Đánh giá các phí tổn kinh tế do bệnh lupus ban đỏ hệ thống đối với người bệnh điều trị tại phòng quản lý bệnh lupus bệnh viện bạch mai năm 2021

Trong những năm gần đây, số bệnh nhân LBĐHT đến khám và điều trị tại Bệnh viện Bạch Mai đã liên tục gia tăng, mỗi năm, có hơn 1500 trường hợp phải vào điều trị nội trú tại các khoa phòng

BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG

NAM ĐỊNH

Nguyễn Thị Thanh Hường

ĐÁNH GIÁ CÁC PHÍ TỔN KINH TẾ DO BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG ĐỐI VỚI NGƯỜI BỆNH ĐIỀU TRỊ TẠI

PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH LUPUS BỆNH VIỆN

BẠCH MAI NĂM 2021

BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP

NAM ĐỊNH 2021

BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH

Nguyễn Thị Thanh Hường

ĐÁNH GIÁ CÁC PHÍ TỔN KINH TẾ DO BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG ĐỐI VỚI NGƯỜI BỆNH ĐIỀU TRỊ TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH LUPUS BỆNH VIỆN BẠCH MAI

NĂM 2021 BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP CHUYÊN NGÀNH: NỘI NGƯỜI LỚN

NGƯỜI HƯỚNG DẪN: Ths Nguyễn Hải Lâm

NAM ĐỊNH 2021

LỜI CẢM ƠN

Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành nhất tới Ban Giám hiệu Trường Đại học

Điều dưỡng Nam Định, các thầy cô giáo trong toàn trường đã tạo điều kiện giúp đỡ

tôi trong suốt quá trình học tập tại trường

Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành và sâu sắc nhất tới ThS Nguyễn Hải

Lâm là người đã tận tình chỉ bảo, hướng dẫn tôi trong quá trình thực hiện chuyên

đề tốt nghiệp này

Cuối cùng, tôi xin được gửi lời cảm ơn tới gia đình và bạn bè đã luôn giúp

đỡ tôi trong quá trình thực hiện chuyên đề

Mặc dù đã có nhiều cố gắng để thực hiện chuyên đề một cách hoàn chỉnh

nhất Song không thể tránh khỏi những thiếu sót mà bản thân chưa thấy được Tôi

rất mong được sự đóng góp của quý thầy cô và các bạn trong lớp, đồng nghiệp để

chuyên đề được hoàn chỉnh hơn

Xin chân thành cảm ơn!

Hà Nội, tháng 10/2021 Học viên

Nguyễn Thị Thanh Hường

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan đây là báo cáo chuyên đề của riêng tôi Nội dung trong báo cáo này hoàn toàn trung thực, khách quan và chưa được công bố trong bất cứ một công trình nào khác Báo cáo này do bản thân tôi thực hiện dưới sự hướng dẫn của giảng viên hướng dẫn Nếu có điều gì sai trái tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm

Người làm báo cáo

Nguyễn Thị Thanh Hường

MỤC LỤC

LỜI CẢM ƠN i

LỜI CAM ĐOAN ii

MỤC LỤC

DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT iii

DANH MỤC BẢNG iv

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

Chương 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN 3

1.1 Cơ sở lý luận 3

1.2 Cơ sở thực tiễn 12

Chương 2 MÔ TẢ THỰC TRẠNG VẤN ĐỀ CẦN GIẢI QUYẾT 17

2.1 Thông tin chung vấn đề 17

2.2 Thực trạng vấn đề nghiên cứu 17

Chương 3: BÀN LUẬN 30

3.1 Đặc điểm của đối tượng nghiên cứu 30

3.2 Các tổn thất kinh tế gây ra do LBĐHT 32

KẾT LUẬN 36

1 Các phí tổn trực tiếp cho điều trị LBĐHT 36

2 Các hậu quả gián tiếp gây ra do LBĐHT 36

TÀI LIỆU THAM KHẢO

PHỤ LỤC

DANH MỤC BẢNG

Bảng 2.1 Tiêu chuẩn lupus ban đỏ hệ thống của Hội Khớp học Mỹ năm 1997

Bảng 3.1 Các mức hưởng BHYT

Bảng 3.2 Số lần khám ngoại trú trong 12 tháng qua

Bảng 3.3 Chí phí khám chữa bệnh ngoại trú/ năm (nghìn đồng)

Bảng 3.4 Số lần điều trị nội trú trong 12 tháng qua

Bảng 3.5 Chi phí khám chữa bệnh nội trú/ năm (nghìn đồng)

Bảng 3.6 Tổng các phí tổn điều trị trực tiếp/ năm (nghìn đồng)

Bảng 3.7 Ảnh hưởng của LBĐHT đến công việc/ học tập của

người bệnh

Bảng 3.8 Ảnh hưởng của LBĐHT đến khả năng lao động và thu nhập của người bệnh

Bảng 3.9 Liên quan giữa mức ảnh hưởng của LBĐHT đến công việc/ học tập

và mức giảm thu nhập của người bệnh của NB về thay đổi liều dùng thuốc xịt nếu bệnh nặng lên Error! Bookmark not defined

DANH MỤC BIỂU ĐỒ, HÌNH ẢNH Biểu đồ 3.1 Phân bố theo các nhóm tuổi

Biểu đồ 3.2 Phân bố giới tính

Biểu đồ 3.3 Nghề nghiệp của các đối tượng nghiên cứu

Biểu đồ 3.4 Trình độ văn hoá

Biểu đồ 3.5 Khu vực sống

Biểu đồ 3.6 Thời gian mắc bệnh

Biểu đồ 3.7 Tuổi khởi phát bệnh

Biểu đồ 3.8 Tổng các tổn thất kinh tế gây ra do LBĐHT (triệu đồng/ năm)

