CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ CƠ SỞ THỰC TIỄN
Cơ sở lý luận
2.1.1 Khái niệm về tự kỷ
Tự kỷ, hay còn gọi là Rối loạn phát triển lan tỏa, là một bệnh lý đặc trưng bởi sự rối loạn nặng nề trong nhiều lĩnh vực phát triển, bao gồm kỹ năng tương tác xã hội, kỹ năng giao tiếp, và các hành vi lặp đi lặp lại Triệu chứng thường xuất hiện trước 3 tuổi và thường đi kèm với mức độ chậm phát triển tâm thần.
2.1.2 Thực trạng trẻ tự kỷ
Từ khi Leo Kanner mô tả tự kỷ vào năm 1943, lĩnh vực nghiên cứu về tự kỷ đã phát triển mạnh mẽ trên toàn thế giới, đặc biệt là tại Mỹ, Anh, Pháp và Đức Nhiều công trình nghiên cứu, bài báo khoa học, sách và phim tài liệu đã được công bố, phản ánh quan điểm của các nhà khoa học, bác sĩ, giáo viên, cha mẹ và chính những người tự kỷ Các nghiên cứu tập trung vào nhiều khía cạnh như điều tra dịch tễ, mô tả đặc điểm lâm sàng, xác định nguyên nhân và phát triển các phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ.
Tỉ lệ mắc tự kỷ đang gia tăng nhanh chóng, với tỷ lệ nam giới mắc bệnh cao hơn nữ giới (4 – 6/1) Tại Mỹ, tỷ lệ này đã tăng từ 1/150 vào năm 2000 lên 1/68 vào năm 2012 Ở các khu vực như châu Á, châu Âu và Nam Mỹ, tỷ lệ mắc tự kỷ ước tính khoảng 1%.
Chưa có số liệu chính thức về tỷ lệ mắc tự kỷ Nghiên cứu ở Thái Bình năm
Từ năm 2011 đến 2015, khoa Tâm thần bệnh viện Nhi trung ương đã ghi nhận 15.524 trường hợp trẻ em được chẩn đoán mắc rối loạn tự kỷ Trong năm 2012, tỷ lệ mắc rối loạn tự kỷ tại Thái Nguyên là 0,46%, thấp hơn so với tỷ lệ chung là 0,67%.
Hiện tại, chưa có nghiên cứu nào xác định nguyên nhân chính xác gây ra tự kỷ, nhưng nhiều nhà khoa học đã đồng thuận rằng có ba nhóm nguyên nhân chủ yếu dẫn đến tình trạng này.
2.1.4 Đặc điểm lâm sàng của tự kỷ [10]
Các rối loạn tự kỷ thường biểu hiện rõ trước 3 tuổi, có khi xuất hiện ngay từ những tháng đầu sau khi sinh
2.1.4.1 Các rối loạn về chất trong tương tác xã hội
Rối loạn trong việc sử dụng các hành vi không lời như giao tiếp bằng ánh mắt, biểu cảm khuôn mặt, tư thế cơ thể và cử chỉ có thể gây khó khăn trong việc điều chỉnh tương tác xã hội.
+ Không phát triển quan hệ gắn kết bố mẹ, người thân, bạn bè cùng tuổi, hay chơi một mình
Trẻ em tự kỷ thường gặp khó khăn trong việc trao đổi cảm xúc và chia sẻ niềm vui với người khác, dẫn đến việc cải thiện tình cảm với bố mẹ nhưng không với bạn đồng trang lứa Người lớn mắc chứng tự kỷ có thể thể hiện cảm xúc tình dục, nhưng lại thiếu kỹ năng xã hội, gây cản trở cho việc xây dựng mối quan hệ tình dục và hôn nhân.
+ Thiếu trao đổi qua lại về tình cảm hay xã hội, như ít tham gia các hoạt động tập thể, thích hoạt động một mình
2.1.4.2 Các rối loạn về chất trong giao tiếp
+ Không phát triển kỹ năng bắt chước, như không nói theo, không làm theo…
Chậm tiếp thu ngôn ngữ hoặc không phát triển ngôn ngữ nói có thể ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp của trẻ Điều này thể hiện qua việc trẻ không có ý muốn bù đắp bằng các phương thức giao tiếp khác như cử chỉ hay nét mặt Việc nhận diện và hỗ trợ kịp thời cho trẻ trong quá trình phát triển ngôn ngữ là rất quan trọng để giúp trẻ cải thiện khả năng giao tiếp.
