Kết quả nổi bật của đề tài
(a) Đóng góp mới của đề tài
(b) Kết quả cụ thể (các sản phẩm cụ thể)
Đề tài này mang lại cơ hội cho sinh viên và giảng viên nâng cao kỹ năng nghiên cứu, tiếp cận thực địa, cũng như thu thập dữ liệu định lượng và định tính liên quan đến người chăm sóc trẻ khuyết tật tại huyện Tĩnh Gia, tỉnh Thanh Hóa.
Giảng viên và sinh viên trường đại học Y tế công cộng đã tích cực tham gia vào việc thu thập số liệu, tạo cơ hội quý báu cho sinh viên và giảng viên trẻ trong việc học hỏi về tổ chức và thực hiện nghiên cứu.
(d) Hiệu quả về xã hội Đề tài cho thấy ảnh hưởng của khuyết tật đối với gia đình người khuyết tật
Người chăm sóc trẻ khuyết tật, thường là người nhà, đóng vai trò quan trọng trong hệ thống y tế Nhu cầu hỗ trợ tâm lý cho họ là cần thiết, bao gồm các nội dung hỗ trợ cụ thể Bên cạnh đó, các hỗ trợ xã hội cũng rất quan trọng đối với người nhà của trẻ khuyết tật, giúp họ vượt qua những khó khăn trong quá trình chăm sóc.
Các hiệu quả khác: Không có
Áp dụng vào thực tiễn đời sống xã hội
Đề tài này cung cấp thông tin về đặc điểm của người chăm sóc trẻ khuyết tật, bao gồm gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống và gánh nặng tâm lý của họ Kết quả nghiên cứu sẽ là cơ sở để đề xuất các biện pháp hỗ trợ phù hợp, nhằm giảm bớt gánh nặng tâm lý và nâng cao chất lượng cuộc sống cho nhóm đối tượng này Đồng thời, nghiên cứu cũng nhấn mạnh tầm quan trọng của việc hỗ trợ NCS trẻ khuyết tật trong cộng đồng, từ đó tìm ra giải pháp hiệu quả Việc hỗ trợ này không chỉ cải thiện chất lượng chăm sóc trẻ khuyết tật trong gia đình mà còn trong toàn xã hội.
Đánh giá thực hiện đề tài đối chiếu với đề cương nghiên cứu đã được phê duyệt
(a) Tiến độ: chậm so với dự kiến 3 tháng và đã có đơn xin gia hạn do tình hình Covid-19 ở Việt Nam
(b) Thực hiện mục tiêu nghiên cứu: đảm bảo
(c) Các sản phẩm tạo ra so với dự kiến của bản đề cương: nhóm nghiên cứu đã có một bản thảo bài báo quốc tế
(d) Đánh giá việc sử dụng kinh phí (phù hợp).
Các ý kiến đề xuất khác: không có
Phần C Nội dung báo cáo chi tiết kết quả nghiên cứu đề tài cấp cơ sở ĐẶT VẤN ĐỀ
Theo thống kê năm 2016, Việt Nam có hơn 6,2 triệu người khuyết tật, chiếm khoảng 7% dân số từ 2 tuổi trở lên Tình trạng khuyết tật không chỉ ảnh hưởng đến người khuyết tật mà còn tác động đến người chăm sóc họ Ở các nước có thu nhập thấp và trung bình như Việt Nam, hệ thống y tế chủ yếu tập trung vào khám và điều trị tại bệnh viện, dẫn đến việc các dịch vụ y tế xã hội hỗ trợ người chăm sóc, đặc biệt là người chăm sóc trẻ khuyết tật, chưa được chú trọng Người chăm sóc phải gánh chịu áp lực lớn trong việc chăm sóc liên tục và kéo dài.
Chất lượng cuộc sống của những người chăm sóc trẻ khuyết tật, đặc biệt là những người không có việc làm và có thu nhập thấp, rất thấp, với gánh nặng tâm lý nặng nề Nghiên cứu của Arora cho thấy người chăm sóc chủ yếu là nữ giới, họ dành khoảng 66,6 giờ mỗi tuần cho việc chăm sóc và có chỉ số chất lượng cuộc sống chỉ đạt 0,80, thấp hơn so với mức 0,92 của người dân Australia cùng lứa tuổi Tại Ba Lan, nghiên cứu về người chăm sóc trẻ bại não cho thấy mức độ lo âu và căng thẳng của họ cao hơn so với nhóm chứng Tại Việt Nam, nghiên cứu của Nguyễn Thị Minh Thủy chỉ ra rằng mẹ của trẻ khuyết tật vừa và nặng thường gặp nhiều thiệt thòi, có dấu hiệu trầm cảm và hạn chế tham gia vào các hoạt động xã hội Các yếu tố ảnh hưởng đến tình trạng này bao gồm thiếu sự hỗ trợ từ gia đình, sức khỏe của người chăm sóc, thu nhập thấp, hoàn cảnh sống khó khăn, mức độ nặng của trẻ khuyết tật và cảm giác cô đơn của chính họ.