Biểu đồ 3.9 Tương quan giữa các phí tổn trực tiếp và tổn thất gián tiếp

Biểu đồ 3.10 Tương quan giữa các tổn thất gián tiếp với tổng mức tổn thất hàng năm

Biểu đồ 3.11 Tương quan giữa các tổn thất gián tiếp với tổng mức tổn thất hàng năm

ĐẶT VẤN ĐỀ

Lupus ban đỏ hệ thống (LBĐHT) là bệnh tự miễn dịch quan trọng nhất trong nhóm các bệnh hệ thống tạo keo Nguyên nhân gây bệnh còn chưa được biết rõ, tuy nhiên, bệnh đặc trưng bởi tình trạng cơ thể sản xuất các từ kháng thể chống lại các thành phần của chính mình Trên lâm sàng, bệnh gây ảnh hưởng đến hầu hết các hệ cơ quan trong cơ thể và biểu hiện bằng những đợt tiến triển nặng xen kẽ những giai đoạn ổn định [1],[3] Trong đợt cấp, LBĐHT có thể gây ra đau khớp, viêm loét miệng, sốt cao, giảm bạch cầu, giảm tiểu cầu, viêm cầu thận và các rối loạn tâm thần kinh [2],[3]

LBĐHT thường gặp ở nữ giới trong độ tuổi sinh đẻ với tỷ lệ nữ/nam khoảng 8/1 - 9/1 [1],3] Theo nghiên cứu của các tác giả nước ngoài, độ lưu hành của bệnh ước tính khoảng 2 - 20 ca/ 100.000 dân và có sự khác biệt rõ rệt giữa các chủng tộc, cao nhất là ở người châu Phi (20,6/10.000 dân), tiếp đó đến người châu Á (9,1/10.000 dân) và thấp nhất là ở người da trắng (3,6/10.000 dân) [1],[15] Trong những năm gần đây, số bệnh nhân LBĐHT đến khám và điều trị tại Bệnh viện Bạch Mai đã liên tục gia tăng, mỗi năm, có hơn 1500 trường hợp phải vào điều trị nội trú tại các khoa phòng và hơn 2000 bệnh nhân được quản lý ngoại trú tại Phòng Quản lý bệnh lupus Bệnh viện Bạch Mai

LBĐHT là một bệnh mạn tính nguy hiểm và không có khả năng điều trị khỏi, việc điều trị bệnh hiện đã đạt được những thành tựu đáng kể nhưng cũng còn gặp không ít khó khăn và thách thức Không chỉ đe dọa tính mạng người bệnh, LBĐHT còn có thể gây ra nhiều tác động tiêu cực đối với cuộc sống của người bệnh như giảm sút chất lượng cuộc sống, các tổn thất kinh tế trực tiếp cho việc điều trị bệnh và gián tiếp do nghỉ làm, nghỉ học, các độc tính do thuốc điều trị Nghiên cứu tại Mỹ cho thấy, chi phí trực tiếp để điều trị bệnh cho mỗi bệnh nhân LBĐHT trung bình dao động trong khoảng 3.735 đến 14.410 đô la Mỹ / bệnh nhân/ năm Các tổn thất gián tiếp do bệnh ước tính

còn lớn hơn so với các tổn thất trực tiếp, với tỷ lệ mất việc dao động trong khoảng 35,8 – 55%, thời gian nghỉ ốm mỗi năm ước tính từ 7-65 ngày [16][23] Ở Châu Á nói chung và Việt Nam nói riêng, cho đến nay có khá ít các nghiên cứu về những tổn thất kinh tế trực tiếp và gián tiếp gây ra do LBĐHT, hầu hết các khảo sát đều mới chỉ được tiến hành ở những trung tâm nhỏ, chưa có những số liệu có tính chất đại diện cho quốc gia

Phòng quản lý bệnh Lupus Bệnh viện Bạch mai là đơn vị theo dõi và quản lý một số lượng lớn bệnh nhân LBĐHT ở những mức độ bệnh khác nhau và đến từ nhiều tỉnh thành trong cả nước, là nơi thích hợp để thu thập những số liệu có tính chất đại diện những tổn thất kinh tế do bệnh gây ra Đây

là lý do chúng tôi tiến hành đề tài: “Đánh giá các phí tổn kinh tế do bệnh Lupus ban đỏ hệ thống đối với người bệnh điều trị tại phòng quản lý bệnh lupus Bệnh viện Bạch Mai năm 2021” với mục tiêu sau:

1 Mô tả phí tổn kinh tế trực tiếp do bệnh Lupus ban đỏ hệ thống đối với người bệnh điều trị tại phòng quản lý bệnh Lupus ban đỏ hệ thống- bệnh viện Bạch Mai năm 2021

2.Đề xuất một số giải pháp nhằm làm giảm phí tổn kinh tế do bệnh lupus ban đỏ hệ thống đối với người bệnh điều trị tại phòng quản lý bệnh lupus - bệnh viện Bạch Mai năm 2021

Chương 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN

1.1 Cơ sở lý luận

1.1.1 Dịch tễ học bệnh Lupus ban đỏ hệ thống

Lupus ban đỏ hệ thống (LBĐHT) là một trong những bệnh có tỷ lệ mắc cao nhất trong nhóm các bệnh tự miễn dịch hệ thống, với độ lưu hành ước tính trong khoảng 20 - 150 ca/ 100.000 dân, riêng ở phụ nữ là khoảng 164 -