+ Với người có ngôn ngữ nói có thể có rối loạn rõ về khả năng mở đầu hay phát triển lâu dài việc chuyện trò với người khác
Sử dụng ngôn ngữ thông thường hoặc ngôn ngữ cá nhân có thể tạo ra sự định hình và lặp lại, đồng thời có thể xuất hiện những bất thường về giọng nói, ngữ điệu, tốc độ và nhịp độ.
Trẻ em thiếu những hoạt động chơi đa dạng như trò chơi tưởng tượng, đóng vai và giả vờ, điều này không phù hợp với sự phát triển xã hội của chúng Thay vào đó, các trò chơi hiện tại mang tính máy móc và thiếu sự sáng tạo, dẫn đến việc trẻ không được phát triển toàn diện.
2.1.4.3 Các biểu hiện hành vi, thích thú, và hoạt động thu hẹp, lặp lại và định hình
Luôn lo lắng về những sở thích định hình và cường độ bất thường, người ta thường chú trọng đến sự ổn định của môi trường quen thuộc Họ có xu hướng phản ứng tiêu cực hoặc cảm thấy buồn bã trước những thay đổi nhỏ nhặt.
+ Thực hiện một cách cứng nhắc những thói quen hoặc nghi thức đặc hiệu không mang tính chức năng
Các điệu bộ và vận động như vỗ tay, múa ngón tay, lắc lư, đung đưa toàn thân, lắc đầu và đi nhón chân đều có tính chất định hình và lặp đi lặp lại, tạo nên sự phong phú trong biểu hiện cơ thể.
+ Bận tâm dai dẳng tới các chi tiết đồ vật, vận động của đồ vật: quay bánh xe ô tô, đóng / sập cửa
Theo Bảng Phân loại bệnh quốc tế lần thứ 10 (ICD-10), tự kỷ được phân loại trong mục "F84" với tên gọi "Rối loạn phát triển lan toả" Đây là một nhóm rối loạn đặc trưng bởi những bất thường về hành vi, chất lượng giao tiếp và mối quan hệ xã hội.
Rối loạn phát triển lan tỏa là nhóm rối loạn đặc trưng bởi sự bất thường trong mối quan hệ xã hội và giao tiếp, cùng với các sở thích và hành vi hạn chế, lặp đi lặp lại Những bất thường này ảnh hưởng đến hoạt động của cá nhân trong nhiều hoàn cảnh khác nhau và thường xuất hiện từ khi còn nhỏ, với một số trường hợp có thể nhận thấy trong 5 năm đầu đời Theo ICD 10, các loại rối loạn phát triển lan tỏa bao gồm: Tính tự kỷ ở trẻ em (F84.0), Tính tự kỷ không điển hình (F84.1), Hội chứng Rett (F84.2), Rối loạn phân rã khác ở trẻ em (F84.3), Rối loạn tăng hoạt động kết hợp với chậm phát triển tâm thần và các động tác định hình (F84.4), Hội chứng Asperger (F84.5), Rối loạn phát triển lan tỏa khác (F84.8), và Rối loạn phát triển lan tỏa không biệt định (F84.9).
Các nguyên tắc chỉ đạo chẩn đoán:
A Có sự phát triển bất thường trước 3 tuổi, ở tối thiểu 1 trong 3 lĩnh vực:
B Bất thường về chất lượng trong tác động xã hội, tối thiểu trong một thuộc các lĩnh vực:
• Ít quan hệ với bạn cùng lứa tuổi
• Thiếu trao đổi cảm xúc
C Bất thường về chất lượng trong giao tiếp, tối thiểu trong hai thuộc các lĩnh vực:
• Khó khởi xướng đối thoại
• Ngôn ngữ lặp lại hoặc ngôn ngữ riêng
• Bất thường trong cung giọng, nhịp điệu, ngữ điệu
D Kiểu hành vi định hình, tối thiểu trong hai thuộc các lĩnh vực:
• Bận tâm rập khuôn, hạn chế
• Bận tâm đến chi tiết đồ vật
• Khó chịu khi có sự thay đổi
2.1.5.Các phương pháp điều trị và hỗ trợ trẻ tự kỷ
2.1.5.1 Trị liệu âm ngữ/ ngôn ngữ:
Hệ thống giao tiếp bằng trao đổi hình ảnh (PECS) là một công cụ quan trọng trong can thiệp chứng tự kỷ PECS thay thế ngôn ngữ lời nói bằng việc sử dụng thẻ hình để giao tiếp, giúp trẻ tự kỷ, đặc biệt là những trẻ chưa có ngôn ngữ hoặc có ngôn ngữ hạn chế, có thể yêu cầu và thực hiện yêu cầu từ người khác Hình ảnh trở thành phương tiện trung gian tương tác giữa trẻ tự kỷ và người lớn, tạo điều kiện cho việc giao tiếp hiệu quả hơn.