Tỉnh Thanh Hóa hiện có khoảng 240.000 người khuyết tật, trong đó một tỷ lệ lớn là trẻ em Huyện Tĩnh Gia, nằm ở phía Nam tỉnh Thanh Hóa, có nhiều đối tượng bảo trợ xã hội và người khuyết tật.
Dịch vụ y tế-xã hội hỗ trợ trẻ khuyết tật và gia đình tại Tĩnh Gia và tỉnh Thanh Hóa còn gặp nhiều khó khăn và hạn chế.
Tại Việt Nam, nghiên cứu về chất lượng cuộc sống, gánh nặng tâm lý và nhu cầu hỗ trợ tâm lý cho người chăm sóc trẻ khuyết tật vẫn còn hạn chế Do đó, câu hỏi nghiên cứu cần được đặt ra là:
1 Người chăm sóc (không phải nhân viên y tế) của trẻ khuyết tật là ai? Họ có đặc điểm gì?
Gánh nặng chăm sóc trẻ khuyết tật đối với người chăm sóc thường rất lớn, bao gồm cả áp lực về tinh thần và thể chất Tình trạng khuyết tật của trẻ có thể ảnh hưởng đến sự phát triển và khả năng hòa nhập xã hội của trẻ Hỗ trợ từ gia đình và xã hội đóng vai trò quan trọng trong việc cải thiện chất lượng cuộc sống cho trẻ khuyết tật, giúp người chăm sóc giảm bớt gánh nặng và tạo điều kiện cho trẻ phát triển tốt hơn.
3 Chất lượng cuộc sống của người chăm sóc trẻ khuyết tật như thế nào?
4 Người chăm sóc trẻ khuyết tật có gánh nặng tâm lý như thế nào? Thực trạng về các hỗ trợ tâm lý họ nhận được?
Nhu cầu hỗ trợ tâm lý cho người chăm sóc trẻ khuyết tật là rất quan trọng, vì họ thường phải đối mặt với áp lực và căng thẳng trong quá trình chăm sóc Hình thức hỗ trợ phù hợp có thể bao gồm tư vấn tâm lý, nhóm hỗ trợ, và các chương trình đào tạo kỹ năng quản lý cảm xúc Nội dung cần thiết để hỗ trợ họ nên tập trung vào việc cung cấp thông tin về cách chăm sóc trẻ khuyết tật, kỹ năng giao tiếp hiệu quả, và các phương pháp tự chăm sóc bản thân để duy trì sức khỏe tâm lý.
Nghiên cứu “Chất lượng cuộc sống, gánh nặng tâm lý và nhu cầu hỗ trợ tâm lý của người chăm sóc trẻ khuyết tật” được thực hiện tại huyện Tĩnh Gia, tỉnh Thanh Hóa vào năm 2020 nhằm mục đích tìm hiểu về chất lượng cuộc sống và gánh nặng tâm lý của người chăm sóc Nghiên cứu cũng tập trung vào nhu cầu hỗ trợ tâm lý để đề xuất các giải pháp cải thiện chất lượng cuộc sống cho họ.
1 Mô tả chất lượng cuộc sống của người chăm sóc trẻ khuyết tật tại huyện Tĩnh Gia, tỉnh Thanh Hoá năm 2020
2 Mô tả gánh nặng tâm lý và nhu cầu hỗ trợ tâm lý của người chăm sóc trẻ khuyết tật tại huyện Tĩnh Gia, tỉnh Thanh Hoá năm 2020
ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
Đối tượng nghiên cứu
Người chăm sóc trẻ khuyết tật tham gia nghiên cứu đáp ứng các tiêu chí sau:
Đang là người chăm sóc chính cho trẻ khuyết tật
Tuổi: từ 18 tuổi trở lên
Đồng ý tham gia nghiên cứu
Tiêu chuẩn loại trừ: Loại trừ những đối tượng không đến được vào thời điểm thu thập số liệu
Phỏng vấn các bên liên quan gồm:
Người chăm sóc được lựa chọn từ các đối tượng phỏng vấn định lượng để tham gia vào thảo luận nhóm tập trung và phỏng vấn sâu.
Nhân viên phụ trách phục hồi chức năng của thôn/xã:
Phụ trách PHCN của thôn/xã
Đã làm về PHCN của thôn/xã từ 2 năm trở lên
Đồng ý tham gia nghiên cứu
Nhân viên y tế huyện có trách nhiệm phục hồi chức năng cần thu thập số liệu từ những người đã thực hiện chương trình này ít nhất 2 năm và đồng ý tham gia nghiên cứu.