406 ca 100.000 dân Bệnh LBĐHT Phần lớn xuất hiện ở tuổi trưởng thành, chỉ có xấp xỉ 20% số trường hợp bệnh được chân đoán ở trẻ em Trong độ tuổi sinh sản, tỷ lệ mắc LBĐHT ở nữ / nam là khoảng 9/1 Tỷ lệ mắc bệnh tương đối thấp ở trẻ em và người già nói lên vai trò của các hormon sinh dục trong cơ chế bệnh sinh của bệnh [14]

- Bệnh LBĐHT có thể xuất hiện trên toàn cầu, tuy nhiên, tỷ lệ mắc bệnh rất khác nhau giữa các quốc gia, chủng tộc, giới tính, và thay đổi theo thời gian Độ lưu hành của bệnh được báo cáo trong 25 năm gần đây ở Bắc Mỹ là khoảng 2-7 ca/100.000 dân, trong khi ở Nam Phi, vùng Caribê, bán đảo Tây-

Bồ và Châu Á, tỷ lệ này cao hơn xấp xỉ 3 lần [14] Riêng ở Mỹ, tỷ lệ mắc bệnh trong khoảng từ 50-80 ca/ 100.000 dân, tức là có khoảng 160.000 người bệnh LBĐHT tại Mỹ Biểu hiện lâm sàng của bệnh cũng biến đổi theo chủng tộc, thường nặng hơn ở người châu Á và người châu Phi [4][5]

- Số lượng bệnh nhân LBĐHT mắc mới hàng năm khó xác định do tính chất phức tạp và khó chẩn đoán của bệnh Theo một số nghiên cứu dịch tễ học

ở Mỹ và bán đảo Scandinavie trong giai đoạn 1975-1995, mỗi năm có khoảng 1-10 ca mắc mới LBĐHT trong 100.000 dân, con số này tăng lên hàng năm từ 15,1 đến 51 ca/ 100.000 dân Điều này có thể giải thích là do bệnh được phát hiện sớm và điều trị tốt nên bệnh diễn biến kéo dài và được theo dõi trong nhiều năm, làm tăng tỷ lệ lưu hành chung của bệnh [5][14]

- Bệnh LBĐHT có thể gặp ở mọi lứa tuổi nhưng nhiều nhất là trong nhóm tuổi 10 - 40 Tất cả các nghiên cứu đều cho thấy nữ giới mắc bệnh nhiều hơn nam giới, tỷ lệ nữ/nam trung bình là 8-9 / 1-2 Những nghiên cứu gần đây cho thấy tỷ lệ bệnh nhân nam đang tăng dần cùng với sự tăng cao của

tuổi mắc bệnh [1][14] Các nghiên cứu về dịch tễ học ở Mỹ cũng chỉ ra rằng

tỷ lệ mắc bệnh LBĐHT ở phụ nữ châu Á và người da đen cao hơn so với các chủng tộc khác, khoảng 24,1 /100.000 ở người Trung Quốc, 19,9 / 100.000 ở người Philippines, 20,4 /100.000 ở người Hawaii và 18,2/100.000 ở người Capca Cũng như vậy, tỷ lệ nữ từ 15 - 44 tuổi mắc bệnh cũng khác nhau tùy theo màu da: 90,9/100.000 dân da đen so với 27,6/100.000 dân da trắng ở New York; 408,16/100.000 dân da đen So với Lh 03 /100.000 dân da trắng ở Sanphrancisco [14]

- Từ 1954, tỷ lệ mắc bệnh LBĐHT có tính chất gia đình không có sự thay đổi nào đáng kể, khoảng 4% theo Estes và Christian và 5% theo Dubois Các nghiên cứu cho thấy có bất thường về cấu trúc gen, đặc biệt là những bất thường về miễn dịch ở những bệnh nhân này: thiếu hụt IgA, C2, C4 và phức hợp chính phù hợp tổ chức HLA [1] [2][4]

- Ở Việt Nam, hiện chưa có các số liệu thống kê chính thức về tình hình dịch tễ học của các bệnh tự miễn dịch nói chung và LBĐHT nói riêng Tuy nhiên, thực tế điều trị tại bệnh viện Bạch Mai cho thấy, số lượt bệnh nhân LBĐHT vào điều trị tại các khoa lâm sàng của bệnh viện đang liên tục tăng lên trong những năm gần đây, từ 992 lượt điều trị năm 2016 lên 1014 lượt năm 2017, 1125 lượt năm 2018, 1329 lượt năm 2019 và 1429 lượt năm 2020 (theo số liệu thống kê của Phòng Kế hoạch tổng hợp Bệnh viện Bạch Mai) Cùng với sự gia tăng của số bệnh nhân điều trị nội trú, số lượng bệnh nhân được quản lý ngoại trú tại Phòng Quản lý bệnh Lupus ban đỏ hệ thống của Khoa Khám bệnh Bệnh viện Bạch Mai cũng không ngừng tăng lên và hiện đã

có hơn 2.100 trường hợp

1.1.2 Các tổn thất kinh tế gây ra do bệnh LBĐHT

- LBĐHT là một bệnh mạn tính, không thể điều trị khỏi, mức độ bệnh thường có xu hướng tiến triển nặng dần bất chấp điều trị Các thuốc cơ bản dùng trong điều trị bệnh như Glucocorticoid, các thuốc chống viêm giảm đau, thuốc ức chế miễn dịch đều có độc tính khá cao và có nhiều nguy cơ gây ra

các biến chứng, làm tăng gánh nặng điều trị Những trường hợp có tổn thương nội tạng nặng cũng thường phải chịu một chi phí điều trị không nhỏ do phần lớn các phương pháp điều trị rẻ tiền và được bảo hiểm y tế chi trả không đủ khả năng kiểm soát bệnh hoặc có độc tính quá cao, trong khi đó, nhiều loại thuốc và phương pháp điều trị đắt tiền có hiệu quả điều trị cao như các thuốc

