Mối quan hệ giữa quan điểm nuôi dạy con và việc phát hiện sớm và can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ

Và các nghiên cứu về mối quan hệ trong quan điếm nuôi dạy con của cha mẹ và việc phát hiện sớm và can thiệp sớm cho trẻ RLPTK hiện còn đang thiếu.. Đối tượng và Khách thể nghiên cứu - Ng

ĐẠI HỌC QUOC GIA HA NỌI

TRƯỜNG ĐAI HOC GIÁO DUC

LỜI CẢM ƠN

Tôi xin chân thành cảm ơn tới các quý thây cô, những người đã tận tình giảng dạy trong suốt thời gian tôi học tập, thực hành và nghiên cứu Nhờ sự hướng dẫn, giúp đỡ và góp ý tận tình của quý thầy cô trường Đại học Giáo Dục, Đại học Quốc gia Hà Nội, trung tâm Giáo Dục Đặc Biệt Quốc gia, nay tôi đã hoàn thành chương trình cao học và làm luận văn tốt nghiệp

Luận văn này nhận được hồ trợ về tài chính từ đề tài ""Nghiên cứu xãy

dựng mô hình phát hiện sớm, can thiệp sớm và giáo dục cho trẻ em rối loạn phô tự kỉ Việt Nam dựa vào gia đình và cộng đồng” mà số KHGD/16-

20.ĐT.031 thuộc Chương trình Khoa học và Công nghệ cấp Quốc gia giai đoạn 2016-2020 ""Nghiên cứu phát triển khoa học giảo dục đáp ứng yêu cầu đoi mới căn bản, toàn diện nền giáo dục Việt Nam”.

Đặc biệt, tôi xin gửi lời biết ơn sâu sắc đến TS Trần Văn Công, thầy đã dành rất nhiều thời gian và tâm huyết hướng dẫn tôi thực hiện đề tài luận văn tốt nghiệp

Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành đến Ban giám hiệu và phụ huynh các trường đã đồng ý tham gia góp phần làm lên thành công của luận văn

Cuối cùng, tôi xin gửi lời cảm ơn đến gia đình và bạn bè của tôi, nhừng người đã luôn ở bên cạnh giúp đỡ và động viên tồi trong quá trình học tập và nghiên cứu

Hà Nội, ngày 16 tháng 10 năm 2021

Học viên

Đỗ Minh Trang

1

MỤC LỤC

LỜI CẢM ƠN

MỤC LỤC ii

DANH MỤC VIẾT TẮT iv

DANH MỤC BẢNG V DANH MỤC BIÊƯ ĐỒ, sơ ĐỒ iv

MỞ ĐẦU 1

l.Lý do chọn đề tài

2 Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu 3

3 Đối tượng và Khách thể nghiên cứu 4

4 Phạm vi và giả thuyết nghiên cứu 4

5 Phương pháp nghiên cứu 4

Chương 1 Cơ SỞ LÝ LUẬN CỦA VẤN ĐÈ NGHIÊN cứu 6

1.1 Tổng quan nghiên cứu vấn đề 6

1.1.1 Nghiên cứu về phát hiện sớm và can thiệp sớm cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ 6

1.1.2 Nghiên cứu về các quan điểm nuôi dạy con của cha mẹ cỏ con có RLPTK 15

1.1.3 Mối quan hệ giữa quan điêm nuôi dạy con với việc phát hiện sớm và can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ 19

1.2 Các khái niệm liên quan 1.2.2 Rối loạn phổ tự kỷ 25

Chương 2 TỔ CHÚC VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN cứu 38

2.1 Tố chức nghiên cứu 38

2.1.1 Quy trình nghiên cứu 38

2.1.2 Đặc điểm địa hàn nghiên cửu 38

2 ỉ.3.Đặc đỉêm mẫu nghiên cứu 39

11

2.2 Phương pháp nghiên cứu 40

2.2 ỉ Phương pháp nghiên cứu lý luận 40

2.2.2 Phương pháp nghiên cứu bằng bảng hỏi 40

2.2.3 Phương pháp thống kê toán học 42

2.3 Đạo đức nghiên cứu 42

Chương 3 KẾT QUẢ NGHĨÊN cứu 44

3.1 Thực trạng phát hiện sớm, can thiệp sớm cho trẻ RLPTK 44

3.1 ỉ Thực trạng phát hiện sớm cho trẻ RLPTK 44

3.1.2 Thực trạng Can thiệp sớm cho trẻ RLPTK 52

3.2 Quan điểm nuôi dạy có RLPTK 59

3.3 Mối quan hệ giừa đặc điếm gia đình với việc phát hiện sớm, can thiệp sớm cho trẻ RLPT 61

3.3.1 Mối quan hệ giữa đặc đỉểm gia đình với việc phát hiện sớm 61

3.3.2 Mối quan hệ giữa đặc điêm gia đình với việc can thiệp sớm 62

Tiểu kết chương 3 65

KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ 66

1 Kết luận 66

2 Khuyến nghị 68

TÀI LIỆU THAM KHẢO 70

PHỤ LỤC 75

• • • 111

DANH MỤC BẢNG

Bảng 2.1: Bảng mô tả mẫu dân số -xà hội của mẫu nghiên cứu 40

Bảng 3.1 Thời điểm phát hiện trẻ có RLPTK 44

Bảng 3.2 Thời điểm nghi ngờ trẻ có dấu hiệu RLPTK 45

Bảng 3.3 Bố mẹ đã làm gì khi con có biếu hiện đáng lo ngại của con 45

Bảng 3.4 Thuận lợi khi cho con đi chẩn đoán, đánh giá RLPTK 46

Bảng 3.5 Khó khăn khi cho con đi đánh giá, chẩn đoán RLPTL 46

Bảng 3.6 Địa diêm, cơ sở gia đình cho con đi chân đoán, đánh giá RLPTK 47

Bảng 3.7 Ai là người đưa ra kết luận chẩn đoán RLPTK với con bạn 48

Bảng 3.8 Quy trình tiến hành 49

Bảng 3.9 Cơ sở nhừng đánh giá chuyên môn 50

Bảng 3.10 Người phát hiện và chấn đoán cho cháu theo quy trình là: 51

Bảng 3.11 Bảng đánh giá khía cạnh dịch vụ phát hiện sớm tự kỷ đối với con của bạn 52

Bảng 3.12 Lý do tiến hành can thiệp sớm tại gia đình 53

Bảng 3.13 Ai là người giữ vai trò can thiệp 53

Bảng 3.14 Yếu tố ảnh hướng đến thời lượng can thiệp 55

Bảng 3.15 Cơ sở can thiệp tại cộng đồng 55

Bảng 3.16 Lý do cho con tham gia can thiệp tại các cơ sở khác trong cộng đồng 56

Bảng 3.17 Đánh giá hiệu quả can thiệp sớm ở các cơ sở 57

Bảng 3.18 Các Mô hình giáo dục cung cấp dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ RLPTK 58

Bảng 3.19 Đánh giá hiếu quả mô hình can thiệp sớm 58

Bảng 3.20 Quan diêm nuôi dạy con của cha mẹ có trẻ rôi loạn phô tự kỷ 59

Bảng 3.21 : Quan điểm nuôi dạy con của cha mẹ có trẻ rối loạn phồ tự kỷ 60

Bảng 3.22 Mối quan hệ quan điếm nuôi dạy con và phát hiện sớm 61

Bảng 3.23: Mối quan hệ giữa quan điểm nuôi dạy con và can thiệp sớm tại cộng đồng 62

V

DANH MỤC BIẺU ĐỒ, sơ ĐỒ

Sơ đồ 1.1: Quy trình sàng lọc, đánh giá chẩn đoán và đánh giá chương trình 33

Biêu đồ 3.1 Thời điểm tiến hành can thiệp sớm cho con 54 Biêu đồ 3.2 Thời lượng một buôi can thiệp sớm cho con 54

vi

Ở nhiều nước trên thế giới, “Tự kỷ” trở nên phổ biến và trở thành một vấn đề mang tính xã hội.

Trên thế giới, tỷ lệ trẻ được phát hiện và chẩn đoán tự kỷ gia tăng một cách đáng kế theo thời gian Nếu như vào những nãm 1966, trong nghiên cứu dịch tễ học của Lotte về trẻ RLPTK, tỷ lệ trẻ nhỏ có RLPTK là 4 - 5/ 10.000 (0,5%o), thì đến năm 2007, số liệu của Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa dịch bệnh (CDC) cùa Mỹ cho thấy tỷ lệ trẻ nhỏ có RLPTK là 1/150 trẻ (6,6%o); và năm 2009 là 1/110 (9,1 %o) Năm 2012: 1/88 và năm 2014: 1/68 Các nghiên cứu

ở châu Á, châu Âu và Nam Mỹ cho biết tỷ lệ mắc RLPTK là khoảng 1% Năm

2020, Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ (CDC) đã báo cáo ràng khoảng 1 trong 54 trẻ em ở Mỹ được chẩn đoán mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ (ASD), theo dữ liệu năm 2016 Trong đó, chỉ ra tỷ lệ mắc RLPTK giữa trẻ trai và trẻ gái có sự chênh lệch đáng kể Trẻ trai có khả năng được chấn đoán mắc chứng tự’ kỷ cao gấp bốn lần so với trẻ gái Tức là, cứ 34 trẻ trai thì có 1 trẻ được xác định là mắc RLPTK và 144 trẻ gái thì 1 trẻ được xác định trai định mắc RLPTK [12] [42]

Tại Việt Nam đà có vài nghiên cứu về tỉ lệ trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Từ năm 2000 đến nay, số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng gia tăng Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 - 2007 cho thấy số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng nhiều; số lượng trẻ RLPTK đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004 - 2007 so với năm 2000 [12] Và số trẻ

tự kỷ ngày càng tăng dân: năm 2010 có 2000 trẻ; năm 2012 có 2200 trẻ; trung bình mỗi ngày có 10-20 trẻ được chẩn đoán rối loạn phổ tự' kỷ [43] Kết quả nghiên cứu của tác giả Trần Văn Công và cộng sự (2017) cho thấy tỷ lệ RLPTK tại Việt Nam dao động trong khoảng 0.5-1% [6] Nghiên cứu sàng lọc, chấn đoán 94.186 trẻ tại các địa phương của tác giả Nguyễn Thị Hoàng yến và cộng sự (2015) đã phát hiện được 387 trẻ rối loạn phổ tự kỷ, chiếm tỉ

lệ 0,41% [26] Sự gia tăng đáng kinh ngạc về số lượng trẻ RLPTK đòi hỏi sự tham gia của các nhà chuyên môn trong việc tiến hành những nghiên cứu cơ bản và các giải pháp cụ thể và hiệu quả nhằm nâng cao chất lượng chăm sóc

và giáo dục cho nhóm trẻ này

Phát hiện sớm là tiền đề cho can thiệp sớm và thực hiện giáo dục có hiệu quả Can thiệp sớm là những chỉ dẫn ban đầu và các dịch vụ dành cho trẻ

và gia đình trẻ khuyết tật trước tuổi tiểu học nhằm kích thích và huy động sự tham gia, phát triển ở trẻ, giảm thiểu những khó khăn thứ phát, tạo điều kiện, chuẩn bị tốt cho trẻ tham gia vào hệ thống giáo dục phố thông, hòa nhập vào cuộc sống xã hội sau này Nhiều nghiên cứu đã chứng minh, khi được tham gia chương trình can thiệp sớm trẻ khuyết tật nói chung và trẻ có RLPTK nói riêng đạt được những tiến bộ rõ rệt hơn hắn so với nhóm trẻ có trình độ tương đương nhưng không được tham gia chương trình can thiệp sớm [9] [22] Việc phát hiện sớm đối với trẻ rối loạn phổ tự’ kỷ là vô cùng quan trọng, nhũng một thực

tế hiện nay cho thấy nhiều trẻ RLPTK chưa được phát hiện và được can thiệp sớm nhất có thể Tình trạng này khá phố biến ở trên nhiều tỉnh thành kể cả các thành phố lớn Trong các lực lượng đóng góp vào việc phát hiện sớm cho trẻ tự

kỷ thì việc gia đình nhận biết dấu hiệu và cho con tiến hành đến các cơ cở khám và chẩn đoán để phát hiện sớm là rất quan trọng Nhưng việc trẻ tự kỷ chưa được phát hiện sớm và can thiệp sớm hiện tại vẫn còn nhiều