Nhân viên phụ trách chính sách xã hội tại xã/huyện có trách nhiệm thu thập số liệu từ nhân viên lao động thương binh xã hội trong khu vực nghiên cứu Để tham gia, nhân viên này cần có ít nhất 2 năm kinh nghiệm làm việc trong lĩnh vực lao động thương binh xã hội và đồng ý tham gia nghiên cứu.
Nhân viên hội phụ nữ tại xã/huyện sẽ thu thập số liệu cho nghiên cứu, với các tiêu chí là phải có ít nhất 2 năm kinh nghiệm làm việc và đồng ý tham gia vào nghiên cứu.
Tiêu chuẩn loại trừ: Loại trừ những đối tượng không đến được vào thời điểm thu thập số liệu
Thời gian và địa điểm nghiên cứu
Địa điểm dự án Chăm sóc và phục hồi chức năng cho nạn nhân chất độc hóa học Dioxin giai đoạn 3 nằm tại huyện Tĩnh Gia, tỉnh Thanh Hóa Huyện Tĩnh Gia có số lượng trẻ khuyết tật từ 0-16 tuổi cao nhất trong tỉnh Tuy nhiên, các chương trình hỗ trợ y tế, xã hội và tâm lý cho người chăm sóc trẻ khuyết tật tại đây vẫn còn rất hạn chế.
Thời gian: Nghiên cứu được tiến hành từ tháng 11 năm 2020 đến tháng 3 năm
Thiết kế nghiên cứu
Thiết kế nghiên cứu cắt ngang Sử dụng số liệu định lượng kết hợp với định tính
Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu
Nghiên cứu này tập trung vào việc chọn mẫu toàn bộ người chăm sóc chính của trẻ khuyết tật tại huyện Tĩnh Gia, tỉnh Thanh Hóa Danh sách trẻ khuyết tật được lấy từ Phòng Lao động Thương binh Xã hội huyện Tĩnh Gia, với tổng cộng 192 người chăm sóc tham gia nghiên cứu Phương pháp nghiên cứu định tính bao gồm phỏng vấn sâu và thảo luận nhóm với 30 đối tượng nghiên cứu, chi tiết được trình bày trong Bảng 1.
Mẫu nghiên cứu được chọn từ toàn bộ người chăm sóc trẻ khuyết tật tại huyện Tĩnh Gia, tỉnh Thanh Hóa, đảm bảo đáp ứng đầy đủ các tiêu chuẩn của đối tượng nghiên cứu đã đề ra.
Chọn mẫu định tính : Chọn mẫu có chủ đích
Sau khi lựa chọn mẫu định lượng, chúng tôi sẽ tiến hành chọn mẫu chủ đích cho người chăm sóc, dựa trên phân bổ giới tính (nam, nữ), phân loại 07 loại khuyết tật của trẻ em đang được chăm sóc, cũng như mối quan hệ của người chăm sóc với trẻ khuyết tật (ông/bà, bố/mẹ, v.v.).
Bảng 2.1 Danh sách các đối tượng tham gia nghiên cứu định tính
STT Đối tượng nghiên cứu PVS TLNTT
1 Người chăm sóc trẻ khuyết tật 3 x 6 (3 nhóm, mỗi nhóm gồm 06 đối tượng)
2 Nhân viên PHCN của thôn/xã 6
3 Nhân viên PHCN của huyện 2
Nhân viên phụ trách chính sách xã hội của xã/huyện (phụ trách lao động thương binh xã hội)
5 Nhân viên phụ trách hội phụ nữ của xã/huyện 2
Phương pháp thu thập số liệu
Sử dụng bộ câu hỏi có cấu trúc để phỏng vấn về chất lượng cuộc sống, gánh nặng tâm lý và nhu cầu hỗ trợ tâm lý cho người chăm sóc trẻ khuyết tật từ 0-16 tuổi Nghiên cứu áp dụng bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống đã được chuẩn hóa tại Việt Nam.
Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống
Bộ công cụ EQ-5D-5L được sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống của người chăm sóc, bao gồm 5 phần: Sự đi lại, tự chăm sóc, sinh hoạt thường lệ, đau/khó chịu, và lo lắng/u sầu Mỗi phần được đánh giá theo 5 mức độ từ 1 đến 5 Thang điểm này đã được dịch sang Tiếng Việt và chuẩn hóa tại Việt Nam, với kết quả nghiên cứu được Europol phê chuẩn.
Bộ công cụ đánh giá gánh nặng tâm lý
Bộ công cụ sàng lọc Lo lắng và Trầm cảm – HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) bao gồm 14 câu hỏi, với 7 câu hỏi liên quan đến lo âu và 7 câu hỏi liên quan đến trầm cảm, được sử dụng rộng rãi trong nghiên cứu và lâm sàng trên toàn thế giới Mỗi câu hỏi được chấm điểm từ 0 đến 3 Tuy nhiên, bộ công cụ này chưa được dịch và hiệu chỉnh chuẩn cho người Việt Nam Các nghiên cứu đã xác định các điểm cắt để phiên giải kết quả cho từng thành phần lo âu và trầm cảm.