ức chế miễn dịch hoặc kháng thể đơn dòng đều không được bảo hiểm chi trả,

mà do người bệnh tự túc Bên cạnh đó, bệnh LBĐHT không thể điều trị khỏi

và thường có xu hướng tái phát hoặc chuyển cấp nên thời gian điều trị luôn phải kéo dài, ngoài các đợt điều trị nội trú trong bệnh viện khi bệnh có diễn biến bất thường, người bệnh vẫn thường xuyên phải điều trị duy trì để tránh các đợt tái phát Ngoài ra, do tính chất diễn biến thất thường và hay tái phát của bệnh LBĐHT nên người bệnh cũng thường xuyên đi khám bệnh định kỳ cùng với những lần khám đột xuất do bệnh chuyển cấp, điều này khiến người bệnh LBĐHT và gia đình còn phải chịu thêm nhiều loại chi phí phát sinh ngoài điều trị như tiền đi lại, ăn ở khi khám xa nhà Tất cả những điều này tạo ra một gánh nặng kinh tế rất lớn, khiến người bệnh LBĐHT và gia đình thường kiệt quệ về kinh tế và mệt mỏi về tinh thần, nhiều người bệnh có tâm

lý buông xuôi Một số trường hợp không có đủ điều kiện kinh tế để theo đuổi các phương pháp điều trị tốn kém, không được bảo hiểm y tế chi trả mặc dù nhận thức được vai trò và sự cần thiết của việc điều trị

- LBĐHT là một bệnh tương đối hiếm gặp, do đó, sự hiểu biết về bệnh của cộng đồng còn tương đối ít Người bệnh ở những vùng nông thôn, miền núi không có điều kiện tiếp xúc với các phương tiện thông tin tuyên truyền, đặc biệt là internet, cũng thường gặp nhiều khó khăn khi tìm kiếm các thông tin liên quan đến bệnh, điều này có thể dẫn đến những hành vi sai lầm trong điều trị và dự phòng bệnh Không ít người bệnh LBĐHT do thiếu sự hiểu biết

và thông tin về bệnh đã tự ý ngưng thuốc khi thấy bệnh ổn định hoặc chuyển sang điều trị bằng thuốc nam hoặc thực phẩm chức năng, dẫn đến sự tái phát các đợt cấp và tổn thương nặng ở nội tạng, thậm chí đe dọa tính tính mạng

cũng như làm tăng gánh nặng điều trị Cũng do LBĐHT là một bệnh tương đối ít gặp và khó điều trị nên các nhân viên y tế tại nhiều tuyến cơ sở y tế tuyến dưới còn rất thiếu các kiến thức về bệnh dẫn đến những hạn chế về năng lực điều trị bệnh, do đó, nhiều bệnh nhân LBĐHT đã phải lên điều trị tại các bệnh viện tuyến trung ương, làm tăng gánh nặng kinh tế cho ngành y tế và gia đình người bệnh Bên cạnh đó, do tâm lý thiếu tin tưởng vào y tế cơ sở, nhiều người đã vượt tuyến bảo hiểm lên khám và điều trị tại các bệnh viện tuyến trên, làm tăng chi phí điều trị và phát sinh nhiều khoản phí ngoài điều trị

Bên cạnh những phí tổn trực tiếp phải chi trả cho việc điều trị bệnh, người bệnh - LBDHT còn phải gánh chịu nhiều tổn thất gián tiếp về vật chất

và tinh thần gây ra do bệnh: Việc phải nghỉ làm do không đủ sức khỏe lao động xảy ra khá phổ biến với các bệnh nhân LBĐHT, điều này có thể ảnh hưởng không nhỏ đến thu nhập của gia đình và tâm lý của người bệnh Không

có thu nhập ổn định khiến nhiều người bệnh không thể theo đuổi việc điều trị bệnh vốn tốn kém và kéo dài hoặc gây cho người bệnh tâm lý chán nản, buông xuôi, không tuân thủ điều trị, tất cả tạo thành một vòng xoắn làm tăng thêm những khó khăn cho cuộc sống của người bệnh Nhiều người bệnh dù có công việc ổn định nhưng vẫn thường xuyên phải nghỉ làm để dành thời gian

đi khám chữa bệnh, điều này có thể ảnh hưởng đến chất lượng công việc và thu nhập của người bệnh Bên cạnh đó, sự thiếu hiểu biết của cộng đồng về bệnh LBĐHT đã khiến nhiều người bệnh phải chịu không ít thiệt thòi do bị sự

kỳ thị và phân biệt đối xử của gia đình và xã hội

1.1.3 Phân tích chi phí

1.1.3.1 Khái niệm chi phí

- Chi phí là nguồn lực được sử dụng trong một trường hợp cụ thể để thực hiện một hoạt động nào đó Chi phí là giá trị hàng hóa, dịch vụ được xác định thông qua việc sử dụng nguồn lực theo các cách khác nhau Trong lĩnh

vực y tế, chi phí là giá trị của nguồn lực được sử dụng để tạo ra một dịch vụ y

tế

- Chi phí thường được thể hiện dưới dạng tiền tệ song chi phí không có nghĩa là giá cả mà chỉ thể hiện nguồn lực thực được sử dụng Chi phí bao gồm chi phí kinh tế và chi phí cơ hội Chi phí kinh tế chính là giá trị của tất cả các nguồn lực kế toán và phi kế toán, chi phí cơ hội là sự khan hiếm nguồn lực dẫn đến mất đi cơ hội sử dụng nguồn lực đó cho những hoạt động tương đương khác Nói cách khác, chi phí cơ hội của một hoạt động chính là thu nhập mất đi do sử dụng nguồn lực cho một hoạt động khác