“Quan điểm nuôi dạy con ” là quan điểm nuôi dạy và chăm sóc con cái

cùa từng cha mẹ nhằm thúc đẩy hay hồ trợ phát triến thế chất, cảm xúc, xã hội

và trí tuệ của con cái từ nhỏ đến lúc trưởng thành Có nhiều bằng chứng cho

2

các quan điêm nuôi dạy con cái khác nhau ở nên văn hóa khác nhau, ơ các nước phương Tây, thì quan điểm nuôi dạy con dân chủ được chỉ ra là có mối quan hệ với việc can thiệp sớm tối ưu ở trẻ RLPTK, trong khi đó, cách nuôi dạy con đọc đoán lại được nền văn hóa Châu Á ưa thích hơn Dựa trên kết quả nghiên cứu các bậc cha mẹ Indonesia có con bị RLPTK sẽ: độc đoán hơn, báo cáo mối quan hệ cha mẹ - con cái kém tích cực hơn và báo cáo ít hỗ trợ xàX • • • •hội hơn so với các bậc cha mẹ có con phát triển bình thường Ngoài ra, cha

mẹ của những đứa trẻ có RLPTK cho biết mức độ khẳng định quyền lực cao hơn và những phẩm chất tích cực trong mối quan hệ cha mẹ - con cái cùa họ thấp hơn so với cha mẹ của những đứa trẻ đang phát triến bình thường [45]

Tỷ lệ chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ trên thế giới ngày càng tăng Và các nghiên cứu về mối quan hệ trong quan điếm nuôi dạy con của cha mẹ và việc phát hiện sớm và can thiệp sớm cho trẻ RLPTK hiện còn đang thiếu

Vậy quan điếm nuôi dạy con có mối quan hệ như thế nào trong việc phát hiện sớm cho con có vẻ như đang là câu hỏi cần đặt ra ?

Trên cơ sở phân tích những cơ sở nêu trên, tôi chọn đề tài “Mối quan

hệ giữa quan điểm nuôi dạy con và việc phát hiện sớm và can thiệp sớm

cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ”

2 Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu♦ • • ~

2.1 Mục đích nghiên cứu

Nghiên cứu được thực hiện nhằm xác định thực trạng của việc phát hiện sớm, can thiệp sớm cho trẻ RLPTK, đặc điếm và quan điểm nuôi dạy con của cha mẹ, từ đó chỉ ra được mối quan hệ đặc điểm gia đình và việc phát hiện sớm, can thiệp sớm cho trẻ RLPTL

2.2 Nhiệm vụ nghiên cứu

2.2.1 về mặt lỷ luận:

- Tìm hiểu sách, tài liệu, bài báo, tạp chí và các nghiên cứu trước đây

về phát hiện sớm, can thiệp sớm và quan điểm nuôi dạy con của cha mẹ trẻ có con mắc tự kỷ, từ đó xây dựng cở sở lý luận và công cụ nghiên cứu

3

2.2.2 về mặt thực tiễn:

- Sử dụng các phương pháp khoa học đế điều tra, khảo sát như: Điều tra bằng bảng hỏi; sử dụng phần mềm SPSS xử lý số liệu

3 Đối tượng và Khách thể nghiên cứu

- Nghiên cứu được tiến hành trên 98 phụ huynh có con được chấn đoán rối loạn phổ tự kỷ

- Mối quan hệ giữa quan điểm nuôi dạy con và phát hiện sớm, can thiệp sớm cho trẻ RLPTK

4 Phạm vi và giả thuyết nghiên cứu

4.1 Phạm vi nghiên cún

- Phạm vi nghiên cứu 98 phụ huynh có con mắc RLPTK ở 2 tỉnh, thành phố:

Hà Nội, Hà Giang

- Nghiên cứu được bắt đầu triển khai từ tháng 12/2018 - 6/2019

- Nội dung nghiên cứu: Thực trạng phát hiện sớm và can thiệp sớm cho trẻ RLPTK; Quan điếm nuôi dạy con của cha mẹ có con có RLPTK và mối quan hệ giữa quan điểm nuôi dạy con với việc phát hiện sớm, can thiệp sớm

4.2 Giả thuyết nghiên cứu

- Phần lớn phụ huynh phát hiện và nghi ngờ con mình có những biểu hiện mắc RLPTK khá sớm chủ yếu ờ giai đoạn trẻ 2 - 3 tuổi

- Phần lớn phụ huynh đều tiến hành can thiệp cho con tại nhà và tham gia lớp học can thiệp tại cộng đồng Và người giữ vai trò can thiệp chính cho trẻ chủ yếu là bố, mẹ và giáo viên can thiệp

- Quan điếm nuôi dạy con sẽ có mối quan hệ với thời điếm nghi ngờ con có dấu hiệu của RLPTK và thời lượng cho con tham gia can thiệp tại cộng đồng

5 Phương pháp nghiên cứu 5.7 Phương pháp nghiên cún

5.1.1 Phương pháp nghiên cứu lý luận

Chúng tôi tiến hành thu thập và nghiên cứu lý luận về rối loạn phổ tự

kỷ và thực trạng phát hiện sớm, can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ và đặc điếm cha

4

mẹ ở nước ngoài và trong nước nhăm xây dựng hệ thông lý luận đây đủ và cập nhật để tiến hành nghiên cứu trong thời điểm này.

5.1.2 Phương pháp sử dụng hảng hỏi

Chúng tôi sử dụng bảng hỏi tự xây dựng để tìm hiểu về thực trạng phát hiện sớm, can thiệp sớm của trẻ RLPTK và đặc điểm của gia đình từ đó tìm ra mối quan hệ giữa chúng

5.1.5 Phương pháp nghiên cứu trường họp

Nghiên cứu sử dụng phương pháp nghiên cứu trường hợp nhằm mô tả

cụ thế về các dấu hiệu nghi ngờ, thời điểm phát hiện sớm, can thiệp sớm và quan điểm làm cha mẹ của trẻ có RLPTK

5

Chương 1

Cơ SỞ LÝ LUẬN CỦA VẤN ĐỀ NGHIÊN cứu

1.1 Tổng quan nghiên cứu vấn đề

1.1.1 Nghiên cứu về phát hiện sớm và can thiệp sớm cho trẻ có rối

loạn phổ tự kỷ

1.1.1.1 Nghiên cứu về phát hiện sớm cho trẻ có rối loạn phô tự kỷ

Tỷ lệ trẻ mắc RLPTK ngày càng tăng lên Kết quả nghiên cứu dừ liệu thứ cấp của Buckley (2007) tại úc cho thấy: có 54/10000 trẻ tù’ 2 - 6 tuổi tại Victoria có RLPTK vào năm 2000; tỷ lệ trẻ có RLPTK theo độ tuổi năm 2003 như sau: từ 0 - 4 tuổi là 1.200/1.243.500; từ 5 - 9 tuổi là 8.200/1.309.900, từ

10 - 14 tuổi là 10.800/1.347.300, tù’ 15 - 19 tuổi là 3.900/1.363.100, trên 20 tuổi là 6.200/14.547.300; tỷ lệ chẩn đoán người có rối loạn phổ tự kỷ hiện hành ở tất cả các vùng cùa úc năm 2007 là 1% (Buckley, 2007) Tại Hoa Kỳ (2011), tỷ kệ trẻ có RLPTK từ năm 2006 đến 2008 là 0.47% (Boyle và cộng

sự, 2011) Tại Hàn Quốc (2011), tỷ lệ trẻ có RLPTK từ 7 - 12 tuổi là 2.64% (Kim và cộng sự, 2011) và năm 2014 là 2.6% (CDC, 2014) Tại úc (2015): tỷ

lệ trẻ có RLPTK dưới 7 tuồi là 0.74%, độ tuổi trung bình khi được chẩn đoán

là 49 tháng (Bent và cộng sự, 2015)

Năm 2017, ước tính tỷ lệ trẻ có RLPTK tại Việt Nam dao động trong khoảng 0.5% - 1% (Trần Văn Công và cộng sự, 2017) Tại Hoa Kỳ (2018) cho thấy có 711/30.502 (chiếm 2.47%) trẻ từ 3-17 tuổi được chẩn đoán có RLPTK, tỷ lệ ở trẻ nam là 3.63%, trẻ nữ là 1.25% (Xu và cộng sự, 2018) Tại Trung Quốc (2018), kết quả nghiên cứu dữ liệu thú’ cấp của Wang và cộng sự cho thấy: tỷ lệ trẻ có RLPTK tù’ 1.6-8 tuổi là 10.18/10.000, trong đó, tỷ lệ ở trẻ nam là 72,77 /10.000, tỷ lệ ở trẻ nữ là 16,45 /10.000 (Wang và cộng sự,2018)

; tại Tây Ban Nha, tỷ lệ hiện mắc ước tính là 1.55% ở trẻ mẫu giáo và 1.0% ở lứa tuổi học sinh, tỷ lệ có RLPTK theo giới tính là 4:1 (nam:nữ)

6

(Morales và cộng sự, 2018); tại Việt Nam, tỷ lệ trẻ từ 24 - 72 tháng tuôi tại tỉnh Quảng Ngãi (2016) là 0.38% (Nguyễn Tấn Đức và cộng sự, 2018).

Năm 2019, ước tính tỷ lệ trẻ có RLPTK từ 6 - 10 tuổi tại Trung Quốc

là 1% (Sun và cộng sự, 2019); tỷ lệ trẻ từ 18-20 tháng tuổi có RLPTK tại bảy tỉnh/thành của Việt Nam là 0.76% (Trường Đại học Y tế công cộng,2019) Tại tỉnh Pisa của ĩtalia (2020), tỷ lệ trẻ có RLPTK từ 7 - 9 tuổi là 0.79% (Narzisi và cộng sự, 2020); tỷ lệ trẻ 8 tuổi có RLPTK tại Hoa Kỳ là 1/54, trẻ nam có tỷ lệ mắc cao hơn 4.3 lần so với trẻ nữ (Maenner và cộng sự,2020) Cùng năm đó, theo kết quả nghiên cúu tổng hợp dữ liệu có hệ thống từ Medline, 16 Embase, Web of Science, và Thư viện Cochran có 2.195.497 đối tượng ở Châu Á đã được đưa vào phân tích tổng hợp, kết quả cho thấy: tỷ lệ

có RLPTK ở Châu Á là 0.36%, vùng Đông Á là 0.51%, Tây Á là 0.35% và Nam Á là 0.31% (Qiu và cộng sự, 2020) Tại Thụy Điển (2021) trong nhóm dân số nhập cư trẻ từ 2 - 5 tuổi có RLPTK là 3.66% (Linnsand và cộng sự,2021) [29] [48] [49]

Theo Bộ y tế Việt Nam {Hướng dẫn phát hiện sớm, can thiệp sớm trẻ khuyết tật, 2014) phát hiện sớm là sàng lọc rối loạn phát triển cùa trẻ em theo

độ tuổi và giai đoạn phát triển nhàm phát hiện những trẻ có nguy cơ bị khuyết tật để gửi đi khám phân loại khuyết tật từ đó có biện pháp can thiệp sớm Phát hiện sớm là khi trẻ được nhận ra các điếm bất thường từ những người thân hoặc người gần gũi với trẻ và sàng lọc bằng các biện pháp sàng lọc rối loạn phát triển của trẻ theo độ tuổi và giai đoạn nhằm phát hiện những trẻ có yếu tố nguy cơ bị khuyết tật đế gửi đi khám và phân loại khuyết tật từ đó có biện pháp can thiệp sớm Trong cộng đồng, phát hiện sớm cho trẻ chủ yếu dựa vào gia đình và trường học thông qua quan sát được những dấu hiệu gọi ý sự phát triển của trẻ có nguy cơ hoặc bất thưòng về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi Phát hiện sớm trẻ RLPTK được hiểu là trẻ RLPTK được phát hiện trước 3 tuổi, sớm nhất có thể từ 6 — 18 tháng