8-10 điểm: Có dấu hiệu mức độ nhẹ
11-15 điểm: Có dấu hiệu mức độ trung bình
Điểm cắt ≥ 16 cho thấy mức độ nghiêm trọng với độ nhạy và độ đặc hiệu cao Chúng tôi áp dụng phân loại này để đánh giá gánh nặng tâm lý của đối tượng nghiên cứu thông qua bộ công cụ HADS [22],[24].
Quy trình thu thập thông tin
Nghiên cứu của chúng tôi nhằm xác định nhân viên phụ trách phục hồi chức năng (PHCN) tại xã thông qua ủy ban nhân dân huyện Sau khi nhận được danh sách trẻ khuyết tật từ Phòng Lao động Thương binh và Xã hội, nhóm nghiên cứu sẽ lập danh sách trẻ khuyết tật cùng với người chăm sóc chính dựa trên thông tin từ Phòng Lao động Thương binh và Xã hội huyện Tĩnh Gia, Thanh Hoá.
Nhóm nghiên cứu sẽ liên hệ với các nhân viên phụ trách PHCN tại xã để sắp xếp thời gian gặp gỡ người chăm sóc trẻ khuyết tật Chúng tôi sẽ gọi điện trước để hẹn thời gian phù hợp.
Chúng tôi đã tiến hành phỏng vấn 10 đối tượng nghiên cứu để thử nghiệm bộ công cụ, sau đó điều chỉnh bộ câu hỏi định lượng cho phù hợp nếu cần thiết.
Hướng dẫn phỏng vấn sâu và thảo luận nhóm trọng tâm được thiết kế dựa trên các chủ đề nghiên cứu đã được liệt kê trong bảng trên.
Quy trình thu thập thông tin bao gồm việc lựa chọn đối tượng theo các tiêu chí đã nêu Các đối tượng sẽ được phỏng vấn trực tiếp trong khoảng thời gian 45-60 phút, dựa trên hướng dẫn phỏng vấn bán cấu trúc đã được xây dựng Các chủ đề nghiên cứu định tính sẽ được trình bày chi tiết trong phần 8 và phụ lục 1.
2.5.3 Điều tra viên và nghiên cứu viên
Điều tra viên là những cán bộ tham gia dự án “Chăm sóc sức khỏe và phục hồi chức năng đối với nạn nhân chất độc hóa học Dioxin”, được đào tạo chuyên sâu về nội dung và yêu cầu của cuộc điều tra, cùng với các kỹ năng tiếp cận và phỏng vấn nhằm đảm bảo độ chính xác cao.
Việc thu thập số liệu định tính sẽ được thực hiện bởi ba nghiên cứu viên có kinh nghiệm trong lĩnh vực y tế và nghiên cứu định tính, tất cả đều là giảng viên của trường Đại học Y tế công cộng.
- Nghiên cứu viên trực tiếp giám sát quá trình điều tra, giải quyết những khó khăn trong quá trình thu thập số liệu.
Phương pháp phân tích số liệu
Dữ liệu định lượng được thu thập thông qua phần mềm EpiData và được phân tích bằng SPSS 20.0, với các phân tích mô tả tập trung vào các biến số liên quan đến hai mục tiêu nghiên cứu.
- Mô tả chất lượng cuộc sống (thang điểm EQ-5D-5L)
Gánh nặng tâm lý có thể được đánh giá thông qua thang điểm HADS, giúp xác định mức độ lo âu và trầm cảm của cá nhân Nhu cầu hỗ trợ tâm lý ngày càng trở nên quan trọng, bao gồm cả nội dung và hình thức hỗ trợ phù hợp với từng cá nhân Việc hiểu rõ các biến đầu ra này sẽ giúp cung cấp những giải pháp hỗ trợ tâm lý hiệu quả hơn, đáp ứng đúng nhu cầu của người cần.
Mối liên quan giữa các biến số chính như thời gian chăm sóc, tuổi, giới tính và mức độ nặng của trẻ khuyết tật với chất lượng cuộc sống và gánh nặng tâm lý của đối tượng nghiên cứu là rất quan trọng Các yếu tố này ảnh hưởng trực tiếp đến cảm nhận và trải nghiệm của người chăm sóc, từ đó tác động đến sức khỏe tâm lý và chất lượng cuộc sống của họ Việc hiểu rõ mối quan hệ này giúp cải thiện các can thiệp hỗ trợ cho gia đình và nâng cao chất lượng cuộc sống cho cả trẻ em và người chăm sóc.