1.1.3.2 Các cách phân loại chi phí

- Để ước tính chi phí cho một chương trình y tế, cần phân loại các thành phần của chi phí Theo nguồn gốc, chi phí được chia thành 2 loại trực tiếp và gián tiếp:

+ Chi phí trực tiếp là những chi phí cho hệ thống y tế, công đồng và gia đình trong giải quyết trực tiếp bệnh tật Chi phí này bao gồm 2 loại là chi phí trực tiếp cho điều trị (chi phí thuốc, phòng bệnh, phục hồi chức năng) và chi phí trực tiếp không cho điều trị (chi phí đi lại, ở trọ )

- Chi phí gián tiếp là chi phí thực tế không chi trả Chi phí này được định nghĩa là những tổn thất gây ra do mắc bệnh mà BN, gia đình và xã hội phải gánh chịu Chi phí này mất đi khả năng sản xuất do nghỉ việc, mất khả năng lao động hoặc tử vong, có liên quan đến bệnh và điều trị Chi phí gián tiếp nảy sinh dưới hai hình thức: chi phí do mắc bệnh và chi phí do tử vong 1.1.3.3 Cách tính chi phí cho người sử dụng dịch vụ y tế

a Chi phí trực tiếp cho người điều trị

Trong quá trình điều trị, ở mỗi giai đoạn thì chi phí trực tiếp cho điều trị

mà BN phải gánh chịu gồm:

- Chi phí trực tiếp cho điều trị = chi phí khám bệnh + chi phí giường bệnh + chi phí thuốc + chi phí xét nghiệm

+ Chi phí khám bệnh = số lần khám x giá một lần khám bệnh

+ Chi phí giường bệnh = chi phí ngày giường x số ngày nằm viện + Chi phí cho thuốc = số tiền trả cho thuốc BN sử dụng trong thời gian điều trị

+ Chi phí cho các xét nghiệm: tổng số tiền phải trả cho các xét nghiệm trong mỗi đợt điều trị

- Chi phí trực tiếp không cho điều trị

+ Chi phí đi lại từ nhà đến bệnh viện, từ viện về nhà

+ Chi phí ăn uống

+ Chi phí khác

b Chi phí gián tiếp

Chi phí gián tiếp được tính bằng thu nhập mất đi do BN bị bệnh, thu nhập mất đi do người nhà phải chăm sóc hoặc đi thăm BN

- Chi phí gián tiếp của BN và người nhà BN do mất thu nhập = thu nhập trung bình/ngày x số ngày BN bị bệnh không lao động được và người nhà chăm sóc BN bị ốm

Như vậy, chi phí cho người bệnh = chi phí trực tiếp cho điều trị + chi phí trực tiếp không do điều trị + thu nhập mất đi do giảm khả năng lao động

1.1.4 Tình hình nghiên cứu gánh nặng kinh tế gây ra do bệnh LBĐHT

LBĐHT là một bệnh được nghiên cứu rất nhiều ở cả trong nước và trên thế giới, trên thế giới có cả một tạp chí Y học rất uy tín, xuất bản định kỳ hàng tháng chuyên sâu về bệnh (tạp chí Lupus) Tuy vậy, số lượng các nghiên cứu đánh giá về gánh nặng kính gây ra do bệnh còn khá khiêm tốn, đặc biệt tại khu vực châu Á - Thái Bình Dương Hầu hết các nghiên cứu về vấn đề này mới chỉ được thực hiện ở khu vực Bắc Mỹ, châu Âu và có kết quả thu được cũng có sự dao động khá lớn Nghiên cứu của Clarke AE (1999) 700 bệnh nhân bệnh nhân LBĐHT từ 3 quốc gia là Canada, Mỹ và Anh cho thấy, phí tổn điều trị trực tiếp cho mỗi bệnh nhân LBĐHT trung bình là 2009 đô la Mỹ / năm (khoảng 40 triệu VNĐ) [11] Kết quả tương tự cũng được khẳng định trong một nghiên cứu tiến cứu được tiến hành trong 4 năm (2000-2003) tại 3