7

Sàng lọc phát hiện sớm RLPTK đóng một vai trò rât quan trọng: Là cơ

sở đế gửi trẻ đi khám chuyên khoa và chấn đoán sớm RLPTK; Tư vấn cho gia đình phương pháp can thiệp sớm; Tạo điều kiện thuận lợi cho việc lập kể hoạch giáo dục sớm cho trẻ RLPTK; Cung cấp cho gia đình các dịch vụ hồ trợ

và giáo dục sớm cho trẻ RLPTK; Đưa ra các chương trình can thiệp, trị liệu và chăm sóc thích họp

Hiện nay có nhiều công trình nghiên cứu trên thế giới đang được tiến hành, áp dụng cho việc phát hiện sớm trẻ rối loạn phố tự kỷ Một số nước trên thế giới, đặc biệt là ở Mỹ đang có tham vọng sàng lọc phát hiện rối loạn phổ

tự kỷ từ lúc sơ sinh

Đe phát hiện sớm trẻ có dấu hiệu bất thường và theo dõi sự phát triến của trẻ nhỏ, nhóm chuyên gia Đại học Oregon cúa Mỹ xây dựng và hoàn thiện trong hơn 40 năm qua công cụ ASỌ (Ages and Stages Questionnaires) Đây là

bộ câu hỏi về sự phát triển của trẻ từ 2 tháng tuổi đến 6 tuổi, ASQ được coi như tiêu chuẩn vàng để sàng lọc sự phát triển cho trẻ ASQ theo dõi sự phát triển của trẻ ở 5 lĩnh vực: giao tiếp, vận động thô, vận động tinh, cá nhân xã hội và giải quyết vấn đề, từ đó phát hiện các điểm mạnh cũng như các lĩnh vực mà trẻ cần hỗ trợ, phát hiện sớm rối loạn phát triển và rối loạn phồ tự kỷ

Ở Việt Nam, công tác phát hiện sớm, chẩn đoán đánh giá thường do các bác sĩ tâm thần nhi; các nhà tâm lí lâm sàng hoặc nhà giáo dục đặc biệt thực hiện Nghiên cứu về quy trình chấn đoán đánh giá tự kỷ, tác giả Thành Ngọc Minh cùng cộng sự đưa ra quy trình chẩn đoán bao gồm từ vấn đề “Lo ngại về

sự phát triển cúa trẻ” Đó là: Sàng lọc (dùng M - CHAT (Modified Checklist for Autims in Toddlers), Denver 2 (Denver Developmental Screening Test II)); Khám toàn diện (Đánh giá theo DSM - IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders IV); CARS (Childhood Autims Rating Scale - thang đo tự kỷ ở trẻ em); PEP - III (Psychoeducation Profile), Do thính lực, Định lượng chì) Trong 5 năm thực hiện khảo sát, nhóm tác giả cũng đưa ra tỉ lệ trẻ trai mắc gấp 5-6 lần trẻ gái, số trẻ RLPTK được khám lúc

8

2 tuôi và dưới 2 tuôi Việc chân đoán do nhóm các bác sĩ và các cán bộ tâm lí cùng kết hợp quan sát và thảo luận Việc chẩn đoán đôi khi không chỉ thực hiện trong lần đầu tiên trẻ đi khám mà cần theo dõi diễn biển trong một thời gian nhất định, theo dõi tại các môi trường khác nhau Nhóm tác giả cũng nhấn mạnh “Chẩn đoán tự kỷ nên thận trọng vì nếu chân đoản không chính xác sẽ gây ra những lo lắng cho gia đình, nhưng nếu bỏ sót thì gia đình dễ chủ quan không can thiệp sẽ làm mất cơ hội của trẻ sau chiếm 37% [13] Kết

quả này cho thấy nhận thức của cha mẹ, cộng đồng về rối loạn phổ tự kỷ đà tăng lên rõ rệt

Tác giả Nguyễn Thị Hoàng Yến (2013) và cộng sự đã công bố kết quả nghiên cứu trong bài báo khoa học‘7?ảz2g kiêm phát triển cho trẻ em Việt Nam” Bài báo mô tả về bảng kiểm đánh giá phát triển cho trẻ em Việt Nam từ 0-6 tuổi, lịch sử ra đời, thiết kế, cấu trúc và một số ứng dụng ban đầu của bảng kiếm Mục đích cùa bảng kiểm là phát hiện những bất thường trong quá trình phát triển của trẻ từ 0-6 tuổi, làm cơ sở cho giáo viên và cha mẹ trẻ xây dựng chương trình giáo dục hỗ trợ phù hợp với các bất thường được phát hiện.Tuy nhiên, nghiên cứu này chỉ thực hiện trên nhóm trẻ khuyết tật trí tuệ cần có những nghiên cứu áp dụng trên trẻ rối loạn phổ tự kỷ [28]

Các tác giả: Đào Thị Bích Thủy (2013), Trần Thị Minh Thành (2013) cũng đã có một số công bố kết quả nghiên cứu về đánh giá phát triền trong CTS trẻ tự kỷ Nội dung bao gồm: 1) đánh giá phát triến và xây dựng kế hoạch giáo dục cá nhân trẻ tự kỷ; 2) phát hiện và đề xuất một số giải pháp nhằm giải quyết vấn đề đánh giá trẻ tự kỷ ở nước ta [21]

Kết quả khảo sát của nhóm tác giả Trần Văn Công và cộng sự (2013), thông qua phương pháp điều tra trên 115 nhà chuyên môn đang trực tiếp tham gia công tác đánh giá và can thiệp cho trẻ RLPTK tại các cơ sở cho thấy: các

bộ công cụ phố biến nhất đang được các cơ sở sử dụng hiện nay là: SMALL STEPS ( Từng bước nhỏ một), PEP - R, PEP 3, ABS-S2 (Adaptive factor), CHAT/M-CHAT (Modified Checklist for Autims in Toddlers), DENVER 2

9

(Denver Developmental Screening Test II), CARS (Childhood Autims Rating Scale - thang đo tự kỷ ở trẻ em), ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule), ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) , BSID-ĨĨ (Bayley Scales of Infant Development) [17] [18].

Trong bối cảnh Việt Nam còn thiếu các công cụ để có thể sàng lọc phát hiện sớm các rối loạn phát triển và tự kỷ, Trung tâm Sáng kiến Sức khỏe và Dân số đã ứng dụng công nghệ thông tin trong lĩnh vực y tế để phát triển website a365.vn nhàm sàng lọc phát hiện sớm nguy cơ chậm phát triển và tự

kỷ cho trẻ trong độ tuổi từ 9 đến 48 tháng Kết quả sau gần 2 năm triển khai trang web cho thấy có 7,618 bài sàng lọc nguy cơ phát triển và tự kỷ đã được thực hiện thông qua trang web này 59 trong số 63 tỉnh thành của Việt Nam có người sử dụng a365.vn để sàng lọc cho trẻ Những kết quả bước đầu cho thấy

mô hình sàng lọc trực tuyến là một giải pháp có tính khả thi và kinh tế nhằm phát hiện sớm rối loạn phát triển và rối loạn phố tự kỷ ở Việt Nam, và giúp trẻ tiếp cận được sớm các dịch vụ can thiệp Nhóm phát triển đã xin bản quyền

sử dụng ASỌ-3™ (Ages & Stages Ọuestionaires) V3.4 từ nhóm phát triển bộ công cụ, thuộc trường Đại học Oregon và nhà xuất bản Brookes Publishing (Paul H Brookes Publishing c - Hoa Kỳ) Bộ M-CHAT (R và R/F) cũng

đã được xin bản quyền sử dụng từ tác giả (Tiến sỹ Diana L Robins) và làm đúng nguyên tắc về thích ứng (có dịch xuôi, dịch ngược một cách độc lập

và gửi lại cho tác giả xem lại đế cùng thống nhất trước khi đưa vào sử dụng) trong quá trình ứng dụng mô hình trực tuyến vào việc phát hiện sàng lọc rối loạn Phố Tự Kỷ tại Việt Nam Đối tượng nghiên cứu mà nhóm phát triển hướng đến chính là người chăm sóc trẻ (như bố, mẹ, ông, bà và những người chăm sóc khác) và nhóm cán bộ chuyên môn (ví dụ như cán

bộ y tế, cán bộ tâm lý, giáo viên mầm non) để từ đó đưa ra nhừng khuyến nghị cần thiết đối với từng trẻ [4]

Nhìn chung, việc phát hiện sớm trẻ RLPTK ở Việt Nam còn chưa được quan tâm đúng mức Các công cụ hiện sử dụng đều lấy của nước ngoài mà

10

chưa được Việt hóa Tùy theo điêu kiện gia đình, địa phương mà công tác phát hiện sớm trẻ RLPTK thực hiện khác nhau, chưa có sự thống nhất Đây là một thực tế cần được thay đổi nhằm mang lại lợi ích cho trẻ và gia đình trẻ RLPTK ở Việt Nam.

ỉ 1.1.2 Nghiên cứu về can thiệp sớm cho trẻ có rối loạn phô tự kỷ

Hiện nay, trên thế giới có rất nhiều nghiên cứu về các phương pháp điều trị, can thiệp cho trẻ rối loạn phồ tự kỷ được triển khai, nghiên cứu và ứng dụng Trên thế giới, theo thống kê có hàng trăm phương pháp can thiệp khác nhau nhưng ở Việt Nam hiện tại đang ứng dụng khoảng 30 phương pháp [18] Nhưng điều đáng nói ở đây là không có 1 phương pháp nào có thể cải thiện toàn bộ các triệu chứng ở trẻ có rối loạn phố tự kỷ [ 19]

Nghiên cứu về can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ đi theo hai hướng chính là can thiệp bằng y học và tâm lý - giáo dục Can thiệp y học với các quan điểm đưa ra các biện pháp chừa trị, tác động có liên quan đến thuốc, chế độ dinh dưỡng (cho trẻ ăn kiêng một số thực phẩm chứa các chất gây hại cho hoạt động của hệ thần kinh), công nghệ hóa - sinh (giải độc hoặc điều chỉnh những chất gây ảnh hưởng đến hệ thần kinh) Các biện pháp này xuất phát từ quan điểm xem rối loạn phổ tự kỷ xuất phát từ các nguyên nhân về thể chất [10] [ 19]

Can thiệp sớm bằng liệu pháp tâm lý - giáo dục cung cấp các dịch vụ tổng họp với mục đích phát huy tối đa tiềm năng phát triến ở trẻ, giúp trẻ có cơ hội học tập đế giảm thiếu các khiếm khuyết giúp các trẻ sống độc lập và có cơ hội hòa nhập cộng đồng [7] Can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ dựa trên quan điểm

bù trừ (phát huy những điểm mạnh, khắc phục những hạn chế), kết họp giữa trị liệu và giáo dục Các mô hình can thiệp sớm cho trẻ RLPTK chủ yếu được xây dụng dựa trên các phương pháp: Phân tích hành vi úng dụng (ABA); Trị liệu và giáo dục cho trẻ rối loạn phố tự kỷ có khó khăn về giao tiếp (TEACCH); Dựa trên

sự phát triển, sự khác biệt cá nhân và các mối quan hệ (DIR); Hệ thống giao tiếp bằng trao đổi tranh (PECS); trị liệu giác quan (Sensory Therapy); trị liệu hoạt động (Occupational Therapy), [7] [18]

