Thalassemia là một bệnh lý mạn tính phải điều trị suốt cuộc đời. Bệnh không chỉ gây ra gánh nặng kinh tế cho gia đình – xã hội mà còn ảnh hưởng đến thể chất, tâm – sinh lý của bệnh nhân. Do đó, việc đánh giá chất lượng cuộc sống (CLCS) bệnh nhân Thalassemia ngay từ tuổi nhi đồng là điều quan trọng để chăm sóc sức khỏe toàn diện và hiệu quả. Bài viết trình bày đánh giá điểm CLCS trên từng lĩnh vực theo thang đo PedsQL 4.0 và các yếu tố liên quan của bệnh nhi Thalassemia (8-15 tuổi) đang điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng 2, thành phố Hồ Chí Minh năm 2021.
Trang 1CHẤT LƢỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHI THALASSEMIA
VÀ CÁC YẾU TỐ LIÊN QUAN TẠI BỆNH VIỆN NHI ĐỒNG 2
THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH NĂM 2021
Thị Chành Thia 1 , Nguyễn Duy Phong 1 , Phạm Thị Vân Phương 1
TÓM TẮT
Đặt vấn đề: Thalassemia là một bệnh lý mạn tính phải điều trị suốt cuộc đời Bệnh không chỉ gây ra gánh
nặng kinh tế cho gia đình – xã hội mà còn ảnh hưởng đến thể chất, tâm – sinh lý của bệnh nhân Do đó, việc đánh
giá chất lượng cuộc sống (CLCS) bệnh nhân Thalassemia ngay từ tuổi nhi đồng là điều quan trọng để chăm sóc
sức khỏe toàn diện và hiệu quả
Mục tiêu: Đánh giá điểm CLCS trên từng lĩnh vực theo thang đo PedsQL 4.0 và các yếu tố liên quan của
bệnh nhi Thalassemia (8-15 tuổi) đang điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng 2, thành phố Hồ Chí Minh năm 2021
Đối tượng - phương pháp nghiên cứu: Nghiên cứu cắt ngang trên 84 bệnh nhi Thalassemia (8 – 15 tuổi)
đang khám và điều trị tại khoa Ung bướu – Huyết học, Bệnh viện Nhi đồng 2 từ tháng 1 đến tháng 5/2021 Dữ
liệu được thu thập bằng phỏng vấn trực tiếp bệnh nhi và người chăm sóc kết hợp tra cứu hồ sơ bệnh án Thang đo
PedsQL 4.0 được sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhi Thalassemia
Kết quả: Điểm CLCS chung trung bình của bệnh nhi theo thang đo PedsQL 4.0 là 58,1 ± 11,2 Lĩnh vực
quan hệ xã hội có điểm cao nhất với trung vị là 70,0 (50,0-80,0), kế đến lần lượt là lĩnh vực cảm xúc 59,0 ± 15,3,
lĩnh vực thể chất với trung vị 59,4 (37,5-68,8) và thấp nhất là lĩnh vực học tập 53,3 ± 17,5 Nghiên cứu tìm thấy
mối liên quan giữa các yếu tố: tình trạng học tập, gia đình tìm hiểu về Thalassemia, khả năng chi trả, người sống
chung, biến chứng và tần suất truyền máu với CLCS bệnh nhi Thalassemia
Kết luận: Điểm CLCS ở bệnh nhi Thalassemia khá thấp ở tất cả các lĩnh vực Còn đi học, gia đình có tìm
hiểu về bệnh Thalassemia và có khả năng chi trả là những yếu tố làm tăng CLCS bệnh nhi Ngược lại, không
sống chung với cả cha và mẹ, có biến chứng, truyền máu trên 12 lần/năm là những yếu tố làm giảm CLCS
Từ khoá: chất lượng cuộc sống, bệnh nhi Thalassemia, PedsQL 4.0
ABSTRACT
QUALITY OF LIFE IN CHILDREN WITH THALASSEMIA AND ASSOCIATED FACTORS