quốc gia kể trên, theo đó, phí tôn trực tiếp cho điều trị LBĐHT trung bình tại Canada, Mỹ và Anh lần lượt là 3709, 4739 và 4131 đô la Mỹ/ bệnh nhân năm [12] Tuy nhiên, các con số còn ấn tượng hơn khi những tổn thất gián tiếp trong nghiên cứu trên được phân tích Theo đó, tổn thất gián tiếp hàng năm gây ra do LBĐHT tại Canada, Mỹ và Anh lần lượt là 10.323; 14.513 và 11.889 đô la Mỹ/ bệnh nhân [27] Các nghiên cứu khác cũng đều thống nhất cho thấy, các tổn thất gián tiếp chiếm một phần chủ yếu trong gánh nặng về kinh tế gây ra do bệnh LBĐHT, cao hơn 1,2 đến 3,5 lần so với các chi phí trực tiếp [7-10],[18-21] Những yếu tố làm tăng chi phí điều trị trực tiếp bao gồm tổn thương nặng do bệnh, bệnh hoạt động mạnh và tình trạng sức khỏe kém về thể chất và tinh thần [8-12],[19],[28-30] Trong khi đó, tuổi cao, chất lượng cuộc sống thấp [29], bệnh hoạt động mạnh [7],[28] và thời gian mắc bệnh kéo dài [30] là những yếu tố liên quan với các tổn thất gián tiếp do bệnh Trái với những thông tin khá đầy đủ ở các nước phát triển kể trên, các thông tin về gánh nặng kinh tế gây ra do BĐHT ở các nước châu Á là khá khiêm tốn Chỉ có một vài nghiên cứu hồi cứu được tiến hành tại những trung tâm đơn lẻ của Hong Kong và Trung Quốc [22],[23] Cùng với những kết quả nghiên cứu từ khu vực Bắc Mỹ và Châu Âu, 2 nghiên cứu ở Hong Kong cũng cho thấy mức tổn thất kinh tế trực tiếp và gián tiếp khá cao liên quan với bệnh LBĐHT Tuy nhiên, trái với những kết quả nghiên cứu ở các nước Phương Tây, các chi phí trực tiếp lại chiếm một tỷ lệ lớn trong các nghiên cứu ở Hong Kong [23] Các yếu tố làm tăng cao chi phí điều trị bao gồm thời gian tiến triển bệnh nhanh, mức độ tổn thương nội tạng nặng, nhiều đợt cấp lupus và đợt cấp tổn thương tâm thần kinh, những yếu tố khá tương đồng với kết quả nghiên cứu ở các nước Phương Tây Mặc dù chưa được nghiên cứu một cách đầy đủ nhưng vấn đề gánh nặng kinh tế gây giá qua một số yếu tố sau đây: Ảnh hưởng nền kinh tế gây ra do LBDHT ở khu vực châu Á cũng đã được gián tiếp đánh giá

Tỷ lệ mất việc cao ở các bệnh nhân LBDHT tại châu Á: LBĐHT phần lớn ảnh hưởng đến các bệnh nhân trong độ tuổi lao động chính và những tác động tiêu cực của bệnh đến khả năng lao động cũng đã được nghiên cứu khá

rõ Nghiên cứu của Patridge và cộng sự cho thấy có tới 40% bệnh nhân bị mất việc sau khi phát hiện bệnh trung bình 3,4 năm [16] Thậm chí nếu bệnh nhân

có thể duy trì được công việc của mình thì việc thường gặp phải các đợt cấp

và biến chứng của bệnh cũng khiến người bệnh thường xuyên phải nghỉ việc

và giảm năng suất lao động sau đó Trong một nghiên cứu cắt ngang được thực hiện ở Hong Kong (Trung Quốc), dựa trên đánh giá bằng bộ câu hỏi ở

105 bệnh nhân LBĐHT, có tới 56% bệnh nhân LBĐHT mất việc trong vòng 2 năm sau khi bệnh được chẩn đoán [22] Tuổi già, bệnh hoạt động mạnh và biểu hiện mệt mỏi là những yếu tố quan trọng làm mất khả năng lao động, tức

là tình trạng không có khả năng lao động liên quan trực tiếp hoặc gián tiếp đến LBĐHT hoặc các biến chứng của bệnh [10] Cùng với những thông tin được ghi nhận ở khu vực Bắc Mỹ và châu Âu, LBĐHT rõ ràng là một nguyên nhân gây mất khả năng lao động, với các yếu tố dự báo quan trọng nhất là tuổi già và bệnh hoạt động mạnh [31-35] Ngoài ra, dân trí thấp [8],[16],[18–20], nghèo khổ [16], giảm trí nhớ và các tổn thương tâm thần kinh [28],[34], thời gian mắc bệnh kéo dài [8],[16], mức độ tổn thương nội tạng nặng [9],[29],[35], viêm cầu thận [24], ban đỏ trên diện rộng [9],[29] và những Công việc đòi hỏi hoạt động thể lực [33] cũng là những yếu tố dự báo mất khả năng lao động Trong một báo cáo tổng hợp dữ liệu từ 26 nghiên cứu bao gồm hơn 9000 bệnh nhân LBĐHT, chỉ có 47,08% bệnh nhân LBĐHT có khả năng làm việc và 32,5% trong số họ bị mất khả năng lao động liên quan đến tuổi tác, tình trạng kinh tế xã hội kém phát triển, trình, độ dân trí thấp, bệnh hoạt động mạnh, thời gian mắc bệnh kéo dài, biểu hiện đau, mệt mỏi và lo lắng [7] Nhìn chung, châu Á là khu vực rộng lớn, tỷ lệ người dân bị đói nghèo, dân trí thấp còn tương đối cao, điều kiện lao động nặng nhọc, do đó gánh nặng kinh

tế gây ra LBĐHT ở khu vực này cũng là rất lớn

Tổn thương thận thường gặp ở các bệnh nhân LBĐHT châu Á và mức

độ cũng nặng so với các chủng tộc khác: độ lưu hành của LBĐHT ở người châu Á cao hơn so với người da trắng và tổn thương thận cũng thường gặp hơn [24] Theo một nghiên cứu tiến cứu trong thời gian 5 năm được công bố gần đây cho thấy, những bệnh nhân LBĐHT có tổn thương thận phải chịu một chi phí y tế hàng năm cao hơn rõ rệt so với những bệnh nhân không có tổn thương thận [20] Ngoài ra, các phí tổn cho điều trị LBĐHT cũng liên tục tăng lên trong thời gian 5 năm, cao nhất là ở các bệnh nhân bị suy thận giai đoạn cuối với chi phí hàng năm lên tới 106.982 đô la Mỹ/ bệnh nhân so với con số 38.484 đô la Mỹ/ bệnh nhân năm ở những người có tổn thương thận nhưng chưa bị suy thận giai đoạn cuối và 16.638 đô la Mỹ/ bệnh nhân/ năm ở những người không có tổn thương thận [31]