Cơ sở thực tiễn
Nhiều nghiên cứu chứng minh rằng can thiệp tích cực và phương pháp phù hợp cho trẻ tự kỷ mang lại tiến bộ rõ rệt Can thiệp này cần sự phối hợp liên ngành, với gia đình đóng vai trò trung tâm Dưới đây là một số kết quả nghiên cứu về hiệu quả can thiệp tại gia đình.
Một nghiên cứu năm 2015 tại Mỹ với 180 trẻ tự kỷ từ 3 đến 7 tuổi cùng cha mẹ của họ cho thấy rằng sau 16 tuần đào tạo, hành vi của trẻ được cải thiện lên đến 48%.
Một nghiên cứu tại Đại học Bang Florida vào năm 2014 đã theo dõi 82 trẻ tự kỷ trong độ tuổi từ 16 đến 20 tháng Sau 9 tháng đào tạo, các trẻ này đã đạt được những tiến bộ rõ rệt, đặc biệt là trong khả năng tiếp nhận ngôn ngữ.
Nghiên cứu tại đại học Emory (Mỹ năm 2015) trên 180 trẻ từ 3 – 7 tuổi, trong vòng 24 tuần đào tạo, kết quả cải thiện hành vi là 70% [14]
Trong 10 năm qua, nghiên cứu về rối loạn phổ tự kỷ tại Việt Nam đã bắt đầu phát triển, với nhiều công bố từ các đề tài khoa học, sách và tạp chí của các chuyên gia trong các lĩnh vực như y tế, xã hội học, tâm lý học và giáo dục học Một ví dụ tiêu biểu trong lĩnh vực giáo dục là nghiên cứu của Nguyễn Thị Hoàng Yến và cộng sự (2013) về mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ.
Nghiên cứu một số đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ, Phan Thiệu Xuân Giang
(2014) đã khái quát một số đặc điểm của trẻ tự kỷ [7]
Nguyễn Thị Trang (2014) đã đề xuất một mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại huyện Gia Lâm, Hà Nội, bao gồm 5 giai đoạn: thắc mắc vấn đề, chẩn đoán đánh giá, lập kế hoạch, tiến hành can thiệp và đánh giá lại Mô hình này nhằm hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình họ trong quá trình phát triển và hòa nhập xã hội.
Nguyễn Xuân Hải và Nguyễn Thị Thu Hằng (2017) trong nghiên cứu về nguyên nhân trẻ tự kỷ ở Việt Nam đã chỉ ra rằng các yếu tố di truyền, xã hội và gia đình đóng vai trò quan trọng Họ cũng đề xuất rằng giáo dục hòa nhập là phương pháp tốt nhất cho trẻ tự kỷ, kèm theo các biện pháp giáo dục phù hợp để hỗ trợ các em.
Nghiên cứu của Nguyễn Thị Hoàng Yến về mô hình can thiệp sớm giáo dục trẻ tự kỷ đã phân chia thành bốn mô hình chính: can thiệp sớm giáo dục tại nhà, tại cơ sở chuyên biệt, tại trường mầm non và mô hình kết hợp.
Các xu hướng nghiên cứu trong việc phát hiện, trị liệu, can thiệp và giáo dục trẻ tự kỷ tại Việt Nam đang ngày càng rõ ràng, góp phần hình thành hệ thống lý luận và thực tiễn chăm sóc, giáo dục trẻ rối loạn phổ tự kỷ.