Số liệu định tính: phân tích theo chủ đề không sử dụng phần mềm các chủ đề chính (xem chủ đề trang 22).
Một số định nghĩa và khái niệm sử dụng trong nghiên cứu
Trẻ em từ 0-16 tuổi có những hạn chế về năng lực, điều này cản trở khả năng thực hiện các hoạt động cần thiết và hạn chế sự tham gia của các em vào môi trường sống.
Là người trưởng thành, từ 18 tuổi trở lên, có trách nhiệm chính và trực tiếp chăm sóc cho trẻ khuyết tật tại gia đình và cộng đồng
Biến số và các nội dung nghiên cứu
Biến số và các nội dung nghiên cứu
Các nhóm biến số bao gồm các nội dung dưới đây Chi tiết về bảng biến số xin xem ở phụ lục 1
Đối tượng nghiên cứu bao gồm các thông tin quan trọng như tuổi, giới tính, nghề nghiệp, tình trạng hôn nhân, trình độ học vấn, tiền sử gia đình, mức sống, địa bàn sinh sống, mức độ nhận được sự hỗ trợ hàng ngày, các khoản vay hỗ trợ khác, và số trẻ khuyết tật cần chăm sóc.
Tình trạng sức khoẻ của trẻ khuyết tật: tuổi, giới, phân nhóm khuyết tật, mức độ cần trợ giúp của trẻ khuyết tật
Chất lượng cuộc sống của người chăm sóc: sử dụng thang điểm đánh giá chất lượng cuộc sống EQ-5D-5L
Gánh nặng tâm lý: sử dụng thang điểm đánh giá Lo âu và trầm cảm HADS (HADS- Hospital Anxiety and Depression Scales)
Nhu cầu hỗ trợ tâm lý: hình thức hỗ trợ tâm lý, nội dung hỗ trợ tâm lý, thời điểm, tần suất cần hỗ trợ
Nội dung nghiên cứu định tính
Các chủ đề nghiên cứu định tính bao gồm
Thông tin cá nhân của đối tượng nghiên cứu
Thông tin về các hỗ trợ tâm lý, y tế, xã hội hiện có dành cho người chăm sóc trẻ khuyết tật
Tình trạng tiếp cận các hỗ trợ hiện có, các rào cản tiếp cận các dịch vụ
Nhận thức về tình trạng khuyết tật của trẻ: Loại, nguyên nhân khuyết tật, mức độ nặng, gánh nặng bệnh tật
Gánh nặng chăm sóc, các hỗ trợ y tế - xã hội, các rào cản tiếp cận
Chất lượng cuộc sống của người chăm sóc trẻ khuyết tật có mối liên hệ chặt chẽ với sức khỏe của họ, bao gồm mức độ hài lòng trong cuộc sống và tình trạng sức khỏe thể chất lẫn tinh thần.
Gánh nặng tâm lý là trạng thái cảm xúc mà người chăm sóc trẻ thường phải đối mặt Để quản lý cảm xúc và vượt qua những trạng thái tiêu cực, việc nhận diện và đối phó với áp lực tâm lý là rất quan trọng Các phương pháp như thiền, tập thể dục và tìm kiếm sự hỗ trợ từ cộng đồng có thể giúp cải thiện tình trạng này.
Nhu cầu hỗ trợ tâm lý cho người chăm sóc trẻ khuyết tật ngày càng tăng cao, với nhiều hình thức hỗ trợ khác nhau Người chăm sóc thường mong muốn nhận được sự hỗ trợ từ các chuyên gia tâm lý hoặc tổ chức xã hội Tần suất hỗ trợ cũng rất quan trọng, giúp họ có thể đối phó với những áp lực trong công việc Các vấn đề tâm lý cần được chú ý bao gồm căng thẳng, lo âu và cảm giác cô đơn, nhằm nâng cao sức khỏe tinh thần cho người chăm sóc.
Sai số và khống chế sai số
Hạn chế của nghiên cứu: Đây là nghiên cứu cắt ngang nên chỉ cho kết quả tại một thời điểm
Trong nghiên cứu, chúng tôi đã chọn toàn bộ đối tượng thỏa mãn tiêu chuẩn để giảm thiểu sai số chọn mẫu, mặc dù sai số hệ thống vẫn có thể xảy ra Để hạn chế sai số này, chúng tôi thực hiện nghiên cứu thăm dò kiểm tra chất lượng thông tin và bộ câu hỏi tại cộng đồng trước khi thu thập dữ liệu Chúng tôi cũng tập huấn kỹ cho điều tra viên nhằm khai thác thông tin đúng mục tiêu nghiên cứu Những đối tượng không tỉnh táo sẽ bị loại khỏi nghiên cứu Hơn nữa, chúng tôi sử dụng bộ công cụ đã được chuẩn hóa tại Việt Nam để giảm thiểu sai số Để giải quyết kịp thời khó khăn trong quá trình điều tra và đảm bảo kết quả phỏng vấn chính xác, chúng tôi giám sát thường xuyên quá trình thu thập dữ liệu.
