệnh, ngườibệnh nam (t = 2,29, p <0,02) và người bệnh là người trụ cột (t = 3,13, p = 0,02),được chẩn đoán mắc bệnh ung thư trong hơn 2 tháng (F = 4,26, p = 0,01) vàtrải qua xạ trị (t = 2.02, p = 0,05) hoặc điều trị phẫu thuật (t = 2,17, p = 0,03)trải qua gánh nặng lớn hơn so với những người khác Điều quan trọng, nghiêncứu cho thấy rằng những người bệnh ít độc lập hơn, gánh nặng chăm sóc caohơn mà những người chăm sóc sẽ cảm nhận được (p <0,05)

Theo nghiên cứu của Mirsoleymani [28], điểm trung bình của gánhnặng ở những người chăm sóc gia đình của người bệnh ung thư là 36,92 ±

19, từ tối thiểu 2 đến tối đa 96 Một gánh nặng cao đã trải qua gần một nửa

(48,1%) của những người chăm sóc (điểm ≥36 trên 96; n = 50) và 26% số

người chăm sóc có điểm từ 24 đến 35 Các phạm vi của CBI như sau: Gánhnặng phát triển (11,64 ± 5,23), gánh nặng phụ thuộc thời gian (9,49 ± 5,58),gánh nặng thể chất (7,89 ± 5,75), gánh nặng cảm xúc (6.02 ± 5.05) và gánhnặng xã hội (3,44 ± 3,82), tương ứng Trong nghiên cứu hiện tại, người bệnh

có ảnh hưởng đáng kể đến gánh nặng của người chăm sóc ( P <0,05)[8].

Trong một nghiên cứu của Salmani et al đã được báo cáo trung bình là 81,43 ± 21,2, nhưng trong một nghiên cứu khác của Abbasi và cộng sự , giá

trị trung bình của gánh nặng là 55,30 ± 16,65 [4], [24] Trong cả hai nghiêncứu này, thời gian trung bình kể từ khi chẩn đoán ung thư là hơn 16 thángtrong khi trong nghiên cứu của Nur Akgul và Leyla Ozdemir, khoảng một nửa

số người bệnh đã nhận được chẩn đoán ung thư 6 tháng trước Người bệnhmắc bệnh ung thư trong thời gian 1st năm sau khi chẩn đoán có thể gặp vàihạn chế trong hoạt động hàng ngày Như vậy, trong thời gian 1 st năm sau khichẩn đoán ung thư, sẽ có ít nhu cầu về chăm sóc để hỗ trợ người bệnh của họ

để đáp ứng nhu cầu vật chất, và do đó , những người chăm sóc này trải quamức gánh nặng thấp [25]

Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Đối tượng nghiên cứu:

Đối tượng nghiên cứu là người nhà của người bệnh ung thư (người chămsóc chính) đang điều trị tại khoa Ung bướu - Bệnh viện C Thái Nguyên

Người chăm sóc chính được xác định là người chịu trách nhiệm chămsóc trực tiếp cho người bệnh trong thời gian người bệnh nằm viện điều trị Họ

là người thân gần gũi với người bệnh như vợ hoặc chồng, con, anh chị emruột; là người thường xuyên chăm sóc người bệnh, có thời gian chăm sócngười bệnh nhiều nhất

* Tiêu chuẩn lựa chọn:

- Người chăm sóc chính cho người bệnh trong thời gian nằm viện không

có rối loạn về tâm thần hoặc tiền sử điều trị tâm thần

- Đồng ý tham gia nghiên cứu

* Tiêu chuẩn loại trừ :

- Người nhà người bệnh không biết đọc, biết viết…

- Không đồng ý tham gia nghiên cứu

2.2 Thời gian và địa điểm nghiên cứu.

* Thời gian nghiên cứu: Từ tháng 3 đến tháng 9 năm 2020

* Địa điểm nghiên cứu: tại Khoa Ung bướu - Bệnh viện C Thái Nguyên.