11

Tông quan vê các nghiên cứu vê can thiệp sớm cho trê rôi loạn phô tự

kỷ cần chỉ ra một số kết quả như sau: ảnh hưởng của độ tuổi tới hiệu quả can thiệp sớm; hiệu quả của các biện pháp can thiệp; tiêu chí đánh giá hiệu quả can thiệp sớm; điều kiện tiến hành các biện pháp can thiệp sớm (thời gian can thiệp/tuần; bối cảnh can thiệp; nhân lực tiến hành can thiệp) [13]

Nhóm nghiên cứu Ozonoff & Cathcart (1998) với công trình “Ảp dụng phương pháp TEACCH trong can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại gia đình” đã

thực hiện can thiệp can thiệp bằng TEACCH cho 11 trẻ tự Kỷ, 11 trẻ trong nhóm đối chứng Kết quả là những trẻ được can thiệp bằng TEACCH có điểm

đo bàng thang PEP - R cao hơn nhóm đối chứng [ 1 ]

Tác giả Lovaas (1987), nghiên cứu “Dạy trẻ tự kỷ thông qua thử nghiệm riêng lẻ - DTT”, thử nghiệm trên 19 trẻ can thiệp 40h/tuần và 19 trẻ can thiệp lOh/tuần, 21 trẻ không được can thiệp Kết quả là 47% trẻ can thiệp 40h/tuần có chỉ số IQ bình thường và có hành vi thích ứng cao hơn 2 nhóm còn lại [1]

McGee, Morri er & Daly (1999) thực hiện nghiên cứu “Dạy học ngẫu nhiên (IT)” trong can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ, đối tượng là 28 trẻ tự kỷ, tiêu chí đánh giá là mẫu ngôn ngữ và so với trẻ cùng tuổi Kết quả thu được là 82% có sự tiến triển về ngôn ngữ và 71% tiếp cận được với trẻ cùng tuổi [2]

Phương pháp phân tích hành vi ứng dụng (ABA) được Harms & Handleman tiến hành nghiên cứu và thử nghiệm vào năm 2000 trên 27 trẻ tự

kỷ Kết quả là tất cả các trẻ này có chỉ số 1Q và tuổi phù hợp với lóp học của các bạn đồng trang lứa [4] Như vậy, các chương trình can thiệp sớm cho trẻ RLPTK trên thế giới được xây dựng dựa trên các phương pháp can thiệp, đặt trong một chỉnh thế với qui trình chặt chẽ gồm các bước chẩn đoán - đánh giá

- can thiệp sớm - giáo dục hòa nhập [8] Tuy nhiên, do các mô hình can thiệp sớm trên đều được tiến hành tại các quốc gia có các điều kiện tốt (về đội ngũ chuyên gia, cơ sở vật chất, hệ thống chính sách và đặc biệt là tính hệ thống của các qui trình can thiệp sớm) nên không thể áp dụng một cách trực tiếp vào

12

bối cảnh các quốc gia khác chưa có đầy đủ điều kiện (chẳng hạn như Việt Nam) Chính vì vậy, việc tiến hành các nghiên cứu ứng dụng là hết sức cần thiết để có thể vận dụng những kinh nghiệm của các nước tiên tiến vào bối cảnh cụ thể của từng nước.

Ở Việt Nam, các nghiên cứu về can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự

kỷ cũng được tiến hành theo các khâu cơ bản như sàng lọc - chấn đoán - đánh giá - can thiệp - đánh giá lại [15] Tuy nhiên, tính hệ thống của các khâu chưa cao, thể hiện rõ trong thực tiễn công tác can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tụ’ kỷ hiện nay Một số điểm nổi bật trong các nghiên cứu về can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ hiện nay bao gồm: (1) Đã đề cập đến việc

sử dụng một số chương trình và các phương pháp can thiệp như phương pháp can thiệp Tâm vận động và Ngừ âm trị liệu, dạy trẻ tự kỷ hiểu cảm xúc, cách ứng xử với nhũng hành vi của trẻ rối loạn phổ tự kỷ, ứng dụng các phương pháp đặc thù như TEACCH, ABA, PECS trong can thiệp Tuy nhiên các nghiên cứu áp dụng các phương pháp này chủ yếu chỉ dùng ở bước đầu thử nghiệm; (2) Đã và đang bắt đầu triển khai công tác can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ, trong đó phát hiện và chẩn đoán là các khâu trọng tâm Một số chương trình can thiệp đã được triển khai, song chủ yếu là các chương trình can thiệp ngắn hạn, chưa thực sự hướng đến việc cung cấp các kĩ năng học đường và giáo dục hòa nhập cho trẻ Một số báo cáo khoa học đã đề cập đến vấn đề can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phố tự kỷ, tuy nhiên vấn đề nêu ra như quy trình can thiệp sớm, các chương trình can thiệp sớm còn chung chung Đặc biệt, chưa thấy sự phối hợp giữa các lực lượng (y tế, giáo dục, Thương binh - Xã hội, gia đình ) trong việc tồ chức can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ

Các Bệnh viện Nhi đồng tại Tp Hồ Chí Minh và Bệnh viện Nhi Trung ương tại Hà Nội là các cơ sở chính đang tiến hành triển khai công tác can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ Trong đó, phát hiện và chẩn đoán là các

13

khâu trọng tâm, một sô chương trình can thiệp đã được triên khai song chủ yếu là các chương trình can thiệp ngắn hạn, chưa thực sự hướng đến việc cung cấp các kĩ năng học đường và giáo dục hòa nhập cho trẻ Hoàng Quỳnh Trang (2008) mô tả một số đặc điểm lâm sàng ở 170 trẻ tự kỷ tại Bệnh viện Nhi đồng 1 đưa ra nhận xét 94% trẻ Tự kỷ có chậm nói, 84% không giao tiếp bàng mắt, 97% không biết chơi giả vờ.

Tác giả Phạm Minh Mục trong bài “Tự kỷ và giáo dục trẻ tự kỷ“ đã đưa

ra kết luận [11]: Tự kỷ là một loại rối loạn phát triển diện rộng, ảnh hưởng đến việc giao tiếp và phát triển xã hội, từ đó dẫn đến một loạt các hành vi bất thường cũng như phản ứng bất thường đối với kích thích giác quan Mặc dù,

đa số trẻ tự kỷ dường như bị chậm phát triển trí tuệ, song vẫn có một số ít trẻ mắc hội chứng Asperger đặc biệt thông minh và học gioi nhưng vẫn gặp phải các vấn đề về xã hội như trẻ tự kỷ cần tập trung phát triển kỹ năng xã hội cho trẻ tự kỷ thông qua thay đổi môi trường, dậy các kỹ năng bổ sung, dạy kỹ năng xã hội trực tiếp, hoặc can thiệp bàng Vòng tay bạn bè Muốn trẻ tiến bộ

về giao tiếp, hãy dạy trẻ ngay trong môi trường tự nhiên, cả ở nhà và ở trường, tận dụng sờ thích tự nhiên của trẻ trong trò chơi đế phát triển và mờ rộng khả năng giao tiếp

Công trinh nghiên cứu của Nguyền Nữ Tâm An (2013) "Biện pháp dạy đọc hiểu cho học sinh RLPTK ở đầu cấp Tiêu học'' đã xây dựng được hệ thống các biện pháp dạy đọc hiểu cho học sinh rối loạn phổ tự Kỷ ở đầu cấp tiểu học, giúp học sinh RLPTK hình thành tốt hơn kỹ năng đọc hiểu theo yêu cầu cùa chương trình đầu cấp Tiểu học [3]

Đào Thị Thu Thủy cũng thực hiện một số nghiên cứu khác về mảng hành vi ngôn ngữ cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ như “Nghiên cứu hành vi ngôn

ngữ của trẻ tự ky 5 - 6 tuổi (2012) và “ Điều chỉnh hành vỉ ngôn ngữ cho trẻ

tự kỷ 3 - 6 tuổi dựa vào hài tập chức năng" mục đích của nghiên cứu là xây

dựng quy trình điều chỉnh hành vi ngôn ngữ cho trẻ RLPTK 3-6 tuổi dựa vào

14

bài tập chức năng nhăm giúp trê RLPTK thê hiện những nhu câu, mong muôn của mình với người khác đế có thế hoà nhập cộng đồng [22].

Tác giả Nguyễn Thị Thanh (2014) nghiên cứu về “Biện pháp phát triển

kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ 3 - 4 tuối” Nghiên cứu cơ sở lí luận về phát

triển kỹ nàng giao tiếp của trẻ rối loạn phố tự kỷ; Nghiên cứu, đánh giá thực trạng kỹ năng giao tiếp của trẻ rối loạn phổ tự kỷ 3 - 4 tuổi; thực trạng các biện pháp giao tiếp của giáo viên với trẻ rối loạn phố tự kỷ trong quá trình tố chức các hoạt động dạy học ở trường mầm non Tìm ra nhừng yếu tố ảnh hưởng đến phát triển kỹ nàng giao tiếp cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ, làm cơ sở thực tiễn đề xuất biện pháp phát triển kỹ nãng giao tiếp cho trẻ rối loạn phổ tự

kỷ 3 - 4 tuổi đồng thời đề xuất các biện pháp nhằm phát triển kĩ năng giao tiếp cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ 3 - 4 tuổi và tổ chức thử nghiệm sư phạm nhằm kiểm chứng tính khả thi và hiệu quả giáo dục của các biện pháp

Tóm lại, nhũng thành quả nghiên cứu can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phố tự

kỷ ở Việt Nam còn khá khiêm tốn so với thành tựu của thế giới và nhu cầu thực tiễn ở nước ta hiện nay Trong tương lai, cần tập trung vào các nghiên cúư có tính hệ thống, tính ứng dụng cao hơn, ngoài ra cũng cần đặc biệt quan tâm đến việc thống nhất thuật ngữ, quan điểm tiếp cận và cập nhật những thành tựu mới nhất về phương pháp can thiệp cho đối tượng trẻ này trên thế giới

7.7.2 Nghiên cứu về các quan điểm nuôi dạy con của cha mẹ cỏ con

có RLPTK

Các nghiên cứu tập trung tìm hiểu về các kiểu quan điểm nuôi dạy con của cha mẹ đối với con cái và ảnh hưởng như thế nào tới sự phát triển của trẻ thì Scharfer (1959) đã đưa ra hai sơ đồ về mô hình úng xử của cha mẹ đó là:

Tự chủ - kiểm soát, Thù hận - yêu thương Tác giả cho rằng, những cha mẹ

có quan điểm hay cách ứng xử tự chủ - yêu thương thì con của họ lại có những hành động dân chủ và hợp tác Ngược lại, các cha mẹ có quan điếm hay ứng xử Thù hận - kiểm soát thì thường đồi hỏi nhiều hơn, độc đoán hơn trong mối quan hệ với con cái của họ [23]

15

Theo Baumrind (1971,1989), quan điêm nuôi dạy được sử dụng đê mô

tả bất kỳ sự thay đổi bình thường nào trong các nỗ lực của cha mẹ để kiểm soát, yêu cầu về sự trưởng thành và xã hội hóa con cái của mình Baumrind đề cập đến hai khái cạnh trong quan điểm dạy con của mình Trước tiên, quan điểm nuôi dạy con để mô tả sự thay đổi bình thường của cha mẹ trong đó không mô tả các hành vi lệch chuẩn của cha mẹ Khía cạnh thứ hai, Baumrind

có đưa ra giả định rằng quan điềm nuôi dạy con chính là việc cha mẹ xoay quanh các vấn đề về kiếm soát Mặc dù mồi cha mẹ có cố gắng để kiểm soáthoặc xã hội hóa con cái của họ ở các mức độ khác nhau Và vai trò chính của • • • •tất các các cha mẹ là gây ảnh hưởng và kiểm soát con cái của họ [39]