Trong quá trình phỏng vấn đối tượng nghiên cứu, chúng tôi đã phối hợp với cán bộ điều tra để thực hiện phỏng vấn trực tiếp bệnh nhân Đồng thời, chúng tôi cũng đã chọn ngẫu nhiên 10% số phiếu đã phỏng vấn để kiểm tra lại thông tin, nhằm kịp thời giải quyết những vấn đề phát sinh trong quá trình phỏng vấn.
Vấn đề đạo đức trong nghiên cứu
Nghiên cứu đã được Hội đồng đạo đức trường Đại học YTCC thông qua, số 020- 420/DD-YTCC
Tất cả các đối tượng nghiên cứu được thông báo rõ ràng về mục đích và nội dung nghiên cứu, đồng thời được cung cấp Trang thông tin về nghiên cứu để quyết định tham gia một cách tự nguyện Đối tượng có quyền từ chối tham gia, và nếu đồng ý, họ sẽ ký vào Giấy chấp thuận tham gia nghiên cứu.
Trong quá trình nghiên cứu, có thể tư vấn về cách chăm sóc sức khỏe và phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật nếu cần thiết.
- Các thông tin thu được đảm bảo giữ bí mật và chỉ phục vụ cho mục đích nghiên cứu
- Các đối tượng nghiên cứu không phải chịu bất kỳ rủi ro gì về sức khỏe cũng như tinh thần
KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU
Đặc điểm chung về đối tượng nghiên cứu
Bảng 3.1 Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu Đặc điểm n (%)
Tuổi trung bình (Min-Max)
Trình độ học vấn
Trung cấp, Cao đẳng 16 (8,3) ĐH, trên ĐH 6 (3,1)
Nơi sinh sống Nông thôn 191 (99,5)
Thu nhập trung bình (Việt Nam đồng)
Nghề tự do 45 (23,4) Ở nhà/nội trợ 30 (15,6)
Làm việc bán thời gian 118 (61,5)
Làm việc toàn thời gian 35 (18,2)
Tình trạng hôn nhân Đã kết hôn 183 (95,3) Đã ly hôn 3 (1,6) Đơn thân 5 (2,5)
Tiền sử bệnh lý mạn tính
Trong nghiên cứu với 192 đối tượng, 131 người chăm sóc (62,2%) là nữ giới Độ tuổi của 48,2% đối tượng nằm trong khoảng 30-39, với tuổi trung bình là 41,8±11,2, từ 20 đến 79 tuổi Khoảng 1/3 đối tượng có trình độ học vấn bậc Trung học cơ sở, và 46,3% có mức thu nhập từ 700.000 đến 1.000.000 VND/tháng Trong số đó, 30,7% là nông dân và 23,4% làm nghề tự do Hơn một nửa (61,5%) làm việc bán thời gian, trong khi 20,3% không có việc làm Cuối cùng, 13,0% đối tượng có tiền sử bệnh lý mạn tính.
Biểu đồ 3.2 Lý do đối tượng nghiên cứu không đi làm
Trong số 39 đối tượng nghiên cứu không đi làm, có đến 32/39 (82,1%) đối tượng không đi làm vì phải ở nhà chăm sóc trẻ khuyết tật
Bảng 3.3 Mối quan hệ giữa đối tượng nghiên cứu và trẻ khuyết tật Đặc điểm n (%)
Mối quan hệ của NCS đối với trẻ khuyết tật
Trong nghiên cứu, mẹ của trẻ khuyết tật chiếm tỷ lệ cao nhất với 58,3% Trong khi đó, tỷ lệ bố và ông/bà của trẻ khuyết tật lần lượt là 27,1% và 13,5%.
Không đi làm vì phải ở nhà chăm sóc trẻ
Bảng 3.4 Đặc điểm công việc chăm sóc trẻ khuyết tật của đối tượng nghiên cứu Đặc điểm n (%)
Mức độ vất vả của công việc chăm sóc trẻ khuyết tật
Tương đối vất vả 60 (31,3) Ít vất vả 29 (15,1)
Số năm chăm sóc trẻ khuyết tật (năm)
Thời gian trung bình mỗi ngày cần chăm sóc trẻ khuyết tật
Số trẻ khuyết tật cần chăm sóc
Số con trong gia đình NCS 2,65 ± 1,02 Đánh giá về kiến thức chăm sóc trẻ khuyết tật của NCS Đầy đủ kiến thức 5 (2,6)
Có tương đối đầy đủ kiến thức 18 (9,4)
Kiến thức trung bình 94 (49,0) Ít có kiến thức 66 (34,4)
35 Đặc điểm n (%) Đánh giá về kỹ năng chăm sóc trẻ khuyết tật của NCS
Trong nghiên cứu, có 31,3% đối tượng đánh giá công việc chăm sóc trẻ khuyết tật là “vất vả” hoặc “tương đối vất vả” Hầu hết các đối tượng đã chăm sóc trẻ khuyết tật từ 5 năm trở lên, với thời gian chăm sóc trung bình là 8,87 ± 4,17 năm Mỗi ngày, họ dành trung bình 12,24 ± 7,55 giờ để chăm sóc Đáng chú ý, 49,0% đối tượng tự đánh giá có kiến thức chăm sóc trẻ khuyết tật ở mức độ trung bình, trong khi 55,2% cho rằng kỹ năng của họ cũng ở mức độ tương tự.