Theo Nguyễn Nữ Tâm An (2017), sự phát triển đa dạng của các phương pháp can thiệp cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) đã dẫn đến việc nhiều trẻ trở thành đối tượng thí nghiệm do áp dụng các phương pháp thiếu căn cứ, gây lãng phí thời gian và tài chính cho gia đình Vì vậy, giới khoa học nhấn mạnh cần có một hệ thống các phương pháp can thiệp dựa trên cơ sở khoa học, xu hướng này ngày càng phổ biến trên toàn cầu Các phương pháp trị liệu và giáo dục được chứng minh hiệu quả được gọi là phương pháp có căn cứ khoa học, trong đó có Can thiệp do cha mẹ tiến hành, được liệt kê trong danh mục 27 phương pháp của Trung tâm phát triển nghề nghiệp quốc gia về RLPTK của Mỹ (NPDC).
Nghiên cứu của Đỗ Thị Thảo và cộng sự (2017) chỉ ra rằng kiến thức và kỹ năng can thiệp sớm của cha mẹ và giáo viên đối với trẻ rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) có ảnh hưởng đáng kể đến hiệu quả can thiệp Tuy nhiên, rất ít cha mẹ có kiến thức và kỹ năng ở mức độ tốt Phương pháp phân tích hành vi ứng dụng (ABA) được cha mẹ áp dụng nhiều nhất, tiếp theo là Câu chuyện xã hội và PECS, trong khi TEACCH và DIR ít được sử dụng hơn do còn mới mẻ và yêu cầu sắp xếp môi trường phù hợp.
Vào năm 2008, Đào Thu Thủy đã nghiên cứu và phát triển đề tài “Xây dựng bài tập phát triển giao tiếp tổng thể cho trẻ tự kỉ tuổi mầm non”, trong đó thiết kế 20 bài tập giao tiếp dành cho trẻ tự kỉ từ 24 đến 36 tháng tuổi, hướng đến phụ huynh.
Theo nghiên cứu của Đào Thị Thủy (2017) tại Bệnh viện Nhi trung ương, mô hình can thiệp và đào tạo cho cha mẹ có con tự kỷ đã mang lại hiệu quả rõ rệt Sau khi tham gia chương trình đào tạo, kiến thức của cha mẹ về tự kỷ và phương pháp can thiệp cho trẻ đã được cải thiện đáng kể Bên cạnh đó, thái độ và cảm xúc của cha mẹ đối với trẻ cũng có sự chuyển biến tích cực Kỹ năng can thiệp của cha mẹ được nâng cao, và thời gian họ dành cho việc can thiệp tại nhà cho trẻ cũng tăng lên.
Nghiên cứu của Nguyễn Thị Diệu Anh (2007) cho thấy 10 trẻ em được can thiệp bằng phương pháp TEACCH tại gia đình có sự tiến bộ rõ rệt sau một năm, nhờ vào sự hỗ trợ từ 10 giáo viên giáo dục đặc biệt Tuy nhiên, vấn đề đáng lưu ý là sự tham gia của gia đình trong hoạt động này còn hạn chế, cùng với số lượng trẻ và gia đình tiếp cận phương pháp TEACCH cũng chưa nhiều.
Trong đề tài “Nhận thức của cha mẹ về việc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình ở
Thành phố Hà Nội’’ của Nguyễn Thị Ngọc Anh (2013) cho thấy phụ huynh ở Hà
Trẻ tự kỷ thường không được tiếp cận thông tin giáo dục chăm sóc đúng cách, dẫn đến việc thiếu hụt kiến thức và thông tin chính xác Mặc dù Hà Nội có nhiều trung tâm và cơ sở y tế can thiệp cho trẻ, nhưng vẫn chưa có khảo sát nào đánh giá chất lượng của những nơi này Theo nghiên cứu của Nguyễn Thị Vân Anh (2017), việc phát hiện sớm rối loạn phát triển sẽ giúp cải thiện nhanh chóng khả năng nhận thức và kỹ năng giao tiếp của trẻ Gia đình và giáo viên chuyên môn đóng vai trò quan trọng trong quá trình can thiệp, do đó, cả hai bên cần chủ động trao đổi và hỗ trợ lẫn nhau để đạt hiệu quả tốt nhất.