AT CHILDREN’S HOSPITAL 2 IN HO CHI MINH CITY IN 2021
Thi Chanh Thia, Nguyen Duy Phong, Pham Thi Van Phuong
* Ho Chi Minh City Journal of Medicine * Vol 26 - No 2 - 2022: 227 - 233
Background: Thalassemia is a chronic disease that requires lifelong treatment The disease not only causes
an economic burden on the family and society, but also affects the patient's physical, mental and physiological
health Therefore, assessing the quality of life of Thalassemia patients right from childhood is important for
comprehensive and effective health care
Objective: Evaluation of the quality of life score on each field according to the PedsQL 4.0 scale and related
factors of pediatric Thalassemia patients (8-15 years old) being treated at Children's Hospital 2, Ho Chi Minh
City in 2021
Methods: We conducted a cross-sectional study among 84 Thalassemia pediatric patients (8-15 years
1 Khoa Y Tế Công Cộng - Đại học Y Dược TP Hồ Chí Minh
Tác giả liên lạc: ThS Phạm Thị Vân Phương ĐT: 0386867468 Email: phamphuong@ump.edu.vn
Trang 2old) being examined and treated at the Department of Oncology - Hematology, Children's Hospital 2 from
January to May 2021 Data were collected by face-to-face interviews with pediatric patients and direct
caregivers combined with medical records review The PedsQL 4.0 scale was used to assess the quality of life
of pediatric Thalassemia patients
Results: The average overall quality of life score of pediatric patients according to the PedsQL 4.0 scale was
58.1 ± 11.2 The social functioning had the highest score with a median of 70.0 (50.0-80.0), followed by the
emotional functioning 59.0 ± 15.3 and the physical functioning with a median of 59.4 (37.5-68.8), and the lowest
is the school functioning 53.3 ± 17.5 The study found an association between the following factors: attending
school, family learning about Thalassemia, affordability, cohabitants, complications and frequency of blood
transfusions with the quality of life of children with Thalassemia
Conclusions: The Quality of life scores in pediatric Thalassemia patients are quite low in all domains Still
attending school, family having knowledge about Thalassemia disease and being able to pay are factors that
increase the quality of life of pediatric Thalassemia patients In contrast, not living with both parents, having
complications, blood transfusion more than 12 times/year are factors that reduce the quality of life
Keywords: quality of life, pediatric Thalassemia, PedsQL 4.0
ĐẶT VẤN ĐỀ
Thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh) là
bệnh do khiếm khuyết tổng hợp số lượng 1 hoặc
nhiều chuỗi globin, đây là di truyền huyết học
phổ biến nhất thế giới(1) Hiện nay trên thế giới
khoảng 5% dân số mang gen bệnh