Bảng 3.5 Thực trạng tìm kiếm sự giúp đỡ và mức độ hỗ trợ hiện có cho đối tượng nghiên cứu trong chăm sóc trẻ khuyết tật Đặc điểm n (%)
Mức độ thường xuyên tìm kiếm giúp đỡ
Thường xuyên tìm kiếm 39 (20,3) Ít tìm kiếm 46 (24,0)
Hiếm khi tìm kiếm giúp đỡ 16 (8,3)
Mức độ hỗ trợ của các thành
Hỗ trợ tương đối đầy đủ 32 (16,7)
36 Đặc điểm n (%) viên khác trong gia đình
Gần như không hỗ trợ 18 (9,4)
Mức độ nhận được sự hỗ trợ từ xã hội trong việc chăm sóc trẻ khuyết tật
Hỗ trợ tương đối đầy đủ 8 (4,2)
Gần như không hỗ trợ 19 (9,9)
Khoảng 68 người (chiếm 35,4%) trong số 192 đối tượng nghiên cứu thỉnh thoảng tìm kiếm sự giúp đỡ từ người khác Một phần ba trong số họ nhận được sự hỗ trợ ít từ gia đình Đặc biệt, 105/192 (54,7%) cho biết họ chỉ nhận được hỗ trợ xã hội hạn chế.
Bảng 3.6 Thông tin chung về trẻ khuyết tật đối tượng nghiên cứu đang chăm sóc Đặc điểm của trẻ khuyết tật n (%)
37 Đặc điểm của trẻ khuyết tật n (%)
Hành vi xa lạ 11 (5,7) Động kinh 12 (6,3)
Loại khuyết tật Đa khuyết tật 57 (29,7) Đơn khuyết tật 135 (70,3)
Thứ tự con trong gia đình của trẻ khuyết tật
Từ con thứ 3 trở lên 13 (6,8)
Mức độ độc lập chức năng của trẻ KT Độc lập hoàn toàn 5 (2,6)
Mức độ trầm trọng về rối loạn hành vi của trẻ KT
Nghiêm trọng vừa phải 58 (30,2) Ít nghiêm trọng 73 (38,0)
Con/cháu ruột nạn nhân
38 Đặc điểm của trẻ khuyết tật n (%)
Trong số 192 trẻ khuyết tật được chăm sóc, có 60,4% là trẻ nam với tuổi trung bình là 9,2 ± 4,1 Gần một nửa số trẻ khuyết tật gặp khó khăn về vận động (48,4%), trong khi 29,3% có đa khuyết tật Khoảng 32,3% trẻ khuyết tật hoàn toàn phụ thuộc vào người chăm sóc Tỷ lệ trẻ khuyết tật có rối loạn hành vi ở mức độ trầm trọng và nghiêm trọng vừa phải lần lượt là 38,0% và 30,2% Đáng chú ý, 27,1% trẻ khuyết tật là con/cháu ruột của nạn nhân chất độc hóa học Dioxin.
Chất lượng cuộc sống của đối tượng nghiên cứu
Chất lượng cuộc sống của đối tượng nghiên cứu được đánh giá thông qua chỉ số EQ-5D-5L, bao gồm 5 khía cạnh: Đi lại, Tắm rửa và mặc quần áo, Sinh hoạt thường lệ, Đau/khó chịu, và Lo lắng/u sầu Người trả lời sẽ mô tả sức khoẻ hiện tại của họ theo 5 mức độ khác nhau từ 1 đến 5, với 1 là không có vấn đề và 5 là có vấn đề mức độ rất nặng.