Theo nghiên cứu của Nguyễn Công Bình và Lê Minh Công (2017), cha mẹ còn nhiều hạn chế trong việc hiểu biết về rối loạn phát triển, từ đó các tác giả đề xuất các biện pháp cải thiện nhận thức của họ Đặng Vũ Thị Như Hòa (2013) chỉ ra rằng nhiều gia đình có con tự kỷ chưa được trang bị kiến thức và kỹ năng cần thiết để hỗ trợ con cái Chăm sóc giáo dục tại gia đình cần có kỹ thuật và định hướng rõ ràng để nâng cao năng lực thể chất và tinh thần cho trẻ, mang lại hiệu quả lâu dài hơn so với các liệu pháp ngắn hạn Tuy nhiên, hầu hết phụ huynh vẫn chăm sóc và giáo dục con một cách tự phát, thiếu kỹ năng và thời gian dành cho con Đề tài cũng nhấn mạnh tầm quan trọng của sự phối hợp giữa giáo viên giáo dục đặc biệt và gia đình trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ.
LIÊN HỆ THỰC TẾ
Giới thiệu về bệnh viện
Bệnh viện Tâm Thần Trung Ương 1, thành lập tháng 6 năm 1963, ban đầu là trạm chăm sóc cán bộ miền Nam tập kết, sau đó được đổi tên thành Bệnh viện Tâm thần Trung ương Bệnh viện hiện có 10 khoa lâm sàng, 4 khoa cận lâm sàng và nhiều phòng ban chức năng, với tổng cộng 540 cán bộ viên chức và người lao động.
Giới thiệu về hoạt động điều trị cho trẻ tự kỷ tại bệnh viện
Khoa Tâm lý lâm sàng là nơi trực tiếp khám và điều trị cho các trẻ em tự kỷ và các trẻ em có rối loạn phát triển khác
Khoa Tâm lý Lâm sàng, thành lập vào năm 2012, ban đầu chỉ có 2 phòng test phục vụ bệnh nhân nội trú và ngoại trú Đến năm 2014, khoa đã được đổi tên thành Khoa Tâm lý Lâm sàng và Vật lý trị liệu, hiện có 20 cán bộ, bao gồm bác sĩ, điều dưỡng và các chuyên viên tâm lý.
Khoa Tâm lý lâm sàng & Vật lý trị liệu hoạt động với nhiều bộ phận khác nhau, bao gồm tâm lý, tiếp đón, kích thích từ xuyên sọ và vật lý trị liệu Trước đây, các bộ phận này nằm ở khoa khác nhưng đã được chuyển về khoa Tâm lý lâm sàng & Vật lý trị liệu sau khi đổi tên Hiện tại, hầu hết cán bộ tâm lý đã được chuyển lên khoa mới để tham gia điều trị cho bệnh nhân nội trú Đặc biệt, khoa còn bổ sung bộ phận trị liệu trẻ em và thanh thiếu niên, đáp ứng nhu cầu ngày càng cao từ gia đình và xã hội, với lực lượng chính là cán bộ tâm lý và điều dưỡng.
Hình ảnh 2.1 Điều dưỡng hướng dẫn trẻ học bằng thẻ tranh
* Quy trình can thiệp cho trẻ tự kỷ tại khoa:
Trẻ sẽ được điều trị trong 1 giờ mỗi ngày, kéo dài trong 3 tháng Sau khi bác sĩ tiến hành khám sơ bộ, trẻ sẽ được chuyển đến các chuyên gia tâm lý để đánh giá trực tiếp Mục tiêu của việc đánh giá này là xác định mức độ phát triển hiện tại của trẻ, loại rối loạn mà trẻ đang gặp phải và đưa ra định hướng điều trị phù hợp.
Mỗi trẻ em sẽ được chỉ định một cán bộ điều trị riêng, thường là cán bộ tâm lý, bên cạnh đó, một số điều dưỡng cũng tham gia vào quá trình can thiệp này.
Hiện nay, có nhiều liệu pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ như ABA, PECS và TEACH Tại bệnh viện, phương pháp can thiệp chủ yếu được áp dụng theo hướng "chiết trung", dựa trên sự phát triển tâm lý của trẻ để xác định phương pháp điều trị phù hợp với từng trường hợp cụ thể.
Mục tiêu can thiệp chủ yếu bao gồm việc quản lý hành vi của trẻ, xây dựng ý thức học tập, phát triển kỹ năng giao tiếp cơ bản và nâng cao các chức năng nhận thức.
Các công cụ can thiệp phổ biến bao gồm thẻ tranh, bảng số, bảng chữ, bảng hình, xe gỗ, tháp hề, hạt xâu và bóng Trong mỗi buổi can thiệp, các cán bộ sẽ phân bổ thời gian hợp lý để phát triển toàn diện các kỹ năng của trẻ, bao gồm kỹ năng vận động thô, vận động tinh, ngôn ngữ - giao tiếp và kỹ năng tự phục vụ.