2.3 Thiết kế nghiên cứu

Phương pháp nghiên cứu mô tả cắt ngang

)1

(2 )

2 / 1 ( 2

p

p p

Z n

ε

Trong đó:

n là cỡ mẫu tối thiểu;

Z1-α/2 là giá trị Z thu được từ bảng Z tương ứng với giá trị α; trong nghiêncứu này lấy Z = 1,96 với α = 0,05;

ε: mức độ chính xác tương đối, trong nghiên cứu này chọn = 0,15

Ước lượng tỷ lệ người chăm sóc gặp gánh nặng trong chăm sóc ngườibệnh

(Chọn P = 0,5 để đảm bảo tử số của phân số trong công thức tính cỡmẫu là lớn nhất)

Vì số lượng người chăm sóc chính người bệnh K trên địa bàn nghiên cứu

là hữu hạn nên công thức được điều chỉnh là:

Trong đó:

nf là cỡ mẫu điều chỉnh cho quần thể hữu hạn

N là kích thước của quần thể hữu hạn (ước tính N=10.000)

n là cỡ mẫu theo công thức (1)

Ước lượng tỷ lệ người không tham gia nghiên cứu có thể là 5%, nên sẽ

lấy thêm số người tham gia để bù những trường hợp trên Vậy cỡ mẫu ướclượng sẽ lấy là 102 người chăm sóc người bệnh ung thư đang điều trị tại khoaUng bướu.

2.5 Phương pháp chọn mẫu:

Chọn mẫu thuận tiện từ tháng 3 cho đến khi đủ 102 người chăm sócngười bệnh ung thư đủ tiêu chuẩn chọn lựa Và thời gian ước lượng cho việchoàn thành thu thập số liệu là khoảng 4 tháng

2.6 Phương pháp thu thập số liệu:

- Theo lịch trình làm việc hàng ngày khoảng 16 giờ chiều nghiên cứu viênlập danh sách những người nhà người bệnh có đủ tiêu chuẩn để vào danh sách

và tiến hành phỏng vấn cho đến khi đủ cỡ mẫu

- Thời gian dành đối tượng nghiên cứu khoảng 20 - 30 phút

- Mỗi một người nhà của người bệnh ung thư được phỏng vấn bằng bộcâu hỏi thiết kế sẵn gồm 2 phần:

Phần 1: Thông tin chung của ĐTNC

Phần 2: Thực trạng gánh nặng chăm sóc của người nhà người bệnh ung thư (Phụ lục 1)

* Các bước thu thập số liệu:

Bước 1: Lựa chọn những đối tượng đủ tiêu chuẩn tham gia nghiên cứu Bước 2: Những đối tượng đủ tiêu chuẩn được giới thiệu mục đích, nội

dung, phương pháp và quyền lợi của người tham gia vào nghiên cứu, đượcphổ biến hình thức tham gia nghiên cứu, sau đó được hướng dẫn trả lời cácthông tin trong phiếu điều tra

Bước 3: Những đối tượng tham gia nghiên cứu được phỏng vấn trực

tiếp bằng phiếu điều tra được thiết kế

Bước 4: Người thu thập dữ liệu tham khảo hồ sơ bệnh án, sử dụng mã

số quản lý để tìm bệnh án và tham khảo thêm thông tin cần thiết của ngườibệnh

Tên, tuổi, giới, nghề nghiệp, trình độ hôn nhân, kinh tế gia đình củangười bệnh mà người nhà chăm sóc tương ứng

2.7 Các biến số của nghiên cứu

- Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu: Tuổi, giới, nghề nghiệp,trình độ học vấn, tình trạng hôn nhân

- Thời gian chăm sóc

- Kinh tế gia đình

- Hoạt động cá nhân hằng ngày của người bệnh

- Sự hỗ trợ trong chăm sóc

2.8 Tiêu chuẩn đánh giá

Thang gánh nặng Zarit (ZBI) đã được Việt hóa và NC độ tin cậy, do

đó chúng tôi sử dụng thang điểm này để tận dụng kinh nghiệm và thamkhảo kết quả của những tác giả trước đã NC tại Việt Nam.[8]

Bộ công cụ nghiên cứu được dịch sang tiếng việt và đã được một số tácgiả nghiên cứu của Việt Nam sử dụng Tuy nhiên, bộ công cụ này sẽ được sựhướng dẫn góp ý của thầy hướng dẫn khoa học và các chuyên gia về ung thư

Cụ thể bộ công cụ đánh giá dựa theo khung nghiên cứu về gánh nặng chămsóc bao gồm :

Phần A: Bộ câu hỏi phỏng vấn về một số đặc điểm chung của ngườichăm sóc: tuổi, giới, nghề nghiệp, tình trạng hôn nhân