Theo Maccoby và Martin (1983), quan điểm nuôi dạy con bao gồm hai khía cạnh Khía cạnh thứ nhất là đề cập đến mức độ cha mẹ thể hiện sự ấm• • • X ••• •áp/ nồng ấm, chấp nhận và tham gia vào việc nuôi dạy con Khía cạnh thứ hai, bao gồm sự kiếm soát và những yêu cầu cùa cha mẹ với con cái của họ

Dựa trên hai quan điểm của Baumrind & Maccoby và Martin Một khái niệm mới về quan điểm nuôi dạy con được thiết lập bao gồm hai yếu tố chính:

Đó là mức độ cha mẹ thể hiện sự kiểm soát, yêu cầu về sự trưởng thành và sự giám sát con cái của họ Và việc đề cập đến mức độ cha mẹ thể hiện sự ấm áp, chấp nhận và tham gia vào việc nuôi dạy con Tức là, ở mỗi quan điểm dạy con cụ thế sẽ phản ánh 2 yếu tố: Đó là mức độ phản ứng và mức độ yêu cầu:

Mức độ phản ứng (Responsiveness): là mức độ cha mẹ đồng tình và tiếp nhận những cảm xúc cũng như yêu cầu của trẻ Có những cha mẹ thường phản ứng rất nhanh nhạy với yêu cầu của con, họ muốn dùng mọi cách đế bày

tỏ tình yêu với con mình nhưng cũng có những cha mẹ lại phớt lờ nhu cầu của con, khiến đứa trẻ cảm thấy bị cự tuyệt

Mức độ yêu cầu (Demandingness): là mức độ cha mẹ kiểm soát và đòi hỏi về hành vi của trẻ Có những cha mẹ sẽ đặt ra nguyên tắc rồi yêu cầu con tuân thủ nghiêm ngặt nhưng cũng có một số cha mẹ lại bỏ bê con cái, không quản, không lo

16

Từ đây, một mô hình gôm bôn kiêu nuôi dạy trẻ em đã được mô tả (Maccoby và Martin, 1983; Baumrind, 1991): Quan điểm nuôi dạy con dân chủ, quan điểm nuôi dạy con độc đoán; quan điểm nuôi dạy con dễ dãi - nuông chiều; quan điếm nuôi dạy con thờ ơ - không quan tâm.

Cha mẹ có quan điếm nuôi day con dân chủ tức là bao gồm cả hai yếu

tố đòi hỏi và đáp ứng Điều này có nghĩa là họ đang kiểm soát nhưng không hạn chế Sự tập trung vào trẻ em bao gồm sự tham gia của cha mẹ cao, như sự quan tâm và tham gia tích cực vào cuộc sống của trẻ (Grolnick và Ryan, 1989; Paulson, 1994), mức độ giao tiếp cởi mở cao (Maccoby và Martin, 1983), tin tưởng vào đứa trẻ (Pulkkinen, 1982), sự chấp nhận của cha mẹ (Maccoby và Martin, 1983), khuyển khích tự chủ tâm lý (Ginsburg và Bronstein, 1993), và kiềm soát hành vi và giám sát cao, bao gồm nhận thức về việc con cái họ ở đâu, với ai và những gì họ đang làm (McCord, 1979; Steinberg và cộng sự, 1996) [39]

Cha mẹ có quan điếm dạy con độc đoán thì thể ở việc đòi hởi nhưng không đáp ứng Họ cho thấy mối quan hệ liên kết với con cái ít hơn so với cha

mẹ có quan điếm nuôi dạy con dân chủ Điển hình của việc nuôi dạy con cái cùa họ là mức độ tin tưởng và gắn kết thấp đối với con cái, không khuyến khích giao tiếp cởi mở và kiểm soát chặt chẽ, người lớn hơn - lấy trẻ em làm trung tâm (Pulkkinen, 1982; Maccoby và Martin, 1983) Hơn nừa, các gia đình độc đoán được đặc trưng bởi mức độ kiếm soát tâm lý cao, có thê được

mô tả theo quan điểm của thanh thiếu niên như một cảm giác bị kiểm soát, mất giá trị và bị chỉ trích (Baumrind, 1971; Barber, 1996) [23] [38]

Cha mẹ có quan điếm nuôi dạy con dề dãi - nuông chiều là đáp ứng nhưng không đòi hỏi Họ thường có thái độ chấp nhận nồng nhiệt và lấy trẻ

em làm trung tâm đối với họ (Maccoby và Martin, 1983; Baumrind, 1989) Tuy nhiên, không giống như nuôi dạy con cái dân chủ, nuôi dạy con cho phép được đặc trưng bởi hành vi không đòi hỏi của cha mẹ và thiếu sự kiểm soát của cha mẹ Cha mẹ đặc trưng bởi phong cách nuôi dạy con này không đòi

17

hỏi hành vi trưởng thành từ con cái, nhưng cho phép chúng cư xử tự chủ và độc lập (Baumrind, 1991) [23]

Cha mẹ có quan điếm nuôi dạy con thờ ơ - không quan tâm thì không đáp ứng cũng không đòi hỏi Họ không ùng hộ hoặc khuyến khích sự tự điều chỉnh của con mình và cũng thường không theo dõi hoặc giám sát hành vi của trẻ (Maccoby và Martin, 1983) Tiêu biểu trong số họ, ngoài thái độ không kiểm soát, là một sự không tham gia chung (Maccoby và Martin, 1983; Baumrind, 1991) [39]

Bốn kiểu nuôi dạy con này đã được chứng minh là khác nhau tùy theo tác động của chúng đối với trẻ em Nuôi dạy con cái theo quan điểm dân chủ

đã được tìm thấy có liên quan đến sự tự điều chỉnh của trẻ em và thanh thiếu niên trường học; mức độ hiệu quả cao (Dombusch, 1987; Oliverorn, 1991; Steinberg, 1994; Weiss và Schwartz, 1996), tham gia mạnh mẽ vào hoạt động tại trường học (Pulkkinen, 1982; Grolnick và Ryan, 1989; Steinberg, 1992), và thái độ tích cực đối với trường học (Pulkkinen, 1982; Maccoby và Martin, 1983; Steinberg ,1989) Tác động tích cực của phong cách nuôi dạy con cái dân chủ đã được giả định dựa trên sự khuyến khích giải quyết vấn đề độc lập

và tư duy phản biện (Hess và McDevitt, 1984) Đổi lại, người ta đã gợi ý rằng việc nuôi dạy con cái độc đoán làm mất đi việc học bằng cách không khuyến khích tìm hiểu và giải quyết vấn đề tích cực, và khuyến khích sự phụ thuộc vào sự kiểm soát và hướng dẫn của người lớn (Hess và McDevitt, 1984) Do

đó, phong cách nuôi dạy con cái độc đoán, đặc biệt là yếu tố kiểm soát quá mức, có liên quan đến sự thụ động của trẻ em (Steinberg, 1994, Barber, 1996)

và thiếu quan tâm đến trường học (Pulkkinen, 1982) Thay vào đó, người ta

đã đề xuất rằng các môi trường thiếu kiếm soát, điển hình của những ngôi nhà

bở bê và dễ dãi, không thúc đẩy sự tụ’ điều chỉnh ở trẻ em và có thể khiến chúng trở nên bốc đồng hon (Barber, 1996) Do đó, các kiểu nuôi dạy con dễ dãi và thờ ơ có liên quan đến sự bất lực của trẻ em và thanh thiếu niên (Onatsu-Arvilommi và Nurmi, 1997) Thanh thiếu niên từ các gia đình bỏ bê,

18

đặc biệt, đà được chứng minh là gặp bât lợi vê thành tích học tập (Maccoby

và Martin, 1983; Baumrind, 1991; Lamborm, 1991) [38][23]

Các nghiên cứu về quan điểm nuôi dạy con ở Châu Á, theo Chao (1994), Chen và cộng sự (1997): Các cha mẹ châu Á vẫn duy trì quan điểm dạy dỗ truyền thống bằng việc sử dụng uy quyền và các phương pháp độc đoán như đánh đòn trẻ, sử dùng mệnh lệnh để áp đặt đối với trẻ, trừng phạt trẻ nghiêm khắc Và cũng trong khảo sát này cho biết các mô hình của Baumrind có thề không phù hợp và không có ý nghĩa đối với người châu Á do quan niệm khác nhau về sự kiểm soát và sự chăm sóc của cha mẹ KLhi nghiên cún ở các bà mẹ

Mỹ gốc Trung Quốc về cách nuôi dạy con theo 14 kiểu “nghiêm khắc” hay

“chuyên quyền” và thành tích của trẻ tại trường trung học, Chao (1994) khắng định người Trung Quốc nuôi dạy con theo kiểu “giáo dục” và “quản lý” khác với phương pháp “dân chủ” và “độc đoán” của Baumrind và đạt được kết quả tích cực ở trẻ [34] Kết quả nghiên cứu cùa Mimi Chang (2007) chỉ ra sự khác biệt rất lớn về văn hóa trong quan điểm nuôi dạy con cùa cha mẹ người Mỹ gốc Trung Quốc với người Mỹ chính thống Kết quả nghiên cứu cho biết những cha mẹ gốc Trung Quốc hay sử dụng uy quyền của mình để “quản lý” con và điều đó dẫn đến một kết quả là có sự xung đột về văn hóa giừa bố mẹ, con trong gia đình người Mỹ gốc Trung quốc [35]

1.1.3 Mối quan hệ giữa quan điểm nuôi dạy con với việc phát hiện

sớm và can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ

Vai trò của việc nuôi dạy con cái bị rối loạn phổ tự kỷ có một lịch sử phức tạp, bắt đầu từ lý thuyết Kanner (1943) Kanner đã đưa ra giả thuyết rằng: Chứng tự kỷ có thể là do người mẹ tủ lạnh, người mẹ lạnh lùng gây ra Khái niệm về “ bà mẹ tủ lạnh ” đã được các nhà lý thuyết nổi tiếng khác trong lĩnh vực này ủng hộ, nổi bật nhất là Bettelheim Bettelheim (1967) đã áp dụng cách tiếp cận phân tâm học và mô tả trải nghiệm của cha mẹ và sự vô cảm của cha mẹ trong quá trình phát triển sớm có thể cản trở sự phát triển của bản thân ở trẻ sơ sinh Ke từ đó, khái niệm về mẹ tủ lạnh ” xuất hiện vàZ • • • •

19

người mẹ đã bị phê phán và chỉ trích rât nhiêu (Deslauriers 1967) [10] Theo Rimland (1964), nhấn mạnh vào việc xem xét tụ’ kỷ không phải là do cách phản ứng, cách tương tác của bà mẹ ít hoặc không cảm xúc mà là do yếu tố về rối loạn sinh học Tức là nhà nghiên cứu đã chuyển từ yếu tố tâm lý xã hội liên quan đến RLPTK sang yếu tố sinh học Kết quả là, trong khoảng hai thập

kỷ, lĩnh vực này đã đạt được những tiến bộ đáng kế trong việc tìm hiểu cơ sở sinh học của tụ’ kỷ, dẫn đến những khám phá mới thú vị về di truyền học và

hệ thống thần kinh (Bourgeron 2015; Chen, 2015; Happé và Ronald 2008) [41] Từ đây, quan điểm cho rằng cha mẹ đóng vai trò nguyên nhân trong nguồn gốc của bệnh tự kỷ đã được phủ nhận Thay vào đó, việc nuôi dạy con cái hiện được xem là một yếu tố quan trọng có khả năng ảnh hưởng đến chất lượng tương tác hàng ngày với trẻ mắc tự kỷ

Quan điểm nuôi dạy con của cha mẹ đóng một vai trò cơ bản trong xác định động lực của tương tác giữa cha mẹ và con mắc RLPTK Baumrind (1968) nhấn mạnh ràng việc sử dụng sự kiểm soát của cha mẹ phản ánh các giá trị và mong muốn của cha mẹ để giúp hòa nhập con cái của họ vào bối cảnh xã hội và văn hóa đa dạng Sự kiểm soát của cha mẹ có thể được chia thành ba chiều kích khác nhau về cách nuôi dạy con cái: (1) chấp nhận so với

từ chối; (2) kiểm soát tâm lý so với tự chủ; và (3) kiểm soát chặt chẽ so với kiểm soát long lẻo (Baumrind 1967) Mỗi chiều có thể gợi ra những kết quả độc đáo trong việc hình thành phát triển tâm lý xã hội ở trẻ em (Barber và cộng sự 1994) [38] [41]