Thực trạng sự hỗ trợ tại gia đình trẻ tự kỷ đang được can thiệp tại khoa tâm lý
Các kết quả dưới đây thu được từ nghiên cứu của Bùi Kim Oanh 3/2018 trên
50 phụ huynh có con được điều trị tại khoa tâm lý cho thấy:
Tất cả trẻ tự kỉ được điều trị ở khoa Tâm lý lâm sàng đều nhận được sự hỗ trợ tại gia đình Kết quả thể hiện ở bảng dưới đây:
Bảng 3.1: Số trẻ nhận được sự hỗ trợ tại gia đình
Sự hỗ trợ Số lượng (n) Tỷ lệ (%)
Trẻ không được hỗ trợ 0 0
Những trẻ tự kỉ tham gia điều trị ở khoa đều được gia đình hỗ trợ
3.1 Đặc điểm nhóm phụ huynh hỗ trợ cho trẻ tự kỷ
Bảng 3 2: Tuổi của người tham gia hỗ trợ trẻ
Nhóm tuổi Số lượng (n) Tỷ lệ (%)
Hầu hết những người hỗ trợ trẻ tại nhà đều đang trong độ tuổi lao động, điều này tạo ra gánh nặng cho họ khi phải vừa lo toan về kinh tế vừa phải chăm sóc và hỗ trợ con cái.
Bảng 3.3: Trình độ văn hóa của người hỗ trợ trẻ
Trình độ văn hóa Số lượng (n) Tỷ lệ (%)
Trung cấp, cao đẳng 13 26.0 Đại học 7 14.0
Trình độ học vấn của người hỗ trợ trẻ chưa cao, trình độ đại học và trên đại học chỉ có 7 người
Bảng 3.4: Thời gian gia đình dành cho hỗ trợ trẻ
Thời gian Số lượng (n) Tỷ lệ (%)
Phụ huynh thường dành 1-2h /ngày để hỗ trợ cho con, có ít phụ huynh là dành thời gian cho con được trên 2h/ngày
Bảng 3.5: Những người tham gia hỗ trợ trẻ
Thành phần Số lượng người hỗ trợ chăm sóc cá nhân cho trẻ
Số lượng người dành thời gian dạy trẻ
Mẹ là người đóng vai trò quan trọng trong việc hỗ trợ trẻ em tại gia đình, nhưng bên cạnh đó, nhiều trẻ cũng nhận được sự giúp đỡ từ bố, ông bà và anh chị em.
Bảng 3.6: Hình thức hỗ trợ cho con mà bố mẹ áp dụng
Các hình thức hỗ trợ con
Thường xuyên Thỉnh thoảng Chưa bao giờ
Hỗ trợ con theo kế hoạch của nhà chuyên môn
Hỗ trợ con theo kế hoạch của bố mẹ
Hỗ trợ con theo ý thích của trẻ
Hỗ trợ con theo ý thích của mình
10 20 29 58 11 22 Đưa con đi đánh giá để điều chỉnh can thiệp
Bố mẹ có con tự kỷ thường xuyên hỗ trợ con theo kế hoạch và sở thích cá nhân, nhưng rất ít phụ huynh tuân theo các kế hoạch từ chuyên gia.
Bảng 3.7 Cách thức hỗ trợ trẻ tại gia đình
Cách thức hỗ trợ trẻ tại gia đình
Dành thời gian riêng để dạy con 15 30 34 68
Dạy con bất cứ khi nào có thể 40 80 10 20 Đưa con đi chơi, tham gia các hoạt động bên ngoài
Kết hợp vừa chơi vừa dạy con 36 72 14 28
Nhiều gia đình thường tận dụng mọi cơ hội để giáo dục con cái, đặc biệt thông qua các hoạt động chơi Tuy nhiên, chỉ một số ít gia đình dành thời gian riêng biệt để dạy dỗ con cái một cách có hệ thống.
Bảng 3.8 Nội dung hỗ trợ trẻ tại gia đình
Thường xuyên Thỉnh thoảng Không bao
% Bắt chước khẩu hình miệng
Dạy bật âm, bật từ 31 62 13 26 6 12
Các gia đình tập trung vào việc hỗ trợ trẻ tự kỷ trong các lĩnh vực ngôn ngữ, giao tiếp, quản lý hành vi và kỹ năng tự phục vụ Những hỗ trợ này rất thiết thực và cung cấp các kỹ năng cơ bản cần thiết cho trẻ tự kỷ, phù hợp với mức độ phát triển tâm lý của các em.