Bảng 3.7 Chất lượng cuộc sống của người chăm sóc trẻ khuyết tật Đặc điểm % Đi lại
Không thể đi lại được 3 (1,6)
Tắm rửa và mặc quần áo
16 (8,3) Không thể tự tắm rửa/tự mặc quần áo 12 (6,3)
Không thể tự thực hiện 9 (4,7)
Mean ± SD 2,25 ± 1,13 Đau/khó chịu
Không đau hay không khó chịu 66 (34,4)
Hơi đau hay hơi khó chịu 70 (36,5)
Khá đau hay khá khó chịu 23 (12,0)
Rất đau hay rất khó chịu
19 (9,9) Cực kỳ đau hay cực kỳ khó chịu 14 (7,3)
Không lo lắng hay u sầu 15 (7,8)
Hay lo lắng hay u sầu một chút
Khá lo lắng hay khá u sầu 45 (23,4)
Rất lo lắng hay rất u sầu 30 (15,6)
Cực kỳ lo lắng hay cực kỳ u sầu 22 (11,5)
Chỉ số chất lượng cuộc sống EQ-5D-5L của nhóm nghiên cứu đạt 0,62 ± 0,25 Trong số đó, 36,5% (70/192) người tham gia cảm thấy đau hoặc khó chịu, và 41,7% (80/192) cảm thấy lo lắng hoặc u sầu một chút.
Bảng 3.8 So sánh chỉ số EQ-5D-5L của nhóm đối tượng nghiên cứu với chỉ số
EQ-5D-5L của quần thể Việt Nam
Chỉ số chất lượng cuộc sống EQ-5D-5L của dân số Việt Nam trong nghiên cứu của Nguyễn Hoàng Long và Trần Xuân Bách năm 2017 là 0,91 So với giá trị tham chiếu, chỉ số EQ-5D-5L của nhóm đối tượng nghiên cứu cho thấy sự khác biệt -0,29, với ý nghĩa thống kê p < 0,001 (One sample T-test).
Bảng 3.9 So sánh sự khác biệt giữa chỉ số EQ-5D-5L ở các nhóm đối tượng nghiên cứu
Nhóm đối tượng nghiên cứu Chỉ số EQ-5D-5L p
Nghề tự do 0,61 0,26 0,66 0,33 Ở nhà/nội trợ 0,57 0,28 0,62 0,54
Trung cấp, Cao đẳng 0,70 0,21 0,75 0,19 ĐH, trên ĐH 0,68 0,14 0,66 0,28
Nhóm đối tượng nghiên cứu Chỉ số EQ-5D-5L p
Tiền sử bệnh lý mạn tính
Mối quan hệ của đối tượng nghiên cứu với trẻ khuyết tật
Thời gian chăm sóc trẻ khuyết tật
Thời gian chăm sóc trẻ mỗi ngày
Mức độ hỗ trợ của gia đình
Hỗ trợ tương đối đầy đủ 0,79 0,17 0,84 0,26
Gần như không hỗ trợ 0,60 0,16 0,60 0,26
Hỗ trợ tương đối đầy đủ 0,63 0,27 0,71 0,29
Nhóm đối tượng nghiên cứu Chỉ số EQ-5D-5L p
Mức độ hỗ trợ của xã hội
Gần như không hỗ trợ 0,72 0,21 0,78 0,32
Mức độ vất vả của người chăm sóc
Tương đối vất vả 0,68 0,21 0,67 0,30 Ít vất vả 0,73 0,18 0,74 0,22
Không vất vả - - - - Đánh giá kiến thức chăm sóc trẻ khuyết tật của NCS Đầy đủ kiến thức 0,51 0,35 0,54 0,66 0,18
Có tương đối đầy đủ kiến thức
Kiến thức trung bình 0,64 0,26 0,67 0,37 Ít có kiến thức 0,61 0,22 0,66 0,31
Kỹ năng chăm sóc trẻ khuyết tật
Giới tính của trẻ khuyết tật
Nhóm đối tượng nghiên cứu Chỉ số EQ-5D-5L p
Phân loại khuyết tật của trẻ
Hành vi xa lạ 0,55 0,35 0,66 0,72 Động kinh 0,61 0,29 0,68 0,56
Thứ tự con trong gia đình của trẻ khuyết tật
Từ con thứ 3 trở lên 0,60 0,23 0,66 0,41
Mức độ độc lập chức năng của trẻ khuyết tật Độc lập hoàn toàn 0,83 0,76 0,83 0,14
Mức độ nghiêm trọng về vấn đề hành vi của trẻ khuyết tật
Nhóm đối tượng nghiên cứu Chỉ số EQ-5D-5L p
Con/cháu ruột của nạn nhân
Nhóm đối tượng nghiên cứu có thu nhập dưới 700.000 VN đồng và thời gian chăm sóc trẻ từ 6 giờ/ngày trở lên gặp nhiều khó khăn trong việc chăm sóc trẻ khuyết tật, đặc biệt là khi họ hoàn toàn phụ thuộc vào người chăm sóc (NCS) mà không nhận được sự hỗ trợ từ gia đình Nhóm này có chỉ số EQ-5D-5L thấp hơn so với nhóm còn lại, với sự khác biệt về trung vị của chỉ số EQ-6D-5L giữa các nhóm có ý nghĩa thống kê (p