Sự xuất hiện ngày càng nhiều các phương pháp điều trị ức chế miễn dịch hiệu quả cao, an toàn nhưng đắt tiền: trong hơn một thập kỷ qua, các tác nhân mới với hiệu quả và độ an toàn cao hơn dành cho điều trị LBĐHT đã liên tục xuất hiện, tuy nhiên, giá thành của chúng cũng thường rất cao Ví dụ, mycophenolate mofetil (MMF) là một thuốc ức chế miễn dịch hiện đang được dùng rất phổ biến trong điều trị tấn công và duy trì với các tôn thương thận của LBĐHT do có độ an toàn cao hơn rõ rệt so với cyclophosphamide là một tác nhân kinh điển thường được dùng trước đây Tuy nhiên, giá thành của thuốc này trong giai đoạn điều trị tấn công thường cao hơn gấp 5-6 lần so với cyclophosphamide truyền tĩnh mạch Tuy nhiên, các nghiên cứu của Ferrera F

đã khẳng định rằng sử dụng MMF có hiệu quả kinh tế cao hơn so với cyclophosphamide truyền tĩnh mạch do những bệnh nhân dùng MMF sẽ giảm được 82,5% nguy cơ phải nhập viện do nhiễm trùng và các biến chứng của thuốc, cũng như cải thiện được chất lượng cuộc sống [15]

Cho đến nay, hầu như chưa có những nghiên cứu đủ độ tin cậy để đánh giá các gánh nặng kinh tế gây ra do bệnh LBĐHT ở nước trong khu vực châu

Á - Thái Bình Dương nói chung và Việt Nam nói riêng Đây là một thực tế rất

đáng lo ngại vì ở hầu hết những nước có nền kinh tế kém phát triển của khu vực này, trong đó có Việt Nam, vẫn chưa có được sự phân phối các nguồn lực dành cho y tế một cách công bằng, hợp lý và dựa trên các bằng chứng y học Hiện nay, phần lớn các nghiên cứu về bệnh LBĐHT được thực hiện ở trong nước đều nhằm vào việc mô tả các đặc điểm lâm sàng cũng như đánh giá hiệu quả của các phương pháp điều trị bệnh, rất ít các nghiên cứu đề cập đến khía cạnh kinh tế trong chăm sóc và điều trị bệnh Một vài nghiên cứu nhằm vào vấn đề này cũng đã được thực hiện nhưng qui mô còn khá nhỏ, thiếu tính đại diện vì chỉ được thực hiện ở một trung tâm đơn lẻ Nguyên nhân của điều này

có thể do LBĐHT là một bệnh tương đối ít gặp, các bệnh nhân thường nằm rải rác ở các chuyên khoa khác nhau tùy thuộc vào tổn thương nổi trội của bệnh Do đó, việc tập trung được một số lượng lớn bệnh nhân để thực hiện khảo sát các gánh nặng kinh tế gây ra do bệnh trên thực tế thường gặp nhiều khó khăn

1.2.1.2 Điều trị không dùng thuốc [4]:

- Sống lành mạnh, năng vận động, ít sang chấn tâm lý

- Chế độ nghỉ ngơi hợp lý khi có đợt cấp của bệnh, tránh lao động nặng

- Tránh ánh nắng mặt trời vì tia tử ngoại trong ánh nắng mặt trời thường khởi phát hoặc làm nặng các đợt cấp của bệnh

- Tránh dùng bia rượu, chất kích thích

1.2.1.3 Các thuốc điều trị lupus ban đỏ hệ thống [1][3][15]

+ Celecoxib viên 200mg x 1-2 viên/ngày lưu ý không nên dùng cho bệnh nhân có bệnh tim mạch hoặc người lớn tuổi

- NSAID độc với gan và thận cần tránh sử dụng cho những bệnh nhân lupus có tổn thương thận

- Tác dụng phụ thường gặp nhất của chúng là gây viêm loét dạ dày tá tràng và để hạn chế tối đa tác dụng phụ này chúng nên được dùng trong bữa

ăn Có thể phối hợp thêm các thuốc ức chế bơm proton (PPI) để bảo vệ niêm mạc dạ dày b Thuốc kháng sốt rét tổng hợp: (chloroquine, hydroxychloroquine)

- Tác dụng điều trị ban đỏ, nhạy cảm ánh sáng, đau khớp, viêm khớp, rụng tóc - Liều từ 200-400mg/ngày uống sau bữa ăn

- Chống chỉ định với bệnh nhân viêm gan, thận và phụ nữ có thai

- Các tác dụng phụ của thuốc bao gồm tổn thương võng mạc, viêm cơ, nổi ban đỏ Cần khám mắt trước điều trị và 6 tháng/lần trong quá trình điều trị.Glucocorticoid: prednisolone, prednisone, methylprednisolone

- Liều thấp: gồm các chế phẩm tại chỗ và uống prednisolone, prednisone, methylprednisolone <10mg/ngày, chỉ định cho các trường hợp bệnh đang ở giai đoạn ổn định hoặc chỉ có biểu hiện ở da và khớp

- Liều trung bình: prednisolone, prednisone hoặc methylprednisolone khởi đầu 0,5 1,5 mg/kg/ngày đường uống hoặc tiêm truyền, chia 2-3 lần trong ngày, sau 2-4 tuần chuyển về dùng 1 lần trong ngày, duy trì trong 4-12 tuần và bắt đầu giảm dần liều, thường giảm 10-15% liều đang dùng sau mỗi 2-4 tuần và duy trì ở liều < 10mg / ngày hoặc cách ngày Liều trung bình được chỉ định trong các trường hợp có tổn thương nội tạng hoặc trong đợt cấp