Bảng 3.9: Hiểu biết của gia đình về một số phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ
Chưa biết Biết nhưng chưa áp dụng
Nhiều người hỗ trợ trẻ em chưa nắm rõ các phương pháp can thiệp hiệu quả Chỉ một số ít, cụ thể là 7 người, biết đến phương pháp ABA, nhưng chỉ có 2 người thường xuyên áp dụng Tương tự, có 4 người biết đến phương pháp Pecs, nhưng việc áp dụng vẫn còn hạn chế.
1 người là thường áp dụng và 1 người thỉnh thoảng áp dụng, tương tự như vậy với Floortime có 3 người biết nhưng chỉ có 1 người thỉnh thoảng áp dụng
Bảng 3.10: Tỉ lệ bố mẹ tham gia hoạt động chuyên môn về tự kỷ
Chưa tham gia Đã tham gia
Khóa tập huấn can thiệp cho trẻ tự kỷ
Buổi tư vấn, trao đổi của nhà chuyên môn về tự kỷ
Hội thảo chuyên đề tự kỷ 42 84 7 14
Tham gia hoạt động xã hội về tự kỷ 48 96 2 4
Tìm hiểu trên Internet, báo, đài, tivi
Nhiều phụ huynh vẫn chưa tham gia vào các hoạt động nâng cao hiểu biết về tự kỷ, bao gồm các sự kiện xã hội, hội thảo và buổi tuyên truyền kiến thức Chỉ một số ít phụ huynh đã tìm hiểu thông tin về tự kỷ qua báo chí và phương tiện truyền thông.
Bảng 3.11 Mong muốn, nguyện vọng của phụ huynh trong can thiệp con
Mong muốn ít Không mong muốn
Hiểu biết về tự kỉ 47 94 1 2 2 4
Có kỹ năng can thiệp cho con
Có kỹ năng chơi với trẻ tự kỉ
Kĩ thuật quản lý hành vi trẻ
Kỹ thuật cải thiện kỹ năng cá nhân của trẻ
Nhiều phụ huynh mong muốn hiểu biết sâu sắc hơn về tự kỷ và cần trang bị kỹ năng thiết yếu để hỗ trợ con em mình tại nhà.
Vai trò của các cơ sở chuyên môn như bệnh viện, trung tâm và trường học là rất quan trọng trong việc hỗ trợ phụ huynh tiếp cận kiến thức và kỹ năng cần thiết để hỗ trợ trẻ tự kỷ tại gia đình Hiện tại, hình thức hỗ trợ của phụ huynh còn hạn chế và không thường xuyên, thường chỉ mang tính chất ngẫu hứng như “biết gì dạy đó” hoặc “theo ý thích”, dẫn đến việc trẻ không nhận được sự hỗ trợ liên tục và đồng bộ.
Ưu điểm và nhược điểm của việc hỗ trợ trẻ tự kỷ tại gia đình
Việc hỗ trợ của gia đình với trẻ tự kỷ có nhiều ưu điểm:
- Gia đình có thể dành thời gian bất kì lúc nào để hỗ trợ cho con Điều này giúp trẻ được học mọi lúc, mọi nơi
Trẻ em không chỉ nhận được sự hỗ trợ chính từ mẹ mà còn được giúp đỡ bởi các thành viên khác trong gia đình, điều này tạo cơ hội cho trẻ tương tác và học hỏi từ nhiều người khác nhau.
- Các hình thức gia đình hỗ trợ cho con rất phong phú:
Học qua chơi và trải nghiệm thực tế hàng ngày giúp trẻ tự kỷ tiếp thu kiến thức một cách tự nhiên và hiệu quả, tạo ra sự gắn kết với cuộc sống xung quanh.
Gia đình đóng vai trò quan trọng trong việc tạo ra môi trường an toàn cho trẻ, đặc biệt là trẻ tự kỷ Bố mẹ, với sự hiểu biết sâu sắc về con cái, có thể hỗ trợ hiệu quả quá trình phát triển của trẻ thông qua tình yêu và nỗ lực không ngừng Sự quan tâm và chăm sóc từ gia đình sẽ mang lại những kết quả tích cực cho trẻ tự kỷ.