Alpha-thalassemia đặc biệt phổ biến ở một số nhóm
người gốc Đông Nam Á, với 1-30% dân số mang
đặc điểm bệnh Thalassemia, có tới 40% dân số
này có khả năng mang gen di truyền
Beta-thalassemia là dạng Thalassemia phổ biến nhất
trong các nhóm dân cư có nguồn gốc Địa Trung
Hải, với 2-18% dân số bị ảnh hưởng bởi đột biến
gen(2) Tại Việt Nam, Thalassemia cũng là một
bệnh di truyền bẩm sinh phổ biến nhất, ước tính
có khoảng 13% người mang gen bệnh
Thalassemia(3) Trong một nghiên cứu phân tích
gộp từ năm 2010 – 2020 về tỷ lệ α-Thalassemia
tại Đông Nam Á cho thấy Việt Nam là nước có
tỷ lệ mang gen α-Thalassemia cao nhất với
51,5%, kế đến là các nước Campuchia (39,5%),
Lào (26,8%), Thái Lan (20,1%) và Malaysia
(17,3%)(4)
Thalassemia là một bệnh lý mạn tính, phải
điều trị suốt cuộc đời, gây ra gánh nặng kinh tế
cho gia đình-xã hội và ảnh hưởng đến thể chất
tâm lý sinh lý của bệnh nhân Bệnh không
về hình thể, biến dạng xương, chậm phát triển, suy giảm khả năng sinh sản mà còn gây thay đổi
về cảm xúc, hành vi như chống đối, lo âu, trầm cảm, rối loạn lo âu phân ly và các rối loạn tâm lý khác(5) Bệnh điều trị lâu dài không chỉ gây chán nản, mệt mỏi về cả thể xác và tinh thần, ảnh hưởng kinh tế của bệnh nhân và gia đình, mà ngay cả cuộc sống, sinh hoạt và học tập của trẻ cũng bị ảnh hưởng do phải thường xuyên nhập viện gây ra nhiều mặc cảm, tự tị, không chắc chắn về tương lai(6) Nghiên cứu cho thấy, hầu hết trẻ em mắc bệnh Thalassemia là dân tộc thiểu số, sinh ra ở các nước có thu nhập thấp Rối loạn hemoglobin ước tính gây ra ít nhất 3,4% số
ca tử vong ở trẻ em dưới 5 tuổi Khoảng 100.000 bệnh nhân hiện sống phụ thuộc vào truyền máu thường xuyên và ít nhất 3000 tử vong hàng năm
ở độ tuổi thanh thiếu niên hoặc đầu những năm
20 tuổi do thừa sắt không kiểm soát(7) Trên thế giới đã có nhiều nghiên cứu được thực hiện để đánh giá chất lượng cuộc sống (CLCS) của bệnh nhân Thalassemia, các nghiên cứu cho thấy CLCS của bệnh nhân Thalassemia ảnh hưởng đến nhiều khía cạnh như: sức khỏe thể chất, sức khỏe tâm lý, quan hệ - xã hội và học tập Ngoài ra, các nghiên cứu cũng cho thấy các yếu tố như tuổi, thể bệnh, thời gian chẩn đoán, biến chứng, phương pháp điều trị và cường độ
Trang 3nhân Thalassemia(8,9) Tại Việt Nam có rất ít
nghiên cứu đánh giá CLCS của bệnh nhi
Thalassemia Những nghiên cứu hiện tại chỉ
đánh giá các yếu tố liên quan trên khía cạnh lâm
sàng và điều trị là chưa đủ, cần phải đánh giá
trên nhiều khía cạnh khác như người chăm sóc,
gia đình và sự hỗ trợ để đánh giá một cách toàn
diện về CLCS của bệnh nhi Thalassemia
Bệnh viện Nhi đồng 2 là bệnh viện chuyên
khoa Nhi hạng 1 Tại đây có khoa Ung Bướu-
Huyết học là nơi chuyên khám và điều trị cho
khoảng 40 bệnh nhi Thalassemia/tuần bằng
phương pháp, kỹ thuật tiên tiến, hiện đại Do đó,