Mặc dù có tài liệu nói về việc đế nuôi dạy con cái phát triển cho thấy thường mức độ chấp nhận và kiểm soát chặt chẽ của cha mẹ có thể là cần thiết

và có lợi trong việc giảm sự phát triển cùa các triệu chứng bên ngoài ờ trẻ em

và thanh thiếu niên (Reitz, 2006; Rinaldi và Howe 2012), đặc biệt là giảm các triệu chứng biếu hiện ngay tức thì của trẻ tự kỷ [39]

Theo nhóm tác giả Maljaars, Boonen, Lambrechts, Van Leeuwen và Noens (2014), chẳng hạn, đã khám phá mối tương quan cắt ngang giữa hành

20

vi nuôi dạy con và các vân đê hành vi của trẻ măc tự kỷ từ 6 đên 18 tuôi Họ phát hiện ra rằng việc thiết lập quy tắc, kỷ luật cùa cha mẹ (tức là trừng phạt hành vi không mong muốn) và hình phạt khắc nghiệt (nghĩa là trùng phạt thế xác đối với hành vi không mong muốn) tương quan tích cực với các vấn đề hướng ngoại của trẻ em [41] Tương tụ’ ở trẻ em mắc tự kỷ từ 6 đến 12 tuối, Boonen (2014) cũng tìm thấy một mối liên hệ tích cực đáng kể giừa kiểm soát tiêu cực của cha mẹ (tức là, sự kết hợp giữa kỷ luật của cha mẹ và hình phạt khắc nghiệt) và hành vi hướng ngoại có vấn đề Theo Boonen, cũng chỉ ra sự kiểm soát của cha mẹ tiêu cực, quá mức có thể dẫn đến nhiều vấn đề hành vi hướng ngoại nhiều hơn, thì cũng có lý giải rằng khi các vấn đề bên ngoài có thể gợi ra sự kiểm soát của phụ huynh tiêu cực hơn Greenberg (2006) đà tiến hành nghiên cứu mối quan hệ giữa hành vi nuôi dạy con cái và các vấn đề hành vi ở trẻ mặc tự kỷ Cách nuôi dạy của cha mẹ có tương quan thuận với các vấn đề hành vi cùa trẻ tự kỷ [37] [41] Woodman, Smith, Greenberg và Mailick (2015) nghiên cứu ảnh hưởng của lời khen cùa người mẹ đối với các hành vi không lành mạnh của trẻ Sự gia tăng trong lời khen ngợi của bà mẹ

có liên quan đến việc giảm các hành vi hướng ngoại của trẻ

Nghiên cứu cho thấy, cha mẹ cùa trẻ mắc tự kỷ báo cáo mức độ trầm cảm tăng cao so với cha mẹ của trẻ mắc lo âu Mặc dù không liên quan đến bất kỳ phong cách nuôi dạy con nào được báo cáo bởi cha mẹ, nhưng dù sao cũng cần nhấn mạnh rằng người ta cần phải xem xét sự cần thiết phải hỗ trợ thêm của cha mẹ khi làm việc với cha mẹ có con mắc tự kỷ [37] Các triệu chứng bên ngoài ở trẻ em mắc tự kỷ là một yếu tố quan trọng liên quan đến sự kiểm soát của cha mẹ Người ta đã xác định rõ rằng các hành vi nuôi dạy con tiêu cực (ví dụ như hình phạt khắc nghiệt hoặc phản ứng thái quá) gợi ra nhiều vấn đề về hành vi của trẻ theo thời gian và hành vi Vấn đề của trẻ, từ đó, gây ra nhiều hành vi nuôi dạy con cái tiêu cực (Prinzie, & Dekovic, 2012; Soenens, Luyckx, Vansteenkiste, Duriez, & Goossens, 2008) [37][41 ]

21

Nghiên cứu chỉ ra răng những bé gái măc tự kỷ biêu hiện khiêm khuyêt nhiều hơn (Hohmann, Bolte, & Poustka, 2007) và đi theo những quỹ đạo phát triển không lành mạnh hơn những bé trai mắc tự kỷ (Billstedt, Gillberg, & Gillberg, 2007) Ngoài ra, một số nghiên cửu cho thấy cha mẹ của các bé gái mắc tự kỷ gặp căng thẳng cao hơn cha mẹ của các bé trai mắc tự kỷ (Za-mora, Harley, Green, Smith, & Kipke, 2014) Do đó, giới tính có khả năng điều tiết các mối liên hệ giữa quan điểm nuôi dạy con cái và sự điều chỉnh, sự đòi hỏi phải chú ý, kiểm soát trẻ gái nhiều hơn [41][38]

Nhìn chung, nuôi dạy trẻ tự kỷ có thề rất khó khăn và cần hỗ trợ thêm

Và các bậc cha mẹ đóng vai trò ngày càng nồi bật và tích cực trong việc thực hiện một loạt các biện pháp can thiệp cho trẻ mắc tự kỷ tại gia đình, từ các phương pháp điều trị dựa trên hành vi (Coolican,2010; Gengoux, 2015; Minjarez, 2010), dạy kỹ năng xã hội và tập trung cải thiện vào giao tiếp (Green, 2010; Laugeson, 2008), điều quan trọng ở đây là phải hiểu các yếu tố liên quan đến hành vi nuôi dạy con cái có thế ảnh hưởng trực tiếp đến tương tác giữa cha mẹ và con cái và tiên lượng kết quả can thiệp cho trẻ tại gia đình [41] Bằng cách cung Cấp những thông tin khoa học và cần thiết về các hành

vi nuôi dạy con cái và vấn đề khó khăn tâm lý của cha mẹ có thể giúp thiết kế

và điều chỉnh các can thiệp và dịch vụ hỗ trợ để phục vụ tốt hơn nhu cầu của• _1_ • • • I • •cha mẹ có con mặc tự kỷ Tự kỷ là một rối loạn phát triển lan tỏa có nhiều tác động lâu dài đáng kể đến hoạt động gia đình Xác định thời gian quan trọng

mà cha mẹ có thế trải qua mức độ căng thẳng tăng lên và cung cấp trợ giúp và hướng dẫn chuyên môn phù họp với nhu cầu của cha mẹ là đặc biệt quan trọng và cần thiết đế duy trì sự năng động của gia đình và tinh thần của cha

mẹ - cả hai đều quan trọng để đảm bảo chất lượng chăm sóc cao trong hệ thống gia đình cho trẻ em mắc chứng tự kỷ Keen (2010) phát hiện ra rằng việc cung cấp hỗ trợ chuyên môn và đào tạo cha mẹ trong thời gian con họ được chấn đoán tự kỷ không chỉ giúp giảm căng thẳng và các triệu chứng tâm

lý tiêu cực khác mà cha mẹ gặp phải, mà còn có những ảnh hưởng tích cực

22

hơn đôi với chức năng thích ứng và xã hội chung của trẻ phát triên giao tiêp trong quá trình can thiệp Trước những phát hiện hiện tại, điều quan trọng là phải xem xét rằng cả trẻ em và cha mẹ đều đóng vai trò quan trọng như nhau trong một hệ thống gia đình năng động, và việc cung cấp sự chăm sóc và hỗ trợ nhạy cảm và tối ưu cho mỗi bên là rất quan trọng đế đảm bảo chức năng gia đình thích nghi, biến một thành phần quan trọng đế khơi gợi các phản ứng điều trị tích cực ở trẻ em và thanh thiếu niên mắc tự kỷ [37] [38].

Trong một nghiên cứu, quan điểm nuôi dạy con của cha mẹ tại các gia đình Trung Quốc (Gau, 2010) nhận thấy cha mẹ của trẻ mắc tự kỷ (N = 151)

tự đánh giá mình là ít tình cảm và kiểm soát tâm lý nhiều hơn so với cha mẹ của trẻ phát triển bình thường (N = 113) [37] Mặc dù sự căng thẳng và đòi hỏi ngày càng tăng đối với cha mẹ của trẻ em mắc chứng tự kỷ hoặc khuyết tật khác đã được ghi nhận trong tài liệu.Theo kết quả nghiên cứu về cách nuôi dạy con giữa trẻ mắc hội chứng Down và trẻ bình thường và trẻ tự kỷ, những phát hiện hiện tại cho thấy ít tình cảm hơn, bảo vệ hơn và kiềm soát việc nuôi dạy con cái ở trẻ tự kỷ hơn hai nhóm còn lại Mối quan hệ qua lại bất thường, thiếu hoặc giảm đáp ứng với các kích thích xã hội và suy giảm khả năng giao tiếp ở trẻ tự kỷ có thể làm giảm sự tương tác giữa các phụ huynh với những đứa trẻ này; và hơn thế nữa, những đứa trẻ này có các đặc điểm tự kỷ điển hình có thể dẫn đến nhu cầu chăm sóc và bảo vệ nhiều hơn, điều này khiến gia tăng sự kiểm soát của cha mẹ [38] Do đó, việc trẻ không có khả năng hoặc chậm phát triển không phải là yếu tố dự báo cho sự tương tác giữa con cái cha mẹ ít tình cảm hay ít thể hiện sự nồng ấm Mà các các mức độ bởi biểu hiện của rối loạn phố tự kỷ dự đoán xu hướng bảo vệ, độc đoán quá mức

ở trẻ tự kỷ

Trong nghiên cứu này,các ông bố có mức độ giảm đáng kể về sự quan tâm và tình cảm cho đứa con mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ hơn là các bà mẹ Konstantareas và Homatidis cũng chỉ ra các ông bố ít tham gia vào việc chăm

23

sóc con hơn các bà mẹ Bởi những biếu hiện nét mặt nghèo nàn, ít cảm xúc, nhưng thiếu hụt trong giao tiếp bằng lời và cử chỉ của trẻ tự kỷ có thế làm giảm sự tương tác cùa cha mẹ với chúng Trong bối cảnh văn hóa Trung Quốc, các gia đình ở Đài Loan chịu ảnh hưởng rất lớn từ truyền thống Nho giáo, trong đó nhấn mạnh đến tính gia trưởng trong gia đình, vai trò của gia đình đối với cá nhân, thành tích học tập của con cái và mối quan hệ thứ bậc và phản ứng nhanh chóng Những người cha có thể ít chấp nhận việc có một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ vì sự nhấn mạnh vào chế độ phụ hệ và danh dự gia đình trong các gia đình Trung Quốc Do đó việc tư vấn can thiệp cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ không chỉ tư vấn cho các bà mẹ và cần có sự hỗ trợ và can thiệp của

cả ông bố và anh chị em của chúng [37]

1.2 Các khái niệm liên quan

1.2.1 Khái niệm Quan điếm nuôi dạy con của cha mẹ có con mắc RLPTK

Theo từ điển “Quan điềm ” là điểm xuất phát quy định phương hướng

suy nghĩ, cách xem xét và hiếu các hiện tượng hay các vấn đề Hay chính là cách nhìn, cách suy nghĩ, ý kiến của cá nhân về một vấn đề nào đó [46]

“Nuôi dạy con ” là quá trình thúc đẩy và hồ trợ phát triển về thể chất,

cảm xúc, xã hội và trí tuệ của trẻ từ khi còn nhỏ đến khi trưởng thành [46]

Vậy “ Quan điểm nuôi dạy con ” là quan điểm nuôi dạy và chăm sóc

con cái của từng cá nhân nhằm thúc đẩy hay hỗ trợ phát triển thể chất, cảm xúc, xã hội và trí tuệ của con cái từ nhỏ đến lúc trưởng thành

Quan điểm nuôi dạy con hay làm cha mẹ là một khái niệm được đề cập

từ rất sớm từ những năm 1920 Làm cha mẹ hay cách nuôi dạy con là một hoạt động phức tạp bao gồm nhiều hành vi cụ thế được bộc lộ như làm việc cá nhân hoặc hoạt động cùng nhau để gây ảnh hưởng đến sự phát triển của con cái Mặc dù mọi hành động cùa cha mẹ đều mong mỏi giúp ích cho con cái của mình nhưng có không ít hiếu nhầm xảy ra ở đây Ví dụ như: cha mẹ đánh mắng hoặc kiểm soát con cái, cha mẹ nghĩ rằng hành động này sẽ giúp cho con của họ thức tỉnh đề chăm ngoan hoặc làm theo những chỉ dẫn của bố mẹ

24

hơn, những có thê tât cả điêu này sẽ gây ảnh hưởng đên sự phát triên và tình cảm của trẻ Rất nhiều tác giả có mô tả ràng những thực hành hành vi cụ thể trong nuôi dạy con cái ít dự đoán được chỉ số hạnh phúc của đưa trẻ sau này bằng hình mẫu cha mẹ Hầu hết nhà nghiên cứu đều cố gắng xây dựng các quan điểm dựa trên khái niệm phong cách làm cha mẹ của Baumrind [38].