Phần B: câu hỏi đánh giá các hoạt động cá nhân gồm: 10 mục với tổng

số điểm cao nhất là 100 điểm Nhằm đánh giá các hoạt động cá nhân của

người bệnh để xác định mức độ phụ thuộc của người bệnh sau ung thư tronghoạt động hàng ngày Những hoạt động này được xác định trong khoảng thờigian 2-3 ngày trước Điểm đạt từ (0 – 20) là hoàn toàn phụ thuộc, từ (21 -60)

là phụ thuộc nặng nề, từ (61- 90) là phụ thuộc vừa phải, từ (91 – 99) là phụthuộc ít hoặc không phụ thuộc

Phần C: câu hỏi đánh giá sự hỗ trợ xã hội được phát triển dựa trên bộcông cụ (Multidimensional Scale of Perceived Social Support) của tác giả(Zimet và cộng sự 1990) Bao gồm 12 câu hỏi đánh giá về sự hỗ trợ từ gia

đình, bạn bè và những đối tượng khác Thang đo gồm 5 mức: 1-Rất không đồng ý, 2-Không đồng ý, 3-không chắc chắn, 4-Đồng ý, 5-Rất đồng ý Điểm

đánh giá sự hỗ trợ được chia thành 3 mức độ : hỗ trợ cao(48-60 điểm), Hỗ trợtrung bình (25-47 điểm) và hỗ trợ thấp (từ 12-24 điểm)

Phần D: Câu hỏi điều tra gánh nặng chăm sóc (Zarit Burden Interview)bao gồm : 22 câu hỏi về những cảm giác của người chăm sóc khi chăm sócngười bệnh Phần trả lời của mỗi câu hỏi sẽ được trình bày dưới 5 mức điểm:

0- không bao giờ, 1-hiếm khi, 2-đôi khi, 3-khá thường xuyên và 4-thường xuyên

Bộ công cụ ZBI đã được sử dụng trong nhiều nghiên cứu về GNCS.

Người tham gia sẽ trả lời bằng cách khoanh vào 1 (một) trong các số từ 0 đến

4 tương ứng, ở đây không có câu trả lời đúng và sai Mức độ gánh nặng chămsóc được phân thành 4 nhóm: không có gánh nặng (dưới 20 điểm); gánh nặngvừa phải (21- 40 điểm); từ trung bình (41 – 60 điểm); gánh nặng nghiêm trọng(trên 61 điểm)

2.9 Phương pháp phân tích số liệu

Các số liệu sau khi điều tra được nhập vào máy tính và phân tích số liệubằng phần mềm SPSS 20

2.10 Vấn đề đạo đức trong nghiên cứu:

Đối tượng nghiên cứu phải được giải thích về mục đích và nội dung củanghiên cứu trước khi tiến hành điều tra và chỉ tiến hành khi có sự chấp nhậntham gia của đối tượng nghiên cứu Mọi thông tin cá nhân của đối tượngnghiên cứu được giữ kín

Các số liệu, thông tin thu thập được chỉ phục vụ cho mục đích nghiêncứu, không phục vụ cho mục đích nào khác.Nghiên cứu này được chấp thuậncủa khoa Ung bướu – Bệnh viện C Thái Nguyên

2.11 Hạn chế và biện pháp khắc phục

2.11.1 Hạn chế của nghiên cứu

- Thời gian của nghiên cứu còn ngắn, số đối tượng nghiên cứu còn ít, vìvậy kết quả nghiên cứu chưa đại diện được cho phạm vi toàn bộ cho bệnhviện

- Nghiên cứu mới giới hạn trong phân tích định lượng chưa có phân tíchđịnh tính vì vậy kết quả còn hạn chế

2.11.2 Sai số trong nghiên cứu.

- Nghiên cứu này sử dụng bộ câu hỏi phỏng vấn nên sự có mặt của điềutra viên có thể ảnh hưởng đến kết quả trả lời, điều đó ảnh hưởng đến kết quảnghiên cứu

phiếu, với những thông tin thu thập được chưa đầy đủ hoặc không hợp lí sẽđược yêu cầu điều tra viên bổ sung

CHƯƠNG 3: DỰ KIẾN KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 3.1 Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu

Bảng 3.1: Đặc điểm chung của người chăm sóc

Nhận xét:

- Người chăm sóc có độ tuổi từ 20 đến dưới 45 tuổi chiếm tỷ lệ cao nhất là 49 %

- Người chăm sóc là nữ chiếm đa số với tỷ lệ là 59.8%

- Nghề nghiệp của người chăm sóc là Nông dân chiếm tỷ lệ cao nhất với 31.4%; Công nhân viên chức 28.4%; Tự do là 26.5%

- Hầu hết người chăm sóc sống cùng vợ/chồng, chiếm 70.6%

Bảng 3.2 Đặc điểm về thời gian cần chăm sóc cho người bệnh

Thời gian chăm sóc n %

Nhận xét: Đa số người chăm sóc phải chăm sóc cho người bệnh ung thư

khoảng 4 – 6 giờ/ngày chiếm tỷ lệ 48.04%

Bảng 3.3 Đặc điểm thu nhập của gia đình người chăm sóc

Nhận xét: Tỷ lệ gia đình người chăm sóc có thu nhập ở mức từ 5 – 10 triệu

đồng/tháng chiếm 47.06%, chỉ có 5.88% có mức thu nhập trên 20 triệu đồng/tháng.