chúng tôi thực hiện nghiên cứu tại đây nhằm
đánh giá CLCS đồng thời tìm ra các yếu tố ảnh
hưởng đến CLCS của bệnh nhi Kết quả có được
từ nghiên cứu có thể ứng dụng trong việc chăm
sóc và cải thiện sức khỏe thể chất và tinh thần
của bệnh nhi Thalassemia
Mục tiêu
Đánh giá điểm CLCS trên từng lĩnh vực theo
thang đo PedsQL 4.0 và các yếu tố liên quan của
bệnh nhi Thalassemia (8-15 tuổi) đang điều trị tại
bệnh viện Nhi đồng 2, thành phố Hồ Chí Minh
năm 2021
ĐỐI TƯỢNG - PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
Đối tượng nghiên cứu
Bệnh nhi Thalassemia (8-15 tuổi) đang khám
và điều trị tại khoa Ung bướu-Huyết học, bệnh
viện Nhi đồng 2 Thành phố Hồ Chí Minh tại
thời điểm nghiên cứu
Tiêu chí chọn vào
Bệnh nhi Thalassemia từ 8 – 15 tuổi đang
điều trị tại khoa Ung bướu-Huyết học bệnh viện
Nhi Đồng 2, có mẫu bệnh án đầy đủ thông tin
cần cho nghiên cứu
Người chăm sóc và bệnh nhi đồng ý tham
gia nghiên cứu
Tiêu chuẩn loại trừ
Bệnh nhi có bệnh lý kèm theo ảnh hưởng
đến chức năng nhận thức (tâm thần phân liệt,
chậm phát triển trí tuệ, bại não tự kỷ…)
Bệnh nhi có kèm các rối loạn về chức năng vận động, dị tật bẩm sinh phối hợp (tim bẩm sinh, dị tật não, khiếm thính…)
Phương pháp nghiên cứu
Thiết kế nghiên cứu
Nghiên cứu cắt ngang
Cỡ mẫu
Được tính theo công thức: n = Với α là xác xuất sai lầm loại I, chọn α=0,05
là trị số phân phối chuẩn và =1,962
d là sai số của ước lượng, chọn d=3,5
σ độ lệch chuẩn, chọn σ=15,92 (theo nghiên cứu tại Thái Lan năm 2010(10))
Dự trù mất mẫu 5%, cỡ mẫu trong nghiên cứu của chúng tôi là 84 bệnh nhi
Phương pháp chọn mẫu
Chọn mẫu thuận tiện, bệnh nhi nội trú được lấy mẫu theo danh sách bệnh viện cung cấp và bệnh nhi ngoại trú lấy mẫu trong giờ khám bệnh của bệnh viện từ tháng 01 đến tháng 05 năm
2021 cho đến khi đủ mẫu
Phương pháp thu thập số liệu
Phỏng vấn trực tiếp bệnh nhi về đặc điểm dân số xã hội, học tập và các nội dung theo thang đo PedsQL 4.0 để đánh giá CLCS Phỏng vấn người chăm sóc về khả năng chi trả, tìm hiểu về Thalassemia Tra cứu hồ sơ bệnh án đặc điểm chẩn đoán và điều trị của bệnh nhi
Phân tích dữ kiện
Dữ liệu được tổng hợp, phân tích bằng phần mềm Epidata 4.6 và Stata 14.2 Kiểm định t được
sử dụng để mô tả mối liên quan giữa điểm CLCS
với các biến nhị giá Kiểm định ANOVA dùng
để mô tả mối liên quan giữa điểm CLCS với các biến đa giá trị Kiểm định Wilcoxon Ranksum và Kiểm định Kruskal-Wallis dùng để mô tả mối liên quan khi điểm CLCS có phân phối lệch Mô hình hồi quy tuyến tính đa biến để kiểm soát các yếu tố gây nhiễu trong mối liên quan giữa điểm CLCS với các biến số độc lập Ngưỡng tìm thấy
Trang 4khi mối liên quan có ý nghĩa thống kê là p <0,05
Y đức
Nghiên cứu đã được thông qua Hội đồng
Đạo đức trong nghiên cứu Y sinh học Đại học Y
dược Thành phố Hồ Chí, số: 976/HĐĐĐ-ĐHYD,