Tự kỷ là một rối loạn phức tạp, khiến trẻ gặp khó khăn trong nhận thức, ngôn ngữ, cảm xúc và hành vi Hiện nay, nghiên cứu về tự kỷ còn hạn chế và chưa có phương thuốc hay phương pháp điều trị đặc hiệu nào cho trẻ tự kỷ.
Sự hỗ trợ của cha mẹ đối với trẻ tự kỷ bị ảnh hưởng bởi nhiều yếu tố như công việc, điều kiện kinh tế, trình độ học vấn và thời gian Phần lớn phụ huynh chưa có đủ kiến thức về tự kỷ và các phương pháp can thiệp, dẫn đến việc họ thường dạy con theo cách riêng mà không có sự hỗ trợ từ chuyên gia Hậu quả là việc hỗ trợ trẻ tự kỷ gặp nhiều khó khăn, thường không đạt được kết quả như mong đợi.
Trẻ tự kỷ là những người mắc rối loạn suốt đời, nhưng hiện tại vẫn chưa nhận được các chính sách trợ cấp xã hội, y tế và giáo dục công Thiếu hụt này gây ra nhiều khó khăn cho cả gia đình và trẻ em tự kỷ, ảnh hưởng đến sự phát triển và chất lượng cuộc sống của họ.
3.4.3 Nguyên nhân của các vấn đề trên
3.4.3.1.Nguyên nhân của việc đã làm được
Gia đình đóng vai trò quan trọng trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ, nhận thức rằng trẻ cần sự can thiệp từ cả chuyên gia và người thân Việc gia đình hiểu rõ trách nhiệm của mình là bước đầu tiên trong hành trình giúp trẻ phát triển tốt hơn.
Phụ huynh và chuyên gia mong muốn trẻ em phát triển ngôn ngữ, giao tiếp và khả năng tự phục vụ, điều này là cần thiết cho sự tồn tại, phát triển và hòa nhập cộng đồng của trẻ Kỳ vọng này thể hiện nỗ lực của gia đình trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ tiến bộ và hòa nhập xã hội.
3.4.3.2 Nguyên nhân của việc chưa làm được
- Các phương pháp hỗ trợ con chưa phong phú, chưa mang tính khoa học
- Chưa có sự phối hợp chặt chẽ giữa phụ huynh và nhà chuyên môn trong việc hỗ trợ con
- Đối tượng là điều dưỡng tham gia dạy trẻ cần tham gia nhiều các khóa học về dạy trẻ để nâng cao trình độ chuyên môn
Phụ huynh cần tham gia nhiều khóa tập huấn để nâng cao kỹ năng dạy con tại gia đình Họ nên dành nhiều thời gian hơn để hỗ trợ con cái và kết hợp với cán bộ tâm lý trong việc lập kế hoạch hỗ trợ hiệu quả cho trẻ.
3.4.4.Đề xuất các giải pháp khả thi
Để hỗ trợ trẻ tự kỷ hiệu quả, cần có sự liên kết chặt chẽ giữa các cơ quan chuyên môn và bệnh viện, đặc biệt là các cán bộ can thiệp với gia đình Khoa cần tổ chức thường xuyên các buổi tuyên truyền kiến thức về tự kỷ và tập huấn các phương pháp hỗ trợ trẻ tự kỷ tại gia đình dành cho phụ huynh.
Gia đình nên thường xuyên đưa con đi đánh giá và hợp tác với cán bộ can thiệp để xây dựng kế hoạch hỗ trợ phù hợp Sự tham gia của tất cả các thành viên trong gia đình là cần thiết, bao gồm việc nâng cao kiến thức qua tìm hiểu thông tin từ báo đài, tham gia các khóa tập huấn, hội thảo, và câu lạc bộ cha mẹ có con tự kỷ Điều này giúp gia đình trao đổi và hỗ trợ lẫn nhau trong hành trình dài hơi hỗ trợ trẻ tự kỷ.
Về phía nhà trường cần sự chung tay góp sức để trẻ có điều kiện hòa nhập một cách tốt nhất có thể
Để trẻ tự kỷ có thể phát triển và hòa nhập vào cộng đồng một cách sớm nhất, cần thiết phải có sự phối hợp chặt chẽ giữa bệnh viện, gia đình và nhà trường.