1.2.2 Rối loạn pho tự kỷ

1.2.2 ỉ Khái niệm

Thuật ngữ "Autism” bắt nguồn từ chứ Hi Lạp "Auto” là "tự chí” về cái

tôi Khi được dịch sang Tiếng Việt, Kutism được sử dụng bằng thuật ngữ như: Tự kỷ, tự tởa hay tự bế Sau đó được gọi tắt là ASD (Autism Spectrum Disorder) nghĩa là rối loạn phổ tự kỷ Có rất nhiều các khái niệm/ định nghĩa khác nhau về tự kỷ:

Từ những năm 1974, những biểu hiện của trẻ tự kỷ như hạn chế trong việc hiểu và biểu đạt ngôn ngữ có lời cũng như không lời, khả năng nhận thức

và giao tiếp xã hội kém, các hành vi đáp ứng mô trường xung quang không thích họp với tình huống xã hội bởi bác sĩ người Pháp, Jean Marc Itard Như vậy nhưng ý niệm về rối loạn phố tử kỷ đã có từ rất sớm

Tại Hội nghị toàn quốc về tự kỷ cùa Mỹ (1999), các chuyên gia cho rằng: "Tự kỷ là một bệnh lỷ đi kèm với tẩn thương chức năng của não Tự kỷ

là một dạng rối loạn trong nhóm rối loạn phát triển diện rộng, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hộf ’[4]

Theo ICD- 10 định nghĩa: “ Tự kỷ là rối loạn lan tỏa phát triển được

xác định bởi một sự phát triển không bình thường và hay giảm sút biêu hiện

rổ rết trước ba tuổi, và bởi một hoạt động bất thường đặc trưng trong ba lĩnh vực: tương tác xã hội, giao tiếp và những hành vỉ định hình lặp lại” Rối loạn

này thường xuất hiện ở bé trai nhiều hơn ”[4]

Khái niệm "Tự Kỷ” của Liên họp quốc trong nghị quyết A/RES/62/139 ngày 21/01/2008: " Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triền tồn tại suốt cuộc

25

đời, thường được thê hiện ra ngoài trong ba năm đâu đời, là hệ quả của rôi loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ, ảnh hưởng đến nhiều trẻ em ở nhiều quốc gia không phân biệt giới tỉnh, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế - xã hội, và được đặc trưng bởi khiếm khuyết trong tương tác

xã hội, các vấn đề về giao tiếp bằng lời và không lời, và cò các hành vi, sở thích hạn hẹp và định hình lặp lại” [14]

Trong phạm vi nghiên cứu của đề tài này, chúng tôi lựa chọn khái niệm của DSM-5 của Hiệp hội Tâm lý học Hoa Kỳ (American Psychological Association, tên viết tắt: APA) (2013): Roi loạn phổ tự kỷ là một rối loạn phảt triền đặc trưng bởi sự suy giảm tương tác xã hội và giao tiếp bằng lời và không bằng lời nói, hành vi hạn chế, lặp đi lặp lại hoặc rập khuôri”\ĩữ\

Các khái niệm tuy có khác nhau nhưng cùng thống nhất ở các nội dung cốt lõi sau về rối loạn phổ tự kỷ: Là dạng rối loạn phát triển, đặc trưng bởi hai khiếm khuyết chính về giao tiếp xã hội, tương tác xã hội và có hành vi, sở thích mang tính hạn hẹp, lặp lại

Dấu hiệu nhận biết RLPTK ở mỗi giai đoạn là khác nhau, tuy nhiên dựa vào từng đặc điểm và dấu hiệu của RLPTK mà người ta chia thành các giai đoạn cũng như sau: Giai đoạn trẻ nhỏ; giai đoạn tuổi trưởng thành [9] [10]

a, Các dấu hiệu ở giai đoạn trẻ nhỏ

Ớ giai đoạn này các dấu hiệu RLPTK sẽ được chia theo các mốc phát triển của trẻ: từ 0 - 6 tháng tuổi; tù’ 6 đến 24 tháng; từ 2 đến 3 tuổi và 4 đến 5 tuổi Các dấu hiệu được thể hiện như sau [10]:

Giai đoạn từ 0 đến 24 tháng: Trẻ có biểu hiện như thiếu giao tiếp mắt; thiếu hoặc ít đáp ứng với nụ cười xã hội; không thân thiện với cha mẹ; không thích âu yếm, cơ thể có thể mềm yếu/ cứng khi được ôm; ít, hạn chế phản ứng với tên gọi; Chưa hoặc chậm phát triển ngôn ngữ; Thích nhìn ngắm bàn tay của mình; Đi kiễng chân/ nhón gót; Thường phát ra các âm thanh vô nghĩa, lặp lại

Giai đoạn từ 2 đến 3 tuổi: Không nói được từ có 2 tiếng trở lên khi đã 2

26

tuổi; Thích chơi một minh, ít và không đề ý, không chơi với bạn; Thường né tránh ánh mắt giao tiếp với mọi người; Thích xem tranh ảnh, sách bài, logo quảng cáo, nhãn mác; Chưa biết dùng ngón trỏ đề thể hiện nhu cầu; Coi người khác như công cụ để yêu cầu như kéo tay người lớn; Chưa biết cách chơi đồ chơi đúng cách, thường chơi theo những cách chưa phù hợp với độ tuối; Chưa phân biệt được các tình huống nguy hiểm; Thích ngửi và nếm đồ vật

Giai đoạn từ 4 đến 5 tuối: Chậm nói hoặc có ngôn ngữ nói nhưng có chứng nhại lời; Giọng nói, cường điệu kỳ cục, chưa phù hợp với các tình huống giáo tiếp; Không, hạn chế chơi tường tưởng, chơi giả vờ, chơi đóng vai; Thích con số, con chữ và thích nói tiếng nước ngoài; Tỏ ra rất thành thạo khi sử dụng các thiết bị điện tử

b, Các dấu hiệu ở giai đoạn trưởng thànhMỗi giai đoạn khác nhau mà hành vi xã hội mong muốn ở mỗi cá nhân

là khác nhau Ở giai đoạn trưởng thành những dấu hiệu của RLPTK được chia thành các lĩnh vực như: Trong mối quan hệ; trong công việc và giao tiếp; trong hành vi [10]:

Trong các mối quan hệ: Gặp các vấn đề trong phát triển các kỹ năng giao tiếp, nét mặt thiếu biểu cảm và tư thế cơ thể không tự nhiên; Không hoặc khó thiết lập tình bạn với những người cũng trang lứa; Gặp khó khăn trong việc quan tâm, chia sẻ, hưởng thụ lợi ích hoặc thành tựu với những người khác; Thiếu sự đồng cảm, khó khăn trong việc thấu hiểu cảm xúc của người khác, chẳng hạn như đau, buồn

Trong công việc và giao tiếp: Tiếp thu chậm, học tập kém, ít nói chuyện; Khó khăn trong việc khởi xướng và bắt đầu, duy trì và kết thúc một cuộc hội thoại; Rập khuôn và lặp đi lặp lại việc sử dụng ngôn ngữ: tức là lặp lại các từ hoặc cụm từ trước đó mà trẻ RLPTK đã từng nghe trước đó; Khó hiểu những câu nói “ bóng gió” ẩn ý của người khác

Trong hành vi: Tập trung vào các chi tiết những đồ vật mà người có RLPTK quan tâm thay vì chú ý đến khái quát toàn thể của đồ vật; Lo lắng về các chú

27

đê nhât định; Rập khuôn hành vi và sở thích

1.2.3.2 Tiêu chuẩn chân đoán rối loạn phổ tự kỷ

Trong nghiên cứu này, chúng tôi theo cách tiếp cận của DSM - 5 các tiêu chí chẩn đoán như sau [31]:

Nhóm A: Khiếm khuyết về giao tiếp xà hội phải hội đủ tất cả 3 tiêu chuẩn dưới đây:

1) Trẻ biểu hiện sự vô cảm, không biết rung động, chia sẻ tình cảm, sở thích của mình với người khác, không thế bắt chuyện, nhập chuyện, và cách đối đáp trong giao tiếp xã hội rất khác thường

2) Trẻ có những khiếm khuyết về sự bày tở cử chỉ, hành vi, dùng lời và không dùng lời, qua sự giao tiếp bằng mắt, không thể hiểu và diễn đạt bằng điệu bộ, hoặc bày tỏ cảm xúc trên nét mặt

3) Trẻ gặp nhiều khó khăn trong vấn đề kết bạn và duy trì tình bạn, ngoại trừ cha mẹ và những người chăm sóc khác, không thể thay đổi hành vi theo sự đòi hỏi của mọi người trong những hoàn cảnh khác nhau, thiếu khả năng chơi giả vờ, và không có hứng thú sinh hoạt chung theo nhóm

Nhóm B: Nhừng giới hạn, lặp lại, rập khuôn về hành vi, sở thích và hoạt động, phải hội đủ tối thiểu 2 trong 4 tiêu chuẩn dưới đây:

1) Trẻ nói lặp lại, hoạt động tay chân hay sử dụng đồ vật theo lối rập khuôn.2) Trẻ khăng khăng muốn giữ nguyên nề nếp, thói quen, thường chống lại sự đối thay trong môi trường sinh hoạt hằng ngày

3) Trẻ bị cuốn hút vào những sở thích “độc nhất vô nhị”, chẳng hạn thích sưu tầm những chủ đề về thời tiết, lịch trình xe buýt, tạp chí, v.v

4) Phản ứng mạnh hay thiếu phản ứng đối với những tác động thuộc về giác quan Ví dụ, trẻ không cảm nhận được nhiệt độ lạnh hay nóng, không có cảm giác đau đớn khi ngã té, trầy xước đến chảy máu, nhạy cảm đối với âm thanh, vải sợi, ngửi và sờ chạm vật thế nào đó quá mức bình thường, hoặc có những hành vi tự kích thích như quay vòng đồ chơi, mê mẩn nhìn đèn điện, quạt xoay trên trần nhà

28

Nhóm C: Những khiêm khuyêt hay những triệu chứng trên phải biêu hiện lúc trẻ còn nhỏ tuổi (nhưng, có thể chưa lộ rõ cho đến khi sự đòi hỏi của

xã hội vượt xa so với khả năng hạn chế của trẻ)

Nhóm D: Những triệu chứng nêu trên có ảnh hưởng đối nghịch và hạn chế khả năng sinh hoạt hàng ngày của trẻ

Nhóm E: Những triệu chứng nêu trên không thế giải thích được bởi khuyết tật trí tuệ hay sự chậm phát triển bao quát cùa trẻ Tự kỉ thường đi đôi với khuyết tật trí tuệ Trong trường họp có sự chẩn đoán này, khả năng giao tiếp xã hội của trẻ phải ở dưới mức trung bình so với những trẻ có sự phát triển ngôn ngữ bình thường và đúng theo độ tuổi