kí ngày 29 tháng 12 năm 2020 và Hội đồng Đạo
đức trong nghiên cứu Y sinh học bệnh viện Nhi
đồng 2 chấp nhận về mặt y đức số
54/BVNĐ-CĐT, kí ngày 05 tháng 03 năm 2021
KẾT QUẢ
Bảng 1 Đặc điểm dân số xã hội của bệnh nhi (n=84)
Đặc tính Tần số (n) Tỷ lệ (%)
Giới tính
Tuổi
Dân tộc
Tình trạng học tập
Người sống chung
Tỉ lệ nam - nữ trong mẫu nghiên cứu xấp xỉ
bằng nhau (51,2% và 48,8% tương ứng) Đa số
bệnh nhi ở độ tuổi 8-12 (64,3%) Bệnh nhi chủ
yếu có dân tộc Kinh (89,3%) và vẫn còn đi học
(79,8%) Hơn 20% bệnh nhi không sống cùng cha
và mẹ (Bảng 1)
Bảng 2 Đặc điểm người chăm sóc và gia đình bệnh
nhi (n=84)
Đặc tính Tần số (n) Tỷ lệ (%)
Trình độ học vấn
Khả năng chi trả
Tìm hiểu về Thalassemia
Đặc tính Tần số (n) Tỷ lệ (%)
Vấn đề tìm hiểu (n=36)
Phần lớn người chăm sóc bệnh nhi có trình
độ học vấn từ THPT trở xuống (76,8%) Tỷ lệ gia đình đủ khả năng chi trả cho việc điều trị của bệnh nhi là 77,4% Chưa đến một nửa người chăm sóc có tìm hiểu về bệnh Thalassemia (42,9%), trong đó vấn đề về chăm sóc và điều trị được tìm hiểu nhiều nhất (94,4% và 88,9% tương
ứng) (Bảng 2)
Bảng 3 Đặc điểm về chẩn đoán và điều trị của bệnh
nhi Thalassemia (n = 84)
Đặc tính Tần số (n) Tỷ lệ (%)
Thể bệnh
Mức độ thiếu máu
Tần suất truyền máu
Biến chứng
Đa số các bệnh nhi đều mang thể bệnh β-Thalassemia (85,7%) và có mức độ thiếu máu nặng (88,1%) Phần lớn bệnh nhân có tần suất truyền máu >5 lần/năm (84,5%) Một phần ba bệnh nhi
Thassemia bị biến chứng (63,1%) (Bảng 3)
Bảng 4 Điểm số chất lượng cuộc sống của bệnh nhi
Thassemia (n=84)
Lĩnh vực TB ± ĐLC GTNN-GTLN
Thể chất* 59,4 (37,5-68,8) 15,6 -81,3
Quan hệ xã hội* 70,0 (50,0-80,0) 40,0-90,0
*Trung vị (Khoảng tứ phân vị)
Trang 5Điểm CLCS trung bình chung của bệnh nhi
Thalassemia là 58,1 ± 11,2 Trong đó lĩnh vực
quan hệ xã hội có điểm cao nhất với trung vị là
70,0 (50,0-80,0), kế đến lần lượt là lĩnh vực cảm xúc, lĩnh vực thể chất và thấp nhất là lĩnh vực
học tập với trung bình là 53,3 ± 17,5 (Bảng 4)
Bảng 5 Các yếu tố liên quan với chất lượng cuộc sống của bệnh nhi Thalassemia theo mô hình hồi qui tuyến tính
đa biến (n=84)
Đặc tính Lĩnh vực cảm xúc Lĩnh vực học tập CLCS chung
Người sống chung Không phải cha và mẹ -9,9 0,011
p hc: p hiệu chỉnh
Mô hình hồi qui tuyến tính đa biến giữa
điểm CLCS với các yếu tố liên quan cho thấy còn
đi học, gia đình có tìm hiểu về Thalassemia và có
khả năng chi trả là các yếu tố làm tăng CLCS của
bệnh nhi Các yếu tố không sống chung với cha
và mẹ, tần suất truyền máu >12 lần/năm và có
biến chứng của bệnh là các yếu tố làm giảm
CLCS Cụ thể:
Bệnh nhi không sống chung với cả cha và mẹ
có điểm CLCS trung bình lĩnh vực cảm xúc thấp
hơn 9,9 điểm so với bệnh nhi sống chung với cả
cha và mẹ Bệnh nhi có biến chứng của
Thalassemia có điểm CLCS trung bình lĩnh vực
cảm xúc thấp hơn 7,9 điểm và điểm CLCS chung