Bảng 3.4 Đặc điểm về mức độ phụ thuộc của người bệnh ung thư

Hỗ trợ xã hội n %

Điểm trung bình HTXH Mean ± SD = 43,53 ± 8,39; min-max: 21 – 55

Nhận xét: Điểm trung bình hỗ trợ xã hội là 43,53 ± 8,39; điểm thấp nhất là

21, cao nhất là 55 Đa số người chăm sóc chỉ nhận được sự hỗ trợ ở mức độ trung bình chiếm tỷ lệ 65.69% chỉ có 33.33% nhận được mức hỗ trợ cao.

Bảng 3.6 Đặc điểm về gánh nặng chăm sóc của đối tượng nghiên cứu

3.2 Các yếu tố liên quan đến gánh nặng chăm sóc

Bảng 3.7 Mối tương quan giữa GNCS với nhóm tuổi của người chăm sóc

GNCS Nhóm tuổi

Có gánh nặng vừa phải

Có gánh nặng trung bình

Nhận xét: Mức độ gánh nặng chăm sóc tăng dần theo độ tuổi của người

chăm sóc giữa các nhóm tuổi của người chăm sóc có ý nghĩa thống kê với (r = 0,339; p = 0.001)

Bảng 3.8 Tỷ lệ gánh nặng chăm sóc giữa hai nhóm Nam và Nữ

GNCS Giới

Có gánh nặng vừa phải

Có gánh nặng trung bình

Bảng 3.9 Tương quan giữa GNCS với tình trạng hôn nhân với người chăm sóc

GNCS Hôn nhân

Có gánh nặng vừa phải

Có gánh nặng trung bình

Nhận xét: Trong nhóm người chăm sóc sống cùng vợ/chồng, mức độ gánh

nặng chăm sóc ở mức nghiêm trọng chiếm 60.6%, Trong khi đó người chăm sóc

tích tương quan, sự khác biệt về gánh nặng chăm sóc giữa các nhóm có tình trạng hôn nhân khác nhau là có ý nghĩa thống kê với p=0.018 < 0.05

Bảng 3.10 Mối tương quan giữa GNCS với nghề nghiệp của người chăm sóc

GNCS Nghề nghiệp

Có gánh nặng vừa phải

Có gánh nặng trung bình

Nhận xét: Nhóm nghề nghiệp là Nông dân và Hưu trí có gánh nặng chăm

sóc ở mức nghiêm trọng chiếm tỷ lệ khá cao lần lượt là 71.9% và 64.3% Tuy vậy, sự khác biệt về gánh nặng chăm sóc giữa các nhóm nghề nghiệp là không

có ý nghĩa thống kê với p = 0.185 > 0.05

Bảng 3.11 Mối tương quan giữa GNCS với thu nhập của gia đình người chăm sóc

GNCS Thu nhập

Có gánh nặng vừa phải

Có gánh nặng trung bình

Nhận xét: Trong nhóm có thu nhập dưới 5 triệu đồng/tháng, có tới 88.2%

người chăm sóc có gánh nặng ở mức nghiêm trọng, chỉ có 33.3% người chăm sóc có gánh nặng ở mức nghiêm trọng trong nhóm có thu nhập trên 20 triệu đồng/tháng Thu nhập gia đình càng thấp thì mức độ gánh nặng chăm sóc càng cao Sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê với r = - 0.303** ; p = 0.002

Bảng 3.12 Mối tương quan giữa GNCS với số giờ phải chăm sóc người bệnh

Nhận xét: Số người phải chăm sóc người bệnh trên 8 giờ/ngày có gánh

nặng ở mức nghiêm trọng chiếm 100%; số người phải chăm sóc người bệnh từ 6 – 8 giờ/ngày có gánh nặng ở mức nghiêm trọng chiếm 94.7 % Số giờ chăm sóc