1.2.2.3 Phát hiện sớm rối loạn phô tự kỷ

Phát hiện sớm cho trẻ tự kỷ chính là việc trẻ tự kỷ được phát hiện trước tuổi lên 3 Sớm nhất có thể 6-18 tháng Những trẻ tự kỷ được phát hiện trước 18 tháng thường rơi vào trường hợp tự kỷ điển hình Cha mẹ thường cho trẻ tự kỷ đi khám các bác sĩ chuyên khoa nhi hoặc tai mũi họng hoặc các vấn đề khác thay vi cho bé đi khám về rối loạn phổ tự kỷ Cha mẹ

là người đầu tiên phát hiện ra những dấu hiệu bất thường của con mình Những trường hợp phát hiện muộn là do cha mẹ thiếu hiểu biết về các mốc phát triển của trẻ [5]

Phát hiện sớm thì có thế tiến hành can thiệp sớm, giúp cho trẻ phát triển theo hướng tích cực Phát hiện sớm rất quan trọng Ai quan tâm đến trẻ em đều là một trong những thành phần có thể phát hiện ra những bất thường ở trẻ nhỏ Nhưng cha mẹ vẫn là người phát hiện ra những sự phát triển bất thưởng

ở giao tiếp, tương tác, .tù’ đó đưa trẻ đi khám ở những cơ sở uy tín như bệnh viên nhi, bệnh viện tâm thần, [19]

1.2.2.4 Can thỉệp sớm rối loạn phổ tự kỷ

a, Khái niệmTheo từ điển Oxford, khái niệm về sự can thiệp được hiểu như sau:

“Can thiệp là tham gia vào tình huống theo trật tự nhất định nhằm cải thiên hoặc giúp đỡ”

29

Khái niệm can thiệp sớm đôi với trẻ khuyêt tật có thê được hiêu như là can dự vào sự phát triển của trẻ, vào gia đình của trẻ thông qua các biện pháp khác nhau ( chăm sóc, giáo dục, trị liệu, tư vấn, ) nhắm giúp trẻ phát triền tối đa khả năng và có thế tham gia hoa nhập các hoạt động của xã hội [19]

Đó là quá trình sắp xếp, tố chức môi trường vật chất và tác động xà hội để đảm bảo đem lại sự tiến bộ mong đợi của trẻ theo mục tiêu đã được lập ra• • • • • • • JLtrong kế hoạch can thiệp can thiệp

Can thiệp sớm được coi là quá trình tác động vào cuộc sống của trẻ nhở khuyết tật và gia đình nhằm thay đổi xư hướng và hệ quả các khuyết tật hay

sự chậm phát triển Việc can thiệp phải được tiện hành trên từng cá nhân nhưng kết họp điều chỉnh để giúp trẻ phát huy tiềm năng

Như vậy, khái niệm Can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ được hiếu là những chỉ dẫn ban đầu và dịch vụ dành cho trẻ và gia đình trẻ tự kỷ nhằm kích thích và huy động sự phát triển tối đa của trẻ ở giai đoạn trước tuổi đi học, tạo điều kiện và chuẩn bị tốt cho trẻ tham gia vào hẹ thông giáo dục phổ thông và hòa nhập xã hội

b, Vai trò của can thiệp sớm đối với trẻ rối loạn phổ tự kỷCan thiệp sớm có ý nghĩa vô cùng quan trọng nhằm bảo đảm việc hỗ trợ cần thiết và đúng thời điểm quan trọng để giúp trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng có co hội học tập bồi đắp những khiếm khuyết cốt lồi Can thiệp sớm có thể bắt đầu từ lúc trẻ sơ sinh đến khi trẻ đến tuối đi học Đối với trẻ khuyết tật hoặc trẻ tự kỷ, can thiệp càng sớm thì trẻ càng có cơ hội tiếp cận với các dịch vị can thiệp chuyên nghiệp và các nhà chuyên môn để định hướng can thiệp theo phù hợp với khả năng và mức độ khiếm khuyết của trẻ [21] Tiến hành can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ để : (l)Tăng cường sự phát triển của trẻ ;(2) Hỗ trợ và giúp đỡ gia đình trẻ; (3) Tối đã hóa lợi ích của trẻ đối với gia đình và cộng đồng

Sự can thiệp sớm, kịp thời và đúng thời điểm thì có ý nghĩa vô cùng quan trọng và thiết thực đối với các bé có những khó khăn về phát triến Phát

30

hiện sớm là cách thức giúp gia đình và các nhà chuyên môn xác đinh được nhu cầu can thiệp sóm của trẻ và gia đình để từ đó xây dựng chương trình phù hợp để phát triển tối đa tiềm năng và cải thiện các khó khăn cốt lõi [11] Can thiệp sớm giúp cho trẻ giảm đi những nguy cơ làm cho mức độ khó khăn trầm trọng hơn và hạn chế được những khó khăn thứ phát Can thiệp sớm còn giúp cho trẻ tự kỷ cảm thấy an toàn với các môi trường khác nhau và các mối quan

hệ mới Chương trình can thiệp sớm tiếp cận đúng với khó khăn cốt lõi và có

sự tiếp cận của người can thiệp theo các phương pháp khoa học được kiểm chứng điều này tạo giúp cho trẻ tự kỷ không chỉ phát triến về ngôn ngữ, nhận thức mà còn giảm được những hành vi không mong muốn [21] Dịch vụ can thiệp sớm được cung cấp đáp ứng nhu cầu của gia đình trẻ tự kỷ nhưng chính dịch vụ này cũng tác động không nhở đến cha mẹ và gia đình có trẻ mặc rối loạn phổ tự kỷ [17] Và can thiệp sớm cũng là phương pháp giúp cho bố mẹ tham gia và có trách nhiệm chủ đạo trong quá trình can thiệp cho con cùa mình tại gia đình Đồng thời, cha mẹ cũng xác định rất rõ được sự chủ động,

sự tập trung và các nguồn lực đế chăm sóc và dạy dỗ cho con mình trong giai đoạn can thiệp sớm Hướng can thiệp càng sớm càng tốt cho trẻ cũng giúp bố

mẹ giảm áp lực căng thắng, cân bằng được mọi thứ trong việc tìm hướng hỗ trợ cho con mình

Can thiệp sớm thì cung cấp cho cha mẹ các thông tin quan trọng của trẻ như: (1) Chuẩn đoán, đánh giá, lượng giá, lập kế hoạch và xây dựng chương trình can thiệp sớm; (2) Kiến thức về mốc phát triển và các biện pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ; (3) Hệ thống hỗ trợ và các dịch vụ xã hội mà gia đình cần được đáp ứng và được thụ hưởng

c, Mục tiêu và nguyên tắc của can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phố tụ’ kỷTheo Me Collum và Maude (1993) mô tả, mục tiêu can thiệp sớm là để

hồ trợ, giảm thiều, trị liệu và phòng tránh ảnh hưởng của các dạng rối loạn/khuyết tật Ớ đây việc phòng tránh được hiểu là trị liệu/ điều trị [13] Mục tiêu của chuông trình can thiệp sớm rất đa dạng đảm bảo được thiết kế

31

giúp phát triến tối đa khả năng và hỗ trợ giảm nhừng khiếm khuyết của trẻ tự

kỷ, đồng thời thúc đấy, khuyến khích và hỗ trợ cha mẹ tham gia vào quá trình can thiệp sớm và tạo mọi điều kiện cho quá trình can thiệp được diễn ra đem lại hiệu quả cao nhất đối với trẻ

Theo Bailey và Wolery (1992) Đưa ra một số mục tiêu cụ thể trong chương trình can thiệp sớm hướng đến gia đình Trong đó các mục tiêu hướng đến trẻ bao gồm: hỗ trợ trẻ về giao tiếp xã hội; nhận thức; vận động; tự phục vụ; các kỹ năng tiền học đường đế các con có những trải nghiệm và kỹ nàng

để chuẩn bị hòa nhập Còn mục tiêu của can thiệp sớm hướng đến gia đình là nhằm hỗ trợ tâm lý, phương pháp và các sắp đặt môi trường để đảm bảo gia đình có thế hoàn toàn sẵn sàng hoàn thành các mục tiêu can thiệp cho con tại gia đình [13]

Như vậy, mục tiêu của can thiệp sớm chính là tạo ra sự tác động từ quá trình chăm sóc, giáo dục và xây dựng môi trường tích cực nhiều kích thích cho trẻ từ sớm để có những tác động tích cực đến toàn bộ sự phát triển của trẻ bao gồm các lĩnh vực: Nhận thức, giao tiếp xã hội, ngôn ngữ, kỹ năng xã hội, hành vi thích ứng, tự phục vụ, vận động, để trẻ có cơ hội tạo giá trị có ích tối đa cho cộng đồng

Đe đạt được hiệu quả can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật nói chung, đòi hởi chương trình can thiệp phải chú trọng đến tất cả các lĩnh vực cùa trẻ và không quá tập trung hay coi nhẹ bất kỳ lĩnh vực phát triển nào Nhìn nhận tác động chương trình can thiệp một cách khách quan nhán đảm bảo có sự tương hỗ, thúc đẩy lẫn nhau để cùng phát triển Đề xây dựng được chương trình can thiệp nhằm đáp ứng được nhu Cầu của trẻ đặc biệt nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng thì mục tiêu cơ bản của can thiệp sớm bao gồm: Phát hiện sớm được các khuyết tật của trẻ nhỏ; Cung cấp các dịch vụ hỗ trợ y tế nhằm phục hồi chức năng, ngăn ngừa khuyết tật thứ phát do ảnh hưởng cùa khuyết tật nguyên phát gây ra; Cung cấp các dịch vụ hỗ trợ giáo dục và giáo dục hòa nhập nhàm đảm bảo sự phát triển toàn diện và phù hợp với

32

trẻ; Cung cấp sự hỗ trợ và những chỉ dẫn cho cha mẹ trong chăm sóc, giáo dục và tạo môi trường phát triển cho trẻ.

Can thiệp sớm cho trẻ RLPTK cần tuân thủ các nguyên tắc sau [13]: Nguyên tắc thứ nhất: Công nhận mọi trẻ em đều có khả năng học tập; Nguyên tắc thứ hai: Hướng dẫn trẻ các kỹ năng mà trẻ khác học và sử dụng; Nguyên tắc thứ ba: Bắt đầu can thiệp càng sớm càng tốt; Nguyên tác thứ tư: Phối hợp chặt chẽ với gia đình, coi cha mẹ là người quan trọng nhất; Nguyên tắc thứ năm: Tập trung vào nhu cầu, khả năng của từng trẻ và từng gia đình; Nguyên tắc thứ sáu: Quan tâm đến tất cả các lĩnh vực phát triển của trẻ

clỵ Quy trình can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ

Quy trình đánh giá được thực hiện theo các bước sau [20]:

Sơ đô 1.1: Quy trình sàng lọc, đánh giá chân đoán và đánh giá chương trình

1.2.3.5 Các phươngphảp can thiệp cho trẻ Rỏi loạn phô tự kỷ

a, Hệ thống giao tiếp thông qua trao đôi hình ảnh (Picture Exchange

Communication System - PECS)

PECS được sáng lập bởi hai nhà tâm lý Andrew Bond và nhà âm ngữ trị liệu Lori Frost trong chương trình tự kỷ Delaware PECS là một dạng của hình thức giao tiếp thay thế và tăng cường trong đó sử dụng hình ảnh dưới nhiều hình thức khác nhau thay cho ngôn ngừ của trẻ em PECS phù họp với trẻ chậm phát triến ngôn ngữ, trẻ tự kỷ và một số trẻ chậm phát triến ngôn ngữ khác PECS được chia thành 6 giai đoạn: (1) Giao tiếp như thế nào?; (2)

33