thấp hơn 12,3 điểm so với bệnh nhi không có
biến chứng Bệnh nhi truyền máu trên 12
lần/năm có điểm CLCS trung bình lĩnh vực hoc
tập thấp hơn 7,3 điểm và điểm CLCS chung thấp
hơn 4,9 điểm so với bệnh nhi truyền máu dưới
hoặc bằng 12 lần/năm
Bệnh nhi còn đi học có điểm CLCS trung
bình lĩnh vực học tập cao hơn 23,6 điểm và điểm
CLCS chung cao hơn 5,5 điểm so với bệnh nhi
đã nghỉ học Bệnh nhi mà gia đình có tìm hiểu về
bệnh Thalassemia có điểm CLCS trung bình lĩnh
vực học tập cao hơn 11,0 điểm hơn so với bệnh
nhi mà gia đình không tìm hiểu về bệnh Bệnh
nhi mà gia đình có khả năng chi trả trong điều
trị bệnh có điểm CLCS chung cao hơn 5,4 điểm
so với gia đình không có khả năng chi trả
BÀN LUẬN
Nhìn chung, điểm CLCS trung bình của bệnh nhi Thalassemia trong nghiên cứu chúng tôi khá thấp ở tất cả lĩnh vực Kết quả nghiên cứu của chúng tôi cho thấy, điểm CLCS chung trung bình là 58,1 ± 11,2, thấp nhất là lĩnh vực học tập và cao nhất là lĩnh vực quan hệ xã hội
Kết quả này tương tự nghiên cứu của tác già Trần Thị Ngọc Hòa năm 2019, thực hiện tại Bệnh viện trẻ em Hải Phòng(11) Tuy nhiên, các nghiên cứu khác trên thế giới có điểm CLCS cao hơn nghiên cứu của chúng tôi(8,10,12) Sự khác biệt này
có thể do hoàn cảnh kinh tế, văn hóa – xã hội, các yếu tố liên quan đến lâm sàng – điều trị ở các quốc gia khác với các đặc điểm tương ứng tại Việt Nam Mặc khác, nhóm tuổi trong nghiên cứu của chúng tôi chỉ từ 8-15 tuổi, trong khi các nghiên cứu này thực hiện ở nhóm tuổi rộng hơn,
từ 5-18 tuổi
Y văn cho thấy trẻ mắc Thalassemia có tỉ lệ
đi học thấp hơn đáng kể so với trẻ khỏe mạnh
Bệnh nhi Thalassemia phải nghỉ học thường xuyên đến bệnh viện điều trị bệnh, thời gian đến trường bị gián đoạn, mệt mỏi di chuyển xa, đau đớn do quá trình điều trị(13) Tất cả những điều này có thể ảnh hưởng đến CLCS bệnh nhi
Nghiên cứu của chúng tôi tìm thấy mối liên quan giữa tình trạng học tập và điểm CLCS chung của bệnh nhi Thalassemia, trong đó những bệnh nhi còn đi học có điểm CLCS tốt
Trang 6hơn so với những bệnh nhi đã nghỉ học
Với độ tuổi bị bệnh và bắt đầu điều trị từ khi
còn khá nhỏ, bệnh nhi sẽ phải chịu đựng nhiều
đau đớn từ quá trình điều trị như truyền máu,
tác dụng phụ của thải sắt Nhiều bệnh nhi cảm
thấy sợ hãi, lo lắng và cảm thấy buồn, giận vì
cảm giác bản thân khác biệt với bạn bè Vì vậy,
sự chăm sóc và quan tâm đầy đủ của gia đình
đặc biệt là cha mẹ là yếu tố quan trọng đối với
tinh thần bệnh nhi Nghiên cứu của chúng tôi
cho thấy bệnh nhi không sống cùng cha mẹ có
điểm CLCS lĩnh vực cảm xúc thấp hơn so với
bệnh nhi được sống cùng với cả cha và mẹ
Bên cạnh đó, cung cấp kiến thức cho người
chăm sóc bệnh nhi được chứng minh là có liên
quan đến điểm CLCS cao hơn ở bệnh nhi
Thalassemia(14) Nghiên cứu của chúng tôi cũng