- Liều cao đường tĩnh mạch (liều pulse): methylprednisolone 500 - 1000 mg/ ngày, truyền tĩnh mạch trong 30 phút, truyền 3 ngày liên tiếp, sau đó chuyển về liều trung bình

Liều cao đường tĩnh mạch thường được chỉ định để điều trị tấn công trong các trường hợp nặng đe dọa sự sống hoặc không đáp ứng với liều thông thường

- Các tác dụng phụ thường gặp khi sử dụng kéo dài là biểu hiện giả cushing, tăng huyết áp, bầm tím, trứng cá, loãng xương, hoại tử vô khuẩn đầu xương, đục thuỷ tinh thể, tăng nhãn áp, tiểu đường, teo cơ, hạ kali máu, rối loạn tâm thần, suy giảm sức đề kháng, rối loạn kinh nguyệt Liều prednisolon

<15 mg dùng hàng ngày vào buổi sáng không cây ức chế tuyến thượng thận Một số điều trị hỗ trợ nên được sử dụng để giảm thiểu các tác dụng phụ này: Dùng insulin hoặc sulfamide hạ đường huyết nếu có tăng đường huyết, dùng lợi tiểu, thuốc hạ huyết áp nếu có phù và tăng huyết áp, bù kali nếu thấp, phát hiện sớm và điều trị các nhiễm trùng, tiêm phòng vacxin phế cầu và vaccin cúm là cần thiết Để giảm nguy cơ loãng xương, nên bổ sung calcium (1000

mg hàng ngày) kết hợp với vitamin D 50,000 đơn vị 2-3 lần/ tuần Cần bổ sung estrogen ở những bệnh nhân tiền mãn kinh

- Theo dõi điều trị: huyết áp, đường máu, canxi máu, cortisol máu, test ACTH, các triệu chứng của viêm loét dạ dày tá tràng, đo mật độ xương (nếu

có điều kiện) Các thuốc ức chế miễn dịch như: methotrexate, cyclophosphamid, azathiopin, cyclosporine, mycophenolate mofetil

- Chỉ định trong các trường hợp tổn thương nội tạng không đáp ứng với corticoid hoặc phối hợp với corticoid để hạn chế tác dụng phụ

- Lưu ý theo dõi, xử trí tác dụng không mong muốn của thuốc

- Các tác dụng phụ thường gặp của nhóm thuốc này bao gồm: ức chế tủy xương, tăng nguy cơ nhiễm trùng cơ hội, suy chức năng buồng trứng không hồi phục, nhiễm độc gan (với azathioprine, methotrexate, and mycophenolate), viêm bàng quang, rụng tóc, nguy cơ gây ung thư (với cyclophosphamide), ỉa chảy, rối loạn tiêu hoá với mycophenolate, suy thận, tăng huyết áp với cyclosporin A - Liều lượng, cách dùng:

Azathioprine (viên 50mg): 2mg/kg/24h, uống trong 3 - 6 tháng Theo dõi công thức + máu (CTM) và chức năng gan trước điều trị và 1 lần/tuần trong 1 tháng đầu, sau đó 1-2 lần/ tháng Ngưng thuốc nếu số lượng BC <1,5 G/ 1, tiểu cầu (TC) <100 G/ 1 hoặc hồng cầu (HC) niệu (+)

- Cyclophosphamide (viên 50mg): 1-2mg/kg/24h, uống trong 3- 8 tuần Theo dõi TTM 1 lần/ tuần, XN chức năng gan thận trước điều trị và 1 tháng /lần Ngưng thuốc nêu PC <15 G/1, TC <100 G/1, HC niệu (+) Bù > 2000ml dịch/24h

+ Cyclosporine (viên 25mg, 100mg): 2 - 5mg/ kg/ 24h, uống chia 2 lần trong 3 - 6 tháng Đo HA hàng tuần, XN chức năng thận trước điều trị và 1 tháng/lần, mức lọc cầu thận 3 tháng/ lần

+ Mycophenolate mofetil (viên 250,500mg): 0,5 - 3g/ 24h, uống chia 2 lần XN CTM và chức năng gan thận trước điều trị và 1 tuần/ lần trong 1 tháng, 2 tuần/ lần trong 2 tháng, sau đó hàng tháng trong 1 năm Ngưng điều trị nếu BC <1,3 G/ 1, TC <100 G/ 1, RLTH nặng 1.2.4 Điều trị một số biến chứng nội tạng [1],[3][15]

a Suy tim, tăng huyết áp

- Dùng thuốc hạ huyết áp

- Lợi tiểu

- Điều chỉnh nhịp tim

b Tràn dịch màng ngoài tim

- Nếu tràn dịch số lượng vừa và ít điều trị corticoid

- Nếu tràn dịch nhiều có dấu hiệu ép tim cấp phải chọc tháo màng tim, phối hợp với corticoid liều cao

c Hội chứng thận hư, suy thận

Duy trì chế độ ăn nhạt 2-3g muối / ngày, hạn chế đạm 0,6-0,7g / kg cân nặng cơ thể

- Corticoid liều cao đường tĩnh mạch (Pulse therapy) hoặc cyclophosphamide đường tĩnh mạch 1 lần/tháng trong 6 tháng đầu 1lần/3 tháng trong 6 tháng tiếp theo Chống chỉ định cho những trường hợp suy thận nặng độ 3, độ 4

- Dùng thuốc hạ huyết áp khi có tăng huyết áp

- Dùng thuốc lợi tiểu duy trì thể tích nước tiểu 24 giờ khoảng 1500ml (chú ý bù đủ kali), truyền albumin khi cần

- Dùng thuốc kích thích sản sinh hồng cầu erythropoietin (epokine, eprex)

- Chạy thận nhân tạo khi có chỉ định