cho thấy bệnh nhi có người chăm sóc tìm hiểu về
bệnh Thalassemia có điểm CLCS lĩnh vực học
tập cao hơn Quá trình chăm sóc, nuôi dưỡng và
hỗ trợ cho bệnh nhi Thalassemia đòi hỏi những
hiểu biết về các đặc điểm riêng của bệnh Do đó,
sự quan tâm, tìm hiểu về bệnh Thalassemia của
người chăm sóc rất quan trọng và cần thiết
Thalaasemia là bệnh mạn tính đòi hỏi quá
trình điều trị liên tục và suốt đời, gây gánh nặng
lớn về kinh tế cho gia đình, từ đó có thể ảnh
hưởng CLCS bệnh nhân Một số nghiên cứu đã
cho thấy thu nhập gia đình thấp có liên quan
đến CLCS thấp ở bệnh nhi Thalaasemia(15)
Nghiên cứu của chúng tôi cho thấy ở những
bệnh nhi mà gia đình có khả năng chi trả có
điểm CLCS chung tốt hơn so với những bệnh
nhân gia đình không có khả năng chi trả chi phí
điều trị
Thiếu máu ở bệnh nhi Thalassemia gây ra
tình trạng da xanh xao, mệt mỏi, chậm phát
triển, biến dạng xương(5) Bệnh nhi cần phải
được truyền máu thường xuyên để đáp ứng
theo nhu cầu của cơ thể Một số nghiên cứu cho
thấy tần suất truyền máu có liên quan đến CLCS
bệnh nhi, trong đó bệnh nhi truyền máu trên 12
lần/năm có tổng điểm CLCS thấp hơn(9,16)
liên quan tương tự ở điểm CLCS lĩnh vực học tập và CLCS chung
Bệnh Thalassemia gây ra nhiều biến chứng như ứ sắt, nhiễm trùng, biến dạng xương, lách
to, chậm phát triển, bệnh lý về tim(5) Các biến chứng ảnh hưởng nghiêm trọng đến cả thể chất
và tâm lý của cuộc sống Số lượng biến chứng là một yếu tố dự báo mạnh mẽ điểm thấp về thể chất và tổng điểm CLCS(17,18) Kết quả nghiên cứu của chúng tôi cũng cho thấy bệnh nhi có biến chứng của bệnh Thalassemia có điểm CLCS lĩnh vực cảm xúc và CLCS chung thấp hơn so với bệnh nhân không có biến chứng
KẾT LUẬN
Kết quả nghiên cứu của chúng tôi đã cho thấy điểm CLCS của bệnh nhi Thalassemia khá thấp ở tất cả các lĩnh vực, đặc biệt thấp ở lĩnh vực thể chất và học tập Các yếu tố còn đi học, gia đình có tìm hiểu về bệnh Thalassemia và có khả năng chi trả là những yếu tố làm tăng CLCS bệnh nhi Ngược lại, không sống chung với cả cha và mẹ, có biến chứng, truyền máu trên 12 lần/năm là những yếu tố làm giảm CLCS ở bệnh
nhi Thalassemia Kết quả từ nghiên cứu cho thấy
gia đình cần tìm hiểu việc điều trị và chăm sóc bệnh nhi về thể chất lẫn tinh thần Mặt khác, theo dõi, đánh giá các phương pháp điều trị, hỗ trợ giảm nhẹ tác dụng phụ là những vấn đề bác
sĩ điều trị cần quan tâm
TÀI LIỆU THAM KHẢO
1 Bệnh viện Nhi Đồng 1 (2018) Thalassemia và bệnh hemoglobin
URL: http://nhidong.org.vn/chuyen-muc/thalassemia-va-benh-hemoglobin-c1075-434.aspx
2 Smith Y (2021) Thalassemia Prevalence News-Medical URL:
https://www.news-medical.net/health/Thalassemia-Prevalence.aspx
3 Bộ Y tế (2019) Hội nghị Khoa học về Thalassemia toàn quốc lần
https://moh.gov.vn/home?p_p_id=101&p_p_lifecycle=0&p_p_st ate=maximized&p_p_mode=view&_101_struts_action=%2Fasse t_publisher%2Fview_content&_101_type=content&_101_urlTitl e=hoi-nghi-khoa-hoc-ve-thalassemia-toan-quoc-lan-thu-iii
4 Goh LPW, Chong ETJ, Lee PC (2020) Prevalence of Alpha (α)-Thalassemia in Southeast Asia (2010–2020): A Meta-Analysis
Involving 83,674 Subjects International Journal of Environmental
Research and Public Health, 17(20):7354
5 Borgna‐pignatti C, Cappellini MD, De Stefano P, Del Vecchio
GC, Forni GL, Gamberini MR, et al (2005) Survival and
Trang 7complications in thalassemia Annals of the New York Academy of
Sciences, 1054(1):40-47
6 Kavitha K, Padmaja A (2017) Strategies for enhancing quality of
life in thalassemic children BLDE University Journal of Health
Sciences, 2(2):69
7 Modell B, Darlison M (2008) Global epidemiology of
haemoglobin disorders and derived service indicators Bulletin
of the World Health Organization, 86:480-487
8 Caocci G, Efficace F, Ciotti F, et al (2012) Health related quality
of life in Middle Eastern children with beta-thalassemia BMC
Blood Disorders, 12(1):6
9 Mikael NA, Al-Allawi NA (2018) Factors affecting quality of life
in children and adolescents with thalassemia in Iraqi Kurdistan
Saudi Medical Journal, 39(8):799
10 Thavorncharoensap M, Torcharus K, Nuchprayoon I, et
al(2010) Factors affecting health-related quality of life in Thai
children with thalassemia BMC Hematology, 10:1
11 Trần Thị Ngọc Hòa (2019) Đánh giá chất lượng sống liên quan
đến sức khỏe của bệnh nhân Thalassemia tại bệnh viện trẻ em
Hải Phòng Nhi Khoa 2019, 12(1):18-22
12 Ismail A, Campbell MJ, Ibrahim HM, et al (2006) Health related
quality of life in Malaysian children with Thalassaemia Health
and Quality of Life Outcomes, 4(1):39
13 Nashwan AJ, Yassin MA, Babu GDJ, et al (2018) Quality of life among adolescents aged 14 to 18 years with Beta-Thalassemia
Major (TM) in Qatar Acta Biomed, 89(2-S):16-26
14 Adam S, Afifi H, Thomas M, et al (2017) Quality of Life Outcomes in a Pediatric Thalassemia Population in Egypt
Hemoglobin, 41(1):16-20
15 Ayoub MD, Radi SA, Azab AM, et al (2013) Quality of life among children with beta-thalassemia major treated in Western
Saudi Arabia Saudi Med J, 34(12):1281-6
16 Riewpaiboon A, Nuchprayoon I, Torcharus K et al (2010)
Economic burden of thalassemia/Hb E and
beta-thalassemia major in Thai children BMC Research Notes, 3(1):29
17 Tuysuz G, Tayfun F (2017) Health-related quality of life and its predictors among transfusion-dependent thalassemia patients
Journal of Pediatric Hematology/Oncology, 39(5):332-336
18 Dhirar N, Khandekar J, Bachani D, Mahto D (2016) Thalassemia
Major: how do we improve quality of life? SpringerPlus,
5(1):1895
Ngày nhận bài báo: 28/11/2021 Ngày nhận phản biện nhận xét bài báo: 10/02/2022 Ngày bài báo được đăng: 15/03/2022
